Elementos para construir la definicin de autismo: la perspectiva

de quienes lo viven
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Autismo Diario

8/1/2016

En la actualidad el autismo[1] permanece como un reto para la comunidad cientfica, la sociedad, la familia y para
la persona que lo presenta. A pesar de que se ha avanzado en el conocimiento de sus caractersticas y naturaleza,
llegando a descubrir que tiene un fuerte componente gentico, alteraciones en sistemas biolgicos, entre otras
caractersticas, todava es algo enigmtico, desconcertante y difcil de definir. Es un cuadro complejo y heterogneo
en el que se combinan condiciones mdicas y variables de ambiente implicadas en la historia del desarrollo del
individuo y de su familia. Adems, no se conoce una etiologa especfica, las alteraciones ms comunes a nivel
biolgico y cul es mejor tratamiento, as como los efectos de este a largo plazo.
Histricamente se ha transitado desde la concepcin como un trastorno mental hasta la de un grupo de trastornos
neurobiolgicos de orden dimensional o espectro, sin embargo, an no se tiene una definicin nica, que sea
explicativa de lo que es y que al mismo tiempo satisfaga a todos los mbitos involucrados: mdico, social,
psicolgico, etc. Existe debate, por ejemplo, sobre s es ms conveniente concebirlo como una enfermedad o como
una condicin social derivada de la neurodiversidad humana. Es por esto, que se necesita seguir trabajando para
tener una definicin que permita la comunicacin y as avanzar en su tratamiento integral y multidisciplinario. La
definicin de autismo debera ser explicativa y comprensiva en el amplio sentido de la palabra. Para construirla es
recomendable tomar como fuente los estudios basados en evidencia emprica, las buenas prcticas para la
evaluacin e intervencin y la informacin proveniente de quienes viven con el trastorno. Estos elementos se
complementan entre s. Lo que las personas con TEA y sus familias viven en relacin a lo que conocemos como
autismo es muy valioso para la delimitacin terica y emprica del autismo. El objetivo en este documento es
describir algunos elementos tericos generales y desde la perspectiva de quienes lo viven que contribuyan a la
delimitacin del concepto autismo.

Aspectos para construir la definicin de autismo

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La definicin de autismo, es algo inacabado que todava se

requiere seguir construyendo. Ante la pregunta de: qu es el
autismo? Posiblemente se pueda definir conceptualmente
acudiendo a decir: desde la perspectiva mdica el autismo es;
antropolgicamente el autismo es, o, desde el DSM-5 el
autismo es, etc. Aunque se tienen muchas definiciones de
autismo, para la mayora de las personas iniciadas en el tema, no
queda claro qu es el autismo ya que cuando se profundiza se
encuentran definiciones muy variadas. Los expertos en el tema
toman la definicin de su campo y frecuentemente no se tienden
puentes de comunicacin haca otros mbitos. A escala global, por
ejemplo, se debate sobre cul es la mejor manera de entenderlo,
concretamente, cmo condicin mdica solamente, cmo una
condicin social derivada de la neurodiversidad o cmo una mezcla
de ambas.
Si se pregunta a un mdico es posible que nos diga que es una
enfermedad, un psiclogo, o socilogo, podran decirnos que es
una condicin de vida, un psicolingista nos podra responder que
es un problema de comunicacin con implicaciones en la cognicin
social, un antroplogo y un neurocientfico nos daran otras
definiciones, otras personas nos podran decir que es una
discapacidad o que es una forma de ser diferente.
La reciente definicin conductual del autismo como un espectro del Manual Diagnstico y Estadstico de los
Trastornos Mentales, DSM 5 (American Psychiatric Association , 2013) de la sociedad psiquitrica americana, an
no deja satisfechos a muchos. En este manual no existe coincidencia en los dos criterios para el diagnstico. El
criterio A, que se refiere a la comunicacin social, hace nfasis a la presencia de dficits persistentes en la
comunicacin social (definida por reciprocidad social, comunicacin no verbal, relaciones interpersonales), mientras
tanto que en el criterio B, no se habla de dficits persistentes si no de la presencia de patrones de conducta,
intereses repetitivos, restringidos y estereotipados (definido por uso del lenguaje, uso del cuerpo, uso de objetos,
resistencia al cambio y respuesta sensorial). Esta es slo una definicin conductual, muy eficiente por cierto, que
ayuda a saber en qu fijarnos para cotejar el comportamiento de una persona y conocer si presenta conductas
para ser considerada dentro de los TEA, sin embargo no nos ayuda a entender qu es el autismo y es supuesta. El
hecho de hablar de dficits, y enfatizar que nos fijemos en la carencia, algo que no est, aunque se le agregue el
eptome de persistentes (o a lo largo del tiempo), nos deja ver que el trmino es relativo, quiz no relativo al
tiempo pero s al contexto, ya que el dficit es con relacin al lugar, puede ser que en un contexto determinado, el
dficit sea ms marcado que en otro. Al hablar solamente de la presencia de, respecto al criterio B, es un asunto
muy general y superficial que no permite ver qu est subyacente como causa. Esta definicin tampoco muestra
cmo se vinculan o relacionan el criterio A con el B. Cuando se tenga claro cmo se relacionan estos dos
criterios se habr avanzado ms en la definicin de autismo. De esta manera, nos damos cuenta que en la
actualidad, no es una tarea sencilla tratar de definir autismo y ms an, de forma tal que satisfaga a todos los
mbitos involucrados. Sin embargo, existen algunos elementos que se pueden considerar y acotar para continuar
trabajando en su definicin. Es muy probable que no podamos llegar tener una definicin completa y definitiva que
sea integral y multidisciplinaria (o inter-, o trans-, en funcin del prefijo que ms se adece a la visin de cada
entorno profesional), pero s se pueden establecer bases con las cuales comenzar construir una y as formar
puentes de comunicacin y tambin para debatir sobre este tema.
La definicin cientfica de TEA debera perseguir ser:
1. Comprehensiva

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2. Explicativa
3. Basada en evidencia emprica
4. Basada en Buenas Prcticas para la evaluacin e intervencin
5. Inclusiva
A continuacin se explica a que se refieren cada uno de estos elementos.
1.- Comprensiva:
La definicin de autismo debera ser comprensiva en el sentido de tratar de comprender la mayora de los mbitos
y esferas posibles, esto es, la mdica, la psicolgica, la lingstica, la social, etctera, con aportaciones de cada
una de ellas. Debera ser una definicin con la que estuvieran satisfechos la mayora de las personas y
especialistas involucrados. Para llegar a una definicin de esta forma se requiere el trabajo en conjunto de todos
esos especialistas involucrados.
2.- Explicativa:
Bajo la premisa de entender para atender y dado el grado de opacidad en la interaccin que causa para las
personas que conviven con el autismo (Rivire, 1997), la delimitacin debera ayudar a entender qu son los TEA,
nos debera dar pautas para explicarlo y tener al menos un modelo explicativo bsico de lo que es, permitir,
paralelamente saber qu est pasando con la persona con autismo y su contexto. Para llegar a esta definicin se
requiere avanzar ms en la investigacin al respecto.
3.- Evidencia emprica:
La definicin de autismo debera estar basada en evidencia emprica, es decir, acerca de lo que se conoce
cientficamente de su etiologa, de los mecanismos subyacentes, biolgicos, sociales, etc. Por ejemplo, en el inicio
histrico de su estudio se le defini como un trastorno mental relacionado con la esquizofrenia, esto debido a que
entonces es lo que se conoca, con base en evidencia emprica fue cambiando. De tal manera, la definicin debera
de derivarse directamente de la informacin disponible de las investigaciones basadas en evidencia emprica. En la
medida en que se avance ms en el conocimiento basado en evidencia, se tendrn los elementos para conocer
acerca de su naturaleza y poder llegar a una definicin. Esto es, la informacin acerca de las caractersticas de la
poblacin, estadsticamente hablando como los perfiles psicomtricos, los estudios genticos, los estudios de
alteraciones biolgicas, estudios cualitativos de caractersticas clnicas y as sucesivamente; son los elementos que
se pueden tomar en cuenta para construir esa definicin, por el momento estamos limitados por esos avances.
4.-Buenas Prcticas para la intervencin:
En estrecha relacin con informacin basada en evidencia, pero con una conviccin de buscar en todo momento la
calidad de vida y respeto por la persona y su familia, la definicin de los TEA debera estar basada en los principios
que guan las buenas prcticas para la evaluacin e intervencin. Una gran parte de las buenas prcticas se basa
en aplicar tratamientos fundamentados en evidencia emprica y en respetar la dignidad de la persona. Es
conveniente porque las buenas prcticas aportan informacin sobre la mejor manera de atender, y el atender est
estrechamente relacionado a la forma en que se concibe un fenmeno, si se le concibe como enfermedad mental,
se le atender de esa forma, si se le concibe como espectro o como trastorno generalizado, trastorno del
desarrollo, trastorno neurobiolgico, se le atender de forma diferente, y as sucesivamente. Para tener una
definicin de TEA basada en buenas prcticas es necesario estar en constante revisin las prcticas en los
llamados manuales de buenas prcticas y que en estos se revise constantemente lo relacionado con la definicin
en la que resalte mejorar la calidad de vida de la persona.
5.- Inclusiva

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Tomando como consigna, Nada sobre nosotros sin nosotros, y tambin como una buena prctica, la definicin
cientfica del autismo debera estar sustentada en lo que las personas con TEA y sus familias tienen que decir
acerca de los TEA (Fuentes-Biggi et. al. 2006) . Existen ya ejemplos de personas con TEA que han reportado como
lo viven desde dentro y han sido muy enriquecedores. Adems, la investigacin sobre cmo se vive desde dentro,
aporta mucha informacin sobre su naturaleza. Para lograr que la definicin sea inclusiva, es preciso meditar los
procesos que viven las personas con TEA y sus familiares, se requieren estudios sistemticos basados en
evidencia emprica sobre estos procesos.

Elementos para construir una definicin de Autismo desde la perspectiva de quienes lo viven
La perspectiva de quienes viven el autismo desde dentro, tiene
mucho que aportar para su delimitacin. Dependiendo desde la
perspectiva y postura en que se mire, el autismo se puede
concebir desde diferentes formas. Estas aproximaciones son
muy valiosas e interesantes, es como ver la misma muestra en
un microscopio con lentes de diferentes graduaciones, cada
lente nos permitira mirar la misma entidad con diferentes
unidades de anlisis. A pesar de que podamos llegar a una
definicin conceptual de autismo desde las diferentes
perspectivas, no se podra describir totalmente sin acudir a
verificar qu nos dicen las personas que lo viven de cerca. Desde este punto de vista, podemos decir que el
autismo es lo que las personas viven a diario, incluidos sus familiares y las dems personas que conviven con ellos
como los maestros o cuidadores. Si nuestro objetivo es conocer de primera de fuente qu es el autismo, podramos
mirar y enfocar en particular lo que viven o vivieron las personas con TEA y sus familias. Desde la perspectiva de
quienes lo viven, Autismo son todos los problemas que pasan las familias a diario con sus hijos, los momentos de
crisis y los momentos de bienestar, los momentos de aceptacin y de rechazo por la comunidad. Todo el proceso
que pasaron desde que se enfrentaron por primera vez a esto. Los sentimientos de impotencia de las madres y
padres ante las dificultades. Las dificultades para viajar en el transporte pblico y tambin en el propio vehculo.
Todo esto, quiz manifestaciones de autismo, nos dice mucho acerca de lo que pasa con las personas con TEA y
su familia.
Desde la perspectiva de quienes viven con TEA, el autismo se define por lo que viven a diario (Benites, 2010). Lo
que las personas que viven como autismo es el producto de la relacin entre variables intrnsecas y extrnsecas.
Las variables intrnsecas:
Caractersticas centrales de autismo (la forma diferente en que se da la comunicacin social y la presencia
de patrones restringidos de conducta de intereses).
Variables constitucionales (personalidad, temperamento, configuracin del su sistema nervioso y
procesamiento de informacin, etc.)
Las variables extrnsecas:
Variables ambientales (contexto familiar, socioeconmico, barreras para la inclusin, tipos de apoyo, etc.)
Los elementos que ayudan a construir la definicin cientfica del autismo desde la perspectiva de quienes lo viven
son los efectos de la forma diferente en que configuran los elementos centrales del autismo con relacin a las
variables constitucionales y variables extrnsecas. Esto indica que las dificultades, los procesos que viven las
personas y las familias es lo que podemos ver del autismo, por ejemplo, el estrs de los padres, los sentimientos de
impotencia, los problemas en la escuela.
Dos ejemplos de elementos que pueden ayudar a delimitar qu es el autismo desde esta perspectiva son: A) El

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autismo demanda atencin y/o tratamiento; B) Los TEA afectan el estilo de vida y posteriormente la calidad de vida
de las personas alrededor (Tamarit, 2005).
Estos dos elementos no nos ayudan a definir los TEA solamente, ya que ocurren en muchas otras condiciones. Por
ejemplo, en el caso del cncer, la discapacidad fsica, etc. Slo s se les considera en relacin a lo que subyace
especficamente en el caso de las personas con autismo y su familia (caractersticas centrales del autismo:
comunicacin social y patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de conducta e interese), su relacin las
variables de constitucionales y variables extrnsecas, es que se puede tomar como sustento para su delimitacin.
De esta manera, es lo que ocurre ms de cerca, en el interior, lo que permitira, en una bsqueda exhaustiva definir
autismo. A continuacin se abordan brevemente esos elementos, caracterizados en una historia prototipo de una
familia con un nio diagnosticado con TEA. Cabe sealar que, aunque son tericos y no exhaustivos, analizarlos
aporta informacin importante y valiosa en el sentido que se proyecta en este documento.
A.- El autismo demanda atencin y/o tratamiento
Las caractersticas que presenta un nio con autismo pueden ser muy variadas en cada caso, sin embargo, todos
ellos tienen algo en comn y esto es, que necesitan de apoyo y demandan se le atienda. Las personas con TEA
tienen necesidad de apoyo, al parecer cada vez ms en la poca actual, porque las caractersticas de TEA limitan
su participacin y desarrollo en esferas del desarrollo social, emocional, intelectual, afectivo etc. Las dificultades
en la persona se caracterizan por dificultades para ajustar el propio comportamiento e integracin a
contextos educativo, familiar, laboral, comunitario. Las primeras demandas de atencin comienzan en el mbito
familiar, desde el momento en que los padres comienzan a detectar anomalas en el desarrollo del nio,
posteriormente en el exterior, cuando el nio tiene contacto con el mundo social, en la escuela
principalmente. Frecuentemente, es ah donde los padres deciden pedir ayuda, otro grupo de padres deciden
esperar a ver si aminoran los problemas.
Juanito es un nio que ha visitado a varios especialistas desde los dos aos de edad, luego de sugerencias por
parte de maestros de la guardera y de familiares, que comentaban que les pareca que el desarrollo de Juanito no
era como el de sus pares, sus padres decidieron llevarlo por primera vez a consulta. Para esa edad, Juanito an no
hablaba, cuando se aproximaba a alguien (si es que esto ocurra) lo haca de una forma muy particular: ola a las
personas. No tena inters por jugar en compaa y frecuentemente se quedaba solo, lo cual pareca disfrutar.
Tena reacciones inesperadas de llanto y tardaba en mucho tiempo en tranquilizarse.
Poco a poco, el problema de comportamientos atpicos se va acrecentando hasta que se vuelve difcil de manejar
para los padres. Los padres generan cuadros de estrs post-traumticos que les implican estar en constante
hipervigilancia o estrs (Gutstein, 2009). El autismo causa sentimientos de incompetencia para las personas
que lo abordan, especficamente los familiares (Gutstein, 2009).
Aunque no es permanente, hay una etapa en que los padres y/o familiares no saben qu hacer y tienen estos
sentimientos de incompetencia, algunos se ajustan o piden ayuda, no en todos los casos, pero s en la mayora
estos sentimientos se atenan.
Al principio, las caractersticas que presenta el familiar no causan preocupacin en los padres, piensan que puede
ser parte de su forma particular de ser o personalidad, sin embargo, las preocupaciones y dificultades para
manejarlo se van acrecentando cada vez ms. Como en la mayora de los casos de autismo a esa edad, las
reacciones inesperadas e intensas de llanto estn relacionadas con dificultades para comunicarse y
dificultades para aceptar los cambios o cosas diferentes debido a intereses intensos y restringidos.
Juanito no se poda dar a entender y tampoco sus padres podan entenderlo. Cuando lloraba sus padres no saban
porque era y aunque probaban muchas cosas, nada pareca funcionar, no saban qu hacer para que se
tranquilizara.

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Se apegaba a rutinas, una vez que l probaba una forma de hacer algo si le gustaba pretenda que fuera as
siempre. Cuando se le permita, Juanito permaneca realizando actividades repetitivas por largos periodos de
tiempo, como ver un vdeo una y otra vez, girar objetos o lanzarlos hacia arriba y verlos caer, jugar a lo mismo. Si
se le insista para que hiciera otras cosas, Juanito lloraba desconsoladamente sin lograr tranquilizarlo de
inmediato.
Los padres manifiestan tener sentimientos de incompetencia y padecer de sentimientos de desconcierto porque no
saban qu hacer.
B.- Los TEA afectan el estilo de vida y posteriormente la calidad de vida de las personas alrededor.
Las dificultades van afectando cada vez ms la esfera familiar, social, educativa y de salud del nio y su familia.
Adems, tiene repercusiones de forma significativa en su desarrollo, as como en cada uno de los miembros de la
familia, y en la dinmica familiar. Frecuentemente existen cambios en el estilo de vida, y estos cambios van
mermando la calidad de vida de los miembros de la familia.
Conforme Juanito fue avanzado en su desarrollo, la vida de los miembros de familia haba cambiado radicalmente,
poco a poco su vida social y participacin en actividades se vio reducida. Ya no podan asistir a fiestas o visitar
casas de amigos o familiares; el ir al supermercado se volvi una odisea. Si iban a un restaurante, al parque, al
centro comercial u otros lugares, la situacin terminaba en conflicto, ya sea porque Juanito tena una pelea con los
nios que ah se encontraban o porque el nio no se ajustaba al comportamiento social deseado en esos
contextos. Las personas que no conocan a Juanito no saban qu hacer y tambin se alejaban, a veces lo vean
con extraeza. Sin darse cuenta, los hbitos de la familia se fueron ajustndose a la situacin de Juanito. En la
familia, todo giraba alrededor de l.
Los problemas que detonan el buscar ayuda es cuando se ingresa a la escuela, el nio ah muestra claros
indicadores de falta de ajuste de su comportamiento a las demandas sociales de un contexto como el
escolar.
En la escuela frecuentemente las cosas se salan de control, a los padres les tocaba escuchar cmo no se haba
logrado integrar a las actividades el nio. Cmo, frecuentemente, mejor lo dejaban solo en un rincn para evitar
disparar una situacin crtica. El nio tuvo que cambiar de varias escuelas en el primer ao debido a que el
personal no saba qu hacer.
Despus de una larga serie de valoraciones, la mayora de los especialistas involucrados sealaron que Juanito
presentaba un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
Desde el punto de vista de las familias, se manifiestan una serie de necesidades (como las que presenci la familia
de Juanito) de informacin, sobre el manejo, es por eso que las entidades involucradas (familia, escuela, etc.) son
agentes que dan apoyo para las familias.
En qu momento se comienza a ver como una condicin que necesita atencin? Al parecer cuando se torna en
una condicin que rebasa lmites en cuanto a su manejo y empieza a afectar diversos crculos sociales, cuando
afecta cada vez ms personas y los medios en que se desarrolla y en ltima instancia cuando afecta la calidad de
vida de la persona y de las personas que le rodean. La persona tiene entre sus caractersticas una comunicacin
social, diferente que en la sociedad actual se manifiesta como dificultades para ajustar su comportamiento a las
demandas, lo cual limita su participacin en actividades sociales y no slo de l, sino de la familia, adems la
calidad de vida de la persona con autismo y de su familia se ve deteriorada.

Conclusiones
Desde el punto de vista social, se encuentra la necesidad de contar con instituciones y servicios que promuevan el
desarrollo y el acceso a la atencin para todos, en este caso las personas y las familias de personas que estn

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dentro del espectro del autismo. Se busca que la persona est integrada socialmente y se le involucre en la toma
de decisiones que le afectan (Mullas et al. 2010). Desde el mbito educativo, que las personas tengan acceso a
servicios de educacin y se promueva la inclusin educativa. Adems, favorecer la salud de este grupo de
personas con repercusiones a largo y corto plazo.
Las dudas de los padres acerca de Qu est pasando con su hijo? Y al mismo tiempo de Qu es esto de
Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)? no terminan cuando un grupo interdisciplinario les confirma que su hijo
tiene Trastorno del Espectro de Autismo, ahora se preguntan cmo pueden ayudar a su hijo?, es decir, Cmo se
le atiende?
Conocer qu es el Trastorno de Espectro del Autismo y principalmente cul es la mejor forma de atenderlo, es an
un cuestionamiento vigente y en constante revisin por sectores de la sociedad involucrados.
Para la persona que lo presenta es un reto de todos los das por las dificultades para ajustar su conducta a las
demandas sociales y para alcanzar estndares aceptables de calidad de vida mediante autonoma personal
(Rodrguez, 2006). As, el autismo es un reto para todos los mbitos, sin embargo, en quien repercute mayormente
es en las personas que viven todos los das con l.
Cada o mbito tiene su definicin de autismo, sin embargo, si no se puede hacer una traslacin de la definicin de
un rea a otra, denota nuestro desconocimiento del fenmeno, y el problema es que s le encasilla de una sola
manera, el perjudicado es quien lo vive a diario, por ejemplo, si se le concibe solamente como una enfermedad,
como una discapacidad, etc.
Pedir que la definicin sea inclusiva, quiz es una de las cosas que en particular ocurre en el autismo a diferencia
de otras condiciones, por ejemplo, de una enfermedad como el cncer, la hipertensin, la diabetes, en estas
condiciones no se precisa esto, aunque se analizan y observan sus procesos en las personas y sus familias no se
teman los autoreportes, para su delimitacin como ha sido el caso del autismo, que sea inclusiva quiz es una de
las particularidades que definen el autismo.
Aunque sean muy diferentes o divergentes estos elementos propuestos para la definicin de autismo en
comparacin a lo que ocurre en otras condiciones, quiz sea porque es una manifestacin de que es diferente y
precisa que sea as.
Este documento es un intento para llamar a los agentes involucrados a seguir trabajando en la definicin de los
TEA.
No existe una definicin nica de lo que es el autismo. Los diferentes agentes involucrados ofrecen diferentes
perspectivas, todas ellas muy enriquecedoras, sin embargo, es necesario seguir trabajando para construir una
definicin, estamos a expensas de los avances en el desarrollo cientfico.
Bibliografa:
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Washington, DC: Author.
2. Benites, L. (2010). Autismo, familia y calidad de vida. Cultura, 24, 1-20.
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Idiazbal-Alecha, F. Mulas, S. Palacios, J. Tamarit, J. Martos-Prez, M. Posada-De la Paz (2006 ) Gua de
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5. Mulas F., Ros-Cervera G., G. Mill M., C. Etchepareborda M., Abad L., Tllez de Meneses M. (2010).
Modelos de intervencin en nios con autismo. Revista de Neurologa, 2010; 50 (Supl 3): S77-S84
6. Tamarit, J. (2005). Autismo: modelos educativos para una vida de calidad. Revista Espaola de Neurologa,
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7. Riviere A. (1994). El autismo desde dentro: Modelos Explicativos y Pautas de Intervencin. Ponencia
presentada en el 4 encuentro sobre autismo. Burgos, Espaa.
8. Rodrguez T. E. (2006). Atencin a familias en los servicios para personas con TEA. Educacin y futuro, 14,
109-130.
[1] En este documento, la palabra autismo y el trmino Trastorno del Espectro de Autismo, se usan indistintamente
para referirse al mismo fenmeno.

Sobre el autor:
Salvador Zepeda Esquivel
Terapeuta en el Centro Estatal para la Deteccin y Atencin del Autismo (CEDAA) del Estado de Veracruz, Mxico.
Lic. en psicologa por la Universidad Nacional Autnoma de Mxico. Estudiante de Posgrado en el Centro de
Estudios Gestlticos Xalapa, Veracruz Mxico.
Comunicacin: s.zepeda.cedaa[arroba]gmail.com

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