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Alteraciones del desarrollo 4 GRADO

Curso 2012-2013 UNED

Valeria Farriol y Aitziber Laguardia

Tema 2: Diversidad funcional visual

1.
Introduccin
La visin es uno de los principales medios para obtener informacin del entorno e
interrelacionar con l. Aprox. el 40% de la informacin que procesa el ser humano se percibe a
travs de la vista.
Cuando la alteracin en el sentido visual es congnita o se produce durante los primeros aos
de vida, la intervencin debe iniciarse lo antes posible para poder iniciar la estimulacin y la
atencin temprana. En otros casos la deficiencia visual aparece de repente o de forma
progresiva. En todos los casos, los objetivos son: prevenir, detectar e intervenir en las
alteraciones del desarrollo que se suman innecesariamente al propio dficit, y proporcionar una
actitud positiva y realista que posibilite el mximo desarrollo de las capacidades.
Actualmente la inclusin educativa de los alumnos con deficiencia visual es un hecho en la
inmensa mayora, aunque sigue estando llena de obstculos.

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2. Concepto de diversidad funcional visual


2.1

Baja visin, agudeza y campo visual

La diversidad funcional visual: es disminucin visual significativa, prdida de visin que


imposibilita o dificulta de manera importante el acceso a la informacin y/o causa deficiencias en
alguna de las habilidades adaptativas necesaria para la plena integracin en la sociedad. Dentro
de sta se encuadran las personas sin ninguna visin, ceguera y aquellas que tienen un resto
visual, que son aquellas personas con baja visin (low visin) o personas con Deficiencia Visual,
antiguamente se les llamaba ambliopes, pero este trmino es un tipo de patologa.
La Baja Visin tienen las personas que aun teniendo disminucin visual significativa, tienen
suficiente visin como para ver la luz, orientarse en ella y emplearla con propsitos funcionales.
Los parmetros para determinar la cantidad de visin son:
Agudeza visual: imagen ms pequea cuya forma puede reconocer el ojo.
o Se refiere a la capacidad del ojo para definir detalles.
o Se determina mediante escalas de optotipos.
o Hay varios tipos de agudeza visual, dependiendo de la tarea o detalle especfico por definir:
Agudeza de reconocimiento
Direccional o de Vernier
De enrejado o resolucin,
o La agudeza de reconocimiento es la utilizada con mayor frecuencia.
En 1862 Herman Snellen elabor la tabla ocular (eye chart), compuesta por filas de letras
que disminuyen de tamao poco a poco. Landolt introduce un mtodo de crculos con orificios
situados arriba, abajo a la derecha o a la izquierda; el sujeto de indicar la posicin en la que
se encuentra.
En ambos casos el resultado de la prueba es la proporcin entre la distancia a la una
persona ve un determinado estmulo visual, el optotipo, y la distancia a la que se ha estableci
que debera verlo una persona para que se considere que su visin es normal. La normalidad
se ha definido mediante anlisis del mnimo separable y teniendo en cuenta la distribucin
gaussiana de las variables fisiolgicas de los seres vivos (Marcos, 1999): 3/10 = que puede
discriminar a 3 metros el detalle que una persona con visin normal podra hacerlo a 10
metros de distancia. El 0 indica ceguera total y el 1 la visin normal. Las dos formas ms
habitual de anotar la agudeza visual: en fraccin o en decimal.
Existen dos medidas clnicas de agudeza visual:
o Visin de lejos (AVL): es la que determina realmente el grado de visin. El tamao ms
pequeo que pueda discriminar correctamente el sujeto explorando ser el valor de la AVL.
La AVL se toma en cada ojo independientemente, con la mejor graduacin, correccin
ptica posible.
o Visin de cerca.

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Campo Visual: porcin del espacio que el ojo puede percibir simultneamente sin efectuar
movimientos. Cada ojo ve aproximadamente 155 en el plano horizontal (60 en el lado nasal
y 95 en el temporal) y 130 en el plano vertical (60 por encima de la horizontal y 70 por
debajo). Ambos ojos estn orientados de frente, sus respectivos campos visuales se
solapan. Esto significa que el campo visual binocular es algo ms grande que el monocular,
algo ms de 180 horizontales.

Existen 3 tipos de alteraciones campimtricas importantes:


o Las reducciones perifricas debidas a trastornos que afectan a las zonas externas de la
retina
o Los islotes de visin, escotomas. Segn su intensidad pueden ser absolutos, con ceguera
total en la zona, o relativos al no detectar los estmulos hasta que alcanzan cierto nivel de
intensidad.
o Las prdidas de la mitad o de la cuarta parte del campo visual, las hemianopsias y
cuadrantanopsias.
La medicin del campo visual se denominan campimetra, existen 2 tipos:
o Dinmica: el sujeto debe mirar a un punto situado en el centro de la pantalla, sin desviar la
mirada debe pulsar un dispositivo cuando detecte un estmulo de tamao e intensidad
constante que se proyecta a lo largo de un meridiano, desde la periferia hacia el centro.
Uniendo todos los puntos donde la persona ha percibido los estmulos se dibuja una lnea
llamadas ispteras que definen el campo visible para este estmulo. Es til para delimitar
las reducciones perifricas. El aparato ms utilizado es el Campmetro de Goldmann.
o Esttica: el estmulo se proyecta en distintos puntos sucesivamente, aumentando la
intensidad paulatinamente hasta que el sujeto lo percibe. Se determina la intensidad del
umbral. A partir de ah se proyectan estmulos de esa intensidad y mayor. El ordenador
muestra una grfica con los puntos vistos y no vistos, pudiendo apreciar las reas con
buena visin y en las que existen escotomas, aprecindose la intensidad de los defectos
relativos. Al estar guiada por ordenador se llama Campimetra computarizada. Existen
diferentes programas segn la zona del campo que se quiere explorar.

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Clasificacin de la prdida de visin

Se recomienda a la Comunidad Mundial de la Visin el uso de la siguiente terminologa:


Ceguera: a utilizar slo para la prdida total de la visin y para condiciones en las que los
individuos tengan que confiar predominantemente en habilidades de sustitucin de la visin.
Baja visin: a utilizar para grados menores de prdida de visin en las que los individuos
pueden ayudarse de manera significativa mediante dispositivos y ayudas para la mejora de la
visin.

En 1992 la OMS, aprob una definicin


que incluye tanto los datos cuantitativos
como funcionales:
Se denomina persona con baja visin a
quien padece una disminucin de sus
funciones visuales incluso tras un
tratamiento y/o correccin refractiva
convencional, cuya agudeza visual es
inferior a 6/18 (0.3) o cuyo campo visual
es inferior a 10 desde el punto de
fijacin, pero que usa o podra usar la
visin para planificar y/o ejecutar una
tarea.
Ceguera legal: para poder ser afiliado a
la ONCE: cumplen en ambos ojos y con
un pronstico fehaciente de no mejora visual, una de las siguientes condiciones:
Agudeza visual igual o inferior a 0,1 (1/10 escala de Wecker) obtenida con la mejor correccin
ptica posible.
Campo visual disminuido a 10 gados o menos.
Las definiciones que atienden slo los aspectos cuantitativos relativos a la agudeza y al
campo visual, no deberan considerarse nunca como lmites fijos o excluyentes, especialmente a
la hora de prestacin de servicios. As, dos personas con los mismos resultados en ambos
parmetros, no funcionara visualmente igual, ya que el uso efectivo de la visin depende de
muchos otros factores: perceptivos, cognitivos, ambientales, etc. Segn FAYE, la funcin visual
es ms importante que la agudeza, una simple medicin de la agudeza visual no es un indicador
de funcin.
En personas de Baja visin, hay otro concepto importante: la eficiencia visual,
que es el
grado de resolucin que cada persona puede alcanzar al realizar tareas visuales especficas, as
como la facilidad, comodidad y tiempo que invierte en las mismas. La eficacia visual no se
puede medir, solo valora el funcionamiento visual en la realizacin de ciertas tareas. Lmites de
la OMS para considerar que una persona presenta baja visin: agudeza menor a 0,1 e igual o
mayor 0,3

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Otras funciones visuales

Determinar la naturaleza de la deficiencia visual basndose solo en la agudeza y campo


visual es reduccionista.
Segn Hyvrinen en el trabajo clnico debe valorarse adems de esas funciones visuales, la
sensibilidad al contraste, las funciones culomotrices, la acomodacin, la visin de colores, la
visin binocular, la adaptacin ocular y la presencia de cambios transitorios perturbadores de la
calidad de la imagen.
El Contraste es la diferencia de luminancias entre la figura y el fondo donde se sita. El valor
umbral de percepcin de contraste es lo que se denomina sensibilidad al contraste. El sistema
visual no funciona en trminos absolutos, sino que realmente diferencia los estmulos en
relacin con el entorno circundante. Esta funcin debe medirse independientemente, ya que no
siempre est asociada a la prdida de agudeza visual. Las personas deficientes visuales
pueden tener prdida de visin que no se reflejan ni en la agudeza ni en el campo visual, sino
con una disminucin en la sensibilidad del contraste.
La funcionalidad visual depende en buena medida del Control de los movimientos oculares
voluntarios: Muchas personas con baja visin presentan nistagmus:. Estas dificultades se
reflejan en el rastreo y seguimiento. Los movimientos agitados de los primeros meses
continuarn en muchas ocasiones durante toda la vida. Muchos deficientes visuales hacen un
seguimiento mediante movimientos sacdicos cortos, de pequeos saltos, porque no pueden
hacer uno uniforme. En lugar de seguir el ritmo de un objeto en movimiento, esperan que se
desplace, y luego intentan mirarle de nuevo. Los movimientos de bsqueda para la localizacin
de un nuevo estmulo, o cambio de mirada no se consigue realizar con perfeccin y es
necesaria un continuo ajuste.
La acomodacin es la capacidad de enfoque del ojo humano a las diferentes
distancias. Cuando no hay defectos de refraccin, la convergencia que el
sistema ptico imprime a los rayos que llegan a l, en distancias lejanas en
paralelismo, permite enfocar la imagen ntidamente en la retina. Cuando el
estmulo visual se encuentra situado a una distancia cercana los rayos de luz
llegan al ojo divergentes, ya que no ha habido espacio suficiente para que
alcancen el paralelismo. Para poder enfocar en estas distancias es necesario
mayor poder de convergencia: la acomodacin. sta depende principalmente
del cristalino que est sujeto mediante fibras al cuerpo ciliar.
La contraccin del msculo ciliar relaja la tensin de las fibras y se produce un aumento de la
convexidad de la cara anterior del cristalino, consiguiendo el enfoque
de objetos situados a distancias ms prximas. La acomodacin es
muy potente en los nios y va disminuyendo con la edad, la lente va
perdiendo su elasticidad, producindose alrededor de los 45 aos la
plesbicia. Esta capacidad permite que el nio con baja visin pueda
discriminar en distancias muy cortas estmulos visuales muy
pequeos, al aumentar considerablemente su tamao, por la
disminucin de la distancia relativa y poderlo enfocar ntidamente.

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La acomodacin que precisa el ojo para enfocar la imagen en distancia corta se mide en
dioptras y se denomina adicin: diferencia entre la refraccin de lejos y cerca y se calcula de la
siguiente manera:

Esta
capacidad
est ausente en todos los deficientes visuales con afaquia: ausencia de cristalino por
intervencin quirrgica, siendo la etiologa ms habitual las cataratas, pero tambin la
acomodacin est disminuida en un n importante de las deficiencias visuales cerebrales.
La correcta visin de los colores: La seccin del espectro electromagntico que percibimos
como luz visible es muy pequea, aproximadamente de 380 a 760 nanmetros (1 nanmetro
nm, es la millonsima parte de un metro). El ojo percibe las distintas longitudes de onda como
distintos colores

Actualmente la teora ms extendida para entender la fisiologa de la visin del color es la


teora tricromtica por la que se supone que hay 3 tipos de receptores, de conos, unos
sensibles a cada longitud de onda: larga, media y corta.
Esta teora tiene sentido por las personas que presentan discromatopsias: deficiencia en la
visin de los colores. Se distinguen 3 grupos:
o Tricromatismos anmalos: en los que una de las 3 lneas de iconos est afectada, pero
funcional parcialmente, suficiente para realizar las tareas habituales con una cierta
precisin y sin grandes confusiones cromticas. Si se ven afectados:
Los conos rojos se denomina protanomala
Los conos verdes, deuteranomala

Los conos azules: tritanomala

o Dicromatismos: una de las tres lneas de conos est totalmente ausente. Si hay ausencia
de:
Conos rojos se denomina protanopia.
Conos verdes: deuteranopia

Conos azules: tritanopia

o Monocromatismos: es un grupo de dicromatopsias con dficit profundo de la percepcin


de los colores y en la agudeza visual. Solo cuentan con un tipo de conos funcionales,
usualmente los azules: monocromatismo atpico o de conos o exclusivamente con
bastones: monocromatismo tpico o de bastones. La patologa ms habitual con ausencia
de la visin del color es la distrofia congnita de conos.

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Los defectos protn y deutern, en conjunto denominados defectos rojo-verde, son los ms
prevalentes: 2% en su forma ms profunda o dicromatismos y hasta 6,5% en
las leves o moderadas o tricromatismos anmalos. Los defectos tritn o azulamarillo son de una incidencia mucho menor al igual que los
monocromatismos.
Para la evaluacin de la visin del color: test de Ishihara, con figuras
compuestas de puntos sueltos de distintos colores. Versin nmeros, para los
nios que saben leer los nmeros y versin caminos para quienes no lo
saben. Estn construidas de forma que el sujeto que confunda los colores ver
nmeros distintos de las que vera una persona normal. El inconveniente es que no sirven
casos de muy baja agudeza visual.
En esos casos de baja agudeza visual usa el test de Farnsworth: que
consiste en una serie de colores saturados que el sujeto tiene que
ordenar en una caja. Los errores indicarn el tipo de discromatopsia o
alteracin en la visin de los colores.
Visin binocular: importante para la percepcin de profundidad y la coordinacin culo-manual
y para otras actividades cotidianas: lectura, pelculas 3D. Los movimientos oculares se hacen
de forma conjugada cuando existe visin similar en ambos ojos, suficiente distancia y buena
convergencia. Aumenta de forma considerable el campo de fijacin y permite realizar los
movimientos oculares con mayor precisin y flexibilidad. Prevalencia defectos de la visin
binocular: 12%, entre ellos los que carecen totalmente de visin binocular al suprimir un ojo,
como consecuencia de una ambliopa (ojo vago, disminucin de la agudeza visual sin que
exista lesin orgnica que la justifique) que hubiera sido posible evitar si se hubiera detectado e
intervenido precozmente. La visin monocular es inevitable en la mayora de las personas con
baja visin, puede ser por diferencias importantes de visin entre ambos ojos, por deficiencias
de los campos visuales que hacen imposible la convergencia, por estrabismos.
Adaptacin ocular: a los diferentes niveles de intensidad de la luz. Para dicha flexibilidad se usa
en primer el diafragma que nos proporciona el iris y las diferentes capacidades de nuestros
fotorreceptores retinianos. En personas con baja visin estos mecanismos no funcionan
correctamente y necesitan ms tiempo para la adaptacin y/o disminuyendo considerablemente
la funcionalidad visual en funcin de la cantidad de luz del ambiente. En unos casos
disminuyen sensiblemente la capacidad de visin con niveles altos (degeneraciones maculares,
aniridia, albinismo, distrofia de conos) mientras en otros la prdida funcional se producen en los
bajos niveles lumnicos (retinosis pigmentaria).

3. Etiologa y prevalencia

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La poblacin escolar con deficiencia visual es muy


heterognea, desde ceguera total a la conservacin
de restos visuales a veces cercanos a la normalidad.
Los perfiles entre pases desarrollados son muy
parecidos, incluido nuestro pas.

4. Factores de riesgo e impacto de las alteraciones de la funcin visual


4.1

Factores de riesgo

Nos referimos a aspectos de los dficits visuales que pueden acabar incidiendo en diferentes
campos de la vida de las personas que la padecen. La existencia de una diversidad funcional es
en s misma factor de riesgo para otras perturbaciones del desarrollo que se asocian a la
diversidad funcional primaria. Manzano afirma que el dficit no determina un trastorno del
desarrollo ni una evolucin psicopatolgica, pero el nio con ceguera va a encontrarse con
dificultades para su autonoma y el establecimiento de una identidad especfica. Si bien existen
unas caractersticas de la afectacin visual, considerada de modo global, el nivel de cada
afeccin visual en las diferentes reas est modulada por otros factores.
Biolgico
Se deben tener en cuenta la gran cantidad de alteraciones posibles y la repercusin funcional
diferenciada que provocan. Cada afeccin produce un efecto concreto sobre la funcionalidad
visual y requiere un tratamiento distinto. Factores de riesgo:
Gentico: La patologa ocular hereditaria es actualmente la causa ms frecuente de
enfermedades oftalmolgicas. Sndrome de Marfan (afecta a diferentes rganos corporales:
huesos, corazn y cristalino principalmente), o el albinismo. En la mayora de estos casos el
tratamiento actualmente no es posible, por eso es importante su prevencin por medio del
diagnstico y consejo gentico.
Enfermedades de riesgo de las madres gestantes : toxoplasmosis, rubeola, herpes,
citomegalovirus, etc. que pueden causal malformaciones visuales (estructuras oculares o
cerebro), otras condiciones son: consumo de txicos, malnutricin, preeclampsia. Las causas
directas de estas malformaciones no siempre se conocen.

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Lo azaroso o incidental (prctica mdica incorrecta, accidente domstico o de trfico) que


pueden causar un gran impacto emocional por lo dramtico y lo inesperado de dicho
resultado.
La prematuridad: por si misma no produce dficit visual, pero en ocasiones debido al alto
riesgo vital de un beb de bajo peso, es necesario recurrir a tcnicas que permitan la
supervivencia y la administracin de oxgeno, lo que puede terminar produciendo alteraciones
en la vascularizacin de la retina, conocida como retinopata del prematuro que acaba
produciendo baja visin y miopata elevada.
Infecciones perinatales y/o postnatales : repercuten negativamente en el SN, especialmente en
el encfalo produciendo lesiones en zonas y reas relacionadas con la visin. Lo mismo curre
con los procesos neoplsicos o tumorales y lesiones cerebrales.
El temperamento: no es causante ni tiene relacin directa con afeccin visual alguna, pero
est ligado a condiciones biolgicas personales, por las que se difiere a la hora de reaccionar
en la percepcin y emisin de respuestas, en la tolerancia a condiciones de malestar, etc. lo
que s puede influir en el comportamiento de personas de deficiencia visual y dar lugar a
confusiones, valorando su comportamiento en base al dficit visual y no debido a su forma de
ser.
Los factores biolgicos han de considerarse ligados a la temporalidad, momento en que se
produce el dficit visual y a su progresividad que pueda o no seguir el dficit. La expectativa
negativa sobre la evolucin puede ser una fuente de estrs y malestar psicolgico tanto para el
sujeto afectado como para los familiares. La prdida progresiva de facultades influye en la
autoestima, en la imagen personal y en las relaciones y al mismo tiempo ha de adoptar medidas
compensadoras para mantener un nivel de autonoma y competencia ajustadas a su edad y
necesidades, para lo que debe realizar aprendizajes especficos.
Social
La repercusin de los dficits visuales se ve mediatizada por el medio social en el que se
desenvuelve el sujeto. Cada familia vive, interpreta de un modo particular el que uno o varios de
sus miembros padezcan un dficit visual; viven en un medio social con unas creencias y
expectativas sobre los dficits, con unas posibilidades de apoyo mutuo por parte de otros
familiares, y en un medio con un marco sociopoltico que facilita con sus normas y disposiciones
que las personas cuenten con unos recursos econmicos y de apoyo determinados que facilitan
o limitan su integracin social, educativa y laboral.
El origen o la causalidad de la afeccin inciden en la vivencia del dficit a nivel sociofamiliar .
El hecho de heredar un dficit visual puede llevar a la culpabilidad o rememorar lo que ha
supuesto vivir con ese dficit. Vivencia diferente a cuando la herencia es debida a un gen
recesivo donde ambos son portadores pero lo desconocen. Todos estos significados influyen,
a veces inconscientemente, en el modo de tratar a la persona con el dficit, lo que se
convierte en un factor de riesgo.
El nivel socioeconmico particular: se encuentra con mayor frecuencia mejores niveles de
integracin personal y familiar de los nios con discapacidad visual en familias de nivel medio
y medio-bajo que en los de nivel alto.

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Concepciones o estereotipos sociales: En ciertos estratos sociales los dficits son


interpretados como una incapacidad absoluta o que sern eternos dependientes, a los que no
se les debe o puede exigir un comportamiento maduro.
Los trastornos relacionales: es el factor de mayor riesgo. La ausencia de visin impide la
captacin de aspectos comunicativos de carcter no verbal, convirtindose en un hndicap
para iniciar y mantener relaciones personales, pudiendo generar la aparicin de un
sentimiento de rechazo o desinters. En los primeros meses de la vida esta situacin
particularmente importante porque condiciona el establecimiento de los vnculos afectivos
entre padres e hijos, pudiendo dar lugar a la aparicin de conductas de desconexin social y
de tipo psictico.
Reacciones emocionales ante la confirmacin del diagnstico pueden dar lugar a una relacin
desajustada entre padre y el hijo que dificulte su madurez personal y su insercin social.
Otros miembros de la familia con patologa, a veces no diagnosticadas oficialmente, como
adicciones a txicos u otras formas de malestar social.

4.2

Impacto en el mbito personal, educativo y socio-laboral

Es importante destacar que cada afeccin tiene una repercusin personal diferente en
dependencia a los rasgos en que se presente un sujeto determinado. Se sealan los aspectos
bsicos muy generales sobre la tarea educativa con el nio ciego o de baja visin.
Dificultad para recibir informacin completa del medio tanto cualitativa que cualitativa
Percepcin analtica de la realidad frente a la percepcin global que permite la visin. Exige
mirar los objetos por partes, parte de lo concreto para llegar finalmente a la generalizacin, lo
cual es normal en cualquier nio, pero el nio vidente supera esta etapa, mientras que el nio
ciego persiste en esta visin analtica al estar impuesta por el sentido del tacto
Dificultad en el aprendizaje por imitacin : se hace necesario instaurar este tipo de
aprendizajes por medio de otras tcnicas basadas en aspectos no visuales y que requieren
intencionalidad por parte del educador y del alumno.
Lentitud en el proceso de adquisicin del aprendizaje , no es un proceso deficiente, sino
diferente. La visin es el sentido globalizador y el tacto opera de modo analtico y requiere
ms tiempo.

Puede requerir frecuentes tratamientos mdicos, dando lugar al sujeto enfermo influyendo
en la autoestima y autoconcepto. Si aadimos la incertidumbre ante el diagnstico, dolor fsico y
limitaciones en ciertas actividades pueden terminar viviendo su enfermedad desde parmetros
pesimistas, depresivos o ansiosos, acarreando as un desajuste emocional.
En los nios la deficiencia visual tiene una repercusin destacable en su desarrollo,
principalmente en los casos de ceguera total. S. Fraiberg sealaba que el retraso en el desarrollo
del ciego total con respecto a un nio vidente es de aproximadamente de un ao. La movilidad,
las posibilidades de manipular y conocer objetos, el acceso a determinadas experiencias de
aprendizaje y de socializacin, la integracin y participacin con los dems nios en juegos, etc.
Requieren intervenciones especficas en concordancia a la edad en la que se encuentren.

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Centrndonos en un aspecto concreto, a nivel cognitivo, los nios se van a encontrar con una
serie de limitaciones:
Dificultad de acceder a un conocimiento de las cosas de un modo global . El sentido que da
coherencia en los nios ciegos es el tacto. A veces es necesario esperar el inicio de la
preadolescencia para que el lenguaje pueda suplir esta limitacin y facilite la comprensin de
acontecimientos y objetos inabarcables a partir de la percepcin parcial de algunos elementos
que lo componen o descripciones.
Problemas con la permanencia del objeto : comprender los objetos con los que no tienen
contacto directo.
Problemas con establecer las relaciones causales para la construccin de imgenes
espaciales y las relaciones espaciales entre objetos para entender las secuencias temporales
de los acontecimientos. Algunas conductas son difciles de aprender, especialmente en
espacios abiertos: correr, montar en bicicleta, etc.
Aprendizaje: en lugar de un aprendizaje por imitacin deben hacer un aprendizaje en
secuencia de acciones ordenada y guiada por un adulto hasta ser capaces de ejecutarlas
ellos solos, interiorizndola de un modo pasivo. Este rasgo dificulta el juego y especialmente
el juego simblico.
Acceso a la informacin: debe aprender un sistema adaptado, el braille y el manejo de
instrumentos. Estos se van incorporando de forma progresiva a lo largo de la escolaridad y
segn las necesidades
Mundo laboral: es frecuente acceder a trabajos con cierto nivel de proteccin o dentro de
organizaciones especficas.

5. Alteraciones de la funcin visual, definicin y descripcin. Clasificacin


funcional de la deficiencia visual
5.1

Alteraciones de la funcin visual. Definicin y descripcin

Existen un gran nmero de patologas que producen alteraciones del desarrollo de la visin, se
va a hacer referencia slo las que tienen una mayor incidencia en la poblacin infantil y juvenil:
En primer lugar se encuentran los defectos de refraccin: hipermetropa, astigmatismo y miopa:
La hipermetropa es debida a que los medios pticos no son suficientemente refringentes o lo
que es ms frecuente, el eje ntero-posterior del ojo es ms corto. Se corrige con lentes
convergentes. El aparato ptico se desarrolla en los primeros aos, y el crecimiento del eje
ntero-posterior se prolonga hasta los 20 aos. La mayora de los nios son hipermtropes,
pero es compensada por el gran poder de acomodacin que se tiene a esas edades.
El astigmatismo: el ojo no tiene igual potencia refractiva en los distintos meridianos. La causa
ms habitual es la diferencia entre los radios de curvatura corneal.
o El astigmatismo regular: cada meridiano tiene el mismo radio en toda su longitud, es el
ms frecuente y puede ser mipico, hipermetrpico y compuesto. Se corrige con lentes
cilndricas.

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o El astigmatismo irregular: un mismo meridiano puede tener diferentes radios. La causa


normalmente es procesos cicatriciales o distrofias corneales como el queratocono. Se
corrige con lentes de contacto rgidas.
La miopa: puede estar producida por:
o Miopa de ndice: puede estar producida por un aumento del ndice de refraccin de los
medios pticos
o Miopa de curvatura: producida por una exageracin de la curvatura nuclear.
o Eje ntero-posterior ms largo de lo normal, que es la ms frecuente.
Hay 2 tipos de miopa, ambas pueden progresar en cuanto al nmero de dioptras:
o Miopa simple
o Miopa degenerativa, con aparicin de cambios degenerativos vtreo-retinianos que son
los que provocan la prdida funcionalidad visual. Estos cambios incluyen atrofia
coriorretiniana en polo posterior: la mancha de Fuchs (cicatriz macular) y en la retina
perifrica lesiones degenerativas que pueden disponer al desprendimiento de la retina y
que requiere tratamiento con lser. La miopa no disminuye a lo sumo permanece
estacionario. No existe tratamiento mdico u ptico que pueda evitar la progresin de la
miopa.
La deteccin precoz y el adecuado tratamiento de los defectos de refraccin, con la utilizacin
de la graduacin necesaria, permitir un desarrollo adecuado de la capacidad visual en etapas
de maduracin de las funciones visuales.
La ambliopa u ojo vago: provocada por la falta de deteccin de los defectos de refraccin, es
el deterioro de la capacidad visual sin que existan causas orgnicas en el ojo que la justifiquen,
generalmente la afectacin es unilateral y se produce como consecuencia de falta de
estimulacin visual adecuada durante el perodo crtico, lo que afecta a los mecanismos
neuronales encargados de la visin. Existen 3 causas principales:
Exanopsia o ambiopa por deprivacin: en la que existe causa orgnica
Estrbica: el nio desarrolla el ojo dominante y anula el otro ojo.
Anisometropa: diferencia significativa de refraccin entre ambos ojos. Es la ms frecuente y
si no se trata a tiempo conduce a la ambliopa u ojo vago. En el tratamiento lo primero es
corregir el defecto del ojo ambliope con la correccin ptica adecuada y lo segundo el
tratamiento oclusivo del ojo sano. Una vez establecida la ambliopa y completado el desarrollo
de la funcin visual, esta no tiene recuperacin.
A pesar de su alta incidencia no se evala y detecta a tiempo un n significativo. Se
recomienda un estudio de funcionalidad visual de todos los nios a la edad de 3 aos.
Las cataratas: clnicamente se manifiestan por borrosidad de las imgenes, prdida de
sensibilidad al contraste, deslumbramiento y a veces percepcin alterada de colores. Hay dos
grupos principales:
Congnitas: opacidad en el cristalino al nacer, aunque ocasionalmente se desarrolla durante
la primera infancia. Suele ser bilateral. Puede ser de etiologa hereditaria, por infecciones
intrauterinas, metablica (galactosemia), asociadas a otras malformaciones oculares,

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formando parte de sndromes como el Marfn y el Down o de causa traumtica. Es necesaria


intervencin quirrgica cuanto antes y la posterior correccin con gafas. Frecuentemente son
necesarias las reintervenciones. Actualmente se estn implantando lentes intraoculares. El
grado de deterioro depende de la edad de inicio de la catarata, gravedad, edad de la
intervencin, de sus resultados, de la prescripcin y de la utilizacin de gafas. La evolucin
operada y corregida pticamente es buena salvo complicaciones como glaucoma o el
desprendimiento de la retina.
Adquirida (secundaria)

El glaucoma: se caracteriza por el aumento de la presin intraocular. El glaucoma congnito


puede ser primario o presentarse asociado a otras malformaciones oculares congnitas. El ms
frecuente es el primario que puede tener carcter hereditario. Est provocado por malformacin
congnita del ngulo de la cmara anterior que produce un incorrecto drenaje del humor acuoso
con aumento de la presin intraocular. Es bilateral en la mayora de los casos. Se detecta
precozmente por la opacidad corneal que provoca y por el aspecto anormalmente grande de los
ojos (buftalmus). Son nios con fotofobia y lagrimeo que presentan disminucin de agudeza
visual y afectacin perifrica del campo visual. La evolucin es muy variable de unos a otros,
desde agudeza visual moderadamente afectada hasta la ceguera total. El tratamiento es siempre
quirrgico, lo antes posible y frecuentemente necesita reintervenciones.
El coloboma: aparicin de una hendidura en el globo ocular, generalmente de localizacin
inferior, que puede afectar al iris y/o retina, coroides y nervio ptico. Es bilateral en un alto
porcentaje. Puede cursar aisladamente o asociado a otras anomalas oculares, siendo muy
frecuente la microftalma.
La aniridia: es la ausencia congnita total o parcial del iris. Suele ser bilateral y puede
presentarse de forma espordica o con carcter hereditario. Presentan mala agudeza visual,
nistagmus y fotofobia. En un alto porcentaje se desarrollar glaucoma secundario y cataratas.
Para disminuir la fotofobia pueden utilizar gafas de sol y lentes de contacto coloreadas.
La retinosis pigmentaria: es la distrofia retiniana ms frecuente. Prdida precoz de la visin
nocturna y estrechamiento progresivo del campo visual. En la evolucin puede producirse
prdida de agudeza visual central. Aprox. uno de cada cuatro pacientes presenta buena agudeza
visual toda la vida. Puede ser progresiva y desembocar en la ceguera. Puede presentarse
asociada con una amplia variedad de trastornos sistmicos, el ms frecuente es el sndrome de
Usher, que asocia hipoacusia neurosensorial bilateral, siendo la primera causa de sordoceguera.
La enfermedad de Stargardt: es hereditaria, herencia autosmica recesiva. Suele
manifestarse durante la 1 o 2 dcadas de la vida. Inicialmente cursa con afectacin de la
agudeza visual, sin alteraciones en fondo de ojo, provocando un escotoma central. Poco
despus aparecen lesiones en el fondo del ojo. Su carcter es progresivo, con tendencia a
estabilizarse.
El retinoblastoma: tumor ocular ms frecuente de la infancia. Tumor maligno que afecta a la
retina. Es bilateral en uno de cada 3 casos. Es importante la deteccin precoz e inmediato
tratamiento. El tratamiento inicial es la quimioterapia para disminuir el tamao del tumor y lograr

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su control final mediante fotocoagulacin, crioterapia, radioterapia, dejando la enucleacin como


ltima posibilidad teraputica. Pronstico depende de las caractersticas de la lesin y de su
tratamiento.
El albinismo: alteracin congnita de carcter hereditario. Se debe a la falta de melanina. No
es progresiva. Puede ser de 3 tipos:
Albinismo culo-cutneo completo o tirosinasa negativo: la piel es rosada y el pelo casi
blanco. El iris es azul claro y se transilumina intensamente. El fondo del ojo muestra una
ausencia total de pigmento, con transparencia de los vasos coroideos. Tienen hipoplasia o
aplasia macular y la agudeza visual seriamente daada. Es caracterstico el nistagmus y la
fotofobia.
Albinismo culo-cutneo incompleto o tirosinasa positivo: la pigmentacin cutnea y del
cabello vara de muy plida a normal, el iris de azul a marrn, con grados variables de
transiluminacin. Grado de pigmentacin del fondo de ojo variable, pero existe hipoplasia
macular, existe fotofobia y nistagmus y la agudeza visual est afectada.
Albinismo ocular solo en ojos: Los varones presentan pigmentacin normal de piel y pelo,
pero la ocular es deficiente y existe hipoplasia macular, con agudeza visual mediocre. Las
mujeres portadoras presentan transiluminacin anormal del iris y reas dispersas de
despigmentacin en el fondo.

La fibroplasia retrolental o retinopata del prematuro: alteracin que aparece en nios


prematuros expuestos a altas concentraciones de oxgeno en incubadora. Grado afectacin
depende de las lesiones retinianas, yendo desde una agudeza visual mnima a la ceguera total
La atrofia ptica: es la consecuencia de mltiples procesos: inflamatorio (toxoplasmosis),
compresivo (tumores), isqumico, desmielinizante (esclerosis mltiple), diabetes, traumtico,
glaucomatoso o hereditario. En el fondo de ojo se observa una papila plida. Hay abolicin total
o parcial de los reflejos pupilares. Prdida agudeza visual depende de la etiologa, es importante
determinar la causa mediante neurorradiologa, serologa, gentico. Tambin depende de la
etiologa se produce una alteracin campimtrica variable y a veces de la visin cromtica.
La deficiencia visual cerebral DVC, la alteracin se da en los centros de procesamiento visual
y en las vas visuales del cerebro. Las causas por orden de incidencia son: hipoxia, anomalas
congnitas del cerebro, infecciones, traumatismos, prematuridad y hemorragia cerebral. Todava
no esta claro el trmino que ha de utilizarse para describir el dao el cerebro en la funcin visual:
deficiencia visual cerebral, trastorno cortical visual, dao cortical visual, dao cerebral visual,
dao neurolgico visual. Actualmente en USA es ms usado el trmino dao cortical visual (CVI)
y en Europa el ms usado es dao visual cerebral (DVC).
El trmino DVC se suele confundir con la ceguera cortical. La ceguera cortical es la prdida de la
visin bilateral, con respuestas pupilares normales y examen ocular normal, sin otras anomalas.
Sin embargo el DVC no siempre conduce a la ceguera total.

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La DVC es la principal causa de discapacidad visual bilateral en los nios en pases


occidentales. Aproximadamente el 30-40% de los nios con impedimentos visuales tienen
deficiencia visual cerebral. Se estima que la DVC afecta entre el 20% y el 40% de los daos
cerebrales. La razn es la reduccin de la tasa de mortalidad de los bebs prematuros y de
nios con graves problemas mdicos, es normal que una gran proporcin de nios con dao
cerebral tengan problemas visuales.

5.2

Clasificacin funcional de la deficiencia visual

La diversidad de patologas que provocan dficit visual y su diferente incidencia en la visin


tiene como consecuencia que el comportamiento visual sea muy heterogneo. Es necesario
realizar una clasificacin funcionad de las deficiencias visuales, atendiendo principalmente a las
repercusiones ms significativas. Las diferencias individuales harn que cada persona se adapte
de forma diferente, segn su nivel cognitivo, edad de aparicin de la prdida, su entorno social y
familiar, su personalidad, etc.
Inde y Backman realizaron la clasificacin funcional que ms se utiliza, en ella se incluan
cuatro grupos: 1) escotoma central, 2) visin tubular, 3) nistagmus, 4) baja agudeza visual
Martin y Santos amplia los grupos funcionales, este manual se incluyo en un manual sobre
sordoceguera, siendo vlido ya que cualquier deficiencia visual puede asociarse con sordera o
hipoacusia, aunque la incidencia de las diferentes etiologas visuales es muy desigual. Estos
grupos no son cerrados pudindose dar confluencia de diferentes patologas en una persona.
Escotoma cental
Escotoma es una zona del campo visual afectada por una disminucin o prdida total de la
visin. Si est en la zona central de la retina afectar a la mcula, donde se encuentra la mxima
concentracin de conos, las clulas fotorreceptores que permiten la discriminacin de detalles y
la visin del color producindose una disminucin significativa de la agudeza visual. En caso de
la lesiones en la retina, se genera un vaco visual que el cerebro rellena con los tonos
circundantes denominndose los escotomas negativos. Cuando se presentan como obstculo
que impide la entrada de la luz en el ojo (hemorragias, leucomas corneales, etc) son positivos.
Se habla de Escotoma relativos cuando la prdida de visin no es total.
En este grupo se incluyen los diferentes tipos de degeneraciones maculares y algunas
miopas magnas.

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En algunas miopas magnas se produce una hemorragia subretiniana que puede desembocar
en la denominada mancha de Fuchs que afecta a la mcula.
Estas personas tienen que aprender a mirar por fuera del escotoma, fijacin excntrica. Esto
no es un problema cuando la prdida se produce en la etapa infantil o juvenil, se adaptan sin
intervencin, pero con el DMAE es necesario buscar la zona de fijacin y entrenar su uso.
En general la las repercusiones son las derivadas de la afectacin de la funcin de los conos,
al presentar una visin del detalle muy disminuida tendrn dificultad en tareas que requieran
discriminacin muy fina: lectura, visin a distancia, el reconocimiento de caras, etc.
Necesitan ayudas pticas con un n elevado de aumentos y/o reducir mucho la distancia para
tener acceso a la informacin. Tambin puede tener afectada la visin de los colores en distintos
grados que pueden ir desde pequeas deficiencias en su discriminacin (discromatopsias) hasta
la prdida total de la visin del color (acromatopsia).
Presentan normalmente un deslumbramiento muy fuerte a la luz solar y a algunos tipos de
iluminacin artificial. Con un nivel lumnico sensiblemente inferior y en algunos casos
prcticamente penumbra, mejoran sensiblemente su eficacia visual. Deben usar filtros de fuerte
absorcin en exteriores e incluso en interiores.
Visin tubular
Disminucin del campo visual perifrico, conservando la visin central. En este grupo se
incluyen las degeneraciones tapetorretinianas, siendo las ms frecuentes la retinosis pigmentaria
y el glaucoma avanzado. Si la mcula no est afectada presentan una buena Agudeza Visual
pudiendo discriminar detalles muy pequeos.
Retinosis pigmentaria: los primeros sntomas estn relacionados con la visin nocturna:
hemeralopa, la funcionalidad visual disminuye bruscamente cuando llega la noche. Despus el
sol les deslumbra, pero si se ponen unas gafas de sol normales pierden demasiado contraste. El
deslumbramiento se produce por una entrada de luz indirecta excesiva, que estimula las clulas
de la periferia que han dejado de funcionar como consecuencia de la enfermedad y crea una
especie de neblina de fondo. El tiempo para adaptarse a los cambios de luz se incrementa
enormemente. Poco a poco comienza sntomas de fatiga visual y comienzan las dificultades en
los desplazamientos, especialmente nocturnos.
Mantienen buena agudeza central, pudiendo leer letra pequea, pero su funcionalidad en la
lectura se reduce porque slo pueden abarcar un n reducido de letras en cada fijacin y tendrn
dificultad para realizar el cambio de rengln. En algunos casos comienzan a tener dificultad para
mantener la visin binocular en tareas de cerca, esto puede provocar astenopia, imgenes
fantasmas, diplopa e imagen de visin borrosa. Cuando la mcula se ve afectada pierden la
buena agudeza visual por lo que su funcionalidad disminuye bruscamente.
La prdida progresiva del campo visual puede durar varias dcadas y la visin puede
permanecer estacionara por largos periodos, es necesario trabajar para que se vayan

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adaptando a las caractersticas de su resto visual. La primera ayuda ptica es un filtro adecuado
que les proteja del deslumbramiento del sol y les ayude a reducir el tiempo de adaptacin a los
cambios de intensidad de iluminacin.
El pronstico es desfavorable y con un fuerte riesgo de prdida asociada. A nivel educativo,
se debe seguir usando el resto visual y desarrollar otros medios alternativos de acceso a la
informacin. Para obtener el mximo rendimiento necesitan un nivel de iluminacin alto, pero
evitando los reflejos. Si conservan buena agudeza visual el situarlos en primera fila o ampliarle
los textos sera contraproducente ya que reducira an ms su campo visual. Generalmente
presentan disminucin de la sensibilidad al contraste por lo que necesitan que los estmulos
visuales tengan mayor diferencia posible con el fondo.
Nistagmus
Trastorno de la motilidad ocular que se caracteriza por movimientos oscilatorios e
involuntarios de los ojos, en una direccin o en todas. Suele estar asociado a patologas
congnitas o tener un origen neurolgico.
Funcionalmente afecta a la capacidad de fijacin por lo que deben realizar mecanismos de
adaptacin para minimizarlo. Suele atenuarse con el desarrollo ya que el nio va aprendiendo a
bloquearlo y mediante tcnicas de biorretroalimentacin que ayudan a superar la escasa
propiacepcin que se tiene sobre los movimientos oculares. La velocidad y comprensin lectora
es normal.
Hemianopsia
Prdidas de mitad o de la cuarta parte del campo visual, afecta personas que han sufrido
algn tipo de afeccin en las vas pticas que transmiten la informacin al cerebro.
Hemianopsias homnimas: destruccin completa de un lado de la va visual por detrs del
quiasma ptico, afecta a la misma parte de la mitad vertical del campo visual en ambos ojos.
Hemianopsias heternimas: cuando estn afectadas las dos mitades temporales o nasales.
Funcionalmente suelen presentar buena agudeza visual sin problemas para el acceso a la
informacin, pero con dificultades relacionadas con la zona de prdida de campo visual. Las
homnimas derechas y la heternimas bitemporales afectan especialmente a la lectura al no
disponer del campo visual a la derecha del punto de fijacin. En las homnimas izquierdas las
principales dificultades se relacionan con el cambio del rengln y los movimientos de regresin.
En todos los casos la prdida constrie el campo visual horizontal, es que utilizamos para la
lectura, por lo que se reduce el campo de fijacin. Una buena tcnica en algunos casos es rotar
el libro para que lean de arriba abajo, consiguiendo un campo visual continuo.
Baja agudeza visual sin reduccin de campo
Se incluye personas con: miopa magna, cataratas congnitas, aniridia, albinismo, etc.
aquellas que no conllevan implcitamente una prdida de campo visual. Pueden ver todo el
paisaje pero la discriminacin de los detalles es muy deficiente. En los casos de que la prdida
visual sea congnita suele llevar asociado nistagmus.

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Es un grupo muy heterogneo con necesidades muy diferentes: miopas magnas y cataratas
congnitas se obtiene mejor funcionalidad con un nivel de iluminacin alto, sin embargo para el
albinismo o la aniridia se precisan filtros, niveles lumnicos bajos e iluminacin indirecta.
Necesitan acercarse a los estmulos visuales, leen a distancias muy cortas o precisan
aumentar el tamao de los textos. En el aula deben sentarse en la 1 fila. Presentan mejor visin
de un ojo: visin monocular. Es recomendable que los estmulos visuales presenten el mayor
contraste posible.
Prdida visual de origen cerebral
Grupo que cada vez presenta una mayor incidencia. La principal patologa asociada es la
parlisis cerebral, con una alta incidencia de estrabismo (endotropia), nistagmus, defectos de
refraccin (astigmatismos mipicos), degeneracin tapetorretiniana, retinopata del prematuro,
miopas magnas, cataratas congnitas. En la mayora de los casos slo se informa de atrofia
ptica o papilar, deficiencia visual de origen central o ceguera cortical (DVC).
El primer sntoma suele ser la falta de atencin visual, si no se presta atencin diferenciada
no puede existir diferenciacin de los estmulos recibidos. Deterioro de la inervacin de los
msculos oculares, lo que disminuye el desarrollo visomotor. Se asocia un fuerte nistagmus que
dificulta an ms el control de la motilidad ocular. La ausencia de fijaciones continuadas y la falta
de atencin inhiben al mximo el desarrollo de la agudeza visual, de la capacidad de
acomodacin.
Muchos nios con DVC no consiguen la fijacin central. La dificultad para el control voluntario
de los ojos dificulta el rastreo y seguimiento, los movimientos agitados pueden continuar a lo
largo de toda la vida, siendo ms efectivos en el plano horizontal que en el vertical. El cambio de
mirada, los movimientos de bsqueda no se realizan con perfeccin y necesitan continuos
ajustes. Muchas veces consiguen localizar el estmulo y fijarlo durante un tiempo muy breve pero
insuficiente para extraer la informacin.
Las caractersticas de conducta comunes que los definen son:
Aspecto: cara inexpresiva, movimientos oculares suaves pero sin finalidad, no usan
habitualmente la comunicacin visual, falta de atencin y curiosidad visual.
Funcionamiento visual: la visin tiende a fluctuar, la visin perifrica es ms funcional que la
central, perciben y atienden mejor a los objetos en movimiento, actividad visual espontnea
breve, el aprendizaje visual produce cansancio, los objetos se ven a distancias cortas y con
posibles restricciones del campo temporal.
Capacidad visual de percepcin: reconocimiento deficiente de los objetivos estticos, los
objetos slo se pueden reconocer en ambientes conocidos, las caras pueden no ser
reconocidas, dificultas de ver objetos muy juntos, defectuoso clculo de la distancia,
identifican ms fcilmente los colores que los objetos o las formas.
Modalidad sensorial: uso del tacto frecuentemente para identificar los objetos, puede que
cierren los ojos para escuchar, incapacidad de combinar la vista con otro sentido.

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Posturas y movimientos: suelen sortear los obstculos en sus desplazamientos, el equilibrio


mejora al cerrar los ojos, control deficiente de la cabeza, la posicin del cuerpo puede influir
en el uso de la visin.

6. Deteccin, evaluacin e intervencin en diversidad funcional visual


6.1 Procedimientos de deteccin y evaluacin
Es fundamental la deteccin precoz. Anatmicamente nacemos con los ojos bien
desarrollados, pero no ocurre igual con el aspecto funcional, debemos aprender a ver. El
desarrollo de la funcin visual est ntimamente relacionado con el desarrollo cerebral. Las vas
pticas y la corteza se desarrollan en los primeros meses de vida posnatal, pero mantienen una
gran plasticidad a lo largo de la infancia, especialmente hasta los 6-8 aos. La correccin de los
defectos de refraccin o tratamiento de las ambliopas evitan la aparicin de dificultades
visuales. Segn Merino y Delgado la edad determina el tipo de exploracin visual preventiva:
Recin nacido: no pasar por alto problemas oculares graves: microftalmia, cataratas, glaucoma,
aniridia, retinoblastoma, etc.
Primer ao de vida: inspeccin ocular y seguimiento de los hitos del desarrollo visual
3 4 aos: cribado de ambliopa, a esta edad es fcil de detectar y reversible con tratamiento.
El cribado consta de 3 partes: 1) Comprobacin de la visin estereoscpica, 2) medicin
agudeza visual de cada ojo por separado mediante optotipos infantiles y 3) despistaje de
estrabismo.
Escolares y adolescentes: cribado de ambliopa si no se ha realizado an y se vigilan
problemas de refraccin. Comprobacin de la agudeza visual mediante optotipos bienalmente y
anualmente en los hijos de miopes.
Los educadores suelen ser otros de los profesionales que detectan alteraciones de la visin.
La parlisis cerebral puede enmascarar las deficiencias visuales e impedir que reciban la
estimulacin temprana que necesitan para su desarrollo. Las dificultades visuales unidas a las
de motricidad conllevan experiencias sensoriomotoras limitadas, dificultas o imposibilidad para
manipular, controlar y explorar el entorno, influyendo negativamente en el aprendizaje. Una
intervencin global y evolutiva, centrada en el nio y en su familia puede conseguir grandes
logros.
La puesta en marcha del Programa de Integracin Escolar desarrollado por el Ministerio de
Educacin y Ciencia a partir del ao 1985 supuso un importante impulso para la progresiva
incorporacin de los alumnos ciegos y con deficiencia visual a las aulas ordinarias. Poco a poco
han ido desapareciendo los centros especficos y la ONCE se ha ido reconvirtiendo en Centros
de Recursos Educativos (CRE). El modelo educativo de atencin a la poblacin con ceguera o
deficiencia visual grave de Espaa se basa en la inclusin educativa, precepto que se recoge en
la actual legislacin educativa. La inclusin es un modelo de apoyo centrado en la escuela y en
el entorno, es la escuela la que debe adaptarse al alumno y proporcionarle los recursos
necesarios para su inclusin educativa y social.

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Actualmente existen 33 equipos especficos de atencin a los alumnos con Diversidad


Funcional Visual en Espaa que intervienen tanto en el proceso de evaluacin como en la
intervencin. Sus funciones son:
Trabajador Social, TS: entrevista inicial y seguimiento con la familia, valoracin del contexto
familiar. Intervenciones especficas con familias. Gestin de recursos y ayudas econmicas.
Maestro y/o profesor: Coordinadores de caso. Responsables de derivar o demandar la
intervencin del resto de profesionales. Programas de estimulacin Visual, enseanza del
Braille, programa de autonoma personal, adaptacin de material, gestin del material
especfico y todo lo relacionado con las necesarias adaptaciones de accesos al CV.
Oftalmlogo: Evaluacin oftalmolgica
ptico-optometrista: Refraccin y prescripcin inicial de ayudas pticas especiales de la baja
visin.
Tcnico de Rehabilitacin, TR: Valoracin, asesoramiento, formacin e intervencin directa en
el mbito de Orientacin y Movilidad (OYM), Habilidades de la Vida diaria (HVD) y Optimizacin
del resto visual. Valoracin funcional de la visin, prescripcin e instruccin en ayuda pticas
especiales.
Instructor de Tiflotecnologa y Braille (ITB). Especialista en el material especfico. Prescripcin,
instalacin y entrenamiento en ayudas tiflotecnolgicas.
Orientador (psiclogo, pedagogo o psicopedagogo). Valoracin de necesidades educativas
especiales. Tutoras, intervenciones individualizadas, formacin a profesores, asesoramiento en
adaptaciones curriculares significativas y en Adaptaciones de Acceso al Currculum y la
valoracin del entorno sociofamiliar en colaboracin con el maestro/profesor y el Trabajador
Social.
Una de las principales tareas de los equipos especficos es la identificacin y valoracin de las
necesidades educativas especiales y el establecimiento en cada caso de los planes de accin.
Lo significativo es discernir si la deficiencia visual est incidiendo en el aprendizaje y desarrollo,
si necesita educacin especial y qu tipos de ayuda. Las valoraciones deben determinar la
influencia de los problemas visuales en el desarrollo escolar, ya que es habitual sobrevalorar la
deficiencia, creyendo que la visin es la principal causa de fracaso escolar.
La valoracin debe evaluar al sujeto, al contexto socio-familiar y el contexto escolar (siempre
que detecta un nuevo caso, cuando se produce cambio de ciclo, aparicin de problemticas
especiales,) Las principales reas a considerar segn Checa son:
Aspectos perceptivos
La autonoma personal
La adaptacin persona y la autoestima
Las relaciones y habilidades sociales
El TS realiza la entrevista inicial con la familia y la primera valoracin de las necesidades . Se
debe atender especialmente a la situacin afectiva de la familia, recogen informacin previa,
facilitar informacin inicial y aclarar las expectativas. Evaluacin sociofamiliar inicial mediante
tcnicas habituales: entrevista, cuestionarios, observacin). Se debe analizar la composicin

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familiar, las aptitudes educativas, la integracin social, el entorno socioeconmico y,


especialmente, las actitudes, valores y expectativas sobre la deficiencia visual.
Se designa Maestro y/o profesor coordinador del caso. Se realiza la 1 reunin
multiprofesional: TS + Maestro + Orientador. El objetivo de la reunin es elaborar el Plan
Individualizad de Actuacin (PIA). Si el alumno tiene resto visual se deriva al Servicio de
Rehabilitacin para la valoracin funcional que se debe abordar desde una doble perspectiva:
cunto ve y cmo aprovecha e interpreta su resto visual. Se valora la iluminacin, necesidad de
ayudas ergonmicas y si conviene aadir ayuda ptica.
Oftalmlogo: Evaluacin oftalmolgica completa, igual que exploracin con adultos pero con
una metodologa diferente, se evala: Agudeza visual de lejos y cerca, campo visual, sensibilidad
al contraste, visin binocular, visin del color, motilidad ocular, exploracin parte anterior del ojo,
biomicroscopia, tensin ocular y fondo de ojo. Asimismo informa a la familia sobe el diagnstico y
resultados de la valoracin.
ptico-optometrista: evala posibles efectos de refraccin y realiza prescripcin inicial de
ayudas pticas, no pticas y electrnicas.
Tcnico de Rehabilitacin (TR): anlisis funcional de la visin. El principal objetivo es
determinar los datos cuantitativos: agudeza visual, campo visual y sensibilidad al contraste.
Estos datos complementan los resultados obtenidos en la exploracin oftalmolgica y la
participacin de un especialista con perfil ms psicopedaggico, en un ambiente ms cercano al
nio que permite obtener informacin de los nios con menor nivel de respuesta. En nios ms
pequeos la evaluacin inicial debe incluir la respuesta a la luz, a una amenaza, a diferentes
objetos, a los colores, a dibujos, a personas, a cara.
Para valorar la agudeza visual se utiliza: El Test de Mirada Preferencial, consiste en la
presentacin de tarjetas o raquetas; una con franjas alternantes blancas y negras y otra de
color gris. Las raquetas van disminuyendo la anchura de la franja, siendo cada vez ms finas
y prximas entre si. La anchura de franja menor en la que se aprecie preferencia en la mirada
indica el grado de visin del nio.
Para tener una aproximacin de la sensibilidad al contraste se usa El Test Hiding Heidi
utilizado a muy tempranas edades o con nivel de respuesta muy baja. Consiste en seis
tarjetas cuadradas con el un dibujo esquemtico con niveles descendientes de contraste y
una tarjeta blanca. La prueba se pasa igual que la anterior.
El campo visual se evala por tcnicas de confrontacin: se debe conseguir central la
atencin del nio hacia un estmulo situado enfrente de sus ojos y comprobar si percibe
visualmente la presencia de otros estmulos en se introducen en diferentes partes del campo.
Tan importante son los datos cualitativos como los referentes a cmo usa la visin y el nivel de
desarrollo perceptivo visual. La entrevista con la familia, la informacin de otros profesionales y
uso de plantillas de observacin sirven para conocer las estrategias de uso, personas a las que
presta atencin visual, distancias, colores que ms le atraen, iluminacin con la que se
encuentra ms cmodo, etc.

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Existen varias plantillas de observacin, que deben adaptarse al contexto del nio antes de
usarse:
Informe-Observacin del Proyecto Ivey: ayuda a los educadores de alumnos plurideficientes a
dejar constancia de sus observaciones sobre comportamientos y respuestas del estudiante.
Consta de 3 partes:
oComportamientos relacionados con el comportamiento
oComportamiento sensorial
oComportamiento posturales
Plantilla de Observacin de Conductas Visuales de la Dra. Barraga: gua de observacin y
registro de las conductas y actitudes en ambientes internos y externos
Cuestionario de Roman-Lantzy: para detectar la presencia de DVC, cuestionario a padres
Para evaluar la funcionalidad visual de nios con deficiencia visual, existen varias pruebas:
Procedimiento de Valoracin Diagnstica (PVD) de la Dra. Barraga: 40 tems que representan
una muestra representativa de las tareas visuales necesarias para un funcionamiento visual
eficiente. La informacin obtenida sirve para planificar el programa de estimulacin visual
individualizado. Edad mental mnima: 3 aos. Permite establecer una edad visual aproximada
Evaluacin de la Visin Funcional del Proyecto Ivey: para los niveles ms bajos de desarrollo
visual. Evala: conciencia visual y capacidad motriz visual.
VAP-CAP (Capacidad, Atencin y Procesamiento): para maestros que trabajan con bebs y
nios en edad preescolar con dificultades visuales, con frecuencia pre-verbales. 2 niveles de
evaluacin: 0-3 aos evaluacin de la baja visin y 3-6 aos evaluacin del Procesamiento
visual.
Prueba de valoracin de la Visin Funcional para personas que No Colaboran con el
examinador (pvfnc): Valoracin del resto visual de personas con deficiencia visual y graves
trastornos asociados. Evala: respuesta visual, distancia, atencin, motivacin, latencia de
respuesta y respuesta conductual.
Para disear la intervencin debemos conocer la ejecucin del alumno y las posibilidades
reales de progreso. Mediante la evaluacin dinmica se valora si el nio tiene adquirida una
capacidad o destreza y se obtiene informacin sobre la posibilidad de realizacin de las mismas
con las ayudas que le proporciona el profesional (posibilidad de progreso). Se usan herramientas
que permiten interactuar con el nio: Programa de Entrenamiento Visual por Ordenador, EVO
La evaluacin de los alumnos con diversidad funcional visual ser muy distinta segn las
necesidades detectadas. Los mbitos en que se desenvuelven y las personas que les rodean
pueden contribuir a que aparezcan otras dificultades que igualmente han de afrontarse y para las
que habr que intervenir tanto con el sujeto como con el medio, que puede convertirse en motor
o freno del desarrollo, del crecimiento personal, de la integracin social. As, la valoracin de las
necesidades de las personas con discapacidad visual es compleja (deficiencias, caractersticas
personales, relaciones personales y mbito en el que vive). Se ha de considerar las
caractersticas personales para confeccionar un plan de valoracin de necesidades,
prcticamente individualizado. La valoracin debe centrarse en los aspectos generales
(capacidad cognitiva, lenguaje, anamnesis del desarrollo, etc.) y los especficos (percepcin,

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ajuste de la deficiencia visual, autonoma e independencia personal y relaciones personales).


Existen pruebas especficas para la visin, pero son escasas y con limitaciones psicomtricas.
El Inconveniente del uso de tests y escalas:
Instrumentos generales: No tienen en cuenta a las personas con diversidad funcional
Instrumentos especficos: en los resultados se produce un efecto de contaminacin (validado
con poblaciones no representativas)

Checa propone una serie de reas de evaluacin segn los diferentes niveles educativos y
propone un esquema de contenidos para la valoracin que incluye los siguientes componentes:
movilidad; habilidades manipulativas; orientacin espacial y temporal; el conocimiento de la
realidad social; el conocimiento sobre las cosas y las experiencias de aprendizaje de aspectos
cotidianos; el desempeo en los aprendizajes generales y especficos; la desenvoltura en la
realizacin de actividades de autocuidado e independencia; las relaciones con los adultos y con
los compaeros; los rasgos temperamentales y de personalidad y el nivel de ajuste a la situacin
derivada del dficit visual. Todo ello sin dejar de valorar el nivel madurativo alcanzado, y las
capacidades a nivel de lenguaje, inteligencia y percepcin, ni de tener en cuenta la historia
personal. Se concluye en que la valoracin no ha de centrarse exclusivamente en el sujeto, debe
extenderse a otras personas y mbitos. ( Cuadro 2.1 Pg. 125 Instrumentos ms frecuentemente
utilizados)

6.2

Intervencin desde los diferentes mbitos de la vida del sujeto

De acuerdo a la situacin personal de cada sujeto se plante una intervencin ajustada. En la


medida en que la capacidad visual est ms limitada, las dificultades del dficit se harn ms
patentes, que se concretan en limitaciones ms o menos profundas en el conocimiento de la
realidad cotidiana y en los procesos de relaciones personales. Las limitaciones se traducen en
exigencias de intervencin para paliar los efectos negativos: desconocimiento total o parcial de la
realidad, baja integracin y aceptacin social. Accin que necesita conjugarse con otras
necesidades de todo ser humano, y ests son segn Bleichmar: 1) Sentirse en equilibrio interno
(no estrs), 2) Ser cuidado, 3) Sentirse miembro de un grupo y partcipe de relaciones (apego),
4) Sentirse querido y valorado(autoestima y aprecio), 5) Disfrutar de la vida, 6) Aprendizaje, 7)
Acceso a la informacin, 8) Necesidades de habilitacin y capacitacin, etc
A lo largo de la intervencin se debe procurar un acceso sensorial a los datos y contenidos,
incidiendo en la capacidad perceptiva y anlisis de los estmulos a travs de otras vas
sensoriales que puedan aportar mayor significacin en el conocimiento de la realidad (a menor
resto visual, mayor preponderancia de la va tctil-auditiva). El resto visual determina los lmites
en el uso de la visin como vehculo de acceso a la informacin y desempeo en la ejecucin de
actividades. Para algunos aprendizajes el adulto se debe convertir en un yo-auxiliar. Los
principales mbitos de intervencin en los alumnos con discapacidad visual son:
Desarrollo evolutivo infantil:
La rehabilitacin, habilitacin y estimulacin es necesaria para el mximo desarrollo de la
capacidades y para que la deficiencia genere el mnimo grado de discapacidad. En los ltimos

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aos la preocupacin se ha centrado en iniciar la atencin lo antes posible, posibilitar el mayor n


de experiencias y el mximo de apoyos.
En los nios con ceguera falta la funcin visual, deben buscar caminos alternativos de
adaptacin. En muchas ocasiones los adultos ms prximos no pueden hacerlo, por carecer de
informacin o bien por tener un bloqueo emocional. El objetivo de la intervencin es ayudar a
estos nios y cuanto antes mejor para evitar en lo posible retrasos o detenciones del desarrollo
con posibles secuelas irreversibles, pudiendo llegar a cuadro psicticos. Estas alteraciones
secundarias a la deficiencia visual son las que deben prevenirse. La intervencin temprana se
refuerza en el mbito familiar y se centra en las diferentes facetas: sensorial, cognitiva, motriz,
afectiva y social del desarrollo madurativo del nio.
Estimulacin Visual:
Se pretende conseguir el mximo desarrollo visual, que se interese por su entorno, quiera
explorarle y use la visin como medio fundamental de acceder a la informacin. Un nio con baja
visin no desarrollar la capacidad de ver de forma automtica, se le debe estimular visualmente
mediante programas sistemticos individualizados, encaminados a desarrollar las funciones
visuales. La visin es una funcin aprendida y su calidad puede mejorarse con entrenamiento.
La intervencin debe basarse en las capacidades, funcionalidad, la incidencia en el desarrollo
y de forma contextualizada. Principales programas y mtodos de estimulacin Visual utilizados
en Espaa:
Programa para Desarrollar la Eficiencia en el Funcionamiento Visual (PDEF): 1 mtodo de
estimulacin visual especfico para personas con baja visin y base del resto de programas.
Proyecto IVEY. Secuencia de Instruccin: busca la coordinacin con el desarrollo bsico.
Incluye adaptaciones para alumnos plurideficientes.
Caja de luz: diseado para ensear a usar las habilidades visuales bsicas, las visomotoras y
viso-perceptivas. Consta de tres niveles que van desde los 0 a los 7 aos. El material
proporciona un alto contraste que permiten que nios con muy baja visin puedan ver
suficientemente los estmulos para la realizacin de las tareas visuales.
EVO Entrenamiento visual por ordenador: consta de 4 mdulos de entrenamiento y uno de
juego de repaso. Est pensado como una herramienta al servicio del profesor que permite
adaptar los parmetros estimulares y llevar un seguimiento sobre la ejecucin y avances
temporales.
SENSwitcher 2001: Programa gratuito dirigido a estudiantes con graves dificultades de
aprendizaje.

Autonoma personal:
La dificultad para la observacin natural de modelos, la ausencia de estimulacin y de la
prctica necesaria, afecta al desarrollo normalizado en la adquisicin de las destrezas y
habilidades necesarias para muchas actividades cotidianas. El objetivo del programa es el
desarrollo integral del alumno. Debe empezar lo antes posible, aplicarse de manera ms o
menos continua y en el momento de desarrollo adecuado. Esto incidir en la formacin positiva

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del autoconcepto y en la relacin con los dems. La falta de independencia dificulta la


adquisicin normalizada de las habilidades sociales.
Las habilidades previas son aquellas de carcter perceptivo, motor o cognitivo que un sujeto
debe poseer en su repertorio para acceder a la enseanza de las habilidades de Autonoma
Personal.
El odo permite obtener informacin del entorno no inmediato y ayuda a reconocer el espacio,
suministrando informacin que favorece el desplazamiento en ambiente complejos. El tacto
mediante el contacto directo o indirecto proporciona datos. Las habilidades motoras gruesas son
necesarias para el control del cuerpo, una correcta postura corporal y un traslado independiente
y eficaz. Las habilidades motoras finas son necesarias para el autocuidado y del hogar. Los
conceptos son necesarios para el aprendizaje de diferentes tcnicas de movilidad (conceptos
corporales), para una adecuada orientacin (conceptos espaciales), para poder desplazarse por
el entorno con la suficiente autonoma (conceptos medio-ambientales) y para un desarrollo
adecuado de las habilidades de la vida diaria (conceptos corporales).
Las habilidades de la vida diaria (HVD) son un conjunto de habilidades que facultan la
realizacin de tareas de autocuidado, cuidado del hogar y de relacin. Todas las conductas se
pueden descomponer en acciones ms simples.
La Orientacin y Movilidad (OYM): La orientacin es el proceso cognitivo que permite
establecer y actualizar la posicin que se ocupa en el espacio usando para ello la informacin
sensorial. La movilidad es la capacidad de desplazarse con independencia, seguridad y eficacia.
Los auxiliares para la movilidad son cualquier instrumento que permite a un deficiente visual
moverse por su entorno de manera ms independiente y seguro. Los ms utilizados son el
bastn y el perro gua. El bastn informa caractersticas del suelo, obstculos y sirve para la
identificacin de la deficiencia visual.
Tcnicas instrumentales bsicas:
Otro aspecto de gran importancia es como se produce el acceso a la informacin, ste tiene 3
canales: vista, tacto y audio. Si la deficiencia visual es leve o moderada, el cdigo usado es el
visual (braille en casos ms severos). En muchas ocasiones se emplean combinaciones de
diferentes modalidades de acceso.
En alumnos con baja visin una de las decisiones ms importantes es determinar el cdigo
primario de lectoescritura, vista o braille. Una eleccin inadecuada puede afectar al rendimiento
escolar, al desarrollo de la personalidad, a desarrollar una autoimagen negativa, a la plena
integracin y adaptacin escolar. El Braille es un sistema de lectoescritura tctil.
Estudiantes con baja visin presentan una gran heterogeneidad en la eficiencia lectora con
una desviacin tpica muy superior a los de visin normal: alto porcentaje de dificultad de
reconocer palabras tanto por la va fonolgica como lxica, velocidad lectora lenta (de palabras y
texto) y la comprensin lectora se sita por debajo de los niveles medios.
Ajuste a la discapacidad visual:

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El proceso de toma de conciencia de las caractersticas de la propia discapacidad visual y de


sus implicaciones debe acompaarse profesionalmente, para que esta toma de conciencia est
inserta en una identificacin de sus capacidades como sujeto.
Especialmente importante en la prdida de visin repentina o progresiva y generalmente en la
adolescencia. Esta rea es trabajada por los Orientadores del Equipo Especfico en coordinacin
con los servicios de Orientacin del Centro escolar. Se puede trabajar con metodologa grupal si
hay alumnos con necesidades comunes.
Competencia social:
En los nios con deficiencia visual se producen dficits debido a:
Restricciones en el proceso de aprendizaje incidental de las habilidades de adaptacin social,
y sobre todo de las habilidades sociales, ya que no pueden acceder a la observacin y
modelado como el resto de los nios.
No pueden observar e imitar conductas no verbales, o pierden aspectos sutiles de dichas
conductas
Los dficit en la capacidad de imitacin hacen que deban aprender a travs del feedback y
este feedback es impreciso y distorsionado. Ya que las personas videntes no saben cmo y
cuando proporcionar feedback.
Las dificultades de movilidad no les permitem acudir a los mismos lugares o necesitan ayuda
y esto puede resultar una carga. La falta de habilidades de la vida diaria adecuada puede ser
motivo de rechazo.
Estas dificultades limitan la adecuacin, cantidad y calidad de las experiencias sociales y
como consecuencia menos oportunidades para aprender y ensayar sus repertorios de
habilidades.
Las tcnicas que integran el paquete clsico del entrenamiento en habilidades sociales
(instrucciones, refuerzo positivo, modelado, ensayo conductual, retroalimentacin y tareas para
casa) son eficientes y necesarios, habra que aadirle la gua fsica, importante para la
enseanza de los gestos emblemticos al tener que modelar las posiciones de las manos y los
brazos.
Intervencin familiar:
El nacimiento de un hijo con ceguera o dficit visual suele provocar un desajuste emocional y
plantea una serie de necesidades. Suele producirse una cesin de responsabilidades hacia el
colegio o personas especializadas y/o sobreproteccin. Los padres pueden ser los mejores
aliados de los procesos de madurez y ajuste o un freno.
Es necesario informar acerca del problema, sus implicaciones y repercusiones, aspecto que
debe repetirse cclicamente, en cada momento evolutivo. Importancia de ajustar las expectativas
de los padres a las capacidades de sus hijos.
Es necesario intervenir con los familiares y en particular con los padres, para reforzar un nivel
de prctica de habilidades determinado y ara atender a los estados emocionales que generan las
relaciones afectivas, ya que constituyen el sustrato de la salud psquica y la base de la posicin

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personal. As, los familiares pueden convertirse en mejores aliados de los procesos de madurez
y ajuste de la deficiencia visual.
Es importante que el nio con deficiencia visual encuentre en casa espacio para: estimular y
potenciar capacidades, implicarse y hacerse participe de la vida familiar, fomentar la autonoma
personal, reforzar sus logros personales y tener un nivel de exigencia acorde con su edad y
posibilidades reales.

7. Productos de apoyo
Existen dos reas diferenciadas, pero complementarias:
Ayudas pticas, electrnicas y ergonmicas de optimizacin del resto visual de las personas
con baja visin
La Tiflotecnologa: la tecnologa especficamente diseada para las personas con ceguera o
baja visin, desde los materiales ms sencillos y de fcil manejo, hasta los materiales que por
su complejidad requieren un entrenamiento previo y alto nivel de especializacin.
La ONCE cuenta con profesionales de los servicios de rehabilitacin, instructores de
tiflotecnologa y braille y un Centro de Investigacin, Desarrollo y Aplicacin Tiflotcnica (CIDAT).

7.1 Orientadas a la autonoma personal


Objetivo facilitar la realizacin de actividades de la vida cotidiana, siguiendo al CIDAT, se
pueden mencionar: Artculos para el hogar, instrumentos de medida y control mdico, relojes y
avisadores de tiempo, bastones y accesorios para orientacin y movilidad, instrumentos
electrnicos de lectura y acceso a la informacin.

7.2 Orientadas al mbito educativo


Microscopios, lupas, telescopios, telemicroscopios, lupas-televisin, lupas electrnicas.
Durante la etapa escolar se deben evaluar especialmente los aspectos ergonmicos: atril, la
iluminacin y ubicacin dentro del aula.
Otro aspecto importante es el acceso a los medios informticos: Herramientas habituales
(adaptacin de la configuracin), Programas de ampliacin de caracteres en pantalla, sistemas
de acceso tctil (lnea braille: braille efmero) y sistemas de accesos parlantes: sntesis de voz.
La mquina Perkins (escritura en braille) se va sustituyendo por ayudas ms sofisticadas pero
se sigue utilizando en los primeros cursos escolares y el estudio de ciertas asignaturas como
matemticas. Los anotadores son sistemas de almacenamiento y acceso a la informacin, son
porttiles y permite la sntesis de la voz.
Para el acceso a textos impresos hay ayudas que convierte la informacin en auditiva y/o
tctil: Programa de Reconocimiento ptico de Caracteres (O.C.R.).
El Sistema DAISY est diseado especialmente por y para personas con diversidad funcional,
permite crear libros digitales en MP3 y se le aaden otros archivos que permiten su navegacin y
que definen su estructura.

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7.3 Orientadas al mbito socio-laboral


Las ayudad tcnicas han posibilitado la adaptacin de numerosos puestos de trabajo para
hacerlos accesibles a personas con discapacidad visual. Las ayudas pticas, lupas televisin,
lupas electrnicas, lneas de braile, amplificadores de pantalla y los sintetizadores de voz son las
ayudas ms empleadas en el mundo laboral.

8. La sordoceguera: una diversidad funcional singular


Estas personas deben conocer el mundo a travs del gusto, olfato, el tacto y la propiocepcin.
El ptimo funcionamiento de los dos sentidos de la distancia: la vista y el odo facilita la
integracin perceptiva de los estmulos.

8.1

Concepto de sordoceguera como diversidad funcional

Cuando siendo ciega o deficiente visual es tambin sorda o deficiente auditiva lo que dificulta
o imposibilita la comunicacin con los dems. El Parlamento Europeo, en 2004 reconoci la
sordoceguera como diversidad funcional especfica.
La Comisin no permanente para las polticas integrales de la diversidad funcional del
Parlamento Espaol, aprob en 2005, la siguiente definicin: Discapacidad consistente en un
deterioro combinado de la vista y el odo que dificulta el acceso a la informacin, a la
comunicacin y a la movilidad. Afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una
vida mnimamente autnoma. Una persona sordociega no slo es una persona discapacitada, si
no que lo es toda su familia. La vida social, individual, la economa familiar se ve muy
condicionada a esta persona y sus necesidades
En 2007 se define a las personas con sordoceguera como: Discapacidad consistente en un
deterioro combinado de la vista y el odo que dificulta el acceso a la informacin, a la
comunicacin y a la movilidad. Afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una
vida mnimamente autnoma, requiere servicios especializados, personal especficamente
formado para su atencin y mtodos especiales de comunicacin
No todas las personas con sordoceguera son totalmente sordas o totalmente ciegas, no es
fcil establecer el grado de uno y otro que combinados hacen que funcionalmente la persona
deba ser considerada sordociega.
Cuando se nace sordociego o se adquiere en una edad muy temprana la situacin es an
ms complicada, ya que pueden darse problemas adicionales que afecten a su comportamiento.
La Dbl Asociacin que defiende los derechos de los sordociegos en todo el mundo propone
que la condicin de sordoceguera la determine la situacin funcional de dificultad comunicativa
de la persona, con el soporte del anlisis de los datos cuantitativos de la prdida de visin y
audicin que verifiquen la prdida sensorial dentro de los parmetros de discapacidad.

8.2

Etiologa y prevalencia

Las causas son diversas y pueden producirse en diferentes momentos de la vida. La etiologa
determina las caractersticas de la sordoceguera.

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Variables que condicionan la heterogeneidad del grupo


Caractersticas de cada una de las deficiencias que se combinan:

Tipo de prdida: estable o progresiva, derivada de un problema conductivo o


neurosensorial, o en el caso de la deficiencia visual est afectado la agudeza visual, el
campo o ambos. Determina diferencialmente la dificultad perceptiva.

El grado de prdida: total o que existan restos en ambos o en uno solo.

Momento en que se produce el dficit sensorial: Cuando es de nacimiento o en los 2


primeros aos de vida se habla de sordoceguera congnita. Si aparece despus de los 2
aos: sordera adquirida.
Orden de aparicin de cada una de las deficiencias: Especialmente en los casos en que
una de las dos es congnita. Si la persona ha odo o visto antes de quedarse sordociega, se
expresar verbalmente, independientemente de que sea primero sorda y luego ciega o quede
sordociega repentinamente.

Confluencia de otras deficiencias: En algunos casos la deprivacin sensorial debido a una


intervencin tarda, condiciona la existencia de dficits madurativos y cognitivos irreversibles.
Ambiente estimular, entorno cultural, familia: El entorno familiar y sociocultural condiciona
el ambiente estimular y por lo tanto su desarrollo, capacidad y motivacin para un desarrollo
autnomo.
Enfermedades y causas ms frecuentes que provocan sordoceguera
Las principales causas de sordoceguera congnita son: Prematuridad, meningitis,
enfermedades vricas, rubola traumatismos perinatales o postnatales. Sndromes: CHARGE,
Opitz, Cornelia de Lange.
Causas de sordoceguera adquirida: sndrome de Usher con mayor incidencia y el sndrome
de Wolfram, ambas de origen gentico, se manifiesta a lo largo de la vida, generalmente en la
adolescencia. Las deficiencias en la vista y en el odo, pueden tambin tener causas no
realacionadas por un sndrome y producindose en diferentes momentos de la vida de la
persona.
Se describen brevemente las siguientes caractersticas:
Prematuridad: Alta probabilidad de retinopata del prematuro (antes fibroplasia retrolental) que
puede provocar alteraciones visuales, incluso la ceguera y la sordera neurosensorial. Los nios
prematuros estn en el grupo de mayor riesgo de sordera.
Embriopata rubelica: La rubeola en la madre embarazada puede provocar infeccin en el
embrin. En este grupo la sordoceguera es muy frecuente. Pueden nacer con cardiopatas
congnitas, cataratas u otros problemas visuales y la sordera neurosensorial.
El sndrome de CHARGE: Es un conjunto de anomalas con repercusin en la vista y el odo
muy variable. Cada letra se refiere a una anomala:
C Coloboma: carencia de partes del iris o de la retina. Parlisis facial y problemas al tragar
H Defecto de corazn: persistencia del conducto arterioso, soplo cardaco

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A Atrexia coanal: obstruccin de los conductos postnasales


R retraso en el crecimiento y en el desarrollo fsico y/o SNC
G Hipoplasia genital: desarrollo genital incompleto
E Deformaciones del odo generalmente unidas a una prdida auditiva significativa
El sndrome de Usher: estado de sordera bilateral acompaado de una prdida de visin
progresiva, producida por una retinosis pigmentaria que afecta al 50% de la poblacin con
sordoceguera. Es una enfermedad hereditaria. Hay diferentes tipos, los 3 principales son:
o
Tipo I: al nacer manifiestan una deficiencia auditiva profunda. Los sntomas de la retinosis
pigmentaria se detectan en la preadolescencia o adolescencia. Dificultad de equilibrio. Es el
ms frecuente.
o
Tipo II: al nacer la deficiencia auditiva no se manifiesta y la visual no es detectable. Los
sntomas de la retinosis pigmentaria aparecen en la preadolescencia y la adolescencia.
Desarrollo normal del lenguaje. La prdida auditiva es estable. No existe problemas de
equilibrios.
Tipo III: Al nacer no manifiestan problema de visin ni audicin. La aparicin de sntomas
es ms tarda que la tipo II. La prdida del odo es progresiva y la inteligibilidad del habla se
ve rpidamente afectada. Los sntomas de la retinosis pigmentario se detectan antes que los
de la deficiencia auditiva, la evolucin es ms rpida que en el sndrome tipo II:
Sndrome de Wolfram o de Didmoad : Manifiestan una atrofia ptica bilateral cuya edad de
comienzo es entre los 2-24 aos, en la mayora de los casos antes de los 15. La visin se
deteriora de forma lenta. La sordera neurosensorial bilateral y simtrica es una de las
principales caractersticas del sndrome. El deterioro auditivo empieza en la primera dcada,
pasa de prdida suave a moderada, aunque no suficiente para una educacin especial. La
audicin se deteriora en la segunda dcada, en la tercera el deterioro es intenso. Al principio el
deterioro es mayor en las frecuencias altas, despus en las ms bajas.
o

La diabetes mellitus normalmente precede al inicio de la atrofia ptica y tambin a la


deteccin de la prdida auditiva.
Prevalencia
No se conoce el n de sordociegos en nuestro pas. Se ha iniciado un estudio que podr
arrojar datos en el 2012.
Por estadstica comparada con otros pases puede estar entre 15 de cada 100.000, sin incluir
probablemente los sordociegos como consecuencia de avanzada edad.

8.3

Grupos de personas con sordoceguera. Aspectos diferenciadores

Se agrupan segn el momento y el orden de aparicin de las deficiencias sensoriales y


considerando el nivel de funcionamiento de la persona.
De acuerdo al momento de aparicin

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Personas con sordoceguera congnita: nacidas con sordoceguera o que sobreviene antes del
inicio de la adquisicn del lenguaje. Las caractersticas:
Necesitan apoyo para conocer y entender el mundo que les rodea
Si no hay restos auditivos ni visuales tienen serias dificultades para el desarrollo de la
comunicacin y an ms del lenguaje
El tacto y la propiocepcin son las vas esenciales de entrada de informacin con lo cual el
aprendizaje es ms lentos, especialmente en los primeros aos.
Pueden presentar conductas estereotipadas o comportamientos problemticos derivados de
la deprivacin estimular y en otros casos a la existencia de deficiencias concurrentes.
Necesitan apoyo especializado para poder desarrollar una vida independiente
Personas con sordoceguera adquirida: Son individuos que ya han adquirido un bagaje de
conocimiento y poseen experiencias visuales y/o auditivos y tienen una clara conciencia de la
prdida que han sufrido. Hay 3 subtipos segn momento de adquisicin y orden:
Personas sordociegas con deficiencias auditiva congnita y prdida de visin adquirida
durante la vida:
o Nacen con sordera profunda y se comunican con lengua de signos, tienen dificultad para
entender el lenguaje escrito, a medida que pierden la visin presentan alguna dificultad
para acceder de forma detallada a la informacin mediante recursos tiflotcnicos.
o La deficiencia visual dificulta el que se apoyen en el contexto y en la lectura labial.
o Comprender que padecen una segunda deficiencia puede producir un desajuste
emocional
o Al aumentar la prdida de visin aumenta la dificultad para desplazarse. Problemas de
equilibrio en el sndrome de Usher tipo I.
o Necesitan apoyo especializado para que los dems entiendan lo que dice y comprender
lo que dice
Personas sordociegas con una deficiencia visual congnita y una prdida de audicin
adquirida durante la vida.
o Se expresan en lenguaje oral
o Para recibir mensajes de los dems necesitan aprender sistemas de comunicacin
nuevos que se pueden percibir por el tacto: dactilolgico o escritura en palma
o Deficiencia visual impide apoyo en el entorno y en la lectura labial
o Aumento dificultad de desplazamiento independiente
o Necesitan apoyo psicolgico para realizar ajuste
o Acceso a la informacin escrita mediante herramientas informticas y tiflotcnicas
o Aunque tengan resto auditivo, en lugares pblicos o con ruido de fondo necesitan apoyo
especializado para comprender lo que dicen los dems
Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una prdida de audicin y
visin durante la vida:
o Comunicacin expresiva oral
o Dificultad apoyo en el contexto y en la lectura labial
o Para recibir mensajes de los dems necesitan aprender sistemas de comunicacin
nuevos que se pueden percibir por el tacto: dactilolgico o escritura en palma

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o Necesitan apoyo psicolgico para realizar ajuste


o Dependiendo resto visual / auditivo estar ms o menos limitados y necesitarn ms o
menos apoyo
o Aunque tengan resto auditivo, en lugares pblicos o con ruido de fondo necesitan apoyo
especializado para comprender lo que dicen los dems
Considerando el nivel de funcionamiento
Existen diferentes posibilidades de funcionamiento:
Bajo nivel de funcionamiento: nios, jvenes y adultos que no se comunican en absoluto o
cuya comunicacin queda limitada a aspectos muy bsicos. No tienen, ni consiguen a travs
de la intervencin el impulso o deseo para interactuar con, y aprender sobre el entorno y en
quienes confluyen habitualmente otras deficiencias. Generalmente con sordeceguera
congnita. Frecuentemente con alteraciones de su comportamiento y necesitan apoyo
especializado para realizar cualquier tipo de tarea.
Nivel medio de funcionamiento: Capaces de interesarse por el mundo cognitivamente.
Algunos capaces de generar estrategias elementales de resolucin de problemas y de llevar
una vida semi-independiente con apoyo especializado. Capaces de comunicarse de forma
bsica. Pueden imitar lo que otros hacen. Pueden presentar o no problemas de
comportamiento. Necesitan apoyos especializados para entender y ser entendidos por
interlocutores no habituales. Apoyo para hacer elecciones y tomar decisiones.
Alto nivel de funcionamiento: Sin otro limite cognitivo que el derivado de la propia
sordoceguera. Necesitan apoyo para la comunicacin con el comn de los interlocutores,
cuando la deficiencia es profunda o total o en funcin del entorno sonoro. Si no hay resto
visual ni auditivo necesitan apoyo especializado para la movilidad por espacios desconocidos.

8.4

Sistemas de comunicacin de las personas con sordoceguera

El sistema de comunicacin a desarrollar debe ser seleccionado de acuerdo a las


caractersticas sensoriales y a las capacidades individuales de cada persona y esto es
responsabilidad del profesional que interviene. El modo que cada persona organiza y transmite
su pensamiento viene determinado por las circunstancias en las que se ve envuelta desde su
nacimiento: lengua, cultura, sociedad, entorno educativo y familiar. No existe un nico sistema
vlido para todos.
Entre los sistemas de comunicacin usados en Espaa, los ms frecuentes son:
Sistemas alfabticos: se basan en el deletreo de la lengua oral sobre la palma de la
mano. Indicados para las personas que se comunican oralmente y/o conocen bien el cdigo
lecto-escritor. Existen variaciones y formas de realizar el deletreo sobre la palma de la mano:
o Sistema dactilolgico tctil o en la palma: cada letra tiene una configuracin determinada. Es
el sistema habitual.
o Maysculas en palma: se dibujan en maysculas las letras de cada palabra, cada letra se
escribe sobre la anterior. Primer sistema para las personas que han visto y odo antes.

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o El Dedo como lpiz: toma el ndice de la persona sordociega y dibuja el trazo de las letras.
No se apoya en el tacto sino en la memoria muscular. til cuando se tiene afectado el
sentido del tacto.
Sistemas no alfabticos o signados: basados en formas signadas de comunicacin que
consiste en la transmisin de una palabra o una idea completa a travs de un signo:
o Gestos naturales: forma elemental y primaria de comunicacin. Gestos relacionados con la
funcionalidad del objeto o la accin que quieren simbolizar. Signos espontneos que se
apoyan en la experiencia vivida y expresan globalmente una necesidad. Solo pueden
entenderlo las personas ms familiarizadas con el sordociego. Es la primera forma de
comunicacin de la persona sordociega congnita.
o Lengua de signos: sistema de signos convencional, reglas y estructura propia. Lengua de las
personas sordas, reconocida en el 2007. Es una lengua gesto-visual. Lo utilizan las
personas sordociegas que han nacido sordas, pero con adaptaciones dependiendo del resto
visual (ajustan distancia o espacio). Si carece de resto visual necesita recibir la lengua de
signos mediante el tacto, colocando sus manos sobre las del interlocutor.
Otras formas: ordenador, dispositivos mviles, escritura de tinta o braille.

8.5

Intervencin en las personas con sordoceguera

Es importante diferenciar entre la sordoceguera congnita y la adquirida. En el caso de la


sordoceguera congnita el objetivo principal es el desarrollo cognitivo, comunicativo y lingstico.
Para el caso de la adquirida, el objetivo fundamental es el ajuste de la persona a su nueva
situacin sensorial, y la adaptacin de su forma y sistema de comunicarse. En paralelo se
trabajan estrategias para poder llevar una vida autnoma y el uso de las nuevas tecnologas.
Personas con sordoceguera congnita
Tiene dificultad para hacerse una imagen del mundo y para adquirir modelos en los que basar su
comportamiento. Hasta no confirmar la existencia de resto visual o auditivo se debe considerar el
tacto y la propiocepcin como canales seguros de entrada de informacin. El proceso de
aprendizaje es mucho ms lento, especialmente en los primeros aos.
Desarrollo cognitivo, comunicativo y lingstico en el nio con sordoceguera congnita:
La gran dificultad es conocer lo que hay y pasa a su alrededor, interesarse por ello, aprender a
mostrar su inters de forma que pueda ser entendido y comprender a los dems para aprender
cosas nuevas. La dificultad para acceder a estmulos distales y para ser interpretado y
comprendido por los dems debilita extremadamente su inters por la interaccin, que es el
soporte de la adquisicin de conocimiento y de la comunicacin. Necesita tener a su lado
alguien que comparta con l sus ojos y odos, le aproxime a la realidad y la interprete para l.
La familia tiene un papel principal pero necesita a los mediadores y guas que le ofrezcan un
modelo de actuacin.
El objetivo principal de la intervencin es desarrollar tanto como sea posible su potencial
individual, siendo el hilo conductor el desarrollo de la comunicacin y la adquisicin de un
lenguaje.

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Se busca un desarrollo cognitivo, comunicativo y lingstico acorde a las caractersticas


personales a travs del contacto con la realidad cultural que le rodea. Supone atender a los
siguientes retos:

Desarrollo e integracin perceptiva


Lograr interaccin comunicativa 1 nivel de intervencin
Desarrollo de la comunicacin 2 nivel de intervencin
Desarrollo del lenguaje 3 nivel de intervencin

El Desarrollo e integracin perceptiva: El conocimiento de la realidad le llega a la persona a


travs de los sentidos. Sensacin y percepcin es un proceso unitario y continuo, es el inicio
del sistema de procesamiento de la informacin. El conocimiento se construye a partir de las
percepciones que se elaboran desde las sensaciones que proporciona los sentidos a medida
que experimenta y etiqueta esa percepcin de acuerdo a su experiencia y a como los dems
las nominen, estableciendo as las categoras.
En los sordociegos el conocimiento del mundo necesariamente ha de hacerse a partir de las
sensaciones que proporcionan los otros sentidos. Su percepcin de una experiencia es tctil,
olfativa, propioceptiva y gustativa. La imagen mental que se puede construir de esa
experiencia est ligada a la forma en que su sistema perceptivo integre la informacin recibida
y el modo en el que la actividad cognitiva la procese y la almacene.
La imagen que construye un sordociego coincidir muy poco con la de alguien que ve y oye.
Esto complica la negociacin de significados y el acuerdo en el etiquetado o forma en que las
cosas se nombran. Este es el primer y mayor reto que debe superar el profesional que
interviene.
La interaccin comunicativa. Primer nivel de intervencin: Es el nivel con mayor dificultad,
requiere implantar en personas que perciben la realidad de forma diferente, procesos de
relacin y conocimiento que el comn de los humanos lo adquiere de forma natural. Al nacer
la principal interaccin es con su madre. El comportamiento interaccional que inicia la madre
sobre interpretando las acciones del nio y que es la base del desarrollo comunicativo, se
ajusta de manera natural a capacidades de captacin estimular similares.
Cuando las condiciones de captacin de estmulos son diferentes (nios sordociegos) a la
madre le resulta difcil reconocer y mostrar ese comportamiento de sobreinterpretacin ante la
conducta del nio y se produce una situacin de bloqueo que interrumpe el proceso
interactivo. Romper este bloque es el principal objetivo en este nivel de intervencin.
El desarrollo de la comunicacin. Segundo nivel de intervencin: El objetivo es el desarrollo
de la comunicacin e incluye como objetivos:
o Motivar la atencin compartida
o Favorecer el desarrollo de expresiones naturales
o Desarrollar la representacin simblica a travs de la negociacin de significados para
aumentar el vocabulario compartido
o Motivar el dilogo convencional
o Desarrollar la capacidad de imitacin

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Alteraciones del desarrollo 4 GRADO


Curso 2012-2013 UNED

Valeria Farriol y Aitziber Laguardia

La comunicacin precisa de la interaccin e incluye la interpretacin de smbolos que tienen


un significado compartido. Se considera que empieza a haber comunicacin cuando la
persona sordociega responde al comportamiento de la persona que interacciona con l con
una reaccin y muestra una actitud que espera una reaccin de su interlocutor, lo que lleva a
una reciprocidad en los comportamientos y con ello comienza el dilogo.
Desarrollo del lenguaje: Logra que sea competente en una lengua. La dificultad reside en
lograr un ambiente comunicativo equivalente al de quienes ven y oyen. Se plantea: aumentar
el vocabulario compartido, mejorar la regulacin de la accin conjunta, favorecer el paso del
signo natural convencional, apoyar la formacin de conceptos y establecimiento de categoras
y desarrollar la capacidad de hacer inferencias deductivas.
Personas con sordoceguera adquirida
Se centra en el ajuste a su nueva situacin y la bsqueda de una forma alternativa de
comunicacin de acuerdo a su nueva circunstancia para evitar el aislamiento social. Esto pone
de relieve la importancia del otro, del compaero, porque si el interlocutor no conoce la forma de
comunicarse con la persona con sordoceguera y cmo adaptarse a sus
particulares
necesidades, la comunicacin es imposible.

8.6

Recursos de apoyo

Recursos humanos especializados. El mediador comunicativo y el Gua intrprete


Necesitan de otra persona que sepa como comunicase con ellas, ya sea un familiar, un amigo
o un profesional, en este caso gua o mediador:

Gua interprete: interpreta y traduce la informacin de la lengua de signos espaola (LSE)


a la lengua oral y a los distintos sistemas de comunicacin. Aportan informacin del entorno
contextual y lingstica. Acta como gua en los desplazamientos.

Mediador comunicativo para personas con sordoceguera : media entre el sordociego y los
dems, acercando a la persona a la realidad social y cultural que la rodea para que la
conozca y aprenda. Competente en lengua de signos y sistemas alternativos. Debe respetar
iniciativa e intereses de la persona y saber como conducir la relacin sin dirigirla.

Productos de apoyo
Las ayudas tcnicas posibilitan el muchas tareas, sin embargo en ningn caso eliminan
completamente las barreras con que se encuentran. Hay diferentes tipologas, segn las
diferencias entre las personas con esta diversidad funcional:
Ayudas tcnicas auditivas para la mejora de la comunicacin oral: Para personas con resto
auditivo: audfonos, dispositivos de frecuencia modulada y los implantes cocleares.
Tecnologas y ayudas tcnicas que permitan el acceso a la informacin y a la comunicacin a
distancia a travs de internet y a la telefona mvil. Se agrupan bajo el nombre de
tiflotecnologa.
Ayudas tcnicas para la vida independiente: Se diferencia entre ayudas tcnicas para la
movilidad y para la autonoma

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