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LE PETIT
de nous retrouver la fin de cet t.
Bien amicalement.
BULLETIN
Jean-Claude Rivard
Prsident dAutisme Rhne Lyon Mtropole
La vie de
lassociation
N18 Juin 2017
Chers amis,
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* Prsentation des outils dducation structure
* Habilits sociales et motions
* Les loisirs
* Les troubles du comportement
regine.cutrone@free.fr
valerie.coquillard@free.fr
www.autismerhone.com
Les douleurs dhyper-nociception : la douleur
provient dun excs de stimulation nocive. Cest la
douleur mcanique (coups) ou par hyperstimulation,
inflammation ou par infection. Elle peut-tre aigue ou
chronique. De nombreux outils existent pour la traiter :
AINS, antalgiques par palier 1-2-3, immobilisation,
sophrologie
Le FLASMOB du 2 mai pour Les douleurs neuropathiques : elles surviennent
la journe mondiale de sensibilisation lautisme a
runi beaucoup de danseurs en Tee-shirts bleus cette lorsquune lsion ou un dysfonctionnement touche le
anne devant le parvis face au Palais de Justice de systme nerveux, au niveau central (cerveau) ou
Lyon et a t une grande russite. Merci tous les priphrique. Cela gnre des douleurs trs
bnvoles, tous les participants et nous vous spcifiques, de type brlure, fourmillement, ou encore
attendons encore trs nombreux lanne prochaine ! dcharge lectrique. Les antidouleurs ne sont pas du
tout actifs, et il faut recourir des classes de
mdicaments spcifiques : antidpresseurs,
antipileptiques ou bien avoir recours des
traitements non-mdicamenteux tels que la stimulation
transcutane ou par lectrodes.
CONFERENCE Les douleurs psychiques : juste mentionn, ce type
Le 16 mai dernier, le Dr Sourty, mdecin spcialiste de douleur na pas ensuite t dtaill.
en valuation et traitement de la douleur, et exerant
Puis le Dr Sourty a voqu ce qui peut tre spcifique
au Centre hospitalier du Vinatier a prsent
pour les personnes avec autisme. Il a rappel dans un
linvitation dARLM une confrence intitule Et si
premier temps qu linstar des nourrissons, elles ont
ctait une douleur ?
t dnies dans leur capacit de ressentir la
Le thme des soins somatiques est heureusement de douleur.
plus en plus souvent voqu dans le cadre de
Les personnes autistes sont bien videmment sensibles
laccompagnement des personnes avec handicap et
la douleur, et leurs difficults vont se retrouver dans
en particulier avec autisme, mais ceci de faon encore
lexpression de cette douleur, de par sa nature
trop rcente.
subjective.
Cest pourtant un enjeu majeur de sant, puisque ce
Cependant, mme si une douleur nest pas exprime
qui est souvent considr comme un trouble du
verbalement, on peut se rendre compte de sa
comportement chez une personne autiste est avant
prsence par des comportements observables, de
tout lexpression dune douleur, dans 60 80 % des
type moteur et physiologiques et en particulier par
cas.
les troubles neurovgtatifs. Ces troubles chappent
Il tait donc trs intressant davoir quelques repres la volont de la personne, telles les rougeurs, la
afin didentifier la prsence dune douleur et ainsi transpiration lacclration du rythme cardiaque ou
pouvoir apporter les soins dont a besoin la personne. respiratoire.
Le Dr Sourty a dabord dfini la douleur : elle est Lexamen dune personne autiste doit aussi prendre
multiforme, complexe et sexprime de faon en compte un contexte bien particulier : il y a peu ou
diffrente selon les personnes. Surtout, elle est pas de langage verbal, souvent des cholalies, et des
subjective. comportements restreints et strotyps. Tout peut
Trois types de douleurs peuvent tre dtermins, et tre trompeur : le fait de rpter mal au ventre
pouvant sentremler : ne veut pas dire que la personne a mal au ventre : la
douleur peut tre ailleurs ; se toucher loreille peut
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tre une strotypie, et non un indice douloureux, ou Sant : Guide "Qualit de vie : handicap, les
inversement ! problmes somatiques et les phnomnes
douloureux
Les personnes qui accompagnent habituellement la
personne autiste sont donc trs importantes pour La sant et la douleur sont dcidment dactualit
connaitre, par leur intermdiaire, les strotypies et puisquun guide trs fourni et concret a t rcemment
leur intensit, qui peut tre modifie par la douleur. mis disposition du public en tlchargement sur le
site de lANESM (Agence nationale de lvaluation et
Le professionnel de sant qui ausculte doit galement
de la qualit des tablissements et services sociaux et
avoir en tte que la personne, mme si elle arrive
mdicaux sociaux) :
dire quelle a mal, peut ne pas savoir localiser la
douleur, en raison de laltration du schma corporel http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip.php?page=new
souvent prsent dans lautisme. s&id_article=1178
Autres particularits : la raction la douleur peut
tre diffre, paradoxale (intensit des troubles
inversement proportionnelle lintensit de la
douleur), ou bien encore majore en raison du stress.
Enfin, le Dr Sourty a prsent les outils qui peuvent
aider dterminer la prsence dune douleur. Sant : Fiches dinformation adaptes au handicap
Les outils dauto-valuations sont rarement valables, Le site Sant BD existe depuis 2013. Il est
mme sans utilisation du langage (rgle colore, actuellement riche de plus dune trentaine de fiches
pictos de visages senss illustrer la douleur). illustres, adaptes de nombreux handicap, et
Les outils les plus pertinents sont ceux permettent une notamment lautisme, en respectant les rgles du FALC
htro-valuation, cest--dire par une tierce ( facile lire et comprendre ).
personne, qui connait le patient et observe ses Exemple de fiches : Se prparer un visite chez le
attitudes. dentiste, le gyncologue, faire une prise de sang ;
Plusieurs grilles tablies lorigine pour les etc.
nourrissons existent (EDAAP, San Salvadour, FLACC Gratuites, elles sont galement dclines dans des
), mais souvent trop longues, elles sont peu utilises. applications personnalisables sur Google play et App
La grille GED-DI (Grille dEvaluation de la Douleur- store.
Dficience Intellectuelle), choisie et adapte http://www.santebd.org/projet-santebd.html
lautisme par lquipe du Dr Sourty lui parait la plus
efficace, ne ncessitant quune observation de 10 mn
environ.
Cette grille et son mode demploi sont consultables sur
le site du CRA Rhne-Alpes :
http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article5972
De nombreux conseils ont t dispenss par le Dr
Sourty au fil de son intervention, tel que privilgier les
liens avec un mdecin de famille, qui va pouvoir au
cours des annes bien connatre son patient.
Il a rappel galement quil peut tre utile davoir en
tte la probabilit trs importante des douleurs
dorigine dentaires, digestives (et en particulier
constipation et reflux) et les rgles afin dorienter
efficacement dans un premier temps lobservation du Dans le cadre de la 4me dition des
patient sur ces points. Rencontres Ville et handicaps qui sest droule
du 9 au 21 mai 2017 Villeurbanne, ARLM a
particip laction de sensibilisation dlves de
primaire aux troubles du spectre autistique. Deux
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enseignantes de lcole Lakanal et un enseignant de
lcole Croix Luizet se sont inscrits afin de faire Agenda
dcouvrir leurs lves de CP, CE2 et CM1 quel tait
ce handicap. A partir de la projection du dessin
anim Mon petit frre de la lune et de la lecture du
livre Epsilon, un enfant extra-ordinaire , de petits
jeux ont t prsents aux enfants pour leur faire CENTRE RESSOURCES AUTISME -
comprendre les difficults et les comptences des Rhne Alpes
personnes autistes : jeux sur les sens, les habilets Atelier gratuit avec dcouverte dapplications de
sociales, le langage avec utilisation dun classeur CAA (communication Amliore et Alternative) sur
PECS et apprentissage de quelques signes Makaton, tablettes tactiles le mercredi 21 juin 2017 de 17 H
llaboration dimages mentales, la mmoire.... La vie 30 20 H 30 au CRA Rhne-Alpes du Vinatier anim
des enfants et de leur famille a t aborde, avec par Soizic Boisneau (ducatrice spcialise) et Marie-
lemploi du temps des enfants (o est lenfant lorsquil Louise Monot (Fondation Orange). Seront prsentes
nest pas lcole), les ractions des frres et surs, les applications AVAZ, Let Me Talk, Talk Tablet et
le manque de places, le travail des adultes.... Ainsi Niki Talk. Inscription obligatoire avant le 17 juin par
plus de 70 enfants ont pu tre sensibiliss lautisme tlphone (04 37 91 54 65) auprs du secrtariat du
et ont pu dcouvrir que les personnes autistes CRA ou par mail (secretariat-cra@ch-le-vinatier.fr).
pouvaient avoir des signes cliniques et des niveaux Pr-requis : savoir utiliser une tablette numrique.
trs diffrents. Les enfants se sont montrs trs www.cra-rhone-alpes.org/
attentifs et trs intresss et ont pos de nombreuses
questions notamment est-ce que les personnes
autistes sont tristes lorsquelles dcouvrent quelles ont CINE MA DIFFERENCE
ce handicap ? . Beaucoup de rires, un trs joli
moment de partage et de futurs adolescents et
adultes sensibiliss qui deviendront trs certainement
des citoyens plus tolrants
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PLATEFORME DE REPIT AUTISME pour les
Les participants restent sous la responsabilit de leurs aidants familiaux et ACCUEIL DE JOUR
parents ou accompagnants.
Dans le Rhne, lorganisation est assure par lADAPEI
69 Bron.
O : Les Alizs La plateforme
214 Avenue Franklin Roosevelt permet aux familles davoir des informations sur
69500Bron lautisme, apporte un rseau dinformations et de mise
Tl.0478410555 en relation,Elle est anime par une assistante
Priodicit : 2 fois / trimestre sociale et une conseillre en conomie sociale et
Contact : Jacqueline ANTHOUARD familiale. Vous pouvez les rencontrer Villeurbanne,
Tl : 06 63 49 04 26 des permanences sont organises Villefranche, elles
Mail : bron@cinemadifference.com peuvent aussi se dplacer domicile.
Tarif : 4,90 et 4 pour les moins de 14 ans Laccueil de jour est bas au foyer le Pr Vert
Villeurbanne.
Cest un dispositif de rpit.
Pour plus de renseignements, appeler :
Plateforme de rpit Autisme
50 rue Courteline
69100 Villeurbanne
Tl : 07 87 79 61 66
Prochaine formation MAKATON au PALLET Adeline : a.pallet@apajh.asso.fr
quotidien (formation courte) Lyon les 7 septembre
et 2 octobre 2017 : le MAKATON est un programme UNE PLATEFORME PARTICIPATIVE de
daide la communication et au langage bas sur solutions linitiative de la fondation OVE vient de
des signes et des pictogrammes noirs et blancs. voir le jour en mai dernier Lyon dans le but de
Renseignements et inscriptions sur www.makaton.fr mettre fin au parcours du combattant des personnes
handicapes et de leurs proches et rfrence les
solutions daide adaptes toutes les situations de
Infos handicap, pour tous les ges. Une solution, cest soit un
Autisme & Handicap lieu daccueil (tablissement scolaire ou mdico-social
par exemple), soit un service (accompagnement, soins,
soutien, information). Vous voulez participer ? RDV
COUR DES COMPTES sur le site www.handissimo.fr
Evaluation des politiques publiques destination
des personnes autistes
Enqute de la cour des comptes
La Cour des Comptes conduit, la demande de
lAssemble nationale, une valuation des politiques
Une application gratuite pense
publiques en direction des personnes autistes et doit
par le Rseau Lucioles pour faciliter lusage de la
lui remettre un rapport assorti de recommandations
tablette aux personnes qui ont un handicap svre :
en dcembre 2017.
TabLucioles : aprs paramtrage par un aidant
Outre lenqute quelle conduit dans cinq rgions (Ile-
(membre de la famille ou professionnel), la personne
de-France, Auvergne-Rhne-Alpes, Hauts-de-France,
handicape peut visionner des photos, des vidos et
Nouvelle-Aquitaine, Bourgogne-Franche-Comt)
couter les musiques quelle aime avec un maximum
auprs des acteurs publics et privs, la Cour souhaite
dautonomie, par un simple tapotement dcran ou le
se mettre lcoute des personnes autistes afin de
pointage dun bouton. A tlcharger sur Google Play
mieux comprendre leurs attentes et les difficults
et Apple Store avec vidos dexplication pour le
auxquelles elles sont confrontes dans tous les actes
de la vie quotidienne et dans leurs relations avec la paramtrage sur Youtube.
communaut mdicale et mdico-sociale, la
communaut ducative, les pouvoirs publics et
lassurance-maladie.
Le prsent questionnaire anonymis, a donc vocation
tre rempli par voie lectronique sur le site de la
Cour par le plus grand nombre possible de personnes
autistes.
Enqute destination des personnes autistes
http://ccompt.es/enqu_autiste
Enqute destination de leurs accompagnants
http://ccompt.es/enquete_accompagnant_autiste
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DES IDEES ET DES LIEUX :
VILLEFRANCHE nouveau : CALAD ACESS
https://caladaccess.jimdo.com/
Caf Partage
LE JARDIN DES 7 SENS est situ
en Sane et Loire, cest un lieu ddi au
dveloppement et la promotion dactivits multi-
sensorielles (jardin ou hortithrapie, musique ou
musicothrapie, mdiation animale, danse, activits
manuelles cratives) ouvert tous et adapt aux
personnes en situation de handicap. Ces
mdiations sont dordre ducatif, thrapeutique ou
de loisirs.
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Ludisouris : Un temps pour oser venir jouer
en famille et rencontrer dautres parents au sein dune
Pour toutes les personnes dont la ludothque ou dans un lieu propice au jeu.
diffrence visible ou invisible handicape
lintgration dans le monde ordinaire,
des projets bass sur lexpression artistique et
lanimal mdiateur (imaginaire, rel ou virtuel) : Caf partage : En soire, des rencontres
ponctuelles autour dune thmatique, pour tmoigner,
Des projets sur - mesure pour faciliter changer et dbattre entre parents.
linclusion scolaire et sociale des personnes Pour voir le calendrier, renseignements :
prsentant des troubles du spectre autistique. Association Une Souris Verte
Des projets permettant la reconnaissance des 07 83 71 23 89 ou 04 78 60 52 59
atouts et des talents individuels au service du contact@unesourisverte.org
collectif. www.unesourisverte.org 07
831ntact@unesouriverte.orunesouri
Des projets vhiculant une meilleure
comprhension et une plus grande Lecture,
acceptation du handicap dans la Socit. vidos, jeu
Des interventions pouvant seffectuer :
A lcole, en centres de loisirs, en tablissements et
en foyers, domicile, en familles daccueil, en
sjours handicap,
En stages darts thrapies assistes par lanimal. Un livre dcouvrir : LE HIBOU-FUSEE
06 11 44 78 99
adnevolution69@gmail.com LE HIBOU-FUSEE, du handicap la libert
adnevolution.over-blog.com A la manire d'un journal intime, ces crits d'un adulte
autiste Asperger diagnostiqu tardivement tmoignent
de trois annes d'exploration en qute d'une nouvelle
identit pleinement assume.
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