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Faculdade de Desporto da
Universidade do Porto.
Dedicatria
Aos meus meninos com Paralisia Cerebral,
s suas famlias
e a todos aqueles que diariamente trabalham
e colaboram com estas crianas, jovens e adultos.
Agradecimentos
Um gigante agradecimento ao meu querido primo Pedro Machado, pelo seu
precioso apoio, empenho e dedicao. Sem ele, o fim era longnquo.
Aos meus orientadores, Professor Doutor Andr Seabra e Professor Doutor Rui
Corredeira, por terem aceitado entrar comigo nesta aventura, por todo o apoio
prestado e pela sempre simpatia.
minha me e a mana Ins, pela sempre preocupao e admirao.
companheira de guerra, Beni Fernndez, por me apoiar e aturar
constantemente (e fazer timas tapas em momentos difceis).
amiga Rita Lei, por acreditar, alertar e sempre apadrinhar.
Marta Samdio, colega, amiga e excelente profissional. Sem ela, no seria a
mesma coisa!
Associao do Porto de Paralisia Cerebral (APPC) Centro de Reabilitao,
e seus colaboradores, em especial Cristina Lima, pela ajuda e disponibilidade
prestada.
Aos meus meninos/as da APPC Centro de Reabilitao, por serem uma
fonte de inspirao, neles que est a fora e determinao para a realizao
deste trabalho.
ndices
ndice Geral
Dedicatria.....III
Agradecimentos....VI
ndice de Figuras..IX
ndice de Quadros.....X
ndice de Anexos..XI
Resumo....XIII
Abstract....XIV
Rsum.XV
Lista de Abreviaturas.......XVII
1. Introduo2
2.1.
2.3.
VII
3. Objetivos .................................................................................................... 24
3.1.
3.2.
4.1.
4.2.
4.3.
4.4.
6. Concluses ................................................................................................ 46
8. Anexos ....................................................................................................... 56
VIII
ndice de Figuras
Figura 1: Fluxograma de classificao dos subtipos de PC....12
Figura 2: Frequncia absoluta de sujeitos com PC nos diferentes concelhos do
distrito do Porto.32
Figura 3: Prevalncia de PC em funo do gnero......33
Figura 4: Frequncias absolutas de nascimentos por dcadas..34
Figura 5: Frequncias absolutas das classes de profisses das mes.35
Figura 6: Frequncias absolutas das habilitaes literrias da me..36
Figura 7: Frequncias absolutas das etiologias.37
Figura 8: Frequncias absolutas de tipo de parto.....37
Figura 9: Frequncias do tipo de parto distcico38
Figura 10: Frequncias de gestao gemelar40
IX
ndice de Quadros
ndice de Anexos
XI
Resumo
Mundialmente a taxa de incidncia de paralisia cerebral entre 2 a 3 por cada
1000 nascimentos ano. Em Portugal, tanto quanto conseguimos localizar na
literatura so praticamente inexistentes os estudos que tenham procurado
caracterizar o padro de distribuio da paralisia cerebral em funo de
diferentes indicadores. Com o propsito de colmatar esta lacuna, o presente
estudo de natureza epidemiolgica procurar caracterizar o padro de
distribuio da paralisia cerebral no distrito do Porto tendo em considerao
indicadores demogrficos, biolgicos e relacionados com esta desordem.
Foram amostrados 1261 indivduos com paralisia cerebral, inscritos na
Associao do Porto de Paralisia Cerebral e que so residentes no distrito do
Porto. A recolha de dados foi obtida por consulta dos processos clnicos de
cada sujeito (instrumento de avaliao funcional utilizados na instituio no
acompanhamento do cliente). Foram analisadas as seguintes variveis: ano de
nascimento, sexo, habilitao literria e profisso da me, tipo de parto,
etiologia, localizao geogrfica por concelho. Para a anlise da informao
foram empregues frequncias absolutas e relativas tendo sido usado para esse
efeito o software estatstico SPSS 21.0. Dos 19 concelhos do distrito do Porto,
destacam-se Gondomar, Maia, Matosinhos, Porto e Vila Nova da Gaia como
sendo os que registam o maior nmero de sujeitos com paralisia cerebral,
sendo este ltimo o mais representado (199). O sexo masculino apresentou
maior prevalncia de paralisia cerebral (58.3%). Nas dcadas de 80 e 90
registaram-se o maior nmero de nascimentos de crianas com paralisia
cerebral (25.4% e 29.2%, respetivamente). No se observaram diferenas na
distribuio da paralisia cerebral em funo do estatuto socioeconmico. Por
outro lado, observaram-se diferenas quanto s habilitaes literrias da me
do nvel IV (4 ano) relativamente s restantes. A etiologia perinatal (50.0%) e o
tipo de parto eutcico (57.7%) registaram maiores prevalncias. Nos 5
concelhos com maior prevalncia de paralisia cerebral foi tambm o parto
eutcico o que registou valores mais elevados.
Palavras-chave: PARALISIA CEREBRAL, EPIDEMIOLOGIA, DISTRITO DO
PORTO
XIII
Abstract
Worldwide the incidence of cerebral palsy is between 2-3 years per 1.000
births. In Portugal, as far as we can find in the literature are practically
nonexistent studies that have attempted to characterize the distribution pattern
of the cerebral palsy for different indicators. In order to fill this gap, this study
will seek to characterize the epidemiological pattern of distribution of PC in the
district of Porto taking into account demographic, biological and related to this
disorder. We sampled 1261 individuals with cerebral palsy, enrolled in the
Oporto Association of Cerebral Palsy and who are resident in the Oporto
district. The data collection was obtained by consulting the medical files of each
subject (functional assessment tool used in the commission in monitoring the
client). We analyzed the following variables: year of birth, gender, qualification
and profession of literary mother, delivery type, etiology, geographic location by
county. For the analysis of information were used absolute and relative
frequencies have been used for this purpose statistical software SPSS 21.0. Of
the 19 counties in the district of Porto, highlight Gondomar, Maia, Matosinhos,
Porto and Vila Nova da Gaia as those which have the largest number of
subjects with cerebral palsy, the latter being the most represented (199). Males
had a higher prevalence of cerebral palsy (58.3%). Were in the 80s and 90s
who have registered the highest number of births of children with cerebral palsy
(25.4% and 29.2%, respectively). There were no differences in the distribution
of cerebral palsy as a function of socioeconomic status. On the other hand,
there were differences in the educational level of the mother's IV (4th year)
relative to the other. The perinatal etiology (50.0%) and type of normal delivery
(57.7%) recorded the highest prevalence. In the 5 counties with the highest
prevalence of PC was also noted that the eutocic higher values .
Key-words: CEREBRAL PALSY, EPIDEMIOLOGY, OPORTO DISTRICT
XIV
Rsum
Dans le monde l'incidence de la paralysie crbrale est entre 2-3 ans pour 1000
naissances. Au Portugal, aussi loin que nous pouvons trouver dans la littrature
sont des tudes pratiquement inexistants qui ont tent de caractriser le
modle de distribution de la paralysie crbrale en fonction de diffrents
indicateurs. Afin de combler cette lacune, cette tude visera caractriser le
profil pidmiologique de la distribution de la paralysie crbrale dans le district
de Porto en tenant compte dmographiques, biologiques et lis ce trouble.
Nous avons chantillonn 1261 individus atteints de paralysie crbrale inscrits
l'Association du port de paralysie crbrale et qui rsident dans le district de
Porto. La collecte des donnes a t obtenue en consultant les dossiers
mdicaux de chaque (outil d'valuation fonctionnelle de la Commission dans le
suivi du client) sous rserve. Nous avons analys les variables suivantes:
anne de naissance, sexe, qualification et profession de la mre littraire, type
de prestation, l'tiologie, la localisation gographique par comt. Pour l'analyse
de l'information ont t utiliss frquences absolues et relatives ont t utiliss
cet effet le logiciel statistique SPSS 21.0. Sur les 19 comts du district de
Porto, point culminant Gondomar, Maia, Matosinhos, Porto et Vila Nova da
Gaia que ceux qui ont le plus grand nombre de sujets atteints de paralysie
crbrale, ce dernier tant le plus reprsent (199). Les mles avaient une
prvalence plus leve de la paralysie crbrale (58,3%). taient dans les
annes 80 et 90 qui ont enregistr le plus grand nombre de naissances
d'enfants atteints de paralysie crbrale (25,4% et 29,2%, respectivement). Il
n'y avait pas de diffrences dans la rpartition de la paralysie crbrale due la
situation socio-conomique. D'autre part, il y avait des diffrences dans le
niveau d'ducation de la mre IV (4e anne) par rapport l'autre. L'tiologie
prinatale (50,0%) et le type d'accouchement normal (57,7 %) ont enregistr la
plus forte prvalence. Dans les 5 dpartements ayant la plus forte prvalence
de la paralysie crbrale a galement t not que les valeurs plus leves
eutociques. Mots-cls:
PARALYSIE
DISTRICT DE PORTO.
XV
CREBRALE,
EPIDEMIOLOGIE,
Lista de Abreviaturas
XVII
Introduo
1.
Introduo
epidemiologia
permite
desenvolver
bases
cientficas
para
Reviso da literatura
2.
Reviso da literatura
2.1.
Paralisia Cerebral
2.1.1. Definio
A anlise da temtica da Paralisia Cerebral, em termos de evoluo
histrica aparece-nos dividida em trs grandes perodos temporais: i) antes de
1900, ii) de 1900 a 2000 e aps o ano de 2000 (Baxter, 2005).
O conceito de PC foi tendo ao longo dos tempos diferentes definies. De
entre as vrias propostas, aquela que parece merecer maior consenso a de
Bax et al., 2007, pois a que tem merecido maior ateno dos especialistas,
nomeadamente atravs do nmero elevado de citaes em artigos cientficos.
O autor refere que esta se caracteriza por ser uma desordem da postura e do
movimento, devido a um defeito ou leso do crebro imaturo.
Particularmente nos ltimos anos tem-se assistido no s a um esforo no
sentido de se estabelecer uma definio conceptual acerca do termo Paralisia
Cerebral, como tambm tentativa da sua disseminao e universalizao.
Como sustentam Bax et al. (2007) o termo Paralisia Cerebral descreve
um grupo de desordens permanentes do desenvolvimento, do movimento e da
postura, causando restries na atividade, atribudas a distrbios noprogressivos ocorridos no sistema nervoso central em desenvolvimento fetal ou
da criana. As desordens motoras so acompanhadas frequentemente por
alteraes
das
sensaes,
percees,
cognio,
comunicao,
esperado
de
uma
criana.
Neste
conceito,
alterao
do
mastigao
e deglutio;
coordenao
dos
2.1.2. Classificao
Como sugere Andrada (1997), os vrios tipos clnicos tm caractersticas
diferentes em relao ao tipo de interveno teraputica e prognstico, como
tal, sendo cada criana diferente na sua especificidade e grau de deficincia e
incapacidade, necessrio que a avaliao seja individualizada.
Os esquemas tradicionais de classificao focalizavam-se essencialmente
ao nvel da afetao em termos de distribuio de membros afetados (por
exemplo, a hemiplegia ou a diplegia) e descrio de tipo de tnus
predominante ou movimentos involuntrios associados (por exemplo, a
espasticidade ou a disquinsia). Porm, como sublinha Babo (2012), torna-se
10
claro que sejam necessrias outras caractersticas adicionais para que esta
classificao contribua de forma evidente para a compreenso e abordagem da
problemtica, tais como a idade da criana, a histria clnica (criana e me) e
o estudo do caso em termos de investigao metablica e/ou neuroimagiolgica.
Segundo Bax et al. (2007), o tipo clnico de PC est frequentemente
relacionado com a sua fisiopatologia e reflete as ocorrncias etiolgicas das
diferentes situaes clnicas. Os vrios sistemas de classificao utilizados
para descreverem a PC servem diferentes finalidades, contudo, para responder
a propsitos epidemiolgicos, os sistemas de classificao baseados na
avaliao clnica so os mais utilizados.
Assim, os casos de PC tm vindo tradicionalmente a ser agrupados
partindo dos aspetos predominantes do quadro clnico, sendo que, em termos
nacionais e internacionais, se tem vindo a assumir a proposta de classificao
elaborada pelos peritos da SCPE (Cans et al., 2007) e adotada tambm pelo
Programa de Vigilncia Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC) (Andrada et
al., 2009), que subdivide a PC em trs grandes subtipos clnicos: espstico,
disquintico e atxico.
A
espasticidade
caracterizase
por
aumento
do
tnus,
reflexos
indivduo
disquintico
apresenta
movimentos
involuntrios,
11
12
13
2.1.4 Etiologia
A etiologia refere-se ao estudo das causas de acontecimentos e doenas.
Em relao PC existe uma grande especificidade e limitao tanto na sua
classificao, atualmente mais simplificada pelo grupo de trabalho da SCPE,
como na sua etiopatologia (Frana, 2003).
Apesar de, nas ltimas dcadas denotar-se um grande avano no
conhecimento dos processos neurobiolgicos do desenvolvimento infantil, num
nmero expressivo de casos de PC ainda no possvel compreender de
forma consistente os seus processos causais (Bax et al., 2007).
14
15
prematuridade,
embora
atualmente
existam
estudos
que
sistemtica
destes
dados,
permitiria
analisar
os
processos
16
Fatores
Pr-natais
Fatores
Perinatais
- Obstruo respiratria
- Sobredosagem de drogas
- Deslocamento da
placenta
- M posio fetal
Fatores
Ps-natais
- Traumatismo craniano
- Acidente Vascular Cerebral (AVC) ou Aneurisma cerebral congnito
- Tumores
- Hipoglicemia
- Hidrocefalia progressiva
- Hemorragia
- Utilizao de
frceps/ventosa
- Parto provocado
- Mudanas de presso
17
- Prematuridade
- Imaturidade do recmnascido
- Hipoglicemia
- Hipercalcemia
2.2.
entre
uma
exposio
uma
doena.
Contudo,
os
estudos
18
19
da
prevalncia
dos
acontecimentos,
recorrendo
dcadas
2.3.
20
21
Objetivos
3.
Objetivos
Em Portugal, tanto quanto conseguimos localizar so praticamente
Objetivo geral
Objetivos especficos
24
Material e Mtodos
4.
Material e Mtodos
4.1.
Caracterizao da amostra
28
Nvel I Universitrio
Nvel II 12 Ano de escolaridade
Nvel III 9 Ano de escolaridade
Nvel IV 4 Ano de escolaridade
Nvel V inferior ao 4 ano de escolaridade
Quanto profisso da me foi utilizada a escala Socio-Economic
Classification NS SEC (Socio-Economic Classification NS SEC, 2004), que
inclui dezasseis categorias agrupadas em seis classes:
Classe I Profisses liberais
Classe II Cargos de direo e tcnicos
Classe IIIN Profisses especializadas no manuais
Classe IIIM Profisses especializadas manuais
Classe IV Profisses semiespecializadas
Classe V Profisses no especializadas
9 No avaliado ou no classificvel (estudante, desempregada,
domstica)
4.3.
Consideraes ticas
Procedimentos estatsticos
5.
32
proporo de 2,5 para 1) 72% dos casos eram do sexo masculino e 28% do
sexo feminino (Andrada, et al. 2005).
Bonellie et al., (2005) num estudo de 646 crianas com PC 370 eram do sexo
masculino e 276 do sexo feminino.
Tambm Jarvis et al., (2005), no seu estudo revelam que, no sexo masculino o
rcio de PC maior relativamente ao feminino. Relaciona tambm a gravidade
da leso na PC com o gnero/sexo e mais uma vez ela incide no sexo
masculino, sendo justificado por questes relacionadas com o crescimento
intra-uterino e peso a nascena.
33
de 80 essa tendncia foi revertida para bebs de baixo peso, e nos anos 90
tambm para bebs de muito baixo peso ou crianas muito imaturas. Os
lactentes de extremo baixo peso ou imaturos so um motivo de preocupao
como prevalncia, pois o nmero de nascimentos parece manter-se num nvel
elevado quanto ao aparecimento da PC.
A monitorizao destas taxas de prevalncia importante, entre outras
situaes, pelo facto de assegurar que a taxa de sobrevivncia aumentada em
bebs muito prematuros, no custa de um aumento da taxa de morbilidade
(Krgeloh-Mann & Cans, 2009).
34
relativamente aos restantes nveis de ensino (ver figura 6). Este facto pode ser
justificado pela amplitude da idade dos utentes amostrados (2 e 61 anos), uma
vez que o ensino obrigatrio foi alterado ao longo dos anos. Dentro desta
amplitude as alteraes foram as seguintes: at 1960 era exigido o 4 ano de
escolaridade, de 1960 a 1974 o 6 ano e de 1974 a 2000 o 9 ano (OEI
Ministrio da Educao de Portugal, 2009). As habilitaes literrias das mes
reportam-se ao perodo aps nascimento dos filhos que variam numa grande
amplitude (1956-2011).
35
Relativamente etiologia (momento de ocorrncia), na figura 7, observase um maior nmero de ocorrncias de PC no perodo perinatal, que poder
ser justificado pela melhoria dos cuidados perinatais com o aumento da
sobrevida, por exemplo, de fetos prematuros. semelhana dos resultados
obtidos por Hagberg et al. (1982) na Sucia, e tambm justificado pelo avano
tecnolgico que aumenta as taxa de morbilidade da PC. Tambm KrgelohMann & Cans, 2009, referem que o aumento da sobrevida aps o nascimento
prematuro aumentou as taxas de PC.
possvel observar que em 296 dos indivduos com PC a etiologia
(momento de ocorrncia) desconhecida. Salienta-se que poder ter sido por
desconhecimento da leso ou por falta de informao necessria relativa ao
momento.
36
37
38
Eutcico
Distcico*
Total
(n/%)
(n/%)
Desconhecida
159 (61.9)
71 (30.9)
230
Multifatorial
28 (48.3)
30 (51.7)
58
Perinatal
355 (56.3)
275 (43.7)
630
Ps natal
53 (74.6)
18 (25.4)
71
Pr natal
132 (54.1)
112 (45.9)
244
Total
727 (59.0)
506 (41.0)
1233
39
40
Total
Distcico (n/%)
Eutcico
(n/%)
(n/%)
Cesariana
Frceps
Ventosa
Gondomar
88 (58.3)
37 (24.5)
4 (2.6)
18 (11.9)
151(100)
Maia
53 (53.3)
33 (33.0)
3 (3.0)
7 (7.0)
100(100)
Matosinhos
66 (54.9)
40 (32.8)
1 (0.8)
14 (11.5)
122(100)
Porto
111 (61.3)
54 (29.8)
5 (2.8)
11 (6.1)
181(100)
V. N. Gaia
102 (52.3)
71 (36.4)
9 (4.6)
13 (6.7)
195(100)
Desconhecida
Perinatal
Ps-natal
Pr-natal
(n/%)
(n/%)
(n/%)
(n/%)
Total
(n/%)
50
1 (33.3)
1 (33.3)
1 (33.3)
0 (0)
3 (100)
60
21 (42.9)
23 (46.9)
4 (8.2)
1 (2.0)
49 (100)
70
70 (33.5)
110 (52.6)
20 (9.6)
9 (4.3)
209 (100)
80
90 (28.1)
157 (49.1)
29 (9.1)
44 (13.8)
320 (100)
90
60 (16.3)
179 (48.6)
26 (7.1)
102 (28.0)
368 (100)
00
51 (17.9)
145 (50.9)
9 (3.2)
80 (28.1)
285 (100)
10
2 (7.7)
8 (30.8)
26 (100)
16 (61.5)
0 (0)
41
Concluses
6.
Concluses
Estudos de caracter epidemiolgico so de extrema importncia para a
46
47
48
Referncias bibliogrficas
7.
Referncias bibliogrficas
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Anexos
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Anexos
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II