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INTERNACIONAL
COLUMNA
Al contarnos sobre su morir, un morir vivo, en el que la experiencia de llegar al fin es una
novedad ms para un hombre curioso con el mundo y con la existencia, Oliver Sacks se ha
convertido en uno de los sealizadores de que algo fundamental est cambiando en nuestra
poca. Y de forma bastante rpida, ya que nuestro tiempo histrico es acelerado. Aunque el
silencio acerca de la muerte, la enfermedad y el luto an persista en la vida cotidiana y
quizs sea an lo que se le impone a la mayora de la gente, ya no vivimos la muerte
"avergonzada" o "clandestina" que se estableci en el siglo 20. El enfermo terminal que finge
que no se est muriendo, para no alarmar ni la familia ni al equipo mdico, puede estar
empezando a convertirse en un espcimen en extincin. La muerte empieza a volverse sin
pudor y especialmente confesional, muy en sintona con este momento en el que se narra
todo en las redes sociales.
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La historia humana se puede contar segn el modo como cada sociedad, en diferentes
perodos histricos, mir a la muerte y se ocup de ella. El trabajo ms completo sobre este
tema posiblemente sea an el del historiador francs Philippe Aris (1914-1984), primero en
un libro llamado Historia de la muerte en Occidente y, despus, en una obra mayor, titulada El
hombre ante la muerte. En estos anlisis, el historiador muestra cmo, en el siglo 20, la
muerte pas a ser escondida y acallada. Ya no un acto pblico, sino una especie de no
acontecimiento. En la sociedad tecnicista era necesario que se ocultase la muerte entre las
paredes de un hospital, de la forma ms asptica posible, e inmediatamente se olvidase. Esta
mentalidad ayuda a explicar por qu, a da de hoy, cualquiera que pierda a aquellos que ama
tenga legalmente un tiempo cortsimo para ausentarse del trabajo y empezar a elaborar su
luto. Cuando se espera que la ciencia prolongue la vida a cualquier precio y la juventud se
convierte en un valor en s misma, la muerte pasa a ser un fracaso que debe escamotearse.
En el siglo 20, el fin de la vida se convirti en algo a ignorar y, as, no haba necesidad ni de
superarlo, ya que lo mejor sera fingir que ni siquiera haba sucedido. "La muerte en el
hospital, erizado de tubos, est a punto de convertirse hoy en una imagen popular ms
aterradora que el traspasado o el esqueleto de la retrica macabra", escribi Philippe Aris. La
muerte se haba convertido en algo casi contagioso y aquel que se mora, en el portador de
una enfermedad/mala noticia cuya contaminacin los vivos deberan evitar a toda costa.
Otro pensador, el antroplogo britnico Geoffrey Gorer (1905-1985), escribi un ensayo sobre
lo que l llam la Pornografa de la Muerte. "Hoy en da la muerte y el luto se tratan con el
mismo pudor que los impulsos sexuales hace un siglo", afirm. La prohibicin del sexo, en la
era victoriana, haba sido sustituida por la prohibicin de la muerte, en el siglo 20. La muerte
se haba vuelto obscena y fea, por lo que debera esconderse. Y el luto, circunscrito al mbito
privado, se haba vuelto tan secreto e individual como la masturbacin.
Como ocurre tantas otras veces, el arte anticip la interpretacin de su poca. Ese cambio en
la mirada sobre la muerte consolidado en el siglo 20 ya se poda detectar, a finales del siglo 19,
en la pequea obra maestra de Tolsti: La muerte de Ivn Ilich. En su libro Educacin para la
muerte temas y reflexiones la psicloga brasilea Maria Jlia Kovcs as analiza la novela del
escritor ruso: "Nadie quiere hablar de lo que est pasando con el enfermo, ni siquiera l
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mismo, que sufre, gime, pero nada dice. Los familiares tambin sufren, no saben qu hacer,
pero fingen que est todo bien". A pesar de que todos tratan de banalizar el acontecimiento,
transformndolo en un no acontecimiento, el enfermo, aunque nada diga, sabe lo que vive.
El siglo 21, de cuyo nacimiento hemos sido testigos, comienza a engendrar otra mirada sobre
la muerte, cuyas seales ya podran notarse en las ltimas dcadas del anterior. La historia,
como se sabe, es movimiento y conflicto. El propio surgimiento del concepto de hospice y de
la prctica de los "cuidados paliativos", en los aos 60 del siglo pasado, con la idea de que
cuidar es ms importante que curar y de que es necesario escuchar a aquel que vive su morir,
comenz a poner en jaque el silenciamiento de la muerte.
Susan Sontag, que muri sin reconciliarse con la muerte, escribi acerca
de cmo el cncer fue la muerte sucia del siglo XX
Hoy en da, no son apenas las series de televisin y las pelculas del cine las que han pasado a
tratar de la muerte, la enfermedad y el envejecimiento con una frecuencia cada vez mayor. En
esta nueva mirada sobre el fin de la vida, Internet, con sus redes sociales, ha desempeado un
papel central y creciente. Si la literatura nunca ha dejado de tener la muerte como tema, el
morir se ha ido convirtiendo en una narrativa confesional, de no ficcin, escrita en la primera
persona del singular.
Oliver Sacks no fue el primero a escribir sobre el final de la vida en este siglo. Lejos de eso. En
2005 la periodista estadunidense Joan Didion public un libro, El ao del pensamiento
mgico, en el que contaba la muerte de su marido y su luto. Ya al comienzo hace una sntesis
de la condicin humana: "La vida cambia en un instante. Te sientas a cenar y la vida que
conocas acaba de repente". Esta mezcla de narrativa confesional con investigacin
periodstica entr en las listas de los ms vendidos en varios pases, inclusive Brasil. Ms
tarde, en 2011, Didion lanzara Noches azules, sobre la muerte de su nica hija, su propio
envejecimiento y su soledad. Este ltimo libro es la historia de la mujer que qued, la narrativa
de quien se descubri sola para ser testigo de su propio fin. Por lo tanto, un relato an ms
duro y perturbador, que parece haber sido ms difcil para sus lectores. Didion ahora se ve a
vueltas con formularios de hospital, donde se le hace una pregunta que no puede responder:
a quin llamar en un momento de emergencia? Ya no hay a quin.
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En 2008 el escritor y analista poltico David Rieff lanz un libro sobre cmo fue presenciar el
fin de la vida de su madre, la pensadora estadounidense Susan Sontag, muerta por el tercer
cncer de su trayectoria cuatro aos antes, a los 71 aos. David le dio a la obra un ttulo
desgarrador: Nadando en un mar de muerte - memorias de un hijo. Susan Sontag public
libros fundamentales sobre el tema. En La enfermedad y sus metforas, escrito cuando ella ya
se haba tratado de un cncer de mama y lo haba superado, Sontag analiza cmo la
tuberculosis fue la muerte romntica, en el siglo 19, y el cncer, la enfermedad-smbolo del
siglo 20, la muerte "sucia". Defiende tambin que el cncer sea tratado como una
enfermedad, una lotera gentica, y no como una idea que lleg a ser muy popular y an
persiste en algunos medios, de que la persona habra "hecho" su cncer o lo habra "atrado"
por represiones sexuales y problemas psicolgicos mal resueltos.
Susan Sontag, en palabras de su hijo, al mismo tiempo senta pavor de la muerte y obsesin
por la muerte. Muri sin reconciliarse jams con la idea de morir. Incluso habiendo sido
informada por los mdicos de que un trasplante de mdula sea tendra escasas posibilidades
de xito en su caso, opt por hacerlo. Cuando supo que la ciruga haba fracasado, estaba
cautiva de 300 metros de tubos, por los cuales le inyectaban las sustancias que la mantenan
con vida, y preguntaba qu ms los mdicos podran hacer por ella. Muri cubierta de
moretones y heridas, con la esperanza de "vencer" el cncer, sin despedirse de nadie y sin
permitir que se despidiesen de ella. Fue su eleccin, solo ella poda hacerla. "Era imposible
decir que la amaba, porque hacer eso hubiera significado decir: 'Te ests muriendo'", escribi
David Rieff, en un libro que enfrenta las preguntas espinosas sobre el lugar de un hijo ante el
morir de la madre, en la singularidad de cada historia, siempre particular e irrepetible.
Mortalidad se basa en las columnas publicadas en la revista estadounidense Vanity Fair por el
escritor, periodista y gran polemista Christopher Hitchens, un fiero defensor del atesmo que
se mantuvo fiel a sus ideas hasta el fin. Muri de cncer en diciembre de 2011, a los 62 aos, y
el libro se lanz en 2012. Con el mismo coraje y la irona que siempre caracterizaron sus
artculos, Hitchens discurri sobre la vida en lo que llam custicamente "Tumorlandia".
En el estilo que le hizo atraer tanto admiradores como enemigos a lo largo de una extensa
coleccin de polmicas, sugiri la creacin de un "Manual de etiqueta del cncer", destinado
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"a los pacientes y tambin a los simpatizantes". Hitchens explica: "Mi Manual tendra que
imponerme derechos a m, as como a aquellos que hablan demasiado, o demasiado poco, en
el intento de disfrazar el inevitable embarazo en las relaciones diplomticas entre
Tumorlandia y sus vecinos". A l le gustara recordarle a la gente, en general, que no circulaba
por ah con un enorme broche en la solapa en la que estuviese escrito: "PREGNTEME SOBRE
CNCER DE ESFAGO EN METSTASIS EN LA CUARTA ETAPA Y APENAS SOBRE ESO". Es
un libro tan vivo, este en el que Christopher Hitchens escribe sobre su morir que, al
terminarlo, echamos muchsimo de menos al autor.
Pero el marco de este nuevo siglo, en la escritura sobre la muerte y especialmente sobre el
cncer, es posiblemente el libro de Randy Pausch. Ninguna obra sobre el tema ha sido tan
clebre y popular como La ltima leccin. Y no por casualidad. Muerto de cncer de pncreas
en 2008, el profesor universitario Randy Pausch construy una narracin muy al gusto de la
cultura estadounidense, marcada por la divisin entre losers (perdedores) y winners
(ganadores). La suya era una escritura de "superacin" de la adversidad, de la "batalla" contra
la enfermedad, un viaje del hroe adaptado al tan difundido discurso en el sentido comn y en
los medios mdicos del "guerrero que luch hasta el fin la guerra contra el cncer". Randy
muri, pero como un "vencedor", ya que haba convertido su cncer en un "caso" de xito. No
pudo "vencer" a la enfermedad, pero, en aquello que pareca esencial para l y para la
sociedad en la que viva, haba vencido. En aquel momento, era bastante revelador que,
despus de tanto silencio, la ms comentada fuese una muerte "exitosa", materializada en un
superventas internacional que recaud millones de dlares y transform a su autor en una
celebridad.
Todo indicaba que esta podra ser la lnea narrativa preponderante de nuestro tiempo: la
muerte al servicio de la superacin y del xito, de la industria y del culto a celebridades.
Citada, s, pero apenas para una vez ms encubrir el dolor y los conflictos de la condicin
humana. No es lo que ha sucedido, como prueban los escritos de Christopher Hitchens, Joan
Didion y del propio Oliver Sacks, entre muchos otros. No hay una forma "correcta" ni
"incorrecta" de hablar de la enfermedad y de la muerte, ya sea la propia o la de quien amamos.
As como no hay una narrativa superior a un debate honesto sobre lo que se dice de su poca
y sobre cmo influye en ella, aunque su autor sea alguien que se est muriendo.
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La muerte est untada de vida y de humanidades. Hay tantas maneras de pensar sobre ella
como vividores y moridores. La belleza, incluso en sus momentos de brutalidad, es cuando
estas narrativas son capaces de afrontar la complejidad de este momento, con todos los
sentimientos ambiguos y las contradicciones que lo pueblan. Sera una pena, despus de
todo, reducir un momento tan abisal como ineludible a un manual pobre del "morir bien".
Como en la frase que me encanta: "La muerte no es lo contrario de la vida, la muerte es lo
contrario del nacimiento. La vida no tiene contrarios".
Hello, good evening, hello! Tengo cncer. Cmo estis? Todo el mundo se est
divirtiendo? Me diagnosticaron un cncer...
Aunque pueda parecer extrao, al reproducirlo aqu, al ver el espectculo nos damos cuenta
de que Tig consigui hacer algo sofisticado y profundo con el cncer y su miedo de morir:
consigui hacer humor. Ella no negaba el dolor de su condicin, sino que la usaba para
producir arte, reflexin y... risa. Sin haber planeado esa actuacin, su carrera dio un salto.
Enseguida Tig estaba en la portada de revistas, en programas de auditorio en la televisin.
En este punto, tema que pudiese convertirse en una especie de "celebridad del cncer" y
nunca ms hablase de otra cosa. Pero si lo que hizo con la enfermedad la puso en otro lugar, y
esto es un hecho, el camino de Tig parece ser el de poner el cncer, el luto por su madre, los
fracasos reproductivos y tambin el xito en el contexto de una vida con un poco de todo, a
veces bastante de alguna cosa, pero no monotemtica.
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Pero tal vez el momento-sntesis de la narrativa de Tig sobre el cncer y la posibilidad de morir
sea una escena que no est en el documental, a pesar de mencionada. En noviembre de 2014,
Tig se quit la camisa en el escenario y mostr la ausencia de lo que la enfermedad le arranc,
en una mastectoma doble sin ciruga reconstructiva, y sus cicatrices. Hasta ah, podra ser
simplemente una especie de "espectculo de choque", un truco para ganarse a los
espectadores. Sin embargo, despus del impacto inicial, el pblico acogi y super esa
desnudez sealada por la enfermedad y por la condicin humana, gracias al talento de Tig.
Como dijo el crtico Jason Zinoman: "Tig Notaro muestra que el humor no solo consigue
transformar la tragedia en comedia, sino que tambin es capaz de desviar la atencin de las
personas de la imagen ms vendida y cosificada de la cultura popular: el cuerpo femenino
desnudo". All estaba alguien dolida y alegremente viva que no negaba sus marcas. Esta
trascendencia colectiva fue un gran momento de vida, con toda la incertidumbre y la fragilidad
que es vivir como un ser que se sabe para la muerte.
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que comulgan de deseos sexuales considerados fuera de los estndares que se encuentren y
puedan vivir su expresin de forma consensual, entre adultos, tambin comienza a
establecerse como un lugar de confesin y de intercambio sobre el luto, las prdidas y la
muerte. Un espacio para narrativas mltiples, para vivencias mltiples del morir. Cuando uso
la palabra "fascinante", no establezco si es bueno o malo, apenas que estamos ante algo
emocionante y tal vez sorprendente, exactamente por ser contradictorio.
Meses atrs, una carta de una lectora de 78 aos en el Tabln del Lector del diario Folha de
S.Paulo me impact. Para mostrar su desacuerdo con el planteamiento de un artculo sobre el
deseo y el envejecimiento, se posicion as: "Quien ha ledo a Simone de Beauvoir va a
entenderme. Son inocuas las 'zanahorias', las sorpresas o los placeres externos cuando te das
cuenta de que, por dentro, ests pudrindote poco a poco. Llegar a esta constatacin es de
una crueldad sin comparacin. No hay ninguna sonrisa de nieto que consiga desvanecerla. Por
encima de todo, no quiero ocuparme ms de esos males, y para eso, estoy en plena y ocupada
fase de desprendimiento. Para m, ya basta. Y mi derecho a no querer vivir ms? Dnde se
queda?"
Lo que importa aqu no es estar de acuerdo o en desacuerdo, porque cada uno conoce su
dolor y sus elecciones. El hecho es que ya es posible decir y ya existe un espacio para ser
escuchado, incluso si lo que usted tiene que decir est fuera del sentido comn y de la
publicidad acerca de la "tercera edad", fuera del manual y de los discursos edificantes o de las
"lecciones vida" de buen comportamiento.
En un interesante artculo sobre este fenmeno de las narrativas de muerte en tiempo real, el
periodista Lee Siegel recuerda el testimonio de una mujer en la columna Private Lives (Vidas
privadas), del peridico The New York Times, marcado por una crudeza sin ningn pudor: "Por
hablar de prdidas, no perd solamente a mi marido y mi vida, tambin perd mi cabello.
Recientemente, un polica me detuvo por quedarme parada en el coche. El trfico estaba
siendo redirigido, pero yo me haba congelado y retena a una larga cola. Levant las manos,
esperando a que me esposase, diciendo: 'No hay nada que puedas hacerme que sea peor que
lo que ya se ha hecho'. l dijo: 'Qu historia es esa, seora?'. Yo dije: 'No tengo marido, no
tengo amigos, no tengo cabello'".
El mismo Times tiene otro espacio, The End, con declaraciones acerca del morir, el luto y el
cuidar a quien padece una enfermedad. En Brasil, Folha de S.Paulo cre, en octubre de 2014,
un blog llamado Morte Sem Tabu (Muerte sin Tab), producido por la dramaturga Camila
Appel. En todo el pas, usando las redes sociales, surgieron y surgen grupos para compartir
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experiencias de prdida, como Mes Sem Nome (Madres Sin Nombre), que rene a personas
de diferentes clases sociales e historias de vida: "Cuando un(a) hijo(a) pierde a sus padres se
queda hurfano(a).Cuando perdemos al marido/esposa nos quedamos viudos (as). Cuando la
madre pierde a sus hijos, no tiene nombre". En junio de este ao, siete amigas que perdieron a
personas que amaban lanzaron una plataforma en Internet para escuchar este momento tan
profundo y en general solitario: "Vamos a hablar del luto?" Los muros de silenciamiento se
rompen por todos sus lados.
En 2008 hice el seguimiento como reportera de los ltimos 115 das de vida de una mujer con
un cncer incurable. Tambin fui testigo durante meses de la rutina de una enfermera de
cuidados paliativos de So Paulo, liderada por una mdica especialsima, Mara Goretti Maciel,
en la que se crea ms en la anchura de la vida que en su longitud: ms importante que
prolongar la vida a cualquier precio, en general, un precio alto, era asegurar la calidad de la
vida que quedaba. As como se mostraba fundamental respetar y acoger el modo como cada
uno escoga vivir ese momento, sin dogmas ni juicios. No era un lugar donde la humanidad se
dividiese en "perdedores" y "ganadores", ni el tratamiento de la enfermedad, por lo general un
cncer, fuese visto como una "guerra". Lo fundamental era garantizar las condiciones para
que cada uno pudiese escoger cmo vivir el tiempo que tena, sin tratamientos intiles,
dolorosos e invasivos, rodeado de aquellos a quienes amaba o incluso solitario, en caso de que
ese fuese su deseo. Cmo vivir su muerte, solo lo sabe aquel que la vive.
En aquella ocasin, al decidir contar la muerte en general silenciada, aquella causada por la
enfermedad y por la vejez, callada exactamente por ser la de la mayora y no la muerte
violenta, causada por crmenes, accidentes y catstrofes, ms comn en la narrativa
periodstica fui una y otra vez acusada de "mrbida". Yo replicaba, diciendo que era lo
contrario. Mrbido era aquello que nos paralizaba, el miedo que no poda nombrarse ni
pronunciarse.
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Hoy, pasados menos de diez aos, creo que ya no me acusaran de "mrbida". No tanto, por lo
menos. Hombres y mujeres annimos han comenzado a decir de s sin miedo. No s qu
escucharemos ni cunto estos decires van a influir en nuestra forma de afrontar la finitud de
nuestra condicin. Pero esta posibilidad de hablar y de ser escuchado tambin sobre el
envejecimiento, la enfermedad, la prdida y la muerte me encanta. Espero apenas que siga
existiendo espacio no para el silenciamiento, ese acto que nos reprime y nos aniquila, sino
para el silencio de aquellos que prefieren retirarse dentro de s mismos y de casa y nada decir.
Que hablar y "confesar" no se convierta en un nuevo imperativo o dogma. Que haya espacio
para todas las formas de ser, de vivir y de morir.
Pero la pregunta que ms me mueve en este momento es: qu diremos ahora que podemos
decir?
Eliane Brum es escritora, reportera y documentalista. Autora de los libros de no ficcin Coluna Prestes - o Avesso
da Lenda, A Vida Que Ningum v, O Olho da Rua, A Menina Quebrada, Meus Desacontecimentos y de la novela
Uma Duas. Sitio web: desacontecimentos.com Email: elianebrum.coluna@gmail.com Twitter: @brumelianebrum
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Oliver Sacks Opinin Muerte digna Muertes Eutanasia Vctimas Enfermos terminales Brasil Enfermos
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