UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO CARLOS

CENTRO DE EDUCAO E CINCIAS HUMANAS

PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM EDUCAO ESPECIAL

Interao entre irmos de indivduos com deficincia mental:

O papel da idade e do apoio social da famlia

Clia Cristina Nunes*

Dissertao de Mestrado apresentada ao

Programa de Ps-Graduao em
Educao Especial da Universidade Federal de
So Carlos, como parte dos requisitos para a
obteno do ttulo de Mestre em
Educao Especial, rea de concentrao:
Educao do Indivduo Especial
* Bolsista CAPES

So Carlos - SP
2006
 UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO CARLOS
CENTRO DE EDUCAO E CINCIAS HUMANAS
PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM EDUCAO ESPECIAL

Interao entre irmos de indivduos com deficincia mental:

O papel da idade e do apoio social da famlia

Clia Cristina Nunes

Orientadora: Prof Dr Ana Lcia Rossito Aiello

So Carlos - SP
2006
 Ficha catalogrfica elaborada pelo DePT da
Biblioteca Comunitria da UFSCar

Nunes, Clia Cristina.

N972ii Interao entre irmos de indivduos com deficincia
mental: o papel da idade e do apoio social da famlia / Clia
Cristina Nunes. -- So Carlos : UFSCar, 2006.
143 p.

Dissertao (Mestrado) -- Universidade Federal de So

Carlos, 2006.

1. Estudantes com necessidades educacionais especiais.

2. Deficientes mentais relaes familiares. 3. Observao
(Mtodo educacional). 4. Interao entre irmos. 5. Suporte
social. I. Ttulo.

CDD: 371.928 (20a)

 i

Todavia, quer celebremos ou neguemos o lao entre

irmos, enquanto tivermos um irmo vivo, h sempre
outro ser humano que nos conheceu crianas, que nos
sentiu de uma maneira singular e ntima sobre a qual temos
pouco controle, que foi um espelho, embora distorcido,
de nossa infncia e juventude algum, em suma,
filho dos mesmos pais".
(Stephen P. Bank & Michael D. Kahn)
 ii

Dedico este trabalho s minhas irms, Isabel e Mrcia,

que me ensinaram o valor dos laos fraternos,
e a meus pais, Durvalino e Maria Ignez,
que selaram este ensinamento.
 iii

Agradecimentos

Prof Dr Ana Lcia Rossito Aiello, pela orientao realizada sempre com muita
dedicao e esmero, e tambm por sua amizade e confiana em meu trabalho.
A todos os colegas do mestrado, da turma de 2004, pelas opinies oferecidas
durante a disciplina Seminrios em Educao Especial, visando o aperfeioamento de
meu estudo, e a todos os professores do programa de Ps-Graduao em Educao
Especial.
Aos secretrios do programa, Elza e Sr. Avelino, pela competncia e solicitude
sempre, e Alice, secretria do Departamento de Psicologia UFSCar, por sua alegria e
pelas divertidas conversas antes de minhas reunies de orientao.
Aos colegas da graduao, por nossos encontros de confraternizao cheios de
alegria e divertimento, revitalizando minhas energias.
Aos queridos amigos, Edson Huziwara, Fernanda Frana, Luciana Luizzi e Thiago
Bomfim, por todo o carinho, confiana, amizade, gargalhadas, sugestes e sobretudo,
por estarem sempre dispostos a ajudar na soluo de minhas indecises, incertezas e
dvidas, ou simplesmente, a me ouvir; e s insubstituveis amigas Marile Cortez e
Pricila Grisante, por tudo isso, e tambm por estarem sempre com a casa de portas
abertas para as minhas estadias em So Carlos.
Angela Lorena, pela grande amizade, e pelo auxlio na conduo do estudo,
como minha assistente de pesquisa, nas visitas s famlias, e pela pacincia no trabalho
de fidedignidade das observaes.
Ao irmo que a vida me deu, Robson Carlos Haderchpek, pela amizade e
companheirismo ao longo de mais de 20 anos, e que sempre foi o exemplo de que a
perseverana nos nossos ideais o melhor caminho na vida.b
s professoras Lcia Williams, Thelma Matsukura e Eliane Arajo pelas valiosas
sugestes feitas na ocasio de meu exame de qualificao e defesa de mestrado.
professora Silvia Sigolo, por aceitar to prontamente o convite para compor a
banca de minha defesa, oferecendo sugestes pertinentes.
professora Susan McHale, da Pennsylvania State University, pela cordialidade
em responder minhas dvidas em relao conduo do estudo.
 iv

Ao professor Antonio Carlos Simes Pio, do Departamento de Matemtica

Aplicada e Computacional, da Unesp Rio Claro, e ao colega Thiago Magalhes, pela
assistncia, to gentilmente oferecida, no tratamento estatstico dos dados.
APAE de Rio Claro, na pessoa da vice-diretora, Renata, por permitir meu
acesso s famlias participantes deste estudo, e pela prontido em atender a todas as
minhas solicitaes.
s mes e aos profissionais que, voluntariamente, colaboraram no processo de
validao dos instrumentos aqui empregados.
Coordenao de Aperfeioamento de Pessoal de Nvel Superior CAPES, pelo
apoio financeiro.
Ao meu namorado, Angelo Cesar, por todo amor, carinho, incentivo, pacincia e
colo, me ajudando sempre a pensar no lado positivo dos acontecimentos.
minha famlia, irms, cunhados, e principalmente aos meus amados pais,
Durvalino e Maria Ignez, pelo amor, apoio e compreenso, sendo meus maiores
companheiros neste trabalho, ouvindo-me, preocupando-se e alegrando-se comigo a
cada sesso concluda com as famlias, quase se tornando, inclusive, meus assistentes de
pesquisa algumas vezes.
E, enfim, s famlias que aceitaram participar deste estudo, recebendo-me to
atenciosamente em suas residncias, e permitindo-me vivenciar experincias que
contriburam no apenas para meu desenvolvimento enquanto pesquisadora, mas,
especialmente, para meu crescimento pessoal.
 v

SUMRIO

I. Resumo ....................................................................................................................... ix
II. Abstract ..................................................................................................................... x
III Introduo.............................................................................................................. 01
1. Os irmos como foco de estudo no sistema familiar ................................................. 01
2. O relacionamento entre irmos especiais .................................................................. 04
3. O impacto do apoio social e da idade dos irmos sobre as famlias .......................... 13
3.1. Apoio Social ....................................................................................................... 13
3.2. Idade dos irmos ................................................................................................ 17
IV. Mtodo .................................................................................................................... 20
A. Participantes ............................................................................................................. 20
A.1. Caracterizao das famlias................................................................................20
A.2. Caracterizao dos irmos ................................................................................ 22
B. Instrumentos, Local e Materiais................................................................................25
B.1. Validao e Adaptao dos Instrumentos...........................................................30
C. Delineamento de pesquisa ..........................................................................................33
D. Procedimento ............................................................................................................ 33
D.1. Procedimentos preliminares da pesquisa ..........................................................33
D.2. Aplicao dos Instrumentos .............................................................................. 34
D.3.. Observaes das situaes de interao
entre os irmos: Situao e durao ................................................................... 35
D.4. Fase final ............................................................................................................40
D.5. Procedimentos de anlise dos dados .................................................................41
D.5.1. Entrevista com Irmos de Indivduos com necessidades especiais ........... 41
D.5.2. Formulrio de Irmos ................................................................................41
D.5.3. Observaes das situaes de interao entre os irmos ..........................42
D.5.3.1. ndice de Concordncia Entre-observadores .....................................44
D.5.4. Escala de Apoio da Famlia, Escala de Recursos da Famlia,
Escala de Apoio Maternidade/Paternidade ......................................................45
V. Resultados e Discusso ........................................................................................... 47
1. Interao entre os irmos ............................................................................................47
1.1. Entrevista com Irmos de Indivduos com Necessidades ...................................47
 vi

1.2. Formulrio de Irmos .........................................................................................63

1.3. Observaes das situaes de interao entre os irmos ..................................67
1.4.Anlise geral: Entrevista, Formulrio de Irmos e Observaes .......................74
2. Apoio social ..............................................................................................................76
3. Interao entre os irmos, em relao ao apoio social e recursos...............................80
VI. Consideraes Finais ............................................................................................. 82
VI. Referncias Bibliogrficas .................................................................................... 86

NDICE DE ANEXOS

1. Projeto Inicial e Dificuldades Enfrentadas .............................................................. 93

2. Entrevista Inicial ...................................................................................................... 95
3. Questionrio de Avaliao Scio-Econmica ......................................................... 97
4. Solicitao de Acesso a Laudos ............................................................................... 99
5. Formulrio de Irmos ............................................................................................ 101
6. Entrevista com Irmos de Indivduos com Necessidades Especiais ...................... 105
7. Escala de Apoio da Famlia ................................................................................... 109
8. Escala de Recursos da Famlia .............................................................................. 112
9. Escala de Apoiode Familiares e Amigos Maternidade/Paternidade ................... 115
10. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Responsvel) ............................... 119
11. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Responsvel) ............................... 121
12. Folha de Registro ................................................................................................... 123
13. Instrues da Traduo das Escalas ....................................................................... 124
14. Instrues da Anlise de Contedo das Escalas .................................................... 125
15. Instrues da Anlise Semntica das Escalas ........................................................ 126
16. Autorizao da Instituio ..................................................................................... 127
17. Aprovao do Comit de tica .............................................................................. 129
18. Autorizao para Filmagens (Responsvel) .......................................................... 130
19. Autorizao para Filmagens (Irm/Irmo) ............................................................ 131
20. Material Devolutivo ............................................................................................... 132
 vii

NDICE DE FIGURAS

1. Figura 1 Nmero de Irmos e relatos dos mesmos no tpico da entrevista

denominado Constatao da Deficincia, no Grupo 1 e no Grupo 2 ....................... 48
2. Figura 2 Nmero de Irmos e relatos dos mesmos no tpico da entrevista
denominado Implicaes da Deficincia, no Grupo 1 e no Grupo 2 ....................... 50
3. Figura 3 Nmero de Irmos e relatos dos mesmos no tpico da entrevista
denominado Aceitao Social, no Grupo 1 e no Grupo 2 ....................................... 53
4. Figura 4 Nmero de Irmos e relatos dos mesmos no tpico da entrevista
denominado Assimetria e Responsabilidade, no Grupo 1 e no Grupo 2 ................. 54
5. Figura 5 Nmero de Irmos e relatos dos mesmos no tpico da entrevista
denominado Relacionamento, no Grupo 1 e no Grupo 2 ........................................ 58
6. Figura 6 Resultados do Formulrio de Irmos, para os irmos de cada famlia, no
Grupo 1 e do Grupo 2 .............................................................................................. 63
7. Figuras 7A e 7B Mdias dos escores totais de cada categoria de comportamento do
Formulrio de Irmos, para o Grupo 1 (A) e o Grupo 2 (B) ................................... 66
8. Figuras 8A e 8B Mdia da taxa de ocorrncia por oportunidade das categorias de
comportamento na sesso de Domin para o Grupo 1 (A) e o Grupo 2 (B) ........... 68
9. Figuras 9A e 9B Mdia da taxa de ocorrncia por oportunidade das categorias de
comportamento na sesso de Ouvir Msica para o Grupo 1 (A)
o Grupo 2 (B) .......................................................................................................... 70
10. Figuras 10A e 10B - Mdia da taxa de ocorrncia por oportunidade das categorias de
comportamento na sesso de Atividade Livre para o Grupo 1 (A)
e o Grupo 2 (B) ....................................................................................................... 71
11. Figuras 11A e 11B Mdia da taxa de ocorrncia por oportunidade ao longo das
trs sesses de observao para o Grupo 1 (A) e o Grupo 2 (B) ............................ 73
 viii

NDICE DE TABELAS

1. Tabela 1 Caracterizao dos irmos das dades participantes, das famlias e dos
cuidadores ................................................................................................................ 21
2. Tabela 2 Caracterizao geral dos irmos com deficincia mental, em relao a
trs reas adaptativas: Linguagem, Desenvolvimento Motor e AVDs .................... 24
3. Resultados do Teste de Mann-Whitney aplicado Escala de Apoio da Famlia,
Escala de Recursos da Famlia e Escala de Apoio Maternidade/Paternidade ...... 76
 ix

RESUMO

A presena de uma criana com necessidades especiais na famlia afeta no

somente os pais, como tambm os outros membros dessa famlia e, muito
especialmente, os irmos. Estes membros podem se envolver direta ou indiretamente
nos cuidados do irmo com necessidades especiais, sendo essa uma populao de risco
para apresentar problemas de ajustamento psicolgico e de comportamento, mas ainda
pouco pesquisada, sobretudo no Brasil. A forma como os irmos respondem presena
de um indivduo com necessidades especiais depende de vrios fatores, entre eles o
apoio social disponvel famlia e a idade dos irmos. A maioria das pesquisas nesta
rea procura investigar o ajustamento psicolgico dos irmos, e pouca ateno dada
interao entre eles, e sua relao com alguns aspectos da famlia e do prprio irmo.
Dessa forma, os objetivos do presente estudo, de carter descritivo, foram: 1)
caracterizar a interao entre dades de irmos, divididas em dois grupos um com o
irmo deficiente mental com idade entre 10 e 14 anos (Grupo 1) e outro grupo com
idade entre 21 e 24 anos (Grupo 2); 2) comparar os desempenhos nas interaes dos
dois grupos; e 3) avaliar se h diferenas nos grupos na interao dos irmos, quando se
considera o nvel de apoio social da famlia, bem como a adequao de recursos
disponveis ela. Para isso, foram realizadas duas sesses de observao de interaes
entre os irmos em situaes de jogo (domin) e do cotidiano (ouvir msica) e uma
sesso de observao de uma situao de atividade da rotina dos participantes e
sugeridas por eles, alm da aplicao do Formulrio de Irmos e a Entrevista com
Irmos; aos cuidadores foram aplicadas trs escalas para a avaliao do apoio social da
famlia, e dos recursos disponveis a ela: a Escala de Apoio da Famlia (Family Support
Scale), a Escala de Recursos da Famlia (Family Resource Scale), e a Escala de Apoio
Maternidade/Paternidade (Parenting Support from Family and Friends). Os resultados
das interaes entre os irmos sugeriram que a diferena mais evidente entre os grupos
foi relacionada categoria de comportamento ajudante, tendo sido a taxa de ocorrncia
desta categoria maior para o Grupo 1, resultado este apoiado pelos relatos da entrevista.
Em se tratando das escalas, foi observada diferena estatisticamente significativa entre
os grupos apenas para a Escala de Apoio Maternidade/Paternidade, revelando-se
menores ndices deste tipo de apoio para o Grupo 1. Assim, possvel conjeturar que,
como as famlias do G1 recebem menos apoio deste nvel, h uma maior demanda de
ajuda requerida pelo filho com necessidades especiais, que pode ser suprida pelo irmo.
Ento, os irmos menores com desenvolvimento tpico acabam por desempenhar o
papel de ajudante em maior escala que os irmos dos participantes adultos com
deficincia mental. O estudo chama a ateno para investigaes futuras com maior
nmero de participantes, e que busquem analisar a relao entre a interao de dades de
irmos e o gnero dos mesmos, e a severidade da deficincia de um dos membros das
dades.

Palavras-Chave: Interao entre irmos; Deficincia mental; Apoio social;

Observao.
 x

ABSTRACT

The presence of a disabled child in a family affects not only the parents but also
other members, mainly, the siblings. This members can be involved directly and
indirectly with the care of the disabled brother or sister, and this population is at risk for
behavioral and psychological adjustment problems. However, this field of research is
narrow, mainly in Brazil. The way in which brothers and sisters react to the presence of
a disabled child depends on several things, like social support available to the family
and the age of the siblings. Most investigations in this field is interested in the
psychological adjustment of brothers and sisters, and little attention is paid to the
interaction between them and its relation with some aspects of the family and the
siblings. Thus, the purpose of the present study was: 1. To describe the relationship in
siblings dyads, separated in two groups one with the mentally retarded sibling with
age between 10 to 14 years old (Group 1), and another with the mentally retarded
sibling with age between 21 to 24 years old (Group 2); 2. To compare the performance
in the relationships of the both groups; and 3. To assess if there are differences in the
relationships between the groups when the family social support and resources are
considered. Two sessions of siblings interactions in game situations (domino) and daily
situations (listening to music) and one session of a siblings daily activity were
videotaped. The following instruments were used with the siblings: Formulrio de
Irmos (Siblings Questionnaire) and Interview with Siblings of Person with Disability.
In terms of the caretakers the following scales were used: the Escala de Apoio da
Famlia (Family Support Scale), the Escala de Recursos da Famlia ( Family Resources
Scale) and the Escala de Apoio Maternidade/Paternidade (Parenting Support from
Family and Friends Scale). Results related to the relationship suggested that the larger
difference between the groups referred to the behaviors category of helper, with higher
occurrence in the Group 1 than the Group 2. This result was supported for the
interviews report. Scales results indicated significant statistically difference between
the groups only for the Parenting Support from Family and Friends Scale, with higher
level of this support for Group 1. Thus, it is possible to suggest that because families
from Group 1 have lower levels of support from families and friends than Group 2
(measured with the Parenting Support from Family and Friends Scale), there is a greater
help required from the disabled member, which can be compensated by the brother or
sister. Young siblings with typical development performed the helpers role in greater
level than adults siblings do it. This research draws attention to futures investigations
with larger numbers of participants, and to investigations of the relation between
siblings relationship and gender, and the severity of the disabled sibling.

Key-Words: Siblings relationships; Mental Disability; Social Support; Observation.

 1

1. Os irmos como foco de estudo no sistema familiar

A famlia, quando analisada de uma perspectiva sistmica, entendida como um

sistema interacional, constitudo pelos subsistemas conjugal que compreende as

interaes entre marido e esposa, parental entre pais e filhos, fraterno entre irmos,

e extra-familiar (Turnbull & Turnbull, 2001). Assim, possvel notar a importncia da

famlia enquanto primeira organizao social na qual a criana inserida ao nascer

(Nunes & Aiello, 2004).

Nesse sentido, a famlia concebida como o primeiro sistema no qual um padro

de atividades, papis e relaes interpessoais so vivenciados pela pessoa em

desenvolvimento e cujas trocas do base para o estudo do desenvolvimento do indivduo

(Sigolo, 2004). Essa viso permite perceber que a criana desenvolve relacionamentos

no apenas com a me, mas tambm com outros agentes sociais, como pai, avs e

irmos, sendo tais relacionamentos importantes no desenvolvimento infantil, nas suas

vrias reas. Sobretudo o relacionamento com os irmos reconhecido como valioso no

desenvolvimento do indivduo; John Bowlby, por exemplo, em 1976, ao discorrer sobre

as caractersticas relevantes para o desenvolvimento infantil, destacava a riqueza das

relaes com os irmos ou irms nos primeiros anos de vida, para um desenvolvimento

saudvel.

Contudo, no s no incio da vida tal relacionamento essencial, mas tambm

durante a adultez, j que, conforme enfatizam Baumann, Dyches e Braddick (2005), a

ligao com um irmo ou irm pode conceder estabilidade e harmonia para muitas

pessoas que, especialmente na era atual, decidem por no se casar ou casar em

momentos tardios da vida, ou at mesmo nas situaes de casamentos que terminam em

divrcio. Nestes casos, os irmos podem ser companheiros uns dos outros, j que
 2

representam uma das possibilidades de relacionamento que tem maior probabilidade de

durar e se estabilizar durante a vida.

Ademais, o relacionamento de irmos tem sua importncia dado que o mais

duradouro dos relacionamentos familiares, no somente durante a infncia, mas ao

longo de toda a vida (Lobato, 1990; Epkins & Dedmon, 1999; Frank, 2000; Turnbull &

Turnbull, 2001). Branje, van Lieshout, van Aken, e Haselager (2004), apresentam

algumas estimativas de que cerca de 80% a 90% das pessoas crescem com um irmo e,

embora, esse relacionamento torne-se menos intenso durante a adolescncia, nessa fase

os jovens ainda gastam cerca de 13% do tempo com os irmos. Em geral, os irmos so

importantes fontes de apoio, companheirismo, cooperativismo e ajuda uns para os

outros, ainda que o relacionamento fraterno possa, ao mesmo tempo, caracterizar-se

pelo conflito, competio e at mesmo agresso (Dunn, 1983; Furman & Buhrmester,

1985; Turnbull & Turnbull, 2001).

Lobato (1990) afirma que nas interaes entre crianas, sobretudo entre irmos, h

maior similaridade de papis, o que pode conduzir a conflitos, assim como resoluo

deles, ao contrrio do que ocorre nas interaes adulto-criana (como no subsistema

parental), nas quais o adulto tem uma vantagem de poder. Logo, algumas das primeiras

noes sobre o que diviso de materiais, competio, rivalidade, e compromisso so

aprendidas durante as negociaes com os irmos. Ainda a mesma autora sustenta que

h algumas lies que so mais fceis de serem ensinadas pelos irmos do que pelos

pais, como assuntos sobre cultura moderna, incluindo msica, moda e brincadeiras,

alm de dicas de como se relacionar com os colegas e lidar com pessoas do sexo oposto,

o que leva os irmos a assumirem o papel de tradutores de geraes (p. 8).

 3

Em um estudo (Epkins & Dedmon, 1999), no qual os autores afirmavam que os

irmos de crianas encontram-se numa posio nica para avaliar os problemas

comportamentais e emocionais das referidas crianas, buscou-se investigar o acordo

entre o relato de irmos de crianas e o relato das prprias crianas sobre agresso,

ansiedade e depresso apresentadas pelas mesmas, e tambm sobre as percepes de

ambos os irmos sobre o relacionamento entre si. Os resultados no indicaram

diferenas significativas entre o relato dos irmos e das crianas, o que confirma a

afirmao dos autores.

Bank e Kahn (1976, citados por Branje et al., 2004) comentam sobre o processo

chamado de identificao de irmos, segundo o qual as crianas aprendem

possibilidades de comportamento pela observao e interao com seus irmos.

Contudo, os autores destacam que a posio da criana na dade de irmos (irmo mais

velho ou mais novo) pode afetar tal processo, sendo que irmos mais velhos tm maior

status e podem, por isso, servir como modelo de papis para os mais novos. Assim, a

identificao de irmos em termos de papis ocorreria de irmo mais velho para mais

novo, ou seja, aquele mais novo identificar-se-ia com os modelos passados pelo mais

velho.

Alm disso, a intimidade no relacionamento de irmos adolescentes parece

aumentar tanto para os irmos mais velhos como para os mais novos das dades,

enquanto que o controle no relacionamento de irmos tende a diminuir durante a mesma

fase, isto , a dominao do relacionamento por uma das partes (geralmente o irmo

mais velho) menor durante esta fase (Updegraff, McHale & Crounter, 2002).

Apesar do conhecimento produzido nos estudos citados anteriormente, as

caractersticas do relacionamento entre irmos ainda so confusas e incertas (Lobato,

 4

1990; Meyer & Vadasy, 1994; Cuskelly, 1999; Rossiter & Sharpe, 2001; Sharpe &

Rossiter, 2002; Baumann et al., 2005), como ser descrito posteriormente. Tambm,

quando so consideradas as particularidades das famlias, torna-se mais complexa a

anlise desse relacionamento. Uma dessas particularidades envolvidas nas famlias,

como fator de influncia sobre a ligao entre os irmos, a presena de um membro

com necessidades especiais.

2. O relacionamento entre irmos especiais

Ao resgatar a concepo de famlia como um sistema interacional, conclui-se que

qualquer aspecto que afete um membro da famlia atingir, por conseguinte, o sistema

como um todo (Turnbull & Turnbull, 2001). Desse modo, o sistema familiar pode ser

afetado por qualquer fato, como o nascimento de uma criana, a entrada do filho para a

escola, o casamento de um filho, a morte de um av, a separao dos pais, entre outros,

gerando impacto sobre cada um e todos os membros em conjunto.

Assim, no estranho que a presena de uma criana com necessidades especiais

na famlia afete no somente os pais, como tambm os outros membros dessa famlia e,

muito especialmente, os irmos, que podem se envolver direta ou indiretamente nos

cuidados com a criana com necessidades especiais (Ardore, Regen & Hoffmann,

1988). Entretanto, sabe-se muito pouco acerca dos irmos de indivduos com

necessidades especiais, sobretudo no Brasil, onde essa ainda uma rea pouco

explorada em termos de pesquisa se comparada a pases como EUA e Canad.

Ao apresentarem alguns ndices sobre as produes cientficas nacional e

estrangeira acerca de crianas pr-escolares com deficincia mental e suas famlias,

 5

Pereira-Silva e Dessen (2001) indicam que, com relao s interaes no contexto

familiar, as mais estudadas so aquelas entre me e criana (39%), quando comparadas

as outras interaes como pai-criana e criana-irmo.

Durante o levantamento de bibliografia1 para embasar o presente trabalho, no que

concerne a pesquisas nacionais publicadas, foram encontrados um livro, e quatro relatos

de pesquisa apresentados em peridico. O livro (Ardore, Regen & Hoffmann, 1988)

dirigido a irmos de pessoas com necessidades especiais, com o objetivo de auxili-los a

melhor compreender as situaes que comumente ocorrem em seu dia-a-dia e os

sentimentos por elas suscitados.

Quanto aos estudos publicados em peridicos, o primeiro (Gomes & Bosa, 2004)

analisou a presena de indicadores de estresse e a qualidade das relaes familiares em

62 irmos de indivduos com e sem Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD).

Neste estudo, os participantes, com idade de oito a 18 anos, foram divididos em dois

grupos: grupo 1 constitudo de irmos de indivduos com TGD, e grupo 2 com irmos

de indivduos sem o transtorno. Foram utilizados instrumentos de auto-relato, que

mediam o nvel de estresse do irmo, e a percepo do participante sobre as

caractersticas das suas relaes interpessoais com os membros da famlia. Os resultados

revelaram a ausncia de indicadores de estresse nos grupos investigados.

O segundo estudo encontrado foi o de Marciano e Scheuer (2005), que avaliou a

qualidade de vida em irmos de autista. Neste estudo, os participantes foram divididos

em dois grupos, um constitudo por irmos de autistas (n=31), e um grupo-controle,

com irmos de indivduos com problemas de fala (n=30). Os participantes responderam

a um questionrio que avalia a satisfao em diferentes circunstncias da vida. Os

1
As palavras-chave utilizadas foram: siblings, special siblings, siblings relationships, brothers and sisters,
handicapped silbling, nas bases de dados: Lilacs, Scielo, MedLine, Web of Science e PsycInfo.
 6

resultados indicaram prejuzos na qualidade de vida de irmos autistas, quando

comparados aos participantes do grupo-controle.

J Nunes e Aiello (2004), tiveram como objetivos comparar a interao entre

irmos de duas dades, uma composta por uma criana com sndrome de Down e a irm

mais velha no-deficiente, e outra composta por duas irms com desenvolvimento

tpico, analisando tambm o nvel de estresse, e as estratgias de enfrentamento das

irms mais velhas de ambas as dades, utilizando-se de medidas de auto-relato. E por

fim, Matsukura e Cid (2004), investigaram os principais aspectos presentes no

desenvolvimento e no cotidiano de irmos mais velhos de crianas com necessidades

especiais. Estes dois ltimos estudos sero melhor detalhados adiante.

Outro ponto de destaque que estudos discutindo tal assunto so importantes de

serem conduzidos, tambm, fora da Amrica do Norte e da Europa, que so os locais

com maior concentrao de literatura na rea. A justificativa para tal importncia refere-

se ao fato de que tem ocorrido um aumento no reconhecimento do papel da cultura

enquanto mediadora da experincia entre irmos e suas conseqncias. Isso porque os

servios oferecidos aos indivduos com necessidades especiais e s suas famlias

diferem entre as culturas, e tais servios podem exercer influncias sobre os irmos

(Cuskelly, 1999).

Alm disso, sabido que os irmos de pessoas com necessidades especiais

freqentemente passam pelas mesmas experincias (medo, raiva, culpa, etc.) do que os

pais (Gargiulo, 2003). Na realidade, os irmos podem ter um pouco mais de dificuldade

do que os pais para enfrentar tais sentimentos, especialmente quanto menor for a idade

dos irmos e mais restritas forem as informaes recebidas acerca da deficincia do

membro da famlia.
 7

So muitas as preocupaes que assolam os irmos de indivduos com algum tipo

de necessidade especial, como demonstra Gargiulo (2003): acerca do irmo deficiente

(O que causou a deficincia? Por que meu irmo se comporta to estranhamente?),

acerca dos pais (Por que eles devem gastar todo o tempo com minha irm? Por que eles

sempre pedem que eu cuide de minha irm?), acerca de si prprios (Por que eu tenho

sentimentos ambguos por minha irm? Ser que eu ficarei deficiente tambm? Ns

teremos um relacionamento normal entre irmos?), acerca dos amigos (Como eu

contarei a meus amigos sobre o meu irmo? Os meus amigos contaro a todos na

escola?), acerca da escola e da comunidade (O que acontece nas classes de educao

especial? Eu serei comparado com minha irm?) e acerca da idade adulta (Eu ficarei

responsvel por meu irmo quando meus pais morrerem? Eu devo entrar para grupos de

pais ou irmos?).

Contudo, a literatura na rea de investigao sobre irmos de indivduos com

necessidades especiais ainda confusa e inconsistente (Cuskelly, 1999), conforme

citado anteriormente. Essa afirmao confirmada por Hallahan e Kauffman (2000),

que citam que os relacionamentos entre irmos nos quais h uma pessoa com

necessidades especiais podem gerar sobre o irmo com desenvolvimento tpico aspectos

tanto positivos (maior tolerncia em relao aos outros, maior compaixo e altos nveis

de empatia e altrusmo), como negativos (depresso, retraimento social, baixa auto-

estima e pobre relacionamento interpessoal).

Bagenholm e Gillberg (1991, citados por Glasberg, 2000), por exemplo,

encontraram que irmos de crianas com autismo expressavam vises mais negativas

acerca do relacionamento com seus irmos, relatavam mais problemas com os

comportamentos inadequados dos irmos, eram mais preocupados com o futuro dos
 8

irmos, brincavam menos com eles, sentiam-se mais sozinhos e tinham menos amigos

do que os irmos de crianas com deficincia mental ou irmos de crianas sem

deficincia.

J Van Riper (2000), investigando variveis familiares associadas ao bem-estar de

irmos de crianas com sndrome de Down, encontrou que, segundo relato da me, os

participantes eram socialmente competentes, com baixa incidncia de problemas de

comportamento.

Num estudo longitudinal, Fisman, Wolf, Ellison e Freeman (2000), investigaram

trs grupos de irmos, que se diferenciavam quanto deficincia do irmo (Transtornos

Globais do Desenvolvimento, sndrome de Down e desenvolvimento tpico), e com

idades variando de oito a 16 anos, totalizando 137 irmos, ao longo de trs anos. Os

pesquisadores focalizaram, dentre outros fatores, o relacionamento entre irmos. Os

resultados demonstraram que os irmos do grupo controle relataram mais conflitos e

menos intimidade/proximidade nos seus relacionamentos do que os irmos de crianas

com transtornos globais do desenvolvimento ou com sndrome de Down.

No estudo brasileiro j citado (Matsukura & Cid, 2004), participaram quatro

crianas com idades entre oito e 11 anos, irmos de crianas com necessidades especiais

(atraso global no desenvolvimento, paralisia cerebral e microcefalia) que foram

entrevistadas, bem como as mes e as professoras, com o intuito de se investigar os

principais aspectos presentes no desenvolvimento e no cotidiano dos irmos com

desenvolvimento tpico. A pesquisa foi realizada em termos da rotina das crianas, de

suas relaes com os membros da famlia e os colegas, de seu desempenho nas tarefas

do lar e na escola, de sua auto-percepo e da percepo das relaes com os amigos, e

da viso das crianas acerca da vida do irmo com necessidades especiais. Os resultados
 9

indicaram que os participantes apresentavam independncia, maturidade, bom

desempenho escolar, e que eles possuam amigos e ajudavam os irmos com

necessidades especiais nas tarefas cotidianas.

Por outro lado, alguns estudos no encontram diferenas quando comparam

irmos de indivduos com desenvolvimento tpico aos irmos de pessoas com

necessidades especiais. Isso foi demonstrado, por exemplo, em dois estudos

comparativos (Gamble & McHale, 1989; Roeyers & Mycke, 1995), examinando o

estresse e enfrentamento de irmos de crianas com necessidades especiais e irmos de

crianas com desenvolvimento tpico. Nestes estudos, o estresse vivenciado pelos

irmos era indicado em termos de sete categorias de eventos estressores, que se referiam

a situaes envolvendo o irmo com necessidades especiais (algo que ele fez, algo que

tenha acontecido com ele, ou algo que tenha acontecido com o irmo com

desenvolvimento tpico por causa daquele com necessidades especiais). Em tais estudos,

no houve diferenas entre os dois grupos de irmos quanto freqncia de estressores.

Alguns autores (Seligman & Darling, 1997, citados por Baumannn et al., 2005)

declaram tambm que crianas que tm irmos com necessidades especiais parecem ter

tempo mais limitado para brincadeiras e oportunidades de estar com seus amigos.

Contudo, como possvel notar pela anlise dos estudos anteriormente

apresentados, as pesquisas em sua maioria, tm se preocupado mais em investigar

aspectos do ajustamento (auto-conceito, competncia social, estresse e enfrentamento,

etc.) dos irmos (Vert, Roeyers & Buysse, 2003), em detrimento de trabalhos que

busquem identificar a natureza das interaes entre crianas ou adultos com

necessidades especiais e seus irmos. Tal escassez j era discutida em 1983, por Lobato,
 10

e parece perdurar at o momento, haja vista a dificuldade em se encontrar estudos de

avaliao da interao entre os irmos.

Estudos sobre a interao fraterna so relevantes, j que, conforme apresentado

por Cuskelly (1999), existem alguns aspectos que so possveis mediadores ou

moderadores do impacto de uma criana com necessidades especiais sobre o irmo,

dentre os quais esto o relacionamento entre os membros na dade de irmos e qualquer

restrio de oportunidades sociais. Segundo o mesmo autor, h poucos estudos que

tentam examinar o efeito desses aspectos da vida familiar.

Begun (1989), examinando aspectos qualitativos do relacionamento entre

indivduos deficientes e seus irmos, empregou um questionrio, que foi completado

pelo irmo no-deficiente, abordando algumas dimenses da interao, tais como

intimidade, competio e satisfao, obtendo, portanto, dados subjetivos. Comparados

aos relacionamentos com irmos no-deficientes, os relacionamentos com os deficientes

foram descritos como menos competitivos e menos ntimos e, tambm, diferentes em

padres de cuidado, admirao e dominao.

Dessa forma, fica evidente a importncia de estudos que busquem investigar as

interaes entre os irmos, em dades nas quais um dos indivduos apresente alguma

necessidade especial. Dentre os trabalhos que se preocuparam em analisar tais

interaes, a maioria deles empregou na coleta de dados instrumentos de relato de pais

ou outros informantes (Hastings, 2003a; Hastings, 2003b; Rivers & Stoneman, 2003) e,

em nmero menor, auto-relato dos irmos (Kaminsky & Dewey, 2002; Roeyers &

Mycke, 1995).

De acordo com Lobato (1990), os instrumentos de relato podem revelar ricas

informaes referentes ao que as crianas sentem ou pensam; porm, as informaes

 11

obtidas por estes instrumentos acerca do que as crianas fazem ou como se comportam

referem-se apenas ao relato daquele que responde, e por isso podem gerar algumas

limitaes. Por outro lado, as observaes diretas permitem que informaes deste tipo

sejam obtidas, embora no sejam destitudas de limitaes, posto que tais situaes

podem levar a alteraes no comportamento daquele que observado. Portanto, as

observaes podem oferecer dados que complementem aqueles gerados pelos mtodos

de relato de pais ou de auto-relato (Lobato, 1990; Roeyers & Mycke, 1995; Cuskelly,

1999; Rossiter & Sharpe, 2001), o que sugere que a utilizao dos dois tipos de

instrumentos pode tornar o procedimento de coleta de dados mais robusto, oferecendo

dados com maior ndice de fidedignidade.

Uma srie de estudos observacionais (Stoneman, Brody, Davis & Crapps, 1987,

1988, 1989) foi resumida por Lobato (1990). Nesses estudos, foram filmadas crianas

com deficincia mental e com desenvolvimento tpico (quatro a oito anos) em situaes

de interao com seus irmos mais velhos (seis a 12 anos). Os resultados indicaram que

no houve diferenas em relao a aspectos emocionais das interaes entre os dois

grupos de irmos, e a taxa de afeio ou de agressividade expressas pelas crianas

tambm no foi diferente. Entretanto, quando comparados s dades de irmos sem

necessidades especiais, os irmos das crianas com deficincia mental assumiram mais

prontamente o papel de lder ou cuidador do irmo, sendo esta interao caracterizada

por assimetrias de papis. A assimetria de papis significa que o irmo com

desenvolvimento tpico assume o papel da criana mais velha e a criana com

necessidades especiais assume o papel da mais jovem, independentemente das idades

cronolgicas de ambas (Begun, 1989; Orsmond & Seltzer, 2000). Alm disso, a partir

de dados complementares de entrevistas com as crianas e com os pais, os autores

 12

concluram que quanto maior as responsabilidades assumidas pelo irmo na famlia,

menor sua participao em atividades fora de casa, e maior o nvel de conflito

notado em seu relacionamento com a criana deficiente mental.

Os resultados de Nunes e Aiello (2004) foram na mesma direo daqueles citados

acima. Este trabalho tambm se interessou por investigar as caractersticas das

interaes entre uma dade de irms, na qual um dos membros era uma criana com

sndrome de Down, em relao a uma dade com duas irms com desenvolvimento

tpico. Foram empregados instrumentos de auto-relato (Entrevista com Irmos de

Indivduos com Necessidades Especiais e Formulrio de Irmos Nunes & Aiello,

2004) e observaes diretas de situaes estruturadas de interao. Assim, verificou-se

que a irm da criana com sndrome de Down era quase sempre lder das atividades de

interao, enquanto que a irm da outra dade assumia pouco este papel. No entanto,

pelo fato de se tratar de um estudo de caso, as autoras apontam para a necessidade de

estudos que envolvam mais participantes, permitindo a possvel generalizao dos

resultados obtidos.

Alm do mais, como j foi anteriormente citado, so vrios os fatores que

delineiam a forma como os irmos respondem presena de um indivduo com

necessidades especiais na famlia: natureza, severidade e demanda da deficincia,

tamanho e forma da famlia, cultura, situao scio-econmica, localizao geogrfica

da famlia, sade mental e fsica dos membros, eventuais necessidades especiais da

famlia (Turnbull & Turnbull, 2001), nvel educacional dos pais e satisfao conjugal

(Lobato, 1990), sexo, idade e a ordem do nascimento da criana deficiente (Powell &

Gallagher, 1993; Hastings, 2003a), a atitude e expectativas dos pais e disponibilidade de

sistemas de apoio (Hallahan & Kauffman, 2000; Frank, 2000).

 13

3. O impacto do apoio social e da idade dos irmos sobre as famlias

3.1. Apoio Social

comum encontrar trabalhos que investiguem alguns dos fatores anteriormente

apresentados isoladamente, ou a combinao de alguns deles. Lobato (1990), por

exemplo, cita que os resultados de Grossman (1972), revelaram que em famlias com

recursos financeiros e apoio social limitados os irmos eram mais adversamente

afetados quando a necessidade da criana era severa e gerava grande dependncia.

Cuskelly (1999), tambm, discute que os servios disponveis aos indivduos com

necessidades especiais e s suas famlias so, provavelmente, importantes elementos na

forma como a famlia reage deficincia da criana. Por isso, segundo o mesmo autor,

necessrio que sejam coletados dados empricos para verificar a hiptese acerca do

impacto dos servios disponveis sobre os irmos. No presente estudo, tal proposta est

sendo ampliada, j que se pretende investigar a disponibilidade de recursos e o apoio

social da famlia.

Alm disso, Hastings (2003a) afirma que alguns estudos tm sugerido que o apoio

social disponvel s famlias pode afetar o ajustamento dos irmos, e, tambm, que o

apoio social percebido pelos pais tem sido associado ao ajustamento de irmos em

famlias de crianas com transtornos de desenvolvimento e outras deficincias.

Entretanto, importante ressaltar que h um vasto campo de discusso na

literatura tratando da questo do que o apoio social e a rede social (Langford,

Bowsher, Maloney, & Lillis, 1997) e seu impacto sobre as relaes familiares. Thoits

(1995) indica que, usualmente, apoio social refere-se s funes desempenhadas para
 14

um indivduo por pessoas significativas, como membros da famlia, amigos, colegas de

trabalho. Tais pessoas podem fornecer assistncia instrumental, informacional e/ou

emocional. Estas vrias funes suportivas geralmente esto altamente correlacionadas

e freqentemente formam um fator bsico e nico, sumarizado como o apoio social

recebido ou percebido.

Langford et al. (1997), realizando uma anlise conceitual do apoio social,

afirmam que este constructo tem sido definido, de modo amplo, como a assistncia e a

proteo dadas aos outros. Estes mesmos autores apontam para a existncia de trs

funes citadas por Thoits (instrumental, informacional, e emocional), acrescentando a

elas a funo denominada apoio de avaliao (appraisal support). Os autores definem

o apoio emocional como a proviso de cuidado, empatia, amor e confiana; o apoio

instrumental refere-se ao fornecimento de servios ou ajuda prtica, que so descritos

como assistncia concreta, por exemplo, assistncia financeira; o apoio informacional

significa a informao fornecida durante uma situao de estresse, ou seja, o apoio

voltado para a ajuda de resoluo de problemas; e apoio de avaliao caracteriza-se

como a comunicao de informao que relevante para a auto-avaliao.

Ainda Langford et al. (1997) enfatizam que a rede social definida na literatura

como o veculo pelo qual o apoio social fornecido. Assim, a rede social a estrutura

de um processo interativo, ao passo que o apoio social a funo. Os autores destacam

tambm que Kahn e Antonucci (1980) chamam a ateno para o fato de que a presena

de uma ampla rede no indica taxas amplas de apoio.

J Dunst, Trivette e Cross (1986) afirmam que as redes de apoio social so

geralmente descritas em termos de ligaes entre indivduos e grupos, sendo que as

definies operacionais destas ligaes se do em relao s caractersticas da rede, ou

 15

seja, tamanho, satisfao, densidade, e freqncia de contatos. Sobre o apoio social, os

autores o definem como a assistncia fornecida por outras pessoas e/ou grupos s

crianas e as famlias; mas, especificamente, o apoio social refere-se ajuda ou

assistncia emocional, psicolgica, fsica, informacional, instrumental, e material

fornecidas pelos outros, e que direta ou indiretamente influencia o comportamento do

receptor desses vrios tipos de recursos.

No presente trabalho, a definio de apoio social empregada a de Dunst et al

(1986), e em termos de recursos, a definio utilizada a indicada por Dunst e Leet

(1994), e refere-se a recursos fsicos e humanos, incluindo alimento, abrigo, recursos

financeiros, transporte, tempo para estar com a famlia e os amigos, e cuidados com a

sade.

De acordo com Dunst et al (1986; 1994) h um extenso corpo de literatura

indicando que o apoio social exerce forte influncia mediadora sobre o bem-estar

pessoal e familiar. Turnbull e Turnbull (2001), tambm afirmam que o apoio social

pode proporcionar melhorias na satisfao conjugal e nas relaes entre pais e filhos.

Nesse sentido, o apoio social pode exercer um efeito indireto sobre o relacionamento

entre irmos, dado que conforme declarado por Pereira-Silva e Dessen (2004), este

relacionamento influencia e influenciado pelas relaes dos subsistemas conjugal e

parental.

Hastings (2003a), por exemplo, utilizando-se da definio de Dunst et al. (1986),

examinou o papel do apoio social disponvel s famlias de crianas autistas (4 a 16

anos), e como este apoio poderia afetar os irmos, considerando-se tambm a severidade

da deficincia da criana. As mes de 78 crianas autistas apontaram o apoio social

percebido, respondendo a Escala de Apoio da Famlia (Dunst et al., 1994), e os

 16

indicadores de ajustamento (problemas emocionais, problemas de conduta,

hiperatividade, problemas com os pares) dos irmos com desenvolvimento tpico, com

mdia de idade de 6,7 anos. Os resultados revelaram que o apoio social funcionou como

moderador do impacto da severidade do autismo sobre o irmo, ou seja, ele representou

um fator de proteo para as famlias analisadas. Adicionalmente, os irmos de famlias

de crianas com autismo menos severo foram apontados como apresentando menores

problemas de ajustamento quando estava disponvel maior apoio social famlia.

Seguindo o mesmo caminho, Dunst, Trivette e Cross (1986), em um estudo com

famlias de crianas com necessidades especiais, examinaram a influncia mediadora do

apoio social sobre o bem estar dos pais, atitudes deles em direo aos filhos, integridade

familiar, percepes dos pais sobre o funcionamento dos filhos, oportunidades de

interao pais-criana, e comportamento e desenvolvimento da criana. Os resultados

indicaram que redes de apoio social mais suportivas foram associadas com melhor bem

estar pessoal, atitudes mais positivas, influncias mais positivas sobre as oportunidades

de interao pais-criana e sobre o desenvolvimento e comportamento dos filhos.

H que se ressaltar ainda, que Belsky (1984, citado por Bonds, Gondoli, Sturge-

Apple, & Salem, 2002), destaca, tambm, que o apoio social tem um impacto

significativo sobre a atividade de ser pai ou me e, portanto, sobre a relao genitor-

criana. E, este autor afirma que h dois tipos de apoio social que afetam esta relao: o

apoio social geral (por exemplo, a percepo de que um amigo ou um membro da

famlia est disponvel para ouvir queixas sobre uma frustrao), e o apoio

paternidade2 (por exemplo, a percepo de que um amigo ou um membro da famlia

est disponvel para oferecer um bom conselho sobre problemas com os filhos).
 17

3.2. Idade dos irmos

Outro fator envolvido na forma como os irmos lidam com a presena de um

membro com necessidades especiais a idade. Dyson (1989), por exemplo, encontrou

que irmos mais novos de crianas com distrbios de desenvolvimento apresentavam

maiores nveis de problemas de ajustamento. J Bristol (1987, citado por Orr, Cameron,

Dobson & Day, 1993) sugere que os efeitos negativos sobre o funcionamento das

famlias nas quais h uma criana com necessidades especiais podem no ser

detectveis at que a criana alcance a adolescncia.

Frank (2000), afirma, tambm, que os papis assumidos pelos irmos, em termos

de companheirismo, suporte e aprendizagem social, variam ao longo dos anos e, por

isso, tanto os benefcios como as influncias sobre o relacionamento tambm sofrem

mudanas. Com o decorrer dos anos o relacionamento entre os irmos vai reforando o

companheirismo, medida que os irmos despendem mais tempo juntos. Durante a

adolescncia, uma ambivalncia passa a caracterizar esta relao, pois cada um busca

um senso de identidade que internamente congruente e consistente com os valores

familiares e com a rede de ligaes externas. Quando adultos, os irmos mantm um

relacionamento mais igualitrio.

No que se refere s pesquisas sobre irmos adultos de indivduos com

necessidades especiais h poucas investigaes com populao deste tipo, e, portanto,

pouco sabe-se sobre tal relacionamento (Orsmond & Seltzer, 2000; Rimmerman, 2001).

Na meta-anlise realizada por Rossiter e Sharpe (2001), diferenas significativas foram

encontradas entre crianas e adultos irmos de pessoas com deficincia mental. Embora

haja poucos estudos sobre irmos adultos, estes autores afirmam que parece ocorrer um

2
Do ingls parenting.
 18

ajustamento psicolgico mais positivo em adultos, em termos de comportamentos

internalizantes e externalizantes, competncia social, depresso e ansiedade, pelo fato

de haver na adultez uma diminuio do impacto do irmo com necessidades especiais.

Isso tambm pode ocorrer devido ao desenvolvimento cognitivo e social nessa fase,

estar em estgio mais avanado, o que poderia conduzir a melhores mecanismos de

enfrentamento em lidar com o irmo e com os estressores da famlia.

Orsmond e Seltzer (2000), conduzindo um estudo longitudinal com irms e

irmos de adultos com deficincia mental tiveram como um de seus objetivos investigar

quais as mudanas que ocorrem no relacionamento entre irmos com o passar do tempo.

Os resultados demonstraram que, em geral, o companheirismo e os afetos positivos em

relao ao irmo ou irm com necessidades especiais aumentavam conforme os

irmos com desenvolvimento tpico ficavam mais velhos.

Em vista do que foi exposto, os objetivos3 do presente trabalho foram: 1)

caracterizar a interao entre dades de irmos, divididas em dois grupos um com o

irmo deficiente mental com idade entre 10 e 14 anos (Grupo 1) e outro grupo com

idade entre 21 e 24 anos (Grupo 2); 2) comparar os desempenhos nas interaes dos

dois grupos; e 3) avaliar se h diferenas nos grupos na interao dos irmos, quando se

considera o nvel de apoio social da famlia, bem como a adequao de recursos

disponveis a ela.

As hipteses desta investigao eram: 1) as interaes entre dades de irmos em

idade adulta seriam mais positivas, e as interaes entre os irmos mais jovens seriam

caracterizadas por maior ajuda por parte dos irmos ou irms com desenvolvimento

tpico em direo ao irmo com necessidades especiais; e 2) se houvesse diferenas

3
Os objetivos iniciais deste trabalho eram outros; no entanto, devido a dificuldades ao encontrar
participantes, tais objetivos foram alterados (conferir Anexo 1).
 19

entre os grupos no nvel de apoio social indicado pelos cuidadores, as interaes entre

os irmos do grupo com maior apoio seriam mais positivas, com maior ocorrncia das

categorias de comportamento professor, ajudante, companheiro de brincadeira, e ao

positiva, e menor ocorrncia das categorias ao negativa e ausncia interao.

 20

MTODO

A. Participantes

A. 1. Caracterizao das famlias

Participaram deste estudo oito famlias de dades de irmos, nas quais o irmo

mais velho tivesse recebido o diagnstico de deficincia mental (leve a moderada). As

caractersticas das famlias esto apresentadas na Tabela 1, e foram obtidas pelos dados

da Entrevista Inicial (Williams & Aiello, 2001 - Anexo 2), referentes identificao e

caracterizao da famlia, e do Questionrio de Avaliao Scio-econmica do IBGE

(Anexo 3), que fornece dados sobre a situao scio-econmica da famlia.

Os critrios de participao foram a idade do irmo sem necessidades especiais,

que deveria ser mais jovem do que o participante deficiente mental, com diferena de

idade entre os dois de at cinco anos. Adicionalmente, os dois irmos alvo do estudo

deveriam viver na mesma residncia.

Alm dos irmos, participaram tambm os cuidadores (pai, me ou av), que

forneceram informaes sobre o nvel de apoio social da famlia, respondendo os

instrumentos descritos mais adiante.

As famlias participantes foram identificadas em uma instituio de atendimento a

crianas e jovens com necessidades especiais, no interior de So Paulo. A maioria das

famlias (n=7) residia na periferia da referida cidade, e apenas uma residia na regio

central. Em sete famlias os dois pais moravam juntos, e em uma os responsveis pelos

irmos eram os avs paternos. Em metade das famlias (n=4) a me ou av trabalhava

fora de casa. O tamanho mdio das famlias (incluindo os cuidadores) foi de seis

membros, variando de quatro a 10.

 21

Tabela 1. Caracterizao dos irmos das dades participantes, das famlias e dos cuidadores.

Irmos Famlia e Cuidadores

Identifica Idade* e Idade* e Identifica Ocupao Escolaridade N de filhos Etnia da Religio Idade* da Ocupao Escolaridade Ocupao Escolaridade Nvel Scio-
o da sexo do sexo do o4 do do irmo do irmo sem na famlia6 famlia dos me e do da me da me do pai do pai econmico
famlia irmo irmo irmo sem NE5 NE cuidadores pai (Renda Mdia
com NE sem NE sem NE Familiar R$)

Caseiro de C
Rodrigo Estudante
Famlia 1 10, M 07, M 1 srie 4 Branca Evanglica 27 e 31 Do lar 7 srie igreja 2 colegial (927)

Empregada C
Karina Estudante
Famlia 27 12, F 11, F 5 srie 3 Negra Catlica 59 e 67 Domstica 4 srie Aposentado 8 srie (927)
GRUPO 1
E
Lucas Estudante Desemprega
Famlia 3 14, M 10, M 1 srie 8 Branca Catlica 41 e 39 Do lar 4 srie 4 srie (207)
do
Catlica
(me) e C
Bruna Estudante Operador Colegial
Famlia 4 14, M 10, F 4 srie 2 Branca Evanglica 38 e 45 Do lar 4 srie (927)
Qumico completo
(pai)
Auxiliar de Carregador C
Carla Operadora Colegial
Famlia 5 21, F 19, F 4 Negra Evanglica 43 e 43 cartonagem 4 srie de caminho 2 srie (927)
de produo completo
Catadora de D
22, F Aline Colegial 6 Negra Varredor de
Famlia 6 18, F Nenhuma Evanglica 50 e 54 sucata Analfabeta 4 srie (424)
GRUPO 2 completo rua
Operador de Empregada C
Edson Ajudante de
Famlia 7 23, M 20, M produo 5 srie 4 Negra Evanglica 42 e 42 Domstica 2 srie 3 srie (927)
pedreiro
Colegial Empregada Operador de Colegial B2
Famlia 8 24, M 20, F Mara Nenhuma 3 Branca Catlica 42 e 45 4 srie
completo Domstica produo completo (1668)

4
Nomes fictcios.
5
Apenas para os irmos do Grupo 2, que j eram maiores de idade.
6
Referente aos filhos que moram na mesma residncia que os irmos participantes.
7
As informaes sobre os cuidadores nessa famlia referem-se aos avs das participantes.
* Idade em anos.
 22

Metade das famlias (n=4) seguia a religio evanglica, outras trs famlias eram

catlicas e em uma famlia a me era catlica e o pai evanglico. Com relao etnia,

metade das famlias era constituda por brancos e a outra metade por negros. O nvel

scio-econmico de mais da metade das famlias (n=5) era baixo (Classe C Critrio

Brasil, IBGE), mas variou entre as classes B2 e E.

A. 2. Caracterizao dos irmos

Participaram oito duplas de irmos, divididas em dois grupos: o Grupo 1 (G1), em

que o irmo com necessidades especiais tinha entre 10 e 14 anos, e o Grupo 2 (G2), em

que o irmo com necessidades especiais tinha entre 21 e 24 anos.

Os irmos com desenvolvimento tpico freqentavam (Grupo 1) ou havia

freqentado a escola (Grupo 2). Na Tabela 1 est apresentado o nvel de escolaridade de

todos. Metade dos irmos do Grupo 2 (n=2) estava empregada, e trabalhavam em

indstria de grande porte. Segundo eles, o salrio que recebiam era empregado em

benefcio prprio, sendo que ajudavam a famlia apenas quando percebiam que era

necessrio (por exemplo, quando os pais no conseguiam pagar alguma conta mensal).

H que se ressaltar que a irm pertencente Famlia 8, Mara, havia se casado na

poca do incio da coleta de dados, e continuava a morar na casa dos pais. De acordo

com seu relato, sua rotina no havia mudado depois do casamento, e por isso a

pesquisadora julgou que no haveria nenhum tipo de prejuzo ao inclu-la na amostra

investigada.

J no que concerne aos irmos com necessidades especiais, a pesquisadora

realizou um levantamento nos pronturios mdicos dos mesmos, com a devida

autorizao da instituio (Anexo 4), com o intuito de conhecer o laudo mdico de cada
 23

um deles; no entanto, devido a alguns fatores que dificultaram a compreenso dos

laudos, tais como letras no-legveis dos mdicos e pronturios antigos, foi solicitado

mdica da instituio que lesse tais laudos e indicasse quais eram os diagnsticos a que

eles se referiam.

Dessa forma, o retorno que se obteve foi de que o diagnstico era o mesmo para

todos os participantes, ou seja, Retardo Mental no Especificado: segundo o qual h

evidncia de retardo mental, mas as informaes disponveis so insuficientes para

designar o paciente para uma das categorias acima (CID 10, 1993) a saber: retardo

mental leve, retardo mental moderado, retardo mental grave, retardo mental profundo,

outro retardo mental. A nica exceo foi para o irmo da Famlia 8, que teve o mesmo

diagnstico, porm com a informao adicional de que h seqelas de toxoplasmose,

dado esse confirmado pela me quando indagada pela pesquisadora.

Para uma caracterizao mais completa, embora geral, em termos de

desenvolvimento dos participantes com deficincia mental, segue-se a Tabela 2 em que

foram elencadas algumas caractersticas em trs reas adaptativas: linguagem,

desenvolvimento motor e atividades de vida diria (AVDs). Tais caractersticas foram

indicadas com base na observao realizada pela pesquisadora no decorrer do trabalho,

nas ocasies de visitas domiciliares. Tm carter apenas ilustrativo, e indicam as reas

adaptativas mais facilmente observveis, j que uma caracterizao mais aprofundada

dos participantes com deficincia mental demandaria um trabalho mais apurado, o que

no foi realizado, j que no fazia parte dos objetivos do estudo.

 24

Tabela 2. Caracterizao geral dos irmos com deficincia mental, em relao a trs reas de condutas
adaptativas: Linguagem, Desenvolvimento Motor e AVDs.

Irmos Grupo 1 Irmos Grupo 2

F1 F2 F3 F4 F5 F6 F7 F8
Linguagem

1. Mantm conversao sem precisar de interveno de outra pessoa, como X X X

me ou irm, conta fatos passados recentemente (como o que fez na escola
hoje) e mais distantes no tempo (como onde foi na semana passada)
descreve preferncias pessoais (como gosto de comer macarro, no
gosto de ir na escola)

2. Conversa, sendo necessria a interveno de outra pessoa na maior parte X X

do tempo (conta para ela que voc foi no circo ontem, diga obrigado
para a tia, responda!), sem relatar eventos passados nem preferncias
pessoais

3. Apenas emite vocalizaes X X X

Desenvolvimento Motor

Correr e andar

1. Corre e anda, sem nenhum tipo de ajuda fsica X X X

2. Anda, sem nenhum tipo de ajuda fsica, mas corre com dificuldade X X X
3. Locomove-se arrastando-se pelo cho X X

Agarra e manuseia objetos

4. Agarra um objeto quando arremessado em sua direo, como uma bola X X X X

8. Manuseia pequenos objetos, como um lpis, sem dificuldade X X X X

Atividades da Vida Diria

Banho

1. Recebe incentivos verbais e/ou ajuda fsica parcial para tomar banho X X X X X X
2. Recebe ajuda fsica total para tomar banho X X

Uso de sanitrio

3. Recebe incentivos verbais e/ou ajuda fsica parcial ao usar o sanitrio X X X X X X

6. Usa fralda X X

Refeio

7. Recebe incentivos verbais e/ou ajuda fsica parcial nas refeies X X X X X X

8. Recebe ajuda fsica total nas refeies X X
 25

Portanto, possvel notar que no quesito linguagem, apenas trs participantes no

falavam, sendo todos do Grupo 1. Em termos do desenvolvimento motor, todos do

Grupo 2 (n=4) eram capaz de andar e correr, e trs deles agarravam ou manuseavam

objetos. Finalmente, em relao s atividades de vida diria, percebe-se que os

participantes do Grupo 1 eram mais dependentes que os do Grupo 2, j que dois deles

(Irmos de F1 e de F4) necessitavam de ajuda fsica total para tomar banho, ir ao

banheiro e alimentar-se, sendo que no Grupo 2 todos os participantes (n=4)

desempenhavam estas tarefas com ajuda parcial e/ou incentivos verbais.

Portanto, nota-se que o Grupo 1 era constitudo por participantes com maiores

prejuzos em termos de linguagem, desenvolvimento motor, e, conseqentemente,

AVDs, dado que os irmos de F1, F2 e F4 apresentavam maior nvel de dependncia de

outras pessoas nestas reas.

B. Instrumentos, Local e Materiais

Para a investigao do relacionamento entre os irmos, foram realizadas situaes

estruturadas de observaes diretas das interaes, alm do Formulrio de Irmos e da

Entrevista com Irmos (Nunes & Aiello, 2004).

O Formulrio de Irmos (Anexo 5) engloba 20 itens semi-estruturados que tratam

de eventos caractersticos da interao entre os irmos. O irmo deve classificar a

freqncia de ocorrncia de tais eventos numa escala de 5 pontos (tipo Likert): sempre,

quase sempre, s vezes, quase nunca e nunca. Os itens referem-se a situaes de

interao entre os irmos, nas quais o irmo com desenvolvimento tpico pode assumir

uma dentre seis categorias de comportamentos dirigidos ao irmo com necessidades

 26

especiais: professor - quando o irmo explica, modela ou demonstra e tambm quando

ele questiona com a proposta de ensinar algum novo princpio, conceito ou fato; lder -

quando o irmo lidera ou solicita (verbal ou no-verbalmente) o desempenho ou no de

um certo comportamento, e tambm quando o irmo declara seus prprios direitos,

tentando influenciar o comportamento do outro; ajudante - quando o irmo apresenta

qualquer tentativa de oferecer assistncia fsica ou ajuda ao outro; ao positiva -

quando o irmo beija, abraa ou d demonstraes afetivas ao outro, e tambm quando

ele sorri, elogia ou expressa entusiasmo verbal para o irmo; ao negativa - quando o

irmo agride, briga, insulta ou apresenta expresses faciais negativas para o irmo;

companheiro de brincadeira - quando o irmo pede opinio ao outro sobre a atividade

na qual esto engajados, ou quando o irmo engaja-se em jogos com o outro envolvendo

objetos e brinquedos.

Esta classificao foi baseada em Stoneman, Brody e MacKinnon (1984) e

Stoneman, Brody e Abbott (1983). Este instrumento adaptado foi submetido pela autora

anlise de juizes (Nunes & Aiello, 2004) o que permitiu o clculo de concordncia,

possibilitando que o instrumento fosse analisado quanto ao seu contedo, isto , quanto

pertinncia dos itens ao atributo que pretendiam medir (por exemplo, professor, lder,

etc.), bem como quanto compreenso dos itens do instrumento (anlise semntica),

sendo conseguida, ento, a validade aparente (Cozby, 2003). Neste instrumento, alguns

itens possuem escore reverso. Pontuaes mais altas presumivelmente refletem

interaes mais positivas entre os irmos.

A Entrevista com Irmos de Indivduos com Necessidades Especiais (Anexo 6)

composta por perguntas abertas, subdivididas em seis grupos: constatao da

 27

deficincia, implicaes da deficincia, relacionamento, aceitao social, assimetria e

responsabilidade, e experincia de vida e afetividade.

J para a investigao do nvel de apoio social da famlia foram empregadas trs

escalas:

1. Escala de Apoio da Famlia (Family Support Scale, Dunst, Jenkins & Trivette, 1994

- Anexo 7), composta por 18 itens, com medidas de auto-relato designadas a avaliar

em que grau recursos potenciais de apoio tm sido teis, isto , suportivos s

famlias, em termos de cuidado e educao dos filhos. Tais recursos potenciais de

apoio referem-se a indivduos (marido/esposa, pais, amigos, profissionais) e grupos

(igreja, escola). O cuidador solicitado a indicar o quo colaborador cada uma das

pessoas ou grupo de pessoas citadas nos itens tem sido para ele em termos de

educao e cuidados para os filhos, no perodo dos ltimos 6 meses. A classificao

indicada numa escala do tipo Likert, variando de 1 a 5 pontos (nunca colabora,

algumas vezes colabora, geralmente colabora, colabora muito e colabora

extremamente). Se alguma das fontes de apoio indicadas no estiver disponvel para

a famlia durante o referido perodo, a resposta indicada deve ser no disponvel

(ND). Alm disso, o cuidador orientado a indicar outras pessoas ou grupos que no

estejam apresentados na escala, se considerar necessrio. Baseado nos resultados

com famlias de crianas com necessidades especiais ou em risco para o

desenvolvimento (Dunst, Trivette, & Hamby, 1994), a escala em sua verso original

tem consistncia interna de 0.79 entre os 18 itens e 0.77 entre a correlao mdia

dos 18 itens e dos itens totais. A fidedignidade teste-reteste com intervalo de um

ms 0.75 para itens separados e 0.91 para o escore total da escala. A anlise dos

fatores produziu cinco fatores: Fator I Membros Informais da Famlia; Fator II

 28

Apoio do Marido/Esposa ou Companheiro(a); Fator III Organizaes Sociais;

Fator IV Membros Formais da Famlia; e Fator V Servios Profissionais. Para a

anlise dos dados calcula-se o escore total da escala somando-se os pontos, sendo

que pontuaes mais altas indicam maior nvel de apoio da famlia. O escore total

mnimo 18 e o mximo 90.

2. A Escala de Recursos da Famlia (Family Resource Scale, Leet & Dunst., 1994 -

Anexo 8), constituda de 29 itens8, que medem a adequao de recursos que tm

sido identificados como principais componentes do suporte intrafamiliar e

extrafamiliar. (Bronfenbrenner, 1979; House & Kahn, 1985, citados por Dunst &

Leet, 1994). O cuidador deve indicar o quanto cada um dos recursos citados nos

itens esto adequados para atender as necessidades da famlia, desde o incio at o

fim de um ms. A classificao feita numa escala do tipo Likert, que varia de 1 a 5

pontos (nunca adequado, raramente adequado, algumas vezes adequado,

geralmente adequado e sempre adequado). Para aqueles itens que no se aplicam

quela famlia, indica-se a resposta no se aplica (NA). Baseado num estudo com

mes de crianas em idade escolar (Dunst & Leet, 1994), a escala em sua verso

original tem consistncia interna de 0.92 entre os 30 itens e 0.97 entre a correlao

mdia entre os 30 itens e os itens totais. A fidedignidade teste-reteste com intervalo

de dois a trs meses 0.52 para o escore total da escala. A anlise dos fatores

produziu oito fatores: Fator I Crescimento/Suporte; Fator II Sade/Necessidades;

Fator III Necessidades Fsicas; Fator IV Abrigo; Fator V Suporte Intrafamiliar;

Fator VI Comunicao; Fator VII Cuidado com as Crianas; e Fator VIII

Recursos Pessoais. Para a anlise dos dados so somados os pontos indicados para
 29

cada item, constituindo o escore total, sendo que pontuaes mais elevadas indicam

maiores nveis de adequao dos recursos. O escore total mnimo 29 e o mximo

145.

3. A Escala de Apoio de Familiares e Amigos Maternidade/Paternidade (Parenting

Support from Family and Friends, Bonds et al., 2002 - Anexo 9), com 38 itens,

divididos em quatro subescalas: apoio prtico (envolve a ajuda prtica, como

conseguir dinheiro emprestado ou ajuda em tarefas domsticas); apoio

informacional (envolve a ajuda na resoluo de problemas, como receber um bom

conselho sobre um problema); apoio a estima (envolve o sentimento de ser

valorizado pelos outros); e apoio para desabafos (ter algum com quem desabafar).

Estes itens avaliam o apoio maternidade/paternidade que o cuidador recebe de

familiares (no incluindo o cnjuge) e amigos. Tambm uma escala do tipo Likert,

variando de 1 a 4 pontos (discorda com certeza, discorda, concorda, e concorda

com certeza). A consistncia interna da escala em sua verso original de 0,94 entre

a correlao mdia entre os 38 itens e os itens totais (Bonds, Gondoli, Sturge-Apple,

& Salem, 2002). Alguns itens possuem escore reverso, e cada subescala possui um

escore parcial, e a soma destes indica o escore total, sendo que escores maiores

revelam maiores nveis desta categoria de apoio. O escore total mnimo 38 e o

mximo 152.

Tanto os encontros com os cuidadores e com os filhos a fim de responderem os

instrumentos, como as sesses de observao das interaes entre os irmos foram

conduzidas na prpria residncia dos participantes, com prvio agendamento e

8
Na verso original a escala constituda por 30 itens; no entanto, no processo de validao aparente
conduzido pela pesquisadora, foi realizada uma alterao, tornando a verso em portugus constituda por
29 itens (ver item adiante B.1. Validao e Adaptao dos Instrumentos).
 30

autorizaes, conforme expresso no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido do

responsvel (Anexo 10) e dos irmos maiores (Anexo 11).

Como materiais foram utilizados um mini-gravador da marca Gradiente e

microfitas cassete para gravao das entrevistas com os irmos, uma cmera filmadora

VHS, marca JVC, modelo GR-AX 710, fitas de vdeo, para a filmagem das sesses, TV

e videocassete para a anlise dessas filmagens, e folhas de registro (Anexo 12), com as

categorias de comportamentos (professor, lder, ajudante, companheiro de brincadeira,

ao positiva, ao negativa e ausncia de interao) a serem analisadas. Tambm

utilizou-se jogo de domin (tradicional e de figuras), CDs e rdio, e brinquedos e

materiais diversos para as atividades livres de observao.

B.1. Adaptao e Validao dos Instrumentos

Considerando que as trs escalas utilizadas neste estudo tratam-se de instrumentos

construdos e padronizados em outro pas, foi conduzido um breve trabalho de

adaptao e validao das mesmas nos moldes da realidade brasileira. Para isso, a

Escala de Apoio da Famlia (Family Support Scale, Dunst, Jenkins & Trivette, 1994), a

Escala de Recursos da Famlia (Family Resource Scale, Leet & Dunst, 1994) e a Escala

de Apoio Maternidade/Paternidade (Parenting Support from Family and Friends,

Bonds et al., 2002) foram traduzidas do ingls, e as duas primeiras foram traduzidas por

trs pessoas, a fim de permitir a validade da traduo para o portugus. Alm disso, as

trs escalas passaram por um processo de validao aparente. O objetivo desta validao

foi analisar se tais escalas estavam adequadas em termos semnticos (se era possvel

que a populao alvo entendesse o que se estava perguntando), e em termos de contedo

(se elas avaliavam de fato aquilo a que se destinavam) (Cozby, 2003).

 31

Procedimento:

- Fidedignidade das tradues: As verses em ingls da Escala de Apoio da Famlia e

da Escala de Recursos foram enviadas a duas pessoas com conhecimentos

avanados da lngua inglesa, com a instruo de que lessem atentamente as

instrues das escalas, os itens a as alternativas de resposta, e ento, traduzissem,

fazendo alteraes quando considerassem necessrio, de forma a adaptar o

instrumento realidade brasileira (Anexos 13). A partir disso, a pesquisadora

responsvel, que j havia traduzido as escalas, comparou as verses da traduo,

mantendo o que havia recebido traduo idntica, ou aquilo que havia recebido

traduo igual em mais de uma das verses. Alm disso, dois itens da Escala de

Recursos da Famlia (n 27 e n 28) foram analisados tambm por dois professores

de ingls.

- Resultados: um item (n 5) da Escala de Recursos sofreu alterao (no ingls referia-

se a aquecimento da casa, e para o portugus mudou para ventilao da casa,

dado que se trata de uma populao que vive num pas tropical), e os itens n 27 e n

28 apresentaram tradues idnticas (27 Money to buy things for self e 28 Money

to buy things for yourself), e, portanto, optou-se por considerar apenas um item (28

Dinheiro para comprar coisas para voc mesmo). A Escala de Apoio da Famlia

no sofreu nenhuma alterao.

- Validao: esta fase constituiu-se de anlise de juizes quanto ao contedo (isto ,

quanto pertinncia dos itens ao atributo que pretendiam medir) e semntica (isto

, quanto compreenso dos itens dos instrumentos) das trs escalas empregadas.

Para a primeira anlise, foram enviadas a trs psiclogas as trs escalas, com a

explicao do que cada uma designava-se a medir, e com as instrues para que
 32

lessem atentamente as instrues de cada escala separadamente, bem como os itens

de cada escala e as alternativas de respostas, avaliassem se os itens de fato se

referiam quilo que cada escala pretendia avaliar, e anotassem, quando

considerassem necessrio, sugestes de possveis alteraes, e a justificativa para tal

(Anexo 14). J para a anlise semntica, as escalas foram submetidas a cinco juizes,

com caractersticas semelhantes quelas dos possveis respondentes do estudo

propriamente dito, isto , mes de crianas ou jovens, de famlias biparentais,

moradoras de um bairro da periferia na mesma cidade do estudo. As instrues

dadas foram para que lessem atentamente as instrues de cada escala

separadamente, respondessem cada item cuidadosamente, escolhendo uma dentre as

alternativas disponveis em cada uma das escalas, anotassem ao lado do item se ele

estava claro ou se havia surgido dvida e, neste caso, deveria ser indicado em

relao a qu houve dvida, e se tivessem sugestes acerca de que forma a

apresentao do item pudesse ser melhorada, que anotassem tambm (Anexo 15).

- Resultados: a anlise dos juizes de contedo no indicou nenhuma alterao; com

relao anlise semntica dos juizes, foram conduzidas duas aes, que no so

apontadas no original dos instrumentos: 1) mostrou-se necessrio a aplicao das

escalas na forma de leitura em voz alta para os participantes, e 2) notou-se que a

apresentao ao participante de um carto com as alternativas de respostas de cada

escala facilitava o responder.

 33

C. Delineamento de pesquisa

O presente estudo caracteriza-se como uma pesquisa do tipo descritiva, que se

refere quela investigao que possibilita a coleta de dados de uma nica amostra ou de

mais de uma amostra (neste caso, famlias de indivduos com deficincia mental), como

tambm que permite trabalhar com uma ou mais variveis (no presente estudo: a idade

dos irmos, a natureza de interao entre eles, o nvel de apoio social e recursos das

famlias), sem o intuito de estabelecer relaes causais ou fazer predies. Nesse

sentido, a pesquisa descritiva tem como nico propsito descrever condies existentes

(Lehman & Mehrens, 1971, citados por Sigelmann, 1984).

D. Procedimento

D.1. Procedimentos preliminares da pesquisa

O recrutamento dos participantes foi realizado em uma instituio de atendimento

crianas e jovens com necessidades especiais, para a qual foi enviado pedido de

autorizao para realizar o levantamento de possveis participantes e seus endereos

(Anexo 16). Aps o levantamento das famlias potencialmente participantes, a

pesquisadora entrou em contato com as mesmas, a fim de confirmar se atendiam de fato

aos critrios estabelecidos e tambm para uma explicao inicial acerca do trabalho. J

neste primeiro contato com as famlias, a pesquisadora iniciou a etapa de contato com

os participantes, atentando para a importncia do estabelecimento de vnculo com os

mesmos. Ento, foram entregues os Termos de Consentimento Livre e Esclarecido aos

responsveis, para que esses fossem informados acerca dos objetivos do trabalho, a fim
 34

de autorizarem a participao dos filhos, bem como aos irmos maiores de idade, com a

mesma finalidade. Nestas ocasies tambm foram obtidos os dados de identificao,

caracterizao e situao scio-econmica da famlia. O projeto foi encaminhado ao

comit de tica da UFSCar, que concedeu aprovao para a realizao do estudo (Anexo

17).

D.2. Aplicao dos Instrumentos

Com as devidas autorizaes dos cuidadores e irmos, foram agendados data e

horrio com os responsveis, de forma a no incomodar a rotina da casa. Foram

utilizados neste estudo trs tipos de coleta de dados, com formas e informantes

diferentes: a) durante aplicao das escalas com os cuidadores (me, pai ou av), foram

obtidos os dados acerca do nvel de apoio social e de recursos da famlia; b) durante

entrevista com os irmos com desenvolvimento tpico, foram obtidos os dados sobre o

relacionamento deles com os irmos com deficincia mental, e c) durante sesses de

observao foram obtidos os dados de situaes de interao entre os irmos.

Inicialmente os cuidadores (me, pai, ou av) responderam os instrumentos sobre

dados da famlia, situao scio-econmica e nvel de apoio social, e posteriormente os

irmos responderam o Formulrio e a Entrevista de Irmos. O registro das respostas aos

referidos instrumentos foi realizado pela prpria pesquisadora. Esta fase transcorreu

segundo o seguinte cronograma de aplicao dos instrumentos:

1. Escala de Apoio da Famlia;

2. Escala de Recursos da Famlia;

3. Escala de Apoio Maternidade/Paternidade;

4. Entrevista com Irmos; e

 35

5. Formulrio de Irmos.

Foram necessrios em mdia trs encontros com cada famlia para a aplicao

destes instrumentos, e o intervalo entre cada encontro variou, nessa fase, de sete a dez

dias em cada famlia. Vale comentar que o incio da coleta dos dados com uma das

famlias (Famlia 2) sofreu um atraso de um ms e meio aproximadamente, em relao

s outras famlias, em decorrncia da av ter sido submetida a uma cirurgia, fazendo-se

necessrio aguardar a recuperao da mesma.

Findada esta fase de coleta dos dados, passou-se a fase de observao das

situaes de interao entre os irmos.

D.3. Observaes das situaes de interao entre os irmos: Situao e durao

As situaes de interao entre os irmos foram propostas pela pesquisadora,

envolvendo atividades do dia-a-dia e jogo competitivo, e as filmagens das mesmas

tambm foram previamente autorizadas pelos responsveis e pelos irmos maiores de

idade (Anexos 18 e 19). Cada dade de irmos foi submetida a trs sesses de

observao, de acordo com a seguinte ordem e atividades:

1. Jogo de domin;

2. Escolha de CDs e msicas para ouvirem juntos; e

3. Atividade de hbito dos irmos e sugeridas pelo mais novo.

Logo, as duas primeiras sesses foram idnticas para todas as dades, e a ltima

sesso variou entre as dades, j que compreendeu uma atividade que os irmos tm o

hbito de desempenharem juntos e que, portanto, foi de livre escolha do irmo com

desenvolvimento tpico. Era esse o irmo a indicar esta atividade, pois tal pergunta faz

parte da entrevista de irmos.

 36

Todas as sesses foram filmadas pela pesquisadora, e no incio de cada uma, a

pesquisadora permitia que os participantes tivessem contato com a cmera, tocando-a,

segurando-a, e vendo o seu funcionamento. Isso era realizado a fim de proporcionar

uma diminuio da estranheza quele objeto novo, visto pela primeira vez por alguns

dos participantes. As dades de irmos recebiam a seguinte instruo para a realizao

das situaes de interao:

a) Observao 1 Domin
Hoje eu trouxe dois jogos de domin para vocs dois jogarem juntos. Ento, eu gostaria
que vocs escolhessem juntos qual vo jogar, e decidissem tudo sozinhos, sem ajuda de
ningum, sobre as regras e quando deve terminar a partida. Vocs esto livres para jogar
quantas vezes quiserem. Enquanto vocs jogam, eu estarei aqui apenas observando e
segurando esta cmera filmadora, para poder gravar vocs dois juntos, conforme o que j
expliquei anteriormente a vocs sobre esse trabalho. Volto a lembrar que no h nada de
certo ou errado no que vocs vierem a fazer e, por isso, eu gostaria que vocs se sentissem
o mais vontade que puderem, fazendo a atividade como se eu no estivesse aqui. Na hora
que vocs no quiserem mais brincar disso, vocs me avisam. Alguma dvida? Se no,
ento, podem comear quando quiserem.

b) Observao 2 Ouvindo msicas

Hoje eu trouxe essa sacola cheia de CDs para vocs. Eu gostaria que vocs escolhessem
juntos um dos CDs e ouvissem as msicas que quiserem. Vocs esto livres para ouvir
quantas msicas quiserem, e tambm para escolher mais de um CD. Como no outro dia, eu
vou ficar aqui apenas observando vocs e segurando a cmera filmadora, e gostaria que
vocs se sentissem o mais vontade que puderem, fazendo a atividade como se eu no
estivesse aqui. Na hora que vocs no quiserem mais brincar disso, vocs me avisam.
Alguma dvida? Se no, ento, podem comear quando quiserem.

c) Observao 3 Atividade livre

Hoje eu gostaria que vocs fizessem aquela atividade que vocs me disseram que
normalmente fazem juntos: (diz qual a atividade). Se vocs tiverem vontade de substituir
esta atividade por uma outra que vocs gostem mais, ou que estejam mais dispostos de
fazer agora, tudo bem! O importante que seja algo do cotidiano de vocs, quero dizer,
algo que vocs esto habituados a fazerem juntos. Mais uma vez, enquanto vocs
desempenham esta atividade, eu ficarei observando, segurando a cmera filmadora,
conforme vocs j sabem. Sintam-se o mais vontade que conseguirem. Na hora que vocs
 37

no quiserem mais brincar disso, vocs me avisam Alguma dvida? Se no, ento, podem
comear quando quiserem.

Assim, a atividade da ltima sesso foi distinta entre as dades de irmos, e esto

descritas a seguir:

Dade 19 Jogar bola: Sentados no cho, um de frente para o outro, os irmos

arremessavam a bola um ao outro.

Dade 2 Desenhar: sentadas no cho, as irms faziam desenhos em folhas de

sulfite, cada uma em sua folha, utilizando lpis de cor que estavam espalhados pelo

cho.

Dade 3 Fazer pipa: os irmos faziam cada qual sua pipa, utilizando folhas de

seda, varetas e cola, alguns momentos sentados no cho ou em p juntos, outros

momentos um sentado e o outro em p.

Dade 4 Brincar de mdico: a irm com desenvolvimento tpico fazia o papel de

mdica, e o irmo, deitado no sof, o de paciente; a irm utilizava um kit de

brinquedos imitando aparatos mdicos (estetoscpio, termmetro, etc.), e simulava

uma consulta mdica, fazendo exames e prescrevendo medicamentos ao paciente.

Dade 5 Montar quebra-cabea: as irms, sentadas no cho, montavam juntas o

mesmo quebra-cabea, uma ajudando a outra.

Dade 6 Jogo da velha e leitura de livro: as irms iniciaram a sesso brincando de

jogo da velha, no entanto, aps um curto perodo de tempo engajadas nesta atividade

a ponta do lpis que estavam utilizando quebrou, e como no conseguiram encontrar

outro, decidiram por mudar de atividade. Assim, a irm com desenvolvimento tpico

9
As numeraes das dades correspondem s numeraes das respectivas famlias, conforme
apresentadas na Tabela 1. Ento, a Dade 1 refere-se aos irmos da Famlia 1, e assim sucessivamente.
 38

comeou a ler um livro em voz alta, por sugesto da irm com deficincia, que ouvia

a leitura.

Dade 7 Pega-Varetas: os irmos espalhavam os palitos no cho, embora o irmo

com desenvolvimento tpico tenha permanecido sentado no sof, e cada um na sua

vez tirava um palito do monte.

Dade 8 Jogar bola: os irmos em p, na garagem da casa, um de frente para outro,

jogavam a bola um para o outro, ora chutando, ora arremessando com as mos.

A atividade desta ltima sesso foi previamente definida, como anteriormente

relatado; contudo, os materiais e/ou brinquedos envolvidos nelas eram levados pela

pesquisadora (com exceo dos brinquedos da Dade 4), caso os participantes no

tivessem disponveis no momento aqueles materiais necessrios para a atividade a ser

desempenhada. E, interessante salientar, que em todas as famlias, os participantes

utilizaram seus prprios materiais, mas quiseram tambm, numa parte da sesso, brincar

com aqueles que no pertenciam a eles.

Nas famlias em que havia mais irmos, alm daqueles participantes da pesquisa,

a pesquisadora levava materiais, diferentes em cada sesso, tais como livros de pintar,

lpis de cor, livros de histrias infantis, carimbos, jogo de pega-varetas, etc. O intuito

era oferecer estes materiais aos outros irmos para entret-los, enquanto a filmagem da

situao de interao entre os participantes era realizada, e, assim, no ocorrer muitas

interrupes dos outros membros da famlia. Ao final da sesso, o material era oferecido

aos participantes, e a pesquisadora permanecia um perodo na residncia da famlia,

permitindo que todos os irmos desfrutassem dos referidos materiais e/ou brinquedos.

Alm disso, em uma das famlias (Famlia 3), houve a necessidade da presena de

uma auxiliar de pesquisa. Tratava-se de uma famlia numerosa, sendo que nos horrios
 39

das visitas da pesquisadora, encontravam-se na residncia a me, o pai, os dois irmos

participantes e mais cinco filhos. Por isso, a auxiliar de pesquisa tinha a funo de

monitorar os outros filhos, comandando as atividades entre eles, e permitindo que a

conduo da sesso de observao pudesse transcorrer sem interrupes.

H que se ressaltar que as instrues das atividades eram dadas pela pesquisadora

apenas aos irmos alvo do estudo, e solicitado aos outros membros que eventualmente

estivessem presentes (como me e outros irmos) que no interferissem na interao dos

participantes enquanto estivesse ocorrendo a filmagem.

O intervalo entre as sesses de observao, assim como as de aplicao dos

instrumentos, variou, contudo numa escala mais ampla: de sete a quinze dias, devido a

fatores diversos, como ida do participante com necessidades especiais ao mdico,

viagem da famlia, mudana de horrio de trabalho do irmo (no Grupo 2), um dos

participantes estar dormindo no horrio marcado, etc..

Ademais, se durante a sesso de observao, um dos membros da dade deixava o

local da interao para retornar a seguir, a pesquisadora no interrompia a gravao,

aguardando o retorno. Dessa forma, a gravao era interrompida apenas quando um dos

irmos, ou os dois, sinalizasse que iria parar a atividade.

Com relao durao de cada sesso de observao, no houve um tempo fixo

estabelecido, nem um tempo mnimo, dado que isso dependeu do envolvimento de cada

dade, como tambm da natureza da atividade a ser desempenhada. Assim, foram

realizadas 24 sesses de observao, perfazendo um total de 34518 de gravao,

variando de 420 a 4810.

interessante destacar que durante todo o desenvolvimento do trabalho (aplicao

de instrumentos e sesses de observao) foi utilizado o chamado dirio de campo,

 40

onde foram registradas as atividades e condies de cada encontro, bem como

comentrios relacionados a fatos relevantes ocorridos durante o trabalho, e que

pudessem ser teis na avaliao dos resultados.

D.4. Fase final

A fase final do trabalho compreendeu o desligamento das famlias, com entrega de

brindes de participao, e um material devolutivo (Anexo 20), com informaes sobre a

dinmica de funcionamento de famlias de crianas e jovens com necessidades

especiais, bem como sobre a relao entre os irmos. Alm disso, tambm foram

concedidas orientaes e encaminhamentos s famlias que manifestaram interesse.

Com relao ao desligamento, este foi realizado de forma gradual, assim como foi

o entrosamento. Isso significa que a pesquisadora foi, paulatinamente, espaando as

visitas casa das famlias, inicialmente semanal, para quinzenal, mensal, at apenas

telefonemas quinzenais e depois mensais, realizando um esvanecimento do vnculo

firmado. Contudo, importante salientar, que algumas famlias, quando da ocasio dos

telefonemas, solicitavam pesquisadora que esta realizasse uma visita ao domiclio a

fim de discutir dvidas ou dificuldades que eventualmente estivessem enfrentando, em

termos de relaes familiares; tal solicitao sempre foi atendida.

Durante o trabalho de visitas casa das famlias, a pesquisadora manteve o

contato, via telefone ou pessoalmente, com a instituio de atendimento freqentada

pelos irmos com necessidades especiais, apenas para manter os responsveis pela

instituio informados sobre o andamento do estudo. Nestes contatos com a instituio

no eram notificados os dados individuais dos participantes, dada a observncia das

 41

questes ticas envolvidas, mas apenas um parecer com relao a que partes do trabalho

j havia sido concludas e com quantas famlias.

Alm disso, aps a concluso da coleta de dados com as famlias participantes, a

pesquisadora ministrou uma palestra na instituio, dirigida s famlias de todos os

alunos, tendo como tema A famlia e sua importncia para o desenvolvimento dos

filhos.

D.5. Procedimentos de anlise dos dados

D.5.1. Entrevista com Irmos de Indivduos com Necessidades Especiais

A anlise das entrevistas com os participantes foi de cunho qualitativo, sendo que

foram transcritas na ntegra, seguindo a seqncia do roteiro preestabelecido, com o

objetivo de identificar os aspectos relevantes em cada tpico abordado, a saber:

constatao da deficincia, implicaes da deficincia, relacionamento, aceitao social,

assimetria e responsabilidade, e experincia de vida e afetividade.

Os relatos feitos pelos participantes em respostas s perguntas da entrevista e que

se sobressaram na anlise dos dados foram tabulados e plotados em figuras, que se

referem uma a uma aos tpicos investigados, com o intuito de facilitar a compreenso

dos resultados, permitindo, assim, auxiliar na caracterizao da interao entre os

irmos.

D.5.2. Formulrio de Irmos

O ndice de interao entre os irmos foi calculado somando-se as respostas dos

participantes, obtendo-se o escore bruto de cada irmo, que foi comparado entre as oito
 42

famlias. Adicionalmente, foram calculadas as mdias de cada categoria de

comportamento (professor, lder, companheiro, ajudante, ao positiva e ao negativa)

para o Grupo 1 e o Grupo 2, o que permitiu a anlise descritiva entre os grupos.

D.5.3. Observaes das situaes de interao entre os irmos

As filmagens das sesses de interao foram analisadas registrando-se as

seguintes categorias de comportamento (Nunes & Aiello, 2004), em termos de

ocorrncia ou no das mesmas: professor - quando o irmo explica, modela ou

demonstra e tambm quando ele questiona com a proposta de ensinar algum novo

princpio, conceito ou fato (exemplo: Voc tem um desenho igual a esse?, no

domin); lder - quando o irmo lidera ou solicita (verbal ou no-verbalmente) o

desempenho ou no de determinado comportamento (exemplo: Joga para mim!), e

tambm quando o irmo declara seus prprios direitos, tentando influenciar o

comportamento do outro (exemplo: Agora minha vez); ajudante - quando o irmo

apresenta qualquer tentativa de oferecer assistncia fsica ou ajuda ao outro (exemplo:

quando ele pega na mo do irmo e o ajuda a colocar a pea no jogo de domin); ao

positiva - quando o irmo beija, abraa ou d demonstraes afetivas ao outro, e

tambm quando ele sorri, elogia ou expressa entusiasmo verbal para o irmo (exemplo:

Isso! Voc acertou!); ao negativa - quando o irmo agride, briga, insulta ou

apresenta expresses faciais negativas para o irmo (exemplo: Como voc chato!);

companheiro de brincadeira - quando o irmo pede opinio ao outro sobre a atividade

na qual esto engajados (exemplo: Voc quer ouvir outro CD?), ou quando o irmo

engaja-se em jogos com o outro envolvendo objetos e brinquedos, apresentando

comportamentos que no se enquadram nas categorias anteriores; e ausncia de

 43

interao - quando, embora os irmos estejam engajados na mesma atividade, o irmo

sem necessidades especiais no olha para o outro, nem se dirige fsica ou verbalmente

ao outro. Esta classificao foi baseada em Stoneman, Brody e MacKinnon (1984) e

Stoneman, Brody e Abbott (1983), e tais categorias correspondem s mesmas categorias

de comportamento compreendidas no Formulrio de Irmos, excetuando-se a categoria

ausncia de interao, o que possibilitou a anlise dos dados de ambas as investigaes,

uma em relao outra. Esse tipo de anlise permite que os dados de auto-relato sejam

complementados pelos dados das observaes, e vice-versa. A categoria ausncia de

interao foi acrescentada durante as sesses de anlise das observaes, quando notou-

se a necessidade de uma categoria que abarcasse os comportamentos definidos

operacionalmente conforme anteriormente descrito.

As anlises das observaes de interao entre os irmos foram realizadas

utilizando-se intervalos de 10 segundos, seguindo dados da literatura (Nunes & Aiello,

2004). Isso significa que foram 10 segundos de observao e 10 segundos de registro da

ocorrncia ou no dos comportamentos de interesse (Anexo 12), no importando o

nmero de vezes que cada comportamento ocorria durante cada intervalo. Assim, foram

observados trs intervalos de 10 segundos em cada minuto das filmagens, pois os outros

trs intervalos nos quais ocorreu o registro dos comportamentos foram desconsiderados

na anlise. Disso, estabeleceu-se que cada intervalo destes significava uma oportunidade

para os comportamentos ocorrerem e, portanto, existiam trs oportunidades por minuto.

Ento, em uma sesso de interao de cinco minutos, por exemplo, existiam 15

oportunidades de ocorrncia para cada comportamento e, se um comportamento

ocorresse em cinco dessas 15 oportunidades, ento, a taxa de ocorrncia por

oportunidade deste comportamento seria de 33% (5/15). A justificativa para este tipo de
 44

anlise das observaes relaciona-se a um dos objetivos deste trabalho, que a

comparao das dades de irmos, pois, considerando que a durao das sesses com

cada dade diferente, o nico tipo de anlise que permite comparaes quando o tempo

varia a taxa, sendo neste caso a taxa de ocorrncia por oportunidade a mais

representativa dos dados obtidos.

Para a anlise entre os grupos, foi calculada a mdia de ocorrncia de cada

categoria de comportamento em cada sesso de observao, assim como a mdia total

nas trs sesses, permitindo a comparao entre os grupos. Nos dois nveis de anlise

(mdia sesso a sesso, e mdia total) foi calculado tambm o desvio-padro,

possibilitando a anlise da variabilidade de ocorrncia das referidas categorias.

importante justificar a no incluso de anlises estatsticas dos dados das

observaes, que no puderam ser realizadas pelo baixo nmero de sesses conduzidas

com cada famlia, bem como o nmero restrito de participantes. Qualquer teste

estatstico que fosse empregado, no geraria resultados significativos, sobretudo

considerando o alto ndice de variabilidade dos dados.

D.5.3.1. ndice de Concordncia Entre-observadores

Para garantir a fidedignidade das observaes, 25% das sesses foram analisadas

com base no registro realizado por um segundo observador treinado. Assim, seis sesses

de observao foram utilizadas para o clculo de concordncia entre-observadores, das

quais trs referem-se aos dados de uma famlia do Grupo 1 e trs de uma famlia do

Grupo 2.

Utilizou-se a seguinte frmula para o clculo do ndice de concordncia (Cooper,

1987):
 45

IC = C x 100

C+D

Onde: IC = ndice de concordncia

C = Concordncia

D = Discordncia

Foi considerada concordncia quando havia, nos dois protocolos, o registro de

ocorrncia das mesmas categorias, nos mesmos intervalos de observao. Assim, a

mdia do ndice de concordncia obtida entre as sete categorias analisadas (professor,

lder, ajudante, companheiro de brincadeira, ao positiva, ao negativa, ausncia de

interao) foi de 85,9%, variando de 74,4% a 96,4%.

D.5.4. Escala de Apoio da Famlia, Escala de Recursos da Famlia, Escala de Apoio

Maternidade/Paternidade

Os dados das trs escalas empregadas foram submetidos a um teste estatstico no

paramtrico (Teste de Mann-Whitney), dado que os testes deste tipo no exigem, para

as anlises, suposies quanto distribuio da populao da qual se retira a amostra,

sendo interessantes para as anlises de dados qualitativos. Alm disso, as anlises no

paramtricas exigem poucos clculos e se aplicam s anlises de pequenas amostras

(onde n<30), sendo independentes dos parmetros da populao em geral e de suas

respectivas estimativas, como mdia, funo, etc. (Fonseca & Martins, 1996).

Alm disso, a Escala de Apoio da Famlia e a Escala de Recursos da Famlia

foram analisadas qualitativamente, observando-se as diferenas especficas entre as

famlias, em relao aos itens dos instrumentos. Para a Escala de Apoio

 46

Maternidade/Paternidade da Famlia, realizou-se tambm uma anlise qualitativa, mas

focalizando as subescalas, e no item a item, como nas anteriores.

 47

RESULTADOS E DISCUSSO

1. Interao entre os irmos

1.1. Entrevista com Irmos de Indivduos com Necessidades

Como j foi anteriormente esclarecido, os relatos feitos pelos participantes em

respostas s perguntas da entrevista e que se sobressaram na anlise dos dados foram

tabulados e esto apresentados a seguir em figuras, que se referem uma a uma aos

tpicos investigados, com o intuito de facilitar a compreenso dos resultados.

Adicionalmente, alguns relatos foram transcritos na ntegra, a fim de ilustrar os

resultados obtidos.

Constatao da Deficincia

Assim, o primeiro grupo de perguntas referia-se aos aspectos da constatao da

deficincia (Figura 1).

Todos os participantes do Grupo 1 (pr-adolescentes) relataram que tiveram

conhecimento de que o irmo ou irm era deficiente e que tipo de escola a APAE por

informaes oferecidas pelas mes ou av, no caso da Dade 2, em que os cuidadores

so os avs:

Karina.: A v falou que ela (a irm) no andava nem engatinhava, s rolava...

e a minha me falou que quando a M. nasceu ela foi ver e a M. tava (sic) roxa,
e ela foi falar pro mdico, e ele disse que a M. tinha ficado deficiente.
 48

J os participantes do Grupo 2, em sua maioria (n=3) afirmaram que perceberam

com o tempo que o irmo era deficiente e que tipo de escola era aquela freqentada por

ele. Os relatos a seguir exemplificam tal afirmao, acerca da deficincia:

Carla: acho que no tem como eu percebi... acho que ns crescemos assim,
que eu sou mais nova, e fui sabendo...

Mara: eu fui notando sozinha que ele (o irmo) era diferente

E sobre a escola:

Aline: ... atravs dos tempos, acho que de tanto ela ir na escola, eu comecei a
saber o que era (...) Acho que foi de ficar lendo os bilhetes, a eu comecei a
perceber o que era...

Constatao da Deficincia Grupo 1

Grupo 2

3
N de Relatos

0
A me/av contou que a/o A me contou que tipo de Percebeu que a/o irm(o) era No tem
irm(o) era deficiente escola a APAE deficiente e que tipo de escola informaes/conhecimentos
a APAE com o tempo sobre a deficincia da(o)
irm(o)

Figura 1. Nmero de irmos e relatos dos mesmos no tpico da entrevista denominado Constatao da
Deficincia, no Grupo 1 e no Grupo 2.
 49

Entretanto, pode-se especular em relao a estes resultados que, dado o fato dos

irmos do Grupo 2 serem mais velhos (18 a 20 anos), seja possvel que eles no se

lembrem com exatido como foi o processo de conhecimento acerca da deficincia do

irmo. Muitos fatos podem ter ocorrido desde a infncia at a idade atual, o que pode

acarretar esquecimentos na lembrana dos fatos da poca que eram crianas, e da a

atribuio ao tempo das descobertas sobre o assunto.

Houve um resultado que foi similar nos dois grupos, e relaciona-se s informaes

sobre a deficincia do irmo ou irm, ou seja, qual o nome da deficincia e do que se

trata (Figura 1). Todos os participantes do Grupo 1 (n=4) e do Grupo 2 (n=4) afirmaram

que no sabiam nada sobre a necessidade especial do irmo. Apenas um irmo do

Grupo 1 disse que o irmo tem deficincia mental; contudo, isso ocorreu depois da

interveno da me:

Me: Qual a doena que ele tem que eu falo para vocs?
Rodrigo: Deficincia mental

Uma irm do Grupo 2 disse que sabe o nome (deficincia mental), mas nada alm

disso. E uma outra irm deste mesmo grupo afirmou, ao ser indagada sobre o que ela

sabia sobre esta deficincia, que ele (o irmo) faz exames sempre de ano em ano, da

cabea (Mara).

Tais resultados corroboram as afirmaes de Gargiulo (2003), de que umas das

preocupaes enfrentadas por irmos ou irms de indivduos com algum tipo de

necessidade especial refere-se s dvidas sobre o que causou a deficincia e sobre os

motivos que levam os irmos a se comportar estranhamente.

 50

Implicaes da Deficincia

Os resultados apresentados na Figura 2 demonstram que todos os participantes

(n=4) do Grupo 1 responderam afirmativamente que a presena do irmo ou irm

modificou a vida deles. Contudo, interessante salientar que apenas uma irm

conseguiu explicar como foi tal mudana:

Bruna:Mudou, porque a eu deixo de fazer algumas coisas, sabe, porque eu

era muito rueira... para ficar com ele (o irmo)... da eu fico mais dentro de
casa... (em tom rspido).

Tal afirmao parece ir ao encontro do que indicado na literatura (Seligman &

Darling, 1997, citados por Baumann et al., 2005), sobre a questo de que as crianas

irms de indivduos com necessidades especiais parecem possuir tempo mais limitado

para situaes de brincadeira e para oportunidade de estar com os amigos.

Implicaes da Deficincia

Grupo 1
Grupo 2
4

3
N de Relatos

0
A vida mudou pela Conversa com os pais A presena da(o) irm(o)
presena da(o) irm(o) sobre a/o irm(o) influi nas escolhas
pessoais

Figura 2. Nmero de irmos e relatos dos mesmos no tpico da entrevista denominado Implicaes da
Deficincia, no Grupo 1 e no Grupo 2.
 51

Nesse aspecto com relao ao Grupo 2, a maioria (n=3) afirmou que nada na vida

mudara com a presena do irmo ou irm. A nica irm que afirmou ter ocorrido

mudanas, justificou da seguinte maneira:

Mara: Modificou. Porque minha me sempre trabalhou fora e eu sempre

cuidei dele (o irmo), ento a gente pega... assim... amor. Porque uma criana
especial tem que dar todo carinho e ateno, ento o que eu sempre fao,
porque eu sempre cuidei dele...

Este relato complementado por outro feito pela mesma irm pesquisadora, na

ocasio de uma das visitas, e que foi registrado no dirio de campo: Hoje eu queria ter

ido para o centro comprar umas coisinhas para mim que eu t (sic) precisando, s que

no deu, porque voc sabe, n... tenho que ficar com o C... (num tom de

desapontamento). Ento, parece que tanto a irm mais velha quanto a irm mais nova do

Grupo 1 relataram limitaes a que passaram a ser expostas pela presena do irmo com

necessidades especiais.

Com relao indagao sobre se os participantes conversam com os pais sobre o

irmo ou irm, todos do Grupo 1 (n=4) e metade do Grupo 2 (n=2) responderam

afirmativamente. A diferena observada refere-se ao teor de tais conversas, j que no

Grupo 1 todos relataram que falam com os pais sobre as queixas sobre o irmo ou a

irm: ai... eu falo: Ai, me, o A. (irmo) fez isso!. Eu fico brava...(Bruna). E, os

dois participantes do Grupo 2 afirmaram que conversam com os pais quando notam

algum problema que o irmo possa eventualmente estar tendo, ou algum cuidado maior

que esteja precisando:

Mara: ...quando ele no t bem, t doente, quando a gente v que ele t

sentindo alguma coisa, ento a gente conversa, eu falo pros meus pais o que t
acontecendo...
 52

Carla: Normalmente. Uma situao que eu t vendo que ela (a irm) precisa
de mais cuidado, mais ateno assim, eu converso com minha me

Outro subtpico salientado refere-se influncia que o irmo ou irm exerce

sobre as escolhas pessoais. Apenas metade (n=2) dos irmos do Grupo 2 respondeu que

o irmo influi nas suas escolhas; no entanto, a forma de tais influncias foram distintas:

Mara:Ah... a gente t sempre pensando nele antes de fazer alguma coisa, n?

Edson: tipo assim... s vezes quando eu saio, ele fica falando coisa, falando
na oreia, n.... coisas, que no para sair, ento s vezes me incomoda

Os resultados obtidos neste subtpico no Grupo 1, isto , de que todos afirmaram

que o irmo no influi nas escolhas, podem estar relacionados questo da idade, j que

talvez os participantes desse grupo ainda no so responsveis por suas prprias

escolhas.

Aceitao Social

Nos dois subtpicos apresentados na Figura 3, nota-se similaridades entre os dois

grupos. Todos os participantes (n=8) relataram no sentir dificuldade em dizer aos

amigos que tem um irmo ou uma irm com necessidades especiais, e a maioria do

Grupo 1 (n=3) e todos do Grupo 2 (n=4) afirmaram receber amigos em casa, sem

destacarem problemas relacionados a isso.

Segue-se o relato de uma irm do Grupo 2 acerca deste assunto:

Carla:No tenho dificuldade, no! sou bem aberta para isso, acho que a gente
tem que enfrentar a realidade... Ento no escondo no...
 53

Aceitao Social
Grupo 1
Grupo 2

4
N de Relatos

0
Recebe amigos em casa
No sente dificuldade em
dizer aos amigos que
tem um(a) irm(o) com
NE

Figura 3. Nmero de irmos e de relatos dos mesmos no tpico da entrevista denominado Aceitao
Social, no Grupo 1 e no Grupo 2.

Vale destacar, tambm, o relato de outra irm do Grupo 2, que faz uma ressalva,

de como ela se sentia antes em relao questo de contar aos outros sobre a deficincia

do irm, e como ela encara a situao atualmente:

Mara: Antes sim, eu tinha dificuldade, porque as pessoas olham diferente, n?

E.: E porque voc no sente dificuldade mais?
Mara: Porque eu vejo que tem tantas outras crianas desse jeito...

possvel que tais resultados sugiram que irmos de crianas ou jovens com

necessidades especiais podem no sofrer, necessariamente, de dficits na rea de

relacionamento interpessoal, como afirmam Hallahan e Kauffman (2000).

 54

Assimetria e Responsabilidade

Neste tpico (Figura 4), os resultados mostram que, de modo geral, os irmos no

sentem que os pais tratam diferencialmente os filhos; todos (n=4) os irmos do Grupo 2

confirmaram esse dado, e quase todos (n=3) do Grupo 1 tambm o fizeram. Contudo,

interessante destacar o relato da irm, que afirmou que os pais tratam o irmo e ela de

forma diferente:

Bruna: Eu acho que sim, porque ele (o irmo) precisa de mais cuidados do que
eu (...) porque meu pai e minha me do mais carinho para meu irmo que para
mim, porque tem que ficar mais tempo com ele do que comigo....

Assimetria e Responsabilidade

Grupo 1
4 Grupo 2
N de Relatos

0
Os pais no A/O irm(o) vai Sente-se
oferecem enfrentar responsvel pela(o)
tratamento dificuldades no irm(o)
diferencial entre futuro
as/os irms(os)

Figura 4. Nmero de irmos e de relatos dos mesmos no tpico da entrevista denominado Assimetria e
Responsabilidade, no Grupo 1 e no Grupo 2.

Alm disso, importante esclarecer que esta participante a mesma que afirmou

no tpico sobre as implicaes da presena do irmo que sua vida mudou, pois ela deixa

de fazer coisas ou de ir brincar na rua, porque deve ficar com o irmo. Esta participante,

em particular, sempre tentava reivindicar seus direitos aos pais quando na presena da

pesquisadora do estudo, e tambm na ausncia dessa, fato este relatado pelos pais, e
 55

includo no dirio de campo da pesquisa. De modo geral, foi possvel notar que de fato

havia um tratamento diferencial entre ela e o irmo oferecido pelos pais, j que durante

as visitas realizadas pela pesquisadora alguns comportamentos dos pais evidenciavam

tais diferenas. Exemplos destas situaes eram: a me beijava e pegava o filho com

necessidades especiais no colo, e se a irm com desenvolvimento tpico tentava

conseguir este tratamento, a me a empurrava para longe, afirmando que a filha

muito mais pesado que o A. (irmo); o pai parava de falar com a pesquisadora para

prestar ateno nas manifestaes verbais do filho, que apresenta um considervel

dficit no desenvolvimento da linguagem, mas quando a filha tentava chamar a ateno

dele, contando algum fato ou pedindo algo, ele nem mesmo olhava para a menina, sem

interromper a conversa em andamento com a pesquisadora.

Tais observaes foram teis na confirmao dos fatos relatados pela participante,

mostrando que estes dados de auto-relato parecem retratar fidedignamente os eventos

que ocorrem na famlia, envolvendo as interaes fraternas e entre pais e filhos.

importante destacar que nas situaes em que ficava evidente o tratamento diferencial

oferecido pelos pais nesta famlia, a pesquisadora oferecia algumas dicas e orientaes,

com o intuito de tentar auxiliar na melhora do relacionamento intrafamiliar, o que

acabou configurando-se como breves intervenes.

Outro dado concernente a este subtpico refere-se ao julgamento dos participantes

de que o irmo enfrentar dificuldades no futuro. No Grupo 1 apenas uma irm

respondeu afirmativamente esta questo, dizendo que como ela (a irm) no fala, no

vai conseguir arrumar emprego(Karina). Dentre os outros irmos deste grupo, uma

relatou no saber se o irmo enfrentar dificuldades, outro respondeu que no e o

 56

terceiro julga que vai ser mais fcil quando ele crescer...(Rodrigo), sem saber, no

entanto, justificar.

Com relao aos trs participantes do Grupo 2 que consideram que os irmos ou

as irms com necessidades especiais enfrentaro dificuldades no futuro, dois deles

pensam que o maior problema no futuro estar relacionado falta dos pais:

Mara: Se chegar a faltar a me vai ser difcil... acho que ele no vai aceitar (...)
Porque me me, n?!

Edson: ...quando ficar sem os pais vai ser difcil, porque s vezes ele pode ficar
sem o apoio das irms, ou de mim... logicamente no... que a gente pode ter
uma briga, discusso... eu acho que pode ser difcil nisso a ... porque ele no
sabe de nada... tipo assim de ir na rua... as coisas dele... tomar banho... ele sabe,
mas vai bagunar... ele no sabe fazer comida... e como que ele vai poder se
tratar?... ele no sabe de nada!... ele precisa de uma pessoa para ajudar ele...

interessante destacar que este ltimo participante, imediatamente aps fazer este

relato, afirmou que no se sente responsvel pelo irmo, e, ento, essa resposta parece

justificar as preocupaes relatadas anteriormente.

O ltimo subtpico abordado reporta-se responsabilidade do participante pelo

irmo ou irm com necessidades especiais. No Grupo 1 todos os irmos (n=4)

responderam afirmativamente a esta questo, e metade deles (n=2) no Grupo 2. Quando

indagados sobre como os participantes encaram a possibilidade de cuidar do irmo ou

irm no futuro, os dois participantes do Grupo 2 que afirmaram sentirem-se

responsveis pelo irmo responderam que consideram uma situao normal, sem

maiores justificativas, ao contrrio dos irmos do Grupo 1, que relataram:

Rodrigo: Eu cuido, porque minha me quando recebe o dinheiro dele da APAE,

minha me com o dinheiro dele ela compra comida... e da, vai ser assim!...
 57

Karina: Ia ser legal... eu falei para Ma.(a outra irm sem NE) que a gente ia
morar junto, e a Mi. (a irm com NE), numa casa perto da praia...

possvel perceber que as consideraes feitas pelos participantes do Grupo 1,

que so ainda crianas e pr-adolescentes, retratam planos mais idealizados, o que pode

ser justificado pela prpria idade deles. Os participantes adultos possuem planos mais

concretos, e entendem melhor as perspectivas de vida que as crianas, dado que estas

ainda dependem quase que exclusivamente dos pais.

Relacionamento

Os resultados deste tpico evidenciam diferenas pontuais entre os dois grupos

analisados (Figura 5). Embora nenhum irmo do Grupo 1 tenha relatado que o

relacionamento fraterno difcil, a maioria deles (n=3) apresentou como maiores

queixas deste relacionamento comportamentos dos irmos ou irms considerados

agressivos por eles:

Karina: ...s vezes ela (a irm) t atacada, ela comea a morder, a ruim...

Rodrigo: ...algumas vezes ele me belisca, mas eu bato nele... e se ele belisca de
novo, a eu no bato porque minha me bate em mim...
 58

Relacionamento Grupo 1
Grupo 2

3
N de Relatos

0
O relacionamento A/O irm(o) morde, Gosta de conversar Ajuda nos afazeres
com a/o irm(o) belisca, bate ou brincar com a/o que envolvem
difcil irm(o) cuidados com a/o
irm(o)

Figura 5. Nmero de irmos e relatos dos mesmos no tpico da entrevista denominado

Relacionamento, no Grupo 1 e no Grupo 2.

J no Grupo 2, a maioria dos participantes (n=3) afirmaram que o relacionamento

com o irmo difcil, complicado, sendo, inclusive, enfticos ao relatarem:

Edson.: s vezes complicado... a gente discute de vez em quando, de uma

hora para outra... no sei o que acontece... a gente comea a discutir!

Aline: Minha relao com ela? A gente briga bastante... , ela me provoca!
Eu falo para minha me mandar ela ficar quieta, ela nunca fica... a comea a
me provocar... eu acabo perdendo a cabea e bato nela!...
E.: Ela provoca em que sentido? Pode me dar um exemplo?
Aline: Quando ela usa alguma coisa que eu falo que no era para ela ter
usado, ela comea a falar que eu uso as coisas dela, sendo que eu no uso! A
eu fico brava com ela, e acabo batendo nela... Ela fala que eu sou igual ela,
porque ela tem mania de gastar um sabonete quando toma banho, e eu no
gasto, e ela fica falando que eu j sou igual a ela nessas partes, e acabo
batendo nela...
Aline: ... quando a gente era pequena (...) a gente se dava melhor, melhor do
que a gente se d agora...
 59

Carla: Olha, eu falei para ela agora mesmo: A Clia vai vim aqui daqui a
pouco, e eu vou falar para ela nosso comportamento!, porque s vezes eu
peo para ela fazer alguma coisa, ela grita, ela fala que no, ela esperneia, e
eu falo para ela que no pode ser assim... Ento, s vezes eu tenho que dar
umas puxada de orelha!

H a possibilidade de sugerir que os indivduos adultos tenham mais autonomia

sobre os irmos que as crianas, que esto sob superviso dos pais a maior parte do

tempo. Nesse sentido, os pais das crianas podem se envolver mais diretamente no

relacionamento dos irmos e nas suas discusses, sendo que no caso dos irmos adultos

possvel que eles resolvam seus conflitos sozinhos, resultando da no relato mais

enftico de que a relao difcil, j que nesse caso no h intercesso dos pais para

nenhuma das partes envolvidas, como habitualmente acontece nas dades de irmos

formadas por crianas.

Contudo, o relato de Carla pode sugerir um outro fator, relacionado s habilidades

parentais empregadas nesta famlia. No caso descrito, possvel que os pais no estejam

sendo habilidosos nas situaes de conflito dos filhos, j que a participante relatou que

iria contar para a pesquisadora o que a irm havia feito (A Clia vai vim aqui daqui a

pouco e eu vou falar para ela nosso comportamento), e no para os pais, que

primeira vista deveriam ser os conhecedores da situao.

H que se ressaltar que a nica participante do Grupo 2 que definiu o

relacionamento com irmo como muito bom, aquela que cuida dele, pois a me

trabalha o dia todo fora de casa.

Um resultado interessante aquele relacionado ajuda dispensada pelos

participantes aos afazeres que envolvem cuidado com o irmo ou irm. No Grupo 2, dos

adultos, apenas uma irm relatou que ajuda nestes cuidados, sendo que se trata
 60

justamente daquela irm que responsvel pelo irmo praticamente o dia todo, pois a

me trabalha fora. Os outros participantes (n=3) deste grupo no se envolvem nesses

afazeres, seja por falta de tempo, ou por no gostarem. Contudo, no Grupo 1, todos os

participantes (n=4) relataram que ajudam nas atividades de cuidado do irmo:

Karina: Na hora da comida, e trocar a roupa, mas tem vez que ela (a irm) no
deixa...

Rodrigo: Algumas vezes no, algumas vezes sim... eu ajudo a minha me a

catar o carrinho para pr ele (o irm).

Este resultado pode retratar, mais uma vez, a falta de autonomia das crianas, j

que ficam sob exclusivo comando dos cuidadores (pai, me, avs), com nveis de

exigncias envolvendo os cuidados com o irmo deficiente que podem ir alm das

competncias tpicas das crianas, sendo este um padro notadamente observado em

famlias de pessoas com necessidades especiais (Lobato, 1990; Meyer & Vadasy, 1994),

isto , os irmos so sobrecarregados pelas exigncias dos pais, sobretudo nas atividades

de cuidado e superviso do irmo com necessidades especiais.

Experincia de Vida e Afetividade

Neste ltimo tpico abordado houve homogeneidade nas respostas dos

participantes de ambos os grupos investigados: ficou evidente que os irmos no sabem

relatar se houve algum aprendizado com a experincia de se ter um irmo ou uma irm

com necessidades especiais, e todos eles (n=8) declaram que acham que o irmo ou

irm feliz.

Em suma, a anlise das entrevistas com os irmos com desenvolvimento tpico

permite a concluso de que a falta de conhecimentos acerca da deficincia do irmo

 61

predominante, independente da idade dos participantes. Alm disso, contrariando as

indicaes de Hallahan e Kauffman (2000) de que a populao investigada pode sofrer

prejuzos em termos de relacionamento interpessoal, os participantes declararam, sem

exceo, que no consideram difcil dizer aos amigos que tm um irmo deficiente, e

quase todos (n=7) habitualmente recebem amigos em casa. Estes resultados podem ser

decorrentes de vrios fatores, como ao baixo nmero de participantes na amostra

analisada, a classe social, a cultura. Nesse sentido, estudos futuros poderiam ser

conduzidos, considerando tais variveis na investigao do relacionamento interpessoal

de indivduos irmos de pessoas com necessidades especiais.

J as maiores diferenas notadas referiram-se aos tpicos de constatao e

implicaes da deficincia, e relacionamento. No caso dos dois primeiro tpicos

apontados, os participantes mais velhos (G2) atriburam o conhecimento do diagnstico

da deficincia do irmo ao tempo de convivncia com os mesmos, e os mais jovens

(G1) s explicaes dadas pelas mes, resultados estes que podem sugerir que a varivel

de influncia sobre os aspectos investigados seja a idade dos irmos.

No levantamento sobre o relacionamento entre os irmos, dois resultados foram

evidentes: 1) os irmos mais velhos (G2) relataram que o relacionamento difcil ou

complicado, sem mostrar dvidas com relao a isso, ao contrrio dos participantes

mais jovens (G1), j que nenhum desses fez tal afirmao. Neste caso, talvez fosse

possvel especular que a idade tambm seja um dos fatores responsveis pela percepo

dos irmos sobre o relacionamento, dado que os participantes mais velhos, por estarem

convivendo a um tempo mais longo com os irmos, podem ter percepes mais

cristalizadas a respeito deste relacionamento, maior maturidade, alm de j terem tido

contato com um nmero maior de relacionamentos com outras pessoas do decorrer da

 62

vida, conhecendo, portanto, modelos de relaes mais variados, quando comparados aos

participantes pr-adolescentes.

O segundo destaque notado neste tpico est relacionado ao hbito de ajudar nas

ocupaes de cuidados com o irmo deficiente, no qual todos (n=4) os irmos de G1

declararam que geralmente se envolvem nestes afazeres, ao contrrio dos participantes

de G2, dos quais apenas uma irm respondeu afirmativamente a esta questo. Neste

caso, a varivel de influncia pode ser o nvel de deficincia dos irmos, pois conforme

demonstrado na seo de Caracterizao dos Irmos, trs irmos do Grupo 1 (D1, D2 e

D4) apresentam um considervel nvel de dependncia de outras pessoas, o que pode

justificar o maior envolvimento dos irmos com desenvolvimento tpico nas tarefas de

cuidado.

Por outro lado, esse resultado pode ser comentado luz das consideraes

realizadas por Pereira-Silva e Dessen (2004) acerca das diferenas observadas entre

irmos e irms de crianas com e sem deficincia mental, em relao ajuda fornecida

por eles aos irmos. As autoras indicam que o fato de os irmos/irms de crianas com

deficincia mental ajudarem mais do que os outros irmos citados, sugere que a

presena de uma criana com necessidades especiais mais velha um poderoso estmulo

de cuidado que influencia o comportamento de irmos e irms mais jovens. Somado a

isso, pode-se especular sobre os resultados do presente estudo, que essa influncia

poderia ser maior para os irmos em idade escolar do que para os adultos. Seguindo esta

ltima hiptese, possvel especular, por exemplo, que o fato dos irmos em idade

escolar terem um envolvimento maior no cuidado e superviso do irmo com

necessidades especiais comparativamente aos irmos adultos, pode ser devido ao fato
 63

dos irmos jovens estarem sob maior controle do comando de seus cuidadores quanto

tarefa de cuidar destes irmos.

1.2. Formulrio de Irmos

Na Figura 6 esto os resultados do Formulrio para cada famlia, nos dois grupos.

Considerando que escores maiores indicam relacionamentos mais positivos, os

resultados apontam que as dades com menores ndices de relacionamento foram D1 e

D7, que so constitudas por irmos de mesmo gnero, ou seja, irmo irmo. Tais

resultados parecem ir na mesma direo daqueles de Orsmond e Seltzer (2000), os quais

indicaram que as irms forneciam mais cuidado e companheirismo ao irmo com

necessidades especiais, e tambm sentiam maiores nveis de afetos positivos por ele,

quando comparados aos irmos de indivduos sem necessidades especiais.

100
Grupo 1 Grupo 2
90

80

70
Escore Total

60

50

40

30

20
D1 D2 D3 D4 D5 D6 D7 D8
Irm os

Figura 6. Resultados do Formulrio de Irmos, para os irmos de cada dade, do Grupo 1 e do Grupo 2.

Outro resultado que se destaca refere-se s duas dades do Grupo 1 com menores

ndices (D1 e D2), pois so aquelas em que o irmo deficiente mental apresenta maior

nvel de dependncia. Portanto, possvel especular que a severidade da deficincia

 64

poderia ser um fator de influncia sobre o relacionamento entre os irmos, o que est de

acordo com dados da literatura (Lobato, 1990; Cuskelly, 1999). Contudo, os ndices

apresentados pelos irmos de D3, D6 e D7, que constituem as dades nas quais a

severidade da deficincia supostamente no est envolvida, foram similares aos de D1 e

D2. Contudo, apenas em D1 e D2 parece existir a relao entre severidade da

deficincia e baixa interao entre irmos. Assim, essa relao poderia ser explorada em

futuros estudos.

Por fim, a anlise permite perceber que as dades D4 (Grupo 1) e D8 (Grupo 2)

foram as que obtiverem os ndices mais altos, aps a dade D5, sendo que as duas dades

citadas (D4 e D8) so constitudas por dades do tipo irmo com NE irm.

Vale destacar que a irm de D5 Carla foi a que pareceu apresentar um

relacionamento com a irm com necessidades especiais em termos de similaridades de

papis mais igualitrios, em relao s outras dades do Grupo 2. Contudo, esse um

resultado aferido pela percepo da pesquisadora, a partir de comentrios feitos por

Carla no decorrer do estudo, e que foram registrados no dirio de campo.

Exemplos disso foram comentrios como:

(...) aqui em casa cada um tem sua tarefa, e ela (a irm com NE) tambm...
Por exemplo, dia sim, dia no, ela que tem que lavar a loua... s vezes ela
teima um pouco, mas eu j chamo a ateno dela, e ela vai... resmungando,
mas vai!; as vizinhas s vezes falam Nossa! Vocs tm coragem de deixar a
S. sozinha em casa?! No d medo dela mexer com fogos, essas coisas?... Mas,
no d no, porque a gente ensina tudo para ela, e ela sabe se virar bem! Por
isso, s vezes at como se eu esquecesse que ela tem uma dificuldade....

Mais uma vez, esses resultados parecem sugerir a influncia da severidade da

deficincia sobre o relacionamento entre os irmos, e sua conseqncia sobre a

dinmica da famlia; como no caso exposto, possvel contar com a ajuda de S. para os
 65

afazeres domsticos, fato que pode ser impossibilitado por uma deficincia mais severa.

Outra hiptese refere-se a maneira com a famlia conduz o ensino de habilidades de

independncia deste membro com deficincia mental. Assim, a famlia pode estar sendo

competente enquanto modeladora deste tipo de habilidade.

Os resultados do Formulrio de Irmos tambm foram analisados em relao s

mdias de cada categoria de comportamento para o Grupo 1 e o Grupo 2 (Figuras 7A e

7B).

Pelas figuras percebe-se que os grupos obtiveram ndices praticamente similares

para cinco das seis categorias investigadas pelo Formulrio. Houve uma diferena entre

os grupos no que concerne categoria professor, com o Grupo 2 obtendo maior ndice

do que o Grupo 1, embora a variabilidade tenha sido maior em G2 que em G1. Pode-se

sugerir que este resultado seja indicativo da distncia entre o nvel de desenvolvimento

dos irmos, tal como nas interaes cuidador-criana. Ademais, a categoria

companheiro de brincadeira foi a que obteve maior escore para os dois grupos, em

relao s outras categorias.

Contudo, importante a ressalva de que o nmero de itens referentes a cada

categoria era restrito variando de dois a quatro. Isso dificulta a anlise por categorias,

especialmente pelo baixo nmero de participantes.

 66

20
A - Formulrio G1
18

16

14

12

10

2
Mdias dos Escores Totais

Mdia

18
B - Formulrio G2
16

14

12

10

Professor Lder Companheiro Ajudante Ao + Ao -

Categorias de Comportamento

Figura 7. Mdias dos escores totais de cada categoria de comportamento do Formulrio de Irmos, para o
Grupo 1 (A) e o Grupo 2 (B).
 67

1. 3. Observaes das situaes de interao entre os irmos

Os resultados apresentados primeiramente neste item referem-se s anlises sesso

por sesso para ambos os grupos, conforme anteriormente delineado. Observando as

Figuras 8A e 8B percebe-se que a categoria ao negativa obteve mesma taxa de

ocorrncia para os dois grupos, isto , foi nula. Por outro lado, parece que as categorias

companheiro de brincadeira e ajudante ocorreram em maior taxa em G1, e ausncia de

interao em G2. Acerca da categoria professor nota-se que a ocorrncia desta foi mais

alta em G2, embora a variabilidade tenha sido menor em G1, confirmando os resultados

de auto-relato (Formulrio de Irmos).

Em suma, os resultados parecem indicar que, na amostra investigada para a

atividade de Domin, configurada como uma ao competitiva entre dois jogadores, os

irmos mais jovens (G1) desempenham mais os papis de companheiro de brincadeira

e ajudante, e os mais velhos (G2) so mais professores na relao com o irmo com

deficincia mental. Entretanto, importante lembrar que no Grupo 1 a maioria (n=3)

dos participantes com necessidades especiais so mais dependentes que os participantes

do Grupo 2, o que pode ter influenciado estes resultados.

 68

100 A - Domin G1
95
90
85
80
75
70
65
60
55
50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0

Mdia

100
95 B - Domin G2
90
85
80
75
70
65
60
55
50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
Professor Lder Companheiro Ajudante Ao + Ao - Ausncia de Int.
Categorias de Comportamento

Figura 8. Mdia da taxa de ocorrncia por oportunidade das categorias de comportamento na sesso de
Domin para o Grupo 1 (A) e o Grupo 2 (B).
 69

J na atividade de Ouvir Msica (Figura 9A e 9B) as categorias professor e

ajudante parecem ter ocorrido em taxas similares nos dois grupos, sendo tais taxas

prximas de zero, assim como a taxa de ocorrncia da ao negativa. Esta ltima

categoria, inclusive, apresentou a mesma tendncia em sua taxa de ocorrncia que na

sesso de Domin, para os dois grupos.

Com relao taxa de ocorrncia da categoria companheiro de brincadeira nesta

atividade, o resultado foi contrrio quele observado na sesso de Domin, ou seja, G2

obteve maior ndice que G1, ainda que a variabilidade tenha sido menor em G1.

Um resultado que se destacou na sesso de Ouvir Msica para ambos os grupos

foi concernente ao alto ndice da taxa de ocorrncia da categoria ausncia de interao.

Ento, estes resultados podem indicar que a escolha desta atividade para realizar

observao da interao entre os irmos pode no ter sido acertada, j que

possivelmente no envolvia as categorias de comportamento analisadas.

Na ultima sesso de observao, de Atividade Livre, os resultados (Figuras 10A e

10B) sugerem que as categorias ajudante e ao positiva ocorreram em maior taxa em

G1; entretanto, a variabilidade da primeira categoria foi menor em G2. Em G2 a

categoria lder teve maior taxa de ocorrncia que G1, ainda que neste grupo a

variabilidade nesta categoria tenha sido menor. Inclusive, os resultados indicam que

houve maior variabilidade em mais da metade das categorias analisadas (professor,

lder, companheiro de brincadeira e ausncia de interao) em G2 que em G1.

Entretanto, o alto ndice de variabilidade em ambos os grupos pode ter ocorrido em

funo das atividades propostas, mais do que pelas caractersticas de cada grupo, posto

que tais atividades foram distintas entre as dades. A taxa de ocorrncia da categoria
 70

ao negativa foi praticamente nula, para G1 e G2, assim como nas atividades

anteriores.

A - Ouvir Msica G1
100
95
90
85
80
75
70
65
60
55
50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0

Mdia
100 B - Ouvir Msica G2
95
90
85
80
75
70
65
60
55
50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
Professor Lder Companheiro Ajudante Ao + Ao - Ausncia de Int.
Categorias de Comportamento

Figura 9. Mdia da taxa de ocorrncia por oportunidade das categorias de comportamento na sesso de
Ouvir Msica para o Grupo 1 (A) e o Grupo 2 (B).
 71

100 A - Atividade Livre G1

95
90
85
80
75
70
65
60
55
50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0

Mdia

100 B - Atividade Livre G2

95
90
85
80
75
70
65
60
55
50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
Professor Lder Companheiro Ajudante Ao + Ao - Ausncia de Int.
Categorias de Comportamento

Figura 10. Mdia da taxa de ocorrncia por oportunidade das categorias de comportamento na sesso de
Atividade Livre para o Grupo 1 (A) e o Grupo 2 (B).
 72

Em vista destes resultados, e analisando a mdia total das taxas de ocorrncia de

cada categoria de comportamento, ao longo das trs sesses, para G1 e G2 (Figuras 11A

e 11B), pode-se sugerir que na interao de dades de irmos em que um deficiente

mental, praticamente nula a ocorrncia de ao negativa, independente da idade dos

envolvidos. Alm disso, parece haver muitos momentos em que no h interao entre

os irmos, tambm tanto entre irmos mais jovens (G1) como mais velhos (G2), para as

trs atividades desempenhadas. Adicionalmente, a maior diferena que parece ter

ocorrido entre os grupos foi para a categoria ajudante, que para G1 ocorreu em maior

taxa que para G2.

Ento, possvel que irmos mais jovens assumam com maior freqncia o papel

de ajudante em relao aos irmos com deficincia mental. Contudo, h que se enfatizar

que o grupo de irmos mais jovens participante deste estudo caracterizado por pr-

adolescentes deficientes mentais que apresentam maior prejuzos em nvel adaptativo,

do que os participantes do Grupo 2, o que pode exigir que os irmos assumam mais esse

papel.

Os resultados das sesses de observao podem sugerir que as categorias de

comportamento ocorrem em taxas diferentes dependendo da atividade que est sendo

realizada, j que determinadas atividades podem favorecer certos tipos de interao.

Algumas podem exigir de fato uma maior ocorrncia de um dado comportamento do

que outro. Da a importncia de se observar os irmos interagindo em situaes

diversas.
 73

100 Grupo 1
95
90
85
80
75
70
65
60
55
50
45
40
35
30
25
20
Taxa de Ocorrncia/Oportunidade

15
10
5
0

Mdia

Grupo 2
100
95
90
85
80
75
70
65
60
55
50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
Professor Lder Companheiro Ajudante Ao + Ao - Ausncia de Int.
Categorias de Comportamento

Figura 11. Mdia total da taxa de ocorrncia por oportunidade ao longo das trs sesses de observao
para o Grupo 1 (A) e para o Grupo 2 (B).
 74

De modo geral, os dados das observaes de interao entre os irmos parecem ir

de encontro quilo que chamado na literatura de processo identificao de irmos

(Bank & Kahn, 1976, citados por Branje et al., 2004). Segundo a definio do referido

processo, as crianas aprendem possibilidades de comportamento pela observao e

interao com seus irmos. Nesse sentido, estudiosos do assunto destacam que a posio

da criana na dade de irmos (irmo mais velho ou mais novo) pode afetar tal processo,

sendo que irmos mais velhos tm maior status e podem, por isso, servir como modelo

de papis para os mais novos. Assim, no presente estudo os irmos mais velhos so

aqueles que apresentam deficincia mental, e a anlise da interao entre as dades

parece indicar o contrrio do que se afirma que ocorre no processo de identificao, isto

, o maior status do irmo sem deficincia mental, que o mais novo, sendo ele

tambm aquele que serve de modelo de papis para o irmo mais velho. Isso

percebido quando observa-se na Figura 11 a taxa de ocorrncia da categoria lder, que

parece ter sido aquela com maior taxa em relao s outras categorias (depois da

categoria ausncia de interao), apesar de no se tratar de um valor alto.

1.4. Anlise geral: Entrevista, Formulrio de Irmos e Observaes

Os resultados do Formulrio de Irmos (Figura 7) em relao aos resultados das

observaes (Figura 11) sugerem que quando observados em suas interaes, os irmos

com desenvolvimento tpico no apresentam aes negativas em direo ao irmo com

deficincia mental; entretanto, os resultados do relato verbal, obtidos pelo Formulrio

de Irmos, indicaram que estas aes ocorrem nas interaes entre os irmos, tanto em

G1 como em G2.
 75

Os registros no dirio de campo tambm indicam que aes negativas entre os

irmos acontecem, pois a pesquisadora obteve relatos do tipo se ela (a irm com NE)

mexe nas coisas que no chamada, eu j fico brava com ela! (Aline), ah!... tem vez

que ele (o irmo com NE) me enche tanto o saco, que dou uns tapa nele! (Edson).

Alm disso, para algumas famlias, em algumas sesses de observao a pesquisadora

registrou que a irm pareceu estar se segurando para no brigar com a outra na minha

presena. As evidncias disto eram pedidos da participante com desenvolvimento

tpico para a irm para que encerrassem logo a atividade, suspiros prolongados e

indicaes de impacincia com a irm, embora sem dizer nem fazer nada a ela.

Tais resultados podem ser indicativos do efeito da presena do observador sobre a

interao, j que, conforme afirmam Stoneman et al. (1984), sempre existe a

possibilidade de que esta presena altere o comportamento das crianas. Alm do efeito

da presena do observador, o controle exercido por ele sobre os observados tambm

pode ser o responsvel para a no ocorrncia de aes negativas. Este controle pareceu

ficar evidente no relato de uma das irms, feito durante a entrevista com irmos:

Carla: Olha, eu falei para ela agora mesmo: A Clia vai vim aqui daqui a
pouco, e eu vou falar para ela nosso comportamento!, porque s vezes eu
peo para ela fazer alguma coisa, ela grita, ela fala que no, ela esperneia, e
eu falo para ela que no pode ser assim... Ento, s vezes eu tenho que dar
umas puxada de orelha!
Por isso, dados de observaes diretas devem ser sempre analisados com cautela,

ou procedimentos complementares podem ser empregados, tais como perodo estendido

de observao, cmera oculta, etc.

O resultado das observaes de que o papel de ajudante parece ser desempenhado

em maior taxa pelos irmos do Grupo 1, apia os resultados obtidos na Entrevista com

Irmos, de que os participantes mais novos ajudam nos afazeres de cuidado com o
 76

irmo mais do que os irmos do Grupo 2 (Figura 5). Estes resultados parecem confirmar

parcialmente a primeira hiptese do presente estudo, segundo a qual afirmava-se que as

interaes entre os irmos mais jovens seriam caracterizadas por maior ajuda por parte

dos irmos ou irmos com desenvolvimento tpico em relao ao irmo com

necessidades especiais.

2. Apoio social

A anlise das diferenas entre o Grupo 1 e o Grupo 2 (Tabela 3), da Escala de

Apoio da Famlia e da Escala de Recursos da Famlia, mostraram que no houve

diferenas estatisticamente significativas, no nvel de 5% (p<0.05), nos escores mdios

destas escalas.

Em relao Escala de Apoio Maternidade/Paternidade, foi observada uma

diferena estatisticamente significativa entre os grupos, de maneira que o Grupo 1

obteve uma mdia estatisticamente inferior ao Grupo 2.

Tabela 3. Resultados do Teste de Mann-Whitney aplicado Escala de Apoio da Famlia, Escala

de Recursos da Famlia e Escala de Apoio Maternidade/Paternidade.
Grupo 1 Grupo 2
p
Mdia (DP) Mdia (DP)
Escala de Apoio da Famlia 29,25 (12,69) 29,50 (3,87) 0,46
Escala de Recursos da
101,50 (23,42) 93,25 (12,82) 0,30
Famlia
Escala de Apoio
105,50 (14,91) 130 (15,85) 0,04
Maternidade/Paternidade*
* p<0,05.
 77

Contudo, considerando o baixo nmero da amostra investigada, e pelo fato das

escalas no possurem uma padronizao para a populao nacional, estes resultados

devem ser analisados com cautela, sem poder levar a concluses gerais para a

populao.

Nesse sentido, considerou-se necessrio conduzir uma anlise qualitativa das

escalas, observando os dados de cada famlia, em relao aos itens da Escala de Apoio

da Famlia e da Escala de Recursos da Famlia, e em relao aos escores das subescalas

da Escala de Apoio Maternidade/Paternidade.

Os resultados desta anlise indicam que, na Escala de Apoio da Famlia, o maior

ndice de colaborao foi atribudo ao companheiro (marido ou esposa) e aos filhos,

fazendo-se relevante enfatizar que a alternativa colaborao extrema foi apontada

apenas nos itens referentes a estas pessoas; nos itens restantes, a referida alternativa

nunca foi indicada.

Por outro lado, o apoio recebido por grupos sociais, grupos de pais e colegas de

trabalho foi indicado como inexistente por todas as famlias (G1 e G2). Outro dado

interessante referiu-se ao apoio recebido de membros da igreja, que foi indicado como

alto pelos cuidadores evanglicos (conferir Tabela 1); para a maioria (n=3) dos

cuidadores da religio catlica (F2, F3, F4 e F8) os ndices foram de que nunca havia

colaborao recebida destas pessoas.

Com relao ao apoio recebido de mdicos e agncias de profissionais (itens 14 e

18, respectivamente), o ndice foi alto para os dois grupos, ao passo que em relao

ajuda de profissionais (item 17), foi indicada como disponvel apenas pelas famlias de

G1, sendo algumas vezes colabora o ndice de apoio indicado por tais famlias.
 78

Por fim, o apoio recebido da escola ou creche pareceu ser maior para o G1;

entretanto, este resultado deve ser analisado considerando o fato de que no G2 metade

das famlias (n=2) no possua membros freqentando a escola, por serem adultos.

Acerca da Escala de Recursos da Famlia, o primeiro resultado a se destacar

refere-se s Famlias 3 e 6 (G1 e G2, respectivamente); estas so as famlias com

menores escores nesta escala, e tratam-se das famlias com menor nvel scio-

econmico (ver Tabela 1). Este resultado pode ser indicativo da fidedignidade da escala

em medir a adequao de recursos disponveis s famlias, j que pareceu confirmar os

dados de caracterizao das mesmas.

Os resultados concernentes aos itens que abordam o tempo para si mesmo e para a

famlia estar unida (itens 14 e 15, respectivamente) foram indicados como mais

adequados pelo G1 que pelo G2. Assim, poder-se-ia especular que famlias com filhos

mais velhos tm menos tempo de estar juntos, com influncia, ento, da idade dos

filhos. Outra hiptese para este resultado poderia ser que pelo fato de todos os

cuidadores do G2 trabalharem fora de casa, haja menos tempo disponvel para reunir a

famlia.

Com relao aos itens que se referem a dinheiro (itens 21, 27 e 28), houve

indicao de maior adequao para o G1. Este parece ser um resultado contraditrio

quando se analisam as condies de empregos nas famlias, isto , no G1 um dos pais

est desempregado, e das quatro mes (ou av), apenas uma trabalha fora de casa, sendo

que no G2, conforme supracitado, todos os cuidadores trabalham fora de casa. Dessa

forma, poder-se-ia supor que no G2 a disponibilidade de recursos financeiros seria

maior, mas o que os resultados sugerem o contrrio.

 79

Entretanto, cabe analisar se as famlias de baixa renda, com maior nmero de

membros desempregados (semelhantes s de G1) no seriam as que, por tal motivo,

buscam obter maiores recursos da comunidade, ou, por outro lado, sejam procuradas

pela prpria comunidade, recebendo apoio externo, fato este que auxiliaria na liberao

de recursos financeiros prprios para aplicao naquilo que indicado nos referidos

itens da escala.

Outra considerao acerca deste resultado que o instrumento lida com dados de

percepo do entrevistado; neste sentido, os resultados podem ser indicativos de uma

inconsistncia entre a percepo e a realidade que os participantes esto expostos. Este

um tpico que poderia ser investigado em futuros estudos.

A ltima escala analisada a de Apoio Maternidade/Paternidade. Mais uma vez,

as famlias 3 e 6 (G1 e G2, respectivamente) foram as que obtiveram menores escores,

mostrando que parece se tratar de famlias com carncias de recursos e de apoio dirigido

especificamente ao cuidado dos filhos. Dados de registro do dirio de campo

confirmam tais indicaes, j que se trata de famlias com uma rede de suporte social

restrita, e que vivem, inclusive, quase em isolamento social. Esta restrio da rede de

suporte poderia ser justificada por uma srie de fatores de risco s quais tais famlias

esto expostas (misria, falta de acesso servios, moradia precria, falta de

escolaridade), e que acabam por gerar um ciclo vicioso.

Portanto, a anlise dos resultados da Escala de Apoio Maternidade/Paternidade,

mostra que, embora a anlise estatstica tenha revelado uma diferena significativa entre

os grupos, com mdias inferiores para G1, a anlise qualitativa dos escores das

subescalas sugere que os resultados de G2 foram maiores em relao ao apoio prtico,

informacional e para desabafos, ao passo que o apoio estima pareceu ser superior para
 80

G1. Ento, considerando que os itens desta subescala referem-se ao sentimento de

valorizao do desempenho como me ou pai fornecida por outras pessoas, poder-se-ia

presumir que, como apenas uma famlia de G2 possui membros em idade escolar, as

prticas e o trabalho de ser me e ser pai so menos percebido por outras pessoas, j que

a maneira de se educar dos filhos mais notvel quando eles so crianas. Investigaes

futuras com nmero maior de participantes, e com grupos de idades diferentes poderiam

ser conduzidas a fim de examinar esta questo.

3. Interao entre os irmos, em relao ao apoio social e recursos

Como j foi exposto, os resultados das interaes entre os irmos sugeriram que a

diferena mais evidente entre os grupos foi relacionada categoria de comportamento

ajudante, tendo sido a taxa de ocorrncia desta categoria maior para o G1. Nesse

nterim, ao considerar esse resultado em relao ao resultado obtido com a Escalas de

Apoio Maternidade/Paternidade, que revelou menores ndices deste tipo de apoio para

G1, possvel conjeturar que como as famlias do G1 recebem menos suporte deste

nvel, h uma maior demanda de ajuda requerida pelo filho com necessidades especiais,

que pode ser suprida pelo irmo, que, ento, desempenha o papel de ajudante em maior

escala que os irmos dos participantes adultos com deficincia mental. Tais resultados,

ainda que indicativos de diferenas entre os grupos no que se refere ao nvel de apoio

social e nas interaes entre os irmos, parecem no ser suficientes para possibilitar

sugerir que a segunda hiptese do presente estudo tenha sido confirmada. De acordo

com esta hiptese, caso ocorressem diferenas entre os grupos no nvel de apoio social

das famlias, a interao entre os irmos do grupo com maior apoio seria mais positiva,
 81

com maior ocorrncia das categorias de comportamento professor, ajudante,

companheiro de brincadeira, e ao positiva, e menor ocorrncia das categorias ao

negativa e sem interao.

Os resultados discutidos neste tpico no podem ser generalizados, j que houve

um baixo nmero de participantes, bem como um nmero restrito de observaes entre

os irmos. Estudos futuros poderiam aprofundar a presente investigao, incluindo um

nmero maior de participantes e de observaes naturalsticas, o que poderia permitir

anlises estatsticas paramtricas, possibilitando, assim, comparaes com parmetros

populacionais.
 82

CONSIDERAES FINAIS

A anlise geral, integrando os resultados da Entrevista de Irmos, do Formulrio e

das observaes apoiam as indicaes de vrios autores (Cuskelly, 1999; Lobato, 1990;

Roeyers & Mycke, 1995; Rossiter & Sharpe, 2001), de que observaes diretas podem

oferecer dados que complementem aqueles gerados pelos mtodos de relato de pais ou

de auto-relato.

Ademais, neste estudo investigou-se a relao entre dades de irmos nas quais

aqueles com desenvolvimento tpico so os mais novos. Investigaes futuras poderiam

incluir tambm grupos formados por irmos mais novos e tambm mais velhos, a fim de

analisar se h diferenas na interao quando se considera a ordem de nascimento.

Outro encaminhamento para pesquisas futuras refere-se anlise do processo de

identificao. Talvez fosse interessante investigar se h de fato diferenas nesse

processo em dades de irmos com desenvolvimento tpico, como em dades nas quais

haja a presena de um membro com necessidades especiais.

Estudos longitudinais tambm podem ser conduzidos, j que permitem

acompanhar as mudanas no processo interacional entre os irmos de pessoas com

necessidades especiais, e quais so os aspectos destas mudanas.

Outra sugesto para pesquisas futuras relaciona-se investigao da interao

entre os irmos, em funo do gnero dos mesmos e da severidade da deficincia de um

dos membros. Assim, a relao entre estas variveis poderia ser analisada, isto ,

relacionamento entre irmos e gnero dos mesmos, e entre o primeiro e a severidade da

deficincia, j que no presente estudo alguns resultados pareceram ser influenciados

pelo nvel de deficincia dos irmos, mais do que pela idade dos mesmos.
 83

O que se espera que este estudo possa ampliar os conhecimentos sobre a

populao em questo, tanto na literatura nacional como internacional, de maneira que

pesquisas envolvendo dados de mais de um pas so importantes, j que permitem uma

viso intercultural dos fenmenos e processos estudados (Cuskelly, 1999).

Alm da contribuio cientfica que pretende-se oferecer com este trabalho,

importante considerar a contribuio prtica do mesmo, medida que ao se conhecer

melhor a dinmica das interaes entre pares ou grupos de irmos que contam com a

presena de um membro com necessidades especiais, possvel entender melhor suas

necessidades e, assim, levantar hipteses acerca de atividades que possam ajudar a

melhorar tais interaes. Utilizando-se da afirmao de Nunes e Aiello (2004), a falta de

conhecimentos nessa rea talvez justifique a quase inexistncia no Brasil de servios

dirigidos aos irmos, j que por enquanto no se sabe muito quais so suas necessidades

e interesses. Contudo, difcil saber se servios desse tipo receberiam a ateno da

populao, j que a relao com outros membros da famlia, que no apenas pai e me,

como avs e irmos, e que so to importantes para o bom desenvolvimento das inter-

relaes familiares, e dos prprios indivduos isoladamente, s vezes no so lembradas.

Mas, a partir dos resultados aqui relatados, o principal encaminhamento do presente

trabalho o desenvolvimento de um grupo de apoio a irmos, visando o fortalecimento

deste vnculo familiar, naquelas famlias que demonstrarem interesse.

Uma ltima ressalva a ser feita sobre o presente trabalho que, considerando o

baixo nmero de participantes, os resultados deste estudo no podem ser generalizados

para a populao como um todo, e tambm no sugerem relaes causais. Alm disso, o

estudo limitado pela falta de um grupo controle de irmos com desenvolvimento

tpico, o que, mais uma vez, surge como sugesto para investigaes futuras.
 84

Para finalizar, vale comentar que, embora este trabalho no tenha sido de carter

interventivo, alguns relatos dos participantes na ocasio do desligamento das famlias,

pareceram demonstrar efeitos colaterais do trabalho. Exemplo disso foi a colocao

de uma das irms com desenvolvimento tpico do Grupo 2, quando do encontro de

entrega dos brindes e do material devolutivo:

Carla: Sabe, Clia, eu queria te falar uma coisa, que acho que tem muito a
ver com tudo o que voc fez com a gente nestas suas visitas... Parece que depois
que voc me perguntou tudo aquilo sobre a minha relao com a S., o meu
relacionamento com ela mudou, mas mudou para melhor! Porque, eu acho que
voc tocou em algumas coisas que eu nunca tinha parado para pensar...
Coisas, assim, da minha relao com ela, e a, me fez parar e refletir sobre
essas coisas... Ento eu queria te falar, porque para mim ficou como uma coisa
boa que voc fez acontecer para a gente!
Me: verdade, Clia! Eu nem ia falar nada porque eu no tinha certeza se
tinha a ver com o seu trabalho... Mas eu notei isso a que ela t falando! Voc
precisa ver as duas! No que s agora elas to se dando bem, porque, graas a
Deus, eu nunca tive problemas com meus filhos, mas que parece que depois
que voc comeou a fazer esse trabalho a, alguma coisa mudou entre elas!
verdade, porque eu notei, sem a Carla nem me falar nada... a gente nem nunca
tinha conversado sobre isso...
possvel supor trs hipteses para as justificativas de tais efeitos colaterais: 1.

o comportamento enquanto pesquisadora, isto , a preocupao com a formao do

vnculo e o desligamento gradual, bem como os cuidados com o feedback (brindes,

material devolutivo, orientaes e encaminhamentos); 2. questes metodolgicas,

considerando que os procedimentos empregados neste estudo tambm podem ser

descritos como de interveno (por exemplo, durante a aplicao de escalas sempre

possvel responder questes do entrevistado e oferecer apoio e compreenso para a

situao percebida pelo entrevistado); e 3. carncia de recursos, j que, de modo geral,

as famlias participantes no haviam tido a oportunidade, at a ocasio da pesquisa, de

 85

ter contato com atividades ou profissionais que as levassem a refletir sobre os assuntos

abordados neste trabalho.

 86

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 93

ANEXO 1
_____________________________________________________________________________________
Projeto Inicial e Dificuldades Enfrentadas

A idia deste trabalho surgiu a partir do estudo realizado por Nunes e Aiello
(2004), que configurou a monografia de concluso do curso de Psicologia da primeira
autora. Uma das sugestes do referido estudo foi a necessidade de desenvolvimento de
grupos de apoio a irmos de indivduos com necessidades especiais:
(...) Outro ponto a destacar refere-se inexistncia de servios, como grupos
de apoio ou de discusso, para irmos de pessoas deficientes. Isso pode justificar
em parte os achados acima descritos, j que servios desse tipo poderiam auxiliar o
desenvolvimento dos irmos no-deficientes, assim como melhorar sua auto-
estima e seus conhecimentos acerca da deficincia dos irmos (...) interessante a
criao de tais apoios. (p. 158).
Tal iniciativa era fundamentada tambm em dados da literatura, que destacam a
importncia da conduo de estudos dessa natureza, tal como Cuskelly (1999), que
ressalta o fato de parece no haver pesquisas publicadas que avaliem adequadamente a
efetividade de programas de grupos de irmos. A maioria dos programas, de acordo
com esta autora, inclui apenas uma avaliao ao final, perguntando aos participantes se
eles gostaram do trabalho, sem se investigar os resultados a curto prazo. Ela aponta para
a necessidade de se saber, por exemplo, se participar de um grupo de irmos muda algo,
ou quais aspectos da experincia de grupo so efetivos.
Diante disso, os objetivos iniciais deste projeto eram:
1) Implementar um grupo de apoio a irmos de indivduos autistas, com treino de
habilidades sociais, estratgias de enfrentamento e reduo do estresse;
2) Avaliar se ocorreriam alteraes aps as intervenes em grupo nas medidas de
habilidades sociais e estresse e enfrentamento obtidas pelos irmos de crianas
autistas, acessadas pelo Inventrio de Habilidades Sociais-Del Prette e pelo QRS-F,
respectivamente, e
3) Examinar a utilidade deste grupo na melhoria da interao e envolvimento entre o
irmo no autista e o irmo autista.
Entretanto, tal projeto foi barrado pela dificuldade em encontrar participantes, j
que os critrios para seleo dos mesmos eram a idade mdia dos irmos (variando de
 94

12 a 14 anos), o tipo de deficincia do irmo (autismo) e o nvel educacional das

famlias. E, seguindo indicaes da literatura, era interessante que o grupo fosse
formado por no mnimo seis participantes. A pesquisadora contatou instituies de
cidades de toda a regio de So Carlos e de Rio Claro. Em vista da dificuldade, foram
sendo realizadas alteraes neste projeto inicial; dessa forma, a exigncia quanto ao
nvel educacional das famlias foi retirada.
Ento, encontrou-se uma instituio de atendimento a crianas autistas na cidade
de Americana SP, onde havia cinco indivduos que se encaixavam nos critrios
estabelecidos. A pesquisadora visitou a instituio, conversou com os responsveis por
ela, esclarecendo sobre os objetivos do trabalho, obtendo autorizao para fazer
contatos com as famlias. Contudo, ao contat-las, apenas uma das famlias consentiu
em participar, e o motivo alegado pelas outras referia-se falta de tempo, dado que as
sesses do grupo seriam conduzidas na prpria instituio, mas dependia-se dos
responsveis para levar os participantes at o local.
Assim, a segunda alterao nos critrios de seleo foi no tipo de deficincia do
irmo, podendo ser assim includos participantes que tivessem irmos com algum tipo
de necessidade especial, em geral. E, mesmo dessa forma, no foi possvel encontrar os
participantes.
Ento, a ltima tentativa da pesquisadora foi fazer, na cidade de domiclio da
mesma, um levantamento numa instituio de atendimento especializado a crianas,
jovens e adultos com deficincia mental. Nesse levantamento buscou-se todos os alunos
da instituio que tivessem irmos, e que morassem na mesma residncia. Ainda assim,
o nmero de alunos que se encaixavam nessas condies no foi superior a 20, e,
metade deles tinha irmos com idades muito superiores que o aluno da instituio, fato
esse que comprometeria os resultados do trabalho, segundo dados da literatura. Optou-
se, ento, por recrutar os alunos que tivessem irmos com at cinco anos de diferena de
idade. Finalmente chegou-se aos participantes do presente estudo, que, ento, adequou-
se a eles, isto , foram formados dois grupos de irmos, e a varivel de diferena entre
os grupos foi a idade dos participantes.
Considerando que um dos principais interesses do estudo inicial referia-se
questo do apoio social dos irmos, tal proposta foi parcialmente mantida, sendo
investigado o apoio disponvel a famlia dos participantes.
 95

ANEXO 2
_____________________________________________________________________________________

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO CARLOS

CENTRO DE EDUCAO E CINCIAS HUMANAS
PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM EDUCAO ESPECIAL

Entrevista Inicial10

Entrevistadora: Clia Cristina Nunes

I. Identificao

1. Nome da criana/jovem: Sexo: _____

Data de nascimento: ___________Natural de: _______________________
Endereo:_______________________________ Fone: ________________
Bairro: _________________________ Cidade: ______________________

2. Me:
Nome: ____________________________________________________
Data de Nascimento: __________________ Natural de: ________________
Nvel de instruo: ____________________ Profisso: ________________
Endereo Profissional: ___________________________________________
Estado Civil: ____________ Religio: ___________________

3. Pai:
Nome: _______________________________________________________
Data de Nascimento: __________________ Natural de: ________________
Nvel de instruo: ____________________ Profisso: _________________
Endereo Profissional: ___________________________________________
Estado Civil: ____________ Religio: ____________________

10
Verso parcial da entrevista inicial utilizada no Inventrio Portage Operacionalizado.
Williams, L. C. A., & Aiello, A. L. R. (2001). O Inventrio Portage Operacionalizado:
Interveno com famlias. So Paulo: Memnon/FAPESP, p. 31.
 96

4. Irm(o):
Nome: ______________________________________ Sexo: _____
Data de Nascimento: __________________ Natural de: ________________
Nvel de instruo: ____________________ Profisso: _________________
Endereo Profissional: ___________________________________________
Estado Civil: ____________ Religio: ____________________

II. Caracterizao da famlia:

5. Nmeros de Filhos: _____
Nome: _____________________________________ Idade: ____________
Nome: _____________________________________ Idade: ____________
Nome: _____________________________________ Idade: ____________
Pessoas que vivem na mesma casa: _______________________________
Pessoas que trabalham: _________________________________________
O que fazem: _________________________________________________
Pessoas que estudam: ____________________ Escola Pblica ( )
Particular ( )
Renda familiar: ________________________________________________
Quem contribui para a renda familiar: _______________________________
 97

ANEXO 3
____________________________________________________________________________
Questionrio de Avaliao Scio-Econmica11

Nome:______________________________________ Data: __/__/__

Possui televiso em cores?

( ) Sim ( ) No
Quantas?_______

Possui rdio? (No considerar o de automvel)

( ) Sim ( ) No
Quantos?_______

Possui banheiro?
( ) Sim ( ) No
Quantos?_______

Possui automvel? (No considerar txi ou pick-ups usadas para frete)

( ) Sim ( ) No
Quantos?_______

Possui empregada mensalista?

( ) Sim ( ) No
Quantas?_______

Possui aspirador de p?
( ) Sim ( ) No

Possui mquina de lavar roupa?

( ) Sim ( ) No

Possui vdeocassete?
( ) Sim ( ) No

Geladeira e freezer:

( ) No possui geladeira nem freezer

( ) Possui freezer, mas no possui geladeira
( ) Possui geladeira simples (no duplex) e no possui freezer
( ) Possui geladeira duplex e no possui freezer
( ) Possui geladeira duplex e freezer
( ) Possui geladeira simples e freezer

11
www.ibge.org.br
 98

Grau de instruo do pai:

( ) Analfabeto/ Primrio incompleto

( ) Primrio completo / Ginasial incompleto
( ) Ginasial completo / Colgio incompleto
( ) Colegial completo / Superior incompleto
( ) Superior completo

Grau de instruo da me:

( ) Analfabeto/ Primrio incompleto

( ) Primrio completo / Ginasial incompleto
( ) Ginasial completo / Colgio incompleto
( ) Colegial completo / Superior incompleto
( ) Superior completo
 99

ANEXO 4
_____________________________________________________________________________________

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO CARLOS

PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM EDUCAO
ESPECIAL

SOLICITAO DE ACESSO A LAUDOS

A psicloga e aluna do curso de Ps-Graduao em Educao Especial

da Universidade Federal de So Carlos, Clia Cristina Nunes, vem por meio
desta solicitar a autorizao da direo da APAE de Rio Claro para o acesso
aos laudos mdicos dos alunos abaixo indicados a fim de identificar os
diagnsticos mdicos de cada um. A pesquisadora pede esta autorizao como
parte de seu trabalho intitulado "O papel da idade do indivduo com
necessidades especiais e do nvel de apoio social da famlia na interao entre
irmos", que vem sendo desenvolvido junto s famlias de alguns alunos
atendidos nesta instituio. Com posse desses dados ser possvel a
elaborao de um material de carter didtico que ser entregue s famlias,
contendo esclarecimentos acerca da deficincia dos participantes, como
causas, sintomas, possveis tratamentos, freqncia de incidncia na
populao, entre outras informaes relevantes. A justificativa para a entrega
de um material com tais caractersticas que, no decorrer do trabalho, notou-
se que os irmos sabem pouco ou nada sobre a deficincia que torna seu
irmo especial.
A pesquisadora compromete-se a manter todos os dados constantes dos
laudos mdicos dos alunos em absoluto sigilo, estando sempre atenta s
questes ticas envolvidas nestas situaes. tambm garantido pela
pesquisadora que ser entregue instituio uma cpia do material oferecido
s famlias.
Assim, so dos seguintes alunos os laudos de interesse:
Nomes dos alunos
 100

Assim, a pesquisadora coloca-se disposio para quaisquer

esclarecimentos pelos telefones (19) 3534-0143 e (19) 9749-4204, e
acreditando contar com a colaborao da instituio para o avano da cincia,
agradece a compreenso e cooperao da mesma.

Atenciosamente,

____________________________
Clia Cristina Nunes
Psicloga (CRP 06/76258) e
Mestranda em Educao Especial

Ciente: _______________________________
Diretor(a) da instituio

Data: ___/___/___
 101

ANEXO 5
_____________________________________________________________________________________

Instrues do Formulrio de Irmos

Agora eu vou fazer mais algumas perguntas acerca da relao entre voc
e seu/0sua irmo/irm (nome do irmo), com possveis situaes que possam
acontecer com voc e com ele(a) no dia-a-dia, e quero que voc me fale se
isso acontece: sempre, quase sempre, s vezes, quase nunca ou nunca,
conforme indicado neste carto (entregar o carto de respostas). Gostaria
tambm que voc desse exemplos de tais situaes, ou quando e como elas
ocorrem. Como voc j sabe, essas informaes sero utilizadas para fins de
pesquisa, sendo mantida a confidencialidade e o sigilo acerca da sua
identidade, isto , ningum saber em hiptese alguma que foi voc quem
respondeu estas perguntas. Todas as questes referem-se exclusivamente a
voc e a seu/sua irmo/irm, sendo que, se voc no quiser responder
algumas delas, est livre para isso.
 102

Formulrio de irmos12

Nome:______________________ Data: __/__/__

1) Quando vocs esto brincando ou jogando um jogo novo ou fazendo uma

atividade nova, voc explica (o) sua(seu) irm(o) como se faz.

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo_________________________________________________

2) Numa tarefa em conjunto voc lidera as atividades.

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

3) Quando vocs fazem uma tarefa juntas(os), cada um(a) faz uma parte dela.

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo__________________________________________________

4) Voc gosta de brincar ou fazer coisas com sua(seu) irm(o).

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

5) Numa tarefa juntas(os), voc impe seus direitos, como dizendo que a sua
vez ou que algo pertence a voc.

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

6) Numa tarefa juntos(as) vocs duas(dois) comandam juntos(as) as

atividades.

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

12
Elaborado por Clia Cristina Nunes, com base em Schaeffer, E., & Edgerton, M., (1979). Sibling
behavior to handicapped or younger child. Unpublished manuscript, University of North Carolina,
Chapel Hill, para uso em sua monografia, sob orientao da Prof Dr Ana Lcia Rossito Aiello, 2002.
Proibida reproduo, por qualquer meio, total ou parcialmente, sem autorizao.
 103

7) Quando vocs brincam juntas(os) ou fazem algo juntas(os) voc compartilha

os brinquedos ou os materiais com ela(ele).

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

8) Voc explica a ela(ele) o significado de palavras novas, objetos que ela(ele)

no conhece e sentimentos novos.

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

9) Quando sua(seu) irm(o) est com problemas e te pede ajuda voc atende.

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

10) Voc grita com sua(seu) irm(o).

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

11) Quando vocs esto brincando ou fazendo uma atividade juntos(as), voc
apenas mostra sem explicar, como que se faz.

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

12) Nas tarefas ou brincadeiras juntos(as) voc pede opinio para sua(seu)
irm(o).

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

13) Quando vocs esto numa brincadeira ou numa atividade juntos(as), cada
um(a) fica num canto isolado(a).

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________
 104

14) Voc tira grosseiramente coisas de sua(seu) irm(o).

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

15) Voc faz coisas engraadas para sua(seu) irm(o) rir.

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

16) Quando sua(seu) irm(o) est com problemas e voc v, sem ela(ele) te
pedir, voc ajuda.

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

17) Quando sua(seu) irm(o) faz uma coisa que voc no gosta, voc faz cara
feia para ela(ele) ou xinga ele.

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

18) Quando vocs esto brincando ou jogando um jogo novo ou fazendo uma
coisa nova, voc vai dando dicas, sem explicar ou mostrar exatamente como
se faz.

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

19) Numa tarefa juntas(os) voc faz a maior parte dela.

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um exemplo___________________________________________________

20) Voc beija e abraa sua(seu) irm(o).

( ) sempre ( ) quase sempre ( ) s vezes ( ) quase nunca ( ) nunca

D um
exemplo________________________________________________________
 105

ANEXO 6
_____________________________________________________________________________________

Instrues da Entrevista com irmo de indivduo com necessidades

especiais

Como voc j sabe, eu estou fazendo um trabalho em que pretendo conseguir

caracterizar a relao entre irmos. Para isso, gostaria de fazer algumas
perguntas a voc que dizem respeito ao relacionamento entre voc e sua irm
(nome da irm), e peo que voc seja sincera em suas respostas. Essas
informaes sero utilizadas para fins de pesquisa, sendo mantida a
confidencialidade e o sigilo acerca da sua identidade, isto , ningum saber
em hiptese alguma que foi voc quem respondeu estas perguntas. Todas as
questes referem-se exclusivamente a voc e a sua irm, sendo que, se voc
no quiser responder algumas delas, est livre para isso.

Roteiro de entrevista com irmo de indivduo com necessidades

especiais13

Nome: ___________________________ Data: __/__/__

Constatao da deficincia:

Como voc percebeu que sua irm era deficiente? ____________________

_____________________________________________________________

Voc sabe o nome da deficincia que a torna especial? ________________

_____________________________________________________________

13
Adaptado por Clia Cristina Nunes para uso em sua monografia, com base no roteiro de entrevista
elaborado por Cludia Saad, Edson Huziwara, Marcelo Caetano, Paulo Ferreira, Priscila Grisante e
Thales Lazarin, alunos da disciplina Pesquisa em Psicologia 3, do Departamento de Psicologia da
UFSCar, no primeiro semestre de 2000, para uso interno da prpria disciplina, sob superviso da Prof
Dr Ana Lcia R. Aiello.
 106

O que voc sabe sobre esta deficincia? ____________________________

_____________________________________________________________

Quando ele(a) comeou a freqentar a APAE, voc sabia por que ele(a)
tinha que ir l? ________________________________________________
_____________________________________________________________

Como voc soube que tipo de escola a APAE? _____________________

_____________________________________________________________

Implicaes da presena do irmo:

Voc acha que a presena de sua irm modificou sua vida? Como?
(Identificar aspectos positivos e negativos) __________________________
_____________________________________________________________

A presena de sua irm influi nas suas escolhas pessoais? De que forma?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________

Voc conversa com seus pais sobre sua irm? Se sim, sobre o qu? Se
no, por qu? _________________________________________________
_____________________________________________________________

Relacionamento:

Como voc se relaciona com sua irm? ____________________________

____________________________________________________________

Que tipos de atividades voc realiza com sua irm? ___________________

_____________________________________________________________

D exemplos de atividades que voc gosta de fazer junto com sua irm.
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________

D exemplos de atividades que voc no gosta de fazer junto com sua irm.
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________

Voc se sente incomodado ao brincar, conversar ou estar junto de sua

irm? Por qu? ________________________________________________
_____________________________________________________________
 107

Voc ajuda nos afazeres que envolvem cuidados com sua irm? Se sim,
quais? _______________________________________________________
_____________________________________________________________

Voc sente dificuldades para ajud-la? Quais? _______________________

_____________________________________________________________

Voc sabe como proceder em ocasies nas quais sua irm precisa de
algum auxlio? ________________________________________________
_____________________________________________________________

Na ausncia de seus pais, o que voc faz se algo acontece com sua irm?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________

Ela faz coisas que no te agradam? Se sim, quais? ___________________

____________________________________________________________

Nestas ocasies, o que voc faz? _________________________________

_____________________________________________________________

Ela faz coisas que te agradam? Se sim, quais? _______________________

_____________________________________________________________

Nestas ocasies o que voc faz? __________________________________

_____________________________________________________________

Voc deixa de fazer algumas coisas de que gosta por causa dela? Quais?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________

Aceitao Social:

Voc sente dificuldade em dizer aos seus amigos que tem uma irm com
necessidades especiais? Se sim, por qu? __________________________
____________________________________________________________

Qual a reao das pessoas quando ficam sabendo que voc tem uma irm
com necessidades especiais? ____________________________________
_____________________________________________________________

Seus amigos visitam voc? Se no, por qu? ________________________

_____________________________________________________________

Como eles se relacionam com sua irm? ___________________________

____________________________________________________________
 108

E a vizinhana? _______________________________________________
_____________________________________________________________

Como as pessoas, em geral, se referem a sua irm? __________________

_____________________________________________________________

Assimetria e Responsabilidade:

Seus pais tratam voc e sua irm de forma diferente? Se sim, como? Em
que situaes? ________________________________________________
_____________________________________________________________

Que dificuldades voc imagina que sua irm vai enfrentar no futuro?
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________

Voc se sente responsvel pelo sua irm? __________________________

____________________________________________________________

Se seus pais faltarem, voc cuidaria dela? Se no, o que voc faria? Se
sim, como voc encara esta possibilidade? __________________________
_____________________________________________________________

A presena de sua irm afetou seus planos e objetivos para o futuro? Se

sim, em que sentido? ___________________________________________
________________________________________________________

Experincia de vida e Afetividade:

O que voc acha que aprendeu com a experincia de ter uma irm? _____

Qual o pior aspecto disso? _______________________________________

____________________________________________________________

Qual o melhor aspecto disso? ____________________________________

_____________________________________________________________

Voc acha que sua irm feliz? __________________________________

____________________________________________________________

Voc acha que precisa ser feito algo para melhorar a vida de sua irm, a
sua e de sua famlia? Se sim, o qu? ______________________________
____________________________________________________________

H algo que voc gostaria de comentar? ____________________________

 109

ANEXO 7
_____________________________________________________________________________________

Instrues da Escala de Apoio da Famlia14

Eu vou citar pessoas e grupos que geralmente ajudam os membros de

uma famlia a criar seus filhos. Neste questionrio voc dever indicar o
quanto cada um destes grupos ou pessoas colaboram com sua famlia. Neste
carto (entregar o carto de resposta) esto indicadas as respostas que se
referem ao quanto cada umas dessas pessoas ou grupos podem colaborar Por
favor, indique a resposta que melhor descreve o quanto estes grupos ou
pessoas tm colaborado com sua famlia durante o perodo que abrange o
intervalo entre os ltimos 3 a 6 meses. Se alguma destas fontes de apoio no
estava disponvel para sua famlia durante este perodo de tempo, indique a
resposta ND (No Disponvel). Se voc lembrar de outras pessoas ou grupos
que no forem citadas, pode indic-lo(s) ao final.

Carto de Resposta
1 Nunca colabora
2 Algumas vezes colabora
3 Geralmente colabora
4 Colabora muito
5 Colabora extremamente
ND No Disponvel

14
Dunst, Jenkins, & Trivette (1994). Family Support Scale. In Carl J. Dunst, Carol M. Trivette & Angela
Deal (Ed.). Supporting and Strengthening Families: Methods, strategies and Practices (p. 152-160).
Cambridge: Brookline Books. Traduo realizada por Clia Cristina Nunes, para uso em sua dissertao
de mestrado, sob orientao da Prof Dr Ana Lcia Rossito Aiello.
 110

ESCALA DE APOIO DA FAMLIA14

Nome:_____________________________Data: __/__/__

Quo colaborador cada um dos seguintes itens tem No Nunca Algumas Geralmente Colabora Colabora
sido para voc em termos de cuidados e educao Disponvel colabora vezes colabora Muito extremamente
de seu filho? colabora
1. Meus pais ND 1 2 3 4 5

2. Os pais de meu marido ou companheiro ND 1 2 3 4 5

3. Meus parentes mais prximos ND 1 2 3 4 5

4. Os parentes mais prximos de meu marido ou ND 1 2 3 4 5

companheiro
5. Meu marido ou companheiro ND 1 2 3 4 5

6. Meus amigos ND 1 2 3 4 5

7. Os amigos de meu marido ou companheiro ND 1 2 3 4 5

8. Meus prprios filhos ND 1 2 3 4 5

9. Outros pais ND 1 2 3 4 5

10. Meus colegas de trabalho ND 1 2 3 4 5

14
Dunst, Jenkins, & Trivette (1994). Family Support Scale. In Carl J. Dunst, Carol M. Trivette & Angela Deal (Ed.). Supporting and Strengthening Families:
Methods, strategies and Practices (p. 152-160). Cambridge: Brookline Books. Traduo realizada por Clia Cristina Nunes, para uso em sua dissertao de mestrado,
sob orientao da Prof Dr Ana Lcia Rossito Aiello. Proibida reproduo, por qualquer meio, parcial ou totalmente, sem autorizao.
 111

11. Grupos de pais ND 1 2 3 4 5

12. Grupos sociais ou clubes ND 1 2 3 4 5

13. Membros/ ministros da igreja ND 1 2 3 4 5

14. Os mdicos de minha famlia ou de meus ND 1 2 3 4 5

filhos
15. Programas de interveno precoce infantil ND 1 2 3 4 5

16. Escola ou creche ND 1 2 3 4 5

17. Ajuda de profissionais (assistentes sociais, ND 1 2 3 4 5

terapeutas, professores, agentes comunitrios,
etc.)
18. Agncias de profissionais (sade pblica, ND 1 2 3 4 5
servios sociais, sade mental)
 112

ANEXO 8
_____________________________________________________________________________________

Instrues da Escala de Recursos da Famlia15

Esta escala foi desenvolvida para identificar se sua famlia tem ou

no os recursos adequados (tempo, dinheiro, energia, etc.) para suprir as
necessidades da famlia como um todo, como tambm as necessidades
individuais de cada um dos membros da famlia. neste carto (entregar o
carto de resposta). Ento, por favor, para cada item que eu citar, indique
a resposta que melhor descreve o quanto estas necessidades so
supridas, de maneira geral, em sua famlia, desde o incio at o fim do
ms. Para os itens que no se aplicam sua famlia indique a resposta
no se aplica.

Carto de Respostas
1 Nunca adequado
2 Raramente adequado
3 Algumas vezes adequado
4 Geralmente adequado
5 Quase sempre adequado
NA No se aplica

15
Leet, & Dunst (1994). Family Resource Scale. In Carl J. Dunst, Carol M. Trivette & Angela Deal (Ed.).
Supporting and Strengthening Families: Methods, strategies and Practices (p. 152-160). Cambridge:
Brookline Books. Traduo realizada por Clia Cristina Nunes, para uso em sua dissertao de mestrado,
sob orientao da Prof Dr Ana Lcia Rossito Aiello. Proibida a reproduo, por qualquer meio, total ou
parcialmente, sem autorizao.
 113

ESCALA DE RECURSOS DA FAMLIA15

Nome:_____________________________Data: __/__/__

Quanto os seguintes recursos esto adequados para No se Nunca Raramente Algumas vezes Geralmente Sempre
atender as necessidades de sua famlia? aplica adequado adequado adequado adequado adequado

1. Alimentos para duas refeies por dia NA 1 2 3 4 5

2. Dinheiro para comprar o necessrio NA 1 2 3 4 5
3. Casa ou apartamento NA 1 2 3 4 5
4. Roupas suficientes para a sua famlia NA 1 2 3 4 5
5. Ventilao para sua casa ou apartamento NA 1 2 3 4 5
6. gua encanada NA 1 2 3 4 5
7. Dinheiro para pagar as contas mensais NA 1 2 3 4 5
8. Bom emprego para voc ou seu companheiro NA 1 2 3 4 5
9. Cuidados mdicos para sua famlia NA 1 2 3 4 5
10. Assistncia pblica (SUS, INSS) NA 1 2 3 4 5
11. Meio de transporte (carro prprio ou concedido NA 1 2 3 4 5
por outros)
12. Tempo suficiente para dormir/ descansar NA 1 2 3 4 5

15
Leet, & Dunst (1994). Family Resource Scale. In Carl J. Dunst, Carol M. Trivette & Angela Deal (Ed.). Supporting and Strengthening Families: Methods, strategies
and Practices (p. 152-160). Cambridge: Brookline Books. Traduo realizada por Clia Cristina Nunes, para uso em sua dissertao de mestrado, sob orientao da
Prof Dr Ana Lcia Rossito Aiello. Proibida reproduo, por qualquer meio, parcial ou totalmente, sem autorizao.
 114

13. Utenslios/moblia para sua casa ou NA 1 2 3 4 5

apartamento
14. Tempo para voc mesmo NA 1 2 3 4 5
15. Tempo para sua famlia estar unida NA 1 2 3 4 5
16. Tempo para estar com seu(s) filho(s) NA 1 2 3 4 5
17. Tempo para estar com seu companheiro ou NA 1 2 3 4 5
amigo prximo
18. Telefone prprio ou acesso a um telefone NA 1 2 3 4 5
19. Bab para seu(s) filho(s) NA 1 2 3 4 5
20. Creche ou escola para seu(s) filho(s) NA 1 2 3 4 5
21. Dinheiro para comprar equipamentos ou NA 1 2 3 4 5
suprimentos especiais para seu filho
22. Assistncia odontolgica para sua famlia NA 1 2 3 4 5
23. Algum para conversar NA 1 2 3 4 5
24. Tempo para atividades sociais NA 1 2 3 4 5
25. Tempo para manter a forma e a boa aparncia NA 1 2 3 4 5
26. Brinquedos para o(s) filho(s) NA 1 2 3 4 5
27. Dinheiro para comprar coisas para voc mesmo. NA 1 2 3 4 5
28. Dinheiro para ser guardado NA 1 2 3 4 5
29. Frias/ Viagem de frias NA 1 2 3 4 5
 115

ANEXO 9
_____________________________________________________________________________________
Instrues da Escala de Apoio Maternidade/Paternidade16

Algumas pessoas recebem muito apoio para a maternidade/paternidade

dos membros da famlia ou de amigos, enquanto que outras no recebem
nenhum apoio. Eu gostaria de saber um pouco sobre o apoio
maternidade/paternidade, isto , sobre a atividade de ser me ou pai, que voc
recebe de seus familiares (no incluindo seu cnjuge) e amigos. Assim, eu vou
ler algumas afirmaes e gostaria que voc decidisse, de acordo com as
resposta indicadas neste carto (entregar o carto de respostas), se voc
discorda com certeza (1), discorda (2), concorda (3), ou concorda com certeza
(4) de cada uma delas.

Carto de Respostas

1 Discorda com certeza

2 Discorda
3 - Concorda
4 Concorda com certeza

16
Bonds, D.D., Gondoli, D.M., Sturge-Apple, M.L., & Salem, L.N. (2002). Parenting Support from
Family and Friends. In Autores. Parenting stress as a mediator of the relation between parenting support
and optimal parenting. Parenting : Science and Practice, 2(4), 409-435. Traduo realizada por Ana
Lcia Rossito Aiello para uso interno do LIFE: Laboratrio de Interveno com Famlias Especiais.
Setembro de 2003. Proibida reproduo, por qualquer meio, total ou parcialmente, sem prvia
autorizao.
 116

Apoio de familiares e amigos maternidade/paternidade16

Nome:_____________________________Data: __/__/__

APOIO PRTICO

1 2 3 4
1. Meus amigos pegariam meu filho na escola se eu solicitasse a eles
2. Os membros de minha famlia pegariam meu filho na escola se eu solicitasse a eles
3. Meus amigos cuidariam de meu filho durante pequenas ausncias minhas se eu solicitasse a eles
4. Os membros de minha famlia cuidariam de meu filho durante pequenas ausncias minhas se eu solicitasse a eles
5. Se eu solicitasse aos membros de minha famlia eles me ajudariam nas tarefas domesticas dirias a fim de tornar a
maternidade/paternidade mais fcil
6. Se eu solicitasse meus amigos me ajudariam nos afazeres domsticos dirios a fim de tornar a maternidade/paternidade mais fcil
7. Os membros de minha famlia me emprestariam $100 se eu solicitasse para cuidar de meu filho
8. Meus amigos me emprestariam $100 se eu necessitasse para cuidar de meu filho
9. Se eu estivesse doente, os membros de minha famlia me ajudariam nos cuidados dirios de meu filho
10. Se estivesse doente, meus amigos me ajudariam nos cuidados dirios de meu filho

16
Bonds, D.D., Gondoli, D.M., Sturge-Apple, M.L., & Salem, L.N. (2002). Parenting Support from Family and Friends. In Autores. Parenting stress as a mediator of
the relation between parenting support and optimal parenting. Parenting : Science and Practice, 2(4), 409-435. Traduo realizada por Ana Lcia Rossito Aiello para
uso interno do LIFE: Laboratrio de Interveno com Famlias Especiais. Setembro de 2003. Proibida reproduo, por qualquer meio, parcial ou totalmente, sem
autorizao.
 117

APOIO INFORMACIONAL

1 2 3 4
1. Os membros de minha famlia so bons em ajudar-me a resolver problemas relacionados maternidade/paternidade
2. Meus amigos so bons em ajudar-me a resolver problemas relacionados maternidade/paternidade
3. Eu consigo boas idias sobre maternidade/paternidade de meus amigos
4. Eu consigo boas idias dos membros de minha famlia sobre maternidade/paternidade
5. Os membros de minha famlia tm boas idias sobre atividades para meu filho e eu compartilho
6. Meus amigos possuem boas idias sobre atividades para meu filho e eu compartilho
7. Meus amigos oferecem bons conselhos sobre como eu deveria colocar limites para meu filho
8. Os membros de minha famlia oferecem bons conselhos sobre como eu deveria colocar limites para meu filho
9. Meus amigos so muito bem informados sobre questes de maternidade/paternidade
10. Os membros de minha famlia so muito bem informados sobre questes de maternidade/paternidade
11. Meus amigos so capazes de oferecer ajuda sugerindo como eu devo lidar com o mau humor de meu filho
12. Os membros de minha famlia so capazes de oferecer ajuda sugerindo como eu devo lidar com o mau humor de meu filho

APOIO A ESTIMA

1 2 3 4
1. Os membros de minha famlia diriam que estou fazendo um bom trabalho como me/pai
2. Os meus amigos diriam que estou fazendo um bom trabalho como me/pai
3. Os membros de minha famlia frequentemente criticam minhas prticas de maternidade/paternidade
4. Meus amigos frequentemente criticam minhas prticas de maternidade/paternidade
5. Os membros de minha famlia expressam confiana em mim como me/pai
6. Meus amigos expressam confiana em mim como me/pai
7. Eu me sinto confortvel quando troco confidncias com membros de minha famlia sobre questes de maternidade/paternidade
8. Eu me sinto confortvel quando troco confidncias com meus amigos sobre questes de maternidade/paternidade
9. Os membros de minha famlia ouvem meus interesses sobre maternidade/paternidade sem fazer julgamentos
10. Meus amigos ouvem meus interesses sobre maternidade/paternidade sem fazer julgamentos
 118

APOIO PARA DESABAFOS

1 2 3 4
1. Eu tenho membros na famlia aos quais posso recorrer quando tenho problemas de maternidade/paternidade sem sentir me estranho mais
tarde
2. Eu tenho amigos a quem posso recorrer quando tenho problemas com maternidade/paternidade sem me sentir estranho mais tarde
3. Eu tenho amigos com quem posso conversar quando quero desabafar sobre questes de maternidade/paternidade
4. Eu tenho membros da famlia com quem posso conversar quando quero desabafar sobre questes de maternidade/paternidade
5. Eu posso falar abertamente com os membros da minha famlia sobre problemas de maternidade/paternidade
6. Eu posso falar abertamente com meus amigos sobre problemas de maternidade/paternidade
 119

ANEXO 10
_____________________________________________________________________________________

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO CARLOS

PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM EDUCAO ESPECIAL

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

(Responsvel)

Eu, ___________________________________, autorizo minha participao e

de meus filhos(as) _________________________ e ___________________________
no trabalho intitulado "O papel da idade do indivduo com necessidades especiais e do
nvel de apoio social da famlia na interao entre irmos", a ser conduzido pela aluna
de mestrado do Programa de Ps-Graduao em Educao Especial, da Universidade
Federal de So Carlos, Clia Cristina Nunes, sob orientao da Prof Dr Ana Lcia
Rossito Aiello. Os objetivos deste trabalho so:
1. Caracterizar, por meio de instrumentos de auto-relato e observaes estruturadas
de situaes de jogo e outras atividades, a interao entre dades de irmos, nas
quais um dos irmos apresente o diagnstico de deficincia mental;
2. Comparar os desempenhos de dois grupos, isto , um grupo de irmos com idade
entre 20 e 25 anos e o outro grupo de irmos com idade entre 10 e 15 anos, e
3. Avaliar se h diferenas nos grupos e entre eles na distribuio de categorias de
comportamento de interao (professor, comandante, ajudante, interao positiva,
interao negativa e sem interao) quando se considera o nvel de apoio social
da famlia.
O trabalho ter durao de aproximadamente um ms, de ____ a ____. As
aplicaes dos instrumentos a serem respondidos por mim e por meus filhos(as) sero
realizadas em nossa prpria residncia, assim como as observaes de situaes de
interao entre os irmos, nos dias e horrios previamente marcados, de modo a no
interferir incomodamente na rotina da casa. Alm disso, sei que minha famlia no ser
responsvel por nenhum tipo de despesa durante a realizao do trabalho.
Caso ocorram eventuais problemas durante o trabalho envolvendo os
participantes, a pesquisadora estar disponvel para discutir tais ocorrncias. Alm
disso, dado que o principal mtodo de investigao ser de observao de situaes
de interao entre os irmos, acredita-se que no haver riscos para os participantes,
j que se tratar de atividades de jogos e de rotinas entre os irmos. O que
eventualmente poder acontecer sero alguns conflitos entre os participantes durante
 120

as atividades, devido a questo da competio no jogo; assim, a pesquisadora estar

atenta a este aspecto, e ao sinal de discusso ou briga entre os participantes que
possam vir a prejudic-los, principalmente fisicamente, ela encerrar a sesso,
procurando acalm-los.
Como benefcios ser fornecido todo tipo de informao que possa trazer
melhorias na relao, como textos e artigos relacionados interao entre irmos. E
todos os resultados obtidos e as concluses do trabalho tambm sero apresentados,
e qualquer tipo de necessidade constatada por parte das crianas ou da famlia
recebero os devidos encaminhamentos da pesquisadora.
Por fim, os dados coletados faro parte da dissertao de mestrado da aluna
acima mencionada, podendo ser utilizados no futuro para divulgao de ordem
profissional, porm jamais de forma a identificar qualquer um dos participantes, sendo
garantido o anonimato que assegura a privacidade dos participantes com relao aos
dados concedidos durante o trabalho.
Sei que minha participao e de meus filhos neste trabalho voluntria,
podendo nos desligar deste a qualquer momento caso desejarmos, sem sofrermos
nenhuma penalizao ou prejuzo.
Para quaisquer dvidas ou demais esclarecimentos poderei entrar em contato
com a aluna ou a professora abaixo relacionadas, antes e durante o decorrer do
trabalho, no telefone indicado para contato.

___________________________________
Pai ou me

___________________________________
Prof Dr Ana Lcia Rossito Aiello
Coord. Lab. de Interveno com Famlias
Fone: (16) 33518463
_____________________________________
Clia Cristina Nunes
Aluna da Ps-Grad. em Ed. Esp.
Data: __/__/____
 121

ANEXO 11
_____________________________________________________________________________________

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO CARLOS

PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM EDUCAO ESPECIAL

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

(Irm / Irmo)

Eu, ___________________________________, concordo em participar do

trabalho intitulado "O papel da idade do indivduo com necessidades especiais e do
nvel de apoio social da famlia na interao entre irmos", a ser conduzido pela aluna
de mestrado do Programa de Ps-Graduao em Educao Especial, da Universidade
Federal de So Carlos, Clia Cristina Nunes, sob orientao da Prof Dr Ana Lcia
Rossito Aiello. Os objetivos deste trabalho so:
1. Caracterizar, por meio de instrumentos de auto-relato e observaes estruturadas
de situaes de jogo e outras atividades, a interao entre dades de irmos, nas
quais um dos irmos apresente o diagnstico de deficincia mental;
2. Comparar os desempenhos de dois grupos, isto , um grupo de irmos com idade
entre 20 e 25 anos e o outro grupo de irmos com idade entre 10 e 15 anos, e
3. Avaliar se h diferenas nos grupos e entre eles na distribuio de categorias de
comportamento de interao (professor, comandante, ajudante, interao positiva,
interao negativa e sem interao) quando se considera o nvel de apoio social
da famlia.
O trabalho ter durao de aproximadamente um ms, de ______ a ______. As
aplicaes dos instrumentos a serem respondidos por mim sero realizadas em minha
prpria residncia, assim como as observaes de situaes de interao entre mim e
meu irmo(), nos dias e horrios previamente marcados, de modo a no interferir
incomodamente na rotina da casa. Alm disso, sei que minha famlia no ser
responsvel por nenhum tipo de despesa durante a realizao do trabalho.
Caso ocorram eventuais problemas durante o trabalho envolvendo os
participantes, a pesquisadora estar disponvel para discutir tais ocorrncias. Alm
disso, dado que o principal mtodo de investigao ser de observao de situaes
de interao entre os irmos, acredita-se que no haver riscos para os participantes,
j que se tratar de atividades de jogos e de rotinas entre os irmos. O que
 122

eventualmente poder acontecer sero alguns conflitos entre os participantes durante

as atividades, devido a questo da competio no jogo; assim, a pesquisadora estar
atenta a este aspecto, e ao sinal de discusso ou briga entre os participantes que
possam vir a prejudic-los, principalmente fisicamente, ela encerrar a sesso,
procurando acalm-los.
Como benefcios ser fornecido todo tipo de informao que possa trazer
melhorias na relao, como textos e artigos relacionados interao entre irmos. E
todos os resultados obtidos e as concluses do trabalho tambm sero apresentados,
e qualquer tipo de necessidade constatada por parte das crianas ou da famlia
recebero os devidos encaminhamentos da pesquisadora.
Por fim, os dados coletados faro parte da dissertao de mestrado da aluna
acima mencionada, podendo ser utilizados no futuro para divulgao de ordem
profissional, porm jamais de forma a identificar qualquer um dos participantes, sendo
garantido o anonimato que assegura a privacidade dos participantes com relao aos
dados concedidos durante o trabalho.
Sei que minha participao voluntria, podendo me desligar deste a qualquer
momento caso desejar, sem sofrer nenhuma penalizao ou prejuzo.
Para quaisquer dvidas ou demais esclarecimentos poderei entrar em contato
com a aluna ou a professora abaixo relacionadas, antes e durante o decorrer do
trabalho, no telefone indicado para contato.

___________________________________
Irmo/Irm

___________________________________
Prof Dr Ana Lcia Rossito Aiello
Coord. Lab. de Interveno com Famlias
Fone: (16) 33518463
______________________________________
Clia Cristina Nunes
Aluna da Ps-Grad. em Ed. Esp.
Data: __/__/____
 123

ANEXO 12
_____________________________________________________________________________________

Folha de Registro

Irmos: ____________________________ Data: __/__/__

Situao: ___________________________

Intervalos
Categorias 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20
Professor

Lder

Companheiro
de Brincadeira

Ajudante

Ao positiva

Ao negativa

Sem interao
 124

ANEXO 13

Instrues da Traduo das Escalas

A seguir esto apresentadas duas escalas: a Family Support Scale, e a

Family Resource Scale. A primeira avalia o nvel de apoio formal e informal

que uma famlia recebe como ajuda para a criao dos filhos, e a segunda

investiga a disponibilidade de recursos de tempo, materiais e financeiros de

uma famlia. Assim, peo que voc:

1) Leia atentamente as instrues, os itens e as alternativas de resposta, e

2) Traduza as instrues, os itens e as alternativas, fazendo alteraes, quando

considerar necessrio, de forma a adaptar o instrumento realidade brasileira.

Agradeo sua colaborao,

Clia Cristina Nunes

Ps-Graduao em Educao Especial

 125

ANEXO 14

Instrues da Anlise de Contedo das Escalas

A seguir voc ver trs escalas sobre apoio e recursos disponveis uma famlia.
A primeira a Escala de Apoio da Famlia, que avalia o quanto algumas pessoas ou
grupos ajudam uma famlia a criar seus filhos. A segunda a Escala de Recursos da
Famlia, que avalia o nvel de adequao dos recursos disponveis para suprir as
necessidades de uma famlia. E, por fim, a terceira a Escala de Apoio de Familiares e
Amigos Maternidade/Paternidade, que investiga o quanto amigos e parentes apoiam
a sua atividade de ser me ou pai.
Estas escalas sero usadas em minha dissertao de mestrado, que tem como um
de seus objetivos analisar o nvel de apoio formal e informal que as famlias de crianas
e jovens com necessidades especiais recebem. No entanto, estas escalas ainda esto em
fase de adaptao, e precisam, talvez, sofrer algumas modificaes. Ento, para que
alcancem uma boa qualidade de apresentao eu gostaria de contar com sua ajuda.
Sua tarefa ser:
1. ler atentamente as instrues de cada escala separadamente;
2. ler atentamente os itens de cada escala e as alternativas de respostas;
3. avaliar se os itens de fato se referem quilo que cada escala pretende
avaliar, e que est explcito na instruo de cada uma das escalas, e
4. anotar, quando considerar necessrio, sugestes de possveis alteraes, e
a justificativa para tal.

Agradeo sua colaborao,

Clia Cristina Nunes
Ps-Graduao em Educao Especial
 126

ANEXO 15

Instrues da Anlise Semntica das Escalas

A seguir voc ver trs escalas sobre apoio e recursos disponveis uma famlia.
A primeira a Escala de Apoio da Famlia, que avalia o quanto algumas pessoas ou
grupos ajudam uma famlia a criar seus filhos. A segunda a Escala de Recursos da
Famlia, que avalia o nvel de adequao dos recursos disponveis para suprir as
necessidades de uma famlia. E, por fim, a terceira a Escala de Apoio de Familiares e
Amigos Maternidade/Paternidade, que investiga o quanto amigos e parentes apoiam
a sua atividade de ser me ou pai.
Estas escalas sero usadas em minha dissertao de mestrado, que tem como um
de seus objetivos analisar o nvel de apoio formal e informal que as famlias de crianas
e jovens com necessidades especiais recebem. No entanto, estas escalas ainda esto em
fase de adaptao, e precisam, talvez, sofrer algumas modificaes. Ento, para que
alcancem uma boa qualidade de apresentao eu gostaria de contar com sua ajuda.
Sua tarefa ser:
5. ler atentamente as instrues de cada escala separadamente;
6. responder cada item cuidadosamente, escolhendo uma dentre as
alternativas disponveis em cada uma das escalas, e
7. anotar ao lado do item se ele est claro ou se voc ficou com dvida e,
neste caso, apontar em relao a qu houve dvida. Se tiver sugestes acerca de que
forma a apresentao do item pode ser melhorada, anote tambm.
Suas respostas e anotaes sero confidenciais, sendo que voc no precisa se
identificar. As nicas informaes que voc dever preencher logo abaixo so: o seu
nmero de filhos, e a idade de cada um deles.
Qualquer dvida acerca de sua tarefa, conte com meus esclarecimentos.
Grata por sua colaborao,
Clia Cristina Nunes
Mestranda em Educao Especial

Nmero de filhos: ____

Idade dos filhos: ________________
 127

ANEXO 16

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO CARLOS

PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM EDUCAO
ESPECIAL

AUTORIZAO DA INSTITUIO

Prezado(a) Senhor(a) (nome do diretor),

Eu, Clia Cristina Nunes, aluna do curso de Ps-Graduao em Educao

Especial da Universidade Federal de So Carlos, venho por meio desta solicitar
a autorizao da direo da (nome da Instituio) para realizar um
levantamento de endereos e pronturios dos alunos. Localizados estes
alunos, entrarei em contato com os familiares a fim de que possam autorizar a
realizao do trabalho referente dissertao de mestrado denominado "O
papel da severidade da deficincia e do nvel de apoio social da famlia na
interao entre irmos", orientado pela Prof Dr Ana Lcia Rossito Aiello.

O presente estudo tem como objetivos:

4. Caracterizar, por meio de instrumentos de auto-relato e observaes

estruturadas de situaes de jogos cooperativos e competitivos, a interao
entre dades de irmos, nas quais um dos irmos seja deficiente mental
leve ou severo;

5. Comparar os desempenhos dos dois grupos, isto , um grupo de irmos

com deficincia mental leve e o outro grupo de irmos com deficincia
mental severa, e

6. Avaliar se h diferenas nos grupos e entre eles na distribuio de

categorias de comportamento de interao (professor, comandante,
ajudante, interao positiva, interao negativa e sem interao) quando se
considera o nvel de apoio social da famlia.

As atividades de coleta de dados esto previstas para serem realizadas

na prpria residncia dos participantes, mediante autorizao dos pais.

Esclareo que a autorizao voluntria, podendo ser interrompida a

qualquer momento, bem como me comprometo a manter sigilo e anonimato
sobre a identificao da escola e dos participantes.

Comprometo-me tambm, ao trmino do estudo e casa haja interesse por

parte desta instituio, deixar uma cpia de minha dissertao, bem como
proferir palestra para interessados sobre o estudo.

Segue em anexo, para melhor apreciao, uma cpia do projeto bem

como uma cpia dos aspectos ticos considerados para sua realizao,
 128

documento este encaminhado Comisso de tica em Pesquisa com Seres

Humanos da UFSCar.

Coloco-me disposio para quaisquer esclarecimentos pelo telefone

(19) 97494204. Acreditando contar com sua colaborao para o avano da
cincia, agradeo a compreenso e cooperao desta instituio.

Atenciosamente,

____________________________ ___________________________
Clia Cristina Nunes Prof Dr Ana Lcia Rossito Aiello
Aluna da Ps-Grad. Em Ed. Esp. Coord. Lab. de Interveno com Famlias
Fone (19) 97494204 Fone: (16) 33518463

Ciente: _______________________________
Diretor(a) da instituio
 129

ANEXO 17

APROVAO DO COMIT DE TICA

 130

ANEXO 18

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO CARLOS

PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM EDUCAO
ESPECIAL

AUTORIZAO PARA FILMAGENS

(Responsvel)

Eu, ____________________________, autorizo a aluna do curso de Ps-

Graduao em Educao Especial, Clia Cristina Nunes, a filmar as situaes
de interao propostas por ela a meus filhos(as)
________________________________ e _____________________________,
referente ao trabalho intitulado "O papel da idade do indivduo com
necessidades especiais e do nvel de apoio social da famlia na interao entre
irmos".
Estou ciente de que o objetivo destas filmagens, realizadas em minha
prpria residncia, documentar a interao de minhas(meus) filhas(os) em
situaes de jogo e de rotina, sendo que os dados obtidos nas filmagens sero
posteriormente transcritos e podero ser utilizados em apresentaes
profissionais e publicaes, sendo que estou ciente tambm de que os nomes
ou qualquer identificao dos participantes no sero mencionados em
nenhuma circunstncia.
Tenho conhecimento de que o consentimento para a realizao destas
filmagens voluntrio e pode ser retirado a qualquer momento, caso queira.

________________________________
Responsvel

________________________________
Clia Cristina Nunes

Data: __/__/____
 131

ANEXO 19

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO CARLOS

PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM EDUCAO
ESPECIAL

AUTORIZAO PARA FILMAGENS

(Irm/Irmo)

Eu, ____________________________, autorizo a aluna do curso de Ps-

Graduao em Educao Especial, Clia Cristina Nunes, a filmar as situaes
de interao propostas por ela a mim e a meu/minha irmo/irm, referente ao
trabalho intitulado "O papel da idade do indivduo com necessidades especiais
e do nvel de apoio social da famlia na interao entre irmos".
Estou ciente de que o objetivo destas filmagens, realizadas em minha
prpria residncia, documentar a interao entre ns em situaes de jogo e
de rotina, sendo que os dados obtidos nas filmagens sero posteriormente
transcritos e podero ser utilizados em apresentaes profissionais e
publicaes, sendo que estou ciente tambm de que os nomes ou qualquer
tipo de identificao dos participantes no sero mencionados em nenhuma
circunstncia.
Tenho conhecimento de que o consentimento para a realizao destas
filmagens voluntrio e pode ser retirado a qualquer momento, caso queira.

________________________________
Irmo/Irm

________________________________
Clia Cristina Nunes

Data: __/__/____
 132

ANEXO 20

MATERIAL DEVOLUTIVO
 133

Quais os irmos ou irms que nunca

passaram por isso?...

Vejamos agora como o relacionamento

entre os irmos importante!!!
Prepare-se...
 134

IRMOS - UM RELACIONAMENTO ESPECIAL18

Ao contrrio de qualquer outro, o relacionamento entre irmos d

a duas pessoas um contato fsico e emocional durante toda a vida. Os
irmos tm um relacionamento contnuo que no pode ser suprimido.
Este relacionamento permanente permite que dois indivduos exeram
uma considervel influncia mtua atravs de interaes ao longo da
vida.
Em palavras simples, os irmos so agentes de socializao. Com
freqncia, fornecem criana o primeiro e provavelmente o mais
intenso relacionamento entre iguais. Esse relacionamento especial entre
iguais oferece um contexto para o desenvolvimento social. Atravs de
interaes constantes, progressivas, os irmos ensinam uns aos outros habilidades sociais.
Essas interaes sociais servem de base para o aprendizado e o desenvolvimento posteriores
da criana. Experincias relativas a papis sexuais, moral, motricidade e desenvolvimento da
linguagem so todas encontradas no contexto de interaes sociais.
A interao social com irmos desempenha um papel crucial no desenvolvimento geral.
Os irmos fornecem oportunidades para compartilhar e expressar sentimentos, experincias de
companheirismo, lealdade e rivalidade. O relacionamento entre irmos de interdependncia
mtua. Por exemplo, os irmos esto disponveis como companheiros de brincadeira e
camaradas a longo prazo; compartilham segredos; ajudam-se mutuamente; expressam seus
sentimentos franca e diretamente e ensinam uns aos outros, direta ou indiretamente.
Atravs de suas interaes sociais, os irmos aprendem a "dar e receber"; aprendem a
compartilhar; imitam uns aos outros; ensinam uns aos outros a fazer concesses; ensinam uns
aos outros as vantagens da colaborao mtua. Aprendem a resolver diferenas. Esse processo
de socializao tem uma profunda influncia sobre a vida dos irmos.
Os irmos tambm oferecem um sistema especial de apoio mtuo. Alm de ser um
companheiro de brincadeira, o irmo pode ser um confidente e um conselheiro. Esse sistema de
apoio, importante durante todo o relacionamento entre irmos, assume uma significao
adicional medida que os irmos amadurecem e deixam o lar. A rede de apoio fraterno continua
durante toda a vida adulta.

Uma significao crescente na sociedade atual

Alguns estudiosos propem que as atuais mudanas na sociedade podem resultar em

maiores nveis de contato e interdependncia emocional entre irmos:
1. O tamanho da famlia est se reduzindo - os casais tm menos filhos, e estes tendem a ter
pouca diferena de idade entre si, o que favorece um contato mais intenso;
2. Os indivduos vivem mais, e os irmos fornecem uma fonte ao longo da vida de apoio mtuo
- especialmente quando bem mais velhos;
3. As famlias tendem a mudar-se com freqncia, e as dificuldades para fazer amigos
inerentes a essas mudanas podem forar os irmos a depender mais intensamente uns dos
outros;

18
Material elaborado por Clia Cristina Nunes, entregue s famlias participantes de sua dissertao de
mestrado intitulada Interao entre irmos de indivduos com deficincia mental: O papel da idade e do
apoio social da famlia (UFSCar, 2006).
 135

4. Os divrcios e os novos casamentos esto aumentando, e os irmos cada vez mais so

forados a enfrentar juntos essas dificuldades. Embora no seja claro o efeito que esses
complexos problemas possam ter sobre os irmos, evidente que o relacionamento entre
eles influenciado pela reorganizao familiar;
5. medida que mais mes procuram emprego fora de casa, mais irmos pequenos passam
perodos de tempo muito maiores em ambientes supervisionados por indivduos que no so
seus pais. medida que crescem, os irmos passam perodos de tempo mais longos juntos
em situaes no supervisionadas;
6. Os pais esto mais sujeitos ao estresse e por isso menos disponveis para os filhos durante
perodos mais longos de tempo. Esse perodo de ausncia emocional dos pais influencia o
relacionamento entre irmos.

IRMOS DENTRO DO SISTEMA FAMILIAR

A famlia sempre foi uma parte significativa e essencial da vida. com

o apoio da famlia que a criana desenvolve a fora e o estmulo para
enfrentar o desafio do futuro. a famlia que nos ensina a ver o mundo
exterior e a ns mesmos como parte desse mundo. A famlia d criana
suas primeiras oportunidades de explorar, se comunicar e interagir com
outros seres humanos. Ela aprende o que so temperamentos, condutas,
ressentimentos e a maneira como suas aes afetam as aes dos outros.
As famlias mudam medida que as crianas crescem, que os pais
mudam e que a comunidade muda. Os relacionamentos entre os membros
da famlia se ajustam e os contatos fora da famlia expandem-se e
amadurecem. Entretanto, por mais que a famlia mude, ainda continua sendo o ponto social de
partida. Os filhos deixam a famlia e partem para a escola, para a igreja, para atividades
recreacionais, para sua vida adulta - geralmente para o casamento e suas prprias famlias. A
famlia um degrau para o futuro.

Dinmica das interaes

As famlias podem ser consideradas um sistema inter-relacionado que apoia a

interdependncia de seus membros. Cada membro da famlia um elemento essencial do
sistema, cuja personalidade e cujas interaes afetam as dos outros membros. Quando um
membro da famlia muda, todos os outros membros tambm mudam. Os membros da famlia
tambm mudam quando ocorrem eventos ambientais como desemprego, separao, etc.
As interaes familiares nunca so to simples como podem parecer a princpio. A
interao entre os pais com freqncia influencia as interaes entre os pais e os filhos ou entre
um pai e um filho ou entre os filhos. Quando uma criana est aprendendo a falar, por exemplo,
influencia a maneira como os pais e at mesmo os irmos se relacionam com ela. Igualmente, o
relacionamento entre um pai e sua segunda filha influencia a interao entre as duas irms.
Qualquer membro da famlia exerce influncia sobre seu relacionamento individual com cada um
dos outros. Essa influncia, por sua vez, afeta o relacionamento entre os outros membros da
famlia.
 136

Alguns pesquisadores, analisando as interaes e a interdependncia entre irmos,

acentuam a importncia de considerar as famlias como sistemas. Destacaram cinco suposies
bsicas com relao ao relacionamento entre irmos:
1. Dentro da maior parte das famlias existem trs subsistemas de interao. Cada um desses
subsistemas (marido-mulher, pai-filho e irmo-irmo) opera semi-independentemente dentro
da estrutura familiar;
2. Os irmos tanto iniciam como recebem interaes sociais. A interao familiar dinmica:
marido e mulher influenciam-se mutuamente, pais e filhos influenciam-se mutuamente e
irmos influenciam-se mutuamente;
3. A interao entre irmos um processo contnuo que se desenrola durante toda a vida;
4. O desenvolvimento da personalidade e o comportamento social dos membros da famlia so
parcialmente determinados pela composio e pela interao da famlia;
5. Grupos de irmos tm caractersticas semelhantes a outros pequenos grupos.
Dessa forma, o relacionamento entre um grupo ou uma dupla de irmos deve ser
entendido, em primeiro lugar, no contexto do sistema familiar mais amplo. Alm disso, um irmo
afeta o outro e vice-versa, e esta interao muda com o tempo e com novos eventos ambientais.

Um relacionamento para toda a vida

O relacionamento entre irmos talvez seja o

mais duradouro e o mais influente na vida de uma
pessoa. Comea com o nascimento de um irmo
ou de uma irm e continua pela vida toda. A
durao desse relacionamento certamente
substancial. Ao contrrio do relacionamento com
os pais, que pode durar de 40 a 60 anos, o
relacionamento entre irmos pode durar de 60 a
80 anos.
O relacionamento entre irmos, como
qualquer relacionamento, tem suas fases: muda e
se desenvolve medida que os irmos crescem.
Esse relacionamento tem perodos de intensa atividade e perodos de inatividade; segue um
ciclo de vida prprio. Na primeira infncia, os irmos so uma fonte constante de
companheirismo. Quando crianas interagem freqentemente e compartilham no apenas
brinquedos, roupas, quartos e pais, mas tambm importantes experincias familiares. Durante os
anos escolares, os irmos comeam a entrar em contato com pessoas que no pertencem
famlia, e usam as habilidades sociais que aprenderam uns com os outros para estabelecer
relacionamentos fora da constelao familiar. Durante toda a adolescncia, muitos indivduos se
revelam ambivalentes (sentimentos ambguos) com relao a seu relacionamento com irmos e
irms; entretanto, dependem dos irmos como confidentes e conselheiros, especialmente no que
diz respeito a relacionamentos com amigos, sexualidade e outros assuntos pessoais. Quando
adultos o relacionamento entre irmos assume novas caractersticas. Os irmos deixam o lar e
estabelecem uma vida independente. Irmos adultos jovens podem fornecer apoio ou incentivo
decisivo; estes casos, entretanto, em geral, so raros. medida que tm seus prprios filhos, os
irmos e irms, na qualidade de tios e tias, fornecem experincias singulares aos filhos uns dos
outros. Oferecem uma rede adicional de amor e de apoio aos filhos de seus irmos. Na velhice,
 137

quando os filhos se vo e os cnjuges morrem, os irmos so um grande apoio. Muitas vezes

restabelecem um contato freqente e, em alguns casos vo morar juntos, a fim de oferecer
companhia e compartilhar as experincias finais da vida, como o fizeram na infncia.
A lealdade uma importante dimenso do relacionamento entre irmos, que pode
coexistir e desenvolver-se juntamente com fatores como rivalidade e conflito. A lealdade pode
ser descrita como:
Querer estar juntos, apresentando ao mesmo tempo reaes negativas quando so
separados;
Demonstrar cooperao, simpatia e ajuda mtua;
Compartilhar uma linguagem especial, como brincadeiras ntimas;
Defender-se mutuamente contra ameaas externas;
Acompanhar conflitos e resolv-los aberta e rapidamente.

Fatores que afetam as interaes entre os irmos

Grande parte das pesquisas sobre o relacionamento entre crianas tem-se centrado em
associar certos fatores como diferena de idade, sexo ou ordem de nascimento a aspectos
como realizao, conformidade, dependncia, inteligncia ou personalidade.
Diferena de idade: pesquisadores concluram que a diferena de idade era um fator
importante para explicar o relacionamento entre irmos. Descobriu que as crianas mais
prximas em idade (com menos de quatro a seis anos de diferena)
brincavam mais entre si e com os amigos dos outros, e tinham mais
interesses comuns do que as crianas com diferenas maiores de idade.
Mais tarde sustentaram que a influncia direta das interaes entre um
irmo e outro estava relacionada com a realizao individual dos irmos.
Sexo: com base na suposio de que os irmos de fato influenciam
o comportamento uns dos outros, vrios autores realizaram estudos sobre
a relao entre o sexo dos irmos e o aprendizado de tarefas.
Descobriram que as meninas so mais eficientes do que os meninos para
ensinar uma simples tarefa a irmos e irms mais jovens. Os meninos, ao
contrrio, tendem a ser mais eficientes para ensinar outras crianas mais
jovens, no parentes, do que seus prprios irmos e irms.
Ordem de nascimento: concentrando-se na ordem do nascimento e no nmero de filhos
em uma famlia, estudiosos compararam grupos de primeiros filhos, filhos do meio e filhos nicos
numa tarefa usada para avaliar a eficincia do reforo social. Os primeiros filhos brincavam por
um tempo significativamente mais longo sem reforo social do que os nascidos mais tarde. Os
autores sugeriram que as diferenas entre os primeiros filhos e os filhos nascidos mais tarde no
devem ser atribudas ordem do nascimento em si, mas diferenas entre os acontecimentos
scio-psicolgicos pelos quais passaram as crianas.
Pesquisadores, socilogos e at mdicos tm acentuado a importncia do relacionamento
entre irmos. Acredita-se agora que outros fatores alm da diferena de idade ou da ordem de
nascimento so importantes para explicar a natureza dos relacionamentos entre irmos.
Recentemente, o objetivo das pesquisas se deslocou do estudo da posio dos irmos (ordem
de nascimento, diferena de idade, etc.) para o estudo do processo formativo do
desenvolvimento dos relacionamentos entre irmos.
 138

E, s para terminar, os trs irmozinhos

mais conhecidos e famosos:

Resumo

evidente que os irmos representam um papel importante no desenvolvimento mtuo.

Os efeitos exercem uma influncia maior quando o perodo de convivncia entre eles mais
intenso e quando tm ambientes, problemas, amigos e xitos semelhantes.
O relacionamento entre irmos fornece um contexto para o aprendizado de habilidades
sociais, bem como habilidades associadas (por exemplo, habilidades de linguagem e motoras).
a partir dessa base que irmos e irms se preparam para experincias com outras pessoas fora
da constelao familiar. E isso funciona tanto para irmos que ainda so crianas como para
aqueles que j so adultos!
 139

S para fazer voc pensar!!!

O Pote Rachado - Conto Popular Hindu19

Um carregador de gua na ndia levava dois potes grandes, ambos pendurados em cada
ponta de uma vara a qual ele carregava atravessada em seu pescoo.
Um dos potes tinha uma rachadura, enquanto o outro era perfeito e sempre chegava cheio
de gua no fim da longa jornada entre o poo e a casa do chefe; o pote rachado chegava apenas
pela metade. Foi assim por dois anos, diariamente, o carregador entregando um pote e meio de
gua na casa de seu chefe.
Claro, o pote perfeito estava orgulhoso de suas realizaes. Porm, o pote rachado estava
envergonhado de sua imperfeio, e sentindo-se miservel por ser capaz de realizar apenas a
metade do que ele havia sido designado a fazer. Aps perceber que por dois anos havia sido
uma falha amarga, o pote falou para o homem um dia beira do poo.
"Estou envergonhado, e quero pedir-lhe desculpas."
- "Por qu?" Perguntou o homem.
- "De que voc est envergonhado?"
- "Nesses dois anos eu fui capaz de entregar apenas a metade da minha carga, porque
essa rachadura no meu lado faz com que a gua vaze por todo o caminho da casa de seu
senhor. Por causa do meu defeito, voc tem que fazer todo esse trabalho, e no ganha o salrio
completo dos seus esforos," disse o pote.
O homem ficou triste pela situao do velho pote, e com compaixo falou:
- "Quando retornarmos para a casa de meu senhor, quero que percebas as flores ao longo
do caminho."
De fato, medida que eles subiam a montanha, o velho pote rachado notou as flores
selvagens ao lado do caminho, e isto lhe deu certo nimo.
Mas ao fim da estrada, o pote ainda se sentia mal porque tinha vazado a metade, e de
novo pediu desculpas ao homem por sua falha.
Disse o homem ao pote:
- "Voc notou que pelo caminho s havia flores no seu lado. Eu ao conhecer o seu defeito,
tirei vantagem dele. E lancei sementes de flores no seu lado do caminho, e cada dia, enquanto
voltvamos do poo, voc as regava.
Por dois anos eu pude colher estas lindas flores para ornamentar a mesa de meu senhor.
Sem voc ser de jeito que voc , ele no poderia ter esta beleza para dar graa sua casa."
Agora...

1. Descubra e liste as coisas boas que voc sabe fazer.

________________________________________________________
________________________________________________________

2. Descubra e liste as coisas boas que sua/seu irm(o) sabe fazer.

________________________________________________________
________________________________________________________

3. Descubra e liste as coisas boas que vocs podem fazer juntas(os)!

________________________________________________________
________________________________________________________
19
*www.ecof.org.br/projetos/down/historia/hist_03.htm
 140

Algumas dicas para os pais...

1. Ser francos e honestos: os irmos precisam que os pais estejam disponveis para suas
interrogaes e dem respostas diretas s suas perguntas. Se os pais no sabem a
resposta, devem confess-lo e trabalhar junto com os filhos para encontr-la. Devem aceitar
de bom grado as perguntas dos filhos e, caso eles no as faam, eles prprios devem faz-
las;

2. Dar valor a cada filho individualmente: natural comparar os filhos, especialmente suas
feies fsicas, pontos forte e fracos; ento, os pais devem estar atentos em sempre falar
sobre cada filho individualmente;

3. Usar servios assistenciais temporrios e outros servios de apoio: os servios temporrios

destinam-se a ajudar as famlias nos constantes e intensos cuidados de que necessitam as
crianas deficientes. Podem ser usados para que os pais possam dedicar mais tempo aos
outros filhos;

4. Ser justos: os pais devem procurar sempre ser justos em termos de disciplina, ateno e
recursos. Os irmos percebem rapidamente quando os pais esto sendo justos. Os pais
devem ser especialmente justos quando resolvem as brigas entre irmos. Ficando sempre a
favor de um ou de outro, os pais causaro, certamente, problemas entre os irmos;

5. Programar um tempo especial com cada filho: os irmos necessitam de um tempo particular
com os pais, e esse tempo deve ser igualmente programado para todos os filhos;

6. Deixar que os irmos resolvam suas diferenas: as brigas entre os irmos so naturais e, em
muitos casos, saudveis. Ajudam os irmos a se conhecerem e a estabelecerem normas
para um relacionamento cooperativo. A interrupo constante das brigas impede que os
irmos tenham oportunidade de resolver seus problemas (naturalmente, os pais nunca
devem deixar que os irmos se machuquem);

7. Acolher bem em casa outras crianas e amigos: as relaes dos irmos com outras pessoas
fora da famlia so uma preocupao comum. Os pais podem reduzir ao mnimo os
possveis problemas proporcionando uma boa acolhida a outras crianas e amigos;

8. Elogiar os irmos: todos os filhos precisam dos elogios dos pais. Os irmos devem receber
aprovao e ser incentivados quando os pais observam que se sacrificaram, foram pacientes
ou, especialmente, prestimosos. O elogio um bem que nunca se esgota e que sempre
apreciado. Os elogios dos pais ajudam os irmos a desenvolver uma auto-imagem positiva;

9. Reconhecer a singularidade de sua famlia: sentir-se bem com relao famlia e aos filhos
significa que comparaes com outras famlias e outros filhos so raras. As outras famlias
normalmente tambm tm uma variedade de problemas que so totalmente ignorados por
estranhos. Quando os pais comparam constantemente sua famlia com a imagem pblica de
outras famlias, os filhos esto sendo ensinados a estabelecer objetivos irreais;

10. Ouvir os irmos: o relacionamento entre os irmos singular. medida que crescem, os
irmos oferecem observaes, comentrios e sugestes a respeito uns dos outros. Suas
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declaraes e preocupaes devem ser ouvidas atentamente. Fazendo os irmos falarem ou

incentivando de outras maneiras a comunicao, eles sabero que seus pensamentos e
sugestes so importantes;

Descobrindo os interesses de irmos e irms de crianas e jovens com

necessidades especiais20

Nos Estados Unidos mais de 5.8 milhes de crianas tm deficincias. Muitas destas
crianas tm irmos e irms. Durante sua vida, estes irmos e irms compartilharo muito se
no todos os interesses que pais de crianas com necessidades especiais experenciaram,
bem como questes que lhe so prprias. Estes interesses so bem conhecidos por seus pais e
tm sido documentados na literatura. Entre os interesses de pais e irmos, mencionados pelos
autores, esto:

9 Necessidade de informaes sobre a deficincia ou a doena do irmo que mudam ao

longo da vida.
9 Sentimentos de isolamento quando irmos so excludos de informaes disponveis
para outros membros da famlia, ignorados pelos profissionais, ou lhes so negado
acesso a colegas que tambm apresentam sentimentos ambivalentes sobre seus
irmos.
9 Sentimentos de culpa sobre ter causado a doena ou deficincia ou de ter sido poupado
de ter a deficincia.
9 Ressentimentos quando o irmo com necessidades especiais torna-se o foco de
atenes da famlia ou quando a criana com necessidades especiais mimada,
superprotegida ou permitem que ela faa coisas que outros membros da famlia no
podem realizar.
9 Quando percebem uma presso para serem timos em atividades acadmicas, nos
esportes ou que sempre apresentem comportamentos adequados.
9 Crescentes exigncias para cuidar do irmo/irm com necessidades especiais,
principalmente para as irms mais velhas.
9 Interesse sobre seu papel no futuro do irmo/irm com necessidades especiais.

Cada vez mais as oportunidades experienciadas por estes irmos/irms tambm esto
sendo reconhecidas. Uma lista resumida das oportunidades observadas por pais e irmos e
irms inclui:
Os discernimentos que o irmo/irm tem sobre as condies humanas como
resultado de conviver com um irmo com necessidades especiais. Como disse
um irmo: Minha irm deficiente me ensinou a amar sem reservas; sem
expectativa de retorno. Ela ensinou-me que todas as pessoas tm pontos fortes
e pontos fracos. Marta no exceo. Ela me ensinou que valor humano no
medido por testes de QI.
20Meyer, D. (2001). Meeting the Unique concerns of brothers and sisters of children with special need. Disponvel:
www.seatlechildrens.org/sibsupp/...htm. Traduo resumida realizada pela Prof Dr Ana Lcia Rossito Aiello como
parte da disciplina Pesquisa em Psicologia 3 e 4 do Curso de Graduao em Psicologia da UFSCar sob sua
responsabilidade. Este texto fez parte do material entregue aos irmos de indivduos autistas, 2 semestre de 2000.
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A maturidade que muitos irmos ou irms desenvolvem como resultado de

enfrentar com sucesso as necessidades especiais do irmo ou irm deficiente:
Eu tenho uma viso da vida diferente comparada com a de meus colegas. Eu
entendo que no se pode ter tudo. E voc tem que ser capaz de olhar para os
positivos... Com Jennifer, h negativos , mas tambm h muita coisa que boa
.

Os irmos/irms relatam orgulho das habilidades do irmo com necessidades

especiais: Maria tem feito muitas realizaes, talvez mais do que eu. Ela est
fazendo muitos progressos. Antes ela no podia andar, agora ela pode. Ela
est desenvolvendo seu potencial e eu no estou seguro que ns estamos
fazendo isto .

Os irmos/irms mostram-se leais com seu irmo e sua famlia e muitas vezes o
defendem de outros perigos ou pessoas.

Dentro da famlia, os irmos provavelmente passaro mais tempo com o irmo/irm com
necessidades especiais do que qualquer outra pessoa, com exceo da me da criana. Dado
que a relao entre irmos a mais longa na famlia, irmos/irms experenciam vrios
interesses durante a vida. Muitas vezes eles crescem sem ter acesso a servios, programas de
apoio e fontes de informaes, que muito ajudariam no desenvolvimento de seus papis.
Abaixo esto algumas sugestes para pais e profissionais para atender interesses de
irmos e maximizar suas oportunidades:
Fornecer aos irmos/irms, quando necessrio, informaes adequadas a idade;
Propiciar aos irmos oportunidades de encontrar outros irmos de crianas com
necessidades especiais a fim de trocar experincias;
Encorajar boa comunicao dos irmos com colegas da mesma idade;
Encorajar os pais a dedicar um tempo do dia com o filho sem necessidades especiais.
Encorajar profissionais e pais a aprenderem mais sobre as experincias de ter um irmo
com necessidades especiais;
Encorajar os pais a tranqilizar seu filho sem necessidades especiais planejando, em
conjunto, o futuro da criana deficiente.

Se voc estiver interessado em saber mais sobre experincias de ter um irmo deficiente,
a seguir temos sugestes de livro e de filmes sobre irmos:

Livro: Irmos especiais: tcnicas de orientao e apoio para o relacionamento com o

deficiente. Autores: Thomas H. Powell e Peggy Ahrenhold Ogle. Editora: Maltese-Norma.

Filmes:
1. Dominick e Eugene (1988). Atores: Tom Hulce, Ray Liotta e Jamie Lee Curtis.
2. Rain Man (1988). Atores: Dustin Hoffman, Tom Cruise e Valeria Golmo.
3. Benny e Joon (1993). Atores Johnny Depp, Mary Stuart Masterson e Aidan Quinn.
4. Whats eating Gilbert Grape? (1993). Atores: Johnny Depp, Leonardo DiCaprio,
Juliette Lewis.
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Demorou muito tempo para que

se reconhecesse que as irms e os
irmos de crianas com deficincia so
pessoas importantes no quadro total da
excepcionalidade humana. Eles tm
necessidades especiais que devem ser
reconhecidas e satisfeitas. Sua
capacidade de contribuir para o
crescimento e para a felicidade do
irmo deficiente substancial. Seu
investimento grande, e eles tm
direito a assistncia e apoio.
(Allen C. Crocker, 1983)