ANA MENDES, RAFAEL SASS E MARIO DE MATTOS

Sndrome de Duchenne Cuidados Paliativos

Trabalho

ser

entregue

na

disciplina Psicologia Hospitalar para a professora

Suelen pelos acadmicos do de psicologia para
obteno de nota parcial no 1 Bimestre de 2015

GUARAPUAVA
2015

1. SNDROME DE DUCHENNE

De acordo a Associao de Distrofias Musculares ADM, a sndrome de

Duchenne se d ela falta de uma protena chamada distrofina na qual causa a
deteriorao e quebra dos msculos levando o sujeito a ter serias dificuldade em se
locomover. Esta sndrome de Duchenne afeta mais crianas e est classificada
como sendo uma patologia infantil neuromuscular.
A sndrome de Duchenne est caracterizada pelo gene afetado, este gene
est localizado no cromossomo X. A mulher o agente portador desta sndrome, no
entanto no apresenta nenhum sintoma porque o gene recessivo, pois o
cromossomo X normal predominante e passa a produzir a distrofia.
A sndrome de Duchenne no tem cura, ocorre que no meio cientifico esto
sendo desenvolvidas inmeras pesquisas para buscar a cura, no entanto no
obtiveram xito, ainda que tenha tido grandes avanos no que refere ao
conhecimento da sndrome. Surge no cenrio cientifico inmeras pesquisas das
quais podemos citar a terapia de reposio de genes.
Sendo a sndrome de Duchenne uma patologia que no tem cura,
apresentaremos as principais caractersticas do papel do psiclogo dentro da equipe
de sade ao se tratar dos cuidados paliativos.

2. PAPEL DO PSICLOGO NA EQUIPE DE CUIDADOS PALIATIVOS

A experincia com situaes de adoecimento e morte pode, dependendo do
de seu contexto, pode favorecer na aceitao de nossos limites assim como gerar
angstia tanto para o paciente quanto para sua famlia e os profissionais que
atendem esse paciente.
Segundo Barbosa (2009) O modelo de cuidado integral para crianas que
estejam com a vida em risco ou em condies terminais proposto pela Academia
Americana de Pediatria (AAP), e baseado em cinco princpios:
respeito dignidade dos pacientes e suas famlias;
acesso a servios competentes e sensveis;
suporte para os cuidadores;

 melhora do suporte profissional e social para os Cuidados Paliativos

peditricos;
progresso contnuo dos Cuidados Paliativos peditricos por meio da
pesquisa e da educao.
O trabalho do psiclogo em cuidados paliativos, de acordo com Nunes (2009)
comea em conhecer e comunicar-se frequentemente com os profissionais de outras
reas do conhecimento que tambm estejam acompanhando o paciente. Segundo a
autora, esse trabalho interdisciplinar requer flexibilidade, sem deixar de dar
visibilidade a cada uma das especificidades. Isso importante, pois apesar do
trabalho funcionar de forma articulada, todas as reas (fisioterapia, equipe mdica,
familiar, etc.) possuem necessidades especficas.
Para isso, o psiclogo precisa ter clareza sobre os limites e as possibilidades
de seu trabalho e dos outros profissionais. Alm disso, preciso que o profissional
de psicologia primeiramente conhea todo o quadro epistemolgico de cada caso, e
veja cada pessoa como um ser diferente do outro e que, por isso, ir reagir de forma
diferente tambm.
Atravs do trabalho em equipe, comeam-se as intervenes. De acordo com
Barbosa (2009) elas devem se dar no nvel fsico, psicossocial e espiritual.
Na questo fsica, as preocupaes baseiam-se nos sinais e sintomas, como
a dor, fadiga, vmitos, etc.
As preocupaes psicossociais se do atravs da identificao e acolhimento
dos medos e preocupaes do paciente e sua famlia. Uma comunicao de
qualidade deve-se levar em conta nessa hora. Nunes (2009) fala sobre a relao
que o paciente tem com sua famlia, sobretudo seus cuidadores. A forma como essa
se d pode influenciar de forma benfica ou no nos processos de adoecimento,
morte e luto. Nesse sentido, faz-se necessrio tambm o acompanhamento famlia
do paciente atendido. A famlia guarda em torno desses temas todas as cargas
emocionais que trazem desde sua formao, e preciso trabalh-las para maior
ampliao de conscincia do processo de adoecimento e morte. O psiclogo precisa
estimular a famlia e o paciente a pensar e falar de forma livre sobre todos os medos
e ansiedades que a situao proporciona, causando um alvio em relao a tudo que
gira em torno do acontecido.
Alm disso, preciso entender quais as expectativas de todos sobre a
doena e crenas relacionadas morte (preocupaes relacionadas questo

espiritual da criana e famlia). Essas crenas podem estar pautadas numa religio
ou preceitos que podem influenciar na maneira como os sujeitos envolvidos veem a
situao e por isso devem ser levadas em conta.
Nesse sentido importante amenizar as vivncias de sofrimento psquico
resgatando vivncias anteriores, como brinquedos e objetos que sejam de carter
especial para a criana envolvida. Tudo isso para que a mesma possa passar o
tempo restante de forma tranquila, desviando o foco de sua morte e amenizando o
quadro de tristeza.
3. CONCLUSO
Conclui-se que o papel do psiclogo primordial em relao aos cuidados
com o paciente. Tendo em vista que a sndrome ainda no tem cura cientifica, existe
alguns tratamentos para a melhora da qualidade de vida do paciente, mais ainda
no se tem a cura. de suma importncia os cuidados paliativos com o paciente e
com os familiares, preciso no s o psiclogo trabalhar com o paciente mais
tambm com a famlia do mesmo, eles precisam de um amparado psicolgico, o
profissional de psicologia precisa trabalhar com os medos as frustaes e as
preocupaes do paciente e familiares. O Psiclogo atuara tambm com os demais
profissionais que tenham contato com o paciente, buscara conhecer melhor como
o ambiente que o paciente est inserido e como a convivncia.

4. REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS:
BARBOSA, Slvia Maria de Macedo. Cuidado Paliativo em pediatria. In:
Manual de cuidados paliativos. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Rio de
Janeiro: Diagraphic, 2009. p. 63-71
NUNES, Luana Viscardi. Papel do psiclogo na equipe de Cuidados
Paliativos. In: Manual de cuidados paliativos. Academia Nacional de Cuidados
Paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic, 2009. p. 218-220