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Universidad De las Amricas

Facultad de Ciencias Sociales
Escuela de Trabajo Social

El Sndrome del Cuidador Primario Informal (CPI) y la interaccin de

sus Redes Sociales primarias y secundarias en la Unidad de Cuidados
Paliativos del Hospital del Pino, Comuna de San Bernardo.

Autores: Elizabeth Vera Karen Valenzuela

Santiago, Chile 2016

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Universidad De las Amricas

Facultad de Ciencias Sociales
Escuela de Trabajo Social
 3

El Sndrome del Cuidador Primario Informal (CPI) y la interaccin de

sus Redes Sociales primarias y secundarias en la Unidad de Cuidados
Paliativos del Hospital del Pino, Comuna de San Bernardo.

Trabajo de Investigacin presentado en conformidad a los requisitos

para obtener el Grado de Licenciado (a) en Trabajo Social

Profesor Gua:

Francisco Ramrez.

Autoras:

Elizabeth Vera Karen Valenzuela

Santiago, Chile 2016

AGRADECIMIENTOS
 4

DEDICATORIAS
 5

RESUMEN
 6

NDICE

Introduccin

1. Planteamiento del problema

Pg: 9-12
2. Objetivos Pg: 12

3. Marco Terico
Pg: 13-
 7

4. Estrategia Metodolgica Pg:

Tipo de estudio Pg:

Universo y muestra Pg:
Tcnicas de recoleccin de la informacin
Pg:
Tcnicas de anlisis de la informacin
Pg:
Variables
Pg:

5. Anlisis de resultados
Pg:

Conclusin

INTRODUCCIN
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1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

El desarrollo de esta investigacin est enfocada a descubrir y describir

las afecciones sufridas por sujetos que son Cuidadores Primarios
 9

Informales (CPI)1 que tienen el Sndrome del cuidador y la relacin que

sostienen con sus redes sociales, que se comportan como redes de apoyo
y tambin, como un factor protector relevante para ellos. Los CPI son
responsables del cuidado de la persona postrada dependiente que se
encuentran en un nivel relevante de vulnerabilidad, debido a que las
polticas pblicas y/o sociales se enfocan en la persona enferma quien no
posee la autonoma suficiente para cubrir las necesidades bsicas del
mismo. El rol del cuidador resulta fundamental para la atencin de estos,
dejando de lado muchas veces sus obligaciones laborales e incluso
familiares en pos del bienestar del paciente, por lo que, al mismo tiempo,
su independencia tambin se encuentra afectada. Sosteniendo esto,
segn un seminario Internacional del SENAMA el 12,7% de los CPI debi
dejar de trabajar en Chile por el cuidado total del sujeto dependiente
(Calvo, 2013)

Existen iniciativas emergentes desde los programas de gobierno que se

han llevado a cabo en diversas comunas como Pealoln, Recoleta,
Santiago, Independencia y Rancagua debido a las inquietudes planteadas
por la comunidad en donde hay casos de Cuidadores Primarios Informales
(CPI) . Por ello, se han realizado relevantes cambios en su accionar tanto
psquico, como tambin sociales y que estn enfocadas a mejorar, en
parte, la calidad de vida tanto del cuidador, el adulto dependiente, y
tambin a su ncleo familiar, siendo la familia un ente que se ve afectado
por la falta del rol del cuidador, como tambin de la persona
dependiente, ya que, a causa de esto se provoca indirectamente en
disfuncin familiar.

Dichas iniciativas, sin nimo de disminuir su importancia, encuentran

limitaciones en el momento de intentar comprender la problemtica
global del cuidador desde dimensiones ms amplias, debido a la escasez
1 Cuidador Primario Informal (CPI) son aquellos cuidadores que tienen un lazo consanguneo o afectivo con la
persona dependiente y que a su vez no se encuentre vinculada a un servicio de atencin institucionalizada.
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de herramientas que fomentan el mejoramiento en la calidad de vida de

los cuidadores primarios informales (CPI) como por ejemplo en el caso del
Programa Chile Cuida: Beneficios para los adultos mayores y sus
cuidadores cuyo objetivo es apoyar a personas mayores con
dependencia y proteger tambin a sus cuidadores. Con respecto a lo
planteado en el programa Chile Cuida2 se expone que segn el Servicio
Nacional del Adulto Mayor (Senama), 1 de cada 4 adultos mayores de 60
aos tiene algn grado de dependencia. En el 86% de los casos el
cuidado del adulto mayor es asumido por una mujer, ya sea esposa, hija
o nuera y lo hacen por ms de 12 horas diarias.

Por ello, es que se habla del Sndrome del Cuidador, trastorno que se
presenta en personas que desempean el rol de cuidador principal de
una persona dependiente y se caracteriza por el agotamiento fsico o
psquico en la persona cuidadora. Este sndrome, no es una patologa
muy conocida dentro de la sociedad, por lo que es relevante abordar el
tema desde la mirada social y hacer hincapi en aumentar los apoyos
profesionales hacia los sujetos que sufren del sndrome, con el fin de ir
generando redes de apoyo para los sujetos.

No obstante, y no menos relevante, se debe mencionar que el cuidador

tiene que afrontar una situacin nueva, para la que claramente no est
preparado y que, a su vez, consumir todo su tiempo y energa, por ser
una situacin puntual e inesperada tiende a agotar sus reservas de
energa ya sean fsicas, como tambin psquicas. Con esto, podemos
mencionar que no solo el sujeto dependiente sufre afecciones negativas,
sino que, al mismo tiempo, va repercutiendo el efecto en el cuidador,
como tambin, en el entorno remoto de los mismos, teniendo en

2 Chile Cuida es aquel Programa de gobierno enfocado a mejorar la calidad de vida de los adultos mayores
dependientes de escasos recursos y su cuidador (a) principal, a travs de un sistema que combina servicios
de cuidados domiciliarios siendo un componente de respiro al cuidador familiar (Fundacin de las familias de
la presidencia de la repblica)
 11

consideracin que a la falta de movilidad del postrado, como la falta de la

libertad del Cuidador Primario informal CPI (ya que pasa el mayor
tiempo dedicado a los cuidados por y para la persona dependiente) el
sistema familiar tiende a sobrecargar el rol existente en el cuidador
primario, llegando a la disfuncin familiar como efecto del mismo como
se menciona a continuacin Cada una de las partes est en conexin
con las dems y algn cambio provocado en una de las partes, produce
un cambio en el conjunto (Villegas y Bellido)

Por ello, se especifica que el problema de investigacin reside en la base

inicial, ya que, la carencia de informacin que existe en la sociedad sobre
los problemas de un Cuidador Primario Informal CPI de una persona
dependiente son un factor negativo para ellos, por eso, no se sabe con
especificacin las situaciones relevantes que le afectan al individuo y
tambin a su entorno sistmico, por tanto, podemos mencionar, que la
redes sociales de apoyo (el mbito laboral, salud, familiar y social) del
individuo que padece el sndrome del cuidador est en constante
interaccin con el mismo, por lo que no solo se puede indagar la
situacin que afronta el CPI, sino, tambin, los mbitos que se ven
afectados y que van interactuando constantemente con el individuo. De
este modo, debido a los efectos negativos que van repercutiendo en los
sistemas de un individuo, se van formando como parte de un factor de
riesgo para el sujeto y que es relevante indagar. Por ello, se habla de las
Redes Sociales que estn activas dentro de la vida del sujeto ya que la
definicin de esta "() es un grupo de personas, miembros de una
familia, vecinos, amigos y otras personas, capaces de aportar una ayuda
y un apoyo tan reales como duraderos a un individuo o una familia. Es,
en sntesis, un capullo alrededor de una unidad familiar que sirve de
almohadilla entre esa unidad y la sociedad."(Mony Elkaim 1989).

Las redes sociales de apoyo son una propuesta de accin o a veces

aparecen como un modo de funcionamiento social para el individuo. Del
 12

mismo modo en que los grupos familiares, vecinos, entre otros funcionan
como redes sociales y de apoyo para un individuo, es que se menciona lo
siguiente:

() cada grupo de personas funciona como puentes, que se

construyen cruzando de un extremo al otro de los mbitos, estableciendo
de ese modo una comunicacin que genera intercambio e interconexin.
Dichos puentes se entrelazan como una red de vinculacin, que
posibilita condiciones ms humanas, para dar respuestas a las
contingencias que todo grupo atraviesa en alguno de sus tramos vitales.
() Cuando describimos a la red social, como una trama de relaciones,
puede dar lugar a confusiones, como pensar a dicha trama como una
maraa de hebras. Un esquema en donde el "trfico de comunicacin
que atraviesa los puentes se embotellara. En realidad, un tejido
humano, no debe constituirse en posiciones opuestas de cada uno de los
grupos que integran la red. (Chadi, 2007)

Con respecto al entorno del Cuidador Primario Informal (CPI) en donde se

estima que las redes sociales primarias y secundarias que tiene el sujeto,
no van interactuando individualmente, sino que se considera que van
interactuando contantemente entre ellas y que no se puede mencionar a
una ms importante que otra, debido a que todas se consideran como
relevantes para la cotidianidad de un sujeto, y que a su vez tienen
interrelacin entre ellas, es por ello, que se debe mencionar el enfoque
sistmico, con el fin de ver las interacciones del sujeto cuidador con las
redes que este sostiene y cul es la relacin de una con otra, como
tambin, como se van relacionando entre ellas. Por tanto y como
menciona Von Bertalanffy (1968) el elemento central de su teora son
las interacciones de los elementos dentro de un sistema, incluyendo sus
relaciones, sus estructuras y su interdependencia
 13

En consecuencia, en el presente documento se propone realizar el

abordaje del tema mediante una investigacin que se realizara en la
Unidad de Cuidados Paliativos3 del Hospital el Pino desde un
enfoque de redes y tambin, las redes desde una perspectiva sistmica,
para analizar la calidad de vida del cuidador, desde sus diversas
dimensiones, su complejidad y relacin con otras variables asociadas
como es el apoyo social, las repercusiones que impone el cuidado en la
familia y que denominamos como redes sociales primarias, y los recursos
con los cuales stas disponen y que llamamos redes sociales
secundarias.
Con los antecedentes recopilados, la presente investigacin intentar
responde a la siguiente pregunta de investigacin:

Cmo interactan y establecen las Redes sociales de apoyo

primarias y secundarias en la vida de personas que padecen el
Sndrome del Cuidador Primario Informal de la Unidad de
Cuidados Paliativos del Hospital el Pino Comuna de San
Bernardo?

2. OBJETIVOS

Objetivo General

Describir las redes sociales primarias y secundarias de las personas que

padecen el Sndrome del Cuidador primario informal (CPI) en la Unidad de
Cuidados Paliativos del Hospital del Pino, Comuna de San Bernardo.

Objetivos Especficos

Conocer las caractersticas de las redes familiares de personas que

padecen el Sndrome del Cuidador Primario Informal (CPI) y que son

3 Cuidados paliativos llamados tambin de confort, es responder a los deseos y aspiraciones de los enfermos
y tratar de facilitarles las circunstancias personales- externas e internas que ms puedan favorecer a su
proceso de aceptacin y acceso a una muerte en paz, procurando su bienestar desde el propio momento del
diagnstico, tanto a travs de una buena comunicacin para detectar sus necesidades como por el control de
sus sntomas, el alivio del sufrimiento y el apoyo a la familia. (Wilson Astudillo, 2016)
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atendidas en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital del Pino,

comuna de San Bernardo.

Conocer las caractersticas de las redes laborales de personas que

padecen el Sndrome del Cuidador Primario Informal (CPI) que son
atendidas en la oficina de cuidados paliativos del Hospital del Pino,
comuna de San Bernardo.

Conocer las caractersticas de las redes de salud de las personas

que padecen el Sndrome del Cuidador Primario Informal (CPI) y
que son atendidas en la oficina de cuidados paliativos del Hospital
del Pino, comuna de San Bernardo.

3. MARCO TERICO

Al revisar la literatura sobre las diferentes variables que sustentan

nuestro problema de investigacin se defini que se trabajara con el
enfoque de redes, debido a que comprende la importancia que tiene el
individuo que sufre el sndrome del cuidador primario informal CPI y la
conexin que tiene este con su entorno externo e interno llevndolo a las
redes primarias y secundarias que empoderan al sujeto para tener una
mejora en su calidad de vida en base a las redes de apoyo que sostiene,
tambin, se trabajara con la teora de sistema la cual fomentara la
relaciones que tiene el sujeto con sus redes y como van interactuando
entre ellas, ligndolas como un todo para el CPI y su bienestar social,
familiar y laboral. No obstante, desarrollar todas las aristas que sustentan
el sndrome del cuidador.

I.1- Sndrome del Cuidador Primario Informal

Es un trastorno comn que presenta diversos sntomas, se da en aquellas

personas encargadas de cuidar y cubrir las necesidades bsicas y
 15

psicosociales de una persona enferma y dependiente. El sndrome del

cuidador es provocado por la dificultad para el cuidador el cambio radical
en su estilo de vida y el desgaste que provoca ver como un ser querido
va perdiendo progresivamente sus facultades fsicas, mentales y sociales.

Por otra parte, el sndrome del cuidador () es una respuesta

inadecuada a un estrs emocional crnico cuyos rasgos principales son
un agotamiento fsico y/o psicolgico, una actitud fra y despersonalizada
en la relacin con los dems y un sentimiento de inadecuacin a las
tareas que ha de realizar (Marn Risco, M, 2002)

I.1.1.- Caractersticas del sndrome del cuidador.

El Doctor Rafael Jara del Hospital Clnico Universidad de Chile en una

entrevista realizada por el diario La Segunda menciona que entre las
reas ms afectadas para las personas que sufren el sndrome del
cuidador est en lo fsico, ya que sufren cansancio, cefaleas y dolores
articulares. En lo psquico: depresin, trastornos del sueo, ansiedad e
irritabilidad. En el rea social: disminucin o prdida del tiempo libre,
soledad y aislamiento. Al mismo tiempo menciona que el cuidador va
perdiendo paulatinamente su independencia, porque el enfermo lo
absorbe cada da ms, paralizando durante un periodo relevante su
proyecto vital.

Todas estas alteraciones repercuten en la vida de la persona de tal forma

que pueden llevarla a una situacin en la que tendr que dejar de ejercer
su papel de cuidador (Nisebe M. 2005)

I.1.2.- Exposicin al sndrome del cuidador.

Este sndrome afecta directamente al Cuidador Primario Informal (CPI),

del paciente que presenta cualquier tipo de enfermedad, imposibilitando
al cuidador realizar las diferentes actividades cotidianas de su vida y en
la mayora de los casos las personas que necesitan de un cuidador no
 16

estn en disposicin de realizar sus necesidades bsicas como las de

alimentacin y cuidados personales. Este sndrome puede afectar al
cuidador cuando este no recibe de alguna ayuda oportuna y cierto tipo
de orientacin ante la eminente responsabilidad de asumir los cuidados
del paciente dejando de lado las diferentes actividades que
acostumbraba realizar antes de asumir la tarea.

Como hemos caracterizado en prrafos anteriores este Sndrome afecta

la salud psicolgica de la persona encargada de los cuidados generando
en ella sntomas como; depresin, ansiedad, Agotamiento, irritabilidad
entre otros. El desgaste que, con el paso de los das, meses e incluso
aos repercute en la salud Fsica.

1.1.3.- Desgaste fsico y emocional.

Cuando asumimos los cuidados diarios y a largo plazo de un familiar con

cualquier tipo de enfermedad degenerativa o catastrfica ya sea de
manera voluntaria, cariosa y/o por designacin de los miembros de la
familia, siendo por lo general la persona ms cercana al enfermo. Este rol
representar algn tipo de desgaste que conlleva a la larga a un riesgo a
la salud tanto fsica como psquica y ms an si toda la responsabilidad y
cuidados recae sobre la misma persona.

La mayor parte de la literatura referente a este tema manifiesta que el

asumir la responsabilidad de una persona dependiente durante un largo
periodo de tiempo puede desatar problemas de salud en el cuidador
debido a que, cuando esta sobrecargado, comienza a evidenciarse
alteraciones y cambios bruscos en los diferentes aspectos de su vida,
entre ellos podemos mencionar cansancio fsico, dolor de cefalea,
dispepsia4, vrtigo, dificultades para dormir y dolores articulares.

4 DISPEPSIA: Trastorno de la digestin que aparece despus de las comidas y cuyos sntomas ms frecuentes
son nuseas, pesadez y dolor de estmago, ardor y flatulencia. (Blogdelasalud, 2016)
 17

De los sntomas fsicos mencionados anteriormente tiene una particular

relevancia la falta total o parcial del sueo teniendo en pocos das
efectos nocivos sobre la salud. (Chang y cols, 2007)

Por otro lado, las repercusiones psquicas tambin salen a relucir en el

Cuidador Primario Informal (CPI) ya que est sometido bajo situacin de
estrs la mayor parte del tiempo en su labor mostrando sntomas
caractersticos de ansiedad y depresin.

I.1.4.- Calidad de vida del cuidador.

Podemos decir que el concepto calidad de vida es mucho ms amplio

que el de salud, y aunque es difcil llegar a un consenso sobre su
conceptuacin, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) la define como
La percepcin que un individuo tiene de su situacin en la vida, dentro
del contexto cultural y de valores en que vive, todo ello en relacin con
sus objetivos, expectativas, valores e intereses. (libre, 2016)

Como pueden notar, la calidad de vida conlleva aspectos subjetivos y

objetivos sobre la manera de vivir del individuo. Sin embargo, el concepto
de calidad de vida ha variado a lo largo de la historia de la humanidad.
No obstante, la mayor parte de las veces ha sido entendida como el
cuidado de la salud personal, la preocupacin por la salud e higiene
pblica, los derechos humanos laborales y ciudadanos, la capacidad de
acceso a los bienes econmicos y la preocupacin de acceso a dichos
bienes. Recientemente, se han incorporado a este trmino algunos
elementos subjetivos o psicolgicos de la persona, por lo que se le
concibe como el inters o experiencia del individuo sobre su vida social,
su actividad cotidiana y su propia salud.

Es por esta ltima parte que consideramos que es necesario mencionar

el trmino calidad de vida del Cuidador Primario Informal CPI ya que por
los cuidados prolongados que le brinda puede verse afectada la plenitud
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en su desarrollo en diferentes reas, lo que imposibilita la realizacin de

planes o metas personales que le permitan desarrollarse como un
individuo con autonoma propia, ya que el solo hecho de entregar
calidad de vida para su enfermo se termina por convertir en su propia
enfermedad.

II.2.- A quienes Denominamos Cuidador.

Cuando se hable de Sndrome del Cuidador se debe dejar clara la

definicin sobre cuidador y tambin su caracterizacin segn nuestro
contexto cultural y social. Es probable que los lectores consideren
irrelevante la definicin del concepto literal ya que podramos decir
sencillamente que es una persona que cuida. Sin embargo, el concepto
que se maneja en la Real Academia de la Lengua lo define simplemente
como el que cuida.

De manera que, podemos definir de manera muy general que cuidador

es la persona que no es miembro de ninguna institucin hospitalaria y/o
social que se encarga de los cuidados totales o parciales de personas no
autnomas que viven en su domicilio o muy cerca de este.

III.3.- Tipos de cuidador.

Dentro de la investigacin se encuentra una clasificacin general de los

tipos de cuidadores existentes, pero partiendo de nuestro inters en el
estudio del Sndrome del cuidador primario informal CPI se clasifican en
tres tipos con el fin de tener una mayor comprensin y diferenciacin de
la funcin que cumple cada uno de ellos:

III.3.1.- Cuidador Primario Informal: Es la persona encargada de la

mayor parte del cuidado del paciente. Por lo general, este vive en el
mismo domicilio o muy cerca. Es mayormente familiar en primer grado
del paciente. (Rio, 2006)
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Gran parte de la informacin que se encuentra en las diferentes

bibliografas acerca del cuidador primario, maneja ms o menos la misma
terminologa, por lo que podemos decir que un Cuidador Primario
Informal CPI es aquella persona que se encarga de proveer mltiples
cuidados a un individuo que por alguna situacin determinada no los
puede realizar por s mismo. Sin embargo, el concepto que mencionan
Jamieson & R. Illsley, nos da una perspectiva ms amplia de los roles que
cumple un cuidador en la vida de una persona dependiente manifestando
que El trmino cuidador es un concepto mixto formado en gran medida
por la realizacin de tareas de carcter de apoyo, pero definido tambin
en trminos de relaciones sociales y familiares, generalmente
parentesco, aunque se extiende a lazos de amistad o de vecindad donde
stos han adquirido el carcter de relaciones primarias. La presencia de
afecto se asocia con estas caractersticas relacionales.

Para mayor comprensin otro concepto propuesto por Jamieson & R.

Illsley; () Es la persona que atiende las necesidades fsicas y
emocionales de un enfermo, por lo general su esposo/a, hijo/a, un
familiar cercano o alguien que le es significativo. Es el que pone en
marcha la solidaridad con el que sufre y el que ms pronto comprende
que no puede quedarse con los brazos cruzados ante la dura realidad
que afecta a su familiar o amigo.

Del mismo modo, cuando se habla de la labor del cuidador se menciona

que Su trabajo adquiere una gran relevancia para el grupo conforme
progresa la enfermedad, no slo por la atencin directa al paciente, sino
tambin por su papel en la reorganizacin, mantenimiento y cohesin de
la familia (Astudillo W, Mendinueta C, Astudillo E, 2002).

III.3.2 - Cuidador secundario formal: Es aquella persona o personas

con una formacin adecuada para cuidar al paciente y que reciben una
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remuneracin por los cuidados prestados. Adems de que deben tener

vocacin para esta profesin. (Blogdelcuidador, 2014)

III.3.3.- Cuidador terciario: Son aquellas personas en su mayora

familiares y amigos muy allegados que forman parte de su sistema o
entorno y colaboran en mayor o menor medida en la atencin y cuidados
al paciente. (Bermejo C, Martnez M, 2003)

Cabe destacar la importancia que conlleva la eleccin de un cuidador

para nuestro familiar, ya que esta persona estar a cargo de todos los
cuidados del paciente, es decir, suplir todas la necesidades bsicas y
complejas del individuo, por lo tanto, influir de manera directa en la
problemtica del paciente.

En nuestro medio existen ms cuidadores de los que nos imaginamos,

pero esta labor no es considerada como un trabajo ya que no reciben un
salario por su dedicada y desgastante labor sino que simplemente la
asumen como una responsabilidad un deber o su obligacin, para
algunos cuidadores esta ardua tarea solo se mantendr por un lapso
corto de tiempo ya que la enfermedad o situacin que le genera algn
tipo de minusvala es pasajera y con su recuperacin tanto el paciente
como su dador de cuidados retoman sus actividades cotidianas.

No obstante, enfermedades catastrficas tales como El cncer, el

Alzheimer, trastornos mentales graves, insuficiencia renal entre otros
representan para los cuidadores familiares un giro inesperado en la
mayora de los casos a todo su proyecto de vida, y el peso ms fuerte
recae sobre el Cuidador Primario Informal elegido por los miembros de la
familia que hasta ese momento llevaba una vida relativamente estable e
independiente.

Por otra parte, debido al vnculo afectivo que existe entre cuidador y
paciente lo ms probable es que al inicio del tratamiento y cuidados se
 21

realice esta actividad con la mayor predisposicin y agrado, ya que todos

se comprometen a colaborar el proceso. No obstante, a medida que el
tiempo transcurre las redes de apoyo familiar van desvinculndose y
todas las responsabilidades terminan recayendo sobre el cuidador
primario; de esta manera el enfermo ser cada vez ms demandante
debido a que ste termina convirtindose en su nica ayuda. Esta
situacin desencadena que con el paso del tiempo la persona que asumi
todos los cuidados quizs con entusiasmo y dedicacin se aleje cada vez
mas de sus propios proyectos personales, lo que representa una ruptura
en su ciclo de vida, generando en ella factores o sntomas subjetivos
como fsicos que resultan nocivos y que repercuten no solo en su salud
fsica sino tambin en su salud psicolgica.

III.4- Diferenciacin entre Sndrome del Cuidador y Sndrome de

Burnout.

Al mismo tiempo en que se habla sobre el Sndrome del Cuidador

(Primario Informal CPI) no se puede dejar de asociar a este con el
Sndrome de Burnout ya que comnmente la mayora de las personas
confunde y/o asocian debido a las similitudes en sus factores
sintomticos que ambos sndromes sostienen.
Maslach y Jackson (1986) definen Burnout como un sndrome de
agotamiento emocional, despersonalizacin y baja autorrealizacin
personal que puede ocurrir entre individuos que trabajan con personas
que tienen problemas. Por lo que se da una prdida de recursos
emocionales y se desarrollan actitudes negativas e insensibilidad hacia
los receptores del servicio prestado. Se desarrolla, por parte de los
afectados, un sentimiento de insuficiencia personal y baja autoestima al
reprocharse no alcanzar sus objetivos propuestos.
Maslach delimita el sndrome en tres dimensiones:

Cansancio emocional: prdida progresiva de energa, fatiga.

 22

Despersonalizacin: irritabilidad, actitudes y respuestas fras e

impersonales ante las personas.

Falta de realizacin personal: respuestas negativas hacia s mismo el

trabajo. (Crespo F. 2005)

Por ello, no se puede dejar de mencionar que el sndrome Bunout surge

como una respuesta nociva a la sobrecarga de funciones y
responsabilidades de aquellas personas que en su trabajo tienen relacin
con atencin a terceros (docentes, personal sanitario, atencin al cliente,
oficiales de polica etc.) Lo que repercute en su desempeo laboral. En
relacin al Sndrome del Cuidador este se presenta en los sujetos
encargados de suplir las necesidades totales o parciales de los pacientes
con dependencia, ya que asumen los cuidados las 24 horas del da, y que
adems esta labor no recibe ninguna remuneracin ms que la ayuda
econmica familiar para los gastos mdicos del enfermo. Es por ello, que
nos atrevemos a afirmar que el desgaste fsico, psquico, social y
emocional generado en este sndrome de cuidador como tambin en el
sndrome de Burnout es mayor al que se genera en los ambientes
laborales comunes, ya que estos no le significan al individuo un desgaste
fsico tan relevante como en dichos sndromes.

Por ltimo, las semejanzas y diferencias establecidas anteriormente se

hicieron con la finalidad de incrementar nuestro inters y atencin a este
grupo de personas que se desgastan da a da por el bienestar de su
familiar pero que en la mayora de los casos no se le brinda la ayuda y
orientacin oportuna, lo que convierte al cuidador en otro enfermo, ya
que la sobrecarga de cuidados y responsabilidades son generadores de
fatiga.

IV.5- Factores sintomticos que se presentan en el cuidador

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Los factores sintomticos son un conjunto de sntomas que presenta una

persona en un momento difcil y que deja en evidencia la presencia de
algn tipo de enfermedad o trastorno especifico en la salud de un
individuo, siendo estas, un tipo de manifestaciones que conlleva a la
forma en que el organismo del sujeto tiene.

IV.5.1- Fatiga.

Al referirnos al trmino fatiga en trminos generales es definido por la

Real Academia de la Lengua como una agitacin duradera, cansancio,
trabajo intenso y prolongado. Tambin podemos definirla como una
molestia ocasionada por un esfuerzo ms o menos prolongado o por
otras causas y que se manifiesta en la respiracin frecuente o difcil.

Es importante hacer una diferenciacin con el concepto de Sndrome de

Fatiga Crnica el cual es definido como entidad clnica bien establecida
que cursa con fatiga de tipo fsico y mental persistente e invalidante a
pequeos esfuerzos y que resulta insuperable para el paciente (Alijotas
J, Alegre J, 2002)

La fatiga en el cuidador se genera como resultado de las mltiples

necesidades, atenciones y cuidados que requiere el paciente con algn
tipo de minusvala, este desgaste se ver incrementada o disminuido
segn la semitica y estado de mejoramiento o recadas que tenga el
enfermo.

IV.5.2 - Agotamiento.

A menudo escuchamos entre las personas que se encuentran en nuestro

medio circundante decir que estn cansados o agotados de actividades o
situaciones desgastantes o que requieren de un alto nivel atencin, todos
en algn momento hemos sentido no poder ms frente a una situacin,
no obstante casi siempre es pasajero y se puede atribuir a causas
concretas y muy diversas como insomnio o falta de sueo, un da de
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trabajo bajo mucha presin y o sometido a eventos estresantes, un viaje

largo e incmodo, un problema inesperado o a la realizacin excesiva de
ejercicios fsicos o mentales.

El agotamiento es una respuesta normal frente a los eventos generadores

de desgaste fsico y que por lo general se producen por espacios cortos
de tiempo. Sin embargo, a nuestro sujeto de estudio le pasa todo lo
contrario ya que el desgaste que le genera dicho agotamiento es
permanente y por largos periodos de tiempo durante el da y noche. Esta
exposicin directa al desgaste fsico es fuente generadora de
desmejoramiento en la salud fsica y emocional del cuidador primario, por
esta razn el agotamiento fsico y mental conducen a lo que
denominamos estrs, llevando al individuo dador de cuidados a un
estado mucho ms desgastante.

Segn Hackney, Perlman y Nowacki (1990) el agotamiento es una

sensacin de baja realizacin personal, baja autoestima, fracaso y
depresin.

IV.5.3 - Estrs.

La terminologa estrs surgi en los campos de la arquitectura y la fsica

para referirse a la fuerza generada sobre un objeto lo cual lo puede
deformar, transformar y romper. Este mismo trmino fue tomado y
redefinido para la psicologa a finales de la dcada de los aos 50 por el
Filsofo canadiense (BrunoSelye, 2016)quien lo defini como
acontecimientos en los cules nos encontramos con situaciones que
implican demandas fuertes para el individuo, que pueden agotar sus
recursos de afrontamiento.

En el modelo que nos presenta Selye sobre las 3 fases por las que pasa
un individuo sometido a situaciones de estrs alto podemos resaltar que
nuestro sujeto de estudio pasa por cada de una de ellas.
 25

- En la fase de Alarma cuando en un momento inesperado se

presenta la responsabilidad y obligacin de los cuidados
ocasionando reacciones tanto fisiolgicas como psicolgicas,
convirtindose en una sensacin de malestar ante dicho evento.
- En la segunda fase denominada por el mismo autor como fase de
Resistencia, en la que se suman todas las reacciones sistemticas
no especficas provocadas por la exposicin directa y prolongada al
enfermo. La mayor parte de los cambios biolgicos que se
producen en la primera fase se transforman y se adaptan de alguna
manera al exceso de carga.
- Fase de agotamiento, la adaptacin que se produjo en la fase de
resistencia desaparece, y a medida que avanza el tiempo se
incrementa la sobrecarga y reaparecen los signos y sntomas que
se presentaron en la primera fase.

Una de las manifestaciones de estrs, as como las formas o modos de

actuacin a lo que se denomina afrontamiento, culmina en condicionar a
las personas bajo fuerte tensin, provocando la ansiedad.

Se debe tener en cuenta que muchas veces la ansiedad y estrs se usan

como sinnimos, entendiendo en ambos casos un mismo tipo de reaccin
emocional, caracterizada por alta activacin fisiolgica. Sin embargo,
existen puntos de vista y metodologas diferentes a la hora de estudiar
ambos fenmenos, como por ejemplo el estrs, que es un proceso ms
amplio de adaptacin al medio y caracterizado por la carga subjetiva
impactando en lo fisiolgico, en tanto la ansiedad es una reaccin
emocional de alerta ante una amenaza real o imaginaria.

Podemos decir que dentro del proceso de cambios que implica el estrs,
la ansiedad es la reaccin emocional ms frecuente. Muchos estmulos o
situaciones pueden generar en el sujeto la necesidad de movilizar
recursos para responder a la demanda de dicho estmulo, o para volver al
 26

estado inicial de equilibrio y estabilidad en el que se encontraba

inicialmente.

IV.5.4 - Sentimiento de Pena.

Se trata de una respuesta normal y natural para alguien que ha

experimentado una prdida. Por causa de alguna afeccin a la salud
fsica o mental, puede tener la sensacin de prdida de un compaero,
un amigo o a uno de sus padres y lamentar lo que esa persona fue y lo
que ahora es. Para el caso de los pacientes de la Unidad de Cuidados
paliativos que sufren una enfermedad catastrfica y que comienzan a
generar diversos cambios, en la persona cuyo impacto deteriora mucho
ms al paciente, restndole facultades y teniendo como consecuencia
una situacin incrementada de desesperanza y carga que desilusiona al
cuidador llegando a ser devastador. En esto caso, los grupos de auto-
ayuda pueden ser muy tiles para algunos cuidadores ya que adems de
los sentimientos de pena, tambin pueden aparecer sentimientos de
culpa ante el eminente desmejoramiento de su familiar.

IV.5.5.-Sentimiento de Culpa.

Es frecuente sentirse culpable por tener sentimientos de incomodidad

por el comportamiento de la persona, la cual muchas veces no aceptan
su condicin de dependencia colocndose irritables, lo que provoca que
el cuidador tienda a enojarse y desesperarse por sentir que ya no pueden
continuar ms lo que los lleva a pensar en el internamiento del familiar
en una institucin.

Los sentimientos de culpa son frecuentes en los cuidadores debido a que

la propia exposicin directa al agotamiento generado por las reacciones
agresivas y demandantes del familiar enfermo generan en el cuidador un
desgaste tal, que en un momento dado ya no quiere saber ms de esa
funcin, por lo que descuidan al familiar por un lapso de tiempo corto,
 27

pero la misma sensacin de culpa les genera mayor ansiedad haciendo

que retome los cuidados pero sin prestar mayor atencin a la
sintomatologa que est presentando. Por esta misma causa de aqu en
adelante se podran generar muchos ms sentimientos nocivos tanto
para el paciente como para el cuidador, entre ellos podemos mencionar
el sentimiento de enojo o frustracin propio o con su familiar.

IV.5.6.- Sentimiento de Enojo.

Se trata de un sentimiento que tiene mltiples direcciones: puede estar

dirigido al paciente y/o a sus otros familiares por dejarlo solo con la
pesada carga, a la vida e incluso si se trata de personas con ideologas y
creencias religiosas como se da en la mayora de los casos en nuestro
medio, se preguntarn que pecado cometieron para que Dios los castigue
con esta cruz tan pesada. El mdico o las situaciones mismas tambin
son culpados y acusados de negligencia o mal desempeo en sus
cuidados mdicos. Siempre ser importante que establezca las
diferencias entre su enojo por el comportamiento del paciente-producto
de la enfermedad y su enojo con el propio paciente por culparlo de que
no colabora con el tratamiento y los cuidados.

IV.5.7.- Sensacin de Soledad.

Es tal la absorcin y demanda por parte del familiar enfermo que en

ocasiones muchos cuidadores se aslan y se apartan de la sociedad.
Disminuyen sus actividades recreativas y ocio, se alejan de las
amistades, incluso de las ms cercanas a la familia alegando que no
cuentan con tiempo suficiente para ellos mismos. Esta soledad, por otra
parte, dificulta el sobrellevar los problemas ya que la mayor parte del
tiempo se callan los malestares, el dolor psicolgico e incluso el
desmejoramiento de su salud fsica atribuyendo que ellos no importan es
ese momento sino solo el mejoramiento y estabilidad de su familiar.
 28

Este sentimiento resulta ser altamente nocivo no solo para el tratamiento

del paciente bajo sus cuidados, sino que tambin afecta al cuidador
familiar y al resto de la red de apoyo familiar, ya que el no comunicar la
sobrecarga y guardarse todo para as Incrementar la sensacin de
soledad y desamparo sumergiendo mucho ms al individuo en estos
sentimientos van incrementando el deterioro de su calidad de vida.

IV.5.8.- Sensacin de Sobrecarga.

A pesar de que el concepto de sobrecarga dado por Zarit 5 Data desde

hace ms de 36 aos, actualmente este concepto ha ganado vigencia
mediante mltiples estudios alrededor del mundo se ha demostrado que
son numerosas las variables que inciden en el aumento de la carga del
cuidador, por una parte estn las vinculadas directamente con el
individuo enfermo, tales como el grado de deterioro y/o prdida de
autonoma y la presencia de trastornos conductuales y psiquitricos de
difcil manejo, entre las fundamentales; de otro lado, las relacionadas con
el propio cuidador entre las que se encuentran la edad, el sexo, el estilo
de afrontamiento, la motivacin para el cuidado, las redes de apoyo, el
tiempo de cuidado y otros; y por ltimo las derivadas de la relacin
afectiva cuidador-enfermo tanto previas como actuales.

V. 1 Redes Sociales

Si somos capaces de visibilizar redes, vemos vida. Si disminuimos las

redes, restringimos las posibilidades de vinculacin, disminuye la
posibilidad de vida (Capra, 1996)

La paulatina prolongacin de la esperanza de vida y el acelerado

incremento de la poblacin mayor han suscitado preocupacin por
conocer el grado de bienestar al que tienen acceso, otorgando especial
5
En 1980 Zarit y sus colaboradores definieron la carga generada por la provisin de cuidados como un estado
resultante de la accin de cuidar a una persona dependiente o mayor, un estado que amenaza la salud fsica y
mental del cuidador.
 29

atencin a los mecanismos de apoyo social formales e informales. Entre

los primeros destaca el papel de los sistemas de seguridad social.

En lo que respecta a los segundos, sobresale la funcin de las redes

sociales, estudiada a travs de los vnculos con familiares, amigos,
vecinos y compaeros de trabajo, entre otros. El nfasis reciente en los
apoyos sociales a las personas mayores se debe al hecho de que en la
vejez se puede experimentar un deterioro econmico y de la salud (fsica
o mental), pero tambin al reconocimiento de que se trata de una etapa
de la vida en la cual existen mayores probabilidades de ser afectado por
el debilitamiento de las redes sociales como consecuencia de la prdida
de la pareja, los amigos y los compaeros.

Considerando lo anteriormente descrito se puede concluir la importancia

de las redes sociales, el apoyo social y el trabajo especfico que realiza el
trabajador social.

Walker y otros (1977) definieron las redes sociales como () la serie de

contactos personales a travs de los cuales el individuo mantiene su
identidad social y recibe apoyo emocional, ayuda material, servicios e
informacin.

Por otra parte, en cuanto a redes se refiere Maguire (1980) se refiri a

ellas como () fuerzas preventivas, que asisten a los individuos en caso
de estrs, problemas fsicos y emocionales.

Del mismo modo, Gottlieb (1983) plante que tales interacciones

conllevaban beneficios emocionales y efectos en la conducta de los
individuos.

(Chadi, 2007) Define como Red Social a un grupo de personas,

miembros de una familia, vecinos, amigos y otras personas, capaces de
aportar una ayuda y un apoyo tan reales como duraderos a un individuo
o una familia
 30

- Red o redes

La red de un sujeto es considerada como la reconstruccin unitaria y

dinmica de todas sus relaciones, aunque se constata una tendencia a
reducir el trabajo de redes al trabajo con la familia, o exclusivamente con
los vecinos o amigos. Por otra parte, al hablar de redes como sinnimo
de familia comprenden a todo ellos con diversidad de intensidad de la
relacin y distintas posiciones relativas a lejana o cercana. Algunos
autores mantienen la necesidad, por motivos analticos y operativos, de
diversificar las redes en toda su complejidad, en relacin a diversos
criterios de clasificacin de la multiplicidad de relaciones que la
componen. (Vidal, 2016)

El apoyo social seala que este desarrolla las siguientes funciones

bsicas:

Apoyo emocional, especialmente referido al rea afectiva El apoyo

emocional se proyecta sobre las amenazas que se ciernen sobre la
autoestima del sujeto.
Apoyo material, en forma de prestacin o provisin de ayuda
material o de servicios directos
Apoyo de status, facilitando al sujeto una conformacin sobre la
pertenencia e integracin en un determinado mbito de relaciones
sociales.
Compaa social, posibilitando la participacin de actividades
sociales, ldicas y de tiempo libre. Estas relaciones refuerzan en el
sujeto la percepcin y el sentimiento de pertenencia, y tambin
facilitan su conexin y contacto con otras redes sociales
Capacidad de proporcionar apoyo, basado en la reciprocidad de las
relaciones que plantea la necesidad que tiene el individuo de sentir
que los dems tambin le necesitan y precisan de su atencin y
apoyo
 31

- Red primaria

Definicin y concepto de redes sociales primarias

Las redes primarias componen la suma de todas las relaciones que el

individuo percibe como significativas o define como diferenciadas de la
masa annima de la sociedad. Para esclarecer ms el concepto de red,
es til agregar que las redes primarias fundan todos aquellos vnculos
personales de un individuo, son lazos que integran uniones ms
estrechas. Estos se diferencian de las relaciones que son los enlaces
generales que definen a todos los vnculos interpersonales, segn una
clasificacin de (Sluski, 2016)

- Un crculo interior de relaciones ntimas, tales como miembros de la

familia nuclear y de la ampliada.
- Un crculo intermedio de relaciones personales integrado por
amigos y familiares intermedios.
- Un circulo externo de relaciones caracterizado por menor grado de
compromiso sin intimidad, formado por relaciones profesionales o
laborales, compaeros de estudio y vecino

Esta serie de lazos conforman las redes primarias, dentro de las cuales se
distinguen:

1- Familia
2- Familia Ampliada
3- Amigos
4- Vecindario

Familia

La familia desarrolla su dinmica dentro de su mbito interior, pero

paralelamente recibiendo constantes influencias de los sectores externos
a ella. Resulta Ser un imprescindible organismo intermedio modulador
inevitable, entre el macrocontexto social y las personas que la integran.
 32

La familia posee una estructura determinada por los subsistemas marital-

parental y fraterno -filial, conforme a las funciones que con relacin a
cada miembro e integrante familiar ejercen. Dicha organizacin est
determinada por las jerarquas establecidas por la frontera generacional
que separa un subsistema de otro. Las fronteras, se configuran,
paralelamente, respecto del mundo exterior. Es decir, el grado de
contacto con las relaciones extra-familiares.

Familia ampliada

Esta se incluye en las redes primarias, pero formando parte de macro-

sistema familiar.

Esta familia extendida, constituye el primer nivel de dichas redes,

conformando en extensin la trama natural.

Teniendo como parmetro a esta ltima se define la familia ampliada

como la integrada por familiares, que no corresponden a dicha familia
nuclear, (abuelos, tos, primos, cuados y familia poltica).

Amigos

Sin formar parte de los denominados lazos de sangre, pero constituyendo

un referente importante, se encuentran los amigos.

En la red primaria, los mismos componen el mundo externo familiar, pero

estas condiciones no le restan valor relacional. Por el contrario, la
amistad cumple aspectos de significacin, en las diferentes etapas de la
evolucin humana.

Si las relaciones humanas se caracterizan por el aprendizaje del convivir,

la amistad complementa este aprendizaje, que se inicia en el contexto
familiar permitiendo la experiencia de contactarse con seres que no
estn ligados al entorno familiar mnimo.
 33

Vecindario

En el marco relacional de un individuo o familia, respecto de sus redes

primarias, estas se amplifican de acuerdo a los niveles de comunicacin
que se activan e incluyen en cada momento dado. As imaginamos a la
red como una onda expansiva de comunicacin e interrelacin, que crece
en cantidad y modalidades de entrelazarse., la interrelacin familiar el
vecindario entendiendo por el mismo el rea mnima de
entrecruzamiento respecto del rea total que comprende una ciudad o
municipio.

El vecindario se caracteriza por tener indicadores homogneos, en

cuanto a sus integrantes, respecto a niveles, econmicos, culturales y
sociales en general. Sus relaciones son, en este aspecto simtricas.

En el interior de la vida del vecindario las relaciones son

complementarias en cuanto a las jerarquas sociales determinadas por la
lectura de la realidad global, que efecta el propio grupo. As en la cima
de la pirmide social pueden situase profesionales, sacerdotes, etc. En
segundo lugar, pueden estar presente comerciantes y docentes y por
ultimo obreros y operarios.

- Redes secundarias

Segn (Bronfenbrenner, 2016) propone un mapa de red compuesto por

los siguientes ejes: un circulo interior macrosistemico, correspondiente a
la familia, un circulo intermedio o mesosistemico correspondiente a la red
social personal y un circulo externo correspondiente a la red social
ampliada. Definimos las redes secundarias como las relaciones
entabladas en el macrosistema.
 34

Se pueden distinguir dos grupos. Uno ms prximo a las redes primarias,

pero cuyas relaciones se entablan con caractersticas ms perifricas
respecto a la relacin, pero que no por ello dejan de ser significativas. En
ellas encontramos a:

- Grupo recreativos
- Relaciones comunitarias y Religiosa
- Relaciones Laborales o de Estudio

Grupos recreativos

Estos se incluyen dentro del campo de red personal de un sujeto, en los

cuales se hallan sus relaciones con grupo de recreacin. Si bien estos
grupos no alcanzan altos grados de significacin, es importante describir,
ya que el tiempo de descanso y esparcimiento suele tener trascendencia,
dado su incidencia en los grados de salud fsica y mental.

En trminos generales, se puede establecer que estos conjuntos

predisponen relaciones impersonales. Son los conocidos, que se cruzan
en tal o cual lugar de esparcimiento, o con los cuales se comparte una
competencia de evento social. Aqu se hallan los padres de los
compaeros del colegio de los hijos, los compaeros de estudios (en
cualquier de los niveles que a ellos corresponda) y los vecinos de la
comunidad.

Relaciones Comunitarias y Religiosas

La participacin de los individuos en trabajo comunitario les brinda la

posibilidad de ampliar sus redes de apoyo que en algunos casos
adquieren una gran importancia en su desarrollo personal.
 35

De igual forma, la participacin en organizaciones religiosas significa

establecer redes sociales que estn basadas en la fe o religin que cada
persona profesa.

Relaciones Laborales o de Estudio

En primer lugar, se encuentran las redes laborales, la cual consiste en

que el individuo interacte con ms sujetos dentro del mismo ambiente,
dando la posibilidad de ampliar su red de apoyo, ejerciendo al mismo
tiempo un factor de apoyo para el sujeto, en el cual recibe
remuneraciones por su labor.

En segundo lugar, encontramos las denominadas redes institucionales,

las cuales se hallan en el sistema externo. Estas redes estn integradas
por instituciones tales como, las escuelas que brindan servicios
educativos, Hospitales y equipos de Salud de atencin asistencial y
sistema judicial que otorgar servicios de control.

Las redes que existen en torno a una persona (redes primarias)

representan la unidad de vida social compuesta por sujetos unidos
relacionalmente y que generalmente se compone por la familia, los
amigos, los vecinos, los compaeros de trabajo, etc.

El territorio, considerado como un potente retculo que proporcionan

subjetividad y de grupos y organizaciones colectivas, es decir, de redes
secundarias informales. - el sistema de servicios sociales, sanitarios y
educativos, considerndolos como una red potencial de carcter
secundario y formal (Francisco, 2016)

Visin desde el trabajo social

Las redes puede ser el producto de un trabajo social en el contexto de la

vida de una persona. En concreto, ayudndola a reubicarse en una red ya
preexistente, integrndola con apoyo externo o conectando al sujeto en
 36

una red artificial; sobre el territorio, en el proyecto de trabajo con la

realidad colectiva existente, ya sea a travs de la creacin de grupos y
organizaciones o con el trabajo con grupos ya existentes en el propio
servicio u organizacin de pertenencia del trabajador social, entre
diversos servicios o entre el propio servicio y otras organizaciones y
grupos comunitario.

VI.1 Teora de sistemas

Con respecto a la participacin de la teora de sistemas dentro de la

investigacin sobre el sndrome del cuidador primario informal y las
interacciones de sus redes de apoyo primarias y secundarias es
paulatinamente de exposicin breve, ya que fomenta la idea de cmo
van interactuando las redes que sostiene el individuo con la finalidad de
acertar en decir que no se pueden individualizar, sino que, participan
unidas, como un todo por y para el individuo y su calidad de vida.

Por ello mencionamos a Ludwing Von Bertalanffy (1950) donde plantea

que la teora general de sistemas, en donde se afirma que las
propiedades de los sistemas no pueden describirse significativamente en
trminos de sus elementos separados. Es decir que, los subsistemas
dentro del sistema de un individuo van conectados y no pueden ser
estudiados uno a uno, sino que, es ms viable que se observen o
estudien los fenmenos que van interactuando continuamente con los
subsistemas del sujeto.

5. ESTRATEGIA METODOLGICA

- Tipo de Estudio:

La metodologa que se usara en la investigacin es de carcter

cualitativo Como seala Hernndez, en el enfoque cualitativo los
investigadores parten de un problema inicial, porque este enfoque nos
ayudara a conocer las experiencias e interpretaciones de los
 37

participantes de nuestra investigacin, para as poder vincularnos con su

realidad, para comprenderla desde su punto de vista. (Hernndez,
Collado y Baptista 2010)

El tipo de estudios que se usar es descriptivo, ya que se pretender

describir los cambios que manifiestan el familiar en cuanto a su
dinmica, cuando unos de los integrantes esta postrado y el otro al
mismo tiempo cuidan de l ser dependiente.

Los estudios descriptivos son aquellos que buscan especificar las

propiedades y los distintos perfiles que poseen las personas, que se
puedan someter a un anlisis. Son aquellos estudios que pretenden
describir una situacin determinada o recoger informacin, ya sea de
forma independiente o en conjuntan con las variables. (Hernndez,
Collado y Baptista, 2010)

- Universo y muestra:

El universo hace referencia () Conjunto de todos los casos que

concuerdan con determinadas especificaciones (Hernandez, R &
Fernandez, C, 2003)

Durante el ao 2014 el ingreso de paciente a la Unidad de Cuidados

Paliativos del hospital el pino fue de 131 casos, cifra que se ha visto
incrementada, exponencialmente, a travs del tiempo. Durante el ao
2015 la cantidad de pacientes que ingreso a la mencionada unidad fue de
154 casos; y el ao siguiente (2016) llego a la cifra de 190 pacientes.

Con el cuadro anterior, podemos suponer un aumento significativo de

enfermos que requieran un cuidador lo que proyectado a las prximas
dcadas mostrara mayor nmero de personas involucradas en las tares
 38

de cuidador debido al envejecimiento de la poblacin, lo que se traduce

en mayor nmero de individuos sujetos a dependencia.

Tcnica muestral: Dentro de la seleccin muestral a investigar

utilizaremos la tcnica de muestreo bola de nieve El muestreo por bola
de nieve es una tcnica de muestreo no probabilstica en la que los
individuos seleccionados para ser estudiados reclutan a nuevos
participantes entre sus conocidos. El nombre de bola de nieve proviene
justamente de esta idea: del mismo modo que una bola de nieve al rodar
por una ladera se va haciendo ms y ms grande, esta tcnica permite
que el tamao de la muestra vaya creciendo a medida que los individuos
seleccionados invitan a participar a sus conocidos. (Ochoa, 2016)

Para conocer si efectivamente los sujetos en estudio sufren el sndrome

del cuidador aplicaremos el test de Zarit (escala de sobrecarga del
cuidador) con el fin de definir la muestra para trabajar con aquellas
personas que realmente estn padeciendo tal sndrome.

El Zarit Burden inventory (1983), conocido como test de Zarit. En Chile se

encuentra como un instrumento validado que permite cuantificar la
sobrecarga de cuidadores de los pacientes que sufren de algn tipo de
dependencia. Este test consta de 22 preguntas al estilo Likert la cual
tiene cinco opciones (0 a 4), resultados que al final se suman en un
puntaje total de (22-110 puntos), de modo que, clasifica al cuidador en:

- Ausencia de sobrecarga
- Sobrecarga ligera (factor de riesgo)
- Sobrecarga intensa (mayor morbimortalidad6 mdica, psiquitrica y
social)
- - Tcnicas de recoleccin de la informacin

6 La morbimortalidad se asocia a dos subconceptos como la morbilidad

(presencia de un determinado tipo de enfermedad) y la mortalidad (estadstica
sobre las muertes en una poblacin determinada). De otro modo, son
enfermedades causantes de la muerte en determinadas poblaciones, espacios y
tiempos. (blogdelaSalud, 2016)
 39

La tcnica que se utilizara para recolectar informacin ser la entrevista

semiestructurada, ya que esta permitira obtener la informacin
relevante que se solicita de manera directa realizando preguntas abiertas
y que a su vez dan hincapi a la oportunidad de que los entrevistados
explayen un poco ms su respuesta y ayudar an ms al objetivo de
ampliar la investigacin. Por lo tanto, se trata de una conversacin libre
con el fin de obtener mayor informacin sobre los temas deseados, es
decir, no todas las preguntas estn predeterminadas, siendo esta una de
sus caractersticas principales, donde pueden efectuarse en la
conversacin las preguntas que se estimen necesarias o pedir al
entrevistador aclararlo cuando no entienda algn punto. A travs de las
entrevistas realizadas, se dar respuesta a las temticas de la
Investigacin. (Informacin extrada del ramo Metodologa de
Investigacin Cualitativa, CTS 304)

Hernndez, Collado y Baptista (2010), nos indican que, en las

investigaciones cualitativas, es fundamental que se realicen entrevistas
abiertas o en profundidad, ya que no tendrn un orden preestablecido, lo
que ayudara a que los entrevistados logren expresar de mejor manera
sus experiencias.

- Tcnicas de anlisis de la informacin

Anlisis de contenido: es una tcnica que permite analizar la

informacin a travs de la comunicacin que nos entregan las personas
que se encuentran padeciendo el sndrome del cuidador primario
informal, en donde se podr profundizar el contenido que proporcionaran
a travs de la entrevista.

Las informaciones que podremos profundizar son cdigo lingstico oral,

icnico, gestual, gestual signado, etc. (HOLSTI citado por Porta y Silva)
es decir, se podr analizar no solo el contenido de la entrevista, sino que
 40

tambin se puede analizar las posturas, los gestos y la expresin de las

personas que se entrevistaran (lenguaje no verbal).

La tcnica de anlisis de contenido nos proporciona la libertad de poder

obtener la informacin por medio de una entrevista, encuesta y/o los
registros de observacin. Es una tcnica de carcter objetiva pero que
tambin debe ser meticulosa al momento de analizar, debido a que de no
ser as se podra caer en 3 errores fundamentales, los cuales son
expuestos por Bartolom, M (1981) cita por Porta y Silva.

1- Extraer la palabra de su contexto.

2- Arbitrariedad subjetiva en la categorizacin.
3- Otorgar primaca a lo cuantitativo sobre lo cualitativo en la
interpretacin de los resultados

Estos principios ayudaran a los investigadores a realizar un anlisis

completo y profundizado de las entrevistas realizadas a las personas que
padecen el Sndrome del Cuidador, en donde lo relevante siempre sern
las respuestas que narran las personas entrevistadas. Por otra parte,
estas deben ser siempre objetivas, aunque la metodologa cualitativa
acepta la subjetividad, pero al momento de analizar la entrevista se
tendr que formar una postura objetiva.

Por ltimo, se debe identificar los elementos cualitativos, como los

significados, las expresiones, los sentimientos por sobre los nmeros y la
cantidad de personas que dicen lo mismo o manifiestan los mismos
sntomas.

- variables

VARIABLE CONCEPTO CATEGORIAS

Redes Familiares Para conservar la - Familias que

homeostasis familiar se apoyan el
pone en marcha una trabajo del
 41

diversidad de mecanismos cuidador

de compensacin o de - Familias
apoyo en situaciones o indiferentes
acontecimientos vitales y/o - Ayuda
enfermedades que puedan econmica de
afectar al individuo, como otros
a toda la familia, familiares
provocando as, los - Apoyo
recursos familiares de estructural en
apoyo. los
quehaceres
del hogar
- Apoyo
emocional
Red Laboral Consiste en que el
individuo interacte con - Cuidadores
ms sujetos dentro del sin fuente
mismo ambiente, dando la laboral
posibilidad de ampliar su - Cuidador sin
red de apoyo, ejerciendo al apoyo desde
mismo tiempo un factor de red laboral
apoyo para el sujeto, en el - Permisibilidad
cual recibe laboral
remuneraciones por su
labor.
 42

Red de Salud En el campo de la salud

existe evidencia de una - Capacitacin
red personal estable, para el
sensible activa y confiable manejo del
protege a las personas de enfermo
las enfermedades, - Autocuidado
actuando como agente de - Informes de
ayuda y derivacin, salud general
acelerando los procesos de de los
curacin y aumenta la cuidadores
sobrevida, es decir, es - Sectores de
salutogenica7. (Sluzky, medicina
1996) general para
el cuidador

6. ANLISIS DE RESULTADOS

7 La Salutogenica es consideracin la habilidad del individuo de afrontar, resistir

e incluso aprender y crecer an en las situaciones ms adversas (Antonovsky,
2016)
 43

6. CONCLUSION
 44

7. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

Bellido, A y Villegas, E. La teora Sistmica en Trabajo Social Criterios de

aplicacin y observaciones crticas. Alicante, Espaa. Extrado de
http://rua.ua.es/dspace/bitstream/10045/5910/1/ALT_01_15.pdf

Hernndez, R, Collado, C y Baptista, M. Metodologa de la Investigacin.

5 Edicin, McGraw Hill. Mxico.

Porta, L y Silva, M (1981). La investigacin Cualitativa: El Anlisis de

contenido en la investigacin educativa. Universidad Nacional de la
Patagonia Austral. Extrado de
http://www.uccor.edu.ar/paginas/REDUC/porta.pdf

Suarez, E y Villena, M. El Modelo Sistmico en el Trabajo Social Familiar:

Consideraciones Tericas y Orientaciones Prcticas. Alicante, Espaa.
Extrado de
http://rua.ua.es/dspace/bitstream/10045/5868/1/ALT_02_10.pdf

PONER CITA DE MONICA CHADI

http://www.gob.cl/2015/11/23/programa-chile-cuida-beneficios-para-
los-adultos-mayores-y-sus-cuidadores/

http://www.lasegunda.com/Noticias/Buena-Vida/2011/03/634724/Que-
es-el-sindrome-del-cuidador

https://www.elblogdelasalud.info/dolor-persistente-en-el-abdomen-
superior-dispepsia-indigestion-sintomas-y-tratamiento/5848

http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0187-
75852006000400006
 45

http://www.elrincondelcuidador.es/blog/sabias-que-hay-diferentes-
tipos-de-cuidadores/

http://www.maimakansu.cat/agotamiento-y-sobreentrenamiento/

http://www.hipocampo.org/zarit.asp

http://www.definicionabc.com/salud/morbimortalidad.php

http://www.scielosp.org/pdf/gs/v22n6/carta1.pdf

http://www.salutogenesis.com.ar/que_es_salutogenesis.html
 46

8. ANEXOS