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2017-2021
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CONTENIDOS
Pg.
INTRODUCCIN. 03
JUSTIFICACIN.. 05
I. Marco General .. 07
1.1 Definicin de Trastorno del Espectro Autista-TEA
1.2 Enfoques
1.3 Principios
1.4 Deteccin y diagnstico
1.5 Incidencia y prevalencia del TEA.
2.4.1 Salud
2.4.2 Educacin
2.4.3 Trabajo
2.4.4 Transporte
2.4.5 Familia e Inclusin Social.
ANEXOS
1. Glosario de Trminos.
2. Ficga tcnica del indicador
3. Resumen Ejecutivo Programa de Entrenamiento para Padres con Nios con TEA.
4. Bibliografa.
INTRODUCCIN
Durante la ltima dcada a nivel mundial el nmero de nios y nias diagnosticados con Trastorno
del Espectro Autista (TEA) se elev considerablemente y en la actualidad se estima que uno (01)
de cada 160 nios tienen algn sndrome del TEA o como se le conoce en sus siglas en ingls ASD
2
(autism spectrum disorder)1; definicin que no slo comprende el Autismo sino otros sndromes
entre ellos el Asperger.2
La Organizacin Mundial de la Salud - OMS 3; define los trastornos del espectro autista (TEA) como
un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral, trmino genrico que abarca afecciones
tales como el autismo, el trastorno desintegrador infantil y el sndrome de Asperger, estos
trastornos se caracterizan por dificultades en la comunicacin y la interaccin social y por un
repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo; segn estimaciones de estudios
recientes, la tasa media mundial de prevalencia es de 62 por cada 10 000 habitantes.
Siendo as, el ao 2014 se aprob la Ley N 30150 sobre Proteccin de las Personas con Trastorno
del Espectro Autista (TEA), a travs de la cual, al amparo de lo dispuesto por el artculo 7 de la
Constitucin Poltica del Per y de la Ley N 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad,
se establece un rgimen legal para fomentar la deteccin y diagnstico precoz, la intervencin
temprana, la proteccin de la salud, la educacin integral, la capacitacin profesional y la insercin
laboral y social de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA); y se dispone a los
sectores tomar medidas frente a esta poblacin a nivel de atencin integral y en los tres niveles
de gobierno (nacional, regional y local) el diseo y ejecucin de programas y proyectos
especficos, dirigidos a garantizar los derechos de la poblacin con Trastorno del Espectro Autista
buscando con ello generar una mayor toma de conciencia de este trastorno.
En ese sentido, la norma acotada dispone que el Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables
en el marco de la Ley N 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, elabore el Plan
Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en coordinacin con los
ministerios de Salud, Educacin, Desarrollo e Inclusin Social, Trabajo y Promocin del Empleo y
Transportes y Comunicaciones; la Municipalidad Metropolitana de Lima; los gobiernos regionales;
la Asociacin de Municipalidades del Per (AMPE) y los representantes de las personas jurdicas
registradas en el Consejo Nacional para la Integracin de la Persona con Discapacidad (Conadis);
enfatizando los lineamientos en los cuales se debe enfocar el documento a proponer y resaltando
que los tres niveles de gobierno deben priorizar en sus presupuestos institucionales anuales las
partidas presupuestales para la implementacin progresiva de las actividades previstas.
En ese marco, se ha diseado de manera coordinada con los sectores y entidades segn mandato
normativo, el presente Plan para las Personas con Trastorno del Espectro Autista -TEA, el mismo
que tiene un periodicidad del 2017 al 2021 con relacin a las metas a cumplir.
El presente documento est diseado en el marco de lo dispuesto por la Gua para la Elaboracin
de los Planes Especiales Multisectoriales del Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables. Se
establece en esta propuesta las matrices estratgicas que incluyen los indicadores y metas y ello
1
Arvin Suresh; Autism increase mystery solved. October 2015 Genetic Literacy Project.
2
Organizacin Mundial de la Salud. OMS, setiembre 2013.
3
dem.
4
Cada persona atendida puede haber tenido una o ms atenciones durante el periodo mencionado.
3
tambin se ha considerado lo establecido por el Centro de Planeamiento Estratgico CEPLAN a
travs de la Directiva N 001-2014-CEPLAN, Directiva General del Proceso de Planeamiento
Estratgico -Sistema Nacional de Planeamiento Estratgico.
El presente Plan para las Personas con Trastorno del Espectro Autista tiene como propuesta
diferenciada la articulacin que debe existir a nivel Intersectorial e Intergubernamental
concretizndose sta a travs de acciones estratgicas bajo el enfoque de una gestin por
resultados. Asimismo, es importante resaltar la vinculacin de las acciones y estrategias al Plan
Nacional de Accin por la Infancia y la Adolescencia 2012-2021 y al Plan Nacional de
Fortalecimiento a las Familias 2016-2021, el mismo que considera a las familias como
instituciones, que satisfacen las necesidades de formacin, cuidado, seguridad econmica y afecto
de sus miembros.
JUSTIFICACIN
5
Autismo de la comprensin terica a la intervencin educativa. Theo Peeters
6
El Autismo Desde Dentro. Hilde de Clercq
7
Informe Temtico N 4 Situacin de las personas con Trastornos del Espectro Autista en el Per Conadis, 2016.
4
Tambin se estima en el documento estadstico en mencin, que el 1% de la poblacin manifiesta
tener limitacin para relacionarse con los dems por sus sentimientos emociones y conductas. 8
El Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, a cargo del Conadis, a diciembre 2016 tiene
inscritas un total de 171 621 personas, de las cuales 2 809 estn diagnosticadas con trastorno del
espectro autista (TEA) representando el 1.64 % del total de los registros. En el grfico se puede
observar la curva de inscripciones de personas con TEA desde el ao 2001 al 2016. 9
De acuerdo al mismo documento, 1 791 personas con TEA han sido calificadas como severas,
conforme se aprecia en el siguiente grfico:
Ahora bien, no se tiene data sobre el nivel de empleabilidad de las personas con TEA; se estima
que a nivel mundial el 80% de las personas con TEA estn desempleados, segn reporte de la ONU
por lo que se podra deducir que los servicios de atencin integral de las personas adultas en
materia de inclusin laboral no han sido promovidos y/o fortalecidos.
8
dem.
9
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5
Acerca de la incidencia, evolucin y costos de los TEA en otros pases, datos recientes sealan que
en los Estados Unidos de Amrica los TEA afecta a uno de cada 88 nios 10, discapacidad que en el
2003 afectaba a una de cada 1000 personas. A nivel mundial, el autismo tiene una tasa de
crecimiento que flucta entre el 17% al 20% anual, y es, inclusive, ms comn que el sndrome de
Down.
Dada la alta incidencia en la deteccin y diagnstico de las personas con TEA y el costo que implica
el no hacerlo a tiempo, es que el Estado a travs de sus Instituciones deben articular acciones y
definir metas que permitan orientar la poltica dirigida a las personas con TEA.
I. MARCO GENERAL
El artculo 2 de la Ley N 30150, Ley de Proteccin de las Personas con Trastorno del Espectro
Autista TEA define al trastorno del espectro autista como el trastorno generalizado o penetrante
del desarrollo neurobiolgico de las funciones psquicas que engloban un continuo amplio de
trastornos cognitivos y/o conductuales que comparten sntomas centrales que los definen:
socializacin alterada, trastornos de la comunicacin verbal y no verbal, y un repertorio de
conductas restringido y repetitivo. Estos trastornos generan una condicin de capacidades
especiales permanente del desarrollo que se manifiesta desde antes de los tres primeros aos de
edad.
An no se sabe la causa exacta; sin embargo la base neurobiolgica es indudable. Luego de varios
aos de investigacin, que continan a la fecha, se han realizado avances en la identificacin de
algunos de los mecanismos patognicos implicados, pero, para ello, es imprescindible una mirada
interdisciplinaria que permita comprender la interrelacin de los genes, la arquitectura cerebral y
el contexto ambiental. Existen teoras biolgicas que relacionan al Autismo con alteraciones en el
funcionamiento del sistema Lmbico y el Sistema de Neuronas en espejo, responsables estas
10
Reporte de Autism Speaks
6
ltimas de conductas de imitacin en los seres humanos y que posteriormente se relacionan con
teoras cognitivas relacionadas con la empata.11
1.2 ENFOQUES
El Plan Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) se basa en los
siguientes enfoques:
Este enfoque establece la responsabilidad poltica, jurdica y tica del Estado, de hacer cumplir y
generar las condiciones que garanticen el respeto, proteccin y promocin del pleno ejercicio de
los derechos de las personas con Trastorno del Espectro Autista; con la finalidad de superar las
prcticas discriminatorias y las desigualdades sociales que las afectan.
Enfoque de equidad
Promueve una poltica de igualdad de oportunidades que contribuya a disminuir las brechas
existentes entre la poblacin con trastorno del espectro autista y el resto de la poblacin.
Mediante este enfoque se procura y promueve el desarrollo integral de las personas con trastorno
del espectro autista, independiente de su gnero, grupo cultural, origen, condicin
socioeconmica, lengua o religin; eliminando todas las acciones que impliquen una distorsin en
la cultura de igualdad de oportunidades y que conlleven a reducir la profunda desventaja social
que aqueja a dicha poblacin.
Enfoque intercultural
Reconoce el derecho de la diversidad, a las diferencias culturales como uno de los pilares de la
construccin de una sociedad, estableciendo relaciones de equidad e igualdad de oportunidades y
derechos. Procura el respeto por la diferencia y la aceptacin de las personas con trastorno del
espectro autista, como parte de la diversidad y la condicin humana.
Enfoque intergeneracional
Implica el abordaje integral y diferenciado de las intervenciones en favor de las personas con
trastorno del espectro autista, tomando en consideracin las diferentes capacidades fsicas y
mentales de acuerdo a la edad y la interdependencia generacional que se establece al interior de
las familias de acuerdo a las relaciones recprocas de dar/recibir y del aprendizaje diferenciado por
edades.
1.3 PRINCIPIOS
Orientan la poltica pblica del Estado Peruano, en beneficio de la poblacin con Trastorno del
Espectro Autista. En concordancia con la Convencin sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad y la Ley N 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, se consideran los
siguientes principios:
11
Gua para la atencin educativa del nios y jvenes con Trastorno del Espectro Autista TEA, MINEDU-2013
7
El respeto de la dignidad inherente, la autonoma individual, incluida la libertad de tomar las
propias decisiones y la independencia de la persona con trastorno del espectro autista.
La no discriminacin de la personas con trastorno del espectro autista.
La participacin y la inclusin plena y efectiva en la sociedad, de la persona con trastorno del
espectro autista.
El respeto por la diferencia y la aceptacin de la persona con trastorno del espectro autista como
parte de la diversidad y la condicin humana.
La igualdad de oportunidades y la accesibilidad para la persona con trastorno del espectro autista.
La igualdad de entre el hombre y mujer con trastorno del espectro autista.
El respeto a la evolucin de las facultades del nio y nia con trastorno del espectro autista y de su
derecho a preservar su identidad.
La razonabilidad y la interculturalidad.
El autismo se diagnostica por las manifestaciones conductuales 12; no se le puede detectar a travs
de pruebas clnicas, sino conductuales. Es una patologa neuro-evolutiva, y la presentacin clnica
puede cambiar segn el estadio evolutivo y la edad que tenga el individuo afectado 13.
Algunas teoras sealan que puede haber muchas causas probables para los mltiples tipos de
TEA. Puede haber muchos factores distintos que hagan que un nio tenga ms probabilidad de
presentar un trastorno del espectro autista, como son los factores ambientales, biolgicos y
genticos.
La mayora de los cientficos coincide en que los genes son uno de los factores de riesgo
que hacen que una persona sea ms vulnerable a tener un TEA.
Los nios que tienen hermanos o uno de los padres con un TEA, tambin tienen un riesgo
ms alto de padecer estos trastornos.
Se ha descartado la creencia de que los TEA son causados por una mala crianza.
Existen algunas evidencias de que un periodo crtico en el desarrollo de los TEA tiene lugar antes
del nacimiento. Sin embargo, dada la preocupacin sobre las vacunas y las infecciones, los
cientficos han investigado los factores de riesgo antes y despus del nacimiento.
Los sntomas del trastorno del espectro autista (TEA) varan de un nio a otro, pero en general, se
encuentran dentro de tres reas:
Deterioro de la actividad social
Dificultades de comunicacin
Los nios con el TEA no siguen patrones tpicos al desarrollar sus habilidades sociales y de
comunicacin. En general, los padres son los primeros en notar conductas inusuales en sus hijos.
12
Tomado de la Gua de Procedimientos del MINSA.
13
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8
Con frecuencia, ciertas conductas se vuelven ms notorias al compararlos con nios de la misma
edad.
Los estudios encontrados no evidencian una edad mnima de diagnstico especfico de TEA, pero
las primeras manifestaciones ya pueden aparecer en edades muy tempranas, anteriores a los dos
aos de edad. Los estudios que recogen la preocupacin de los padres informan que stos suelen
darse cuenta alrededor de los 18 meses de edad de que existen comportamientos extraos en sus
hijos, muchos incluso antes14.
Segn el DSM-5 los distintos diagnsticos del espectro del autismo estn basados en la presencia
de caractersticas y comportamientos particulares. Aquellos que los comparten no deberan ser
separados en grupos en funcin de factores no esenciales como el Coeficiente Intelectual (CI) o el
momento en que empezaron a hablar.
La mayora de los nios con el TEA tienen problemas para entablar las interacciones sociales
diarias:
Hacen poco contacto visual,
Tienden a mirar y escuchar menos a la gente en su entorno o no responder a otras
personas, no buscan compartir su gusto por los juguetes o actividades, sealando o mostrando
cosas a los otros o no saben darle uso adecuado a los juguetes o tiene dificultades para entender
las reglas del juego,
Los nios con el TEA tambin pueden tener problemas para entender el punto de vista de otra
persona. Por ejemplo, en la edad escolar, la mayora de los nios comprenden que otras personas
tienen informacin, sentimientos y objetivos diferentes a los suyos. Los nios con el TEA pueden
carecer de este entendimiento, por lo que son incapaces de predecir o entender las acciones de
otras personas.
2) Problemas de comunicacin
De acuerdo con las etapas de desarrollo de la Academia Americana de Pediatra, para el primer
cumpleaos el tpico infante puede decir una o dos palabras, darse la vuelta cuando escucha su
nombre y sealar cuando quiere un juguete. Cuando se le ofrece algo que no quiere, el infante
hace saber que la respuesta es "no" con palabras, gestos o expresiones faciales.
Para los nios con el TEA, alcanzar tales etapas puede no ser tan sencillo. Por ejemplo, algunos
nios con autismo pueden:
No responder o ser lentos en responder a su nombre o a otros intentos verbales para obtener su
atencin.
No desarrollar o ser lentos en desarrollar gestos, como sealar y mostrar cosas a otros.
Arrullar y balbucear en el primer ao de vida, pero despus dejar de hacerlo.
Desarrollar el lenguaje a un ritmo tardo.
14
Gua de Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atencin Primaria. Madrid. 2009.
15
Gua para padres sobre Trastorno del Espectro Autista. Instituto de Salud Mental. USA.
9
Aprender a comunicarse usando dibujos o su propio lenguaje de seas.
Hablar solamente con palabras sencillas o repetir ciertas frases una y otra vez, pareciendo
incapaces de combinar las palabras para formar oraciones con sentido. Dificultad en la
estructuracin de frases.
Repetir de forma inmediata o tarda, palabras o frases que escuchan, una patologa llamada
ecolalia.
Usar palabras que parecen raras, fuera de lugar o que tienen un significado especial conocido
solamente por aquellos familiarizados con la forma de comunicarse del nio.
Aun algunos nios con el TEA que tienen buenas habilidades de lenguaje, con frecuencia tienen
dificultades con el dilogo fluido. Por ejemplo, dado que encuentran difcil entender y reaccionar
ante las seales sociales, los nios con el sndrome de Asperger a menudo hablan extensamente
sobre un tema favorito, pero no permiten a nadie una oportunidad para responder ni notan
cuando alguien reacciona con indiferencia 16.
Los movimientos de los nios con el TEA son repetitivos y sus comportamientos, inusuales. Estas
conductas pueden ser extremas y muy notorias, o leves y discretas. Por ejemplo, algunos nios
pueden agitar sus brazos repetidamente o caminar con patrones especficos, mientras que otros
pueden mover sus dedos por sus ojos de manera sutil en lo que parece ser un gesto. Estas
acciones repetitivas a veces se denominan "estereotipos" o "conductas estereotipadas". 17
Los nios con el TEA suelen tener intereses excesivamente enfocados, pueden sentirse fascinados
con objetos en movimiento o partes de objetos, como las ruedas de un automvil en movimiento.
Pueden pasar largo tiempo alineando juguetes de cierta forma en lugar de jugar con ellos.
Tambin pueden molestarse mucho si alguien mueve accidentalmente uno de los juguetes. La
conducta repetitiva tambin puede tomar la forma de una preocupacin persistente e
intensa.1 Por ejemplo, pueden obsesionarse con aprender todo sobre las aspiradoras, horarios de
tren o faros, tienen un inters por los nmeros, smbolos o temas cientficos.
A pesar de que los nios con el TEA con frecuencia se desenvuelven mejor con las rutinas en sus
actividades diarias y su entorno, la inflexibilidad puede ser extrema y causar serias dificultades.
Pueden insistir en comer exactamente las mismas comidas o tomar exactamente la misma ruta a
la escuela. Un cambio leve en una rutina especfica puede resultar excesivamente
perturbador. Algunos nios hasta pueden tener arrebatos emocionales, especialmente cuando se
sienten enojados o frustrados o cuando se encuentran en un entorno nuevo o estimulante 18.
4) Insistencia en la igualdad
En algunos casos puede haber desde un malestar extremo ante pequeos cambios, hasta la
insistencia en conocer siempre lo mismo o seguir siempre el mismo camino, tambin puede haber
resistencia al cambio (ansiedad por mnimos cambios).
16
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17
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18
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10
La Gua Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con TEA en Atencin Primaria en el Sistema
Nacional de Salud de Espaa19 seala que una intervencin temprana adecuada repercute
ampliamente en la calidad de vida de los nios y en la capacidad de afrontamiento de sus familias,
facilitando su futura insercin social como persona ms independiente, favoreciendo resultados
positivos en reas cognitivas, del lenguaje y en habilidades de la vida diaria.
Para ello generalmente los sntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque
pueden no manifestarse por completo hasta que las demandas sociales del entorno excedan sus
capacidades), por lo que la importancia de los padres y la familia para detectar ciertas conductas
y/o actitudes descritas anteriormente es fundamental en esta etapa.
Los TEA se presentan en todos los grupos raciales, tnicos y socioeconmicos, pero son casi cinco
veces ms comunes en nios que en nias.
La Organizacin Mundial de la Salud (2014) considera que a escala mundial se est incrementando
el nmero de nios, en quienes se detectan Trastornos del Espectro del Autista y otros trastornos
del desarrollo, y que probablemente haya ms personas que no han sido identificadas o que han
sido mal diagnosticadas en la sociedad y en los establecimientos de asistencia sanitaria. Segn
datos estadsticos de la OMS, el autismo afecta a 21 de cada 10 mil nios y tiene mayor
prevalencia en varones. Por cada cuatro nios con autismo, existe una nia.
En el Per no se registran cifras oficiales; sin embargo segn datos de CONADIS (2016), 2 809
personas con trastorno del espectro autista se encuentran inscritas en el Registro Nacional de la
Persona con Discapacidad.
Actualmente, hay ms personas a las que se les ha diagnosticado el TEA. No est claro en qu
medida este incremento se debe a una definicin de TEA ms amplia o a que han mejorado los
esfuerzos de diagnstico. Sin embargo, no se puede descartar un incremento real en el nmero de
personas con TEA. En el caso del Per, conforme a lo sealado por el Ministerio de Salud, el
incremento se basa en la mayor cantidad de atenciones.
Manuel Esquer Sumuano (2013)20, del Instituto Tecnolgico de Sonora - Mxico, elabor un
informe sobre la prevalencia de Trastornos del Espectro del Autismo en el Sur del Estado de
Sonora, la cual arroj una cifra de 1 de cada 162. Basado en un grupo de edad de 3 a 13 aos,
donde se excluy el Sndrome de Rett.
En el mes de diciembre del 2013 21, se public en la revista Anales de Pediatra un estudio de
estimacin de prevalencia de Trastornos del Espectro del Autismo en Canarias. El estudio se centr
en la provincia de Las Palmas de Gran Canaria, y se bas en 1.796 nios (50% varones, 50%
fminas) con edades comprendidas entre los 18 y los 36 meses que participan en el Programa de
Salud Infantil de la Comunidad Autnoma de Canarias, el resultado fue una prevalencia de TEA del
0,61% ( 1 de cada 164).
19
Gua Prctica de Salud de Espaa.
20
Esquer, M. (2013). et al. Prevalencia de Trastornos del Espectro del Autismo en el Sur del Estado de Sonora (Mxico) Paper
presentado en el III Congreso de Autismo de Monterrey 2013.
21
Fortea, M., Escandell, M., Castro, J. (2013). Estimacin de la prevalencia de los trastornos del espectro autista en Canarias Anales
de Pediatra Vol. 79. Nm. 06. Diciembre 2013 doi: 10.1016/j.anpedi.2013.04.022.
11
En un estudio Sueco realizado en el 2012 22 que estuvo basado en nios de 2 aos de edad. La
prevalencia en este grupo de edad en Gotemburgo Suecia, mostr un aumento dramtico: de
0,04% en el ao 2000, a 0,18% en 2005 y un gran salto a 0,80% en 2010 (1 cada 125). Este
aumento coincide con un plan de deteccin temprana, que ha hecho que se detecten ms casos a
edad temprana, 2 aos en este caso.
La tasa de crecimiento flucta entre el 17% a 20% anual, a tal punto que hay ms nios con esta
condicin que con cncer, diabetes, y Sida peditrico, todos juntos. Es inclusive ms comn que el
Sndrome de Down.23
El diseo del modelo conceptual para el presente Plan, responde a lo especificado por el CEPLAN 24
el cual indica que el modelo conceptual es la estructura sistemtica que representa el estado del
conocimiento con relacin a un tema, asimismo, permite identificar a los componentes que lo
integran.
El eje del modelo conceptual en el presente Plan es la persona con trastorno del espectro autista,
desde su nacimiento hasta su fallecimiento - conforme a su ciclo de vida- y que a partir de la
deteccin de una caracterstica del Trastorno del Espectro Autista-TEA, recibe los servicios del
Estado.
Las variables o componentes son: (i) Educacin, (ii) Salud (iii) Trabajo, (iv) Transporte, (v) Familia e
22
Nygren, G., Cederlund, G., Sandberg, E., Gillstedt, F.,Arvidsson, T., Gillberg, C., Westman, G., Gillberg, C. (2012). The Prevalence of
Autism Spectrum Disorders in Toddlers: A Population Study of 2-Year-Old Swedish Children Journal of Autism and Developmental
Disorders July 2012, Volume 42, Issue 7, pp 1491-1497
23
Ruggeri, Victor y Arberas, Claudia (2007) Trastornos Generalizados de Desarrollo Aspectos clnicos y genticos.
24
Centro Nacional de Planeamiento Estratgico
12
(vi) Inclusin Social; siendo stas dos ltimas variables transversales. Los objetivos y resultados
por cada variable sern de responsabilidad de la Entidad que brinda los servicios
correspondientes.
13
Fuente: Grfico adaptado Proyecto SIAF-MEF
El presente Plan debe enfocar su atencin en la persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA),
desde el momento que se le detecta el autismo hasta su fallecimiento (todo el ciclo de vida) los
servicios vinculados y los productos y resultados que se quiere en un plazo determinado.
Resultados: Se ha identificado cuatro resultados finales a los que debe enfocarse los objetivos del
presente Plan, los cuales debern estar concatenados con los objetivos especficos por cada
variable segn corresponda, estos son:
A efectos de lograr los resultados y/o productos que toda persona con TEA debe contar (durante
todo su ciclo de vida), el Estado debe proveer los servicios y/o actividades necesarias.
En ese sentido, se han identificado los principales productos vinculados a los servicios brindados
por diversas Entidades Pblicas que en el marco de una mejora continua otorgar calidad de vida a
las personas con TEA.
- Deteccin temprana.
- Diagnstico precoz.
- Educacin inclusiva (Servicios educativos especializados, inclusivos o especiales).
- Inclusin Laboral.
- Aseguramiento en Salud.
La optimizacin de los servicios depender del sector responsable, el cual a su vez debe identificar
los insumos (recursos humanos, logsticos y financieros) necesarios para lograr los objetivos
deseados, ello en el marco de sus presupuestos institucionales.
14
El modelo conceptual con enfoque de resultados debe ser tambin integrador, es decir los
servicios brindados adems de estar vinculados a las necesidades de la persona en todo su ciclo
de vida, deben ser consecutivos y estar concatenados unos con otros. Por ejemplo: un nio con
diagnstico de TEA debe recibir los servicios de salud y educacin articulados entre si segn sus
propias necesidades y grupo etario.
Siendo as, el modelo conceptual del Plan para las personas con Trastorno del Espectro Autista
(TEA), conforme se ha descrito tiene un enfoque de resultados en el marco del ciclo de vida de la
persona con TEA, a partir de lo cual se visualiza los servicios necesarios e identificados para lograr
los resultados requeridos en cada etapa de vida.
Se quiere tambin sealar en el esquema propuesto, el rol transversal de la familia, como pilar
fundamental en el desarrollo de la persona con TEA. Por lo que se ha considerado como una
variable fundamental dentro de nuestro esquema.
La identificacin y anlisis de tendencias permite conocer el contexto actual y futuro del Plan y, a
su vez, priorizar cules de dichos cambios afectan o afectaran de manera directa o indirecta. Para
la identificacin, se realiz el escaneo y la identificacin de las principales tendencias; as como el
anlisis de impacto.
Posteriormente se priorizaron las tendencias que ms impactan en las personas con TEA con tres
criterios: pertinencia, vigencia y evidencia. Estos criterios fueron calificados en una escala de 1 a 5.
El criterio de pertinencia se refiere al grado de vinculacin o relacin que tiene la tendencia con el
Plan; el de vigencia hace referencia al periodo de influencia de la tendencia; y el de evidencia se
refiere a cantidad y calidad de datos que sustentan la existencia de una tendencia. El valor seala
la calificacin de los criterios para seleccionar la tendencia.
15
1 Incremento de la deteccin y 4 5 5 14
diagnstico del TEA en nios, nias
menores de 5 aos
2 Incremento de la Inclusin en la 5 5 4 14
Educacin Bsica Regular
3 Aumento de la inclusin laboral 4 5 3 12
productiva
Se identificaron las variables estratgicas del modelo conceptual y de las tendencias que lo
impactan. Por medio de una matriz de anlisis estructural, se priorizaron las variables analizando
sus relaciones entre s, segn su grado de influencia.
16
Aplicacin de los ajustes razonables para los
familiares de las personas con TEA tal como
4 Familia
lo seala la convencin de la ONU, sobre los
derechos de las personas con discapacidad.
Situacin en la que todas las personas
pueden ejercer sus derechos, aprovechar
sus habilidades y tomar ventaja de las
5 Inclusin Social oportunidades que se encuentran en su
medio.
Campaas de concienciacin e informacin
a la comunidad.
2.4.1 Salud
Cada persona atendida puede haber accedido una o ms atenciones durante el periodo mencionado.
Adems el Ministerio de Salud se encuentra aprobando la Gua de Prctica Clnica para la Atencin de
Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
ANTECEDENTES:
TEA MINSA 2012,2013,2014, 2015 y 2016
F84 - TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO 903 1,514 1,764 3,190 4,477
17
(*) Fuente: HIS a setiembre 2016
Se observa del cuadro anterior que el grupo etario de las personas con TEA que son atendidas
oscila entre los 01 y 11 aos, no siendo frecuente las atenciones en personas adultas. Cabe
precisar que las personas atendidas son aquellas que ya han sido diagnosticadas con alguno de los
trastornos del TEA.
18
MOQUEGUA 15 1 0 0 5 21
PASCO 1 0 0 0 0 1
PIURA 18 4 1 5 0 28
PUNO 9 10 0 0 0 19
SAN MARTIN 24 4 0 0 0 28
TACNA 27 0 0 0 1 28
TUMBES 15 8 0 2 0 25
UCAYALI 6 2 1 1 0 10
DIRESA 2,673 170 22 35 290 3,190
Se puede apreciar que el 76.77% del total pertenece a Lima y Callao, puesto que en dichas zonas
se encuentran, hasta el 2016, las tres instituciones especializadas en Salud Mental (Instituto
Nacional de salud mental Honorio Delgado - Hideyo Noguchi, Hospital Vctor Larco Herrera y
Hospital Hermilio Valdizn). Es as que se observa la brecha que existe entre las regiones del Per
con relacin a Lima, donde slo se cubre el 23.23%.
El Ministerio de Salud se encuentra validando una Gua de prctica clnica para la atencin de
personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), en la cual identifican el proceso o
procedimiento para la atencin de las personas con TEA y las consideraciones para identificar los
signos de alarmas, deteccin, diagnstico y tratamiento y abordajes especficos.
Se ha demostrado que las intervenciones tempranas son beneficiosas en la mayora de los casos,
por lo que el sector salud seala que el diseo de instrumentos y diagnsticos capaces de
identificar el autismo en nios muy pequeos es un reto por delante, en el presente Plan se est
incorporando como un resultado a alcanzar. 25
La gua que se viene validando en el sector salud, especifica que el diagnstico de Trastorno
Autista es multidisciplinario, evaluar los dficits nucleares y las comorbilidades es parte rutinaria
del diagnstico por la complejidad de las reas afectadas y en el abordaje deben estar
involucrados a profesionales de la salud, mdicos, psiclogos, enfermeras, trabajadoras sociales,
terapeutas ocupacionales y otros.
Sin embargo, todava existen diversas limitaciones con relacin a los procesos vinculados a los
servicios que ofrecen, por lo que los objetivos debern observar lo siguiente:
- Desarrollar capacidades al personal de salud en lo que respecta al diagnstico de los nios con
TEA. La Gua antes citada recomienda hacer screening 26 solamente a nios de 5 aos a menos que
presenten signos de alarma; el personal de salud debe saber identificar y aplicar instrumentos de
screening.
25
Gua de prctica clnica para la atencin de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Documento en revisin por MINSA.
26
una estrategia aplicada sobre una poblacin para detectar una enfermedad en individuos sin signos o sntomas de esa
enfermedad
19
- Optimizar el acceso a los usuarios a los diagnsticos y tratamientos; mejorar procesos en lo
relacionado a la obtencin de citas.
- Enfatizar la vigilancia y el cuidado emocional de la gestante (referido a las condiciones de estrs y
violencia familiar) simultneamente a los controles de embarazo que se realizan con el fin de
disminuir los riesgos genticos y ambientales que contribuyen a la ocurrencia del TEA.
2.4.2 EDUCACIN
El Ministerio de Educacin realiza anualmente el Censo Escolar, que permite contar con
informacin detallada de las instituciones educativas, pblicas y privadas; til para la planificacin
en los niveles de gestin provincial, regional y nacional.
Se debe precisar que dentro de los servicios de la modalidad de Educacin Bsica Especial se
encuentran los Centros de Educacin Bsica Especial CEBE y los Programas de Intervencin
Temprana PRITE. Los CEBES atienden a estudiantes con discapacidad severa y multidiscapacidad,
en edades comprendidas de 3 aos hasta los 20 aos; y los PRITE brindan atencin no escolarizada
a nios y nias menores de tres aos con discapacidad o con riesgo de adquirirla.
El Censo Escolar 2015 seala que estn matriculados en el sistema educativo en la modalidad de
Educacin Bsica Especial 18,906 estudiantes, de los cuales 16,046 se encuentran en instituciones
de gestin pblica y 2,858 en instituciones educativas de gestin privada. Del total de estudiantes
matriculados en la Educacin Bsica Especial, el 61 % son varones y el 39% son mujeres. Casi todos
estos estudiantes 99% se encuentran en el rea urbana.
Educacin
18 906 16 048 2 858 18 827 79 11 468 7 438
Bsica Especial
Hay que tomar en cuenta que esta data incluye todas las discapacidades y no slo los del espectro
del autismo. Por lo tanto es difcil poder calcular el porcentaje de poblacin con autismo
matriculados en los CEBE. Asimismo, hay que anotar que existen muchos nios que no se
encuentran matriculados en los CEBE, por lo tanto hay muchas cifras escondidas de esta realidad
del autismo.
Esta misma fuente indica que hay 3780 docentes en la modalidad educativa de Educacin Bsica
Especial, casi todos estos docentes se encuentran en escuelas de gestin pblica y en el rea
urbana, un 85% y 99% respectivamente. Cabe sealar que los 3780 docentes atienden todo tipo
de discapacidades.
Nota: Corresponde a la suma del nmero de personas que desempean labor docente, directiva o en el aula, en cada institucin
educativa, sin diferenciar si la jornada es de tiempo completo o parcial. 1/ Excluye promotoras educativas comunitarias a cargo de
programas no escolarizados FUENTE: CENSO ESCOLAR 2015
De igual forma el Censo escolar 2015, reporta que hay 882 profesionales no docentes trabajando
en los servicios de Educacin Bsica Especial, la mayora de ellas o ellos estn en instituciones
educativas de gestin pblica y en el rea urbana, el 80% y el 98% respectivamente.
El ao 2015 el Censo Escolar registra 479 instituciones educativas de Educacin Bsica Especial, un
86% de ellas son instituciones de gestin pblica y solo el 14% son de gestin privada. Del total,
349 son Centros de Educacin Bsica Especial -CEBE pblicos, 65 CEBE privados y 65 Programas de
Intervencin Temprana-PRITE, pblicos.
Asimismo, esta misma fuente registra que la mayora de ellas, un 98% se ubican en el rea urbana,
solo un 2% estn localizadas en el rea rural.
PERU: NUMERO DE ESTUDIANTES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) EN EL SISTEMA
EDUCATIVO
La matrcula de los estudiantes con autismo, que se registra en el sistema educativo en los
diferentes niveles y modalidades segn el Censo Escolar 2015 corresponde a un total de 4,715
estudiantes con TEA en instituciones educativas pblicas y privadas. De los cuales el 76.4% son
hombres y el 23.6% son mujeres.
Suma de Suma de
Autismo Autismo
Institucin Educativa Hombres Mujeres
Bsica Alternativa 35 11
Secundaria 205 78
22
El Estado promueve la escolaridad de nios con TEA en el sistema educativo regular (salvo en
casos severos o multidiscapacidad donde establece la necesidad de una educacin especial).
Asimismo establece que son los SAANEE (Servicios de Apoyo y Asesoramiento para la Atencin de
las Necesidades Educativas Especiales) quienes deben brindar apoyo efectivo a las instituciones
educativas que tienen nios, adolescentes y jvenes en inclusin.
Se puede determinar que todava existen algunos retos con respecto al sistema educativo para las
personas con TEA; en especial los nios y nias en edad escolar; por lo que los objetivos debern
observar lo siguiente:
2.4.3 TRABAJO
En el Per, segn la Primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad (ENEDIS) del ao
2012, las personas con discapacidad representan el 5.2% de la poblacin general nacional. La
poblacin en edad de trabajar con alguna discapacidad es de 1 456,543 personas que representan
el 92.5 % de la poblacin total. Segn la condicin de ocupacin, la ENEDIS seala que solo el
21.7% de la poblacin con discapacidad forma parte de la poblacin econmicamente activa
(PEA).
En ese sentido, la tasa de desempleo de las personas con discapacidad intelectual y de desarrollo
es de 16.6%, con relacin a la tasa de desempleo de las personas con discapacidad que es de
12.2%, se observa que las personas con discapacidad intelectual sufren mucho ms restricciones 27.
Desde hace algunos aos, la poltica en materia de empleo dirigido a las personas con
discapacidad tiene un enfoque transversal, es decir el enfoque de discapacidad se incorpora en los
servicios que ofrece el Estado a travs del Sector Trabajo. Es as, que como parte de la poltica de
crecimiento econmico con inclusin del Gobierno, se han venido desarrollando acciones
concretas para promover la insercin en el empleo de las personas con discapacidad 28, conocer los
requerimientos futuros de la demanda laboral y tendencias en la variacin del empleo 29, e incluso
aplicar metodologas especficas para la capacitacin e insercin de grupos ms vulnerables
dentro de esta poblacin30..
27
Tomado de entrevista a Luis Vsquez Snchez. Asesor de la Direccin General de Promocin del Empleo del MTPE. Radio Nacional
Programa Sin Barreras Abril 2016.
28
Programa Presupuestal Inclusin de jvenes con discapacidad al mercado de trabajo
29
Inclusin dela variable discapacidad en las Encuestas de Demanda Ocupacional y en la Encuesta Nacional de Variacin Mensual del
Empleo.
30
Plan de Actuacin para la insercin laboral de personas con discapacidad mental e intelectual mediante la metodologa del empleo
con apoyo.
23
Se ha implementado un Plan Piloto en ocho (08) regiones del Per (Ica, Lambayeque, San Martin,
La Libertad, Piura, Cusco, Junn y Arequipa) para lograr que las empresas contraten a las personas
con discapacidad, y se ha logrado que de un total de 1268 personas con discapacidad registradas
con potencial de ser empleadas sean colocadas 201 personas 31.
Tambin se viene implementando como estrategia la metodologa Empleo con apoyo para la
insercin laboral de personas con discapacidad mental e intelectual para promover el empleo de
las personas con discapacidad intelectual, sta consiste en ir a las empresas a entrenar a las
personas con Discapacidad y prepararlas poco a poco en las labores; actualmente hay 25
empresas colaborando en la ciudad de Lima.
Pese a todos los esfuerzos, la mayor parte de las personas adultas con TEA no desarrollan ninguna
actividad productiva laboral y su integracin social y comunicativa es muy limitada. Las personas
con TEA requieren de un entorno laboral favorable (que se adapten a sus necesidades de
predictibilidad, estructuracin y explicacin de objetivos a conseguir) no solo por la capacidad de
disponer de una libertad econmica propia, sino sobre todo por el incremento de las opciones de
su participacin social.
De acuerdo a lo establecido en el marco legal vigente las entidades pblicas estn obligadas a
contratar personas con discapacidad en una proporcin no inferior al 5% de la totalidad de su
personal. Por su parte, las empresas privadas con ms de 50 trabajadores debern contratarlas en
una proporcin no inferior al 3%.
Por lo que los objetivos del presente Plan debern observar lo siguiente:
- Promover que la cuota para las personas con discapacidad en los empleos tambin se enfoque a
las personas con TEA.
- Fortalecer a las personas con TEA en los perfiles requeridos por el sector privado, para ello es
importante que los programas educativos tcnico productivos estn alineados con las necesidades
de empleo y/o del mercado laboral, brindando servicios especializados en la orientacin y
servicios de reinsercin laboral de personas con TEA.
- Todos los lineamientos establecidos en materia de empleo para personas con discapacidad han
sido dadas a travs del Ministerio de Trabajo. Asimismo, se debe articular acciones con la
Autoridad Nacional del Servicio Civil (SERVIR).
2.4.4 TRANSPORTE:
Sobre la accesibilidad en los medios de transportes, el MTC mediante D.S N 017-2009-MTC, que
31
dem.
24
aprueba el Reglamento Nacional de Administracin de Transporte, ha establecido lo siguiente:
- 42.2.5. En el caso de vehculos M3 y M2, reservar y sealizar como mnimo los dos (2) asientos
ms cercanos a la puerta de acceso delantera del vehculo, para uso preferente de las personas
con discapacidad, adultos mayores, mujeres gestantes y con bebs en brazos.
- 76.2.5. A que las personas con discapacidad, adultos mayores, madres gestantes y con bebs en
brazos, ocupen los asientos reservados de los vehculos destinados al servicio de transporte de
personas.
De acuerdo a lo sealado en el Plan Nacional de Fortalecimiento a las Familias 2016-2021 32, las
familias cumplen bsicamente las funciones de formacin, socializacin, cuidado, seguridad
econmica y afectiva; funciones que deben ser fortalecidas por el Estado para que puedan brindar
adecuada y oportunamente las condiciones para el fortalecimiento de las familias y puedan
ejercer sus funciones y as garantizar el desarrollo integral de sus integrantes. Por lo que el rol de
la familia es fundamental para el apoyo y asistencia que deben brindar a los/as integrantes de las
familias con TEA durante toda su vida, as como su fortalecimiento con la capacitacin,
asesoramiento y orientacin para su cuidado.
Una vez aceptado el problema, los padres deben saber que son cuatro los roles que deben asumir
hacia su hijo con autismo; el del alumno, el de profesor, el de abogado y el de motor de
asociaciones de padres33
Por otro lado, el fortalecimiento de las familias con personas con Trastorno de Espectro Autista
TEA debe comprender la implementacin de talleres vivenciales para padres de niez y
adolescencia con TEA que favorezcan el vnculo afectivo con sus hijas e hijos.
Padres alumnos:
Los padres necesitan aprender con los profesionales mtodos de enseanza y procedimientos
para ayudar en el desarrollo de su hijo. Esta prctica ha satisfecho a un cierto nmero de padres,
pero existen tambin otros que no pueden asumir ese papel de coeducador, porque requiere
demasiada energa y tiempo.34
Es importante sealar que las acciones vinculadas al rol de la familia estarn vinculadas tambin al
Plan Nacional de Accin por la Infancia y Adolescencia 2012-2021 aprobado por la Ley N 30362,
en el cual se estipula que la visin es Nias, nios y adolescentes del pas tienen igualdad de
oportunidades, acceden a servicios de calidad y participan en el ejercicio, promocin y defensa de
sus derechos, en conjunto con las instituciones del Estado y la comunidad, desarrollndose
plenamente en el seno de una familia, en un ambiente sano y libre de violencia.; no hay que
olvidar que una de las caractersticas identificadas con relacin al trastorno del espectro autista es
la importancia del diagnstico temprano, para lo cual el fortalecimiento a las familias y la
importancia de articular acciones estipuladas en otros planes nacionales resulta indispensables.
Al 2021 el nmero de personas registradas con Trastorno del Espectro Autista-TEA, en el Registro
Nacional de la Persona con Discapacidad a cargo de Conadis, asciende a la totalidad de las
personas diagnosticadas con el TEA por el Sector Salud; ello en el marco del convenio de
cooperacin e interrelacin mutua entre los Sectores y la interoperabilidad existente de los
registros.
35
Tomado del Dictamen recado en el Proyecto de Ley 1126/2011-CR y 2165/2012-CR Congreso de la Repblica del Per.
26
Los servicios vinculados a la rehabilitacin y terapias proporcionadas por SALUD son coordinadas
con los servicios de EDUCACIN, y las currculas no son diferenciadas para los nios con TEA, ms
si, coordinadas entre los especialistas de salud y educacin a travs de protocolos aprobados por
ambos Sectores.
Es importante resaltar que los tres niveles de gobierno (nacional, regional y local) implementan
programas y proyectos en beneficio de las personas con TEA, incorporando en su presupuesto
partidas especficas para la ejecucin de stos.
Al 2021, los Gobiernos Locales han aprobado ordenanzas que regulan los ruidos (decibeles) para
controlar los niveles de ruido en su jurisdiccin y prohben el uso de pirotcnicos detonantes, as
como establecen horarios para las obras de construccin y otras actividades que se den en todos
los distritos el uso de barreras acsticas.
3.2 VISIN
Al 2021, las Personas con Trastorno Espectro Autismo en el Per acceden a los servicios pblicos
de salud, educacin y trabajo en igualdad de condiciones y oportunidades mejorando su calidad
de vida a nivel personal y familiar.
Establecer los objetivos y acciones que orienten la accin de los tres niveles de gobierno en la
atencin de las personas con trastorno del espectro autista.
Fortalecer a las Familias con personas con Trastorno de Espectro Autista-TEA.
En la Variable de Salud:
OBJETIVO OBJETIVO
ESTRATEGICO ESTRATEGICO ACCIONES ESTRATEGICAS
GENERAL ESPECIFICO
Objetivo Objetivo Accin Estratgica: Fortalecer el acceso de las Personas con TEA a
Estratgico Estratgico servicios de atencin integral y multidisciplinaria en las Instituciones
General: Especfico: Prestadoras de salud del sub sector Salud con servicios de Salud
1.1 Asegurar que las Mental.
Impulsar que
Personas con TEA Accin Estratgica: Promover el acceso al proceso de evaluacin,
las Personas
accedan a calificacin y certificacin de la discapacidad.
27
Accin Estratgica: Implementar programas de prevencin,
diagnstico y tratamiento de las complicaciones y riesgo de deterioro
intervenciones de
de la condicin de las personas con TEA
prevencin y
atencin integral as
Objetivo
Estratgico
Especfico:
1.2 Mejorar las
con TEA estrategias de Accin Estratgica: Desarrollar competencias en el Personal que
accedan a los sensibilizacin y labora en las Instituciones Prestadoras de salud del sector pblico,
servicios de capacitacin para la privado y otros en atencin de personas con TEA para una prestacin
salud, prestacin y cuidado adecuada de estos servicios de salud, as como a familiares y
aseguramiento adecuado de cuidadores.
universal, servicios de salud a
identificacin las personas con TEA
de signos de as como a familiares
alarma, y cuidadores.
deteccin
oportuna y
En la Variable de Educacin:
OBJETIVO OBJETIVO
ESTRATEGICO ESTRATEGICO ACCIONES ESTRATEGICAS
GENERAL ESPECIFICO
Accin Estratgica: Promover que los nios y nias menores de 3
Objetivo aos de edad detectadas con TEA o en riesgo accedan a programas de
Estratgico intervencin temprana.
Especfico: Accin Estratgica: Promover que los nios, nias, adolescente y
1.1 Garantizar que jvenes detectados y/o diagnosticados con TEA accedan y culminen la
Objetivo los nios y nias, Educacin Bsica (Especial, alternativa y regular)
Estratgico adolescentes y Accin Estratgica: Asistir a las Familias de nios, nias,
General: jvenes con TEA adolescentes y jvenes con TEA a travs de acciones de informacin,
accedan a servicios capacitacin, apoyo y acompaamiento.
Personas con TEA educativos de calidad Accin Estratgica: Impulsar mayores recursos para las Instituciones
acceden a de educacin bsica. Educativas para la atencin de nios, nias, adolescente y jvenes
servicios con TEA en Educacin Bsica
educativos de Objetivo
Accin Estratgica: Promover el acceso de los Adolescentes y
calidad en Estratgico
jvenes con TEA a la educacin superior
Especfico:
educacin bsica 1.2 Promover el
y superior acceso de los
Adolescentes y
Accin Estratgica: Incorporar la temtica del TEA en los IIEE
jvenes con TEA a los
Superior en el plan curricular de las diferentes carreras.
servicios educativos
de calidad en
educacin superior.
En la variable Trabajo:
OBJETIVO OBJETIVO
ESTRATEGICO ESTRATEGICO ACCIONES ESTRATEGICAS
GENERAL ESPECIFICO
28
Objetivo
Estratgico
Especfico:
1.1 Mejorar la Accin Estratgica: Potenciar las habilidades bsicas para el empleo
empleabilidad de las de las personas con TEA
personas con TEA
para facilitar su
insercin en el
mercado de trabajo
formal
En la Variable de Transporte:
OBJETIVO OBJETIVO
ESTRATEGICO ESTRATEGICO ACCIONES ESTRATEGICAS
GENERAL ESPECIFICO
Objetivo Accin Estratgica Promover la accesibilidad a los medios de
Estratgico transporte a nivel local.
Objetivo Especfico Accin Estratgica: Promover la accesibilidad a los medios de
Estratgico transporte a nivel local.
1.1 Promover a nivel
General:
local medidas para
Asegurar la
proteger a las
accesibilidad a
personas con TEA en
los medios de
materia de transporte
transporte y
29
Accin Estratgica: Promover la adopcin de normas a nivel local
para el control de niveles mximos de ruidos generados por vehculos
de transporte pblico.
reduccin de y comunicaciones
niveles de
ruidos dirigidos
En la Variable de Familia:
OBJETIVO OBJETIVO
ESTRATEGICO ESTRATEGICO ACCIONES ESTRATEGICAS
GENERAL ESPECIFICO
Objetivo Accin Estratgica: Implementar procesos y/o mecanismos que
Estratgico promuevan la orientacin a las familias con personas con TEA
Especfico
1.1 Implementar
procesos de
intervencin con
Accin Estratgica: Implementar acciones para las organizaciones de
personas con TEA y
y para las personas con TEA.
sus familias.
Objetivo
Estratgico
General: Objetivo
Fortalecer a las Estratgico
familias con Especfico Accin Estratgica Disear programas dirigidos a las personas con
personas con TEA y sus familias en los Gobiernos Regionales y Locales.
TEA 1.2 Identificar
intervenciones del
Estado Peruano para
la inclusin social de
las personas con TEA
y sus familias Accin Estratgica: Implementar acciones para las organizaciones de
y para las personas con TEA.
OBJETIVO OBJETIVO
ESTRATEGICO ESTRATEGICO ACCIONES ESTRATEGICAS
GENERAL ESPECIFICO
Objetivo Objetivo Accin Estratgica: Fortalecer las capacidades de los servidores de
Estratgico Estratgico los programas sociales sobre el TEA para orientar o alertar a los
General: Especfico: hogares de los usuarios /as de estos programas.
Generar 1.1 Promover el
conocimiento desarrollo de
sobre los actividades
Trastornos del orientadas a la
Espectro de formacin de
Autismo para funcionarios y
favorecer la servidores en
inclusin social relacin a las
de las personas personas con TEA.
con TEA y sus
familias
30
Objetivo
Estratgico
Especfico:
1.2 Concientizar a las
autoridades y
servidores pblicos Accin Estratgica: Realizar acciones de comunicacin, difusin e
sobre las informacin.
caractersticas y
necesidades de las
personas con TEA
Objetivo
Estratgico
1.3 Generar los
mecanismos para
denunciar actos o
conductas por Accin Estratgica Promover la denuncia de conductas que atenten
discriminacin o contra los derechos de las personas con TEA.
maltrato hacia las
personas con TEA
31
METAS E INDICADORES
SALUD:
Objetivo Estratgico General: Impulsar que las Personas con TEA accedan a los servicios de salud, aseguramiento universal,
identificacin de signos de alarma, deteccin oportuna y tratamiento de las complicaciones, habilitacin, rehabilitacin y prevencin,
promocin de la salud en el Sub Sector Salud
Objetivo Estratgico Especfico 1.2: Mejorar las estrategias de sensibilizacin y capacitacin para la prestacin y cuidado adecuado de servicios de salud a
las personas con TEA; as como a familiares y cuidadores.
LINEA METAS* INSTITUCIN
INDICADORES UNIDAD DE MEDIDA FUENTE
DE BASE 2017 2019 2021 RESPONSABLE
Accin Estratgica 1.2.1: Desarrollar competencias en el Personal que labora en las Instituciones Prestadoras de salud del sector pblico, privado y otros
en atencin de personas con TEA para una prestacin adecuada de estos servicios de salud, as como a familiares y cuidadores.
*Es el valor proyectado del indicador para hacer seguimiento de las Acciones Estratgicas para el logro de los Objetivos Estratgicos. Deben ser realistas y expresables (de ser
posible) en trminos cuantitativos. Una meta siempre un desafo significativo 32
EDUCACIN
Objetivo Estratgico General 1: Personas con TEA acceden a servicios educativos de calidad en
educacin bsica y superior.
1.1: Garantizar que los nios y nias, adolescentes y jvenes con TEA accedan a servicios educativos de calidad de educacin bsica.
INDICADORES UNIDAD LINEA METAS*
INSTITUCIN
DE DE FUENTE
2017 2019 2021 RESPONSABLE
MEDIDA BASE
Accin Estratgica 1.1.1: Promover que los nios y nias menores de 3 aos de edad detectadas con TEA o en riesgo accedan a programas de
intervencin temprana.
Nmero de Nios menores de tres aos detectados con Nmero de
125 Censo Escolar 157 197 247 MINEDU
TEA que acceden a Programas de intervencin temprana Nios
a nivel nacional (PRITE)
Accin Estratgica 1.1.2 Promover que los nios, nias, adolescente y jvenes detectados y/o diagnosticados con TEA accedan y culminen la
Educacin Bsica (Especial, alternativa y regular)
Nmero de servicios educativos de educacin bsica
especial a nivel nacional que atiende a nios, nias, Servicios Censo Escolar MINEDU
414 448 480 512
adolescentes y jvenes con TEA de 3 a 20 aos de Educativos
edad.
33
Nmero de nios y nias, adolescentes y jvenes con Nmero de
2543 3381 4221 5061
TEA matriculados en IIEE de educacin bsica regular Estudiantes Censo Escolar MINEDU
Nmero de nias, nios y adolescentes con TEA que Nmero
05 11 15 30
culminan Educacin Bsica regular Estudiantes Censo Escolar MINEDU
Nmero adolescentes o jvenes con TEA que acceden Nmero
46 55 66 79
a Educacin Bsica Alternativa Estudiantes Censo Escolar MINEDU
Nmero adolescentes o jvenes con TEA que acceden Nmero Censo Escolar MINEDU
87 104 125 150
a Educacin Tcnico Productiva Estudiantes
Accin Estratgica 1.1.3: Asistir a las Familias de nios, nias, adolescentes y jvenes con TEA a travs de acciones de informacin, capacitacin,
apoyo y acompaamiento.
Nmero de familias de nios (a) con TEA asistidas en Nmero de Censo Escolar MINEDU
125 157 197 247
los PRITE Familia
Nmero de familias de nios (a) con TEA asistidas en Nmero de
1518 1807 2385 2963
las IIEE de Educacin Bsica Especial Escolarizada CEBE Familia Censo Escolar MINEDU
Nmero de familias de nios (a) con TEA asistidas en Nmero de Censo Escolar MINEDU
518 1
--- --- ---
las IIEE de Educacin Bsica Regular Familia
Accin Estratgica 1.1.4: Impulsar mayores recursos para las Instituciones Educativas para la atencin de nios, nias, adolescente y jvenes
con TEA en Educacin Bsica
Porcentaje de Centros de Educacin Inicial con al menos
Porcentaje 10.6%
un estudiante con discapacidad que reciben servicios de ESCALE 11.6 15 18 MINEDU
de IIEE (2015)
apoyo para la inclusin, desagregado por regin.
Porcentaje de Instituciones Educativas de Primaria con al menos
un estudiante con discapacidad que reciben servicios de apoyo
Porcentaje 14.9%
ESCALE 15.5 20 22 MINEDU
para la inclusin, desagregado por regin.
de IIEE (2015)
Porcentaje de Instituciones Educativas de Secundaria
con al menos un estudiante con discapacidad que Porcentaje 11.6%
ESCALE 12.6 17 20.036 MINEDU
reciben servicios de apoyo para la inclusin, de IIEE (2015)
desagregado por regin.
Nmero de instituciones de educacin bsica especial
que cuentan con tecnologas para la educacin de Nmero de
--- --- --- --- MINEDU
estudiantes con TEA IIEE
36
Esta proyeccin est en funcin del incremento de plazas para el apoyo y fortalecimiento de la poltica educativa con enfoque inclusivo.
34
Objetivo Estratgico Especfico 1.2 Promover el acceso de los Adolescentes y jvenes con TEA a los servicios educativos de calidad en educacin
superior.
DESCRIPCIN UNIDAD DE LINEA METAS
INSTITUCIN
INDICADORES DEL MEDIDA DE FUENTE
2017 2018-2019 2020-2021 RESPONSABLE
INDICADOR BASE
Accin Estratgica 1.2.1: Promover el acceso de los Adolescentes y jvenes con TEA a la Educacin Superior
Sistema
Nmero de instituciones educativas Integrado de
Nmero de
de educacin Superior a nivel 99 Informacin de ---
Institucion --- --- MINEDU
nacional que atiende a (2010) Educacin
es
adolescentes y jvenes con TEA Superior
Universitaria
Nmero de adolescentes y jvenes 354 Sistema --- --- ---
con TEA atendidos en IIEE de Nmero de (2010) Integrado de
educacin superior adolescentes Informacin de MINEDU
Educacin
1. Superior
Universitaria
Accin Estratgica 1.2.2: Incorporar la temtica del TEA en los IIEE Superior en el plan curricular de las diferentes carreras.
Nmero de instituciones educativas Nmero 74 Portal Web --- --- --- MINEDU
de educacin Superior a nivel Ponte en
nacional que en su plan curricular Carrera
existe la temtica de TEA
TRABAJO:
Objetivo Estratgico General 1:
Mejorar la participacin activa en el mercado de trabajo de las personas con Trastorno del Espectro
Autista
Objetivo Estratgico Especfico 1.1: Mejorar la empleabilidad de las personas con TEA para facilitar su insercin en el mercado de trabajo formal
INDICADORES LINEA METAS*
UNIDAD DE INSTITUCIN
DE FUENTE
MEDIDA 2017 2019 2021 RESPONSABLE
BASE
Accin Estratgica 1.1.1 Potenciar las habilidades bsicas para el empleo de las personas con TEA, para mejorar su empleabilidad
N de Directivas para la capacitacin e insercin laboral de
Documento 0 --- 1 0 0 MTPE
personas con TEA 1/
Plan de
N de personas con TEA registradas para su insercin laboral Persona 28 Actuacin 0 50 80 MTPE
2015-2016
N de personas con TEA capacitadas laboralmente para su Plan de
insercin laboral Persona 8 Actuacin 0 40 70 MTPE
2015-2016
Plan de
Nmero de personas con TEA colocadas a travs del Centro Actuacin
Persona 5 0 20 40 MTPE
de Empleo (2013-
2014
35
Objetivo Estratgico Especfico 1.2: Promover la incorporacin de la metodologa del Empleo con Apoyo en la gestin de la discapacidad en la empresa,
a nivel Nacional, para facilitar la insercin y desarrollo laboral de personas con trastorno del espectro autista-TEA, en el empleo pblico y privado.
MTPE
N de Centros de Empleo que promueven la incorporacin de
Centro de Empleo 0 --- 3 7 13
la metodologa del empleo con apoyo en la empresa 1/
Accin Estratgica 1.2.2: Favorecer la transferencia de la metodologa del Empleo con Apoyo (ECA) a la empresa, mediante la difusin, orientacin,
capacitacin y asesora desde los servicios pblicos de empleo.
N de empresas que conocen la metodologa del Empleo con Empresa Plan de
Apoyo como mecanismo para favorecer la insercin laboral de 10 Actuacin 10 20 30 MTPE
personas con TEA 2015-2016
N de empresas que asesoradas por el Centro de Empleo Empresa Plan de
aplican la metodologa de Empleo con Apoyo para la insercin 0 Actuacin 3 6 10 MTPE
laboral de personas con TEA 2015-2016
Objetivo Estratgico Especfico 1.3: Promover una mayor contratacin de personas con TEA, en las empresas privadas y en el sector
pblico
INDICADORES LINEA METAS*
UNIDAD DE INSTITUCIN
DE FUENTE
MEDIDA 2017 2019 2021 RESPONSABLE
BASE
Accin Estratgica 1.3.1: Realizar eventos de concienciacin sobre las capacidades, habilidades y mritos de las personas con TEA para el trabajo
N de eventos dirigidos a empresas sobre el aporte productivo
Evento 0 --- 1 2 4 MTPE
de las personas con TEA 1/
Accin Estratgica 1.3.2: Realizar eventos de difusin y capacitacin dirigidos a los empleadores privados, sobre recursos de accesibilidad y ajustes
razonables para el acceso y sostenibilidad en el empleo de las personas con TEA
1/ No se cuenta con lnea de base por ser actividades nuevas o realizadas no especficamente a personas con TEA
37
TRANSPORTE:
Objetivo Estratgico General 1: Asegurar la accesibilidad a los medios de transporte y reduccin de niveles de ruidos
dirigidos a las personas con TEA
Objetivo Estratgico Especfico 1.1: Promover a nivel local medidas para proteger a las personas con TEA en materia de transporte y comunicaciones
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FAMILIA:
Objetivo Estratgico General 1: Fortalecer a las familias con personas con TEA
Objetivo Estratgico Especfico 1.1: Implementar procesos de intervencin con personas con TEA y sus familias.
MIMP
Nmero familias con personas con TEA beneficiadas con Familias
orientacin sobre el TEA ( a travs de talleres vivenciales) Registradas
0 50 100 130 MINSA
MINEDU
Nmero de Gobiernos Regionales que implementan procesos GOBIERNOS
0 10 15 25
para atencin de las Familias con personas con TEA. REGIONALES
Accin Estratgica 1.1.2: Implementar acciones para las organizaciones de y para las personas con TEA.
Objetivo Estratgico Especfico 1.2: Identificar de intervenciones del Estado Peruano para la inclusin social de las personas con TEA y
sus familias
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INCLUSIN SOCIAL
Objetivo Estratgico General: Generar conocimiento sobre los Trastornos del Espectro de Autismo para favorecer la inclusin social de las personas con TEA y
sus familias
Objetivo Estratgico Especfico 1.1: Promover el desarrollo de las actividades orientadas a la formacin de funcionarios y servidores en relacin a las
personas con TEA
Objetivo Estratgico Especfico 1.2: Concientizar a las Autoridades y servidores pblicos sobre las caractersticas y necesidades de las personas con TEA
40
Objetivo Estratgico Especfico 1.3: Generar los mecanismos para denunciar actos o conductas por discriminacin o maltrato hacia las personas con TEA
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IV. PRIORIZACION DE ACTIVIDADES (RUTA ESTRATEGICA)
Definidas las acciones estratgicas que sealan las lneas de trabajo para alcanzar los objetivos
generales y especficos, se debe seguir una ruta estratgica; sta debe priorizar la ejecucin de las
acciones de manera tal que contribuya a la generacin del cambio esperado.
Esta ruta se alinea a la visin al 2021.
La ruta a seguir debe estar enfocada a lograr los resultados requeridos, segn el modelo conceptual
definido en este Plan, por lo que los servicios a brindarse por parte del Estado debern estar alineados
entre s.
La ruta implicar la elaboracin y/o rediseo de los procesos o procedimientos de los servicios, y la
aprobacin de lineamientos que articulen stos; se debe incidir que las prioridades antes definidas no
son aisladas y las estrategias estarn vinculadas entre s.
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V. ESTRATEGIAS DEARTICULACIN INTERSECTORIAL E
INTERGUBERNAMENTAL:
Dada la naturaleza del Plan y el mandato sealado en la normatividad correspondiente, es preciso
identificar estrategias que permitan identificar acciones para trabajar de manera articulada entre los
Sectores y tambin a nivel intergubernamental.
Estrategias Intergubernamentales:
Gobierno Nacional establece normas y procedimientos para garantizar los servicios y programas que
brindan los establecimientos de salud para las personas con TEA.
Gobierno Nacional y Regional garantizan el servicio de apoyo y acompaamiento para la atencin de
estudiantes con TEA.
Gobierno Nacional y Regional disean programas y cursos de informacin y capacitacin y formacin
deportiva en beneficio de personas con TEA.
Gobierno Nacional, Regional y Local promueven servicios dirigidos a la capacitacin laboral y facilitar la
insercin laboral en el mbito privado para las personas con TEA.
Para llevar a cabo las estrategias antes sealadas es preciso que los Sectores trabajen a travs de
diversos mecanismos conjuntos, pudiendo ser la firma de Convenios u otro sistema/modalidad de
trabajo conjunto.
Asimismo, no se descarta la articulacin que debe existir en los tres niveles de gobierno para lograr las
metas y/o productos vinculados a los objetivos del presente Plan en el marco de los programas
presupuestales.
Se debe prestar atencin a la articulacin que debe existir entre los servicios de Salud, Educacin y
Trabajo bajo el esquema integrador los servicios que otorgan a las personas con Trastorno del Espectro
Autista- TEA, debern estar alineados entre si siendo importante buscar resultados conjuntos.
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El trabajo articulado con las Municipalidades deber ser a travs de las OMAPED en materia de trabajo
puede abarcar lo siguiente:
Las Oficinas de Atencin Municipal tienen un rol fundamental, dado que se propone que realicen una
evaluacin previa sobre las recomendaciones mdicas y/o especializadas y se determine con qu
habilidades y competencias cuentan las personas con TEA para ser empleados de forma inmediata.
Asimismo, con la intervencin se plantea que la OMAPED no nicamente ubique y derive a las personas
con discapacidad mental e intelectual sino tambin que se le fortalezca sus capacidades para que
apliquen los pasos iniciales de la metodologa del empleo con apoyo, ello implica:
a) Fortalecer capacidades para el registro de personas con discapacidad que buscan empleo.
b) Fortalecer capacidades para la elaboracin de los perfiles pre-laborales iniciales de los potenciales
beneficiarios.
Lo anteriormente sealado, implica establecer acuerdos con los gobiernos locales interesados en
participar en esta intervencin para capacitar a los representantes de su OMAPED.
Si bien se seala a la OMAPED como actor principal en esta actividad, tambin es importante articular
acciones con las instituciones y organizaciones locales especializadas que atienden personas con
discapacidad mental e intelectual37
37
Plan de Actuacin para la mejora de la empleabilidad e insercin laboral de personas con discapacidad a travs del Centro de Empleo
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VI. FASE DE SEGUIMIENTO Y
EVALUACIN
Esta Fase ser trabajada a partir de la revisin de los indicadores propuestos en las matrices
estratgicas y las metas que se quiere alcanzar en un perodo determinado.; para los indicadores se
utilizar la ficha segn formato adjunto en anexo 2.
I. SEGUIMIENTO
Con relacin al monitoreo, entendido ste como el seguimiento continuo y riguroso de lo que est
sucediendo durante la implementacin de las actividades, se debe analizar cmo evolucionan los
indicadores propuestos. Cada Sector responsable de las metas deber realizar el monitoreo y
evaluacin de manera continua, siendo que se deber considerar la evaluacin anual.
a. Identificacin de Indicadores:
Conforme a la matriz estratgica definida, por cada Accin Estratgica de los objetivos estratgicos se
ha identificado indicadores de procesos cuyo avance se deber medir con relacin a las metas a
establecerse.
Los indicadores permitirn medir el avance con relacin a las metas propuestas y el nivel de
cumplimento de los compromisos asumidos por los responsables.
La matriz de seguimiento ser conforme a la Gua para elaboracin de planes del MIMP y CEPLAN, lo
que, permitir ver el avance de los indicadores priorizados por cada accin estratgica.
II. EVALUACIN
El Plan materia de formulacin, tiene como horizonte el ao 2021, la evaluacin del Plan deber
efectuarse cada ao, y determinar la eficacia, eficiencia, el impacto y sostenibilidad de las actividades
y propuestas definidas en el mismo.
a) Pertinencia : Por cada uno de los objetivos estratgicos nacionales se harn las siguientes preguntas:
En qu medida los objetivos responden a las necesidades de las personas con TEA?
Los enfoques de la intervencin son vigentes?
Los objetivos responden a las prioridades, necesidades y expectativas de las personas con TEA?
Los resultados propuestos por cada objetivo especfico responden a las expectativas de las personas
con TEA?
b) Eficacia: Por cada uno de los resultados estratgicos nacionales se harn las siguientes preguntas:
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Se han alcanzado los resultados previstos?
Se han logrado los efectos esperados?
Se han logrado otros efectos no previstos?
Se han logrado las metas propuestas?
c) Eficiencia Por cada uno de los resultados estratgicos nacionales se harn las siguientes preguntas:
d) Impacto: Para determinar el alcance de los impactos se realizar las siguientes preguntas:
e) Sostenibilidad:
Es preciso determinar el alcance de las evaluaciones y el impacto de los resultados a lograr cada ao,
debern ser medidas de manera permanente, en ese sentido, el Ministerio de la Mujer y Poblaciones
Vulnerables a travs del Consejo para la Integracin de la Persona con Discapacidad Conadis, deber
considerar los mecanismos y estrategias adecuadas para llevar a cabo de manera articulada el
seguimiento al presente Plan.
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ANEXO1: GLOSARIODETRMINOS 38
ANEXO 2: FICHATCNICADELINDICADOR
38
Se deber considerar las definiciones del Decreto Supremo N 001-2015-MIMP
47
48
ANEXO 3: RESUMENEJECUTIVODELPROGRAMA DE ENTRENAMIENTO PARA PADRES
I. NOMBRE: Programa de entrenamiento de habilidades para padres de nios con Trastornos del
desarrollo
II. FINALIDAD: Brindar a los padres o cuidadores herramientas que mejoren la interaccin madre, padre-
nio para promover un mejor desarrollo psicosocial en el nio.
III ANTECEDENTES:
La Organizacin Mundial de la Salud -OMS convoc en julio del 2014 (Ginebra- Suiza) una reunin
donde asistieron 35 profesionales con maestra y experiencia en el desarrollo, adaptacin,
implementacin y evaluacin de programas para padres y en intervenciones mediadas por padres para
cuidadores de nios con trastornos del espectro autista. En dicha reunin se present el Programa de
Entrenamiento para padres de nios con problemas del neurodesarrollo: el plan de implementacin,
adaptacin, la descripcin de las sesiones, etc. Por el Per participaron dos mdicas psiquitricas del
Instituto de Salud Mental Honorio Delgado - Hideyo Noguchi
El Per no cuenta con un programa de entrenamiento para padres por lo cual se presenta la siguiente
propuesta para analizar la factibilidad de la adaptacin del Programa presentado por la OMS y
analizar su factibilidad de implementarlo a nivel nacional.
Adaptar y analizar la implementacin del Programa propuesto por la OMS sobre entrenamiento de
habilidades para padres de nios y adolescentes con trastornos del desarrollo en la comunidad,
Artculo 31 del Captulo VIII del D.S N 001-2015-MIMP Reglamento de la ley N 30150, Ley de
Proteccin de las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), sobre los Servicios de Orientacin;
El Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerable, en coordinacin con el Ministerio de Salud,
establecen mecanismos de orientacin sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) principalmente
para las familias.
Autism Speaks, organizacin que aboga por el autismo en el mundo designada oficialmente como una
organizacin no gubernamental, asociada con el Departamento de Informacin Pblica de las
Naciones Unidas (DPI) y el Departamento de Asuntos Econmicos y Sociales (ECOSOC) y la OMS.
a) Adaptacin: Objetivo asegurar que el contenido del programa sea comprensible, culturalmente
aceptable y relevante para los participantes locales y que el programa responda al contexto local
socioeconmico, poltico y cultural y entregarlo de una manera que satisfaga las necesidades de los
participantes.
49
Se seguir la Gua de Adaptacin y la Implementacin del Programa de Entrenamiento de las
Habilidades Parentales de Familias con Nios con Problemas en el Neurodesarrollo, como parte del
Programa de Accin Mundial para superar las brechas en Salud Mental (mhGAP) de la OMS consistir
en:
b) Implementacin: Con los resultados del Pre piloto se realiza la evaluacin para su implementacin a
nivel nacional
Fase Actividades feb mar abr may jun jul agos set oct nov dic
Adaptacin Crear equipo
de adaptacin
Revisin de
servicios
locales y
resumen
Traduccin
Taller de
adaptacin 1 y
2
Prepiloto
Capacitacin de
Facilitadores
Taller de
adaptacin 3
Finalizar
adaptaciones.
Implementacin
Se elegir un centro de salud mental comunitario o un centro de salud de Lima y seleccionar a padres
cuyos nios no hayan recibido ningn tratamiento, ni terapia previa. (Primera etapa 8 padres).
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ANEXO4: BIBLIOGRAFIA
1. Ley 30150, Ley de Proteccin de las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
2. Decreto Supremo N001-2015-MIMP, aprueba el Reglamento de la Ley 30150, Ley de Proteccin de las
Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
5. Asociacin de padre y amigos de personas con autismo del Per ASPAU Per.
http://aspauperu.blogspot.pe/
6. Autismo Per
http://www.autista.pe/
7. AULAUTISTA Tu rincn en la web para mantenerte informado sobre los Trastornos del Espectro del
Autismo
http://www.aulautista.com/
9. Informe Temtico N 3 Situacin de las personas con Trastornos del Espectro Autista en el Per
Conadis. Abril 2016.
11. Gua para la atencin educativa de nios y jvenes con Trastorno del Espectro Autista TEA Minedu-
2013.
12. Gua para padres sobre Trastorno del Espectro Autista. Instituto de Salud Mental. USA
http://www.nimh.nih.gov/health/publications/espanol/gu-a-para-padres-sobre-el-trastorno-del-espectro-
autista/a_parents_guide_to_asd_sp_508cl_145253.pdf
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