Aids

Revista Eletrnica de Enfermagem, v. 09, n. 03, p. 687 - 698, 2007.
Disponvel em http://www.fen.ufg.br/revista/v9/n3/v9n3a09.htm
__________________________________________________________ ARTIGO ORIGINAL
AIDS: a experincia da doena e a construo do itinerrio teraputico1

AIDS: disease experience and therapeutic itinerary building
SIDA: la experiencia de la enfermedad y la construccin del itinerario teraputico
Isabel Cristina Alves MaliskaI, Maria Itayra Coelho de Souza PadilhaII
RESUMO
Trata-se de um estudo de natureza descritiva
qualitativa, que teve como objetivo caracterizar
as prticas de cuidado de indivduos portadores
de
HIV/AIDS.
A
AIDS
considerada
atualmente como uma doena crnica, o que
requer a adoo de uma srie de cuidados que
resultam na construo de um itinerrio
teraputico.
Para
orientar
este
estudo,
utilizamos literatura socioantropolgica
baseada no modelo de Sistema de Cuidados
Sade
de
Arthur
Kleinman.
Foram
entrevistados treze sujeitos, usurios de um
servio
ambulatorial
especializado
em
DST/AIDS de um municpio da Grande
Florianpolis e os dados foram analisados pelo
mtodo da anlise de contedo de Bardin.
Verificamos que so utilizados recursos de
cuidado nos subsistemas familiar, popular e
profissional, para manter um bom estado de
sade,
prevenir
doenas,
resolver
intercorrncias
e
alcanar
a
cura.
A
compreenso
do
itinerrio
teraputico
proporciona aos profissionais
de sade
reconhecer a multiplicidade de saberes e
modos de se lidar com a enfermidade,
fornecendo subsdios para a construo de um
cuidado de sade mais prximo da realidade
sociocultural do indivduo.
Brazil) were interviewed. Collected data were

analyzed using Bardins content analysis
methodology. Resources of care were found in
family,
community
and
professional
subsystems. These resources are used to
preserve good health conditions, to prevent
diseases, to solve predicaments and to reach
cure. By understanding the therapeutic
itinerary, health care professionals may
recognize diversity regarding wisdom and ways
of dealing with the illness, providing subsidies
to build health care services that will come
closer to the patients cultural reality.
Key
words:
Acquired
Immunodeficiency
Syndrome; Chronic disease; Nursing care.
RESUMEN
El presente artculo trata sobre un estudio de
naturaleza descriptiva cualitativa, cuyo objetivo
fue caracterizar las prcticas de cuidado en
individuos
portadores
de
VIH/SIDA.
Actualmente, el SIDA es considerado una
enfermedad crnica, lo que hace necesario la
adopcin de una serie de cuidados que resultan
en la construccin de un itinerario teraputico.
Para orientar este estudio, utilizamos la
literatura socioantropolgica basada en el
modelo de Sistema de Cuidados a la Salud de
Arthur Kleinman. Fueron entrevistados trece
sujetos, usuarios de un servicio ambulatorial
especializado en DST/SIDA, de un municipio de
la Gran Florianpolis. Los datos fueron
analizados por el mtodo de anlisis de
Palavras
chave:
Sndrome
da
Imunodeficincia Adquirida; Doena Crnica;
Cuidados de Enfermagem.
ABSTRACT
This research is descriptive and qualitative in
nature and it aims to portray the practices of
care adopted by HIV+ individuals. Aids is
regarded today as a chronic disease which
requires many forms of care, in a process that
resolves itself in the construction of a
therapeutic itinerary. To guide this study, we
have used social-anthropological literature on
Arthur Kleinmans Health Care System model.
Thirteen outpatients from a STI/HIV Health
Care
Center
located
in
Florianpolis
metropolitan area (Santa Catarina State,
Trata-se de um artigo original, do qual parte de uma

Dissertao de Mestrado apresentada ao Programa de PsGraduao em Enfermagem da Universidade Federal de
Santa Catarina (UFSC).
I
Enfermeira Assistencial do Hospital Universitrio (UFSC),
Mestre em Enfermagem pelo Programa de Ps-Graduao
em Enfermagem (UFSC). Membro do Grupo de Estudos de
Histria do Conhecimento de Enfermagem (GEHCE). Email: isabel.alves07@yahoo.com.br
II
Enfermeira, Doutora em Enfermagem pela EEAN/UFRJ,
Professor Adjunto do Depto de Enfermagem da UFSC.
Pesquisadora do CNPQ. Vice lder do Grupo de Estudos de
Histria do Conhecimento de Enfermagem (GEHCE). Email: padilha@nfr.ufsc.br
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Maliska ICA, Padilha MICS. AIDS: a experincia da doena e a construo do itinerrio teraputico. Revista Eletrnica de
Enfermagem
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687-699
Available
from:
URL:
http://www.fen.ufg.br/revista/v9/n3/v9n3a09.htm
contenido de Bardin. Verificamos que son

utilizados recursos de cuidado en los
subsistemas familiar, popular y profesional,
para mantener un buen estado de salud,
prevenir
enfermedades,
resolver
interocurrencias y lograr la curacin. La
comprensin del itinerario teraputico permite
que los profesionales de la salud reconozcan la
multiplicidad de saberes y el modo de lidiar con
la enfermedad, ofreciendo subsidios para la

construccin de un cuidado de salud ms
prximo de la realidad sociocultural del
individuo.
INTRODUO
aceitao
Aids
na
sua
terceira
dcada
Palabras
Clave:
Sndrome
de
Inmunodeficiencia
Adquirida ;
Enfermedad
crnica ; Cuidados de Enfermera.
do
sintomas,
de
diagnstico,
assim
como
a
as
ausncia
de
caractersticas
existncia passou por transformaes que a
sociais, econmicas e culturais dos indivduos
caracterizam atualmente como uma doena de
so fatores que tambm tm sido relacionados.
(1)
Alm destas questes, a adeso ao tratamento
. No entanto, a
carter evolutivo crnico
possibilidade de sobrevida e de manter uma
anti-retroviral
qualidade de vida satisfatria, requer a adoo
freqentemente qualidade da relao entre
de
usurio e equipe de sade.
uma
srie
de
cuidados
que
possam
tem
sido
associada
contribuir para a preveno de complicaes e
Ao atuar em um Servio Ambulatorial
promoo do bem-estar e sade. A adoo de
Especializado (SAE) do Programa DST/HIV/Aids
cuidados, no entanto, no tem se legitimado
de
apenas no saber biomdico, mais em saberes
percebemos
diversos,
adeso dos indivduos ao tratamento anti-
influenciados
pelo
contexto
um
municpio
que
da
era
grande
Florianpolis,
significativa
baixa
retroviral, assim como a falta de subsdios por
sociocultural em que ocorrem.
parte da equipe de sade para se lidar com tal
No que diz respeito a assistncia em

sade voltada ao controle da Aids, um dos
dificuldade.
avanos mais significativos o advento dos
passamos a fazer alguns questionamentos,
anti-retrovirais, que tem proporcionado uma
dentre os quais, se outras alternativas de
mudana
tratamento e cuidado estariam sendo utilizadas
progressiva
do
perfil
de
morbi-
reduo
destas
observaes,
Deste modo, desenvolvemos um estudo
caracterizada pela reduo da ocorrncia das

oportunistas,
partir
por estes indivduos.
mortalidade da infeco do HIV no Brasil,

doenas
sobre os cuidados adotados pelos indivduos
das
(4)
internaes hospitalares e bitos relacionados
portadores de HIV/Aids
a doena, bem como o aumento significativo
aqueles recomendados pelo modelo biomdico,
da sobrevida dos indivduos portadores do HIV
como aquelas prticas adotadas atravs de
(1)
outros saberes. O objetivo deste estudo foi
. No entanto, a literatura tem apontado
diversas
dificuldades
(1,2,3)
tratamento
colaterais
das
de
adeso
destacando
drogas,
os
caracterizar
este
prticas
de
cuidado
de
indivduos portadores de HIV/AIDS.
efeitos
volume
as
, considerando tanto
Utilizamos
de
como
suporte
terico
literatura socioantropolgica sobre itinerrio
cumprimento dos horrios estabelecidos. A
teraputico, baseado no modelo de Sistema de
comprimidos,
sabor
desagradvel
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Set-Dez;
9(3):
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Available
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URL:
Cuidados Sade proposto por Artur Kleinman
A fim de melhor compreender as prticas
(5,6,7)
. De acordo com este autor, o itinerrio
adotadas em cada Subsistema e como se
teraputico conceituado como o conjunto de
processam as relaes entre estas interfaces,
planos, estratgias e projetos voltados para o
foi desenvolvido por Kleinman
tratamento da aflio, permitindo estabelecer a
de
relao entre a dimenso sociocultural e a
explicativos so adotados com a perspectiva de
conduta singularizada de cada indivduo.
oferecer
modelo
(6,7,8)
explicativo.
explicaes
o conceito
Os
sobre
modelos
doena
Sistema de Cuidado Sade conceituado
tratamento,
como
significado pessoal e social da experincia da
uma
elementos
articulao
ligados
entre
sade,
diferentes
envolvendo
visando
elaborao
do
doena, orientando a escolha entre as terapias

(8)
experincia dos sintomas, decises em relao
disponveis
ao
teraputica possui vantagens e desvantagens e
de
so escolhidas em funo das disponibilidades
Cuidados a Sade contm trs subsistemas,
circunstanciais e das explicaes culturalmente
respectivamente
aceitas pelo indivduo e seu grupo
tratamento,
avaliao
dos
prticas
teraputicas
resultados.
Os
traduzidos
Popular e Profissional
Sistemas
como
Familiar,
. Desta forma, cada escolha
(9)
(6,7)
.
METODOLOGIA
O subsistema familiar se refere ao saber
Trata-se
do senso comum. Inclui neste contexto, o
de
um
estudo
descritivo
indivduo e suas redes sociais, como familiares,
qualitativo. O contexto em que ocorreu a coleta
amigos, vizinhos. neste subsistema que os
de
primeiros
cuidados
com
Especializada do Programa DST/HIV/Aids de
adotados,
incluindo
repouso,
dieta,
alimentos
remdios
especiais,
caseiros,
doena
so
alterao
da
um
massagens,
automedicao,
suporte
dados
foi
municpio
Servio
da
Grande
Contriburam
para
este
participantes,
maiores
de
Assistncia
Florianpolis/SC.
estudo
treze
dezoito
anos
de
emocional e prticas religiosas. O subsistema
vinculados a este servio ambulatorial, com
popular se refere aos especialistas de cura no
diagnstico de HIV h pelo menos dois anos,
reconhecidos legalmente, que utilizam recursos
que
como
retrovirais
uso
manipulativos,
de
ervas,
exerccios
tratamentos
especiais,
estivessem
estudo.
fazendo
aceitassem
coleta
de
uso
dos
participar
dados
antideste
ocorreu
de
xamanismo e os rituais de cura. O subsistema
outubro/2004 a junho/2005. Dos participantes
profissional onde se localizam as profisses
deste
de
mulheres, com idade entre 22 e 54 anos e
cura
organizadas
reconhecidas,
sendo
os
legalmente
sistemas
mdia
mdicos
estudo,
de
36
seis
eram
anos.
homens
Nove
deles
sete
com
tradicionais os maiores representantes. Na
escolaridade em nvel de 1 grau e quatro em
maioria
nvel de 2 grau. O tempo de diagnstico
biomedicina tem dominado alm do campo de
oscilou entre dois e dezenove anos, com tempo
atuao do cuidado profissional, os outros
mdio de 9,7 anos de contaminao. Quanto
dos
pases
subsistemas de sade
desenvolvidos,
(6,7,8)
forma de contaminao, nove contraram o
vrus HIV em relaes heterossexuais, trs em

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URL:
relaes homossexuais e um deles no soube
a-dia,
definir.
qualidade
As
entrevistas
foram
realizadas
buscando
de
alcanar
vida
ou
manter
satisfatria,
uma
conforme
podemos observar:
nas
dependncias do prprio ambulatrio, a partir
Eu uso frutas, verduras, assim legumes, como
de um roteiro de entrevista semi-estruturado,
fortalecimento da imunidade do organismo. A
sendo gravadas em fitas cassetes com a
alimentao balanceada, eu procuro me
autorizao dos participantes, e posteriormente
alimentar
transcritas
de
protenas pro organismo, verduras, legumes,
anlise, utilizando-se o mtodo de anlise de
feijo, arroz, bastante leite, remdio na hora
submetidas
ao
processo
(10)
contedo de Bardin
com
coisas
que
tenham
mais
certa (Sueli).
. A partir da anlise
foram identificadas duas categorias centrais:
Quando eu me sinto pra baixo eu comeo a
Recursos de cuidado nos Subsistemas Familiar
tomar de manh cedo uma folha de couve
batida no liquidificador com suco de laranja,
Popular;
Subsistema
Profissional:
que pra imunidade, fortalece a imunidade da
Biomedicina.
pessoa n. (...).A gente segue muito aquele
A aceitao dos sujeitos foi efetivada com

de
livro de A a Z, aquelas coisas ns usamos tudo,
Consentimento Livre e Esclarecido a fim de
muito alho, muito alho, muita cebola roxa pras
garantir a observao dos princpios ticos, de
veias no entupirem, abbora, cenoura pra
acordo com a Resoluo 196/96 do Conselho
pele, pro cabelo, a gente usa muito aquele livro
leitura
Nacional
de
assinatura
Sade
do
(11)
Termo
Este
estudo
(Marcelo).
foi
submetido avaliao e aprovado pelo Comit
De acordo com os depoimentos, so
de tica e Pesquisa com Seres Humanos da
incorporadas algumas prticas no dia-a-dia a
Universidade Federal de Santa Catarina. Para a
fim de desenvolver hbitos de vida mais
preservao
saudveis. Estas prticas so originadas do
da
identidade
destes
sujeitos,
conhecimento da famlia, da rede de relaes,
utilizamos pseudnimos.
de consultas em livros e materiais educativos

de uma forma geral, sendo citado o livro de A
RESULTADOS E DISCUSSO
a Z, que traz informaes sobre alimentos e

Recursos
de
cuidado
nos
plantas e quais suas funes teraputicas para
subsistemas
determinadas doenas. Adquirem-se hbitos
familiar e popular
antes no valorizados, como o consumo de
atualmente uma doena crnica, conviver com
frutas, verduras, legumes, leite, mel, feijo. As
o vrus HIV significa incorporar esta condio
folhas verdes so vistas como fortalecedoras.
ao processo de viver, exigindo adaptaes e o
Na concepo destes indivduos, os alimentos
desenvolvimento de novos hbitos. Em busca
fortes so os naturais, que produzem sustento,
de uma vida saudvel e da manuteno de um
plenitude,
estado de sade satisfatrio os indivduos
nutrientes.
lanam mo do conhecimento que detm,
principalmente aqueles que sustentam, isto ,
assim como dos recursos que possuem no dia-
alm de nutritivos mantm no organismo uma
Ao
considerarmos
que
Aids
690
ou
so
reconhecidos
Alimentos
por
fortes
seus
so
Enfermagem
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Set-Dez;
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URL:
sensao
de
plenitude,
significado de fora
transmitindo
(...) Quando essa minha pequena [a filha]
um
(12)
assim
tem
anemia,
da
me
faz
garrafada.(Cludia).
A medida que o diagnstico passa a ser

incorporado na vida, se buscam formas de
As prticas de cuidado originadas do
cuidado a fim de se prevenir o surgimento de
sistema popular tm sua eficcia reconhecida
doenas, bem como resolver intercorrncias
amplamente
provocadas
popular de cuidado sobretudo, medicina da
por
doenas
oportunistas,
que
pelos
indivduos.
sistema
(13)
ameaam o desenvolvimento da doena. So
populao leiga e medicina caseira
utilizados recursos como uso de chs, alm de
fornece uma linguagem transmitida de gerao
receitas caseiras difundidas e utilizadas pelos
em gerao, no qual as pessoas expressam sua
indivduos portadores, como podemos verificar
experincia, fornecendo um conjunto de idias,
nos depoimentos:
modelos cognitivos, expectativas e normas,
J me indicaram o ch da unha de gato, uma
que guiam as respostas experincia da
erva que se chama unha de gato, e o ch de
doena por parte de um indivduo e daquelas
cogumelo. O ch do cogumelo e da unha do
pessoas na sua casa, famlia e vizinhana que
gato
se importam com ele. Deste modo, o sistema
imunidade muito baixa no comeo n, onde
popular de medicina se constri a partir da
que comeou a sair estes tumores tudo, da
experincia
onde eu tomei o ch da unha de gato. Esse ch
doentes. desta forma que alm os indivduos
foi
portadores de HIV/Aids e participantes do
uma
pra
imunidade,
mdica
que
eu
tava
indicou.(...)
com
Com
da
doena
do
. Ele
cuidado
dos
(3)
imunidade baixa, tem tendncia a pegar mais a
estudo, adotam um coquetel de cuidados
infeco, pegar resfriado. Eu tomei da minha
que passa a ser includo na rotina diria,
imunidade t bem boa (Adriana).
acrescentando
E garrafada, essas coisas ai, j tomei bastante.
contribuir para promover a sade e prevenir
Eu acho que nem foi os mdico que curaram
complicaes e a manifestao da Aids.
ele [o marido], acho que foi as garrafada,
elementos
que
possam
O partilhar cultural facilita a relao
porque ele tomo pra mais de cinco tipo. Quer
profissional-paciente,
v essa da Hepatite mesmo, tomou um monte
processo teraputico. No entanto, diante de um
assim, at essa das plaquetas uma semana
episdio de doena, as crenas e concepes
tinha dado mil, as plaqueta dele, da ele tomo
em relao doena e ao tratamento podem
essa garrafada na outra semana, isso foi l no
gerar modelos explicativos distintos, trazendo
H.U. com o doutor, ele foi faze o exame mdico
por sua vez conflitos em relao medicina e
e j aumentou pra oitenta. Outra que negocio
conhecimento popular
da banana, eu tenho l em casa tudo marcado
profissional de sade e indivduo muitas vezes
as receita. Tira aquela coisa da banana So
estabelecido como um encontro entre dois
Tom, aquela gosma assim que passa na
mundos diferentes, com discursos marcados
mquina. Ai faz com acar grosso, esse pro
por
sangue. Outra aquela da babosa, que uma
produzindo por vezes diferentes explicaes
vez passou no... eu acho que no fantstico.
acerca de um mesmo episdio de doena,

691
diferentes
facilitando
tambm
(14-15)
. O encontro entre
significados
culturais,
Enfermagem
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Set-Dez;
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687-699
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from:
URL:
como podemos observar no depoimento a
modelos explicativos, por sua vez, poderia
seguir:
favorecer uma negociao entre profissional e
Eu matei uma aranha, mas era uma aranha
indivduo/famlia, buscando remover barreiras
pequena, mas eu matei e o sangue da aranha
e articular uma abordagem teraputica mais
respingou no joelho, limpei com um pano, em
emptica
vez de ter lavado, passado alguma coisa pra
necessrio
desinfetar, no liguei, no outro dia j levantei
dispostos
com uma dor, tava arroxando, enchendo de
culturais de nossa prtica com a viso de
bolinha roxa (no joelho), me encheu de bolhas
mundo destes indivduos e negociar de tal
enormes, parecia que eu tinha jogado gua
forma
quente e tinha me embolado todinho. A eu fui
cumplicidade, sem que o conhecimento do
parar no hospital. (...) No cheguei a ficar
indivduo ou do profissional seja anulado um
internado, eles olharam, deram uns remdios e
em prol do outro.
que
a
que
(7,15,16)
tica
estejamos
ouvir,
se
Deste
perceber
alcance
modo,
capacitados
as
uma
diferenas
relao
de
disseram que era seqelas de ser soropositivo,
A cura da Aids uma esperana dos
e no era porque se fosse pelos remdios ia
indivduos portadores do vrus ou da doena,
demorar mais a secar, e eu trs dias benzendo
no entanto, enquanto a cincia biomdica no
secou tudo (Marcelo).
d sinais quanto a esta perspectiva, entre o
A partir deste depoimento, observamos o
senso
comum
se
criam
estratgias
para
conflito entre diferentes modelos explicativos
exterminar o vrus do organismo, formuladas
para um mesmo episdio de doena, pois
de acordo com uma lgica explicativa que
Marcelo ao ser atendido no hospital tem o
define a dinmica do vrus no corpo humano:
diagnstico
como
A minha irm quando soube que eu tava que
conseqncia da infeco do vrus HIV. No seu
me mandou eu tomar criolina, quem sabe
entendimento, esta mesma sintomatologia se
bom, quem sabe mata (...) eu no sei quem
associava ao cobreiro, denominao popular
falou pra ela que criolina mata at cncer, se
do
Herpes
de
Herpes
Zoster,
Zoster,
entendido
neste
tomar uma gota de manh, da ela pegou e
diferentes.
Neste
mandou eu tomar n, eu no tomei. Eu no
modelo
sei, a minha irm acha porque a criolina mata
explicativo de doena e, conseqentemente,
os vermes, se usa pra matar os bicho. Da ela
por um tratamento coerente com este modelo.
acha que se tomar vai matar o vrus que um
A negociao entre modelos explicativos
tipo de verme que t no organismo (...)
infreqente
(Adriana).
contexto
como
sentido,
Marcelo
enfermidade
mas
doenas
optou
prtica
por
seu
mdica,
reconfigurada
sendo
termos
O uso da criolina neste contexto seria
tcnicos, com o objetivo de estabelecer um
justificado por se tratar de um produto que
diagnstico
mata os vermes, sendo utilizado nos animais
paciente no to passivo quanto se supe,
para exterminar parasitas. A noo de um vrus
pois ele possui seu conhecimento prprio e
como
capaz de encontrar solues atravs de seus
abstrata
prprios caminhos. A elucidao de diferentes
populares, sendo necessrio transpor para um
tratamento.
em
No
entanto,
692
causador
para
de
doenas
os
membros
uma
dos
idia
grupos
Enfermagem
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. Ao se concretizar o vrus
conforto, solidariedade e apoio social (18). Desta
em verme ou pequeno organismo, acaba-se
forma, a religio adquire sentido como meio de
reforando a idia de que h de existir a cura,
enfrentar os problemas e as dificuldades que
pois
as pessoas vivem no dia-a-dia, alimentando
campo concreto
se
(17)
mesmo
entrou
no
organismo,
tambm poderia ser eliminado.
esperanas que se ancoram no poder divino

para superar desafios ainda no alcanados
A cura da Aids tambm surge como

promessa de muitas igrejas, testemunhada
pelos
muitas vezes em cultos e programas religiosos
proporcionando fora para continuar a viver,
de
apesar das adversidades.
televiso.
Atravs
das
entrevistas,
foi
homens,
como
cura
da
aids,
possvel perceber que os participantes do

estudo
se
sentem
instigados
por
O Subsistema Profissional: Biomedicina
estas
promessas, o que os deixa com sentimentos
A biomedicina tem desempenhado papel
ambguos entre o poder divino e a possibilidade
importante na histria da epidemia da aids,
de
de promessas
desenvolvendo pesquisas que vem permitindo
ilusrias e um falso testemunho. O fato que
uma melhor compreenso da dinmica viral e
diante da incerteza mantm-se a esperana
celular, o desenvolvimento da terapia anti-
que esta possibilidade seja real e finalmente se
retroviral, dos marcadores sorolgicos, alm da
concretize, conforme os depoimentos a seguir:
contnua pesquisa para o desenvolvimento de
Porque por medicina mesmo t difcil, que a
vacinas e drogas mais potentes para o controle
gente s escuta eles dizer que to tentando
da
achar a cura n, e que no tem ainda n
retrovirais,
aquela coisa, ento sei l eu acho que o jeito
governamental a mobilizao de vrios setores
mesmo acreditar em Deus, n, no tem outra
e participao ativa da sociedade civil na luta
opo (Carla).
pelos direitos humanos dos indivduos com
Nada impossvel, pra Deus (...) aquele padre,
HIV/AIDS. Atualmente, o Brasil vem sendo
que d remdio, faz imposio de mos, tudo,
reconhecido pela resposta brasileira ao HIV,
e ele j falou em cura da aids.(...) Porque a f,
devido aos resultados alcanados com esta
no assim que o mdium vai curar, a f da
poltica. Desde 1996, tem sido observado uma
gente faz tudo, o pensamento positivo faz a
significativa reduo nas taxas de mortalidade,
gente alcanar coisas, a gente no sabe o
morbidade
poder que a gente tem(Marcelo).
portadores
de
cura,
desconfiana
esperana
espritas,
da
de
as
religiosidade
cura
igrejas
da
alimentando
Aids.
Os
evanglicas,
considervel
Nestes depoimentos, podemos observar a

presena
doena.
associadas
acesso
resultado
de
HIV/AIDS,
e
anti-
resposta
de
indivduos
uma
diminuio
infeces
infeco
aos
uma
hospitalizao
das
amplo
oportunistas
fenmeno
da
centros
reconstituio imunolgica parcial promovida
igreja
pelo tratamento. O aumento das clulas CD4
catlica, a umbanda entre outros, so espaos
no
onde se busca atravs de diferentes formas, o
retrovirais tem contribudo para reduo da
alvio para os problemas e ao sofrimento
freqncia
entendido
oportunistas, sendo usado como indicador da
como
doena,
proporcionando
693
organismo
e
partir
do
severidade
uso
das
dos
anti-
infeces
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mas Deus ele d mais fora pra gente. Tu pode
melhoria de qualidade de vida dos indivduos

infectados
(19)
at tomar medicamento, mas se tu no tiver
Neste sentido, a eficcia dos
anti-retrovirais
tem
significativamente
para
vontade de viver no vai adiantar de nada
contribudo
a
mudana
(Adriana 13 anos de diagnstico).
de
A partir destes depoimentos, podemos
paradigma da aids como doena mortal para

aids como doena crnica
(1,3)
observar que os indivduos participantes do
estudo atestam a eficcia dos anti-retrovirais
O termo adeso compreendido como a

ou
atravs de suas experincias: pela melhora dos
outros procedimentos em pelo menos 80% do
marcadores de competncia imunolgica, por
seu total, observando horrios, doses e tempo
evitar
utilizao
de
de tratamento
medicamentos
prescritos
(2)
surgimento
intercorrncias
. O estudo ora apresentado,
de
associadas
infeces
ao
HIV,
e
pelo
no trata dos nveis de adeso ao tratamento
aumento da sobrevida, assim como pelos
anti-retroviral,
os
efeitos sentidos com o desuso desta terapia.
indivduos depositam neste tratamento e que
Porm, os indivduos reconhecem que a terapia
os faz manter o uso destas medicaes, ainda
anti-retroviral no nica responsvel pelos
que algumas vezes de modo irregular, como
efeitos
podemos
ligados religiosidade, ao pensamento positivo
mas
na
observar
crena
no
que
decorrer
dos
positivos
do
tratamento.
Aspectos
depoimentos:
e as homeopatias, entendidas neste contexto
Acredito, se no no vinha buscar todo ms,
como
seno no ia t aqui at hoje, com a idade que
alternativas de cuidado naturais, so atribudos
eu
dois
como coadjuvantes e necessrias para que se
casamentos, trabalho no pesado, e no tenho
obtenha um controle da doena. Estas outras
nada (Pedro - 19 anos de diagnstico).
formas
A medicao em primeiro lugar, com ajuda das
fundamentalmente
homeopatias, que isso que eu fao no deixa
cuidado integral, que contemple no somente
de ser homeopatia, chs caseiros, tal, n. O
os aspectos fsicos, mas tambm psquicos e
remdio controla, eu tenho certeza que o
espirituais,
remdio controla, eu j percebi porque eu
cuidado onde os indivduos se implicam na
passei por vrios remdios (Marcelo - 17 anos
promoo de sua sade e bem-estar. Ainda
de diagnstico).
sobre
Eu acredito pelo exame, porque uma vez eu fiz
trazem tambm uma srie de fatores que lhes
o tratamento certinho, fiz os exames e deu
dificultam
tudo bom. A carga viral e o CD4, fiquei uns seis
depoimentos:
meses tomando o remdio direto, sem beber,
Porque tu toma tu j sentes se vai ficar boa ou
sem usar droga, e depois fui fazer o exame, a
no. Se tu j sente que ele fic aqui oh, j fica
mdica falou t bom, continua assim (Paulo
com aquilo embrulhado, j te embrulha o
08 anos de diagnstico).
estomago, j fica o resto do dia assim, eu fico
Eu tomo porque realmente se parar de tomar a
fraca, tem dia assim que eu quero s t
gente sente a reao (...). O
deitada, moleza nas perna, nsia de vomito,
tenho,
42
anos,
quatro
filhos,
remdio ajuda,
694
uso
de
de
os
fitoterpicos
cuidado
a
anti-retrovirais,
adeso,
outras
evidenciam
necessidade
elaborando-se
um
os
de
campo
um
de
participantes
demonstrados
nestes
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assim eu fico bem ruim mesmo(Cludia).
dinmica cotidiana interferindo inclusive nas
Pra mim na verdade o mais difcil foi os
relaes sociais, marcada pela dificuldade em
remdios, eu comecei a me tratar com a
incorporar a rotina dos remdios diariamente,
psicloga por causa disso. Porque aquela rotina
a dificuldade em realizar as atividades da vida
de tomar todo dia, no poder esquecer, sei l,
diria em casa ou no local de trabalho. As
parecia que no tava batendo direito, n. Que
alteraes de ordem psquica e/ou emocional
na verdade eu sei que pro meu bem, mas eu
se
no consegui manter essa rotina (Carla).
conjugais, familiares e pelo estado depressivo
As perna afinou, estes medicamento que eu
que acabam por desestimular a continuidade
tomo, assim que eu comecei a tomar as veia
do
das perna e dos brao saltou pra fora, a o
dificuldade de aceitao do diagnstico e da
doutor explicou que o medicamento, que ele
doena so fatos que reforam muitos dos
tira a massa do corpo n....Tem momento
sintomas que levam a no adeso.
referem
neste
tratamento.
assim que eu pensei em parar, em jogar tudo
uso
estudo
problemas
Implicitamente,
dos
anti-retrovirais
prpria
pode
ser
fora, n, no tomar mais nada disso, que tem
institudo mesmo sem a presena de sinais
hora que enjoa, de tomar todo dia, todo dia,
clnicos
todo dia. Da tem hora que deu vontade, a
estabelecimento
conversei com o doutor e ele disse mais voc
indicao
sabe o que vai acontecer se voc parar de
Compreender que mesmo sem identificar-se
tomar n (...) s vezes tambm assim, por
como
momentos que a gente passa na vida conjugal,
contnuo de remdios, que por sua vez podem
a dois, assim, s vezes coisas que passam na
provocar inmeros efeitos colaterais, acaba
vida da gente, que s vezes a gente desiste,
sendo para muitos um fato de difcil aceitao.
tanta luta que s vezes a gente diz, no vou
Mais difcil acaba sendo quando a prpria
tomar mais nada, esse remdio, se eu morrer
terapia medicamentosa provoca um estado de
tambm hoje ou amanh no vou fazer falta
doena.
de
doena,
baseado
de
doente,
sendo
seu
apenas
exames
necessrio
pela
laboratoriais.
adotar
uso
O momento de iniciar o tratamento anti-
pra ningum, um sofrimento a menos, n,
retroviral uma das maiores decises a serem
a tu desiste as vezes de tomar (Adriana).

Para os indivduos que usam os anti-
tomadas no acompanhamento do indivduo
retrovirais, o processo de tratamento muitas
infectado pelo HIV. de suma importncia que
vezes doloroso, repleto de dificuldades a serem
este indivduo receba o apoio da equipe de
superadas, como a adaptao da rotina da
sade como um todo, assim como da famlia
terapia no seu cotidiano, alm da quantidade
para que mantenha o tratamento.
de medicamentos e reaes adversas. De
estas
acordo com os depoimentos, so percebidas
necessrio,
manifestaes fsicas desde o momento da
estabelecimento
ingesto
uso
entre os profissionais e o servio de sade, o
manifestadas
que requer a participao de uma equipe
contnuo,
dos
remdios,
alteraes
pelo
estticas
seu
dificuldades
alm
multiprofissional
pela lipodistrofia. Ocorre uma alterao da

695
sejam
de
de
outros
uma
Para que
vencidas,
fatores,
relao
confivel
interdisciplinar.
Neste
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URL:
elemento
materiais educativos, como cartilhas e livros,
importante da equipe que pode contribuir com
de informaes obtidas na mdia, atravs de
intervenes que visem melhoria da adeso
programas de televiso e da internet. Todos os
ao tratamento, atuando como um facilitador no
esforos so vlidos para manter-se bem, e
processo de manuteno de uma boa adeso,
quem
buscando conhecer as percepes do indivduo
doena, seja atravs da cincia biomdica, do
em relao doena e o tratamento, seu
conhecimento popular ou at mesmo pelo
universo sociocultural, e ajudando a construir
poder divino, manifestado pela religiosidade e
um
f.
sentido,
enfermeiro
plano
de
um
tratamento
que
associe
sabe
alcanar
cura
definitiva
da
Muitos destes recursos, no entanto, no
intervenes fundamentadas no conhecimento

como
so explicitados para o profissional de sade,
mecanismos de enfrentamento prprios do
com receio de desaprovao ou repreenso,
indivduo, que ajudem a construir um plano de
pois
cuidado integral e ao mesmo tempo compatvel
segue
cientfico
sobre
HIV/Aids,
com a sua realidade
bem
(19,20)
itinerrio
uma
teraputico
lgica
diversa
muitas
do
vezes
modelo
biomdico. O itinerrio teraputico construdo
por caminhos diversos, no h uma regra que

determine o que fazer e quando fazer. Alguns
CONSIDERAES FINAIS
percursos so mais aproximados do modelo
Ao realizarmos este estudo, observamos

que os indivduos portadores de HIV/Aids
biomdico
enquanto
outros
transitam
em
buscam continuamente desenvolver prticas de
instncias pautadas no conhecimento pessoal,
cuidado, construindo um itinerrio teraputico
familiar, popular ou religioso.
que em sua maioria perpassa os subsistemas
Foi possvel perceber que medida que o
familiar, popular e profissional, ainda que no
diagnstico revelado, a rede de apoio se
necessariamente
amplia,
nesta
linearidade.
Buscam
aumentando
sade,
silenciado, mais restrita a rede de apoio e o
adoecimento,
tratar
imunidade,
evitar
intercorrncias
itinerrio
que
tm
mais
este
de
cuidado.
mais
possibilidades
alternativas para manter um bom estado de

aumentar
Quanto
as
carter
diagnstico
biomdico.
surgem durante a infeco, e at mesmo para
cultura, neste cenrio, aparece como pano de
se alcanar a cura. Os cuidados adotados
fundo
expressam a criatividade dos indivduos, onde
cuidados
recursos da vida diria so valorizados pelo seu
familiar e popular, porm os percursos acabam
potencial teraputico, como a alimentao, o
sendo
uso
individual.
de
chs,
garrafadas,
de
curadores
destas
so
relaes,
pois
pautados
no
construdos
pela
muitos
dos
conhecimento
singularidade
da
Ser que os profissionais de sade esto
recursos,
preparados para discutir a respeito destas
participam a famlia, a rede de relaes,
prticas? Como construir ou auxiliar estes
pessoas prximas e com mais experincia,
indivduos
pessoas que possuem um saber legitimado e
enfrentamento? Talvez o primeiro passo seja
reconhecido socialmente, alm da consulta em
conhecer
populares,
religiosidade.
bem
Em
como
suporte
busca
destes
696
em
o
suas
indivduo
estratgias
de
forma
de
mais
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from:
URL:
aprofundada,
buscar
experincia
de
compreender
conviver
como
com
Sade/Coordenao Nacional de DST e Aids;
2000.
HIV/Aids
repercute em cada indivduo, assim como em
2. Leite SN, Vasconcellos MPC. Adeso
sua rede de relaes, e quais mecanismos
teraputica medicamentosa: elementos para a
esto sendo acionados para o enfrentamento
discusso
desta doena. Para ns, um dos aspectos
adotados na literatura. Revista Cincia e Sade
centrais deste estudo trazer a tona estas
Coletiva [serial on line] 2003; 8 (3) [cited 2005
reflexes
Set
questionamentos,
para
que
de
conceitos
01]
pressupostos
Available
from:
possamos enquanto profissionais de sade
URL:http://www.scielo.br/pdf/csc/v8n3/17457.
refletir sobre nossa prtica.
pdf
Os recursos do sistema biomdico muito
3. Narciso MAS, Paulilo MAS. Adeso e AIDS:
contriburam para o aumento dos anos de vida
alguns fatores intervenientes [serial on line ]
dos indivduos acometidos pela aids. Os anti-
[cited
retrovirais
from:URL:http://www.ssrevista.uel.br/c_v4n1_
so
utilizados
pelos
sujeitos
2005
Ago
17]Available
participantes do estudo, que reconhecem seus
adesao.htm
efeitos positivos, mas lembram tambm das
4. Alves Maliska IC. O itinerrio teraputico de
dificuldades em manter o tratamento. Neste
indivduos
estudo observamos que muitos indivduos no
[Dissertao]. Florianpolis (SC):Programa de
tm
Ps-Graduao em Enfermagem/UFSC; 2005.
espao
para
compartilhar
estas
portadores
de
HIV/AIDS.
dificuldades com a equipe de sade, pois o
5.
poder
Discourse between Anthopology and Medicine.
pautado
permitindo
nesta
que
estas
relao
acaba
dificuldades
no
sejam
Kleinman
London,
A.
Writing
England:
at
University
the
of
Margin:
California
discutidas. Neste sentido, acrescentamos que o
Press; 1995.
enfermeiro,
envolvido
6. Kleinman A. Concepts and a Model for the
contribuir,
Comparision of Medical Systems as Cultural
com
enquanto profissional
cuidado
tem
muito
desenvolvendo junto ao indivduo estratgias
Systems.
que contemplem o manejo com o tratamento
12: 85-73.
anti-retroviral, bem como com seu cuidado de
7. Kleinman A. Patients and healers in the
modo geral, na busca do bem-estar e de uma
context
vida saudvel, apesar da presena da Aids.
bordeland between anthropology, medicine and
Social Science and Medicine; 1978.
of
culture:
an
exploration
of
the
psychiatry. California: Regents; 1980.

REFERNCIAS
8. Silva DGV. Narrativas do viver com diabetes
1. Nemes MIB, Souza MFM, Kalichman AO,
mellitus: experincias pessoais e culturais.
Granjeiro A, Souza RA,
Florianpolis (SC): UFSC; 2001.
da
Aderncia
Lopes JF. Prevalncia
fatores
associados.
In:
9. Gerhardt TE. Itinerrios teraputicos em
Aderncia ao Tratamento por Anti-retrovirais
situaes
em Servios Pblicos no Estado de So Paulo.
pluralidade. Cad. Sade Pblica [serial on line]
1.
da
2006; [cited 2007 Jan 15] 22 (11). Available
de
from :
ed.
Braslia
Sade/Secretaria
(DF):
de
Ministrio
Polticas
697
de
pobreza:
diversidade
URL :
Enfermagem
[serial
on
line]
2007
Set-Dez;
9(3):
687-699
Available
from:
URL:
http://www.scielo.br/pdf/csp/v22n11/19.pdf
adolescentes
infectados
10. Bardin L. Anlise de Contedo. Lisboa:
Coordenao Nacional de DST/AIDS; 2002.
Edies 70; 1977.
20. Ceccato MGB, Acurcio FA, Bonolo PF, Rocha
11. Brasil. Ministrio da Sade. Conselho
GM,
Nacional de Sade. Resoluo 196 de 10 de
informaes
outubro de 1996. Diretrizes e normas
retroviral entre indivduos infectados pelo HIV.
regulamentadoras da pesquisa envolvendo
Cad. Sade Pblica [serial on line] 2004 ;
seres humanos. Braslia, 1996.
[cited 2006 Dez 20] 20 (5). Available from:
12. Loyola MA. Mdicos e Curandeiros: conflito
URL:
social e sade. So Paulo: Difel; 1984.
http://www.scielo.br/pdf/csp/v20n5/34.pdf
Guimares
pelo
MDC.
relativas
ao
HIV.
Compreenso
tratamento
13. Good BJ. The Heart of whats the matter:

the semantics of illness in Iran. Culture,
Medicine and Psychiatry; 1977.
Artigo recebido em 30.04.07
14. Luz MT. Novos saberes e prticas em sade
Aprovado para publicao em 10.12.07
coletiva:
estudo
sobre
as
racionalidades
mdicas e atividades corporais. 2. ed. So

Paulo: Hucitec; 2005.
15. Silveira NH. Narrativas sobre cncer: a
perspectiva
do
doente.
[Dissertao].
Florianpolis: Programa de Ps-Graduao em

Enfermagem/UFSC; 2000.
16.
Lira
GV,
Nations
MK,
Catrib
AMF.
Cronicidade e cuidados de sade: o que a

antropologia da sade tem a nos ensinar?
Revista Texto & Contexto Enfermagem 2004,
jan/mar; 13 (1) 147-55.
17. Knauth DP. Um problema de famlia: a
percepo
da
AIDS
entre
mulheres
soropositivas. In: Leal OF, organizadora. Corpo

e Significado: Ensaios de Antropologia Social.
Porto Alegre: Universidade Federal do Rio
Grande do Sul; 1995.
18. Pietrukowicz MCLC. Apoio social e religio:
uma forma de enfrentamento dos problemas
de sade. [Dissertao]. Rio de Janeiro: Escola
Nacional de Sade Pblica, Fundao Oswaldo
Cruz; 2001.
19. Ministrio da Sade (BR). Recomendaes
para
terapia
anti-retroviral
em
adultos
e
698
Braslia:
de
anti-

Aids

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Revista Eletrnica de Enfermagem, v. 09, n. 03, p. 687 - 698, 2007.

AIDS: a experincia da doena e a construo do itinerrio teraputico1

Brazil) were interviewed. Collected data were

Trata-se de um artigo original, do qual parte de uma

contenido de Bardin. Verificamos que son

la enfermedad, ofreciendo subsidios para la

existncia passou por transformaes que a

sociais, econmicas e culturais dos indivduos

caracterizam atualmente como uma doena de

so fatores que tambm tm sido relacionados.

Alm destas questes, a adeso ao tratamento

carter evolutivo crnico

possibilidade de sobrevida e de manter uma

qualidade de vida satisfatria, requer a adoo

freqentemente qualidade da relao entre

usurio e equipe de sade.

contribuir para a preveno de complicaes e

Ao atuar em um Servio Ambulatorial

promoo do bem-estar e sade. A adoo de

Especializado (SAE) do Programa DST/HIV/Aids

cuidados, no entanto, no tem se legitimado

apenas no saber biomdico, mais em saberes

adeso dos indivduos ao tratamento anti-

retroviral, assim como a falta de subsdios por

sociocultural em que ocorrem.

parte da equipe de sade para se lidar com tal

No que diz respeito a assistncia em

avanos mais significativos o advento dos

passamos a fazer alguns questionamentos,

anti-retrovirais, que tem proporcionado uma

dentre os quais, se outras alternativas de

tratamento e cuidado estariam sendo utilizadas

Deste modo, desenvolvemos um estudo

caracterizada pela reduo da ocorrncia das

por estes indivduos.

mortalidade da infeco do HIV no Brasil,

sobre os cuidados adotados pelos indivduos

internaes hospitalares e bitos relacionados

a doena, bem como o aumento significativo

aqueles recomendados pelo modelo biomdico,

da sobrevida dos indivduos portadores do HIV

como aquelas prticas adotadas atravs de

outros saberes. O objetivo deste estudo foi

. No entanto, a literatura tem apontado

indivduos portadores de HIV/AIDS.

literatura socioantropolgica sobre itinerrio

cumprimento dos horrios estabelecidos. A

teraputico, baseado no modelo de Sistema de

Cuidados Sade proposto por Artur Kleinman

A fim de melhor compreender as prticas

. De acordo com este autor, o itinerrio

adotadas em cada Subsistema e como se

teraputico conceituado como o conjunto de

processam as relaes entre estas interfaces,

planos, estratgias e projetos voltados para o

foi desenvolvido por Kleinman

tratamento da aflio, permitindo estabelecer a

relao entre a dimenso sociocultural e a

explicativos so adotados com a perspectiva de

conduta singularizada de cada indivduo.

Sistema de Cuidado Sade conceituado

significado pessoal e social da experincia da

doena, orientando a escolha entre as terapias

experincia dos sintomas, decises em relao