Professional Documents
Culture Documents
Cintra Ribas
O QUE SO PESSOAS DEFICIENTES
NDICE
- O deficiente e sua imagem
- Os meandros da deficincia
- As pessoas deficientes nos bastidores
passeia e dorme tarde. Ou, ento, naquela pessoa "normal" que voc
conhecia e que, de repente, no se sabe bem por que, desandou a ficar
louca, e agora considerada um deficiente ou doente mental.
Todas estas imagens em mente esto, sem dvida, permeadas por uma
concepo de deficincia. Mais que isso, esta concepo implica que
estamos situando o deficiente em relao quilo que tambm
imaginamos ser a sua prpria vida. Quando falo naquela pessoa que se
acidentou no desastre e agora se recusa a sair de casa, paralelamente
eu fao uma comparao em minha mente de como acredito que era a
vida dela antes e depois do acidente. Eu no a penso apenas como um
homem ou uma mulher portadora de deficincia.
Eu a penso segundo uma interpretao que me leva a construir
imagens. Seja conhecendo alguma pessoa deficiente, seja por meio de
relatos de pessoas ligadas, seja ainda com base em mensagens
veiculadas ou artigos publicados pelos meios de comunicao, o
importante a reter que quando chamamos as pessoas deficientes de
"invlidos", insanos", "ceguinhos" ou "portadores de handicap",
estamos sempre pensando naquela imagem construda e impressa em
nossa mente.
A partir da dcada de 70, muita gente, principalmente fora de nosso
Pas, comeou a pensar que estes "termos" ou "definies" no davam
conta da realidade total e concretadas pessoas deficientes. Poderiam
ser termos equivocados. Ou poderiam ser conceitos enviesados por
concepes ideolgicas. Ou poderiam simplesmente ser palavras malacabadas que tenderiam a fragmentar a imagem dos deficientes.
Um pouco com o intuito de tentar precisar Naes Unidas se
manifestaram em favor de lanar mundialmente o termo "pessoas
deficientes". Surgiu a Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes,
aprovada pela Assembleia Geral da ONU, em 9 de dezembro de 1975,
OS MEANDROS DA DEFICINCIA
No Brasil no existem pesquisas para sabermos quantos deficientes
existem ao certo e quais so suas deficincias. No mundo, a
Organizao Mundial de Sade afirma que uma entre dez pessoas
portadora de deficincia fsica, sensorial ou mental, congnita ou
adquirida. Isto equivale a dizer que por volta de 10% dos habitantes da
Terra so pessoas deficientes. Aqui no Brasil, segundo a ONU, a
porcentagem estatstica deveria ser, por estimativa, a mesma: 10% da
populao seria deficiente. No entanto, acredito que aqui a
porcentagem maior. Primeiro, porque a OMS diz que nos pases do
Terceiro Mundo esta porcentagem pode chegar a 15% ou at 20%.
Depois, porque aqui as regies pobres so imensas (principalmente
Norte e Nordeste), locais de maior incidncia de deficincia, cujos
meios de vida e preveno so insatisfatrios.
A rigor, existem trs tipos de deficincia, sendo que um deles divide-se
em dois. Existem as deficincias fsicas (de origem motora: amputaes,
malformaes ou sequelas de vrios tipos etc.), as deficincias
sensoriais, que se dividem em deficincias auditivas (surdez total ou
parcial) e visuais (cegueira tambm total ou parcial), as deficincias
mentais (de vrios graus, de origem pr, peri ou ps-natal).
Sei que este um assunto delicado. Sei tambm que vivemos num pas
pobre de recursos, que aqui o campo mdico da fisiatria ainda
incipiente, e que muitas deficincias se configuram numa incgnita,
devido muitas vezes dificuldade de se encontrar a origem, as causas e
o mtodo mais adequado de reabilitao. Todavia, estamos muito
acostumados a respeitar e aceitar sem questionamento um diagnstico
que consideramos legtimo porque foi proferido por um especialista
autorizado e com competncia suficiente para atar de doenas. Desta
forma, se algo no der certo, aceitamos que o diagnstico e/ou
tratamento falharam, e no que a autoridade falhou. Os mdicos e
profissionais de reabilitao no esto tambm acostumados a fazer a
integrao mdico/equipe/pais e/ou famlia/deficiente. Esquece-se que
na ausncia do mdico ou da equipe de reabilitao so os pais que se
tornam os terapeutas principais. Muitos mdicos chegam a se ver
completamente perdidos em algumas deficincias que a eles se
apresentam e, ao invs de debater o caso com a famlia e com o prprio
deficiente, se escondem atrs de diagnsticos confusos e abstratos e
excluem os pais das terapias. Deste modo, pais e deficientes estaro
desinformados, desorientados e impotentes para a total reabilitao.
Nesta medida, pode ser que percamos a f que nos move e nos
incentiva a procurar no mdico e nos profissionais de reabilitao a
cura de uma doena ou a correo de uma deficincia. Perdemos a
confiana e procuramos alternativas em milagreiros e pais-de-santo.
Estes so tambm mais acessveis, menos distantes, falam mais a nossa
lngua. Acredito que caiba a todos ns repensar a relao
mdico/paciente/ profissionais de reabilitao/deficiente em todos os
aspectos. No s no aspecto da autoridade competente, como tambm
correr nenhum risco. Por outro lado, quando a doena estiver em fase
negativa (livre de contgio) ou quando restarem apenas s sequelas e a
doena j tiver ido embora definitivamente, a ento que nem
convivendo com o agora ex-hanseniano se contrair a doena.
Existe tambm um mito muito grande que circunda a figura do
epiltico. Dizem que a saliva do epiltico contagiosa. Com efeito, a
epilepsia uma leso cerebral e como tal no pode jamais passar para
qualquer indivduo pelo contgio. O indivduo saliva por urna
consequncia da crise. No se pega epilepsia pela saliva do epiltico.
Novamente: som ente doenas infecto-contagiosas podem ser passveis
de transmisso pelo contgio de um indivduo doente para outro so. E
preciso ficar claro, portanto, que sequela no pega em ningum. A
deficincia no contagiosa: ela no contamina. As sequelas de
qualquer doena, incluindo a hansenase, bem como a epilepsia, e
mesmo a distrofia muscular progressiva, que consiste numa doena
aliada a uma deficincia, no so contagiosas. Pode-se tranquilamente
conviver com as pessoas deficientes, usar suas roupas, beber e comer
nos mesmos utenslios.
No Brasil, a deficincia nos leva de chofre para a questo social. Ns
somos considera dos um "pas em desenvolvimento" (Terceiro Mundo).
Nestes pases a incidncia de deficincia maior: existem pelo menos
300 milhes de deficientes (num total de 500 milhes no mundo
inteiro). E, como afirma a Rehabilitation lnternational (entidade
internacional de reabilitao, com sede em Nova York), os deficientes
do Terceiro Mundo so "gente para quem as nicas condies de vida
so a pobreza, a fome, a ignorncia, a misria e a falta de perspectiva".
De fato, aqui no Brasil grande parte da populao subnutrida, o que
leva carncia dos mais diversos tipos de protenas e calorias,
imprescindveis para o organismo e para a gerao de filhos sadios. S
no Nordeste o ndice de cegueira causada pela falta de vitamina A
alarmante. Segundo os dados da RAIS (Relao Anual de Informaes
depara-se novamente com a realidade social que mais uma vez tentar
segreg-lo. A cabea deste indivduo no deve entender nada. E por
isso que ele volta sistematicamente para a instituio. A instituio
trabalha com ele e no com a sociedade. A instituio muitas vezes no
percebe que aquele reabilitando fruto do social. A instituio trabalha
com o reflexo do social e no com o social propriamente dito. A
instituio se fecha em si mesma. s vezes tenho a impresso de que a
instituio ajuda a manter este social. Muito embora alguns
profissionais estejam cnscios do papel desempenhado pela instituio
na sociedade e faam da sua conscincia seu instrumento de trabalho.
Hoje em dia fala-se muito em "reabilitao simplificada". Na verdade,
este conceito ainda no est muito ntido. Mas, a grosso modo, trata-se
do seguinte: seria a tentativa de descentralizar os servios de
atendimento de reabilitao, atendendo as pessoas deficientes na
prpria regio onde moram, contando, para isso, com as tcnicas e
recursos prprios da regio e com a colaborao da famlia e da
comunidade enquanto um todo. Esta proposta est calcada no
pressuposto de que os centros de reabilitao localizam-se apenas nas
grandes cidades e que, assim, so de difcil acesso para os que moram
no interior. Alm disso, existe tambm a proliferao de clnicas que
no so especialistas no atendimento reabilitao (fisioterapia,
fonoaudiologia etc.) e que, desta maneira, no esto essencialmente
preocupadas com a reabilitao integral do indivduo.
O ponto central da "reabilitao simplificada" prende-se ao fato de que
os pases ditos em desenvolvimento deveriam adequar a necessidade
de reabilitao de todas as pessoas deficientes sua realidade social de
pases pobres.
As notcias dizem que o Mxico e alguns pases da frica j comearam
a implementar a "reabilitao simplificada". Seria ela uma alternativa?
difcil dizer por enquanto. O que me parece claro, no obstante, que
se a "reabilitao simplificada" for a campo e se deparar com a
Deficiente ser aquele membro que dar sempre muito trabalho, que
viver encostado s custas da famlia. Pode ser que o deficiente
congnito ou adquirido seja realmente portador de uma limitao ou
incapacidade grave. Porm, uma enorme parte dos casos passvel de
reabilitao a ponto de conseguir que, mesmo com graves leses, uma
pessoa deficiente leve uma vida independente e at com contribuies
para a famlia e a sociedade. Existem casos de pessoas portadoras de
sndrome de Down (mongolismo) e de deficincia mental
(principalmente os mais prximos da condio limtrofe) que brincam,
passeiam, trabalham em servios simples, e at fazem compras
sozinhos. Quanto s deficincias fsicas e sensoriais, estas so muito
mais passveis de reabilitao o que quer dizer que estas pessoas tm
muito mais condies de nunca serem dependentes da famlia. Eu sei
que pensar assim no to fcil quanto parece. As mes,
principalmente, se abatem muito ao perceber que tm um filho
deficiente. Muitas mes e pas se esquivam de ler bons livros sobre
deficincia ou de consultar mdicos ou especialistas em reabilitao
para no sofrerem ou (o que acreditam) no verem o seu filho sofrer
Mas importante dizer que esta parada tem que ser enfrentada. Se ela
no for enfrentada, a tendncia a estagnao, o aprofundamento da
deficincia e a considerao de que o filho cada vez mais "anormal".
Pelo contrrio se a parada for assumida e enfrentada - e o
enfrentamento pode muitas vezes ser mais ameno do que o esperado os pais tero tudo para no futuro - e o futuro pode tambm estar mais
prximo do que o esperado - conseguir enxergar a conquista do
enfrentamento da parada.
A imagem pejorativa da deficincia na cabea das famlias repercute na
educao que os pais oferecem aos filhos. J. Espnola Veiga (cego), em
seu livro A Vida de Quem No V, tem uma passagem primorosa sobre
a atuao tradicional dos pais com relao ao filho deficiente: "O filho
vai de 3 para 4 anos, e nada se lhe ensina. 'Coitadinho, deixa!...'
Mexem-lhe o caf, picam-lhe o po, pem-lhe a comida na boca,
antemo que vai ser olhado, ento vai mesmo. As vezes, as pessoas
nem olham, ou olham at sem se dar conta direito para aquilo que
esto olhando, e alguns deficientes j diz em: "o mundo olha para
mim". Os olhares so uma coisa importante. Cabe a ns sabermos
distingui-los: preconceito, piedade, indiferena, admirao, paquera,
atrao...
O "sentir-se olhado" faz com que alguns deficientes no queiram ir para
a rua. Faz mais: faz com que o deficiente se enxergue segundo aquela
imagem pejorativa que o coloca numa situao de inferioridade e
subjugao. Existem deficientes que no se olham no espelho,
acreditando ver uma imagem desagradvel para os seus olhos. Se a
pessoa se olha como um "Z-ningum", s pode crer que qualquer
olhar que venha dos outros esteja imbudo de averso. preciso que
gostemos de ns, para que gostemos dos outros, e os outros gostem de
ns. Se bem que muito do que aqui j foi falado serve tanto para
deficientes congnitos quanto para deficientes adquiridos, vejamos,
agora, um pouco melhor os deficientes adquiridos. Quando uma pessoa
adquire uma deficincia nos primeiros anos de vida, ela cresce e se
forma quase como uma pessoa deficiente congnita. As experincias
fsicas que ela teve quando no era portadora da deficincia no sero
muito significativas para que marquem de forma contundente a sua
vida depois da aquisio. Porm, quando a pessoa adquire a deficincia
no perodo da adolescncia ou j quando adulta, talvez lhe seja mais
penoso enfrentar.
A reabilitao fsica lhe ser difcil, pois todas as experincias de que
dispe referem-se ao tempo em que no era deficiente. A reabilitao
social pode lhe ser ainda mais difcil, pois, se ele tinha todos os
sentimentos valorativos para com os deficientes, ter agora para com
ele mesma. A piedade, a repulsa, a indiferena, o nojo, podem se
transformar em auto piedade, auto repulsa etc. Como resultado desses
sentimentos pode nascer um sentimento maior: a autonegao. E por
isso que muito comum ouvirmos da boca dessas pessoas que " a vida
agora acabou", que era melhor ter morrido", que "agora no servir
mais para nada". . . As pessoas acreditam que a vida de um deficiente
uma vida absolutamente desprovida de significado e qualquer
perspectiva. De modo que, adquirindo uma deficincia, a sua vida
estar ento destinada a no ter mais qualquer sentido.
Este sentimento de autonegao deve ser passageiro. Alguma coisa faz
a pessoa sair desse estado mrbido. Mas esta alguma coisa pode ser
uma derivao do antigo estado. Todas as pessoas, quando esto numa
situao que as importuna, tentam muitas vezes a sada atravs de
uma f ou uma crena que minimize os efeitos incmodos da situao.
As pessoas que adquirem a deficincia esto sobremaneira colocadas
numa situao incomodativa, e ainda mais com um agravante: no
existe jeito sobre a Terra que as faa sair daquela condio fsica. No
existe reconstituio clnica ou cirrgica possvel (pelo menos conhecida
at hoje) para uma medula lesionada - principal causa das deficincias
motoras adquiridas. Existem, sim, alternativas que as faam sair
daquela situao: rteses, prteses, meios auxiliares de locomoo etc.
Acontece, todavia, que alm de a pessoa ter sobre si mesma o conceito
de "diferente", estes instrumentos (aparelhos, cadeiras de rodas,
bengalas etc.) so marcados pelo estigma social. Portanto, estas
alternativas acabam sendo prontamente recusadas. s vezes, no basta
para a pessoa acidentada voltar a andar com aparelho, com uma perna
mecnica, voltar a fazer coisas com um brao mecnico. Ela poder at
voltar a fazer as mesmas coisas, mas no se considerar mais uma
pessoa "normal". Isto, sem dvida, poder fazer com que as pessoas se
agarrem a algo que lhes substitua (pelo menos inconscientemente) uma
sensao de vazio.
Eliane Gonalves de Arajo e Luiz Itamar Janes, ambos portadores de
deficincia adquirida, escrevem no livro Vivendo o Desafio: A Libertao
das Deficincias Fsicas: "(...) um dos maiores milagres viver
constantemente agradecendo a Deus por seu estado (o que lhe propicia
Isso, ao meu ver, leva o deficiente a uma resignao passiva que pode,
inclusive, lev-lo a ter a sua deficincia acentuada. Veja bem: eu no
estou querendo de forma alguma questionar a convico religiosa das
pessoas. Acho at que todos ns, de alguma forma, acreditamos em
algo. Acho tambm que natural nos agarrarmos em qualquer coisa na
hora em que algo jamais previsto acontece. Entendo at que as pessoas
tentam a qualquer custo encontrar o por que de um acidente ou de
uma deficincia. Entretanto, no posso deixar de colocar o que eu
penso. Acho que existem dois tipos de questo nas linhas que citei:
Eis uma pergunta muito difcil. De certa forma, ela se liga a uma outra
muito discutida entre os deficientes. E a seguinte: o deficiente deve ou
no assumir a deficincia? No sei dizer ao certo. Mas o que sei que
alguns deficientes parecem querer obrigar outros deficientes a assumir.
Veja bem: o que assumir a deficincia para um jovem para quem a
palavra "deficiente" soava como algo distante e impossvel, e que, de
repente, por causa de um acidente, se viu dentro dela? Querer que ele
assuma o qu? Alis, o que assumir? J para quem deficiente desde
que nasceu ou desde muito pequeno, talvez a condio lhe seja mais
fcil, pelo menos menos estranha. s vezes, quando estamos dentro
de algo de que no gostamos, queremos que outros tambm estejam
dentro. Ento: a deficincia boa ou ruim? H uma outra hiptese: a de
que a deficincia no boa nem ruim. E a deficincia, apenas.
pelo tempo e pelo acmulo de papis. Nos dois casos fatalmente tanto
o operrio quanto o funcionrio no estaro aptos para as tarefas. E
no preciso que eles sejam deficientes, basta que sejam lentos em
seus movimentos e/ou no consigam se automatizar.
Aqui preciso abrir um parnteses que no pode ser relegado a segundo
plano. Quando falo que o mercado de trabalho exclui os deficientes,
estou pensando, logicamente, naqueles que tm ativa participao na
sociedade. Equivale dizer: penso em pessoas que saem s ruas, lutam
pela vida, trabalham, passeiam, estudam etc. O dado importante que
existe um contingente muito grande de deficientes que, por vrias
razes de certa forma aqui j trabalhadas (absoluta falta de condies
financeiras para a compra de aparelhos ou instrumentos,
superproteo familiar, m informao dos pais ou responsveis),
esto dentro de casa impossibilitados de sair s ruas para qualquer
atividade - desde trabalho at lazer.
Sempre pensando no volume da produo e/ou servios (princpio
norteador da economia capitalista), o empresrio ou quem contrata se
ver cheio de dvidas - ou mesmo de preconceitos - ao empregar um
deficiente, Isto faz com que, no mais das vezes, o empregador no
contrate os servios dos deficientes. Estes preconceitos consistem em
acreditar,, mesmo sem nada que confirme, que as pessoas deficientes
so lentas para qualquer tipo de tarefa, solicitam chegar tarde e sair
cedo do servio, ou mesmo faltar sempre. Os empresrios, em sua
maioria, garantem de antemo que as pessoas deficientes so, enfim,
trabalhadores que no correspondem s exigncias do ritmo imposto
pela produtividade. A frase "a vaga j foi preenchida" uma constante
na vida do deficiente que procura emprego. O que se tem visto, no
entanto, que: 1) raro o deficiente que procura um servio cuja
tarefa lhe difcil ou impossvel de cumprir, e 2) quase nunca
perguntado ao prprio deficiente se ele estaria preparado para a tarefa
oferecida.
Biografia
Nasci em So Paulo - na capital. Morei em Salvador (BA), quando era
pequeno, e de l me lembro bem de algumas coisas: do coco mole, do
acaraj, do verde do mar e do sol de Abaet. Morando definitivamente
em So Paulo, fiz uma faculdade de Comunicao Social e me habilitei
em Jornalismo. O curso de Jornalismo me deu muito pouco, em todos
os sentidos, e eu fui fazer Cincias Sociais na PUC.
No me preocupava em penetrar a fundo na deficincia, porque
acreditava que as pessoas deficientes eram, no mnimo, vistas como um
"objeto de estudo". Talvez fosse um preconceito meu.
No parece, mas me cobro muito. Isto fez com que eu acreditasse. Hoje
acho que a deficincia um assunto fascinante. Acho at que ela est
muito prxima da Antropologia.
Caro leitor:
Se voc tiver alguma sugesto de novos ttulos para as nossas colees,
por favor nos envie. Novas ideias, novos ttulos ou mesmo uma
"segunda viso" de um j publicado sero sempre bem recebidos.