Professional Documents
Culture Documents
apoyo para
profesores
Cncer infantil
Gua de apoyo para profesores
A UTORES
Beln Fernndez Snchez
Carmen Ylamos Agua
Carolina Pascual Fernndez
Gabriela Medin Block
Las tasas de supervivencia de los nios con cncer han mejorado de una forma espectacular. En Espaa
el 73% de los nios con cncer estn libres de enfermedad a los 5 aos del diagnstico (Registro Nacional
de Tumores Infantiles, 2003).
Asistir a clase puede ser una de las pocas actividades normales que pueden hacer
En las enfermedades oncolgicas, los tratamientos pueden prolongarse durante meses e incluso aos y una rpida
conexin a la vida escolar an desde la escuela hospitalaria, es de vital importancia para el bienestar del nio. El colegio
es una parte importante en su mundo, es el camino de las amistades, del aprendizaje y de su futuro. El contacto con
el colegio y sus compaeros le permite mantener su vida cotidiana y refuerza la esperanza de sentirse bien y de curarse.
.
Es funcin de toda la comunidad educativa proporcionar al nio un entorno acogedor, sensible y tolerante
ante la problemtica que la enfermedad le supone.
En este sentido, tu papel como maestro es esencial. Sin duda, acompaar al nio durante este proceso
ser difcil pero si buscas informacin y compartes tus preocupaciones con otros miembros del colegio (el
mdico o el psiclogo del nio, el profesor del aula hospitalaria, etc.) te sentirs ms seguro y disfrutars
del reencuentro con el alumno.
Respeta la voluntad de los padres del nio en cuanto a la informacin que quieren ofrecer
Tanto en los momentos iniciales como en los dems contactos que puedas mantener con la familia del nio, es
absolutamente necesario respetar la voluntad de los padres en cuanto a la cantidad de informacin que quieren
ofrecer o el tratamiento que quieren darle a dicha informacin.
Demuestra inters
.
.
Empatiza. Escucha y comparte sus sentimientos y emociones. Sentir que los dems comprenden la
situacin constituye un apoyo importante que ayuda a amortiguar y aplacar las emociones negativas.
.
.
.
No tranquilices con frases hechas hay que ser fuerte, vers como todo sale bien, etc.
No interrumpas realizando preguntas u ofreciendo consejos que no te hayan solicitado.
Cuando no sepas qu decir o cuando las palabras no tienen nada que aportar, el contacto fsico
(un abrazo, un apretn de manos) pueden transmitir todo nuestro apoyo.
T tambin necesitars pasar por un proceso de adaptacin a la nueva situacin. Para ello, debes disponer de
informacin suficiente que te permita valorar con objetividad:
.
Es conveniente disponer de informacin sobre el cncer infantil y sus tratamientos. (Anexo 1: informacin
mdica y direcciones web con informacin sobre cncer infantil, nacionales e internacionales)
Informacin sobre los efectos emocionales que produce la enfermedad (Anexo 2: informacin psicolgica
y direcciones de inters)
organizar y establecer esta informacin. Sin embargo, tambin es importante considerar dos aspectos fundamentales:
.
.
La informacin que los padres del nio enfermo hayan decidido dar.
La informacin que los padres del resto de alumnos hayan ofrecido a sus hijos. Con ello evitaremos que los
mensajes que reciban los nios sean muy diferentes.
SUGERENCIAS
.
La cantidad de informacin que se debe dar as como la forma de presentarla depender de la edad y
madurez del grupo. Hay una serie de mensajes que deben quedar claros:
Para ofrecer esta informacin se pueden utilizar cuentos, en el caso de los nios ms pequeos,
y videos o explicaciones con informacin sobre la enfermedad y debates para los ms mayores.
Un pequeo debate antes o despus de ofrecer la informacin general sobre el cncer puede ayudar
a que los nios expresen sus dudas, miedos y a corregir ideas errneas sobre lo que supone la enfermedad.
. Cmo te gustara ser tratado si estuvieras enfermo?
. Cmo te sientes al estar al lado de alguien enfermo?
. Conoces a alguien que tenga o haya tenido cncer?
Es importante no dejar preguntas sin respuesta, las fantasas que puede imaginar un nio pueden
ser ms peligrosas que la propia verdad. Debis procurar no manifestar un sentimiento fatalista.
Es necesario permitir que expresen sus emociones, dudas o preguntas para poder actuar de forma
que se fomente la normalizacin y el trato con el compaero.
El mensaje debe ser veraz pero positivo, pensando siempre que nuestro alumno se ha de mantener
en contacto para una posterior reincorporacin escolar y social.
SUGERENCIAS
.
Enviar cartas y mensajes individuales o colectivos mientras esta hospitalizado y durante su estancia en
casa.
Preparar un diario elaborado entre todos y en el que cada nio realizar su aportacin especial: dibujos,
chistes, cuentos, poesas, ancdotas de clase, etc.
Visitas del personal del colegio que se relacione ms intensamente con el nio.
12
Cambios fsicos y de comportamiento en el nio (prdida de pelo, prdida o aumento de peso, imposibilidad
para seguir la clase de gimnasia, etc.).
13
.
.
SUGERENCIAS
.
.
.
.
.
15
No le destaques excesivamente.
Exgele como a los dems, siempre que sea posible. Le corresponden los mismos lmites de comportamiento
que a sus compaeros de clase (castigo cuando no cumpla las normas, recompensa ante los logros, etc).
Intgrale en los grupos formados.
Ofrcele seguridad y apoyo en los momentos difciles en la relacin con sus compaeros.
16
17
.
.
Si no existe tal sobreproteccin, explica al resto de los alumnos el porqu de tu comportamiento con el
compaero enfermo. Deben quedarles claras las normas que se van a establecer, las razones que existen
para ello, as como las consecuencias positivas como negativas que ese trato especial conlleva para el nio enfermo.
En los casos en los que aparezcan ideas errneas sobre la enfermedad, se debe ofrecer informacin
detallada al respecto.
En los casos en los que el comportamiento del nio provoque el rechazo de los dems es necesario que
hables con el nio enfermo y que le seales cules de sus comportamientos no son adecuados, los
efectos que dichos comportamientos tienen en el resto de compaeros, cmo debe modificarlos y qu
consecuencias tendr si no los cambia.
Adaptar la metodologa.
Recortar algunos contenidos no imprescindibles.
Proporcionar materiales de apoyo.
Elaborar un calendario para evaluar los contenidos que sus compaeros ya han trabajado y realizar un
programa de clases de recuperacin
18
19
20
El cancer en la infancia
La oncologa peditrica se ocupa del diagnstico y tratamiento de las diferentes neoplasias que se dan en la edad
peditrica. Se trata de un conjunto de enfermedades diferentes entre s, y que tambin difieren del cncer adulto
en muchos aspectos:
.
Los tipos de cncer ms frecuentes en adultos no se dan en la infancia (cncer de mama, cncer de pulmn, etc.)
Su biologa es diferente a la del cncer en los adultos. En los nios los factores genticos tienen ms peso
que los ambientales en el desarrollo de una neoplsia.
Una vez diagnosticada la leucemia el tratamiento se basa en la administracin de quimioterapia. En la fase de remisin
de la enfermedad el nio es candidato a trasplante de mdula sea.
21
Linfoma de Hodgkin: La edad de mayor incidencia es entre los veinte y los treinta aos, aunque tambin
puede desarrollarse en la adolescencia. Se trata de un tumor con buen pronstico. En la mayora de los
casos, se desarrolla en los ganglios linfticos.
Los sntomas ms caractersticos son el aumento de tamao de uno o varios ganglios, fiebre, sudores
nocturnos, prdida de peso sin causa aparente y picor de la piel. El tratamiento del linfoma de Hodgkin se
basa en quimioterapia y /o radioterapia dependiendo de la fase de la enfermedad.
Linfoma no Hodgkin: Supone aproximadamente el 7% de todos los tumores de la infancia. Con frecuencia
se desarrolla en el intestino delgado o en el mediastino (espacio entre los 2 pulmones), aunque tambin
puede ocurrir en el hgado, bazo, sistema nervioso, mdula sea y ganglios linfticos.
El tratamiento se basa, principalmente, en la administracin de quimioterapia.
23
Neuroblastoma
El neuroblastoma se origina en las clulas nerviosas de la glndula adrenal (situadas en el polo superior de los
riones), del trax, del cuello y de la mdula espinal.
El neuroblastoma es un tumor que slo se desarrolla en nios, generalmente por debajo de los 5 aos. Uno de los sntomas
ms caractersticos es la presencia de una masa y dolor abdominal. Adems puede acompaarse de diarrea y dolor seo.
El tratamiento vara dependiendo de la fase de la enfermedad. Por lo general es necesario combinar alguna modalidad
teraputica como ciruga, quimioterapia, radioterapia y trasplante de mdula sea.
Osteosarcoma
Es el tumor seo ms frecuente en nios y adolescentes. Comienza en las clulas seas inmaduras que crecen
normalmente en los tejidos seos. Se localiza sobre todo en el extremo de los huesos largos (fmur, tibia), alrededor
de la rodilla, tambin puede aparecer en los huesos del brazo.
Tumor de Wilms
Es un tumor renal. Ocurre, generalmente en nios menores de 10 aos. En un 5% de los casos es un tumor bilateral
(se desarrolla en los dos riones). Se trata de un tumor de buen pronstico.
El sntoma ms caracterstico, por el que se acude a consulta es por la presencia de sangre en orina. El tratamiento
del tumor de Wilms asocia ciruga, quimioterapia y radioterapia dependiendo de la fase de la enfermedad.
Sarcomas de partes blandas
El ms frecuente es el Rabdomiosarcoma, que se origina en el msculo en cualquier localizacin, aunque las ms
frecuentes son en cabeza, cuello, pelvis y extremidades.
Es un tumor muy agresivo que se disemina rpidamente a otros rganos del cuerpo. Este tumor puede diagnosticarse
precozmente, ya que el sntoma habitual es la deteccin de una masa ms o menos grande en la zona donde se
origina. Otros sntomas dependen de la localizacin del tumor.
En el tratamiento se emplean tres modalidades teraputicas que pueden combinarse: ciruga, quimioterapia y radioterapia.
24
Retinoblastoma
El retinoblastoma es un tumor de la retina. Lo ms frecuente es que se desarrolle en nios menores de 5 aos,
aunque puede aparecer a cualquier edad.
En un porcentaje de los casos puede ser bilateral. Generalmente, el retinoblastoma permanece confinado al ojo sin
diseminarse a los tejidos de alrededor o a otras partes del cuerpo. Para el tratamiento de este tumor se emplea
ciruga, radioterapia y quimioterapia.
Tratamientos
Los tratamientos ms empleados en el cncer infantil son la ciruga, la radioterapia, la quimioterapia o el trasplante
de mdula sea o de progenitores de sangre perifrica. Dependiendo del tipo de tumor que tenga el nio se emplear
una modalidad u otra, aunque en la mayora de los casos se administra un tratamiento que combina varias de ellas.
CIRUGA
Para los tumores slidos la ciruga es la primera opcin de tratamiento. Consiste en la extirpacin local del cncer. En la
mayora de las ocasiones es necesario extirpar una zona de tejido sano alrededor del tumor y los ganglios ms cercanos.
En ocasiones, se administra quimioterapia antes de la ciruga para reducir el tamao del tumor y facilitar su ciruga.
Los efectos secundarios de la ciruga dependern en gran medida del tipo de intervencin que se realice, del estado
general del nio y de la localizacin del tumor. No es lo mismo que ste se site en el cerebro o en un hueso ya
que, varan tanto el procedimiento, como las secuelas que pueden quedar tras la misma.
Hace dcadas, para extirpar los tumores localizados en las extremidades era preciso llevar acabo amputaciones de
las mismas. En la actualidad la amputacin de una extremidad por un tumor maligno es poco habitual gracias a la
asociacin de otras modalidades teraputicas como la quimioterapia. Sin embargo, en aquellos casos en que no
es posible una ciruga conservadora y la amputacin es la opcin teraputica indicada, las secuelas fsicas y
psicolgicas en el nio son importantes.
En general, es preciso realizar ejercicios de rehabilitacin que permitan fortalecer la musculatura del miembro amputado. Una
vez que el nio ha fortalecido los msculos se le coloca una prtesis para que el nio pueda continuar llevando su vida normal.
25
RADIOTERAPIA
La radioterapia consiste en el empleo de radiaciones ionizantes capaces de eliminar las clulas cancerosas y detener
su crecimiento y su divisin en la zona donde son aplicadas. Se puede administrar como tratamiento complementario
a la ciruga, o tras el tratamiento con quimioterapia.
En el caso de que sea necesario un control rpido de los sntomas que est ocasionando un tumor (como por ejemplo
la compresin de estructuras nerviosas o vasculares) la radioterapia puede emplearse como tratamiento paliativo. En la
mayora de los casos se aplica radioterapia externa, es decir, las radiaciones se administran desde el exterior mediante
unos equipos generadores de radiacin (acelerador lineal).
La radioterapia externa, por lo general, no precisa ingreso hospitalario ni resulta dolorosa para el paciente. Solamente
debe acudir diariamente al centro correspondiente para recibir las sesiones programadas. Por el hecho de recibir
radioterapia externa no emite radioactividad ni durante ni despus de la misma.
Existen una serie de efectos secundarios generales a los tratamientos de radioterapia y otros especficos a la
localizacin. Los efectos secundarios generales son:
.
Reacciones en la piel
La radiacin provoca irritacin de la piel nicamente en la zona de tratamiento. A las dos o tres semanas
de iniciar la terapia puede apreciar un enrojecimiento de la misma (eritema). Segn avanza el tratamiento,
esa rea de la piel va adquiriendo una coloracin ms pigmentada y oscura, que desaparecer en uno o
dos meses tras finalizar la radioterapia.
Prdida de cabello
Ocurre nicamente en el rea de tratamiento. Si la dosis recibida no es muy elevada el pelo vuelve a salir
unos meses despus de haber finalizado la radioterapia. En aquellas zonas en las que la dosis ha sido ms
elevada, la depilacin es definitiva.
28
QUIMIOTERAPIA
La quimioterapia es la utilizacin de frmacos va intravenosa o va oral, para el tratamiento del cncer. A este tipo
de frmacos se les denomina antineoplsicos o quimioterpicos.
Generalmente, para en el tratamiento de los tumores infantiles se emplea la combinacin de varios frmacos.
Dependiendo del tipo de cncer la quimioterapia puede administrarse por alguna de estas vas:
.
.
.
Dependiendo del protocolo de quimioterapia que se realice (en algunos casos la quimioterapia se puede administrar
en horas y en otros casos son necesarios varios das), el nio puede acudir al hospital de da y una vez finalizada
la infusin de los medicamentos volver a su domicilio o bien necesita quedarse ingresado durante unos das.
La quimioterapia se administra en forma de ciclos, alternando periodos de tratamiento con periodos de descanso.
Efectos secundarios de la quimioterapia
La quimioterapia afecta fundamentalmente a las clulas que se dividen rpidamente como las clulas tumorales. Sin
embargo, tambin las clulas normales como las de la sangre, mucosas (tubo digestivo, cavidad bucal, conjuntivas,
vejiga, etc.) y las del folculo piloso se pueden ver afectadas.
.
Nuseas y vmitos
La frecuencia y la intensidad de los mismos depende del los frmacos y de la dosis a la que se emplean,
as como de la susceptibilidad individual.
29
Asimismo, existe la posibilidad de que la cada de pelo sea generalizada, es decir, que adems de afectar
al cuero cabelludo, tambin lo haga a otras partes del cuerpo como pueden ser axilas, brazos, piernas,
cejas, pestaas, etc.
La alopecia es reversible siempre, aunque el cabello puede crecer con caractersticas diferentes a las
originales (color, textura, etc.).
.
31
32
Como consecuencia de estas situaciones, es posible que el nio presente problemas de adaptacin al entorno hospitalario,
manifestados a travs de alteraciones en el sueo y alimentacin, tendencia al aislamiento, miedo y ansiedad..
Fase diagnstica
La problemtica en esta fase se centra en la asimilacin y adaptacin a la enfermedad. Es uno de los momentos ms
difciles para los padres y para el nio/a. Es el perodo en el que tambin estn ms necesitados de orientacin y apoyo.
Familia
La confirmacin del diagnstico supone un gran impacto para los padres del nio enfermo. Afloran intensos sentimientos
relacionados con el significado que los padres atribuyen al cncer: dolor, hospitalizacin, incapacidad para valerse por s mismo
y la amenaza de muerte. Los padres pueden reaccionar con rabia, culpabilidad, pena, incredulidad, miedo o incertidumbre.
Una mala adaptacin familiar no slo repercutir en la calidad de vida del nio enfermo, sino que influir en los dems
miembros de la familia y en las distintas esferas de la vida: fsica, emocional, social y laboral. Hay una alta correlacin
entre los problemas de comportamiento del nio y los cambios de conducta de los padres hacia l.
Nio/a
Por regla general, el nio no es informado sobre la gravedad del diagnstico, aunque esto no significa que no sea
consciente del mismo. Los nios saben que estn enfermos, son capaces de percibir la gravedad de su enfermedad,
aunque evidentemente ello va a depender de su madurez, de la actitud de los padres, etc...
.
Los nios hasta los 5 aos carecen de la madurez necesaria para entender completamente la enfermedad,
preocupndoles ms la separacin de sus padres, el abandono y la soledad. Los nios, sobre todo entre
los 4 y los 5 aos temen el dolor.
Los nios entre 6 y 9 aos comprenden que padecen una enfermedad grave. Son capaces de relacionar
sntomas, tratamientos y consecuencias, y como su pensamiento discurre dentro de este esquema causaefecto, pueden considerarse culpables de su enfermedad.
A pesar de su mayor desarrollo evolutivo pueden, como los ms pequeos sentir ansiedad, ira o tristeza y desarrollar
conductas regresivas. Su principal temor es el miedo a lo que pueda pasarles, especialmente en miedo a la mutilacin.
33
Los nios preadolescentes y adolescentes son capaces de entender su diagnstico y tratamiento. Los nios
mayores tambin sienten ansiedad por la separacin y por la amenaza a su integridad fsica, as como por
la amenaza a su independencia, apariencia e imagen corporal, aceptacin por sus compaeros, la sexualidad
y los planes futuros.
El impacto psicolgico del cncer puede ser ms devastador durante la adolescencia que a cualquier otra edad, ya
que la enfermedad y su terapia les alejan por un tiempo de su ambiente y provocan cambios en su fsico, les afecta
de forma muy especial, surgiendo temores no slo ante la enfermedad, sino tambin a la prdida de un lugar entre
sus compaeros, del control de una independencia recin adquirida, de su privacidad y de sus actividades. Sin un
adecuado apoyo, todo ello puede repercutir en su autoestima, con consecuencias tanto a nivel emocional como
social, relacional y de rendimiento.
La mayora de los profesionales de la salud estn de acuerdo en que hablar a los nios acerca de su enfermedad,
disminuye la ansiedad, previene sentimientos de culpa y tambin les ayuda a colaborar mejor en el proceso de su
tratamiento.
Adems de la informacin, el nio necesita percibir esperanza y control emocional en los que le rodean. Tener la
seguridad de que lo perciben como antes y que aceptan los cambios fsicos que ha experimentado, que le traten
normalmente. Necesita volver a la normalidad, sentirse como uno ms, en definitiva seguir siendo el mismo.
Fase de tratamiento
Este perodo se caracteriza por una mayor receptividad y aceptacin de la situacin, que suele ir acompaada de
un estado de nimo ms positivo. Los padres y el nio/a se sienten ms integrados en el mbito hospitalario, y ms
seguros ante la posibilidad de un tratamiento destinado a combatir la enfermedad.
Familia
El tratamiento implica la alteracin de la estructura familiar. Generalmente, uno de los progenitores (la madre) permanece
al lado del nio/a enfermo/a, abandonando temporal o definitivamente su puesto de trabajo o sus que haceres habituales
en el hogar. Los hermanos pasan a vivir con sus abuelos u otros familiares. El padre del nio normalmente mantiene
su puesto de trabajo y permanece ms alejado del ambiente en el que se desarrolla el tratamiento de su hijo.
34
El diagnstico y el tratamiento tambin suponen un fuerte impacto en los hermanos del nio/a enfermo. A menudo,
stos no tienen informacin sobre la enfermedad de su hermano, se sienten abandonados por sus padres, que
ahora centran su atencin en el que est enfermo. No siempre los hermanos tienen la madurez suficiente para
entender la gravedad de la enfermedad de su hermano, lo que puede ocasionar problemas adicionales de envidia
y celos, depresin, ansiedad de separacin, etc.
Nio/a
Existen distintos tratamientos oncolgicos, afectando de modo diferente al nio. Los tratamientos actualmente ms
utilizados, que pueden utilizarse solos o en combinacin se basan en la utilizacin de:
La quimioterapia. De todos los efectos secundarios provocados por este tratamiento, por su implicacin sobre la
estabilidad emocional del nio destacan:
. Cada del cabello (alopecia). Este evidente cambio fsico hace que el nio se perciba diferente al resto,
pudiendo llegar a presentar conductas de evitacin social o retraimiento, especialmente en la adolescencia.
. Nuseas y vmitos. Que provoca malestar y bajada de nimo.
. Neutropenia. Esto se manifiesta clnicamente como anemia, hemorragias o disminucin de las defensas ante
las infecciones. Cuando esto ltimo ocurre, se hace necesario aislar al nio del exterior. Esta situacin
supone una deprivacin sensorial y social para el nio, que incrementa an ms su situacin de aislamiento
del exterior.
La radioterapia. Puede generar gran ansiedad al nio por lo desconocido y la frialdad del tratamiento y del lugar en
s misma. Adems, ha de permanecer solo, lo que tiende a incrementar las fantasas de dolor y el miedo a lo
desconocido, especialmente si el nio no ha recibido informacin sobre el proceso de tratamiento.
Para muchos tumores slidos, la ciruga es el tratamiento ms efectivo. Esta intervencin genera un elevado nivel
de ansiedad por el desconocimiento del proceso que se va a llevar a cabo, por la extraeza del medio y de los que
le rodean y por la separacin de sus padres.
Un nio sometido a ciruga padecer las consecuencias del tipo de intervencin sufrida y de su localizacin. Es
especialmente traumtica cuando el tumor est localizado en el globo ocular, en un hueso, pues conlleva la amputacin
parcial o total del rgano enfermo. Dicha intervencin altera gravemente la imagen corporal del nio, pudiendo afectar
a su autoestima.
35
El trasplante de mdula. Implica unas condiciones de aislamiento an ms rigurosas que las habituales. Esta
intervencin genera ansiedad y miedo por las especiales condiciones que le rodean (habitacin especial, contacto
limitado y totalmente asptico, catter, ).