As Teias Que A Doença Tece

As Teias que a Doena Tece: A Anlise das Redes
Sociais no Cuidado da Doena Mental

1
Slvia Portugal
1
Cludia Nogueira
1
Pedro Hespanha
1
Universidade de Coimbra, Coimbra, Portugal. E-mail: sp@fe.uc.pt.
INTRODUO
implementao das reformas psiquitricas e da filosofia de
desinstitucionalizao impe uma anlise dos modelos de resposta ao cuidado da doena mental, discutindo potencialidades e
constrangimentos. Este artigo pretende contribuir para esse objetivo,
construindo uma abordagem a partir da teoria das redes. Segundo
Wellman (1985), esta permite uma anlise relacional que estuda o
modo como os indivduos so condicionados pelo tecido social que os
envolve, mas, tambm, a forma como eles o utilizam e modificam
conforme seus interesses. Neste texto pretendemos explorar esta possibilidade e analisar, por um lado, a maneira como as redes sociais so
influenciadas pela doena mental e, por outro, a sua influncia nas trajetrias pessoais e clnicas das pessoas com doena mental, mostrando
a relevncia desta perspectiva para olhar os modelos de cuidado da
doena. Para que desinstitucionalizao no signifique desassistncia,
fundamental mapear atores e identificar recursos disponveis, percebendo as suas articulaes, capacidades de resposta e limitaes. Uma
abordagem a partir da anlise de redes permite responder a este desafio (Fontes e Portugal, 2013).
Wasserman e Faust identificam quatro princpios fundamentais na

teoria das redes sociais: 1) os atores e as suas aes so vistos como in-
DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014, pp. 935 a 968.
http://dx.doi.org/10.1590/00115258201429
Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

1 Reviso: 11.11.2014
Cliente: Iesp Produo: Textos & Formas
935
Slvia Portugal, Cludia Nogueira e Pedro Hespanha
terdependentes e no como unidades independentes e autnomas; 2)

os laos relacionais entre os atores so canais onde circulam fluxos de
recursos (materiais e imateriais); 3) os modelos de rede centrados nos
indivduos concebem as estruturas de relaes como meios que configuram oportunidades ou constrangem a ao individual; 4) os modelos de rede conceitualizam a estrutura (social, econmica, poltica etc.)
como padres constantes de relaes entre atores (Wasserman e Faust,
1999:4).
Uma rede social pode ser definida como um conjunto de unidades sociais e de relaes, diretas ou indiretas, entre essas unidades sociais,
atravs de cadeias de dimenso varivel (Merckl, 2004:4). De uma
forma operacional, a anlise a partir das redes sociais pode sintetizar-se em algumas questes muito simples: Quem? O qu? Como?
Quem faz parte das redes? Quais os contedos dos fluxos das redes?
Quais as normas que regulam a sua ao? (Portugal, 2007).
Neste artigo interessa-nos caracterizar, simultaneamente, a morfologia das redes e os contedos dos fluxos que circulam no seu interior
quais so os elementos da rede? Que caractersticas apresentam as
redes sociais das pessoas com doena mental? Que tipos de apoio so
prestados pelos diferentes elementos? A que recursos acedem os indivduos atravs dos seus laos?
O artigo apresenta alguns resultados de uma pesquisa sobre a desinstitucionalizao da doena mental, as trajetrias de vida e os itinerrios
teraputicos das pessoas com doena mental1. A anlise aqui apresentada centra-se nas histrias de vida de 20 pessoas com doena mental e
em sete estudos de caso realizados a partir desse grupo. Apesar de a
anlise de redes, em geral, privilegiar uma anlise quantitativa, a pesquisa props uma abordagem qualitativa, centrada no carter dinmico das redes, na interao e no dilogo entre os atores. A tcnica privilegiada do estudo foi, assim, a entrevista em profundidade.
As 20 pessoas entrevistadas foram escolhidas atravs do seu contato
com um hospital psiquitrico2, de modo a incluir diferentes situaes
clnicas e diferentes experincias de institucionalizao e de contato
com a realidade hospitalar3. O estudo das trajetrias dessas pessoas
envolveu o conhecimento das suas relaes com a instituio hospitalar, com os servios de sade locais e com outros prestadores de cuidados institucionais ou informais.
936
DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

1 Reviso: 11.11.2014
As Teias que a Doena Tece
A seleo das pessoas com doena mental foi realizada em funo da

sua patologia e de variveis sociogrficas. A doena mental apresenta-se sob um muito diverso nmero de formas nosolgicas a que correspondem, tambm, diferentes graus de severidade. A severidade e a
cronicidade so fatores que, pela sua relao com a prestao de cuidados, mais facilmente podemos associar institucionalizao. Por essa
razo, entendeu-se centrar a anlise nas patologias com maior grau de
severidade e cronicidade, sem perder de referncia patologias menos
severas e situaes de ocorrncia aguda, designadamente quando elas
confluem nas biografias dos doentes. Neste quadro, a esquizofrenia e a
doena bipolar apareceram como as opes mais adequadas aos fins
da pesquisa4.
Em mtodo de bola de neve, estas pessoas conduziram-nos aos seus
agregados familiares e s suas redes sociais, formais e informais. Foram, assim, realizados sete estudos de caso, que corresponderam a 28
entrevistas (entre duas e oito pessoas por caso) a elementos das redes
sociais dos indivduos familiares, amigos, colegas, vizinhos, tcnicos.
A anlise proposta neste artigo pretende contribuir para a construo
de abordagens tericas e metodolgicas que tenham em conta a complexidade das trajetrias pessoais e clnicas das pessoas com doena
mental e a diversidade de atores nelas presentes. Os modos como se entende, explica e lida com a doena mental dependem de uma multiplicidade de atores, das suas prticas e representaes. Usando conceitos
e metodologias da teoria das redes, este estudo pretende fazer um mapeamento desses atores. Centra, no entanto, a sua anlise apenas no
papel das relaes informais, deixando de fora as relaes estabelecidas no mbito institucional e formal5.
Partindo de uma abordagem egocentrada6, identificam-se os ns e os
laos das redes os elementos das redes e as relaes que entre eles se
estabelecem e, a partir da sua caracterizao, identificam-se algumas
propriedades morfolgicas das redes, das quais se destacam as seguintes: a) dimenso nmero de elementos que constituem a rede; b) densidade relao entre os laos ativados e o total de potenciais membros
da rede; c) orientao as relaes orientam-se preferencialmente para
certas pessoas (parentes, amigos, vizinhos, colegas?). No que diz respeito rede de parentesco, as relaes estabelecem-se preferencialmente num sentido vertical ou horizontal (privilegiam-se os parentes

1 Reviso: 11.11.2014
937
em linha reta ou os colaterais?); d) polarizao atores que desempenham um papel de catalisadores de relaes, por quem passam os laos estabelecidos entre os diferentes membros da rede; e) sobreposio
ou dissociao um lao pode ter mais do que um contedo. Os diferentes elementos da rede podem desempenhar mais do que um papel
no total da rede; f) segmentao os elementos que pertencem a diferentes redes (parentesco, amizade, vizinhana, profissionais) interagem entre si ou constituem ncleos de relaes independentes.
Mapeiam-se, assim, os atores ativos na prestao de cuidados, de
modo a conhecer a capacidade de resposta das redes sociais, o tipo de
apoio prestado e as necessidades sentidas, fornecendo, desta forma,
elementos para a identificao dos fatores que bloqueiam ou facilitam
a implementao da filosofia de desinstitucionalizao.
OS NS
O trao mais marcante da morfologia das redes sociais das pessoas entrevistadas a sua orientao para os laos de parentesco e, no seu interior, para o parentesco restrito. Se esta , de um modo geral, uma caracterstica das redes sociais em Portugal (Portugal, 2014), na populao
entrevistada essa caracterstica ainda mais acentuada. O fechamento
das redes produzido pela doena acentua a demarcao entre a famlia e os outros. Os ns familiares representam segurana, permanncia, confiana. Por oposio, os outros laos estabelecidos fora
do parentesco so alvo de desconfiana e insegurana, e os relatos de
desiluses com amigos, colegas e vizinhos so muito mais frequentes
do que aqueles que se referem aos parentes. Os outros desaparecem
quase todos com o poder disruptivo da doena, enquanto os parentes
tendem a permanecer e a resistir.
A Famlia
Os ns da famlia restrita pais, irmos, cnjuges, filhos so os principais agentes de cuidados informais. Dependendo do ciclo de vida e da
sua situao conjugal, a maioria dos(as) entrevistados(as) tem na sua
famlia de origem e/ou na famlia conjugal o seu principal suporte.
Em geral, a famlia de origem a principal cuidadora. O apoio faz-se
sobretudo no sentido vertical descendente os pais, essencialmente as
mes, so os ns mais ativos na prestao de apoio. O seu papel crucial para as trajetrias pessoais e sociais dos indivduos e na manuten-
938

1 Reviso: 11.11.2014
o da vida cotidiana. Os laos parentais caracterizam-se pela sua continuidade e pela diversidade de apoios prestados ao longo do ciclo de
vida. Sempre foi lutadora [a me] e [pausa] e que sempre nos ajudou. Apesar de eu estar mal, no ? Numa certa altura, pronto, por
causa de drogas e essas coisas. Ela nunca me abandonou e sempre me
ajudou e eu estou-lhe grato por isso. Porque para mim uma grande
mulher, alm de ser me (Ricardo).
Quando as pessoas vivem ou viveram em situaes de conjugalidade,
a famlia conjugal tende a substituir o papel assumido pela famlia de
origem, assegurando a maioria dos apoios necessrios. A importncia
dos ascendentes, no entanto, tende a manter-se, em articulao com os
laos de aliana. Essa importncia tanto maior quanto se verifica existir uma incapacidade da famlia conjugal para lidar com os efeitos da
doena incapacidade decorrente do esgotamento emocional ou da relativa falta de preparao, quando a relao de conjugalidade ainda
recente.
Quanto mais precoce a manifestao de sintomas da doena, mais difcil as pessoas experienciarem situaes de conjugalidade. A vida
afetiva uma das reas na qual o impacto da doena nas redes sociais
se revela com maior violncia. Os relatos de solido e incompreenso
abundam nas histrias de vida destas pessoas. Mesmo homens, nunca Conheci aqui alguns e tenho os telemveis, o nmero de telemveis deles, mas no nunca mais. Nem quis fazer vida afetiva. Tenho uma vida afetiva quase nula em relao ao sexo oposto. No sei
por que, mas pronto (Iolanda).
Dos entrevistados, apenas dois homens e quatro mulheres so casados(as) e/ou vivem em unio de fato. Dos homens solteiros, vrios
nunca tiveram qualquer relao amorosa. Trs das mulheres so divorciadas. Os relatos de rupturas amorosas causadas pela doena so frequentes. Dificilmente os(as) parceiros(as) resistem s adversidades
originadas pela doena aos comportamentos de quem est doente, s
exigncias clnicas e teraputicas, ao estigma social, aos problemas
materiais, aos conflitos. No entanto, as rupturas matrimoniais so menos frequentes. Quando a doena se manifesta j num contexto de vivncia da conjugalidade, as relaes revelam enorme resistncia s dificuldades. Nos casos em que as pessoas vivem em conjugalidade, o
cnjuge torna-se um n crucial, o lao mais forte e mais ativo na prestao de apoio, desempenhando um papel central no enfrentamento da
doena e na integrao social.

1 Reviso: 11.11.2014
939
A minha mulher tem sido um pilar. [Pausa] Eu queria ver se arranjava

algum adjetivo Se eu disser que a minha mulher tem sido um pilar
fundamental, pouco.
pouco
pouco. Portanto, j percebe o que eu quero dizer. Eu at diria mais. Eu
at diria mais. Arrisco Arrisco Eu arrisco a dizer que qualquer outra mulher, no lugar dela, j se tinha ido embora h muito tempo. No
tenho grandes dvidas; qualquer outra mulher E, no entanto, aconteceu justamente o contrrio. Eu que j disse N vezes N vezes que me
ia embora. Qualquer outra mulher no lugar dela j se tinha ido embora
h muito tempo. Muito tempo. Nunca No aturaria um dcimo do
que ela tem aturado. Com Sempre presente, sempre presente. Sempre com uma palavra amiga, sempre a meu lado Sempre a fazer tudo
o que est ao alcance dela para melhorar; sempre a tentar que eu tente
Sempre a tentar que eu arranje alternativas; sempre a dar-me a mo;
sempre a fazer-me os melhores pratos (Vasco).
s vezes, eu digo que ele mais meu pai do que meu marido. , porque
ele olha para mim como se eu fosse se calhar uma filha para ele. Que eu
s vezes vejo coisas que ele tem Ele muito cuidadoso comigo. Ele,
quando estive doente, ainda sofreu mais do que eu. Ele ainda sofreu
mais do que eu. [silncio] [...] Ele tem um amor por mim eu no no
sei explicar. Faz coisas que no d para explicar. Que nunca ningum
me fez. Mas eu tambm no consigo demonstrar essas coisas (Helena).
Vale lembrar que no conjunto de pessoas que entrevistamos, apenas

duas tm filhos em idade adulta e, em ambos os casos recebem deles
forte apoio material e emocional. A famlia nuclear parece, assim, ser
uma fonte crucial de suporte, ampliando a rede social para alm da famlia de origem.
Em relao aos meus filhos, a minha filha dcil, a minha filha um
amor, a minha filha a minha filha tem um corao do tamanho
do mundo; dcil, meiga, afetuosa, Quando eu me fechava ali
num quarto, no quarto das visitas; quando eu me fechava l dois e trs
dias, era ela que conseguia que eu comesse alguma coisa, era ela que
conseguia conversar comigo, mais ningum (Vasco).
A Famlia Alargada
De um modo geral, no encontramos laos ativos na prestao de
apoio no interior da famlia alargada, e raros so os casos em que os pa-
940

1 Reviso: 11.11.2014
rentes afastados esto presentes no cotidiano das pessoas com doena

mental.
Iolanda retrata uma exceo:
Tenho tios, tenho dois tios. Tenho tios da parte do meu pai que so emigrantes, praticamente nunca os vejo. Ento, depois de os filhos casarem, de os meus primos casarem nunca mais houve ligao. Mesmo
quando eles c esto no nos procuram tambm. Da parte da minha
me, tenho uma tia que no tem filhos e que casada. Com eles temos
tambm uma ligao muito forte. E a minha me pensa que um dia,
quando falecer, eu encontro mais apoio sobretudo na minha tia do que
no meu irmo, porque o meu irmo no pode estar to disponvel.
No entanto, embora a maioria das pessoas entrevistadas no tenha laos fortes com a famlia alargada, esta tende a representar, tal como
acontece para o conjunto da populao (Portugal, 2014), uma referncia afetiva, que constri uma identidade coletiva, um ns de referncia identitria tios, tias, primos e primas tecem uma teia que no
ativa nos apoios, que no est presente no cotidiano, mas est l e representa uma retaguarda de apoio, se no diretamente para as pessoas
com doena mental, pelo menos para os seus familiares diretos, sendo
este um papel importante.
Para alm desta funo simblica, a importncia dos parentes afastados diminuta. Os contatos so espordicos e a relao da famlia restrita com a famlia alargada no difere muito da que se constri com
elementos fora do parentesco. A doena fecha a famlia ao exterior, sente-se a mesma incompreenso dos parentes e dos outros, esconde-se
deles a dor e o sofrimento.
Os Outros
Como j foi dito, os laos ativos fora do parentesco restrito so escassos
nas redes sociais das pessoas com doena mental. A relao com amigos, colegas e vizinhos marcada pelo estigma, que fecha as redes e
isola a pessoa doente.
As relaes com os outros fora da famlia distinguem-se pelo grau de
liberdade que a sua escolha comporta. As relaes com os parentes so
muito mais sujeitas a constrangimentos sociais do que as relaes com
os outros. Os ns da rede fora dos laos de parentesco so menos permanentes no tempo, mais efmeros. Os parentes so os mesmos toda a

1 Reviso: 11.11.2014
941
vida; os amigos, os conhecidos, os vizinhos, os colegas vo mudando

ao longo do ciclo de vida. Os amigos no tm regras claras de associao, no esto sujeitos s mesmas obrigaes e responsabilidades dos
parentes. Os laos de amizade so muito mais livres do que os de parentesco. E nessa liberdade que se jogam as suas vantagens e desvantagens: o preo da escolha livre o risco da perda do lao, que no existe na relao de parentesco (Portugal, 2014).
De um modo geral, o que os relatos das pessoas entrevistadas revelam
que, perante a doena, a escolha dos laos fora do parentesco sair da
relao. Poucos tm capacidade para lidar com os sintomas e manifestaes da doena, a incompreenso generalizada, o medo, comum, a
intolerncia, uma constante. As reaes negativas e a rejeio social
so ainda maiores e tornam-se uma constante aps as experincias de
internamento hospitalar, que tm um enorme impacto na desestruturao dos laos sociais. Ao estigma da doena acrescido o do hospital
psiquitrico. A morte social de que fala Goffman (2001) para descrever a vida dos doentes institucionalizados estende-se, assim, para
alm das paredes do hospital. As trajetrias dos entrevistados revelam
como os muros se erguem na vida cotidiana as relaes sociais fora do
parentesco so dominadas pelo estigma da doena, as pessoas doentes
so excludas dos crculos sociais de sociabilidade e amizade e remetidas para o fechamento do espao familiar.
Os Amigos
Os amigos so ns escassos nas redes das pessoas com doena mental.
Por um lado, encontramos aqueles que nunca construram laos ativos
de amizade ao longo do seu percurso de vida, tendo uma rede social totalmente orientada para a famlia; por outro, temos os que, ao verem a
doena manifestar-se num perodo mais tardio do ciclo de vida, perderam os amigos que tinham. Os relatos de abandono dos laos de amizade perante a doena so comuns. Frequentemente, esse abandono
protagonizado pela prpria pessoa, em virtude da incapacidade para a
interao social provocada pela doena.
Nesse ano senti-me muito isolado, muito muito Eu separava-me
das pessoas. No era isolado. Eu separava-me das pessoas.
Afastava-se.
Afastava-me. No me sentia em condies de estar a interagir com ningum. Sentia medo. Sentia medo, no sei Mas antes disso era Antes
disso, eu costumo dizer que antes dos 18 anos ningum me parava. Por-
942

1 Reviso: 11.11.2014
que eu, pronto, eu era extrovertido, falava com toda a gente, era simptico com toda a gente, no fazia mal a ningum Pronto, e depois a
doena fez-me (Paulo).
As entrevistas revelam a dificuldade que as pessoas tm em atribuir o

estatuto de amigo a algum. A desconfiana para com as relaes de
amizade grande e aparece como contraponto confiana nas relaes
familiares. Se, na populao em geral, existe uma ideia generalizada
de que as verdadeiras amizades s se reconhecem quando postas prova (Portugal, 2014), entre as pessoas entrevistadas este princpio parece ser absolutamente estruturador das redes a doena filtra as
amizades. Ela o momento da verdade s restam aqueles que so
merecedores de confiana e resistem a todas as adversidades.
Apesar da escassez de laos de amizade na morfologia das redes das
pessoas com doena mental, aquelas que os identificam mostram-se
extremamente gratificadas com estas relaes. Pelo grau de liberdade
que comportam, pela ausncia de obrigao, por s ficarem porque
querem, os laos de amizade quando existem e do provas, so
muito valorizados e pontos de apoio e referncia cruciais. Estes elementos prestam algumas ajudas materiais, mas, essencialmente, apoio
afetivo. Os amigos so fonte de sociabilidade, conversam, obrigam a
sair do espao domstico, transmitem confiana e segurana.
Eu na altura uma altura que perdi a noo das coisas. Deixei de conhecer as pessoas, deixei Cheguei a pr acar no arroz, sal num
bolo. Mas ela Nunca aquela rapariga [amiga] nunca me disse que
estava mal feito. O primeiro bolo que eu fazia, levava-lhe uma fatia. Um
doce que eu fazia, levava-lhe. Tanto que ela considera-me como irm
dela e eu considero-a como minha irm. Tenho mais abertura com ela
do que com a minha irm (Helena).
Os Colegas
Na populao em geral existem dois tipos de colegas: os colegas de escola e os de trabalho. A escola e o trabalho so os locais onde as pessoas
estabelecem a maioria dos laos exteriores famlia. A importncia e a
evoluo dessas relaes depende, em grande parte, do tipo de percurso escolar e do tipo de trabalho desempenhado (Portugal, 2014). Para
as pessoas que entrevistamos, os ns da rede que identificam como
colegas so, sobretudo, colegas de trabalho. Raros so aqueles que
mencionam colegas de escola como elementos das suas redes. Se por

1 Reviso: 11.11.2014
943
um lado este dado se justifica pelos reduzidos percursos escolares da

maioria dos(as) entrevistados(as), por outro, os relatos revelam sempre trajetrias solitrias com escassas sociabilidades em contexto
escolar.
Estes laos com colegas de trabalho surgem nas redes daqueles(as)
para quem a doena surgiu j num contexto de insero na vida ativa.
Os relatos acerca destas relaes so muito semelhantes aos que encontramos a respeito dos laos de vizinhana a incompreenso e a intolerncia dominam. Os contextos laborais so extremamente adversos
integrao destas pessoas os sinais da doena so mal compreendidos, os problemas no trabalho atribudos a falhas pessoais, as baixas e
faltas mdicas consideradas desnecessrias e vistas como abusivas.
Tanto at que isto comeou a piorar. Eram internamentos Depois ia
para o Sobral Cid [hospital psiquitrico], chegava l vinha Estava
l trs semanas, um ms, vinha. Mandavam-me ir trabalhar. Chegava
l: Tumba. Outra vez. Mais internamentos. Chegaram a um ponto que
j no me mandavam trabalhar mais. Depois tinha uma coisa: os encarregados na firma no me ajudavam em nada. Os encarregados a mim s
me ainda me enterravam mais, porque eu Na vez de me ajudarem viam que eu estava a a ficar doente, no Eu estava habituado
l nessa firma a trazer A minha mquina, por exemplo, com que eu
trabalhava, o cho dela podia-se lamber com a lngua que andava sempre tudo limpinho. Gostava da mquina sempre a brilhar. Eu gosto
Tinha aquilo tudo sempre que era um brinco. Ento, o encarregado, a
pensar que eu estava a fazer as coisas com malandrice, tirou-me a minha mquina e deu-me uma mquina muita podre, muita velha, cheia
de lixo, toda porca Ento a, muito mais mal me senti. Estava habituado minha mquina, sabia como que eu tinha e como que Eu
via os outros a trabalhar com ela e eu a andar com aquilo Ficava
Ento a que comeou a internar (Francisco).
Apesar de esta ser a tendncia generalizada, encontramos tambm, entre os casos analisados, pessoas que estabelecem laos fortes com colegas de trabalho. Estes so, em geral, laos ativos na prestao de apoio
emocional e um fator importante para a manuteno do posto de trabalho e o enfrentamento das adversidades.
Agora, mesmo a nvel do trabalho, todos compreenderam o que se estava a passar, principal Alis, foi no trabalho, os meus amigos que e
as minhas colegas que chamaram a ateno ao meu pai para aquilo
944

1 Reviso: 11.11.2014
que se estava a passar. Portanto, acho que eles tambm compreenderam bem o que se estava a passar e eles so do tipo que veem: quando a
pessoa no est bem, eles notam. Porque eu, ainda agora desta ltima
vez, tive l colegas que me disseram para mim: Carolina, no te deixes
ir agora abaixo. Pronto, sempre me ajudaram, sempre me deram apoio
(Carolina).
Mesmo quando os contextos laborais so mais adversos e o estigma

predomina, a insero no mercado de trabalho extremamente importante para o estabelecimento de redes sociais e para a ampliao do capital relacional das pessoas com doena mental, contribuindo decisivamente para a sua integrao social.
Ajudou-me [o trabalho de apoio domicilirio a idosos] num aspecto,
acho que foi mais fcil passar o tempo, porque sinto-me til ajudando
as outras pessoas. Acho que uma maneira, enquanto h pessoas que
procuram fazer voluntariado, eu fao isso no meu trabalho e acabo por
fazer voluntariado tambm, porque s vezes um gesto, um... No
s... O apoio domicilirio no se limita s a tratar deles. tambm a dar
apoio moral, a conversar com eles, a dizer que tem ali algum [com]
quem podem contar. Eu acho que isso tambm faz parte do apoio, no
? Tambm tem a ver com a nossa parte humana, o nosso ser humano.
nesse aspecto que eu gosto do apoio, porque trabalhamos com pessoas,
no , no com uma mquina (Matilde).
Os Colegas de Hospital
Os laos com pessoas que se conheceram no hospital so identificados
pelos usurios do Hospital de Dia. Estes ns revelam-se bastante importantes para a redefinio e ampliao das redes sociais das pessoas
entrevistadas.
A classificao destes ns como colegas revela a sua caracterstica
institucional. Os laos estabelecidos no contexto hospitalar so relevantes por duas razes fundamentais: em primeiro lugar, eles so laos
positivos de identificao. Para muitas pessoas, a convivncia com outras com os mesmos problemas tem uma enorme importncia simblica a primeira vez que tm contato com algum que compreende o
significado de ouvir vozes, de ter alucinaes, de no conseguir controlar os impulsos. Em segundo lugar, permite uma renovao das
redes sociais, a ampliao do capital relacional, atravs do estabeleci-

1 Reviso: 11.11.2014
945
mento de novos laos. Estes laos so fortes e fracos, dependendo das

proximidades afetivas e das similitudes de estatutos e percursos de
vida. Os laos com os colegas do hospital so, sobretudo, prestadores
de apoio emocional.
Conheci uma moa ali no 1 que era assistente social, foi no,
educadora de infncia que estava na 1. E eu assim: Mas tu Qual o
teu problema? Tambm ouvias? Eu ouvia vozes. Est calada, no
me fales em mais nada, que eu no ando nada bem. Eu pensava que era
a nica. Afinal de contas... (Cndida).
Portanto o Hospital de Dia tem esse lado positivo de trazer...
Novas amizades de pessoas que tiveram passaram por problemas
semelhantes ou idnticos, que tm tambm problemas mentais. E pronto, quer dizer, unimo-nos mais [hesitao]. Quer dizer, h uma identidade maior com essas pessoas que passaram por aqui do que propriamente com as outras pessoas que eu vejo todos os dias no caf, ou que
eu vejo no nibus. Pronto, bom dia, boa tarde e praticamente
mais nada. Estando aqui, h uma espcie de identidade comum, ento
as pessoas unem-se tambm umas com as outras porque esto com um
problema praticamente idntico (Iolanda).
Apesar da relevncia simblica e afetiva destes laos, o seu significado

na morfologia da rede complexo. Se, por um lado, a existncia destas
relaes valorizada muito positivamente pelas pessoas, por outro,
elas prprias reconhecem a dificuldade da sua transposio para o exterior. Existe uma rede dentro da instituio e outra fora. Os seus
papis esto dissociados e os elementos que as compem no interagem entre si.
Ainda sobre o Hospital de Dia, tem relaes de amizade com colegas daqui...?
Tenho. Encontrei Est aqui agora um desenhador, tambm como eu.
S que j tem mais idade do que eu e j tem mais experincia que eu. E
faz projetos excelentes, fantsticos a 3D, que parecem fotografias
Mas h h outra coisa que assim: eu uma vez combinei com um rapaz daqui sair, para irmos beber um caf. E o que a gente sentiu que
parecamos dois estranhos l fora. Um com o outro. No sabamos o que
dizer, o que falar, no dizamos nada. Aqui temos qualquer coisa para
falar. Temos um objetivo um objetivo comum. L fora, no Eu, pelo
menos, e acho que ele tambm se sentiu um estranho. Dois estranhos ali
(Paulo).
946

1 Reviso: 11.11.2014
A Vizinhana
Tal como alguns autores j apontaram (Lemieux, 1999), os vizinhos
fazem parte das redes sociais quando so parentes ou amigos, mas a vizinhana por si no constitui uma rede. No entanto, existem diferenas
entre meios rurais e urbanos, sendo que em contexto rural mais comum a cooptao de amigos entre a comunidade de vizinhana (Portugal, 2014).
Na populao estudada, os laos de vizinhana revelam-se importantes para avaliar o impacto da doena mental nas relaes sociais, dado
que os vizinhos recebem, por vezes, os primeiros ecos do desencadear
da doena comportamentos bizarros, discusses, agresses. Quer em
meio urbano, quer rural, a reao , em geral, de intolerncia, rejeio,
rotulagem e afastamento.
Este um fator com impactos fortes na estruturao das redes sociais
das pessoas com doena mental, dado que conduz a processos de autofechamento e autoexcluso, que contribuem decisivamente para a reduo das suas redes e do seu capital relacional.
H pessoas da minha rua que me acham um triste Porque eu adoeci
aos 18 anos e nunca estive 100% bem e coisas do gnero. Houve uma senhora que no funeral de stimo dia ou no sei o qu da minha me ou do
meu av, j no sei o padre disse ou costuma dizer eu nunca fui
missa, mas naquele dia fui. Estava l em ltimo. E o padre disse: Agora
se cumprimentem e e no sei o qu. Essa senhora virou-se para trs,
viu-me e cumprimentou-me. A partir da nunca mais me falou (Paulo).
Apesar de a rejeio ser a norma, encontramos casos em que as relaes

de vizinhana so fundamentais no apoio s pessoas com doena mental. Em alguns deles, entre os vizinhos que se constroem laos fortes e
ativos na prestao de cuidados. o caso de Olvia. Perante o esgotamento da famlia e o seu afastamento, a vizinhana tornou-se o seu
grande apoio, dando ajudas materiais e afetivas e mobilizando apoios
institucionais.
OS LAOS
Os laos as relaes entre os ns da rede podem ter caractersticas
muito diferentes. Um critrio fundamental para a caracterizao dos laos a existncia ou no de uma relao de parentesco (Portugal, 2007).
No entanto, outras distines so importantes: os laos podem ser po-

1 Reviso: 11.11.2014
947
sitivos ou negativos (Lemieux, 1999), fortes ou fracos (Granovetter,

1973, 1982), passivos ou ativos (Milardo, 1988). Estas distines permitem analisar as fronteiras das redes com o seu ambiente externo, mas
tambm as fronteiras entre subsistemas no ambiente interno das redes
(Lemieux, 1999:124).
A fora dos laos, analisada nos trabalhos seminais de Granovetter
(1973, 1982), tem como critrios para a sua avaliao, segundo este autor, a durao da relao (antiguidade da relao e tempo despendido
junto), a intensidade emocional, a intimidade e os servios recprocos.
Degenne e Fors (1994) acrescentaram um quinto critrio: a multiplexidade, ou seja, a pluralidade de contedos de troca existente num lao.
Relativamente diferenciao entre laos positivos e negativos, seguimos, tal como Portugal (2007), a apresentada por Lemieux, que se baseia em trabalhos anteriores de diversos autores e que segue, at certo
ponto, as distines de Simmel (1955) entre laos de identificao e de
diferenciao. Os positivos so laos de identificao, atravs dos
quais os atores sociais se consideram membros de uma entidade comum, enquanto os negativos so laos de diferenciao, que fazem os
indivduos demarcarem-se como pertencentes a entidades diferentes.
Lemieux acrescenta a estas duas categorias outras duas: os laos mistos, que envolvem elementos positivos e negativos, e os laos neutros
ou de indiferena (Lemieux, 1999).
Os laos podem, tambm, ser ativos ou passivos (Milardo, 1988), ou
seja, podem basear-se numa interao face a face frequente ou em laos
afetivos que envolvem uma interao irregular. Ambos so importantes no apoio aos indivduos, mas tendem a operar de maneiras distintas. Os ativos incluem interaes rotineiras que, em geral, envolvem
ajudas diretas, conselhos e crticas, apoio e interferncia. Os passivos,
apesar de no envolverem uma interao cotidiana, podem ser igualmente importantes do ponto de vista da segurana individual e familiar os laos existem e os indivduos sabem que podem contar com
eles quando necessrio.
O sentido e a fora dos laos prendem-se com propriedades como
o contedo dos fluxos, sua diversidade, a frequncia dos contatos, o
tempo despendido na interao e a influncia e interferncia de um
elemento sobre o comportamento do outro.
948

1 Reviso: 11.11.2014
Assim, no interior da rede familiar que encontramos os laos positivos e ativos. Apesar de os amigos e os colegas de hospital serem ns
com os quais existe identificao e, portanto, com quem se estabelecem
laos positivos, com os parentes que as pessoas mantm uma relao
de identificao mais clara. sobretudo com eles que se constroem os
laos fortes, ou seja, segundo a definio de Granovetter, com quem se
passa mais tempo, se tem uma relao emocional mais forte, se produz
uma relao de intimidade e de quem se recebe mais apoio.
tambm entre a famlia restrita que encontramos os laos ativos na
prestao de apoio. Os parentes prximos desempenham mltiplos
papis e respondem a mltiplas necessidades materiais e afetivas das
pessoas com doena mental, sendo centrais para as suas trajetrias sociais e clnicas.
Laos ativos e passivos so ambos importantes no apoio aos indivduos, mas operam de modos distintos. Os laos ativos esto presentes
no cotidiano e prestam ajudas diretas. Os passivos, apesar de no envolverem uma interao rotineira, so igualmente importantes e constituem suportes invisveis as pessoas sabem que podem contar
com eles quando for necessrio (Portugal, 2007). Se, na populao em
geral, os laos ativos so essencialmente estabelecidos no interior do
parentesco restrito e os passivos entre os amigos, a famlia alargada e,
em alguns casos, os colegas (Portugal, 2014), nas pessoas que entrevistamos, os laos ativos e passivos limitam-se quase exclusivamente ao
parentesco. O sentimento de isolamento social e de incompreenso
generalizado e restringe ao mximo a identificao das pessoas com
quem se pode contar.
Um trao importante para avaliar este protagonismo da famlia restrita a anlise das propriedades dos laos ativos. Destacam-se algumas
caractersticas: em primeiro lugar, a enorme diversidade de contedos
que circulam no seu interior; em segundo, a frequncia e durao dos
apoios prestados e, finalmente, a influncia que os laos tm nas escolhas, decises e comportamentos das pessoas.
A diversidade de apoios que circula no interior dos laos de parentesco
restrito sem dvida o trao mais marcante na anlise das redes sociais
destas pessoas. A famlia presta apoio material, financeiro e em servios, suporte afetivo e social, prov recursos instrumentais e simblicos. A variedade de contedos que circula no interior das relaes
familiares demonstra, simultaneamente, a vitalidade dos laos de pa-

1 Reviso: 11.11.2014
949
rentesco e a sobrecarga a que est sujeita a famlia restrita. Apresenta,

ainda, um duplo impacto na integrao social das pessoas com doena
mental: se, por um lado, prov recursos que deveriam potencializar a
autonomia, por outro, alimenta a dependncia face s relaes familiares e restringe essa autonomia.
Ele ainda agora, ainda agora tem l po ao p de casa e oua, s vezes
eu estou no sei onde e ele: pai, preciso de po. pai traz-me papel
higinico [ri-se]. muito assim. (Anbal, pai).
Os meus pais no me deixam sozinha. Fiz o erro [tentativa de suicdio],
tenho que o pagar (Carolina).
Nas histrias e trajetrias das pessoas que entrevistamos encontramos

relatos da multiplicidade de apoios prestados pela famlia restrita.
Numa populao em que a integrao econmica extremamente difcil, um dos principais apoios que provm da famlia restrita o material. As ajudas financeiras em bens e em servios revelam-se cruciais
para assegurar a vida cotidiana destas pessoas. As ddivas so em dinheiro, alimentao, vesturio e bens materiais, como mobilirio e
equipamento domstico. Recursos fundamentais como a habitao e o
emprego tm na famlia restrita o seu principal provedor. No s grande parte dos entrevistados que no tem famlia conjugal habita com
parentes, podendo usufruir de alojamento atravs do acolhimento familiar, como alguns dos que habitam sozinhos vivem em casas de familiares (emprestadas ou doadas) ou tm alojamento custeado por eles
(pais e/ou irmos).
Tambm no acesso ao emprego a famlia restrita tem um papel importante. Nos casos em que a doena se manifesta numa idade pr-ativa, a
famlia constitui uma almofada para amortecer os efeitos negativos
da doena em relao ao mercado de trabalho. Por um lado, quando
possvel, so oferecidas possibilidades em empresas familiares; por
outro, so usados os recursos relacionais para encontrar oportunidades.
Quando a doena se manifesta j num contexto de integrao no mercado de trabalho, alm do capital relacional ser importante para aceder
a postos de trabalho, a mediao familiar muitas vezes importante
para interceder junto das entidades patronais no sentido da integrao
e para resolver situaes de conflito laboral.
950

1 Reviso: 11.11.2014
Os laos familiares so tambm fundamentais no apoio vida domstica. Encontramos prestao de ajuda para as mais diversas tarefas:
limpeza e arrumao da casa, preparao da alimentao, tratamento
da roupa, tarefas de bricolage, compras, atividades de gesto domstica
(pagar contas, contratar reparaes etc.). Nas situaes de conjugalidade, a doena introduz, muitas vezes, uma reorganizao na diviso
das tarefas domsticas, com a participao do cnjuge em tarefas nas
quais habitualmente no participava.
Quem cozinhava era eu. At cinco anos atrs, quem s havia c uma
pessoa em casa a cozinhar: era eu. Agora, deixei de cozinhar; s ela
que cozinha. Nunca se queixa; est sempre tudo bem para ela
(Vasco).
Eu dantes at tinha Gostava de cozinhar e eles gostavam muito dos
meus comeres. E eu agora nem Olho para o fogo, no consigo. O
meu [filho] que faz Nem consigo comer carne, nem consigo comer
peixe. Tenho que No consigo. Nem todos os dias (Cndida).
Para aqueles ou aquelas que formaram uma vida conjugal e tiveram filhos, uma rea importante de apoio so os cuidados das crianas. Tomar conta, levar e trazer da escola, dar refeies e banhos, ajudar nos
trabalhos de casa o envolvimento da famlia restrita, sobretudo em
sentido ascendente, uma constante no apoio s crianas e jovens.
importante ressaltar, no entanto, que a ajuda na guarda dos filhos, em
alguns casos, traduz-se num afastamento dos filhos (crianas) e
em conflitos com os familiares que prestaram essa ajuda. Isso decorre
dos laos que as crianas criam com esses familiares e da incapacidade
de manifestao de afetos da pessoa com doena mental quando em
crise.
Assim, o apoio dos laos de parentesco para a manuteno de uma rotina diria na vida domstica revela-se essencial para as pessoas que entrevistamos. Outro domnio em que os laos de parentesco so ativos
no apoio trajetria clnica e nos cuidados teraputicos. A famlia
, em grande medida, protagonista solitria dos cuidados, lidando
com dificuldades com a aceitao e a adaptao doena ao longo dos
diferentes momentos da trajetria clnica. Desde a ocorrncia dos
primeiros sintomas busca de um diagnstico e aos percursos psdiagnstico, o papel desempenhado pela famlia fulcral, e no seu
interior que se encontram os laos ativos na procura de respostas e solues e na gesto da relao complexa com os sistemas de sade e as-

1 Reviso: 11.11.2014
951
sistncia social. Os relatos revelam itinerrios clnicos tortuosos e

mostram como os laos familiares possuem uma enorme capacidade
de resilincia, procurando informao, recursos e apoio, resistindo
sua ausncia e fornecendo ajuda ao familiar que dela necessita.
A famlia restrita , pois, fundamental nos cuidados teraputicos. A
partir do momento em que existe um diagnstico, necessrio assegurar contatos com o sistema mdico, desenvolver terapias, tomar medicao. So os laos de parentesco que assumem este papel. O controle e
administrao da medicao uma tarefa que a famlia apoia, a par
com as outras tarefas da vida domstica anteriormente identificadas.
Esta tarefa tem um papel especialmente relevante, dado que grande
parte das pessoas resiste administrao de medicao. Este , alis,
como se ver adiante, um ponto gerador de conflitos intrafamiliares.
Sempre tomei os medicamentos de forma rigorosa. Sempre, sempre,
isso sempre. Alis, eu mesmo agora s vezes posso acordar tarde, mas a
minha me vai cama e vai-mos dar. Sempre, sempre. Isso (Jlio).
E o que que aconteceu para nunca mais ter tido internamento?
Ai que no h pai como o meu O meu filhinho todos os dias antes
de vir j os deixou.
Como?
O meu filhinho tem os os medicamentos num cofre.
Num cofre?
Cofre, um cofre. Fechados. E pe-nos, os da manh, a um lado, os da
noite, ao outro. Eu ento, chegando quela horazinha vou tom-los. E
pronto, ando ali (Felicidade).
Para alm dos apoios materiais, em bens e servios, a importncia e vitalidade dos laos familiares revela-se, tambm, nas dimenses afetivas, relacionais e simblicas. As relaes familiares so o principal e,
por vezes, nico capital relacional das pessoas com doena mental.
Assim, a famlia desempenha um papel importante na mediao da
rede de relaes formais e informais. Os laos de parentesco so polarizadores de relaes. Por um lado, asseguram contatos com instituies
e organizaes formais e mobilizam laos sociais, facilitando o acesso a
recursos essenciais como o trabalho, a habitao, a sade, a segurana
social. Por outro, medeiam relaes com laos exteriores famlia vizinhos, colegas, amigos. Esta mediao , sobretudo, importante quan-
952

1 Reviso: 11.11.2014
do existem conflitos, muitas vezes resultantes do desconhecimento ou

da intolerncia face doena. A interveno da famlia , frequentemente, essencial para assegurar a manuteno das relaes e a estabilidade das situaes sociais, por exemplo, no trabalho ou na vizinhana.
Pronto. Eu aparecia sempre nas alturas difceis, parece que me dava um
toque para eu aparecer. Pronto, uma vez ele estava l com uma crise em
casa e apareceu Havia l um vizinho que ia chamar a GNR [Guarda
Nacional Republicana] porque ele partia tudo l em casa! Quando eu
estava, segurava-o e no deixava. E ento eu aparecia Portanto, eu
tentei sempre que ele no fosse traumatizado. Eu tentei sempre que
que ele no ficasse envergonhado, que no fosse traumatizado. Pronto,
porque [ele] tem uma vida l fora, ele no est nada traumatizado do
que fez, dos espetculos que fez! [rindo-se] Eu ainda tenho a casa l
toda partida, porque deixei estar para ele ver mveis que ele Bastava
eu dizer-lhe que no ou exigir alguma coisa para ele partir logo tudo.
Pronto, passmos uma fase assim (Anbal, pai).
Um domnio no qual importante destacar o apoio da famlia restrita

o emocional. nos laos de parentesco que encontramos os laos fortes
e positivos das pessoas com doena mental. Apesar de todas as dificuldades e conflitos, na famlia que estas pessoas encontram apoio afetivo. A incompreenso para os seus problemas e a falta de comunicao
com os outros so caractersticas da vida destas pessoas, que reduzem
suas redes aos laos familiares, ao mesmo tempo que encontram neles
a nica fonte de compreenso e suporte afetivo.
Finalmente, algumas observaes acerca da relao entre a diversidade dos apoios prestados e a orientao da rede. Se a multiplicidade de
apoios uma caracterstica dos laos de parentesco restrito, e a sobreposio de contedos nos laos uma constante, nota-se, no entanto,
uma orientao diversa da rede em funo do tipo de apoios. Assim,
enquanto o apoio material sobretudo prestado pelos laos verticais
ascendentes e marcado por uma forte matrilinearidade, o apoio emocional sustenta-se nos laos horizontais irmos e irms.
Ela [me] foi mesmo uma leoa a cuidar da sua cria e a querer que eu continuasse e que terminasse os estudos. E a ltima cadeira que eu fiz foi
com a ajuda dela, j. Ela ela pegou-me nos apontamentos que eu tinha das aulas e no livro e comeou a estudar Direito Civil comigo. E falvamos alto uma com a outra e foi assim. O ltimo exame j foi nestas tristes condies, nesta Ela que era de uma rea completamente
diferente a a envolver-se nas cadeiras de Direito para ver se eu conse-

1 Reviso: 11.11.2014
953
guia fazer os exames. E depois fui oral, fui oral nesse fui escrita,
tirei seis, no tirei uma nota muito boa, mas foi porque por falta, falta
de ateno da minha parte. Porque eu errei um caso prtico que podia
muito bem Se tivesse mais ateno, podia ter acertado. E por isso fui
oral. Mesmo na oral ela foi comigo a faculdade, estava c fora
espera e tudo, para eu me sentir mais segura, para eu me sentir mais
apoiada e falava com os outros os outros que j tinham feito a oral e
e tudo, pronto. Correu lindamente a oral, mas eu disse que j estava esgotada, completamente esgotada e que no podia continuar. No tinha
condies de continuar (Iolanda).
J me zanguei muitas vezes e mas a partir de certa idade comecei a
pensar que no vale a pena a gente zangar-se, no E de certa forma,
eu at e um agradecimento que eu tenho em relao a eles [irmos] Depois de a minha doena ser identificada, reuniram-se todos
um pouco minha volta. E uma grande Deram provas de grande
unio de grande unio familiar e e eu estou muito agradecido [...].
Mas esse [irmo] ser aquele com que sempre esteve mais ligado?
Sim, sim, ser. E, hoje em dia, ns temos o mesmo espao de trabalho e
vemo-nos quase todos os dias. E ele ajudou-me muito aqui, quando fui
ao Lorvo Tive mais um episdio de uma crise da minha doena e
ele ajudou-me. Foi incansvel. Ajudou-me muito. Porque ele O outro, ele mora c em Coimbra, saiu assim um pouco da coisa. Porque tem
a vida muito ocupada e assim. Foi ele que, coitado, tratou da minha mudana de casa, tudo. Foi ele que Ajudou-me muito mesmo (Alberto).
Uma caracterstica que encontramos nas redes de algumas das pessoas

entrevistadas relativa sobreposio de contedos nos laos a concentrao de apoios num s elemento da rede. Por vezes, mesmo em
redes de dimenso elevada, onde existe um considervel nmero de
laos potencialmente ativos, apenas um n presta apoio, desempenhando diversos papis e fornecendo suporte a diferentes nveis. A
concentrao do apoio num nico membro da famlia decorre sobretudo de dois tipos de situaes: da opo do prprio familiar, que no
quer perturbar o resto da famlia e do afastamento deliberado do resto
da famlia, que no quer ou no tem condies para se envolver.
AS TEIAS QUE A DOENA TECE (I)

A rede de relaes sociais das pessoas com doena mental tem uma importncia fundamental na configurao das maneiras de entender e
954

1 Reviso: 11.11.2014
lidar com a doena. A morfologia da rede influi na percepo dos problemas, na definio das situaes e nos itinerrios teraputicos.
A rede a primeira receptora dos sinais iniciais da doena, quando ela
ainda no percebida como tal. A famlia, os amigos e os vizinhos so
quem lidam com os primeiros sintomas alteraes comportamentais,
atitudes anmalas, problemas relacionais. Do entendimento desses sinais depender, muitas vezes, a trajetria teraputica da pessoa com
doena mental. O trabalho de campo mostrou que, na maioria dos casos, decorre um longo perodo de tempo entre o surgimento das primeiras manifestaes da doena e o seu diagnstico.
Esse hiato de tempo, em muitos casos, chega a durar vrios anos.
A minha doena foi-me diagnosticada muito depois de ela aparecer. Ou
seja, ela apareceu-me tinha 29 anos e vivi sete anos para a, sete, oito
anos
sem saber que a tinha?
sem saber que a tinha.
Sem ser tratado?
Exato. E a lutar contra ela no dia a dia numa luta enorme. E a trabalhar e
assim. Era uma luta enorme! E depois tive um episdio mais violento e
os mdicos ento acabaram por me diagnosticar a doena (Alberto).
Comportamentos dos mais variados tipos, que vo desde a apatia,

mais ou menos profunda, passando pela fobia ao contato social e pelo
complexo de perseguio, at a agressividade verbal ou fsica, no so
reconhecidos, pela famlia e pela prpria pessoa, como sintomas da
existncia de uma doena psiquitrica. A tendncia de muitas famlias,
durante esta fase inicial, a de justificar as atitudes da pessoa com argumentos que no questionam a sua sade mental, mas, antes, a sua
personalidade, os hbitos adquiridos, a educao recebida e o contexto
familiar e social envolvente. Quando esses comportamentos ocorrem
durante a adolescncia ou juventude, essas justificaes tendem ainda
a ser enquadradas e reforadas com os argumentos de excentricidade
prpria da idade, ms influncias ou ms companhias.
A doena foi detectada em Lisboa, h aproximadamente 10 anos, salvo
erro. [] At l, pronto Portanto, foi quando ele de fato teve uma primeira atitude que foi que foi que serviu para para para detectar a doena, pronto A atitude pblica, v l pessoal e pblica

1 Reviso: 11.11.2014
955
que permitiu essa leitura, ou esse diagnstico. At l, ns, independentemente da classificao de feitios, por atitudes que teria, uma ou outra
de vez em quando, nunca reconhecemos isso como uma doena, muito
menos uma doena psiquitrica, e uma esquizofrenia. [] Era uma pessoa muito muito persistente, tinha Pronto, mas eu no vou no
vou no Ou seja, no me cabe a mim, no consigo Nem consigo
dizer que eram sintomas da esquizofrenia, at porque eu hoje vejo
quando ele est em estado mais descontrolado, [quando] no est to
calmo, pronto, h alguns sintomas da doena, e eu vejo que associo
a muitas atitudes que ele j tinha antes de ser diagnosticado (Simo, irmo).
Ele j nessa altura [refere-se fase das primeiras manifestaes da
doena] tinha editado j tinha ganhado um prmio qualquer ligado
poesia, com uma edio num livro num livro e, portanto, porque era
um poeta e, portanto, como era um poeta Porque tudo era vlido
tudo era vlido era poeta [risos]. E como ns temos esses esses padres esses mitos [risos] de que a arte est ligada loucura e ao ao
estranho e e ao menos e ao anormal, aquilo aquilo para mim
era com certeza fazia parte e, portanto, ele era assim e eu no era nada
assim, eu eu era o oposto, era muito certinho, alis, a forma como
como a minha vida progrediu foi foi foi mesmo a diferena total, o
outro lado o outro lado, os 180o, no ? (Henrique, irmo).
Os dois irmos, uma irm mais nova e um irmo mais velho, que na altura viviam os trs com a me, tambm [no conseguiam] compreender
aquela problemtica, porque a doena mental para eles uma realidade
completamente desconhecida, e consideravam mais a hiptese da droga, alis mais gente, at a prpria me, e falta de disciplina, a falta do
pai, ausente h uns anos l de casa (Afonso, pai).
A dificuldade em reconhecer os comportamentos invulgares como sintomas de uma doena tanto maior quando se associam doena (a
priori ou a posteriori) problemas com drogas ou com lcool. Nesses casos, a dificuldade de reconhecimento decorre, em grande medida, do
predomnio de uma explicao aparentemente bvia, que descarta a
procura de outras explicaes para a mudana de comportamento da
pessoa e, por consequncia, a procura de solues no direcionadas
para o tratamento dessas dependncias. Com efeito, nestes casos, frequente que os esforos da famlia sejam canalizados durante longos
anos para esse tipo de terapia, sendo que os resultados, quando existem, tendem a ser temporrios.
956

1 Reviso: 11.11.2014
Pronto, eu nunca tive a noo de que ele tinha esquizofrenia! Eu nunca

tive, porque eu vi-o sempre normal. Ele fazia esses distrbios, mas no
resto era normal sempre! Ele fazia Quando quando fazia alguma
coisa, fazia bem Ele quando estudava, estudava bem Pronto, eu
nunca eu nunca quis acreditar que ele tivesse essa doena. Que tivesse essa a esquizofrenia [Os distrbios que ele fazia] associei sempre sempre mais droga e no doena [Uma vez apanhei-o] a
comprar droga foi quando a polcia me chamou l abaixo. Foi a que
ns tivemos a certeza que de fato que ele se metia na droga. E a partir
da tentamos a desintoxicao e e nunca mais se deixou de ter tratamento. Nunca mais se deixou de ter tratamento. Foi a at os 24, 25 anos,
foi tratamento s antitxicos quanto quanto droga (Anbal, pai).
As famlias produzem uma normalizao da desordem produzida pelos sintomas da doena, sustentada em justificaes que sobrevalorizam as caractersticas da personalidade, a socializao, e os contextos
envolventes. A naturalizao dos comportamentos da pessoa doente leva a que estes deixem progressivamente de ser encarados como invulgares para passarem a ser vistos como parte integrante do dia a dia.
Esta adaptao da famlia s primeiras manifestaes da doena resulta
em dois tipos diferenciados de estratgias: a passividade e inao, sem
a tomada de qualquer tipo de medidas, e a ao desadequada, resultante do desconhecimento e da impotncia perante os problemas e que,
no raras vezes, potencializa efeitos negativos, designadamente, a
agudizao da situao clnica, dos conflitos entre a pessoa doente e
a famlia e da sobrecarga familiar.
AS TEIAS QUE A DOENA TECE (II)

A doena tem tambm efeitos na rede, que se fazem sentir desde os primeiros sintomas. Como vimos, atravs da identificao dos ns e dos
laos, a doena mental produz um fechamento das redes sociais que comea antes do seu diagnstico, mas que se intensifica com este, rompendo com muitas das relaes anteriormente estabelecidas. O eclodir
da doena condiciona fortemente os laos relacionais dos indivduos,
restringindo as suas sociabilidades e limitando as suas possibilidades
de apoio social e afetivo. As entrevistas permitem identificar alguns
traos das redes sociais fortemente marcados pelos efeitos do estigma
social que reveste a doena: em primeiro lugar, a reduzida dimenso e
densidade das redes; em segundo, a sua orientao para os laos de pa-

1 Reviso: 11.11.2014
957
rentesco e, especificamente, para o parentesco restrito. E, ainda, cabe

destacar que, no interior da famlia restrita, as mulheres so as grandes
polarizadoras das relaes e por quem passa a articulao entre diferentes laos e apoios.
A escassez de ns na rede e a centralidade do parentesco restrito relacionam-se com outra caracterstica a forte sobreposio de papis dos
elementos da rede, traduzida, especialmente numa forte sobrecarga
familiar no enfrentamento da doena. Esta deve-se, principalmente, a
um outro trao das redes sua segmentao. Sobretudo entre redes formais e informais, encontramos ausncias de interao e articulao
que prejudicam a insero social e a autonomia dos indivduos.
O fechamento social comea com a ecloso dos primeiros sintomas. A
famlia mantm os sobressaltos cotidianos sob reserva e tenta preservar uma aparncia de ordem perante a desordem vivida, no a partilhando com elementos exteriores ao ncleo familiar restrito. Conforme
os relatos indicam, o fechamento da famlia sobre si mesma constitui-se em uma estratgia de enfrentamento perante a incompreenso e
intolerncia de quem se encontra do lado de fora.
Podemos identificar nas pessoas entrevistadas uma identidade social
deteriorada (Goffman,1982), resultante de esteretipos negativos e
de reaes sociais adversas, que marcam a pessoa como diferente, indesejvel e, em casos extremos, perigosa, influenciando negativamente a identidade pessoal e social e as relaes interpessoais.
As pessoas aqui tinham medo de me ver a andar. Aqui na aldeia. As
pessoas viam-me na rua com os olhos assim muito arregalados e a andar assim com o corpo No conseguia com o corpo As pessoas tinham medo de mim. Viam-me Pronto, no era uma pessoa normal. A
andar estava mesmo mesmo acabado. As pessoas diziam minha esposa: O teu homem est mesmo mesmo. Andava mesmo, mesmo
em baixo (Francisco).
A evoluo da doena, sem qualquer tipo de acompanhamento teraputico, agrava os sintomas e gera comportamentos disruptivos com
profundos efeitos negativos na esfera relacional. O campo profissional
uma rea na qual se podem verificar os fortes impactos da doena na
insero social das pessoas. A perda do emprego ou a incapacidade
para desenvolver uma ocupao so uma das repercusses das manifestaes da doena.
958

1 Reviso: 11.11.2014
Fui ajudante de motorista numa firma de entrega de gs ao domiclio.

E [pausa prolongada] estive l at me ser diagnosticada a doena.
At muito tarde, passei l sete anos, sei l, ou que foi Sete anos, no
cinco, seis. Cinco, seis, talvez. [] Alis, no Espere l. Eu j no me
lembro das datas Mas pronto, ainda l trabalhei alguns anos, nessa
firma. Porque eu, primeiro, fui ajudante de motorista, depois fui para
motorista mesmo. E andava sozinho praticamente. Era. Na carrinha. E
fazia de motorista e de ajudante. E pronto, passei l muitos anos at me
ser diagnosticada a doena [em 1999], tinha eu 35 anos ou coisa assim
do gnero. Portanto, passei 35, 36. Pronto, passei dos 29 aos 36 sem
estar medicado, sem nada; sem apoio, sem orientao mdica. Desde os
29 at aos 36. Isso numa Tornava-me conflituoso. Eu abandonei o trabalho porque estava a ser muito conflituoso, abandonei o trabalho
(Alberto).
A minha me Ela chegou a abrir aqui [em nossa casa] um salo de esttica. E e pronto, comeou a discutir com as clientes e elas comearam com conversas e dilogos estranhos e s histrias tristes, pronto Eu chegava a casa e depois as pessoas falavam comigo: Olha que a
tua me no. E eu: Bom, no possvel. Porque a minha me dizia que no. A minha me, eu acreditava sempre nela. E nem acreditar E depois eu no queria acreditar que a minha me A minha
me assim, impossvel. E no sei qu, e pronto Mas pronto S
comecei mesmo a ver que a minha me estava completamente doente
h quatro, cinco anos para c que a minha me descambou completamente. As conversas com as clientes As pessoas pensavam que estavam a falar com uma pessoa normal, que a minha me era s que
comeavam a ter uma conversa e a minha me quando tem a mania que
tem razo Ui [risos]! Depois era discusses, e ela tratava-as mal, e essas coisas (Andr, filho).
O diagnstico da doena e o desenvolvimento de uma trajetria clnica

no contribuem para a reduo dos impactos negativos no domnio relacional. Pelo contrrio, o diagnstico atribui um rtulo definitivo,
com profundos impactos na morfologia das redes sociais. Os internamentos ou o acompanhamento clnico no hospital psiquitrico contribuem decisivamente para a estigmatizao das pessoas com doena
mental e o seu isolamento social. As pessoas quando souberam que
eu andava no Sobral Cid [hospital psiquitrico], s vezes ouvia bocas.
Uma vez um at me quis bater e tudo por eu me sentar numa mesa

1 Reviso: 11.11.2014
959
num caf: ai, o que que est aqui a fazer, seu anormal e no sei qu
(Ricardo).
Produz-se, assim, um processo de fechamento no espao domstico, de
reduo do capital relacional e de perda de autonomia e de independncia, o que aumenta a sobrecarga e a tenso no interior da famlia,
cria condies favorveis ao agravamento da doena e tem efeitos gravosos na insero social das pessoas.
AS TEIAS QUE A DOENA TECE (III)

A famlia faz-me a vida num inferno (Fernanda)
O papel preponderante da famlia na prestao de apoio no pode ser

olhado sem considerar os problemas que da advm. As elevadas
exigncias e desafios que a doena mental impe vida familiar potencializam conflitos, quer entre a pessoa com doena mental e os seus familiares, quer entre estes.
Os atritos entre a pessoa doente e os familiares prendem-se sobretudo
a questes relativas autonomia e ao respeito das suas opes e da sua
subjetividade. As pessoas entrevistadas queixam-se frequentemente
das suas famlias enquanto aliadas dos mdicos na imposio de terapias que recusam consultas psiquitricas, internamentos hospitalares, medicao. O apoio recebido da famlia nem sempre coincide
com as necessidades sentidas e, muitas vezes, colide com os desejos de
quem o recebe. Na procura de solues para os problemas, na busca de
diagnsticos e de respostas teraputicas, as diligncias tomadas e as
estratgias desenvolvidas pelas famlias so mltiplas, nem sempre
bem informadas, e, algumas vezes, duvidosas do ponto de vista tico.
A interveno familiar, por vezes sustentada no desespero, vem a se
chocar frequentemente com a vontade e os direitos de quem adoece, e
geradora de conflitos e rupturas.
Portanto, houve uma fase em que a minha me ia l casa [da irm
doente] todos os dias dar-lhe o jantar e pr-lhe umas gotas que aconselharam a pr-lhe, a ver se, pronto, se ela Punham-lhe na sopa para ver
se ela ficava mais lcida Foi o que foi aconselhado pelo mdico de famlia. Ela no sabia. Portanto, mas mesmo assim, quando desconfiou
no quis mais a ajuda da minha me, no quis no quis ir ao mdico,
deixou de ir a casa dos meus pais. Ela no entrava em casa dos meus
pais (Clara, irm).
960

1 Reviso: 11.11.2014
Era sempre [o meu pai] que lidava com os mdicos. Com com os mdicos, com a medicao Havia vezes que Isto confidencial
Houve medicao que o meu irmo tomou sem saber. Era o meu pai que
l lhe colocava a medicao na comida ou o que fosse. Na sopa [risos]. [] J no me lembro por que razo era que houve essa necessidade, de lhe dar medicamentos sem ele saber. Mas j no me lembro
porqu. No sei se era ele que se sentia Hum, no sei Que sentia algum efeito que no gostava e no queria tomar (Teresa, irm).
Quanto aos conflitos entre familiares, de um modo geral, no interior do

parentesco restrito, eles so mais comuns entre irmos do que entre
pais e filhos. No entanto, as divergncias e conflitualidades entre irmos passam tambm pelas relaes entre pais e filhos, pela forma
como os pais lidam com a doena do filho ou da filha, pelo modo como
os pais estruturam ddivas e obrigaes para os diferentes filhos e pela
maneira como foi realizada a socializao familiar de uns e de outros.
As necessidades de apoio da pessoa com doena mental exigem dos
pais uma dedicao que coloca em causa o princpio da igualdade que
preside as relaes intergeracionais. A desigualdade causa de conflito entre irmos e entre pais e filhos.
possvel identificar dois motivos principais de conflito no interior da
famlia: um prende-se com o conhecimento da doena, a sua aceitao
e a compreenso das suas consequncias; o outro, com as necessidades
de apoio das pessoas com doena mental.
Em relao ao primeiro fator, por um lado, a falta de informao e de
conhecimento sobre a doena mental, os seus sintomas e as suas consequncias levam a sentimentos e atitudes de incompreenso e intolerncia por parte dos familiares. Por outro lado, a doena induz
comportamentos disruptivos para a vida familiar que as pessoas doentes recusam reconhecer e, muitas vezes, combater. Estas duas facetas
do mesmo problema so geradoras de fortes conflitos e conduziram,
em vrios dos casos analisados, a situaes de afastamento e ruptura.
Quanto ao segundo fator, das necessidades de apoio das pessoas com
doena mental, estas sujeitam a famlia a enormes presses, geram sobrecargas e criam desigualdades entre os diferentes elementos da famlia. Por um lado, a multiplicidade de papis que os laos ativos
desempenham leva a um esgotamento fsico e psicolgico que potencializa o conflito. Por outro, a desigualdade existe, quer ao nvel da
prestao de apoio, por exemplo, fortemente penalizadora para as mu-

1 Reviso: 11.11.2014
961
lheres, quer das relaes intergeracionais e do sentimento de injustia

sentido por alguns irmos face ao apoio que os pais prestam pessoa
com doena mental.
REDES SOCIAIS E DOENA MENTAL: ALGUMAS PISTAS DE REFLEXO

Este artigo pretende mostrar a importncia de uma anlise reticular
para: 1) compreender as trajetrias sociais e clnicas das pessoas com
doena mental e 2) conhecer as potencialidades e constrangimentos
das redes sociais para a prestao de cuidados num contexto de desinstitucionalizao da doena mental.
Ao contrrio de uma abordagem esttica e sincrnica que muitas vezes
encontramos na anlise de redes, a pesquisa emprica apresentada procurou uma perspectiva dinmica, que seguiu as trajetrias dos indivduos e identificou necessidades e apoios, problemas e respostas ao longo das suas histrias de vida pessoais e familiares.
O estudo mostrou a reduzida dimenso e densidade das redes sociais
das pessoas com doena mental. A doena produz um fechamento das
redes que comea antes do seu diagnstico, mas que se intensifica com
este, rompendo com muitos dos laos anteriormente estabelecidos. O
eclodir da doena condiciona fortemente os laos relacionais dos indivduos, restringindo as suas sociabilidades e limitando as suas possibilidades de apoio social e afetivo.
Os apoios surgem, sobretudo, no interior dos laos de parentesco e, especificamente, do parentesco restrito pais, cnjuges, irmos, filhos. A
escassez de ns na rede e a orientao para o parentesco restrito traduz-se numa forte sobrecarga familiar no enfrentamento da doena.
Apesar da enorme capacidade de resposta e vitalidade que os laos de
parentesco revelam, a ausncia de mecanismos de suporte que capacitem as famlias para o cuidado tornam as suas respostas frgeis.
Por um lado, o isolamento social e a centralizao nos cuidados esgotam as famlias reduzindo, ao longo do tempo, a sua capacidade de resposta; por outro, o apoio familiar traduz-se, por vezes, em mecanismos
de proteo e controle das pessoas com doena mental que, ao invs de
promoverem a sua autonomia e integrao social, sustentam mecanismos de dependncia e reduzem os seus crculos sociais.
Como outros trabalhos tm sublinhado, a implicao da famlia no
cuidado da doena mental uma consequncia mecnica das polti-
962

1 Reviso: 11.11.2014
cas de desinstitucionalizao (Bungener, 2001; Carpentier, 2001). A

ausncia de outras fontes de apoio obriga a famlia a responder continuamente a uma enorme diversidade de necessidades materiais e
emocionais que conduzem ao esgotamento fsico e psicolgico. O
apoio familiar, sendo de uma enorme diversidade e plasticidade,
tambm de uma enorme fragilidade e vulnerabilidade, constantemente ameaado pelas dificuldades materiais e emocionais, amplificadas
pelo desgaste imposto com o passar do tempo, do envelhecimento, do
cansao, das exigncias de um cuidado continuado, permanente e de
longa durao.
Em Portugal, as polticas de desinstitucionalizao tm tido como garantia o cuidado familiar (Hespanha et al., 2012). Neste, como em outros contextos, ele imposto pela ausncia de estruturas alternativas, e
as famlias tm o sentimento do seu papel ser desconhecido, ou mesmo
negado, pelo sistema de sade (Bungener, 2001). Assim, urge, por um
lado, tomar as famlias como parceiras, e por outro, ampliar a rede de
cuidados e em alternativas na comunidade que apoiem as pessoas com
doena mental e suas famlias.
A abordagem a partir das redes sociais permite identificar trs tarefas-chave para o sucesso das polticas de desinstitucionalizao: informar, educar e democratizar.
A informao e educao sobre a doena mental para a populao em
geral e para os tcnicos e profissionais das reas sociais e da sade, em
particular, fundamental para que, por um lado, o estigma social se reduza e, por outro, exista um reconhecimento precoce da doena. Uma
maior capacitao para identificar previamente a doena e saber
como agir contribuir para que no se chegue a situaes de grande
desestruturao da vida pessoal e familiar, sejam providenciados
cuidados de maior qualidade e se reduzam obstculos sociais integrao.
Finalmente, necessrio democratizar o modelo de cuidados da doena mental, transformando os indivduos e as famlias em parceiros dos
processos. Para que exista uma efetiva incluso das pessoas com doena mental preciso que elas no sejam meros objetos de interveno,
mas, sim, sujeitos com capacidade de deciso sobre as suas trajetrias.
Para tal, fundamental capacitar as famlias e formar tcnicos e profissionais. mister superar um modelo biomdico fechado e faz-lo evoluir no sentido de incorporar as dimenses psicolgicas, sociais, am-

1 Reviso: 11.11.2014
963
bientais, simblicas e outras que envolvem o adoecer mental. preciso

assumir que o trabalho multidisciplinar, a diversidade de respostas e a
articulao entre atores, formais e informais, so elementos-chave
para a promoo da incluso social e da autonomia das pessoas com
doena mental.
(Recebido para publicao em janeiro de 2014)
(Aprovado para publicao em maio de 2014)
964

1 Reviso: 11.11.2014
NOTAS
1. A Desinstitucionalizao da Doena Mental. O Papel das Redes Sociais nos Cuidados de Sade, coordenada por Pedro Hespanha no Centro de Estudos Sociais da
Universidade de Coimbra e financiada pela Fundao para a Cincia e Tecnologia
(FCT PTDC/SDE/65653/2006). A pesquisa deu origem publicao Hespanha et al.
(2012).
2. Hospital Sobral Cid (HSC), situado na cidade de Coimbra, regio central de Portugal. Criado em 1945, este hospital encontrava-se na poca do estudo em processo de
desinstitucionalizao no mbito de uma reforma estrutural dos servios de sade
mental portugueses.
3. Foram entrevistadas 12 pessoas em regime de internamento (seis na Clnica de Agudos e seis no Hospital de Dia) e oito em regime de ambulatrio (trs no Hospital de
Dia e cinco nas consultas externas). Os doentes crnicos residentes no foram entrevistados. A situao de internamento permanente foi analisada atravs do recolhimento de informao documental e da observao direta, e no objeto de anlise
neste artigo.
4. Foram realizadas oito entrevistas com pessoas com diagnstico de esquizofrenia, 10
entrevistas a pessoas com diagnstico de doena bipolar e duas entrevistas a pessoas
com um diagnstico indefinido entre esquizofrenia e bipolar.
5. Estas ltimas foram analisadas em outro lugar (Hespanha et al., 2012: cap. 2).
6. A abordagem egocentrada reconstitui a rede de relaes de um determinado indivduo (ego); neste caso, a pessoa com doena mental. As redes egocentradas (egocentric networks) so definidas, pela maioria dos autores, como o conjunto de indivduos
que conhecem e interagem com um determinado alvo (Milardo, 1988).

1 Reviso: 11.11.2014
965
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
BUNGENER, Martine. (2001), Vivre Hors les Murs de lHpital Psychiatrique: Le Role
Incontournable de la Famille en ce Dbut de Sicle. Sciences Sociales et Sant, vol. 19,
no 1, pp. 107-111.
CARPENTIER, Normand. (2001), Le Long Voyage des Familles: La Relation entre la
Psychiatrie et la Famille au Cours du XXme Sicle. Sciences Sociales et Sant, vol. 19,
no1, pp. 79-106.
DEGENNE, Alain e FORSE, Michel. (1994), Les Rsaux Sociaux. Paris, Armand Colin.
FONTES, Breno e PORTUGAL, Slvia. (2013), A Anlise das Redes Sociais: O Caso da
Sade Mental, in F. Alves (org.), Sade, Medicina e Sociedade. Uma Viso Sociolgica.
Lisboa, Pactor, pp. 179-202.
GOFFMAN, Erving. (1982), Estigma, Notas Sobre a Manipulao da Identidade Deteriorada.
Rio de Janeiro, Jorge Zahar Editor.
. (2001), Manicmios, Prises e Conventos (7a ed.). So Paulo, Editora Perspectiva.
GRANOVETTER, Mark S. (1973), The Strength of Weak Ties. American Journal of Sociology, vol. 78, no 6, pp. 1360-1380.
. (1982), The Strength of Weak Ties: A Network Theory Revisited, in P. V. Marsden e
N. Lin (eds.), Social Structure and Network Analysis. Beverly Hills, Sage, pp. 105-130.
HESPANHA, Pedro et al. (2012), A Desinstitucionalizao da Doena Mental. Coimbra,
Almedina.
LEMIEUX, Vincent. (1999), Les Rseaux dActeurs Sociaux. Paris, PUF.
MERCKL, Pierre. (2004), Sociologie des Rseaux Sociaux. Paris, La Dcouverte.
MILARDO, Robert. (1988), Families and Social Networks: An Overview of Theory and
Methodology, in R. Milardo (ed.), Families and Social Networks. Newbury Park, Sage,
pp. 13-47.
PORTUGAL, Slvia. (2007), Contributos para uma Discusso do Conceito de Rede na
Teoria Sociolgica. Oficina do CES, no 271.
. (2014), Famlia e Redes Sociais: Ligaes Fortes na Produo de Bem-Estar. Coimbra,
Almedina.
SIMMEL, Georg. (1955), Conflict & the Web of Group-Affiliations. New York, The Free
Press.
WASSERMAN, Stanley e FAUST, Katherine. (1999), Social Network Analysis. Methods and
Applications. Cambridge, Cambridge University Press.
WELLMAN, Barry. (1985), Studying Personal Communities, in P. V. Marsden e N. Lin
(eds.), Social Structure and Network Analysis. Beverly Hills, Sage, pp. 61-103.
966

1 Reviso: 11.11.2014
RESUMO
As Teias que a Doena Tece: A Anlise das Redes Sociais no Cuidado da
Doena Mental
Este artigo pretende mostrar a importncia de uma anlise das redes sociais
para compreender as trajetrias sociais e clnicas das pessoas com doena mental e conhecer as potencialidades e constrangimentos de ditas redes para a
prestao de cuidados num contexto de desinstitucionalizao da doena
mental. Com base nas histrias de vida de vinte pessoas com doena mental e
de sete estudos de caso realizados no interior desse grupo em Portugal, identificam-se os ns e os laos das suas redes sociais, mapeando-se atores e tipos de
apoio disponveis. O artigo revela a vitalidade e a capacidade de resposta da
rede familiar, mas mostra tambm as dificuldades materiais e emocionais enfrentadas, as fragilidades do apoio prestado pela famlia e as limitaes autonomia e incluso social das pessoas com doena mental.
Palavras-chave: doena mental; redes sociais; desinstitucionalizao;
cuidado; famlia
ABSTRACT
How Disease Weaves Webs: An Analysis of Social Networks in Mental Illness
Care
This article seeks to demonstrate the importance of social network analysis in
order to understand the social and clinical trajectories of people with mental
illnesses, and also to apprehend the potential and constraints of said networks
for caregiving in a context of de-institutionalization of mental disease. Based
on the life stories of twenty people with mental illnesses and seven cases
studies within this group in Portugal, the investigation identified the knots
and ties of their social networks, mapping actors and types of support
available. The article reveals the vitality and response of family networks, yet
it also reveals the material and emotional difficulties, the fragility of
family-provided care and the limitations to the social inclusion of people with
mental illness.
Keywords: mental illness; social networks; de-institutionalization;
caregiving; family

1 Reviso: 11.11.2014
967
RSUM
Les Toiles qui Tisse la Maladie: LAnalyse des Rseaux Sociaux dans les Soins
de la Maladie Mentale
Cet article vise montrer limportance dune analyse des rseaux sociaux pour
comprendre les trajectoires sociales et cliniques des personnes atteintes de
maladie mentale et de connatre les potentialits et contraintes de ces rseaux
pour la prestation de soins dans un contexte de dsinstitutionalisation de la
maladie mentale. Bas sur les histoires de vie de vingt personnes atteintes de
maladie mentale et sept tudes de cas au sein de ce groupe au Portugal, sont
identifis les nuds et les liens de ces rseaux sociaux, en cartographiant les
acteurs et les types de soutien disponibles. Larticle rvle la vitalit et la
ractivit du rseau familial, mais montre galement les difficults matrielles
et motionnelles rencontres, les faiblesses du soutien donn par la famille et
les limites lautonomie et linclusion sociale des personnes ayant une
maladie mentale.
Mots-cls: maladie mentale; rseaux sociaux; dsinstitutionalisation;
attention; famille
RESUMEN
Los Hilos Tejidos por la Enfermedad: El Anlisis de Redes Sociales en el
Cuidado de la Enfermedad Mental
Este artculo pretende mostrar la importancia de un anlisis de redes sociales
para comprender las trayectorias sociales y clnicas de las personas con
enfermedad mental y conocer las potencialidades y limitaciones de dichas
redes para la prestacin de cuidados en un contexto de desinstitucionalizacin
de la enfermedad mental. Apoyado en las historias de vida de veinte personas
con enfermedad mental y en siete estudios de caso realizados en el interior de
este grupo en Portugal, se identifican los nudos y los lazos de las redes sociales,
mapendose actores y tipos de apoyos disponibles. El artculo revela la
vitalidad y la capacidad de respuesta de la red familiar, pero tambin recalca
las dificultades materiales y emocionales enfrentadas, las fragilidades del
apoyo prestado por la familia y las limitaciones a la autonoma e inclusin
social de las personas con enfermedad mental.
Palabras clave: enfermedad mental; redes sociales; desinstitucionalizacin;
cuidado; familia
968

1 Reviso: 11.11.2014

As Teias Que A Doença Tece

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

As Teias Que A Doença Tece

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

As Teias que a Doena Tece: A Anlise das Redes

Sociais no Cuidado da Doena Mental

Universidade de Coimbra, Coimbra, Portugal. E-mail: sp@fe.uc.pt.

Wasserman e Faust identificam quatro princpios fundamentais na

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

Slvia Portugal, Cludia Nogueira e Pedro Hespanha

terdependentes e no como unidades independentes e autnomas; 2)

DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

As Teias que a Doena Tece

A seleo das pessoas com doena mental foi realizada em funo da

DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

Slvia Portugal, Cludia Nogueira e Pedro Hespanha

DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

As Teias que a Doena Tece

DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

Slvia Portugal, Cludia Nogueira e Pedro Hespanha

A minha mulher tem sido um pilar. [Pausa] Eu queria ver se arranjava

Vale lembrar que no conjunto de pessoas que entrevistamos, apenas

DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

As Teias que a Doena Tece

rentes afastados esto presentes no cotidiano das pessoas com doena

DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

Slvia Portugal, Cludia Nogueira e Pedro Hespanha

vida; os amigos, os conhecidos, os vizinhos, os colegas vo mudando

DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

As Teias que a Doena Tece

As entrevistas revelam a dificuldade que as pessoas tm em atribuir o

DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

Slvia Portugal, Cludia Nogueira e Pedro Hespanha

um lado este dado se justifica pelos reduzidos percursos escolares da

DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

As Teias que a Doena Tece

Mesmo quando os contextos laborais so mais adversos e o estigma

DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

Slvia Portugal, Cludia Nogueira e Pedro Hespanha

mento de novos laos. Estes laos so fortes e fracos, dependendo das

Apesar da relevncia simblica e afetiva destes laos, o seu significado

DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

As Teias que a Doena Tece

Apesar de a rejeio ser a norma, encontramos casos em que as relaes

DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

Slvia Portugal, Cludia Nogueira e Pedro Hespanha

sitivos ou negativos (Lemieux, 1999), fortes ou fracos (Granovetter,

DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

As Teias que a Doena Tece

DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014

Revista Dados 2014 Vol. 57 no 4

Slvia Portugal, Cludia Nogueira e Pedro Hespanha

rentesco e a sobrecarga a que est sujeita a famlia restrita. Apresenta,

Nas histrias e trajetrias das pessoas que entrevistamos encontramos