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ONUSIDA/08.22S / JC1521S
(versin original en ingls, diciembre de 2007)
Se sugiere citar como: ONUSIDA (2008), Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH:
una parte fundamental de los programas nacionales del sida. Ginebra: Programa
Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida.
ONUSIDA/08.22S / JC1521S.
NDICE
RESUMEN 5
INTRODUCCIN 7
SECCIN 1
Por qu el estigma y la discriminacin son grandes impedimentos para el acceso universal a la
prevencin, el tratamiento, la atencin y el apoyo relacionados con el VIH
Recuadro 1: Definir el estigma y la discriminacin en relacin con el VIH y el sida (pg. 9)
Recuadro 2: El estigma y los servicios del VIH: estadsticas seleccionadas (pg. 9) 9
SECCIN 2
De qu manera los programas nacionales del sida pueden reducir el estigma y la discriminacin
Tabla 1: Tratamiento de las causas modificables del estigma y la discriminacin (pg. 12)
Tabla 2: Una respuesta nacional eficaz para reducir el estigma y la discriminacin... (pg. 14)
Recuadro 3: ndice de Estigma en Personas que Viven con el VIH (pg. 13) 11
SECCIN 3
Pasos hacia respuestas eficaces al estigma y la discriminacin en relacin con el VIH
Tabla 3: Una estrategia para la accin programtica para reducir el estigma y la discriminacin
(pg. 18) 17
CONCLUSIN 21
REFERENCIAS 22
ANEXO A
Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: programas con eficacia demostrada 25
ANEXO B
Medicin del estigma y la discriminacin 43
ANEXO C
Recursos para realizar actividades de reduccin del estigma y la discriminacin 47
ANEXO D
Puntos clave para sensibilizar acerca del estigma y la discriminacin por el VIH 51
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Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
RESUMEN
Pese a la omnipresencia del estigma y la discriminacin en relacin con el VIH en las epidemias nacionales de
VIH, as como su efecto perjudicial en la salud pblica y los derechos humanos, existe una grave desatencin de estas
cuestiones en la respuesta al VIH que ofrece la mayora de los pases.
Desde el comienzo de la epidemia, el estigma, la discriminacin y la desigualdad entre sexos han sido iden-
tificados [...] como los principales obstculos para dar respuestas eficaces al VIH. Sin embargo, nunca ha
existido un compromiso poltico y programtico serio para hacer algo acerca de estas cuestiones.
Peter Piot, Director ejecutivo del Programa Conjunto de las Naciones Unidas
sobre el VIH/Sida [2]
Los programas nacionales sobre el sida, junto con asociados clave, pueden tomar medidas concretas para tratar estos
obstculos crticos y ayudar a preparar el terreno para un acceso universal a la prevencin, el tratamiento, la atencin
y el apoyo. El sistema de las Naciones Unidas, los mecanismos de fi nanciamiento y los asociados bilaterales pueden
respaldar a los pases a travs de la promocin, la planificacin estratgica, la asistencia tcnica, la movilizacin de
recursos y otros medios para reducir el estigma y la discriminacin en relacin con el VIH. Estas iniciativas no
slo ayudarn a los pases a lograr metas clave para el acceso universal y el Objetivo de Desarrollo del Milenio 6, sino
que tambin protegern y promovern los derechos humanos, fomentarn el respeto por las personas que viven con
el VIH y otras poblaciones afectadas, y disminuirn la transmisin del VIH.
De qu manera pueden las autoridades nacionales sobre sida, el ONUSIDA, los Equipos Conjuntos de
las Naciones Unidas sobre Sida y otros asociados ayudar a reducir el estigma y la discriminacin?
Utilizar o promover enfoques que se ocupen de las causas originales del estigma y la discrimi-
nacin. Aplicar programas que traten las causas modificables del estigma; esto es, falta de sensibilizacin
sobre el estigma y la discriminacin y sus consecuencias negativas; temor a contraer el VIH mediante un
contacto ocasional, y la vinculacin del VIH con comportamientos considerados impropios o inmorales.
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ONUSIDA
Facilitar la ampliacin de los programas eficaces. Los programas nacionales sobre el sida, en
trabajo conjunto con los asociados, pueden identificar enfoques prometedores para tratar el estigma y la
discriminacin que pueden llevarse a escala para lograr los efectos deseados en todo el pas.
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Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
INTRODUCCIN
Los programas nacionales sobre el sida y la comunidad internacional adoptaron el objetivo de brindar acceso universal
a la prevencin, el tratamiento, la atencin y el apoyo relacionados con el VIH para el ao 2010 [9]. Para lograr
este objetivo, los pases debern abordar los obstculos que bloquean el suministro y la aceptacin de la prevencin,
el tratamiento, la atencin y el apoyo. Desde fi nes de la dcada de los ochenta hasta el compromiso para el acceso
universal (2005 a 2006), los expertos y las comunidades han identificado de manera sistemtica el estigma y la
discriminacin en relacin con el VIH como obstculos cruciales para el tratamiento eficaz del problema del VIH
[11]. Adems de tener una presencia en todo el mundo, el estigma y la discriminacin operan en varios niveles de la
sociedad: en los individuos, las familias, las comunidades, las instituciones y los medios, y en las polticas y prcticas
del gobierno [12, 13]. Sin embargo, a pesar de reconocer la importancia y la prevalencia del estigma y la discri-
minacin, casi ningn pas ha dado prioridad a las actividades destinadas a reducirlos o eliminarlos en sus planes o
programas nacionales sobre el sida. A menos que esto cambie, el acceso universal no se lograr.
Este documento presenta estrategias, ejemplos de programas y hallazgos de investigaciones con respecto a cmo los
gobiernos, el sistema de las Naciones Unidas, los donantes y la sociedad civil pueden contribuir a que la reduccin
del estigma y la discriminacin en relacin con el VIH constituya un tema central en la respuesta nacional al sida.
Los asociados en el desarrollo, a la vez que respaldan a las autoridades nacionales y asociados de la sociedad civil para
ampliar hacia el acceso universal, pueden inspirar mayores compromisos programticos, fi nancieros y polticos para
abordar el estigma y la discriminacin en las respuestas nacionales al sida. El ONUSIDA y los Equipos Conjuntos
de las Naciones Unidas sobre Sida pueden trabajar junto a las autoridades nacionales para garantizar que los planes
estratgicos nacionales que persiguen el acceso universal se ocupen de las numerosas maneras en que el estigma y la
discriminacin obstaculizan la prevencin, las pruebas y el asesoramiento, la atencin, el apoyo y el tratamiento del
VIH. Lo que es ms importante, los lderes de los gobiernos y las autoridades del sida nacionales pueden convertir
la reduccin del estigma y la discriminacin en un pilar clave de las estrategias y programas nacionales sobre el sida,
tanto para proteger a los afectados como para reducir la transmisin y las consecuencias del VIH.
ONUSIDA/G. Pirozzi
ONUSIDA/G. Pirozzi
ONUSIDA/L. Taylor
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Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
En muchos pases
y comunidades, el Recuadro 1 Definir el estigma y la
estigma asociado discriminacin en relacin con el VIH
ONUSIDA/G. Pirozzi
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ONUSIDA
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Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Medida 1: Usar o promover enfoques que traten las causas originales del estigma y las
principales preocupaciones de las poblaciones afectadas
Un principio general para hacer frente al estigma y la discriminacin es
abordar sus causas subyacentes inmediatas, que son notablemente similares
entre los diferentes pases y continentes [13]. Si bien las causas para estigma-
ONUSIDA/G. Pirozzi
Las autoridades nacionales del sida, el ONUSIDA y los Equipos Conjuntos de las Naciones Unidas sobre Sida deben
garantizar que los principales interesados que trabajan para tratar el VIH (como los funcionarios del gobierno y de
las Naciones Unidas, los donantes, los medios de comunicacin, la sociedad civil, las organizaciones no guberna-
mentales, las organizaciones religiosas y las organizaciones de personas que viven con el VIH) sean conscientes de las
causas modificables del estigma y la discriminacin. Adems, deben abogar por fondos para respaldar los programas
nacionales que tratan estas causas y apoyar a los gobiernos para priorizar dichos programas en sus planes estratgicos
nacionales y planes anuales de accin. Deben tambin facilitar la participacin de redes de personas que viven con
el VIH y representantes de otras poblaciones clave afectadas en procesos de planificacin nacional para el diseo,
el fi nanciamiento y la puesta en marcha de actividades destinadas a reducir el estigma y la discriminacin. As se
podr garantizar que las preocupaciones de estas poblaciones se aborden en las respuestas nacionales al VIH (vase el
recuadro 3) [5].
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ONUSIDA
Causas
Qu hacer? Destinatarios
modificables
1. Falta de 1.1 Generar sensibilizacin acerca de qu son el estigma y la Los funcionarios del
sensibilizacin y discriminacin, del dao que causan y de los beneficios gobierno y otros
conocimientos que se logran si se los reduce, mediante una combinacin funcionarios, los medios
sobre el estigma y de: de comunicacin,
la discriminacin y Educacin participativa, que incluye actividades que la sociedad civil, las
sus efectos nocivos estimulan el dilogo, la interaccin y el pensamiento instituciones (por
crtico; ejemplo, hospitales,
Estrategias de contacto, que implican una interaccin escuelas, lugares
directa o indirecta entre las personas que viven con el de trabajo), las
VIH y los destinatarios clave para disipar los mitos en organizaciones no
torno a las personas afectadas por el VIH; y gubernamentales,
Campaas en los medios masivos de comunicacin. las organizaciones
religiosas, las
1.2 Fomentar la motivacin para el cambio mediante
organizaciones de
campaas de promocin y sensibilizacin dirigidas a:
personas que viven con
Los principales lderes de opinin (por ejemplo,
el VIH, la poblacin en
personalidades destacadas, lderes polticos, lderes
general.
religiosos, estrellas del deporte); y
Las personas que viven con el VIH, as como los
miembros de poblaciones marginadas.
2. Temor a contraer 2.1 Tratar los temores y las ideas errneas acerca de la Los funcionarios del
la infeccin por el transmisin del VIH brindando informacin detallada gobierno y otros
VIH a travs del acerca de cmo el VIH se transmite y no se transmite funcionarios, los medios
contacto cotidiano mediante una combinacin de: de comunicacin,
con personas Estrategias de comunicacin para el cambio de la sociedad civil, las
infectadas, comportamiento (por ejemplo, campaas en medios instituciones (por
debido a la falta masivos de comunicacin y entretenimiento ejemplo, hospitales,
de conocimientos educativo); escuelas, lugares
e informacin Educacin participativa; y de trabajo), las
detallados Lneas telefnicas gratuitas de consulta/ayuda. organizaciones no
gubernamentales,
3. Vinculacin de las 3.1 Discutir los tabes (entre ellos, desigualdades entre
las organizaciones
personas que viven sexos, violencia, sexualidad y uso de drogas inyectables)
religiosas, las
con el VIH con mediante una combinacin de:
organizaciones de
comportamientos Educacin participativa;
personas que viven con
considerados Estrategias de contacto (vase 1.1);
el VIH, la poblacin en
impropios e Comunicacin para el cambio social y comportamental;
general.
inmorales. y
Preparacin de los individuos y poblaciones
estigmatizadas para hacer frente al estigma y la
discriminacin y modificar comportamientos (vase la
pgina 16).
3.2 Movilizar la accin para hacer frente al estigma y la
discriminacin en las comunidades y a escala nacional
mediante:
Campaas de promocin y sensibilizacin;
Participacin de la comunidad en la planificacin para
reducir el estigma y la discriminacin;
Campaas de conoce tus derechos respaldadas por
asistencia jurdica; y
Litigios estratgicos contra la discriminacin en
diferentes mbitos.
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Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
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ONUSIDA
Aborda causas modifi- Los programas deben abordar las causas modificables del estigma y la discriminacin:
cables del estigma y la falta de entendimiento del estigma y sus daos, temor a la infeccin a travs del
discriminacin contacto ocasional, asociacin con comportamientos ilegales o inmorales.
Se ocupa de los varios Por lo general, los grupos ms vulnerables sufren estigmatizacin sobre la base de
estratos del estigma y varios atributos (por ejemplo, estado serolgico del VIH, sexualidad, origen tnico,
la discriminacin pobreza, consumo de drogas, sexo, comercio sexual). As, los programas que tratan el
estigma y la discriminacin en relacin con el VIH no pueden por s solos mejorar las
perspectivas de estas poblaciones ni mejorar la respuesta al sida.
Incluye a varios Entre stos se encuentran: personas influyentes (por ejemplo, polticos, parlamentarios,
destinatarios, posibles jueces, lderes de organizaciones basadas en la fe, personalidades destacadas), responsa-
agentes del cambio, bles de la respuesta al VIH de primera lnea (por ejemplo, trabajadores de la salud, pres-
y poblaciones tadores de servicios legales, defensores de los derechos humanos, trabajadores comuni-
marginadas y tarios y de ONG), personas que viven con el VIH, comunidades afectadas, los medios de
vulnerables comunicacin, el sector privado, las escuelas, la polica y los servicios militares.
Emplea una variedad Los enfoques exitosos presentarn una combinacin de:
de enfoques para:
La capacidad de fortalecimiento y desarrollo de los individuos y poblaciones
1. Prevenir y reducir el estigmatizadas; por ejemplo, a travs del desarrollo de destrezas, servicios legales,
estigma campaas conoce tus derechos, creacin de redes, asesoramiento, capacitacin,
generacin de ingresos
2. Hacer frente a la
discriminacin en Estrategias de movilizacin social para apoyo y acciones sociales, legales y
mbitos legales e econmicas con antelacin a, o en respuesta a, discursos estigmatizantes o
institucionales prcticas discriminatorias
3. Mejorar los Contacto o interaccin con personas que viven con el VIH y otras poblaciones de
derechos humanos mayor riesgo; por ejemplo, hombres que tienen relaciones sexuales con hombres,
y la capacidad profesionales del sexo, usuarios de drogas inyectables
jurdica
Educacin participativa e interactiva
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Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
La investigacin operativa, que incluye la investigacin aplicada orientada a la accin de las estrategias prometedoras,
puede ayudar a cubrir estos dficits. Las autoridades nacionales del sida, el ONUSIDA y los Equipos Conjuntos de las
Naciones Unidas sobre Sida deben trabajar en conjunto para respaldar a los gobiernos y los asociados a los programas
en la incorporacin de la investigacin operativa, siempre que sea posible, en actividades permanentes y planificadas
destinadas a reducir el estigma y la discriminacin. Asimismo, deben promover el uso de medidas estandarizadas
para vigilar y evaluar el progreso en el tiempo. Esto permitir comparaciones de resultados regionales y mundiales;
y ayudar a identificar estrategias eficaces, de amplia aplicacin.1
Un enfoque participativo, que incluye actividades que fomenten el dilogo, la interaccin y el pensa-
miento crtico, es el eje de varios programas prometedores para la reduccin del estigma y la discri-
minacin [45]. Estos programas incluyeron talleres interactivos con destinatarios diversos. Algunos ejemplos son
el trabajo con funcionarios del gobierno en Viet Nam, maestros en Zambia, y trabajadores de la salud en India, Viet
Nam y Tanzania [41, 43, 49-51]. El modelo presenta ejercicios de reflexin, escenificacin de situaciones y discu-
siones. Estos promueven un mayor entendimiento de las suposiciones falsas que subyacen al estigma, el dao que
causan el estigma y la discriminacin y la necesidad de modificar actitudes y comportamientos. La participacin de
las personas que viven con el VIH como facilitadores ha contribuido al poder transformador de estas actividades.
La preparacin de planes de accin es un importante resultado fi nal. Despus de participar en este tipo de talleres,
los lderes de la Comisin para la Ideologa y la Cultura del Partido Comunista en Viet Nam, que controla todos
los mensajes del partido y los medios de comunicacin, formul un conjunto de directrices para los medios sobre la
realizacin de informes no estigmatizantes sobre el VIH y el sida. [43]
Un mecanismo prometedor para ampliar las actividades de reduccin del estigma rpida y eficaz-
mente es realizar una gran cantidad de talleres de formacin de capacitadores. En el frica subsahariana
[51], se puso en marcha un programa de capacitacin regional con el conjunto de herramientas Understanding
and Challenging HIV Stigma: A Toolkit for Action (Comprender y hacer frente al estigma del VIH: un conjunto
de herramientas para la accin), que puede replicarse y adaptarse a otros mbitos. Este programa form a equipos
nacionales de capacitadores sobre el estigma en diez pases, que a su vez realizan talleres comunitarios y capacitan
a organizaciones no gubernamentales, basadas en la fe y comunitarias, para integrar las actividades de reduccin
del estigma y la discriminacin a sus programas existentes. Las autoridades nacionales del sida, el ONUSIDA, los
Equipos Conjuntos de las Naciones Unidas sobre Sida y otros asociados pueden aprovechar el numeroso grupo de
capacitadores en frica que recibieron formacin a travs de este programa.
Reducir el estigma y la discriminacin en los centros de salud requiere no slo abordar las actitudes y
las prcticas del personal de salud, sino tambin satisfacer sus necesidades de
1 Consulte el Anexo B sobre la medicin. Un conjunto de indicadores de medicin recientemente validados en Tanzania pueden ser
tiles a este fin. Estas medidas incluyen preguntas para evaluar los temores subyacentes ms comunes, como el temor a contraer
el VIH por contacto ocasional, y el estigma basado en valores, en el que el VIH se asocia con comportamientos considerados
impropios o inmorales, que derivan en vergenza, culpa y juicios de valor. Tambin hay una serie de preguntas que evala las formas
comunes de discriminacin, o el estigma expresado, tanto el observado como el sufrido. Estas medidas pueden utilizarse para
evaluar el xito de las iniciativas para reducir el estigma y la discriminacin con el tiempo.
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ONUSIDA
informacin sobre el VIH, capacitacin en la atencin sanitaria de las personas que viven con el VIH,
y suministros para precauciones universales con objeto de prevenir la exposicin ocupacional al VIH.
Los programas en los centros de salud han mejorado satisfactoriamente los servicios para las personas que viven con el
VIH, y generaron un ambiente de trabajo ms seguro para los trabajadores sanitarios. Las investigaciones sugieren que
las polticas y los programas deben estar dirigidos a todos los empleados de hospitales (desde el personal de limpieza a
los directores del hospital) dado que todos tienen un papel que desempear en la modificacin de actitudes y compor-
tamientos. Con herramientas como una lista de verificacin PLHA friendly adaptada especialmente para personas
que viven con el VIH, los gerentes de los centros de salud pueden revisar la informacin especfica del centro con
respecto al estigma y disear sus propias soluciones. Mediante este enfoque y otros similares, la reduccin del estigma
y la discriminacin es una iniciativa promovida desde la gerencia, participativa y ms eficaz [44].
Los programas que promueven una combinacin de movilizacin social, derechos humanos y activismo
legal convierten a las vctimas del estigma y la discriminacin en grupos facultados comprometidos
con la autodeterminacin y el cambio social [52, 53]. Una serie de programas que se aplican en los niveles legales
y de polticas han ampliado la disponibilidad de los tratamientos y abordaron el estigma y la discriminacin que sufren
las personas que viven con el VIH y otros grupos vulnerables. Las poblaciones de personas que viven con el VIH han
trabajado con buenos resultados con las organizaciones de abogados para servirse de la ley e impulsar amparos legales;
por ejemplo, Lawyers Collective en India y AIDS Law Project en Sudfrica, ambas defienden los derechos de las
personas que viven con el VIH contra la discriminacin.2 La campaa Treatment Action Campaign en Sudfrica, en
la que los miembros anunciaron que son VIH positivos y defienden sus derechos a la prevencin y el tratamiento, es
un abordaje de facultacin que incluye una combinacin de movilizacin social, campaas de conoce tus derechos
y conocimientos bsicos sobre los tratamientos, y litigios estratgicos [54]. Gracias a varias victorias legales y un xito
demostrable en la ampliacin del acceso al tratamiento, Treatment Action Campaign es un modelo acertado basado en
los derechos. Los principales elementos del enfoque son el liderazgo y la participacin activa de las personas que viven
con el VIH en la defensa, la educacin, el litigio y otras actividades [28].
Las personas que viven con el VIH necesitan participar activamente en la elaboracin y la aplicacin de
iniciativas para la reduccin del estigma y la discriminacin [52, 53]. Numerosos investigadores recomiendan
enfoques transformadores que faculten a las personas afectadas a convertirse en agentes del cambio y actuar en forma
conjunta para hacer frente a la discriminacin [12, 54, 55]. Sin embargo, hablar abiertamente para hacer frente a la
discriminacin es difcil y a veces incluso es peligroso. Puede ser necesario tratar el estigma internalizado y fomentar
el apoyo comunitario antes de emplear estos enfoques. La sensibilizacin de lder a lder y las exhibiciones pblicas de
solidaridad pueden abrir espacios para el dilogo y reducir el temor. Esto ayudar a permitir la divulgacin pblica del
estado serolgico y fomentar las iniciativas. Las personas que viven con el VIH pueden necesitar nuevas destrezas y un
apoyo continuo para desempear papeles activos y visibles en las iniciativas antiestigma. Asimismo, garantizar que se
cubran sus necesidades de salud, en particular para el tratamiento, es fundamental para una participacin sostenida en
estas iniciativas. De este modo, la reduccin del estigma y la discriminacin es otra razn por la cual los gobiernos,
el ONUSIDA, los Equipos Conjuntos de las Naciones Unidas sobre el VIH y los fi nanciadores deben apoyar los
programas principales en las respuestas nacionales al sida para el desarrollo de la capacidad de grupos de personas que
viven con el VIH y otras poblaciones vulnerables.
Una respuesta nacional eficaz y ampliada emplear una variedad de enfoques para: (a) prevenir y reducir
el estigma y la discriminacin entre diferentes destinatarios y comunidades clave; (b) hacer frente al
estigma y la discriminacin en mbitos institucionales; y (c) mejorar los derechos humanos y la capacidad
jurdica. El Anexo A presenta una descripcin general de los programas con demostrada eficacia que han abordado
estos problemas. Durante el trabajo conjunto para elaborar las orientaciones de actividades para reducir el estigma y
la discriminacin, los responsables de los programas nacionales del sida, el ONUSIDA, los Equipos Conjuntos de las
Naciones Unidas sobre el sida y otras partes interesadas pueden consultar estos programas y las enseanzas clave apren-
didas para facilitar la planificacin, el apoyo y la aplicacin.
2 Para ejemplos de casos especficos, vase del ONUSIDA y la Red Jurdica Canadiense sobre el VIH/Sida (2005), La conquista de los
derechos: Estudios de caso relativos a la defensa en los tribunales de los derechos humanos de las personas que viven con el VIH.
Ginebra: Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida. Disponible en lnea: http://data.unaids.org/Publications/IRC-
pub07/JC1189-CourtingRights_es.pdf
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Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Existen varias medidas que pueden tomar los programas nacionales del sida,
el ONUSIDA y los Equipos Conjuntos de las Naciones Unidas sobre Sida,
en colaboracin con asociados clave, para facilitar la reduccin del estigma y
ONUSIDA/G. Pirozzi
La primera medida clave es desarrollar una comprensin de la reduccin del estigma y la discriminacin
y un compromiso para lograr esta reduccin. Ya sea que se llegue a la respuesta al VIH desde el programa
nacional del sida, el ONUSIDA, el Equipo Conjunto de las Naciones Unidas, un grupo de la sociedad civil o un
miembro de la comunidad donante, es importante contar con una comprensin cabal del estigma y la discriminacin
para defender la iniciativa con eficacia y para atraer el apoyo a los programas. Comenzar por casa por concienciar
al personal, y tratar las actitudes de estigmatizacin y las prcticas discriminatorias que puedan existir dentro de la
organizacin no slo reduce el estigma en casa sino que tambin produce una mayor comprensin del problema
general del estigma y la discriminacin en relacin con el VIH, y un compromiso ms fi rme para hacer algo sobre
estas cuestiones en la respuesta nacional al VIH. Estas actividades deben estar combinadas con iniciativas para medir
la prevalencia del estigma y la discriminacin en el pas y dentro de las comunidades clave como parte del programa
conozca su epidemia y su respuesta y hacer coincidir su respuesta con las necesidades actuales, segn se describi
anteriormente. Dicho conocimiento brinda el fundamento desde el cual respaldar e incluir los programas de estigma
y discriminacin en las respuestas nacionales del VIH.
17
ONUSIDA
Valores de
Accin Medidas propuestas referencia
ilustrativos
Mejorar la Sensibilizar a los colegas sobre el estigma y la discriminacin por el Causas origina-
comprensin y VIH, sus efectos adversos sobre las respuestas nacionales al VIH y les del estigma
el compromiso cmo tratarlos. (Vase Vivir en un mundo con VIH, un recurso para los discutidas y
de reducir el empleados de las Naciones Unidas y sus familias: http://unworkplace. acordadas por
estigma y la unaids.org/UNAIDS/common/docs/UNAIDSengALL-Jan24.pdf). Autoridades
discriminacin Organizar talleres de reduccin del estigma/la discriminacin en sus Coordinadoras
oficinas y promover la sensibilizacin de la poltica en el lugar de trabajo Nacionales
de la OIT sobre el VIH y el sida. Los talleres ms eficaces son los que sobre el Sida
incluyen a personas que viven con el VIH. (Vase tambin en lnea el Nmero de
Repertorio de recomendaciones prcticas de la OIT sobre el VIH/ talleres para la
Sida en el mundo del trabajo en http://www.ilo.org/public/english/ reduccin del
protection/trav/aids/code/languages/hiv_a4_e.pdf). estigma cele-
Respaldar la creacin de una asociacin de empleados que viven con brados en dife-
el VIH. Para ver un ejemplo del sistema de las Naciones Unidas, consul- rentes oficinas
te el sitio web de las Naciones Unidas y el Grupo de Empleados de las del gobierno
Naciones Unidas VIH-Positivos (http://www.unplus.org/). Estigma y
Utilizar herramientas para medir el estigma y la discriminacin en el discriminacin
pas, como el ndice de Estigma en PVV, para conocer su epidemia y incorporados en
su respuesta en trminos del impacto perjudicial que el estigma y la polticas, pro-
discriminacin estn teniendo en la respuesta al VIH y la necesidad de gramas y anlisis
tratarlos en la respuesta nacional.
Brindar En dilogo con lderes en los sectores pblico, privado y sin fines de Todos los
liderazgo sobre lucro, concienciar e inspirar una accin mayor para enfrentar el estigma y ministerios
la necesidad la discriminacin. del gobierno
de reducir el Transmitir la sensacin de que el cambio es posible. Existen herramientas relacionados
estigma y la prcticas y probadas, y ejemplos de programas con eficacia demostrada sensibilizados
discriminacin (vanse los anexos A y C). Promover al
en las menos un
Fomentar los defensores del cambio entre el liderazgo de las Naciones
respuestas defensor en
Unidas y nacional, que puedan encabezar iniciativas en otros niveles (por
nacionales al cada ministerio
ejemplo, gobierno provincial y de distrito, Coordinador Residente de las
sida
Naciones Unidas, parlamentarios, jueces, organizaciones comunitarias, Todas las
organizaciones basadas en la fe, sector privado). polticas
Intensificar la programacin del gobierno contra el estigma y la relacionadas con
discriminacin. Incluir en las discusiones la participacin de una serie el VIH han sido
de ministerios, entre ellos, los Ministerios de Salud, Justicia, Interior, actualizadas con
Defensa y Educacin. Asimismo, las instituciones de derechos humanos terminologa no
nacionales, las comisiones de reforma de las leyes y los comits estigmatizante
parlamentarios tienen que desempear papeles importantes. Las polticas
Promover leyes que respalden los derechos de las personas que viven institucionales
con el VIH y las medidas legales contra la violencia domstica, que puede relacionadas
ser una consecuencia del estigma por el VIH. La aplicacin de las leyes con el VIH estn
existentes tambin es fundamental. en consonancia
con las polticas
Respaldar los servicios telefnicos de ayuda gratuitos para permitir que las
nacionales
personas interesadas soliciten informacin y denuncien la discriminacin.
Garantizar que el personal tenga herramientas para la sensibilizacin y la
accin eficaces; por ejemplo, puntos de sensibilizacin fundamentados
en pruebas (vase el Anexo D), recursos que provean antecedentes ms
detallados sobre el estigma y la discriminacin [46], y ejemplos de pro-
gramas con eficacia demostrada (vase el Anexo A).
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Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Valores de
Accin Medidas propuestas referencia
ilustrativos
Facilitar la Plantear la prioridad de la reduccin del estigma y la discriminacin Informe que
inclusin de la promoviendo su inclusin en los planes nacionales sobre el sida y las resuma los
reduccin del guas del pas hacia el acceso universal. hallazgos de
estigma y la la evaluacin
Promover la participacin significativa de las personas que viven con
discriminacin nacional
el VIH, as como de otros grupos de derechos jurdicos, humanos y de
en los esfuerzos
otra ndole, en los procesos de planificacin y formulacin de polticas Informe que
nacionales de
relacionados con la reduccin del estigma y la discriminacin. describa la
programacin,
estrategia
financiacin y Facilitar una evaluacin nacional rpida de las actividades de
nacional para
planificacin programacin y formulacin de polticas en todos los sectores y los
ampliar las
estratgica con asociados en la ejecucin para responder las siguientes preguntas:
actividades de
relacin al VIH Hay leyes y polticas en vigencia?
reduccin del
Existen programas en el lugar de trabajo destinados a capacitar
estigma
a los proveedores de servicios en la no discriminacin (p. ej.,
trabajadores de la salud, funcionarios de asistencia social, polica)? Nmero
Qu organizaciones se ocupan de la problemtica del estigma y la de talleres
discriminacin? realizados sobre
Cules son los proyectos existentes para reducir el estigma y la la medicin del
discriminacin que pudieran ser financiados, ampliados e integrados estigma y la
en el Marco Nacional de Accin sobre el Sida? discriminacin
Apoyar el desarrollo de una estrategia integral para ampliar las Hallazgos clave
actividades e integrarlas en un Marco Nacional de Accin sobre el Sida. de la evaluacin
en relacin
Promover las actividades de reduccin del estigma y la discriminacin no
con el estigma
slo en el sector sanitario, sino tambin en el de la educacin, la justicia,
incluidos en
los servicios armados y otras reas. Siempre que sea posible, asegurar
el informe
un enfoque coordinado entre reas programticas para intensificar
de progreso
las sinergias (p. ej., apoyo a redes de personas que viven con el VIH y
sobre el marco
aplicacin de leyes que protegen los derechos de las personas que viven
nacional de
con el VIH).
vigilancia y
Organizar un Grupo de Referencia sobre el Estigma y la Discriminacin, evaluacin
que incluya representantes de la Autoridad Nacional Coordinadora
Reunin nacio-
del Sida, el Equipo Conjunto de las Naciones Unidas sobre el Sida,
nal para revisar
organizaciones de personas que viven con el VIH, grupos de derechos
los hallazgos de
jurdicos y humanos, la Institucin Nacional de Derechos Humanos y
la evaluacin
otros asociados clave, para:
y reconsidera-
Facilitar el desarrollo de programas de reduccin del estigma y la
cin/actualiza-
discriminacin especficos de cada pas.
cin del Marco
Facilitar la revisin de datos programticos y de evaluacin para
Nacional de
valorar el progreso realizado en la reduccin del estigma y la
Accin sobre el
discriminacin y el impacto de la reduccin en el acceso universal a
Sida
la prevencin, el tratamiento, la atencin y el apoyo.
Asegurarse de que las instituciones y las organizaciones cuenten
con las destrezas y las herramientas adecuadas para evaluar
las actividades de reduccin del estigma y la discriminacin (p.
ej., capacitacin en el uso de conjuntos de herramientas clave
de reduccin del estigma, apoyo para incorporar medidas
estandarizadas y validadas destinadas a evaluar el estigma y la
discriminacin en encuestas de evaluacin de programas, etc.).
19
ONUSIDA
Valores de
Accin Medidas propuestas referencia
ilustrativos
Facilitar la incorporacin de indicadores de estigma/discriminacin Cantidad de
en el Marco Nacional de Vigilancia y Evaluacin y asegurar que haya dinero asignada
mecanismos vigentes de modo que los datos del programa puedan a financiar las
informarse y revisarse con eficacia. actividades de
Garantizar que los hallazgos se utilicen para revisar y actualizar el reduccin del
Marco Nacional de Accin sobre el Sida. estigma y la
Ayudar a los asociados en la ejecucin con el anlisis de costos y la discriminacin
preparacin de presupuestos para las actividades de reduccin del (recursos nacio-
estigma/discriminacin integradas en el Marco Nacional de Accin sobre nales, Fondo
el Sida. Mundial, Banco
Movilizar recursos nacionales e internacionales para asegurar el Mundial y otras
financiamiento de las actividades de reduccin del estigma y la fuentes multi y
discriminacin especficas de cada pas (por ejemplo, fomentar en el bilaterales)
Tesoro/Ministerio de Economa y entre los donantes la importancia de Nmero de
reducir el estigma y la discriminacin en el contexto del avance hacia el propuestas
acceso universal). presentadas
Facilitar la incorporacin de actividades para la reduccin del estigma y la que incluyen un
discriminacin en propuestas de financiamiento (por ejemplo, talleres de componente de
apoyo sobre la redaccin de la propuesta para la reduccin del estigma y reduccin del
la discriminacin y/o proporcionar pautas/sugerencias para incorporar la estigma
reduccin del estigma/la discriminacin en las propuestas). Nmero de
Facilitar el apoyo tcnico internacional y propiciar el apoyo tcnico propuestas
nacional, para ayudar a los asociados en la ejecucin en el diseo, la que incluyen un
puesta en marcha y la evaluacin de programas de reduccin del estigma componente
y la discriminacin. financiado de
reduccin del
estigma
20
Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
CONCLUSIN
Durante aos, expertos, investigadores y personas que viven con el VIH han identificado al estigma y la discri-
minacin como los principales factores impulsores de la epidemia del VIH. En 1987, Jonathan Mann, el entonces
director del Programa Mundial contra el Sida de la Organizacin Mundial de la Salud, pronostic tres componentes
de la epidemia del VIH: el primero sera el VIH; el segundo, el sida; y el tercero, el estigma, la discriminacin y la
negacin. Predijo que el estigma, la discriminacin y la negacin seran tan centrales como la enfermedad misma
[27, 56]. Es trgico ver que veinte aos despus, el estigma y la discriminacin continan siendo problemas mayores,
incluso en una era en la que el tratamiento para el VIH es cada vez ms accesible, y la prevencin del VIH no es slo
cada vez ms posible, sino crucial.
A la vez que los programas nacionales del sida y la comunidad internacional instrumentan una iniciativa ambiciosa
para hacer realidad el acceso universal a la prevencin, el tratamiento, la atencin y el apoyo con respecto al VIH,
todas las partes interesadas en la respuesta al sida deben trabajar en conjunto para tratar los principales obstculos
en alcanzar esta meta. Es necesario un mayor liderazgo para sensibilizar y alentar acciones concretas que aborden el
obstculo del estigma y la discriminacin con relacin al VIH, partiendo de lo que se ha aprendido hasta el momento
de la experiencia programtica. Los donantes, el ONUSIDA y los Equipos Conjuntos de las Naciones Unidas sobre
Sida pueden respaldar conjuntamente a los pases para que se incluyan programas que reduzcan el estigma y la discri-
minacin como parte central de las respuestas nacionales eficaces al VIH. Estas iniciativas no slo ayudarn a los
pases a lograr las metas fundamentales de los programas del VIH y los Objetivos de Desarrollo del Milenio, sino
que tambin contribuirn a proteger los derechos humanos de las personas que viven con el VIH y otras poblaciones
afectadas, permitirn que las personas utilicen la informacin y los servicios para reducir la transmisin del VIH y
reducirn el impacto del VIH en los individuos, las comunidades y las organizaciones.
21
ONUSIDA
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Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
3 Los programas integrados son los que incluyen un componente de reduccin de estigma y discriminacin en un programa del VIH
tradicional. En los programas independientes, todas las actividades estn centradas en la reduccin del estigma y la discrimi-
nacin.
4 Se recomienda que los programas para reducir el estigma y la discriminacin se ocupen de uno o ms de los siguientes objetivos: (a)
prevenir y reducir el estigma entre los diferentes destinatarios/comunidades clave; (b) hacer frente a la discriminacin en mbitos insti-
tucionales; (c) mejorar los derechos humanos y la capacidad jurdica.
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ONUSIDA
Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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ONUSIDA
Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
Se dictaron clases de
capacitacin para lderes
de la iglesia acerca de la
reduccin del estigma
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Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
Participaron legisladores en
reflexin crtica acerca de
cmo pueden promulgar
polticas para reducir la
estigmatizacin
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Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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Programa Pblico
(lugar, ttulo, tipo de programa3, Principales actividades
destina- Resultados
organismo de ejecucin, por objetivo4
referencias) tario
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Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Uno de los principales obstculos para seguir progresando en la reduccin del estigma y la discrimi-
nacin es la falta de datos de vigilancia y evaluacin. A escala nacional, la comprensin de las causas y las
repercusiones del estigma y la discriminacin es fundamental para conocer su epidemia. En cuanto a los programas,
la evaluacin del progreso y las repercusiones de las intervenciones para reducir el estigma es esencial para identificar
las mejores prcticas y llevar a escala las actividades de reduccin del estigma y la discriminacin. Pese a que los datos
sobre evaluacin y vigilancia, tanto de los programas como a escala nacional, sobre el estigma/la discriminacin
y las iniciativas de reduccin son cruciales para detener la propagacin del VIH e incrementar la utilizacin de los
servicios de atencin y tratamiento, con frecuencia son descuidados en el marco nacional de vigilancia y evaluacin.
Los programas nacionales del sida, con la colaboracin del ONUSIDA y los Equipos Conjuntos de las Naciones
Unidas sobre el Sida, deben incorporar el estigma y la discriminacin en estos marcos y desarrollar la capacidad de
asesores nacionales y gerentes de programas para medir e informar los resultados relacionados con el estigma y la
discriminacin.
Conozca su epidemia
Para que los pases instrumenten una campaa exitosa contra el VIH, las autoridades coordinadoras nacionales
deben comprender la dinmica particular de su propia epidemia o subepidemia. La mayora de los pases recopilan
e informan datos sobre la incidencia y la prevalencia del VIH en un intento de conocer su epidemia; sin embargo,
estos datos slo proporcionan una pieza del rompecabezas. Adems de los datos epidemiolgicos, es esencial que los
pases comprendan las causas y las repercusiones de su epidemia. Un factor principal de la epidemia es el estigma y
la discriminacin en relacin con el VIH. Es fundamental que las autoridades coordinadoras nacionales reconozcan
la importancia de los datos nacionales sobre el estigma y la discriminacin e incorporen activamente indicadores de
estigma y discriminacin en sus actividades anuales de vigilancia y presentacin de informes.
La medicin del estigma y la discriminacin a escala nacional cuenta con el apoyo de los compromisos del UNGASS.
En la actualidad, el estigma y la discriminacin estn incluidos en el ndice Compuesto de Poltica Nacional del
UNGASS.5 Mientras que es importante garantizar que existan polticas y leyes antiestigma y antidiscriminacin,
es necesaria la comprensin de las causas subyacentes del estigma y la discriminacin para elaborar estrategias y
programas que permitan reducirlos. Hace poco, se valid un conjunto de indicadores para medir estos aspectos en
la poblacin.6 Adems, se valid tambin recientemente el ndice de Estigma en Personas que Viven con el VIH,
que documenta el estigma y la discriminacin que sufren las personas VIH positivas.7 Los programas nacionales del
sida deben respaldar la recopilacin de estos datos e integrarlos al Marco Nacional de Vigilancia y Evaluacin para
permitir que las autoridades coordinadoras nacionales profundicen el conocimiento de su epidemia.
5 ONUSIDA. Seguimiento de la Declaracin de compromiso del UNGASS sobre el VIH/SIDA: Directrices para el desarrollo de indica-
dores bsicos: Informes 2008. http://data.unaids.org/pub/Manual/2007/20070712_core_indicators_manual_es.pdf
6 Grupo de pruebas sobre el terreno de indicadores de estigma en Tanzania, Measuring HIV Stigma: Results of a Field Test in Tanzania.
2005, Synergy: Washington, DC. http://www.synergyaids.com/documents/StigmaIndicatorsReportFinal_JuneEdited.pdf
7 Para referencias sobre la creacin del ndice de Estigma en PVV, consulte: ONUSIDA, Meeting on development of index on human
rights, stigma and discrimination by and for people living with HIV. 2005: Ginebra. http://data.unaids.org/UNA-docs/meeting_hr_
plhivindex_23aug05_en.pdf
43
ONUSIDA
Hoy da se dispone de medidas probadas, fiables y validadas para evaluar las causas subyacentes del
estigma y el alcance de la discriminacin que sufren las personas que viven con el VIH y que existe en
las comunidades y entre los dispensadores de atencin de la salud.9 Son ejemplos de dichas medidas:
Indicadores para evaluar el temor a contraer el VIH a travs del contacto ocasional, el "estigma basado en
valores" y el nivel de discriminacin. Estos indicadores se construyen mediante preguntas simples elaboradas
y probadas sobre el terreno en Tanzania. Se redactaron preguntas diferenciadas para medir estas tres reas
entre la poblacin en general, los dispensadores de atencin de la salud y las personas que viven con el VIH.
En la tabla a continuacin se detalla una lista abreviada de los indicadores probados en la comunidad.
Indicadores para plasmar la experiencia del estigma desde la perspectiva de las personas que viven con
el VIH, incluida la presencia de estigma internalizado y la posibilidad de revelar el estado serolgico en
condiciones de seguridad y tener acceso a la atencin, el apoyo y el tratamiento necesarios.
ndice de Estigma en Personas que Viven con el VIH, creado por y para las personas que viven con el VIH,
a fi n de documentar el estigma y la discriminacin que sufren las personas positivas e las actividades de
sensibilizacin y los programas para abordar el estigma.
La vigilancia y la evaluacin deben ser elementos clave en los programas del VIH, ya sea que los programas se centren
en la reduccin del estigma o la discriminacin, o bien que incorporen dicha labor en los programas de prevencin,
tratamiento, atencin y apoyo en relacin con el VIH. En el anlisis de las iniciativas de medicin propuestas o en
curso, pueden resultar tiles las siguientes preguntas y consideraciones:
Son las medidas propuestas adecuadas para lo que el programa pretende lograr? En particular,
qu dimensiones del estigma o la discriminacin busca modificar el programa (por ejemplo, temor a
la transmisin a travs de medios ocasionales, actitudes que subyacen al estigma, como la homofobia) y
plasmarn las medidas propuestas estas dimensiones?
8 Nyblade, L. y K. MacQuarrie, Can We Measure HIV/AIDS-related Stigma and Discrimination? Current knowledge about quantifying
stigma in developing countries. 2006, USAID: Washington, DC.
http://www.icrw.org/docs/2006_ CanWeMeasureHIVstigmaReport.pdf
9 Grupo de pruebas sobre el terreno de indicadores de estigma en Tanzania, Measuring HIV Stigma: Results of a Field Test in Tanzania.
2005, Synergy: Washington, DC. http://www.synergyaids.com/documents/StigmaIndicatorsReportFinal_JuneEdited.pdf
10 Esta seccin est adaptada de DFID. Taking Action Against Stigma, prximamente.
44
Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Reconoce la evaluacin propuesta que se deben medir por separado las diferentes dimensiones
del estigma o la discriminacin? Una intervencin puede afectar dimensiones diferentes del estigma/la
discriminacin de diversas maneras y con una rapidez de propagacin diferente. Las mediciones inadecuadas
pueden llevar a la conclusin de que un programa no est funcionando, cuando est cambiando un aspecto
del estigma (por ejemplo, el temor) pero no otro (por ejemplo, los valores).
El marco temporal es realista? Reflejan las medidas propuestas lo que puede lograrse durante el
programa? Por ejemplo, un programa puede proponer tratar el estigma o la discriminacin abordando una
o ms causas subyacentes (por ejemplo, el estigma relacionado con el temor). Al hacer esto, el programa
postula que bajar el rechazo y el aislamiento de las personas que viven con el VIH; por lo tanto, reducir el
miedo al estigma o la discriminacin. El resultado fi nal es un incremento en la utilizacin de los servicios
del VIH, como el asesoramiento y pruebas voluntarias del VIH (APV). Si es as, cul es el nivel realista
en el que se medir el xito? Segn el marco temporal y la intensidad del programa, la medicin puede
enfocarse en algunos o en todos estos indicadores: reducciones en las causas del estigma, reducciones en los
comportamientos estigmatizantes y discriminatorios, reducciones en el miedo al estigma, y aumentos en la
utilizacin de los servicios. Sin embargo, si el inters est en un nivel de indicador (por ejemplo, utilizacin
de servicios) que no es realista segn el margen de tiempo y la orientacin del programa, el riesgo es que
una iniciativa eficaz se considerar no exitosa.
Estn las medidas dirigidas a la poblacin apropiada? Si una intervencin se centra en facultar a las
personas que viven con el VIH, las medidas deben reflejar estos objetivos con evaluaciones de los cambios
en el estigma autoinfl igido y otros aspectos de la facultacin. Las medidas no deben, por ejemplo, centrarse
en el estigma o la discriminacin en la poblacin general. Por otro lado, las intervenciones en el hogar, en
la comunidad o entre dispensadores de atencin de la salud necesitarn medir los cambios en el estigma o
la discriminacin dentro de estas poblaciones, y tambin analizar la perspectiva de los individuos que estn
interactuando con estas poblaciones o recibiendo servicios de parte de stas. De manera similar, en las
evaluaciones de las intervenciones de los medios de comunicacin, es importante el anlisis del contenido de
los mensajes, pero tambin lo es el efecto de los mensajes en los destinatarios.
Por ltimo, son los resultados propuestos mensurables? Reflejan la capacidad de la organizacin
en la medicin? Son numerosos los niveles en los cuales se puede realizar la vigilancia y la evaluacin. Por
ejemplo, medir el impacto de las reducciones del estigma o la discriminacin en las variables de resultado
como la aceptacin de los servicios requiere una importante inversin y pericia. Sin embargo, concentrarse
en medir las reducciones en las causas del estigma o la discriminacin, o el estigma o la discriminacin
solos, ya sea mediante una evaluacin cuantitativa o cualitativa, puede brindar pruebas slidas del progreso
de un programa.
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ONUSIDA
Temor
Para evaluar el miedo a la transmisin del VIH a travs del contacto diario, se puede preguntar a los individuos si
temen contraer el VIH:
[que su hijo se infecte con el VIH] si juegan con un nio que tiene VIH o sida
Vergenza y culpa
El estigma y la discriminacin por la vergenza, la culpa y los juicios de valor pueden determinarse si se evala el
acuerdo con los siguientes enunciados:
Vergenza
Estigma verbal
Blanco de habladuras
Prdida de identidad/rol
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Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Herramientas y manuales La siguiente tabla presenta herramientas y manuales que los trabajadores de la salud
pueden utilizar o adaptar para realizar actividades contra el estigma y la discriminacin.
Herramientas seleccionadas
Para ms
Descripcin Destinatario/s Pases de uso
informacin
Conjunto de herramientas
Conjunto de Conjunto de Amplio: Botswana, Cte Centro Internacional
herramientas herramientas comunidades, lderes dIvoire, Etiopa, de Investigaciones
Understanding and que consta de religiosos, polticos, Ghana, India, Kenya, sobre la Mujer
Challenging HIV 11 mdulos y ms educadores, lderes Mozambique, www.icrw.org
Stigma de 125 ejercicios comunitarios, pres- Nigeria, Senegal,
Alianza Internacional
participativos que tadores de servicios, Tanzania, Uganda,
contra el VIH/Sida:
pueden utilizarse periodistas, personas Viet Nam, Zambia.
Apoyo a la accin
para los talleres y que viven con el VIH. Entidad creadora
comunitaria en
las intervenciones Nuevo mdulo para del mdulo para
relacin con el
de educacin hombres que tienen hombres que tienen
sida en pases en
participativa relaciones sexuales relaciones sexuales
desarrollo
con hombres. con hombres en
www.aidsalliance.org
Senegal y Tnez.
Ms herramientas especficas
La verdad sobre el El conjunto de Sociedades Ms de 120 Federacin
sida. Psala... herramientas nacionales de la Cruz sociedades Internacional de
de la campaa Roja y la Media Luna nacionales de la Cruz Sociedades de la
incluye material Roja. Roja y la Media Luna Cruz Roja y de la
de comunicacin, Roja y sus asociados Media Luna Roja
estudios de casos en todo el mundo. www.ifrc.org/what/
por pas, directrices health/hivaids/
para la reduccin del antistigma/
dao, recursos de
La campaa se realiz
GNP+ (por ejemplo,
en asociacin con
Desarrollo positivo)
GNP+
y videos antiestigma.
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ONUSIDA
Folletos Called to Tres folletos (Positive Pastores, sacerdotes, frica subsahariana Strategies for Hope
Care Voices; Making it hermanas y hermanos Trust
Happen y Time to religiosos, lderes www.stratshope.org
Talk) para concienciar laicos de la iglesia,
sobre el VIH y reducir congregaciones.
el estigma en las
comunidades de fe.
El conjunto de herramientas se tradujo a varios idiomas: amhrico, francs, portugus y suahili; y versiones adaptadas
del conjunto de herramientas se tradujeron al telug y el vietnamita. Dada su amplia aplicabilidad y su contenido que
permite la utilizacin sobre el terreno, el conjunto de herramientas representa una manera eficaz de tratar el estigma.
Los programas nacionales del sida y sus asociados pueden adaptar las actividades del conjunto de herramientas e
integrarlo a los programas existentes o utilizarlo como una iniciativa independiente.
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Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
Destina- Cant. de
Mdulo Ttulo Tema o contenido
tarios ejercicios
A Nombrar el General 9 Identificar formas del estigma en diferentes
problema mbitos. Describir las formas, los efectos y las
causas del estigma. Forjar el reconocimiento que
el estigma existe y perjudica a las PVV, las familias,
etc. y agrava la epidemia.
H Hombres que Hombres 7 Este mdulo analiza las formas del estigma que
tienen relaciones que tienen sufren los hombres que tienen relaciones sexuales
sexuales con relaciones con hombres y las causas subyacentes, que se
hombres y el sexuales con relacionan con temas de gnero, opiniones sobre
estigma hombres la moralidad y la sexualidad, y normas culturales y
religiosas.
J Los nios y el Hurfanos 21 Analiza el estigma que enfrentan los hurfanos, los
estigma y nios nios de la calle, los nios que viven con el VIH y
vulnerables otros nios con mayor riesgo. Ejercicios para tutores
para ayudarlos a comprender los sentimientos
de estos nios y ejercicios para los nios para
ayudarlos a hacer frente a estos sentimientos y el
impacto del estigma.
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ONUSIDA
Destina- Cant. de
Mdulo Ttulo Tema o contenido
tarios ejercicios
K Juventud y Trabajadores 16 Explora el estigma que enfrentan los jvenes
estigma jvenes y cmo se sienten afectados por las opiniones
de los dems acerca de la edad, la moralidad y
la sexualidad; los impactos del estigma en los
jvenes; incluida la exclusin; el aislamiento;
la desercin escolar; los sentimientos de culpa
e ideas de suicidio; las causas originales del
estigma relacionado con la juventud y las
relaciones entre estigma, sexo y sexualidad; y
estrategias para enfrentar el estigma. Se pueden
utilizar ejercicios con los jvenes o con los adultos
para ayudarlos a comprender mejor el estigma
que enfrentan los jvenes.
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Reducir el estigma y la discriminacin por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida
Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes pases
El temor al estigma y la discriminacin hacen que las personas tengan menos probabilidades de adoptar un
comportamiento de prevencin del VIH y menos probabilidades de revelar su estado serolgico del VIH a
sus parejas y cuidadores.
El estigma y la discriminacin se asocian con posponer o rechazar la atencin y con la falta de observancia
del tratamiento y los medicamentos para el VIH.
Existe una serie de estrategias probadas con las que abordar el estigma y la
discriminacin.
Facultar a las personas que viven con el VIH y otros grupos vulnerables para que conozcan y defiendan sus
derechos.
Obtener el apoyo de figuras pblicas, entre ellos, lderes religiosos, para que se pronuncien en contra del
estigma y la discriminacin.
Impulsar leyes y apoyo jurdico para proteger los derechos de las personas que viven con el VIH y otros
grupos vulnerables.
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ONUSIDA
Respaldar las iniciativas comunitarias que promuevan el pensamiento crtico e inspiren un cambio en el
comportamiento.
Promover iniciativas antiestigma entre los dispensadores de atencin de la salud, la polica, el poder judicial,
los periodistas y los educadores.
La lista de verificacin PLHA-friendly15 intenta ayudar a las instituciones de atencin sanitaria a reducir
la discriminacin.
El ndice del Estigma en Personas que Viven con el VIH16 (creado por y para personas que viven con el
VIH) evala las formas comunes de discriminacin que enfrentan las personas que viven con el VIH.
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El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA)
mancomuna los esfuerzos y recursos de diez organizaciones de las Naciones Unidas
para la respuesta mundial al sida. Los copatrocinadores son los siguientes: ACNUR,
UNICEF, PMA, PNUD, UNFPA, ONUDD, OIT, UNESCO, OMS y Banco Mundial. La
Secretara del ONUSIDA, con sede en Ginebra, trabaja sobre el terreno en ms de
80 pases de todo el mundo.
Reducir el estigma y la discriminacin
por el VIH: una parte fundamental de los
programas nacionales del sida describe
las estrategias y los programas para
superar el estigma y la discriminacin,
que se reconocen como importantes
obstculos para lograr el acceso universal
a la prevencin, el tratamiento, la
atencin y el apoyo con relacin al VIH
para el ao 2010. Est diseado para que
lo usen el personal del programa nacional
del sida, los grupos de la sociedad
civil, los medios de comunicacin y los
asociados para el desarrollo, el personal
de las Naciones Unidas y las instituciones
de derechos humanos nacionales, e
incluye una descripcin general de
25 programas regionales y nacionales
que obtuvieron buenos resultados
en el tratamiento del estigma y la
discriminacin.
ONUSIDA
20 AVENUE APPIA
CH-1211 GINEBRA 27
SUIZA
www.unaids.org