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Datos sobre labio y paladar hendido

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El labio y el paladar hendido son defectos de nacimiento (congnitos) que ocurren por una
malformacin en el labio o la boca del beb. Estos defectos de nacimiento a menudo se
conocen como "hendiduras orofaciales" o malformaciones craneofaciales y se forman a
principios del embarazo. El beb puede tener labio hendido, paladar hendido o ambos.
Los nios que tienen solo labio hendido o solo paladar hendido a menudo tienen dificultad
para comer y hablar. Tambin pueden sufrir infecciones de odo, prdida auditiva y
problemas dentales.

Los Centros para el Control y la Prevencin de Enfermedades (CDC) estimaron

recientemente que todos los aos nacen 2,651 bebs en los Estados Unidos con paladar
hendido y 4,437 bebs con labio hendido, con o sin paladar hendido. 1 El labio hendido es
ms frecuente que el paladar hendido. Las hendiduras o fisuras orofaciales que se
presentan solas son los defectos de nacimiento ms frecuentes en los Estados Unidos.
Alrededor del 70% de todas las hendiduras orofaciales son hendiduras sencillas.

Labio hendido

Los labios se forman entre las 4 y 7 semanas del embarazo. El labio hendido se produce
cuando el tejido del labio no se une completamente antes del nacimiento. Esto ocasiona
una abertura en el labio superior. La abertura puede ser un corte pequeo o, si es grande,
puede ir desde el labio hasta la nariz. La hendidura del labio puede estar en uno o en
ambos extremos del labio o en el centro, lo que es muy poco usual. Los nios con labio
hendido tambin pueden tener paladar hendido.

Paladar hendido

El techo de la boca se conoce como "paladar". El paladar se forma entre la sexta y novena
semanas del embarazo. Un paladar hendido se produce cuando el tejido que forma parte
del techo de la boca no se une correctamente. Algunos bebs presentan hendiduras en la
parte anterior y posterior del paladar. Otros solo tienen una parte del paladar hendida.

Causas y factores de riesgo

Los CDC, al igual que muchas familias afectadas, quieren saber las causas de los defectos
de nacimiento. La comprensin de los factores que aumentan la probabilidad de tener un
beb con defectos de nacimiento nos ayudar a aprender ms sobre las causas. En la
actualidad, los CDC colaboran en uno de los estudios ms grandes realizados en los
Estados Unidos, el Estudio Nacional sobre la Prevencin de Defectos Congnitos, para
comprender las causas y los factores de riesgo de los defectos de nacimiento. Este estudio
est analizando muchos posibles factores de riesgo de defectos de nacimiento, como las
hendiduras orofaciales.

En la mayora de los casos, no se conocen las causas de las hendiduras orofaciales.

Algunos nios tienen labio o paladar hendido como resultado de alteraciones en
sus genes. Se cree que el labio y el paladar hendido se deben a una combinacin de
genes y otros factores, como exposicin ambiental, alimentacin de la madre y uso de
medicamentos.2

Saba usted que...?

Las mujeres que toman algunas medidas antes y durante el embarazo reducen su riesgo
de tener un beb con defectos de nacimiento. Estas medidas incluyen tomar todos los das
multivitaminas con cido flico (400 microgramos), no fumar ni tomar alcohol durante el
embarazo.

Aprenda ms sobre prevencin de los defectos de nacimiento

Recientemente, los CDC reportaron hallazgos importantes sobre algunos factores que
aumentan el riesgo de hendiduras orofaciales:

Tabaco: Las mujeres que fuman durante el embarazo tienen mayor probabilidad de
tener un beb con hendiduras orofaciales que las mujeres que no fuman. 3

Diabetes:Las mujeres con diabetes diagnosticada antes del embarazo han

mostrado un riesgo mayor de tener un hijo con labio hendido con o sin paladar
hendido.4

Los CDC continan estudiando los defectos de nacimiento como las hendiduras
orofaciales y la forma de prevenirlos. Si usted fuma o tiene diabetes y est embarazada o
lo est planeando, pregntele a su mdico sobre cmo puede aumentar la probabilidad de
tener un beb saludable.

Diagnstico
Las hendiduras orofaciales a veces se pueden diagnosticar durante el embarazo, a travs
de una ecografa de rutina. Pero es ms frecuente que se diagnostiquen despus del
nacimiento del beb. No obstante, puede ser que las hendiduras leves (como paladar
hendido submucoso y vula bfida) no se diagnostiquen hasta ms adelante.

Tratamientos
Los servicios y tratamientos para nios con hendiduras orofaciales varan segn la
gravedad de la hendidura, la presencia de sndromes asociados u otros defectos de
nacimiento, o ambos; tambin influyen la edad y las necesidades del nio. La ciruga para
corregir el labio hendido se realiza por lo general en los primeros meses de vida y se
recomienda dentro de los primeros 12 meses. La ciruga para corregir el paladar hendido
se recomienda en los primeros 18 meses de vida.5 Muchos nios necesitarn ms de una
ciruga a medida que crezcan. La puede ciruga modificar la apariencia de la cara del nio
y tambin mejorar la respiracin, la audicin, el habla y el lenguaje. Los nios que nacen
con hendiduras orofaciales tambin pueden necesitar distintos tipos de tratamientos y
servicios, como tratamientos dentales o de ortodoncia y terapia del habla. 6

Dado que los nios y otras personas con hendiduras orofaciales a menudo requieren de
una variedad de servicios que se deben coordinar, se recomienda que estos servicios y
tratamientos estn a cargo de un equipo especialista en estas malformaciones. Se trata de
equipos multidisciplinarios que mantienen una estrategia coordinada para la atencin de
nios con hendiduras orofaciales. Estos equipos por lo general consisten en mdicos y
otros proveedores de atencin mdica con experiencia y conocimiento en distintas
especialidades. En Estados Unidos y en otros pases, existen equipos y centros de
tratamiento de anomalas craneofaciales (en ingls). Existen Recursos (en ingls) para
orientarle a escoger un equipo especializado en el tratamiento de hendiduras orofaciales.
Con tratamiento, la mayora de los nios con hendiduras orofaciales tienen buenos
resultados y una vida saludable.

Enlaces a otros sitios web (en ingls y espaol)

A continuacin se ofrecen recursos para familias y personas afectadas por labio y paladar
hendido.

Asociacin Americana del Paladar Hendido y Craneofacial (en ingls)

AmeriFace (anteriormente AboutFace USA) (en ingls)
Cleft Advocate
Cleft Palate Foundation (en ingls)
FACES-The National Craniofacial Association (en ingls)
Families USA (en ingls)
Family Voices (en ingls)
Forward Face (en ingls)
March of Dimes
MedlinePlus
Fundacin Nacional para la Reconstruccin Facial (en ingls)
Instituto Nacional de Investigacin Dental y Craneofacial
Operacin Sonrisa (en ingls)
Fundacin Mundial Craneofacial (en ingls)

Referencias bibliogrficas

1. Parker SE, Mai CT, Canfield MA, Rickard R, Wang Y, Meyer RE, et al; for the
National Birth Defects Prevention Network. Updated national birth prevalence
estimates for selected birth defects in the United States, 2004-2006. Birth Defects
Res A Clin Mol Teratol. 2010 Sept 28. [Epub ahead of print]

2. Little J, Cardy A, Munger RG. Tobacco smoking and oral clefts: a meta-analysis.
Bull World Health Organ. 2004 Mar;82(3):213-8.

3. Honein MA, Rasmussen SA, Reefhuis J, Romitti P, Lammer EJ, Sun L, et al.
Maternal smoking, environmental tobacco smoke, and the risk of oral clefts.
Epidemiology 2007;18(2):22633.

4. Correa A, Gilboa SM, Besser LM, et al. Diabetes mellitus and birth defects. Am J
Obstet Gynecol 2008;199(3): 237.e1-9.

5. American Cleft Palate-Craniofacial Association. Parameters for evaluation and

treatment of patients with cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Revised
edition, Nov 2009. Chapel Hill, NC. P. 1-34.

6. Yazdy MM, Autry AR, Honein MA, Frias JL. Use of special education services by
children with orofacial clefts. Birth Defects Res A Clin Mol Teratol.

Labio leporino y paladar hendido

El labio leporino y el paladar hendido son defectos de nacimiento que pueden
afectar al labio superior y la pared superior de la cavidad bucal. Averige ms
sobre las implicaciones en la salud y en la nutricin de los nios con labio
leporino/paladar hendido,

Labio leporino
Paladar hendido
Complicaciones
Causas
Tratamiento
Alimentacin y nutricin de nios con labio leporino y/o paladar hendido

Labio leporino

En el caso del labio leporino, se presenta una hendidura en el tejido del labio
superior que puede afectar slo al labio o extenderse ms all hasta la nariz.
La hendidura puede aparecer en un lado del labio (unilateral) o en ambos
lados (bilateral).

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Paladar hendido

En el paladar hendido, las prominencias palatinas que forman la pared

superior de la cavidad bucal del beb fallan al unirse, dejando una grieta o
abertura. La hendidura puede darse en el paladar duro que es el techo de
hueso de la boca, en el paladar suave que es el tejido suave que va hacia la
parte de atrs y arriba de la boca, o en ambos, el paladar duro y el suave.

El labio leporino y el paladar hendido pueden ocurrir juntos o por separado.

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Complicaciones

Problemas que pueden presentarse por un labio leporino o paladar hendido

son:

Dificultades alimentarias
Dificultad para ganar peso
Flujo de leche a travs de la nariz durante la alimentacin
Problemas dentales tales como dientes que no salieron, dientes extra,
malformados, en el lugar equivocado, torcidos y con caries
 Problemas de crecimiento
Infecciones de odo frecuentes
Dificultades en el habla, incluyendo sonidos pobremente pronunciados y/o
aire escapndose de la boca hacia la nariz al hablar
Cambio en la forma de la nariz

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Causas

Hay muchas causas del labio leporino y el paladar hendido, muchas veces se
trata de una combinacin de factores genticos y ambientales.

Factores genticos

Una historia de labio leporino o paladar hendido en la familia, aunque no est

siempre presente, puede aumentar las chances de tener un beb con labio
leporino y paladar hendido.

Factores ambientales

Entre los factores de riesgo para el labio leporino y el paladar hendido se

incluyen virus, sustancias txicas, contaminantes medioambientales, y
desbalances nutricionales.

El labio leporino y el paladar hendido pueden ocurrir solos o en conjuncin

con otros sndromes o defectos de nacimiento.

Aproximadamente una de entre 700 a 1000 personas nace con labio leporino
y/o paladar hendido, convirtindolo en uno de los defectos de nacimiento ms
comunes. Ms nios que nias tienen labio leporino, mientras que ms nias
que nios tienen paladar hendido sin presentar labio leporino. Hay una
ocurrencia ligeramente mayor de labio leporino/paladar hendido entre nios
que descienden de asiticos, latinoamericanos o norteamericanos nativos

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Tratamiento

Idealmente, los nios con labio leporino y/o paladar hendido deberan ser
seguidos desde su nacimiento a lo largo de la adolescencia por un equipo
craneofacial que disee un plan de tratamiento individualizado. Dicho equipo
debera incluir un cirujano, un dentista, un patlogo del lenguaje y del habla,
un dietista, entre otros.

El tratamiento puede incluir:

Ciruga: Procedimientos quirrgicos pueden corregir el labio leporino y el

paladar hendido. Varias intervenciones pueden ser necesarias a medida que el
nio crezca. Un programa tpico para ciruga comprende a los 3 meses de edad:
reparacin del labio; 12 meses de edad: reparacin de paladar; 5 aos: revisin
de labio.
Terapia del habla: La terapia del habla puede ser necesaria para resolver
problemas de alimentacin en el lactante y problemas de comunicacin en el
nio.
Prtesis: En algunas ocasiones aplicaciones orales ayudan a mejorar la
alimentacin y/o el habla.

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Alimentacin y nutricin de nios con labio leporino y/o

paladar hendido

Los bebs y nios con labio leporino y/o paladar hendido estn en riesgo de
padecer dificultades alimentarias. Como resultado, si ellos no reciben
suficientes micro y macronutrientes, puede que rpidamente caigan en la
malnutricin.

Potenciales problemas
Soluciones
Alimentacin con cuchara

Potenciales problemas o dificultades alimentarias en el nio con

labio leporino y/o paladar hendido

Por la abertura entre la boca y la nariz, un lactante con una hendidura puede
tener dificultades para ejercer la succin necesaria para poder extraer leche de
la mamadera o del pecho.
Al beb puede tomarle largo tiempo alimentarse.
Puede salir leche por la nariz del beb durante la alimentacin. Esto se llama
regurgitacin nasal.
El beb puede tragar aire en exceso mientras est bebiendo de la mamadera.

Potenciales soluciones
 Alimente al beb en una posicin ms vertical para evitar que la leche se
salga por su nariz. Alimentarlo en esta posicin tambin ayuda a prevenirle de
infecciones en los odos.
Intente usar mamaderas especializadas, tales como las Haberman Feeder o
Pigeon Nipple.
Adapte las mamaderas estndar o para bebs prematuros hacindoles
pequeos cortes transversales en las tetinas para incrementar el flujo:
o De vuelta la tetina de adentro hacia fuera.
o Tome una hoja de corte delgada con bastante filo o una tijera y corte
una pequea X en la punta de la tetina. Vuelva la tetina a su posicin.
Esterilcela.
o Cada pocas succiones, el tamao de la X se puede ir incrementando
hasta que el infante se alimente cmodamente.
o Usted puede testear el flujo dando vuelta la botella de arriba hacia
abajo. Si fluye rpidamente, pero usted todava puede distinguir gotas
individuales, generalmente debera estar bien.
Use una mamadera que muestre las medidas, as podr presionarla y controlar
cunto lquido fluye.
Haga que el lactante eructe frecuentemente si nota que est tragando
demasiado aire.

Alimentacin con cuchara de un nio con paladar hendido

Lo ms probable es que el nio estar listo para comer con la cuchara antes
de que su paladar hendido est reparado. La mayora de los nios tienen muy
pocos problemas para adaptarse a alimentarse con cuchara. Puede que tiren
la comida afuera con sus lenguas, tosan, o pasen un poco de comida hasta su
nariz. En general esto es parte de un breve perodo de adaptacin, y despus
de varios intentos, pronto se hacen ms competentes.

Si la hendidura todava est abierta, puede que el nio se pase sin querer un
poco de comida para su nariz. Luego, puede ser que sea expelida en un
estornudo, que la trague con el siguiente bocado o puede que necesite un
sorbo de lquido. Si los pasajes nasales se obstruyen notoriamente, dele un
poco de agua. Si su nariz todava sigue bloqueada, suavemente succione el
material de cada lado valindose de una perita de goma y despus enjuague
con un poco de agua.

Una cifra sorpresivamente baja de nios con labio leporino y paladar hendido
tienen algn problema a largo plazo comiendo purs o comidas de mesa. Si el
nio rechaza consistentemente la idea de comer con la cuchara o beber de la
taza, probablemente no est listo desde el punto de vista de su desarrollo
para tomar ese paso. Suspndalo momentneamente e intntelo de nuevo en
algunas semanas.

Despus de que el paladar sea reparado por la ciruga, todo problema con las
comidas debera disminuir. A veces, una pequea cavidad llamada fstula
puede perdurar o desarrollarse en la parte superior de la cavidad bucal, en el
sitio donde originalmente estaba la hendidura. En algunas ocasiones, puede
ocurrir que alguna comida o lquido pase a travs de o quede alojada en la
fstula. La mayora de los nios se vuelven muy hbiles para limpiarla de
cualquier lquido o partculas de comida por sus propios medios. Sin embargo,
si las fugas o