INTRODUCCIN

Elevndose unos 300 metros por encima del desierto, la meseta Black Mesa
domina el horizonte del Desierto Encantado y proporciona un punto de
referencia familiar para los viajeros que pasan a travs del noroeste de
Arizona. Black Meseta no slo es la denominacin de una caracterstica
geolgica prominente, sino tambin es el hogar ancestral de los nativos hopi
de Estados Unidos.

En

1900, Als Hrdlieka, un

antroplogo y mdico
que
trabajaba
para
el
American Museum of
Natural History, visit los
pablados
hopi
de
Black Mesa y realizo un
descubrimiento
sorprendente. Entre los hopi
hallaron once individuos blancos, no caucsicos, sino realmente nativos hopi
estadounidenses blancos. Estas personas presentaban una afeccin
gentica conocida como albinismo.

La causa del albinismo es un defecto en

una de las enzimas necesarias para la
produccin de la melanina, el pigmento
que oscurece nuestra piel, cabello y ojos.
Los
individuos con albinismo no
producen, o bien producen muy pequeas
cantidades
de
melanina,
y
en
consecuencia, presentan cabello blanco,
la piel clara y ausencia de pigmentacin
en el iris de sus ojos. Normalmente, la
melanina protege al DNA de los efectos nocivos de la radiacin ultravioleta
de la luz solar sobre las clulas de la piel y, a su vez, la presencia de
melanina es esencial durante el desarrollo del ojo para lograr una visin
adecuada.

La persecucin de los albinos

El albinismo provoca rechazo social y, lo que es peor algunas partes de su
cuerpo como la sangre, los huesos o los rganos se consideran en algunos
pases africanos amuletos contra el mal de ojo.
As, a los problemas de salud que les puede ocasionar su condicin de
presentar albinismo se aade un estigma social a causa de su aspecto que,
si adems han nacido en determinados pases puede tener grandes
consecuencias como puede ser la discriminacin y el rechazo social.
Como es en el caso de Tanzania dnde los albinos son sometidos a la
persecucin y el linchamiento vindose obligados a ocultarse y a
abandonar sus hogares. Por ello, organismos como la Cruz Roja y algunas
ONG, como la Asociacin para la Integracin y Progreso de las Culturas
Pandora (AIPC Pandora), han puesto en marcha proyectos para proteger a
estos fugitivos involuntarios y en 2010 se cre Kabanga School, en el norte
de Tanzania, un centro donde se facilita a los albinos el acceso a
profesionales mdicos que evalen y traten sus problemas fsicos y
establezcan medidas para prevenir la ceguera adems de ofrecrseles
actividades de ocio.
Dermatlogos espaoles que acuden como voluntarios a Tanzania para
ensear a los mdicos locales cmo manejar las lesiones de la piel de los
albinos, han podido comprobar la discriminacin de la que son objeto estas
personas.

HISTORIA

La base gentica del albinismo fue descrita por primera vez por Archibald
Garrod, quien en 1908 reconoci que esta condicin se heredaba como un
rasgo autosmico recesivo, lo cual significa que el individuo debe recibir dos
copias de la mutacin albina, una proveniente de cada progenitor, para
tener albinismo. El albinismo en los humanos es causado por defectos en
cualquiera de los cuatro genes que controlan la sntesis y el
almacenamiento de la melanina; en cada gen pueden ocurrir muchos tipos
diferentes de mutaciones y cada una de ellas puede llevar al albinismo. La
forma del albinismo llamada hopis es, probablemente, el albinismo
oculocutneo tipo 2, debido a un defecto en el
gen OCA del cromosoma 15.

ARCHIBALD
Los hopis no son el nico grupo poblacional que cuenta con albinos entre
sus miembros. El albinismo se halla en casi todos los grupos tnicos y ha
sido descrito en escrituras antiguas; probablemente haya estado presente
desde comienzos de la humanidad. Lo que es nico entre los hopis es la
elevada frecuencia de albinismo. En la mayora de los grupos humanos el
albinismo es raro, est presente en aproximadamente 1 de cada 20.000
individuos. En los poblados de Black Mesa tiene una mayor frecuencia.

Por qu el albinismo es tan frecuente entre los nativos hopi de

Estados Unidos?
Los genetistas han observado que la elevada frecuencia del gen albino tiene
relacin con el lugar especial que el albinismo ocupa en su cultura. Durante
la historia, los hopis han considerado a los albinos como individuos
inteligentes as como pulcros. El hecho de que exista un elevado nmero de
individuos albinos en un pueblo hopi es smbolo de que contenan sangre

puramente hopi. A los hopis albinos se les brindaba un trato especial en las
actividades diarias.
Por ejemplo los hopis han cultivado pequeas
extensiones al pie de Black Mesa durante siglos. Todos los das durante la
temporada de crecimiento, los hombres de la tribu caminaban hasta la base
de Black Mesa y pasaban gran parte del da a la luz del sol. Los individuos
con albinismo, al poseer muy poco o ninguna melanina en su piel son
extremadamente sensibles a sufrir quemaduras por la luz solar y poseen
una elevada incidencia de cncer en la piel al exponerse al sol. Ms an,
muchos de ellos no ven bien en la luz solar. Sin embargo, los hombres hopis
con albinismo eran exceptuados de las tareas masculinas habituales y se les
permita permanecer en el poblado con las mujeres, llevando a cabo otras
tareas.
Los genetistas han sugerido que estas consideraciones especiales que se les
daba a los miembros de una tribu albinos son en parte responsables de la
elevada frecuencia de albinismo entre los hopis. Durante toda la temporada
de cultivo, los hombres albinos eran los nicos miembros masculinos de la
tribu que se encontraban en el poblado durante el da con las mujeres; por
lo tanto eran los principales protagonistas del apareamiento, lo cual
favoreci la diseminacin del gen albino. Ms all de los factores que
llevaron a los hopis a la elevada frecuencia del albinismo, los hopis tenan
claramente un gran respeto y aprecio por los miembros de sus tribus que
posean este rasgo particular. Desafortunadamente, en otras sociedades los
individuos con esta condicin gentica sufren a menudo discriminacin.