UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR

CARRERA DE ENFERMERA
CUIDADOS PALIATIVOS PEDITRICOS

TEMA: LA COMUNICACIN EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS

PEDITRICOS

INTEGRANTES:
KATHLEEN OLMEDO
JOSSELYN PESANTEZ
MAYRA UNAUCHO
ANDREA VALLEJO
MARILIN VALENCIA

QUINTO SEMESTRE
PARALELO 3

LIC. ROSA PASTUA

QUITO DM, 8 DE MAYO DEL 2016

FACULTAD DE CIENCIAS MDICAS

LA COMUNICACIN EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDITRICOS

Adaptacin de la comunicacin al nio
Los nios con una edad superior a 7 aos son capaces de entender el concepto de muerte. Esto les
permite no solo entender la muerte de otros, sino llegar a ser conscientes de los signos de la
propia muerte y comprender lo que les sucede. Piaget, a travs de diversos estudios, demostr
que el nio no es un adulto en miniatura, y su mente no es la de un adulto en pequea escala.
Defini 4 etapas en el pensamiento infantil que marcan la diferencia en la lgica del nio segn la
edad de ste y que por tanto nos permite adaptar las tcnicas de comunicacin a la edad del nio
y a la evolucin cognitiva apropiada a su edad:
Periodo Sensoriomotriz (0-2 aos): el nio en los primeros meses de vida no reconoce los
objetos que salen de su campo visual, sin embargo al final del primer ao empieza a buscar los
objetos por s mismo, y reconoce que los objetos ocupan un espacio. Durante esta etapa el nio
comienza a saber de la existencia e inexistencia de objetos y cosas. No posee el concepto de
tiempo, por lo que una ausencia para l es definitiva. En este periodo el nio vivencia la prdida
de la persona que cubre sus necesidades, como una amenaza corporal, y representa una
desestabilizacin de su universo afectivo en construccin.
Etapa Preoperacional (2-6 aos): El comienzo de esta etapa est marcado por la capacidad para
pensar en objetos, personas o hechos ausentes. Utiliza smbolos para representar los objetos que
le rodean, y expresa sus ideas y las cosas ausentes presentes en su pensamiento mediante dibujos,
juegos, etc. Esta etapa se caracteriza por lo que Piaget defini como el egocentrismo del nio. El
pensamiento egocntrico del nio prevalece sobre el objetivo y marca todas las explicaciones que
se haga de la realidad. Otra de las caractersticas del periodo es el animismo. Para el nio todos
los objetos tiles estn vivos. Piaget marca que los nios en esta etapa ven el concepto de muerte
conjugando a todas las caractersticas de su pensamiento infantil, como el animismo, la
permanencia del objeto, pensamiento mgico y realismo entre otras. Esto le podra llevar a
interpretar la muerte como un resultado directo de sus deseos interiores, de un mal pensamiento o
de un acto que ha realizado. Creen en la reversibilidad de la muerte, la ven como una separacin,
o como algo que podran recuperar. El pensamiento concreto del nio hace que ste personifique
la muerte, que la vea como una calavera o como un seor malo que viene a por l.

Etapa de Operaciones Concretas (7-11 aos): El egocentrismo durante esta etapa va

desapareciendo. A partir de los 9-11 aos el nio desarrolla un pensamiento ms realista acerca de
la muerte, lo asume como algo inevitable, irreversible, permanente y universal. Ya no le valen las
explicaciones fantsticas, sino que aplica sus conocimientos objetivos.
Etapa de Operaciones Formales (12- 16): Desarrolla un pensamiento formal, asumiendo que
hay causas desconocidas a la enfermedad. Tiene el mismo concepto de muerte que el adulto, y
sufre por la prdida de control sobre su propio cuerpo.
Cuando un nio ingresa en una UCIP (Unidad de Cuidados Intensivos Peditricos) el equipo que
le atiende tiene por objetivo salvar su vida. La determinacin de terminalidad de un paciente
peditrico es muy difcil, ya que los nios tienen una gran capacidad de recuperacin. Debido a
esto, es frecuente que en las unidades donde se realicen los CPP no se abandonen los tratamientos
agresivos hasta que el pronstico de muerte es inminente (encarnizamiento teraputico). Por este
motivo el personal sanitario debe estar entrenado para humanizar estas situaciones, prestando
especial atencin a la unidad familia-paciente, a la comunicacin familia-paciente y entre el
equipo, as como la unidad familia-paciente y al cuidado al final de la vida
Comunicacin con el paciente paliativo peditrico
Comunicacin abierta: En el proceso de comunicacin con el nio es necesario la
individualizacin de los cuidados y de la informacin dada, alejndose de protocolos rgidos y
estandarizaciones. Debe haber una comunicacin abierta con el nio sin posibilidades
teraputicas, darles informacin que sea honesta y verdadera, as como consensuada con todo el
equipo y con los propios padres, en la que se ofrezcan explicaciones sencillas y accesibles al nio
sobre los detalles de la enfermedad, el tratamiento, sus cuidados y el diagnostico. Tambin se
constata que a la hora de dirigirse a un paciente peditrico es necesario tener en consideracin las
necesidades individuales, preferencias, valores y creencias culturales y espirituales tanto del
propio paciente como de la familia. Es necesario utilizar la comunicacin correcta, saber lo que
se va a decir y no mostrar lo que se est sintiendo delante del nio, pues ste lo va a percibir. En
un estudio realizado en la UCIP el significado de comunicacin correcta: Es aquella cuando
usted consigue que el nio adquiera confianza en usted, en el desarrollo de la accin del
cuidado, debe estimular la expresin de los sentimientos, pensamientos y expectativas del

nio. La comunicacin es el camino a seguir para realizar el vnculo con el nio, para que el
cuidado adquiera dimensiones significativas, por medio de intercambios y del compartir
emociones y sentimientos.
Hay que tener en cuenta tambin que para superar la carga emocional tanto de los pacientes como
de familiares es recomendable tener una charla con el nio sobre la muerte. Los nios a veces no
se sienten cmodos hablando sobre esto con sus padres, por lo que un profesional de confianza es
muchas veces la mejor opcin. La forma ms comn de hablar sobre este tema es usando
cuentos de hadas o pelculas. Este tipo de conversaciones deben estar ajustadas a la edad del
nio, y son muchas veces ellos los que inician esta charla.
Comunicacin verbal y no verbal: La comunicacin no es un proceso que ocurra de forma
lineal, sino en una red de informacin que se presenta segn los profesionales se comunican. La
comunicacin en s ocurre durante todo el proceso de cuidado al nio, comprendiendo tanto el
lenguaje hablado como el no verbal y las actitudes que se presenten durante el proceso.
A la hora de hablar con el nio se debe usar un lenguaje para facilitar un camino hacia la
comunicacin con l, haciendo una apreciacin positiva de los actos que realiza, las mejoras, la
importancia del tratamiento o de las medidas teraputicas que se le realicen. Se debe intentar
crear un ambiente de seguridad, que les de confianza para hablar, hacer interrogatorios al nio no
suele ser efectivo.
Importancia de la comunicacin en los cuidados paliativos en oncologa peditrica: un enfoque a
la Teora Humanista de Enfermera expresa que la comunicacin tanto verbal y no verbal es muy
importante, no se puede demostrar lo que se est sintiendo, pues el paciente lo sabr, se revela
que los juegos son un buen camino para hacer que el nio se comunique de una forma abierta y
despreocupada, pero que es con el lenguaje no verbal con el que hay que conseguir una atmosfera
de confianza entre el paciente y la enfermera.
El contacto fsico con el nio se transmite infinitud de sentimientos, tranquilidad y seguridad,
abrazndoles cuando lo necesiten, sonrindoles y tocndoles, de esta forma se humaniza la
relacin que hasta ahora era profesional. Muchas veces los nios tienen necesidades que no son
capaces de expresar por s mismos, y son las enfermeras las que mediante el lenguaje no verbal
deben ser capaces de reconocerlas y aliviarlas. Mirar al nio a los ojos puede transmitir todas esas

inquietudes y permite identificar sus necesidades. Los gestos son tambin otra forma de
comunicarse con los nios. Explicarles el procedimiento que se le va a realizar mediante gestos
es una forma de tranquilizar al nio y de hacerle entender lo que va a suceder a continuacin.
Comunicacin con la familia y con el equipo de salud.
Un momento importante es el de brindar o recabar informacin. Los padres valoran
especialmente que una persona concentre esa tarea, y que sea la que tiene un mayor vnculo con
ellos y no diferentes personas cada da. Pero en caso de ser necesario, que vare el interlocutor, es
muy importante lograr coherencia en los mensajes que se transmiten. Basado en la bibliografa,
se considera que los siguientes puntos son aspectos bsicos que se deben considerar a la hora de
dar informacin:
Hacerlo en un lugar apropiado, con una postura apropiada, es decir sentado frente al nio y/o
los padres y no en actitud de apuro o huida.
Disponibilidad de tiempo. Esto es especialmente importante en momentos de comunicar
informacin trascendente y/o tomar decisiones con el nio y/o la familia. Si no es posible hacerlo
con tiempo suficiente es mejor realizarlo en otro momento, ya que para procesar informacin
importante respecto a la propia salud o la de un hijo y o para tomar decisiones las personas
requieren de tiempo.
Utilizar siempre un lenguaje claro, directo y sencillo, evitando el lenguaje tcnico que debe ser
reservado para la comunicacin entre profesionales.
Repetir la informacin en el transcurso del tiempo y en las distintas etapas del duelo. Tener en
cuenta tanto la etapa del duelo en que se encuentran el nio o la familia (negacin, enojo,
aceptacin) como tambin los distintos momentos de la enfermedad. Una es la etapa del
diagnstico, otra la de informar complicaciones, otra la etapa cercana a la muerte. Es necesario
dosificar y repetir la informacin. Tambin verificar en cada momento que es lo que van
pudiendo escuchar y que no. Y tambin hay que tener en cuenta que no es necesario recordar todo
el tiempo a los familiares que el paciente se va a morir (encarnizamiento informativo).

 Realizar preguntas abiertas. Si existen dudas respecto a la informacin con que cuentan se
puede preguntar: Qu saben respecto a la enfermedad del nio? Qu entendieron? Qu
expectativas tienen?
Incertidumbre/compromiso. Un aspecto difcil para el equipo es manejar la incertidumbre.
Muchos de los aspectos de la evolucin de estos nios son inciertos y as se le deben comunicar a
la familia o al nio. Lo que no debe quedar en el rea de incertidumbre es la certeza del
compromiso. Es importante expresar que pase lo que pase los vamos a acompaar.
Incluir a la familia ampliada o referentes significativos para la misma. En la medida de lo
posible, a la hora de brindar informacin es importante incluir a las personas que los padres y/o el
nio deseen hacerlo. Al igual que para el equipo, muchas veces es imposible para los padres
hacerse cargo ellos solos de los mltiples aspectos del cuidado del nio y en el mejor de los casos
existen abuelos, tos, amigos u otras personas muy cercanas con el nio. Ellos deben ser incluidos
a la hora de dar informacin porque as acompaan a los padres y al nio desde un lugar ms
claro y alineado.
Aspectos bioticos y legales de la muerte peditrica
Desde luego la experiencia es una herramienta que mitiga el dolor y favorece la contencin,
aunque la experiencia diaria de las enfermeras no es suficiente, pues la muerte es muy compleja y
se conjugan muchos aspectos, como los bioticos. Las tensiones de los padres por la enfermedad
de su hijo puede llevarlos a no analizar convenientemente las circunstancias presentadas y pueden
surgir graves problemas donde las decisiones tomadas parecieran no defender los mejores
intereses para el nio. Con este escenario se presentan los aspectos bioticos relacionados con la
experiencia de muerte peditrica:
a) Principio de no maleficencia: recuerda a los profesionales de la salud a tener en cuenta los
daos potenciales de las conductas al paciente. Como dao se entiende el dao fsico como por
ejemplo dolor o molestias, pero tambin consecuencias squicas, sociales o econmicas.
b) Principio de beneficencia: sugiere que los profesionales deben justificar los tratamientos
basados en los beneficios que ellos dan y no simplemente en la disponibilidad de su uso.

c) Principio de autonoma, est basado en la probabilidad de que diferentes personas pueden

juzgar beneficios potenciales de diferente manera, por lo que la decisin sobre asuntos relativos a
su vida son de resolucin del paciente o su familia, debidamente informados.
Toma de decisiones en cuidados paliativos
En la atencin sanitaria, todo el tiempo se toman decisiones. Los pacientes pasibles de Cuidados
Paliativos, son por lo general complejos, presentan mltiples problemas y necesidades y todo el
tiempo es necesario tomar decisiones. Algunas son relativamente sencillas, otras de mediana
complejidad y otras muy complejas.
En los documentos nacionales e internacionales que se listan a continuacin se han ido
incorporando a la prctica clnica del equipo como herramientas tiles para la toma de decisiones
en el cuidado de los pacientes. Muchas de ellas son importantes de tener en cuenta en la atencin
sanitaria de todos los nios y no solo aquellos pasibles de Cuidados Paliativos. Es necesario que
todo el equipo de salud est en conocimiento de las mismas, ya que constituyen el marco legal y
de derechos del ejercicio profesional.
1. Declaracin Universal de los derechos humanos: desde sus primeros estamentos pone nfasis
en el Derecho de todas las persona a una vida digna.

2. Convencin sobre los Derechos de los nios (Noviembre1989), Artculo12. Expresa el derecho
de los nios que estn en condiciones de hacerlo, a expresar su opinin en todos los asuntos que
afectan al mismo.
GUA DE LA AAP PARA LA TOMA DECISIONES EN CLAVE DE CUIDADOS
PALIATIVOS:
a) Informar adecuadamente.
b) Brindar opinin.
c) Recordar el derecho a aceptar o rechazar.
d) Estar abierto a preguntas.

e) Responder completamente y con la verdad.

f) Recordar que las respuestas del nio/familia son parte de un proceso: pueden cambiar.
g) Estimular/aceptar consultas con familiares u otros (consejeros espirituales, religiosos,
etctera).
h) Registrar claramente en la historia la decisin y los involucrados.

BIBLIOGRAFA:
Gua de Prctica Clnica de CP del MSP. Pgs. 60 a 71.
https://uvadoc.uva.es/bitstream/10324/11817/1/TFG-H223.pdf
http://www.tanatologia-amtac.com/descargas/tesinas/207%20panorama.pdf