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Sobre la atencin temprana de los nios sordociegos

A. G. Molina Riazuelo
Resumen
La mediacin y el refuerzo del desarrollo de la comunicacin son aspectos fundamentales de la
intervencin temprana con nios con sordoceguera, y constituyen la base de la estimulacin
sensorial, que tiene como objetivo fundamental poner al nio en contacto con su entorno y
facilitar la comunicacin a travs del tacto, el canal ms accesible. La autora expone
orientaciones prcticas para abordar esta etapa, sealando el papel de la lengua de signos en el
desarrollo de patrones de comunicacin, y describe las caractersticas de la poblacin
sordociega objeto de atencin temprana. Presenta los programas de estimulacin visual y
auditiva, y analiza la repercusin de los audfonos y de los implantes cocleares en el acceso a la
lengua oral.
Palabras clave
Nios sordociegos. Comunicacin. Estimulacin sensorial. Lengua de signos. Estimulacin
visual. Estimulacin auditiva.
Abstract
Early care for deafblind children.
Mediation and reinforcement of the development of communication skills are the essential
factors in early care for deafblind children. They constitute the basis of sensory stimulation,
whose primary objective is to bring the child into contact with his environment and facilitate
communication through the sense of touch, the most accessible channel. The author discusses
practical guidelines for this stage, stressing the role of sign language in the development of
communication patterns, and describes the characteristics of the deafblind population receiving
early care. She introduces the visual and auditory stimulation programmes in place and
analyses the impact of hearing aids and cochlear implants on the access to oral language.
Key Words
Deafblind children. Communication. Sensory stimulation. Sign language. Visual stimulation.
Auditory stimulation.
La sordoceguera es una discapacidad consistente en un deterioro combinado de la vista y el
odo que dificulta el acceso a la informacin, a la comunicacin y a la movilidad. Esta
discapacidad

afecta

gravemente

las

habilidades

diarias

necesarias

para

una

vida

mnimamente autnoma. Por eso, una persona sordociega, las ms de las veces, no solo es una
persona discapacitada, sino que lo es toda su familia. La vida social, individual, la economa
familiar, se ven muy condicionadas a esta persona y sus necesidades.[1]

La sordoceguera supone una desventaja a la hora de conocer el mundo. En el caso extremo


de sordoceguera total, los nios pueden no saber de la existencia de aquello que est ms all
de

los

lmites

que

sus

propios

cuerpos

les

imponen.

Por

ello,

precisan

de

la mediacin constante de personas que les pongan en contacto con el entorno y les enseen
cmo relacionarse, entendiendo esto en el mbito de la experimentacin, la interaccin y la
comunicacin.
Cuando pensamos en la intervencin sobre el desarrollo en la atencin temprana de los
nios sordociegos, hay dos aspectos que deben ser tenidos en cuenta por padres, educadores,
familiares, etc.

Que el nio afectado de sordoceguera, ya sea total o parcial, se va a relacionar con su


entorno a travs de un camino desconocido o nada habitual para l, un entorno en el que las
relaciones utilizan prioritariamente canales de comunicacin visuales y auditivos. El beb, o
el nio pequeo sordociego, interacciona con su medio a travs del tacto. Por ello, las
imgenes que se haga del mundo sern, sin duda alguna, distintas de las que el adulto
elabora mediante sus experiencias visuales y auditivas.

Que el beb, en su desarrollo, est acompaado por el adulto y, en la interaccin con l,


establece relaciones de complicidad, comienza a comunicarse y se va formando como
persona gracias precisamente a esta interaccin.
Las actuaciones de intervencin sobre el desarrollo en la atencin temprana de los nios

sordociegos estarn encaminadas a ponerle en contacto con su entorno y a facilitar su


comunicacin. En esta actuacin se debe reconocer la capacidad que tiene el nio de
comunicarse, de descubrir las distintas formas en las que ya se est comunicando y atenderlas
adecuadamente.

Este aspecto, que parece simple, es bsico para que el pequeo progrese en un mundo de
interacciones. El adulto debe estar en disposicin de esperar en el nio respuestas o
comportamientos que no se ajustan al modelo socialmente generalizado. Esto se debe a que el
nio se relaciona con el otro a travs del tacto, canal no prioritario para el adulto en sus
interacciones. Por ello, tanto las percepciones como las manifestaciones del nio con
sordoceguera no son coincidentes con las esperadas por aquel que utiliza principalmente la
visin y la audicin.
Por ejemplo, puede que:

Abra la boca cuando la cuchara le toca los labios, indicando que quiere ms.

O puede que mantenga la boca cerrada al acercrsele la cuchara y, si los intentos de


alimentarlo continan, podr volver la cabeza, echarse atrs o protestar

Puede que cuando hagamos una pausa en un juego de palmas, se agite o proteste para
demandar la continuidad.

Tambin podemos notar que si dejamos de mecerlo agita su cuerpo como si


estuviramos mecindolo. Si volvemos a mecerlo le estaremos ayudando a que descubra
como puede expresar sus deseos.
Pensemos

que

el

principalmente,

desarrollo

de

sobre

la

comunicacin
estos

temprana
tres

se

sustenta,
aspectos:

Empleo de rutinas diarias constantes.

Dar al nio avisos para que aprenda a anticipar lo que va a ocurrir.

Darle oportunidades en las que pueda experimentar algo de control sobre su entorno.
En relacin con estas tres ideas se pueden recordar algunas de las referencias descritas

por Deborah Gleason:[2]

Establecer rutinas previsibles con un comienzo y un final claros. Si disponemos


de una manta especial con la que jugar en el suelo, el sacarla y ponerla en el suelo, le
indicara el comienzo del juego. Siempre, cada persona saludar al nio con el hola
especial (por ejemplo, dando palmaditas suaves sobre el pecho), y le informaremos de con
quin est mediante su distintivo especial, por ejemplo, el roce del anillo en la palma de la
mano.

Dar opciones. Podremos presentar dos juguetes entre los que pueda elegir, le
ayudaremos a que toque cada juguete acercndoselos con cuidado a las manos (en lugar de
agarrarle las manos y colocarla sobre los juguetes) y observando cul toca durante ms
tiempo, sobre cul deja la mano puesta o cul intenta agarrar (a veces tendremos que
adivinar

cul

ha

elegido).

Ofrecer pausas. Tenemos que respetar el ritmo del nio y seguir sus indicaciones. Si
ha elegido la pelota temblona, la pondremos en marcha y, despus de jugar un rato, la
desactivaremos, haciendo una pausa, y esperaremos, dejando la mano y la pelota en
contacto. As, el pequeo podr controlar el ritmo del juego y decirnos si quiere ms.
Cuando vamos despacio y haciendo pausas, permitimos que el nio tenga tiempo para
anticipar

responder.

Estar atento a los avisos. Es importante que estemos dispuestos a esperar que el nio
tiene cosas que decirnos: Jugar ms, Comer ms, Deseo de dormir Tenemos que
pensar que con su movimiento y sus balbuceos quiere relacionarse con nosotros, en estos
momentos

pidiendo

ms

diciendo

fin.

Inventar sus propios juegos. Los juegos que le puedan gustar con su pap no siempre
le van a resultar igual de placenteros que con otra persona. Podemos jugar, por ejemplo,
empezando a tocarle los dedos de los pies y luego, despacio, las piernas, el pecho, hacer
una pausa en la barbilla, luego en las mejillas y terminar con un beso de esquimal,
frotando la nariz. Si siempre lo hacemos de la misma manera, el pequeo aprender a
anticipar lo que va a pasar. Podemos notar su entusiasmo a medida que se aproxima el final
de juego y si volvemos a tocarle los dedos de los pies podemos notar que da pataditas
para

volver

pedir

que

se

repita.

Sacar provecho de los accidentes. Algunas veces puede que el nio deje caer un
brazo sobre un pianito musical y este suene, sorprendindole, aunque no lo relacione con su
propio movimiento. No obstante, si le ayudamos a repetirlo y luego lo hacemos nosotros,
podemos

ayudarle

que

descubra

un

nuevo

juego.

Adaptar el entorno. Crear espacios definidos para que explore. Buscaremos que los
objetos tengan respuestas auditivas y visuales (en funcin de los restos visuales y
auditivos), incluiremos objetos con caractersticas sensoriales diferenciadas, que pueda
apreciar. Tenemos que colocar los objetos donde los pueda encontrar, limitando el espacio
con algn cojn, colgndolos muy prximos, y de esta forma no los perder. Es importante
que los objetos produzcan algn efecto perceptible por el nio para que descubra que con
sus acciones puede intervenir en su medio. Por ejemplo, si lo ponemos sobre una colchoneta

llena de agua, puede que en principio no se d cuenta de que es l quien provoca el


movimiento al golpear con sus pies, pero tras varias experiencias entender que la
colchoneta solo se mueve cuando yo me muevo, y podr aprender a hacer que esto ocurra.

Vigilar los niveles de estimulacin. Tenemos que ser conscientes del tipo y de la
cantidad de estimulacin sensorial que el nio puede absorber en un momento dado,
ajustando las actividades y los materiales de manera adecuada.
Aunque en su interaccin con el entorno, cada nio pueda aprender a hacer uso de sus

restos visual y auditivo, dependiendo de sus propias experiencias e intereses, ser el tacto, para
muchos nios sordociegos, el principal canal de informacin y de relacin con el entorno.
A travs del tacto va a conocer, a experimentar y a comunicar Aunque todo el cuerpo es
receptor de las sensaciones externas, sern las manos las que tendrn un mayor papel en los
procesos de interaccin. A travs de las manos el nio sordociego puede:

Explorar y conocer el entorno.

Manipular y aprender a jugar con los objetos.

Comunicar: ya que son receptoras y emisoras de informacin:

Obsrvese la siguiente secuencia:


Las manos del nio sordociego siguen el movimiento de las manos del adulto cuando este le
muestra o le aproxima al entorno.

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Las manos del nio sordociego se deslizan sobre las del adulto hasta llegar al objeto para tomar
un papel activo, iniciando la exploracin.
Ampliar

Ampliar
Las manos del nio dicen, piden y expresan, bajo las del adulto. Las manos del nio sordociego
se dejan guiar por las del adulto para obtener ms informacin sobre lo que se est explorando.

Ampliar
Las manos del nio permiten que el adulto le nombre el objeto o la accin...

Ampliar
Las manos del nio dicen, piden y expresan, bajo las del adulto.

Ampliar

Este proceso de intercambio requiere en el nio sordociego un mayor tiempo para la


exploracin y la interaccin, en comparacin con el tiempo que precisa un nio oyente y vidente
para experimentar el mismo hecho.
Mientras que un nio escucha a su madre cmo le explica que el osito va a salir de la casita
cuando toque el botn, y observa, al mismo tiempo, como su mam toca el botn y despus dice:
osito, el nio pequeo con sordoceguera necesita tocar el juguete, poner sus manos sobre las
de mam para que le explique lo que va a suceder, seguir el movimiento de las manos de mam
sobre el objeto al tocar el botn, dejar que mam le gue y le ensee a presionar el botn con
una mano, mientras que con la otra confirma que el osito sale de la casa.
Este proceso tambin requiere que el adulto aprenda a conocer al nio, que se sensibilice
con sus preferencias sensoriales y su capacidad de compartir la atencin hacia una informacin
que se presenta por dos canales de forma simultnea. En algunos casos, cuando el nio est
concentrado en un juego, puede no atender a la informacin visual. Por ejemplo, cuando el nio
sordociego est manipulando un juguete, puede que no est sensible hacia aquello que le
transmitimos oralmente, y aun percibindolo, no lo har en la misma medida que aquel nio
que no presenta dficit visual y auditivo.
Tambin es importante recordar que la cantidad de informacin que el nio con
sordoceguera puede aprender, depende no solo de la cantidad y del tipo de visin y audicin
que tiene, sino tambin de como aprenda a utilizarlas. As, durante estos primeros aos, ser
preciso desarrollar programas encaminados a la optimizacin funcional de estos restos
sensoriales incorporndolos en el programa general de trabajo determinado para cada nio.
Aun as, se debe considerar que cada pequeo aprende a hacer uso de la informacin
sensorial disponible a su propia manera. Algunos nios se relacionan con su mundo
principalmente a travs del tacto, mientras que otros puede que se apoyen en la vista o la
audicin. Para muchos nios, una combinacin de estos sentidos es lo ms til.
Otros nios no podrn utilizar la vista, la audicin o el tacto todos juntos, eligiendo, en
situaciones distintas, el uso de un solo sentido.
Puede suceder que el nio utilice sus restos visuales y auditivos de forma inconstante.
Depender del lugar, de los estmulos predominantes y de la actividad que all realiza, siendo
estas referencias para utilizar uno y otro canal.
Lengua de signos

A modo de parntesis, debemos recordar que la mayora de las personas que presentan
sordoceguera precisan, para relacionarse con los dems, de un sistema de comunicacin
accesible que sea eficaz para la transmisin y el intercambio de informacin, sentimientos,
ideas y experiencias.
Para ello se cuenta con distintos sistemas de comunicacin, de representacin de la lengua
oral (dactilolgico, escritura en palma) o de lengua de signos.[3]
El desarrollo de toda persona est ligado al lenguaje. Nadie espera a que un beb madure
para empezar a hablarle. Por ello, tampoco debemos esperar a que el pequeo que presenta
sordoceguera comience a mostrar avances, progresos, o signos de madurez para dirigirnos a l
con un lenguaje accesible.
Este lenguaje accesible, en la mayora de los casos, ser la lengua de signos, modalidad no
vocal del lenguaje. Esta se desarrolla de forma espontnea, a partir de la experiencia
compartida con el otro sobre el entorno. Es, por ello, un instrumento (al igual que la lengua
oral) para relacionarnos, que nos posibilita ampliar el conocimiento y pensar. La ventaja que
tiene la lengua de signos sobre la lengua oral es que es totalmente accesible para los nios
sordociegos, ya sea a travs del resto visual o adaptada al tacto.
En este sentido, es fcil pensar que el primer encuentro con un nio sordociego suponga
desconcierto para cualquier persona, habituada a canales de interaccin como el visual y el
auditivo. Cmo relacionarse entonces con un nio que tiene dificultades para vernos y ornos?
Ofrecer recursos desde lo prximo y desde la experiencia del adulto, buscando las
semejanzas en lugar de acentuar las diferencias que hacen posible construir juntos espacios de
interaccin con significados compartidos.
Podemos trabajar, por ejemplo, desde las canciones infantiles tradicionales que todos
conocemos, jugando con apoyos tctiles que nos permiten hacerlas accesibles al beb
sordociego. Por ejemplo:
[Instrucciones para los juegos "Palmas palmitas", "Misi Gatito", "Pon gaillinita", "La Carnicera",
"Este fue a por lea" y "Date, date, date".]

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Si desde nuestra experiencia nos aproximamos a la


experiencia del nio y le tenemos en cuenta, no ser tan complicado compartir situaciones
placenteras y con significado para ambos. En definitiva, nos estaremos comunicando y

estaremos sentando las bases de un entendimiento comn que se manifestar con la aparicin
del lenguaje.
Poblacin sordociega objeto de intervencin en la atencin temprana
Es importante pensar sobre el grupo de nios con sordoceguera que actualmente son objeto
de la atencin temprana. Cierto es que cada vez es menos frecuente atender a nios
sordociegos totales: la mayora de los pequeos conserva algn resto funcional, ya sea visual o
auditivo, o incluso ambos.
Estos restos son objeto de un trabajo especfico de estimulacin, ya que sern para el nio
sordociego una buena ayuda para la relacin con el entorno, puesto que completan, mejoran o
amplifican

la

informacin

aportada

por

el

tacto.

Aun as, y como los programas de intervencin en atencin temprana se encaminan a


favorecer el desarrollo desde la interaccin con el entorno, se atender al desarrollo visual y
auditivo precisamente desde la implicacin que van a tener de cara a facilitar los procesos de
interaccin.

El programa de estimulacin visual se elaborar teniendo en


cuenta la secuencia normal del desarrollo visual, con un objetivo
transversal: que la visin se implique activamente en los procesos
de interaccin.

El programa de estimulacin auditiva procurar que el resto


auditivo contribuya a la integracin en el medio, favoreciendo la

atencin a los sonidos y, siempre que sea posible, el habla.


Sobre la estimulacin visual
El programa de estimulacin visual se desarrollar teniendo en cuenta que, a travs del
resto visual, adems de percibir el entorno, el nio sordociego va a acceder a la lengua de
signos. Por ello, las actividades de estimulacin visual debern complementarse con otras en las
que los objetos de estimulacin sern las manos y la cara del otro (expresiones faciales,
ritmos).
No es el momento de describir de manera detallada un programa, pero dentro del trabajo
especfico que favorece el desarrollo de las funciones visuales[4] se incorporarn tareas
encaminadas a reforzar:[5]

La mirada, para manifestar las primeras intenciones comunicativas.

El contacto visual, para iniciar y mantener una interaccin comunicativa: establecer y


mantener el contacto visual con su interlocutor mientras dura la interaccin.

La observacin de objetos o signos que el nio realiza dentro de su campo visual, para
mantener su atencin dentro del futuro espacio signado.

El seguimiento con la mirada de la trayectoria que dibujan los objetos o signos dentro
de su espacio sgnico.

La alternancia de la mirada entre los objetos y el interlocutor para recibir informacin.

La atencin, tanto a las manos de su interlocutor signante como a la cara.

El establecer y mantener el contacto ocular con su interlocutor mientras dura la


interaccin.
En definitiva, la adecuacin progresiva de los procesos de atencin visual para comprender

los mensajes: percepcin visual, atencin visual y esquemas de conocimiento y memoria visual.
Ntese que estos aspectos en los que se implica la visin hacen referencia a solo una parte
del proceso de comunicacin: la recepcin del mensaje.
Ser la capacidad de imitar los signos por parte del nio, con mayor o menor ayuda, y su
incorporacin paulatina en la interaccin con el adulto, lo que complete el segundo elemento de
la comunicacin: la expresin.[6]
Sobre la estimulacin auditiva
En relacin con las estrategias diseadas para favorecer el uso funcional de la audicin, en
atencin temprana es preciso hacer referencia, principalmente, a dos grupos de nios:

Aquellos nios que conservan un resto auditivo que les permite relacionarse con su
entorno e incluso acceder a la lengua oral con la correcta adaptacin de audfonos.

Aquellos nios que, tras el estudio auditivo y las actuaciones correspondientes, son
portadores de implante coclear.[7]
Es cierto que tambin se atienden nios sordociegos a los que no se les han adaptado

prtesis auditivas o no se consideran candidatos a implante coclear. Nos estamos refiriendo, en

general, a aquellos nios sordociegos con multidiscapacidad. Para estos nios, la adaptacin de
ayudas auditivas deber tener en cuenta el conjunto de necesidades y caractersticas
individuales del propio nio. Habr que valorar, por ejemplo:

El control postural: control ceflico, tono, etc.

Algn tipo de crisis convulsiva cuyo control requiera la limitacin de los estmulos del
entorno.

Mayor o menor dependencia de ayudas para la alimentacin, respiracin u otros

Dificultad de adaptacin (por la imposibilidad de colaborar por parte del nio).


Independientemente de que el nio con sordoceguera utilice audfonos o sea portador de

implante colear, en atencin temprana el trabajo de estimulacin auditiva y de acceso a la


lengua oral se apoyar y sustentar en la exposicin natural a la lengua de signos, ya que, como
se coment anteriormente, esta es la lengua accesible desde los primeros momentos para los
nios sordociegos, ya sea a travs del resto visual o con adaptacin al tacto.
El xito del implante coclear como ayuda auditiva para el acceso a la lengua oral y para
favorecer la expresin oral del nio depender, entre otros factores, de la edad en que se haya
colocado el implante al nio, y de un proceso rehabilitador intenso y secuenciado, previo y
posterior al implante.
En los nios sordos, cuando las condiciones ambientales son favorables y el trabajo posterior
al implante est organizado, se observa que el implante coclear cumple su doble objetivo como
ayuda de acceso a la lengua oral y como estmulo para favorecer la expresin oral.
Cuando se reflexiona sobre los resultados del implante coclear en los nio sordociegos se
observa:

En general, es mejor tolerado por los nios sordociegos con resto visual que por
aquellos sin resto visual funcional.

Hay un grupo que consigue acceder a la lengua oral a travs del implante y que tambin
se expresa oralmente. Este grupo suele abandonar el uso de la lengua de signos.

Hay otro grupo de nios ms amplio que utiliza el implante para acceder a la lengua
oral, pero contina durante mucho tiempo utilizando la lengua de signos como soporte de

su comunicacin expresiva, y aunque aprende los fonemas e incluso palabras, restringe su


uso a situaciones condicionadas.
Estas observaciones se han obtenido del quehacer diario. Por ello, se considera importante
mencionarlo y compartirlo. Puede que sea interesante investigar sobre ello. Ser la situacin
visual del nio con sordoceguera implantado un condicionante que influye ms de lo que
pensamos?
Quizs, terminar esta exposicin compartiendo un interrogante sirva de aliciente, reflexin y
estmulo para que algn estudioso nos ayude a encontrar la solucin o nos pueda aclarar si se
tratan de simples observaciones al azar.
Mientras tanto, se recordar nuevamente que el objetivo en la intervencin sobre el
desarrollo en la atencin temprana de los nios con sordoceguera est encaminado a ponerle en
contacto con su entorno y a facilitar su comunicacin a travs de un canal accesible, el tacto,
completado con todas aquellas informaciones a las que podr acceder auxiliado por el resto
visual y/o auditivo que pueda conservar.

[1] Definicin aprobada por la Comisin no permanente para las polticas integrales de la
discapacidad del Parlamento Espaol. Proposicin no de ley 161/000800 relativa a la
sordoceguera como discapacidad que afecta gravemente a las habilidades diarias necesarias
para poder llevar una vida mnimamente autnoma.
[2] Gleason, D. (1997). Primeras interacciones con nios sordo-ciegos. Editado por Ann Warren
Smith. Monmouth, Oregn: National Consortium on Deaf-Blindness. [N. del E.: Existe una
versin en ingls, actualizada a enero de 2008 en: http://nationaldb.org/NCDBProducts.php?
prodID=34.]

[3] Garca Dorado, M. (2004). Sistemas de comunicacin de personas sordociegas. En: Gmez,
P., y Romero, E. (coords.), La sordoceguera: un anlisis multidisciplinar, (captulo 4). Madrid:
ONCE.
[4] Funciones pticas: repuesta a la luz, fijacin, enfoque, convergencia.
ptico-perceptivas: discriminacin, reconocimiento, identificacin, interpretacin.

Funciones perceptivas: memoria visual, distincin figura/fondo, cierre visual, relaciones


espaciales, agrupacin.
[5] Propuestas curriculares orientativas de la lengua de signos espaola para las etapas
educativas de Infantil, Primaria y Secundaria Obligatoria. (S. a.). Madrid: CNSE.
[6] Ciertamente el proceso de comunicacin se completar nombrando el canal (resto visual
y tacto), mensaje, cdigo (lengua de signos) y referente (contexto y situacin).
[7] El implante coclear se recomienda para aquellos nios que, por su prdida auditiva, no
pueden beneficiarse de los audfonos convencionales. Para obtener mayor informacin sobre el
implante coclear, as como sobre los criterios de idoneidad, se puede consultar la pgina de la
asociacion de implantados coleares.
La accesibilidad, un factor clave para la inclusin social
Vivimos en una sociedad dinmica, compleja, tecnificada, y que aparentemente ofrece nuevas y
mayores oportunidades de desarrollo personal, de bienestar social y calidad de vida. Una
sociedad en la que una imagen vale ms que mil palabras y las herramientas de orientacin y
comunicacin se desarrollan en torno a la visin.
Para las personas con discapacidad visual, tanto los avances como la incuestionable
supremaca visual pueden convertirse en nuevas barreras y factores de exclusin para su
plena participacin e integracin en la comunidad. Pero como ciudadanos y consumidores de
bienes y servicios, tienen derecho a acceder de forma autnoma a todos los lugares y a la
informacin que se proporciona.

Ampliar
Conseguir que cualquier persona pueda usar y disfrutar los entornos con seguridad, comodidad
y autonoma es un reto para nuestra sociedad. Entre las acciones que realiza la ONCE, es
prioritaria la de contribuir a que los entornos, bienes y servicios sean totalmente accesibles
para las personas con discapacidad visual.
Qu entendemos por accesibilidad?

Hace algunos aos, cuando se tom conciencia de las dificultades que tenan algunas personas
para ser autnomas, la accesibilidad se asociaba directamente con la necesidad de eliminar las
barreras fsicas, como causantes de estos problemas. Sin embargo, este concepto ha ido
evolucionando y en la actualidad se considera a la persona y a su entorno como un todo y se
asume que adems de intervenir sobre ella para que desarrolle estrategias para su autonoma,
el medio en el que se desenvuelve debe disearse con el objetivo de asegurar la normalizacin y
sus derechos como ciudadano. De esta forma, la accesibilidad se ha convertido en uno de los
mayores retos y es un indicador claro del progreso y del desarrollo social alcanzados.
Cmo se disean entornos accesibles para las personas con discapacidad visual?
La visin permite interpretar rpida y globalmente el entorno, y gracias a ella se desarrollan
conductas motoras que permiten estructurar y controlar el espacio, lo cual resulta fundamental
para dirigirse a un lugar concreto, moverse por un edificio y realizar todo tipo de acciones, en
definitiva, desplazarse y hacerlo de manera autnoma.
Las personas con discapacidad visual deben sustituir o complementar estas capacidades por
habilidades perceptivas especficas que se apoyan en un mayor uso de los dems sentidos. Para
facilitar el desenvolvimiento autnomo, resulta imprescindible adems que los entornos
dispongan de medidas para:
a) Posibilitar la orientacin en los espacios.
b) Facilitar la localizacin de puntos de inters, objetos, etc.
c) Minimizar los peligros y alertar de posibles riesgos.
d) Recibir de forma comprensible la informacin disponible para realizar acciones, tomar
decisiones, etc.
e) Compensar las carencias para percibir los contenidos que son puramente visuales.
Qu medidas concretas favorecen estos aspectos?
Las medidas se encuentran recogidas en las distintas normativas, documentos tcnicos y
manuales y contemplan aspectos:

Visuales: muchas personas conservan un resto de visin y un adecuado diseo


ambiental permite su uso eficiente. En la planificacin del entorno debe tenerse en cuenta
el tamao de los objetos y rtulos, colocndolos de forma que se facilite el acercamiento,
utilizando colores que

hagan

el

entorno

ms

visible

realizando

combinaciones

de contraste cromtico que permitan la rpida visualizacin, evitando los reflejos y


utilizando correctamente la iluminacin de los espacios.

Auditivos: que facilitan la orientacin en los desplazamientos y permiten recibir


informacin de alerta de posibles peligros.

Tctiles: la instalacin de texturas diferentes permite identificar o discriminar distintos


espacios, descubrir el lugar en que se encuentra, as como estudiar los terrenos y las
superficies por las que se desplaza para resolver de una manera satisfactoria la mayora de
las situaciones.

Puede consultar ms informacin sobre la accesibilidad en los entornos, bienes y servicios en


los siguientes enlaces:
Accesibilidad al entorno fsico
Accesibilidad a los contenidos
Accesibilidad a la informacin
Accesibilidad a las TIC
Accesibilidad en la educacin
Accesibilidad a la cultura
Accesibilidad en el empleo

El VAP-CAP: una herramienta til para la valoracin del funcionamiento visual


en bebs y nios con polidiscapacidad
J. Gmez Mateos, R. Magdaleno Jimnez, I. Costo Luengo

RESUMEN:

Las autoras exponen su experiencia de utilizacin durante 18 aos del Programa


VAP-CAP (Visual Assessment and Programming-Capacity Attention and
Processing) (Blanksby, 1992) como mtodo de valoracin del funcionamiento
visual en el Programa de Atencin Temprana del Centro de Recursos Educativos
de la ONCE en Sevilla. Describen el modelo de atencin temprana de este
centro y los principales aspectos de la intervencin. Hacen una breve
descripcin del VAP-CAP, analizan sus aportaciones especficas y refieren las
adaptaciones realizadas sobre la traduccin (de Susana Crespo) del manual y de
los materiales complementarios, as como de las actividades de divulgacin del
programa.

PALABRAS
CLAVE:
ABSTRACT:

Atencin temprana. Polidiscapacidad. Valoracin del funcionamiento visual.


Programa VAP-CAP.
VAP-CAP: a useful tool for evaluating visual functionality in babies and
children with multiple disabilities.
The authors provide an account of their 18-year experience with the VAP-CAP
(Visual Assessment and Programming-Capacity Attention and Processing)
(Blanksby, 1992) method for evaluating visual functionality in the early care
programme conducted at ONCEs educational resource centre at Seville. They
discuss the centres early care model and the main characteristics of
intervention. They briefly describe VAP-CAP and analyse specific contributions,
along with the adaptations made on the basis of Susana Crespos translation of
the manual and supplementary materials, and the activities undertaken to
disseminate information on the programme.

KEY
WORDS:

Early care. Multiple disability. Evaluation of visual functionality. VAP-CAP


method.

Introduccin
Tras 18 aos de experiencia en la utilizacin del VAP-CAP como mtodo de valoracin del
funcionamiento visual en el Programa de Atencin Temprana del CRE de Sevilla, realizamos un
anlisis del uso de esta herramienta de evaluacin. Asimismo, durante estos aos, se han
llevado a cabo varias adaptaciones que intentaban hacerla ms clara y se ha divulgado a los
equipos de atencin temprana de los Centros de Recursos y de la zona de influencia del CRE de
Sevilla.
La ltima aportacin ha consistido en la recopilacin en formato digital de todo el material que
compone el mtodo, para as hacerlo accesible a cualquier profesional que trabaje con la
poblacin de atencin temprana o de nios con polidiscapacidad con dficits visuales.
Este trabajo pretende, por tanto, recordar su utilidad, as como darlo a conocer a los
profesionales interesados.
El VAP-CAP se define como un mtodo de evaluacin y programacin para el desarrollo de la
visin funcional de nios deficientes visuales de 0-3/4 aos y de nios con otros dficits
asociados.
Conocimos el mtodo VAP-CAP a travs de la exposicin que hizo su autora, Dixie C. Blanksby,
en la IX Conferencia Quinquenal del ICEVH, en 1992. Desde entonces viene formando parte de
la evaluacin inicial de los nios que se han ido incorporando cada curso al programa de
atencin temprana del CRE de Sevilla, ms de 500 hasta la actualidad.

El marco desde el que nosotros hemos trabajado con este material desde el principio ha sido el
de la atencin temprana.

Nuestro modelo de atencin temprana


El modelo de atencin temprana desde el que trabajamos en el Programa del CRE de Sevilla
toma como objetivo general el desarrollo integral de la personalidad del nio.

Nuestra intervencin va a ser indirecta, a travs de los padres.

Consideramos en todo momento que el nio se est construyendo con los recursos de que
dispone, y con su mayor o menor capacidad visual entre ellos.

Y solo se puede construir relacionndose con su entorno a travs de la interaccin con un


adulto al que se siente vinculado afectivamente. El nio solamente crece si hay un adulto que le
ayuda.

Un poco ms adelante nos podremos centrar en los aprendizajes, pero en los primeros
momentos nuestro objetivo es ayudarle en esa construccin. En palabras de Rosa Lucerga,
calidad de experiencias y dotacin gentica, son las que van a determinar el desarrollo.

En contraste con el concepto de aprender a ver, que ser til en el futuro, creemos que el
beb con deficiencia visual lo que necesita es usar su visin, incorporarla a su forma de
explorar el mundo.

Teniendo en cuenta que, para l, mirar es una tarea difcil, nuestra intencin no es ensearle a
ver, sino conseguir que l quiera mirar, a la vez que organizamos y estructuramos su entorno
visual para hacrselo comprensible.
Compartir con el nio el placer de mirar y hacer que el mundo visual tenga sentido para l
sern nuestras herramientas.

As mismo, consideramos el desarrollo del beb de manera globalizada, donde todas las reas
estn en continua interaccin, son interdependientes y unas pueden tirar de otras.

En la intervencin esto se traduce en la utilizacin de programas generales de desarrollo, de


manera que integramos lo especfico del rea visual dentro de una programacin para el
desarrollo general del nio. Nuestro objetivo es promover la mejor evolucin posible de este.

Por consiguiente, la evaluacin especfica del funcionamiento visual la entendemos inmersa


dentro de la valoracin global del desarrollo y en relacin con esta.

Cara al planteamiento global del programa, pensamos que es fundamental ponerla en relacin
con los niveles de desarrollo general observados. Esto nos permite valorar si, a travs de la
visin, el nio est pudiendo construirse bsicamente como nio vidente o como ciego, y, en
consecuencia, decidir qu peso va a tener la intervencin del rea visual dentro del programa
que elaboraremos para este nio.

Partimos igualmente de una consideracin del funcionamiento visual en la que hacemos


hincapi en su dimensin activa.

El mirar, mantener la atencin visual, se convierte en una funcin activa para el beb que
padece una deficiencia visual. Va a tener que construir un entorno visual coherente a partir de
unas percepciones o informaciones que pueden ser vagas, imprecisas, fragmentadas o
inconexas. Al empezar el trabajo de estimulacin visual con un beb es conveniente tener en
cuenta la dificultad que experimenta el nio de baja visin para descubrir un mundo visual
(Leonhardt, 1992).
Y es desde la interaccin y desde la vinculacin afectiva con el adulto que nace el deseo que
moviliza su disposicin hacia o su inters por explorar el mundo con sus ojos. Como aspectos
especficos de la evaluacin del funcionamiento visual ponemos especial inters en la
observacin y valoracin del uso que el nio hace de su visin en la interaccin con la madre.

As mismo, observamos si la evolucin de su desarrollo visual est siendo la esperada dentro del
tipo de deficiencia visual que padece.
Aportaciones del VAP-CAP
Cuando arranca la atencin temprana en el CRE de Sevilla en el ao 1987 no contbamos con
ningn material especfico de evaluacin del funcionamiento visual que se pudiera aplicar a
bebs y nios con polidiscapacidad.
En ese momento llevbamos a cabo la valoracin utilizando tems del rea perceptivo-visual de
diferentes escalas e inventarios de desarrollo general (Brunet-Lezine, Gessel), junto con los
primeros tems de mtodos especficos de estimulacin visual (Programa para desarrollar la
eficiencia en el funcionamiento visual de Natalie Barraga, Proyecto Ivey, Caja de luz), y
actividades propuestas en mtodos o bibliografa relacionados con la estimulacin de la primera
infancia. Por otra parte, las observaciones de la conducta visual del nio, as como de su actitud
ante la exploracin visual, completaban una valoracin til, aunque, bien es verdad, subjetiva y
no estandarizada.
Cuando conocimos el mtodo de VAP-CAP lo recibimos con mucho inters, ya que aportaba
objetividad y estandarizacin a nuestro proceso de evaluacin. Desde entonces viene formando
parte de este, complementado con otras escalas y observaciones sistematizadas de la conducta
visual del ni
As mismo, esta prueba evala el funcionamiento visual en juegos y actividades adecuadas a los
niveles iniciales de desarrollo, ya que ofrece un conjunto de tems ordenados de menor a mayor
complejidad visual y cognitiva a la vez.

Por otro lado, la utilizacin de los patterns o diseos constituan un material novedoso, el cual
nos ha ayudado mucho en la elaboracin de nuevos materiales y en la adaptacin del entorno
visual ms prximo al nio.
Breve descripcin de la prueba
VAP-CAP responde a las siglas de Visual Assessment and Programming (Evaluacin visual y
programacin) y Capacity, Atention and Processing (Capacidad, Atencin y Procesamiento).
El mtodo se compone de un manual donde se describe el procedimiento de evaluacin y se
ofrecen estrategias para el diseo del programa de intervencin; un video que muestra el
procedimiento de evaluacin y dos cajas de material.
El objetivo principal de la autora es realizar una evaluacin educativa estandarizada del
funcionamiento visual en bebs, nios preescolares y nios con polidiscapacidad. Adems,
orienta a los profesionales sobre los objetivos a conseguir y las actividades para trabajar las
reas deficitarias que se han detectado en la valoracin.
La evaluacin consta de dos niveles:

En el primer nivel se establece la evaluacin de la baja visin (EBV), con 9 tems que
consideran la capacidad visual y los niveles bsicos de atencin visual, cunto ve el nio y
cmo motivar la atencin visual.
En el segundo nivel se ofrece la Evaluacin del Procesamiento Visual (EPV). Consta de 10
tems, considerando las habilidades viso-cognitivas y los niveles ms complejos de atencin
visual.

Nivel I

Nivel II

Para cada tem registra objetivos, metodologa, respuestas que podemos observar en el nio e
interpretacin de esas respuestas. Es un trabajo muy sistematizado.

La autora hace un anlisis muy minucioso de aspectos cualitativos del funcionamiento visual, y
resalta la importancia de las interacciones con el nio durante la evaluacin para conseguir de
l las respuestas ptimas.

La informacin que obtenemos con la utilizacin de este mtodo es fundamentalmente


cualitativa. No sita al nio en un nivel de edad de desarrollo visual, sino que proporciona una
idea general de su comportamiento visual.

Adaptaciones y divulgacin
Desde el Programa de Atencin Temprana de Sevilla hemos realizado diferentes adaptaciones
del material a lo largo de estos aos, as como su divulgacin entre los profesionales que se han
interesado por l.
Teniendo en consideracin la utilidad que hemos dado a esta herramienta de valoracin,
podemos referir dos adaptaciones del manual: una primera sobre la traduccin al espaol hecha
por Susana Crespo, y otra con la intencin de dar ms claridad y organizacin al texto:
elaboracin de un folleto donde aparecan detalladas fotos del material, tem a tem. Este
permita confeccionar a los equipos su propia maleta de evaluacin. Lo distribuimos a los
equipos de la zona de influencia del CRE de Sevilla.
A peticin de la Direccin de Educacin de la ONCE se confeccion en el cuso 2000-2001 un
grupo de maletas de evaluacin que hicimos llegar a todos los CRE y a los equipos de
Andaluca.
Por ltimo, durante el curso 2009-2010 se ha recopilado en formato digital todo el material que
compone el mtodo, y se ha divulgado a travs del seminario de atencin temprana a la zona de
influencia de nuestro CRE y a la Direccin General de la ONCE.

Conclusin
Tras estos aos de trayectoria en el uso del VAP-CAP en nuestro equipo, lo consideramos til
para completar los datos oftalmolgicos y optomtricos del nio, ya que estos nos ofrecen poca
informacin sobre el funcionamiento visual real en su vida cotidiana. La Dra. Garca-Ormaechea
(2009) considera que La exploracin oftalmolgica de los nios pequeos debe incluir, adems
de las pruebas convencionales y complementarias, una prueba comportamental que evale el
desarrollo visual, haciendo explcitamente referencia al VAP-CAP.
Como mtodo especfico de valoracin de la visin funcional est construido teniendo en cuenta
el desarrollo evolutivo general del nio, aspecto que consideramos fundamental para su
adecuacin a primeras edades, y que coincide con nuestro planteamiento de evaluacin e
intervencin en atencin temprana. La propia autora insiste en que su mtodo debe usarse
desde la formacin en desarrollo, del que hace un rpido recorrido, echando en falta en la
prueba tems que evalen el nivel de comunicacin visual.
Est bien adaptado a las edades iniciales, y permite obtener informacin del funcionamiento
visual de nios con niveles muy bajos de desarrollo general y visual.
Por todo lo anterior, creemos que es un material apropiado para ser utilizado en el marco de la
atencin temprana y de la intervencin con nios con polidiscapacidad.
Servicios Sociales

Ampliar
La inversin solidaria que miles de ciudadanos realizan cada da con la compra del cupn es
devuelta por la ONCE a la sociedad en forma de servicios especializados para personas con
ceguera o deficiencia visual: Educacin, Empleo, Rehabilitacin, Ayudas tcnicas adaptadas,
Comunicacin y Acceso a la Informacin, Ocio, Deporte, etc.
Gracias a este esfuerzo colectivo, en Espaa las personas con problemas graves de visin
disfrutan de una red integrada y completa para atender sus necesidades de desenvolvimiento
autnomo e inclusin social.
De esta forma, la misin principal de la ONCE queda definida como la facilitacin y el
apoyo, a travs de estos servicios sociales especializados, de la autonoma personal y la
plena integracin educativa, social y laboral de las personas con ceguera y deficiencia
visual.

Ampliar
Consciente de la importancia de estos servicios para la calidad de vida y el bienestar de las
personas con discapacidad visual, la ONCE ha desarrollado un modelo de atencin centrado en
el usuario y en la filosofa de la mejora continua.
En la siguiente pgina, puede profundizar en las caractersticas de dicho modelo: principios y
estndares de calidad, definicin de servicios y prestaciones, y estructura organizativa de
prestacin de servicios.
Modelo ONCE de Servicios Especializados

Con los diferentes contenidos de este apartado queremos proporcionarle una informacin
completa y til acerca de nuestros servicios sociales especializados, as como de aquellas otras
actividades, proyectos, iniciativas, etc. desarrollados por la Entidad y de inters para familiares,
profesionales o entidades en contacto directo con personas con ceguera o deficiencia visual; y,
en general, para cualquier persona interesada.
A este respecto, y a ttulo de muestra nicamente,en el siguiente enlace hemos realizado una
seleccin de los contenidos que puede encontrar en esta web:

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