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12 Y 13
R E V I S T A
CON LA LUZ
A CUESTAS
[NIEZ]
o s h i j o s d e s iete familias
en Yulmacap, Barillas,
Huehuetenango, estn
condenados genticamente a
sufrir una enfermedad
degenerativa de la piel, cuando
quedan expuestos a cualquier
tipo de luz
PGINAS 8-11
A PROPSITO DE...
MOSAICO
Nios de
la oscuridad
ocas cosas hay tan tristes
como el ver la desdicha de
una nia condenada a sufrir
y a morir, sobre todo si la causa de
este padecimiento est dentro de su
propia configuracin gentica, como
si se tratara de una marca del destino o de una mala broma de la fatalidad.
Esa es, sin embargo, la realidad que
se vive en la remota aldea Yulmacap,
del municipio de Barillas, Huehuetenango, a ms de 350 kilmetros de la capital, que no slo permanece prcticamente aislada del resto del pas sino
que por sus condiciones de insalubridad parece sacada de
una Guatemala de hace
100 aos.
Varios nios de la
comunida padecen una
extraa enfermedad
conocida como Xeroderma Pigmentosa,
Gerardo
que provoca tumores
Jimnez
en la piel, prdida proArdn
gresiva de la vista y en
algunos casos, complicaciones neurolgicas y deterioro del
sistema auditivo. Quienes hoy sufren el
mal no tienen esperanzas de sobrepasar
los 15 aos de edad.
El origen de la enfermedad es una alteracin gentica que se ha mantenido,
debido justamente al aislamiento de la
comunidad, lo cual los ha llevado a casarse entre s y con ello prolongar esta
triste herencia. Pareciera que estos nios han nacido con un destino fatal.
Aunque las imgenes son muy fuertes, era necesario dar a conocer esta
realidad. Revista Domingo presenta a la
opinin pblica el drama humano de estos nios de
Yulmacap,
a
donde
viajaron
el reportero Fredy
Lpez y el
fotgrafo
Carlos Sebastin.
4 CURIODATO
El cerebro
4 ORO Y PLATA
Prceres
y Puebla
4 El 15 de febrero de 1954, el
gobierno anuncia el homenaje a
Pedro Molina y Francisco
Barrundia, prceres de la independencia, por cumplirse el primer centenario de su nacimiento.
El Archivo General de Centroamrica, dirigido por Jos Joaqun
Pardo, editara las biografas.
4 Entre el 27 de enero y el 13 de
febrero de 1979 se celebra la III
Conferencia General del Episcopado Latinoamericano (CELAM),
efectuada en Puebla, Mxico.
Entre los asistentes estaba el
entonces Obispo Auxiliar de
Zacapa, Guatemala, monseor
Rodolfo Quezada Toruo.
4 EL LENTE PREGUNTA
DOMINGO
MOSAICO
CONTENIDO
4 EN ESTA ESQUINA
4 DEL POETA
4 ARRIBA
Escribirle a la
memoria
Dany Schafer
(1937-2004)
Un mundo al horno?
Quin
sabe?
Dnde est el
dinero de las
transferencias que
hizo el gobierno de
Portillo el 14 de
enero?
Sabia
mente
A veces pienso que la
prueba ms fehaciente de
que existe vida inteligente en el universo, es que
nadie ha intentado contactar con nosotros.
Albert Einsten
Cientco y pensador.
Fotoarte: DOMINGO Astrid Mndez
DOMINGO
4 ABAJO
Oscar Berger
Que paguen 1
milln 800 mil
quetzales de renta es un pecado
mortal.
PRESIDENTE DE LA REPBLICA,
AL REFERIRSE A LOS INDICIOS DE
GUACOMUNICACIONES,
GUATEL
CORRUPCION EN LA EMPRESA
TEMALTECA DE
La matriz
El hombre no nace hablando. Sus primeras experiencias del mundo que los
rodea y sus primeras
comunicaciones con l son
necesariamente no verbales. Mirando, tocando,
siendo sostenido aprende
las primeras y quiz ms
importantes lecciones de
la vida. Estas lecciones comienzan an antes de nacer, mientras el beb todava habita el tero materno.
En el momento de nacer ya
ha experimentado la luz y
la oscuridad, puesto que
dentro del tero no hay
mucha luz pero no est totalmente oscuro. Ha aprendido a absorber lquidos practicando con el lquido
amnitico, que algunas veces hasta le llega a producir hipo-. Protegido dentro
de su mundo acuoso el feto siente el calor del lquido amnitico contra su
piel y escucha el funcionamiento interno del cuerpo
de la madre. El doctor
Joosr Meerloo ha descrito
el tero como un mundo
de sonidos rtmicos, porque desde el primer despertar de la conciencia, el
feto vive al comps del corazn de su madre, en sncopa con el suyo propio
que late a un ritmo casi
doble... En pocas ms
avanzadas de la vida,
cuando las personas reaccionan en xtasis al ritmo
del rock o del jazz, puede
ser porque se sientan retrotrados, aunque sea brevemente, al paraso perdido del tero.
De La comunicacin no
verbal, de Flora Davis,
psicloga
Directorio
Director Editorial
Gonzalo Marroqun
Editor
Gerardo Jimnez Ardn
Reporteros
Francisco Mauricio Martnez
Gustavo Adolfo Montenegro
Fredy Lpez Yuman
Fotgrafo
Carlos Sebastin
Editor Grfico
Joanne Carolina
Lpez Villanueva
OPININ
CARTAS DE DOMINGO
Iduvina
Hernndez
Durante el ltimo mes, Outreach Inc, una compaa de mercadeo con filiacin religiosa, se
dedic a enviar un DVD con escenas de la pelcula La Pasin del Cristo, dirigida por Mel
Gibson a miles de iglesias a lo largo de Estados
Unidos, animando a sus prrocos y pastores a
promoverla como la que puee ser la ms grande oportunidad de alcance pastoral en los ltimos 2000 aos.
Quiz esa no sea una categora que entre en los
Premios Oscar, sin embargo diversos grupos
religiosos tienen buenas razones para creer que
la pelcula de Gibson podra llegar a ser una
importante herramienta para sus fines.
De hecho, de acuerdo a varias organizacioens
religiosas, durante las ltimas dos dcadas, el
arma ms convincente que han tenido es otra
pelcula, Jess, producida en 1979 por los
estudios Warner Brothers, que ha funcionado
con admirable efectividad para convertir (o
reconvertir) personas a la fe cristiana.
La pelcula no significa prcticamente nada en
Hollywood, pero ha sido proyectada muchas
miles de veces ms que grandes xitos de taquilla; desde las ms fastuosas ciudades hasta
pequeas villas de Estados Unidos y muchos
otros pases de los cinco continentes, en salas
de cine y pantallas de televisin (en canales
abiertos, cable y video). Es considerada por
algunos como la pelcula ms vista de todos
los tiempos y su rcord es el de 176 millones
de almas salvadas.
Jesus fue filmada en Israel y cada escena era
supervisada por un panel de expertos en las
sagradas escrituras. El actor ingls Brian Deacon fue seleccionado para el papel de Jess, por
su polticamente y tnicamente correcta complexin: tez aceitunada y cabello oscuro.
Cuando el filme fue estrenado en Nueva York,
los crticos la azotaron y coronaron de espinas.
Tom Bucley, de New York Times, dijo que era
Dolorosamente montano. Slamente obtuvo
la modesta cifra de 4 millones en taquilla. Sin
embargo, el xito econmico no era la intencin de Bill Bright, su productor, quien estaba
decidido a convertirla en elemento de salvacin, as que comenz a traducirla a cuanto
idioma le fuera posible. Aunque Jess no fue
acompaada de la misma expectativa que la
pelcula de Mel Gibson, hasta la fecha, han sido
registradas un total de 5,057,743,333 proyecciones autorizadas de la pelcula.
F R A G M E N TO D E L A R T I C U LO D E F R A N K LY N
F O E R , E N T H E N E W YO R K T I M E S , F E B R E R O 8 ,
2004.
Ilustracin DOMINGO:
Juan Fernando Rodrguez
DOMINGO
ARTE
Entre el mar
y la tierra
Por: G U S T A V O A D O L F O
MONTENEGRO
Ahora los estudiantes y toda
la gente de Izabal, tendrn un
lugar donde pueden encontrar literatura, pintura msica
y un espacio para la imaginacin, exclama el escritor
Gustavo Garca, fundador del
centro cultural Casa Caribe,
que abrir sus puestas en Puerto Barrios.
Garca ha promovido varios esfuerzos
en el campo cultural, entre ellos, una publicacin literaria llamada La Revista, as
como exposiciones colectivas de pintura.
Por circunstancias personales Garca
dej de residir en la capital hace 2 aos,
para trasladarse a Puerto Barrios, en
donde se senta aislado de la actividad
cultural, pero slo fue al principio.
Lo que debes hacer es reunir a los artistas que hay en Izabal y formar un nuevo grupo de amigos, fue el consejo que
su esposa le dio y que, con el tiempo, sera el germen de Casa Caribe.
Para comenzar, habr una exposicin
de seis pintores izabalenses, quienes ya
plasmaron su huella en un mural en el
frente de la sede. Garca ensaya con un
grupo de teatro juvenil y tambin quiere integrar a todas las personas que escriban poesa o relato. Queremos formar un crculo de escritores de Izabal,
para publicar y difundir las creaciones
literarias, dijo Garca.
Cualquier persona puede acercarse a
Casa Caribe, 5a. avenida y 11 calle, Puerto Barrios. Telfono 599-4647. Correo
electrnico: vucubcame@hotmail.com
DOMINGO
Meta
Que Izabal sea un
foco de cultura
Obra: Romeo Recinos
ENTREVISTA
Interculturalidad
es ponerse en el lugar del otro
Texto y Fotografa: G U S T A V O
ADOLFO MONTENEGRO
La prxima
vez que venga a Guatemala, ir a conocer
Livingston, Izabal:
Yvone Captain
e Louisiana vienen
sus races,
ms
fue
creciendo
desde nia
en California y ahora
sus ramas florecen en Washington D.C. Yvonne Captain
dice que en sus clases nunca
deja de incluir textos de
Miguel Angel Asturias y Rigoberta Mench.
Al preguntarle su opinin
sobre la polmica referente a
la veracidad del libro Me llamo Rigoberta Mench y as
me naci la conciencia,
dice Yo comparto ese
texto como parte de
un contexto que s
existi: la guerra
y la represin.
Creo que ella (Rigoberta) tiene su
verdad y all est
contada. No me
preocupo si fue
testigo ocular de
la muerte de su
hermano o no, sino
de que el hermano efectivamente fue desaparecido en un pas que se
llama
Guatemala
durante una poca
de intolerancia, lo
cual s existi.
Captain estuvo
en Guatemala para
dictar varias conferencias. Un da antes
de marcharse, conversamos con ella.
dad son palabras muy utiliza das en los discursos; muy con venientes porque se oyen bien,
pero a la hora de ponerlas en
prctica ya no es tan sencillo...
A menudo las palabras se
usan sin pensar, sin distinguirlas
una de otra. Ha sido necesario
volver a pensar qu es multiculturalidad? para examinar y
comprender el fenmeno de
globalizacin. Yo nunca empleo
la palabra multiculturalidad, pero s la estudio y es que todos estamos en una cultura que vive
en contacto con otras, constantemente. Todos somos multiculturales, aunque no lo queramos.
El mero hecho de que diferenciemos nuestra cultura de otras,
nos empieza a definir como
multiculturales aunque la actitud la verdadera actitud de apertura se asume al ponerse en el
lugar de otro.
ENTREVISTA
Apreciacin
Tanto en el cine como
en la literatura, debemos aprender a leer
'entre lneas' lo que
all nos dice sobre la
cultura donde fue creada dicha obra.
YVONNE CAPTAIN
Profesora de
Literatura.
Trayectoria
YVONNE CAPTAIN
En 1984, egresa de la Universidad de Stanford, California, en donde tambin fue asistente de ctedra.
4 Desde 1994, es profesora Asociada de Espaol y Asuntos Internacionales en la Universidad George Washington, en donde promueve la valorizacin de la literatura y el cine latinoamericanos.
4 Ha ganado varios premios y becas por su trabajo de investigacin sobre literatura y culturas latinoamericanas, especialmente
sobre la obra del escritor colombiano Manuel Zapata.
4 Ha escrito artculos en revistas literarias y acadmicas de
Estados Unidos, Mxico y Colombia.
4 Actualmente est realizando una investigacin titulada: La
dispora africana en la dimensin latinoamericana.
tiempo. Por otra parte, la internet ha colocado frente a nosotros una gran cantidad de medios e informacin que nos ayudan a analizar nuestra vida.
Cmo profesora de literatura,
qu autores latinoamericanos
pone a leer a sus alumnos?
Me gusta mucho un autor
afrocolombiano llamado Manuel
Zapata, que escribe mucho bajo
cierta forma de dilogo. El todava vive, tiene 84 aos. Tambin
me gusta mucho Gabriel Garca
Mrquez, aunque de la poca
anterior al Premio Nobel de Literatura (1982)... Creo que ahora
hace un nfasis en la ciudad que
no es tan interesante como su visin del campo... Como una sociedad multimedios, tambin me
gusta mostrar cine latinoamericano: pelculas de la argentina
Mara Luisa Bemberg y del cubano Toms Gutirrez Alea.
Esta es su primera visita a
Guatemala?
Con mucha vergenza tengo que aceptar que s. Digo vergenza, porque otro de los autores que estudiamos es Miguel
ngel Asturias, que si bien crea
todo un mundo en sus obras, se
le comprende mejor una vez que
se conoce su pas. Tambin leemos trozos de las memorias de
Rigoberta Mench.
Reporte central
Rostro
sin
sin lu
En Yulmacap, una aldea de
Barillas, Huehuetenago,
una enfermedad gentica,
amenaza con dejar sin
descendencia a varias
familias.
DOMINGO
os
uz
DOMINGO
Reporte central
Texto: F R E D Y L P E Z Y U M A N
Fotografa: C A R L O S S E B A S T I N
Cerca de all, Mara Anel
Juan, de 2 aos y medio ya resiente los tibios rayos del sol
matinal. Quiz no imagina que el
mismo sol que hace posible la
vida, a ella podra quitrsela.
De los casos conocidos hasta
ahora, la mayora de nios no ha
vivido ms de 12 aos de vida.
Isabela es la nica que ha llegado a los 14.
As como Isabela y Mara,
otros 15 nios padecen la xeroderma pigmentosa, una enfermedad gentica que fue descubierta, en la aldea Yulmacap, distante 25 kilmetros de la cabecera
municipal de Barillas, Huehuetenango, a principios del 2001.
Muy lejos
Bajo un cielo azul intenso
y tras 440 kilmetros de
camino llegamos a la aldea Yulmacap, en el municipio de Barillas, Huehuetenango: 12 horas de
viaje, la mitad de las
cuales slo son posibles
con vehculo todoterreno.
Primero se nos va a terminar el camino y no vamos a
encontrar Barillas, deca en
broma Jos Mara, el piloto.
Yulmacap es una comunidad
Reporte central
Peter Greenberg
Dermatlogo, director del Instituto
de Dermatologa, Inderma, fue
quien estudi los primeros casos
en Yulmacap, en 2001.
Quines participaron en este es tudio?
El genetista Julio Cabrera y el facultativo Carlos Cordero fueron los pilares de este proyecto. Encontramos a
16 nios con esta enfermedad (sin contar a los fallecidos, que hasta la fecha
seran 10); una incidencia muy significativa si la comparamos
con los casos que tenemos
en toda Guatemala (12 millones de habitantes), donde al ao hay dos o tres pacientes.
En qu consiste esta
enfermedad?
Es una alteracin gentica en la
que la piel pierde su capacidad de regenerarse al exponerse a la luz ultravioleta (de los rayos solares). Nuestro organismo constantemente est produciendo clulas cancerosas, las cuales son regeneradas por el sistema inmunolgico,
y las que no, producen cncer en la piel.
La exposicin a la luz solar daa el
ADN (informacin gentica dentro de
una clula), lo cual es irreversible.
Por qu ocurre este desorden
gentico?
Todos estos casos se dan por la
relacin de consanguinidad de los padres. Esto no necesariamente debe
interpretarse como relaciones de incesto; pero, de seguro algn grado de
familiaridad existe entre ellos.
Otro aspecto es que en esta comunidad perdieron el control de sus apellidos, porque en el pasado ponan como apellido de sus hijos el nombre de
sus padres (costumbre rabe que ingres a Guatemala a travs de los espaoles). As es mucho ms difcil saber con
quines se estn casando. Por ejemplo,
hay apellidos como Juan, Pedro, Antonio, muy comunes en Huehuetenango.
Cul es el tratamiento?
La terapia curativa consiste en
tratar todas las afecciones oftalmolgicas, dermatolgicas, alimenticias;
sin embargo, no existe cura total.
En cuanto a la terapia preventiva
se podra, con la ayuda de antroplogos, convencer a estas personas para
que se casen con gente de otras comunidades. De esta forma se podra romper este crculo.
Barillas, Huehuetenango
PREOCUPACIN EN LA COMUNIDAD
IRIS GRAMAJO, DEL INSTITUTO
GUATEMALTECO DE SEGURIDAD SOCIAL DE BARILLAS.
Cmo afecta esta enfermedad a
los nios?
Es hereditaria y progresiva; se
puede presentar por la vinculacin
familiar de los padres. Afecta principalmente los rganos expuestos a la luz
solar: la piel, los ojos, la
boca y las articulaciones.
Cules son las prevenciones que se deben
tomar?
La alimentacin es
muy importante. Una
nutricin alta en caloras y
vitaminas: hierro, cido
flico y todos los nutrimentos son esenciales para conservar
la piel, que es el rgano ms afectado
por esta enfermedad.
Cmo incide el medio ambiente
en los nios enfermos?
Las condiciones adversas del
ambiente afectan la piel de estos nios.
En Barillas hay un clima clido-hmedo, pero tambin azota el fro, lo cual
causa mayor resequedad en la piel. Si
esta se deteriora demasiado, sobrevienen tumores y sus consecuencias.
Daos irreversibles
Segn la Sociedad Norteamericana de Xeroderma Pigmentosa, la enfermedad puede llegar a causar daos neurolgicos, como retraso
mental y la prdida del odo en alta frecuencia
(incapacidad de escuchar los sonidos agudos).
El envejecimiento prematuro de la piel y la
boca, es otro de los sntomas que refiere dicha
organizacin
Para Peter Greenberg, director del Instituto
de Dermatologa de Guatemala, Inderma, hasta el momento no existe terapia gentica para
el tratamiento de esta enfermedad, en parte
por los pocos casos que se presentan a nivel
mundial, (1 por cada 250,000 habitantes en Europa y Estados Unidos). Sin embargo, enfatiz
que la tasa de nios enfermos en Yulmacap y
Yuljob es muy alta, para el nmero de pobladores (aproximadamente 8 casos por cada
1,000 habitantes).
Reporte central
Ascendencia
Cuando reconstruimos los rboles genealgicos
determinamos que
estos nios venan
de un tronco comn, por los apellidos de los padres.
JULIO CABRERA VALVERDE
Genetista
Sntomas
La xeroderma pigmentosa es una
enfermedad hereditaria en la que
intervienen 8 diferentes genes.
Quienes la padecen sufren diferentes sntomas.
4 Envejecimiento prematuro de la piel
los ojos, y los labios.
4 Resequedad de la piel al exponerse
a la luz solar y artificial.
4 El dao en los prpados y la conjuntiva, debido a la luz, produce ceguera.
4 Eventuales complicaciones neurolgicas provocan retraso mental.
4 Prdida del odo en alta frecuencia.
piel y los padecimientos de la vista,
adems de mejorar la nutricin de los
nios. Lamentablemente, la comunidad es de escasos recursos, con una
agricultura de subsistencia.
La segunda alternativa debera concentrarse en un proyecto integral de
informacin y concienciacin para los
habitantes de Yulmacap y Yuljob,
para que no sigan casndose con
miembros de su mismo grupo.
Mientras tanto... cmo explicar a
Mara o a Isabela el dolor que padecen
tan slo por exponerse al sol?
Mientras los nios juegan bajo el sol, Juana Antonio Francisco ve correr el da
bajo el techo de su casa. An los primeros rayos de la maana perjudican su piel.
Guatemala, 15 de febrero de 2004 11
PROFESIONES
Lejos
de los clasificados
Clientela
Rotulo a mano sobres para bodas, cumpleaos y bautizos. Algunos embajadores me
encargan este trabajo cuando tienen un evento especial como el matrimonio de sus hijos.
Rossana Palma
CALGRAFA
Buen olfato
Ana Mara Rodrguez verica que las Alka Seltzer vayan cerradas hermticamente, antes de salir al mercado.
Miles de guatemaltecos han recibido, alguna vez, una invitacin rotulada a mano por la calgrafa Rossana Palma.
productoras.
Para crear un aroma se dedica durante uno o dos meses a
oler cientos de muestras. Cada
fragancia que elabora y no se
ajusta a la solicitada es desechada y empieza un nuevo experimento hasta acertar con lo
PROFESIONES
Escasez
Pocas personas nos
dedicamos a este
trabajo, por eso es que
hay pocos traslados y las
empresas no nos dejan
ir porque nos llevamos
los conocimientos, casi
siempre, a la
competencia.
Mariana Gutirrez
EMPLEADA DE BAYER
Estados Unidos.
Para aumentar sus conocimientos mediante la experimentacin, compr una coleccin de
pianos, los cuales repar y afin
durante varios meses. El primer
piano que le encargaron lo afin en 8 horas. Actualmente, lo
Slo burbujas
Del trabajo de Ana Mara
Rodrguez podra depender la
salud de miles de guatemalteco, ya que ella es la responsable de verificar que los medicamentos que salen al mercado de la empresa Bayer vayan
hermticamente cerrados.
Para cumplir con su trabajo
ella ingresa un lote de tabletas
o grageas a una cmara de vaco giratoria. Si son efervescentes, ella analiza las burbujas que salen del producto. Estas le dirn si son normales o si
son consecuencia de una falla
en el empacado. S no son efervescentes le pone un colorante
rojo al agua y despus de extraerlas de la cmara observa
si el agua manch el medicamento. En ambos casos, casi
nunca sucede.
Creadora de colores
HISTORIA
Pasos
de rey
En mercados como los de Toto y Patzn
se pueden encontrar caites y sandalias, hechos a
mano, similares a los que usaron dignatarios y
gobernantes mayas hace 1,500 aos
Texto yFotografa:
EDWIN CASTRO
ajab es la palabra del
idioma kaqchikel que
equivale en castellano a zapato, sandalia,
o caite. Esta ltima
palabra, viene del
vocablo nahuatl cactli, segn indica
Adrin Recinos en su traduccin del
Popol Vuh, libro sagrado de los quichs.
Independientemente de la forma en
que esta palabra haya evolucionado, no
se conoce exactamente su origen. Lo
cierto es que los diseos de caites que
calzan los indgenas de Guatemala forman parte de una tradicin milenaria relacionada con dignatarios y gobernantes
mayas de hace milenios.
do Clsico, entre los aos 250 a 900 despus de Cristo, explica la antroploga.
Las sandalias que usaban las elites
eran confeccionadas con piel de jaguar,
un material muy apreciado, especialmente entre los guerreros.
El uso del caite debera ser ms generalizado en nuestro pas. Desafortunadamente, somos esclavos de la moda, comenta el ortopedista Manuel Antonio Aguilar, quien agrega: El caite es
un calzado ventilado que no permite el
crecimiento de bacterias que ocasionan
mal olor. Por el contrario, el zapato cerrado crea un medio hmedo desfavorable para el pie. El caite mantiene la
alineacin natural del pie y como la
suela es delgada y flexible, favorece la
correcta postura del arco del pie. La
nica desventaja (del caite) es que el
pie est expuesto a algunos golpes, comenta el doctor Aguilar.
HISTORIA
Dignatarios, sacerdotes, soberanos y guerreros aparecen representados con diferentes tipos de sandalias en monumentos de
piedra y murales mayas. Estos diseos son los abuelos del xanab,
Xajab o caite actual.
Aqu algunos diseos: A - F. sandalias del perodo clsico. De la G - J:
sandalias del perodo postclsico. K. muestra el mtodo antiguo de
jacin de la sandalia por medio de dos correas. l: sandalia moderna jada mediante una sola correa.
A.
E.
B.
F.
C.
D.
G.
H.
L.
I.
J.
K.
En un mural del
templo de Bonampak,
se puede observar a un
gobernante con
sandalias hechas de
piel de Jaguar.
Los habitantes de Solol, acostumbran usar este tipo de caite para las
actividades diarias. Puede conseguirlos en el mercado local.
DOMINGO
alera
Foto: DOMINGO Mynor de Len
4 Protesta a oscuras
4 La bienvenida...