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Comprendre et aider
Liris est depuis longtemps considr comme
un symbole de confiance, despoir et de courage.
diteur
Socit qubcoise de la schizophrnie
Automne 2006
ISBN-13: 978-2-9809571-0-9
ISBN-10: 2-9809571-0-0
Dpt lgal - Bibliothque et Archives nationales du Qubec, 2006
Dpt lgal - Bibliothque et Archives Canada, 2006
Prface
La schizophrnie fut longtemps perue comme tant la plus svre, la plus dbilitante des mala-
dies psychiatriques et lune des maladies mentales les moins bien comprises. Frquemment, les
descriptions de patients atteints de schizophrnie, les statistiques hospitalires sur le taux doccu-
pation des lits, sur les dures de sjour, sur les rechutes et sur la proportion de sans abris atteints
de schizophrnie tendent laisser croire, tort, que la maladie comporte ncessairement une
dtrioration quasi irrcuprable. Mme si 70,000 personnes sont atteintes au Qubec, cest--dire
quune personne sur cent au cours de sa vie en souffrira, elle continue dtre sous value en com-
paraison des maladies telles que les cancers, les maladies cardiaques, les dmences De plus,
la souffrance significative prouve par ces patients, sajoute, ce qui est moins connu dans la
population, un fardeau familial motionnel et conomique des plus lourds.
Il est aussi intressant de noter que, malgr la reconnaissance de la svrit de la maladie, on
constate paradoxalement que les efforts consacrs la recherche fondamentale et clinique furent
plutt limits jusqu la 2e moiti des annes 1980.
Depuis, nous avons assist une rorganisation des ressources intellectuelles, cliniques et
conomiques qui a permis, malgr les lacunes encore nombreuses, une progression intressan-
te de la comprhension et des traitements de cette maladie. Nous avons maintenant une gam-
me tendue de traitements, quils soient pharmacologiques, psychologiques, familiaux et sociaux,
permettant de rduire significativement les divers symptmes et favorisant ainsi la rinsertion
sociale et la reprise en main par les patients de leur propre vie. Le fait le plus important retenir
en ce dbut du XXIe sicle, est que la schizophrnie est assurment traitable. Le pessimisme, qui
a dj entach les tudes scientifiques et les traitements cliniques de la schizophrnie, fait main-
tenant place une nouvelle effervescence intellectuelle et un nouvel espoir, savoir que cette
maladie sera enfin dcode et vaincue, lintrieur dun cadre temporel raisonnable.
Par ailleurs, le facteur le plus nfaste est le dlai apport consulter, retardant ainsi la pose du
diagnostic et le dbut du traitement, probablement par ignorance ou par peur de la stigmatisation
qui entache la maladie mentale. Lautre grand facteur invalidant est larrt des traitements qui peut
mettre fin une priode de rmission.
Paralllement, on a assist lclosion de groupes de dfense des droits des personnes malades, de
ressources alternatives, et de mise en place dorganismes de soutien pour lentourage des patients,
organismes qui souvent dbordent le cadre strict du soutien en simpliquant sur les plans politi-
que et administratif. Leurs efforts incessants visent soulager la souffrance des personnes attein-
tes et vaincre le fardeau de la stigmatisation port par ces patients.
Ce recueil a pour but de fournir des informations claires, prcises, synthtiques et comprhen-
sibles, sur la ralit de la maladie et ses consquences, voire, la symptomatologie, lpidmiolo-
gie, les diffrentes formes de traitements, les troubles concomitants, et chose prcieuse, quelques
chapitres sadressant directement aux proches. Bien quil ft impossible de tout couvrir de
faon extensive, nous croyons que ce contenu saura intresser et tre utile un large ventail de
lecteurs, mme sil vise dabord et avant tout, les proches. Ce recueil pourra aussi probablement
aider, par les conseils pertinents quon y retrouve, divers intervenants dans leurs rapports quoti-
diens avec les malades.
Bien quelle naffecte pas lintelligence proprement dite de la personne, la schizophrnie oc-
casionne souvent un certain nombre de dficits cognitifs qui perturbent notamment latten-
tion, la mmoire, lapprentissage et le traitement de linformation. Ces dficits sont souvent
prsents ds le dbut de la maladie et diminuent la capacit de la personne ragir de ma-
nire approprie avec son milieu.
Le cerveau contient des milliards de cellules nerveuses. Chacune dentre elles met des pro-
longements qui transmettent des messages aux autres cellules nerveuses ou en reoivent de
ces dernires. Ces prolongements librent des substances chimiques appeles neurotrans-
metteurs qui acheminent les messages dune cellule lautre. Chez les personnes atteintes
de schizophrnie, ce systme de communication fonctionne mal.
La schizophrnie nest pas une maladie rare. lchelle mondiale, la schizophrnie tou-
che 1% de la population. Elle survient chez les jeunes la fin de ladolescence ou au dbut
de la vie adulte, habituellement entre 15 et 30 ans. Exceptionnellement, elle peut appara-
La schizophrnie est une maladie mentale qui peut tre svre et persistante. La maladie se
manifeste par des pisodes aigus de psychose, suivis de divers symptmes chroniques. Le
dbut de la maladie peut tre progressif, stalant sur quelques semaines ou quelques mois.
Dans bien des cas, la schizophrnie fait son apparition de faon tellement insidieuse et gra-
duelle que les personnes qui en sont atteintes, ainsi que leur famille, prennent parfois beau-
coup de temps sen rendre compte. Elle peut aussi apparatre trs soudainement.
La schizophrnie est reconnue comme tant la maladie la plus invalidante chez les jeunes.
Elle frappe autant les garons que les filles, sans distinction de races, de cultures, de croyan-
ces ou de niveaux socio-conomiques.
La schizophrnie est:
Deux fois plus rpandue que la maladie dAlzheimer.
Cinq fois plus rpandue que la sclrose en plaques.
Six fois plus rpandue que le diabte insulino-dpendant.
Soixante fois plus rpandue que la dystrophie musculaire.
Modle vulnrabilit-stress
Vulnrabilit biologique Stresseurs de lenvironnement
Maladie dans la famille Alcool et drogues
Dysfonctions des motions exprimes (E)
neurotransmetteurs Apparition de la
Anomalies du cerveau
+ vnements de la vie
quotidienne
= schizophrnie
Fragilit Pression de performance
neuropsychologique (travail, tudes)
Insuffisance de soutien social
La vulnrabilit biologique
Comme dans le cas de plusieurs autres maladies, il peut exister une prdisposition gnti-
que dans lapparition de la schizophrnie. Le risque de dvelopper la maladie, la vulnra-
bilit, est plus grande si dautres membres de la famille en sont atteints.
Il peut galement exister, chez certains individus, dautres causes dorigine biologique sans
que celles-ci soient hrditaires. Elles dcoulent plutt danomalies dans la constitution du
cerveau, des lobes frontaux, entre autres, ou dune dysfonction des neurotransmetteurs, no-
tamment la dopamine et la srotonine, ces substances qui permettent la communication en-
tre les cellules nerveuses. Ces facteurs sont reconnus pour perturber les fonctions crbra-
les et rendre les personnes plus sensibles aux stresseurs socio-environnementaux.
Les stresseurs de lenvironnement peuvent galement dclencher une rechute chez des in-
dividus dont ltat a t stabilis. Mme chez ces personnes, certains symptmes, appels
symptmes rsiduels, persistent et les rendent encore plus sensibles aux situations porteu-
ses de stress.
Les hallucinations
Ce sont des troubles de la perception. La personne est convaincue de percevoir des choses
qui, en ralit, nexistent pas. On distingue plusieurs sortes dhallucinations.
Le dlire de perscution
Ce sont les ides dlirantes les plus frquentes. La personne a la conviction que lon essaie
de lui nuire physiquement (ides dempoisonnement, dagression par des moyens plus ou
moins scientifiques ou fantastiques), moralement (on linsulte, on se moque delle, on
veut lexpulser de son appartement, on lui a vol son argent, etc.) Lindividu peut tre
convaincu quil est perscut, en danger, quon veut le tuer, ou quil est responsable des
malheurs dans le monde.
Le dlire de contrle
Dans le dlire de contrle, la personne est convaincue dtre sous lemprise dune force
trangre. Elle croit tre dirige par une force extrieure. Tout ce quelle dit, crit ou fait, lui
est impos par une puissance qui la domine. Ces forces trangres peuvent tre des rayons,
des ondes ou agir par des voies paranormales.
La divulgation de la pense
La personne sent que ses penses quittent sa tte pour se diffuser lextrieur, comme la
radio, par exemple. Elle a souvent limpression que ses penses, ses sentiments et ses gestes
les plus intimes sont connus ou partags par les autres.
Le retrait social
La personne manifeste un manque dintrt croissant envers son milieu social. Il y a un effri-
tement des relations avec les amis et les pairs et mme avec les membres de la famille. Elle
sisole de plus en plus et prsente un repli sur soi manifeste. On note une diminution de la
quantit et de la qualit des activits de loisirs et de lintrt pour les activits de dtente.
Un moussement affectif
La personne prouve de la difficult ressentir et exprimer des motions. long terme, la
physionomie, le regard, lintonation de la voix de la personne peuvent en venir nexpri-
mer aucune nuance motive.
Mais il peut galement y avoir des ractions inadaptes certaines situations: rire sans rai-
son apparente ou en apprenant une nouvelle triste ou angoissante, ou pleurer en entendant
une histoire drle.
Il nexiste toutefois pas de test spcifique ni danalyse sanguine ou dexamen aux Rayons X,
permettant de diagnostiquer la schizophrnie. La maladie peut, de plus, tre difficile re-
connatre ses dbuts. Si elle se manifeste parfois subitement, de faon spectaculaire par
une crise aigu comportant des ides dlirantes, des hallucinations et des troubles de com-
portement, les dbuts de la maladie sont plus souvent insidieux et progressifs. De plus, la
grande crainte dun jeune est de perdre le contrle de soi face lenvahissement psychoti-
que. En raction, il adoptera des attitudes de retrait social, de dni, de refus de reconna-
tre quil est malade.
Devant un tableau de psychose comportant des hallucinations, des ides dlirantes, une in-
cohrence du discours et un comportement bizarre, le mdecin doit cependant dabord li-
miner la possibilit quune maladie physique puisse altrer le fonctionnement du cerveau
et mimer la schizophrnie. Les drogues et lalcool peuvent aussi provoquer un tat halluci-
natoire ou dlirant passager que le mdecin doit diffrencier de la schizophrnie.
Ce nest quaprs avoir limin les troubles mentionns plus haut et avoir constat la persis-
tance des symptmes psychotiques depuis plus de six mois que le mdecin pourra retenir
un diagnostic de schizophrnie.
Phase active
On appelle Phase active de la maladie, les priodes o les symptmes positifs de la mala-
die se manifestent de faon aigu. La prsence de dlires, dhallucinations, de sentiments
dtranget, de comportements bizarres sont, entre autres, des manifestations que lon re-
trouve habituellement dans ces priodes pathologiques. On dit alors que la personne est en
crise et dans ce cas, elle a absolument besoin dtre soigne. Une hospitalisation est souvent
indispensable car les symptmes peuvent devenir dune gravit telle que des soins particu-
liers doivent tre prodigus par une quipe mdicale spcialement forme.
Phase rsiduelle
La Phase rsiduelle est la priode qui suit un pisode aigu de la maladie. Grce une mdi-
cation adquate, la personne retrouve habituellement un certain quilibre, ne conservant
que des signes minimes de la maladie. Les symptmes positifs sont grandement attnus, si-
non compltement disparus, mais des symptmes ngatifs peuvent perdurer de faon chro-
Phase de rtablissement
La personne atteint la Phase de rtablissement lorsque son tat se stabilise. Les symptmes
sont alors contrls et la personne peut reprendre son pouvoir dagir. Cette priode de sta-
bilisation est propice, sinon essentielle, llaboration dun plan global de suivi, de rinser-
tion sociale et damnagement des relations familiales. Les capacits de la personne stant
amliores, elle pourra entreprendre un programme de rhabilitation, un programme vi-
sant retrouver son autonomie fonctionnelle, faire un retour aux tudes ou au travail; bref,
tre alors en mesure davoir une vie la plus normale possible. Le rythme de rtablisse-
ment varie selon les individus; il est toutefois important de souligner que pour toute per-
sonne souffrant de schizophrnie, la prise de mdicaments est ncessaire au maintien de sa
stabilit, mme en labsence de symptmes.
Rechute
Il est clair, cependant, que toutes les actions soignantes, sociales et familiales mises en u-
vre lors de la priode de stabilisation, nempchent pas toujours la personne de retomber
dans la maladie. On parle alors de Rechute. Dans la plupart des cas, la rapparition des
symptmes est relie des manquements dans la fidlit au traitement ou labandon de
la mdication; une rechute peut aussi tre due au processus pathologique sous-jacent de la
maladie, sans quon puisse identifier une cause dclenchante. Parfois, la suite dun vne-
ment dstabilisant, la personne peut reproduire les mmes schmas comportementaux et
relationnels quau dbut de la maladie, lors de la phase prodromique. Dans dautres situa-
tions, ce sont des symptmes jusqualors inexistants qui apparaissent. Bien que les sympt-
mes varient dune personne lautre, il faut penser une rechute lorsque la personne est
nouveau proccupe par des penses inhabituelles ou bizarres. Les symptmes avant-cou-
reurs dune rechute sont les mmes que ceux qui apparaissent pendant la phase prodromi-
que. La schizophrnie est une maladie pisodique et rcurrente et chaque crise engendre
une dtrioration de ltat de la personne. Il est donc important de prvenir les rechutes par
la prise de mdicaments de faon continue.
Trouble schizo-affectif
Le trouble schizo-affectif est un trouble mental dans lequel on retrouve de faon
simultane ou successive, des symptmes de schizophrnie et des symptmes de la
maladie affective bipolaire (psychose maniaco-dpressive). La maladie est caractrise
par la prsence, soit dun pisode dpressif majeur, soit dun pisode maniaque, soit dun
pisode mixte, auxquels peuvent tre associs des symptmes positifs et ngatifs de
schizophrnie.
Trouble schizophrniforme
Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) mentionne gale-
ment le trouble schizophrniforme dont les caractristiques essentielles sont identiques
celles de la schizophrnie (ides dlirantes, hallucinations, discours dsorganis, compor-
tement dsorganis et symptmes ngatifs tels lmoussement de laffect et la perte de vo-
lont) lexception de deux diffrences: la dure totale de la maladie est dau moins un
mois mais infrieure six mois et il ny a pas ncessairement une dgradation du fonction-
nement social ou des activits un moment ou lautre de la maladie. Si laffection et les
symptmes persistent au-del de six mois, le diagnostic doit alors tre modifi pour celui
de schizophrnie.
La schizophrnie juvnile
La schizophrnie dbute typiquement entre 15 et 30 ans et lapparition de la maladie avant
ladolescence est trs rare bien que des cas ds lge de 5 ou 6 ans aient dj t rappor-
ts. On parle alors de schizophrnie juvnile. Tandis que dans lensemble de la population,
la prvalence de la schizophrnie est dune personne sur 100, la schizophrnie juvnile ne
touche quun enfant sur 40000. Les caractristiques essentielles de la maladie sont les m-
mes chez les enfants que chez les adolescents ou les adultes, mais il peut tre particulire-
ment difficile de poser le diagnostic dans ce groupe dge. Chez les enfants, les ides dli-
Il va sans dire que la comprhension, le soutien et lencouragement des proches et des amis
sont des facteurs importants du rtablissement dune personne atteinte de schizophrnie.
La mdication
La prise de mdicaments constitue la pierre angulaire du traitement de la schizophrnie.
La mise au point des mdicaments antipsychotiques, il y a une cinquantaine dannes, sest
avre lune des plus importantes perces mdicales dans le traitement de la schizophrnie.
Ces mdicaments ont, notamment, la proprit de contrler lvolution des dlires et des
hallucinations, de faire taire les voix dans la tte du malade, de faire disparatre les penses
tranges et lincohrence du langage lors dune phase aigu. En priode de rmission, ils
permettent de prvenir les rechutes. Ils sont essentiels au rtablissement du malade.
Antipsychotiques typiques
Les mdicaments plus anciens, dits traditionnels ou classiques, sont appels antipsychoti-
ques typiques parce que laction de ces mdicaments est similaire, quel que soit le mdi-
cament administr. Ces antipsychotiques agissent en bloquant lune des substances chimi-
ques du cerveau, la dopamine, qui joue un rle de messager crbral. Ils sont efficaces pour
contrler les symptmes positifs de la schizophrnie comme les hallucinations, les ides d-
lirantes et la confusion. Ils sont rarement efficaces pour traiter les symptmes ngatifs de
la maladie.
- Les mdicaments dont le nom commercial est Haldol, Modecate, Largactil, Mellaril
sont des exemples dantipsychotiques typiques.
- Les mdicaments dont le nom commercial est Risperdal, Clozaril, Zyprexa, Seroquel
sont des antipsychotiques atypiques.
Il faut parfois un certain temps pour trouver le mdicament qui convient le mieux un ma-
lade. Dune part, parce quil existe un grand nombre dantipsychotiques, et dautre part, par-
ce que chaque personne est diffrente et quelle peut donc ragir diffremment aux mdica-
ments. Il faut galement un certain temps pour que lon puisse observer la pleine efficacit
des mdicaments employs. Le dosage du mdicament prescrit doit de plus tre adapt la
nature et lintensit des symptmes ressentis. Il peut donc varier en fonction de la phase
de la maladie et de la gravit des signes cliniques que prsente la personne, et de sa rac-
tion individuelle au mdicament.
Les antipsychotiques, en agissant sur les neurotransmetteurs, cherchent rguler les flux
entre les neurones et contribuent ainsi rorganiser une pense perturbe.
Prparations orales
Ces divers mdicaments se prsentent sous forme de comprims ordinaires, de comprims
dissolution rapide et de liquides. Ils doivent se prendre tous les jours, une ou plusieurs
fois par jour.
Des comprims. Les comprims ordinaires doivent tre avals. Ils se prennent avec
de leau ou un autre breuvage. Les comprims dissolution rapide fondent instantanment
sur la langue, et il nest pas ncessaire dingrer une boisson. Ils sont notamment prescrits
aux personnes ayant de la difficult avaler, ou lorsquon veut sassurer que la mdication
est effectivement bien prise.
Prparations injectables
Les antipsychotiques injectables peuvent tre action brve ou action prolonge. Tous
sont administrs par injections intramusculaires.
Le fait que les injectables action prolonge librent le patient de lobligation de pren-
dre son mdicament tous les jours pourrait tre particulirement avantageux dans certains
cas, entre autres, pour les personnes ayant des difficults accepter leur maladie et ne vou-
lant pas se voir rappeler leur tat par la prise orale dun mdicament deux trois fois par
jour. On a alors lassurance que la personne a reu la dose de mdicament dont elle a be-
soin, ce qui nest pas toujours le cas avec une pilule quon peut recracher ou dissimuler sous
la langue. Il y a cependant, l aussi, certains dsavantages, entre autres, un sentiment pos-
sible de perte de contrle de la part du patient et, avec le temps, un risque daccumulation
de mdicaments dans lorganisme.
Parmi les effets secondaires associs certains antipsychotiques, on peut citer lagitation
sans raison (akathisie), la raideur musculaire, les tremblements, la somnolence, la scheres-
se de la bouche, les vertiges, la prise de poids, les troubles de la fonction sexuelle comme
limpuissance ou la survenue de rgles irrgulires. Des modifications biologiques, observa-
bles par des analyses sanguines, peuvent aussi survenir. Un contrle rigoureux et rgulier
Lun des effets indsirables les plus proccupants est la dyskinsie tardive. Cette manifes-
tation peut atteindre une personne sur cinq ou sur dix prenant des mdicaments pour des
troubles schizophrniques, mais peut aussi survenir spontanment. Elle est caractrise par
des mouvements involontaires de la bouche, des lvres et de la langue et parfois dautres
parties du corps. Dans la plupart des cas, les symptmes sont lgers et peuvent tre contr-
ls en changeant la dose et le type de mdicaments. La dyskinsie tardive survient surtout
avec les traitements aux antipsychotiques typiques.
Toute personne qui croit ressentir des effets indsirables doit, sans
attendre, consulter son mdecin qui saura laider.
Autres mdicaments
Dautres symptmes accompagnent souvent la schizophrnie. Dans des pisodes o lan-
goisse, la tension ou lexcitation sont intenses, des tranquillisants peuvent tre utiliss. Ils
nagissent pas sur la psychose mais procurent un peu de rpit en attendant que les antipsy-
chotiques agissent pleinement. Pendant et surtout aprs un pisode psychotique, les per-
sonnes se sentent souvent dpressives. Cest pourquoi des antidpresseurs peuvent gale-
ment tre prescrits. On donne aussi gnralement des mdicaments dits antiparkinsoniens
aux personnes qui, traites avec des antipsychotiques de premire gnrations, souffrent
de tremblements ou de raideurs. En cas de sautes dhumeur extrmes, des stabilisateurs de
lhumeur sont parfois galement prescrits.
Certains patients peuvent penser que ce sont les mdicaments qui provoquent la mala-
die. Si la paranoa figure parmi les symptmes de la maladie, la personne peut avoir lim-
pression que les mdicaments sont des lments faisant partie dun complot qui vise
nuire son fonctionnement.
Lorsquils commencent se sentir mieux, les patients peuvent oublier tout simplement
de prendre leurs mdicaments ou ils peuvent penser quils nen ont plus besoin, surtout
sils nont pas t suffisamment informs de la nature de leur maladie.
Parfois, certains patients oublient tout simplement de prendre rgulirement leurs mdica-
ments cause de leur style de vie dsorganis ou de lgers troubles de mmoire.
Certains patients craignent que les mdicaments les dpouillent de leur personnalit ou
contrlent leur esprit. Dautres ne tolrent pas le contact avec la ralit et prfrent re-
tourner dans leur monde dlirant.
Dans certains cas, en raison de leurs prjugs sur les mdicaments et sur la maladie, des
membres de lentourage peuvent malheureusement dcourager les patients poursuivre
leur mdication. Lducation des familles sur la maladie est donc toujours essentielle.
Un soutien familial aimant et comprhensif est certainement un des facteurs les plus impor-
tants qui puisse convaincre une personne atteinte de schizophrnie dtre fidle au traite-
ment qui lui a t prescrit. Les quelques attitudes suivantes sont de nature laider demeu-
rer fidle son traitement:
Si vous souponnez votre proche de ne pas prendre ses mdicaments, posez-lui franche-
ment la question, mais en le faisant dune manire telle quil ne puisse pas interprter vo-
tre question comme un jugement, un blme ou une menace.
Ne punissez pas, ne rprimandez pas et ne blmez pas votre proche sil admet ne pas
prendre fidlement ses mdicaments. Si vous le faites, ce pourrait tre la dernire fois
quil vous donnera une rponse honnte.
Insistez sur les bienfaits quotidiens quapportent les mdicaments comme un sommeil
rparateur, la diminution de lanxit et de la fatigue, des relations familiales plus har-
monieuses et une meilleure qualit de vie en gnral. vitez toute approche alarmiste et
soyez toujours positif.
Essayez dassocier, chez votre proche, le fait de prendre ses mdicaments et la ralisation
des buts quil a dans la vie par exemple, trouver un travail, terminer ses tudes ou avoir
une relation amoureuse.
Faites en sorte que la famille entire reoive toute linformation ncessaire sur la mala-
die et soit convaincue de la ncessit de prendre des mdicaments. Autrement, la person-
ne atteinte de schizophrnie recherchera lopinion et lappui du membre de la famille qui
semble le moins convaincu de la ncessit de la fidlit au traitement.
Si quelquun dautre dans la famille prend une mdication, faites un rituel de la prise
des mdicaments. Par exemple, tout le monde prend ses mdicaments en mme temps,
mme sil sagit simplement de vitamines pour certains.
Dites toujours la vrit votre proche sur sa mdication et ne dissimulez pas les mdica-
ments dans sa nourriture. Vous provoquerez ainsi un sentiment de mfiance et alimente-
rez des ides paranodes.
Insistez auprs du mdecin du patient pour quil soit franc avec lui au sujet des effets se-
condaires prvisibles. Sil en a t averti lavance, le patient pourra accepter un effet se-
condaire comme la scheresse de la bouche ou une salivation excessive, par exemple,
comme un prix acceptable payer pour se sentir mieux.
Manifestez de la sympathie face aux dolances de votre proche concernant les effets se-
condaires de ses mdicaments mais ne vous en plaignez pas devant lui. Discutez plutt
de vos inquitudes avec son mdecin traitant.
Aidez votre proche trouver un mdecin empathique qui saura tre lcoute de son pa-
tient et dvelopper une bonne communication avec la famille.
La psychothrapie
Dans le traitement de la schizophrnie, la psychothrapie va de pair avec la rducation
et la pharmacothrapie. La schizophrnie frappe le plus souvent les jeunes gens, dans les
annes au cours desquelles ils dvelopperaient normalement les comptences ncessaires
pour vivre de faon autonome. Comme la maladie empche cette volution quand elle sins-
talle, les interventions psychosociales visent permettre aux malades dacqurir ces com-
ptences indispensables. Elles les aident se fixer des objectifs dans les aspects les plus im-
portants de leur vie et travailler leur ralisation. Quand la phase aigu de la maladie
est passe, de nombreux patients ont besoin daide pour reconstruire leur vie et utiliser au
mieux leurs capacits, ce qui leur permettra de retourner aux tudes, de travailler, de d-
velopper des relations personnelles et des rapports sociaux. On ne parle pas ici dune psy-
chothrapie en profondeur qui pourrait bousculer les dfenses dj fragiles de la personne
mais dune psychothrapie centre sur le rel et les difficults concrtes auxquelles la per-
sonne doit faire face.
identifier et contrler ses motions dysfonctionnelles pour amliorer son adaptation per-
sonnelle et sociale;
reconnatre les sources de stress qui peuvent dclencher des rechutes afin de les viter si
possible;
mieux connatre la maladie dont elle souffre et les traitements appropris, et sy adapter;
favoriser les initiatives pertinentes une rinsertion harmonieuse dans la vie sociale et au
travail.
Par une mise en uvre graduelle des stratgies dadaptation, la thrapie personnalise per-
met au patient de prendre conscience de sa vulnrabilit personnelle et des indices internes
de perturbations affectives. Il en vient ainsi mieux reconnatre ses tats affectifs, nuan-
cer leur expression et faire une meilleure valuation de la rponse des autres son ex-
pression motive.
Toute psychothrapie porte sur la comprhension que les personnes ont delles-mmes et
du monde qui les entoure; cest pourquoi certaines questions doivent tre abordes au
cours des entretiens que le thrapeute a avec la personne atteinte de schizophrnie et les
membres de sa famille:
lexprience dune maladie chronique, dbilitante et son incidence sur limage de soi;
Face aux diverses situations de la vie quotidienne vcues par la personne souffrant
de schizophrnie, la psychothrapie prend une orientation dite psychoducative
(ou cognitivo-comportementale) qui vise diminuer les risques de rechute et am-
liorer le fonctionnement social. Lessentiel de lintervention porte sur une compr-
hension claire de la schizophrnie en tant que maladie dorigine biologique qui
cause une dformation de la perception de certaines facettes de la ralit. Le thrapeute
semploie donc :
Avec le temps, les patients peuvent apprendre comment surmonter le dficit qui les affec-
te. Et il y a autant de faons de vivre avec la schizophrnie quil y a de personnes atteintes
de cette maladie.
Une relation de confiance solide avec un thrapeute est essentielle pour que le patient se
sente en scurit. Il sagit avant tout dune rencontre humaine fonde sur la confiance, la re-
connaissance par le thrapeute de la souffrance psychique, la comprhension profonde et
la prsence attentive qui apportent au patient, assistance, soutien et confiance en soi. Quel-
quun qui lcoute vraiment peut redonner la personne le sentiment de sa valeur propre et
une meilleure connaissance delle-mme qui laideront reprendre sa vie en main.
Lapproche psychoducative
La famille peut jouer un rle des plus constructifs auprs dun tre cher atteint de schi-
zophrnie lorsquelle est bien informe et soutenue. Les mmes principes sappliquent aux
autres personnes que le malade doit ctoyer.
Lapproche psychoducative a inspir diverses stratgies pour aider les familles aux prises
avec la schizophrnie:
des rencontres avec la famille pour discuter des connaissances les plus rcentes sur la
schizophrnie et pour rpondre aux questions particulires;
des jeux de rles o les parents exprimentent, par des exercices appropris, des attitu-
des mieux adaptes aux besoins de leur enfant atteint de schizophrnie;
diminuer le sentiment de culpabilit que vivent presque toutes les familles au dbut;
briser lisolement de la famille qui, autrement, a limpression dtre aux prises avec un
problme immense, honteux et insoluble;
amener la famille formuler des attentes ralistes relativement aux tches accomplir.
Il est primordial que la famille se rende compte que cette maladie entrane des limites.
Les proches peuvent alors comprendre que le rendement au travail est rduit, que la r-
sistance au stress est amoindrie, quils devront dsormais viter dexercer des pressions
trop grandes, que les difficults passer laction sont une consquence de la maladie,
etc. Lintervention psychoducative est base sur une approche pragmatique qui privil-
gie un rle actif de la famille.
Les services de radaptation psychosociale visent le dveloppement des forces, des habilets
et des capacits de la personne, dans le but de restaurer et de maintenir son identit, sa di-
gnit, son estime de soi, ses comptences et son implication dans la recherche des moyens
qui apporteront une rponse adquate ses besoins particuliers. Les moyens de communi-
cation, de formation et de stimulation choisis par les programmes et services sont slection-
ns de manire faciliter la comprhension des individus et promouvoir leur participation
active dans le choix des composantes de leurs projets de vie.
La radaptation psychosociale reconnat une expertise aux proches qui sont en interaction
avec la personne. Les programmes incluent une incitation la participation des proches de
lindividu dans la planification et lvaluation des programmes et des services. Les interve-
nants doivent crer et maintenir des alliances avec lindividu et son rseau, pour agir effica-
cement sur le contexte social, l o lindividu le dsire.
Les psychologues
Ils peuvent administrer des tests pour valuer les capacits intellectuelles, les aptitudes
et la personnalit des personnes. Leur formation les rend aptes aider la personne dans
le cadre dune thrapie individuelle et/ou de groupe, valuer les problmes personnels
des individus, expliquer chacun comment ces problmes influencent leurs compor-
tements et, enfin, les aider rsoudre ces problmes.
Les ergothrapeutes
Ils sont forms pour aider la personne dvelopper un niveau maximal de fonctionne-
ment. Ils valuent la capacit de la personne face aux exigences de la vie quotidienne ou
du travail et fixent avec elle des objectifs dans le but de rtablir les aptitudes perdues.
On croit de plus en plus que les symptmes de la schizophrnie fluctuent surtout pendant
les cinq premires annes de la maladie, do limportance de concentrer les efforts de ra-
daptation pendant les annes qui suivent le premier pisode de psychose. Lobjectif ainsi
poursuivi est de contrer rapidement la dtrioration de ltat du patient afin quil demeure
le plus fonctionnel possible quand la priode critique du dbut de la maladie sera passe.
Les patients qui nont t hospitaliss quune seule fois ont une volution fort diffrente de
ceux qui lont t rptition.
de 50 60% des personnes verront, par ailleurs, grce une mdication antipsychotique
continue, disparatre ou presque, leurs symptmes aigus ou tout au moins, verront sespa-
cer les rechutes et pourront mme mener une existence paisible dans la communaut;
Si lon associe la protection que procurent les antipsychotiques, une approche familiale
psychoducative et un programme de radaptation ax sur un entranement aux habilets
sociales, on ajoute un autre 20% damlioration au pronostic de la maladie chez les patients
et une protection qui, aprs un an, savre presque parfaite contre les rhospitalisations.
Les perspectives long terme dans le domaine de la schizophrnie sont de nature encou-
rager chacun. Lespoir existe pour les personnes atteintes de schizophrnie et tous doivent
y croire!
La dpression
Dans le langage courant, on utilise le terme dpression autant pour parler dun sentiment
de tristesse et dpuisement, ou dun tat de malaise intrieur rsultant dune phase diffi-
cile de la vie, que pour dsigner un trouble mental pathologique. Il est toutefois important
de faire la distinction entre un pisode dpressif marqu par le sentiment gnralis dtre
mal dans sa peau et de ressentir une incapacit passagre de jouir de la vie, et la dpres-
sion majeure qui est une maladie grave.
La dpression fait galement partie des symptmes ngatifs de la schizophrnie qui per-
durent chez certaines personnes au cours de la phase rsiduelle de la maladie. Lquipe de
soins doit porter une attention particulire toute manifestation de symptmes de dpres-
sion chez un patient et, pour les soulager, adapter le traitement en consquence.
Le trouble bipolaire
Tout comme la dpression, le trouble bipolaire, galement appel maniaco-dpression, est
un trouble de lhumeur qui peut se rencontrer chez certaines des personnes atteintes de
schizophrnie. Le trouble bipolaire est caractris essentiellement par lexistence dun ou
plusieurs pisodes maniaques ou mixtes, prcds ou suivis dpisodes de dpression. Les
caractristiques dun pisode de dpression sont les mmes que celles qui ont t mention-
nes prcdemment pour expliquer la dpression. Pour sa part, laccs maniaque a souvent
t dcrit comme la reproduction en miroir, de laccs dpressif. Lhumeur est expansive
plutt quabattue, lactivit est dbordante alors que le dprim est ralenti, le discours est
prolifique alors que les phrases sont rares et simples chez le dprim. Dans le cours de la
maladie, les personnes prsentent successivement des priodes maniaques, mixtes, de d-
pression et des priodes o elles rcuprent compltement et se sentent bien.
Lhumeur du maniaque est euphorique, expansive, exubrante. Une estime de soi dme-
sure est souvent la base de ces comportements de sorte que le maniaque manifeste un
optimisme excessif et sirrite des remarques de lentourage qui viennent mettre en dou-
te ses capacits ou la pertinence de ses projets. La personne a des accs de colre et par-
fois dagressivit physique. La personne ressent un sentiment de puissance pouvant pren-
dre une intensit dlirante. ce sentiment sajoute une acclration frntique du processus
de la pense, entranant une augmentation du rythme et du contenu du discours, le pas-
sage dune ide une autre sans quil y ait de lien logique entre elles. La traduction sur le
plan moteur de cette frnsie de la pense amne la personne se lancer dans des aventu-
res dans le domaine des affaires, de la politique, de la sexualit, de la religion, dans toutes
sortes de dpenses excessives. Ces aventures peuvent tre catastrophiques et sont frquem-
ment lune des raisons ncessitant lhospitalisation de la personne. Les attitudes et lhabille-
ment peuvent tre bizarres, extravagants ou carrment dplacs par rapport aux standards
Sur le plan physique, la personne souffrira, entre autres, dinsomnie sans ressentir de fati-
gue, sveillera trs tt mais surtout, verra ses besoins de sommeil diminuer considrable-
ment. La personne peut en arriver ne presque plus dormir, se lever la nuit pour vaquer
diffrentes activits. Elle peut se sentir dune nergie dbordante, mme aprs avoir pas-
s quelques jours sans dormir.
Dans presque la moiti des cas, on notera la prsence dune forme ou lautre de dlire de gran-
deur, de perscution ou dinfluence. Dans un plus petit nombre de cas, on pourra noter des
hallucinations auditives, olfactives et parfois visuelles. Chez prs de 60% des personnes souf-
frant dun trouble bipolaire, on relve la prsence de symptmes psychotiques.
Les obsessions sont des penses, des ides, des images ou des impulsions non provo-
ques, qui sont envahissantes, rptitives et rcurrentes. Elles reviennent sans cesse les-
prit mme si la personne sefforce dy rsister en tchant de les ignorer, de les supprimer ou
de les neutraliser. Les obsessions gnrent une grande anxit ou un sentiment plus gnral
de dtresse qui sexprime sous forme dangoisse, de tension, de dgot, de colre mme. La
peur des microbes, la peur dtre vol, le besoin de vrifier cent fois les mmes choses sont
des exemples dobsessions frquemment rencontres.
Parmi les compulsions les plus frquentes, on retrouve le lavage des mains, en raction la
peur des microbes ou de la contamination, les gestes de vrification, la rcitation de certai-
nes phrases, laccumulation dobjets ou la rptition de certains gestes.
La maladie est caractrise notamment par une tension musculaire ou des douleurs dans les
membres, de la fbrilit et une incapacit de se dtendre, de lagitation et la sensation dtre
survolt ou bout, par des difficults de concentration, des perturbations du sommeil, des
ractions de sursaut, de lirritabilit. Lanxit, les soucis ou les symptmes physiques qui y
sont relis causent une dtresse cliniquement significative ou des difficults de fonctionne-
ment sur les plans social, professionnel, et personnel.
une hypersensibilit labandon, au rejet et au mpris, rels ou imagins, relie une in-
capacit de vivre la solitude et des efforts excessifs pour lviter (colre, menaces, sup-
plications);
une instabilit affective relie une trs grande sensibilit et vulnrabilit aux vne-
ments, aux situations ou aux remarques ngatives qui provoquent des ractions intenses
dirritabilit, de dpression, danxit, de rage et de dsespoir;
de la difficult contrler sa colre qui est souvent exprime de faon intense, violente,
imprvisible et inapproprie;
un trouble de lidentit, avec une image de soi instable, un sentiment dtre morcel, de
se donner diffrentes identits selon linterlocuteur et un sentiment chronique de vide in-
trieur;
une vulnrabilit biologique (ces troubles sont habituellement plus frquents si dautres
membres de la famille en souffrent ou en ont souffert);
une sensibilit particulire au stress caus par des vnements vcus ou un contexte en-
vironnemental.
On sous-estime trop souvent le fait que la marijuana offerte aujourdhui est bien diffren-
te de lherbe de lpoque des hippies! La marijuana daujourdhui contient une myriade
dadditifs synthtiques, des fertilisants, des traces de mtaux, des pesticides et des hormo-
nes vgtales qui sont inhals et absorbs par lorganisme. On ne connat pas encore totale-
ment les effets long terme que comporte lusage de ces produits trs concentrs.
Bien que la relation entre lapparition de la schizophrnie et labus de substances soit com-
plexe, il est vident que lusage prcoce de drogues illicites peut prcipiter lmergence dun
pisode de psychose comportant des symptmes positifs et des symptmes ngatifs.
Les opinions sont partages quant savoir si lapparition de la maladie est laboutisse-
ment dune pralable vulnrabilit biologique ou si les personnes sautomdicamentent
pour masquer les premires manifestations dun trouble psychotique. Chez les spcialis-
tes, lautomdication est toutefois majoritairement perue comme tant une vaine tentati-
ve pour soulager les pnibles symptmes qui accompagnent lapparition de la maladie, tant
les symptmes cognitifs, positifs et ngatifs que les symptmes de retrait social et de replie-
ment sur soi. Des tudes ont dmontr que labus de cannabis augmente non seulement les
risques de dvelopper une psychose mais galement, les symptmes de dpression et dan-
xit. La prsence de ces derniers symptmes peut alors retarder le diagnostic ou faire en
sorte quil soit moins vident de prime abord, rendre le traitement plus difficile, en dimi-
nuer lefficacit et ncessiter des mdications additionnelles comme des antidpresseurs. De
la mme manire, les personnes qui font une consommation excessive dalcool doivent tre
hospitalises plus souvent et pour des priodes plus longues et, long terme, elles ont un
pronostic gnral moins bon. On sait malheureusement que lusage de cannabis est souvent
une porte ouverte vers la consommation dautres drogues.
Labstinence est lidal atteindre et pour y arriver, il faut de la patience, du support ain-
si quune ducation approprie portant sur les dangers que comporte un usage continu de
substances et sur les consquences potentielles que peut avoir un usage prolong sur les
plans mdical et psychiatrique. Le traitement de labus de substances repose sur une appro-
che intgre qui doit tre la fois flexible et faite de collaboration. Les patients doivent tre
informs des risques auxquels ils sexposent sils ne changent pas leur mode de vie ainsi que
des consquences long terme qui sensuivront, en comparaison avec les avantages quils
auraient cesser toute consommation de substances.
La capacit daccepter le traitement peut prendre des mois sinon des annes. Toutefois, bon
nombre de patients sy soumettent et des recherches se poursuivent pour trouver des faons
de raffiner les approches et damliorer le taux de succs.
Ne pas harceler, faire un sermon ou rprimander. Vous ne feriez alors quaugmenter son
besoin de mentir ou la forcer faire des promesses quelle ne pourra pas tenir.
Ne pas jeter ou cacher les drogues ou lalcool. Cette faon de faire peut conduire votre
proche au dsespoir.
Ne pas se laisser convaincre de consommer de la drogue ou de lalcool avec votre proche sous
prtexte quainsi, il en consommera moins. Cette stratgie est habituellement voue lchec.
Ne pas prouver de jalousie si votre proche se tourne vers dautres personnes pour obte-
nir de laide.
Ne pas sattendre une gurison immdiate. Il pourra y avoir des rechutes et des prio-
des de tension et de ressentiment.
Les tentatives de suicide peuvent se produire pendant une crise psychotique. Les personnes
souffrant de schizophrnie vont gnralement attenter leurs jours pour les mmes raisons
que toute autre personne: lisolement social, le dsespoir et la dpression qui sont tous des
symptmes relis la maladie mentale.
Les personnes qui ont des penses suicidaires ou qui parlent souvent de la mort.
Les jeunes hommes qui sont sujets des rechutes frquentes de la maladie.
Les personnes souffrant de schizophrnie, plus particulirement dans les cinq premires
annes suivant le diagnostic, et qui avaient dexcellents rsultats acadmiques et de gran-
des aspirations avant la maladie. Ces personnes sont, en particulier, profondment boule-
verses parce quelles ont souvent une conscience aigu des limites que la maladie leur im-
pose et elles supportent trs mal la souffrance associe aux hallucinations et aux dlires.
Parmi les signes les plus frquents, on peut remarquer que la personne:
Envoie des messages directs comme Je veux en finir, la vie ne mapporte rien, quoi bon
vivre?
Envoie des messages indirects comme Vous seriez bien mieux sans moi Je vais partir
pour un long voyage
Rpte souvent quelle na pas peur de mourir ou quelle serait mieux morte.
Met de lordre dans ses affaires et se dpartit dobjets qui avaient une valeur particulire
pour elle.
Une personne qui songe au suicide peut aussi cacher sa dtresse sous des dehors fanfarons
ou bourrus. Les symptmes varient selon la personnalit de chacun. Mme si la personne
peut parfois en parler en blaguant, il faut y porter beaucoup dattention car cela peut cacher
une relle dtermination. Il faut toujours prendre au srieux les messages et signes prcur-
seurs. La personne suicidaire est aux prises avec une douleur motive extrme et recher-
che un moyen de mettre un terme sa souffrance, pas ncessairement sa vie. Elle a besoin
daide pour trouver des solutions et un message despoir.
Si vous avez le sentiment que votre proche est en danger, tentez dintervenir le plus
rapidement possible. Communiquez immdiatement avec son intervenant, un Centre de
crise, ou allez lurgence avec lui. Si vous trouvez quil prsente un danger pour lui-mme
mais que cela ne ncessite pas une intervention immdiate, informez quand mme son
intervenant de la situation afin que son plan de traitement puisse tre ajust en consquen-
ce. Par mesure de prcaution, enlevez tout objet quil pourrait utiliser pour se blesser (des
ciseaux, des allumettes, une grande quantit de mdicaments, des armes, sil y en a dans
votre maison, etc.).
Il est faux de penser que parler avec la personne de ses ides suicidaires peut linciter da-
vantage au suicide! En lui posant des questions, vous lui dmontrez que vous tenez elle.
Il est faux de croire que les personnes qui parlent de se suicider ne le font effectivement
pas! Chaque menace de suicide doit tre lobjet de beaucoup dattention et la personne
doit tre adquatement prise en charge.
Il est faux de croire que lorsquune personne veut mettre fin ses jours, on ne peut rien fai-
re pour larrter! La majorit des personnes ont habituellement des sentiments contradic-
toires face au suicide: elles veulent mettre fin leurs jours et, en mme temps, ne le veulent
pas. Une oreille attentive peut leur faire raliser quen fait, elles ne souhaitent pas mourir.
Les stigmates contribuent la dissimulation de la maladie, tant pour les personnes attein-
tes que pour les familles. Ils empchent les personnes daller rapidement chercher de laide
et de se faire soigner. Les stigmates ferment les esprits et alimentent la discrimination. Les
stigmates rattachs la schizophrnie peuvent devenir la cause principale de lisolement so-
cial, de lincapacit obtenir un travail, de labus dalcool et de drogues, de litinrance et
des hospitalisations rptition, qui sont tous des facteurs diminuant les chances de rta-
blissement et de radaptation.
Au dire dun trs grand nombre de personnes vivant avec la schizophrnie, les stigmates
reprsentent un des plus grands handicaps et un des plus grands dfis auxquels ils sont
confronts. Ils sont mme parfois plus difficiles grer que la maladie elle-mme, affir-
ment-ils. Les stigmates sont responsables de nombre dattitudes prjudiciables leur gard,
ils sont la cause dune incomprhension manifeste envers les personnes souffrant de mala-
die mentale et provoquent du rejet et de la discrimination notamment sur le plan de lem-
ploi, de lhbergement et du soutien social.
Les stigmates blessent! Plusieurs mots utiliss, mme si la personne qui les dit na pas
ncessairement de mauvaises intentions, blessent les personnes touches par la maladie
mentale. Des mots tel que fou, dingue, cingl sont des exemples de mots qui alimen-
tent les stigmates. Dans la vie courante, des gens vont qualifier de schizophrnique une
situation pleine de contradictions. Cest l un mauvais usage des mots, malheureusement
assez rpandu, qui dnote une ignorance de ce quest la schizophrnie. Il ne vous viendrait
pas lide de vous moquer dune personne ayant une maladie physique comme le cancer
ou une maladie de cur. Il serait donc tout aussi injuste et inutilement cruel de se moquer
dune personne aux prises avec une maladie mentale.
Cest pour cette raison que la sensibilisation et lducation du public sur la schizophrnie
revt une si grande importance.
Il existe galement une autre confusion courante portant sur lhospitalisation involontai-
re qui devient parfois ncessaire pour traiter et protger une personne qui est trs malade.
Si une personne reprsente un danger pour elle-mme ou pour autrui, ou lorsque son tat
sest tellement dtrior quelle est dans une situation ncessitant une intervention de der-
nier recours, la famille na alors pas dautres choix que de prsenter une requte la Cour
afin que leur proche malade puisse recevoir laide dont il a absolument besoin. Faire une
telle dmarche auprs dun juge au sujet dun tre cher est un acte hors de lordinaire, une
exprience infiniment pnible, bouleversante et puisante sur le plan motif. Dans aucune
autre circonstance dordre mdical, une famille ne sera astreinte poser un acte semblable.
Il nest pas rare quaprs une telle dmarche, les relations deviennent trs tendues entre le
membre de la famille qui a dpos la requte et la personne qui est malade. Cest toutefois la
seule faon dagir pour un parent ou un ami qui a cur le bien-tre dun tre cher et veut
laider dans de telles circonstances. ce moment l, il ny a pas dautres solutions.
Commencez par vos propres attitudes. Faites attention aux mots que vous employez. Uti-
lisez des mots plus prcis et plus appropris pour parler de la maladie mentale et des per-
sonnes qui en souffrent. Votre attitude positive peut influencer toutes les personnes que
vous rencontrez.
Chaque fois que vous entendrez des gens dont les propos dmontrent quils ne compren-
nent pas rellement la maladie mentale, profitez de loccasion pour partager vos connais-
sances avec eux et nhsitez pas les corriger poliment, en temps opportun. Cest en ex-
primant ce que vous pensez que vous pourrez contribuer modifier la faon dont on
parle de la maladie mentale, dans les mdias et dans la socit.
Dans les rencontres familiales ou avec des amis, ceux et celles qui sinforment de vos en-
fants, nhsitez pas donner des nouvelles de chacun, mme de celui qui souffre de ma-
ladie mentale, le cas chant. Habituez-vous en parler ouvertement, comme vous par-
leriez dun proche atteint de nimporte quelle autre maladie, et nhsitez pas parler des
progrs quil ralise. En restant silencieux au sujet dun tre cher atteint de maladie men-
tale avec des gens qui semblent prfrer ne pas parler de ces choses-l, vous contribuez
renforcer les prjugs des autres. Il faut poursuivre un travail dducation chaque occa-
sion qui se prsente. Un effort collectif fera la diffrence!
Le milieu familial
Aprs un premier pisode de psychose, bon nombre de personnes atteintes de schizophrnie
vivent souvent la maison, avec les membres de leur famille. Dautres milieux de vie peuvent
galement tres choisis. Vivre avec sa famille, lorsque cela est possible, est un facteur qui
peut contribuer au rtablissement. Une famille aimante est un atout important et on peut
naturellement sattendre ce quelle aura une influence positive sur la personne et lui of-
frira un soutien adquat. Demeurer dans sa famille comporte plusieurs avantages pour la
personne malade : la surveillance de la fidlit au traitement, une aide pour concrtiser ses
aspirations et le privilge de vivre dans un environnement scuritaire et attentionn. Le mi-
lieu familial favorise le rtablissement de la personne parce quil rduit les risques de re-
chute, diminue le stress quotidien et offre un environnement qui facilite la croissance per-
sonnelle. Les familles sont alors quotidiennement intimement impliques dans tout ce qui
concerne le bien-tre de leur proche malade.
Toutefois, la famille est confronte des dfis normes lorsquun tre cher souffre de mala-
die mentale. Il y a habituellement une priode plus ou moins longue danxit, devant une
maladie quon connat mal, et de chagrin face aux espoirs compromis par la maladie. ga-
lement, la famille sinterrogera sur la meilleure attitude adopter. Cette priode est ga-
lement marque par un sentiment de perte, de deuil quant ce quon avait espr que la
personne fasse de sa vie, de vulnrabilit et dincertitude. Par la suite, la famille pourra fina-
lement sadapter motionnellement ce qui sera pour elle en quelque sorte son nouveau
normal. Les familles se sentent dpasses et sont souvent dchires entre la ncessit dta-
blir des limites, de dmontrer de lempathie envers un proche qui est malade et le maintien
dun quilibre qui prenne en compte les besoins des autres membres de la famille. Au cours
de cette priode dajustement, bon nombre de familles doivent faire face soudainement
une srie de problmes de comportement de la part de la personne malade et des situa-
tions qui perturbent le bien-tre de toute la famille.
La prsence de la maladie mentale chez lun des membres de la famille a gnralement des
rpercussions sur la vie de tous les jours de son entourage. Par contre, ces rpercussions
peuvent varier dune famille lautre. Le fardeau familial est principalement compos des
facteurs suivants qui, des degrs divers, affectent la vie des membres de la famille dune
personne souffrant de maladie mentale:
Les tensions normes auxquelles les familles sont soumises peuvent expliquer certains com-
portements de celles-ci comme tant la consquence des efforts dadaptation aux diffrents
facteurs de stress dcoulant de la maladie dun des leurs.
Approche gnrale
Rviser les attentes
La tche la plus difficile laquelle les parents dune personne atteinte de schizophrnie sont
confronts est daccepter la ralit de la maladie et de modifier en consquence les atten-
tes quils peuvent avoir son gard, au moins court terme. Rien, bien sr, ne ferait plus
plaisir sa famille que la personne atteinte soit bien et puisse gurir compltement. Cet-
te ventualit est toutefois hors de son contrle et ne dpend pas de sa volont. La famille
sadaptera plus facilement la situation si elle accepte de diminuer ses attentes vis--vis la
personne malade. Cette attitude constitue un premier pas dans la bonne direction pour ra-
mener le problme dans un cadre que la famille pourra grer. Pour tous les parents qui,
jour aprs jour, ont peu peu constat le comportement trange, la perturbation de la pen-
se et labsence frquente de suite logique dans le discours, lisolement, lapathie et labsen-
ce dmotions dun tre cher, la tristesse et la dception quils ressentent peuvent souvent
tre attnues, sils russissent se librer du lourd fardeau que constituent des attentes
trop grandes et irralistes. Ils dcouvriront alors que toute amlioration, mme si elle est
minime, peut devenir une source de joie bien relle. Le fait de diminuer leurs attentes per-
met galement aux parents de dvelopper une conscience plus prcise des dcisions pren-
dre dans lavenir.
Soyez conscient galement que trop de compliments est aussi nuisible la personne que
peuvent ltre les critiques. Comme nimporte quelle autre personne, celle qui souffre de
schizophrnie a besoin dencouragement et de flicitations, mais si vous en faites trop, elle
sera perturbe et pourra avoir alors le sentiment angoissant que jamais plus elle ne pourra
mriter autant de louanges.
Ce nest pas parce quune personne est malade quil faut cder toutes ses demandes. Faites
une distinction entre les comportements qui sont intolrables et ce qui est plutt irritant.
Il est possible que votre proche teste plus dune fois les limites que vous avez tablies,
que celles-ci ne seront pas automatiquement respectes et que dans certains cas, vous ne
pourrez rien y faire. Il arrive certaines personnes atteintes de schizophrnie de toujours
aborder une situation comme si ctait la premire fois quelle se prsentait. Sentez-vous
laise pour admettre que certains rglements ont t tablis pour rpondre aux besoins des
autres membres de la famille. Tous et chacun ont des besoins et des droits.
Lorsquune rgle est nonce, il est important de la justifier en fournissant tous les membres
de la famille la raison pour laquelle elle est applique et dindiquer quelles actions seront prises
au cas o elle ne serait pas suivie. Il est trs important aussi, de prciser lavance les cons-
quences de ne pas suivre la rgle et de mettre les consquences en application, le cas chant.
Chacun des membres de la famille doit tre encourag dire ce quil pense et parler
pour lui-mme.
Il faut viter de prsumer que tout le monde sait ce quune autre personne veut ou ce
dont elle a besoin, sans que celle-ci ait besoin de le dire.
Mme si la personne prend parfois du temps vous rpondre, attendez quelle le fasse
elle-mme.
Observez et coutez la personne de faon attentive, maintenez toutes vos communica-
tions claires et spcifiques.
vitez dadresser plus dune demande en mme temps une personne souffrant de schi-
zophrnie.
Abordez un seul sujet la fois, vitez les dtails inutiles ou dtre trop abstrait dans vos
propos.
Soulignez toutes les actions positives de la personne et encouragez-la dans ses efforts.
Il ne faut pas abandonner les activits qui vous intressent et vous plaisent et demeurez tou-
jours attentif votre propre niveau de stress. En vous rservant du temps pour vous-mme,
vous augmenterez vos chances de maintenir votre environnement agrable et de porter un
regard positif sur la vie. Prenez soin de vous!
Vous y rencontrerez des personnes avec qui vous pourrez parler sans gne et qui compren-
dront bien ce que vous vivez. Dans le cadre de ces rencontres, les participants ont loccasion
de discuter de leurs motions et de leurs sentiments, de partager leur exprience de vie avec
une personne atteinte de schizophrnie en ayant la certitude dune coute attentive et em-
Dans un contexte de respect total, les groupes dentraide sont conus en fonction du besoin
de solidarit que ressentent un grand nombre de personnes et du besoin de rserve que
chacun peut ressentir un moment ou lautre.
Il est galement irraliste de demander aux frres et aux surs dune personne souffrant de
schizophrnie dassumer la responsabilit de prendre soin delle, sils nont pas lge pour
le faire et nont pas t adquatement prpars jouer ce rle de soutien auprs delle. Ils
pourront craindre daggraver la maladie ou mme parfois dtre la cause de ractions pa-
thologiques. Il arrive galement que certains enfants se sentent coupables de ntre pas at-
teints de la maladie et de pouvoir mener une vie normale alors que leur frre ou leur sur
ne le peut pas; dautres peuvent craindre dtre, eux aussi, un jour, atteints de schizophr-
nie ou ventuellement, davoir des enfants qui le seront.
Dans tous les cas, les frres et les surs de la personne atteinte de schizophrnie requirent
une attention spciale, une information claire et prcise sur la maladie et du support pour
composer avec toutes ces motions.
La cl pour trouver des solutions ces problmes est de ne pas chercher le faire tout seul.
Il y a des professionnels adquatement forms qui peuvent aider les familles surmonter
leurs difficults et qui peuvent galement offrir un bon support leurs dmarches. Lappro-
che doit tre adapte aux besoins de chacun des membres de la famille.
Bien que la cohabitation avec sa famille puisse tre bnfique pour la personne atteinte de
schizophrnie, certaines situations peuvent rendre cette cohabitation particulirement dif-
ficile pour les autres membres de la famille. Il faut sassurer quil y a toujours un quilibre
entre les besoins de la personne malade et ceux des autres membres de la famille et pren-
dre en compte les facteurs qui bouleversent le milieu familial.
Outre la cohabitation avec la famille, le choix dun milieu de vie pour la personne attein-
te de maladie mentale peut prendre dautres formes: la vie seul, en appartement, la vie en
famille daccueil, la vie en rsidence de rhabilitation et la vie en appartements superviss.
Loption alors privilgier sera celle qui sera susceptible de mieux rpondre aux besoins de
la personne et qui prendra en compte les ressources financires dont elle disposera puis-
quelles influenceront la qualit du logement, son alimentation et ses activits de loisirs.
Il est cependant important de rappeler ici quau-del de ce qui a t expliqu plus haut, un
moment donn, un changement de rsidence peut galement tre la consquence naturel-
le et positive du succs dun traitement fidlement suivi qui a permis un jeune de repren-
dre sa vie en main et de franchir la dernire tape menant concrtement son autonomie.
Voler de ses propres ailes, se sentir libre de ses mouvements et tre capable de contrler sa
vie, cest un souhait que partagent tous les jeunes. Toutefois, pour un jeune atteint de schi-
zophrnie, la maladie a retard le moment de franchir cette tape importante de son vo-
lution. Le dsir dy arriver et de vivre normalement est cependant aussi vif chez lui que
chez tous les jeunes de son ge. Si, avec laccord de sa famille et de son quipe de soins, il
est jug apte prendre son envol, cest l une victoire sur la maladie qui mrite encourage-
ment et soutien et une source apprciable dpanouissement personnel.
Durant une crise, la personne atteinte sera envahie par des hallucinations, des ides dli-
rantes, des troubles de la pense, des troubles de comportements et des troubles de lhu-
meur et elle perdra presque tout contact avec la ralit. Il est normal que les familles ressen-
tent alors un choc immense et de la crainte devant le comportement de leur proche. Il faut
savoir, par ailleurs, que la personne en crise est probablement aussi terrorise que son en-
tourage par ce qui lui arrive. Elle entend des voix qui lui ordonnent de faire des choses dan-
gereuses, elle est aux prises avec des hallucinations de tout ordre qui peuvent tre terrifian-
tes. Il faut donc de toute urgence chercher une assistance mdicale et avoir en tte quelle
devra peut-tre tre hospitalise. Si elle est dj sous les soins dune quipe thrapeutique,
appelez immdiatement son mdecin ou son psychiatre et demandez quel hpital vous de-
vriez vous rendre et ce quil faut faire en pareilles circonstances.
Choses faire
Efforcez-vous de demeurer le plus calme possible.
liminez les sources potentielles de distraction: teignez la radio, la tlvision, etc.
Demandez aux autres personnes prsentes de sortir, au besoin.
Jamais plus dune personne la fois ne devrait parler au malade.
Exprimez-vous clairement, calmement et sur un ton normal. Dites, par exemple, Viens
tasseoir et explique-moi ce qui se passe ou Assieds-toi et calme-toi.
Commentez les comportements que vous observez en dmontrant de lempathie:Tu as
peur, tu es fch, tu es confus. Dis-moi de quoi tu as peur.
vitez les affirmations paternalistes faites sur un ton autoritaire: Tu te comportes comme
un enfant ou Tu vas faire ce que je te dis.
Rptez vos questions ou vos affirmations, au besoin, en utilisant chaque fois les mmes
mots.
Ne reformulez pas votre question dans lespoir de la rendre plus facile comprendre.
Vous ne feriez que gnrer de la confusion.
Faites en sorte que votre proche sente que son espace vital nest pas menac.
Ne vous tenez pas au-dessus ou trop prs de lui.
Soyez conscient quune attitude trop motive de votre part risque damplifier ltat dex-
citation dans lequel il est plong.
Il est nettement prfrable que votre proche accepte de vous accompagner lhpital de son
plein gr, si cela est possible. Un ami peut vous aider le convaincre. Offrir un choix au ma-
lade peut attnuer le sentiment dimpuissance quil ressent. Tout choix, quelle que soit son
importance, peut lui donner limpression quil matrise, au moins partiellement, lhorrible
situation dans laquelle il se trouve. Par exemple, lui dire: Veux-tu venir lhpital avec moi
ou prfres-tu y aller avec Jean, peut apporter une rponse favorable.
Lintervention policire
Les familles sont portes hsiter faire appel aux policiers. Elles croient habituellement
quen agissant de la sorte, elles traitent leur proche comme un criminel et labandonnent
son sort. Dans certains cas, cependant, il nexiste pas dautre choix. La vue de luniforme
dun policier peut parfois contribuer dsamorcer la situation mais dans dautres cas, cela
ne fait quenvenimer la situation. Fiez-vous votre instinct : vous connaissez votre proche
mieux que quiconque et tes le mieux plac pour juger de ses ractions face aux diverses
stratgies que vous pourriez adopter. Rappelez-vous quand mme que la meilleure solution
est quil en vienne lui-mme demander lhospitalisation.
Certains corps policiers possdent une escouade spcialement entrane pour les urgences
psychiatriques. Par contre, dautres ne savent pas trop comment ragir en pareilles circons-
tances ou ne possdent pas lexprience voulue. Certains sont capables dune grande em-
pathie, tandis que dautres peuvent se montrer malheureusement fort peu compatissants.
Sachez galement que votre propre attitude ou tat affectif peut influencer la raction des
policiers. Il peut tre trs utile que vous preniez note de tout ce qui sest pass partir du
moment o vous avez appel les policiers: le temps coul entre votre appel et larrive des
policiers, le nom de ces derniers et le numro de leur plaque didentification, leur attitude
votre gard et comment ils ont fait face la situation. Dites aux policiers vers quel hpital
le psychiatre vous a dirig, sil y a lieu.
Aprs avoir rassembl toutes les informations ncessaires, les policiers pourront condui-
re votre proche au service durgence dun hpital. Ce sont eux qui ont la responsabilit de
communiquer tous les renseignements pertinents au mdecin. En vertu de la loi, ils sont ha-
bituellement tenus de demeurer auprs de la personne jusqu ce quune valuation ait t
faite. Sil vous est impossible daccompagner les policiers lhpital, demandez-leur de vous
appeler leur arrive lhpital. Il est recommand que vous parliez directement au m-
decin: linfirmire-chef est la personne qui vous aidera entrer en communication avec lui
pour savoir si votre proche doit tre hospitalis et sil a reu un traitement. Demandez ga-
lement le nom du mdecin responsable de ladmission.
Dans des situations de crise on pourrait sattendre ce que la personne malade soit automatique-
ment hospitalise, avec ou sans son consentement. Ce nest toutefois pas toujours le cas. Le mala-
de pourra sopposer son hospitalisation et lexamen clinique ne permet pas toujours de conclu-
re quil faut ncessairement hospitaliser la personne. Chaque cas est unique.
Dressez une liste de numros de tlphone utiles en cas de crise: service de police, m-
decin et/ou psychiatre, tablissements psychiatriques o votre proche pourrait tre hos-
pitalis.
Demandez lavance au mdecin ou au psychiatre de votre proche quel hpital vous de-
vriez vous rendre en cas durgence.
Dterminez qui sont les membres de votre famille ou les amis qui votre proche est le
plus susceptible de faire confiance en situation de crise.
Dterminez qui vous pourriez tlphoner pour obtenir de laide, quelle que soit lheu-
re du jour ou de la nuit.
Jugez sil convient dexpliquer lavance la situation au service de police de votre localit
afin dobtenir des conseils sur la conduite tenir en cas durgence.
Rappelez-vous que votre proche pourrait tre moins effray, en cas de crise, si le plan
durgence lui a dj t expliqu et quil sait quoi sen tenir.
le diagnostic pos;
le traitement prescrit;
les analyses qui ont t effectues ainsi que le rsultat de ces analyses;
les antcdents dordres mdical et social de la personne;
les notes dobservation inscrites dans son dossier par lun ou lautre des professionnels
faisant partie de son quipe de soins.
Le but de la loi est de protger les personnes qui sont malades. Cest un principe de base de
la pratique mdicale. Toutefois, en ce qui concerne certaines personnes souffrant dune ma-
ladie mentale grave comme la schizophrnie, cette loi comporte des effets pervers qui peu-
vent tre prjudiciables aux malades et nuire aux prcieux efforts ncessaires pour aider
une personne dans le besoin. En effet, ces personnes peuvent manquer dauto-critique et
tre incapables de reconnatre la gravit de leur tat, ou elles peuvent prsenter un danger
pour elles-mmes ou pour autrui.
Si la personne malade est mise sous garde en tablissement, le mdecin a lobligation davi-
ser sa famille ou un proche des dispositions prises son gard et des mesures susceptibles
de hter son retour la maison.
Pour jouer un rle significatif, la famille et les proches doivent aussi avoir accs de linformation
sur ltat de sant de la personne atteinte. Si cette dernire na pas consenti ce que ces rensei-
gnements vous soient transmis, ceci ne vous enlve pas le droit de poser des questions. Il serait
injuste de demander des aidants naturels qui ne possderaient aucune information sur ltat de
la personne malade, den assurer le bien-tre et den assumer la responsabilit.
Les intervenants
Les professionnels doivent tenter de comprendre les pertes vcues par la famille et recon-
natre la validit des expriences quelle a vcues. Il est cependant trs important pour les
professionnels de dvelopper un lien de confiance avec la personne atteinte afin dinterve-
nir auprs delle de faon efficace. La loyaut de lintervenant sera donc dabord envers la
personne atteinte. Ce choix sera encore plus prononc sil existe une situation de conflit en-
tre la personne et un membre de la famille.
Dans ce contexte, quest-ce qui peut alors tre fait, dune faon raliste, pour amliorer
les communications entre le patient, les membres de lquipe de soins et la famille? Bien
quil nexiste pas de raccourci connu pour contourner lobstacle que la confidentialit peut
constituer une communication ouverte et souvent absolument ncessaire, dans plusieurs
cas, pour le plus grand bien de la personne atteinte, un effort spcial doit tre fait pour rele-
ver ce dfi. court terme, il est souhaitable que les professionnels de la sant soient cratifs
afin de dvelopper des faons de communiquer des renseignements essentiels sans violer
la confidentialit, plusieurs dentre-eux le font dj dailleurs. long terme, il est galement
souhaitable que les professionnels travaillent en collaboration avec les familles pour quune
solution soit intgre dans la loi.
Quelques suggestions
Entre-temps, voici quelques suggestions pratiques pouvant contribuer faciliter la commu-
nication sans outrepasser les lois actuelles sur la confidentialit.
Soyez patients et respectueux les uns envers les autres. Dune part, les familles ne de-
vraient pas prsumer que les professionnels en sant mentale ne se soucient pas delles et
dautre part, les personnes qui sont responsables des soins de sant ne devraient jamais
oublier que les familles ont souvent vraiment besoin de plus de renseignements et dsi-
rent sincrement tre impliques.
Si le patient ne veut pas donner son autorisation pour que de linformation puisse tre
communique sa famille, demandez au mdecin sil ny a pas quelque chose que vous
puissiez faire pour aider lobtenir.
Rappelez-vous que le mdecin a le devoir davertir la famille, sil juge quil y a un risque
quelle soit expose de la violence physique.
Si le mdecin traitant ne peut trouver le temps de vous parler, tentez de joindre une des
infirmires assignes aux soins de votre proche. Les infirmires, les membres de lqui-
pe de soins et les gestionnaires de cas sont mme de constater le profond dsir daider
leur proche que manifestent les familles, par leurs visites rgulires et leurs demandes
dinformation par tlphone. Ils peuvent tre en mesure de vous rassurer sur ltat gn-
ral de votre proche, entre autres, vous dire sil dort bien, sil salimente bien, sil sadapte
bien au traitement et lhospitalisation. Cela peut prendre un certain temps avant que le
patient se sente mieux et soit en mesure de vous parler ou de recevoir des visiteurs. Vous
gagnerez normment faire preuve de patience envers le personnel soignant et envers
votre proche.
Pour viter des refus rptition, choisissez le temps et lintervenant qui vous adressez
vos demandes. Vous pouvez aussi tenter de concentrer vos questions sur des points pr-
cis du quotidien et parler de comportement, par exemple: Jaimerais savoir comment je
devrais ragir lorsque la personne atteinte fait Les questions plus thoriques peuvent
galement tre formules de faon plus gnrale, par exemple: Est-ce quil est normal
pour une personne souffrant de schizophrnie de dormir 15 heures par jour? Cette faon
de faire permet lintervenant de vous fournir de linformation sans parler directement
dune personne spcifique.
Schizophrenia Digest
Apprendre connatre la schizophrnie une A Division of MAGPIE Publishing Inc.
lueur despoir
3e dition rvise, Socit canadienne de la
schizophrnie, ISBN 0-9733913-0-8
La SQS offre coute, information, aide et soutien, ressources ducatives et accompagnement aux familles
et aux proches des personnes souffrant de schizophrnie. Font galement partie de la mission de lorganis-
me: la sensibilisation et lducation du public, la dfense des intrts et des droits des familles, la promo-
tion et le dveloppement de politiques et de services ainsi que le soutien la recherche sur les causes et
le traitement de la schizophrnie.
Parmi ses activits, la SQS propose chaque mois, une confrence dont le thme est choisi en rponse aux
proccupations majeures exprimes par ses membres. Prsentes par des experts, ces confrences sont
ouvertes au public et contribuent accrotre la notorit de notre organisme dans la communaut et auprs
des intervenants en sant mentale.
La SQS possde galement un Centre de documentation qui regroupe volumes, vidos, fascicules et brochu-
res dinformation sur une multitude de sujets dintrt pour toute personne concerne par la schizophrnie et
son rpertoire est sans cesse enrichi par de nouvelles acquisitions. Les ressources du Centre de documentation
sont mises la disposition des membres de la Socit qui peuvent toujours les emprunter sans frais.
Dans le cadre de ses activits de sensibilisation la schizophrnie, la SQS organise chaque anne une conf-
rence sadressant au grand public, un vnement majeur dont lassistance nombreuse crot sans cesse. Depuis
quelques annes maintenant, la SQS tient galement une journe de sensibilisation la schizophrnie lAs-
semble nationale, une initiative qui a toujours reu lappui du ministre de la Sant et des Services sociaux.
Sur le plan des communications, la SQS possde un site Web mis jour rgulirement et publie, six fois par
anne, un bulletin de liaison Dfi schizophrnie. Tir plus de 1000 exemplaires, notre journal est adress
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La SQS peut poursuivre son action grce une subvention de lAgence de dveloppement de rseaux locaux de ser-
vices de sant et de services sociaux, grce aussi au soutien de quelques grandes compagnies pharmaceutiques et
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compos de 11 membres dont la majorit sont des proches dune personne souffrant de schizophrnie.