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MARILENA V. CORRA
RESUMO
Este artigo apresenta um panorama das implicaes sociais, ticas e legais do
Projeto Genoma Humano. Os benefcios desse megaprojeto, traduzidos em
promessas de uma revoluo teraputica na medicina, no se realizaro sem
conflitos. O processo de inovao tecnolgica na gentica traz problemas de
ordens diversas: por um lado, pesquisas em consrcio, patenteamento de
genes e produtos da genmica apontam interesses comerciais e dificuldades
de gerenciamento dos resultados dessas pesquisas. Esses problemas colocam
desafios em termos de uma possvel desigualdade no acesso aos benefcios
das pesquisas. Por outro lado, temos a questo da informao gentica e da
proteo de dados individuais sobre riscos e suscetibilidades a doenas e
atributos humanos. O problema da definio de homens e mulheres em
funo de traos genticos traz uma ameaa discriminatria clara, e se torna
agudo em funo do reducionismo gentico que a mdia ajuda a propagar. As
respostas a esses problemas no podem ser esperadas apenas da biotica. A
abordagem biotica deve poder combinar-se a anlises polticas da reproduo, da sexualidade, da sade e da medicina. Um vastssimo espectro de
problemas como estes no pode ser discutido em profundidade em um artigo.
Optou-se por mape-los no sentido de enfatizar em que medida, na reflexo
sobre o projeto genoma, a genmica e a ps-genmica, enfrenta-se o desafio
de articular aspectos to diferenciados.
Palavras-chave: Projeto Genoma Humano; inovao gentica; reproduo;
biotica.
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Introduo
A gentica e os desdobramentos do Projeto Genoma Humano, em termos
de pesquisas ou de produtos, vm sendo construdos como um dos principais
campos de inovaes biotecnolgicas. A possibilidade de incorporao dessas inovaes pela medicina representaria um salto de qualidade: com a
gentica teramos uma busca mais profunda das causas de doenas, testes
de diagnstico mais especficos, teraputicas mais eficazes, enfim mais e
mais. Essa perspectiva constitui, na verdade, aquilo com que se justifica
qualquer projeto de pesquisa em qualquer rea do desenvolvimento mdicocientfico. Para alm dos benefcios que, por motivos a serem analisados, so
atribudos s inovaes genticas, h a otimista conotao da capacidade de
promoo do surgimento de um novo mundo, de um outro mundo, talvez de
um outro homem desenhado pela medicina do amanh. Para o pblico em
geral, o nico limite possvel para esse admirvel mundo novo parece ser, tal
como no livro de Huxley, apenas os limites ticos.
possvel dizer que um primeiro benefcio esperado do Projeto Genoma
Humano seria, em tese, a diminuio do sofrimento humano, pela ampliao
das possibilidades de diagnstico e cura de doenas. Essa perspectiva tem,
em muitos casos, justificado a realizao de projetos de pesquisa concretos,
o que caracteriza o conseqencialismo e o utilitarismo dominantes na anlise
biotica. Mas a contrapartida dos problemas que aquele projeto comporta
anuncia-se de imediato:: engenharia ou desenho de embries humanos,
comodificao de seres humanos, intervenes na reproduo humana, busca de aperfeioamento de caractersticas humanas e eugenia, discriminao
de base gentica, gentica comportamental, patenteamento de genes, injustia na distribuio de recursos, pela excluso econmica de usurios de
possveis produtos de pesquisa (como as terapias genticas), ameaa privacidade individual, pela violao da confidencialidade de informaes genticas, entre tantos outros problemas. Princpios tradicionais da biotica
beneficncia, no-maleficncia, autonomia, justia para se concretizarem,
no Projeto Genoma Humano, devero fazer face a profundos conflitos de
ordem moral, dadas as controvrsias que o uso da informao gentica
capaz de gerar.
A abordagem pontual de um ou outro daqueles aspectos tem constitudo
objeto das cincias humanas e sociais aplicadas sade. Levando-se em
conta categorias como indivduo, doena, sade e sociedade, a genmica
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pode ser um caso modelar de estudos para a sade coletiva, pela forma
como as inovaes so produzidas e como elas vm sendo socialmente
recebidas e construdas. Por se tratar de um campo de reflexo em plena
construo, decidimos privilegiar, neste artigo, uma apresentao informativa. Procuramos fornecer elementos de modo a evidenciar a rede de fatores
em jogo nas inovaes genmicas e sua apropriao pela biotica. A partir
da, alguns pontos so destacados, o que nos permite fazer face ao imaginrio quase messinico que conota as pesquisas genticas como revolucionrias, milagrosas. Em um artigo seguinte, algumas questes mapeadas
ao longo deste texto devero receber tratamento analtico e argumentativo,
que no pode ser realizado aqui.
Os Projetos Genoma - Algumas Informaes
Uma diferenciao se faz necessria entre gentica clssica ou mendeliana
e a nova gentica, porque muito do que se discute hoje em termos de
implicaes ticas, sociais e polticas dos usos e aplicaes da informao
gentica, seu possvel impacto na vida cotidiana de homens e mulheres, est
ligado a uma nova forma de conhecimento gentico gerado, em particular,
pelo Projeto Genoma Humano.
De maneira bastante esquemtica: 1) a gentica mendeliana ou clssica
aquela que estuda a correlao entre um nico gene e um trao (cor dos
olhos, por exemplo) ou uma doena (monognica). O conhecimento produzido pela gentica mendeliana aplicada ao homem seguiu-se a estudos que
utilizavam modelos animais ou vegetais, de anlise do padro de transmisso
de traos herdados. Entre humanos, esse conhecimento segue a anlise do
padro familiar de repetio daqueles aspectos2 . 2) A genmica, por sua
vez, o estudo direto de genes, de suas funes e interaes simultneas.
Alm das doenas monogenticas, ela tem como objeto traos e doenas
polignicas e multifatoriais, que envolvem a interao entre diferentes genes
e destes com fatores ambientais no-genticos.
Um marco fundamental na nova gentica o Projeto Genoma Humano
(PGH). O PGH um consrcio internacional de pesquisas liderado pelos
Estados Unidos que se iniciou em 19903 . Embora se fale de um projeto
globalizado, os Estados Unidos participam com dois teros da pesquisa;
Inglaterra, Frana, Alemanha, Canad e Japo com quase todo o restante
de projetos, sendo pouco significativa a participao de outros pases. Nesse
consrcio, os dados so tornados pblicos e os resultados parciais as
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Talvez este seja o mais importante subprojeto do PGH, uma vez que
discute problemas gerados a partir de todos os outros subprojetos derivados
do PGH, como os estudos do cncer, o Projeto Genoma da Diversidade
Humana, a gentica comportamental, entre outros. O PGH parece, portanto,
promover esse novo ethos cientfico, no qual a produo de conhecimento
e a biotecnologia seriam indissociveis de uma permanente vigilncia tica.
Redes de Inovao e Gentica
Os projetos na rea genmica tm sido desenvolvidos sob a forma peculiar de consrcios ou redes de pesquisa. O interesse de uma anlise
socioantropolgica da inovao gentica e de outros objetos tcnicos na rea
biomdica se deve sua natureza hbrida, ao mesmo tempo tcnica e social.
E, tambm, particularmente intensa colaborao entre pesquisa pblica e
privada na produo de inovaes biotecnolgicas (Cassier e Gaudillire,
2000a, 2000b; Cassier, 2000; Cassier, 1998; Hogle, 2000; Julian-Reyner et
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A colaborao e transferncia de tecnologia entre universidade e empresa j eram uma realidade antes da disseminao da pesquisa em consrcio,
ocupando amplos espaos na rea da biotecnologia. Regras e contratos
estabelecidos entre as instituies definiam os direitos de propriedade intelectual sobre os resultados em moldes tradicionais de patentes e segredo
industrial. O problema da dependncia da universidade em relao empresa privada particularmente crtico, em especial para pases no-centrais,
como o Brasil.
No caso da biotecnologia e da genmica em particular, um mercado
privado da pesquisa no pra de crescer, ligado, sem dvida, proporo dos
interesses econmicos incorporados e vislumbrados. O mercado da genmica,
que inclui desde dispositivos como kits diagnsticos a equipamentos de infraestrutura, como seqenciadores de DNA, entre outros objetos tcnicos,
prenuncia a movimentao de somas extraordinrias. Uma empresa de
consultoria americana avaliou, em 1999, que o potencial comercial da pesquisa genmica para os Estados Unidos, em termos de venda de produtos
e tecnologia de DNA, atingiria 45 bilhes de dlares em 20097 , o que indica
a disputa hoje instalada nesse setor industrial e comercial. Mas no apenas
empresas privadas realizam investimentos nessa rea. Em 1997, 36% dos
pedidos de patente na rea da gentica nos Estados Unidos foram feitos
pelos National Institutes of Health que desenvolvem pesquisas com fundos
pblicos (Cassier, 2000, p. 26).
Na pesquisa em consrcio, as empresas de biotecnologia so apenas em
parte concorrentes das pblicas, mantendo ligaes estreitas com as instituies universitrias. Em conseqncia, particularidades em termos de novas
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formas de gesto de dados e resultados de pesquisa, bem como do relacionamento entre pesquisadores e instituies, sobressaem dessas experincias.
As trocas de informaes e de material entre pesquisadores, antes baseadas
na confiana e reciprocidade, passam a ser objeto de acordos complexos,
visando explorao de direitos no futuro (Cassier, 2000, p. 27-28). A
mobilidade dos pesquisadores para o setor privado parte do processo de
transferncia de tecnologia. Na mudana entre uma e outra empresa (da
pblica para privada ou vice-versa), o saber incorporado pessoa do pesquisador transferido com ele. Com muita freqncia, nesse processo, o
pesquisador vem a ser scio ou fundador de uma nova empresa de
biotecnologia8 . A coexistncia to grande que empresas privadas costumam localizar-se fisicamente prximas s grandes universidades (lembramos, por exemplo, a enorme concentrao de empresas de biotecnologia na
regio da cidade de Boston, nos Estados Unidos)9 .
Alm daqueles aspectos, caractersticas prprias ao objeto favorecem
pesquisas em rede. o caso dos genomas, cuja divisibilidade permite que
diferentes laboratrios participem do seqenciamento de partes do DNA
(Cassier, 1998, p. 75). o caso tambm do estudo de genes de predisposio de doenas, ilustrado pelo consrcio pblico europeu do cncer de
mama. Ele permite constituir bancos de dados biolgicos (amostras de DNA)
e mdicos (genealogias e histrias familiares detalhadas), a partir de diferentes fontes, como laboratrios e servios mdicos. A instituio de servios
mdicos, com a prestao de servios , portanto, outro elemento central nas
redes de inovao da pesquisa genmica. As consultas de oncogentica so
uma inovao dessa pesquisa e representam, alm de um espao teraputico,
uma fonte e um locus (o servio mdico) de centralizao, em bancos de
dados genticos sobre famlias que vo alimentar a pesquisa sobre cnceres
de incidncia familiar (Julian-Reyner et al., 1996).
Algumas dificuldades especficas ressaltam dessa forma de colaborao.
Como apontado por Cassier (2000), o fato de um pesquisador sair ou mudar
de laboratrio, o desequilbrio em termos do financiamento entre, por um
lado, a face pblica e acadmica da pesquisa e a privada, e, por outro,
desentendimentos sobre prazos e restries para publicao e comunicao
dos resultados so fontes importantes de conflito. Pontos particularmente
crticos no consrcio de pesquisa seriam a necessidade de convergncia
tcnica e a proteo informao (Cassier 1998, p. 27). A pesquisa em
consrcio impe uma definio de interfaces tcnicas e de coordenao
entre equipes e centros que implica um controle e padronizao dos dados
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meus genes, ento posso conviver com eles e gastar meu tempo de uma
maneira agradvel, em vez de pensar toda hora que a minha influncia vai
determinar seu futuro, o que no verdade. D uma liberdade para viver
despreocupado. Eu acho timo (Fapesp, 2000).
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Referncias Bibliogrficas
ATLAN, H. ADN: Programme ou donnes? (ou: la gntique nest pas dans
les gne). Bulletin of the European Society for the Philosophy of
Medecine and Health Care, v. 3, n. 3, p. 1-13, 1995.
ATLAN, H. La fin du tout gntique? Vers de nouveaux paradigmes en
biologie. Paris: INRA, 1999.
AZEVEDO, E. Direitos humanos e gentica. Cadernos de tica em Pesquisa, ano 3, n.,6, p. 20-23, nov. 2000.
CARNEIRO, F.; BARTHOLO Jr. R. S. O desejo de Maria. Reflexes
sobre um instante de aconselhamento gentico em cncer de mama. In:
CARNEIRO F. (org.). A moralidade dos atos cientficos. Rio de Janeiro:
Fiocruz, 1999. p. 125-134.
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NOTAS
1 Professora adjunta do Programa de Ps-graduao em Sade Coletiva, Departamento de
Polticas e Instituies de Sade do Instituto de Medicina Social da UERJ.
2
O adjetivo mendeliano deriva do nome de Gregor Mendel, um monge que viveu no sculo
XIX. Mendel realizou experimentos de cruzamento de plantas de cujos resultados deduziu leis
de hereditariedade para traos e caractersticas determinadas por genes nicos. Atualmente,
uma equipe da Johns Hopkins University produziu um catlogo Mendelian Inheritance in
Man (MIM) permanentemente atualizado e que pode ser acessado em http://
www3.ncbi.nlm.nih.gov/omim/. Nesse catlogo so coletadas informaes sobre doenas e
caractersticas de padro monogentico ou no (Lewis, 2001).
Conferir: http://www.nhgri.nih.gov/ELSI/
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8 Foi o caso, por exemplo, da sada de James Watson do PGH, que voltou a dedicar-se
exclusivamente ao laboratrio que dirige (Cold Spring Harbour). Posteriormente, o de Craig
Venter, com a criao da Celera Genomics. Casos semelhantes so muito freqentes na
pesquisa gentica. O livro citado, de Kevin Davies (2001), oferece uma boa viso, em tom
jornalstico, desses aspectos, dos interesses que envolvem os megaprojetos da gentica, os stars
cientistas e sua histria recente.
9 Cassier (2000) mostra que pesquisadores do setor privado que participam de pesquisa em
consrcio apresentam um taxa de citao de seus trabalhos claramente superior aos professores universitrios, indicador que favorece o interesse na mobilidade dos pesquisadores para
a indstria.
10 Considera-se que o pedido de patente deve mostrar: tratar-se de uma inveno (e no de uma
descoberta); sua utilidade (que a inveno no ftil) ou aplicao; e a capacidade do inventor
de desenvolver o projeto. Comumente, as patentes so vlidas no pas em que so concedidas.
Mas possvel obter patentes internacionais. Alm disso, existem tratados internacionais
sobre a propriedade intelectual que interferem nas leis de propriedade intelectual dos pases
signatrios.
11 Referncia faltante: Folha de So Paulo Patente perigosa 6 de abril de 2000.
12 Diante dessas dificuldades, discute-se atualmente no Comit Internacional de Biotica da
UNESCO (CIB) o interesse na criao de um organismo no sistema das Naes Unidas voltado
especificamente para a questo do patenteamento e dos mecanismos de formao de preos
em produtos biotecnolgicos (discusso por ns presenciada em setembro de 2001 na VIII
Sesso do CIB, em Paris).
13 Genome Map Success: much yet to discover (by Mimi Avins). Matria publicada no Los
Angeles Times, em 7 de agosto de 2000.
14 Hamer geneticista, chefe da Seo de Estrutura e Regulao Gentica do Departamento de
Bioqumica do Instituto Nacional do Cncer, dos NIH, Estados Unidos, onde faz pesquisa
gentica h 25 anos. H cerca de dez, voltou-se para a gentica comportamental, estudando
agressividade, alcoolismo, tabagismo e traos de personalidade. No ltimo ano, seu laboratrio
recebeu cerca de dez milhes de dlares do Instituto Internacional de Cncer, para estudar
a correlao entre gentica e dependncia do cigarro.
15 As pesquisas sobre gentica e comportamento homossexual (como poderia ser o caso de outros
comportamentos) partem de estudos de famlias que indicam que a chance de um homem se
identificar como homossexual maior, caso seu irmo gmeo idntico seja homossexual. A
partir dessa informao, busca-se, atravs de tcnicas moleculares, uma correlao entre
seqncias de DNA (genes) e orientao sexual.
16 Trata-se da praga do amarelinho, a bactria Xylella fastidiosa, que ataca plantaes de laranja.
Os resultados da pesquisa podem trazer grande benefcio para a agricultura, comrcio e a
economia do pas de um modo geral, em funo da importncia da agroindstria da laranja.
O consrcio de pesquisa contou com o apoio financeiro de sindicatos ligados quela indstria,
exportadores, pesquisadores e laboratrios apoiados pela Fapesp e institutos de pesquisa
privados.
17 No possvel repetir em detalhes seus argumentos. Mas a questo, se o DNA seria gene
ou programa, discutida por Atlan (1995) em cima da prpria teoria informtica atual. Esta
nos mostra que o sentido do programa como uma estrutura fixa - metfora muitas vezes
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aplicada ao genoma - cai por terra a partir das anlises da linguagem binria da programao
informtica. Aqui, programa e dados no podem ser diferenciados e podem trocar de funes,
demonstrando capacidade, ambos, de lerem e de serem lidos e alterados.
ABSTRACT
The Brave New Human Genome Project
This article presents an overview of the social, ethical, and legal implications
of the Human Genome Project. The benefits of this mega-project, expressed
as promises of a therapeutic revolution in medicine, will not be achieved
without conflict. The process of technological innovation in genetics poses
problems of various orders: on the one hand, consortium-based research,
gene patenting, and genomic products tend to feature commercial interests
and management of the results of such research. These problems raise
challenges in terms of possible inequality in access to the benefits of
research. On the other hand, we have the issue of genetic information and
safeguarding individual data concerning the risks and susceptibilities to human
diseases and characteristics. Defining men and women as a function of
genetic traits poses a clear discriminatory threat and becomes even more
acute as a function of the genetic reductionism propagated by the mass
media. Answers to these problems cannot be expected only from bioethics.
The bioethical approach should be combined with political analyses concerning
reproduction, sexuality, health, and medicine. Such a vast range of problems
cannot be discussed in depth in a single article. The choice was thus made
to map them in the sense of emphasizing to what extent, in reflecting on
the Genome Project, genomics, and post-genomics, the challenge is met to
link such diverse aspects.
Keywords: Human Genome Project; genetic innovation; reproduction;
bioethics.
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