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IRONIAS DA DESIGUALDADE:
POLTICAS E PRTICAS DE INCLUSO DE PESSOAS COM DEFICINCIA FSICA.
Salvador - BA
2005
IRONIAS DA DESIGUALDADE:
POLTICAS E PRTICAS DE INCLUSO DE PESSOAS COM DEFICINCIA FSICA.
Salvador - BA
2005
Vida
e sua indecifrvel poesia.
doce lembrana de me Lia.
AGRADECIMENTOS
s pessoas que iluminaram este estudo com seus depoimentos sobre a deficincia;
Ao professor orientador Eduardo Paes Machado (UFBA), que acolheu meu propsito de
estudar a deficincia sob a tica das cincias sociais em sade, jornada cujos xitos
tm sua marca;
acadmica de Psicologia Yunna-War Bamberg, pela seriedade e competncia com
que participou da pesquisa;
A Nena, minha mulher, pelo companheirismo, carinho e apoio nas horas mais difceis,
me encorajando a seguir adiante;
Aos professores Ordep Serra (UFBA), Inai Carvalho (UFBA) e Valdelcia Costa (UFF),
pelas oportunas crticas ao meu projeto de tese;
profa. Debora Diniz (UnB), pelas sugestes e crticas a uma verso preliminar;
s professoras Edin Costa e Eliane Sales, incentivadoras de primeira hora, assim
como aos professores do ISC/UFBA Jorge Iriart, Vilma Santana e Ceci Vilar Noronha,
pelas sugestes bibliogrficas e/ou comentrios;
Ao prof. Carlos Tadeu, pela solidariedade e apoio bibliogrfico; pedagoga Ftima
Regina Souza Oliveira, pelos relevantes dados sobre deficincia na Bahia; profa.
Maria Lcia Amiralian, que me forneceu cpia da edio portuguesa da ICIDH; profa.
Lgia Assumpo Amaral (em memria), pelas importantes referncias bibliogrficas;
aos professores Sueli Dallari e Messias Pereira Donato, meu tio, pelo estmulo ao
estudo do direito sanitrio e do trabalho;
Aos meus familiares, em especial Henrique e Fernanda, meus filhos, que tanta alegria e
renovao me trazem; meu pai, Nilton Vasconcelos, exemplo de generosidade e
perseverana; Jane Vasconcelos, irm de todas as horas;
A tanta gente especial que me ajudou nesta caminhada: ris Silva, Rubia Fadul, Viviane
Barroso, Cllia Parreira, Nilton Vasconcelos Jnior, Jorge Solla, Denise Rodrigues,
Alexia Ferreira, Maria Edmilza da Silva, Socorro Lemos, Adson Frana, Erwin Hunter,
Paulo Csar de Andrade e Edilma Drea;
A Sheila Miranda e rika Pisaneschi, da rea de Sade da Pessoa com Deficincia
(DAPE/SAS);
A Izabel Maior, da CORDE;
Ao Ministrio do Trabalho e Emprego, pela liberao do acesso s bases estatsticas de
emprego;
Ao Sr. Josenildo Sales e aos Correios, pelo significativo apoio a este estudo;
No do destino a ironia
de transformar diferena em desigualdade
RESUMO
O autor analisa polticas e prticas de incluso da pessoa com deficincia fsica no
mercado de trabalho em Salvador, Bahia. Considerou como hipteses que o modelo
biomdico no adequado para orientar polticas de incluso das pessoas com
deficincia, uma vez que a deficincia , acima de tudo, um produto social; o suporte
familiar e a classe social so fundamentais nas chances de incluso social das pessoas
com deficincia; e que as estratgias de incluso no trabalho adotadas no Brasil so
insuficientes e, para que tenham xito, precisam estar associadas a outras medidas
polticas, sociais, culturais e econmicas que levem em conta a complexidade do
mundo do trabalho e dos sujeitos envolvidos. Foram entrevistados, utilizando
questionrios semi-estruturados, 22 deficientes fsicos, dentre os quais trabalhadores
de banco, supermercado, terceirizados numa empresa estatal, dois comerciantes, uma
juza, um professor e uma psicloga. Foram ainda entrevistados 6 chefes e colegas
desses trabalhadores com deficincia, assim como e 7 tcnicos e dirigentes de
instituies relacionadas deficincia, totalizando 35 entrevistas. Foi feita reviso da
legislao, analisados dados censitrios e estatsticas de emprego, alm de realizadas
visitas a instituies dedicadas capacitao e/ou incluso de deficientes no mercado
de trabalho, onde foram entrevistados tcnicos ou dirigentes. O autor concluiu que as
hipteses iniciais foram confirmadas, destacando a importncia do
modelo social
na
explicao da deficincia. Constatou ainda que o sistema de cotas de emprego, ainda
que seja uma poltica afirmativa que estimula a criao de vagas de trabalho informal e
cria novas oportunidades de trabalho formal, no suficiente para garantir um nmero
de vagas suficientes para as pessoas com deficincia. Verificou que a formao
profissional no assumida no Brasil como uma tarefa essencial do Estado, repassada
s suas entidades de defesa, que o fazem de modo precrio. Para viabilizar sua
incluso de deficientes, algumas dessas entidades chegam a assumir a terceirizao de
trabalhadores deficientes, passando a enfrentar conflitos como patres daqueles que
querem defender. Analisa que, para o senso comum, de difcil compreenso a idia
de que os socialmente excludos devam ter direitos especiais. Identificou que as
estratgias e prticas de incluso esto marcadas por situaes que denomina de
ironias da desigualdade, que ocorrem tanto no mbito da famlia, quanto no trabalho e
na sociedade, como por exemplo, a discriminao da deficincia congnita em relao
deficincia adquirida; a ameaa de chefes a empregados, obrigando-os a tratar os
deficientes como normais; a viso da deficincia como virtude, por facilitar o acesso ao
emprego; a
desvantagem racial
superando a desvantagem fsica; a utilizao do
deficiente como exemplo de bom trabalhador e fator de disciplinamento, em razo da
sua superao de limites; a vitimizao do deficiente que submetido s mesmas
condies de risco dos demais trabalhadores e termina por ser excludo do trabalho
atravs da demisso ou aposentadoria. destacada a importncia de novos estudos e
polticas de incluso das pessoas com deficincia no Brasil.
Palavras-chave: Deficincia
Desigualdade
Incluso Social
Modelo Social
Trabalho
Identidade
Sade do Trabalhador
Direitos Humanos.
ABSTRACT
The author had studied politics and practical of inclusion of people with physical
disablement in the work market in Salvador, Brazil. He had considered as hypotheses
that the biomedical model is not adjusted to guide politics of inclusion of the disabled
people, once disablement is, above all, a social product; the familiar support and the
social classroom are basic factor in the possibilities of social inclusion of the people with
disablement; the strategies of inclusion in the work adopted in Brazil are insufficient and
need to be associates to other measures politics, social, cultural and economic that take
in account the complexity of the world of the work and the involved individuals. 35
people have been interviewed: 22 physical disabled workers, 6 other people among their
heads and colleagues, and 7 professionals and leaderships of institution of disabled
people. Specific legislation and statistics of employment were analysed, beyond carried
through visits the dedicated institutions to the qualification and/or inclusion of disabled in
the job market. The author confirms the initial hypotheses, emphasizing the importance
of
social model
on the explication of disablement. He had evidenced that the system of
quotas of job, in spite of stimulates new chances of formal and informal work, is not
enough to guarantee an enough number of jobs for the disabled workers. He had
verified that the professional formation of the disabled is attributed by the State to its
associations, activity that they carry through in precarious way. Some of those nongovernmental institutions also have assumed the condition of employer of disabled
workers to make possible its inclusion, incorporating a contradictory situation. The
author had identified that strategies and practical of inclusion marked for situations that
calls of ironies of the inequality, that occur in such a way in the scope of the family, in
the work and the society, as, for example, the discrimination of the congenital
disablement in relation to the acquired disablement; the fact of heads compelling
workers to treat disabled people as the normal ones; the vision of the impairment as a
virtue, for facilitating the access to the job; the fact of race is cause of more
disadvantage than the physical impairment; the use of the disabled as example of good
worker, in reason of its overcoming of limits; the exposure of the disabled worker to the
same conditions of occupational risks and diseases, what results in exclusion from the
work through the resignation or retirement. The author considers the importance of new
studies and politics of inclusion of the deficient in Brazil.
Keywords: Disability
Inequalities
Social Inclusion
Social Model
Work
Identity
Worker
s health
Human Rights.
SUMRIO
1.
INTRODUO
10
2.
DEFICINCIA E INCLUSO
25
3.
OBJETIVOS E MTODOS
39
4.
49
5.
60
6.
77
7.
91
7.1.
92
7.2.
DEFICINCIA E FAMLIA
96
7.3.
ISOLAMENTO E IDENTIDADE
104
7.4.
ACESSIBILIDADE E DEFICINCIA
116
8.
CORPO E IDENTIDADE
120
9.
132
137
142
151
160
164
10.
CONSIDERAES FINAIS
174
REFERNCIAS
185
APNDICES
194
10
1. Introduo
Atuando como mdico, conheci duas pessoas que reforaram meu interesse em
estudar em que medida pessoas com deficincia conseguem ingressar, permanecer e
progredir no mundo do trabalho e como se d seu processo de incluso. Quando nos
encontramos, meu papel era verificar se eram realmente deficientes, pois foram
aprovados em vagas especiais de um concurso, e opinar se estavam aptos, do ponto
de vista mdico, para o cargo que concorreram.
Assim como atribu pseudnimos a todos que entrevistei neste estudo, a estes chamei
de Suzana e Ccero. Em relao Suzana, recordo, em nosso primeiro dilogo, a
correo que me fez da expresso
portadores de deficincia
:
no estou portando
nada, eu sou uma pessoa
. Lembro que no tinha como aferir o peso daquela candidata
que, numa cadeira de rodas, mal conseguira entrar na sala de exame, em razo do
espao exguo. Nossa conversa rumou rapidamente para o despreparo da sociedade,
inclusive das empresas e dos profissionais de sade, para lidar com pessoas que
apresentam deficincia.
O contato com Ccero foi mais tumultuado, pois, apesar da evidente deficincia fsica
que apresentava minha avaliao, recebeu um parecer posterior, de outro mdico, de
que no era deficiente. Logo ele, que nunca aceitara tal condio, sempre atuando
como
normal
. Disse-me quela poca que
no me considero uma pessoa deficiente,
11
mas como as pessoas sempre acharam que sou defeituoso, eu concorri, passei e agora
estou pronto a brigar por essa vaga
.
Como que buscando se tornar socialmente mais aceitvel, construra uma imagem de
sujeito disciplinado, praticante de ciclismo, que carregava consigo revistas de armas,
quase como se fosse uma carteira de identidade. Aps ingressar com um recurso
administrativo, veio a ser admitido pela empresa, mas a situao inusitada reforou em
mim a inquietao sobre quais so os limites entre o
normal
eo
deficiente
e at que
ponto a deficincia est nas pessoas ou na sociedade.
A expresso
pessoas com necessidades especiais
, por exemplo, embora preferida por
muitos, por no enfatizar aspectos tidos como negativos, criticada por tantos outros,
por ser genrica demais (DAJANI, 2001), sendo mais aplicvel a uma situao
especfica, como por exemplo, uma
necessidade educacional especial
.
12
Teperino (2001) lembra que, at a metade do sculo XX, quando o Estado passou a
tutelar o direito das pessoas com deficincia, prevalecia uma conotao de menos
valia, e termos como aleijado, surdo, cego, leproso eram utilizados para denominar
pessoas que
necessitavam da piedade de outrem
ou que precisavam
ser curados
.
Tais termos ainda so muito ouvidos em dilogos informais nos dias de hoje1.
portadores de deficincia
, definidos como pessoas com necessidades especficas
resultantes da
perda ou anormalidade de uma estrutura ou funo psicolgica,
1
relevante registrar desde logo que a questo da deficincia ainda freqentemente tratada no territrio da piedade
e da compaixo e no dos direitos e da cidadania.
2
A identificao da deficincia enquanto um
problema
ainda ouvida no discurso de pessoas ligadas diretamente
questo como, por exemplo, numa recente reunio que participei, numa entidade de pais e amigos de deficientes,
em que vrios pais se referiam ao fato de poder estar conversando sobre o
problema
que tm, convivendo com
famlias que tinham o mesmo
problema
em casa.
3
Aprovado na assemblia da OMS de maio de 1976.
13
na
comunicao;
no
cuidado
pessoal;
na
locomoo;
no
Nos pases de lngua inglesa, o conceito de handicap (que, numa traduo literal, significaria
chapu na mo
,
sugerindo a idia dos deficientes como pedintes) sofre grande rejeio (DINIZ, 2003).
5
Inclui dependncia de equipamentos ou procedimentos especiais que assegurem a sobrevivncia, assim como a
incapacidade perante fatores ambientais, como temperatura, clima, rudo, poeira e stress.
14
oito captulos sobre as funes do corpo (funes mentais; funes sensoriais e dor;
geniturinrias
reprodutivas;
funes
neuromusculoesquelticas
15
16
Sabe-se que outras variveis podem demonstrar uma diversidade ainda maior no
grupo, em especial aquelas que caracterizam a condio de pobreza, situao em que
pessoas com deficincia se tornam mais vulnerveis (WHITE; INGSTAND, 1995),
como, por exemplo, pelo limitado acesso educao e servios de sade, ou pela
maior exposio violncia, uma das causas principais de deficincia fsica (ONU,
1992). O fato de ser deficiente e pobre faz com que a pobreza seja acentuada e, em
razo disto, a alta prevalncia de deficincia numa sociedade considerada um
indicador de pobreza (GROCE, 2003).
Por terem algumas caractersticas comuns, tais como diferenas corporais, limitaes
em atividades da vida diria e excluso pela sociedade, Fougeyrollas8 (2003) define
como
artificialmente fragmentados
os seguintes grupos de pessoas: da terceira idade;
com deficincia depois de um problema fsico ou sensorial; com dficit intelectual;
traumatizadas depois de uma ferida de guerra, de um acidente do trabalho, de trnsito,
domstico; que tm um problema de sade mental; que tm uma doena crnica; e
mesmo os que no querem ser identificados como portadores de deficincia.
Ao se fazer tal
reconstituio
do universo das pessoas com algum grau de
incapacidade ou leso, h um grande aumento da populao denominada como
deficiente, o que, em tese, d a esse grupo uma maior influncia sobre as polticas
Informao pessoal de Patrick Fougeyrollas em Conferncia realizada em Salvador, Bahia, em jul. 2003, com o
tema
Identidade, Diferenas Corporais e Funcionais e Processo de Produo da Deficincia no Plano da
Participao Social
.
17
Todavia, como ressaltam White e Ingstand (1995), tem crescido a conscincia de que a
deficincia algo que pode ocorrer a qualquer um, ainda que temporariamente, e que
preciso estudar questes como a relao entre deficincia, organizao social, posio
social e os diferentes contextos histricos e culturais.
18
Groce e Zola (1993) destacam que a maior parte da literatura sobre reabilitao trata
apenas dos pases considerados desenvolvidos e opta quase sempre por um enfoque
dos fatores biomdicos, ao invs dos scio-culturais.
Um estudo dos mais relevantes para a definio da deficincia o que Groce (1985)
fez numa comunidade dos Estados Unidos em que boa parte da populao era surda,
sendo por isso comum que a populao em geral
falasse
a linguagem dos sinais.
Mostra como importante conhecer alm dos aspectos biomdicos, pois, ainda que
eles existam de forma marcante, podem no representar efetiva desvantagem.
Com base num argumento culturalista e a idia de que a surdez apenas uma variao
humana, algumas
Comunidades Surdas
dos Estados Unidos e Reino Unido se
comparam s comunidades imigrantes - que no falam a lngua dominante por limitao
de aprendizado, enquanto que eles, por uma limitao fsica, falam a sua prpria lngua,
dos sinais, que seria base de uma cultura especfica. A defesa da sua identidade to
radical que, diante da possibilidade de exercer sua autonomia reprodutiva e selecionar
embries, preferem aqueles que apresentam o trao de surdez, de modo a ter filhos
que melhor se harmonizem com sua famlia e a
Cultura Surda
, o que questo
biotica das mais relevantes (DINIZ, 2003a).
19
desacreditado
ou
desacreditvel
, quanto dos
normais
. No seu rito de passagem,
Murphy observa que comum se ensinar a uma criana que ela no deve olhar para
um deficiente e essa seria uma das formas mais eficazes de segregao.
Noutro estudo que procura captar o olhar da pessoa com deficincia, Monks e
Frankenberg (1995) analisam histrias de vida a partir de livros escritos por oito
pacientes que tiveram diagnstico de esclerose mltipla, uma doena incapacitante
20
progressiva. Nos textos, elas encontram trs momentos tpicos: o comeo - quando
recebem o diagnstico e a vida se desorganiza, passando a existir uma exclusiva
concentrao na doena e no corpo, com
sinais de estranhamento do prprio corpo
;a
fase intermediria - quando a vida tende a se equilibrar da melhor maneira possvel,
no havendo padro; e a parte final, quando os relatos variam muito no confronto de
dois grupos - os que so e os que no so profissionais de sade, com aqueles
tendendo a uma maior aceitao, ajuste e reproduo de condutas esperadas.
Discutindo o controle da informao que pode levar uma pessoa a ser estigmatizado
numa sociedade, Goffman (1963) chama de
acobertamento
a situao em que a
pessoa est pronta a admitir que tem um estigma (em muitos casos, porque seu
defeito
j conhecido ou imediatamente visvel), mas, no obstante, pode fazer um
grande esforo para que no aparea muito, de modo a facilitar sua convivncia, evitar
constrangimento para si e para os outros, alm de evitar um maior isolamento. Isso
tanto pode valer para um idoso que busque uma aparncia mais jovem, ainda que
todos saibam sua idade, como no caso de um cego, que utilize culos escuros e encare
seu interlocutor, como estivesse a enxerg-lo.
21
Criticando a
teoria da normalizao
, que oferece s pessoas com deficincia a
oportunidade de assumirem certos valores sociais mais privilegiados numa sociedade
desigual, Oliver (1999) defende uma
teoria social materialista
que asseguraria s
pessoas com deficincia a oportunidade de mudar suas prprias vidas, num processo
de transformao social que eliminaria os privilgios para certos papis e valores 9.
Ao revisar a contribuio das diferentes teorias para os estudos da deficincia, Oliver (1998) considera que o
positivismo tem dominado os estudos nessa rea, com pesquisas geralmente buscando, atravs de mtodos
estruturados, conhecer variveis objetivas, mas desprezando a subjetividade dos que vivem a experincia da
deficincia ou incapacidade; critica a influncia da teoria funcionalista nos estudos e intervenes do modelo
biomdico, que visaria curar e manter dentro do funcionamento
normal
os indivduos e a sociedade, confundindo
incapacidade e deficincia com doenas, assim como tratando as pessoas com deficincia como um grupo
homogneo; d nfase, no chamado construcionismo social, ao fato de antroplogos e historiadores mostrarem como
diferentes sociedades produzem certos tipos de doena, incapacidade ou deficincia, mas critica o fato de ainda
abordarem as pessoas com deficincia em abstrato, como se fosse distinto do resto da raa humana; diz que os psmodernistas procuram ver a sociedade sem nfase nas classes sociais, mas em outros tipos de diferenas
sexo,
etnia, sexualidade e deficincia, opinando que, embora poucos, os estudos especficos sobre deficincia tm tido o
mrito de relativizar o conceito de corpo saudvel, permitindo que se veja que apresentar uma incapacidade no
significa, necessariamente, no ter sade; reserva o autor, todavia, destaque para a denominada teoria crtica, que v
22
Analisando as semelhanas entre os movimentos estadunidenses feministas, antiracistas e das pessoas com deficincia, Asch (2001) vale-se de elementos tericos da
denominada
teoria racial crtica
, que se desenvolveu em meio luta pelos direitos
civis nos EUA, e destaca as similaridades entre as trs situaes (relativas a gnero,
etnia e deficincia). A autora, que faz questo de destacar sua condio de mulher,
judia e cega, recusa, todavia, o modelo
grupo minoritrio
, que tenderia a isolar as
pessoas com deficincia. Defende o que chama de
modelo da variao humana
,
argumentando que preciso que a sociedade assimile as pessoas com deficincia
assim como assimila, por exemplo, as pessoas com corpos de diferentes tamanhos, do
que resulta a fabricao de diferentes tamanhos de vesturio.
a deficincia e a incapacidade como produto de uma sociedade desigual que oprime, prejudica e discrimina as
pessoas mais do que a deficincia em si, disseminando uma ideologia que perpetua barreiras e excluso.
23
Foram pesquisadores com deficincia, tais como Anita Silvers, Adrienne Asch e Michael
Oliver, que redirecionaram os estudos sobre deficincia, antes fixados na reabilitao
mdica e na pedagogia.
24
Para Wendell10 (1996), assim como a anlise feminista de gnero foi socialmente
construda levando em conta as diferenas entre homens e mulheres, preciso
desenvolver a compreenso sobre a deficincia considerando a sociedade como um
todo e no apenas as pessoas com deficincia.
Isso ocorre, possivelmente, porque o prprio movimento das pessoas com deficincia
em nosso pas, diferentemente dos Estados Unidos e Inglaterra, recente e as aes
de incluso escolar e mesmo de obteno do direito assistncia sade so
conquistas elementares ainda por fazer, de modo a ultrapassar a fase em que as
pessoas com deficincia eram segregadas da vida social.
10
Filsofa e feminista que desenvolveu uma doena incapacitante (encefalomielite milgica) aos 45 anos de idade.
Seus estudos foram essenciais para inscrever as doenas crnicas incapacitantes no leque das deficincias.
25
2. Deficincia e incluso
A afirmao do conceito de
pblico
foi uma herana do Iluminismo. Num
primeiro momento, a esfera pblica estava restrita segurana pblica e alguns poucos
bens, como estradas e servios sanitrios, mas sua abrangncia progressivamente foi
ampliada, at que se tornou indistinguvel das polticas e programas de bem estar social
(DRACHE, 2002).
bem estar
e
justia social
enquanto bem pblicos, a serem garantidos pelo Estado.
No
estado do bem estar social
, o conceito de cidadania era central, moralmente
fundado na noo liberal de Justia, a partir da qual era obrigao do Estado assegurar
necessidades bsicas de sobrevivncia e autonomia.
Cada vez mais, as necessidades sociais passaram a ser vistas de forma restritiva, na
variedade e destinao. Muitas das funes sociais do Estado passaram a ser
atribudas ao mercado, considerado mais eficiente, numa tendncia de
privatizao do
bem estar social
. A ideologia da eficincia do mercado e o monetarismo se associam
26
Ademais, a
globalizao
agravou as condies de acesso ao mercado de trabalho, ao
estabelecer a flexibilidade das relaes como regra a ser seguida, tornando-o mais
moldvel aos interesses do capital que transita de pas a pas. Temos hoje um mundo
que aprofunda a oposio entre a liberdade global de movimentos, indicativa da
promoo social, progresso e sucesso, e o mundo dos excludos, confinados no medo,
A sociedade dos dias atuais alterna excluso com incluso, de modo a definir um
padro de consumo e de vida, bem como para estabelecer certo equilbrio para que no
27
haja total excluso ou o inverso. Alguns tipos de incluso podem existir como forma de
justificar novas excluses (YOUNG, 2001).
A concepo de direito natural firmou-se como um ideal de justia acima das leis dos
homens. Inicialmente, como um libelo contra os tiranos, depois, paradoxalmente, usada
como a expresso da vontade de Deus (tudo que o ditador ou o "homem de Deus" fazia
11
A Constituio do Brasil ressalta, no seu art. 3, que os objetivos fundamentais da Repblica so a construo de
uma sociedade livre, justa e solidria e a promoo do bem de todos, sem quaisquer formas de discriminao, bem
como reafirma o direito igualdade, no seu art. 5, dentre as garantias individuais prprias do Estado de Direito.
12
A primeira referncia ao direito natural foi feita por Sfocles (494-406 AC) na tragdia de Antgona, filha de
dipo e Jocasta, que, mesmo sabendo da proibio do rei Creonte de que fosse dada sepultura ao seu irmo Polinice,
decide sepult-lo, enfrentando o tirano com firmeza, ainda que sabendo que tal atitude lhe vai trazer uma condenao
terrvel:
tuas ordens no valem mais do que as leis no-escritas e imutveis dos deuses, que no so de hoje, nem de
ontem, mas de todos os tempos que existem e ningum sabe qual a origem delas. E no seria por temer homem
algum, nem o mais arrogante, que me arriscaria a ser punida pelos deuses por viol-las."
28
autopreservao
na existncia (CHAU, 1995). Na era moderna, todavia, deixou de ter
significao acima da ordem jurdica escrita
passou a ser um conjunto de princpios
bsicos dos quais o direito positivo teria se derivado. Tais princpios seriam
considerados vlidos mesmo se fosse admitido que Deus no existia.
A era do racionalismo foi de proliferao das leis, com a razo humana elevada
condio de divindade que deveria reger todas as instituies jurdicas e sociais.
29
Ressalta Dumont (1992) que Rousseau, no Contrato Social, define igualdade como
norma poltica - o pacto fundamental substitui, por uma igualdade moral e legtima,
aquilo que a natureza criou de desigualdade fsica entre os homens. Seu primeiro
mrito teria sido o de distinguir entre a desigualdade natural e a desigualdade moral, ou
desigualdade de combinao, que resulta da valorizao com fins sociais da
desigualdade natural. A desigualdade seria inevitvel em certos domnios e o homem
introduziu o ideal de igualdade para compensar este fato - o homem s poderia ser livre
se fosse igual, se surgisse uma desigualdade entre os homens se findaria a liberdade.
Bobbio (1992) chama ateno para o fato da Declarao dos Direitos Humanos em
1948 ter representado um terceiro momento no reconhecimento dos direitos
essenciais13. Este seria marcado por uma afirmao de direitos universal e positiva universal no sentido de que os destinatrios dos princpios nela contidos no so
apenas os cidados deste ou daquele Estado, mas todos os homens; positiva no
sentido de que pe em movimento um processo em cujo final os direitos do homem
devero ser mais que proclamados ou idealmente reconhecidos, pois sero
efetivamente protegidos, at mesmo contra o prprio Estado. No final desse processo,
os direitos do cidado tero se transformado, realmente, em direitos do homem.
13
O primeiro momento marcado por Locke (que diz que no estado da natureza todos os homens so livres e iguais,
mas no h garantia real de tais direitos) e o segundo, na Revoluo Francesa (em que todos os cidados tm
direitos).
30
certo que, como verificamos nos dias atuais, os direitos liberdade e igualdade so
obtidos medida que se luta por eles. E tais lutas apontam, por outro lado, para o que
Bobbio chama de multiplicao de direitos
a busca de proteo s diferenas dos
seres humanos concretos e no apenas ao ser humano em abstrato
a mulher
diferente do homem; a criana, do adulto; o adulto, do velho; o sadio, do doente; o
doente temporrio, do doente crnico; o doente mental, dos outros doentes; os
fisicamente normais, dos deficientes
(BOBBIO, 1992, p. 69).
Sabe-se que pensar uma sociedade mais inclusiva tanto mais difcil quanto avana a
era da globalizao, em que minguam os investimentos sociais e enfraquecida a
noo de cidadania.
31
pertencimento
sociedade, aumentando
sua
auto-estima
e segurana
no
discriminao positiva
devem ter em conta que as populaes que dependem de
regimes especiais sofrem com uma situao de incapacidade para acompanhar a
dinmica da sociedade, seja porque so afetadas por alguma desvantagem,
seja
32
Drache (2002) destaca trs segmentos pblicos como fundamentais para promover a
incluso e prevenir a excluso: 1) acesso a servios bsicos como sade, educao,
habitao, etc., eliminando barreiras no apenas arquitetnicas, mas tambm
atitudinais; 2) garantia de segurana, com prticas e polticas que no exponham a
populao a riscos ou situaes de vulnerabilidade; 3) acesso aos meios de informao
e comunicao.
Uma sociedade que se prope a ser inclusiva pode adotar muitas prticas para eliminar
processos de excluso, mas isto nunca ser fcil se a eliminao de barreiras
incluso no estiver no topo das prioridades, enfatiza Drache (2002), que sistematiza
trs opes polticas que as sociedades escolhem: ignorar as polticas de incluso e ser
33
indiferente s novas formas de excluso; deixar por conta dos indivduos fazer o melhor
que podem e adotar apenas algumas poucas medidas para mudar as condies sociais
para sua incluso; ou adotar um caminho de mobilizao e conscincia das pessoas e
instituies, que d contas das medidas complexas e persistentes para viabilizar
processos de incluso.
No Brasil, de um modo geral, podemos afirmar que fazemos as duas primeiras opes
em relao s pessoas com deficincia, visto que a mobilizao ainda restrita a
alguns centros e com pouco envolvimento do conjunto da sociedade e do Estado.
Tratando da incluso das pessoas com deficincia, Rioux (2002) afirma que a
globalizao reforou a idia de que a abordagem da deficincia situa-se mais no
campo do domnio privado do que do pblico, numa espcie de
privatizao da
deficincia
e chama a ateno que esta uma rea em que no se pode prescindir da
responsabilidade pblica, uma vez que no basta que haja desenvolvimento
tecnolgico e interesse do mercado - preciso que a questo da deficincia seja
tratada como uma questo pblica, tanto na eliminao de barreiras ambientais,
culturais e econmicas, quanto no desenvolvimento das polticas sociais.
34
integrao
das pessoas com deficincia, o que no se faz apenas com leis, mas com
mudanas culturais profundas, exemplificando que a lei contra discriminao no d
conta de uma srie de tratamentos inadequados e discriminatrios que as pessoas com
deficincia cotidianamente sofrem.
Durante muito tempo, a nica estratgia scio-cultural para os deficientes foi sua
segregao, de modo a oferecer-lhes, em escolas especiais, o estmulo s suas
habilidades (METZEL; WALKER, 2001). A proposta de incluso rompe com a
segregao, mas no se restringe a criar situaes de integrao e convvio social para
esses indivduos, buscando, mais que isso, assegurar-lhes direitos de cidados.
35
Para desenvolver tais polticas, preciso contar com um bom sistema de informao.
Contudo, a qualidade dos dados relativos a emprego de pessoas com deficincia
geralmente no boa, ou porque so mal registrados ou devido a diferentes definies
de emprego. Em pases em desenvolvimento, freqentemente, estes dados no
existem. Todavia, h evidncias de que as taxas de desemprego de pessoas com
deficincia so altas em todo o mundo, especialmente em pases em desenvolvimento.
36
Nos EUA, apenas 14,3 milhes de uma populao estimada em 48,9 milhes de
deficientes eram empregados em 1991-1992. Na ustria, 69% dos deficientes
registrados foram relatados como empregados em 1994. Em 1996, foi estimado que
no mais de 30% das pessoas com deficincia na Blgica estavam empregadas.
Apenas 48,2% das pessoas com deficincia no Canad estavam empregadas em 1991.
Na Comunidade Europia, dados oficiais admitem que as pessoas com deficincia tm
nveis de desemprego duas a trs vezes maior que o resto da populao (METTS,
2000).
O trabalho, enquanto trao constitutivo do prprio ser humano, capaz de antever o que
produz14, e condio necessria da sua sociabilidade (MARX, 1987), tem sido
questionado nas ltimas dcadas.
Para alguns autores, o trabalho teria deixado de ser uma categoria sociolgica central
(OFFE, 1989) e a produo de riqueza desvincula-se cada vez mais do uso da fora de
trabalho, na seqncia da revoluo microeletrnica, ou seja, que alcanamos uma era
do fim do trabalho (GRUPO KRISIS, 2003)15. Todavia, embora a inovao tecnolgica
reduza a necessidade de trabalho humano em muitos postos, termina por criar outros,
nem sempre diminuindo o volume global de empregos.
14
O que distingue o pior arquiteto da melhor abelha que ele figura na mente sua construo antes de transform-la
em realidade. No fim do processo do trabalho aparece um resultado que j existia antes idealmente na imaginao do
trabalhador
(MARX, 1987, p. 202).
15
O Manifesto contra o trabalho, publicado na Alemanha em 1999, pelo Grupo Krisis, um libelo contra a
sociedade do trabalho
e conclama
formao de unies mundiais de indivduos livremente associados, para que
arranquem da mquina de trabalho e valorizao que gira-em-falso os meios de produo e existncia tomando-os
em suas prprias mos
, fazendo da crtica ao capitalismo e ao neoliberalismo um ataque s concepes marxistas de
transformao social (GRUPO KRISIS, 2003).
37
desintegram,
se
amplia
terceirizao,
os
trabalhadores
so
socialmente
A tese do fim do trabalho e da perda da sua essencialidade termina, ao nosso ver, por
servir de argumento ao neoliberalismo, pois normaliza a idia de que no h alternativa
de proteo ao trabalho, muito menos caminho para os trabalhadores libertarem o
trabalho.
Para promover a incluso no mercado de trabalho, Sassaki (2002) prope cinco linhas
de ao: 1) modificao das instituies especializadas e das empresas comuns
prope que as instituies se preparem melhor e que as pessoas com deficincia
tenham maior poder16 de escolha e autonomia, enquanto as empresas, precisariam
viabilizar
condies
essenciais
de
acessibilidade
arquitetnica,
atitudinal
38
que for necessrio para alunos com deficincias mltiplas ou mais severas.
sistema de cotas
, tema essencial que trataremos adiante.
17
39
3. Objetivos e mtodos
Por outro lado, procurei conhecer e analisar as relaes das pessoas com deficincia
fsica e as entidades de defesa dos deficientes, assim como a opinio de suas
lideranas em relao s polticas de incluso no trabalho.
40
tenham xito, precisam estar associadas a outras medidas polticas, sociais, culturais e
econmicas que levem em conta a complexidade do mundo do trabalho e dos sujeitos
envolvidos.
Todavia, ao passar a trabalhar com um antroplogo como meu orientador, tal propsito
no se sustentou, ante as novas possibilidades de explorar a deficincia, percorrendo
histrias de vida e conhecer mais a fundo a questo da deficincia na sociedade, o que
s vira superficialmente nas minhas experincias profissionais, em particular enquanto
mdico de um hospital pblico de reabilitao e mais recentemente na admisso de
pessoas com deficincia em um banco pblico.
Para o estudo da incluso no trabalho, devido ao contato que tinha com o mencionado
banco pblico, desenvolvi uma proposta de estudar esta instituio e a trajetria de
vidas dos trabalhadores residentes em Salvador e Feira de Santana18 que ingressaram
atravs de vagas para deficientes de concurso realizado em 1999, que admitiu na Bahia
nove pessoas (quatro na regio metropolitana de Salvador, dois na regio de Feira de
Santana, um na regio oeste e dois na regio sul da Bahia).
18
41
A essa altura, j percebera que era necessrio conhecer mais sobre as instituies que
lidam com deficincia em Salvador, de modo a verificar o grau de mobilizao das
pessoas com deficincia e o processo de capacitao para o trabalho. Foram
realizadas visitas Associao Baiana de Cegos (ABC), Associao de Pais e Amigos
de Deficientes Auditivos do Estado de Bahia (APADA), Associao de Pais e Amigos
dos Excepcionais de Salvador (APAE), a Associao Baiana de Deficientes Fsicos
(ABADEF), Centro de Reabilitao e Preveno de Deficincias (CRPD),
Instituto
A programao das entrevistas no supermercado precipitou uma deciso sobre que tipo
de deficincia iria estudar, uma vez que ali havia deficientes fsicos e auditivos,
enquanto no banco havia apenas deficientes fsicos. A opo de fixar a populao de
estudo dentre as pessoas com deficincia fsica foi tomada pela maior quantidade de
42
trabalhadores empregados com este tipo de deficincia, o fato de no ter tido contato
ainda com deficientes visuais ou mentais trabalhando e a necessidade de intrprete
para entrevistar os deficientes auditivos, o que acrescentaria uma dificuldade
importante para a minha anlise.
Por outro lado, ao estudar a populao de duas empresas, uma pblica e uma privada,
fui levado a concluir que seria preciso ir alm da comparao entre duas empresas e
seus empregados, que deveria conhecer outras situaes de vnculo empregatcio, o
que me levou a buscar um grupo de empregados terceirizados nos Correios 19, cujo
contato foi feito atravs de uma assistente social que recm conhecera.
Ao mesmo tempo, percebi que no eram apenas as polticas pblicas e as prticas das
empresas que objetivava estudar, mas tambm as estratgias das pessoas com
deficincia na busca do trabalho e da incluso. Surgiu, ento, a possibilidade de incluir
uma juza, ocupante de uma carreira diferenciada do Estado e, aps concluir que seria
preciso conhecer a realidade de trabalhadores sem a intermediao de uma
organizao, inclui um casal de comerciantes e profissionais liberais, escolhidos
segundo facilidade de acesso.
19
Optei por explicitar o nome dos Correios pelo fato de ser de conhecimento pblico o seu projeto social
Cidadania
em Ao
, voltado a pessoas com deficincia e pessoas cumprindo pena.
43
44
Integraram este grupo de deficientes, 13 mulheres, das quais 6 casadas (2 sem filhos, 2
com 1 filho e 2 com 2 filhos); 1 divorciada (sem filhos) e 6 solteiras (sem filhos). Alm
delas, foram entrevistados 9 homens com deficincia: 3 casados (2 com 1 filho) e 6
solteiros (2 com 1 filho).
V-se que as leses sofridas e/ou os fatos que a geraram foram principalmente
relacionadas a acidentes (5 acidentes com veculos, 1 queda, 1 em mergulho, 1 no
especificado) e poliomielite (7 casos). No se buscou aprofundamento das informaes
mdicas em relao natureza das leses.
20
45
Idade
Sexo
Pseudnimo
Estado Civil
N de
filhos Ocupao
Vnculo
Banco
ADEMAR
26
ANA MARIA
29
BEATRIZ
31
CARLA
30
Escriturrio
Aux.
Administrativo
Operadora de
Caixa
Auxiliar
administrativo
CCERO
40
Escriturrio
CINTIA
53
Juza
DANIELA
43
1
0
DJALMA
33
EGDIA
36
ELIANA
29
ERALDO
49
IVANA
34
JOS AMRICO
25
JUSSARA
52
LARISSA
46
NELMA
46
OSCAR
28
PAULO
38
SANDRO
24
SRGIO
33
SILVANA
31
SUZANA
32
Correios
Leso
Seqela de poliomielite com
menos de 1 ano de idade
Seqela de poliomielite com
menos de 1 ano de idade
Seqela de febre reumtica
Supermercado
Leso em cabea de fmur
Supermercado na infncia
Hipotrofia de membro
inferior e p eqino
congnito
Banco
Governo
Federal
Pequeno
empresrio
46
Essas pessoas entrevistadas expuseram uma parte das suas vidas no trabalho,
permitindo-nos aprofundar o que buscamos nos documentos polticos e normativos e
nas visitas s instituies que lidam com pessoas com deficincia, ou seja, analisar em
que medida as polticas de obteno, garantia, progresso e manuteno no emprego
de pessoas portadoras de deficincia as tem includo no mundo do trabalho.
47
Nem sempre foi fcil realizar as entrevistas, no apenas porque se trata de revelar
aspectos da vida privada, como tambm porque expe estigmas, discriminao e
preconceitos. Houve situaes de maior dificuldade, como ocorreu no supermercado,
em que uma supervisora censurou o contedo de uma das entrevistas21 ou mesmo no
caso de um bancrio que marcou e desmarcou mais de uma dezena de vezes,
evidenciando, indiretamente, que no queria ser entrevistado. Com muita freqncia, os
trabalhadores empregados procuravam saber se a empresa permitira que eles
concedessem entrevista.
Por outro lado, a maioria, quando percebia que se buscava dar voz a eles e a suas
experincias de vida, demonstrou vontade de ser ouvido e falava das suas relaes
familiares e de aspectos ntimos, permitindo em quase todos os casos que as
entrevistas fossem gravadas.
Essa entrevista foi excluda porque a manifestao livre da operadora de caixa foi prejudicada.
48
49
Predominava no texto uma superposio entre leso e deficincia, tal como vimos nos
documentos da OMS poca. Isso se verifica, por exemplo, em vrias das aes de
preveno propostas: supresso de guerras e reduo da violncia; melhoria da
situao econmica, social e de educao dos grupos menos favorecidos; identificao
22
50
dos diferentes tipos de deficincia e das suas causas dentro de zonas geogrficas
definidas; preveno de acidentes na indstria, na agricultura, no trnsito e no lar;
introduo de medidas especficas de interveno graas a melhores prticas de
nutrio, melhoria dos servios sanitrios e do diagnstico precoce; atendimento pr e
ps-natal; educao sanitria; planejamento familiar; legislao e regulamentao;
modificao dos estilos de vida; educao quanto aos perigos da contaminao
ambiental e estmulo a uma melhor informao e ao fortalecimento das famlias e
comunidades.
51
23
24
52
Nos dois anos seguintes, foram aprovadas, em nosso pas, leis que definiram como
crime o preconceito contra a pessoa com deficincia, punvel com recluso de um a
quatro anos, e multa; disciplinaram as aes civis pblicas destinadas proteo de
interesses coletivos ou difusos das pessoas com deficincia, que podem tambm vir a
ser propostas por organizao de proteo das pessoas deficientes; e estabeleceram
que o Ministrio Pblico intervir obrigatoriamente nas aes pblicas, coletivas ou
individuais, em que se discutam interesses relacionados deficincia das pessoas 25.
A Lei n 7.853, de 24/10/89, depois alterada pela lei 8.028, de 12/04/90, dispe sobre o apoio pessoa portadora
de deficincia, sua integrao social, sistematiza as atribuies da CORDE, institui a tutela jurisdicional de interesses
coletivos e difusos e define o crime contra o preconceito contra o portador de deficincia, punvel com recluso de
um a quatro anos, e multa. Ao disciplinar a atuao do Ministrio Pblico, a norma diz que, no art. 3, que
as aes
civis pblicas destinadas proteo de interesses coletivos ou difusos das pessoas portadoras de deficincia podero
ser propostas pelo Ministrio Pblico (MP), pela Unio, Estados, Municpios e Distrito Federal; por associao
constituda h mais um ano, nos termos da lei civil, autarquia, empresa pblica, fundao ou sociedade de economia
mista que inclua, entre suas finalidades institucionais, a proteo das pessoas portadoras de deficincia
. No art. 5,
ressalta que o MP intervir obrigatoriamente nas aes pblicas, coletivas ou individuais, em que se discutam
interesses relacionados deficincia das pessoas. A lei n 7.853 foi parcialmente regulamentada pelo decreto n 914,
de 06/09/93, que instituiu a Poltica Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, definindo como
seus principais instrumentos a articulao interinstitucional, o fomento formao de recursos humanos para
atendimento aos portadores de deficincia e a aplicao das normas que asseguram reservas de mercado de trabalho
pessoas portadoras de deficincia, alm do investimento em tecnologia de equipamentos e a fiscalizao da
legislao protetora, cabendo CORDE a coordenao das aes.
53
Ampliando a proteo do trabalho das pessoas com deficincia no Brasil, foi aprovada,
em dezembro de 1991, a Lei 8.213, que tratou dos benefcios da previdncia social, e
incluiu, no seu artigo 93, que as empresas com 100 ou mais empregados passavam a
ser obrigadas a preencher de 2 a 5% dos seus cargos com beneficirios reabilitados ou
pessoas com deficincia habilitadas. Foi assim, introduzido o sistema de cotas26 para
reserva de mercado de trabalho para as pessoas com deficincia27.
Entretanto, somente em 1999, o decreto 3.298, em seu artigo 4o, definiu quais
condies mdicas28 permitem enquadrar uma pessoa como portadora de deficincia,
26
A lei 8.213/91 estabeleceu que a empresas de 100 a 200 empregados reservaro 2% das suas vagas; de 201 a 500
empregados, a reserva cresce para 3%; de 501 a 1000 empregados, se destinaro 4% das vagas; e acima de 1000
empregados, atinge-se 5% das vagas.
27
O sistema de cotas estabelecido no Brasil resulta num novo tipo de estabilidade provisria, uma vez que a empresa
s poder despedir o trabalhador admitido na cota se admitir outro trabalhador com deficincia e, mesmo assim, se a
cota mnima estiver preenchida (OLIVEIRA, 2001), o que uma garantia importante, mas tambm um fator de
resistncia sua aplicao.
28
Art. 4 do decreto 3298/91 - considerada pessoa portadora de deficincia a que se enquadra nas seguintes
categorias:
I - deficincia fsica
alterao completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o
comprometimento da funo fsica, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia,
monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, amputao ou ausncia de
membro, paralisia cerebral, membros com deformidade congnita ou adquirida, exceto as deformidades estticas e as
que no produzam dificuldades para o desempenho de funes;
II - deficincia auditiva
perda parcial ou total das possibilidades auditivas sonoras, variando de graus e nveis na
forma seguinte:
a) de 25 a 40 decibis (db)
surdez leve;
b) de 41 a 55 db
surdez moderada;
c) de 56 a 70 db
surdez acentuada;
d) de 71 a 90 db
surdez severa;
e) acima de 91 db
surdez profunda; e
f) anacusia;
III - deficincia visual
acuidade visual igual ou menor que 20/200 no melhor olho,aps a melhor correo, ou
campo visual inferior a 20 (tabela de Snellen), ou ocorrncia simultnea de ambas as situaes;
54
A legislao tambm atribui aos mdicos do trabalho e mdicos peritos uma grande
autoridade na deciso sobre quem ou no deficiente ou incapaz, e, na sua aplicao
prtica, o que as empresas buscam identificar o trabalhador que se adapte ao
IV - deficincia mental
funcionamento intelectual significativamente inferior mdia, com manifestao antes dos
dezoito anos e limitaes associadas a duas ou mais reas de habilidades adaptativas, tais como:
a) comunicao;
b) cuidado pessoal;
c) habilidades sociais;
d) utilizao da comunidade;
e) sade e segurana;
f) habilidades acadmicas;
g) lazer; e
h) trabalho;
V - deficincia mltipla
associao de duas ou mais deficincias.
55
Tal ampliao trouxe tambm desgaste para o sistema, porque cresceu muito a
demanda por esse tipo de emprego protegido e muitas empresas no tinham condies
56
Os
Estados
Unidos
no
adotam um sistema
de cotas,
mas
sua
norma
antidiscriminatria
ADA (American with Disabilities Act), criada h quase 25 anos,
abrange outros aspectos dos direitos civis alm do direito ao trabalho (FRANCIS;
SILVERS, 2000), uma vez que foi fortemente influenciada pelos movimentos sociais da
dcada de 1960 naquele pas.
Entretanto, Kavka (2000) opina que o ADA insuficiente e questiona o fato dos EUA
no adotarem uma poltica de cotas, como tm para mulheres, negros e outros grupos
denominados de minorias. Contesta as opinies de que um sistema caro, que
beneficia a quem menos precisa e que traz efeitos contra-produtivos sociais e
psicolgicos para as pessoas com deficincia, argumentando ele que a populao que
necessitaria apelar para o sistema de cotas para obter emprego seria relativamente
pequena, por isso o custo baixo; que apenas as pessoas com maior grau de
deficincia tm dificuldade de obter emprego e justamente elas que recorreriam a
57
Tais argumentos no se aplicam ao Brasil, principalmente no que diz respeito aos nveis
de emprego-desemprego para a populao em geral e para os deficientes. Tambm
no temos cotas para negros, mulheres, homossexuais e outros grupos discriminados
no mercado de trabalho.
A recente introduo no Brasil do sistema de cotas para negros e outros grupos raciais
nas universidades pblicas, cujos cursos mais concorridos eram restritos s elites
brancas que conseguem custear os estudos nas escolas preparatrias de melhor
qualidade, trouxe grande polmica em nossa sociedade: de um lado, o argumento de
que preciso investir na melhoria da escola pblica e gratuita de 1 o. e 2o. graus, pois
somente assim os outros segmentos raciais e os pobres teriam maior acesso s
universidades sem o risco de reduo da qualidade do ensino nos cursos superiores;
por outro lado, com o que concordamos, de que preciso adotar medidas emergenciais
para permitir o acesso dos negros e demais grupos raciais discriminados s
universidades e que isso s possvel com a adoo de aes afirmativas, como a
poltica de cotas, at que o ensino pblico e gratuito assegure oportunidades a tais
segmentos de ingresso em condies de igualdade.
58
H que se ter em conta, ademais, que o sistema de cotas provocou uma ampliao sem
precedentes da incluso de pessoas com deficincia no trabalho e que preciso uma
anlise objetiva das tendncias de emprego, de modo a ter uma avaliao menos
ideolgica dessa proteo legal.
Por outro lado, o direito ao trabalho o direito de participar como membro ativo do
processo produtivo de uma sociedade29. o direito a ser empregado e receber a
29
Uma discusso de direito envolve a reclamao de algum contra algum em razo de alguma coisa. Questiona-se
contra quem se argiria o direito do deficiente ao trabalho. A resposta mais geral que seria contra a sociedade. Mas,
59
Aps analisar o perfil da populao brasileira com deficincia, voltaremos ao tema das
oportunidades existentes no mercado de trabalho e as primeiras repercusses do
sistema de cotas em nosso pas.
pode-se responder, que um direito que obriga o governo, instituies pblicas e empregadores privados (KAVKA,
2000).
60
Deficincia
mental
permanente
24.600.256
100%
2.844.937
11,56%
Deficincia
Fsica:
tetraplegia,
paraplegia ou
hemiplegia
permanente;
ou falta de um
membro ou
parte dele
1.416.060
5,76%
Incapaz ou
com alguma
ou grande
dificuldade
permanente
de enxergar
Incapaz ou
com alguma
ou grande
dificuldade
permanente
de ouvir
Incapaz ou
com alguma
ou grande
dificuldade
permanente
de caminhar
ou subir
escadas
16.644.842
67,66%
5.735.099
23,31%
7.939.784
32,28%
30
A partir dessa estimativa da ONU, calculava-se que tnhamos no Brasil 7,2 milhes de deficientes mentais, 2,9
milhes de deficientes fsicos, 2,2 milhes de deficientes auditivos e 725 mil deficientes visuais.
31
O Censo 1991 registrou 1.667.754 pessoas, dos quais 145.857 portadores de Cegueira, 173.579 com Surdez,
208.572 com Hemiplegia, 201.592 com Paraplegia, 46.998 com Tetraplegia, 145.168 com falta de membro(s) ou
parte dele(s), 658.917 com Deficincia Mental, 87.071 com mais de uma deficincia.
61
Os dados do Censo 2000, contudo, registraram nmeros bem maiores: 24,6 milhes de
brasileiros apresentam algum tipo de incapacidade ou deficincia, ou seja, 14,5% da
populao do pas.
Essa soma da populao idosa populao com deficincia revelada, por exemplo,
no fato que 29,34% da populao com deficincia e/ou incapacidade tem mais de 60
anos, enquanto na populao em geral os idosos no so mais que 5,04% do total.
62
63
Este trabalho, composto por um livro e dois CD-ROM, foi desenvolvido pela Fundao Getlio Vargas, com apoio
da Fundao Banco do Brasil, e reuniu grande parte dos dados estatsticos disponveis sobre deficincia no pas.
64
Os idosos (pessoas com 60 anos ou mais) somam apenas 7,6% dentre as pessoas com
deficincia e/ou incapacidades mais graves, enquanto na populao geral com
deficincia e/ou incapacidade chegam a 49,6% (NERI e outros, 2003). Isso confirma
que, para as polticas assistenciais, haveria dois grupos mais importantes a considerar
Populao Total
Brasil
Bahia
Salvador
169.872.856
13.085.769
2.443.107
Pessoas com
Deficincia e/ou
Incapacidade Grave
4.267.930
341.539
56.680
2,51
2,61
2,32
Pessoas com
Deficincia e/ou
Incapacidade
24.600.257
2.046.332
374.642
14,48
15,64
15,33
65
H que se destacar que, apesar das mulheres serem maioria na populao total com
deficincia, elas ocupam apenas 34,26% dos empregos formais, enquanto entre os
trabalhadores sem deficincia chegam a 39% dos empregos formais.
Analisando outros dados do Censo 2000, podemos verificar que, numa cidade como
Salvador, a populao com deficincia tem composio social bastante desigual,
33
conforme as variveis
educao
(anos de estudo),
jornada
(jornada de trabalho
semanal);
renda
(renda do trabalho principal referente populao ocupada) e
PIA
(populao em idade ativa - pessoas com deficincia entre 15 e 65 anos), obtidas a
partir de amostras buscadas na populao com deficincia identificada 34.
33
No Brasil, h 280 mil alunos com deficincia matriculados em escolas especiais de 1a. a 8 a. srie e outros 300 mil
alunos com deficincia esto em classes regulares nessas mesmas sries. Apenas 9 mil alunos conseguiram chegar ao
ensino mdio (GIL, 2002).
34
Com respeito ao interior da Bahia, a Associao dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE, 2001; APAE,
2001b) constatou que, em Itabuna, a quinta cidade do estado, dentre as pessoas identificadas como portadoras de
deficincias, 82,2% pertencem s chamadas classes D e E, as de menor nvel scio-econmico numa escala de A a E.
Enquanto que, em Jequi, oitava maior cidade, dentre as pessoas identificadas como portadoras de deficincias,
75,8% pertencem s classes D e E e apenas 5,76% faziam parte das classes A e B.
66
Tabela 2 - Dados Sociais das Pessoas com Deficincia nos Subdistritos de Salvador, 2000 *
% de Populao Amostra Educao Idade
PPD **
Total
Total
**
**
Plataforma
19,57
12.555
1.292
5,00
39,54
Santo Antnio 18,99
39.237
3.958
6,05
44,05
Penha
18,47
27.550
2.803
5,65
44,07
Periperi
17,38
12.797
1.337
5,22
40,08
So Caetano
16,48
71.183
7.192
5,31
40,36
Paripe
16,47
20.482
2.098
4,49
38,31
So Cristvo 15,80
12.832
1.280
4,71
39,48
Piraj
14,98
51.029
5.202
4,94
38,98
Valria
14,50
23.840
2.458
5,36
37,79
Brotas
13,91
26.852
2.647
6,72
45,81
Itapo
13,81
19.011
1.893
5,96
40,34
Vitria
13,42
22.563
2.274
7,32
49,23
So Pedro
12,10
1.788
171
8,31
57,57
Amaralina
10,24
25.893
2.575
6,91
45,67
37.180
5,85
42,95
Total
15,43
367.612
Subdistritos
PIA
Renda
***
**
9.572
290,48
28.541
464,07
20.517
368,10
9.884
336,78
54.894
417,72
15.611
300,96
9.669
368,34
40.525
386,11
18.930
398,87
19.127
809,27
14.678
794,56
14.861 1287,10
959
755,77
18.503 1213,87
276.271 585,14
Jornada
**
42,47
41,91
42,96
42,82
44,16
44,92
45,02
45,25
45,35
41,21
44,73
39,87
39,77
43,29
43,12
A tabela 2 mostra que o subdistrito com maior percentual de pessoas com deficincia
e/ou incapacidade o de Plataforma, zona com a menor renda mdia e com um dos
menores tempos de estudo. Por outro lado, os subdistritos de Amaralina, So Pedro e
Vitria tm os menores percentuais de pessoas com deficincia, mas apresentam as
maiores mdias de idade (o que poderia significar que a populao com deficincia
grave ainda menor), alm dos maiores tempos de estudo. Amaralina e Vitria
(subdistritos que renem boa parte da populao de classe mdia alta e alta da cidade)
tm a maior renda mdia, enquanto So Pedro (subdistrito que rene pequena
populao de classe mdia da rea central da cidade), embora tenha a quarta renda,
possui o maior tempo de estudo e a maior mdia etria.
67
Evidencia-se, pois, que h uma maior prevalncia de pessoas com deficincia e/ou
incapacidades nos subdistritos mais pobres da cidade, o que se traduz tambm em
menor nmero de anos de estudo e menor renda, reafirmando que a deficincia, como
j vimos, representa tambm um indicador de pobreza. Apesar da complexidade com
que a distribuio espacial da populao ocorre numa cidade como Salvador, sabemos
que as relaes sociais so determinantes do padro de ocupao do espao (COSTA
e outros, 2001) e que as condies de vida de cada classe social so fatores estruturais
da sade (PAIM, 1997) e, podemos dizer, da deficincia.
68
Por outro lado, analisando dados relativos s pessoas com deficincia no mercado de
trabalho da Bahia, no Censo 1991 (tabela 3), notamos que pequeno o nmero de
pessoas com Carteira de Trabalho e Previdncia Social (CTPS) assinada. Entre os
ocupados, v-se, nos primeiros lugares, aqueles que tm falta de membro(s) ou parte
dele(s) e os que tm surdez, enquanto, do lado oposto, as pessoas com deficincia
mental ou com paralisia das pernas so os que atingem os maiores nmeros de
desemprego e de inatividade (aposentadoria).
Tipo de
Ocupao
Total
Pessoas
Ocupadas
Empregados
com CTPS*
Assinada
Empregados
sem CTPS*
Assinada
Funcionrios
Pblicos
Trabalham por
Conta-prpria
Empregadores
Tipo de Deficincia
Falta de
Paralisia Paralisia
membro(s)
de um dos
das
Paralisia ou parte Deficincia Mais de uma
Cegueira Surdez lados
pernas
total
dele(s)
mental
deficincia
16843
1521
3679
2747
2101
29
3704
2463
600
3380
399
576
630
548
928
177
121
5191
406
1096
879
574
11
949
1072
204
1511
98
234
249
368
416
101
44
6666
609
1530
1052
848
17
1530
883
196
459
54
88
97
62
139
20
730
11
320
30
18
81
225
46
4338
404
403
505
801
113
416
1422
274
86625
10349
8897
10076
11464
2830
5017
33812
4180
No
Remuneradas
Desempregadas
Inativas
69
Os dados de Salvador, do mesmo Censo 1991 (tabela 4), revelam tambm um nmero
pequeno de pessoas com deficincia com CTPS assinada. Dentre os ocupados,
destacam-se os que tm paralisia nas pernas e aqueles que tm falta de membro(s) ou
parte dele(s). As pessoas com deficincia mental atingem os maiores nmeros de
desemprego e de inatividade (aposentadoria).
Tipo de Ocupao
Total
Pessoas
Ocupadas
Empregados com
CTPS* Assinada
Empregados sem
CTPS* Assinada
Funcionrios
Pblicos
Trabalham por
Conta-prpria
Empregadores
Tipo de Deficincia
Falta de
Paralisia Paralisia
membro(s)
de um dos
das
Paralisia ou parte Deficincia Mais de uma
Cegueira Surdez lados
pernas
total
dele(s)
mental
deficincia
2768
406
371
477
582
485
348
99
1214
242
211
205
193
231
67
65
538
28
65
102
142
89
112
332
36
56
38
89
103
10
828
128
84
123
195
116
158
25
No Remuneradas
90
23
8
.
.
.
22
8
25
.
.
.
35
5
.
.
.
10
Desempregadas
1271
114
147
168
188
48
112
451
43
12370
953
857
1738
Inativas
Fonte: Censo de 1991
(*) CTPS = Carteira de Trabalho e Previdncia Social
1405
266
700
5816
635
A RAIS a Relao Anual de Informaes Sociais do Ministrio do Trabalho e Emprego, composta a partir de
informaes das empresas sobre pessoas que mantiveram emprego formal durante o ano, podendo seus vnculos
estarem ainda mantidos (ativos) ou no (inativos). A RAIS, desde 2000, inclui dados sobre deficincia.
70
Total
22155
14651
Acima de 8 Abaixo de 8
anos de
anos de
estudo
estudo
13303
8852
10219
4432
Vnculo Inativo
Total
6396
4189
Acima de 8 Abaixo de 8
anos de
anos de
estudo
estudo
2896
3500
2213
1976
71
Evidentemente, tais dados mereceriam melhor anlise, mas sugerem, novamente, que
as pessoas com deficincia que conseguem emprego formal so as que tm mais alta
qualificao, enquanto as que tm qualificao inferior no conseguem espao no
mercado formal. Os concursos pblicos, por exemplo, geralmente exigem que o
candidato tenha, no mnimo, segundo grau completo.
Na tabela 6, vemos que quase a metade dos empregos formais, no Brasil, em 2001
(46,4%) e em 2002 (46,3%), estavam nas pequenas empresas de 1 a 99 empregados,
com um crescimento de empregos de 4,84 a 6,33% no perodo. Considerando os
estabelecimentos com menos de 500 empregados, neles encontramos mais de 66%
dos empregados nos dois anos considerados. Na faixa de empresas com 100 a 249
empregados, o crescimento foi menor (2,46%) que a metade da mdia nacional
(5,50%). As empresas com 1000 ou mais empregados representaram cerca de 25%
dos empregos no pas e o crescimento de emprego nessa faixa foi o maior no perodo
(7,82%).
72
2001
2002
Variao relativa
2.561.491
2.274.950
2.460.094
3.095.099
2.223.826
3.044.046
2.461.082
2.384.904
6.684.122
27.189.614
2.688.421
2.407.794
2.615.909
3.246.207
2.311.162
3.118.822
2.624.686
2.464.140
7.206.772
28.683.913
4,96
5,84
6,33
4,88
3,93
2,46
6,65
3,32
7,82
5,50
Total de
Empresas
2.447.865
75.248
325.949
1.303.418
537.539
205.711
At 19
2.272.558
67.941
299.416
1.207.314
504.510
193.377
De 20 a 99
141.801
5.624
20.575
78.579
26.979
10.044
De 100 a 499
27.721
1.379
4.677
14.675
5.134
1.856
500 ou mais
5.785
304
1.281
2.850
916
434
73
% Empregados em %
Empregados
geral
com deficincia
46,06
31,00
11,21
14,57
9,09
13,53
8,52
11,86
25,12
29,03
Buscando avaliar se, nas empresas com 100 ou mais empregados, est havendo o
cumprimento da lei que estabelece cotas para pessoas com deficincia, Neri e outros
(2003) analisaram as variveis
tempo no emprego
e
tamanho do estabelecimento
conjuntamente, constatando que as pessoas com deficincia tm aumentado sua
participao no mercado formal de trabalho nos ltimos anos.
Ao analisar dados da RAIS, os autores verificaram que as pessoas com deficincia que
se encontram empregadas h mais de 5 anos, em relao ao total de pessoas com
deficincia empregadas, de 36,23%; as que esto no emprego de 3 a 5 anos
contribuem com 13,63%; quando o tempo de emprego de 1 a 3 anos, a chegam a
23,38% e as pessoas que esto empregadas h um ano contribuem com 26,76%. Isto
indica, concluem
que a maior parcela de PPD
s que est no emprego formal foi
contratada h mais de 5 anos, porm as contrataes mais recentes j superam as
contrataes mais antigas (contrataes superiores a um ano, porm inferiores a 5
anos)
.
74
Todavia, ao compormos a tabela 9, com base em dados da RAIS, vimos que apenas as
empresas com 100 a 200 empregados cumprem, em mdia, a cota legal respectiva,
embora 86% das empresas desse grupo no apenas descumprem a norma, como no
tm nenhum empregado com deficincia. Em todas as faixas de estabelecimentos, mais
de trs quartos das empresas no empregaram nenhuma pessoa com deficincia e
apenas um diminuto grupo de empresas, em todas as faixas, cumprem a cota e chegam
a ter mais 5% de empregados com deficincia.
100 a 200
2%
2,7%
2,9%
2,8%
3,6%
86%
80%
78%
82%
3,4%
3,7%
4%
3,2%
Fonte: RAIS/MTE
Para avaliar o impacto da norma que estabelece as cotas mnimas para trabalhadores
com deficincia, Neri e outros (2003) calcularam quantas vagas novas seriam abertas
medida que as empresas cumprissem o respectivo percentual legal, chegando a um
total de 518.012 novos postos de trabalho.
Com base nesses clculos, elaboramos o grfico a seguir, no qual se observa que o
maior potencial para ampliao dos postos de trabalho se encontra nas empresas com
1000 ou mais empregados.
75
350.000
300.000
250.000
200.000
150.000
100.000
50.000
0
100 a 200
201 a 500
501 a 1000
Mais de 1000
Podemos concluir que indispensvel que haja um investimento mais amplo nas
polticas pblicas e na fiscalizao pelo Ministrio do Trabalho e pelo Ministrio Pblico,
para que um nmero maior de empresas acima de 100 empregados e, especialmente,
acima de 1000 empregados abra oportunidades de trabalho para as pessoas com
deficincia.
Alguns dos argumentos contestados por Kavka (2000), em relao realidade dos
EUA, precisam ser aprofundados no Brasil: aqui, o nmero de empregos a serem
protegidos pelo sistema de cotas muito maior em termos absolutos e relativos, uma
vez que o ndice geral de desemprego em nosso pas extremamente elevado. Por
76
outro lado, a tendncia ainda prevalente que os deficientes com melhor escolaridade
sejam os maiores beneficiados pelo sistema de cotas, especialmente nos concursos
pblicos, o que beneficia as elites.
Por outro lado, a atuao do Estado ainda muito incipiente, inclusive na atuao
relativa educao e habilitao profissional, que deixa sob o encargo de entidades
no governamentais, como veremos a seguir.
77
As entidades que atuam na defesa dos interesses das pessoas com deficincia
no Brasil esto divididas em dois grandes grupos
entidades para os deficientes e
entidades dos deficientes. No primeiro grupo, esto as mais antigas, como os institutos
dos cegos e as APAE36, com muitas dcadas de existncia. Essas entidades surgiram
por iniciativa de pais e amigos em busca de alternativas assistenciais para as pessoas
com deficincia, particularmente nas reas de sade e educao, uma vez que o
Estado no as oferecia adequadamente.
A primeira APAE foi criada por iniciativa de uma me de criana com Sndrome de Down, em 1954. Esta senhora,
Beatrice Bemis, era membro do corpo diplomtico dos EUA no Brasil e j havia participado da criao de centenas
de entidades de pais de pessoas com deficincia em seu pas (TBOLA, 2001).
78
79
remover barreiras fsicas que dificultam o direito de ir e vir das pessoas com mobilidade
reduzida
deficientes, idosos, obesos, gestantes e outros.
Apesar de alguns avanos nas polticas assistenciais nas ltimas dcadas, o Estado
brasileiro ainda bastante omisso, o que faz com que a maioria das entidades, as para
e as de deficientes terminem sendo envolvidas na organizao de aes que
preenchem a lacuna deixada pelo poder pblico, inclusive nas polticas de habilitao e
incluso no trabalho. A precariedade do nosso sistema educacional pblico e a
compreenso prevalente de que a formao profissional no uma tarefa essencial do
Estado, mas sim de natureza
privada
so os maiores obstculos na busca do
emprego (GUIMARES, 2002).
80
81
37
82
O procedimento para obteno de vagas para deficientes auditivos comea por visitas
na empresa que deseja empregar um associado, verificando se a empresa est
preparada para receber o trabalhador deficiente. Posteriormente, desenvolve, segundo
a entrevistada, um programa de acompanhamento com os associados que foram
incorporados
. So tambm realizadas
reunies de resoluo de problemas
entre a
empresa e os funcionrios com deficincia auditiva, se houver algum atrito entre as
partes.
acabam se empolgando
.
83
burocrtica, na sua anlise a entidade a nica das trs que se dedica a combater a
excluso do deficiente no mercado de trabalho.
Outra questo destacada pela APADA que algumas empresas, com freqncia, no
contratam, mantendo apenas estgios de seis meses, o que resulta numa rotatividade
indesejada pela instituio, que tem que treinar novos grupos a cada semestre
38
Paloma afirma que a APADA no se interessa por esse tipo de vnculo com as
empresas, pois sua proposta manter seus associados em empregos seguros e fixos.
Por outro lado, ela cita que o comportamento dos deficientes auditivos
costuma ser
muito resistente a mudanas no ambiente de trabalho
. Conta que, por isso, houve
casos de promoes que acabaram no dando certo e o associado no se adaptando
nova condio de trabalho, tendo que voltar ao seu antigo cargo. O esteretipo de que
o deficiente auditivo uma pessoa que tende a construir um mundo parte, o que o
torna resistente a mudanas, tambm referido por outro entrevistado, como veremos
adiante.
38
84
Nesta visita APADA, no foi registrado o fato de que a APADA, no seu esforo de
obter emprego para as pessoas com deficincia, atuava na terceirizao de
trabalhadores dos Correios, como veremos adiante.
FAT
Fundo de Amparo ao Trabalhador, do governo federal.
Programa do governo do estado para estmulo da receita fiscal: as notas fiscais podem ser trocadas por ingressos
de eventos ou doadas a entidades filantrpicas que as entregam ao governo em troca de recursos financeiros.
85
programas do governo
. Dentre os cursos oferecidos aos seus associados, refere
Massoterapia; Eletricidade bsica; Culinria; Informtica; Telemarketing; Artesanato;
Atividades manuais; Economia domstica; e Datilografia.
Informa a dirigente que a ABADEF foi criada em 1980, lembrando que a ONU declarou
1981 como o ano internacional das pessoas portadoras de deficincias. Entidade
filantrpica, seu financiamento proveniente de convnios com o poder pblico,
algumas doaes e uma mensalidade de 1% do salrio mnimo, mas, apesar de possuir
2200 scios, menos de 50 pessoas pagam 2 reais por ms. Reclama da
falta de
conscincia
por parte dos prprios associados:
a maioria no vem aqui [...], o
brasileiro no tem esprito de lutar, tem esprito de pedir favores [...], voc conta com
105 ou menos na hora que quer reivindicar mesmo ou precisa arregaar a manga
relata.
Diz que a ABADEF no tem verba suficiente para contratar pessoal e desenvolver
atividades assistenciais. Conta apenas com uma secretria e um digitador, alm do
trabalho voluntrio de uma assistente social, uma vez por semana, para preencher
86
Esse vnculo com o governo do estado adiante criticado por um dos entrevistados,
que afirma que a ABADEF perdeu a necessria independncia para defender os
interesses dos deficientes fsicos.
87
A APAE
Salvador se relaciona com as outras 54 APAE existentes no interior atravs
da Federao Estadual das APAE, havendo ainda uma Federao Nacional que rene
as cerca de 2 mil APAE de todo o pas.
A APAE tem 400 alunos e aprendizes da escola e do CTP. Segundo informao da sua
gerncia, os diversos programas oferecidos comunidade envolvem em mdia de
13.500 pessoas por ms.
Para tanto, dispe de 260 colaboradores, envolvendo profissionais tais como: mdico,
bilogo, terapeuta ocupacional, psiclogo, fisioterapeuta, fonoaudilogo, assistente
social, nutricionista, advogada, psicoterapeuta, professor, pedagogo, relaes pblicas,
secretria e administrador.
88
89
90
Alm das
entidades polticas
j citadas, deve ser destacado o Conselho Municipal de
Deficientes (COMDEF), rgo municipal de natureza consultiva, criado para articular as
polticas pblicas municipais com base nas crticas e na experincia das entidades das
pessoas com deficincia. Pelo seu regimento, a presidente e a vice-presidncia do
COMDEF so ocupadas por pessoas com deficincia.
Pelo que se pode ver das visitas e entrevistas feitas, embora exista a tendncia de
reforar um modelo de educao profissional para deficientes no articulado rede
regular de educao profissional e o estado no assuma seu papel efetivo, as
instituies existentes tm poucos recursos humanos e financeiros e, mesmo sendo
referncia para muitas pessoas com deficincia, no tm capacidade de atender, do
ponto de vista da quantidade e qualidade de cursos, demanda do mercado,
especialmente se houver um movimento mais significativo de cumprimento das cotas.
91
A organizao fsica e social da sociedade baseada num modelo jovem, macho, com
o corpo ideal, no deficiente (WENDELL, 1996), que leva a expectativas de
performance que a todos atinge, em especial queles que mais se distanciam do
padro imposto.
40
92
A questo do
nascer com deficincia" uma das questes mais destacadas
envolvendo aspectos bioticos, particularmente em pases que reconhecem legalmente
o aborto: medida que evoluem os testes de triagem pr-natal e os pais so
informados sobre a existncia de alguma leso ou doena grave, coloca-se a questo
do aborto seletivo. Para Asch (2003), a questo no o direito reprodutivo que respalda
a deciso do aborto, mas a mensagem que estaria sendo enviada para as pessoas com
deficincia de que elas so indesejveis no mundo, o que, na viso da autora,
resultado da informao incompleta que os profissionais de sade oferecem s mes e
pais, equiparando a deficincia a uma tragdia e, de certo modo, direcionando-os ao
aborto .
Barros (2003) contesta a posio Adrienne Asch, por equiparar o aborto de um feto com
deficincia ao
aborto de uma pessoa com deficincia
. Critica tambm o fato dela
referir sempre quadros de deficincia ou doenas crnicas passveis de maior
adaptao ao convvio social, ignorando propositalmente os grandes incapacitados, as
deficincias mltiplas e as sndromes severas, o que seria uma lacuna tpica do modelo
social.
93
Ambos so solteiros, sem filhos e residem ainda com sua famlia. Ccero o mais novo
de dois irmos e mora com seu pai j vivo. Oscar o mais velho de trs irmos e mora
com um deles e os pais. Todavia, em nenhum dos dois casos se verifica algo que os
diferencie dos demais entrevistados em relao rejeio social.
94
95
Por vrias vezes, Ccero argumenta que a atitude da pessoa com deficincia que
estabelece limites:
D pra sentir, claro que eu fui muitas vezes discriminado e tal, mas, por
eu ter uma personalidade forte, eu largo de letra, eu no [...] eu achava
que os outros que eram, que quem discriminava que era inferior a
mim.
Questionado sobre seus projetos pessoais e afetivos, ele responde apenas sobre
projetos pessoais, como por exemplo, o desejo de dirigir um carro:
96
O tema do
nascer com deficincia
trouxe-nos, sobretudo, a questo da relao entre
famlia e deficincia, suas formas de proteo e de conflito.
Tal como nas famlias em geral, os depoimentos nos mostraram famlias que tm
grande importncia na formao da identidade dos sujeitos. Nas tenses do seu
cotidiano, as pessoas apreendem o seu papel social e se preparam para defender-se e
afirmar-se dentro e fora do ncleo familiar. As entrevistas mostraram significativos
exemplos de solidariedade, mas tambm alguns conflitos que, ironicamente, minam as
foras da pessoa com deficincia para lutar pela sua incluso social, quando se
esperaria sempre o oposto.
imagem da famlia marcada pelo ideal e inscrita em uma histria que serve como fonte
de identificao
; organizadora
97
desconhecido
, ao
no esperado
. s vezes, entretanto, os conflitos internos so to
grandes que venc-los como um treinamento para enfrentar o mundo de fora.
mencionada a
superproteo
da famlia, em razo da deficincia, mas
freqentemente associada a uma posio de resistncia e de afirmao do orgulho ou
desejo de ser tratado
como se fosse normal
, misturando o ideal da autonomia com a
realidade da interdependncia:
Tenho certeza que minha me sempre teve aquela coisa mais diferente
assim, ela tinha um tratamento diferente. Mas nem por isso ela deixou
de me educar, de me bater s porque eu tinha um problema (Beatriz, 31
98
Meu pai fica sim, mais preocupado. Fora isso, no. Lida como uma
pessoa comum, normal (Ana Maria, 29 anos, solteira, mora com os pais,
auxiliar administrativo, com deficincia desde a infncia).
Sempre conduziram a minha formao no sentido da minha
independncia [...] econmica e de conhecimentos, e por conta disso eu
fui uma criana que recebi tratamento igual aos outros em todos os
sentidos, rigorosa com relao aos estudos, nunca houve problema de
no
na minha famlia, brinquei, fiz todas as coisas de criana e de
adolescente da minha faixa etria de ento (Cntia, 53 anos, divorciada,
sem filhos, juza, com deficincia desde a infncia, oriunda de uma
famlia de classe mdia do interior).
Minha me foi a pessoa que me estimulou, inclusive depois do meu
acidente [...] Na verdade eu fazia engenharia antes do meu acidente e
depois eu pensei em voltar, no deu certo, eu terminei largando [...] e ela
foi uma pessoa que me estimulou a voltar a estudar. E minha irm. As
duas mulheres (risos) que me estimularam a voltar a estudar (Paulo, 38
anos, solteiro, 1 filho, professor universitrio, filho de uma famlia de
classe mdia em Salvador, sofreu acidente aos 18 anos).
Minha me que a ancora [...], mas a deciso de trabalhar ou no, de
estudar ou no [...] minha. Eu no vejo ningum decidindo por mim
(Suzana, 32 anos, solteira, bancria, filha de uma famlia de classe
mdia vinda do interior, sofreu acidente aos 19 anos).
Minha me logo no comeo, porque eu passei a usar duas muletas e
comecei a ter uma certa dificuldade em ter acesso a alguns lugares. Mas
de acordo que fui me tratando e hoje praticamente no preciso de nada,
somente uma bengala, n? J se acostumaram e pelo que sei todo
mundo me trata da mesma forma como tratava quando era antes, n?
Sem aqueles cuidados especiais, n? (Jos Amrico, 25 anos, casado,
1 filho, mora com a me, auxiliar administrativo, oriundo de uma famlia
pobre em Salvador, apresentou deficincia aps acidente aos 19 anos).
99
As relaes entre deficincia e pobreza, deficincia e classe social, esto presentes nos
discursos, de forma mais ou menos eloqente, traduzidas na luta por um lugar para o
familiar com deficincia, no aumento do seu grau de escolaridade para que possa ter
melhores condies de
enfrentar a vida
. Torna-se mais evidente a dificuldade da
famlia em lidar com a deficincia quando de origem pobre e rural.
100
(33
auxiliar
Mas ele ressalta o papel da me, funcionria pblica municipal, que criou sozinha os
seus filhos e buscou trat-los com igualdade:
101
O relato de Carla, como de outros j citados, sugere que o nvel de educao formal da
famlia seja um fator de proteo contra a discriminao. A busca da educao formal
um dos caminhos desejados para todos e para o deficiente em especial libertar-se da
situao de total excluso social.
Todavia, o fato de uma famlia ter um nvel de educao formal mais elevado no
significa que tenha resolvido tenses internas relativas ao preconceito contra um
familiar deficiente. Silvana (31 anos, de uma famlia de classe mdia de Salvador,
solteira, sem filhos, auxiliar administrativo, com deficincia desde a infncia), revela um
drama familiar repleto de preconceitos em relao deficincia. Sua irm mais nova,
universitria, a discrimina cruelmente:
Para defender a filha deficiente, a me utiliza um argumento que tambm uma forma
de discriminao em relao deficincia congnita:
O drama familiar se completa com Silvana quase desejando que a irm tenha o
azar
de ter um filho deficiente:
Deus vai tocar no corao dela e ela vai ver, que como foi comigo pode
ser com um [...] ela casar e ter com um [...] Deus me livre e guarde [...] e
102
ter um filho assim pior, tendo alguma deficincia, porque no sabe que
est escrito nas coisas de Deus. Deus que sabe o que vai acontecer
com a gente. Agora, eu no tenho raiva dela nem nada, eu gosto dela
ela a minha irm, tem meu sangue, eu s fico sentida por causa disso,
porque todas as minhas irms me tratam bem, mas s ela no.
Na sua afirmao social, a irm projeta um futuro prximo em que casar e ter curso
superior, mas esse cenrio maculado pela presena deficiente de Silvana. Esta, ainda
que num momento de ressentimento, chega a imaginar-lhe o
pior
: ter um filho
deficiente, mais deficiente que ela, porque nascido deficiente e no apenas uma vtima
de um acidente. Os discursos vo se misturando, pela alteridade ou pela assimilao
(BAKHTIN, 1997).
O acidente de Silvana, aos trs meses de idade, foi uma queda de uma mesa, quando
a empregada teve que dar ateno a uma outra irm e
se descuidou
dela, que caiu e
Chama ateno que a irm caula, que discrimina Silvana, no viveu o momento do
acidente. Sua atitude no pode ser vista como um reflexo da
culpa familiar
por no ter
evitado a leso, mas, de algum modo, talvez seja uma forma bizarra de exteriorizao
do sofrimento do grupo familiar.
Sua famlia sempre teve que lidar com tenses relacionadas aos cuidados com Silvana,
que relata:
103
O tema ops argumentos da famlia materna, concordando que tinha que ir para
escola
de deficiente
, e a famlia paterna, que defendia que fosse para
escola normal
, o que
prevaleceu.
Esse relato chama ateno para o estigma que atinge todo tipo de deficincia: mesmo
no havendo dficit sensorial ou mental, nem qualquer dificuldade para andar ou
escrever, fatores que mais comumente levam sugesto de escola especial, a
recomendao teria sido feita pelos mdicos, medida que s reforaria a excluso
social.
Outro drama na relao familiar relatado por Daniela, 43 anos, casada com Eraldo, 49
anos, tambm deficiente, tem 1 filha, comerciante, j morava distante dos pais quando
ocorreu o acidente automobilstico que lhes causou deficincia h dez anos. Contou
com a ajuda de vizinhos para pagar contas e reabrir o armarinho que ficou fechado trs
meses. A irm que residia em Salvador, cuidou da filha, de poucos 6 meses. Com a
sogra teve uma experincia difcil no perodo de readaptao:
Mas a experincia que lhe causou maior trauma foi com a irm, que tinha trs filhos e
cuidou do seu beb durante o perodo de tratamento hospitalar de mais de seis meses.
Ao voltar para casa, deparou-se com a recusa surpreendente da irm em devolver-lhe a
criana, por achar que os pais no tinham mais condies de cuidar dela. Sua vizinha
Lina que lhe serviu de apoio para retomar a criana:
104
Mesmo j tendo passado muitos anos, o conflito deixou seqelas na relao familiar e,
apesar de Daniela tentar perdoar sua irm, encontra resistncia da prpria filha tia:
Mas minha filha, de vez em quando, porque ela ouviu muito todas as
queixas: ah, no quero essa minha tia. Eu digo: no senhora. sua tia,
todo mundo erra, voc tambm erra. E ela amou tanto, quis tanto que
queria para ela. Eu hoje at entendo. Ela no tinha uma menina, tanto
amor que queria ficar com voc para ela. O erro da sua tia foi amar
demais. No precisa ter raiva dela por esse motivo. A gente vive bem,
graas a Deus (Daniela).
105
Mas, em alguns casos, o entrevistado fez questo de se alongar, para falar da condio
de pobreza e ignorncia que no permitiram que medidas preventivas ou curativas
fossem adotadas a tempo, ou para responsabilizar o causador da sua leso:
seu lugar
106
Foucault (2002) relata que, do sculo XIV ao sculo XVII, a prtica de retirar pessoas
indesejveis do convvio social era comum. Esses indivduos eram enviados para
navios, calabouos, asilos ou hospitais, por terem sido considerados loucos, devassos,
libertinos
, indigentes, vagabundos, epilticos, mendigos, prisioneiros, "pessoas
ordinrias", "moas incorrigveis", "mulheres caducas", "velhas senis ou enfermas" ou
"inocentes malformados e disformes
. bvio que no vivemos mais este tempo,
todavia h reflexos culturais, sociais e simblicos dessa excluso histrica ainda
presentes em nossa sociedade.
Para no perder o convvio social que tinha antes de tornar-se tetraplgico (num
acidente de mergulho) e enfrentar a sbita mudana da sua vida, Paulo, com boa
condio scio-econmica, beneficiou-se do grande envolvimento da famlia:
107
as suas filhas, aquelas coisas, e quando vem assim um portador de deficincia, dizem
Passei a ter uma relao de dependncia fsica muito grande. Por mais
que eu pudesse pagar algum pra ajudar, paga uma poca, outra no
d certo [...] mas eu sempre tive uma personalidade forte, no tinha
porque eles passarem a decidir por mim, sempre eu fui consultada no
que se referia a minha vida. E quando no era, no adiantava porque eu
no fazia mesmo [...], todo mundo aprendeu a respeitar os limites. Mas a
relao mudou, no porque seja famlia, qualquer outra pessoa que
estivesse no lugar deles eu taria com essa relao de dependncia
fsica.
Tendo sofrido uma leso grave, Suzana fala do impacto que sentiu aos 19 anos nos
seus projetos pessoais e da dificuldade de pensar em algo mais que a limitao fsica:
108
totalmente como foi meu caso, nem a cabea mexia. Voc acha que
sem aquilo voc no pode realizar o resto. A voc vai ter que cuidar
100% do fsico porque no sobra tempo pra voc pensar
eu hoje vou ler
tal livro, e vou elaborar um projeto no sei das quantas [...]
. Voc tem
horrio de mdico, de fisioterapia, voc vive em funo disso. Eu a tive
a ajuda de minha me pra voltar pra faculdade, apesar de toda limitao
de grana, limitao fsica. Ela dizia:
no, tem que continuar
.
Pedir muito difcil - at hoje se eu tiver que ir a algum lugar [...] tenho a
maior dificuldade. Antes, com a maior naturalidade do mundo, eu pedia
passa aqui
[...] ou vamos marcar em tal lugar e voc me pega, me d
uma carona [...] acho que eu perdi um pouco dessa espontaneidade
(Suzana).
Jussara, que perdeu um brao direito num acidente no nibus que viajava para
trabalhar em outra cidade, diz que
com a famlia, no incio eles achavam que eu no
podia fazer nada, principalmente quando eu ainda tava no hospital, mas a meu mdico
foi dizendo logo
procure se tornar independente com a mo esquerda
,
ento, l no
hospital logo eu j comecei a escrever
,
ele comeou a dizer que no incio (iam) querer
dar comida na boca, mas depois complicado
. Desse modo, ela comear a preparar
sua nova fase de independncia, de
ressurgimento para a sociedade
:
109
Eliana reclama da perda de amigos aps os 21 anos, idade em que sofreu a infeco
na medula que lhe causou incapacidade nos membros inferiores:
depois que eu me
tornei deficiente meus amigos mudaram. No eram amigos, n? Minhas amizades
mudaram. Acaba se afastando porque eu mudei tambm [...] e acaba se afastando por
que tinha coisas que a gente fazia todas juntas que eu no poderia fazer nunca, n,
depois da deficincia [...]
. De certo modo, ela considera esperado o afastamento dos
amigos
porque eu mudei tambm
, mas a mudana que lhe ocorreu foi leso medular e
ao justificar o afastamento como se a deficincia a fizesse menos digna daquelas
amizades, embora logo se corrija dizendo que no eram amigos de verdade, pois a
deixaram.
110
Por vezes, a linha que separa proteo, demonstrao de afeto e preconceito muito
tnue:
s vezes as pessoas tm, eu no diria preconceito [...] sabe quando voc
comea a gostar de uma pessoa e sente aquela pessoa mais fraca do que voc? voc
tenta proteger. Ento as pessoas tentavam sempre me proteger [...] mas de resto foi
bom
, diz Ademar, referindo-se a amigos da infncia e adolescncia. Ele no admite
preconceito por parte dos amigos, mas assume perante eles, a condio de
pessoa
mais fraca
, o que no se justificaria apenas pela seqela de poliomielite que apresenta
desde a infncia.
Mas Ademar registra a sutileza com que o preconceito pode se apresentar, quer por
parte de um amigo ou da garota que paquera:
111
A discriminao pode ser percebida em qualquer pergunta, num olhar ou num silncio.
Cada um atribui significado ao que dito ou demonstrado pelo outro e re-significam de
acordo com a
Na verdade, ela no deixa transparecer qualquer tipo de limitao fsica, uma mulher
bonita, que ocupa uma funo de superviso de atendimento. A deficincia que admite
assemelha-se mais a um relato de um obstculo que venceu.
112
Beatriz conta que percebe preconceito na maneira que alguns colegas brincam com
ela:
a gente sente que tem sim um certo preconceito, no todo mundo, mas tem sim, a
gente sente, que ningum besta
. Exemplifica, chorando, a maneira como uma colega
de trabalho se referiu a ela -
uma capenguinha, eu no gostei que ela falou isso [...],
ningum tem problema porque quer, n? uma conseqncia da vida
.
113
Nelma, que tambm teve leso na infncia, fala da adolescncia como um perodo
maravilhoso, especialmente depois que lhe deram
uma muleta de presente, a me
libertou pro mundo, eu pude andar, pude viver, eu namorava, me relacionava bem com
meus amigos, at hoje eu tenho muitos
. Ela enfatiza sua posio diante das
dificuldades, valorizando a permanente busca da independncia:
Voc no tem que se achar coitado, voc tem que ir luta, se voc quer,
voc vai. No importa o que voc ache de mim, o que importa o que
eu acho de mim, entendeu? O que eu acho de mim o que importa pra
mim;
Minha me dizia voc no vai, mas eu vou que j tinha comprado a
passagem e j tava de viagem marcada. Casei, tive filho, eu fao tudo
dentro de casa. Eu fao tudo que eu quero fazer. O que eu no posso
fazer subir em alguns lugares, mas eu fao tudo. No interfere em
nada, entendeu? Eu acho que tudo depende da gente. Se voc acha
que voc no pode, voc no vai. Mas se voc acha que voc
consegue, voc vai e consegue.
Na poca que eu comecei a estudar, era uma coisa ainda fora do
normal. Era um aleijado estudando. Era assim:
uma aleijadinha, tem
uma aleijadinha a
[...] nada disso eu deixava me incomodar, entendeu?
Eu queria chegar aonde eu cheguei e pronto: eu fui luta. Mas era
difcil, era difcil.
A gente tem que aceitar as nossas limitaes. Por que voc no tem
uma perna voc vai viver dentro de um quarto trancada? No. Voc tem
que andar com uma perna s. Se voc tem um brao, voc tem que
andar com um brao s. Por que a mente da gente que governa o
nosso corpo [...],aquele artista que quebrou a coluna, como ele tem a
mente, ele procura de alguma maneira, ele est trabalhando com a
boca, fazendo alguma coisa. Mas ele t mostrando que ele no morreu,
que t vivo [...].
114
Jos Amrico, que sofreu uma leso na cabea do fmur num acidente de automvel
aos 19 anos, fala da relao com a sua companheira, dizendo que ela j o conheceu
como hoje e isso seria um fator que leva a uma maior aceitao:
ela me conheceu da
maneira que estou hoje e sempre me deu apoio. s vezes, fiquei triste, porque tive de
parar com algumas atividades que eu gostava tipo vlei, futebol e, por isso, logo no
comeo, eu me discriminava, mas ela sempre me botou pra cima e hoje, graas a Deus,
eu no tenho mais essa discriminao comigo mesmo, acho at que por ela mesmo.
Pela fora que ela me deu
.
115
Sandro, que tem um encurtamento pequeno na perna, diz que sua dificuldade na escola
no foi no relacionamento, mas na oportunidade de progresso:
s teve uma coisa eu
fiquei prejudicado com essa deficincia que eu porto
(estudava) no colgio militar e
(tinha) oportunidade de seguir a carreira militar, que eu queria seguir, mas infelizmente
no deu por causa da minha deficincia
.
O depoimento de Jussara d conta que a deficincia fsica, embora seja tratada com
discriminao, motiva aes de solidariedade, especialmente se uma pessoa que tem
uma desvantagem explcita. Negra, ela diz que nunca recebeu solidariedade por conta
desta
desvantagem racial
, mas sim discriminao:
A solidariedade, embora, motivada por uma desvantagem fsica, traz para Jussara um
sentimento de incluso que, apesar de ser uma profissional de nvel universitrio, nunca
sentira.
116
O direito de ir e vir esbarra em muitos obstculos no correr da vida das pessoas com
deficincia. Ademar, que estudou numa das maiores e tradicionais escolas pblicas de
Salvador, lembra que a falta de acessibilidade pode definir quem pode ou no estudar:
eu estudei no Central e, na poca, no sei hoje, um cara que estudasse numa cadeira
de rodas tinha dificuldade at pra entrar na escola
.
Cntia chama tambm ateno para o fato de que o grande lazer do povo de Salvador
ir praia, a cidade tem uma orla martima grande e apenas no bairro de Ondina tem
equipamentos que facilitam que o deficiente fsico freqente a praia:
eu mesma no
vou, tenho toda a dificuldade de ir, porque no tem rampa para descer de aparelhos
.
117
Transitar nas ruas a maior dificuldade relatada, mesmo em bairros de classe mdia da
orla de Salvador
Eraldo fala que mesmo depois da reforma de uma das principais
avenidas da Pituba, continua difcil transitar de cadeira de rodas:
colocaram umas
rampas que o deficiente no pode subir as rampas, seno vira de costas, (pois) muito
em p
. E tem o
chamado
te peguei
que quando a gente vai descendo todo alegre
e no final da rampa, ns encontramos um rego, ento a cadeira fica e ns, o deficiente
vai
, ironiza Srgio.
Mas uma rampinha j quebra um galho, mesmo que no tenha a adequao ideal, mas
j quebra um galho, o limite maior a escada, pra quem usa cadeira
, fala Paulo, que,
agora j possui seu carro, mas h um tempo atrs, quando no existiam nibus
adaptados, ento tinha que
pegar txi
,
pegar carona
:
o transporte ainda uma
barreira, acho que essas as duas principais (barreiras) so o transporte e as
arquitetnicas, pra cadeirante41, so muito mal feitos, ainda mais em Salvador que as
edificaes so muito antigas
.
se tiver chovendo pior ainda, vira totalmente uma escorregadeira, voc t l em cima
41
Os deficientes usurios de cadeira de rodas, freqentemente, se referem uns aos outros como
cadeirante
.
118
Como outros servios, o acesso a nibus adaptado varia a depender do bairro, lembra
Oscar:
hoje em dia, tem um nmero razovel de nibus circulando pela cidade, mas se
voc morar num bairro isolado, tipo o meu, (onde) o nico nibus que entra o nibus
que vai pra l mesmo
. Salvador tem, historicamente, um dos sistema de transporte
mais ineficientes das grandes capitais do pas, o que ressalta ainda mais as
dificuldades mencionadas.
Imagine, voc est numa cadeira de rodas, leva trs horas de relgio no
ponto de nibus esperando o nibus adaptado e quando v no vem o
nibus adaptado, vem o nibus reserva e o reserva no adaptado. A
voc pergunta, liga pra a garagem,
Ah, t em manuteno, se vire
.
Entendeu? Ento a dificuldade para nos locomovermos at o trabalho
essa. J chegou dias de eu ficar sem vir pra o trabalho.
119
Daniela e Eraldo contam o atropelo de um rapaz que tem uma cadeira motorizada e,
devido calada irregular, desceu para um trecho da rua:
e a mulher ainda com
desaforo, por que voc no est na calada? ele ficou nervoso e, quando fica nervoso
tem espasticidade
42
42
A espasticidade um fenmeno involuntrio caracterizado pelo aumento de tnus muscular e, em resposta, rigidez
excessiva de contrao dos msculos.
120
8. Corpo e identidade
A repercusso afetiva na vida deles, enquanto casal, e na relao com amigos, foram
muito grandes, mas tem verses diferentes conforme quem fala, como se fossem duas
histrias distintas.
121
Daniela relata um rito de passagem muito doloroso para ambos, destacando um grande
desleixo dele com hbitos de higiene, que chegou a
passar at trs dias sem querer
comer
. Ao ser entrevistada em separado, Daniela contesta a verso do marido em
relao ao crculo de amizades -
os amigos dele agora (so) s os meus, que eram
meus e passaram a ser amigos dele tambm. Os amigos do futebol, das paqueras e tal,
(pois ele) era muito namorador, aqueles amigos do barzinho, todo mundo foi (embora)
aos pouquinhos. Eles marcavam l em casa, olha hoje vai ser na casa de fulano de tal.
No sei se por causa da dificuldade da escada, ele foi deixando
.
Mas no apenas em relao perda dos amigos que Daniela abre o jogo. Sobre a
vida afetiva e sexual, ela explicita:
afetivo, eu fiquei parada ali e eu acho que interfere.
Ns no temos uma vida sexual, n? Os dois muito jovens: quando aconteceu, eu tinha
33 anos, ento ns (agora) somos amigos, camaradas, mas no existe (vida sexual),
ento eu acho que uma grande interferncia na parte afetiva de marido e mulher
.
Para Daniela,
no tem como ter (vida sexual), j pifou, os dois
. No hospital,
quando
ns fomos ter alta, perguntaram
como que a gente pode ajudar vocs?
e eu disse
que acho que no tem como, s se vocs botarem um guindaste ou ento dez
pessoas
. Acho que ns temos que conviver e viver bem, deixar para l, esquecer, no
sei
. Perguntada se no d nem pra fazer um carinho? responde:
No, eu acho que
no d
.
122
Mesmo nos dias atuais, no fcil falar das dificuldades nas relaes sexuais, o que se
agrava ainda mais quando um casal tem deficincia fsica severa, como Daniela e
Eraldo, que sofreram muito com o isolamento e o retorno para a sociedade e que, de
certo modo, tantos anos depois, ainda esto numa fase de construo da sua nova
identidade de casal.
Lloyd (2001) destaca trs aspectos do sofrimento da mulher com deficincia: o fato de
no ser vista como um ser sexual43, de no ser aceitvel a sua gravidez e no ser
admitida que possa exercer plenamente sua maternidade. Sexualidade, reproduo e
maternidade, diz a autora, esto presentes em qualquer plataforma de reivindicaes
femininas, mas nenhuma outra sofre tanto a excluso nestas questes como a mulher
com deficincia, o que nem sempre reconhecido pelas feministas.
Outro aspecto destacado pela autora que a mulher com deficincia tem diante de si
duas referncias inatingveis
o padro esttico ideal que a sociedade estabelece para
todas as mulheres e o padro feminista da
mulher de sucesso profissional
.
Ironicamente, ressalta, a mulher com deficincia se aproxima freqentemente do
esteretipo de feminilidade
o
sexo frgil
. Para Wendell (1996), a teoria feminista de
corpo incompleta se no inclui a perspectiva das mulheres deficientes.
43
A autora destaca um depoimento em que uma mulher deficiente afirma que um marido deficiente necessita de uma
mulher que o estimule (sexualmente), mas uma mulher deficiente no vista pela sociedade como capaz de estimular
um homem que no deficiente.
123
Um estudo de Fontes (2004) com mulheres que, j adultas, sofreram leso que lhes
causou paraplegia ou tetraplegia, evidenciou que sua imagem de corpo ideal no
aquela propagada nos meios de comunicao de massa, mas sim a imagem de seus
prprios corpos anteriores deficincia, o que coerente com a reconstruo de
identidade o mais prximo possvel da situao de normalidade que antes viviam, por
mais
estrangeiros
que seus corpos agora sejam.
Ainda vivendo a reconstruo da sua identidade, aps trs anos do acidente que
sofreu, Jussara diz que
arranjar um namorado, assim sem brao, duro
. Conta que
o
que eu arranjei nesse perodo era um antigo - de repente, voltamos ao namoro, mas
depois terminamos, pois namorar muito difcil
.
124
tenho um problema alrgico muito srio e isso sempre me deu muito medo de
medicamentos
, alega, com um
talvez
que no demonstra muita convico.
44
Lloyd (2001), todavia, chama a ateno que as mulheres, tanto quanto compem o maior nmero de cuidadoras,
tambm somam o maior nmero de pessoas que precisam ser cuidadas, pois alcanam idades mais avanadas que os
homens e tm mais incapacidade na velhice que os homens.
125
Larissa, dos Correios, relata, por sua vez, que foi seu marido, para que ela tomasse
conta da filha do casal, que
influenciou para que deixasse o trabalho e com isso eu me
acomodei, fiquei em casa por um longo perodo para cuidar da menina
. Todavia, a
cobrana do papel de me no se sustenta economicamente nos segmentos mais
pobres, levando a mulher, mesmo deficiente, a manter dupla jornada de trabalho
mesmo em casa:
para no ficar parada, eu comecei a trabalhar com vendas, comecei
a vender cosmticos, e fiquei todo esse tempo vendendo cosmtico
.
126
Na entrevista com Ccero, chamou ateno o fato que foi evasivo frente s perguntas
sobre namoros, s admitindo que no namora. De um modo geral, entre aqueles que
sofreram com a deficincia a partir da adolescncia ou da vida adulta, h uma
dificuldade em estabelecer novas relaes amorosas, quer atribuda discriminao
dos outros em relao sua deficincia, quer pela insegurana pela condio diferente
que passou a ter.
O homem
verdadeiramente homem
aquele que se sente obrigado a estar altura da
possibilidade que lhe oferecida de fazer crescer sua honra, sua glria, sua virilidade,
em contraposio a simblica fragilidade feminina, mas tudo concorre para
fazer do
ideal impossvel de virilidade, o princpio de uma enorme vulnerabilidade
(BOURDIEU,
1999, p. 65).
Num estudo feito com acidentados do trabalho, Matsuo (1999) relata que a mutilao
do homem trabalhador coloca em prova sua virilidade, fora e potncia, levando as
pessoas a perguntar se foi acidente do trabalho, enquanto que a mulher trabalhadora
que sofre mutilao atingida na beleza, um dos aspectos femininos considerados
fundamentais. No processo de reconstruo da sua vida e da sua identidade, o homem
mutilado estimulado a enfrentar os espaos pblicos, mas a mulher por vezes
recomendada a se restringir ao ambiente privado. Dela se espera uma conduta retrada
e assexuada e freqente que sejam abandonadas por seus namorados ou maridos.
127
Para Foucault (2000), a sociedade capitalista busca fazer um controle meticuloso das
operaes do corpo, realizando a sujeio constante de suas foras e impondo uma
relao de utilidade-docilidade. Executa uma poltica de dominao que, diferente da
escravido, da domesticidade e da vassalidade, investe num mecanismo que torna
esse corpo mais obediente, mais til e, quando no cumpre adequadamente tal papel,
mais descartvel.
sua
deficincia,
tornando-o,
ao
seu
ver,
mais
aceitvel,
menos
128
capital-corpo
e Jefferson (1998) em relao masculinidade, com destaque para o
caso de Myke Tyson, que, de um rapaz franzino, se transformou num
homem de ferro
.
O corpo percebido , at naquilo que mais parece mais natural (seu volume, seu talhe,
seu peso, sua musculatura, etc.), um produto social, que depende de suas condies
de produo, atravs de diversas mediaes, tais como o tipo de trabalho e os hbitos
alimentares (BOURDIEU, 1999).
dominados:
magro/gordo,
grande/pequeno,
elegante/grosseiro,
129
Da mesma forma, para a pessoa com deficincia, h sempre uma desvantagem que
reduz a dimenso dos sucessos, das capacidades, questo construda muito mais no
campo social e simblico, do que no campo biolgico.
130
relao entre identidade e corpo, especialmente se no possvel Medicina separlos, estabelecendo sua
normalidade
. De todo modo, por mais catico que possa
parecer, no estamos tratando de outra coisa que no de variaes do corpo humano
inseridas socialmente (SHILDRICK, 1999).
embranquecimento
dos cabelos,
enfeiamento
,
enrugamento
, etc. O idoso ressalta
sua dificuldade na construo da identidade de velho, como se lhe fosse imposta uma
mscara do envelhecimento
, que esconderia a identidade mais profunda - a mesma
da juventude (BRITO DA MOTA, 2002, p. 42), dificuldade que varia muito a depender
da classe social em que est inserido (BOLTANSKI, 1989).
Nessa reconstruo da identidade do idoso, cada vez mais a atividade sexual deixa de
ser vista como algo do passado e a descoberta de medicaes que favorecem a ereo
131
132
Num estudo sobre trabalho, gnero e sade mental, Ludermir (2000, p. 648-649) refere
dois modelos que relacionam trabalho e sade mental - o de Jahoda e o de Warr.
133
que criticado por no levar em conta diferenas de classe, sexo, idade, renda, suporte
social, trajetria individual, dentre outras crticas.
Para Cntia,
o trabalho foi um fator determinante para o exerccio pleno como pessoa e
como cidad, (pois) sem ele eu acho que eu no seria a pessoa completa que eu sou
hoje
. Como Juza, ganhou, alm da capacidade econmica, o poder de
dizer o
Direito
, uma particular
oportunidade de valorizao pessoal e de elevao da autoestima
, como se a fragilidade de deficiente, repentinamente, se invertesse,
transformando-se em fora de grande valor simblico.
Preencher um
vazio da gente
, como expressa o bancrio Ademar a importncia do
trabalho para todas as pessoas, independente de ser deficiente fsico ou no. Ressalta
ainda a socializao que o trabalho lhe deu:
eu no sei na verdade se quando eu vou
pra o trabalho, busco encontrar as pessoas ou o trabalho realmente
.
134
Auto-aceitao
como Ana Maria, 29 anos, resume como o trabalho a ajudou -
eu
era mais fechada, ento t me ajudando a lidar mais, me aceitar tambm, ver que,
apesar da deficincia, no sou diferente de ningum
.
135
Daniela e Jussara, que tiveram acidentes que j na idade adulta e a partir deles
sofreram deficincia, trabalharam desde cedo e seus depoimentos enfatizam a
independncia financeira que conquistaram:
136
137
Ccero e Ademar so das poucas excees em que o primeiro trabalho foi um vnculo
formalmente reconhecido - Ccero obteve seu primeiro emprego j com carteira de
trabalho assinada aos 20 anos de idade, enquanto Ademar, ao ingressar no banco por
concurso, obteve seu primeiro emprego aos 23 anos.
46
Por conta dessas experincias informais, quase todos os entrevistados j tinham alguma experincia de trabalho
antes que surgissem as cotas.
138
Para este tipo de descriminao, desde a lei 7.853/89 existe pena de at quatro anos
de priso, mas geralmente no ocorre denncia ou quando ocorre no devidamente
comprovada ou defendida.
47
139
em que a pessoa anuncia que tem uma deficincia para evitar ser surpreendida pela
rejeio.
extraterrestre
, quando comeou a trabalhar:
todo mundo parava pra me olhar, me
perguntavam: voc trabalha? eu dizia: trabalho, aonde? eu dizia, a todo mundo achava
muito bonito,
pxa, difcil a gente ver um deficiente trabalhando
. Foi depois da, de
81 em diante que comeou a surgir o deficiente no comrcio, no trabalho
.
Carla teve seu emprego com registro formal como atendente de loja, aos 23 anos, mas
trabalhou desde os oito ou nove anos, na sua cidade de origem:
aps o sisal ser
cortado, tem aquele trabalho todo para tirar aquela coisa verde do sisal que eu no sei
o nome, eu trabalhava na batedeira, ganhava para separar aquele sisal
.
A regio sisaleira da Bahia, de onde Carla proveniente, foi conhecida por muitos anos
como rea de explorao de trabalho infantil e pela ocorrncia de acidentes de trabalho
que mutilavam os trabalhadores nas velhas mquinas de
bater
a fibra, com perda de
dedos, mo e braos extirpados.
140
Trabalhava por no ter quem me desse, era uma poca muito seca l no
interior e no tinha nada para ningum e a nica coisa que a gente
encontrava, a gente estava fazendo. Era a maneira de sobreviver
(Carla).
Coerente com a pouca qualificao a que tm acesso, a maior parte das experincias
anteriores de trabalho relatadas foi em atividades em comrcio ou pequenos escritrios.
muito grande a dificuldade de insero em outros ramos ou em estabelecimentos de
maior porte.
Erasmo, deficiente visual que atua no projeto CAPAZ, lembra que existe um
contingente de pessoas de baixa renda e de pouca escolaridade,
que no tm
capacidade de pagar um curso de capacitao, ento essas pessoas vo continuar fora
do mercado
. Critica tambm a deficincia do ensino pblico em geral e particularmente
a falta de escolas verdadeiramente inclusivas.
141
142
ingressar na carreira bancria por concurso; Srgio teve menos acesso a bens e
servios, menos suporte familiar, no ingressou na universidade e trabalhador
terceirizado. Dentre os trs, Srgio o que tem a leso menos grave. Todavia, ter tido
pouco acesso a bens e servios e baixo suporte familiar contribuiu fortemente para que
tivesse menor oportunidade no mercado de trabalho.
O sistema de cotas, que reserva de 2 a 5% das vagas nas empresas com mais de 100
empregados, uma poltica afirmativa, ou seja, uma poltica destinada a reduzir
desigualdades. Todos os entrevistados conhecem a poltica e a maioria considera que
uma iniciativa importante para ampliao do mercado de trabalho para pessoas com
deficincia, mas alguns apontam crticas ou identificam a necessidade de medidas
complementares.
Larissa, que terceirizada nos Correios, em vaga que no foi criada pelo sistema de
cotas, surpreende ao afirmar que agradece por ter a seqela de poliomielite que traz
desde a infncia, pois
graas a ela
conseguiu o atual emprego:
agradeo de ter tido
esse deficincia, porque isso
diante da lei, do mundo de hoje que ns vivemos, de
143
A deficincia , para Larissa, a condio que lhe deu acesso ao emprego e, portanto,
vista como positiva para sua vida. No se trata de um
orgulho de ser deficiente
, nem
da utilizao da deficincia como se fosse uma arma, mas do fato da deficincia ter sido
sua compensao pela desvantagem que tem por conta da posio social e de gnero.
Ironicamente, aquilo que era defeito, torna-se virtude.
Para Rawls (1997), para que tenhamos uma sociedade mais justa, preciso que haja
justia com eqidade, ou seja, garantindo proteo especial do Estado s minorias e
queles que esto em desvantagem. Embora sua concepo filosfica, desenvolvida na
dcada de 60, se baseie na suposio de um
homem racional
e moral numa
144
Para Silvana, terceirizada dos Correios, houve ampliao no mercado de trabalho para
pessoas com deficincia e atribui isso ao sistema de cotas:
antes os deficientes no
podiam trabalhar por que iam pra as empresas pedir emprego e eles fechavam a porta,
mas agora com essa lei eles no podem mais fechar a porta pra os deficiente. Tem que
t sempre aberta pros deficiente
.
Eu acho que, se no tivesse essa lei, ia ser bem mais difcil a incluso do deficiente no
mercado de trabalho
, concorda Eliana, caixa do supermercado.
Srgio, terceirizado dos Correios, argumenta que o processo demorado, pois, para
ele, as empresas ainda no esto preparadas para receber as pessoas com deficincia
e no as aceitam por preconceito. Acha que, aos poucos, as empresas esto se
adequando porque o Ministrio Pblico est fiscalizando e, com isso,
vamos mostrar
que somos to capazes quanto qualquer outra pessoa normal
. Mas, Srgio critica as
empresas que tentam burlar a lei incluindo como deficientes
pessoas que tm presso
alta
.
145
Oscar, que antes de ingressar no banco, na reserva de vagas para deficientes prevista
no concurso,
s conseguiu trabalhar como professor do estado
, defende o sistema de
cotas, mas diz que no basta obrigar as empresas a ter vagas
preciso adotar vrias
outras medidas:
Marcelo, 44 anos, chefe imediato de Oscar, corretamente, acha que as cotas so uma
necessidade temporria, enquanto no h uma
evoluo educacional, de cabea
no
pas.
146
que esto ali sem esperana vo conseguir alguma coisa, algum (que) olhe por elas,
saber que a empresa est olhando por elas e querem aproveitar elas de alguma forma
.
Djalma, que trabalha como operador de computador na mesma loja de Carla, fala que
j
tnhamos uma cota moral, agora temos que atingir essa meta
. Luciano aponta a ao
como de importante cunho social por parte da empresa, dentro da qual
sempre
procurei trabalhar, contratar muito mais que as pessoas que as cotas nos propunham
,
mas admite que nem sempre consegue manter as pessoas na loja, que tm relativa
autonomia administrativa.
147
por ter passado essa experincia com essas pessoas boas, acho que no deveria
haver cota, independente de cota ou no, esse pessoal deveria ser aproveitado nas
empresas
, defendo assim o sistema de mritos, que, como vimos, no garante a
eqidade.
Egdia defende o sistema de cotas, mas diz que cinco por cento muito pouco e que
148
Ana Maria, que trabalha nos Correios, preferia que no houvesse a necessidade do
sistema de cotas, que as empresas contratassem por obrigao legal. Para ela,
defendendo o sistema de mritos,
se no olhassem o fsico, mas sim o desempenho
nas provas ou entrevistas, era uma maneira melhor de oferecer oportunidades sem
discriminar
.
149
so mais difceis
para trabalhar, se no for numa carreira prpria, num empreendimento prprio, acho
que dificilmente eles arranjam emprego
.
Erasmo, que cego, defende a reserva legal de vagas enquanto poltica afirmativa, que
tem um papel de incluso social a cumprir, mas conclui que ela insuficiente, pois,
ainda que estivessem garantidas todas as vagas previstas na lei, existem
as barreiras
arquitetnicas, as barreiras urbansticas, as barreiras sociais, a necessidade de
capacitao
. Na verdade, argumenta Erasmo,
a lei peca no sentido de que
tem que
colocar
, d os percentuais, identifica os tipos de deficincia, mas no diz quem que
vai capacitar, porque tem uma demanda que de baixa renda, de pouca escolaridade,
que no tem capacidade de pagar um curso de capacitao, ento essas pessoas vo
continuar fora do mercado
. Diz que no projeto CAPAZ onde trabalha, vive isso todos os
dias
150
capacitados, uma reabilitao decente, quando essas pessoas estiverem aptas, talvez
elas j estejam velhas, j passou o tempo delas, ento eu vejo que uma forma de
reparao necessria para com essas pessoas
. Tendo ingressado no banco em vagas
reservadas no concurso para pessoas com deficincia, Suzana diz que ela, que tem
tetraplegia, tem a vantagem de ter formao universitria, o que no acontece com a
maioria das pessoas.
Tatiana, 34 anos, chefe imediata de Suzana no banco, diz que a reserva de vagas
no
foi uma coisa de conscincia que a empresa resolveu [...] ento, eu acho que quando
no tem a conscincia voc tem que realmente fazer ser meio obrigado. Se no fosse
isso a Suzana no estaria hoje aqui, o banco no abriria vaga pra ela, ela no teria feito
o concurso. Eu acho que a vida dela melhorou muito depois que ela veio pra c
.
151
recusada, sem que lhe fossem formalmente explicados os motivos, a no ser uma
informao verbal que ele no era deficiente. Depois de ingressar com um recurso
administrativo, outra avaliao foi feita e ele foi admitido, ficando para ele a certeza de
que foi discriminado, mas sobre o que prefere no mais falar.
Atualmente, est em curso um estudo por parte dos rgos federais que lidam com a
questo da deficincia, visando tornar mais claros os critrios de caracterizao como
deficiente, processo que, obviamente, no ser suficiente para eliminar conflitos, dada a
variao de conceitos de normalidade e deficincia.
152
pessoas com deficincia, tendo sido indicadas pela ABADEF. Ivana trabalhou
anteriormente como prestadora de servio nos Correios.
153
Nos Correios, empresa pblica, a contratao para o quadro s pode ser feita atravs
de concurso pblico. As pessoas entrevistadas foram contratadas como parte de um
projeto social chamado
Cidadania em Ao
, que tem a finalidade de
buscar
alternativas de aprimoramento profissional e desenvolvimento social e pessoal
de
deficientes e de apenados,
a fim de lhes proporcionar condies de enfrentar um
mercado de trabalho competitivo, que exige cada vez mais qualificao e diversificao
da fora de trabalho
. Os dois grupos so contratados como prestadores de servio,
atravs de instituies filantrpicas, como o caso, para os deficientes, do IBR e da
APADA49.
49
154
de trabalho (
aqui na empresa tem um padro de trabalhar em p, e a gente muito
cobrado que tem que trabalhar em p
), foi maltratada pela dirigente:
Nos Correios, o conflito existente ampliado pelo convvio de pessoas contratadas por
prestao de servios com os empregados dos Correios, o que faz com que os
entrevistadas com deficincia fsica confrontem os direitos que tm com os daqueles
que so funcionrios do quadro da estatal. Vrios reclamam que no tm auxlio para
alimentao, nem vale-transporte, este negado porque tm direito ao passe livre nos
nibus por terem
carteira de deficiente
.
Criou-se nos Correios uma situao contraditria e at irnica: as entidades, para obter
trabalho para as pessoas com deficientes, tornam-se seus patres. E os deficientes, ao
serem admitidos como terceirizados, verificam que os trabalhadores sem deficincia,
empregados da estatal, tm direitos especiais. Cria-se uma circunstncia em que a
poltica de incluso tambm uma poltica de excluso, o que nos faz voltar a citar
155
50
156
Como j vimos, a organizao das entidades especficas das pessoas com deficincia
ainda muito frgil e quase sempre elas so voltadas a atividades assistenciais e a
politizao da sua pauta em relao ao trabalho, sade, educao, etc. recente.
157
ns
.
Entidades como a ABADEF so vistas por Ivana como essenciais para a obteno de
emprego, pois a reserva de mercado lei, mas poucas leis so cumpridas no Brasil
se voc no tiver uma pessoa que chegue junto, que v lutar por voc, voc no vai
para lugar nenhum. Isso a s fachada
. Ela v a entidade como uma
peixada
, ou
158
O papel das entidades na conquista de maior visibilidade das pessoas com deficincia,
lembrado por Ana Maria:
antes era muito difcil de ver deficiente na rua, (eu) ficava
logo com receio de sair, porque as pessoas ficavam olhando, hoje no
.
159
Cntia uma das pessoas entrevistadas que fala das entidades com uma relao de
pertencimento:
temos avanado bastante nas questes de legislao e de assistncia
mesmo
e cita a ABADEF, o Instituto dos Cegos e a Vida Brasil. Mas ressalta que a
condio de classe dos mais pobres que traz mais dificuldades, de transporte, salrio,
sade52 e educao.
Como todo grupo social, somente com a discusso coletiva das suas experincias e
das suas reivindicaes podero ampliar seu nvel de organizao e de representao
poltica, construindo sua prpria conscincia e afirmando seu direito diferena e
igualdade.
52
Cntia destaca a necessidade de se reivindicar mais ao dos governos em reas como a sade:
preciso investir
no SUS e na qualificao dos mdicos, fundamental para prevenir vrias deficincias relacionadas a doenas
eu,
por exemplo, fui vtima de uma falha de poltica pblica, havia uma epidemia de poliomielite e eu no tinha vacina,
no tinha nada... a erradicao da poliomielite, foi um passo importante para o pas
. Lembra que
existem estudos
avanados com relao sndrome de Down, tem coisas que voc ainda no sabe como os portadores que so
daltnicos... enfim, eu acho que trabalhar na preveno super importante
.
160
Acho que pra todo mundo aqui (Suzana) um exemplo (porque) d para
a gente a fora e coragem que ela tem. Porque ela podia estar em casa.
Tudo pra ela muito mais difcil, mas ela enfrenta. Sair de casa, para
ela, uma luta. E ela vem, ela enfrenta [...] ento, s vezes a gente
chega assim meio cansado ou de mau humor, a eu lembro logo dela.
161
A relao entre as pessoas com deficincia e seus colegas e chefes, muitas vezes,
revestida de tenses prprias do estranhamento em relao ao desacreditado ou
desacreditvel, para lembrar Goffman (1988). Mesmo relacionamentos tidos como
normais, como entre Suzana e sua chefe Tatiana, so permeados de cuidados,
inseguranas e sutilezas:
162
manter um bom relacionamento com os colegas. Afirma que, por ter uma linguagem
diferente, o surdo
tem um mundo totalmente diferente
-
eles casam entre si, (com)
algumas excees, saem pra almoar e (s) conversam entre si, ento eu acho que
eles que sofrem este maior distanciamento, essa maior barreira. O deficiente fsico
no. O deficiente fsico totalmente engajado na vida profissional, tem amizades, na
chefia e outras amizades [...]
. Luciano lembra, porm que, se o surdo no procura as
outras pessoas,
a recproca tambm verdadeira - as pessoas que no tem deficincia
tambm no procuram ele, dada a dificuldade do dilogo
e completa que
a deficincia
fsica nada impede
.
163
Logo que eu fui admitida aqui, o chefe disse a gente que no aceitava
que ningum desfizesse da gente e que at um olhar estranho teria uma
punio (Beatriz).
164
165
aspectos ganham relevncia ainda maior quando se trata de uma pessoa com
deficincia, uma vez que o trabalho apresentado como um dos mecanismos
essenciais de incluso social.
As barreiras fsicas, por exemplo, que impedem o acesso das pessoas com deficincia
a bens e servios e dificultam o simples direito de ir e vir, representam uma questo to
relevante no local de trabalho, quanto nos outros ambientes sociais.
166
Para Ivana, numa empresa to grande como o supermercado preciso muita fora de
vontade para se manter trabalhando. Tambm nega que tenham sido adotadas
medidas que adequassem o ambiente de trabalho s pessoas com deficincia, nem
mesmo tem rampas suficientes:
Est tudo normal, como se fossem outros seres normal que est subindo
mesmo (Ivana).
Paulo critica as barreiras fsicas existentes na faculdade que trabalha, cujo prdio tem
menos de dez anos de construdo:
esse prdio aqui tem rampas, j o prdio de l do
servio de psicologia tem escada, eu vou ter que vir com uma cadeira mais leve, para
poder subir a escada
. Faz questo de falar das dificuldades que enfrentou no Sarah53,
hospital pblico federal, com gesto privada, especializado em reabilitao fsica, no
qual trabalhou por nove anos.
Neste hospital,
o prprio ambiente de calor intenso
lhe fazia mal, mas destaca
principalmente a jornada extensa e intensa a que era submetido:
cansao extremo,
muito tempo sentado na cadeira, no tive a ateno que deveria ter sido dada em
relao a adequar a jornada de trabalho minha deficincia e tinha que andar
distncias longas, porque o hospital muito longo, me desgastava muito
. Afirma que
na faculdade, apesar das barreiras fsicas, pode dosar melhor a carga de trabalho e tem
perodos de descanso.
O banco realizou adequaes prvias em cada posto de trabalho que seria destinado
s pessoas com deficincia que ingressaram no concurso. Oscar conta que no exame
53
O autor atuou nesse hospital como mdico do trabalho e pode confirma as afirmaes. A entrevista com Paulo foi
feita pela estudante de Psicologia que colaborou na coleta.
167
de sade que fez antes de ser contratado, o mdico recomendou que no trabalhasse
em p e, por isso, esperou trs meses
porque estavam escolhendo uma agncia que
tivesse um acesso fcil pra mim, porque a gente sabe que a maioria das agncias de
banco, at pouco tempo atrs, no tinha nenhum tipo de acesso facilitado pra quem
fosse deficiente
. Conta que
o banco se preocupou, apesar de eu no usar cadeira de
rodas, em me colocar em uma agncia que fosse fcil o transporte pra eu vir pra c,
que fosse bastante espaosa, no tivesse nada apertado
.
Apesar das barreiras fsicas, Suzana considera que o banco est mudado em relao a
outras pocas e h possibilidades que ela progrida na carreira, apesar de usar cadeira
de rodas e ainda existir
muito a histria da hierarquia, do tempo de servio, ento voc
54
No final de 2004, foi construda uma rampa no auditrio que corrigiu a falha apontada por Suzana.
168
hoje no pode pular determinados degraus, eu vi, por exemplo, a possibilidade de fazer
uma ps-graduao pelo banco, mas isso t atrelado a uma gerncia mdia, ento
voc tem que esperar sua vez
.
Ccero acha que apesar de mudanas ocorridas no banco, para (um deficiente) chegar
a ser gerente,
tem que ser um indivduo muito acima da mdia, que se impusesse
.
Como se estivesse falando de si mesmo, diz que s progride
se for atravs da
inteligncia, da personalidade forte, ou s vezes at de uma certa autoridade
, mas
demonstra algum desnimo:
eu esperava uma ascenso profissional, melhoria salarial,
(mas) est sendo complicado, difcil, mas eu continuo lutando
.
55
O cargo comissionado, que implica em adicional salarial, pode ser, por exemplo, de caixa bancrio, assistente de
negcios ou uma das vrias gerncias.
169
que
trabalhava no setor h quase dois anos, estou trabalhando hoje ainda, e tinha um
cargo vago pra assistente de negcios. Tinha duas pessoas concorrendo: eu, que era
um cara que j tava na rea fazia dois anos, e um cara que no tinha a menor
experincia. E na entrevista que teve, o gerente comentou, deixou mais ou menos entre
aspas, que preferia uma pessoa [...] normal, n? vamos colocar a palavra normal. Essa
na verdade foi a limitao que eu tive. No por mim, mas por outras pessoas
.
O fato caracterizaria que uma poltica de uma empresa, por mais esforos que
desenvolva para integrar ou incluir as pessoas com deficincia, pode falhar por conta
de uma atitude discriminatria, mesmo que localizada.
170
eu
gosto muito de fazer curso, mas o horrio daqui, pra mim no d pra eu fazer nada
.
171
A gente tratada igual a qualquer pessoa, tem que fazer o padro [...]
acho que a gente devia ter uma prioridade, que a gente no tem aqui, a
gente igual a qualquer pessoa, no tem prioridade de nada.
Eu achava que a gente no deveria trabalhar oito horas de relgio 56, at
que trabalhasse, s que a gente faz extra, tem esse negcio de dobra e
eu no gosto de horrio de dobra, porque dia de domingo a gente fica
pela rua at tarde da noite, dia de sbado e a gente no tem condio
fsicas de ficar na rua de noite, de repente vem um marginal de l, a
gente no tem como se defender, no tem aquela habilidade para correr,
eu no gosto desse horrio que a gente trabalha.
Foi Beatriz, como se recorda, que teve um chefe no supermercado que ameaou de
demisso quem no tratasse igual os deficientes. ela tambm que reclama de outro
chefe, que, ao invs de garantir direitos especiais s pessoas com deficincia, protege
quem o bajula:
Sempre tem aquele pessoal que tem mais chamego e tem mais
prioridade, eu no tenho esse negcio de ficar peruando o chefe.
56
A expresso
horas de relgio
uma forma, em Salvador, de enfatizar o tanto de tempo transcorrido.
172
ironia que uma pessoa com deficincia obtenha o emprego atravs de uma poltica de
incluso e o perca porque ficou com doena profissional.
Nelma dos casos em que a ironia da desigualdade mais trgica: mesmo com
hipotrofia nas pernas resultante da poliomielite, trabalhou mais de 22 anos em
57
173
atividades que envolviam atividade repetitiva, dos quais doze anos em duas redes de
supermercado e o resultado disso que foi aposentada por doena profissional. Conta
que apresentou
problema no brao
e
pra que eu no ficasse totalmente debilitada, o
mdico preferiu me aposentar, (pois) eu ia ficar de uma maneira que no ia conseguir
nem andar de muleta, porque afetou demais, eu forcei muito com computador, muleta,
transporte, voc v que meu brao est que, nem pra andar e pegar uma coisa pra
lavar, um prato, eu no posso
. Nelma o exemplo do
bom trabalhador
deficiente que
foi espoliado pelo sistema com igualdade.
174
175
Neste diagrama, ainda que de modo parcial, representamos como a interao dessas
quatro variveis leva a situaes de excluso - incluso em diferentes graus, chegando
concluso que, quanto maior a excluso, mais grave a deficincia e no o contrrio.
Tal excluso, ademais, se torna tanto maior quanto menor a atuao do Estado na
garantia da eqidade.
As variveis
gravidade da leso ou incapacidade
e
oportunidade de trabalho
, nesta
comparao, so mais determinantes para demarcar a chance de incluso ou excluso.
Todavia, o grau de incluso ou excluso varia conforme as outras duas variveis
suporte familiar
e
acesso a bens e servios
. A situao de maior deficincia seria,
explicita o diagrama, aquela que rene leso grave, falta de oportunidades de trabalho,
baixo suporte familiar e baixo acesso a bens e servios.
Apesar das contrataes mais recentes j terem superado as mais antigas, existem
apenas 533.000 empregados considerados como pessoas com deficincia. Mesmo que
houvesse o cumprimento pleno do sistema de cotas, de modo a ocupar 518.012 novos
176
Desse modo, o sistema de cotas, ainda que seja uma poltica afirmativa que estimula a
criao de vagas de trabalho informal e cria novas oportunidades de trabalho formal
para as pessoas com deficincia, no suficiente para oferecer-lhes um nmero de
vagas suficientes.
Tal no autoriza, entretanto, o frgil argumento daqueles que defendem que o sistema
de cotas uma forma de discriminao negativa para as pessoas com deficincia. Ao
nosso ver, considerar que a poltica de cotas premia a incompetncia e sofismar que
todos devem ter oportunidades de emprego, uma posio meritocrtica e promotora
de iniqidade, posto que prope tratar igualmente os desiguais.
Apesar de tudo, a criao das cotas tem ampliado o mercado de trabalho e motivado
iniciativas de qualificao profissional, embora atravs de um modelo de educao
profissional no articulado rede regular de educao e quase sempre resultante de
iniciativas de organizaes no governamentais sem apoio do Estado.
H que se considerar, por outro lado, que a sociedade quem define as chances de
uma pessoa ser deficiente. Como vimos, as diferenas de classe, em particular,
estabelecem oportunidades distintas de preveno de doenas e acidentes e de acesso
educao e ao trabalho. Mesmo quando uma leso ocorre
por mera casualidade
,o
grau de deficincia variar a depender das oportunidades ou iniqidades sociais.
177
O
modelo social da deficincia
, embora tenha limitaes tpicas de qualquer sntese
explicativa e no chegue a ser uma
teoria social da deficincia
(OLIVER, 1996), tem
importante papel no questionamento dessas iniqidades e das concepes e prticas
medicalizantes. Contudo, uma das lacunas desse modelo, ao deslocar o foco do
indivduo para a sociedade58, foi ignorar a existncia de dor e sofrimento, em especial
em algumas leses de extrema gravidade59.
impingir um carter monoltico sociedade, culpabilizada pela condio de excluso e opresso s pessoas
deficientes
.
59
A afirmao do
modelo social
de que no existe relao causal entre leso e deficincia correta para a maioria
dos casos, mas, em algumas situaes, a leso pode ser to grave que, em nenhuma sociedade, seria possvel impedir
que ocorresse a deficincia. Existem leses em que a interveno biomdica pode, por vezes, ampliar as
possibilidades de bem-estar e reduzir a deficincia, no se limitando a impor s pessoas um padro social de
normalidade. Reconhecer tal hiptese no significa deixar de valorizar as habilidades da pessoa que apresenta uma
leso grave, muito menos deixar de aceit-la enquanto pessoa.
178
O relato de Silvana, cuja famlia tem um nvel de educao formal maior que vrios dos
entrevistados, mas comporta um grau de discriminao no encontrado em nenhuma
das outras famlias, exemplifica como complexa a construo desse suporte familiar,
havendo
necessidade
de
considerar
elementos
culturais,
antropolgicos
psicanalticos.
Por sua vez, a questo de gnero apareceu nas entrevistas no papel exercido pela
mulher enquanto cuidadora, no preconceito relativo ao casamento da mulher deficiente,
na dominao masculina presente mesmo quando marido e mulher apresentam a
mesma leso grave. Surge ainda no relato de Ccero, cuja masculinidade se expressa
na sua extremada valorizao do capital-corpo.
179
180
A autonomia individual, para Doyal e Gough (1994), composta de trs elementoschave: o grau de compreenso que a pessoa tem de si mesma; a capacidade
psicolgica que possui de formular opes para si mesma; e as oportunidades objetivas
que lhe permitam dar conseqncia a essas opes.
Este terceiro elemento justamente aquele mais susceptvel de ser ampliado 60, pois a
possibilidade de obter oportunidades de
romper as cadeias da sua opresso
. A
autonomia pode ser vista como necessidade bsica dos indivduos, mas tambm como
um elemento de transformao, pois, a cada grau de autonomia conquistado, pode
alcanar novas opes de autonomia, num sentido cada vez mais profundo de
autonomia crtica
(DOYAL; GOUGH,1994).
Por conta disso, qualquer poltica de incluso de pessoas com deficincia tem que levar
em conta que na sociedade que se encontra a incapacidade maior - de lidar com as
diferenas corporais, de habilidades e de classes.
60
preciso registrar que uma compreenso restritiva dos dois primeiros elementos citados pode dar margem a uma
viso equivocada de possibilidades de autonomia de indivduos com deficincia mental.
181
A modificao das polticas pblicas no se faz de modo espontneo, mas por aes
coletivas solidrias voltadas mobilizao poltica e social e presso para que o
Estado cumpra seu papel61. A principal mobilizao que ocorre no Brasil est
relacionada ao sistema educacional e mais recentemente ao trabalho. Todavia, ainda
61
Os movimentos sociais se afirmam quando, frente a um conflito, conseguem construir uma pauta de luta e se
mobilizam, com voz prpria, contra quem cria obstculos aos seus direitos. Nesse sentido, o movimento social das
pessoas com deficincia ainda embrionrio.
182
Uma poltica pblica voltada incluso e autonomia das pessoas com deficincia deve
incluir o acesso sade, educao, emprego, transporte, previdncia, assistncia
social, esporte, etc., estabelecendo competncias do Estado no apenas na sua
elaborao, como principalmente na execuo e fiscalizao62.
A irnica situao de associaes que, lutando para ampliar o mercado de trabalho dos
deficientes, chegam a assumir a condio de empregadores, expe a fragilidade das
polticas, estratgias e prticas de incluso no trabalho que temos.
As principais aes de fiscalizao tm sido feitas pelo Ministrio Pblico, que, aps a regulamentao do sistema
de cotas, passou a desenvolver sua atuao em todo o pas visando a garantia da reserva legal de emprego para as
pessoas com deficincia.
183
como normais; a viso da deficincia como virtude, por facilitar o acesso ao emprego; a
desvantagem racial
superando a desvantagem fsica; a utilizao do deficiente como
exemplo de bom trabalhador e fator de disciplinamento; a vitimizao do deficiente que
submetido s mesmas condies de risco dos demais trabalhadores e, acometido de
doena ocupacional, termina por ser excludo do trabalho atravs da demisso ou
aposentadoria.
Se o Brasil entrasse num ritmo intenso de crescimento, as pessoas com deficincia, por
falta de formao profissional adequada, continuariam a enfrentar graves dificuldades
de obter emprego.
184
emprego apoiado
(com apoio individualizado e contnuo durante o tempo que for
necessrio) para aqueles que apresentam deficincias mais graves.
A questo da deficincia tem que passar a ser uma questo do interesse pblico e no
apenas do mbito privado, muito embora neste nvel estejam mudanas importantes do
ponto de vista cultural e ideolgico. preciso que haja desenvolvimento tecnolgico e
interesse do mercado, mas, acima de tudo, indispensvel que se busque polticas de
Estado abrangentes e que se conquiste uma sociedade menos injusta e mais
equnime.
no
pode
ofuscar
busca
pela
justia
social,
sob
pena
de,
nfase especial deve ser dada sade do trabalhador com deficincia, pois o trabalho
no deve ser sinnimo de doena para ningum, especialmente para aqueles que tm
nele uma das nicas oportunidades de incluso social.
185
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194
Apndices
195
Data de Nascimento:
Sexo:
Naturalidade:
Tipo de Deficincia:
Unidade:
Data de admisso:
Situao Funcional:
Cargo:
Idade do 1 Emprego:
Nvel de Escolaridade:
Estado Civil:
Nmero de Filhos:
63
Os questionrios que constam dos apndices I a V foram desenvolvidos a partir de modelo elaborado por Costa
(2001b).
196
3 Como voc se relaciona com sua famlia? Sua deficincia interfere nessa relao?
4 - Onde voc passou a infncia e como se relacionava com os amigos?
5 Na adolescncia, como se relacionava com amigos, namoros, escola?
6 Como a deficincia interfere nos seus projetos pessoais e afetivos?
7 No caos de deficincia
adquirida
, que mudanas ocorreram na sua vida (adaptao,
mudanas em projetos pessoais, amigos, outras relaes afetivas, trabalho, estudo)?
8 A discriminao e o preconceito esto presentes no seu cotidiano? De que maneira voc
percebe isso?
9 Quais as suas atividades de lazer e com quem as divide?
VIDA SOCIAL
1 Voc participa de algum grupo de defesa dos direitos das pessoas com deficincia?
2 O que voc acha das entidades de defesa ou de apoio s pessoas com deficincia?
VIDA DE TRABALHO
1- Com que idade voc comeou a exercer atividade remunerada?
2 Voc realizou algum tipo de curso de habilitao profissional?
197
198
15
Voc gostaria de trabalhar em algo diferente do que faz hoje?
16
Voc acha que todas as pessoas com deficincia deveriam trabalhar?
17 O trabalho tem contribudo para o seu desenvolvimento pessoal?
18 Quais as pessoas que mais lhe deram apoio para que obtivesse o seu atual emprego e
quais as pessoas que mais lhe apiam para que permanea nele?
19 O que preciso fazer para que as pessoas com deficincia tenham seu lugar no mundo
do trabalho?
20 - O que voc acha que os governos e a sociedade precisam fazer para que as pessoas com
deficincia tenham melhores oportunidades de trabalho?
199
Data de Nascimento
Sexo:
Naturalidade:
Unidade:
Data de admisso:
Situao Funcional:
Cargo:
Congnita?
200
8 Trabalhar com pessoas com deficincia lhe trouxe algo de novo na sua vida?
9 - O que preciso fazer para que as pessoas com deficincia tenham seu lugar no mundo do
trabalho?
10 - O que voc acha que os governos e a sociedade precisam fazer para que as pessoas com
deficincia tenham melhores oportunidades de trabalho?
201
Idade:
Sexo:
Empresa em que trabalha:
Unidade:
Data de admisso:
Situao Funcional:
Cargo:
Congnita?
202
7 A sua empresa adotou as medidas necessrias para adequao das barreiras fsicas,
sociais e culturais que pudessem dificultar a incorporao das pessoas com deficincia?
8 Trabalhar com pessoas com deficincia lhe trouxe algo de novo na sua vida?
9 - O que preciso fazer para que as pessoas com deficincia tenham seu lugar no mundo do
trabalho?
10 - O que voc acha que os governos e a sociedade precisam fazer para que as pessoas com
deficincia tenham melhores oportunidades de trabalho?
203
Idade:
Sexo:
Empresa em que trabalha:
Unidade:
Data de admisso:
Situao Funcional:
Cargo:
Congnita?
204
6 Como voc analisa as polticas pblicas e incluso no trabalho das pessoas com
deficincia?
7 - Trabalhar com pessoas com deficincia lhe trouxe algo de novo empresa?
8 O que preciso fazer para que as pessoas com deficincia tenham seu lugar no mundo
do trabalho?
9 - Como voc analisa as polticas pblicas e incluso no trabalho das pessoas com
deficincia?
205
Entidade:
Sexo:
Idade
Congnita?
- Como voc analisa as polticas pblicas e incluso no trabalho das pessoas com
deficincia?
3 - As pessoas com deficincia tm nas empresas as oportunidades iguais de seleo,
incorporao, manuteno e oportunidades de progresso na carreira?
4 Qual a sua avaliao sobre o sistema de quotas enquanto estratgia principal de incluso
no trabalho?
5 Qual sua avaliao sobre os processos de habilitao que as entidades no
governamentais ou governamentais desenvolvem com as pessoas com deficincia? Em
que medida satisfazem s necessidades das pessoas com deficincia?
206
1.
Nome da Instituio:
2.
Endereo:
3.
Telefone:
4.
Responsvel:
5.
Informante:
6.
Tipo de instalaes:
7.
Horrio de funcionamento:
8.
Tipo de instituio:
9.
Fonte de financiamento:
10.
Perfil da clientela-alvo:
11.
12.
13.