Mster en Direccin Pblica y

Liderazgo Institucional

Diversidad funcional y buena

gobernanza en Galicia

AUTOR: Eugenio Pazos Castromn

TUTOR: Constantino Cordal Rodrguez

Curso acadmico 2016-2017

1
 NDICE DE CONTENIDO:

CAPTULO 1: INTRODUCCIN
PGS.

1.1. Planteamiento del problema...4

1.2. Contexto de la investigacin......7
1.3. Objetivos generales y especficos......8
1.4. Hiptesis (descriptiva y explicativa)......9
1.5. Marco terico/enfoque metodolgico..10
1.6. Justificacin del estudio...........................................................................11

CAPTULO 2: MARCO TERICO DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL Y LA

GOBERNANZA. Anlisis terminolgico: origen, historia y desarrollo

2.1. Personas con Diversidad Funcional (PDF)..14

2.2. La Gobernanza.18
2.2.1. Diferencias con la Gobernabilidad y la Gobernacin.....21

CAPTULO 3: ESTUDIO DE CASO: Breve revisin de la Diversidad Funcional y

la Gobernanza en el caso de Galicia con enfoque comparado entre Espaa y
Suecia

3.1. Introduccin.24
3.2. Implementacin de polticas pblicas y stakeholders......26
3.3. Asociaciones ms representativas en Galicia: CERMI versus CO.GA.MI.
(presentacin, definicin y mapeo de los principales Grupos de Inters)...28
3.3.1. Anlisis del liderazgo actual de CO.GA.MI y su rgano de direccin como
entidad que agrupa a ms asociaciones de personas con diversidad funcional en
Galicia..................................................................34
3.4. Direccin de personas y caso prctico sobre motivacin de los empleados
pblicos: propuesta de prueba piloto para que el SERGAS pueda ofrecer un servicio
de seguimiento ms intenso y personalizado a pacientes crnicos (Lesionados
Medulares gallegos)...44

2
 3.4.1. Anlisis de gestin del proyecto y perfiles bsicos de los recursos humanos
seleccionados...46
3.4.2. Estrategias de motivacin para un buen ambiente de trabajo y propiciar el
trabajo en equipo en una unidad
pionera.............................................................................................47
3.5. Los servicios sociales en el mbito de la Ley 39/2006 de Promocin de la
Autonoma Personal y Atencin de las Personas en Situacin de
Dependencia.51
3.5.1. Normativa autonmica y Decreto 15/2010: novedades y servicio de Libranza de
Asistencia Personal (AP) en
Galicia..57
3.5.2. Ayudas individuales destinadas a la adquisicin de servicios de promocin de la
autonoma personal......61
3.6. El modelo sueco en el mbito de la diversidad funcional: Anlisis
generalizado en perspectiva comparada con Galicia-
Espaa....64
3.6.1. Dignidad, democracia y el modelo nrdico de municipalismo...66
3.6.2. Movimiento colectivo de PDF y servicio de Asistencia Personal (AP)..........68

CONCLUSIONES.....71

BIBLIOGRAFA BSICA CONSULTADA..80

3
CAPTULO 1: INTRODUCCIN

1.1. Planteamiento del problema

Se calcula que mil millones de personas en el mundo viven con algn tipo de
Diversidad Funcional (discapacidad)1 reconocida. Esto supone que el 15% de la
poblacin mundial, aproximadamente, no disfruta del acceso a la sociedad de igual
forma que el resto (vida independiente, empleo, educacin, transporte, ocio, etc.); un
porcentaje in crescendo debido a varios factores, algunos medioambientales.

Estamos presenciando una globalizacin cvica parcial dentro de la cual las Personas
con Diversidad Funcional todava no se identifican: la exclusin social y la
discriminacin2 (doble para las mujeres, derivada de su condicin de gnero) son
buenas muestras de ello. En este sentido, dentro de la lucha internacional por el
reconocimiento de los derechos de este colectivo, la preocupacin primordial desde el
seno de la Organizacin de las Naciones Unidas (ONU) se est dirigiendo ms que a la
proclamacin de los derechos, a la adopcin de medidas para que estos derechos sean
efectivos. Una preocupacin que viene dada por la necesidad de abandonar la vieja
tendencia protectora en virtud de una ms integradora, consistente en considerar a estas
personas como titulares de los mismos derechos que los dems pero con unas
dificultades especiales para desarrollar las actividades diarias dentro de un entorno poco
o nada accesible. Adems, el derecho a participar en la actividad pblica resulta esencial
para crear democracias estables, para tener una ciudadana activa y para reducir las
desigualdades sociales.

1
Se entiende por discapacidad toda limitacin importante para realizar las actividades de la vida diaria que haya
durado o se prevea que vaya a durar ms de 1 ao y tenga su origen en una deficiencia (siendo sta cualquier
prdida o anomala de un rgano o de la funcin propia de ese rgano). No obstante, la terminologa es importante y
hoy en da se utiliza la expresin ``Diversidad Funcional para referirse a las caractersticas presentes en millones
de ciudadanos y ciudadanas, originadas por diversos motivos (edad, enfermedad, accidentes), que hacen que
funcionen de otra manera en lo que se refiere a desplazarse, ver, or, interpretar o sentir el mundo que les rodea. En
ningn caso, la diversidad funcional elimina o reduce la naturaleza humana y, por lo tanto, la obligacin a ser
reconocidos como ciudadanas o ciudadanos de pleno derecho, tal como se establece en la Constitucin y en multitud
de textos legales. Por el contrario, es el entorno diseado y construido, derivado de una actitud discriminante de otros
seres humanos, lo que obliga a este colectivo a ser supervivientes en un entorno irrespetuoso, hostil y que
sistemticamente viola los derechos ms fundamentales.
2
la Real Academia Espaola (RAE) define la discriminacin como el trato diferente y perjudicial que se da a una
persona por motivos de raza, sexo, discapacidad, ideas, etc. Por su parte, la OIT (Organizacin Internacional del
Trabajo) la define (2003:16) como cualquier distincin, exclusin o preferencia que tenga por efecto anular o alterar
la igualdad de oportunidades y de trato en el empleo y la ocupacin.

4
Los cambios demogrficos experimentados en las ltimas dcadas han trado consigo
profundas transformaciones, entre las cuales destaca un proceso de envejecimiento
notable de la poblacin, cuyos efectos se escenifican en el aumento de las personas con
diversidad funcional, ya que la edad es un factor determinante en la aparicin de este
fenmeno3.

Segn los datos obtenidos de la Encuesta de Discapacidad, Autonoma personal y

situaciones de Dependencia 2008, elaborada por el INE, en Espaa hay casi 4 millones
de personas que declaran tener alguna diversidad funcional4 (de las cuales un 59,8% son
mujeres). Ello ha llevado a que instituciones sociales (Fundacin ONCE5, CERMI6,
FEAPS7) y polticas se esfuercen por ajustar sus objetivos a esta nueva realidad,
demandando ms proteccin social y mayor apoyo a las personas que se encuentren en
situacin de dependencia.

Por otra parte, si tomamos como referencia el informe sobre la Base Estatal de Datos de
Personas con Valoracin del Grado de Discapacidad8 del Instituto de Mayores y
Servicios Sociales (IMSERSO), se constata que en Espaa residen casi 2,5 millones de
personas mayores con diversidad funcional, teniendo en cuenta el histrico de personas
que han solicitado el reconocimiento de la situacin de discapacidad9, as como el

3
Panormica de la discapacidad en Espaa. Encuesta de Discapacidad, Autonoma personal y situaciones de
Dependencia, 2008. Boletn informativo del Instituto Nacional de Estadstica (INE).
4
En el ao 2008 existan 3,85 millones de personas residentes en hogares espaoles que afirmaban tener alguna
discapacidad o limitacin, lo cual supone una tasa de 85,5 por mil habitantes. Encuesta sobre Discapacidades,
Autonoma personal y situaciones de Dependencia 2008:
http://www.ine.es/dynt3/inebase/index.htm?type=pcaxis&path=/t15/p418/a2008/hogares/p01/modulo1&file=pcaxis
5
La Fundacin ONCE para la Cooperacin e Inclusin Social de Personas con Discapacidad nace en febrero de 1988,
por acuerdo del Consejo General de la ONCE, y se presenta ante la sociedad en septiembre de ese mismo ao como
un instrumento de cooperacin y solidaridad de los ciegos espaoles hacia otros colectivos de personas con
discapacidad para la mejora de sus condiciones de vida. El objetivo principal de la Fundacin ONCE consiste en la
realizacin de programas de integracin laboral-formacin y empleo para personas discapacitadas, y accesibilidad
global, promoviendo la creacin de entornos, productos y servicios globalmente accesibles:
http://www.fundaciononce.es/es
6
El Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad, ms conocido por sus siglas, CERMI, es la
plataforma de representacin, defensa y accin de la ciudadana espaola con discapacidad, ms de 3,8 millones de
hombres y mujeres, ms sus familias, que conscientes de su situacin de grupo social desfavorecido, deciden unirse, a
travs de las organizaciones en las que se agrupan, para avanzar en el reconocimiento de sus derechos y alcanzar la
plena ciudadana en igualdad de derechos y oportunidades con el resto de componentes de la sociedad:
http://www.cermi.es/es-ES/Paginas/Portada.aspx
7
FEAPS (ahora Plena inclusin) es un movimiento asociativo abierto a la ciudadana que defiende en Espaa los
derechos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y de sus familias: http://www.feaps.org/
8
El Grado de discapacidad reconocido se constituye como la valoracin del grado de discapacidad realizado
mediante criterios tcnicos unificados fijados en el baremo establecido y expresado en porcentaje: <33%, 33-65%,
65-75%, >75%.

9
Instituto de Mayores y Servicios Sociales. Grado de discapacidad, concepto y valoracin. Segn la Base de Datos
Estatal de las Personas con Discapacidad, 1.335.100 personas de edades comprendidas entre los 16 y los 64 aos y
residentes en hogares familiares tena certificado de discapacidad en 2014. Esta cifra representa el 4,4% de la

5
resultado de las valoraciones efectuadas por los equipos de valoracin de las distintas
comunidades autnomas (incluidas las ciudades autnomas de Ceuta y Melilla)10.

En comparacin, se estima que en torno al 8% de la poblacin gallega vive con algn

tipo de diversidad funcional reconocida; una realidad insoslayable que representa a un
considerable porcentaje de la poblacin. El censo de poblacin de Galicia se fij para el
ao 2015 en 2.732.347 habitantes11, del cual se calcula que unos 214.248 habitantes12
son personas empadronadas con un reconocimiento del grado de su limitacin de
actividad.

Bajo esta premisa, en este trabajo se pretende analizar si las personas con diversidad
funcional se encuentran en situacin de discriminacin con respecto al resto de la
poblacin, y para ello se debe tambin atender al principal efecto de toda
discriminacin: la desigualdad socioeconmica13 de la persona que la padece. Desde esa
perspectiva, resulta muy relevante la existencia de lo que la Organizacin Internacional
del Trabajo (en adelante, OIT) defini en 2003 como el crculo vicioso de la
discriminacin y la desigualdad. Ilustramos el mismo en la siguiente figura.

poblacin espaola en edad laboral:

http://imserso.es/imserso_01/autonomia_personal_dependencia/grado_discapacidad/index.htm
10
Base Estatal de Datos de Personas con Valoracin del Grado de discapacidad (BEDPD). Informe a 31/12/2014:
http://imserso.es/imserso_01/documentacion/estadisticas/bd_estatal_pcd/index.htm
11
Municipios y su poblacin clasificados por el nmero de sus habitantes, IGE. Datos a 01/01/2015 (sin embargo, los
datos provisionales del INE a 01/01/2016 son de 2.717.749 habitantes):
http://www.ige.eu/web/mostrar_actividade_estatistica.jsp?idioma=es&codigo=0201001002
12
Instituto Gallego de Estadstica (IGE), 2014. Poblacin discapacitada, Galicia y provincias:
http://www.ige.eu/igebdt/esqv.jsp?ruta=verTabla.jsp?OP=1&B=1&M=&COD=2076&R=0[2014]&C=9912[12]&F=
&S=&SCF=
13
La desigualdad econmica se constituye como la disparidad fundamental que permite a una persona ciertas
oportunidades materiales o asistenciales y se las niega a otra. Las medidas relativas a la desigual distribucin de la
renta permiten conocer cmo se produce el reparto del crecimiento y el desarrollo entre los distintos grupos sociales.
Asimismo, el trmino desigualdad social se refiere a una situacin socioeconmica en un contexto de competencia y
lucha.

6
Figura 1: El crculo vicioso de la discriminacin y la desigualdad.

Fuente: OIT (2003)

Las principales variables de desigualdad socioeconmica de las personas con diversidad

funcional con respecto al resto de la poblacin se concentran en: peor nivel de renta;
bajo nivel de estudios14; escasa tasa de ocupacin; poca calidad de empleo15; difcil
adaptacin al puesto de trabajo; demasiado tiempo de desplazamientos; vida
dependiente; e, injustos copagos16, que originan un agravio econmico comparativo.

1.2. Contexto de la investigacin

Para contextualizar este trabajo de investigacin se ha realizado una amplia recoleccin

de datos y una posterior seleccin de los mismos (revisin de documentos, legislacin,

14
Es el grado ms alto de estudios alcanzado por una persona. Se distinguen los siguientes niveles: primarios,
secundarios (Estudios de Bachillerato Elemental y equivalente, de Educacin Secundaria Obligatoria, de Bachiller
Superior o BUP, de Bachillerato LOGSE, Acceso a la Universidad y similares), Formacin Profesional (de Grado
Medio o de Grado Superior), y Universitarios (Diplomaturas, Ingenieras Tcnicas y Superiores, Licenciaturas,
Grados, Msteres o Doctorados).
15
An no hay un acuerdo con respecto a una definicin general sobre el concepto de calidad de empleo pero, hay
algunos estudios al respecto, segn la OIT define el trabajo decente a partir de cuatro principios: respeto a los
derechos fundamentales del trabajador y a los estndares laborales internacionales; igualdad de oportunidades; acceso
a la proteccin social y seguridad social; y dilogo social bipartito y tripartito. De igual manera la Unin Europea ha
determinado que los elementos del empleo de calidad se realicen a partir de una evaluacin compleja, la cual toma
dos dimensiones distintas: caractersticas intrnsecas del trabajo (salario, jornada laboral, capacitacin , contenido del
trabajo, competencias de los trabajadores (...) y la segunda dimensin se refiere a la examinacin de otros elementos
que se refieren al contexto del mercado laboral y el empleo; incluye aspectos relativos a la seguridad laboral, acceso a
la situacin de empleo dentro del mercado laboral, estabilidad en el empleo, conciliacin de la vida no laboral y
laboral, la no discriminacin en el trabajo y participacin en la toma de decisiones.
16
En general, es el deducible o la va de financiacin de un servicio de salud por la cual el usuario paga una cantidad
cada vez que lo utiliza. Se denomina copago porque se complementa este pago con otra va de financiacin - los
impuestos (por ejemplo, para financiar el sistema pblico de salud) o una cuota peridica (por ejemplo, en el caso de
acogerse a la Ley de dependencia).

7
entrevistas a distintos afectados/as, etc.) va recursos web o bibliogrficos. Dentro del
abanico de materiales disponibles se han tenido en cuenta diferentes fuentes de
informacin, como pueden ser: repositorios del tipo Dialnet17, el buscador de revistas
electrnicas SFX, Emerald18 o las bases de datos Aranzadi-Westlaw, Scopus19, CSIC20 e
incluso Web of Science21 (aunque esta ltima WoS- tenga una cobertura moderada
respecto a la lnea de investigacin a seguir).
Por otro lado, si bien es cierto que lo cualitativo y lo cuantitativo se complementan, este
estudio expone un planteamiento abductivo con una aproximacin cualitativa, con
Flyvbjerg como orientador.

1.3. Objetivos generales y especficos

El propsito esencial de esta investigacin es analizar la desigualdad en materia de

derechos y libertades que padece el colectivo de las personas con diversidad funcional
en distintos mbitos, incluyendo el de las Administraciones Pblicas.

Se analizarn, por tanto, la gestin pblica y la implementacin de determinadas

polticas, relacionando gobernanza y personas con diversidad funcional con las
organizaciones y administraciones pblicas de Galicia, Espaa y Suecia. La eleccin del
Estado sueco se debe a su condicin de pas ejemplarizante y pionero en este mbito.

Se pretende as alcanzar los siguientes cuatro objetivos generales:

17
Portal que, junto con las bases de datos del CSIC, es la principal fuente de informacin sobre la produccin
cientfica espaola, ofrece entre sus servicios tambin el texto completo de miles de revistas, bien alojadas en su
servidor o mediante enlaces al propio servidor del editor: http://dialnet.unirioja.es/
18
``Emerald es un portal multidisciplinar de revistas que rene ms de 35.000 artculos a texto completo, con
archivos de texto completo desde 1994. La cobertura de materias abarca un espectro de disciplinas de gestin,
incluyendo: estrategia de liderato, gestin de los recursos humanos, etc.

19
Scopus rene la mayor coleccin multidisciplinar a nivel mundial de resmenes, referencias e ndices de
literatura cientfica, tcnica y mdica. Entre sus materias incluye Ciencias Sociales (15.000 ttulos de revistas "peer-
reviewed" de ms de 4.000 editores).

20Las bases de datos del Consejo Superior de Investigaciones Cientficas (CSIC) recogen la produccin cientfica
publicada en revistas espaolas desde 1975, y en algunos casos de forma selectiva actas de congresos, informes,
monografas, etc.

21
WoS es una de las bases de datos de mayor prestigio internacional. Ofrece acceso a informacin de ms de 9.300
publicaciones internacionales en el mbito de las ciencias, ciencias sociales y artes y humanidades.

8
1-Analizar las distintas polticas pblicas existentes relacionadas con el colectivo de las
personas con diversidad funcional y realizar propuestas para mejorarlas.
2-Estudiar el margen de mejora de las Administraciones Pblicas en consonancia con
una adecuada gobernanza.
3-Hacer ms visible una realidad poco conocida para la mayora de la poblacin.
4-Reivindicar la igualdad de derechos y libertades fundamentales.

Otra finalidad de este trabajo es contribuir a consolidar una terminologa apropiada con
vocablos que sustituyan a otros de semntica peyorativa.

Adems, pretendemos:
-analizar los distintos actores o grupos de inters;
-investigar las asociaciones ms representativas y realizar una crtica constructiva;
-analizar en profundidad el problema y el potencial econmico del sector;
-concienciar y sensibilizar;
-reivindicar tanto la igualdad de oportunidades como la no discriminacin en la
sociedad actual en diferentes mbitos en lo que atae a: vida independiente,
normalizacin, participacin real y efectiva, responsabilidad pblica, y, creatividad;
-investigar hasta qu punto y cmo se implica la Administracin Pblica a nivel
autonmico como gobierno abierto (GA);
-plantear sugerencias varias para enmendar las polticas pblicas ya existentes o poder
implementar otras nuevas.

1.4. Hiptesis (descriptiva y explicativa)

Este trabajo de investigacin se ha orientado hacia la gobernanza en las asociaciones

gallegas ms representativas; concretamente, hacia CO.GA.MI. (Confederacin gallega
de personas con discapacidad), analizando para ello sus estrategias y liderazgo. Pero,
por otra parte, se analizan tambin las polticas pblicas existentes relacionadas con los
servicios sanitarios en la comunidad y con la coloquialmente llamada Ley de
dependencia. Tambin se realiza un pequeo anlisis comparativo con el modelo sueco,
con la intencin de exponer toda la riqueza que podra generar el sector si se le dotase
de los instrumentos necesarios.

9
Las personas con diversidad funcional tienen que enfrentarse a numerosas barreras para
poder insertarse de manera competitiva en el mercado y en la sociedad: prejuicios
sociales, problemas de accesibilidad, discriminacin, dificultades para desplazarse, etc.

En definitiva, son muchas las variables que les impiden tener una vida independiente
como el resto de la ciudadana o una participacin social equitativa en todos los
mbitos, exigibles ambas en una sociedad democrtica avanzada.

A travs de nuestro anlisis, expondremos adems la evolucin de la proteccin que se

ha dado a este colectivo y las dificultades que persisten, y propondremos algunas
soluciones. Para ello, se ha realizado un estudio de caso combinado con el mtodo
comparado en la implementacin o desarrollo de la res pblica22.

1.5. Marco terico y enfoque metodolgico

En ese sentido, dentro del marco terico y metodolgico de la investigacin, este

estudio tiene como objetivo examinar el principal contexto normativo y prctico de la
llamada dependencia en relacin con distintos aspectos abordados en el Mster en
Direccin Pblica y Liderazgo Institucional, como pueden ser: el anlisis del liderazgo;
la direccin, gestin y motivacin de personas; las polticas pblicas; o, la
Responsabilidad Social Corporativa (RSC), entre otras.

Por eso, en este trabajo se desarrollan aspectos tales como la gobernanza actual en el
mbito de la diversidad funcional dentro de la Comunidad Autnoma de Galicia, de
Espaa y de Europa, entrelazando las asociaciones ms representativas del sector con
determinadas polticas pblicas.

Este marco se define mediante varias notas relativas a la gobernanza y a las nuevas
formas de gobierno y de administracin pblica en el campo aqu investigado. Todo ello

22
Expresin del latn, que significa literalmente "cosa pblica", lo que se conoce modernamente como esfera pblica.
Etimolgicamente, es el origen de la palabra "repblica" y, conceptualmente, de la inglesa commonwealth (vocablo
ingls de common, comn, y el antiguo weal, que deriv en wealth, riqueza; significa literalmente riqueza comn o en
una sola palabra: Mancomunidad). Su uso se vincula generalmente con los conceptos actuales de sector pblico y
Estado, y con los conceptos tradicionales de bien comn y procomn (modelo de gobernanza para el bien comn):
https://es.wikipedia.org/wiki/Res_publica

10
desde una perspectiva epistemolgica que nos acerque a la actualidad del debate sobre
el concepto de gobernanza y al reto de aplicarlo con carcter general para consolidarlo
en la res pblica.

Intentar construir este nuevo paradigma no es tarea fcil. Constituye un desafo respecto
a su medicin y a sus impactos sobre el territorio, pues juega un papel destacado e
innovador para entender la gobernacin social y poltica. As pues, parece necesario
reinterpretar el trmino gobernanza con el fin de adaptarlo a los nuevos tiempos y a los
distintos gobiernos regionales o autonmicos, como el caso de la Comunidad Autnoma
de Galicia, y a los espacios transfronterizos ms avanzados y reforzados en este mbito,
como puede ser el caso sueco.

Ciertamente, este estudio de complejas realidades sociales y poltico-administrativas

suscita muchas preguntas necesitadas de respuestas, motivo por el cual se desarrolla el
pertinente anlisis que justifica esta reflexin.

1.6. Justificacin del estudio

Las polticas sociales en el sector de la diversidad funcional en Espaa presentan una

notable evolucin desde mediados del siglo XX, con un crecimiento y estabilizacin
clara a partir de los aos 70.

En el panorama actual de crisis econmica-social se est cuestionando la legitimidad del

Estado y del sistema poltico, obligndonos a replantear las formas de gobierno
tradicionales e incorporar a la sociedad en su conjunto a la tarea de gobernar. Surge as
el nuevo paradigma de la gobernanza en un contexto donde la diferencia entre lo
pblico y lo privado se diluye cada vez ms, y se impone un modelo de gobernacin
multipolar que gestiona el conflicto colectivo mediante una red de actores autnomos e
interdependientes.

Partiendo de un Estado considerado ya incapaz de satisfacer por s solo las mltiples y

crecientes demandas de las sociedades, nace este nuevo arte de gobernar que se
fundamenta en la permanente comunicacin entre sociedad y gobierno. Un intercambio

11
fluido de informacin y opinin, donde tanto dilogo como negociacin predominan
orientados a la construccin de consensos.

La manera de llevar a cabo hoy en da las direcciones humanas pasa por una interaccin
de calidad entre los distintos niveles de gobierno, las organizaciones empresariales, los
agentes sociales y la sociedad civil (mayor participacin, eficacia, coherencia). As se
recoge en el Libro blanco sobre la gobernanza europea (2001) de la Comisin
Europea23.

En la actualidad, entran en escena un nmero cada vez mayor de importantes

movimientos sociales unidos a numerosas ONG activas que interfieren en el sistema,
convirtindose en el catalizador de una sociedad ticamente responsable y en el
principal factor de renovacin de la poltica.

El concepto de Gobernanza (en adelante, G) consiste en procurar la solucin de los

problemas colectivos a travs de la accin conjunta y coordinada de los diferentes
actores y sectores de la ciudadana, liderados por un gobierno democrtico y
representativo (una forma relacional e inclusiva de gobernar).

As pues, la G como modo de gobierno, invadida por la modernidad y la globalizacin,

se convierte en un paradigma ideal de la eficacia y eficiencia en estos tiempos. Es til
para comprender y reformar normativamente la estructura y los procesos de
gobernacin en mbitos que resultan inapropiados para la burocracia o la Nueva Gestin
Pblica (NGP).

Por otra parte, y en la perspectiva de un Gobierno Abierto (GA), el sector pblico

gallego dispone de un sistema integrado de atencin a la ciudadana a travs de tres
modalidades: presencial, telefnica y telemtica; donde la informacin tiene como
finalidad facilitarle a la ciudadana los datos necesarios para conocer la organizacin y
las competencias incluidas dentro del sector pblico autonmico, as como proporcionar

23
Libro blanco sobre la gobernanza europea 2001:
http://europa.eu/legislation_summaries/institutional_affairs/decisionmaking_process/l10109_es.htm

12
y ofrecer la ayuda que precise (procedimientos, trmites, requerimientos y
documentacin necesaria para poder presentar solicitudes, escritos o comunicaciones)24.

En trminos generales, la G presenta una aplicacin ms compleja en el mbito

autonmico que a nivel local, pues al ser una estructura de mayor tamao se torna
mucho menos manejable y permeable. Pero, por el contrario, dispone de ms recursos
para escoger polticas pblicas de modernizacin o implementar nuevos modelos y
tcnicas de gestin.

Despus de todo, nos encontramos ante una progresiva mudanza global encaminada
hacia la defensa de la democracia participativa y de la justicia social. Siendo
fundamental en este contexto un cambio de actitud generalizado de la sociedad a fin de
que las personas con diversidad funcional puedan estar presentes en la vida social en un
plano de igualdad con el resto de las personas. Urge y es necesario desplegar una
actividad intensa que haga realidad la equiparacin de derechos y la igualdad de
oportunidades con el resto de la ciudadana. La sensibilizacin y el conocimiento
parecen ser los caminos que debemos seguir, en los cuales el sistema educativo y los
medios de comunicacin pueden desempear tambin un papel relevante.

24
Transparencia y Gobierno Abierto. Participacin y relaciones con la ciudadana, Ley 1/2016, de 18 de enero, de
Transparencia y buen gobierno: http://transparencia.xunta.gal/tema/c/Participacion_e_relacions_coa_cidadania

13
CAPTULO 2: MARCO TERICO DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL Y LA
GOBERNANZA. Anlisis terminolgico: origen, historia y desarrollo

2.1. Personas con Diversidad Funcional

Se lleva debatiendo muchos aos cul sera el trmino correcto para definir al colectivo
de Personas con discapacidad25 (en adelante, PCD), que siendo el ms aceptado hoy
da, mantiene todava cierta connotacin negativa derivada del prefijo dis- (menos
capaz). Por otra parte, hay que resaltar que las PCD26 tampoco debieran verse como
sper hroes ni especiales: son como todas/os los dems, y as deben ser tratadas.
Conviene precisar que desde el principio de igualdad propio a las personas humanas,
todas y todos tenemos las mismas capacidades potenciales, reales o en desarrollo, y
necesidades (comer, vestirse, relacionarse, desplazarse libremente, sobrevivir de un
modo aceptable, etc.). En definitiva, todos y todas compartimos la misma esencia
humana en igualdad; lo que nos diferencia no tiene que ver con nuestras capacidades o
necesidades esenciales y cuando no existen barreras en el entorno, se pueden manifestar
y alcanzar en igualdad.
Lingsticamente deben evitarse expresiones tales como incapaz (la PCD es capaz de
trabajar, estudiar, ejercer su ciudadana y tomar decisiones si disminuimos o eliminamos

25
La Convencin Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (ONU)
dispone que el trmino adecuado para referirse a este grupo de la poblacin sea Personas con Discapacidad (PCD) o
Personas en Situacin de Discapacidad. Por tanto, en un principio su utilizacin se considera el ms asentado a nivel
mundial. De este modo se pretende reafirmar que la discapacidad es una situacin provocada en la interaccin entre
la persona, sus caractersticas, el medio fsico y social no habilitado para la diversidad propia de la naturaleza
humana. La discapacidad no es un atributo del ser persona humana. Por ese motivo, ya no se define como una
cuestin de salud o de rehabilitacin, sino de Derechos Humanos (trminos como discapacitado o minusvlido
sugieren que la discapacidad/minusvala es parte de su definicin como ser humano, y no lo es. Por lo tanto, decir que
se sufre de discapacidad y acentuar perspectivas de sufrimiento no es correcto.) Esto implica una perspectiva de
promover una visin positiva al abordar el tema, y no de asistencialismo (la discapacidad no es una enfermedad, es
una situacin que puede desaparecer si eliminamos las barreras del entorno. Un ejemplo concreto sera el de las
personas ciegas, sordas, o usuarias de silla de ruedas, que en su mayora estn perfectamente sanas y su
discapacidad slo surge cuando no se toman las medidas oportunas que favorezcan su integracin social: un
entorno que no dispone de lectores de pantalla, sistema de lectura en Braille, sitios web perfectamente accesibles,
intrpretes de lengua de signos, televisin con subttulos, rampas ejecutadas correctamente con suaves pendientes y a
cota cero, baos con diseo universal, transporte pblico adaptado, etc., impide su inclusin plena en igualdad de
oportunidades).
26
De manera general, las diversidades funcionales en funcin de su nivel (leve, moderado o severo) pueden dividirse
en fsicas (principalmente afectan a los movimientos, como las Lesiones Medulares, la Esclersis Mltiple, la Espina
Bfida, el Sndrome Post-Polio, la Acondroplasia enanismo-, o la Parlisis Cerebral), sensoriales (afectan a uno o
a ms sentidos, como la Ceguera o la Sordera), cognitivas (pueden ser el Autismo, el Sndrome de Asperger o el
Sndrome de Down) y psiquitricas (como la Depresin, el Trastorno Bipolar o la Esquizofrenia). No obstante, es
preciso matizar que una persona puede evolucionar o involucionar, y pasar de un nivel severo a leve, o de moderado a
severo; tambin dependiendo por supuesto del tipo de discapacidad del que se hable (por ejemplo, fracturarse una
pierna ocasiona una condicin temporal). Por ello, el nuevo modelo permite hablar de diversidad funcional
circunstancial o transitoria.

14
las barreras del entorno y entregamos un buen apoyo social para esta inclusin),
impedido (la discapacidad no es un impedimento, es una diferencia), anormal (el
concepto de normalidad ha sido cuestionado por varias corrientes filosficas y polticas,
as como la contraposicin normal vs. anormal. Ante la reflexin sobre qu criterios se
define lo normal de lo que no lo es, si profundizamos en los detalles, no existe nadie
plenamente normal), discapacitado27 (este vocablo sugiere que la discapacidad es
parte de su definicin como ser humano y no lo es), o minusvlido (esta palabra
proviene del latn minus = menor + vala = valor, y desde la Convencin Internacional
sobre los derechos de las PCD28 se sostiene y defiende que todas las personas tienen el
mismo valor en tanto a seres humanos que son. En esa lnea, el mejor trmino para
referirse a personas que utilizan silla de ruedas es el de persona usuaria de silla de
ruedas).

No obstante, la evolucin de la sociedad ha ido mejorando desde los aos 80 y se han

desarrollado otros modelos sociales que aaden nuevas apreciaciones en este sentido. La
terminologa es importante y hoy en da se ha propuesto un nuevo trmino para referirse
a las PCD: es el de Personas con Diversidad Funcional, el cual comenz a utilizarse
por iniciativa de los propios afectados en la Universidad de Berkeley, despus de la
guerra de Vietnam (IL Movement)29. Es un concepto novedoso, actual y alternativo a
fin de eliminar la negatividad en la definicin del colectivo de PCD y reforzar su
esencia de diversidad. Pretende as sustituir a otros vocablos de semntica peyorativa
como discapacidad, minusvala, etc. De hecho, con independencia de
consideraciones lingsticas, no es un mero cambio en el repertorio, sino el resultado de

27
Trminos como discapacitados, ciegos, sordos, paralticos, etc. pueden ser considerados despectivos,
debido a que de este modo se puede estar etiquetando a la persona. En dichos casos es preferible usar las formas
personas invidentes, con sordera o con movilidad reducida. Hoy en da, con el trmino diversidad funcional se
propone una nueva versin que no implica enfermedad, deficiencia, parlisis, retraso, etc.

28
Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad. La Convencin sobre los derechos de las
personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo fueron aprobados el 13 de diciembre de 2006 en la Sede de las
Naciones Unidas en Nueva York, y quedaron abiertos a la firma el 30 de marzo de 2007:
http://www.un.org/spanish/disabilities/default.asp?id=497

29
El movimiento de Vida Independiente (Indepent Living Movement, ILM) se inici en la dcada de los 70 en
Estados Unidos, cuando el Centro de Vida Independiente de Berkeley en California fue fundado por Ed Roberts y
otras PCD que asistan a la Universidad de California en Berkeley. Ed, que tena una tetrapleja por sndrome de post-
polio, viva en un hospital y estaba obligado a estar de vuelta en su habitacin a las 10 pm. Se le neg el derecho a
tomar muchas de las decisiones bsicas que a otros estudiantes universitarios se les daban por sentado. As Ed, con la
ayuda de algunos fondos federales, comenz el primer Centro de Vida Independiente (CIL). Este se centr en ayudar
a las PCD a vivir en la comunidad con el apoyo que necesitan. As pues, en 1978, la Ley Federal de Rehabilitacin
fue modificada para incluir el ttulo VII, que por primera vez proporcion fondos federales para el desarrollo de una
red nacional en este mbito: http://www.nilp.org/about-us/history/

15
una profunda reflexin sobre nuestra propia identidad. Est ntimamente ligado al
ideario de Vida Independiente30; y es en el Foro de Vida Independiente31 donde se
acua (la filosofa de Vida Independiente lleva impreso en su ADN el respeto a lo que
cada uno es, alejndose de las ideas capacitistas y competitivas que otros modelos han
venido imponiendo histricamente), espacio en el cual se propuso y comenz a utilizar
en el ao 2005. Este modelo supone por lo tanto un cambio drstico de paradigma, pues
se propone un cambio hacia una terminologa no negativa, no rehabilitadora, sobre la
diversidad funcional, y en cualquier caso, siempre utilizando en su inicio la
denominacin de Personas con (por ejemplo, en su defecto, se considera tambin
una alternativa apropiada la nomenclatura Personas con movilidad reducida -para
diversidades funcionales que afectan al movimiento de las extremidades- o incluso
Personas con capacidades diferentes para el colectivo en general -esta ltima
expresin puede llegar a generar cierta controversia en su uso, pero la ausencia
peyorativa fruto de su ambigedad le otorga sentido y refuerza su esencia-).

30
La radicalidad, innovacin y transgresin de la filosofa de Vida Independiente est principal e
incuestionablemente ligada a interiorizar la conciencia del derecho a controlar la propia vida en el mismo grado que
se le reconoce a cualquier otro ser humano. Existe una amplia bibliografa sobre el Movimiento de Vida
Independiente que se puede consultar en las webs de los Centros de Estudios sobre Discapacidad (Disability Studies
Center), algunas de las cuales son: The Disability Archive UK (http://www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/),
The Independent Living Institute (http://www.independentliving.org/library.html). Para consultar bibliografa de
estos temas en espaol es muy recomendable la web:
http://www.um.es/discatif/PROYECTO_DISCATIF/Discatextos_1.htm

31
El ``Foro de Vida Independiente y Divertad tiene su origen a mediados del ao 2001 con el objetivo de
impulsar en Espaa el movimiento de Vida Independiente, surgido en EE.UU en 1972 y muy arraigado en Europa en
la actualidad (la palabra ``Divertad es una palabra inventada, sntesis de dignidad + libertad apunta al objetivo
ltimo del Foro, la plena consecucin de estas por las personas discriminadas por su diversidad, en este caso
funcional). Es una comunidad constituida por personas de toda Espaa, y de otros pases, que conforma un foro de
reflexin filosfica y de lucha por los derechos de las Personas con Diversidad Funcional (PDF). La participacin de
todos los miembros (en torno a 1.000) es directa y en igualdad de condiciones (no es una asociacin al uso: no existe
una presidencia ni una junta directiva, ni siquiera dispone de identificacin fiscal y su presupuesto es de 0 . Su sede
"virtual" est en Internet, donde da a da trata de las cuestiones que le tocan de cerca y tambin realiza reuniones
presenciales de participacin general) y es miembro de la Red Europea de Vida Independiente (ENIL). Adems,
algunos de sus mayores logros han sido el participar en la organizacin del Congreso Europeo de Vida Independiente,
celebrado en Tenerife en abril de 2003, con la participacin de ms de 400 personas de 15 pases; su comparecencia
el 9 de marzo de 2005 en el Congreso de los Diputados con relacin al Libro Blanco de la Dependencia;
comparecer en comisiones de distintos parlamentos autonmicos (Castilla y Len, Catalua, Comunidad
Valenciana...); o el participar en numerosas ponencias, congresos, seminarios, etc. por todo el territorio espaol (sus
miembros reflexionan, debaten e investigan generando numerosa documentacin, artculos en diferentes revistas y la
publicacin de varios libros. A su vez, gestionan varias pginas en Internet y numerosos blogs). El 12 de septiembre
de 2006 un grupo de personas con diversidad funcional, acompaados por sus asistentes personales, se encerraron en
la sede central del IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) en Madrid, en reivindicacin de mejoras en
la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia (por ejemplo,
para incorporar a la norma el ocio y el derecho a participar en la vida social). Mantiene contacto directo con los
polticos a nivel nacional, autonmico y local, ejerciendo la participacin ciudadana directa con nuestros
representantes, a los que trasmite sus posturas en todos los temas relacionados con la diversidad funcional. Tambin
emite apariciones en prensa, radio y televisin para denunciar o llamar la atencin sobre diferentes casos y evitar la
discriminacin. Es ms, el 17 de marzo ha comparecido en el Congreso de los Diputados, a efectos de informar y
asesorar a la Comisin para las polticas integrales de la discapacidad en relacin a la Convencin de Naciones
Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad: http://www.forovidaindependiente.org/

16
Se constata que la diversidad funcional es una realidad insoslayable. En sntesis, se
utiliza esta expresin32 para referirse a las caractersticas presentes en millones de
ciudadanos y ciudadanas, originadas por diversos motivos (edad, enfermedad,
accidentes), que hacen que funcionen de otra manera en lo que se refiere a
desplazarse, ver, or, interpretar o sentir el mundo que les rodea. En ningn caso, la
diversidad funcional elimina o reduce la naturaleza humana y, por lo tanto, la obligacin
a ser reconocidos como ciudadanas o ciudadanos de pleno derecho, tal como se
establece en la Constitucin espaola y en multitud de textos legales. Por el contrario,
es el entorno diseado y construido, derivado de una actitud discriminante de otros seres
humanos, lo que obliga a este colectivo a ser supervivientes en un entorno
irrespetuoso, hostil y que sistemticamente viola los derechos ms fundamentales.

Adems, la mala utilizacin del lenguaje por parte de las personas fsicas o jurdicas,
medios de comunicacin, organizaciones representativas, etc., ha contribuido a colocar
a este grupo en la categora de seres inferiores y a estigmatizarlos. Por lo tanto, es una
responsabilidad de todos/as utilizar una terminologa apropiada y usarla desde la
conciencia de que todas/os somos iguales y que tenemos la misma dignidad33.

32
El trmino consta de cuatro palabras (Persona con Diversidad Funcional), y eso lo hace a priori ms complejo de
utilizar que el trmino que pretende sustituir: Personas con discapacidad (de uso polticamente correcto y as
recogido en la legislacin ms reciente). No obstante, la experiencia ha demostrado que en muy poco tiempo, las
mujeres y hombres que aceptan el trmino lo utilizan tanto en forma escrita como hablada con fluidez y naturalidad,
habindose incluso acuado el acrnimo PDF, extrado de las iniciales de cada palabra. La concepcin de la
Persona con Diversidad Funcional del Movimiento de Vida Independiente se ha extendido por todo el mundo,
existiendo OVIs (Oficinas de Vida Independiente) en todos los continentes, proporcionando soluciones adecuadas en
las ms diversas culturas y entornos socioeconmicos: Brasil, Canad, Japn, Corea del Sur, Nicaragua, Sudfrica,
Suecia, Tailandia, Italia, Uganda, Irlanda, Vietnam, etc.
33
Resulta de gran importancia el uso adecuado de la palabra en el trato hacia Personas con Diversidad Funcional (NO
minusvlidos). El lenguaje, nuestra forma de hablar y de escribir es esencial. As nos comunicamos, transmitimos
mensajes, conceptos e ideas. La palabra se constituye como una herramienta primordial y con ella se pueden obrar
grandes propsitos y tambin derribar barreras. En el mundo de la ``diversidad funcional todos deben intervenir:
gobiernos, medios de comunicacin, asociaciones, normativas, la sociedad en general, y deben hacer un esfuerzo
por referirse a las personas con discapacidad de forma correcta. Hoy da los trminos discapacitados, minusvlidos,
invlidos, minusvala, retrasados, tullidos o incapacitados, deben ser sustituidos/eliminados de nuestro lenguaje, y
utilizar otros ms correctos. Lo idneo es sustituir esos vocablos por persona con diversidad funcional, persona con
movilidad reducida, con discapacidad, etc. Incluso en normas o en nomenclaturas legales, como el antao `certificado
de minusvala, que ha pasado a llamarse ``certificado de discapacidad, adquiriendo as una expresin ms
correcta. Lo mismo sucede por ejemplo con la nueva ``tarjeta de estacionamiento europea, mal llamada todava
por algunos `tarjeta de aparcamiento para minusvlidos:
http://www.discapnet.es/Castellano/areastematicas/derechos/Tusderechosafondo/discapacidad_versus_minusvalia/Pa
ginas/minusvalidos-y-minusvalia-y-discapacidad.aspx

17
 2.2. La Gobernanza

Desde otra perspectiva, aparece el concepto de Gobernanza (G), que parece provenir
remotamente del griego (Gobierna, y se refera a dirigir, conducir una nave o
un carro), utilizado por Platn, metafricamente, para denominar el modo de gobernar a
los ciudadanos, de donde tambin deriva gobierno (a travs del latn gubernatio). En
francs el trmino gouvernance se utiliza desde el siglo XIV, designando el arte o
manera de gobernar. Del ingls governance, sus primeros usos registrados datan de
1380. Es ms, de un modo similar emerge en portugus el vocablo governana, y en
espaol, gobernanza, que parecen derivar del francs.

Este trmino aparece definido por primera vez en la edicin del Diccionario de la Real
Academia Espaola (DRAE) de 1803 como "ant. [antiguamente] lo mismo que
gobierno". Se diferencia un uso antiguo de gobernanza (2. f. ant. Accin y efecto de
gobernar o gobernarse) y el ms reciente (1. f. Arte o manera de gobernar que se
propone como objetivo el logro de un desarrollo econmico, social e institucional
duradero, promoviendo un sano equilibrio entre el Estado, la sociedad civil y el
mercado de la economa)34.

Su utilizacin a partir de los aos 90 del siglo XX por medios acadmicos anglosajones
se aplicaba, en un principio, como restriccin del uso, arte o modo de gobierno de
instituciones internacionales; pero, con el propsito de, a partir de una palabra poco
utilizada y por tanto bastante libre de connotaciones, promover un nuevo modo de
gestin de los asuntos pblicos, fundado sobre la participacin de la sociedad civil a
todos sus niveles (nacional, local, regional e internacional). En lneas generales, puede
decirse que es un concepto de reciente difusin para designar la eficacia, calidad y
buena orientacin de la intervencin del Estado, en lo que a veces se define como una
"nueva forma de gobernar"35.

34
Diccionario de la lengua espaola, Edicin del Tricentenario. Gobernanza: http://dle.rae.es/?id=JHRSmFV

35
Gobernanza y Administracin Publica. Concepto de Gobernanza en el Diplomado de Gerencia Pblica, Justicia y
Seguridad. ORIGEN E HISTORIA DE LA GOBERNANZA:
http://gobernanzayadministracionpublica.blogspot.com.es/2012/07/origen-e-historia-de-la-gobernanza.html

18
As pues, puede afirmarse que el contexto de la gobernanza nace de la crisis de nuestras
sociedades (aproximadamente, en las ltimas dcadas del siglo XX) y obliga a
replantear tanto las formas como las bases de gobierno tradicionales e incorporar al
conjunto de la sociedad a la tarea de gobierno, aglutinando todos los recursos
disponibles para hacer posible la gobernabilidad. Se utiliza por tanto para identificar un
nuevo arte de gobernar basado en la negociacin, en la asociacin, en la
interdependencia, en el intercambio de recursos entre los distintos actores pblicos y
privados.

Estamos ante una prctica de gobierno fundamentada en la permanente comunicacin

entre el sistema poltico y la sociedad (la poltica conjuga ahora la actuacin del
gobierno con la de los agentes sociales y de la sociedad civil. Un cogobierno que se
basa en la cooperacin y la actuacin conjunta). Con el surgimiento de este trmino
tratamos de responder coherentemente con las exigencias de la gobernabilidad mediante
un gobierno inclusivo que sea capaz de responder adecuadamente a las demandas de la
sociedad.

Se abre entonces un gran debate generalizado en todas las Ciencias Sociales llegando a
la conclusin de que es preciso gobernar las sociedades de otra manera e incorporar al
gobierno todos los actores relevantes de la sociedad civil (el llamado buen gobierno,
buena administracin y ciudadana, o buena gobernanza; un meta-concepto singular que
ha sido muy debatido en las dos ltimas dcadas, y considerado por algunos un
paradigma cientfico entendido como una metfora de la nueva realidad sociopoltica y
econmica llena de riesgos).

Respecto a su construccin terica, aparecen autores muy importantes, como Peters o

Kooiman que resaltan una idea bsica: la G es una exigencia de las nuevas sociedades
cada vez ms complejas, dinmicas y diversas que acumulan una serie de problemas y
desafos. Por tanto, la nica forma de hacer frente a problemas de ingobernabilidad es
incorporando a toda la sociedad en sus distintos niveles (local, regional, nacional,
supranacional y mundial). En este sentido destaca el gobierno en red36, pues de este

36
Pascual Esteve, JM: El Gobierno Red o Gobernanza. Puede consultarse en:
http://www.gobernabilidad.cl/modules.php?name=News&file=print&sid=815

19
modo la gobernanza ayuda a que los distintos actores se entiendan y traten de asegurar
el gobierno de las sociedades.

Otra cuestin relevante sera la gobernanza multinivel37, un concepto desarrollado por

numerosos autores partiendo de la experiencia europea, enfatizando como distintos
actores pblicos y privados (pertenecientes a distintos niveles de gobierno) estn
interactuando y acuerdan la gobernabilidad de las sociedades a travs de una especie de
gobierno multinivel negociado, basado en criterios de consenso y buena voluntad.
Siguiendo a Prats, el empleo de la gobernanza (governance) sirve como metfora para
explicar los cambios administrativos ms significativos del siglo XX y los inicios del
presente: la gobernanza es el modo de gobernacin, si no nico, s el caracterstico de
nuestro tiempo (Prats, 2005b: 157).

Es decir, la forma ms sofisticada de los modos de gobernacin pblica, que han

evolucionado desde la burocracia, pasando por la nueva gestin pblica (NGP), hasta
llegar al momento actual de Gobernanza; una creacin prctica que se erige como un
concepto nuevo emergente y abierto, con una particular manera de gobernar que plantea
requerimientos institucionales y gerenciales variados y especficos, que exige formas
diversas y crecientes de cooperacin, colaboracin, coordinacin y
corresponsabilizacin entre los poderes pblicos y entre stos, la sociedad civil y las
empresas a lo largo del eje local-global. Con el fin de distinguirlo de otros trminos
como gobernabilidad (governability) o gobernacin (governing), Prats acota el concepto
de forma minuciosa con la intencin de aportar claridad al paradigma, pues ambos
tienen sustantividad propia, as como complementariedad con la gobernanza.

Se confirma como en el panorama actual de crisis se est cuestionando la legitimidad

del Estado y del sistema poltico obligando a replantear las formas de gobierno
tradicionales e incorporar a la sociedad en su conjunto a la tarea de gobernar. Es as
como surge este nuevo paradigma en un contexto donde la diferencia entre lo pblico y
lo privado se diluye cada vez ms, y se impone un modelo de gobernacin multipolar

37
En el ao 2009 el Comit de las Regiones abre una consulta general para recabar el punto de vista de los entes,
asociaciones y partes interesadas, y les pide que le presenten sus observaciones sobre la mejor manera de aplicar la
gobernanza multinivel en Europa. Libro Blanco del Comit de las Regiones sobre la Gobernanza Multinivel:
http://www.seap.minhap.gob.es/dmsweb/es/prensa/actualidad/noticias/2010/03/20100310/text_es_files/Libro-blanco-
gobernanza-ES.pdf

20
que gestiona el conflicto colectivo mediante una red de actores autnomos e
interdependientes. De este modo comenz a ponerse en circulacin el trmino ingls
governance para designar y describir esta nueva y emergente prctica de gobierno,
que se ha traducido como gobernacin, gobierno en red o mediante una ltima
acepcin que es la que poco a poco ha ido prevaleciendo: la llamada Gobernanza (G).

Partiendo de un Estado considerado ya incapaz de satisfacer por s solo las mltiples y

crecientes demandas de las sociedades, nace esta nueva figura que se sustenta en un
intercambio fluido de informacin y opinin, en donde tanto dilogo como negociacin
predominan, orientados a la construccin de consensos. Conviene reiterar que la manera
de llevar a cabo hoy da las direcciones humanas pasa por una interaccin de calidad
entre los distintos niveles de gobierno, las organizaciones empresariales, los agentes
sociales y la sociedad civil (mayor participacin, eficacia, coherencia). As se recoge
en el Libro blanco sobre la gobernanza europea (2001) de la Comisin Europea38. De
este modo, se configuran ``redes de gobernanza permeables, inclusivas, plurales y
transparentes de cara a una mayor participacin ciudadana ms prxima y participativa:
la bien llamada buena gobernanza.

2.2.1. Diferencias con la Gobernabilidad y la Gobernacin

Autores como Koiiman entienden la Gobernabilidad como la cualidad conjunta de un

sistema sociopoltico para gobernarse a s mismo en el contexto de otros sistemas ms
amplios de los que forma parte. Desde una perspectiva poltico-administrativa, es la
cualidad de un sistema social que deriva del hecho de que los actores estratgicos del
mismo consienten que las decisiones de autoridad se adopten conforme a reglas y
procedimientos determinados adems, su anlisis implica el de su gobernanza39-).

38
Libro blanco sobre la gobernanza europea 2001. Recoge a su vez 5 principios informadores de la G,
complementados con los de proporcionalidad y subsidiariedad con los objetivos perseguidos: `apertura de las
instituciones, `participacin ciudadana,` responsabilidad de los actores, `eficacia de las medidas y, `coherencia de
las polticas: http://europa.eu/legislation_summaries/institutional_affairs/decisionmaking_process/l10109_es.htm
39
Un nuevo modo de gobernar que supera al tradicional esquema jerrquico, y que implica por igual la participacin
de las instituciones pblicas, privadas y del tercer sector en la resolucin de problemas que afectan al inters general.
Y para que la gobernanza se convierta en buen gobierno o buena gobernanza , existen una serie de requisitos
bsicos que tienen que ver con la implicacin activa y corresponsable de los actores privados-empresariales, as como
de la existencia de un buen capital social, o del liderazgo de la alta funcin pblica y de los polticos que estn al
frente de las instituciones pblicas de un territorio (por lo tanto, su funcionamiento se corresponde con la dinmica

21
De esta manera, la gobernabilidad se erige como sinnimo de la capacidad para dar
respuesta a las demandas y regular el conflicto social a travs de la adopcin de
polticas eficaces, siendo posible su medicin y comprobacin. Por el contrario, la
ingobernabilidad llevara a una falta de confianza y apoyo ciudadano al sistema,
mermando su legitimidad (engloba demandas sociales de todo tipo y un sistema poltico
desbordado e incapaz de dar una respuesta satisfactoria a las mismas).

Este nuevo contexto de complejidad social y creciente demanda de servicios origina una
situacin de tensin y asfixia institucional -surge as la teora de la sobrecarga, segn
la cual el sistema estatal se siente desbordado-; una crisis de gobernabilidad asociada
por muchos a la crisis de la propia democracia. En este sentido, se estudia cmo ampliar
y reforzar una democracia ms directa y participativa, realizando una reforma en
profundidad de la Administracin Pblica.

La gobernabilidad exige confianza e intercambio de recursos pertenecientes a los

distintos actores, pues depende de la capacidad de los gobernantes para relacionarse con
los diversos grupos sociales y convencerles de la importancia de hacer suyos ciertos
objetivos generales. Es ms, autores como Peters (2000) distinguen entre gobernanza
tradicional (gobierno y autoridad del Estado como indispensables para la consecucin
del inters pblico) y moderna (son los ciudadanos los que mejor saben lo que
quieren), mientras que otros como Kooiman la definen como un gobierno interactivo,
mediante el cual tanto actores pblicos como privados persiguen solventar problemas
sociales.

Por otra parte, la Gobernacin comprendera tanto las instituciones de gobierno como
las acciones dirigidas a la definicin y realizacin de los intereses generales -direccin
poltica, administracin, legislacin, y polticas pblicas- (durante mucho tiempo, la
tarea de gobernar y la responsabilidad por la gobernacin correspondan exclusivamente
a las organizaciones del Estado).

En definitiva, son ambas expresiones de un sistema poltico complejo, que han ido
madurando con el paso de los aos al igual que han hecho sus sistemas sociales y

de las redes de polticas, la estructuras de accin pblica intergubernamentales y la aplicacin de criterios de

transparencia y responsabilidad en el ejercicio de la accin pblica).

22
econmicos. En la sociedad moderna, tan diversa y dinmica, es preciso potenciar las
relaciones mutuamente para lograr un gobierno interactivo (ningn actor tiene un
potencial de accin suficiente para dominar de forma unilateral -Kooiman-). Por tanto,
la G contempornea, acaba convirtindose en co-gobernanza40 al implicar formas
horizontales de gobierno donde los distintos actores se relacionan y comunican o se
coordinan y colaboran sin necesitar un actor central o dominante (es el resultado de una
accin conjunta de la suma de esfuerzos al interactuar todos los actores involucrados)41.

En resumen, ya no es posible una separacin entre la sociedad y la Administracin (ni

que esta ltima acte de manera unilateral), puesto que se hace necesaria la negociacin
y el acuerdo con las diversas redes a fin de articular una accin colectiva que permita
gestionar el conflicto y crear oportunidades. Como resultado, quedan atrs modelos
como el `jerrquico basado en la imposicin desde el poder o el de conferir la
responsabilidad nicamente a la lgica del mercado. Ahora se pretende gobernar a
travs de relaciones, tanto con la sociedad civil como con los otros niveles de gobierno,
incorporando actores distintos del Estado en los procesos de formulacin e
implementacin de polticas pblicas.

Estamos ante una nueva y emergente forma de tomar decisiones mediante una adhesin
activa por parte de los ciudadanos, pues ello genera mayor participacin e inclusin
social (se gobierna a travs de la negociacin, del compromiso y del pacto entre los
distintos actores de la red)42. Por lo tanto, podemos decir que la G se sustenta en un
constante intercambio de recursos con una acomodacin del dilogo y una negociacin
permanente (se asocia a la capacidad de autocoordinacin propia de redes constituidas
por una variada constelacin de organizaciones y entidades privadas y pblicas,
estatales y transestatales Valls, 2000: 411-).

40
Gobernar en gobernanza (Jan Koiiman), Modos de gobernanza, pp. 64-69:
http://pendientedemigracion.ucm.es/centros/cont/descargas/documento24211.pdf
41
Por consiguiente, de forma complementaria a la buena G entran en escena el ejercicio de la ciudadana responsable
y activa; requisitos indispensables para el fortalecimiento de la democracia y un mejor sostenimiento de las
instituciones pblicas (el empoderamiento de la ciudadana y la apertura de las instituciones poltico-administrativas a
todo aquel que desee participar en los asuntos pblicos; se abre ahora todo un campo de actuacin gubernamental a
favor del fortalecimiento de las organizaciones autnomas de la sociedad civil para su inclusin en las estructuras de
G lo que incluye y supera a su vez el planteamiento tradicional de la participacin ciudadana-). En conclusin, un
modelo de buen gobierno y buena administracin.
42
De esta forma, la G intenta dar respuestas a las sucesivas crisis de los fallos del Estado y las soluciones que fueron
facilitadas con anterioridad por la Nueva Gestin Pblica (NGP). Se consolida as un nuevo paradigma que suscita
enorme inters como fuente de debate y propuestas politolgicas a tenor de la gran produccin cientfica concentrada
entre los aos 2004 y 2010.

23
CAPTULO 3: ESTUDIO DE CASO: Breve revisin de la Diversidad Funcional y
la Gobernanza en el caso de Galicia con enfoque comparado entre Espaa y
Suecia

3.1. Introduccin

De acuerdo con Flyvbjerg (2000), el examen detallado de un solo ejemplo (o de unos

pocos ejemplos) de una clase de fenmenos sociales puede ser til en los estudios
preliminares de una investigacin, ya que proporciona hiptesis que pueden someterse a
una prueba sistemtica. No obstante, mediante el estudio de caso se observa una
muestra de casos o un nico caso, en donde se profundiza al detalle (un enfoque que
demanda recabar y detallar aspecto por aspecto el fenmeno observado), mientras que el
mtodo comparado tiende a que el investigador adopte una perspectiva pluridisciplinar
fundamental para encontrar semejanzas y diferencias.

En todo caso, una buena investigacin social recurre a distintas estrategias disponibles,
plantea enfoques metodolgicos diferentes y contribuye a una investigacin mucho ms
exhaustiva (de hecho, se ratifica que el punto medio entre tcnicas cualitativas y
cuantitativas sera el ms correcto). Siguiendo a Flyvbjerg, y sin rechazar
investigaciones especializadas que se centren en grandes muestras aleatorias o
poblaciones enteras (tcnicas cuantitativas), abordar mi investigacin en base a que el
estudio de casos es un mtodo necesario y suficiente para determinadas e importantes
tareas de investigacin en las ciencias sociales, y es un mtodo que funciona igual de
bien en comparacin con otros (destacando por otra parte, que ambos enfoques son
necesarios, y que con frecuencia la combinacin de ambos mtodos responder mejor al
buen desarrollo de la ciencia social).

Aunque para comenzar el camino de una investigacin resulta conveniente ir poco a

poco y de un modo seguro. Por ello, daremos prioridad al estudio de casos43, analizando
con detalle determinados aspectos que anan gestin pblica y gobernanza en ciertos

43
El estudio de casos es el examen detallado de un nico ejemplo de una clase de fenmenos (Abercrombie et al.,
1984:34), pero nos ser de utilidad para proporcionar una informacin ms concreta sobre un determinado fenmeno
y nos servir de ayuda en las primeras etapas de investigacin para generar una hiptesis (Flyvbjerg, 2004). Como
bien indica Flyvbjerg, son muy tiles en ciencias sociales para generar y comprobar hiptesis pero acotadas a un
contexto particular. El mtodo comparado permite adems analizar la variacin de los fenmenos en un universo
muestral de casos.

24
territorios. Pretendemos as afrontar las distintas cuestiones relacionadas con la
diversidad funcional y una forma de gobierno inclusiva en Galicia-Espaa, para
finalizar con un pequeo captulo en perspectiva comparada con el modelo sueco y su
sistema poltico-administrativo. Quisiera hacer hincapi en que a travs de una
reflexividad crtica, con esta investigacin cualitativa trataremos de identificar de un
modo riguroso la naturaleza profunda de las realidades, su sistema de relaciones y su
estructura dinmica. En ese sentido, se avanzar sobre la delimitacin del objeto de
estudio en funcin del inters que suscitan las personas con diversidad funcional (en
adelante, PDF) en relacin con las administraciones pblicas y la gobernanza. Dentro de
este marco, se pretende analizar y evaluar el liderazgo de las asociaciones ms
representativas del sector, la direccin de personas para motivar a los empleados
pblicos y la implementacin de ciertas polticas pblicas aplicadas por los gobiernos y
por la administracin autonmica gallega; en concreto, la llamada ley de Dependencia
(estructuras y actuaciones de los gobiernos, entidades y las distintas administraciones).

Respecto a la metodologa de esta investigacin (a partir de una aproximacin

metodolgica exploratoria de carcter considerablemente cualitativo), se ha seguido una
lnea notablemente cualitativa (fundamentalmente entrevistas y estudios de casos) para
poder resolver las preguntas del estudio, las proposiciones y las distintas hiptesis
planteadas en esta investigacin.

Se puede concluir por tanto que el propsito de este estudio de caso es analizar la
gestin pblica y la implementacin de determinadas polticas en relacin a la
gobernanza y a las PDF en las organizaciones y administraciones seleccionadas como
referentes en este mbito. De este modo, podr plasmarse de una forma esquemtica la
complejidad de las unidades objeto de estudio e interrelacionar los actores claves del
sistema con la Administracin de la Xunta de Galicia. Todo ello en un amplio marco
intergubernamental y en una gobernanza multinivel que debe amparar los derechos de
las PDF y que dote al sistema organizativo de una mayor eficacia y de unos mejores
servicios.

25
 3.2. Implementacin de polticas pblicas y stakeholders

Para analizar la implementacin de las polticas pblicas44 resulta fundamental conectar

directamente a los distintos actores pblicos implicados (las autoridades poltico-
administrativas, los grupos-objetivo, los beneficiarios finales y los grupos terciarios:
beneficiarios o afectados). As pues, es esencial analizar la interaccin entre actores a
fin de comprender el buen o mal funcionamiento de una poltica pblica en la prctica.
Esta metodologa busca situar cada tipo de actor en su entorno social e identificar las
fuerzas polticas, sociales y econmicas a las que est expuesto, as como la intensidad
de las relaciones que se crean entre ellos en funcin de sus intereses y recursos
respectivos. Se trata pues, de centrarse en las interdependencias y coaliciones
potenciales entre los diferentes actores.

Por tanto, resulta importante identificar los grupos-objetivo cuyo cambio de

comportamiento verdaderamente contribuye a resolver el problema pblico; as como
examinar qu grupo-objetivo manifiesta la mayor disponibilidad a cambiar su conducta.
As, la planificacin de las acciones comprende reflexiones prospectivas acerca de su
eficacia y su eficiencia en la asignacin de recursos. Adems, en la prctica, cuando las
autoridades regionales ejecutan las polticas nacionales, podemos observar que estas son
aplicadas de manera incremental, como sucede en alguna prestacin de la Ley de
Dependencia y que trataremos ms adelante.

Pero, por otro lado, por regla general, al principio se concentran en los grupos-objetivo
cuyo cambio de conducta resulta fcil de anticipar, tienen los menores costes
administrativos posibles y generan mayor contribucin a la solucin del problema (por
ejemplo, en la prctica, la poltica de no discriminacin para PDF suele situar a las
diversidades funcionales ms leves entre los primeros grupos-objetivo a los que se
destina la poltica, mientras que las ms severas se mantienen mucho ms tiempo fuera
de la misma; como sucede con el cupo de reserva para acceder a la funcin pblica, que

44
La implementacin de una poltica pblica se define como el conjunto de decisiones y acciones llevadas a cabo por
actores pblicos, paraestatales y privados que pertenecen al Acuerdo de actuacin Poltico-Administrativo (APA),
enmarcadas por un Programa de actuacin Poltico-Administrativo (a travs de un conjunto de normas legislativas y
reglamentarias ms o menos flexibles o favorables a los intereses de diversos actores), que regula las reglas
institucionales especficas a la poltica en cuestin, y relacionadas con la intencin de crear, influenciar o controlar la
constitucin de una red de accin pblica que estructure los contactos entre las distintas partes implicadas. De hecho,
los planes de accin deben basarse en conocimientos suficientes acerca de la evolucin temporal de las actividades de
implementacin a fin de garantizar la utilizacin eficiente de los recursos administrativos.

26
no diferencia grados de discapacidad y basta con tener el 33% mnimo que exige la
norma).

Y en ese sentido, dentro de las organizaciones ms representativas del sector hay que
hablar de los stakeholders (o agentes sociales), que son los grupos o individuos que
afectan o son afectados por la actividad tendente al logro de los objetivos de la
organizacin (teniendo tambin en cuenta los intereses, las demandas y las expectativas
que estn en juego en cada caso, y el poder real que tiene cada uno en la red de
relaciones). Suelen clasificarse en primarios (aquellos con derechos directos y
legalmente establecidos: gobierno, usuarios/as, competidores) y secundarios (sus
derechos sobre los recursos estn peor establecidos en la ley o se basan en criterios
como la lealtad a la comunidad o las obligaciones ticas: grupos de inters, medios de
comunicacin).

A da de hoy, la legitimidad para poder operar est fuertemente relacionada con todos
aquellos agentes o grupos de inters con los que se relaciona la organizacin. Mientras,
los stakeholders se constituyen como todos aquellos actores sociales, que producto de
las decisiones y objetivos se pueden ver afectados, ya sea de forma positiva o negativa
(gobernantes, empleados pblicos, ciudadanos, beneficiarios finales como pueden ser
las PDF, las ONG, etc.).

En los prrafos siguientes abordaremos la presentacin y definicin de algunas de las

organizaciones ms representativas del sector de la diversidad funcional en Galicia,
delimitando un mapa con los principales grupos de inters. Es ms, dada la importancia
de las discriminaciones de este colectivo, parece necesario observar en qu medida estas
se dan y son de dominio pblico, pues, en ese sentido, deben debatirse polticamente
para no incurrir en un agravio comparativo. Despus de todo, existe un amplio elenco de
agentes crticos potenciales (stakeholders) en un proceso de evaluacin; siendo
conveniente insistir en su necesaria participacin e inclusin en el mismo, ya que cuanta
mayor sea la participacin de diferentes actores mayor ser la probabilidad de uso de la
evaluacin (adems, as existir cierto pluralismo e integracin de las informaciones, las
interpretaciones y los juicios pronunciados en el marco de este proceso).

27
 3.3. Asociaciones ms representativas en Galicia: CERMI versus
CO.GA.MI. (presentacin, definicin y mapa de los principales
Grupos de Inters)

Respecto a las distintas asociaciones ms caractersticas del colectivo que nos ocupa, se
distinguen especialmente las siguientes: CERMI45 (Comit Espaol de Representantes
de Personas con Discapacidad, presidido por Luis Cayo Prez Bueno46) y COGAMI47
(Confederacin Gallega de Personas con Discapacidad, presidida por Anxo Antn
Queiruga Vila48), dos de las entidades no gubernamentales ms representativas de
Espaa49 en el mbito de la Diversidad Funcional (en adelante, DF). Ambas son
interdependientes.

45
CERMI - Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad: http://www.cermi.es/es-
ES/Paginas/Portada.aspx

46
Luis Cayo Prez Bueno (Calasparra, Murcia, Espaa - 1967) es Presidente del Comit Espaol de Representantes
de Personas con Discapacidad (CERMI). Ha realizado estudios jurdicos, especializndose en filosofa moral y del
Derecho. Mster en gestin de empresas por la Escuela Libre de Derecho y Economa. Desde 1995, trabaja en el
sector social de la discapacidad. Es Editor de cermi.es semanal, el peridico de la discapacidad, Director de la
colecciones de libros cermi.es, Abyectos, Empero, Telefnica Accesible, Convencin ONU y Diversidad e Inclusin.
Vicepresidente del Consejo Nacional de la Discapacidad y Vocal del Real Patronato sobre Discapacidad y del
Consejo Estatal de ONGs de Accin Social. Es tambin presidente de la Fundacin Derecho y Discapacidad y de la
Fundacin Bequal, vicepresidente de la Plataforma del Tercer Sector, patrono de la Fundacin ONCE y de la
Fundacin Vodafone Espaa: http://www.cermi.es/es-ES/Paginas/BiografiaLuisCayoPerezBueno.aspx

47
Confederacin Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI): http://www.cogami.es/conecenos/
48
Anxo Queiruga es una persona con diversidad funcional que lleva aos vinculado a la CO.GA.MI. y ejerce como
presidente de la organizacin desde que dej su cargo el anterior mandatario: Domingos Dosil Cubelo, nacido en
Muros en septiembre de 1943 y fallecido en Santiago de Compostela el 6 de febrero de 2012. Marinero mercante, a
los 18 aos tuvo un accidente mientras se baaba en la playa, y se qued tetrapljico. Despus de varios meses de
rehabilitacin, estudi para tcnico de radio y en 1982 particip en la fundacin de `Adisbismur, la Asociacin de
Discapacitados de la Bisbarra de Muros. En 1984 pas a ser su presidente y en 1991 fund COGAMI -cuya
denominacin de origen fue la de Confederacin Gallega de Minusvlidos-, de la que desempe el cargo de
presidente hasta 2007. Siendo el lder del movimiento asociacionista gallego, marc una lnea a seguir de unin entre
todas las PDF para reivindicar con ms fuerza sus derechos, llegando incluso a erigirse como alcalde de Muros desde
2007 hasta el 2011 por el BNG (Bloque Nacionalista Gallego):
http://www.laopinioncoruna.es/galicia/2012/02/07/fallece-domingos-dosil-exalcalde-muros-fundador-
cogami/577869.html
49
No obstante, no deben olvidarse otras organizaciones relevantes, que aunque con menos trascendencia, representan
tambin un papel muy importante en el sector de la diversidad funcional en el mbito gallego (`ASPACE -agrupa a
las principales entidades de Atencin a la `Parlisis Cerebral de toda Espaa y cuenta con 4 entidades en Galicia-,
`ONCE -Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles, cuya delegacin territorial de Galicia se encuentra en Corua
y adems dispone de otros 7 centros en toda la comunidad-, etc.). Por ejemplo, es digna de mencin ASPAYM
Galicia (Asociacin de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Fsicos de Galicia), con sede en Corua, y
que se constituye como asociacin representante en la comunidad autnoma de la Federacin Nacional ASPAYM
(Asociacin de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Fsicos), nacida en el ao 1979 con el propsito
de favorecer la mejora de la calidad de vida de las personas con lesin medular y grandes discapacitados fsicos as
como de los familiares y/o allegados de los mismos (defiende al colectivo de PDF en cuanto a sus derechos y
necesidades en todos los mbitos dentro de la sociedad y, actualmente est presente en 13 Comunidades Autnomas a
travs de 19 asociaciones y 2 Fundaciones. Se constituye como el principal exponente asociativo en Espaa de
personas con discapacidades fsicas, contando con ms de 7.000 asociados y representando a ms de 30.000
personas): http://www.aspaymgalicia.org/

28
CERMI es la plataforma de representacin, defensa y accin de la ciudadana espaola
con DF. Constituye un colectivo de ms de 3,8 millones de mujeres y hombres con DF
-un 10% de la poblacin total de nuestro pas-, junto con sus familias, que, conscientes
de su situacin de grupo social desfavorecido, decidieron unirse a travs de las
organizaciones en las que se agrupan para avanzar en el reconocimiento de sus derechos
y alcanzar la plena ciudadana en igualdad de derechos y oportunidades. Es por tanto, la
plataforma espaola de encuentro y accin poltica de las Personas con Diversidad
Funcional, constituida por sus principales organizaciones estatales, varias entidades
adheridas de accin sectorial y un nutrido grupo de plataformas autonmicas; todas las
cuales agrupan a su vez a ms de 7.000 asociaciones y entidades. Adems, se
caracteriza por tener un compromiso firme e irrenunciable con el buen gobierno
corporativo y con la transparencia, derivado de su cultura institucional y manifestado
como deber en sus normas reguladoras.

Desde otra perspectiva, la CO.GA.MI. se constituye como una entidad sin nimo de
lucro de mbito autonmico, creada en el ao 1990, siguiendo el modelo de otras
organizaciones nacionales, para potenciar el movimiento asociativo y para dar
soluciones al aislamiento en el que vivan la mayora de las PDF, especialmente las de
las zonas rurales. En aos sucesivos se fueron creando las federaciones provinciales y
dando entrada a entidades de mbito comarcal. Con estos cambios se ha ido
transformando tambin su mapa asociativo, que pas de tener tres socios fundadores en
su inicio a ser declarada de utilidad pblica en 2004, y estar constituida por ms de 50
entidades miembro en la actualidad, convirtindose as esta organizacin en la ms
representativa de la DF en Galicia.

Las acciones de CO.GA.MI. se han ido orientando, por un lado, hacia el reconocimiento
y la proteccin de los derechos de las PDF, y, por otro, hacia la provisin de servicios a
las mismas, a sus familias y asociaciones, utilizando como medio fundamental el trabajo
conjunto con otras entidades y organizaciones gallegas, nacionales y europeas; tales
como CERMI Galicia50 (del cual COGAMI es a su vez uno de los miembros
fundadores), COCEMFE51 (Confederacin Espaola de Personas con Discapacidad

50
Cermis autonmicos. CERMI GALICIA. Comit de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de
Galicia: http://www.cermi.es/es-ES/Paginas/Autonomicos.aspx?TSMEIdOrg=82
51
La Confederacin Espaola de Personas con Discapacidad Fsica y Orgnica, es una Organizacin No
Gubernamental sin nimo de lucro que se constituy en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar

29
Fsica y Orgnica), Red Gallega contra la Pobreza52 (EAPN-Galicia), la Xunta de
Galicia y el Ministerio de Sanidad, Poltica Social y Trabajo.

Por otra parte, esta entidad, adems de prestar servicios al colectivo de las PDF,
gestiona directamente 14 iniciativas empresariales de economa social que forman parte
del Grupo CO.GA.MI., que emplea a ms de 500 personas con DF. Muchos de sus
servicios prestados, as como algunas de sus iniciativas empresariales, han surgido a
partir de proyectos europeos en los que la organizacin participa desde hace ms de una
dcada.

Su misin se fundamenta en conseguir la plena inclusin de las PDF en todos los

mbitos de la sociedad, a travs de la defensa y promocin de los derechos, de la
reivindicacin del cambio social, de la potenciacin del asociacionismo y de la
prestacin de servicios que satisfagan sus necesidades y expectativas. Por otra parte, su
visin es la de un movimiento asociativo consolidado y ampliamente reconocido por
la sociedad en general, por sus valores y liderazgo en la bsqueda de nuevas
metodologas de trabajo con las PDF y en la prestacin de servicios de excelencia
dirigidas a las mismas (un proyecto integrador para que nadie pueda sentirse excluido
de la sociedad de bienestar).

En cuanto a sus valores, CO.GA.MI. se adhiere a la Declaracin Universal de los

Derechos Humanos, a la carta de Derechos Sociales de la UE, a las normas de Igualdad
y a la Convencin de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Adopta adems los siguientes valores de gestin: Transparencia, Mejora continua,
Innovacin, Calidad, Profesionalidad, Democracia interna y Enfoque de gnero, junto a
otros como Participacin, Solidaridad, Independencia e Implicacin social. Se constata
a su vez como en CO.GA.MI. emergen distintos Grupos de Inters53 (en adelante, GI)

los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad fsica y orgnica
para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. COCEMFE representa a este colectivo ante la
Administracin, la empresa privada y la sociedad y congrega a ms de 1.600 organizaciones, divididas en
Confederaciones Autonmicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes
asociaciones locales (adems, tiene desde 2010 el Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea 200+ por su
Sistema de Gestin segn los criterios del Modelo EFQM de Excelencia):
http://www.cocemfe.es/portal/index.php/noticias
52
Red Gallega contra la Pobreza: http://eapn-galicia.com/es/noticias/
53
Tradicionalmente, se define a los ``Grupos de Inters (en ingls, stakeholders) como a aquellos grupos que tienen
un inters o efecto en las actividades de una organizacin (es decir, un conjunto de partes interesadas y/o afectadas
por la actividad de la misma). Pueden ser grupos o personas que representan a cosas o a intereses medioambientales o
sociales (como en este caso) y que afectan o son afectados, directa o indirectamente, por el desempeo de la actividad

30
por cercana (entidades u organizaciones a las que pertenece, usuarios/as de sus
servicios, familias de personas con DF), por influencia (profesionales, entidades
pblicas o privadas con objetivos y filosofa afines -como por ejemplo, AMICA54-,
principales proveedores) , por dependencia (entidades de mbito gubernamental,
partidos polticos, empresas con las que trabaja el Servicio de Intermediacin Laboral,
medios de comunicacin) o por representacin (entidades miembro y personas con
discapacidad).

En segundo lugar, cabe mencionar que la organizacin cuenta con un sistema de

comunicacin interno y externo en el que intenta dar a conocer las actuaciones y
reivindicaciones de la entidad. Asume la Responsabilidad Social Corporativa (RSC) y el
rea de comunicacin difunde la labor de CO.GA.MI. al personal laboral, personas
usuarias y familias, entidades miembro, grupo de empresas, financiadores,
colaboradores y resto de sociedad. Teniendo todo esto en cuenta, se expone a
continuacin un mapa de los principales GI, identificando los respectivos subgrupos y
su clasificacin, las demandas o temas clave y los distintos canales de comunicacin
bilaterales:

Figura 2: Grupos de Inters (GI) en CO.GA.MI.

Actuaciones ya Canales de
GI Subgrupo Demandas puestas en comunicaci
marcha y reas n
clave
Asociaciones Centros de Colaboracin, Voluntariado,
miembros recursos gestin, Participacin,
CO.GA.MI./Asoci reivindicacin Igualdad. Reuniones
carcter aciones miembro es comunes, Iniciativas de individuales
interno- directas e integracin Economa Social o en grupo.
indirectas55. consolidar e
incrementar
entidades o

de una organizacin:
http://www.eoi.es/wiki/index.php/Grupos_de_inter%C3%A9s_en_Responsabilidad_Social_y_Sostenibilidad_Empres
arial
54
AMICA es una iniciativa social cuya misin es descubrir las capacidades que hay en cada persona y apoyar en sus
limitaciones, fomentando la mayor autonoma posible, el disfrute de sus derechos bsicos y de ciudadana y la
participacin con responsabilidades en la comunidad. Su objetivo es promover el desarrollo integral, la autonma e
independencia, la igualdad de oportunidades y derechos, para evitar cualquier situacin de discriminacin o exclusin
social. Aportando los apoyos, que respondan a las necesidades y demandas individuales:
http://www.amica.es/index.php/quines-somos-mainmenu-61
55
Entidades Miembro/Centros: http://www.cogami.es/es/entidades-miembro/

31
 empresas
sostenibles del
grupo-
Plan Estratgico,
Alta direccin, Formacin, Cdigo tico, Intranet,
Profesionale mandos Motivacin, Democracia Newsletter
s de intermedios, Conciliacin interna, Enfoque (Gaceta
CO.GA.MI. personal. e Innovacin de gnero, digital
y mejora de la Modelo de quincenal),
- carcter organizacin. Gestin EFQM evaluaciones,
interno- (mejora continua, reunin
calidad/profesiona anual.
lidad),
Transparencia y
alcanzar RSC
propia.

Formacin Servicio de Lneas

Personas con profesional, Intermediacin gratuitas de
Clientes de discapacidad, empleo, Laboral (SIL), atencin
los servicios familias, asistencia, Gestin telefnica.
organizaciones integracin, tecnolgica Web y
- carcter pblicas y ocio, (TICs), Servicios buzones de
externo- privadas. combatir con de Consultora, contacto,
vehemencia Formacin, Redes
las barreras Centros de da, sociales,
arquitectnica mejora de la Blog,
s salud, Boletines
Accesibilidad, trimestrales.
Transporte Atencin
adaptado, Ocio personalizad
recreativo, a.
Programas de
vacaciones

Colaboracin Programas de Paneles de

Voluntariad Personas y en eventos y voluntariado (ocio asesoramient
o entidades actividades, ldico y o, campaas
voluntarias. acompaamie deportivo, informativas
carcter nto o fomentar vida en medios de
externo- Asistencia independiente - comunicaci
Personal en auxiliares-, n, charlas o
actividades psicologa, coloquios,
bsicas de la fisioterapia, pgina web y
vida diaria terapia otras vas de
(ABVD). ocupacional) contacto
propias de la

32
 entidad.
Entidades Consejeras, Empleo Informes de Reuniones,
gubernamen Ayuntamientos, pblico, Evaluacin de la difusin en
tales Diputaciones discriminaci satisfaccin. medios de
Provinciales n positiva, comunicaci
- carcter actualizar Ejercen n gallegos
externo- normativa y funciones (prensa,
velar por su normativas de radio y
cumplimiento intervencin, televisin).
. regulacin o
supervisin en el
sector.

Mantienen
relaciones de
carcter
administrativo (ej.
registros de
asociaciones)
Medicin y
Instituciones o anlisis de la
Financiador personas de Subvenciones satisfaccin. Reuniones
es de carcter privado y ayudas peridicas,
COGAMI (Xunta de Galicia, pblicas, Transparencia. folletos
Diputaciones colaboracin. informativos.
- carcter Provinciales, Proporcionan
externo- Ayuntamientos, financiacin para
Obras Sociales, la prestacin de
Fundaciones, servicios
BBVA) (mecenazgos,
convenios,
patrocinios).
Principales Cermi-Galicia, Potenciar el Establecimiento y Participacin
colaborador COCEMFE, movimiento Gestin de en redes y
es EAPN, Fundacin asociativo y alianzas. foros.
carcter Vodafone. la integracin.
externo-
Principales Integracin,
Partidos Partido Popular, derechos Anlisis de Reuniones
Polticos BNG, PSOE fundamentale polticas pblicas pblicas.
s, e igualdad.
-carcter concienciaci
externo- n y voluntad
poltica.
Principales CCOO, UGT Velar por los Sistema de Reuniones.
Sindicatos derechos de seguimiento de
los resultados.
-carcter trabajadores/a
externo- s con
discapacidad.

33
 Planificacin,
Colaboracin, ajustes entre
Proveedores Compras y control, oferta y demanda.
entidades afines. aprovisionam Metodologa
-carcter iento, gestin de Gestin de Entrevistas.
externo- de compras y
infraestructur Evaluacin
as, y continua a
equipamiento. Proveedores
clave.

Ciudadana en Informacin y Transparencia. Charlas y

Sociedad general. conocimiento, coloquios,
derechos Buen gobierno. medios de
-carcter universales, comunicaci
externo- libertad e Sensibilizacin. n (TV,
igualdad prensa, radio,
social, Concienciacin. redes
colaboracin sociales,
internet).
Campaas
publicitarias
e
informativas,
eventos y
actividades
pblicas.

GI Subgrupo Demandas Actuaciones Canales

ya puestas en de
marcha y comunic
reas clave acin

Fuente: elaboracin propia.

3.3.1. Anlisis del liderazgo actual de CO.GA.MI y su rgano de direccin

como entidad que agrupa a ms asociaciones de personas con diversidad
funcional en Galicia

CO.GA.MI. se rige por el sistema de autogobierno y el principio de representacin, y

cuenta con una sede central en Santiago de Compostela -donde se desarrollan todas las

34
reas de actividad y de gestin en coordinacin con el resto de reas- y 6 delegaciones -
que desarrollan, sobre todo, intermediacin laboral, intervencin social y formacin-
situadas en Ferrol, A Corua, Lugo, Ourense, Pontevedra -2 oficinas- y, en el rea
metopolitana de Vigo -3 oficinas-.

CO.GA.MI. se distingue por su compromiso con la calidad y la innovacin en todo

momento, as como por un Plan Estratgico elaborado tras un proceso muy participativo
de reflexin conjunta. Y a ello se suma una gestin general evaluada en trminos de
excelencia a travs del modelo europeo EFQM56. Adems, goza de una estructura
organizativa interna marcada por la distincin de diversas reas de actividad y de
gestin, al igual que un Cdigo tico que regula como deben comportarse dentro de la
organizacin y del movimiento asociativo.

En esta lnea, se afianza la visin de un movimiento asociativo consolidado y

ampliamente reconocido por la sociedad en general, por sus valores, por el liderazgo en
la bsqueda de nuevas metodologas de trabajo con las PDF y por la presentacin de
servicios de excelencia dirigidos a las mismas (un proyecto integrador para que nadie
pueda sentirse excluido de la sociedad de bienestar). Y en ese sentido, desde el punto de
vista del liderazgo, el enfoque situacional-contingente57 ya nos dice que este puede
variar de situacin en situacin al depender de la interaccin del actor con un escenario
particular.

56
La Fundacin Europea para la Gestin de Calidad (European Foundation for Quality Management) fue creada en
1988 por 14 organizaciones europeas con objeto de impulsar la mejora de la calidad de las empresas europeas. El
Modelo EFQM de Excelencia (Modelo Europeo de Excelencia Empresarial) ha ido evolucionando progresivamente
desde su primera aparicin y tiene un carcter globalizador que cubre todos los aspectos del funcionamiento de una
organizacin. Permite, por lo tanto, efectuar una aproximacin integral a todos los procesos de desarrollo y a todos
los niveles de su estructura dentro de un marco de referencia que se basa en los conceptos fundamentales de la
excelencia. Es un marco de trabajo no-prescriptivo que reconoce que la excelencia de una organizacin se puede
lograr de manera sostenida mediante distintos enfoques. En definitiva, es un modelo no normativo, cuyo concepto
fundamental es la autoevaluacin basada en un anlisis detallado del funcionamiento del sistema de gestin de la
organizacin usando como gua los criterios del modelo (pretende una gestin ms eficaz y eficiente). La
identificacin de los puntos fuertes y dbiles aplicados a diferentes mbitos de la organizacin son el punto de partida
para el ``proceso de mejora continua. Adems, su uso sistemtico y peridico por parte del equipo directivo,
permite el establecimiento de planes de mejora basados en hechos objetivos y la consecucin de una visin comn
sobre las metas a alcanzar y las herramientas a utilizar. No obstante, no supone una contraposicin con otros enfoques
que posea la organizacin (como pueden ser otras tcnicas de gestin normativa ISO International Standard
Organization: Organizacin Internacional de Normalizacin-), sino una integracin de los mismos en un esquema de
gestin ms amplio y completo: http://www.efqm.org/
57
Desde este enfoque se entiende que el liderazgo es (situacionalmente) contingente, es decir, individuos con
diferentes perfiles personales pueden comportarse como lderes en funcin de los especficos lmites y posibilidades
de una situacin particular. Se asume as que no existen ni cualidades personales innatas ni comportamientos de
liderazgo universalmente apropiados, sino que eso que se llama "liderazgo" vara de situacin en situacin al
depender, en ltima instancia, de la interaccin del actor con un escenario particular.

35
Sin embargo, para liderar una organizacin de un modo constructivo es necesario
desarrollar una visin del futuro y unas estrategias adecuadas para producir los cambios
necesarios en ese sentido. En este caso particular, la direccin organiza y selecciona el
personal (incluso dispone de intranet58 propia), y en teora tambin procura colocar en
los cargos a individuos idneos (para hacerlos partcipes, o delegando en ellos para que
ayuden a implementar el plan eficazmente), aunque no siempre lo consiga o lo busque
realmente. En consonancia con ello, las personas lderes de esta organizacin estn
implicadas directamente en el sistema y animan al resto de las personas a participar en
el mismo (existe una persona responsable de la calidad y un `Comit de la Calidad
formado por 7 personas especializadas en distintas reas recursos humanos, formacin
y empleo, coordinacin econmica, etc.-). Esto hace que los lderes de COGAMI
participen activamente en el establecimiento, seguimiento, revisin e introduccin de
mejoras en el sistema de gestin de la organizacin. Tal y como seala Kotter (2000),
para poder llevar a cabo esta tarea, el liderazgo requiere motivar e inspirar primero a
pesar de los obstculos que surjan.

Un lder debe interactuar con los actores sobre los que pretende influir usando gran
variedad de recursos formales e informales (es decir, presentando relaciones complejas
tanto con seguidores como con la propia organizacin, usuarios/as, medios, etc.). Cada
actividad que desarrolle implicar habilidades tcnicas o habilidades cognitivas
(esenciales en procesos de fijacin de la agenda y adopcin de decisiones) y las tan
importantes habilidades interpersonales (como la empata, la receptividad o la
sensibilidad, y construir as redes de apoyo).

Desde esta perspectiva, es digno de mencin como las/os principales lderes de

COGAMI vienen siendo evaluados desde el ao 2007 a travs de un cuestionario
annimo de evaluacin de la satisfaccin dirigido a todos los profesionales (cada uno de
ellos valora a su coordinacin directa en aspectos tales como el dominio de sus
funciones, la solucin eficaz de los problemas, la delegacin eficaz de las funciones de
responsabilidad, la toma de decisiones consensuada, la informacin sobre los asuntos
que afectan al trabajo, la manera de valorar el trabajo, la supervisin que realiza, la
proximidad y la frecuencia de esa supervisin, la posibilidad de decidir autnomamente

58
Red informtica que utiliza la tecnologa del Protocolo de Internet para compartir informacin, sistemas operativos
o servicios de computacin dentro de una organizacin.

36
sobre aspectos del trabajo, o la evaluacin de competencias segn las funciones que
estn realizando), e incluso en el ao 2006 se decidi revisar la cultura organizativa
para establecer y difundir una nueva acorde con los cambios que estaba experimentando
la entidad debido al enorme crecimiento de los ltimos aos (pues casi se duplic el
volumen de actividad y el nmero de personas trabajadoras). Es ms, en su mbito
laboral se ha puesto en marcha un canal de recogida de quejas, reclamaciones y
propuestas de mejora a travs de la persona Responsable de la Calidad en
coordinacin con las distintas reas de la organizacin.

En consecuencia, estaramos ante un estilo de liderazgo consultivo y participativo (y,

como sucede con la mayora de los lderes, se tiende a alternar diferentes tipos de
liderazgo dependiendo de la naturaleza de cada decisin) en el que se pide opinin a
otros miembros de la Junta Directiva, se discuten la mayora de los problemas y las
decisiones finales se toman conjuntamente. No obstante, desde fuera, se aprecia un
nmero considerable de PDF que estiman que es el Presidente de la Organizacin quien
realmente adopta muchas decisiones en ltima instancia.

Se observa un proceso de adopcin de decisiones ms racional orientado a la solucin

de problemas a medio/largo plazo en connivencia con instituciones autonmicas (hay
que recalcar que esta organizacin se nutre en gran parte de subvenciones pblicas y su
modus operandi suele ser evitar el conficto con las Administraciones Pblicas, tanto
autonmica como locales, como sucede por ejemplo en la lucha contra las barreras
arquitectnicas).

En cuanto a la bsqueda de recursos, se opta por mantener o crear relaciones y contactos

en base a una red de networking59 externo -hacia fuera de la organizacin- integrada
por diferentes actores poltico y sociales (sector bancario, empresas privadas,
instituciones pblicas, personas influyentes). Entra as en escena una red de apoyo
que suministra al lder recursos humanos, materiales y financieros a la vez que le
posibilita el acceso a otros centros de poder, le sirve de mediacin y contribuye a
difundir/amplificar valores que sustentan su accin poltica (se establece una fuerte

59
El networking es una filosofa que consiste en el establecimiento de una red profesional de contactos que nos
permite darnos a conocer a nosotros/as y a nuestro negocio, escuchar y aprender de los dems, encontrar posibles
colaboradores, socios o inversores.

37
red que potencia relaciones basadas en torno a coaliciones, utilitarismo y mismo
vnculos personales).
En cambio, si examinamos el entorno, son factores como la existencia de un gobierno
autonmico monocolor versus otro de coalicin los que condicionan en gran parte el
proceso de liderazgo ante la reestructuracin de las instituciones en el mbito de
dominio pblico (los lderes han tenido que amoldarse a la forma de relacionarse con el
ejecutivo y con los distintos GI frente a los enormes recortes econmicos en el nuevo
escenario de crisis global: menos subvenciones y donaciones, una labor reivindicativa
ms intensa ante la disminucin del gasto social por parte del erario pblico). Y es
cierto que esta coyuntura proporciona lmites y amenazas, pero tambin oportunidades y
recursos potenciales.

Atendiendo a un criterio jerrquico, la estructura organizacional se divide entre una

diferenciacin vertical (compuesta por la alta direccin, hasta cargos intermedios y el
ncleo mayoritario operativo) y otra horizontal (en la que distintos equipos
proporcionan servicios especializados: asesoramiento legal, apoyo social, tcnicos de
campo, etc.). Sin embargo, aunque el Equipo de Alto Rendimiento (EAR) pueda
aparentar un liderazgo un tanto pobre, la comunicacin es fluida y abierta con un
feedback aceptable, pero los niveles de motivacin s que se advierten bastante dbiles.
Se reconocen los xitos colectivos, pero a nivel individual suelen brillar por su
ausencia, lo cual supone otro gran hndicap.

En cualquier caso, para conocer los puntos fuertes y dbiles de la organizacin s que se
usan anlisis DAFO60. An as, el nivel de autocrtica se percibe nfimo, lo cual
constituye una importante amenaza oculta. La falta de observacin entre el lder,
miembros del equipo, organizacin y representados desde diferentes perspectivas denota
a su vez un grado de madurez muy deficiente, e, igualmente, se fomenta especialmente
el orgullo de pertenencia a la entidad mediante asambleas anuales que refuerzan la
unin entre sus miembros y los objetivos perseguidos.

60
El anlisis DAFO, tambin conocido como anlisis FODA o DOFA, es una metodologa de estudio de la situacin
de una empresa o un proyecto, analizando sus caractersticas internas (Debilidades y Fortalezas) y su situacin
externa (Amenazas y Oportunidades) en una matriz cuadrada. Proviene de las siglas en ingls SWOT (Strengths
Fortalezas-, Weaknesses Debilidades-, Opportunities Oportunidades- y Threats -Amenazas-).

38
Se sabe que los grupos pequeos (formales e informales) son las unidades bsicas de las
organizaciones, y en ese sentido, el capital humano que gira alrededor del trabajo se
contempla diverso con tareas complejas (abordan gran variedad de funciones por las que
se debe velar en el trascurso de su ejecucin: normativa, trabajo social, terapia
ocupacional, gestin, atencin telefnica, psicologa, asistencia personal, etc.). As,
CO.GA.MI. ejerce gran parte de su influencia a travs de ellos, que a su vez son una
herramienta para constituir grupos de informacin para entrenar en habilidades a los
participantes, desarrollar una entrevista grupal, etc. El trabajo en grupo es positivo, pues
predomina la actividad y los valores individuales con diferentes reas de
especializacin, pero en el trabajo en equipo se va ms all y todos dependen de todos
para conseguir un resultado final. Lamentablemente, esta entidad no llega a ponerlo
demasiado en prctica y con ello adems de perder en competitividad, provoca que
disminuya de forma considerable la satisfaccin personal de muchos miembros de la
organizacin.

Por otra parte, a pesar de que existen directivos que tampoco fomentan un buen clima
laboral y se evidencia la falta de mujeres directivas, s que predominan los equipos
permanentes (estables en el tiempo) que se encargan de las tareas habituales de
funcionamiento y mantenimiento de la organizacin. No obstante, ocasionalmente se
crean equipos temporales para realizar proyectos o actividades de carcter transitorio
(por ejemplo, en jornadas de ocio, sensibilizacin o reflexin, anlisis urbansticos,
etc.). Pero, en general, encontramos equipos formales, bien definidos y planificados
para lograr los objetivos de la organizacin (incluso es frecuente que broten fuertes
relaciones informales entre algunos miembros de la organizacin y se creen
importantes lazos de amistad fruto de compartir una misma problemtica).

Ya desde otra ptica, y tomando como referencia el mbito laboral, se contempla un

liderazgo formal con un lder que asume funciones desde la presidencia mostrando un
mando abierto, pero que paradjicamente ignora a potenciales aspirantes altamente
cualificados con diversidades funcionales ms graves y que podran formar parte
perfectamente de la organizacin (absorber el talento humano en idnticas
circunstancias debiera ser tanto un fin como una prioridad, pero al final prevalece cierto
gueto que, sobre todo a nivel directivo, nicamente asegura empleo remunerado a
conocidos/as o apadrinados y deja de lado a otra parte del colectivo que tendra mucho

39
que aportar -se perfila as un ncleo de direccin especialmente hermtico y cerrado en
ese aspecto-). Se manifiesta por lo tanto una evidente tendencia a la endogamia.

En esa tesitura, se pierde un valioso staff61 para alcanzar ms y mejores objetivos a nivel
organizativo (de esta forma, se desperdicia un considerable progreso, as como ms
innovacin, eficacia y eficiencia). Adems, a nivel interno, se percibe como una
amenaza ante puestos bien acomodados durante aos con ciertos mtodos o conductas
ya establecidas mucho tiempo atrs (un escenario en el cual no se contempla una
integracin total hacia todo el colectivo que se pretende representar y que ratifica toda
una contradiccin no solo en cuanto a derechos fundamentales sino tambin en lo que
atae a la visin y a la misin de la propia organizacin).

En comparacin a lo anteriormente expuesto, y en lo que concierne a innovacin para

mejorar el funcionamiento de la entidad, se advierte actualmente un liderazgo
emprendedor de poco riesgo, basado mayormente en propuestas orientadas a una
mayor solidaridad social, y donde el principal enfoque se sustenta en escuchar
atentamente a los usuarios/as de los servicios o a facilitarles simples encuestas
evaluativas anuales. Se echa en falta adems una apuesta firme hacia nuevos
planteamientos de mejora, como podran ser las reuniones de calibracin (donde los
gerentes se renan para analizar y evaluar el rendimiento de cada empleado) o aumentar
la frecuencia de las evaluaciones (calidad del servicio prestado, trato al usuario, etc.) e
incluir en ellas crticas y comentarios de otros compaeros/as y de los usuarios
(clientes) u otras personas ajenas a la organizacin (tanto formalmente como de un
modo annimo).

Por ltimo, atendiendo a otros parmetros, aparece el ambiente global (aspectos

personales y estructurales) experimentado por los miembros de la organizacin, que
puede definirse como bueno y contribuye a reforzar la cohesin grupal (al personal se le
hace partcipe en el establecimiento de los objetivos y el clima mejora a la vez que
aumenta el grado de integracin: se crea as una identidad individual-colectiva). De
hecho, se elaboran diversos ratios e indicadores anuales que permiten comparaciones en
el tiempo.

61
Conjunto de personas que forman un cuerpo o equipo de estudio, informacin o asesoramiento en una empresa u
organizacin.

40
Sin embargo, tambin se manifiestan puntos dbiles en cuanto a comunicacin y
participacin (reuniones de Juntas Directivas poco publicitadas y demasiado
hermticas) o a conflictos derivados de las luchas de poder (y del buen hacer), con la
pertinente prdida de capital humano que ello implica. Tales circunstancias podran
aprovecharse para crear grupos informales de discusin o cuestionarios evaluativos
tanto internos como externos.

Se descubre a su vez una cultura organizativa intermedia que toma tanto elementos de
la fuerte como algunos de la dbil (la atencin se fija demasiado en el interior de la
organizacin, distintas partes de la entidad tienen diferentes creencias, se originan
problemas de estados de nimo y faltan herramientas bsicas, como pueden ser tests de
motivacin, anlisis de clima o evaluacin del desempeo). En definitiva, a medida que
el grupo madure, el estilo de liderazgo aplicado impulsar una mayor eficacia y
autonoma grupal (la posicin que ocupa el directivo y la forma en que lidera o gestiona
es elemental para conseguir un buen rendimiento del equipo).

Se puede concluir que la razn de ser de una ONG de estas caractersticas es dar
respuesta a las necesidades de las PDF, que generan en si mismas una situacin de
discriminacin o desigualdad con respecto a la sociedad normalizada. Esta razn de
ser conlleva en la prctica la necesidad de implementar y ofrecer una serie de servicios
que permitan/favorezcan la eliminacin o disminucin de las condiciones que producen
que este colectivo se encuentre actualmente en situacin de discriminacin social o con
un alto riesgo de serlo. Y para poder cumplir con este fin, se hace necesario conocer
cuales son las necesidades reales de los GI, desarrollar servicios que ofrezcan una
respuesta adecuada a las mismas, contar con la financiacin necesaria para poder
desarrollarlos y, por ltimo, conocer el grado de satisfaccin de la persona usuaria de
los servicios.

Como consecuencia inherente a esto, se hace imprescindible que las/os lderes de la

organizacin desarrollen de manera continuada en el tiempo una serie de actividades
que permitan mantener el equilibrio entre la respuesta a las necesidades de los grupos de
inters externos y la prestacin efectiva de servicios. Y en ese sentido, considero que
tanto el CERMI como la CO.GA.MI. ejercen un liderazgo directivo con un nivel alto

41
en tareas y bajo en relaciones (dan instrucciones precisas controlando muy de cerca
los resultados pero no se centran suficientemente en las personas y usuarios).
Aunque presentan a su vez un estilo delegatorio hacia otros/as directivos en cuanto a
decisiones y ejecucin, si seguimos el modelo de la contingencia de Fiedler, se puede
aseverar que existe un porcentaje importante del colectivo de PDF con un alto grado de
desconfianza y apoyo al lder/es. An as, estas organizaciones (sobre todo CO.GA.MI.)
procuran posicionarse en el enfoque del Nuevo Liderazgo (innovar, motivar e
interactuar entre lderes y seguidores), pero la realidad es que todava se centran
demasiado en un management orientado a dirigir y gestionar, sin mirar mucho ms all
de una cpula de direccin excesivamente cerrada (relacin de autoridad/control entre
managers y subordinados).

Ahora bien, coincido en la reciente revalorizacin que se ha producido del enfoque de

los rasgos personales (a raz de su integracin en la escuela de este Nuevo Liderazgo) y
valoro como los mismos cuentan, puesto que las cualidades de los buenos lderes no son
como las del resto de la gente. Adems, las investigaciones conductuales reconocen un
liderazgo orientado al cumplimiento de las tareas (el responsable define los roles a
desempear: fijacin de objetivos, planificacin del trabajo a realizar, direccin o
coordinacin de funciones y tareas) y otro orientado a las personas (para construir y
mantener relaciones de cooperacin, generar confianza y apoyo, crear un clima
organizativo agradable, mayor dilogo, proporcionar apoyo psicoemocional, facilitar
interaccin). Por consiguiente, cuantas ms caractersticas de ambas dimensiones
presente el lder, ms eficaz se entiende que ser la organizacin.

Para finalizar, si se atiende a los parmetros que tratan el contenido para definir los
objetivos del grupo, se atisban tomas de decisiones programadas por mayora, pero no
siempre bien consensuadas, ni analizadas suficientemente de cara a implicaciones
futuras y posibles beneficios que repercutan positivamente en todo el colectivo
representado. Se conserva la misin de la organizacin, y la visin est cargada de
contenido moral con valores clave de la estrategia organizativa, expresando un futuro
atractivo en cuanto a demandas, pero poco creble dada la trayectoria de la
organizacin. A fin de cuentas, se contempla un rol de equipo comn pero escaso en
investigacin de recursos (se debera explorar ms, y perseguir tanto mejores como
nuevas oportunidades o desarrollar ms contactos) y poco finalizador (falta indagar ms

42
en los fallos, admitirlos, pulir y perfeccionar). Por ejemplo, son diversas las carencias e
incoherencias, y muchas las expectativas posibles: apostar con vehemencia por el
Teletrabajo62, luchar realmente por la integracin y no alimentarse tanto de
subvenciones (dirigidas exclusivamente a centros de da o a centros especiales de
empleo), ser una entidad ejemplar en cuanto a accesibilidad en sus instalaciones (no es
admisible disponer todava de oficinas con escalones, baos mal adaptados, etc.),
reivindicar el acceso a la funcin pblica diferenciando grados de discapacidad63 e
incorporar o favorecer laboralmente en la organizacin a las PDF ms graves (parece
obvio, as como un requisito clave, darles prioridad y elaborar seguimientos
personalizados para servirse de esa mano de obra que se encuentre en bsqueda activa
de empleo; especialmente si poseen titulaciones superioriores, un especial talento, o
nunca han podido cotizar todava a la Seguridad Social).

Por desgracia, se reafirma una alta direccin con falta de empata y de accin en
varios campos; posiblemente derivado del ser de un grupo bastante endogmico con
slidas barreras de entrada. Igualmente grave es el verificar como los mtodos
evaluativos de mejora del personal llegan a resultar ineficientes en muchos casos
(conocimientos todava endebles por parte de la plantilla; laxitud, desacierto e
inexactitud en distintas respuestas a consultas tcnicas; mala atencin, despotismo,
desidia y pereza en determinados puestos de trabajo, etc.).

62
Especialmente pionero e importante en el mbito sociolaboral para integrar a las PDF ms graves (por ejemplo,
tetraplejas que dificultan enormemente el desplazamiento fuera del hogar, ya sea por movilidad o por anomaas a
nivel interno: descontrol de esfnteres, entorno indebidamente adaptado dadas sus necesidades, espasticidad, dolores
neuropticos, etc.). El ``Teletrabajo es una figura relativamente nueva que hace referencia al trabajo que una
persona realiza para una empresa desde un lugar alejado de la sede de esta (habitualmente su propio domicilio), y por
medio de un sistema de telecomunicacin aprovechando las nuevas tecnologas vigentes.
63
El art. 59 de la Ley 7/2007, de 12 de abril, del Estatuto Bsico del Empleado Pblico establece que se reservar un
cupo no inferior al 7% de las plazas ofertadas para ser cubiertas por personas con discapacidad (de las que al menos
el 2% ser para personas con "discapacidad" intelectual y el resto -5%- para personas que acrediten cualquier otro
tipo de "discapacidad"). No obstante, el RD 2271/2004, de 3 de diciembre determina en su art. 3.2 que "si las plazas
reservadas y que han sido cubiertas por las personas con discapacidad no alcanzaran la tasa del 3% de las plazas
convocadas, las plazas no cubiertas se acumularn al cupo del 5% de la oferta siguiente, con un lmite mximo del
10%". A pesar de ello, esta discriminacin positiva genera controversia, pues aunque necesaria, no diferencia grados,
y con llegar al mnimo del 33% basta para optar a cualquier plaza de la administracin pblica, lo cual va en
detrimento de las diversidades funcionales ms graves; que al no tener cupos de reserva especficos se ven
perjudicadas (en ese sentido, la legislacin espaola pone al mismo nivel a una persona con tetrapleja que a una
persona con la diversidad funcional ms leve. Una disposicin que ni tiene razn de ser ni es justa en comparacin al
resto del colectivo).

43
 3.4. Direccin de personas y caso prctico sobre motivacin de los
empleados pblicos: propuesta de prueba piloto para que el SERGAS
pueda ofrecer un servicio de seguimiento ms intenso y personalizado
a pacientes crnicos (Lesionados Medulares gallegos)

En un clima de buena gobernanza se debe tener en consideracin a todos los actores

implicados en polticas pblicas de cualquier ndole. Y en ese sentido, en aras de lo que
vienen demandando aos atrs distintos colectivos de pacientes crnicos, se procede a
realizar un estudio que analiza el proyecto hipottico de un centro asistencial dentro del
Servicio Gallego de Salud (SERGAS), con el fin de impulsar una prueba piloto
relacionada con una asistencia mucho ms intensificada y personalizada para lesionados
medulares64.

64
La lesin medular (en adelante, LM) es una afectacin en la mdula espinal, un cordn nervioso que, protegido
por la columna vertebral, se extiende desde la base del cerebro hasta la regin lumbar. Los nervios raqudeos
aparecen a lo largo de la columna vertebral y, segn la regin de la columna de la que emergen, se denominan:
cervicales, torcicos, lumbares o sacros. La mdula espinal forma parte del Sistema Nervioso Central (SNC) y
constituye la va principal por la que el cerebro recibe informacin del resto del organismo y enva las rdenes que
regulan los movimientos. Su interrupcin con una lesin de este tipo produce parlisis de la movilidad voluntaria y
ausencia de toda sensibilidad por debajo de la zona afectada; y adems, tambin conlleva la falta de control sobre los
esfnteres de la miccin y de la evacuacin intestinal, trastornos en el campo de la sexualidad y la fertilidad,
alteraciones del Sistema Nervioso Vegetativo y altos riesgos de padecer otras importantes complicaciones, como
pueden ser: lceras de decbito (llagas por presin), espasticidad (msculos tensos y rgidos, que generalmente se
acompaa de movimientos involuntarios repetitivos ante cualquier anomala interna o externa y que pueden provocar
dolor), procesos renales (importantes infecciones del tracto urinario), disreflexia autnoma (grave complicacin que
se caracteriza por episodios transitorios de hipertensin aumento de presin- arterial que son desencadenados por la
dilatacin vesical o rectal y por otros estmulos de naturaleza diversa. Si no se elimina la causa que la origina, el nivel
de presin arterial alcanza valores altos ocasionando alteraciones cardiovasculares, entre ellas, la hemorragia de vasos
cerebrales, que puede agravar el estado del paciente y en ocasiones producir la muerte. Suele estar provocado por una
retencin urinaria o fecal, por infecciones de cualquier tipo, o por ulceraciones en la piel. Los sntomas habituales son
cefalea opresiva, enrojecimiento facial, visin borrosa, sudoracin excesiva, e incluso disminucin del pulso
cardaco. Afortunadamente, suele desaparecer al tratar la causa que lo provoca), dolores neuropticos (causan
sensaciones de ardor, fro, agujas, hormigueo), dificultad para respirar o para regular la temperatura corporal,
incontinencia o retencin urinaria e intenstinal, cansancio generalizado, etc. Las distintas causas de una LM pueden
ser consecuencia de un traumatismo (accidente laboral, deportivo, fortuito, de trfico, etc.), una enfermedad (tumoral,
infecciosa, vascular, etc.) o de origen congnito (espina bfida). Por otra parte, si la lesin es completa o parcial y en
funcin del nivel en que se produzca, las consecuencias de la lesin medular sern ms o menos graves. Bsicamente,
se dividen en lesiones medulares a nivel cervical (donde la interrupcin de las vas nerviosas da lugar a una
TETRAPLEJIA, que es la prdida o disminucin de la sensibilidad y/o movilidad voluntaria de las extremidades
superiores e inferiores y de todo el tronco) y lesiones medulares a nivel torcico o lumbar (dando lugar a una
PARAPLEJIA, que se manifiesta por una falta de sensibilidad y/o parlisis total o parcial de las extremidades
inferiores, y de la parte del tronco sublesional). El impacto personal, familiar y socioeconmico que ocasiona este
tipo de lesin es muy alto y est considerada como unas de las lesiones ms graves que existen. Hasta hoy, las
consecuencias de una LM son irreversibles, puesto que la mdula espinal no se regenera y su complejidad y
estructura hacen que la reparacin quirrgica con las tcnicas actuales sea imposible: http://www.guttmann.com/es

44
Se estima que en Galicia hay unos 4.000 lesionados medulares (20.000 en Espaa)65, de
los que unos 2.600 pertenecen a la zona sur, y hasta agosto del ao pasado slo exista
una unidad en A Corua para atenderlos66. Por eso mismo, ms de la mitad del colectivo
se consideraba en cierto modo los grandes olvidados del sistema; estos pacientes
denunciaban hasta hace nada que habitualmente acudan forzosamente entre 1 y 3 veces
al ao al Hospital Juan Canalejo de la Corua por no contar en su zona con dispositivos
especficos/especializados para su atencin particular67 (en sus complicadas
circunstancias, se vean sometidos a realizar penosos viajes de largos trayectos, y
sufragados adems por ellos mismos).

65
A nivel nacional, slo 11 hospitales pblicos cuentan con unidades especializadas para tratar LM (como Madrid,
Barcelona, Zaragoza, Oviedo o Bilbao), tanto en su fase aguda (cuando acaba de producirse la lesin), como cuando
se convierten en pacientes crnicos; insuficientes segn mdicos y pacientes, estos ltimos obligados a hacer penosos
viajes cada vez que tienen una revisin.

66
Mientras que a extremeos, murcianos o castellanoleoneses les toca ir al Hospital de Parapljicos de Toledo, los
gallegos dependan hasta ahora de una nica Unidad en el Hospital Juan Canalejo de la Corua. No obstante, al fin se
ha puesto en marcha una nueva Unidad de Neurorrehabilitacin para atender las demandas de la zona sur de Galicia
(hasta ahora la gran olvidada del sistema), y que se ha ubicado en el ``Hospital Meixoeiro de Vigo (una vieja
demanda que tanto pacientes como familiares venan reclamando mucho tiempo atrs, y que por fin parece haber
alcanzado sus frutos despus de mucho batallar y dilogo entre colectivo y gobernantes: un claro ejemplo de buena
Gobernanza, participacin de los distintos actores implicados y la indispensable voluntad poltica en el mbito de la
poltica pblica). Los LM llevan aos denunciando el sobresfuerzo fsico, asistencial y econmico al que se vean
sometidos realizando largos trayectos (con sus particulares dificultades de movilidad, y en muchos casos con la
inevitable asistencia de terceras personas que les acompaen en el viaje) sufragados adems por ellos mismos. Hay
que recordar que los profesionales convencionales carecen de los conocimientos especializados necesarios para
resolver las constantes complicaciones urolgicas o de otra ndole que sufren estos pacientes. As, son frecuentes las
consultas en estos casos, y acudir el urlogo de la unidad coruesa llega a suponer desplazamientos de ms de 300
Km ida y vuelta- entre 1 y 3 veces al ao con un alto coste (entre 100-150 euros en cada cita: gasolina y peajes,
parking, comer, asistencia personal...), y en ocasiones para una consulta de apenas diez minutos. La intencin de la
Consejera de Sanidad era tener esta nueva unidad ya en funcionamiento a inicios del verano pasado, y se ha
descartado la propuesta inicial de seguir el tratamiento en el nuevo hospital lvaro Cunqueiro; an as, ser un equipo
multidisciplinar dependiente de A Corua: http://www.farodevigo.es/gran-vigo/2016/03/31/coste-consulta-170-
kilometros/1432672.html

67
En el mbito de la diversidad funcional fsica, la LM es una de las deficiencias ms importantes, siendo causada
mayoritariamente, por traumatismos (generalmente, se adquiere de forma sobrevenida y supone una quiebra, con
frecuencia drstica, en la trayectoria individual y familiar; es decir, la persona que tiene una LM ha llevado una vida
normalizada hasta el momento del accidente o la enfermedad, a partir de la cual se generan unas necesidades
especficas de integracin social y laboral, de accesibilidad y de acceso a recursos). En ese sentido, por la forma de
organizacin de nuestro sistema social, las pautas sociales y nuestros estilos de vida, se puede considerar que todas
las personas en cualquier momento del ciclo vital pueden ser poblacin de riesgo. El uso cotidiano del coche,
determinadas actividades laborales, algunos tipos de deportes, etc., son situaciones que en cierta medida conllevan el
riesgo de poder sufrir inesperadamente este tipo de dao. Cada lesin es diferente, y puede presentar multitud de
variantes: segn la Plataforma de Lesionados Medulares de Galicia PLALEMGA- y el Institut Guttmann de
Badalona, se calcula que cada ao se producen cerca de unos 1.000 nuevos casos en Espaa (solo hay cifras
aproximadas, pues algunas unidades son reacias a dar sus datos). En Galicia, la unidad de LM del CHUAC
(Complejo Hospitalario Universitario A Corua) es en la actualidad un referente a nivel estatal gracias a sus
innovaciones tecnolgicas y sus tratamientos pioneros (en el ao 2012, atendi a 125 pacientes, de los que el 80%
sufrieron accidentes traumticos. La mitad de estos eran personas de avanzada edad residentes en el medio rural. Este
es precisamente el perfil del LM en la comunidad gallega; de hecho, segn esgrime el SERGAS, las nuevas medidas
en seguridad vial han logrado que disminuya el nmero de accidentes de trfico y esto se ve reflejado en un descenso
considerable del nmero de pacientes afectados por problemas medulares). No obstante, el nmero de ingresos es
constante; los datos de la comunidad se sitan por encima de la media nacional, ya que en Galicia se producen 32
casos por cada milln de habitantes, mientras que en Espaa se dan cerca de 20 casos (la orografa del terreno y la
meteorologa son las causas ms probables ante este hecho): http://www.elidealgallego.com/articulo/coruna/unidad-
lesionados-medulares-chuac-referente-nivel-estatal/20130817023036143890.html

45
Se pretende de este modo ser una referencia en el sector y promover unidades
sociosanitarias ms modernas y pioneras, posibilitando un mejor servicio junto a una
mayor calidad de vida a pacientes crnicos a la vez que reportarle un importante ahorro
al sistema sanitario gallego (un modelo de gestin complementario al actual pero que
optimice recursos, aumente la calidad y ahorre costes reduciendo el nmero de ingresos
o visitas a urgencias entre otros).

3.4.1. Anlisis de gestin del proyecto y perfiles bsicos de los recursos

humanos seleccionados

Aunque los objetivos se encuentren todava por terminar de definir (dejndolos a

expensas de un futuro director del proyecto un ``mdico tcnico- y otros miembros
del equipo -especialistas mdicos diversos, psiclogos/as, efermeras/os y auxiliares,
asistentes sociales, administrativo/as...-), el propsito de este plan es atender mejor y
con menores costes a los LM; y en esa lnea, habr que hacer un seguimiento mucho
ms exhaustivo a los pacientes con el fin de mejorar la atencin requerida as como
racionalizar el gasto sanitario (cantidad de recetas, nmero de visitas, etc.).

Entre las distintas estrategias a utilizar se plantean las visitas a domicilio, el seguimiento
telefnico y la atencin psicolgica o social para definir mejor las necesidades y
mejorar la atencin a la vez que se reducen gastos. De este modo, podr mejorarse tanto
el conocimiento mdico como los perfiles psicolgicos y sociales de los diversos
colectivos de enfermos crnicos (personas de la 3 edad, etc.). Por otra parte, la
distribucin temporal se pretende dividir en aproximadamente 2 aos de duracin (4
meses para acabar de definir los objetivos, seleccionar a los enfermos y ponerse en
contacto con los mismos; 1 ao para implantar este nuevo modelo de atencin integral,
y los meses restantes para redactar un informe, elaborar una propuesta y diagnosticar
tanto los puntos dbiles como los puntos fuertes de la experiencia).

Por el contrario, para una mayor celeridad, la seleccin de personal se realizar teniendo
en cuenta perfiles profesionales dinmicos y con experiencia pero que ceden a presiones
de sus jefes/as o que no se encuentran cmodos en sus centros de origen. En esa

46
tesitura, se ejemplifica la propuesta en base a tres perfiles bsicos con los que se podra
encontrar el Director del Programa68 en un caso con estas caractersticas:

a) Varios mdicos y especialistas en ese mbito (sera el grupo menos numeroso

y se caracteriza por ser un personal muy competente que asume con ilusin el
nuevo reto: sern mdicos especializados o con conocimientos elevados en
lesin medular, psiclogos, personal de enfermera y asistentes sociales).
b) ``Personal altamente cualificado asignado obligatoriamente al programa y que
prefera seguir en su antiguo destino u ocupacin (es gente del primer grupo que
no muestra mucho entusiasmo ante el nuevo reto).
c) `Personal administrativo, auxiliar y subalterno (predominan los que trabajaban
en el registro y archivo central; es el grupo ms numeroso y suelen ser
empleados conflictivos que consideran esta designacin como un castigo injusto,
pues han sido destinados al programa de forma obligatoria).

3.4.2. Estrategias de motivacin para un buen ambiente de trabajo y

propiciar el trabajo en equipo en una unidad pionera

En este contexto, y para alcanzar el xito del ensayo, se exponen a continuacin

distintas estrategias (de motivacin o de otra ndole) que debera impulsar el Director
del Proyecto para asegurar un buen ambiente laboral que propicie el trabajo en equipo
(factor imprescindible para el xito final). Dicho esto, se puede confirmar que esta
nueva unidad estara en un momento de interseccin entre varios momentos diferentes:
por un lado, considerando que est en una fase inicial y de crecimiento donde los
sistemas de comunicacin y de liderazgo (participativo y paternalista) quizs sean muy
flexibles y el aspecto psicosocial debera caracterizarse por un alto nivel de motivacin
de sus miembros (elevado rendimiento).

68
Para esta prueba, la seleccin del personal se llevara a cabo por un Comit Directivo del Departamento de Sanidad
y asesorado en parte por la unidad de LM del complejo universitario de Corua. En un principio, eligiran a perfiles
profesionales dinmicos y con experiencia, pero que acaban cediendo a las presiones de los jefes de algunos servicios
centrales, por lo que se terminar asignando un tipo de personal que por diversos problemas en sus centros de origen
no acaba de encontrar una buena ubicacin.

47
Por otra parte, estamos en un momento de madurez a nivel organizacional en el sentido
de que ya se forma parte de un Departamento sanitario superior con pacientes que ya
estaban siendo tratados, aunque fuese de otro modo (en la nica unidad de referencia
para toda Galicia que presta atencin especializada a personas con lesin medular en
todos sus mbitos). En consecuencia, y a raz de esa estabilidad, se aboga ahora por una
reestructuracin o terapia combinada del sistema con un cambio que suele ser
traumtico y que puede generar mltiples disfunciones psicosociales (baja motivacin,
baja satisfaccin, etc.).

En esta lnea aparecen empleados que aunque hasta el momento hayan sido muy
brillantes, no se adaptan al nuevo modelo y se convierten en disfuncionales para los
objetivos de la organizacin (por ejemplo, individuos que han sido destinados al
proyecto de forma obligada perciben ahora que han dejado de tener libertad de
movimiento o que ya no pueden hablar con su superior con la misma libertad que
antes); este efecto tambin se produce de modo inverso, habiendo empleados que antes
eran mediocres pero que en la nueva situacin laboral alcanzan cierto esplendor.

En sntesis, nos encontramos ante una entidad pblica que se encuentra en una situacin
de estructura madura y estable en la que se proyecta una nueva unidad en fase de
crecimiento con cambio de un modelo por otro. Los ciclos vitales de una organizacin
son difciles de evitar y la transicin de una joven hacia una madura es frecuente que
genere problemas de motivacin y de satisfaccin. Pero afortunadamente, s es posible
implantar una poltica de choque que intente neutralizar al mximo estos efectos; por
consiguiente existen distintos tratamientos que podremos aplicar: desde `soportes
morales y `actividades colectivas hasta `recompensas o una mayor `informacin y
transparencia (a ello hay que sumar la trascendencia de que el personal sepa con
certeza el qu y por qu estn ocurriendo determinados conflictos).

En segundo lugar, cabe mencionar que el contenido del trabajo tiene una incidencia
directa sobre la carga mental y sobre el estrs de un empleado por causa de estmulos
intensos y duracin desacostumbrada. Por lo general, existe carga mental y estrs en los
puestos de trabajo ubicados en los puntos ms extremos de la matriz (por ejemplo, un
administrativo que rellena una base de datos y un mdico; el primero puede desarrollar
siempre la misma actividad con tareas mecnicas y repetitivas -poca amplitud y

48
profundidad con un alto contenido en trabajo y estrs-, recibiendo instrucciones muy
concretas de cmo debe desarrollarlas; y, el segundo es ya un puesto de muy alta
responsabilidad -recibe al paciente, elabora un diagnstico, establece remedios, los pone
en prctica y los controla-, con mucha profundidad y amplitud, que a su vez genera
tambin un enorme contenido de carga mental y estrs).

De la misma manera, resulta significativo que las personas que ocupan puestos clave en
la organizacin (directivos o altos funcionarios) puedan tener una agenda tan
condensada (gran nmero de reuniones, llamadas telefnicas y entrevistas) que les
impida tener tiempo suficiente para pensar y analizar lo que se decide. Teniendo todo
esto en cuenta, hay que intentar conseguir que los puestos de trabajo sean mucho ms
ricos y tengan la mxima amplitud -nmero de tareas asignadas por puesto- y
profundidad -grado de direccin y de control del titular de un puesto de trabajo-; es
decir, aplicar una estrategia a seguir que fomente la diversidad, variando
peridicamente el tipo de actividad, a pesar de que haya muchos puestos cuyo
enriquecimiento sea difcil (por ejemplo, s es factible otorgar una mayor profundidad a
buena parte de los puestos de trabajo incentivando el grado de responsabilidad y de
autonoma de los trabajadores). As pues, ser fundamental evitar puestos de trabajo que
slo contengan una tarea (por ejemplo, hacer fotocopias) y ampliar su contenido.

A continuacin, conviene resaltar que existen otras variables psicosociales muy

particulares que ejercen influencia sobre las ya citadas, como pueden ser el estrs, la
carga mental y el contenido de trabajo. De hecho, tambin es posible que parte del
personal que se haya visto obligado forzosamente a este nuevo cambio de destino
necesite reciclarse y formarse para desarrollar correctamente el puesto de trabajo que
ahora va a ocupar. Ser conveniente por lo tanto que la nueva formacin se realice
adecuadamente y de forma continuada para que los empleados conozcan
suficientemente las tcnicas necesarias para llevar a cabo las tareas encomendadas y no
generar incertidumbre ni tensin (mediante este aliciente, adems de mejorar el estado
psicolgico, tambin conseguiremos una mayor eficacia y eficiencia en la unidad).

En cualquier caso, podemos afirmar que ser positivo disear un programa de

formacin de entrada intenso y exhaustivo que no discrimine para que todos los
miembros se sientan motivados (es ms, cabe precisar que la edad de los integrantes de

49
la organizacin ser otra variable con un notable impacto psicosocial, y que el punto
idneo se encontrar en la interseccin entre la curva de la motivacin y la de la
experiencia).

De igual modo ser importante fomentar que haya expectativas de promocin, y que
los empleados sean conscientes que no desempearn el mismo trabajo durante toda su
vida; que sepan que se vern compensados si responden a las instrucciones de la
direccin (esta estrategia suavizar la carga mental y el estrs derivado de sus tareas).
En lneas generales, una buena poltica de promocin equilibrada es una de las mejores
herramientas para conseguir altos niveles de motivacin y conseguir los objetivos
fijados (que los empleados, en funcin de sus mritos, asuman la posibilidad de una
mayor responsabilidad, influencia, estatus y remuneracin -en este sentido y como
elemento motivador, habr que usar o potenciar los llamados complementos de
productividad nicamente cuando exista una `cultura de evaluacin69 y se desarrollen
`indicadores en todos los mbitos y niveles de gestin- a travs del tiempo como
frmula para recompensar su lealtad y esfuerzo maximizando su capacitacin).

Adems, un buen clima laboral y unas relaciones interpersonales e intergrupales

positivas tambin ejercern una beneficiosa influencia sobre el estrs y la carga mental
del personal. En esta coyuntura, una buena estrategia de direccin por parte de los
responsables ser siempre uno de los elementos que ms influencia tenga en este
aspecto; el `estilo de liderazgo ser un ``factor clave. Por esa razn, un `liderazgo
participativo que tenga en cuenta las opiniones de los empleados y en el que el lder
explique y argumente sus decisiones favorecer la motivacin e integracin entre las

69
Segn Ballart, la evaluacin consiste en la aplicacin de mtodos de investigacin sistemticos con el objeto de
examinar el diseo, la implementacin y la utilidad de las polticas y programas pblicos. En busca de la excelencia y
para alcanzar una calidad total en la atencin al paciente, ser significativo promocionar la `autoevaluacin (el
anlisis regular de la propia organizacin, de sus procesos y resultados de gestin para identificar puntos fuertes y
deficiencias, y determinar as los oportunos planes de mejora). Resulta importante poner un especial nfasis en situar al
usuario/a en el centro de atencin; las expectativas del cliente estn siempre en constante evolucin y la
organizacin se ver obligada a una estrategia de mejora continua de la calidad (equipos de iniciativa y de mejora,
crculos de calidad, etc.). Mediante esta iniciativa se pretende mejorar aptitudes y actitudes o simplificar procesos
eliminando aquellos que no aadan valor (para lograr que el rendimiento aumente sera interesante prcticas
innovadoras como `reuniones de calibracin, donde los gerentes se renen para analizar y evaluar el rendimiento de
cada empleado; `ndices de evaluacin de las aptitudes del empleado; `revisiones de 360 grados, donde los
empleados reciben crticas formales y altamente estructuradas por parte de la gente que trabaja en su entorno -
gerente, compaeros o informes directos annimos y confidenciales-; `aumentar la frecuencia de las evaluaciones -
calidad del servicio prestado, rendimiento, objetivos cumplidos, trato al usuario, etc.- e incluir en ellas crticas y
comentarios de otros compaeros/as y de los pacientes u otras personas ajenas a la organizacin).

50
personas y la organizacin (por ejemplo, en funcin del reconocimiento del trabajo bien
hecho, la participacin de los empleados en las decisiones, reuniones, etc.).

Finalmente, resulta pertinente hacer una mencin especial a los factores ergonmicos
(elementos como la `temperatura -manipularla correctamente para hacer ms
confortable la estancia de empleados y usuarios-, `una adecuada calidad del aire, `una
ptima iluminacin que proporcione un mayor rendimiento con una mnima fatiga y un
`mobilario cmodo junto a un `espacio de trabajo apropiado-para ello es necesario
realizar un anlisis de superficies para determinar las necesidades y evaluar la
adecuacin de la distribucin de acuerdo a las funciones desarrolladas del centro
asistencial-), pues tienen un gran impacto sobre la motivacin, la satisfaccin y la
conducta de los procesos de trabajo. De este modo, se trabajar de una manera ms
cmoda y positiva, a la vez que reduciremos el malestar fsico del personal; en
consecuencia, tambin disminuir el nmero de bajas por enfermedad laboral
(problemas de vista, dolores de espalda, etc.).

3.5. Los servicios sociales en el mbito de la Ley 39/2006 de

Promocin de la Autonoma Personal y Atencin de las Personas
en Situacin de Dependencia

Para empezar, en estas lneas introductorias quisiera resear que estar afectado de una
dependencia fsica o psquica supone un sobrecoste por la necesidad de recibir ayuda de
otros para realizar las actividades bsicas de la vida diaria (levantarse, aseo personal,
ayuda para comer). La mayor parte de las personas dependientes tienen ms de 80
aos, casi el 70% de ellas cobran pensiones muy por debajo de los 1.000 euros al mes, y
la mayora no tiene rentas complementarias. Estos ingresos no alcanzan para pagar el
precio de una residencia, un centro de da o un servicio de ayuda a domicilio si tenemos
en cuenta que en los dos ltimos casos, adems del servicio, la persona necesita hacer
frente a los gastos del hogar y a su propia subsistencia.

Por consiguiente, y dentro del amplio abanico que abarcan los servicios sociales, este
apartado de poltica pblica se va a centrar en la Ley de Promocin de la Autonoma

51
Personal y Atencin a las personas en situacin de Dependencia70 (en adelante,
LAPAD), que, una vez aprobada por el Parlamento espaol en diciembre del 2006,
pretende dar respuesta a uno de los principales retos de la poltica social en los pases
ms avanzados, como es el de atender las necesidades de las personas que requieren
apoyo para realizar las Actividades Bsicas de la Vida Diaria (ABVD)71.

El anterior presidente del Gobierno espaol, Jos Luis Rodrguez Zapatero (PSOE) fue
el artfice y mximo impulsor de la LAPAD. En los trminos de Jemous y Grmion,
suscribo como el decisor poltico sirve de detonador para la elaboracin de nuevas
polticas pblicas; sin embargo, aunque sea l quien firma y resuelve en ltima
instancia, no es obra suya, pues se apoya en soluciones concretas formuladas al detalle
por terceros grupos que elaboran las opciones y aseguran su legitimidad operacional. En
definitiva, las medidas adoptadas son el producto de actividades intermediarias de
expertos y de consejeros.

As, segn refiere su artculo 1, esta ley tiene por objeto regular las condiciones bsicas
que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadana a la
promocin de la autonoma personal y atencin a las personas en situacin de
dependencia, en los trminos establecidos en las leyes, mediante la creacin de un
Sistema para la Autonoma y Atencin a la Dependencia (en adelante, SAAD), con la
colaboracin y participacin de todas las administraciones pblicas y la garanta por la
Administracin General del Estado (en adelante, AGE) de un contenido mnimo de
derechos para todos los ciudadanos/as en cualquier parte del territorio del Estado
espaol.

La configuracin del Sistema establece tanto la cooperacin entre la AGE (con un nivel
mnimo de proteccin garantizado financieramente) y las Comunidades Autnomas (en
adelante CCAA) -segundo nivel de proteccin mediante convenios para el desarrollo y
aplicacin de las dems prestaciones y servicios que se contemplan en la Ley-. No

70
La ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en
situacin de dependencia entr en vigor el 1 de enero de 2007, creando un nuevo derecho de ciudadana en Espaa,
universal y subjetivo: el derecho a la promocin de la autonoma personal y atencin a las personas en situacin de
dependencia, mediante la creacin de un Sistema para la Autonoma y Atencin a la Dependencia (SAAD). Boletn
Oficial del Estado, 15 de diciembre de 2006: http://www.boe.es/aeboe/consultas/bases_datos/doc.php?id=BOE-A-
2006-21990
71
Segn reconoce la Ley (art. 2.2), es dependiente aquella persona que se encuentra en una situacin permanente
que le impide llevar a cabo las actividades bsicas de la vida diaria y por consiguiente precisa ayuda importante de
otra u otras personas para realizarlas.

52
obstante, podrn desarrollar un tercer nivel adicional de proteccin a los ciudadanos,
como la participacin de las `Entidades Locales en la gestin de los servicios de
atencin, de acuerdo con la normativa de sus respectivas CCAA y dentro de las
competencias que la legislacin vigente les atribuye.

Se reconoce as un nuevo derecho de ciudadana en Espaa, universal y subjetivo que

consolida el cuarto `pilar del bienestar. Es ms, su aprobacin viene a introducir
servicios pioneros en este campo, como el de la ``Asistencia Personal72 o la ``Ayuda a
la Persona Cuidadora no Profesional, que suponen un importante avance en la
promocin de la autonoma personal de las PDF en situacin de dependencia. Se
dispone que las prestaciones podrn tener la naturaleza de servicios y de prestaciones
econmicas (teniendo los primeros carcter prioritario) y en ese sentido, hay que
reconocer que supone un gran avance, pues gracias a ello muchas personas pueden
disfrutar ahora de unos servicios que seran impensables en tiempos pasados; pero
tambin presenta grandes puntos dbiles, como pueden ser su falta de financiacin o que
introduzca un sistema de copago generalizado. En cualquier caso, las prestaciones y
servicios contemplados en la `Ley, pasan a integrarse en la ``Red de Servicios
Sociales de las respectivas Comunidades Autnomas en el mbito de las competencias
que las mismas tienen asumidas.

Tal y como propone Dunn (1981, p. 60), se define una poltica pblica (con un
conjunto de decisiones y actividades) que est ligada a la solucin de un problema
colectivo: cualquier insatisfaccin relativa a una necesidad, una demanda o una
oportunidad de intervencin pblica. Para ello, el Estado y las Comunidades
Autnomas se han dotado de unos recursos y prestaciones (Teleasistencia, Ayuda a
Domicilio, Centros de Da) a los que podrn acceder todas aquellas personas que
cumplan los requisitos establecidos en la Ley.

Una de las hiptesis de partida sostiene que esta Ley es consecuencia de una senda
acumulativa de factores socioeconmicos e institucionales acaecidos en la poltica

72
La Asistencia Personal es un recurso esencial para las personas con necesidad de apoyo generalizado, que les
permite un mayor grado de autonoma e independencia y que es fundamental para favorecer la igualdad de
oportunidades. El `Asistente Personal (en adelante, AP) es el profesional que realiza o ayuda a realizar todas las
tareas cotidianas que una una persona con diversidad funcional no puede llevar a cabo por si misma para poder
desarrollar su vida. Entre ellas podemos diferenciar las Personales (Aseo, vestirse, levantarse de la cama, necesidades
fisiolgicas), Hogar (Cocinar, limpiar, uso de electrodomsticos), Acompaamiento (en casa, trabajo, ocio, viajes,
compras, gestiones) o Conduccin entre otros (Lllevar o recoger al usuario, acompaarla a recoger a terceros).

53
social de atencin a la dependencia desde los aos 80 del siglo pasado, como resultado
de intensos procesos de negociacin entre los distintos agentes sociales implicados, y
que derivan en coaliciones de apoyo entre ellos (nace as una creciente densidad de
conciencia encabezada por expertos y acadmicos, cuyas demandas fueron
canalizadas a inicios del ao 2000 tambin por sindicatos y organizaciones sociales de
la diversidad funcional y de personas mayores). Emergen as una amplia variedad de
actores que interactan entre s, comenzando por el ``Gobierno de Espaa (AGE) y
sus instituciones, como garantes de nuevos derechos y de la universalidad del sistema
(segn Simon, el decisor racional se sita en el universo normativo -racionalidad
limitada-) con preferencias hacia un modelo de prestaciones en servicios antes que uno
basado en prestaciones monetarias (procura dar mayor garanta de igualdad de acceso y
sostenibilidad en todo el territorio, as como contener costes del SAAD).

A su vez, pretende aprovechar la coyuntura para generar un nuevo nicho de puestos de

trabajo y aumentar el nmero de cotizaciones a la Seguridad Social (el potencial es
enorme, y distintos estudios han estimado la creacin de ms de 600.000 empleos en
este sector73). Seguido de las Comunidades Autnomas, que precisan refinanciarse y
hacer nmeros para cumplir con los mnimos requeridos (se posicionan en un marco
protector de financiacin en su mbito competencial al mismo tiempo que buscan
consolidar la red de servicios sociales), y de los distintos actores sociales vinculados:
`Sindicatos (buscan reconocer el papel de los cuidadores y reducir su precariedad), el
Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) o el Foro
de Vida Independiente74 (hay que tener muy presente el papel central que desempean
las ONG en la implementacin de esta poltica pblica, pues implica una serie de
microdecisiones que exigen el acuerdo entre todos; como debe ser en un escenario de
buena gobernanza), que buscan potenciar la formacin, la financiacin, la igualdad de
oportunidades (copago versus gratuidad del sistema), la ampliacin de cobertura (por
ejemplo, incluir el ocio o la asistencia en cualquier da festivo) y fomentar la
autonoma y la calidad del servicio.

73
Castillo, M. (25 de septiembre de 2012). La Ley de Dependencia puede generar ms de 600.000 empleos. EL PAS.
Recuperado de http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/09/25/actualidad/1348587307_602658.html
74
Comunidad virtual espaola para la reflexin, la ayuda mutua y la construccin de conocimientos acerca de todo lo
relacionado con la diversidad funcional. Est compuesto por personas con y sin diversidad funcional, aunque la
mayora lo integran afectados: http://www.forovidaindependiente.org/

54
Baumgartner distingue entre ``macrosistemas (instituciones directoras) y
`subsistemas (redes con multitud de temas que se procesan en paralelo). Desde esta
perspectiva, seala Hunter (1963) que el decisor pblico depende de terceros contra los
cuales no puede decidir (interroga a los expertos que conocen bien los asuntos pblicos
y los mecanismos de influencia) y generalmente ratifica la opcin que ha sido
preparada por expertos, consejeros y otros actores (Jones, 1970) -adoptando en
principio un criterio de juicio razonable satisfactorio para todos/as-.

Sin embargo, el usuario no entiende que a uno de los colectivos ms desfavorecidos se

le exija `copagar por unas prestaciones nuevas, que adems, son absolutamente
insuficientes en cuanto a horas de asistencia, ayudas tcnicas, etc. Ello se traduce, entre
otras cosas, en una desincentivacin en la participacin en el mercado laboral, derivada
de un copago injusto que presiona a las clases medias. El objetivo fundamental debera
ser el aportar las herramientas (sociales, econmicas y tecnolgicas) necesarias para
dotar al colectivo (ms de un milln de personas) del mismo nivel de posibilidades e
igualdad de oportunidades que al resto de la ciudadana para poder decidir su vida de
manera autnoma.

En conclusin, el mapa actual de la dependencia en Espaa se configura por la entrada y

salida de escena de numerosos actores (en su proceso decisorio han participado
ministros, parlamentarios, altos funcionarios, lobbystas) en base a una poltica de
Estado fundamentada en una ley estatal cuya gestin directa corresponde a las CCAA, y
que, por otra parte, tambin se ve fortalecida por las Entidades Locales75; que de una u
otra forma colaboran decididamente en la prestacin de servicios de proximidad.

75
Tendrn derecho a la proteccin de esta Ley los espaoles que cumplan los siguientes requisitos:
- Cualquier edad, pero con peculiaridades para los menores de 3 aos. Para estos ltimos, el SAAD atender, sin
prejuicio de los servicios establecidos en educacin y sanidad, las necesidades de ayuda a domicilio y, si es el caso,
prestaciones econmicas vinculadas a favor de los menores de tres aos que presenten graves discapacidades
(disposicin adicional 13).
- Encontrarse en situacin de dependencia en alguno de los grados establecidos por la Ley. El artculo 26 contempla
tres grados de dependencia (Grado I de dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias
ABVD al menos una vez al da o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonoma personal.
Grado II de dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias ABVD dos o tres veces al da
pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonoma personal.
Grado III de gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar distintas ABVD varias veces al da y,
por su prdida total de autonoma fsica, mental, intelectual o sensorial necesita el apoyo indispensable y continuo de
otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonoma personal).
- Residir en territorio espaol y haberlo hecho durante cinco aos, de los cuales dos debern ser inmediatamente
anteriores a la fecha de presentacin de la solicitud. Para los menores de cinco aos el perodo de residencia se
exigir a quien ejerza su guarda y custodia. Todos los espaoles que cumplan los requisitos citados podrn solicitar
una evaluacin en los servicios sociales de su Comunidad Autnoma para determinar su grado de dependencia. Para
ello, debern pedir los formularios de solicitud de valoracin en las delegaciones de la Xunta, Centros Base de

55
Y en consonancia con lo anterior entran en escena distintos grupos, como puede ser el
de los trabajadores sociales; los cuales reconocen sentirse frustrados en su trabajo ante
la `situacin de bloqueo en la que viven las personas dependientes, los olvidados por la
Administracin, y por cmo se estn haciendo valoraciones de los dependientes a la
baja. Aunque la valoracin global de la marcha del sistema en los ltimos tiempos
pueda llegar a considerarse positiva (as lo estima el Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad), lo cierto es que desde el ``Observatorio Estatal para la
Dependencia se afirma que la reduccin de las listas de espera se ha hecho de la
manera ms cruel, expulsando a los dependientes moderados y excluyendo a miles de
personas que murieron esperando a ser atendidas. Es ms, se seala directamente a las
aseguradoras como uno de los lobbies que estaran presionando al Gobierno para
desmontar la ley.

En cualquier caso, se constata lo siguiente: la AGE est incumpliendo su compromiso

de financiacin con esta Ley (reduccin del gasto de las Administraciones Pblicas en
atencin a la Dependencia) y resulta un fracaso que se incrementen las diferencias entre
CCAA hasta extremos inadmisibles76 (la comunidad autnoma gallega mantiene una
muy discreta posicin sin llegar al aprobado). De hecho, estamos ante una poltica
pblica que genera tambin importantes retornos y provoca creacin de empleo
sostenible, con lo cual un acusado deterioro de la misma afectar en primer lugar a
muchas personas y familias que necesitan este servicio, y colateralmente supondr una
gran destruccin de empleo. Son datos a tener muy en cuenta, pues como dice Kingdon,
la relacin y la influencia entre la opinin pblica y el Gobierno opera en ambos
sentidos; la primera ayuda a que la Administracin centre su atencin en temas

Valoracin (Equipos de Valoracin y Orientacin, EVOs) y Centros Sociales de la Xunta (incluso pueden
descargarse online).

76
En Espaa existen 1.180.435 de personas dependientes reconocidas, y se mantienen las gravsimas desigualdades
entre territorios tanto en cobertura como en modelos de gestin. Segn el nuevo instrumento de valoracin, Castilla y
Len consolida el liderazgo que ostenta en atencin a la dependencia entre las comunidades autnomas con 8,6
puntos, frente a una media nacional que se queda en 4,01 puntos. Slo seis comunidades superan el 5 y doce se
quedan por debajo de esta puntuacin.
Las puntuaciones de las comunidades que ofrece el Observatorio Estatal con el nuevo instrumento de valoracin son
las siguientes: Castilla y Len, 8,6; Andaluca, 7,5; Pas Vasco, 6,8; La Rioja, 6,1; Castilla La Mancha y Madrid, 5,7;
Galicia, 4,3; Asturias, Extremadura y Catalua, 3,6; Cantabria y Ceuta/Melilla, 3,2; Murcia, 2,9; Navarra, 2,5;
Baleares, 2,1; Aragn, 2,1; Canarias, 0,7; y Comunidad Valenciana, sin puntuacin Es previsible que haya algunas
Comunidades.Autnomas que no puedan recorrer el camino que les queda sin un cambio drstico de modelo de
atenciones y una inyeccin financiera especfica. XVI Dictamen del Obsevatorio Estatal de la Dependencia a 26 de
febrero de 2016:
http://www.directoressociales.com/images/documentos/dictamenes/XVIdictamen/XVI%20DICTAMEN%20del%20
OBSERVATORIO.pdf

56
determinados y define alternativas que se deban considerar, pero tambin puede
impulsar apoyos masivos (a favor, o en contra) en trminos electorales.

Figura 3: Escala de valoracin de autonomas.

Fuente: @elperiodico / @Epgrficos

3.5.1. Normativa autonmica y Decreto 15/2010: novedades y

servicio de Libranza de Asistencia Personal (AP) en Galicia

En este mbito, Galicia se rige por el Decreto 15/2010, de 4 de febrero, mediante el cual
se regula el procedimiento para el reconocimiento de la situacin de dependencia y del
derecho a las prestaciones del Sistema para la Autonoma y Atencin a la Dependencia

57
(en adelante, SAAD)77, el procedimiento para la elaboracin del Programa Individual de
Atencin (PIA) y la organizacin y funcionamiento de los rganos tcnicos
competentes. Se erige como la norma que reconoce la situacin de dependencia en esta
Comunidad Autnoma78, y se incluyen diversas novedades orientadas a optimizar los
recursos, mejorar la calidad del servicio, agilizar todo el proceso de tramitacin y, en
cualquier caso, a dar una mejor respuesta a las personas dependientes (se reducen plazos
de tramitacin de 12 a 6 meses, se prioriza a los solicitantes con un grado de
dependencia ms elevado, se anticipan pagos para evitar posibles retrasos, se acelera la
tramitacin para casos de emergencia, y se reconoce el derecho a las prestaciones
econmicas de los solicitantes fallecidos). Es un decreto encaminado a la prestacin de
servicios (residencias, centros de da, ayuda en el hogar...) que establece paulatinamente
como recurso subsidiario y excepcional la prestacin econmica.

Resulta de especial relevencia y novedoso en la Ley el servicio de `Libranza de

asistencia personal79, destinado a contribuir a la cobertura de los gastos derivados de
la contratacin de un/una asistente personal que facilite el acceso a la educacin y/o al
trabajo, as como promover una mayor autonoma en el ejercicio de las actividades de la
vida diaria a las personas en situacin de dependencia en cualquiera de sus grados80.
Consistir por lo tanto en la prestacin de apoyo personal, inclusin laboral y/o
educativa, promocin y participacin de las personas en situacin de gran dependencia

77
La financiacin de la Ley de Dependencia corre a cargo de la AGE (cobertura bsica) y las Comunidades
Autnomas a partes iguales (por tanto, las CCAA al menos aportarn lo mismo). De igual modo, la norma establece
el copago de los beneficiarios en funcin de su renta y patrimonio (capacidad econmica).
78
Publicado en el DOG del viernes 19 de febrero de 2010, Galicia. Decreto 15/2010, de 4 de febrero, por el que se
regula el procedimiento para el reconocimiento de la situacin de dependencia y del derecho a las prestaciones del
sistema para la autonoma y atencin a la dependencia, el procedimiento para la elaboracin del Programa Individual
de Atencin y la organizacin y funcionamento de los rganos tcnicos competentes. Diario Oficial de Galicia, 19 de
febrero de 2010: http://www.xunta.gal/dog/Publicados/2010/20100219/Anuncio7206_es.html

79
La Ley contempla distintos servicios y prestaciones, `servicios sociales por un lado: servicios de prevencin,
teleasistencia, ayuda a domicilio, atencin a las necesidades del hogar cuidados personales, centros de da y de noche,
centro de da para mayores, de atencin especializada, centro de noche, servicio de atencin residencial, residencia
para mayores, centro de atencin de dependientes en razn de la diversidad funcional. Y `prestaciones econmicas
por otra parte: vinculadas al servicio, cuidado del entorno familiar y de asistencia personal (AP), y normalmente
destinada a la cobertura de los gastos de los servicios previstos en el PIA, y al pago de las cuotas de Seguridad Social
del familiar cuidador.

80
Artculo 41 Libranza de asistencia personal. Revisado en virtud de la ORDEN de 2 de enero de 2012 de desarrollo
del Decreto 15/2010, de 4 de febrero, por el que se regula el procedimiento para el reconocimiento de la situacin de
dependencia y del derecho a las prestaciones del SAAD, el procedimiento para la elaboracin del programa
individual de atencin y la organizacin y funcionamiento de los rganos tcnicos competentes. A su vez modificada
por el apartado once del artculo 1 de la O [GALICIA] 19 abril 2013:
http://www.xunta.gal/dog/Publicados/2013/20130506/AnuncioCA05-290413-0005_es.html

58
o dependencia severa, indistintamente, dentro o fuera del domicilio habitual de la
persona beneficiaria.

La Asistencia Personal se constituye como un servicio de apoyo a la Vida

Independiente81 (VI) y a la promocin de la autonoma de las PDF. En este sentido, la
administracin pblica gallega ha llegado a reforzar la cuanta base que fija el gobierno
central, elevando el mnimo establecido de 833,96 82 hasta fijar un importe mximo de
1.300 /mes (que equivaldra aproximadamente a 30 horas semanales de asistencia, es
decir, slo unas 4 horas de independencia diarias)83 para el grado ms alto
reconocido. La figura del AP, es requisito clave como elemento orientado al desarrollo
de la autonoma y contribuye as a una vida ms autnoma en todos los aspectos (se
condiciona nicamente al estudio y al trabajo), y en Galicia rige el ``Decreto 15/2010,
del 4 de Febrero de la Consejera de Trabajo y Bienestar84. Su regulacin establece un

81
El ideario de Vida Independiente (VI) pretende cambiar el punto de vista que la sociedad tiene sobre las PDF, y en
especial sobre las que dependen de otros para el normal desarrollo de su vida diaria. Pretende as restituir en hombres
y mujeres la plenitud de sus derechos civiles, el acceso sin restricciones a distintas opciones de vida y el control
absoluto sobre esas opciones. Este modelo surge con el fin de romper con los modelos discriminantes, entendiendo
que es la persona quien debe decidir sobre su propio destino. Esto significa cortar con el papel mdico-paciente,
romper con la intervencin dirigista del profesional y con el esquema de que el problema se centra en la PFD,
responsabilizando, por contra, al entorno de la discriminacin y la violacin de sus ms bsicos derechos humanos.
Algo que se garantiza principalmente mediante la disponibilidad de un servicio de Asistencia Persoal (a travs del
cual una persona es contratada directamente por un hombre o una mujer con necesidades asistenciales transitorias o
permanentes mediante la asignacin previa de fondos pblicos para sufragar esa contratacin. En ese sentido, se
orienta a desarrollar o aumentar la eficiencia de sus necesidades cotidianas, determinadas por l o por ella:
comprende un control absoluto sobre sus tareas, el tiempo y la forma en que este tiene lugar):
http://www.vigalicia.org/sobre_vigalicia

82
Actualmente, en funcin de las subidas anuales del IPC, se han reducido las horas mximas de AP a 120,59
horas/mes si se gestiona el servicio con COGAMI u otra empresa intermediaria, pues las autoridades no han
incrementado la cuanta de la prestacin en la misma proporcin. Real Decreto 570/2011, de 20 de abril, por el que se
modifica el Real Decreto 727/2007, de 8 de junio, sobre criterios para determinar las intensidades de proteccin de
los servicios y la cuanta de las prestaciones econmicas de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promocin de la
Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia y se establecen las prestaciones
econmicas de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las
personas en situacin de dependencia para el ejercicio 2011. Boletn Oficial del Estado, 11 de mayo de 2011:
http://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2011-8230
83
El importe de la prestacin se abonar mensualmente, y el beneficiario deber justificar documentalmente que
durante este perodo mantuvo los requisitos para el disfrute de la libranza concedida y que utiliz el servicio al que
est vinculada, sin perjuicio de las justificaciones complementarias que se puedan exigir cuando se den circunstancias
objetivas que as lo demanden. No obstante, cualquier persona que haga el ejercicio de imaginarse a s misma
disponiendo nicamente de 4 horas al da de independencia, quiz tendra la impresin de estar viviendo en un
presidio; ms an si ello puede conllevar un insolidario copago. DECRETO 149/2013, de 5 de septiembre, por el que
se define la cartera de servicios sociales para la promocin de la autonoma personal y la atencin a las personas en
situacin de dependencia y se determina el sistema de participacin de las personas usuarias en la financiacin de su
coste: http://www.xunta.gal/dog/Publicados/2013/20130924/AnuncioCA05-120913-0001_es.html
84
Decreto 15/2010, de 4 de febrero, por el que se regula el procedimiento para el reconocimiento de la situacin de
dependencia y del derecho a las prestaciones del sistema para la autonoma y atencin a la dependencia, el
procedimiento para la elaboracin del Programa Individual de Atencin y la organizacin y funcionamiento de los
rganos tcnicos competentes. Diario Oficial de Galicia, 19 de febrero de 2010:
http://www.xunta.es/Doc/Dog2010.nsf/FichaContenido/7206?OpenDocument

59
copago85 teniendo en cuenta los ingresos de la persona, comenzando a copagar a partir
de 25 veces el IPREM86 (que se sigue manteniendo en 532,51 al mes para el ao
2017) segn la escala que marca el Decreto, deducindose tambin las prestaciones de
anloga naturaleza (grandes invalideces, asignacin econmica por hijo a cargo mayor
de 18 aos con un grado de discapacidad igual o superior al 75%87, y complementos
por ayuda de tercera persona).

85
Segn modificacin de la Orden de enero de 2012, la capacidad econmica de la persona beneficiaria ser la
correspondiente a su renta, modificada al alza por la suma de un 5% del valor del patrimonio neto a partir de los 65
aos de edad, un 3% de los 35 a los 65 aos y un 1% para los menores de 35 aos. As pues, para usuarios/as que
tengan ingresos superiores a un intervalo entre 2,5 y 3 veces el IPREM (1.331~1.597 ) existir un copago del 10%
de la prestacin, siendo el tope mximo el copago del 50% cuando se supere en ms de 5 veces el IPREM (532,51 x
5= 2.662 ). Sin embargo, se incluye por primera vez un mnimo vital exento del copago: el 1,39 veces el IPREM (=
740,18 euros/mes; 8.882,28 anual) en concepto de costes adicionales vinculados al tipo de discapacidad. Por lo
tanto, aunque el tema del copago no lo tiene nadie del todo claro debido a que est cambiando continuamente, en
virtud de lo anteriormente expuesto, significara que a da de hoy se podran superar los 2.000 euros sin copagar:
http://politicasocial.xunta.gal/export/sites/default/Benestar/Biblioteca/Documentos/Lexislacions/orde02012012GAL.
pdf
86
Indicador Pblico de Renta de Efectos Mltiples (IPREM): http://www.iprem.com.es/2017.html
87
No obstante, dada la relevancia de esta figura, as como su interconexin con el caso que nos ocupa para poder
ejercer una vida independiente en situaciones de alta dependencia, consideramos que es de justicia ilustrarla
minuciosamente. Asimismo, la ``Asignacin Econmica por Hijo a Cargo, se constituye como una prestacin
econmica por cada hijo menor de 18 aos o mayor de dicha edad y que est afectado por una discapacidad en
grado igual o superior al 65%, a cargo del beneficiario (no se tienen en cuenta los recursos familiares y se fija en
367,90 euros/mes para grados de discapacidad comprendidos entre el 65-75%, y en 551,90 euros/mes para los
grados superiores al 75% con 3 persona; y sin pagas extras en ninguno de los casos), cualquiera que sea la naturaleza
legal de la filiacin, as como por los menores a su cargo en rgimen de acogimiento familiar, permanente o guarda
con fines de adopcin. Sin embargo, conviene recalcar que los hijos con discapacidad mayores de 18 aos que no
hayan sido incapacitados judicialmente y conserven su capacidad de obrar (lo que se presume cuando no se acredite
dicha incapacitacin judicial), son beneficiarios de las asignaciones que, en razn de ellos, correspondera a sus
progenitores o adoptantes, previa presentacin de solicitud al efecto y con audiencia de aqullos (igualmente,
continuarn siendo beneficiarios de esta prestacin, los hurfanos de padre y madre o adoptantes, menores de 18
aos o con discapacidad en un grado igual o superior al 65%). Adems, no se exige lmite de ingresos para el
reconocimiento de la condicin de beneficiario de la asignacin por hijo o menor acogido a cargo con
discapacidad. Por otra parte, es preciso puntualizar que independientemente de la pequea cuanta de esta
prestacin, y de no contar con pagas extraordinarias, no se perder esta condicin cuando la PDF realice un trabajo
lucrativo que no supere el salario mnimo interprofesional vigente (SMI), en cmputo anual, incluidas las pagas
extraordinarias (para el ao 2017, el importe lmite asciende a 707,60 x 14 pagas = 9.906,40 ). De todos modos, tal
como est estipulada la norma, genera una importante polmica para la PDF a cargo, pues se dan casos en los que la
prestacin la perciben los progenitores sin destinar ni un pice de la asignacin a la persona a cargo; y que
obviamente debera ser hacia quien estuviese destinada en su totalidad o en parte esta ayuda (al convivir en familia,
el sujeto se hace dependiente de la misma, y a pesar de poder introducir la prestacin a su nombre cuando se obtiene
la mayora de edad, en ocasiones no se da el caso en aras de evitar el conflicto familiar pues muchos progenitores
mantienen todava una mentalidad retrgrada, y sostienen que esta renta les corresponde nica y exclusivamente a
ellos por los gastos y cuidados derivados de la persona dependiente-. Como la norma es confusa y no es tajante ante
esta particularidad, lo nico que se logra en estos casos es anular a la PDF por carecer de expectativas de futuro en
esa coyuntura). No olvidemos, que poder independizarse en una situacin de alta dependencia se antoja cuanto menos
complicadsimo al no disponer de ingresos suficientes; ms todava si se da opcin a que determinadas prestaciones
que debieran corresponder ntegras al individuo objeto de las mismas puedan dar pie a ser percibidas por otros
beneficiarios progenitores- en cualquier caso. En este sentido, estimamos que junto a que esta pequea renta ya es
nfima de por s, y pese a que es compatible con la pensin de orfandad, no alcanza ni el SMI, y adems, no dispone
de paga extraordinaria alguna (no debemos olvidar que una PDF en grado superior al 75% cuenta con una serie de
gastos muy superiores a la mayora de la poblacin para poder ejercer su vida de un modo independiente). Se deduce
por lo tanto que existe un pequeo vaco legal que genera un agravio econmico comparativo y que clama un cambio
normativo inmimente para proteger o blindar los derechos de las PDF [de un modo preceptivo, el beneficiario de la
retribucin -o de la mayor parte de ella- debiera ser el sujeto con diversidad funcional al cumplir la mayora de edad
en caso de no estar incapacitado judicialmente, e inclusive incrementar esta cuanta hasta el SMI vigente en caso de
acreditar la necesidad de una 3 persona para realizar los actos esenciales de la vida diaria. Es ms, destinndose
tambin un complemento del 50% en casos de orfandad que permitiese percibir a las PDF ms severas una cantidad

60
La diferencia con el marco estatal estriba en que cuando la intensidad de la prestacin
que se fije sea la mxima (120 horas mensuales), la prestacin de partida se eleva a
1.300 , mientras que la norma estatal establece un mnimo de 833,96 mensuales88
(los requisitos son estar evaluado con un alto grado de dependencia, Grado III y Grado
II, niveles 2 y 1 respectivamente. Aunque la gestin en cuanto a la contratacin podr
hacerse a travs de empresa de servicios -por ejemplo, CO.GA.MI.- o como autnomo).

De todo ello, se puede concluir que en el mbito profesional y en la Administracin

Pblica que gestiona esta prestacin, todava existe cierta confusin respecto a esta
figura, y se distingue una gran diferencia con respecto a otras ocupaciones ms
sencillas, como son las del `cuidador o el `auxiliar de ayuda a domicilio.

3.5.2. Ayudas individuales destinadas a la adquisicin de servicios

de promocin de la autonoma personal

Dentro del mbito autonmico, el Estatuto de Autonoma de Galicia, en su artculo

27.23, asigna a la Comunidad Autnoma competencia exclusiva en materia de
asistencia social89. Y en ese sentido, la Orden de 8 de marzo de 2016 establece las bases
reguladoras que regirn la concesin de ayudas individuales destinadas a la adquisicin
de servicios de promocin de la autonoma personal, as como a la adquisicin de
servicios complementarios de AP a personas con discapacidad90.

cercana a los mil euros para su subsistencia: SMI de 707,60 /mes + complemento del 50% del mismo, 353,80 /mes
= 1.061,40 /mes + las correspondientes pagas extras. De esta forma, se obtendra una suma ms equiparable a las
pensiones contributivas mnimas de incapacidad permanente absoluta o de gran invalidez; un importe que adems
debiera extenderse a la pensin no contributiva PNC- en este mbito, y que es muy semejante en cuanta a la
asignacin por hijo a cargo]. Como resultado, se frenara esta disparidad y se garantizara un mnimo vital digno para
todas las PDF en estas circunstancias: los grandes olvidados del sistema; pues no se entiende que se penalice
econmicamente a personas que no han podido cotizar dada su DF adquirida o sobrevenida antes de alcanzar la
mayora de edad, o por intentar contribuir a la sociedad mediante profesiones que exigen cualificacin acadmica (es
decir, por estar formndose y no haber podido darse de alta en la Seguridad Social en su da debido a su dedicacin
exclusiva al estudio):
http://www.segsocial.es/Internet_1/Trabajadores/PrestacionesPension10935/Prestacionesfamilia10967/Prestacioneco
nomica27924/index.htm
88
Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin
de dependencia. Cuantas mximas de las prestaciones econmicas por Grado y Nivel:
http://www.discapnet.es/Castellano/areastematicas/derechos/Tusderechosafondo/AutonomiayDependencia/Document
s/Guias/Autonom%C3%ADa%20Personal/detalle_ley03.htm
89
`Estatuto de Autonoma de Galicia. Ttulo Segundo. De las competencias de Galicia. Captulo I. De las
competencias en general:
http://www.congreso.es/consti/estatutos/estatutos.jsp?com=73&tipo=2&ini=27&fin=38&ini_sub=1&fin_sub=1
90
ORDEN de 8 de marzo de 2016 por la que se establecen las bases reguladoras que regirn la concesin de ayudas
individuales destinadas a la adquisicin de servicios de promocin de la autonoma personal, as como a la

61
Del mismo modo, ya la Ley 13/2008, de 3 de diciembre, de Servicios Sociales de
Galicia (cuyo objeto es estructurar y regular, como servicio pblico, los servicios
sociales en Galicia para la construccin del sistema gallego de bienestar garantizando el
derecho de las personas a los mismos en funcin de sus necesidades, y a fin de
posibilitar que su libertad e igualdad sean reales y efectivas facilitando la participacin
en la vida poltica, econmica, cultural y social) recoge claramente en su artculo 3 el
garantizar la vida independiente y la autonoma personal de las personas en situacin
de dependencia y, en su artculo 20.1 establece como una de las actuaciones incluidas
en el Catlogo de servicios sociales las ayudas tcnicas e instrumentales que permitan
mantener la autonoma de la persona para desarrollarse en su medio91.

El objeto de la presente orden (cofinanciada por el Fondo Social Europeo -FSE- con
cargo al Programa Operativo FSE Galicia 2014-2020)92 no es otro por tanto que el
establecer las bases reguladoras de la convocatoria pblica para la concesin de ayudas
individuales destinadas a la adquisicin de servicios de promocin de la autonoma
personal, y adquisicin de servicios complementarios a la misma para PDF
empadronadas en la Comunidad Autnoma de Galicia, en rgimen de concurrencia
competitiva y de carcter no peridico. La finalidad de estas ayudas es la de colaborar
en determinados gastos durante el ao actual vigente (nicamente podrn ser objeto de
financiacin las actuaciones que se realicen entre el 1 de enero y el 30 de noviembre de
2016), destinados a facilitar tanto la adquisicin de servicios de promocin de la
autonoma personal (respiro familiar, terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia,
atencin psicolgica, etc.), como los complementarios de asistencia personal93 (AP).

Por ende, hablamos de ayudas econmicas para adquirir estos servicios en ambos casos.
Es necesario precisar que son ayudas incompatibles con la percepcin de prestaciones o

adquisicin de servicios complementarios de asistencia personal, a personas con discapacidad:

http://www.xunta.gal/dog/Publicados/2016/20160317/AnuncioG0425-080316-0001_es.html

91
Ley 13/2008, de 3 de diciembre, de servicios sociales de Galicia: http://sid.usal.es/idocs/F3/LYN13518/3-
13518.pdf
92
Consellera de Facenda (11 de julio de 2014). Programa Operativo FSE Galicia 2014-2020 (Versin
PRELIMINAR). Recuperado de
http://www.conselleriadefacenda.es/documents/10433/2139998/2014_07_11_PO_Galicia_fse_web1.pdf/25f461b7-
dba5-46ac-a739-f30e94f4d280
93
Servicio de atencin a personas dependientes, de edad igual o superior a 16 aos, en el que se facilita, mediante la
AP, el apoyo necesario a la persona con dependencia en actividades como la asistencia en las necesidades de carcter
domstico y de la vivienda, en las actividades bsicas de la vida diaria, en gestiones administrativas o de otra
naturaleza fuera de domicilio o en actividades de participacin social, educativa, laboral o de ocio. El servicio estar
dirigido a facilitar el apoyo personal, inclusin social y/o educativa, as como la promocin y participacin de las
personas dependientes (ANEXO I. Servicios de promocin de autonoma personal).

62
servicios por dependencia; salvo en el caso de los servicios complementarios de AP, en
los cuales tener la libranza concedida se convierte en un requisito para poder optar a la
ayuda. Por lo tanto, las personas que tienen concedida la libranza econmica de
Asistencia Personal podrn solicitar esta 2 ayuda (Servicios complementarios de AP)94.
Como requisito econmico, la capacidad econmica de cada persona solicitante no
puede superar los 2.130,04 /mes (400% del IPREM establecido para el ao 2017) y
solamente se puede solicitar una nica ayuda (excepto para casos que necesiten servicio
de intrpretes y transporte adaptado, que podrn solicitar dos). Por ltimo, hay que tener
en cuenta que son ayudas complementarias y que cada cual es quien debe valorar sus
necesidades propias (se pueden solicitar en el caso de que alguien necesite ms horas de
servicio, pero en su concesin estn siempre sujetas a la valoracin del rgano de
dependencia).

En caso de igualdad de puntuacin prevalecer el solicitante que tenga un mayor grado

de discapacidad y, de mantenerse la igualdad de puntuacin, ser la persona solicitante
con menor capacidad econmica95 (respecto a la resolucin, en el caso de aprobarse la
ayuda, se ingresar el 80% de la misma por adelantado y el 20% restante cuando se
justifique el gasto). As pues, este enfoque de promover la inclusin social y luchar
contra la pobreza a travs de los distintos servicios, recogido en la Estrategia para la
prevencin y deteccin precoz de la dependencia en Galicia, horizonte 2020, est
consolidado como una de las prioridades de la Unin Europea (UE) y de los Estados
miembros, y es prioritario para los fondos estructurales96.

De todo lo anteriormente expuesto podemos deducir que nos encontramos ante una
prestacin de AP totalmente insuficiente para que las PDF con un grado de dependencia

94
Condicionada a personas que tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33% (no obstante,
como requerimiento para poder ser usuario de AP suele exigirse alcanzar como mnimo el 75% con el grado mximo
de dependencia III-: 15 puntos), as como la prestacin de Asistencia Personal (PIA) a travs del Sistema para la
Autonoma y Atencin a la Dependencia (SAAD), con anterioridad a la fecha de publicacin de esta convocatoria (la
regla general ser una ayuda por persona solicitante y vinculada a un slo servicio).
95
DECRETO 149/2013, de 5 de septiembre, por el que se define la cartera de servicios sociales para la promocin de
la autonoma personal y la atencin a las personas en situacin de dependencia y se determina el sistema de
participacin de las personas usuarias en la financiacin de su coste. Recuperado de
http://www.xunta.gal/dog/Publicados/2013/20130924/AnuncioCA05-120913-0001_es.html
96
En este sentido, el artculo 2.3 del Reglamento (UE) n 1304/2013 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 17 de
diciembre, relativo al Fondo Social Europeo, establece que el FSE beneficiar a los ciudadanos y, especialmente, a
las personas desfavorecidas, como los desempleados de larga duracin, las personas con discapacidad, los
inmigrantes, las minoras tnicas, las comunidades marginadas y las personas de cualquier edad que sufren pobreza y
exclusin social. Recuperado de http://eur-
lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2013:347:0470:0486:ES:PDF

63
ms severo puedan ejercer una vida independiente en igualdad de condiciones que el
resto de la poblacin; pues no se cubren las 24 horas diarias y los servicios que la
complementan estn sujetos a que exista capacidad de financiacin, no son universales,
ni tampoco peridicos.

3.6. El modelo sueco en el mbito de la diversidad funcional:

Anlisis generalizado en perspectiva comparada con Galicia-
Espaa

Es cierto que llevamos menos de 40 aos de Estado de Bienestar y si nos comparamos

con pases del entorno, como por ejemplo Suecia, estamos todava por detrs, pero ellos
han podido disfrutar de ms de 120 aos de paz, y eso facilita mucho ms la
construccin de un Estado de Bienestar (en Suecia, por ejemplo, son los municipios
quienes dan la mayora de los servicios o ayudas que muchas personas necesitan y
tienen derecho a recibir: la regin llamada Landstinget97 tiene las competencias de
sanidad y transporte pblico. El papel del Estado es el de velar para que las ayudas o
servicios se distribuyan de modo igual en todo el pas y, las asociaciones que
representan a las PDF, a diferencia de Espaa, no dan servicios que competen a
municipios o regiones. Su papel es influir en las decisiones polticas que les ataen y
hacer la labor interna de cualquier asociacin).

En ese sentido, gracias a diversas iniciativas y otras muchas reivindicaciones

(principalmente del movimiento que representa a las PDF en Suecia y en otros pases
escandinavos), han pasado del perodo de la `Accesibilidad98 al de la
``Normalizacin. Y es fcil comprender el por qu; si las ciudades ya eran accesibles
para todos/as, no podan tener todava encerradas en instituciones a personas por el

97
La atencin sanitaria est controlada por los 21 Landsting (Consejos de Condado de Suecia), que actan sobre las
recomendaciones generales del Parlamento, y delegan el control local a los municipios. En cuanto a los organismos
de evaluacin, existe una fragmentacin que se desarrolla de forma independiente bajo el control de mltiples
comisiones creadas ad-hoc para la formulacin o enmienda de las polticas de cada uno de los distintos niveles de
gobierno. De este modo, mientras que a nivel ``central emerge una comisin nombrada por el gobierno (constituida
por altos funcionarios, expertos acadmicos, y representantes de partidos polticos o de grupos de inters), a nivel
`local se encuentran las asociaciones nacionales de municipios y las instituciones centrales del gobierno.
98
Durante aos hubo una competicin muy democrtica por ver quin lograba ms. Hoy, dando vueltas por Europa,
podemos ver transportes, informacin y servicios accesibles a todos/as, y en muchos pases hay leyes que respaldan,
y organizaciones, instituciones o asociaciones que vigilan su cumplimiento.

64
simple hecho de tener una diversidad funcional, fuera fsica o psquica99. En esta lnea,
Suecia y Noruega son hasta hoy los nicos pases europeos que han cerrado sus
instituciones para personas con diversidad funcional intelectual y fsica100. El pretender
normalizar la vida de tantas personas que haban vivido en instituciones toda o parte de
su vida, y de tantas otras PDF que queran o anhelaban independizarse, oblig a
construir miles de viviendas y a tener que dar mucha atencin y servicios (estas
viviendas de alquiler no se diferencian en nada de otras viviendas, y tienen al municipio
como garante de su funcionamiento).

Actualmente, haciendo un anlisis retrospectivo, se puede constatar que tantas reformas

en tan poco espacio de tiempo no fueron del todo exitosas. Por ejemplo, con la ley
llamada LSS (Ley de apoyo y servicios a personas con alguna discapacidad), el
nmero de personas a las que esas reformas iban en principio a beneficiar pareca ser
totalmente desconocido por la clase poltica101. No se lleg a comprender del todo el
alcance real de tantas decisiones polticas tomadas en poco espacio de tiempo (de ah
que apareciesen ms fallos econmicos que otros). De esos aos pasados se ha
aprendido mucho; una moraleja que debiera servir de ejemplo para otras sociedades
actuales avanzadas, y los logros han significado un antes y un despus en una sociedad
abierta y tan comprometida con la DF como la sueca.

En una sociedad tan evolucionada, hoy ya hasta el lenguaje ha cambiado, pues casi se
han olvidado los perodos o dcadas donde Accesibilidad o Normalizacin eran palabras
de uso diario. Ahora se habla ms de Integracin, de Inclusin y de Innovacin; las
ayudas se han hecho en la mayora de los casos sostenibles, y los recortes
presupuestarios no han supuesto grandes cambios (puede decirse que han desaparecido
las luchas casi eternas para ver reconocida la DF de una persona como una llave para
entrar en el reino de las ayudas). De hecho, en la actualidad, gracias a tratados, leyes,

99
La ltima institucin del pas que en su da haba acogido a ms de 600 personas en rgimen de internado en
Estocolmo cerr sus puertas el 28 de diciembre de 1999. Con el cambio de siglo entraron en vigor nuevas leyes que
dieron muchos derechos a personas con diferentes diversidades funcionales y que obligaron a la clase poltica a
ponerse al da.
100
Otros pases como `Dinamarca han seguido el ejemplo que ha cerrado la mayora, pero vemos que en `Holanda
el nmero de instituciones para PDF ha aumentado. En `Inglaterra, Gales y Escocia tambin se han cerrado casi
todos los hospitales especiales.
101
De un modo similar ha sucedido en Espaa con su equivalente, la Ley 39/2006 de Promocin de la Autonoma
Personal y Atencin de las Personas en Situacin de Dependencia; un claro ejemplo de fracaso de poltica pblica.

65
convenios y distintas experiencias, la diversidad funcional en Suecia est presente en
todos los mbitos, y eso facilita los cambios102.

3.6.1. Dignidad, democracia y el modelo nrdico de municipalismo

Las PDF tienen igual derecho a una vida independiente que cualquier otro ciudadano/a,
y en Suecia casi un milln y medio de personas tienen DF de algn tipo. Es por ello que
durante mucho tiempo, el objetivo principal de la poltica sueca en este marco haya sido
asegurar que las personas de ese colectivo tengan poder e influencia sobre sus vidas
cotidianas. Y para lograr ese propsito se ha cambiado el enfoque de las cuestiones
sociales y de bienestar a la democracia y los derechos humanos. De hecho, en el ao
2011, el Gobierno sueco lanz una nueva estrategia para servir de gua a su poltica
sobre DF hasta el 2016. Su finalidad era la de dar/otorgar a las PDF mayores
posibilidades para participar en la sociedad en igualdad de condiciones que los dems
ciudadanos/as.

En ese sentido, el Gobierno y el Riksdag (Parlamento)103 suecos establecen las

directrices para las polticas sobre diversidad funcional, sobre todo mediante legislacin.
Y son las agencias gubernamentales104 las que asumen la responsabilidad nacional de
sectores tan especficos como la asistencia sanitaria105 (educacin y empleo). Su misin
consiste en acelerar el ritmo de desarrollo en sus sectores particulares y asegurar la
conformidad con la poltica. La discriminacin se considera ilegal, y la meta es alcanzar
la igualdad de oportunidades, pues la inaccesibilidad general implica que las PDF no
tengan las mismas posibilidades que otros para participar en la vida de la comunidad.
De hecho, tanto las Diputaciones Provinciales como sus 290 Ayuntamientos, son
102
Suecia, con una poblacin de casi 10 millones de habitantes se constituye como un pas neutral con gran peso
internacional, y que critica duramente a los pases donde no se respetan los derechos humanos, pero por otro lado, no
hace lo mismo con municipios o regiones que incumplen la ``Convencin Internacional de las Personas con
Discapacidad; es en ese aspecto donde debera cambiar.

103
El Riksdag (oficialmente en sueco: Sveriges riksdag) es la asamblea legislativa del Reino de Suecia. Es unicameral
desde 1971, y est integrada por 349 miembros (llamados en sueco riksdagsledamter), electos para servir por un
perodo de cuatro aos. El Palacio del Parlamento (Riksdagshuset) se encuentra en el barrio de Helgeandsholmen,
Estocolmo: http://www.riksdagen.se/en/

104
La `Agencia Sueca para Coordinacin de la Poltica sobre Discapacidad es un organismo estatal que fomenta
activamente el progreso en el campo de la poltica sobre DF. Trata de acelerar el desarrollo hacia una sociedad en la
que todo el mundo pueda participar con igualdad de condiciones, con independencia de sus limitaciones en este
mbito: www.handisam.se
105
Direccin Nacional de Asistencia y Bienestar Social: www.socialstyrelsen.se

66
responsables de la asistencia mdico-sanitaria; y estos ltimos incluso tambin de los
servicios sociales106. Entre ellos se incluye la provisin de AP para poder llevar una
vida activa e independiente (el bienestar social es para todos/as pero tambin existen
programas especiales para hacer frente a las necesidades de las PDF ms dependientes.
As, a travs de la Ley sobre Apoyo y Servicio a Personas con Ciertas Discapacidades
Funcionales -LSS- que entr en vigo en 1994, se otorga a estas personas el derecho de
una Asistencia Personal107 que, en principio, es gratuita, y cuya amplitud tambin
depende del grado de DF de cada usuario/a).

Bajo la premisa Solo lo mejor es suficiente para el pueblo se desarrolla esa forma de
pensar que ha llevado a que la gestin municipal en Suecia sea transparente (todo
documento no declarado secreto es pblico y est al alcance de quien lo desee) y
austera. Comparndose con muchos municipios del Estado espaol, la gestin
municipal escandinava se caracteriza por ejemplo por no financiar prcticamente actos
culturales mientras que s prioriza tener suficientes recursos para polticas sociales (es
ms, han de ofrecer a su ciudadana unos servicios con garanta de calidad y en trminos
de tiempo fijados en plenos municipales con un coste de los servicios para los
ciudadanos que ha de ser igual sin importar quien los d -municipio o ayuntamiento,
empresa privada, cooperativa-)108. Por otro lado, la financiacin de los servicios
corresponde en su totalidad al municipio, y sus recursos se basan en los impuestos que
recaudan109 ms algunas partidas que reciben del Estado para proyectos concretos (las
subvenciones estatales puestas a disposicin de los Ayuntamientos para el suministro de
esos servicios se convierten tambin en un aspecto muy importante en lo relativo a la
poltica sobre diversidad funcional)110

106
El modelo de municipalismo sueco, que en trminos generales tambin podramos llamar escandinavo (desde la
dcada de los 70 todos los servicios sociales han sido transferidos de forma progresiva a los municipios), se basa en
dos principios bsicos: 1) Todos los servicios que se dan son universales, y 2) El autofinanciamiento de la gestin.
107
El Instituto para una Vida Independiente (ILI), es un centro para el desarrollo de las polticas, y est especializado
en aquellas regidas por el consumidor para la autodeterminacin de las PDF, su autoestima y su dignidad. De este
modo el ILI proporciona materiales de informacin y capacitacin, y desarrolla soluciones de servicios para personas
con amplias diversidades funcionales en Suecia y en el exterior: www.independentliving.org
108
Por ejemplo, una PDF mental tiene derecho a vivienda, AP y trabajo u ocupacin en un trmino de 3 meses desde
que est hecha su peticin al municipio; mientras que en Espaa existe un deterioro muy grave de afectados sin
respuesta o con un tiempo medio de casi 12 meses esperando una prestacin.
109
Los recursos econmicos de los municipios en Suecia y Escandinavia son los impuestos que deciden y recaudan
los propios municipios, que se fijan anualmente en el debate de presupuestos para el ao entrante; generalmente en el
mes de noviembre cada ao. Por otra parte, resulta singular que casi el 80% de su ciudadana no pague impuestos
directos al Estado, pues a partir de una renta de 40.000 es cuando se comienza a pagar el impuesto estatal (puede
decirse que nicamente el 20% ms rico de la poblacin liquida el impuesto estatal).
110
Datos sobre Suecia. Poltica sobre Diversidad Funcional: www.sweden.se

67
 3.6.2. Movimiento colectivo de PDF y servicio de Asistencia Personal (AP)

Primeramente, cabe resear que el movimiento de este colectivo emerge como una
fuerza vital y se encuentra en Suecia ms desarrollado que en Espaa, pues las
organizaciones suecas de PDF han influido en la formulacin de la poltica durante ms
de 50 aos; y la mayora estn afiliadas a la Federacin de Asociaciones de PDF en
Suecia, que aglutina a distintas entidades y que est diseada para influir en la poltica
oficial (la federacin adems es miembro activo del Foro Europeo de la Discapacidad
-EDF-, una ONG independiente que representa los intereses de 80 millones de europeos
con diversidad funcional)111. De esta forma, esas organizaciones ayudan a crear una
opinin pblica presentando las demandas de sus miembros y proponiendo mejoras (en
el 2011, alrededor de 60 organizaciones de PDF recibieron subvenciones estatales por
un total de casi 22 millones de euros como ayuda para ejercer sus actividades: la
mayora estn organizadas sobre la base de las diversidades funcionales de sus
miembros, y muchas tienen secciones juveniles especiales; incluso algunas se centran
especficamente en nios y familias).

Y por otro lado, estara el mbito legislativo de atencin a PDF, donde aparecen leyes
comunes en Suecia y Espaa, como son la LSS y la LAPAD (o ley de dependencia);
ambas dan derechos a personas con necesidades, pero con alguna que otra peculiaridad,
pues tanto las autonomas en Espaa como los municipios en Suecia presentan
dificultades de financiacin (muchas veces debido a la falta de datos correctos sobre la
cantidad de personas a las que estas leyes tienen que amparar). No obstante, una
particularidad muy comn en el modelo sueco es que si un ciudadano/a no se encuentra
satisfecho con los servicios recibidos pueda impugnarlo apelando a tribunales de
primera instancia sin coste alguno.

La Ley de apoyo y servicios a determinadas personas con diversidad funcional (LSS),

complementa a otras leyes y establece los derechos de este colectivo a recibir los apoyos
especiales y los servicios necesarios112. Por ejemplo, en cuanto a la AP, las PDF severa

111
The European Disability Forum (EDF), del que son miembros entre otros tambin, el movimiento de vida
independiente europeo (ENIL: http://www.enil.eu/), la federacin europea de lesin medular (ESCIF:
http://www.escif.org), y la Fundacin ONCE espaola. Recuperado de http://www.edf-feph.org
112
De un modo similar a Espaa, se elaborar un Plan individual de atencin: cada usuario/a tiene derecho a
solicitarlo y deber basarse en los deseos del propio individuo pudiendo incluir una serie de medidas proporcionadas

68
y con necesidad considerable de apoyo y ayuda en su vida diaria tienen derecho a
recibir AP de uno o ms asistentes personales113. El municipio es el rgano que se
configura como responsable econmico de quienes requieran asistencia por menos de
20 horas a la semana, pero una persona que necesite asistencia por un tiempo mayor
tiene derecho a recibir compensacin por asistencia (establecido en ley de
compensacin por asistencia SFS n389 de 1993). La `Agencia Sueca de Seguro
Social114 es quien toma la decisin en lo referente a este tipo de compensacin, aunque
la asistencia personal deber haber sido concedida antes de que la persona haya
cumplido 65 aos, y el nmero de horas de asistencia no podr incrementarse despus
de cumplir esta edad.

Los cuidados implican que una persona recibe el apoyo y la ayuda que necesite en la
vida diaria con el objeto de sentirse segura; y, en principio, estas medidas especiales son
gratuitas, salvo unas cuantas excepciones:

Una persona que tenga derecho a recibir compensacin por asistencia de la

Agencia de Seguro Social debe pagar la cantidad equivalente al municipio si este
le proporciona asistencia.
A quien resida en una vivienda con servicio especial para adultos se le podrn
cobrar cuotas razonables por la vivienda y las actividades recreativas o
culturales.
Los padres de los nios que vivan en familias de acogida o en viviendas con
servicio especial debern contribuir en una medida razonable a pagar la ropa, las
actividades recreativas, etc. de sus hijos.

por una o ms autoridades (no obstante, el municipio ser especialmente responsable de coordinar las medidas
descritas en el plan en el caso espaol esta funcin le corresponde a las comunidades autnomas-).
113
Tambin son dignos de mencin la existencia de otro tipo de servicios, como pueden ser el `Servicio de
acompaante como alternativa a quienes no tengan derecho a recibir AP (deber ser un servicio personal, adaptado
a las necesidades del individuo, y creado para facilitar que participe en la vida de la comunidad) o el `Servicio de
relevo en casa, que proporciona asistencia las 24 horas del da, tanto de manera regular como para situaciones
inesperadas. Adems, existe el `Alojamiento en familia de acogida o vivienda con servicios especiales para nios
y jvenes como complemento del hogar parental (tanto para nios/as que puedan vivir con sus padres parte del
tiempo como para aquellos que no puedan vivir con sus padres en absoluto). La vivienda asistida es un tipo de
vivienda enteramente independiente en la cual el inquilino habita su propio apartamento, pero pudiendo llamar al
personal de servicio a cualquier hora.
114
Organismo pblico que toma resoluciones respecto a la compensacin por asistencia si una persona necesita
asistencia por un nmero mayor de las 20 horas a la semana que garantiza el municipio. Recuperado de
https://www.forsakringskassan.se/wps/wcm/connect/28231377-3489-4eb6-af8d-
b0be427b2e88/Socialforsakringen_FK_4000_es.pdf?MOD=AJPERES

69
En este sentido, cada persona deber tener la mayor influencia y coparticipacin posible
en cuanto al apoyo que le proporcione la ley LSS115. Se debern proporcionar al
individuo medidas especiales solamente cuando l o ella lo soliciten: quien sea menor
de 15 aos y que sea evidente que carece de capacidad de decidir al respecto deber
recibir medidas cuando lo solicite un titular de la patria potestad, un tutor (hasta los 17
aos inclusive), un tutor interino o un administrador (asimismo, los municipios deben
colaborar tambin con las asociaciones representantes de PDF).

No obstante, la AP (un servicio avanzado que confiere independencia,

autodeterminacin, participacin plena e igualdad en las condiciones de vida)116
constituye el smbolo de toda la reforma de 1994. Regulado por la LSS proporciona un
apoyo confeccionado a la medida del individuo hasta donde sea posible, y optimiza la
influencia de la persona en cuanto a la manera en que se organice el apoyo; siendo uno
de los mejores mtodos para lograrlo dar el papel de supervisor del asistente a la
persona que reciba la asistencia (hay que recordar que los antecedentes de la AP
ofrecan un servicio domiciliario en el cual muchas personas no tenan ninguna
influencia sobre la ayuda que reciban en situaciones muy ntimas, y adems, esa
asistencia se reciba por medio de un gran nmero de personas diferentes que entraban y
salan de la casa de cada usuario/a).

Por otro lado, la responsabilidad de la asistencia personal y de la compensacin por

asistencia se divide entre el gobierno local (el municipio) y el gobierno central
(representado por la Agencia de Seguro Social). En ese sentido, la compensacin por
asistencia se otorga segn el nmero de horas que requiera una persona para satisfacer
sus necesidades bsicas o para recibir cualquier otro tipo de apoyo personal (en teora

115
En cuanto a la responsabilidad pblica y a la supervisin, la regla general es que la diputacin provincial sea
responsable de la medida Asesora y otro apoyo especial y el municipio ejerza ese rol en las otras medidas. No
obstante, los `gobiernos civiles son los que ejercen la supervisin de las medidas, tanto a nivel individual como
municipal, y tienen derecho a inspeccionarlas (tambin tienen la obligacin de proporcionar informacin y asesora a
los individuos y a los municipios); adems, debern fomentar la colaboracin en la planificacin entre municipios,
diputaciones provinciales y el resto de organismos oficiales.
116
Solamente pueden recibir este servicio de asistencia las personas que necesiten AP para ciertas necesidades
bsicas en la vida diaria (sean nios o adultos, con un lmite de edad de 65 aos; una franja a partir de la cual pueden
mantener el nmero de horas concedidas hasta la fecha pero no aumentarlas quienes necesiten ms ayuda por el
avance de la edad podrn recibirla a trtavs del servicio de asistencia domiciliaria-), como pueden ser: la ayuda con la
higiene personal, para vestirse o desvestirse, para comer, para desplazarse, para comunicarse con otros u otra
asistencia que requiera conocimientos especficos de la DF de la persona (es ms, si alguien precisa ese tipo de
asistencia por ms de 20 horas semanales, l o ella tendrn derecho a un servicio acorde a las horas que necesite;
incluso para actividades tales como ir al cine, de compras o durante viajes de vacaciones).

70
no hay techo, y el nmero de horas podr ser ilimitado117, ya que las PDF pueden
necesitar ms de un asistente a la vez). En este escenario aparecen personas que reciben
asistencia personal las 24 horas del da, favoreciendo as una vida idependiente a
cualquier individuo independientemente de sus particularidades fsicas.

CONCLUSIONES

Afortunadamente, al menos en la materia objeto de estudio de este trabajo, el

lenguaje ha ido evolucionado de modo inclusivo, y aunque el trmino discapacidad, a
da de hoy, sigue siendo el ms utilizado para refirise a las personas con diversidad
funcional, no deja de ser un concepto negativo que denota debilidad. Formas para
designar a una persona como discapacitado o minusvlido son maneras
inadecuadas de dirigirse a ella y de definirla por aquello que se piensa que no puede
hacer. Adems, estos conceptos no describen bien la realidad y estigmatizan al sujeto
hacia el cual van dirigidos. Pongamos un ejemplo que nos sirva para reflexionar al
respecto: si alguien tiene un ttulo de licenciado en derecho y un documento que le
acredita una discapacidad del cien por cien, a cual hacemos mencin en primer
lugar: a su condicin de licenciado o a la de discapacitado? Probablemente, en la
mayora de los casos, nos inclinaramos por la segunda.

Discapacitado o minusvlido son modos inapropiados y groseros de designar a

alguien; por eso, es mejor utilizar otra terminologa ms adecuada, como puede ser la
de Persona con Diversidad Funcional (PDF). Y no porque sea un tema de correccin
poltica, sino para cambiar el eje del pensamiento: las capacidades no dependen solo de
las personas, sino tambin del medio social en el que la gente se desenvuelve; todos
somos diferentes, y por eso es interesante situar el foco sobre la diversidad humana con
el fin de repensar las cosas desde otro punto de vista.

117
De un modo similar al caso espaol (en Suecia el servicio puede obtenerse a travs del municipio, de una empresa
proveedora de servicios o de una cooperativa), la compensacin por asistencia tambin se puede pagar directamente a
las PDF para que puedan contratar ellas mismas a sus asistentes; en cuyo caso no podr contratar a alguien de su
propia familia con quien tenga un hogar en comn (en esa coyuntura, si la PDF es el empleador, esta debera pedir al
municipio, a una empresa proveedora de servicios o a una cooperativa que contraten a ese familiar como su AP).

71
Por otro lado, hay que reconocer que con la irrupcin de algunos polticos con DF en
posiciones de gran responsabilidad se estn sacando a la luz muchos de los problemas o
conflictos a los que las PDF se enfrentan cada da; algo que en s mismo ya supone un
considerable avance y que dota de una mayor difusin y notoriedad pblica a una
realidad muchas veces invisible para el resto de la sociedad.

Nos hallamos en un escenario cada vez ms participativo y en donde la interaccin

entre todos los actores resulta clave en el proceso de lograr ms y mejores polticas para
la sociedad. La gobernanza (G), como estrategia de gobernabilidad y buen gobierno, es
un concepto relativamente novedoso que intenta estabilizarse en el campo especfico, al
igual que el trmino gobernabilidad (de uso ms habitual y conocido), y cuyo uso est
cada vez ms extendido. A pesar de que esta expresin existe desde la poca de los
griegos y los romanos, no fue hasta 1980 cuando los organismos internacionales
comenzaron a utilizar este vocablo, y desde entonces es cada vez ms frecuente
encontrarlo en sus publicaciones. De hecho, la G constituye un hecho social en s
mismo, pues toda sociedad est dotada de una gobernanza cuyas caractersticas
evolucionan en el tiempo (existen numerosas formas de gobernanza). En ese sentido, la
aplicacin del marco analtico de G en esta investigacin sobre polticas pblicas y DF
tiene como objeto alcanzar una mejor comprensin de los procesos polticos, sociales e
institucionales con el fin de alcanzar una mejor formulacin y ejecucin de los distintos
programas de polticas pblicas realizados en este mbito.

Nuestros gobernantes parecen estar todava lejos de ser conscientes de la

discriminacin que padecen las PDF. Muchas PDF no pueden moverse de sus casas
solas o se encuentran aisladas hasta para ir al mdico, dependiendo para ello de sus
familiares o entorno ms cercano, que son quienes verdaderamente cargan con las
consecuencias de sus circunstancias. Creemos realmente que las PDF tienen derecho a
elegir cmo, dnde, con quin vivir y/o realizar las actividades normales de la vida
diaria?

En esta investigacin consideramos que uno de los grandes objetivos de las polticas
pblicas sobre dependencia debe ser fomentar la asistencia en el domicilio frente al
ingreso en residencias. As, una tesis doctoral presentada por Pinzn Pulido en la
Universidad de Granada demuestra que las personas mayores de 65 aos que reciben

72
atencin y viven en sus domicilios tienen una esperanza de vida muy superior a las que
se encuentran internas en residencias (internados). Toda una contradiccin respecto a las
polticas de internamiento actuales, pues se corrobora que el mantenimiento de una
residencia supone casi el triple de gasto que la atencin domiciliaria118. Por ese y otros
motivos, una de las pretensiones de este trabajo de investigacin es contribuir a mejorar
las polticas pblicas en el mbito de la DF.

Respecto al liderazgo, estimo que un verdadero lder tambin debe buscar y apoyarse en
nuevos lderes (se requiere una funcin directiva transformacional con lderes
innovadores en cuanto a instrumentos ms efectivos de dilogo, de participacin y de
potenciacin de la libertad). Aunque el xito de un directivo reside en conseguir el xito
de su organizacin (alcanzar los objetivos perseguidos, evitar la tensin interna,
satisfacer las expectativas de los usuarios de los servicios sobre la calidad de los
mismos, etc.), resulta primordial que mejore sus capacidades. En todo caso, cabe aadir
que existe otro aspecto negativo que se asocia a la ambicin del lder y a su bsqueda de
poder: la influencia para obtener beneficios particulares de ndole personal.

Y en Galicia, hemos constatado la existencia de varias macroasociaciones relacionadas

con la DF que tienen mucho poder de influencia y cuyo mximo inters parece ser el de
prestar servicios pblicos, pues de ese modo adquieren infraestructuras propias y otros
elementos favorables para sus asociaciones/empresas; una realidad que podramos
denominar como industria de la diversidad funcional.

La organizacin gallega relacionada con la DF ms importante, CO.GA.MI., parece

haberse convertido en una estructura poco resolutiva, y distintos usuarios la perciben
demasiado endogmica. Se echa de menos una mayor variedad de mtodos de control
as como una medicin ms adecuada y precisa del rendimiento. Adicionalmente faltan:
estadsticas de errores, mediciones en el corto plazo, observaciones en trabajadores de
forma individualizada, anlisis coste-eficacia, mejores indicadores de calidad, o incluso
auditoras adicionales y comisiones externas e integrativas en las que cualquier
simpatizante pueda contribuir en cuanto al progreso de la entidad.

118
Investigacin defendida por PINZN PULIDO, S. (2015), investigadora de la Escuela Andaluza de
Salud Pblica en la Universidad de Sevilla. Atencin residencial versus atencin domiciliaria en la
provisin de cuidados de larga duracin a personas mayores en situacin de dependencia (Tesis
Doctoral).

73
 Por otra parte, cabe sealar que la AP es un Derecho Humano, tal y como se recoge
en el art. 19 de la Convencin de los Derechos de las personas con discapacidad. Las
difciles circunstancias que viven a diario miles de personas con DF y sus familias son
situaciones que ponen en evidencia que no slo ese derecho no se est implementando,
sino que ni siquiera existen los cauces legales para hacerlo cuando pretendes financiarlo
t mismo. Una buena solucin sera la creacin de diversas Oficinas de Vida
Independiente (OVI) gestionadas o cogestionadas por las propias PDF conocedoras de
la filosofa de VI y en las que no exista nimo de lucro. En realidad, existe una pequea
muestra de ellos en varias CCAA (por ejemplo, la de Madrid lleva ya 10 aos
funcionando, y la de Galicia119 est activa desde el 2008), y todas son reflejo de buenas
prcticas aunque escasas.

De hecho, con este trabajo se pretende tambin evitar los problemas habituales cuando
aparece un concepto nuevo y surgen confusiones e inexactitudes; pues no son pocas
las veces que se mezclan conceptos como asistencia personal, cuidador, asistencia
domiciliaria, asistencia social e, incluso, asistencia funcional. A ello se suma la
necesidad de hacer especial hincapi en que al no cubrirse la asistencia total se favorece
la tan perjudicial contratacin laboral en b. Es preciso recordar que la nica forma de
contratacin entre particulares que existe hasta el momento es la del servicio
domstico120, que no se ajusta en absoluto con la profesin de Asistente Personal (AP),
aparte de someterles a un rgimen totalmente precario. De esta manera, se sigue
contratando bajo convenios que siguen sin reflejar claramente las caractersticas del
puesto de trabajo. Por eso es imprescindible desarrollar frmulas que permitan la
contratacin directa de asistentes personales generando un rgimen especial diferente al
de empleadas de hogar, y fomentar as un marco laboral en el que se salvaguarden tanto
los derechos de las personas que desempeen esa profesin como los de las PDF que los
contraten. Por consiguiente, resulta indispensable potenciar y promover una AP digna y
de calidad en funcin de las necesidades de cada persona; pues de este modo ganaremos
todas y todos.

119
El 20 de marzo de 2008, se present la primera asociacin gallega de usuarias y usuarios de AP (todos ellos
personas con diversidad funcional con necesidad de asistencia personal para la vida diaria) bajo la filosofa da Vida
Independiente (VIGALICIA- Vida Independente de Galicia). Recuperado de
http://www.vigalicia.org/presentacion_vigalicia
120
Ministerio de Empleo y Seguridad Social. Servicio del hogar familiar 2016. Informacin bsica. Recuperado de
http://www.empleo.gob.es/es/portada/serviciohogar/masinformacion/hogarfamiliar2016.pdf

74
Probablemente debiramos preguntarnos qu ha pasado durante todos estos aos que
lleva funcionando la LAPAD para que miles de personas se encuentren sin suficiente
cobertura de AP o con personal en condiciones de precariedad absoluta; tanto en la
remuneracin que reciben como en la cobertura social. Lo que vena a ser una ley que
incorporara a la sociedad a las PDF (adems de liberar a sus familias del cuidado
obligatorio de las mismas), se ha convertido en la mayora de los casos en el efecto
contrario, ya que miles de hogares se ven hoy abocados por un msero salario al cuidado
de sus mayores y jvenes con DF debido a una norma fallida desde su concepcin.

En esa lnea, se puede confirmar que el `Foro de Vida Independiente es y ha sido el

movimiento ms reivindicativo en nuestro cercano entorno. Es ms, el concepto de
Diversidad Funcional proviene del propio foro; un matiz importante, porque ya procede
del propio colectivo y no viene de gente de fuera que incorpora un nombre por una
diferencia. Al fin y al cabo todos somos diversos; lo que sucede es que existen ciertas
diversidades que se exponen ms en un entorno normalizado y construido acorde a lo
normal, mientras que otras pasan desapercibidas (todava es necesario que la propia
gente con DF tome las riendas de su existencia y lleve a cabo proyectos de verdadera
Vida Independiente).

En cuanto a las prestaciones econmicas asignadas verificamos que el sistema est

descompensado. Urge por tanto una reestructuracin que lo equilibre para proteger a
todos los ciudadanos/as por igual en aras de unas condiciones de vida mnimamente
dignas y coherentes con el coste real de la vida moderna121.

Es menester fortalecer de forma inmediata `la libranza de AP para todos los usuarios/as
que lo necesiten. Efectivamente, la LAPAD trajo consigo un amplio desarrollo

121
Lo natural es que las personas, independientemente de sus caractersticas funcionales o laborales vivan integradas
en la sociedad, y la Convencin de la ONU ratificada por Espaa implica un cambio de paradigma que supone
replantear una distribucin de los presupuestos que ampare la inclusin de las PDF desde la escuela hasta ms all de
la jubilacin. Y en ese sentido, resulta paradjico como en la actualidad una persona que necesite AP las 24 horas del
da (imaginemos a alguien que no pueda caminar y que tenga afectada notablemente su movilidad en las 4
extremidades), se vea obligada a sufragar parte de esa asistencia s o s para poder acudir por ejemplo a su puesto de
trabajo al igual que el resto de sus compaeros/as. Indudablemente, resulta sorprendente que la ya mal llamada "Ley
de dependencia" desde su origen no cubra todo el da ni en el caso ms severo; es ms, las horas que dispensa suelen
ser a condicin de copagar una prestacin ya de por s insuficiente (nos hallamos por lo tanto ante una doble
discriminacin por repago, puesto que el usuario/a tambin ha de costearse por su cuenta las horas extras de ms
que precise; ese espacio latente al cual la Administracin pblica todava no llega o rehye).

75
normativo en el mbito autonmico marcando un importante hito en el trabajo por la
promocin de la autonoma personal y la atencin de las personas dependientes. La
entrada en vigor del Decreto regulador del procedimiento para reconocer la situacin de
dependencia en Galicia122 incluye distintas novedades orientadas a optimizar los
recursos, mejorar la calidad del servicio, agilizar todo el proceso de tramitacin y, en
definitiva, procurar dar una mejor respuesta a las personas dependientes123.

Tal como plantea la asociacin SOLCOM124, la asignacin presupuestaria debera

favorecer la autonoma personal priorizando los recursos que apoyan la vida
independiente sobre aquellos que segregan y excluyen. En la lgica de derechos
humanos no es admisible dedicar una cantidad de dinero para que una persona tenga AP
y el doble para que esa persona viva segregada en una residencia (se estima en 3.000
euros al mes el coste de una plaza de residencia para una persona en situacin de
dependencia). Y es que, mediante pago directo y autogestionando la AP, una persona
podra vivir de forma independiente en su lugar habitual, conseguir empleo en su
entorno, acceder a estudios, trabajo y ocio; es decir, ser considerado un ciudadano/a
como cualquier otro/a y mejorar su calidad de vida.

Cabe recordar que las prestaciones se generan con nuestros impuestos, y el copago es
una frmula de reiteracin del pago (repago) aplicada a algo que ya se ha sufragado
previamente. Adems, penalizar con repago a quienes, aun en situacin de
dependencia, se esfuerzan en trabajar y desarrollar alguna actividad econmica enva un
mensaje que desincentiva la autonoma y favorece la dependencia. Probablemente, las

122
Publicado en el DOG del viernes 19 de febrero de 2010, Galicia. Decreto 15/2010, de 4 de febrero, por el que se
regula el procedimiento para el reconocimiento de la situacin de dependencia y del derecho a las prestaciones del
sistema para la autonoma y atencin a la dependencia, el procedimiento para la elaboracin del Programa Individual
de Atencin y la organizacin y funcionamento de los rganos tcnicos competentes. Diario Oficial de Galicia, 19 de
febrero de 2010: http://www.xunta.es/Dog/Dog2010.nsf/FichaContenido/579E?OpenDocument
123
Hay que resear que la norma gallega ha sido reformada mediante el Decreto 148/2011, de 7 de julio; modificando
sutilmente el Decreto 15/2010, de 4 de febrero, por el que se regula el procedimiento para el reconocimiento de la
situacin de dependencia y del derecho a las prestaciones del sistema para la autonoma y atencin a la dependencia,
el procedimiento para la elaboracin del Programa individual de atencin y la organizacin y funcionamiento de los
rganos tcnicos competentes. Diario Oficial de Galicia, 22 de julio de 2011:
http://sid.usal.es/idocs/F3/LYN16469/16469.pdf
124
A finales de 2009, con la determinante participacin del movimiento asociativo gallego, se constituy Solcom, la
primera entidad orientada a la defensa de los derechos de la DF en el terreno judicial. Bajo los principios del Foro de
Vida Independiente, que reivindica el derecho de las PDF a autodeterminarse y participar de forma plena de su
ciudadana, Solcom ha dado el salto a los tribunales, con el objetivo de allanar el camino de la justicia a quienes, por
falta de medios o informacin, sufren la vulneracin de derechos reconocidos en la legislacin. La asociacin, que
rechaza subvenciones pblicas y se nutre de la colaboracin voluntaria de juristas de toda Espaa, ha recurrido el
decreto gallego que regula la AP (entre otras prestaciones reconocidas en la Ley de Promocin de la Autonoma
Personal) y la norma estatal que fija las cuantas mximas para cubrir los servicios reconocidos a las personas en
situacin de dependencia. Recuperado de http://asociacionsolcom.org/quienes_somos/

76
Administraciones Pblicas no hayan comprendido todava que ni el Estado ni las
Comunidades Autnomas deben dictar la vida de cualquier persona activa con DF. Por
esa razn, los colectivos ms desfavorecidos no entienden que tengan que copagar unas
prestaciones nuevas, que adems, son absolutamente insuficientes en cuanto a horas de
asistencia, ayudas tcnicas, etc.

La filosofa del movimiento de vida independiente se configura como un paso adelante

e inteligente para mejorar la situacin en la que viven miles de personas en Galicia (una
nueva forma de pensar cuyo objetivo principal es defender los principios de autonoma
personal y libre desarrollo de la personalidad125, que tal como recoge la Constitucin se
constituye como un derecho que no se puede seguir negando), y que se debe extender en
todo aquel pas que se considere desarrollado126.

Con respecto a Suecia, con este estudio hemos pretendido dar a entender la larga e
integradora trayectoria del municipalismo en este pas, comparndola con nuestro
territorio. Y es que los retos contemporneos a los que se enfrentan actualmente los
municipalismos suecos y las autonomas espaolas son derivados de cambios
demogrficos rpidos en su poblacin. Ello implica una mayor cantidad de servicios que
ofrecer y supone un gran desafo. Despus de todo, el envejecimiento de la poblacin y
el alto ndice de natalidad (que en Suecia, a diferencia de Espaa, es de los ms altos de
Europa)127 obliga a municipios y regiones a salvaguardar y desarrollar ese Estado de
Bienestar tan apreciado por el pueblo.

El sistema sueco se rige en gran parte por la autonoma municipal; un rasgo muy
caracterstico, porque otorga a sus ciudadanos/as la cercana de las decisiones que
ataen a su vida diaria (mientras el gobierno central establece las directrices y se
encarga de legislar, planificar o distribuir; las autoridades locales son responsables de

125
La Constitucin Espaola de 1978. Ttulo 1. De los derechos y deberes fundamentales. Artculo 10.1. La dignidad
de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley
y a los derechos de los dems son fundamento del orden poltico y de la paz social. Recuperado de
http://www.congreso.es/consti/constitucion/indice/titulos/articulos.jsp?ini=10&tipo=2
126
El Estatuto de autonoma de Galicia, en su artculo 27.23, asigna a la Comunidad Autnoma competencia
exclusiva en materia de asistencia social, y en la ORDEN de 8 de marzo de 2016 se establecen las bases reguladoras
que rigen la concesin de ayudas individuales destinadas a la adquisicin de servicios de promocin de la autonoma
personal, as como la adquisicin de servicios complementarios de AP, a personas con discapacidad (de este modo, el
gobierno gallego ampla estos servicos a travs de unas ayudas cuya finalidad es la de colaborar en determinados
gastos, pero que lamentablemente todava son insuficientes). Recuperado de
http://www.xunta.gal/dog/Publicados/2016/20160317/AnuncioG0425-080316-0001_es.html
127
Estadsticas de poblacin a nivel nacional. Eurostat, datos recogidos en marzo de 2016. Recuperado de
http://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php/Population_statistics_at_regional_level/es

77
los servicios sociales y el gobierno regional de los servicios de sanidad). Por ese
motivo, con el propsito de alcanzar una correcta gobernanza, la administracin
municipal sueca es la primera en enterarse de las necesidades y cambios que su
ciudadana exige para as poder proponer mejoras; un criterio que debiera potenciarse
igualmente en el caso gallego/espaol.

En realidad, Suecia siempre ha jugado un papel muy importante y proactivo en el

desarrollo internacional de los derechos humanos aplicados a las PDF. El pilar clave de
su poltica en este mbito es el principio de que todas las personas valen lo mismo y
tienen los mismos derechos; as se afianza la responsabilidad bsica de asegurar que
este grupo de poblacin tenga suficientes ayudas para que cada individuo pueda llevar
una vida independiente en todos los aspectos (es decir, garantizar que tengan facultad e
influencia para decidir sobre su vida cotidiana).

Resulta significativo como casi todas las PDF en Suecia viven en su propia casa, y, por
suerte, su modelo de AP tambin da la opcin de contratar a algn familiar como
asistente en determinadas circunstancias (por ejemplo, a travs de una empresa
proveedora de servicios).

En cambio, nuestro gobierno no da facilidad alguna en esa coyuntura (una condicin

que llega a suponer un gran problema y un autntico quebradero de cabeza para los
usuarios/as, pues en caso de baja repentina de algn AP no existe lista o cartera alguna a
la que poder acudir y que disponga de personal suficiente y especializado para contratar
de una forma inminente), desprotegiendo de este modo a las PDF ms vulnerables; dado
que al final, y en el mejor de los casos, es el ncleo familiar (y especialmente las
mujeres) el nico que altruistamente puede hacerse cargo del individuo aunque sea de
forma temporal.

Vivimos en sociedades modernas donde los cambios (muchas veces demasiado rpidos)
dividen y fracturan; donde en numerosas ocasiones a las partes interesadas se las
discrimina y se las olvida. Esto ha de cambiar. La clase poltica debe tener ms contacto
directo con PDF o con las organizaciones que las representan para legislar mejor sobre
esta materia. En lo que se refiere a las cuotas, se han obtenido ya buenos resultados en
la consecucin de la equidad entre hombres y mujeres en la poltica, pero no tanto en

78
cuanto a la representacin de PDF en los partidos polticos; un valioso aspecto que
deben mejorar en sus estrategias de gobernanza e innovacin. Desarrollar o perfeccionar
adecuadamente el liderazgo de las principales entidades del colectivo de PDF tendr un
papel trascendental en cuanto a sus futuras lneas de accin e influencia sobre la clase
poltica.

Por otra parte, en Suecia, y creo que en casi todas partes, se detecta otro fenmeno
curioso que se produce con frecuencia: a las pocas PDF que aparecen en el mundo
poltico, a menudo se les encargan polticas sobre discapacidad como si slo pudieran
trabajar en los asuntos relacionados con su propia problemtica.

En trminos generales, se demuestra que la sociedad civil pide cambios, y esta relacin
tan estrecha entre Estado y organizaciones que representan a las PDF vemos que existe
casi solo en los pases escandinavos y anglosajones. La participacin es elemental, y
facilitar la integracin nos beneficia a todos/as (hace falta un mayor y mejor dilogo con
municipios, regiones e instituciones para lograr que todos los actores implicados sean lo
ms activos posibles en el horizonte poltico actual).

A mi juicio, la vida independiente debera ser un derecho en toda la comunidad, pero a

veces la realidad nos muestra que es muy difcil conseguir financiacin suficiente.
Escuchamos a menudo que no hay bastante dinero; una afirmacin inadmisible en la
medida que los derechos humanos no pueden verse limitados por condiciones
presupuestarias. En otras palabras, cuando se afirma que no hay ms fondos, no se debe
a que no existan, sino a que se destinan a otros proyectos diferentes. Por consiguiente,
es imperativo que las arcas pblicas destinen sus recursos con carcter prioritario a los
derechos legales ms fundamentales.

Si no podemos poner fin a nuestras diferencias, contribuyamos a que el mundo sea un

lugar apto para ellas

John F. Kennedy128
128
Nacido en Brookline (Massachusetts) el 29 de mayo de 1917 (y cuyo padre construy una de las mayores fortunas
de Norteamrica), John Fitzgerald Kennedy es uno de los polticos estadounidenses ms recordados de la segunda
mitad del siglo XX (en 1936 ingresa en la Universidad de Harvard para cursar la carrera de Derecho y en 1940 se
grada en Ciencias Polticas con la tesis Por qu dorma Inglaterra, sobre la actitud de Gran Bretaa frente al

79
BIBLIOGRAFA BSICA CONSULTADA

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polticas y la formacin de la agenda y la definicin de los problemas pblicos,
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belicismo de Hitler. En 1942 ingresa en la marina y participa en la Segunda Guerra Mundial como comandante de
lancha torpedera. Es herido en un combate con los japoneses y condecorado hroe de guerra). En 1960 gana las
elecciones presidenciales frente a Richard Nixon, y en 1961 se convierte en el primer catlico que es investido como
presidente de los Estados Unidos; donde impuls una poltica de reformas destinadas a recuperar para su pas la
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