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Los recin nacidos normales demuestran algunas capacidades sociales impresionantes, que slo
se ponen de manifiesto en investigaciones finas y muy controladas sobre sus pautas de atencin
y accin. Se trata de capacidades de sintonizar preferentemente con los estmulos que brindan
las personas (por ejemplo, prefieren estmulos visuales redondeados, estructurados, mviles,
relativamente complejos y, con abultamientos, que son todas caractersticas de la cara humana)
y responder armnicamente a esos estmulos, como cuando imitan (s: los neonatos imitan
asistemticamente patrones como sacar la lengua o abrir la boca) o responden mediante
movimientos, que a cmara lenta parecen una danza a la meloda del lenguaje a sus figuras de
crianza (un fenmeno que se llama "sincrona interactiva").
Hacia los dos o tres meses, los bebs comienzan a fijarse en los matices ms expresivos del
rostro humano y se muestran capaces de compartir e intercambiar expresiones emocionales.
Trevarthen (1982), que ha analizado con finura los intercambios expresivos (sonrisas,
vocalizaciones, gestos de tristeza, temor, sorpresa, etc.) entre los bebs y sus madres, usa un
trmino muy expresivo para referirse a la capacidad que se pone de manifiesto en esas
relaciones: intersubjetividad primaria. Esta sera una competencia de "sentir con", que sera
reflejo de una motivacin fundamental e innata en el hombre: la de compartir la mente y
entenderse con el otro. Las nociones y las relaciones somatotnicas son las primeras puertas por
las que los nios penetran en las mentes ajenas, gracias a esa especie de sim-pata esencial que
permite experimentar la misma emocin que el otro siente, en un intercambio mutuo.
Antes de llegar a los seis meses, los bebs normales desarrollan vnculos firmes con figuras de
crianza, a las que reconocen. Se hacen capaces de anticipar conductas ajenas muy simples en
rutinas habituales (como cuando levantan los bracitos al ir a ser tomados en brazos) y empiezan
a interesarse mucho por las conductas de las personas. Los bebs de seis meses muestran un
inters genuino por las conductas de sus madres.
Los de siete y ocho, ya capaces de sentarse, se interesan tambin muy activamente por los
objetos (el inters humano por los objetos es muy superior al de cualquier otro animal, pues
cualquiera de ellos puede ser potencialmente til para un ser capaz de hacer unos instrumentos
con otros, y stos con unos terceros, etc.)
En el ltimo trimestre del primer ao, los bebs normales, muy sensibles a las "actitudes
mentales" de los otros hacia los objetos (vid. Hobson, 1995), se hacen cada vez ms capaces de
integrar sus "esquemas de objeto" y sus esquemas de persona" en ciertas conductas de relacin
intencionada con las personas en relacin con los objetos, a las que llamamos "comunicacin".
Son conductas que tienen carcter sgnico, y que implican suspender la accin directa sobre los
objetos, para convertir esa "accin en suspenso" en signo del inters por ellos o el deseo de
obtenerlos (una accin en suspenso es extender la palma de la mano hacia el objeto deseado,
sin tocarlo; otra, sealar con el dedo una cosa interesante).
Leamos en el apartado anterior que ah se producen generalmente los primeros fallos claros del
desarrollo autista. La ausencia de conductas comunicativas intencionadas es casi universal en
los nios que luego son diagnosticados del trastorno. Pero adems hay un ndice sutil de la
anomala comunicativa de los autistas que consiste en la ausencia especfica (o limitacin grave)
de un cierto tipo de comunicacin: aquella a la que se denomina "protodeclarativa" (Curcio,
1978, Wetherby, 1986). Para comprender en profundidad lo que significa este trmino, debemos
diferenciar dos objetivos posibles de la actividad comunicativa: - cambiar el mundo fsico (como
cuando decimos: "deme un caf") o el mundo mental (como al decir: "Platero es pequeo,
peludo, suave"). En el nio, los intentos ms precoces de cambiar el mundo fsico mediante la
comunicacin consisten en actos tales como levantar los bracitos, para ser levantados, o dirigir
la palma de la mano a una pelota lejana, para obtenerla por medio del adulto. Y los ms
tempranos de cambiar el mundo mental en gestos como sealar objetos interesantes, para que
el otro se interese por ellos. A los primeros intentos se les denomina "protoimperativos", a los
segundos "protodeclarativos". Pues bien: la ausencia de protodeclarativos o declaraciones
simblicas en el nio autista es uno de los criterios diagnsticos ms claros para detectar el
trastorno (aunque naturalmente no es un criterio nico, ni siquiera estrictamente necesario para
el diagnstico diferencial).
Por que hay tantos autistas que no hacen "protodeclarativos"? La razn es que esas conductas
comunicativas exigen inevitablemente comprender algo muy importante: que las otras personas
tienen mente. Las pginas de este mdulo, por ejemplo, estn llenas de argumentos,
comentarios, declaraciones, en una palabra, que nunca hubieran sido escritas si no fuera porque
el autor sabe que habr lectores - intrpretes dotados de mente -, a quienes puede trasmitir sus
experiencias y conocimientos sobre el autismo. Pero la nocin de que las otras personas tienen
mente parece ser especialmente difcil de alcanzar para los autistas.
demostrado que los nios normales desarrollan hacia los 5 aos la capacidad de reconocer
creencias falsas en otros
La capacidad de "tener representaciones sobre las representaciones mentales propias o ajenas"
parece fallar en los autistas. Esa capacidad ha recibido un nombre equvoco en la literatura
psicolgica: Teora de la mente. Tener teora de la mente es ser capaz de atribuir a los otros
estados mentales, poder inferir sus creencias y deseos, anticipar en funcin de ellos las
conductas ajenas. "Leer la mente" es una capacidad humana bsica, que no se desarrolla o lo
hace de forma insuficiente en los casos de autismo. No todos estos casos implican deficiencia
mental, pero todos suponen la existencia de una deficiencia mentalista, cuyas consecuencias
son muy graves.
CUADRO 6: NECESIDADES DE LAS PERSONAS AUTISTAS
1. Necesito un mundo estructurado y predictible, en que sea posible anticipar lo que va a
suceder.
2. Utiliza seales claras. No emplees en exceso el lenguaje. Usa gestos evidentes, para que
pueda entender.
3. Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, caticos, excesivamente complejos e
hiperestimulantes.
4. Dirgeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones. Procura que stas sean
claras, contingentes, comprensibles para m.
5. No confes demasiado en mi aspecto. Puedo ser deficiente sin parecerlo. Evala objetivamente
mis verdaderas capacidades y acta en consecuencia.
6. Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme. Pueden ser movimientos,
gestos, signos y no necesariamente palabras.
7. Para tratar de evaluarme o ensearme, tienes que ser capaz primero de compartir el placer
conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas. Ten en cuenta que se me exigen
adaptaciones muy duras.
8. Mustrame en todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga.
9. Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras.
10. No respetes mi soledad. Procura atraerme con suavidad a las interacciones con las personas,
y aydame a participar en ellas.
11. No me plantees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismas actividades.
El autista soy yo. No t.
12. Mis alteraciones de conducta no son contra ti. Ya tengo un problema de intenciones, no
interpretes que tengo malas intenciones.
13. Para ayudarme, tienes que analizar cuidadosamente mis motivaciones espontneas. En
contra de lo que pueda parecer, me gustan las interacciones cuya lgica puedo percibir;
aquellas que son estructuradas, contingentes, claras. Hay muchas otras cosas que me gustan.
Estdialas primero.
14. Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo. No hay desarrollos
absurdos, sino profesionales poco competentes. Procura comprender la lgica, incluso de mis
conductas ms extraas.
15. Enfoca la educacin y el tratamiento en trminos positivos. Por ejemplo, la mejor manera de
extinguir las conductas disfuncionales (autoagresiones, rabietas, conductas destructivas, etc.) es
sustituirlas por otras funcionales.
16. Ponme lmites. No permitas que dedique das enteros a mis estereotipias, rituales,
alteraciones de conducta. Los lmites que negociamos me ayudan a saber que existes y que
existo.
17. En general, no interpretes que no quiero, sino que no puedo.
18. Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias de aprendizaje sin errores, y
no por ensayo y error. Para ello, es preciso que adaptes cuidadosamente los objetivos y
procedimientos de enseanza a mi nivel de desarrollo, y que me proporciones ayudas suficientes
para hacer con xito las tareas que me pides.
19. Pero evita las ayudas excesivas. Toda ayuda de ms es contraproducente porque me hace
depender de la ayuda ms que de los estmulos relevantes y me hurta una posibilidad de
aprender.
20. Por ahora, mi problema se mejora sobre todo con la educacin. Procura evitar excesos
farmacolgicos o una administracin crnica de neurolpticos. Consulta al mdico con alguna
frecuencia si recibo medicacin.
21. No me compares constantemente con los nios normales. Mi desarrollo sigue caminos
distintos y quiz ms lentos, pero eso no quiere decir que no se produzca.
22. Ten en cuenta que dominar un signo, un slo signo, puede cambiar mi vida por completo.
23. Utiliza frecuentemente cdigos viso - espaciales para ensearme o hacerme entender las
cosas. Mi capacidad viso-espacial suele estar relativamente preservada. Por ejemplo, los
pictogramas que muestran lo que se va a hacer y sirven como "agendas" pueden ser muy tiles.
24. Plantea actividades funcionales y que puedan tener algn sentido en mi trayectoria personal.
Por ejemplo, hacer crculos con lpiz puede ser menos funcional para m (si no puedo llegar a
escribir o dibujar figuras representativas) que hacer huevos fritos.
25. Ten en cuenta que antes de ser autista soy nio, adolescente o adulto. Por muy grave que
sea mI trastorno del desarrollo, es mucho ms lo que me une que lo que me separa de las otras
personas.
El enfoque actual del autismo.
En los ltimos aos se han producido cambios importantes, que nos permiten definir una tercera
etapa en el enfoque del autismo. Afectan al enfoque general del cuadro las explicaciones que se
dan de l, los procedimientos para tratarlo y el desarrollo de nuevos focos de inters. El cambio
principal en (1) el enfoque general del autismo consiste en su consideracin desde una
perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo. Si el autismo supone una desviacin
cualitativa importante del desarrollo normal, hay que comprender ese desarrollo para entender
en profundidad qu es el autismo. Pero, a su vez, ste nos ayuda paradjicamente a explicar
mejor el desarrollo humano, porque hace patentes ciertas funciones que se producen en l,
capacidades que suelen pasar desapercibidas a pesar de su enorme importancia, y que se
manifiestan en el autismo precisamente por su ausencia
1.2. Definicin del autismo y de los trastornos profundos del desarrollo:
La definicin del autismo ofrecida por Kanner en 1943 sigue estando vigente actualmente, con
sus tres ncleos de trastornos: (1) trastorno cualitativo de la relacin, (2) alteraciones de la
comunicacin y el lenguaje, y (3) falta de flexibilidad mental y comportamental. Esas son las tres
dimensiones que se incluyen en las definiciones diagnosticas ms empleada la clasificacin ms
utilizada, la DSM-IV, diferencia entre el trastorno autista - que equivale al Sndrome de Kanner - y
el Trastorno de Asperger - el Sndrome de Asperger -. El primero se asocia en un 75 % de los
casos con retraso mental. El segundo, que se diferencia principalmente porque no implica
limitaciones o alteraciones formales del lenguaje (aunque s otras alteraciones pragmticas y
prosdicas),
.- El Trastorno Autista.
En el CUADRO 1 se presenta un esquema de la definicin del autismo, Trastorno Autista, que
ofrece la DSM-IV. En el esquema se incluyen slo aquellas caractersticas que se aceptan como
universales y especficas del autismo. Rara vez son las nicas. "Las personas con trastorno
autista - seala la DSM-IV - pueden mostrar una amplia gama de sntomas comportamentales, en
la que se incluyen la hiperactividad, mbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad,
conductas auto-lesivas, y especialmente en los nios rabietas. Puede haber respuestas extraas
a estmulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al
ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinacin por ciertos estmulos" (APA,
1994, pp. 67-68) Tambin alteraciones en la conducta alimentaria y en el sueo, cambios
inexplicables de estados de nimo, falta de respuesta a peligros reales y, en el extremo opuesto,
temor inmotivado intenso a estmulos que no son peligrosos. Estos rasgos son frecuentes pero
no son criterios necesarios para diagnosticar
autismo.
Hacer cuadro de diferencias entre dsm 4 y 5
CUADRO l: CRITERIOS DIAGNOSTICOS DSM-IV DEL TRASTORNO AUTISTA.
A. Para darse un diagnstico de autismo deben cumplirse seis o ms manifestaciones
de del conjunto de trastornos (1) de la relacin, (2) de la comunicacin y (3) de la
flexibilidad. Cumplindose corno mnimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de
(3).
1. Trastorno cualitativo de la relacin, expresado como mnimo en dos de las
siguientes
manifestaciones:
a. Trastorno importante en muchas conductas de relacin no verbal, como la mirada a los ojos, la
expresin facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interaccin social.
b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo.
c. Ausencia de conductas espontneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con
otras personas (por ejemplo, de conductas de sealar o mostrar objetos de inters).
d. Falta de reciprocidad social o emocional.
2. Trastornos cualitativos de la comunicacin, expresados como mnimo en una de las
siguientes manifestaciones:
a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con
medios alternativos de comunicacin, como los gestos o mmica).
b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener
conversaciones.
c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrtico.
d. Falta de juego de ficcin espontneo y variado, o de juego de imitacin social adecuado al
nivel evolutivo.
alteraciones prosdicas y caractersticas extraas del tono, ritmo, modulacin, etc. Dificultades
para interpretar enunciados literales o con doble sentido. Problemas para saber "de qu
conversar" con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las
situaciones y los estados mentales de los interlocutores. Alteraciones de la expresin emocional
y motora: Limitaciones y anomalas en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos
expresivos y sus referentes. Expresin corporal desmaada. Torpeza motora en exmenes
neuropsicolgicos.
4. Capacidad normal de "inteligencia impersonal". Frecuentemente, habilidades especiales en
reas restringidas.
Hacer cuadro comparativo de autismo y asperger
2. Aspectos evolutivos de las personas con autismo.
2.1. Tipos, grados, etiologa y prevalencia del autismo.
A. Tipos y grados de autismo. El concepto del espectro autista.
Para tratar de ordenar este aparente desconcierto nos es muy til el concepto de "espectro
autista", desarrollado por Lorna Wing (1995). Para comprender bien ese concepto hay que tener
en cuenta dos ideas importantes: ( 1 ) El autismo en sentido estricto es slo un conjunto de
sntomas, se define por la conducta. No es una "enfermedad". Puede asociarse a muy diferentes
trastornos neurobiolgicos y a niveles intelectuales muy variados. En el 75 % de los casos, el
autismo de Kanner se acompaa de retraso mental; (2) hay muchos retrasos y alteraciones del
desarrollo que se acompaan de sntomas autistas, sin ser propiamente cuadros de autismo.
Puede ser til considerar el autismo como un continuo - ms que como una "categora" bien
definida - que se presenta en diversos grados en diferentes cuadros del desarrollo, de los cuales
slo una pequea minora (no mayor de un 10 %) rene estrictamente las condiciones tpicas
que definen al autismo de Kanner.
La idea de un espectro autista, de los rasgos autistas como situados en continuos o dimensiones,
tuvo su origen en un estudio muy importante realizado por Lorna Wing y Judith Gould (1979) en
una zona de Londres, el barrio de Camberwell. El objetivo de la investigacin era conocer el
nmero y las caractersticas de los nios de menos de 15 aos con deficiencias importantes en
las capacidades de relacin. Encontraron que esos nios eran 95 de una poblacin estudiada de
35.000. De ellos slo 7 eran autistas en sentido estricto. As, mientras la prevalencia de autismo
era la encontrada en otros estudios, 2 nios por cada 10.000, la de Deficiencias Sociales Severas
(DSS) era trece veces mayor. En todos los nios con DSS (y no slo en los autistas) concurran los
sntomas principales del espectro autista, con trastornos de la relacin, de la capacidad de
ficcin y juego simblico, de las capacidades lingsticas y comunicativas y, finalmente, de la
flexibilidad mental y comportamental. La presencia de estos rasgos del espectro autista era
tanto ms probable cuanto menor era el cociente intelectual de los nios estudiados.
Diferenciaremos seis dimensiones en el espectro autista: 1. Trastornos de la relacin social. 2.
Trastornos de las funciones comunicativas. 3. Trastornos del lenguaje. 4. Limitaciones de la
imaginacin. 5. Trastornos de la flexibilidad mental y de la conducta. 6. Trastornos del sentido de
la actividad propia.
CUADRO 5: DIMENSIONES DEL CONTINUO AUTISTA
1. Trastornos cualitativos de la relacin social
1. Aislamiento completo. No apego a personas especificas. A veces indiferenciacin
personas/cosas.
2. Impresin de incapacidad de relacin, pero vnculo con algunos adultos. No con iguales.
3. Relaciones inducidas, externas, infrecuentes y unilaterales con iguales.
4. Alguna motivacin a la relacin con iguales, pero dificultad para establecerla por falta de
empata y de comprensin de sutilezas sociales.
2. Trastornos de las funciones comunicativas.
1. Ausencia de comunicacin, entendida como "relacin intencionada con alguien acerca de
algo"
2. Actividades de pedir mediante uso instrumental de las personas, pero sin signos.
3. Signos de pedir. Slo hay comunicacin para cambiar el mundo fsico.
4. Empleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., que no slo buscan cambiar
el mundo fsico. Suele haber escasez de declaraciones "internas" y comunicacin poco recproca
y emptica.
3. Trastornos del lenguaje.
1. Mutismo total o funcional (este ltimo con emisiones verbales no comunicativas)
2. Lenguaje predominantemente ecollico o compuesto de palabras sueltas.
3. Hay oraciones que implican "creacin formal" espontnea, pero no llegan a configurar discurso
o conversaciones.
4. Lenguaje discursivo. Capacidad de conversar con limitaciones. Alteraciones sutiles de las
funciones comunicativas y la prosodia del lenguaje.
4. Trastornos y limitaciones de la imaginacin.
1. Ausencia completa de juego simblico o de cualquier indicio de actividad imaginativa.
2. Juegos funcionales elementales inducidos desde fuera. Poco espontneos, repetitivos.
3. Ficciones extraas, generalmente poco imaginativas y con dificultades para diferenciar
ficcin/realidad.
4. Ficciones complejas, utilizadas como recursos para aislarse. Limitadas en contenidos.
5. Trastornos de la flexibilidad.
1. Estereotipias motoras simples (aleteo, balanceo, etc.).
2. Rituales simples. Resistencia a cambios mnimos. Tendencia a seguir los mismos itinerarios.
3. Rituales complejos. Apego excesivo y extrao a ciertos objetos.
4.Contenidos limitados y obsesivos de pensamiento. Intereses poco funcionales, no relacionados
con el mundo social en sentido amplio, y limitados en su gama.
6. Trastornos del sentido de la actividad.
1. Predominio masivo de conductas sin propsito (correteos sin meta, ambulacin sin sentido,
etc.)
2. Actividades funcionales muy breves y dirigidas desde fuera. Cuando no, se vuelve a (1).
3. Conductas autnomas y prolongadas de ciclo largo, cuyo sentido no se comprende bien.
4. Logros complejos (por ejemplo, de ciclos escolares), pero que no se integran en la imagen de
un "yo proyectado en el futuro". Motivos de logro superficiales, externos, poco flexibles
En cada una de las dimensiones del cuadro 5, se establecen cuatro niveles. Para interpretar el
cuadro (que debe estudiarse cuidadosamente) hay que tener en cuenta que los sntomas
principales en cada dimensin se numeran de 1 a 4, a medida que van siendo menos graves y
ms caractersticos de personas con nivel mental ms alto. En el cuadro aparece una dimensin
nueva, que no haba sido incluida en descripciones anteriores del espectro autista: la hemos
llamado "trastornos del sentido de la actividad" y hace referencia a uno de los problemas
principales de los cuadros con rasgos autistas, y que paradjicamente ha pasado desapercibido
hasta ahora. Los nios autistas de menor nivel ofrecen la imagen de que realizan
constantemente conductas sin sentido. Luego, gracias en parte a los procedimientos de
enseanza y modificacin de conducta, suelen lograr hacer tareas muy breves y con control
externo. Las personas autistas de nivel ms alto realizan actividades funcionales complejas, pero
frecuentemente con motivos superficiales y sin entender bien su sentido ltimo. Esta dimensin
nueva es muy importante, porque se relaciona con una de las dificultades mayores para ensear
a los nios autistas: la de encontrar vas para motivarles y lograr la realizacin de actividades
autnomas. En el caso de los adultos, el aburrimiento y la propensin a la inactividad pueden
convertirse en temas esenciales del tratamiento.
Fijmonos por ejemplo en lo que sucede, a medida que transcurre el periodo que se extiende
entre los 9 y los 54 meses, en el desarrollo psicolgico de una nia normal. Desde los 8 9
meses, expresa un modo de relacionarse con el mundo que antes no tena. Muestra un inters
activo e intencionado por los objetos - a los que aplica esquemas cada vez ms complejos, que
implican diferenciar entre medios y fines - y por las personas, a las que ofrece una mirada
"nueva", ms inteligente y brillante que la del beb de hace pocas semanas. En el ltimo
trimestre de su primer ao de vida, A. desarrolla claramente la capacidad de comunicarse, es
decir, de relacionarse intencionadamente con las personas acerca de objetos y situaciones. Se
hace entender por ejemplo mediante gestos y vocalizaciones, que a veces tratan de conseguir
algo a travs de los adultos (como cuando levanta los brazos para que su madre la tome en los
suyos), y otras intentan algo ms sutil: compartir con las personas su inters por los objetos
(como cuando seala emocionada una nueva mueca que hay en su habitacin, y se la muestra
a su madre).
En los primeros meses de su segundo ao de vida, A. desarrolla rpidamente algunas
capacidades fascinantes. Empieza a decir palabras sueltas pero que tienen, como si dijramos.
"vocacin de frases" (por ejemplo, muestra un zapato mientras dice "pap!", como si dijera:
"esto es de pap!") y se incorpora de forma cada vez ms activa a la vida familiar. Ello no slo
est relacionado con su nueva capacidad de andar por s misma, sino tambin con el desarrollo
de competencias mentales y de comprensin psicolgica cada vez ms complejas. A. va dando
muestras de una capacidad maravillosa: la de inventar smbolos y crear pequeas ficciones por
s misma. Hacia los 18 meses, edad en que empieza a decir frases de dos o tres palabras, A.
produce espontneamente pequeos mundos imaginarios (como cuando intenta meter una
cuchara vaca en la boca de su mueca). En la segunda mitad del segundo ao, se produce en
ella un cambio sutil y difcil de expresar: comienza a ser capaz de contemplarse a s misma en
las acciones y situaciones; es como si desarrollara una conciencia cada vez ms clara de s
misma.
Las transformaciones que se producen entre esa edad y los cuatro aos y medio son tan feroces
y complejas que resultan difciles de apresar conceptualmente. A. desarrolla su vocabulario con
gran rapidez (se ha calculado que, en el periodo crtico, el nio adquiere una palabra por cada
hora despierta), construye oraciones que llegan a tener una sintaxis bsica como la del lenguaje
adulto, se hace cada vez ms sagaz y "lista" en las interacciones, desarrolla complejos de
ficciones y smbolos cada vez ms elaborados, desarrolla la capacidad de relacionarse con nias
de su edad y accede a un amplio mundo cultural, que se refleja en destrezas tales como las que
permiten organizar conceptualmente la realidad o "saber para qu sirven" las cosas.
Evidentemente, esos desarrollos formidables han dependido de una caracterstica muy
importante de A., a saber: el mundo de A. es esencialmente un mundo de personas. Las
personas son los estmulos ms interesantes, los espectculos ms fascinantes, las guas
principales por las que transita el mundo psicolgico de A. Por eso las imita y se identifica con
ellas, trata de parecerse a las personas v busca su compaa. Intenta comprenderlas y se siente
intersubjetivamente ligada a las personas que la rodean.
No haca ni "protoimperativos" (gestos y vocalizaciones para pedir)
ni "protodeclarativos" (para mostrar objetos o situaciones, compartiendo el inters hacia ellos).
Lenguaje y autismo
ngel Rivire
Hay una manera de decir qu es el lenguaje que no la he ledo en ningn libro, pero que me
gusta, me parece interesante. En este momento yo estoy hablando; estoy utilizando el lenguaje.
El lenguaje implica un conjunto muy complicado de procesos que me permiten editar mi mente
en forma de energa fsica.
Una definicin que suena un poco rara, pero que es interesante. Losestados de mi mente, mis
esquemas, mis conceptos, mis creencias, mis representaciones mentales: el lenguaje es un
sistema maravilloso que me permite editarlos, como un editor, que los convierte en energa
fsica. Al convertirlos en energa fsica, esto permite que ustedes recojan esa energa fsica, la
conviertan en estados de mente, y haya una cierta correspondencia entre los estados de mente
suyos y los mos. All tenemos una primera observacin.
Una segunda observacin, clave para entender algo de lo que les pasa a los autistas, es que
esos procesos son extremadamente complicados y eficientes en las personas que nos llamamos
normales. propiedades esenciales del lenguaje que vamos a encontrar alteradas en los casos
de autismo.
La primera propiedad es la generatividad. El lenguaje es un sistema generativo. Es ms: la
propiedad de ser generativo significa que un hablante natural de un lenguaje, puede producir
infinitas oraciones gramaticales de ese lenguaje, si es competente en ese lenguaje. Esta
propiedad la encontramos muchas veces afectada en los nios autistas, que no pueden hacer
eso. Slo pueden producir instancias de lenguaje que han recibido. Tienen que almacenar el
lenguaje como si fueran palabras. Yo tengo una memoria lxica; una memoria de palabras. Las
palabras de mi lengua
las tengo almacenadas; pero no puedo tener una memoria de oraciones. Y no puedo tenerla por
una razn muy elemental: las oraciones de mi lengua son infinitas; y mi cerebro es finito. Por
consiguiente, yo no tengo una memoria de oraciones. Lo que tengo es un manual para armar
oraciones, que se llama gramtica interna. Mi cerebro s puede tener almacenada una gramtica.
Pero hay nios autistas que no pueden tener eso. Lo que tienen es un sistema que almacena las
oraciones como si fueran palabras. Ese sistema no es generativo. Hay nios que, por
ejemplo, son slo ecollicos. En estos nios, todas sus emisiones han sido odas
previamente, y han sido conservadas.
Y algunos nios -los que hacen ecolalias
contextualizadas, funcionales- hacen una tarea muy difcil: ponen la oracin en el contexto
adecuado. S reconocen el contexto en el que esa oracin es adecuada. Es el caso de un
nio pequeo autista que, a la hora de merendar, dice: Quieres galletas? No dice Quiero
galletas, sino Quieres galletas? Pues eso es lo que le ha odo decir a su mam a la hora
de merendar. Entonces lo que hace es almacenar eso. Ese nio no tiene el sistema formal;
no tiene la estructura del lenguaje. Pero est adoptando, por otra parte, una actitud
inteligente y comunicativa
En segundo lugar, el lenguaje cumple casi siempre una funcin ostensiva (o, como tambin
decimos los psicolingistas, declarativa). Lo que solemos hacer con el lenguaje y no digo que
slo hagamos esto son cosas como comentar, describir, definir. Pero no pedir. Tambin
pedimos; pero, en contra de lo que han credo a veces algunos psiclogos desde perspectivas
muy netamente conductistas, la funcin de pedir es ms bien subsidiaria en el lenguaje. No es la
esencial.
La funcin esencial del lenguaje no es modificar el mundo fsico a travs de los
enunciados. Su funcin esencial es la de compartir el mundo mental. Lo que hacemos el mayor
porcentaje de las veces en que estamos utilizando el lenguaje, hablando con otros, no es poner
en prctica la funcin de pedir (que es aquella que lleva a modificar el mundo fsico).Supnganse
que ustedes estn en una cafetera, cerca de una pareja. Psame la sal, le dice l a ella. Dame el
agua, le dice ella a l. Alcnzame un tenedor, le dice l a ella. Psame la servilleta, le dice ella a
l. Si al cabo de diez minutos esa conversacin contina en esa lnea, seguramente ustedes
comenzarn a mirar a esas personas, dicindose: O son psicticos..., o es un matrimonio...
Porque, desde luego, esas personas presentan algn trastorno. Porque no es eso lo que solemos
hacer con el lenguaje, si bien lo hacemos tambin. Generalmente, nuestra actividad lingstica
implica una funcin mucho ms compleja: a saber, la de mostrar el mundo; que es lo que yo
estoy haciendo ahora. Yo estoy mostrando un mundo. Esa funcin del lenguaje se llama
ostensiva o declarativa. Pero hay personas autistas que no tienen esa funcin comunicativa.
Porque es muy complejo tenerla. Para tenerla, hay que ser un mentalista hbil; hay que tener
una percepcin del otro como sujeto de experiencia; hay que advertir que el otro es un sujeto de
experiencia, y compartir intersubjetivamente la mente con e lotro.
Vean ustedes que la adquisicin del lenguaje plantea un problema muy difcil. Sin duda, el
lenguaje es el mtodo por el que accedemos mejor a la mente del otro; pero, para llegar a eso,
hay que acceder primero a la nocin de que el otro tiene mente. A esa nocin la llamamos
intersubjetividad secundaria. Los nios normales nos empiezan a dar muestras curiosas de que
tienen esa nocin entre los nueve y los diez meses; y esa nocin est firmemente establecida
hacia los dieciocho meses. No es casual que empiecen a decir palabritas hacia los doce meses, y
primeras oraciones hacia los dieciocho. Lo que estn haciendo con el lenguaje es expresar su
intersubjetividad.
De all que, en sus enunciados lingsticos, el nio no pida primero y luego declare; sino que,
desde el principio, pide y declara. Cuando el nio pequeo aparece con un zapato en la mano y
dice Pap, est haciendo una cosa muycompleja. Lo primero que est haciendo es decir -sin
decir- una oracin : Esto es de pap. Est mostrando algo, y est compartiendo con otro su
experiencia sobreese algo. A esa funcin la llamamos funcin ostensiva. Todas las personas
autistas tienen una dificultad importante para acceder a la funcin ostensiva; es decir, al uso
nuclear del lenguaje. Una dificultad para acceder a lo que solemos hacer cuando hacemos uso
del lenguaje.
Una tercera propiedad importante del lenguaje es que ste tiene una alta dependencia
pragmtica. Y esto es algo muy dificultoso para las personas autistas. A qu nos referimos
cuando decimos que el lenguaje tiene una alta dependencia pragmtica? Cuando hacemos
lenguaje, lo que hacemos est muy influido por nuestra interpretacin del contexto mental en
que hacemos las cosas; cuando hacemos lenguaje, lo que hacemos est determinado por el
contexto, est sutilmente asociado al contexto.Un comentario puede ser relevante o irrelevante
no por s mismo, sino en funcin del contexto. Qu da tan bueno tenemos hoy! puede ser un
comentario maravilloso, o puede ser una repelente impertinencia (si estis en un funeral, por
ejemplo). Esa dependencia del contexto implica una dedicada adaptacin de la actividad
lingstica a una interpretacin de dnde estamos, del contexto mental e interpersonal en que
estamos. Y la mente autista no es as. La mente autista es esencialmente literal. Un autista es
una especie de hiperrealista entre mentes surrealistas. Entonces se encuentra con un problema
muy serio Constantemente, nuestras mentes surrealistas (surrealistas en relacin a esas mentes
hiperrealistas) estn utilizando un mecanismo de doble semiosis. Muchas palabras, incluso,
tienen un origen puramente metafrico. A uno le pueden preguntar cmo anda de nimo, frente
a lo cual uno puede responder: Muy cado. Cmo muy cado? Qu significa eso? Cul es el
espacio en el cualse te cae el nimo?
Otro punto difcil para los autistas es la ambigedad. El lenguaje es inherentemente ambiguo. Y
ah reside gran parte de su grandeza, y tambin de su poder conflictivo. Ah est, por ejemplo, la
razn por la cual el lenguaje es un instrumento poltico que puede ser tan peligroso como una
bomba. Nuestro lenguaje no es como los lenguajes formales de los lgicos o de los matemticos.
Las palabras significan muchas cosas diferentes. Pero, para una mente autista, es difcil entender
esa dependencia del contexto que tiene el significado. Por otro lado, el lenguaje tiene, desde su
origen, una direccin conversacional y discursiva. ste es un punto importante, que seala un
psiclogo maravilloso llamado Bruner. Bruner dice: no es que el nio desarrolle una habilidad
narrativa y discursiva; es que, ya desde antes, la mente del nio es una mente de estilo
discursivo.
Por ejemplo: los bebs de tres meses hacen lo que se ha llamado protoconversaciones. T
hablas con l, y l pone la boca en posiciones parecidas a las tuyas (hace protogestos). Parece
que estuvieras hablando con l. De hecho, las mams y los paps nos sentimos conectados
discursivamente con el beb. Parece que estamos hablando con l; que l nos est hablando. Y
todava no dice una palabra.
Ahora bien; el discurso es la actividad ms compleja que se le puede pedir a una persona
autista. No hablemos ya de la conversacin. Con ese sistema tan complejo, y a esa velocidad
terrible, estamos realizando dinmicamente una actividad de adaptacin recproca de nuestras
mentes; actividad que estamos coordinando, adems, con un mecanismo simblico. Todo eso es
difcil, aunque nos parezca fcil.
Vamos a encontrar dos subtipos de autismo. Ms all de lo que dicen algunos autores, un subtipo
es ms raro, ms infrecuente. Son nios autistas que, en gran medida, carecen de las
habilidades pragmticas e intersubjetivas que a un nio normal le permiten desarrollar el
lenguaje (porque comprende a los dems). En estos casos nos encontramos con un cerebro
codificador tan poderoso que hace lenguaje. Voy a ver si me explico. All el nio pone en juego
dos cosas: por un lado, la capacidad de abstraer un cdigo. Es como si ustedes estuvieran
trabajando para unos servicios secretos, y tuvieran que descifrar un cdigo. El nio se enfrenta al
problema de que tiene que descifrar un cdigo. En este sentido, hay algunos cerebros en nios
autistas tan poderosos en la capacidad de descifrar cdigos (aun sin competencias
intersubjetivas y pragmticas), que hacen lenguaje. A este tipo de autismo se lo llama trastorno
de Asperger. Evidentemente, es un fenmeno ms bien raro, pero que sucede. Da lugar a un
lenguaje peculiarsimo; un lenguaje formalmente hipercorrecto, pero que puede tener
componentes muy pedantes. A veces da la impresin de que el nio con trastorno de Asperger
habla su lengua de una manera muy poco natural. As tenemos un tipo de autistas que, en
cierto modo, tienen ms capacidad formal que la normal. Los chicos con trastorno de Asperger
siempre tienen un lenguaje hipersintctico; un lenguaje hiperformalizado; un lenguaje que nos
suena un poco pedante. Lo han recibido de forma peculiar, no tanto en funcin de la
interpretacin pragmtica de las interacciones comunicativas, como de poseer un cerebro que es
un gran codificador.
Pasemos ahora a un caso ms frecuente: el nio autista con trastorno de Kanner. Aqu vamos a
encontrarnos con una serie de alteraciones frecuentes que, seguramente, ustedes conocen bien:
entre ellas, mutismo (decididamente, no hay lenguaje expresivo en alrededor del 40 al 60 %,
segn los grupos) y ecolalia (el nio tiende a repetir lo que oye)
Voy a ser en esto muy tajante; s que lo que digo tiene sus peligros. El nio autista de Kanner
slo tiene un mecanismo ecollico para llegar a tener un lenguaje espontneo. El tnel de la
ecolalia le es imprescindible. Otra cosa es que luego trabajemos sobre eso. Pero la nica manera
de adquirir lenguaje es tomando emisiones concretas y ponindolas en un contexto. Desde ah
puede llegar a adquirir capacidades analticas. Hay kannerianos que llegan a actividades
lingsticas altas. Pero yo no conozco a ninguno que no haya pasado por una etapa casi
puramente ecollica.
Otra alteracin es la inversin dectica. Un problema del lenguaje es que hay trminos
lingsticos que varan con el contexto. Por ejemplo: quin es ste? Quin es se? Quin es
aqul? Quines somos yo, t y l? Estas palabras son de referencia mvil. Yo es quien habla;
cuando pasa a hablar otro, resulta que yo es otro. Y ste, se y aqul resulta que son distintos en
funcin del contexto.
Otra alteracin es el laconismo. El autista de Kanner, en algunos casos, puede llegar a niveles
lingsticos relativamente altos; y eso es maravilloso. Esto ocurre porque ha habido un trabajo
serio detrs; y de ese modo cambia la vida de ese chico. Ahora bien; no le pidamos que encima
le guste. El autista de Kanner no es un habitante natural del lenguaje; es extremadamente
lacnico y literal. El chico autista va a presentar siempre un importante dficit receptivo. Y aqu
ya s que me peleo con los paps. Pregunta ma: Qu tal entiende su hijo? Respuesta del padre:
Mi nio lo entiende todo. Debo decir que, lamentablemente, el autismo de Kanner siempre
implica disfasia receptiva incluida en el cuadro. Siempre. Luego, lo que entiende el nio va a
variar mucho. Hay algunos que no entienden nada; presentan lo que llamamos sordera central.
Hay otros que, en cambio, llegan a niveles muy altos; y lo que no comprenden son formas
complejas de discurso, si bien entienden esencialmente la actividad lingstica ordinaria. Pero
siempre va a haber un problema receptivo.
Uno de los problemas quizs ms importantes en las personas con trastorno de Kanner es que
siempre habr una limitacin de discurso y conversacin. De hecho, si no la hay, ms bien hay
que hablar de trastorno de Asperger, y no de trastorno de Kanner. Algn chico que conozco, en
una buena evolucin, ha pasado de lo que en forma clara y prototpica definiramos como
trastorno de Kanner, a hacer un trastorno de Asperger.
Pero esto es muy raro. Normalmente, el chico con trastorno de Kanner tendr una limitacin en
el discurso y en la conversacin. Va a tener una limitacin para acceder a ese nivel complejo del
lenguaje que define el discurso y la conversacin.
Esto que estoy diciendo va a explicar los distintos niveles de alteracin que encontramos en el
espectro autista, en lenguaje y comunicacin. En el inventario que estamos utilizando para
entender estos aspectos, recurrimos a tres dimensiones; y en cada dimensin tenemos cuatro
niveles.
Una dimensin est dada por las funciones comunicativas.
En el nivel ms bajo, encontramos nios que no se comunican. Qu quiere decir que no se
comunican? Quiere decir que no tienen ninguna conducta intencionada de relacin con otros
acerca de algo mediante signos.
En un segundo nivel encontramos al nio que ya empieza a preprotocomunicarse. Entonces, lo
que hace es realizar lo que llamamos conducta instrumental con personas. El nio, cuando
quiere algo, me lleva de la mano, y me pone la mano en el sitio. No hace signos; pero s hace
conductas intencionadas e intencionales de relacin. Para muchos nios autistas, ste es un
paso gigantesco; porque les abre la puerta para poder controlar, a travs de un mecanismo ya
casi comunicativo, la relacin con los dems.
En un tercer nivel tenemos al nio que s tiene conductas comunicativas, para pedir; y que pide
mediante signos. Pueden ser palabras, o pueden ser signos adquiridos con un sistema del que
luego hablaremos; o pueden ser, incluso, pictogramas. Lo cierto es que ya pide mediante signos,
y no slo mediante conductas instrumentales. Pero nunca se comunica para cambiar la
experiencia del otro, o para compartir su mundo mental. Es decir: no realiza funcin ostensiva o
funcin declarativa.
En el cuarto nivel encontramos al nio que ya hace conductas comunicativas (declarar,
comentar, etc), pero con limitaciones en la cualificacin subjetiva de la experiencia (limitaciones
en el modo en que cualifica interiormente eso) y con escasas declaraciones sobre el mundo
interno.
La segunda funcin muy fcil de valorar es la del lenguaje expresivo.
Los chicos de nivel ms bajo presentan mutismo total o funcional. Esto quiere decir que no
emiten lenguaje. Puede haber verbalizaciones, que no son lenguaje. Y esto requiere particular
atencin: a veces hay verbalizaciones que no constituyen lenguaje. Una ecolalia demorada se
puede producir ms bien por motivos musicales,
En un siguiente nivel, aparecen chicos que emiten palabras sueltas o ecolalias. De manera que
ese nivel se refleja porque el chico nunca crea una emisin. Las que produce no son emisiones
que aparecen gracias a sus competencias formales.
En el tercer nivel hay un lenguaje oracional; hay oraciones que no son ecollicas. Hay algo
importante para entender los problemas de los autistas. Un chico con trastorno de Kanner,
cuando ya ha conseguido llegar a un lenguaje formal, cuando ya ha dado unos pasos al respecto
(tarea herclea que raramente podemos imaginarnos), se encuentra con la ltima dificultad, la
ltima barrera.
Cuarto nivel A saber: resulta que hacer discurso y conversacin no es slo hacer oraciones. Mi
discurso no es una oracin ms otra oracin ms otra oracin ms otra oracin. En lo que
ustedes estn oyendo y comprendiendo en este momento, hay una coherencia subyacente; hay
una cohesin supraoracional que no se remite a la mera suma de oraciones. Las oraciones son
por decirlo as los huesos del paleontlogo; son los restos desde los cuales ustedes
reconstruyen un significado muy complejo. Para pasar de una oracin a otra, ustedes tienen que
hacer inferencias muy complejas. Y est el ltimo gran lmite en los autistas de ms alto nivel.
Finalmente estn los chicos con trastorno de Asperger, en los cuales hay discurso y
conversacin, con limitaciones para adaptar flexiblemente la conversacin a los contextos, para
seleccionar temas relevantes; y, frecuentemente, con otros tipos de anomalas complementarias.
A esos niveles de lenguaje expresivo corresponden otros niveles de
lenguaje receptivo.
El nivel ms bajo implica sordera aparente; receptivamente, el nio ignora el lenguaje. ()
Entonces encontramos un primer nivel que se caracteriza por una especie de ignorancia del
lenguaje. El lenguaje es como eliminado de la mente del nio.
Luego hay un segundo nivel, en donde lo que hace el nio, en realidad, es asociar conductas a
emisiones (es el caso de la merienda en China, digamos); comprendo algo sin asimilarlo a un
cdigo.
En un tercer nivel ya se da una comprensin de enunciados. Aqu realmente se comprende
mediante un proceso de decodificacin lingstica, si bien literal y poco flexible, y con alguna
clase de anlisis estructural. Pero no se comprenden discursos.
En un ltimo nivel, ya se comprenden discursos y conversaciones; pero la dificultad est en la
diferencia entre los significados literales y los aspectos pragmticamente sutiles de la
conversacin humana. Como vemos, hay una correspondencia entre los niveles receptivos y los
niveles expresivos. Por otro lado, advertimos que el lenguaje es realmente una tarea herclea
para el chico
con trastorno de Kanner.
La ltima cuestin que voy a tratar es qu hay que hacer. Yo creo que lo primero que hay que
hacer es empezar por respetar la complejidad del fenmeno. Advertir que un objetivo que a
nosotros nos puede parecer nimio y pequeito, de comunicacin o de lenguaje, puede cambiar la
mente y el desarrollo de una persona con autismo.
Los ms mnimos avances en la posibilidad de esa persona de regular el mundo social (en
muchos casos, el poder llevar de la mano a la persona hasta el objeto que desea, y el tener el
nivel de desarrollo intencional como para hacer eso), el darse cuenta de que uno puede
conseguir cosas a travs de las personas, es un avance espectacular.
A otros, el poder pedir determinadas cosas, algunas de ellas sumamente importantes (ca-ra-melo, beber, comer), aunque quiz ni siquiera mediante palabras orales sino mediante signos, les
cambia la vida. Lo que no se puede hacer es tratar autismo y no tratar lenguaje. sa es una
primera observacin.
Una segunda observacin, tambin universal, es que un kanneriano nunca va a adquirir el
lenguaje por s mismo. Con esto estoy criticando, indirectamente, a las posiciones teraputicas
que entienden que lo que hay que hacer es relacionarse con el nio, darle un contexto de no s
qu, reconstruir su
personalidad de no s cunto...
No; y adems, usted tiene que ensearle lenguaje explcitamente, y con una metodologa activa.
Es evidente que el fonoaudilogo, la fonoaudiloga, el especialista en lenguaje, el psiclogo del
lenguaje que se enfrenta a ese nio, tiene una tarea impresionante. Porque ah se encuentra con
una limitacin, que es la siguiente: la adquisicin del lenguaje por los nios no autistas es tan
natural y fcil, que resulta sumamente arduo descubrir por qu mecanismos podemos ensear
explcitamente desde fuera ese proceso.
Segunda observacin: siempre tendremos que hacer enseanza explcita del lenguaje y la
comunicacin.
Tercera observacin importante: el foco del tratamiento siempre va a ser el aspecto funcional; a
se estn sometidos todos los dems. Qu quiero decir con esto? El lenguaje tiene muchos
aspectos. Es un fenmeno muy complejo; es as que podemos hablar de componentes distintos
de la actividad lingstica. Fundamentalmente, trabajamos con cuatro cdigos: un cdigo verbal,
un cdigo escrito (que, en algunos casos, tiene en autismo un papel mucho mayor que el que se
le est dando), un cdigo pictogrfico y un cdigo de signos. Cul ser el que manejemos
depender de las caractersticas del nio, de lo que sea conveniente; pero no debemos
empecinarnos necesariamente en manejar un cdigo verbal.
Y uno de los aspectos importantes, en los avances teraputicos, es el paso por el cual muchos
terapeutas de autistas han empezado a asumir que, para muchas personas con autismo, el uso
de sistemas bimodales o pictogrficos de comunicacin puede ser tremendamente eficaz.
En mi pas, quizs el sistema ms utilizado hoy sea el programa de Benson Schaeffer. Es lo que
se llama un programa de comunicacin total. Voy a limitarme a dar algunas ideas muy bsicas
sobre l.
El terapeuta, el padre, la madre, el profesor, la profesora, siempre produce signo y palabra a la
vez. Por eso se habla de sistema bimodal. Y, cuando se trabaja con el nio, siempre se trabaja
simultneamente en dos cosas: en actividades de imitacin verbal (en el sentido clsico) y en la
produccin de signos por parte del nio, de manera que el nio adquiera un repertorio de signos
que, inicialmente, estn encaminados a permitirle un mejor control del mundo social; a permitirle
conseguir cosas importantes de las personas a travs de la comunicacin.
Quiero aclarar algunos conceptos, para que no haya confusiones. Lo que nos proponemos, en
autismo en general (si bien hay casos especiales), no es producir un lenguaje de signos. Al
respecto, hay que distinguir con claridad dos conceptos: lenguaje de signos y lenguaje signado.
Pues stas son dos cosas distintas.
El lenguaje de signos es un lenguaje, obviamente; tiene su estructura, tiene su consistencia
lingstica, y tiene toda la dignidad formal, simblica y de representacin que tiene cualquier
lenguaje. Lo que pasa es que, en general, son lenguajes que crean ciertas comunidades (las
comunidades de personas sordas), y que sirven como cualquier otro lenguaje natural; y si no
sirven como cualquier otro lenguaje natural es porque ha primado la malsima poltica de
perseguir el uso de signos en personas sordas para comunicarse. De modo que, entonces, el
lenguaje de signos es como si usted aprende alemn.
Otra cosa distinta es el lenguaje signado. El lenguaje signado no tiene estructura de lenguaje
propia; sino que acompaa al lenguaje oral. No configura un sistema de reglas independientes
del lenguaje oral.
En general, con las personas autistas, es este segundo sistema (el del
enguaje signado) el que podemos utilizar. Por qu? Porque una persona autista puede adquirir
lenguaje de signos; y, si es oyente, puede adquirir el lenguaje oral. El lenguaje oral siempre
sera un objetivo dominante.
Lo que pasa es que muchas personas autistas no pueden adquirir el lenguaje oral; y no lo
pueden adquirir porque el lenguaje oral presenta una serie de peculiaridades. O bien, antes de
pasar al lenguaje oral, tienen que pasar y esto es muy frecuente por un puente hacia l: me
refiero al hecho de aprender un conjunto limitado de signos que le permitan controlar el mundo.
Por qu es ms fcil un signo que el lenguaje oral; si, al fin y al cabo, el problema del autista no
es un problema tanto del cdigo especfico sino del sistema simblico como tal? Es ms fcil por
varias razones. Entre otras cosas, porque el mecanismo de produccin del signo es totalmente
visible; porque el signo es mucho ms concreto; porque la velocidad del signo es mucho ms
lenta; y sobre todo porque, al principio, al nio el signo se lo hago yo. No lo hace l. No
necesitamos ni siquiera que imite (y ste es un concepto clave). Los paps a veces dicen: Cmo
le va a ensear si no imita? No me hace falta que imite; no me hace falta que atienda mucho.
Simplemente, cuando l quiere algo, yo le paro la mano en el aire, le presento eso que quiere, y
le hago el signo con su
mano.
Est el caramelo; el nio va hacia l; yo le paro la mano, y produzco con la mano el signo que
quiero. El signo lo he puesto yo, al principio; lo moldeo totalmente en la mano del nio. No me
hace falta que imite nada; ni siquiera me hace falta que atienda demasiado. Me hace falta que le
gusten los caramelos. sta es una actividad totalmente visible, luego de la cual procedo con
arreglo a las pautas normales que implican que poco a poco voy desvaneciendo la ayuda; y lo
hago de forma parecida a como cuando le enseo a quitarse el abrigo, mediante un proceso que
se llama en trminos de aprendizaje encadenamiento hacia atrs. Cuando a un nio le enseo
a quitarse el abrigo, al principio se lo quito casi todo. Slo le dejo el final. Y poco a poco voy
hacia arriba; de modo que, al final, es l quien se quita el abrigo. Con el signo procedo del
mismo modo: al principio, y quizs durante miles de ensayos, soy yo quien con la mano hago el
signo en el nio. Pero luego le voy quitando ayuda, primero al movimiento. Yo le llevo la mano;
yo pongo la mano en la posicin adecuada; pongo la forma de la mano. Pero quito ayuda al
movimiento;
es l quien termina el movimiento solo. Y luego, a la posicin; y luego, a la forma. Le enseo el
signo como le enseo a quitarse el abrigo: por encadenamiento hacia atrs. Y asocio una serie
de signos a lo que ms quiere el nio en el mundo. Los signos tienen unas ciertas peculiaridades.
Por ejemplo,
tienen el mismo nmero de movimientos que slabas la palabra (la palabra ca-rame-lo reproduce
cuatro movimientos). Le estoy facilitando todo; hasta que le doy un pequeo repertorio que le
sirve para conseguir las cosas ms importantes:caramelo, mamadera, salir, pis.
Ahora bien; procuro que el segundo signo que le enseo sea en un sitio muy diferente del
cuerpo respecto del primero; y que sea un movimiento lo ms distinto posible, de tal modo que
lo ayude a discriminar. Por ejemplo: hago que los signos sean mximamente visibles en el cuerpo
del nio.
En todo momento me estoy guiando por lo que ms le importa al nio. Y, simultneamente, le
estoy enseando una cosa muy importante: que puede conseguir cosas a travs de la
comunicacin. Y cuando ya tiene un repertorio limitadito de signos, que luego es sometido a
procesos de discriminacin entre signos (asegurando que el nio discrimina caramelo de agua),
en procesos de aprendizaje por discriminacin, empiezo a ensearle oraciones: Dame caramelo.
La cabeza de ese nio est cambiando; la conducta de ese nio est cambiando profundamente.
Otra cosa importante, en nuestros modelos actuales de trabajo con el lenguaje, es que no nos
empeamos en el lenguaje oral. Hay nios para los cuales es mucho mejor un sistema
pictogrfico. Hay nios que llevan bolsitas llenas de fotografas con las que piden cosas del
mundo. Pero siempre podemos conseguir que la persona autista acceda a niveles de
comunicacin ms altos.
CAPTULO 1
CMO APARECE EL AUTISMO? DIAGNS TICO TEMPRANO E
INDICADORES PRECOCES DEL TRASTORNO AUTISTA
ngel Rivire.
Universidad Autnoma de Madrid
APNA
producan a la edad adecuada conductas de comunicacin
intencionada para compartir experiencias (protodeclarativos), y el 95%
indicaban que no producan tampoco comunicacin para pedir
(protoimperativos). Recordemos que estas pautas de comunicacin
intencionada definen el desarrollo de la llamada fase ilocutiva en el desarrollo
normal del nio, que se extiende entre los 9 y los 18 mese s de edad
Por
consiguiente, antes de los 18 meses haba algo importante a destacar en la
conducta de los nios que luego desarrollaran un cuadro evidente de autismo,
aunque ese algo no haba preocupado en aquel momento del desarrollo.
Nos referimos a la ausencia de pautas de comunicacin intencional en la
fase ilocutiva (9-18 meses) del desarrollo
Otro dato importante era que la mayora de los padres (el 67%
)indicaban que sus hijos haban sido muy tranquilos en su primer ao de vida.
Aunque insistan, en prcticamente todos los casos, en que se trataba de una
tranquilidad normal, y no de una pasividad patolgica, es probable que esta
caracterstica que se retrotraa en la gran mayora de los casos hasta la
llamada fase perlocutiva del desarrol lo (que abarca los primeros 8 meses de
vida), reflejara la propensin de los bebs a presentar pautas limitadas,
disminuidas en frecuencia o en intensidad expresiva, de expresin de
sus emociones y motivos. Frases como era el que menos lloraba de los
hermanos, no haba que preocuparse de l constantemente, como pasaba
con su hermano, o era el mejor de todos mis hijos; el que menos guerra daba
de pequeo, eran bastante frecuentes en las narraciones de los padres.
El patrn normativo de desarrollo que ofrece el estud io que acabamos
de mencionar (al menos, el patrn que est en las mentes y los recuerdos de
los padres) es bastante claro. Se define por: (1)Una normalidad aparente en
los ocho o nueve primeros meses de desarrollo, acompaada muy
frecuentemente de una car acterstica tranquilidad expresiva, que es vivida
por los padres como un rasgo temperamental del nio, y no como una muestra
de alteracin de su desarrollo; (2)ausencia (frecuentemente no percibida como
tal)de conductas de comunicacin intencionada, tant o para pedir como para
declarar, en la fase elocutiva del desarrollo, entre el noveno y el dcimo
sptimo mes, con un aumento paulatino de un patrn de prdida de
intersubjetividad, iniciativa de relacin, respuestas al lenguaje y conductas de
relacin, y (3) finalmente, una clara manifestacin de alteracin cualitativa del
desarrollo, que suele coincidir precisamente con el comienzo de la llamada
fase locutiva del desarrollo, caracterizada por cambios revolucionarios, a los
que luego nos referiremos, en el desarrollo mental y comportamental del nio.
En esta fase, resulta ya evidente un patrn de desaferentizacin, limitacin o
ausencia de lenguaje, sordera aparentemente paradjica, ritualizacin
creciente de la actividad, oposicin a cambios ambientales y ausencia de
competencias intersubjetivas y de ficcin.
A partir de estudios acerca del desarrollo de la inteligencia en el nio
normal (Piaget, 1.969), de su comunicacin (Bates, 1.976), de su atencin
(Ruth y Rothbart, 1996), y de otras funciones, aparecen ntidamente
diferenciadas tres etapas importantes en el desarrollo inicial del nio.
La
primera se extiende a lo largo de los primeros ocho meses de vida. Se
corresponde con el primer subperodo sensoriomotor de Piaget (1969), con la
fase perlocutiva de que habla Bates (1976), con un periodo en que es
claramente dominante el primer sistema de atencin de que hablan Ruth y
Rothbart (1996). En esta fase del desarrollo, en que an no puede
reconocerse comunicacin intencionada en el nio, aunque s patrones de
14
relacin intersubjetiva primaria y de vinculacin muy complejos, los rasgos de
desconexin suelen ser menos visibles, menos evidentes. En la mayor a de
los nios que posteriormente expresan un autismo de Kanner, no se reconocen
an (en caso de haberlos). Probablemente las anomalas en esa fase son muy
sutiles y no slo no son reconocidas por los padres, sino que tampoco son
detectadas por los exper tos al analizar pelculas familiares del primer
desarrollo de nios en los que luego aparece el autismo (Lsche, 1990).
La segunda etapa comienza hacia los nueve meses. Es el segundo
subperiodo sensoriomotor (Piaget, 1969), la fase ilocutiva del des arrollo
(Bates, 1976), en que aparece la comunicacin intencionada y toda la
conducta del nio se hace ms estratgica y propositiva. En esa fase,
comienza claramente a desarrollarse, en el nio normal, un segundo sistema
de atencin (Ruth y Rothbart, 1996), que permite la emergencia de pautas de
atencin sostenida conjunta. Son muchos los investigadores que consideran
que hacia los nueve meses se produce una transicin fundamental en el
desarrollo del nio (Bertenthal y Campos, 1990; Ende at al., 1976). Muchos de
los cambios que se producen en la conducta del nio normal a esa edad
implican inicios rudimentarios de funcin ejecutiva (Diamond y Gilbert, 1989).
Los estudios de PET con bebs humanos (Chugani, 1994) sugieren que hay
zonas de los lbulos frontales que se van haciendo funcionales en ese perodo
que se extiende entre los 9 y los 18 meses. Las pautas de comunicacin
intencionada, destinadas a cambiar el mundo fsico (protoimperativos) o a
cambiar el mental (protodeclarativos) se establecen de forma ntida a lo largo
de este periodo, y deben ser ya muy evidentes en su segunda parte: entre los
12 y los 18 meses.
El conjunto de transformaciones que se van preparando dinmicamente
en la fase ilocutiva, se precipita en un cambio funda mental del desarrollo con el
comienzo de la etapa siguiente, hacia los 18 meses. En el comienzo de la
fase locutiva de Bates (1976) o periodo preoperatorio en el trmino de
Piaget (1969), los cambios psicolgicos y neurobiolgicos del nio normal son
tan diversos y complejos que resultan difciles de resumir: se produce el paso
a una inteligencia representacional, se elaboran estructuras lingsticas que
implican una creatividad formal por parte del nio. ste se empieza a ver a s
15
mismo como un agente que acta sobre el medio (Jennings, 1991). Empieza a
tener emociones del yo, como el orgullo o la vergenza (Stipek, Eecchia y
McClintic, 1992). Los cambios que se producen entre los 18 y 24 meses en
capacidades dependientes de un control ejecutivo son dramticos (Diamond,
Towle y Boyer, 1994; Overman, 1990). Es en ese momento cuando se
presenta tpicamente, ante los padres, la evidencia de que algo importante est
sucediendo en el desarrollo de sus hijos. En los ltimos meses del segundo
ao, es frecuente que los nios autistas se alejen rpidamente de las
relaciones, expresen con claridad su dificultad para desarrollar las capacidades
de lenguaje, simbolizacin, ficcin e intersubjetividad compleja que desarrollan
los nios normales en ese momento. En muchos casos, resulta evidente la
imposicin de un patrn de sordera aparente y de silencio expresivo en el nio.
Tambin de falta de respuesta al contacto ocular y de iniciativa de contacto.
Por su parte, muchos nios con retraso y rasgos auti stas, que ya presentaban
desde antes anomalas evidentes en sus pautas sociales, las demuestran an
con ms claridad en el segundo semestre del segundo ao.
Para cuando llegan los 18 meses, el cuadro de autismo ya puede ser
muy evidente en una serie de i ndicadores. En su importante estudio sobre los
marcadores psicolgicos que permiten detectar el autismo en nios de 18
meses, Baron-Cohen et al. (1997) sealaron tres indicadores clave, que
aparecen en el CHAT, un instrumento de deteccin precoz del autis mo en
contextos de screening. Los tres indicadores son la ausencia de gestos
comunicativos de carcter protodeclarativo, la falta de miradas de atencin
conjunta y la carencia de juego de ficcin. En cualquier caso, los nios de 18
meses ya pueden presentar con claridad el conjunto de alteraciones que se
presentan en el cuadro 2, que puede emplearse como instrumento til para el
diagnstico diferencial de nios con sospechas de autismo, entre los 18 meses
y los 3-4 aos.
uadro 2. Indicadores de autismo tpicos de la etapa 18 -36 meses
1. Sordera aparente paradjica. Falta de respuesta a llamadas e indicaciones.
2. No comparte focos de atencin con la mirada.
En el cuadro 4, se
presenta una sntesis adaptada del cuadro desarrollado por estos
investigadores para el lenguaje y la comunicacin. Nos ofrece la imagen de un
desarrollo impedido que se caracteriza por ser improductivo, rgido, poco
expresivo, asemntico e idiosincrtico.
interaccin social y la
imaginacin, para cuya valoracin remitimos al lector al excelente texto de
Gillberg y Coleman (1995),
Cules son las anomalas precursoras, es decir, las que se
encuentran al comienzo de ese embudo al que hacamo s referencia? En el
cuadro 5, se mencionan algunas anomalas, sealadas por diferentes
investigadores, y que se han sealado en las historias de nios con autismo,
pero que son mucho ms frecuentes an (como ya hemos visto) en las
CAPTULO 2
AUTISMO INFANTIL: LA IMPORTANCIA DEL COMPROMISO AFECT IVO
R. Peter Hobson
Clnica Tavistock y Departamento de Psiquiatra y Ciencias de
Introduccin (1)
Comportamiento, University College, Londres.
CAPTULO 3
HABILIDADES COMUNICATIVAS Y SOCIALES DE LOS N IOS
PEQUEOS PREVERBALES CON AUTISMO
Introduccin
Ricardo Canal Bedia
Universidad de Salamanca
Quiz por esa llamativa ausencia de habilidades y
competencias para la interaccin social y la comunicacin, desde hace
relativamente poco tiempo, el autismo ha sido centro de atencin de much as
investigaciones que tratan de cmo surge la comprensin social en los nios.
Para hablar de este proceso que recorren los nios, proceso que implica
dominar los mecanismos bsicos para interactuar eficazmente con los padres,
hermanos o con otros, algunos autores se refieren al acceso a espacios
comunes /Capps y Sigman, 1996), o a una intersubjetividad (Trevarthen et
al, 1996), donde, a lo largo del desarrollo, el nio contacta con los dems, al
principio a travs de formas didicas de interaccin qu e progresan hacia
formas ms complejas ya en edades muy tempranas.
El acceso a este espacio interpersonal permite al nio aprender lo que
significa estar enfadado, la mentira, o la democracia. En palabras de Rivire
(1997), el dominio de las competencias sociales permite al beb humano la
adquisicin de funciones crticas de humanizacin, como el lenguaje, las
competencias de ficcin, o el manejo de pautas de interaccin cooperativas y
competitivas como la negociacin o el engao respectivamente.
As que, a travs de la interaccin social y la comunicacin, el beb
accede a un espacio comn donde aprender y compartir con otros conceptos y
emociones. Parece que el punto culminante de este proceso tiene lugar en
torno a los 3 aos, cuando el nio es capa z de tener una teora de la mente (cf.
Rivire, 1997), cuando es capaz de tratar lo que l o los dems piensan,
sienten o imaginan, como objeto de atencin
Habilidades preverbales afectadas en los nios con autismo
La fase de interaccin didica
Se ha observado que los bebs de menos de 5 meses
prefieren la voz de su madre a la de un extrao, que ya en el primer mes el
beb atiende a reas concretas del rostro de su madre, que establece contacto
ocular con otros, que muy precozmente sonre y vocaliza e n respuesta a
estmulos sociales y que imita expresiones faciales y gestuales. Esta
sintonizacin programada biolgicamente, va acompaada de conductas
38
sociales de los progenitores (normalmente la madre) que ponen de manifiesto
la sensibilidad de stos hacia el comportamiento del nio. As, en torno a los 6
meses el nio y su madre ya han dado el primer paso en el camino hacia el
espacio comn que toma la forma de interacciones didicas (Hayes, 1984).
La imitacin contribuye al desarrollo de la comprensi n de uno mismo y
de los otros. Ya en esta fase de atencin didica la imitacin es un elemento
habitual del espacio comn. Las madres de todos los nios desde el principio
intentan comunicarse con sus hijos mediante la imitacin de los actos y
sonidos que realiza el nio (Kaye, 1986). La imitacin se ha de considerar
como un intercambio social que se hace evidente cuando el nio responde con
imitacin, atencin y sonrisas a la conducta previa del adulto. Este acto social
ha sido documentado por muchos estudios como el de Meltzoff y Moore (1977)por ejemplo. En los
actos didicos de interaccin, madre e hijo encuentran
interesante y llamativa la imitacin, la madre atiende ms a la conducta del
nio que encaja con la suya y el hijo sonre en respuesta a la imitacin de la
madre (Trevarthen, et al., 1996), lo que pone de manifiesto la naturaleza social
de este tipo de conductas. Estas experiencias tempranas pueden ser
importantes para el desarrollo de la conciencia de que se participa en un
intercambio social y para llegar a reconocer que los otros tienen estados
mentales comparables a los propios (Stern, 1983).
fase preverbal de intercambios tridicos comprenden que los otros les pueden
ayudar a alcanzar objetos o a realizar actividades que desean. Pero muestran
un perfil especfico de alteracin en sus habilidades comunicativas al tener
dificultades para compartir su experiencia perceptiva con otros por medio de
actos de atencin conjunta. Este perfil es tan caracterstico que es posible
clasificar correctamente al 94% de los nios autistas tomando com o base
solamente sus habilidades para la atencin conjunta (Klinger y Dawson, 1992).
Los nios normales aprenden a actuar eficazmente en situaciones poco
habituales o ambiguas interpretando las expresiones emocionales de los otros
y utilizando sus propias expresiones para pedir a los otros informacin sobre
qu es lo que ocurre en la situacin o sobre cmo uno debe sentirse ante dicha
situacin. Este aprendizaje se pone de manifiesto en una clase de
intercambios tridicos denominados actos de referencia social.
Este aprendizaje se pone de manifiesto en una clase de
intercambios tridicos denominados actos de referencia social. No son
propiamente actos de atencin conjunta, aunque comparten con la atencin
conjunta, por un lado, el intercambio de emociones relativas a un suceso y, por
otro, una estrategia comportamental similar para conocer el pun to de vista del
otro que implica mantener la atencin y orientarla alternativamente hacia el
adulto y hacia el objeto, atendiendo a ambos sucesivamente. La diferencia
entre ambos es que en los actos de atencin conjunta el nio trata de
compartir una experiencia perceptiva o emocional, y en la referencia social el
nio trata de saber qu se debe sentir o cmo se debe actuar ante el estmulo
presente. En la referencia social, adems, el estmulo es algo ambiguo, lo que
genera incertidumbre en el nio.
La referencia social es, por tanto, una estrategia
poderosa para los nios que han de aprender cmo comportarse o cmo
regular sus emociones. Pero requiere la receptividad y el entendimiento de los
mensajes emocionales de los otros para formar el propio entendimiento de la
situacin (Feinman, 1982). Esta habilidad se desarrolla en la segunda mitad
del primer ao y se combina con habilidades previas posiblemente afianzadas
en la fase de interaccin di dica como la de discriminacin y reaccin
apropiadas a expresiones faciales, tono de voz, etc (Hornik y Gunnar, 1988) y
con otras habilidades que posiblemente tambin dependan del desarrollo
cognitivo como la propensin a inhibir la conducta hasta que se obtiene la
informacin referencial (Walden, 1993). La combinacin de estas diferentes
habilidades en los actos de referencia social nos permiten deducir que el nio
cuando busca informacin en la expresin emocional de los otros para actuar
en consecuenci a, en este momento tiene, al menos de modo incipiente, una
conciencia de su estado mental y del de los otros, ya que parece entender que
puede inferir la interpretacin de los otros a partir de su conducta y que esa
interpretacin es relevante para la inte rpretacin propia.
La atencin conjunta y la referencia social son claramente las
habilidades ms representativas que caracterizan la fase de interaccin
tridica. Pero el nio al final del primer ao tambi n ha incrementado sus
habilidades de imitacin, de control de la atencin, sus habilidades cognitivas y
sus habilidades de juego con objetos. Sobre todo con este conjunto de
recursos sociales y comunicativos, el nio a lo largo del segundo ao de vida
ampla y perfecciona su dominio del espacio comn.
CAPTULO 5
ENSEANDO A SEALAR
CAPTULO 6
EL AUTISMO Y EL DESARROLLO DEL SISTEMA NERVIOSO
Introduccin
Jaime Campos Castell
Universidad Complutense de Madrid
Hospital Universitario San Carlos
CAPTULO 7
EL TRABAJO EN EL AULA CON NIOS PEQUEOS CON AUTISMO
Gema Lpez y Joaqun Abad
Centro Leo Kanner de APNA
El trabajo que presentamos se desarrolla en dos aspectos
fundamentales: organizacin espacial y temporal.
Organizacin y estructuracin del aula
1. Organizacin espacial.
2. Organizacin temporal.
1. ORGANIZACIN ESPACIAL.
Las dificultades de anticipacin conducen a una percepcin catica y
fragmentaria de la realidad, por esta razn es necesario proporcionar a los
nios autistas ambientes estructurados y predecibles, y contextos directivos de
aprendizaje, lo cual se hace an ms necesario en los casos en que el autismo
es ms grave o se acompaa de retraso severo (Rivire, 1984).
Con nios pequeos, que reciben su primer tratamiento, es de vital
importancia la estructura ambiental para facilitar su ubicacin e integracin en
el aula y en el mundo.
No tenemos que ver la estructuracin ambiental como una meta; ms bien
es el medio para conseguir una mayor flexibilidad mental, que proporcione
instrumentos con los que interpretar, prever y manejar el futuro.
paneles con claves visuales
2. ORGANIZACIN TEMPORAL.
Los nios con autismo probablemente viven el mundo como una sucesin
de escenas impredecibles y no controladas, lo que contribuye no slo a su
Objetivo:
Fomentar el lenguaje oracional.
Usar las ecolalias de forma funcional.
Estrategias:
Aprovechar las producciones espontneas del nio.
Rutina.
Procedimiento: Moldear el lenguaje oraci onal.
Lenguaje receptivo.
6.1. Sordera central, tendencia a ignorar el lenguaje. No hay respuesta a
rdenes, llamadas o indicaciones.
Objetivo: Comprensin de rdenes sencillas.
Estrategias:
Crear una rutina y aprovechar las situaciones cotidianas y
naturales para la comprensin de rdenes sencillas.
Crear contingencias entre la orden sencilla y el acto
inmediato.
Procedimientos:
No abusar del lenguaje oral, utilizando lenguaje bimodal.
Ayuda fsica.
6.2. Asociacin de enunciados verbales con conductas propias sin indicios
de que los enunciados se asimilen a un cdigo.
Objetivo: Comprensin de enunciados (verbo + complemento).
Estrategias:
Rutina
Contingencia.
.
Procedimientos:
Actividades funcionales.
Crear situaciones de discriminacin que impliquen al nio
Anticipacin.
activamente.
7.1. Adherencia inflexible a estmulos que se repiten de forma idntica,
persistencia intensa a cambios y falta de conductas anticipatorios.
Objetivo: Crear conductas anticipatorias simples dentro de una
rutina.
Estrategia: Imponer una rutina y una fuerte estructura.
Procedimientos:
Acotar los espacios y el momento en que se hacen las
diferentes actividades.
Utilizar claves ambientales claras.
Utilizar claves visuales (fotos).
7.2. Conductas anticipatorios simples en rutinas cotidianas. Con frecuencia,
oposicin a cambios y empeoramiento ante ellos.
Objetivo: Comprensin de una secuencia temporal planificada.
Estrategias: Rutina y estructura.
Procedimiento: Utilizar claves anticipatorios para elaborar una
Flexibilidad.
secuencia temporal (fotos, pictogramas).
8.1. Predominan las estereotipias motoras simples.
Procedimientos:
cin.
Actividades que amplen la secuencia de juetiene ya adquirido.
Simular actividades de la vida cotidiana de l n
Ausencia completa de conductas de imitacin.
Objetivo: Crear imitaciones motoras simples.
Estrategia: Contraimitar acciones que por s
refuerzo para el nio.
Procedimientos:
Imitacin de forma exagerada y simultneadel nio.
Establecer turnos de imitacin de una accin
Imitaciones motoras simples, evocadas. No espoObjetivo: Elaborar pautas de imitacin
espontneEstrategias:
Aprendizaje sin error.
Repeticin.
Procedimientos:
Canciones con gestos.
Juegos que impliquen destreza motora.
12. Suspensin (capacidad de crear significantes)
12.1. No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos.
Comunicacin ausente o con gestos instrumentales con personas.
Objetivos:
Entrenar para ensear gestos con contacto que contengan la
accin.
Pedir de forma espontnea la continuacin de una accin
mediante indicacin o gestos.
Estrategias:
Partir de los gustos e intereses del nio.
Crear dificultades en el alcance de metas.
Aproximaciones sucesivas.
Procedimiento: Juegos circulares.
12.2. No se suspenden acciones instrumentales para crear smbolos
inactivos. No hay juego funcional.
Objetivo: Crear pautas de juego funcional.
Estrategias:
Partir de gustos y motivaciones del nio.
Aprendizaje sin errores.
Aproximaciones sucesivas.
Procedimientos:
Facilitar los aprendizajes mediante claves visuales (vdeos,
fotos, pictogramas).
Utilizar objetos reales, posteriormente miniaturas.
CAPTULO 10
LOS PROBLEMAS DE ALIMENTACIN EN NIOS PEQUEOS CON
AUTISMO. BREVE GUA DE INTERVENCIN
Introduccin
M Rosa Ventoso
Centro Leo Kanner de APNA
una pequea porcin de cualquier alimen to, aunque estemos seguros de que
el sabor del mismo es el preferido del nio. Es necesario entonces romper el
condicionamiento de forma suave, pero firme y progresiva. Como acabamos
de comentar, en el autismo existe una tendencia a repetir las situaci ones de la
misma forma, independientemente de que las condiciones hayan cambiado
(inflexibilidad), por ello, si un nio con autismo llora durante las horas de las
comidas porque no le gusta el alimento que se le da, porque se le ha forzado a
comer, manchndole o hacindose dao en el forcejeo, porque ha presentado
problemas intestinales relacionados con la comida o porque en ese momento
preferira ver una pelcula de vdeo, aunque cambien las condiciones seguir
llorando de la misma forma, durante un period o de tiempo mayor al esperable,
nicamente por mantener la rutina establecida.
El
terapeuta o la persona encargada de la alimentacin nunca debe aceptar
sentirse retado por la conducta del nio, imponiendo la ingesta p or un principio
de fuerza, sino por un principio de autoridad basado en el conocimiento, la
122
perseverancia y la serenidad. Pasamos a describir los aspectos generales que
configuran la filosofa de esta intervencin.
1. Consideraciones generales
Las comidas son momentos agradables.
La hora de comer, slo se come; no se juega ni se ve la televisin
(se puede permitir al nio mantener un pequeo juguete en la mano).
La comida es algo rico y apetecible.
La comida constituye un ritual cuya forma la va a marcar el adulto.
Nunca se va a entrar a luchar con el nio ni a forzarle ms de lo
imprescindible.
Todos los das hay que comer, y hay que comer una cantidad
previamente establecida.
2. Desarrollo del programa.
Para conseguir los mejores resultados cuando se establece un programa
de hbitos de alimentacin es preciso programar de forma cuidadosa cules
van a ser los pasos y las condiciones, requisito imprescindible en todos los
programas de intervencin en autismo (Screibman y Koegel, 1981, Koegel,
Russo y Rincover, 1977, Rivire, 1983, 1997). Las condiciones de aprendizaje
deben mantenerse muy controladas en las primeras sesiones o fases del
proceso. En funcin de la respuesta del nio, se van flexibilizando
posteriormente, ya que hay algunos nio s que exigen condiciones altamente
estructuradas durante meses, mientras que otros consiguen adaptarse a la
toma de nuevos alimento- en condiciones altamente estructuradas - en pocas
semanas. En las lneas siguientes aparecen la serie de pasos que pueden
guiar nuestra intervencin:
2.1 Recoger informacin de los padres sobre qu alimentos toma sin
problemas y forma de tomarlos: en bibern, con cuchara pequea o
grande, con babi o babero, sentado en las piernas o en silla, viendo el
vdeo, con juguetes o si n ellos, etc.
2.2. Crear una rutina y mantener constantes las condiciones fsicas.
Dar de comer siempre en el mismo lugar fsico, la misma colocacin
espacial de mesas y sillas (que puede ser, en el caso de nios
pequeos, la mesa al lado derecho y el nio s entado enfrente del
mnimamente.
Si el nio est acostumbrado a tomar alimentos de una marca comercial
concreta o en un recipiente especial y no acepta la comida presentada
en otro envase, ofrecrsela en el envase conocido y concreto, y, de
forma progresiva, ir cambiando la forma del envase hasta llegar al plato.
Tambin se puede repartir el contenido del tarro dejando la mitad en el
mismo y la parte restante en el plato y ofrecer alterna tivamente una
cucharadita del tarro y otra del plato, para que el nio compruebe que se
128
trata del mismo alimento y que no se le va a engaar, de forma que se
descondicione el comer en el plato.
No mezclar- juntar en el mismo plato o en la misma cuchara - el
alimento que le guste con algo nuevo, como se suele hacer con muchos
nios cuando se intenta que acepte sabores nuevos. Ofrecer las
comidas puras. En nios con autismo, estos pequeos engaos
pueden dar lugar a rechazo absoluto de cualquier comida, ya que se
asociar cada cucharada a novedad y falta de previsin, lo que causa
desconcierto, displacer y ansiedad.
No ofrecer una nueva cucharada mientras no se haya tragado la
anterior. Si la cantidad que est dentro de la boca es grande el nio no
podr masticarla ni moverla, de forma que podemos crear el hbito de
abrir la boca y aceptar todo, pero no masticar ni tragar. Este problema
es muy frecuente y resulta difcil de eliminar una vez establecido.
En algunos casos, especialmente cuando se deja la comida dentro de la
boca sin tragar puede ayudar mucho ofrecer despus de la cucharada
de comida una cucharadita de zumo de naranja con la cantidad de
azcar que a cada nio le guste u ofrecer una pequea porcin de un
alimento que le guste para que tr ague y poder comer lo apetecido.
Muchos nios con problemas de comida, mastican y tragan patatas
fritas, galletas, cortezas, etc. Estos alimentos que se deben masticar, si
se hacen contingentes a ingerir el que se ofrece, no slo motivan, sino
que van creando en el nio hbito de masticacin continua.
Colocar a su alcance agua- en vaso o bibern- que el nio toma cuando
quiere o pide. Si se excede en el consumo de agua, se puede hacer
contingente a la ingesta de dos o tres cucharaditas seguidas de comid a.
Cuidar especialmente que las comidas estn apetitosas y con un estado
de textura y TEMPERATURA adecuadas: especial cuidado hay que
poner en no ofrecer alimentos muy calientes que quemen al nio y
condicionen de forma negativa la situacin de comer. L as respuestas
de la mayora de los nios con autismo no son fciles de descifrar y no
atienden a los patrones normales de rechazo, por eso si el nio se ha
quemado, puede seguir abriendo la boca y comiendo, al mismo tiempo
que llora, o presentar una alteracin grave de conducta, como tirar el
plato al suelo, sin dar seales normalizadas que puedan ayudar a
establecer una relacin causal clara. Adems hay que considerar la
posibilidad de alteraciones sensoriales, por lo que es necesario observar
en cada caso si prefiere la comida fra o caliente, suave o spera, con
caldo o seca A veces, los nios tardan mucho en comer y la comida
se queda fra, de forma que comienzan comiendo bien y pronto
rechazan la comida, no por falta de apetito, sino porque no pres enta las
caractersticas estimulares anteriores - inflexibilidad- o porque muchos
alimentos al enfriarse cambian el sabor y la textura, siendo difciles de
Hiperselectividad
Muchos nios, no slo autistas, comen bien, pero toman un repertorio
muy restringido de alimentos y cuando se intenta la ingesta de uno nuevo se
producen reacciones catastrficas, que pueden ser rabietas, vmitos y rechazo
generalizado a todas las comidas. Algunos aspectos del programa pueden
aplicarse para este problema, como, por ejemplo, ofrecer un trocito de comida
preferida despus de ingerir - o por lo menos introducir en la boca - el alimento
nuevo, (las porciones de comida deseadas deben ir disminuyendo de tamao,
hasta hacerse imperceptibles), mantener la rutina de ofrecer todos los das un
alimento nuevo antes de la comida preferida, ofrecer informacin visual sobre
el postre-apetecible que va a tomar, cuidar de que el ambiente de la situacin
de alimentacin sea siempre relajado y divertido, y forzar mnimamente con
mucho cuidado y desdramatizacin las situaciones.
Llanto permanente
Es muy frecuente que los nios lloren durante las horas de las comidas .
En general, es ms conveniente seguir dando de comer pequeas cantidades,
ignorando el llanto y sin alterarse, que emplear sistemas de time out, o
adoptar medidas especiales. Se rompe la rutina, se crea confusin y la
experiencia muestra que no se suelen producir avances, ni controlar las crisis
de llanto
En el caso de que no sea posible realizar este tratamiento en contexto
distinto al de la casa, las madres, o padres, pueden seguir todos los pasos
y consideraciones que aparecen descritas de la misma forma, pero
posiblemente resulte ms difcil y haya que emplear un periodo mayor de
tiempo para conseguir los resultados deseados. Sin embargo, si se respetan
los principios y se rompen las condiciones estimulares anteriores, creando una
rutina diaria nueva pero inflexible, al mismo tiempo que el nio/a siente que la
actitud de la persona que le alimenta ha cambiado, siendo ms segura y
confiada, los cambios pueden ser tan positivos y duraderos como lo s
conseguidos en un centro de tratamiento.