Arq Neuropsiquiatr 2001;59(2-A):230-237

DINMICA FAMILIAR DE CRIANAS AUTISTAS

Maria Helena S. Sprovieri1, Francisco B. Assumpo Jr2

RESUMO - Avaliamos 15 famlias de autistas, 15 de portadores da sndrome de Down e 15 de filhos saudveis,

com indivduos na faixa etria de 5 a 15 anos. Os pais (ambos os genitores) desses trs grupos familiares
foram avaliados quanto ao dinmica familiar, visando relacionar tais sintomas com o funcionamento de
famlias de autistas, em estudo comparativo. Detalhou-se a famlia, o quadro autstico, a famlia do autista, a
famlia e a sade mental, suas limitaes e dificuldades ao longo do ciclo vital. A pesquisa de campo foi
realizada mediante o uso dos instrumentos de dinmica familiar da Entrevista Familiar Estruturada,
(Carneiro,1983). Os dados coletados foram comparados estatisticamente. Considerando a populao estudada
(n = 45 famlias) constatou-se que as famlias dos autistas e portadores da sndrome de Down so dificultadoras
da sade emocional dos elementos do grupo, constituindo as dos autistas maior porcentagem. Concluimos
que a dinmica familiar do autista dificultadora da sade emocional dos membros do grupo, seus pais
apresentam estresse, sendo as mes com scores mais significativos mas semelhantes nos outros dois grupos.
PALAVRAS-CHAVE: famlia, dinmica familiar, autismo.

Family dynamics of autist children

ABSTRACT - We studied 15 families with autists, 15 with Downs syndrome and 15 asymptomatic children.
Patients age ranged from 5 to 15 years-old. The parents of these three families groups were appraised in
regard to their family dynamics, to relate those symptoms to the functioning of an autist family, in a comparative
study. Details were provided of the families, the overall autistic features, the autists family, the family and the
mental health, their limitations and difficulties throughout the vital cycle. An attempt was made to locate the
factors that aid the family in hindering the healthy emotional development of its members. The field research
was achieved by use of the instruments of the Family Dynamics Evaluation, (Carneiro, 1983). The data gathered
were statistically compared. Considering the family population studied (n = 45), we found that the autists
families and victims of Downs syndrome made it difficult to sustain the emotional health of group members.
We conclude that the autists family dynamics caused difficulties to the emotional health of the groups
members.
KEY WORDS: familly, familiar relationship, autism.

Segundo Gilberg1, o autismo considerado atu-
almente como uma sndrome comportamental com
etiologias mltiplas em consequncia de um distr-
bio de desenvolvimento, sendo caracterizado por
dficit na interao social visualizado pela inabilida-
de em relacionar-se com o outro, usualmente com-
binado com dficits de linguagem e alteraes de
comportamento. No DSM-IV2 relatado como qua-
dro iniciado antes dos trs anos de idade, com
prevalncia de quatro a cinco crianas em cada
10 000, com predomnio maior em indivduos do
sexo masculino (3:1 ou 4:1) e decorrente de vasta
gama de condies pr, peri e ps-natais.
A famlia, sociologicamente, definida como um
sistema social, dentro do qual podem ser encontra-
dos subsistemas, dependendo de seu tamanho e da
definio de papis. atravs das relaes familia-
res, que os prprios acontecimentos da vida rece-
bem seu significado e, atravs dele so entregues a
experincia individual3. ela, portanto, unidade b-
sica de desenvolvimento das experincias das reali-
zaes e dos fracassos do homem. Sua organizao
e estrutura no so estveis. A sociedade fornece
diretrizes para o seu funcionamento a fim de que
ela lhe seja til4. A famlia, portanto, uma rede
complexa de relaes e emoes pela qual perpas-
sam sentimentos e comportamentos sendo a sim-
ples descrio de seus elementos de uma famlia,
insuficiente para transmitir a riqueza e complexida-
de relacional de sua estrutura.

1
Assistente Social, Doutora em Servio Social pela Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo (PUC-SP), Terapeuta familiar; 2Psiquiatra,
Professor Livre Docente do Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo (FMUSP), Diretor do
Servio de Psiquiatria da Infncia e da Adolescncia do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clnicas (HC) da FMUSP.
Recebido 15 agosto 2000, recebido na forma final 21 novembro 2000. Aceito 24 novembro 2000.
Dr. Francisco B. Assumpo Jr. - Instituto de Psiquiatria HC-FMUSP - Rua Ovdio Pires de Campos s/n - 05403-900 So Paulo SP - Brasil.
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A vida de uma famlia um longo ciclo de even-
tos desenvolvimentais: que abrange diferentes ge-
raes e vrios contextos histrico-scio-culturais5.
Assim, em nosso caso, ela constitui instituio soci-
al significativa, da qual buscamos entender a
interao e a dinmica frente ao autismo, uma vez
que a sndrome traz consequncias para o portador,
interferindo na sua posio social e no seu estilo de
vida, em seus relacionamentos internos e nos vncu-
los com o mundo externo.
A definio de autismo, corrobora que ele com-
promete seriamente o grupo familiar quando este
passa a viver com o problema. Usualmente, as rela-
es familiares so naturalmente afetadas quando
um elemento de seu grupo apresenta uma doena6.
As limitaes vivenciadas frente doena levam-na
a experimentar alguns tipos de limitao permanen-
te, que so percebidos em sua capacidade adaptativa
ao longo do desenvolvimento. Assim, o autismo do
filho coloca os pais frente a emoes de luto pela
perda da criana saudvel que esperavam. Apresen-
tam, por isso, sentimentos de desvalia por terem sido
escolhidos para viver essa experincia dolorosa7.
Atualmente, essas premissas sobre famlias de
autistas com interaes negativas e consequncias
danosas tm sido desafiadas de tal maneira que tm
motivado mudanas nos conceitos sobre elas. A
mudana mais significativa nesses conceitos refere-
se rejeio, da teoria dos pais serem os agentes
causadores da deficincia 8. Estudos refutam ainda
a culpabilidade dos pais relacionada ao autismo,
passando esses a serem vistos, e possivelmente re-
conhecidos, como parceiros necessrios para o tra-
tamento e desenvolvimento das crianas. Essas no-
vas premissas resultam de uma nova viso de fam-
lia e maior apreciao do seu papel no norteamento
das dinmicas pessoais de crianas, incluindo as
autistas. Nessa nova viso das famlias verifica-se ou
reconhece-se a contribuio positiva das pessoas
deficientes para suas famlias, descrevendo-se estu-
dos empricos e breves 9,10, nos quais se relatam evi-
dncias de contribuio positiva, tais como: aumen-
to da felicidade, maior amor, laos familiares fortifi-
cados, f religiosa fortificada, rede social expandi-
da, maior conhecimento sobre deficincias, apren-
dizado em tolerncia e sensibilidade, aprendizado
em pacincia, maior desenvolvimento de carreira,
crescimento pessoal, domnio pessoal e o fato de
viver a vida mais calmamente. Notam ainda9 que
crianas deficientes contribuem positivamente para
as suas famlias, e que, algumas famlias no somente
sobrevivem com a experincia da deficincia, mas
231
tambm apresentam um crescimento em funo
dessa vivncia.
O autismo leva o contexto familiar a viver ruptu-
ras por interromper suas atividades sociais normais,
transformando o clima emocional no qual vive. A
famlia se une disfuno de sua criana, sendo tal
fator determinante no incio de sua adaptao. Pa-
ralelamente, torna-se invivel reproduzir normas e
valores sociais e, consequentemente, manter o con-
texto social. A famlia sente-se ento frustrada e di-
minuda frente ao meio, com os pais e a criana pas-
sando a ser desvalorizados11. Isso porque a limita-
o em um elemento afeta no apenas os relaciona-
mentos entre o doente e os demais, mas tambm
entre os outros elementos do grupo. As relaes fa-
miliares so ento afetadas com a presena de uma
criana autista, e a comunicao conjugal torna-se
confusa aparecendo agressividade12. Ressalta-se as-
sim a importncia de um posicionamento pautado
pela aceitao realstica da situao, uma vez que o
medo e a incerteza passam a ser emoes comuns
aos pais de uma criana problema13.
Tendo em vista o exposto sobre o autista e sua
famlia, o objetivo deste estudo foi avaliar se as fa-
mlias de pacientes autistas apresentam dificulda-
des maiores na dinmica familiar, uma vez que a
hiptese habitual de que famlias com membros
portadores de autismo apresentam alteraes signi-
ficativas em sua dinmica familiar.
MTODO
Para este estudo tomou-se como famlia o ncleo cons-
titudo por pais e irmos, o que se denominou de famlia
nuclear. Essas famlias foram encaminhadas ao acaso, por
diferentes profissionais e, assim, a amostra foi variada
quanto procedncia, nvel scio-econmico e cultural.
O estudo foi desenvolvido inicialmente com a seleo
de trs grupos:
Grupo A - 15 famlias, cada uma com uma criana com
sndrome autstica diagnosticada segundo os critrios do
DSM IV, no Servio de Psiquiatria da Infncia e da Adoles-
cncia do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina
da Universidade de So Paulo, na faixa etria de 5 a 15
anos. A amostra foi selecionada a partir de ambulatrio
especializado do projeto Distrbios do Desenvolvimen-
to, com as crianas sendo escolhidas aleatoriamente du-
rante o dia de atendimento. Foi sempre selecionada, para
a avaliao familiar, a 5a. criana a ser atendida. Em caso
de no-aceitao, foi indicada a criana seguinte na or-
dem de atendimento.
Grupo B - 15 famlias, com uma criana portadora de
sndrome de Down diagnosticada clnica e laboratorial-
mente, na faixa etria de 5 a 15 anos. As crianas foram
encaminhadas de forma aleatria por profissionais da rea,
a partir de seus servios de atendimento.
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Grupo C - 15 famlias, cada uma com uma criana belecimento dos primeiros contatos que a definiam como
assintomtica, na faixa etria de 5 a 15 anos. As crianas participante da pesquisa, com todos os elementos do gru-
foram encaminhadas por professores ou conhecidos, de po presentes.
maneira aleatria, sem que houvesse relacionamento fa- As famlias dos trs grupos que formaram a amostra
miliar com a criana identificada. da pesquisa foram estudadas pela aplicao do referido
Todas as famlias foram informadas sobre a realizao instrumento de avaliao, privilegiando as categorias j
da pesquisa, mostrando-se dispostas a participar volun- descritas, o que permitiu observar-se um padro de funci-
tariamente do estudo. onamento familiar.
As famlias que compuseram a amostra foram avalia- Aps tais avaliaes, os dados foram comparados atra-
das quanto ao funcionamento familiar, atravs da Entre- vs do teste 2 visando-se verificar semelhanas ou dife-
vista Familiar Estruturada (EFE) 14, instrumento de pesqui- renas entre os grupos estudados no que se refere a essa
sa construdo e validado para o Brasil. Mediante sua apli- dinmica familiar. Esse teste foi escolhido em funo de
cao identificam-se os padres de funcionamento fami- tratar-se de estatstica no-paramtrica com varivel
liar. Quanto maior o nmero quantificado na escala, pior ordinal (segundo nvel de mensurao) na qual a varivel
o funcionamento na categoria avaliada. A EFE permite somente ordenvel e no quantitativa. Assim, foram
anlise e quantificao das categorias comunicao, re- estabelecidas correlaes entre os conflitos e as perturba-
gras, papis liderana, conflitos, manifestao de es na dinmica familiar da criana autista, da portado-
agressividade, afeio fsica, individualizao, integrao, ra da sndrome de Down e da criana assintomtica. Des-
auto-estima, interao conjugal e interao familiar sa forma tentou-se comprovar empiricamente a hiptese
facilitadora de sade emocional nos seus membros 14. O proposta neste estudo.
instrumento EFE foi aplicado em cada famlia aps o esta-
RESULTADOS
Tabela 1. Autistas x famlias assintomticas. A amostra estudada apresentou as seguintes ca-
ractersticas:
Dinmica
Na populao com crianas autistas, os pais apre-
Famlia Dificuldade Facilidade Total sentaram idade mdia de 42,26 anos ( 6,58); as
mes, 39,33 anos ( 7,02); e os filhos autistas, 11,86
Autista 13 2 15
anos ( 4,38). Cinco famlias representaram a nova
Assintomtica 7 8 15 pequena burguesia, oito a pequena burguesia tra-
Total 20 10 30 dicional e duas o subproletariado, conforme a clas-
sificao de Lombardi et al.15.
20 = 5,4; (significativo; = 0,05)
Na populao com crianas portadoras de
sndrome de Down, os pais apresentaram idade
mdia de 41,44 anos ( 6,76); as mes, 40,26 anos
Tabela 2. Autistas x sndrome de Down.
( 6,65); e as crianas, 9,46 anos ( 3,32). Sete fa-
Dinmica mlias representaram a nova pequena burguesia, cin-
Famlia Dificuldade Facilidade Total co a pequena burguesia tradicional e trs o
subproletariado 15.
Autista 13 2 15 Na populao com filhos assintomticos a idade
Sndrome de Down 14 1 15 mdia dos pais foi 40,53 anos ( 12,89); das mes,
38,8 anos (12,04); e dos filhos, 11,04 anos (3,57).
Total 27 3 30
Nove famlias representaram a nova pequena bur-
20= 0,37; (no-significativo; = 0,05) guesia, cinco a pequena burguesia tradicional e uma
o subproletariado 15
Os conceitos de nova pequena burguesia, peque-
Tabela 3. Sndrome de Down x assintomtica.
na burguesia tradicional e subproletariado so pro-
Dinmica venientes da escala de Pelotas 15 e significam ori-
gens e procedncia mais que nvel econmico. As-
Famlia Dificuldade Facilidade Total
sim representam respectivamente grupos que tra-
Sndrome de Down 14 1 15 balham em comrcio ou prestao de servios, pos-
Assintomtica 7 8 15 suidores de formao universitria; grupos que tam-
bm trabalham em comrcio ou prestao de servi-
Total 21 9 30
os com conhecimento de seu ofcio porm sem for-
20 = 7,778; (significativo; = 0,05) mao universitria e, finalmente grupos dedicados
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a servios eminentemente domsticos. Consideran-
do-se essa classificao no houve diferenas signi-
ficativas no que se refere idade dos pais e dos fi-
lhos, bem como ao grupo social das famlias estu-
dadas.
As famlias com crianas autistas so significati-
vamente menos facilitadoras de sade emocional
que famlias com crianas assintomticas (Tabela 1).
Isso porque o instrumento utilizado se apresenta de
maneira que as tarefas propostas so realizadas, ou
no, de acordo com as normas consideradas como
satisfatrias ou insatisfatrias no que se refere as
categorias avaliadas.
As famlias com crianas autistas e portadoras da
sndrome de Down tm, ambas, dificuldades na pro-
moo de sade emocional (Tabela 2).
As famlias portadoras de paciente com sndrome
de Down so menos facilitadoras de sade emocio-
nal, quando comparadas com famlias de crianas
assintomticas (Tabela 3).
No instrumento utilizado (EFE), os itens positi-
vos, embora prejudicados (uma vez que , mesmo
qualitativamente comprometidas, observa-se a pre-
sena das funes estudadas), nas famlias compro-
metidas (com autistas e portadoras de sndrome de
Down) so:
Comunicao, definida como qualquer compor-
tamento verbal ou no verbal manifesto pelo emis-
sor em presena de um receptor, caracterizando-se
quatro distrbios: incongruncia quando os nveis
de relato e ordem no se reforam mtuamente,
confuso quando so utilizadas frases incompletas,
estilo obscuro, mudanas bruscas de assunto e lin-
guagem pouco explcita que dificultam a compre-
enso das mensagens; sem direcionalidade adequa-
da quando no so sempre dirigidas s pessoas do
grupo familiar; sem carga emocional adequada
quando sua transmisso feita sem que sua carga
emocional seja manifesta.
Papis, corrrespondendo ao desempenho e cum-
primento das funes familiares essenciais relacio-
nadas a posio de marido, mulher, pai, me, filho,
irmo, irm.
Liderana, carcterizada pelo uso diferenciado da
autoridade de maneira fixa ou alternada com opor-
tunidades aos diferentes membros da famlia.
Manifestao de agressividade com a expresso
de sentimentos de raiva e hostilidade passveis de
expresso.
Afeio fsica caracterizada por comportamentos
no verbais manifestos pelos diferentes membros
do grupo.
233
Por outro lado, os itens totalmente comprometi-
dos cujos escores so iguais a zero (uma vez que
no se observam essas funes), referem-se a:
Interao conjugal correspondendo ao processo
de trocas relacionais estabelecidas entre marido-
mulher.
Individualizao caracterizada pelas dificuldades
na individuao e existncia de comportamentos
inibidores do crescimento pessoal.
Integrao com a possibilidade de complementa-
o das necessidades de cada um atravs das ativi-
dades do parceiro.
Auto-estima caracterizada pela prpria auto ima-
gem, diminuda pela presena do filho comprome-
tido.
DISCUSSO
A famlia, quando tem um elemento-problema,
no cumpre com seu papel social de educar indiv-
duos para participar da sociedade segundo suas
normas. Isso porque ela uma instituio social cri-
ada para formar indivduos para essa mesma socie-
dade segundo suas regras que, hoje, em uma socie-
dade pragmtica, contm dados de seleo como
eficincia e eficcia. Neste estudo verificou-se que
as famlias com um elemento deficiente dificultam
o desenvolvimento emocional sadio de seus outros
membros, mesmo quando ela se compe somente
de pais e filho doente uma vez que dificulta naque-
les o desenvolvimento de seus papeis de pais e
conjuges.
A abordagem sistmica enfatiza que a doena
afeta a famlia enquanto unidade (Huth, 1978) com
o continuo intercmbio entre seus membros distri-
buindo as responsabilidades de disfuno ao longo
do sistema. Assim, ela tende a responder como uma
unidade a doena, em um de seus membros, sendo
seus membros afetados em grau variado pela
sintomatologia do paciente 16. A resposta de seus
familiares, concomitantemente tambm tem um
efeito no paciente. Assim, a famlia vivendo acentu-
ado estado de desequilbrio devido s dificuldades
vivenciadas frente a doena sofre, como consequn-
cia, situaes de tenso. Passa ento a mostrar
consequncias nas suas relaes, com o sistema fa-
miliar dificultando a sade emocional de seus mem-
bros, conforme pudemos observar neste estudo.
Dependendo do estgio de desenvolvimento que
ela estiver atravessando por essa ocasio, a necessi-
dade de mudana em sua estrutura provocar aba-
los que sero traduzidos em crise de maior ou me-
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nor proporo. Para que essas mudanas sejam
satisfatrias, deve haver flexibilidade do grupo. A
deficincia de um filho dificulta tais mudanas pe-
las limitaes do paciente, por suas dificuldades de
exercer seu papel no grupo e pelas solicitaes de
seu problema. Assim temos uma famlia com limites
para proceder a transformao necessria 17, fato
que observamos em nosso estudo.
A adoo de determinados padres de compor-
tamento e atitudes com relao aos aspectos da vida
passam a ser subordinados quase que exclusivamen-
te doena, conferindo-lhe caracterstica de super-
organizao, a qual leva ao estabelecimento de pa-
dres familiares rgidos impossibilitando o processo
de desenvolvimento individual e familiar. Os proble-
mas identificados esto vinculados aos cuidados
exigidos pelo paciente. O envolvimento da famlia
para o seu tratamento, a frequncia a outras insti-
tuies, o tempo da me fora de casa, muitas vezes
exigindo que outras pessoas exeram seu papel, co-
laboram para a desorganizao do sistema. Assim,
ela interage mais externa que internamente, viven-
do assistida e muitas vezes controlada, por outra
instituies.
Ressentimento, irritao pelo fardo que a crian-
a representa e raiva so reaes possveis, alusivas
tanto punio quanto s atitudes de ignorar e re-
jeitar a criana doente. As reaes ansigenas e
depressivas moduladas por sentimentos de hostili-
dade tanto com relao criana quanto aos outros
familiares tambm se fazem presentes6. A perda so-
frida pode ser no somente de pessoas mas de am-
bies, habilidades ou ideais e expectativas que ne-
cessitam ser abandonados pelos familiares 18. Os re-
cursos da famlia ficam diludos pela vivncia de per-
da de outros projetos familiares que o problema do
doente inviabiliza ou posterga. As vivncias de per-
da se repetem ao longo do ciclo vital dificultando a
interao familiar, dado observado claramente em
nosso estudo. O fracasso devido a uma perda, as
necessidades de adaptao constante e de mudan-
a de papel esto implcitas, nos problemas advindos
doente. A famlia no consegue lidar com essas si-
tuaes o que a leva a disfunes. Dificulta assim,
como j mencionado, o desenvolvimento emocio-
nal saudvel de seus membros. A auto-estuima, con-
forme vimos, encontra-se ento comprometida.
As famlias funcionais empregam efetivamente
seus recursos para solucionar os problemas do gru-
po familiar, ao mesmo tempo em que se preocu-
pam com as necessidades emocionais de cada mem-
bro. Mostram flexibilidade e liderana alternada.
Esses aspectos no foram observados na maioria das
famlias avaliadas nesta pesquisa.
Nas famlias de pais de crianas autistas avalia-
das neste estudo observou-se comunicao pouco
clara e tambm menos investida de carga emocio-
nal adequada. A liderana exercida, sobretudo pela
me, fixa e autocrtica. H pouco espao para a
expresso da agressividade e afeio fsica, pouca
individuao dos membros e integrao comprome-
tida. A relao conjugal no gratificante, com os
scores obtidos em nosso trabalho atravs do EFE,
iguais.
Neste estudo, pudemos observar que as famlias
com pacientes autistas, so significativamente
dificultadoras da sade emocional dos membros do
grupo, com a doena crnica tornando-se um sinto-
ma que acomete uma famlia de forma permanen-
te. Tal sintoma expressa-se atravs das dificuldades
enfrentadas frente a papis, comunicao, lideran-
a, manifestao da agressividade e afeio fsica
Como j observado, as mudanas adaptativas da
estrutura familiar ocorrem em funo de sua orga-
nizao interna e de sua posio externa na socie-
dade. Quando isto tais mudanas se do em respos-
ta ao contexto social, os vnculos afetivos podem
ficar enfraquecidos, a configurao familiar pode
oferecer modelos de fracasso pessoal ou social. Por-
tanto, pode-se considerar que a adaptao ocorre
em funo do potencial de integrao da personali-
dade da pessoa e do carter psicolgico do seu gru-
po familiar. Essas dificuldades, decorrentes da pre-
sena do paciente autista que, por suas dificuldades
de integrao, dificulta o processo relacional de sua
famlia, interferindo em sua organizao interna e
externa. Assim, o sistema familiar vive em perma-
nente crise, sem perspectivas de mudana em fun-
o das dificuldades de desenvolvimento de um de
seus elementos que apresenta um quadro de doen-
a crnica e incapacitante. Tais alteraes requerem
mudanas no desempenho de papis e de regras,
mudanas organizacionais e adaptativas relaciona-
das com alteraes na composio familiar. A fam-
lia, diante da doena crnica, fracassa em comple-
tar etapas de desenvolvimento 19. Esse dado, tam-
 Arq Neuropsiquiatr 2001;59(2-A)
bm foi encontrado ao se estudar a dinmica fami-
liar de autistas e portadores da sndrome de Down.
A famlia uma instituio slida da sociedade,
a qual deve proporcionar a seus elementos suportes
emocional, econmico e social, que possibilitem seu
desenvolvimento e sua insero social. Para realizar
essa tarefa dispensa cuidados a seus elementos.
Quando um de seus elementos doente a tenso
no sentido de compreender os processos normativos
e atend-los grande, ou seja, o funcionamento das
famlias sob condies incomuns de tenso leva-as
desorganizao, no facilitando a sade emocio-
nal e no favorecendo a insero social 20. Essa ca-
racterstica tambm foi verificada nesta pesquisa.
A famlia , portanto, profundamente afetada
pela ocorrncia de uma doena crnica em um de
seus membros. Embora ela tenha como funo me-
diar a tenso de seus membros, um nvel de tenso
grande e prolongado pode destruir sua capacidade
de funcionar como anteparo para eles, conforme
observou-se ao longo deste texto.
Pudemos observar que as famlias com portado-
res da sndrome de Down tambm dificultam a sa-
de emocional, uma vez que a presena de um defi-
ciente no grupo familiar faz com que esse grupo
passe a sofrer discriminaes, gerando tenses que
interferem na interao familiar. Dessa maneira, a
deficincia mental torna-se tambm um problema
da famlia, da comunidade e da sociedade, como
ponderado anteriormente.
Os dados por ns obtidos confirmam as afirma-
es de Herz 21, que refere que em situao de ten-
so prolongada, com o intuito de se proteger da
intensa ansiedade, a famlia se bloqueia para a co-
municao, expresso, e verbalizao de afetos.
De acordo com os dados obtidos observamos que
famlias de autistas e portadores da sndrome de
Down dificultam o desenvolvimento emocional sa-
dio dos membros do grupo uma vez que alteram de
maneira significativa, conforme observamos no de-
correr do trabalho, suas funes bsicas.
Os comportamentos disfuncionais j citados refe-
rem-se a processos que interrompem a capacidade
da famlia de manter adequadamente sequncias de
realizao e preenchimento de necessidades de seus
membros, comprometendo seu senso de competn-
cia. Os pais tm seu senso de competncia afetada,
235
muitas vezes no percebendo esse distanciamento
e tornando as funes do sistema disfuncionais.
Em nosso estudo, as famlias assintomticas fo-
ram consideradas mais facilitadoras da sade emo-
cional. A comunicao nessas famlias mais clara.
A liderana se mostra flexvel. Os membros da fam-
lia podem expressar sua agressividade e, ao mesmo
tempo, ter espao para a afeio fsica com a troca
de carinho. A individualizao de cada membro est
presente, sem comprometer a integrao do grupo
familiar. O casal tem auto-estima adequada e se di-
ferencia na interao conjugal. Enfim, nestas famli-
as existe a possibilidade de crescimento tanto indi-
vidual quanto familiar e, nelas, os pais tm maior
condio de resgatar experincias no-vividas atra-
vs da educao de seus filhos e por eles so estimu-
lados ao corresponderem s expectativas do social.
As manifestaes desses pais ilustram que essas
famlias com crianas assintomticas mostram rela-
es funcionais e positivas. A relao apresenta tro-
cas entre quem ensina e quem aprende, significan-
do crescimento. Existem sentimentos positivos de
autovalorizao. Os limites de sua estrutura se fa-
zem claros 22.
A flexibilidade est presente nessas famlias, a
comunicao clara, a manifestao da agressivi-
dade ocorre e a expresso fsica do afeto trocada
com naturalidade, conforme traduz os resultados da
avaliao dos dados da pesquisa.
As famlias disfuncionais valorizam o mito da pre-
servao do status quo no facilitando as mudan-
as. Os talentos dos membros individuais so geral-
mente suprimidos e, quando planejam algo em con-
junto, expressam grande homogeneidade de inte-
resse. Os sintomas apresentados por um membro
podem estar camuflando o comportamento
desadaptado de outro 23. O clima restritivo confor-
me percebido por anlises procedidas nesta pesqui-
sa. A comunicao confusa e h dificuldade de
abertura para expressar seus sentimentos. A
agressividade dos elementos do grupo no pode ser
manifestada. A presena de uma criana deficiente
limita os movimentos dos elementos do sistema,
constituindo fator de estresse. Como a doena de
curso constante, favorece disfunes familiares, con-
firmando os resultados deste estudo.
As famlias de autistas vivem continuamente
236 Arq Neuropsiquiatr 2001;59(2-A)
sintomticas porque o problema progride em ter-
mos de gravidade. Quanto mais essa criana evolui
e entra em outras etapas evolutivas, mais seus limi-
tes se fazem presentes. A famlia enfrenta os efeitos
de um de seus membros ser permanentemente sin-
tomtico, com deficincias que progridem gradativa-
mente. Os perodos de alvio das exigncias ligadas
a doena so mnimos, o que contribui para a fam-
lia se disfuncionar.
As necessidades de adaptao constante e de
mudana de papel esto implcitas. Devido cres-
cente demanda de tarefas, os riscos de esgotamen-
to e os problemas emocionais so grandes. Os fami-
liares que cuidam do doente se sentem pressiona-
dos e adotam atitudes de controle com os outros
membros da famlia, contribuindo para dificuldades
relacionais.
A cada etapa evolutiva aparecem novas vivncias
de perda, constituindo se problema cclico. Assim
ressalta-se a importncia de um posicionamento
pautado pela aceitao realista da situao 24,25.
CONCLUSES
A partir da anlise e discusso dos dados obti-
dos, acreditamos terem sido abordados pontos im-
portantes sobre o assunto, verificando algumas ca-
ractersticas relevantes para a melhor compreenso
da dinmica dessas famlias.
O autista tem, como caracterstica de sua pr-
pria problemtica, dificuldade na interao social
visualizada pela inabilidade em relacionar-se com o
outro, caracterstica que traz tambm problemas de
conduta. Esse fator reflete-se no ambiente familiar,
desorganizando-o e impedindo-o de ultrapassar de
modo satisfatrio suas fases evolutivas. Assim, a fa-
mlia passa a viver em funo do doente e de suas
exigncias, por sua dificuldade em adquirir autono-
mia e pela dependncia permanente. No se pode
deixar de avaliar tal situao como estressante e
dificultadora de verbalizao afetiva. O autista e o
deficiente mental, participam de um processo de
excluso social. Conforme descrito por Goffman 26,
a famlia sofre presso social quando tem um ele-
mento que no corresponde as expectativas sociais.
Dessa forma, apresenta maiores dificuldades relacio-
nais, verificadas em nossa avaliao. Isso porque
hoje, com as pessoas sendo avaliadas por sua com-
petncia, uma famlia com um elemento que no
cumpre com seu papel, no atende s exigncias
sociais e tem dificuldades de se organizar, bem como
passa a apresentar uma autoestima comprometida.
A presena dessas patologias crnicas (autismo e
sndrome de Down) faz com que, as famlias envol-
vidas, sejam dificultadoras da sade emocional dos
elementos do grupo, conforme pudemos observar.
Algumas categorias por ns avaliadas parecem
mais comprometidas frente ao problema, no que se
refere auto-estima (um filho com doena crnica
desvaloriza a famlia), com a famlia no contando
com a compreenso da sociedade por esta geral-
mente depreciar as crianas deficientes 27; integra-
o (um deficiente sempre atrapalha a insero so-
cial da famlia) pois conforme Goffman 26 observou,
a posio ocupada na sociedade pelas pessoas com
algum tipo de limitao semelhante a dos grupos
tnicos menos privilegiados e a dos grupos religio-
sos minoritrios; individualizao (um deficiente
impede que os pais cresam) pois pais de deficien-
tes sofrem restries em todos os setores da vida 28;
interao conjugal (um deficiente dificulta o siste-
ma relacional), pois o deficiente impede que os pais
vivam a criatividade e o crescimento, assim como
dificultam o respeito a individualidade dos elemen-
tos do grupo 29.
Pudemos observar neste estudo aspectos da di-
nmica familiar dos autistas e portadores da
sndrome de Down, que nos permitem concluir que
a famlia do autista dificultadora da sade emoci-
onal dos elementos do grupo.
Acreditamos que falar dessas famlias como falar
de todas aquelas que se superorganizam em torno
de algum padro de cronicidade. Seu funcionamen-
to, associado aos contedos especficos que as dife-
renciam, apresentam a mesma configurao no que
se refere doena como elemento organizador dos
padres relacionais. A dificuldade de favorecer a
sade emocional se apresenta na medida que estes
sistemas no disponham de recursos internos e/ou
externos para fazer face tenso por tempo prolon-
gado ou por toda a vida.
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