APOYO A NIOS ENFERMOS DE CANCER DESDE LOS 2 HASTA LOS 15

AOS DE EDAD, POR PARTE DE LAS FUNDACIONES LA DIVINA

PROVIDENCIA Y CARLOS PORTELA, DURANTE EL 2011

DALILA ORTIZ
LIZETH PALENCIA TROCHES
YULIETH GARCIA MORA

INSTITUTO DE TECNICAS INTEGRADAS

MULTIPLES DE OCCIDENTE
PROYECTO DE CERTIFICACION
SANTIAGO DE CALI25 DE NOVIEMBRE DE 2011

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APOYO A NIOS ENFERMOS DE CANCER DESDE LOS 2 HASTA LOS 15

AOS DE EDAD, POR PARTE DE LAS FUNDACIONES LA DIVINA
PROVIDENCIA Y CARLOS PORTELA, DURANTE EL 2011

DALILA ORTIZ
LIZETH PALENCIA TROCHES
YULIETH GARCIA MORA

DRA ADRIANA RAMIREZ ORTEGA

INSTITUTO DE TECNICAS INTEGRADAS

MULTIPLES DE OCCIDENTE
PROYECTO DE CERTIFICACION
SANTIAGO DE CALI 25 DE NOVIEMBRE DE 2011

32

TABLA DE CONTENIDO

P
g.
1. INTRODUCCION

2. OBJETIVOS

2.1OBJETIVO GENERAL
2.2 OBJETIVOS ESPECIFICOS

6
6

3. JUSTIFICASION

4. PLANTAMIENTO DEL PROBLEMAS

5. DISEO METODOLOGICO

10

6 MARCO TEORICO

11

6.1 Fundaciones que apoyan a nios enfermos de cncer

6.1.1 Fundacin Carlos prtela
6.1.2 Fundacin divina providencia

11
12
13

6.2 Que es el cncer

15

6.3 Tipos de cncer

16

6.3.1 cncer de hgado infantil

6.3.2 sarcoma embrionario indiferenciado de hgado
Infantil (SEIH)
6.3.3 Carocarcinoma de hgado infantil
6.3.4 Neuroblastoma
6.3.5 Tumores infantiles de sistema nervioso
Central
6.3.6Tumores seos infantil
6.3.7 Leucemia Infantil

16
16
16
17
17
17
17

32

Pg.
6.4 Tipos de leucemia
6.4.1 Leucemia linfoblastica aguda infantil (LLA)
6.4.2 Leucemia meloide aguda infantil (LMA)
6.4.2.1 Sntomas
6.4.2.2 Tratamientos y consecuencias
6.5 Tramitologia y estadsticas de mortalidad
6.5.1 Resultados generales
6.5.2 Mortalidad y global

18
|8
20
21
22
23
25
25

7. RESULTADOS

26

8. CONCLUSIONES

29

9. ANEXOS

30

9.1.1 Fundacin Carlos Prtela

9.1.2 Fundacin divina providencia

30
31

10. GLOSARIO
11. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

32
34

32

1. INTRODUCCION
Todos los tipos de cncer, incluyendo los que se dan en la infancia, tienen un
proceso patolgico comn: las clulas cancerosas crecen de forma
descontrolada, adquieren tamaos y morfologas anmalos, ignoran sus
lmites habituales en el interior del cuerpo, destruyen clulas vecinas y, al
final, se acaban extendiendo a otros rganos y tejidos (lo que se conoce
como metstasis).
Conforme las clulas cancerosas van creciendo, consumen cada vez ms
nutrientes del cuerpo. El cncer consume la energa del nio que lo padece,
destruye rganos y/o huesos y debilita las defensas del organismo contra
otras enfermedades.
Durante el 2010 en Cali se presentaron 119 casos de cncer infantil y aun
que esta enfermedad es curable en un 80%, en Cali solo se han salvado el
50% de estos nios. As dio a conocer el estudio realizado por el registro
poblacional de cncer de Cali de la universidad del valle.
Una de las causa para que se presente este fenmeno mencionado es la
falta de acceso a los medicamentos y tratamientos oportunos, los tramites
que tienen que hacer las entidades prestadoras de salud, y a veces son muy
demorados explica, LUIS EDUARDO BRAVO, director de registro de cncer
de Cali
Mientras que los nios enfermos con cncer afiliados al rgimen contributivo
tienen una sobrevida del 93%, el rgimen subsidiado solo llega al 53%. Esta
tasa de mortalidad se da debido a que las EPS demoran los tratamientos
hasta ms de 15 das, en este tiempo los nios pueden agravar ms su
salud.
Por tal motivo se han creado fundaciones sin nimo de lucro para ayudar a
estos nios del rgimen subsidiado ya que estos son los que padecen de
menos apoyo econmico y del gobierno

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2. OBJETIVOS

2.1 OBJETIVO GENERAL

Dar a conocer las ayudas que brindan, las fundaciones La Divina Providencia
y Carlos Prtela a los nios con cncer infantil de Cali, durante el 2011
2.2 OBJETIVOS ESPECIFICOS

Mostrar el objetivo de dos de las fundaciones de la ciudad de Cali,

para apoyar a la poblacin infantil con cncer y a sus familias

Dar a conocer la falta de apoyo del gobierno a estas fundaciones

Identificar la tasa de pacientes afectados con la enfermedad

Brindar informacin confiable para que se tomen medidas sobre el

caso

Verificar si es cierto que la principal causa de la muerte de los nios

con cncer infantil es por la tramitomania de las entidades de la salud para
la entrega de medicamentos y tratamientos

Mostrar la importancia que tiene este tipo de fundacin a la poblacin

vulnerable

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3. JUSTIFICACIN
A medida que va pasando el tiempo la ciencia va avanzando, por encontrar
una cura definitiva para el cncer pero a pesar de este esfuerzo cada da
mueren nios que padece esta enfermedad. De 100 nios que padecen
cncer, 70 tienen cura. Sin embargo, en Colombia, de los mismos 100, slo
40 logran superar la enfermedad. Los otros 30 nios que deberan vivir y
mueren son vctimas de un mal mucho peor que el cncer: la tramitomania
absurda de las EPS para autorizar los tratamientos, Por eso se han creado
fundaciones sin nimo de lucro para brindar un apoyo incondicional a estos
nios y sus familias que pasan por esta dura etapa en sus vidas
Cncer infantil o cncer peditrico es el cncer que afecta a nios y jvenes.
Es importante destacar que cuando el cncer afecta a un nio o a un joven lo
hace en forma distinta a como afecta a los adultos.
La mayor parte de los adultos que padecen cncer pueden ser tratados a
nivel local, en sus comunidades de residencia. En cambio, el cncer infantil
no es tratado por el pediatra. Un nio con cncer debe ser diagnosticado con
precisin y tratado por equipos de especialistas en oncologa peditrica.
Estos equipos se encuentran generalmente en los grandes hospitales
peditricos, en centros de alta complejidad o centros universitarios de
referencia.
Este proyecto investigativo quiere dar a conocer que existen fundaciones
que apoyan a los nios con cncer infantil, de estratos sociales bajos, que
son vctimas de la tramitomania de las entidades de salud. Para ello se
escogieron las fundaciones: FUNDACION LA DIVINA PROVIDENCIA, Y
FUNDACION CARLOS PORTELA DE LA COMUNA 19 DE LA CIUDAD DE
CALI, que son las que brindan apoyo a estas familias las dos estn
ubicadas en el barrio san Fernando.
Se escogieron estas fundaciones ya que una de nuestras compaeras vive
en este sector y conoce el manejo de estas, a las que se quisieran ayudar.

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4. PLANTEAMIENTO PROBLEMA

El cncer es una enfermedad relativamente infrecuente en la infancia y en la

adolescencia. A un as, el cncer es la segunda causa de mortalidad infantil,
y el ms frecuente es la leucemia
Cuando un nio padece leucemia, la mdula sea produce grandes
cantidades de glbulos blancos anormales. Estos glbulos blancos se
acumulan en la mdula e inundan el flujo sanguneo, pero no pueden cumplir
adecuadamente la funcin de proteger al cuerpo contra enfermedades
puesto que son defectuosas.
A medida que la leucemia avanza, el cncer interfiere en la produccin de
otros tipos de clulas sanguneas, incluidos los glbulos rojos y las
plaquetas. Como resultado de esto, aparece la anemia (bajo recuento de
glbulos rojos) y los problemas con hemorragias, adems de un mayor
riesgo de contraer infecciones debido a las anomalas de los glbulos
blancos.
Es importante conocer las actividades de las fundaciones las cuales brindan,
a los nios con cncer infantil, el apoyo que estas necesitan para poder
continuar con su magnfica labor .teniendo en cuenta lo mencionado
anteriormente, que estas manejan nios de muy bajos recursos
Tanto el rgimen contributivo como el subsidiado manejan la misma
tramitologa para los tratamientos .pero los afiliados al rgimen contributivo
tienen una sobrevida del 93%, mientras l rgimen subsidiado solo llega al
53% sobrevive debido a los recursos de los que disponen y a la calidad de
atencin que se les presta
Este proceso demorado y algo injusto hace que muchos de los pacientes con
cncer infantil, no reciban el tratamiento a tiempo y adecuado lo que
ocasiona un deterioro en la calidad de vida de estos pacientes y de quienes
lo rodean, llevndolos muchas veces a la muerte esperando una orden para
un tratamiento o un examen.

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El que existan fundaciones en la ciudad de Cali, como Carlos Prtela y la

Divina Providencia, ayuda a calmar un poco la angustia de quienes estn
pasando por este proceso, adems de que dan la asesora para que la
negligencia de quienes prestan el servicio de salud no sea mayor y por lo
tanto los nios como los padres reciben un gran apoyo
Ya que en muchos casos estas fundaciones son las que agilizan la
tramitologa para que estos nios tengan una atencin rpida y no les toque
esperar mucho tiempo, y as existan menos posibilidades de que esta
enfermedad avance y tengan los nios que pasar por momentos dolorosos
tanto ellos como sus padres y familiares, ya que esto afecta todo el vnculo
familiar

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5. DISEO METOLOGICO
Para llevar a cabo el desarrollo del proyecto investigativo, se escogi un
universo de nios con cncer, de las fundaciones Carlos prtela y divina
providencia entre los 2 a los 15 aos de edad, y por consiguiente una
muestra aleatoria de # de padres o acudientes de estos nios
Este proyecto est formado por diferentes mtodos de investigacin tales
como la investigacin de tipo descriptiva; en la cual se realizan diferentes
procesos evaluativos con los cuales se pretende llevar a cabo el proyecto
final
Este proyecto descriptivo consisti en la recoleccin de datos a travs de la
encuestas por medio de los padres de los nios que padecen esta
enfermedad y personas encargadas que le colaboran a los nios con cncer.
Esta es una investigacin vertical- transversal, ya que tiene un momento y
tiempo definido.
Criterios de exclusin
Los nios y nias sanos
Nios y nias con otras patologas diferentes al cncer
Que no estuvieran vinculados a cualquiera de las dos fundaciones
Criterios de inclusin
Nios y Nias con cncer pertenecientes a la fundacin Carlos Prtela y
Divina Providencia de la ciudad de Cali
Padres o acudientes de los nios que padecen esta enfermedad
Personas encargadas de cuidar a los nios con cncer.

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6. MARCO TEORICO
6.1 FUNDACIONES QUE APOYAN A NIOS ENFERMOS DE CANCER
A medida que los pases controlan las tasas de mortalidad por infecciones
enfermedades respiratorias y desnutricin el cncer constituye una de las
primeras causas de mortalidad infantil. Segn la sucesin colombiana de
hematologa y oncologa peditrica (ASCHOP), EN el cncer es la segunda
causa por enfermedad en los nios entre 2 y 15 aos.
El cncer representa un importante problema en salud pblica, no solo por la
alta probabilidad de muerte en edades tempranas si no por el impacto social
en los nios sobrevivientes, sus padres y sus familias.
Por tal motivo existen fundaciones que buscan mejorar la calidad de vida de
estos nios y de sus familias, colaborando en la agilizacin de trmites de
medicamentos y tratamientos, o como hogares de paso para nios que son
remitidos desde otros departamentos a la ciudad de Cali para recibir el
tratamiento.

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6.1.1 FUNDACION CARLOS PRTELA

Est ubicada en una casa humilde, pero sus paredes viejas tienen un valor
sin igual: se han convertido en el testigo ms fiel del acrrimo paso del
tiempo, enemigo de los enfermos de cncer.
No se logra entender el poder de destruccin de este mal y ni Mara
Fernanda Prtela ha podido detener el drama que ese monstruo deja a su
paso.
Es un padecimiento doloroso que ningn ser humano puede soportar,
confiesa ella. Se trata de una mujer que lleva cerca de 13 aos librando una
batalla contra la tramitologa de las EPS, principal causante de muertes de
nios con cncer en Colombia.
Tristemente en nuestro pas, de 100 nios enfermos de cncer, slo 40
logran superar el mal, los 60 restantes mueren esperando atencin mdica,
explic en su momento el presidente de la Asociacin Colombiana de
Hematologa Peditrica.
La Fundacin es una organizacin que busca mejorar la calidad de vida de
los nios con cncer, proporcionndoles ayudas que respondan a sus
necesidades inmediatas.
Cerca de 320 nios de escasos recursos de todo el Valle del Cauca estn en
la base de datos de la Fundacin Carlos Prtela. Son menores que estn a la
espera de una atencin inmediata y oportuna por parte de las clnicas que les
niegan sus servicios porque las EPS no hacen pagos oportunos.
Por tal motivo la fundacin trata de abarcar segn las necesidades del nio
en estos momentos la fundacin brinda apoyo a 595 nios que vienen de
diferentes partes e incluso de otros departamentos.
La colaboracin de esta fundacin es tanto para los nios como para los
padres se les ofrece alimentacin implementos de aseo y colaboracin
jurdica entre otras.

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6.1.2 FUNDACION DIVINA PROVIDENCIA

La Fundacin La Divina Providencia es una entidad privada de accin social,
sin nimo de lucro, cuyo principal objetivo es contribuir a la solucin de los
problemas de alojamiento, alimentacin y tratamiento mdico a nios de
escasos recursos, menores de 18 aos, que padezcan de cncer u otras
enfermedades no infectocontagiosas, que no vivan en la ciudad de Cali y
cuyo tratamiento sea prolongado y ambulatorio.
Su labor se basa en la recuperacin de enfermedades no infectocontagiosas,
principalmente el cncer, teniendo en cuenta que el 80% o ms de los
diagnsticos de esta enfermedad son curables si se detectan oportunamente
y si se brinda el tratamiento adecuado.
Fue as como a finales de dicho ao, inici operaciones la nueva Fundacin,
retomando las banderas de la anterior, conscientes de la realidad socio
econmica de muchos nios de la regin Pacfica, enfrentados a precarias
condiciones de salud, alimentacin y educacin, diagnosticados con cncer
y/o enfermedades no infectocontagiosas, que no podan recibir tratamiento
mdico en sus municipios y deban ser trasladados a Cali.
Nios que adems, por su precaria situacin de salud, no tenan ninguna
posibilidad de asistir a la escuela para adelantar estudios bsicos.
La Fundacin continu en contacto con las religiosas de la comunidad La
Divina Providencia, misioneras del departamento del Cauca, quienes al tener
relaciones con las familias de esa regin, eran quienes remitan a la anterior
Fundacin los nios enfermos.
Es as, como en Diciembre del mismo ao abre sus puertas la Fundacin La
Divina Providencia, con los primeros once nios, remitidos por las
misioneras de la citada comunidad religiosa. A dichos nios se les brind por
primera vez albergue, cuidado, educacin y cario durante su recuperacin.
Desde sus inicios la Fundacin abri sus puertas en inmuebles tomados en
arrendamiento, lo cual constitua un costo que no solo afectaba de manera
sensible el flujo de caja de la entidad, sino que impeda generar arraigo y
pertenencia por la movilidad que ello implicaba.

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Por dicho motivo, y con el apoyo de miembros de la junta y de benefactores,

en febrero del 2009 se dio la cuota inicial de la casa que hoy es nuestra sede
propia en la Carrera 36 N 3A - 10 del barrio San Fernando de la Ciudad de
Cali. As, desde el pasado 19 de Agosto de 2010 contamos con un lugar
debidamente adecuado para sentar las bases que nos permitirn afrontar los
desafos que nos hemos propuesto de mejorar los servicios prestados a los
nios, y expandir a nivel nacional los beneficios de nuestra labor, tal como lo
consignamos al fijar nuestra Misin y Visin en la Fundacin.

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6.2 QUE ES EL CNCER

Es un conjunto de enfermedades en las cuales el organismo produce un
acceso de clulas malignas (CONOCIDAS COMO CANCERIGENAS O
CANSEROSAS), con crecimiento y divisin ms all de los lmites normales,
invasin del tejido circundante, y haberes metstasis. La metstasis es la
propagacin a distancia, por va fundamentalmente linftica o sangunea, de
las cuales originaran el cncer y el crecimiento de nuevos tumores en
lugares de destino de dicha metstasis.
Estas propiedades diferencian los tumores malignos de los benignos, que
son limitados no invaden ni producen metstasis. Las clulas normales al
sentir el contacto con las clulas vecinas inhiben la reproduccin pero las
malignas no tienen ese freno.
La mayora de los canceres forman tumores pero algunos no (como la
leucemia).
El cncer es causado por anormalidades en el material gentico de las
clulas pueden ser provocadas por agentes cancergenos, de productos
qumicos o agentes infecciosos.
El cncer es la segunda causa ms frecuente en la mortalidad infantil en
edades comprometidas entre 1y14 aos las estadsticas muestran que cada
ao ms de 160.000 mil nios son diagnosticados con cncer y se estima
que el 90.000 mueren. La categorizacin de los tumores en nios es
prolongada y actualizada por que la clasificacin internacional de cncer
infantil ICCC.
El cncer infantil presenta una pequea proporcin del conjunto de los
canceres.
Mientras que ms del 80% de los casos ocurre en pases en va de
desarrollo, la mayor proporcin de supervivencia ocurre en pases ricos, con
casi el 80% curacin. Desgraciadamente esta proporcin de curacin
desciende del 20y el 10% en los pases ms pobres del mundo, en donde la
informacin, el diagnostico precoz y el acceso a los medicamentos y
tratamientos son a menudo difciles.

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6.3 TIPOS DE CANCER

6.3.1 CANCER DE HIGADO INFANTIL
Es una enfermedad por la cual se forman clulas malignas (cancerosas los
tejidos del hgado)
El cncer del hgado infantil tiene dos tipos
HEPATOBLASTOMA en general no se disemina fuera del hgado. Este tipo
afecta habitualmente a los nios de 3 aos de edad y menores
CARCINOMA HEPATO CELULAR. Se suele diseminar asta otras partes del
cuerpo afecta a los nios mayores de 14 aos de edad

6.3.2 SARCOMA EMBRIONARIO IN DIFERRENCIADO DE HIGADO (SEIH)

Es el tercer tipo de cncer ms comn en nios y adolescentes
habitualmente se presente en nios de 5 a 10 aos de edad
6.3.3CARIOCARCINOMA DE HIGADO INFANTIL.
Tumor muy poco frecuente que parece empezar en la placenta y se
disemina en el feto.

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6.3.4 NEUROBLASTOMA.
Es un tumor solido frecuente en la infancia estos tumores se originan en las
clulas de la cresta neural en el sistema nervioso perifrico simptico, que va
desde la base del cuello hasta la vrtebra caudal. En consecuencia, los
tumores pueden aparecer en cualquier lugar de esta cadena, aunque se
encuentran con mayor frecuencia cerca de la glndula suprarrenal y en el
trax.
6.3.5 TUMORES INFANTILES DE SISTEMA NERVIOSO CENTRAL
Los tumores de cerebro y de mdula espinal son los tumores slidos ms
frecuentes en los nios. Algunos tumores son benignos y los nios son
curados con una ciruga. Sin embargo, en el caso de los malignos, dada la
dificultad en el diagnstico y en el tratamiento, no se ha avanzado tanto en
su cura como en otros tipos de cncer infantil. Su tratamiento en general
incluye ciruga ms otras teraputicas, como quimioterapia y radioterapia.
6.3.6 TUMORES SEOS INFANTIL
Los huesos pueden ser el sitio donde otros tumores se diseminan, pero
algunos tipos de cncer se originan en el esqueleto. El ms frecuente es el
Osteosarcoma
El cncer de huesos peditrico, ocurre a menudo durante el salto de
crecimiento de la adolescencia y el 85 % de los adolescentes que lo padecen
tienen el tumor en sus brazos o piernas, la mitad de ellos alrededor de la
rodilla. Otro tipo de tumor seo es el Sarcoma de Ewing, que a diferencia del
anterior, no se lo encuentra generalmente en los huesos largos, sino en las
costillas. Durante el perodo de 1950 a 1980 se avanz bastante en el
tratamiento, consiguindose una reduccin del 50% de las muertes
ocasionadas por este tumor

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6.3.7 LEUCEMIA INFANTIL

Es el tipo de cncer ms frecuente en los nios y se define como la
proliferacin anormal de las clulas malignas en la medula sea, que es la
encargada de producir las clulas sanguneas y se encuentra localizada
dentro de los huesos. La medula sea es la parte blanda de los huesos. Es el
lugar donde se produce las nuevas clulas sanguneas (glbulos rojos,
glbulos blancos y plaquetas), en los nios la medula sea activa se
encuentra en casi todos los huesos del cuerpo, pero en los aos de
adolescencia, se encuentra en los huesos planos ( el crneo, los omoplatos,
las costillas y la pelvis) y en las vrtebras ( los huesos que forman la columna
vertebral )

6.4 TIPOS DE LEUCEMIA INFANTIL

6.4.1 LEUCEMIA LINFOBLSTICA AGUDA INFANTIL (LLA)
Es un tipo de cncer por el que la mdula sea produce demasiados
linfocitos inmaduros (un tipo de glbulo blanco).
La leucemia linfoblstica aguda infantil (llamada tambin leucemia linfoctica
aguda o LLA) es un cncer de la sangre y la mdula sea. Este tipo de
cncer generalmente empeora rpidamente si no se trata. Es el tipo de
cncer ms comn en los nios.
Normalmente, la mdula sea elabora clulas madre sanguneas (clulas
inmaduras) que se convierten, con el tiempo, en clulas sanguneas
maduras. Una clula madre sangunea se puede convertir en una clula
madre mieloide o en una clula madre linfoide.

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La clula madre mieloide se convierte en uno de tres tipos de clulas

sanguneas maduras:
Glbulos rojos que transportan oxgeno y otros materiales a todos los
tejidos del cuerpo.
Plaquetas que ayudan a prevenir hemorragias haciendo que se formen
cogulos de sangre.
Granulocitos (glbulos blancos) que luchan contra las infecciones y las
enfermedades.
La clula madre linfoide se convierte en otra clula llamada linfoblasto y
luego en uno de tres tipos de linfocitos (glbulos blancos):
Linfocitos B que producen anticuerpos para ayudar a combatir las
infecciones.
Linfocitos T que ayudan a los linfocitos B a generar los anticuerpos que
ayudan a combatir las infecciones.
Linfocitos citolticos naturales que atacan las clulas cancerosas o los virus

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6.4.2 LA LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA INFANTIL (LMA)

Es un tipo de cncer en el que la mdula sea produce un gran nmero de
clulas anormales Los cnceres que son agudos, por lo general, empeoran
rpidamente si no se tratan. Los cnceres que son crnicos, por lo comn,
empeoran lentamente. La leucemia mieloide aguda (LMA) tambin se conoce
como leucemia mielgena aguda, leucemia mieloblstica aguda, leucemia
granuloctica aguda o leucemia no linfoblstica aguda.
En la LMA, las clulas madre mieloides generalmente se convierten en un
tipo de glbulos blancos inmaduros llamado ameloblastos (o blastocitos
mieloides). Los ameloblastos o clulas leucmicas de la LMA son anormales
y no se convierten en glbulos blancos saludables. Las clulas leucmicas
se acumulan en la sangre y en la mdula sea de modo que hay menos
lugar para los glbulos blancos, los glbulos rojos y las plaquetas saludables.
Cuando esto sucede, puede presentarse infecciones, anemia o hemorragias.
Las clulas leucmicas pueden diseminarse fuera de la sangre hacia otras
partes del cuerpo como el sistema nervioso central (cerebro y columna
vertebral), piel y encas. A veces, las clulas leucmicas forman un tumor
slido llamado sarcoma granulocito o corona.
Entre los posibles signos de LMA infantil, LMC infantil, LMMJ o SMD, se
incluyen la fiebre, la sensacin de cansancio y sangrar o amoratarse con
facilidad.
Estos y otros sntomas podran ser ocasionados por la LMA infantil, Existe la
posibilidad de que otras enfermedades ocasionen los mismos sntomas. Se
debe consultar con un mdico si se presenta cualquiera de los siguientes
problemas:

32

6.4.2.1 Sntomas

Fiebre, con infeccin o sin ella.

Sudores nocturnos.

Respiracin corta.

Debilidad o sensacin de cansancio.

Sangrar o amoratarse con facilidad.

Petequia (puntitos planos bajo la piel a consecuencia de sangrado).

Dolor en huesos o articulaciones.

Dolor o sensacin de estar lleno bajo las costillas.

Protuberancias indoloras en cuello, axilas, estmago, ingle u otras

partes del cuerpo. Cuando se presentan en la LMA infantil, estas
protuberancias, llamadas cutis leucmico, podran ser azuladas o moradas.

Protuberancias indoloras que suelen aparecer alrededor de los ojos.

Estas protuberancias llamadas cloro ms, suelen aparecer en la LMA infantil
y podran ser de color azul verdoso.

Un eccema similar a una erupcin en la piel.

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6.4.2.2TRATAMIENTOS Y CONSECUENCIAS
El cncer consume la energa del nio que lo padece, destruye rganos y /o
huesos y debilita las defensas del organismo contra otras enfermedades.
El tratamiento de la leucemia infantil depende de la clasificacin de la
leucemia, en general consta de quimioterapias y quimioterapias intratecales
para evitar tratar el compromiso del sistema nervioso central.
En algunos casos se incluye radioterapias.
El objetivo de la inicial es lograr la rendicin de la leucemia (ausencia de las
clulas malignas en la medula sea), y se debe continuar con un periodo de
mantenimiento de 2 a3 aos, para evitar reaparicin del cncer. Si no se
realiza este mantenimiento las probabilidades de recada son muy grandes.
Esta vara segn el tipo de leucemia pero en general el pronstico de la
leucemia linfoide aguda en los nios es bueno si se cumple todo el
tratamiento.
La infertilidad es una consecuencia posible, es importante conocer otras
opciones para futuro, como la adopcin o el alquiler de vientre

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6.5 TRAMITOLOGIA Y ESTADISTICAS DE MORTALIDAD

La falta de medicamentos al tratamientos y medicamentos oportunos, los
tramitas que tienen q hacer en las entidades prestadoras de salud (EPSIPS) a veces son muy demorados explica el director de registros de cncer
de Cali Luis Eduardo Bravo.
El 30% que padece algn tipo de cncer en Colombia abandonan sus
tratamientos por culpa de los trmites que exigen las EPS y las secretarias
de salud departamentales, entre ello, certificados, autorizaciones y
remisiones que deben obtener los padres de los nios para acceder a
consultas y exmenes.
Segn las estadsticas en Colombia mueren 630 nios por esta enfermedad
anualmente, lo peor es que en este mismo periodo se diagnostican 200
nuevos casos de cncer en menores de 15 aos.
Ala tramitomania que exige las EPS y las secretarias de salud territoriales, se
suman las distancias de los pueblos donde viven los pacientes con cncer;
adems de retrasar los tratamientos no suministran los medicamentos y los
padres deben asumir la compra de los frmacos.
En el mundo de 100 nios que padecen de cncer 70 tienen cura sin
embargo en Colombia de los mismos 100, solo 40 logran superar la
enfermedad.
Los otros 30 nios que deberan vivir son vctimas de la tramitomania
absurda de las EPS. El cncer en los nios no tiene forma de ser prevenidas
ni detectadas a tiempo como si pasa con los adultos.
Segn Oscar Ramrez como presidente de la asociacin colombiana de
hematologa peditrica indico que ni teniendo leyes que exigen el tratamiento
prioritario para los nios de cncer, ha logrado bajarse la tramitomania.

32

De 100 pacientes con cncer uno es un nio menor de14 aos

De cada 100 nios con cncer 25 tienen leucemia
De cada 100 nios con leucemia 75 son linfoides agudas

De cada 100 nios con leucemia linfoide aguda 80 a 90 sobreviven

solo 5 aos
En el trmino improrroble de tres meses los ministerios de proteccin social y
educacin deben reglamentar la ley 1388 del 26 de mayo del 2010 que
protege a los nios con cncer y enfermedades de la sangre as lo determina
la sentencia dictada por el tribunal contencioso administrativo del valle en
virtud de una demanda de accin de cumplimiento instaurada por el defensor
del paciente Jaime Sierra la reglamentacin de esta ley implica entre otras
cosas agilizacin de contratiempos de pruebas y exmenes y autorizaciones
inmediatas e integrales de tratamientos y procedimientos para los nios
enfermos
De diversos pases demuestran los grandes avances en la curacin de estos
nios con los tratamientos actuales siendo mayores del 75%. Sin embargo
estos resultados no han podido ser reproducidos en nuestro pas a pesar de
utilizar protocolos de tratamiento similares. Vigicncer es el esfuerzo
conjunto de un grupo de entidades preocupadas por conocer en mayor
detalle la sobrevida
El Cncer infantil es la tercera causa de muerte en los nios entre los 2 y 14
aos Colombia segn estadsticas del DANE (ao 1999). Por otro lado
reportes de los nios con cncer en la ciudad, y sus determinantes.
Cumpliendo el primer ao de seguimiento presentamos aqu resultados
preliminares de este trabajo.

32

6.5.1RESULTADOS GENERALES
De Enero de 2009 a Marzo de 2010 se diagnosticaron 316 tumores malignos
en nios y jvenes (<20 aos de edad) en la ciudad de Cali. Sin embargo, no
todos son de la ciudad y la distribucin por procedencia fue la siguiente; de
Cali 125, del Valle 95, de otros lugares 80, y 16 de procedencia desconocida.
Se registraron 163 tumores hematolinfoides, de los cuales 119 fueron
leucemias. Tumores slidos registrados fueron 153. La distribucin de
procedencia de los tumores slidos comparada con las leucemias fue
prcticamente igual. De todos los tumores 165 casos se presentaron entre el
ao y los 9 aos de edad. La distribucin por gnero fue similar con una
razn de masculinidad de 1.1:1. La mayor parte de los nios (154 casos)
fueron diagnosticados en el Hospital Universitario del Valle
6.5.2MORTALIDAD GLOBAL
Durante el periodo reportado se han registrado 55 muertes, de las cuales 29
fueron tumores slidos. Esto representa alrededor de 3 a 4 muertos por
cncer infantil al mes. Se logr hacer revisin de las historias clnicas de 29
de estos pacientes fallecidos, encontrndose que las muertes por infeccin y
sangrado fueron 13. Esto es importante resaltarlo dado que en general se
considera que las muertes de origen infeccioso o de sangrado en pacientes
en tratamiento de quimioterapia son potencialmente prevenibles. En esta
revisin de casos se encontr que 2 leucemias mieloides agudas y 6 tumores
slidos murieron sin tratamiento. Tres de los 6 tumores slidos fueron
tumores del sistema nervioso central. En el grupo de las neoplasias
hematolinfoides se encuentra representacin alta de muertes en el grupo de
las leucemias mieloides agudas registrndose 7 muertes por esta causa. Los
casos de muertes donde todava no se ha podido hacer revisin de la
historia, la mayor parte representan pacientes >15 aos.
2010 2 de mayo Santiago de Cali
Entidades participantes en este sistema:
Secretara Seccional de Salud de Cali Registro Poblacional de Cncer de
Cali, Universidad del Valle Fundacin ONG-POHEMA Hospital Universitario
de Cali, Fundacin Valle del Lili, Centro Mdico Imbanaco Onclogos
Asociados de mbanaco S.A, Clnica Farallones Clnica Santillana
FUNCANCER.

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7. RESULTADOS

TABLA DE RESULTADOS DE LAS ENCUESTAS RESALIZADAS EN LAS

FUNDACIONES CARLOS PORTELA Y LA DIVINA PROVIDENCIA CON
RESPECTO A LA INVESTIGACION DE APOYO A NIOS ENFERMOS DE
CANCER

ENFERMEDADES INVESTIGADAS
LEUSEMIA

39,96%

OSTEOSARCOMA

26,64%

NEUROBLASTOMA

16,75%

CANCER DE HIGADO

13,32%

SARCOMA EWING

3,33%

TOTAL

100%
39.96%

40.00%
35.00%
30.00%
25.00%
20.00%
15.00%
10.00%
5.00%
0.00%

26.64%
16.75%

13.32%
3.33%

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CLASES DE CANCER
LEUSEMIA

OSTEOSARCOMA

CANCER DE HIGADO

SARCOMA EWING

13%

NEUROBLASTOMA

3%
40%

17%

27%

32

3%
27% 40%
13%
LEUSEMIA
17%
OSTEOSARCOMA
NEUROBLASTOMA
CANCER DE HIGADO
SARCOMA EWING

32

32

8. CONCLUSIONES

Es esencial que los proveedores del cuidado reconozcan que en presencia

de una enfermedad que puede ser fatal, los nios y sus padres reaccionan
de diversas maneras, en funcin de su personalidad, sus experiencias
Pasadas y su percepcin de la enfermedad. Para apoyar y asistir
eficazmente a los nios es importante conocerlos a ellos y a sus familias,
conocer sus creencias acerca de la vida y de la muerte y saber cules son
sus fuentes de apoyo emocional. Este enfoque es central en el concepto de
cuidado peditrico.
Los enfermeros deben facilitar el acercamiento de los padres a su quehacer
Y a lo que ellas se han planteado como objetivo final de sus cuidados. Es
Prioritario facilitar el acercamiento de los padres al quehacer de enfermera,

32

reducir su ansiedad y facilitar su tarea de cuidadores. La llegada a casa

despus del diagnstico, no debe ser una situacin insostenible, sino un
reencontrarse con su vida anterior, con la informacin necesaria para actuar
en cada contingencia respecto a la enfermedad de su hijo.
Los nios con enfermedad oncolgica y sus familias tienen necesidades y
Problemas que van ms all de lo estrictamente mdico. Estos problemas
requieren de la utilizacin de mltiples fuentes de cuidado y apoyo. De las
fundaciones ya que estas brindan un apoyo incondicional a los padres y
nios que padecen esta dura enfermedad.
Conviene recordar que todas las actividades que contribuyen a preservar,
aumentar y potenciar la vida humana son igualmente indispensables y
valiosas y que las aplicaciones tecnolgicas no tienen mayor valor que el
cuidado de los nios. La riqueza de actividades humanas indispensables
para que la vida de las personas sea digna, es inmensa; saber valorarlas
por ello es una asignatura pendiente.
Aunque los cuidados frecuentemente se centran nicamente en el
bienestar del nio y de su familia, la integracin de los cuidados. Con
tratamientos curativos o que prolonguen la vida puede beneficiar a los
nios que sobreviven condiciones mdicas graves, as como a aquellos que
mueren, y en cualquiera de los casos, siempre ayudarn a la familia para
lograr el mximo bienestar fsico, emocional, social y espiritual posible.
9. ANEXOS
9.1 IMGENES
9.1.1 Carlos prtela

32

9.1.2 Divina providencia

32

32

10. GLOSARIO
Hematologa peditrica: La hematologa es la especialidad de la
medicina que se dedica al diagnstico y tratamiento de las enfermedades de
la sangre y los rganos relacionados como la mdula sea
Quimioterapia: el uso de medicamentos para destruir bacterias, virus,
hongos y clulas cancerosas. El trmino se refiere ms frecuentemente a los
medicamentos para combatir el cncer y este artculo se enfoca en la
quimioterapia para tratar esta enfermedad.
Radioterapia: La radioterapia usa rayos x de gran energa para encoger el
tumor o retrasar su crecimiento. Una mquina dirige la radiacin a travs del
abdomen hasta el tumor
La medula espinal: es una masa cilndrica de tejido nervioso que
se extiende en direccin caudal a partir del bulbo raqudeo. La
medula de un adulto mide aproximadamente 45 cm de longitud y
ocupa los dos tercios superiores del conducto raqudeo.
Omoplastos: La escpula u omplato es un hueso grande, triangular y
plano. Se ubica en la parte posterior o dorso-lateral del trax...
(LMC): un sndrome mieloproliferativo crnico de naturaleza clonal,
originada en la clula madre, que resulta en un excesivo nmero de clulas
mieloides en todos los estadios de maduracin. Fue la primera enfermedad
maligna en que se demostr una anomala gentica adquirida y es en la
actualidad el modelo molecular de leucemia mejor estudiado.

32

LMA: es un tipo de cncer producido en las clulas de la lnea mieloide de

los leucocitos, caracterizado por la rpida proliferacin de clulas anormales
que se acumulan en la mdula sea e interfieren en la produccin de
glbulos rojos normales.

32

32

11. REFERENCIASBIBLIOGRFICAS
Departamento Administrativo Nacional de Estadstica (DANE). Defunciones
1999
[base de datos]. Cali.; 1999.
El Tiempo. Porcentaje de recuperacin de nios enfermos de cncer es muy
bajo en Colombia Cali: El Tiempo [Internet] [Acceso el 2 de agosto de 2007].
Disponible en: http://www.eltiempo.com/salud/noticias/ARTICULOWEBNOTA_
INTERIOR- 3424434.html.
American Academy of Pediatrics Palliative care for children. Pediatrics.
[Internet]
2000 [Acceso el 12 de diciembre de 2007]106(2):351-7. Disponible en:
http://aappolicy.aappublications.org/cgi/reprint/pediatrics;106/2/351.pdf

http://www.patient.co.uk/showdoc/40000764/
[Acceso el 13 de enero de 2007]; 6(2): 75-88. Disponible en:
http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S102049891999000700001&lng=&nrm=iso&tlng=

Cncer peditrico en rea urbana de Cali, 19621991. Registro Poblacional de Cncer de Cali. Valle: Departamento de
Patologa
WWW.CANCEROLOGIA.COM

32

WWW.CANCEROLOGIAINFANTIL.COM
LIBRO. UNIVERSIDAD DEL VALLE DEPARTAMENTO DE SALUD DE
PATOLOGIA.
WIKIPEDIA, LA ENCICLOPEDIA LIBRE
http://kidshealth.org
www.aeccjunior.org
Fondo de las naciones unidas para la infancia. Estado Mundial de la Infancia.
Nueva Cork: UNICEF; 1991.
Organizacin Mundial de la salud. Alivio del dolor y tratamiento paliativo en el
Cncer infantil. Singapur: OMS; 199

32