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CRITERES
DE PRISE EN CHARGE EN
MEDECINE PHYSIQUE ET DE READAPTATION
Document 2008
GROUPE DE TRAVAIL
GROUPE MPR RHONE ALPES ET FEDMER
M. BARAT,
B. BARROIS,
F. BELTRAMO,
C. BENAIM,
C.
D. CHOMARD,
CONDEMINE,
DAVOINE,
E. CHOMETON,
G. DE KORVIN,
DESCOTES,
E. EBERMEYER,
C. COCHET,
M-C. dANJOU, P.
A. DELARQUE,
HODGKINSON,
LAGIER,
D. DEPARCY,
M. ENJALBERT,
A.
A.
D. EVENO, I.
L.C. GALIN, V.
G. KEMOUN,
B. LACROIX,
C.
G. METTON,
M.C. MOCHON-LOISON,
MORINEAUX, J. PELISSIER,
M. MONCET-SOLER, B.
M. PERRIGOT,
V. QUENTIN, S.
RESUME
Ce document a pour objectif de prciser les critres de dcision en Mdecine Physique et de
Radaptation (MPR). Cest la deuxime dition, le travail initial ayant t dit en Octobre 2001.
C'est le fruit de plusieurs annes d'un travail collectif de mdecins spcialistes de Mdecine Physique
et de Radaptation de la rgion Rhne-Alpes. Il a t l'objet de prsentations orales, de publications,
de discussions, de lecture et relecture, de corrections et d'apports complmentaires par de nombreux
mdecins de MPR de toute la France, libraux, hospitaliers, universitaires. Il a t valid par
lensemble des organisations reprsentatives de la spcialit regroupes au sein de la FEDMER
(Fdration Franaise de Mdecine Physique et de Radaptation).
Cette nouvelle version est une rvision, 7 ans aprs ldition initiale, qui :
- dune part senrichit de certains chapitres (pathologies pulmonaires et pathologies
cancreuses) ;
- dautre part se lie un vaste chapitre conu sur le mme modle concernant la prise en charge
de lenfant (Critres de prise en charge en MPR Enfants) ;
- enfin intgre pour lensemble des donnes nouvelles, concernant lpidmiologie et les besoins
en sant publique, les notions de critres doffre de soins pour la prise en charge ambulatoire, et
surtout la notion de la prise en charge mdicale de la maladie chronique invalidante (ou maladiehandicap ).
Il prsente sous une forme valide par lensemble de la profession, accessible tous les interlocuteurs
mdecins ou gestionnaires, le mode de raisonnement et les prises de dcision en Mdecine Physique et
de Radaptation. Cest une rponse argumente aux questions pratiques : quels patients relvent
d'une prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation ? A quel moment doivent-ils
tre pris en charge ? Selon quelles modalits ? Pour quels objectifs ? Durant combien de temps ?
Une premire partie est consacre la dfinition prcise de la spcialit de Mdecine Physique et
de Radaptation et de son champ dintervention ainsi qu'aux concepts fondamentaux utiliss en
MPR, permettant au lecteur de trouver une description de lorganisation des soins en MPR, ainsi qu
lexpos de critres utiliss pour les prises de dcision concernant le patient. L'ensemble de ces
concepts et dfinitions permet de dterminer un schma gnral de la filire de soins dun bout
lautre de la prise en charge mdicale.
Une deuxime partie est une srie de fiches techniques, qui sont de vritables chapitres, toutes
construites selon le mme plan, et qui prsentent pour chaque pathologie entrant dans le champ de la
Mdecine Physique et de Radaptation les critres de prise en charge en MPR et les modalits de
celle-ci. Cette version actualise ajoute les pathologies respiratoires et loncologie.
Une troisime partie est spcifiquement consacre la prise en charge en Mdecine Physique et de
Radaptation pour lenfant. Une premire prsentation gnrale et un glossaire adapt permettent de
dterminer lorganisation gnrale des prises en charge chez lenfant. Des fiches techniques,
comparables celles tablies chez ladulte, permettent de dterminer un schma de prise en charge ds
le plus jeune ge jusqu lge adulte.
Lensemble donne une ide de ltat actuel de la pratique et de loffre de soin de la spcialit de
Mdecine Physique et de Radaptation dans loffre gnrale de soin, ainsi que des modalits de
pratique, institutionnelles ou librales, hospitalires ou ambulatoires, et dcrit au-del de la filire de
soin aprs la survenue du handicap, la ncessit du suivi et de ladaptation de la prise en charge. Ce
document, initi en octobre 2001, qui a su se constituer comme une rfrence auprs de nombreux
praticiens, soignants, organismes et tutelles, est ainsi mis jour.
Il est la disposition de tous les acteurs du monde de la sant, utilisable chaque fois que lon discute
du rle et de la place de la Mdecine Physique et de Radaptation dans le systme de soins.
PREMIERE PARTIE
GENERALITES ET DEFINITIONS
I) INTRODUCTION ET PRESENTATION
Dfinition europenne de la Mdecine Physique et de Radaptation
Charte des units, services et centres de Mdecine Physique et de Radaptation
Charte des structures
II) ORGANISATION DES SOINS EN MEDECINE PHYSIQUE ET DE READAPTATION
1) PHASES DE PRISE EN CHARGE
A) - A l'occasion d'un vnement aigu :
- phase initiale
- phase secondaire
- phase tertiaire
B) - Au cours des affections chroniques :
2) MODALITES DE PRISE EN CHARGE EN MEDECINE PHYSIQUE ET DE
READAPTATION
- ambulatoire
- hospitalisation de jour
- hospitalisation de semaine
- hospitalisation complte
3) ROLE DU MEDECIN DE MEDECINE PHYSIQUE ET DE READAPTATION
4) FACTEURS DETERMINANT LORGANISATION DE LA FILIERE DE SOINS
A) - Facteurs dterminant le choix de la modalit de suivi
- Facteurs mdicaux
.
- Facteurs psychologiques
- Facteurs sociaux
- Choix du patient ou de sa famille
DEUXIEME PARTIE :
TROISIEME PARTIE :
I) INTRODUCTION ET PRESENTATION
Ce document a pour objectif de prciser les critres de dcision en Mdecine Physique et de
Radaptation (MPR).
Il s'attache tous les aspects de la prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation, aussi
bien lhospitalisation complte, de semaine ou de jour, que le suivi ambulatoire qu'il soit institutionnel
ou libral.
Le but est de dfinir des critres qui justifient :
- la prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation au sein de la filire et tout au long
du parcours de soins ;
- le choix des diffrentes modalits de cette prise en charge ;
- le choix de la priode d'hospitalisation par rapport l'vnement initial (ou en fonction de
l'volution de l'tat clinique dans le cas des affections chroniques invalidantes) et sa dure l'intrieur
du programme complet de rducation ;
- le choix du retour ou du maintien domicile avec une prise en charge ambulatoire ;
- le suivi sur le plan rducatif en fonction des squelles ou de l'volution chronique avec une
prise en charge ambulatoire institutionnelle ou librale.
La dmarche utilise dans ce document sinscrit dans celle de la Mdecine Physique et de
Radaptation (MPR) qui se rfre initialement au concept multidimensionnel labor par lOMS avec
la Classification Internationale des Dficiences, Incapacits et Handicaps (CIDIH) ayant abouti en
2001 llaboration et ladhsion dune nouvelle classification, la Classification Internationale du
Fonctionnement (CIF) (Rf.: OMS). Cette classification permet d'apprhender le patient en tant que
personne en terme de dficience - capacit fonctionnement et participation, au sein de son
environnement.
On va appliquer ce concept chaque grande catgorie pathologique la plus frquemment rencontre en
Mdecine Physique et de Radaptation.
Cette dmarche consiste rpondre un certain nombre de questions :
- quelles sont les dficiences du patient ? Quelles rponses thrapeutiques leur oppose-t-on ?
Quels moyens faut-il mettre en uvre pour cela ? Il y a l un premier niveau de rponse, certains
moyens n'tant disponibles que dans un service de Mdecine Physique et de Radaptation ;
- plus spcifique la Mdecine Physique et de Radaptation est l'analyse en terme de
capacit/incapacit : certaines incapacits ou associations d'incapacits rendent difficile le maintien
domicile (par exemple : troubles de la dglutition, incapacit transfrer et se dplacer, troubles du
comportement, et inversement toutes les capacits doivent tre dveloppes et valorises). Encore
cette approche doit-elle tre relativise par l'tude de l'environnement du sujet, des obstacles ventuels
et de son mode ou de ses habitudes de vie : incapacit identique, certains patients pourront tre pris
en charge chez eux et d'autres seront hospitaliss parce que leur domicile est inaccessible, parce que
l'entourage humain est inadapt.
On approche alors la notion de handicap et de fonctionnement qui dcrit le patient dans son milieu
habituel avec ses habitudes de vie. Aux critres mdicaux se superposent des critres socioconomiques concernant l'environnement physique et humain du patient.
A l'intrieur mme des critres mdicaux, la pathologie principale n'est pas le dterminant essentiel :
c'est plutt en terme de dficience que l'on raisonne et cela fait appel toutes les co-morbidits
ventuelles. A chaque fois les dficiences et incapacits sont ainsi dduites implicitement ou
explicitement de la pathologie (et de la co-morbidit).
Les critres sociaux, indpendants de la pathologie, peuvent tre dfinis pralablement, ainsi que les
critres comportementaux (chelon capacit : capacit comprendre un programme de rducation ou
y adhrer dans la dure) s'ils ne sont pas lis la pathologie (traumatismes crniens) et non
susceptibles d'voluer.
Afin de faciliter l'utilisation du document en respectant des habitudes de pense mdicale, nous avons
utilis un mode de classification par "groupes homognes de patients", cest dire par pathologie.
Ce document permet d'expliciter et de justifier le choix et le besoin dune prise en charge ainsi que les
modalits de chaque patient en Mdecine Physique et de Radaptation.
Propos il y a 7 ans comme rfrentiel par la FEDMER, il a pu servir de rfrence pour une autovaluation des professionnels ou valuation externe, et laccord professionnel et la reconnaissance
dont il a bnfici ont constitu sa validation initiale.
Ce travail est bti sur diffrentes dmarches antrieurement dveloppes dans le cadre de la Mdecine
Physique et de Radaptation, qui sont :
- la Dfinition Europenne de la Mdecine Physique et de Radaptation ;
- la Charte de qualit en Mdecine Physique et de Radaptation (MPR).
* Dfinition Europenne de la Mdecine Physique et de Radaptation
" La Mdecine Physique et de Radaptation est une spcialit qui a pour rle de coordonner et
d'assurer la mise en application de toutes les mesures visant prvenir ou rduire au minimum
invitable les consquences fonctionnelles, physiques, psychologiques, sociales et conomiques des
dficiences et des incapacits ".
Cette dfinition synthtique peut se dvelopper en exposant les concepts fondamentaux de la
Mdecine Physique et de Radaptation issus de la Charte.
* Les concepts de la Mdecine Physique et de Radaptation
" La spcialit de Mdecine Physique et de Radaptation s'adresse des personnes prsentant une ou
plusieurs dficiences auxquelles est propos un projet global : dispensation de soins en vue de la
meilleure rcupration et laboration des adaptations ncessaires la meilleure rinsertion. Ces sujets
ncessitent un suivi mdical rgulier, une coordination des soins infirmiers et de rducationradaptation, une rflexion interdisciplinaire mdicale, paramdicale, technique et sociale. Il s'en suit
l'laboration d'un contrat moral de soins. Le projet utilise, pour leur apporter un bnfice fonctionnel,
des procdures de rducation et/ou de radaptation adoptant des protocoles et rfrentiels tablis. Il
doit tre compatible avec les besoins et les dsirs des sujets et de leur famille.
La Mdecine Physique et de Radaptation intervient pendant toute la dure de la prise en charge du
patient : de la phase aigu la phase de rinsertion. Elle participe galement aux diffrentes tapes de
la prvention.
L'objectif est de dvelopper la rinsertion sociale et professionnelle selon une dmarche dynamique et
dans les dlais les plus courts. Elle se concentre sur les capacits fonctionnelles, lamlioration de
l'autonomie et la qualit de vie. Les mdecins de Mdecine Physique et de Radaptation traitent des
patients porteurs de pathologies allant du lumbago aigu la paraplgie, avec l'objectif commun de la
restauration fonctionnelle. Ils peuvent recevoir un jeune sportif avec un traumatisme mineur qui
souhaite reprendre ses activits dans les meilleures conditions, mais aussi coordonner un long
processus de radaptation pour les gros accidents de la vie (crbro-lss, blesss mdullaires, grands
brls, amputs,...). Ils exercent dans des services hospitaliers, des centres, d'autres structures ou en
secteur libral ".
* Les modalits de fonctionnement et la charte de qualit des structures
" La charte de qualit des structures qui dispensent des soins de MPR a pour objectif de prsenter les
missions et lorganisation de chacune dentre elles. Elle apporte aux professionnels de la spcialit un
document daide au projet de service et dtablissement, aux partenaires mdicaux damont et daval
une image prcise des spcificits de la Mdecine Physique et de Radaptation. Enfin elle fournit aux
tutelles un document relatif lorganisation des soins dans la spcialit en complment des textes en
vigueur ".
"La direction mdicale de toute structure ayant lappellation " Mdecine Physique et de Radaptation "
est assure par un mdecin spcialiste en Mdecine Physique et de Radaptation.
Chacune des structures utilise les moyens humains et les quipements matriels ncessaires au
dveloppement de son projet propre et prsente les critres rglementaires de qualit, de scurit et
daccessibilit des locaux.
Chacune des structures dveloppe des "savoir-faire" ce qui dfinit leurs spcificits et leur place. Ces
spcificits se dfinissent par ailleurs selon leur implantation".
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La
prise
en
charge
est
essentiellement
ambulatoire,
avec
possibilit
dhospitalisation(s) courte(s) pour des indications ou des modalits techniques prcises, et parfois
intervention domicile en collaboration avec le mdecin traitant, les possibles intervenants soignants
extrieurs libraux ou une unit mobile ou hospitalisation domicile et/ou une quipe dun rseau de
soins.
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musculaire, de la posture et du mouvement, tude des troubles des fonctions motrice, cognitive, de
communication, vsico-sphinctrienne ou cardio-vasculaire par exemple ;
- de traitements : atelier d'appareillage, atelier de physiothrapie, installation de rducation
motrice sec ou de rducation dans l'eau, de rducation des fonctions suprieures, d'entranement,
injections de toxine botulinique, .
modulaire, charte de qualit de la MPR (FEDMER 1999) et rfrentiel de moyens des cabinets
libraux de MPR (SYFMER, FEDMER).
Le plateau technique ou mdico-technique constitue un lieu o le patient peut tre examin et
bnficier d'une prise en charge par le mdecin et un autre professionnel paramdical, comme par
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exemple pour une consultation mdico-technique d'appareillage par le mdecin de Mdecine Physique
et de Radaptation et le technicien appareilleur.
c) - lunit mobile de Mdecine Physique et de Radaptation lorsquelle existe : quipe
pluridisciplinaire dirige par un mdecin de MPR se dplaant la demande auprs du malade en
MCO, domicile, en collaboration avec les HAD, en lieu de vie FAM, MAS, en relation avec les
rseaux,
d) - lhospitalisation de jour : bien quinstitutionnalise, la prise en charge en
hospitalisation de jour peut tre intgre la prise encharge ambulatoire, car le patient est pris en
charge uniquement durant la journe, selon un mode d'organisation et de mise en place de moyens
identiques la plupart du temps l'hospitalisation complte. Certains soins de demi-journes sont
effectus dans ce cadre ou selon des modalits tarifaires ngocies au cas par cas avec les CPAM.
Lorganisation de lhospitalisation de jour contribue cette prise en charge ambulatoire en offrant la
possibilit de bilans, de traitements pluridisciplinaires et llaboration de programme thrapeutique
mettre en place avec le secteur libral.
Les acteurs de la prise en charge ambulatoire sont :
- le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation : architecte du projet de soins, il peut
tre relay localement par le mdecin traitant du patient ;
- les autres spcialistes dans le cadre d'une consultation transdisciplinaire auxquels il
conviendrait d'ajouter le mdecin du travail et le mdecin-conseil ;
- le mdecin gnraliste-mdecin traitant, interlocuteur privilgi, il est la fois une source
importante d'informations concernant le patient et son environnement et un relais prcieux pour le
suivi de proximit du patient ;
- les professionnels paramdicaux qui peuvent, soit participer une quipe mdico-technique
sur un mme plateau centralis (infirmires, aides-soignantes, kinsithrapeutes, ergothrapeutes,
orthophonistes, neuropsychologues, psychologues, assistantes sociales, etc., ), soit appartenir au
tissu de ressources du secteur libral : infirmires, kinsithrapeutes, orthophonistes. Il faut y ajouter
les auxiliaires de vie et autres intervenants employs par les associations (par exemple ergothrapeutes
ou assistantes sociales) ou certaines collectivits publiques, les divers services mis en place au sein des
Maisons Dpartementales du Handicap (MDPH), aux quipes participant l'intgration sociale et/ou
professionnelle ou son maintien dpendant dassociations (par exemple Association des Paralyss de
France (APF), Association Franaise contre Les Myopathies (AFM), Equipe Spcialise pour la Vie
Domicile (ESVAD), Equipe de Prparation, de Suivi et de Reclassement (EPSR), etc., ).
* Hospitalisation :
- hospitalisation complte : prise en charge temps complet avec hbergement. Le patient est
accueilli et pris en charge 24 h sur 24, avec permanence mdicale, soins infirmiers, accs quotidien au
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3) ROLE DU MEDECIN
DE MEDECINE PHYSIQUE ET DE
READAPTATION
De par sa formation le mdecin de Mdecine et de Radaptation est amen prendre en charge des
sujets adultes ou enfants, prsentant diverses affections (orthopdiques, rhumatologiques,
traumatiques, neurologiques, cardio-vasculaires, respiratoires, etc., ...), dans le cadre de leur suivi
aprs un pisode aigu, dans un suivi au long cours d'une affection d'volution chronique invalidante. Il
prend aussi en charge des patients porteurs dun handicap permanent. Ce dernier aspect est spcifique
la MPR : un handicap est une situation, un dsavantage dans lexistence, mais il est susceptible de se
modifier avec le temps, de gnrer des complications propres ou de modifier le cours volutif et
surtout les conditions de prise en charge dune affection intercurrente, quil aura ventuellement
favorise (surhandicap). Il est possible de prvenir ces aggravations, ou si elles se prsentent de les
grer efficacement, afin de limiter le surhandicap : il y a une prise en charge mdicale du handicap
justifiant lintervention dun spcialiste, voire dune quipe pluridisciplinaire, comme il en est de la
douleur
Son rle est :
1 - Diagnostic : par sa connaissance approfondie de certaines pathologies spcifiques, le mdecin de
MPR est amen diagnostiquer des affections nouvelles chez les patients quil examine, dpister des
complications au cours de lvolution des pathologies connues, et poser les indications
thrapeutiques qui en dcoulent. Il est frquemment consult pour avis diagnostique sur des affections
neurologique, traumatologiques, rhumatologiques, mais aussi les atteintes des fonctions cardiovasculaires et respiratoires, pelvisphinctriennes, cognitives et de communication Dans une situation
de handicap, son avis est utile pour le dpistage des complications.
2 - Evaluation fonctionnelle clinique et instrumentale : sa pratique s'exerce plus spcifiquement par
rapport d'autres spcialits avec un objectif d'valuation fonctionnelle (marche, prhension, aptitude
l'effort, fonctions urinaire, cardio-vasculaire, respiratoire, cognitive, etc., ..) sur un mode clinique et
aussi instrumental avec l'utilisation de nombreux appareillages (EMG, urodynamique, analyse de
marche, dynamomtrie, monitoring per-opratoire, preuve d'effort, ..).
3 - Thrapeutique : certaines techniques de traitement sont bien matrises par le mdecin de MPR,
bien quelles ne lui appartiennent pas en propre : titre d'exemple les techniques de physiothrapie, les
manipulations vertbrales, les indications et la ralisation des infiltrations intra ou priarticulaires, des
injections intramusculaires de toxine botulique dans le traitement de la spasticit, les techniques de
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intervenants
paramdicaux
(kinsithrapeute,
ergothrapeute,
orthophoniste,
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6) GLOSSAIRE
Dficience : perte de substance ou altration dune structure ou fonction psychologique, physiologique
ou anatomique.
Incapacit/Capacit : rduction (rsultant dune dficience) partielle ou totale de la capacit
accomplir une activit dune faon ou dans les limites considres comme normales pour un tre
humain.
Handicap : rsulte pour un individu donn dune dficience ou dune incapacit qui limite ou interdit
laccomplissement dun rle normal en rapport avec lge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels.
Fonctionnement : comme dfini par la CIF, les fonctions corporelles sont les fonctions physiologiques
ou psychologiques des diffrents systmes (nerveux, musculo-squeletique, digestif, respiratoire et
circulatoire). Les dficiences sont des pertes ou des modifications significatives de fonction ou de
structure.
Participation : comme dfini par la CIF, la participation est limplication d'un individu dans les
situations de la vie par rapport son tat de sant, ses fonctions, ses structures anatomiques, ses
activits, et les facteurs environnementaux. Un manque de participation peut tre problmatique pour
quelquun dpendant de la manire ou de la faon dont il simplique dans les situations de la vie de
tous les jours.
Structures de Mdecine Physique et de Radaptation : sous le terme de structures de Mdecine
Physique et de Radaptation nous considrons toute entit quels quen soient le statut, la nature,
limportance, pouvant mettre en action une ou plusieurs comptences de rducation et de
radaptation, un ou plusieurs moyens techniques (mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation,
kinsithrapeute, ergothrapeute, neuropsychologue, orthophoniste, appareilleurs, explorations
fonctionnelles, etc., ...) ds lors quelle est sous la direction mdicale dun mdecin spcialiste de
Mdecine Physique et de Radaptation. Leur activit peut s'exercer en ambulatoire ou hospitalisation,
en secteur libral priv, public ou priv participant au service public.
Plateau technique : plateau mdico-technique d'exploration et/ou de traitement, il s'agit d'une structure
de regroupement gographique de moyens et/ou de comptences techniques, d'explorations ou de
diagnostic (de type imagerie, explorations lectrophysiologiques, tude dynamique de la motricit, de
la posture, du mouvement), et/ou de traitements (cabinet de kinsithrapie, d'orthophonie, atelier
d'appareillage orthopdique, de physiothrapie, d'ergothrapie, installation de rducation sec ou
dans l'eau). Le plateau technique est plus ou moins important. Il fonctionne sous un statut priv ou
public, pour des patients ambulatoires ou hospitaliss.
Soins de courte dure : sont dsigns sous ce terme les services de court sjour ou MCO (neurologie,
rhumatologie, ranimation, chirurgie, mdecine interne, etc., ..).
Soins de Suite et de Radaptation (SSR) : sont dsigns sous ce terme les services de moyen sjour
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fonctionnel et de qualit de vie qui permet de suivre lvolution et dapprcier la qualit des rsultats
post-opratoires. Cette prise en charge est effectue en collaboration avec le chirurgien et le mdecin
traitant.
Modalits : cette prise en charge rducative pr-opratoire est organise en soins ambulatoires en
gnral, le plus souvent en secteur libral de Mdecine Physique et de Radaptation bnficiant dun
plateau technique adapt (ergothrapie, appareillage), plus rarement en institution dans le cadre d'un
hpital de jour en liaison avec le secteur libral kinsithrapique.
b) Soins de courte dure
Cette phase se droule dans une unit de chirurgie et correspond au geste chirurgical,
limmobilisation, aux soins post-chirurgicaux immdiats.
A cette phase, le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation peut tre sollicit pour la prise en
charge initiale de kinsithrapie, pour la mobilisation prcoce en post-opratoire, pour linstallation de
lappareillage de repos, dimmobilisation, pour la prise en charge des troubles trophiques, pour la prise
en charge des complications (algoneurodystrophie, lsions neurologiques priphriques, ..) ou pour
une indication ventuelle d'aide technique.
Il contribue, en collaboration avec lquipe mdico-chirurgicale, lorientation ultrieure du patient
pour la phase secondaire de rducation.
* Les critres dorientation principaux sont dordre :
1) mdical : lsions complexes, polytraumatismes, facteurs de co-morbidit associs,
complications post-opratoires (problme cicatriciel, sepsis, algodystrophie, ) fragilit de
lostosynthse et les dficiences en rsultant retentissant sur lautonomie dans les activits de la vie
quotidienne et les activits corporelles lmentaires (ACE).
2) fonctionnel : gne pour les activits corporelles lmentaires, les activits de la vie
quotidienne.
3) social : environnement familial, de voisinage, insuffisant (patient vivant seul ou conjoint g
ou dpendant), isolement du domicile, manque daide sociale.
* Lorientation seffectuera :
- au domicile : ltat mdical ne ncessite pas de surveillance mdicale quotidienne,
lenvironnement est favorable, lautonomie pour les activits de la vie quotidienne et les activits
corporelles lmentaires est peu limite, ltat clinique justifie une prise en charge kinsithrapique
simple, en ambulatoire, pouvant tre aisment envisage par le secteur libral ;
- dans un service Soins de Suite Mdicaliss : ltat mdical justifie une surveillance frquente
mais une prise en charge rducative kinsithrapique simple, de moins dune heure par jour,
lentourage humain est insuffisant ou inexistant et il ny a pas de difficult prvisible professionnelle
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algoneurodystrophies en phase froide ou squellaire avec une phase institutionnelle de dbut pour
lvaluation, l'initiation de la prise en charge rducative, la confection dappareillage, puis un retour
domicile avec poursuite de la prise en charge en ambulatoire. Une nouvelle hospitalisation pour
rvaluation, modification de lappareillage, reprise en charge rducative pluridisciplinaire peut tre
envisage selon les besoins. Ces tapes peuvent tre rptes en fonction de lvolution, de la
rcupration plus ou moins rapide. Cette modalit peut tre propose aussi dans les sutures de coiffe,
o aprs la cicatrisation cutane et la rcupration passive dune partie des amplitudes, le retour
domicile se ralise avec poursuite du travail passif en ambulatoire ou en secteur libral, puis retour en
institution la phase de travail actif aid et actif avec prise en charge pluridisciplinaire et
balnothrapie dans le cadre de lhpital de jour.
VI Phase tertiaire
* Critres de sortie de l'hospitalisation :
- tat mdical stabilis ;
- autonomie du patient isol, permettant le retour domicile dans de bonnes conditions;
- rcupration clinique et fonctionnelle ne ncessitant plus une prise en charge pluridisciplinaire,
pluriquotidienne ;
- moyens techniques ambulatoires permettant la poursuite des techniques de rducation
ncessaires ltat du patient.
* Prparation de la sortie dhospitalisation :
Dbute pendant la phase secondaire, elle permet denvisager :
- dans la majorit des cas, le retour domicile avec parfois des aides techniques ;
- plus rarement, pour les personnes ges vivant seules, un hbergement temporaire dans la
famille ou en tablissement de convalescence.
* Le retour domicile :
Il ncessite en rgle gnrale, la poursuite des soins de kinsithrapie, parfois le port dorthses ou
dattelles. Des soins infirmiers domicile peuvent tre ncessaires pour pallier certaines pertes
dautonomie pour les activits corporelles lmentaires ou l'aide d'une tierce personne pour les
activits de la vie quotidienne. Ceci se fait en coordination avec le secteur libral et lensemble du
rseau local (chirurgien, mdecin traitant, intervenants soignants et rducateurs et intervenants
sociaux, ).
* Lvaluation mdico-sociale, professionnelle et mdico-lgale :
A cette phase peuvent tre estimes les squelles. En fonction des conditions sociales, de lactivit
professionnelle de la personne, de son environnement, doivent tre envisags :
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d'algoneurodystrophie, lsions nerveuses), un suivi rducatif est ncessaire. Il est mis en place en
collaboration avec le chirurgien, le mdecin traitant, en fonction de ltiologie initiale,
des
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reprise) le plus souvent suivie dune priode de rducation ambulatoire ou institutionnelle, et aussi
parfois prcde dune phase de rducation pr-opratoire ;
- une pathologie traumatique, le plus souvent fracture de lextrmit suprieure du fmur,
simple ou complexe, par exemple associe une luxation de hanche ou une fracture du bassin,
opre ou non, justifiant une prise en charge rducative, le plus souvent institutionnelle dans un
premier temps, puis ambulatoire.
IV - Phase initiale
a) Rducation pr-opratoire
A cette phase une notion particulire doit tre rapporte dans le cas des affections orthopdiques : le
rle du Mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation en priode pr-opratoire est de faire une
expertise clinique pour envisager le besoin et les modalits dune prise en charge rducative
s'inscrivant dans une dmarche :
- soit de coordination dun traitement conservateur mdical et rducatif (par exemple pour la
coxarthrose ou lostoncrose) associant des soins mdicaux, kinsithrapiques, des techniques de
dcharge et d'appareillage ;
- soit de prparation de l'intervention qui consiste l'entretien ou le renforcement musculaire et
articulaire, l'apprentissage de la dambulation avec des aides techniques (cannes canadiennes) et
lducation du patient (prvention des luxations).
Cette prise en charge rducative pr-opratoire est organise en soins ambulatoires ou dans une
structure de Mdecine Physique et de Radaptation en secteur libral ou institutionnel bnficiant dun
plateau technique adapt (balnothrapie par exemple) mettant en jeu essentiellement des techniques
de kinsithrapie.
Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation ralise un bilan de la douleur, un bilan moteur
et fonctionnel et une valuation de la qualit de vie qui sera bien utile pour apprcier la qualit des
rsultats post-opratoires et suivre l'volution.
Cette prise en charge est effectue en collaboration avec le chirurgien et le mdecin traitant.
b) Soins de courte dure
Cette phase qui se droule dans une unit de chirurgie correspond au geste chirurgical et/ou
lindication d'immobilisation ou de traction, ainsi quaux soins post-chirurgicaux immdiats.
L'avis du mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation peut tre sollicit cette phase dans le
cadre de la prise en charge initiale de kinsithrapie pour la mobilisation prcoce en post-opratoire,
ou pour l'installation, la prvention des complications de dcubitus dans le cas de mise en place de
traction, voire pour la prise en charge de certaines complications propres la pathologie (lsions
neurologiques priphriques, appareillages, algoneurodystrophie, etc., ..) ou dautres pathologies
associes.
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* Le retour domicile :
Il ncessite le plus souvent la poursuite des soins de kinsithrapie, parfois des soins infirmiers
domicile en coordination avec le secteur libral et l'ensemble du rseau local (chirurgien, mdecin
traitant, intervenants soignants et rducateurs, intervenants sociaux, etc., ..).
Il peut ncessiter la dtermination de moyens d'accessibilit et de scurit au sein du domicile avec les
ergothrapeutes et leur mise en place pour faciliter l'autonomie du sujet et prvenir des risques de
chutes.
* L'valuation mdico-sociale, professionnelle et mdico-lgale :
A cette phase peuvent tre estimes les squelles et en fonction des conditions sociales, de l'activit
professionnelle de la personne et de son environnement sont envisags :
- un amnagement du poste de travail ou un reclassement professionnel ;
- des aides matrielles ou financires pour le maintien domicile ;
- des aides financires de substitutions.
Cette phase tertiaire qui est dbute pendant l'hospitalisation est poursuivie soit en hpital de jour, soit
le plus souvent aprs la sortie en ambulatoire. Elle est envisage en relation avec le mdecin traitant, le
mdecin du travail, l'assistant social et les auxiliaires de soins libraux.
VII - Suivi
Le suivi rducatif est mis en place en collaboration avec le mdecin traitant et le chirurgien en
fonction de l'tiologie initiale (plus long pour une arthroplastie pour fracture du col que pour une
coxarthrose), des rsultats fonctionnels et de la survenue ventuelle de complications.
Certaines situations cliniques ou fonctionnelles (insuffisance musculaire importante, douleurs,
luxations itratives,..) peuvent justifier une nouvelle prise en charge dans une structure
d'hospitalisation de Mdecine Physique et de Radaptation.
VIII Difficults particulires
1) Selon le
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dfinitif aprs la rducation en hospitalisation pour des personnes n'ayant pas d'environnement
favorable pour un retour domicile. Ceci ncessite l'organisation d'une filire de suivi institutionnel
avec un service de Soins de Suite (moyen sjour) ou une structure d'hbergement temporaire ou
dfinitif.
IX Formes cliniques particulires
1) Rhumatismes inflammatoires : la prise en charge doit tre adapte au contexte inflammatoire,
au niveau de dficience en raison d'atteintes pluri-articulaires, aux dficiences des membres
suprieurs, aux incapacits fonctionnelles plus importantes et aux besoins d'une prise en charge plus
globale en particulier pour le maintien ou l'acquisition d'une autonomie fonctionnelle. (cf. Chapitre :
Rhumatismes inflammatoires, ).
2) Tumeurs malignes : le contexte gnral doit galement tre pris en compte, en particulier
l'association des diffrentes thrapeutiques, le contexte psychologique, le contexte pronostique et en
particulier l'existence ou non d'autres lsions focalises osseuses .
3) Pathologies infectieuses : elles justifient dans de nombreux cas une prise en charge
institutionnelle en raison de la thrapeutique mdicamenteuse mise en place (voie d'administration
intraveineuse prolonge, cot lev, surveillance clinique et biologique rgulire), mais qui reste
justifie en structure de Mdecine Physique et de Radaptation selon les critres d'une prise en charge
pluridisciplinaire et d'au moins une heure par jour.
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de leur tiologie.
On peut faire un rapprochement avec les donnes oncernant la gonarthrose qui est lorigine de
chirurgie. Cest la localisation de larthrose la plus frquente des membres infrieurs : larthrose
fmoro-patellaire pour 35 % des cas. Elle est le plus souvent observe chez une femme au-del de
40 ans, souvent bilatrale et symtrique, elle intresse en rgle le compartiment externe de
larticulation ; larthrose fmoro-tibiale reprsente 45 50 % des cas, est trs frquente chez la femme
(2/3 des malades). La moyenne dge est de 65 ans. Lincidence est de 2 pour 1 000 adultes/an et la
prvalence est de 1 % dans les deux sexes entre 55 et 65 ans, elle passe 2 % chez lhomme et 6 %
chez la femme au-del de 65 ans.
Il sassocie une importante frquence des lsions traumatiques ligamentaire et mniscales, en
particulier dans les conditions sportives.
Ainsi globalement, quelques soit le mode de prise en charge et lorigine lsionnelle, la prise en charge
en MPR des lesions du genou est trs importante, mme si une grande partie de ces prises en charge
est actuellement assure en mode ambulatoire.
III - Phase initiale
a) Rducation pr-opratoire
A cette phase une notion particulire doit tre rapporte dans le cas des affections orthopdiques, le
rle du Mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation en priode pr-opratoire est de faire une
expertise clinique rigoureuse pour dfinir le besoin et les modalits dune prise en charge rducative :
- soit la coordination dun traitement conservateur mdical et rducatif (par exemple pour la
gonarthrose, le syndrome rotulien, les entorses et les instabilits ligamentaires) qui associe des soins
mdicaux, des soins de kinsithrapie et des techniques de dcharge et /ou d'appareillage ;
- soit la prparation de l'intervention qui consiste l'valuation des capacits musculaires (par
exemple valuation isocintique), puis l'entretien et/ou au renforcement musculaire, la mobilisation
articulaire, l'apprentissage de la dambulation avec des aides techniques (cannes canadiennes) et
lducation du patient. Un bilan du membre infrieur controlatral est ralis. La prise en charge en
rducation aprs l'intervention est prpare et organise.
Cette prise en charge rducative pr-opratoire est organise prfrentiellement en soins
ambulatoires, soit dans une structure librale mdicale et kinsithrapique pouvant bnficier dun
plateau technique adapt (balnothrapie par exemple), soit en secteur libral kinsithrapique
uniquement, parfois en hospitalisation de jour dans un service de MPR de proximit en absence de
structure librale adapte
Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation ralise un bilan de la douleur, un bilan moteur
et fonctionnel, et une valuation de la qualit de vie, qui sont indispensables pour apprcier la qualit
des rsultats post-opratoires et suivre l'volution du patient.
Cette prise en charge est effectue en collaboration avec le chirurgien et le mdecin traitant.
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- dans un service de Soins de Suite Mdicaliss : ltat mdical justifie une surveillance
frquente mais une prise en charge rducative de kinsithrapie simple de moins de une heure par
jour, et il existe des difficults architecturales au domicile et un entourage humain insuffisant ou
inexistant ;
- dans une structure de Mdecine Physique et de Radaptation : ltat mdical justifie une
surveillance et un traitement mdical important, une rducation complexe avec au minimum deux
intervenants et/ou un temps de soins de rducation suprieur une heure par jour ou des techniques
spcifiques de rducation (arthromoteur, balnothrapie,...), ou mme des adaptations techniques
d'appareillage (orthses de rducation ou aides techniques pour les activits de la vie quotidienne). La
prise en charge peut se faire soit en hospitalisation complte soit en hospitalisation temps partiel
selon ltat mdical et lenvironnement humain et architectural du patient
En rsum, l'orientation vers une structure de Mdecine Physique et de Radaptation est
spcifiquement indique :
- pour toutes lsions compliques post-traumatiques avec par exemple fractures articulaires,
lsions vasculaires ou nerveuses associes, en cas de risque infectieux, d'un contexte mdical
particulier (polytraumatisme, pathologie invalidante associe, ..) ;
- pour les suites de chirurgie orthopdique rgle, soit parce que le rseau libral reste fragile
pour des gestes frquemment pratiqus, soit en cas de geste trs spcialis ncessitant un suivi
particulier (polyarthrite rhumatode, hmophilie, arthrolyse, reprise chirurgicale de prothse,
ligamentoplastie, ostotomie, ...) ;
- en relais du secteur libral ou des services de Soins de Suite Mdicaliss la phase
d'intensification de la rducation, en particulier pour la reprise de lappui aprs une phase de traction
ou pour un programme spcifique de rducation (rentranement aprs ligamentoplastie par exemple),
soit pour la prise en charge de complications, soit encore en cas dchec de la prise en charge librale
initialement choisie.
* La date de prise en charge en structure de Mdecine Physique et de Radaptation est dtermine
lorsque l'tat clinique ne justifie plus aucun soin spcialis dordre chirurgical. L'entre en service de
Mdecine Physique et de Radaptation peut tre considre comme urgente aprs certains gestes
chirurgicaux si la rducation doit tre envisage de manire prcoce et intensive (par exemple les
suites d'arthrolyse).
IV - Phase secondaire
Elle correspond la phase de soins et de rducation aprs chirurgie ou pendant la priode
dimmobilisation puis de reprise dappui et de mobilisation.
Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation coordonne et supervise les interventions
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une structure de Mdecine Physique et de Radaptation pour la remise l'appui qui se fait soit en
hospitalisation complte soit en hospitalisation de semaine ou de jour.
Cette prise en charge par tapes peut se voir galement dans certaines conditions tiologiques ou
techniques : par exemple complications septiques sur prothse de genou avec une premire phase
d'autonomisation aprs ablation du matriel prothtique, puis retour domicile et de nouveau prise en
charge en hospitalisation en service de Mdecine Physique et de Radaptation aprs la reprise
chirurgicale ; ou dans le cas de ligamentoplastie avec une premire phase de rducation postopratoire immdiate, puis une seconde au-del des trois mois pour un programme dynamique de
reconditionnement l'effort chez des sportifs (cf. : phase tertiaire).
V - Phase tertiaire
* Critres de sortie de l'hospitalisation :
- tat mdical stabilis, autonomisation du patient permettant le retour domicile en scurit
dans son environnement, et moyens techniques ambulatoires permettant la poursuite des techniques de
rducation ncessaire l'tat du sujet ;
- si l'tat mdical n'est pas totalement stabilis avec autonomie encore limite pour le retour
domicile et apprhension du patient, un sjour intermdiaire en service de Soins de Suite Mdicaliss,
avec rducation pluri-hebdomadaire peut tre justifi.
* La prparation de la sortie dhospitalisation :
Elle est dbute pendant la phase secondaire, et permet d'envisager :
- soit le plus souvent le retour domicile avec ou sans adaptation ;
- soit parfois un changement de domicile pour une meilleure accessibilit ;
- soit plus rarement compte tenu de l'ge de la population un placement en hbergement
intermdiaire en attente d'une possibilit de retour domicile ou un placement en hbergement de
longue dure.
* Le retour domicile :
Il ncessite la poursuite des soins, le plus souvent de kinsithrapie, parfois des soins infirmiers
domicile raliss en coordination avec le secteur libral et l'ensemble du rseau local (chirurgien,
mdecin traitant, intervenants soignants et rducateurs, intervenants sociaux, ).
Il peut ncessiter la dtermination de moyens d'accessibilit et de scurit au sein du domicile avec les
ergothrapeutes et leur mise en place pour faciliter l'autonomie du sujet.
* L'valuation mdico-sociale, professionnelle et mdico-lgale :
A cette phase peuvent tre estimes les squelles et en fonction de lge, des conditions sociales, de
l'activit professionnelle de la personne et de son environnement, de ses conditions de vie (en
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4) - ALGONEURODYSTROPHIE
I - Introduction
Lalgodystrophie ou algoneurodystrophie correspond un syndrome douloureux articulaire et pri
articulaire venant souvent compliquer lvolution dune lsion traumatique ou neurologique. On parle
plus frquemment de Syndrome Douloureux Rgional Complexe de type I (SDRC type I) que
dalgoneurodystrophie.
La Mdecine Physique et de Radaptation a toute sa place dans la coordination de la prise en charge
de cette pathologie ncessitant lassociation du traitement mdicamenteux et du traitement physique.
La prise en charge prcoce et adapte limite, voir supprime les squelles.
II Dfinitions et pidmiologie
Lalgodystrophie sympathique rflexe est dfinie comme un syndrome douloureux articulaire et pri
articulaire, li des perturbations vasomotrices, voluant en une phase aigue fluxionnaire suivie dune
phase dystrophique avec raideur et rtraction. Elle ne saccompagne pas de signe biologique
dinflammation. Le bilan scintigraphique montre une hyperfixation localise aux temps prcoces, le
bilan radiographique (de faon tardive) montre un aspect dcalcifi et pommel.
Lalgodystrophie ou SDRC de type I correspondant aux critres suivant :
- syndrome se dveloppant aprs un vnement initiateur douloureux
- douleur spontane ou allodynie hyperalgie disproportionne par rapport vnement
initiateur.
- dme, troubles vasomoteurs cutans, sudation anormale dans le territoire de la douleur.
- lvnement initiateur est le plus souvent un traumatisme ou une atteinte neurologique ou une
souffrance viscrale. Certains lments constituent un terrain prdisposant : le diabte, un traitement
barbiturique, un profil psychologique de type anxio-dpressif,. .).
Sa prvalence nest pas connue, mais la frquence semble de plus en plus importante, chez ladulte
comme lenfant, et semble mme sous estime.
III - Phase Primaire
Elle correspond la phase diagnostique, phase de dbut ou phase chaude habituellement, mais le
patient nest parfois vu qu la phase froide. Elle est gre suivant les cas en ambulatoire le plus
souvent ou parfois d'emble en service de soins de courte dure (Orthopdie, Rhumatologie, Centre ou
Unit d'Evaluation et de Traitement de la Douleur) ou de MPR (Mdecine Physique et de
Radaptation) selon la priode de survenue et le facteur initial dclenchant.
Le diagnostic repose essentiellement sur l'examen clinique (douleur, dme, troubles vaso-moteurs) et
le bilan scintigraphique (hyperfixation localise au temps prcoce) et radiographique (plus tardif,
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La prise en charge en soins externes correspond une seule sance quotidienne en structure de
Mdecine Physique et de Radaptation.
* Lorientation dans une structure de Mdecine Physique et de Radaptation est ncessaire en cas de :
- algodystrophie d'un membre infrieur en phase aigu avec ncessit de mise en dcharge et
mauvaise accessibilit du domicile ou impotence associe des membres suprieurs ou problmes
sociaux ;
- phnomnes douloureux intenses ;
- difficults d'organisation de la prise en charge en secteur libral ou absence de moyens
techniques rducatifs ;
- pathologies associes, justifiant une surveillance mdicale et thrapeutique rgulire ou
justifiant pour elles-mmes une rducation (exemple des pathologies orthopdiques et
traumatologiques) ;
- choix dun traitement particulier.
* Les buts de la rducation sont :
- diminuer les phnomnes douloureux ;
- maintenir ou rcuprer des amplitudes articulaires et la force musculaire en fonction des
lsions initiales ;
- maintenir ou rcuprer lautonomie fonctionnelle.
* Laction de rducation consiste :
- valuer la douleur et son volution (chelle visuelle analogique, chelle de soulagement) et
adapter les traitements antalgiques ;
- valuer le retentissement fonctionnel (indices fonctionnels globaux ou spcifiques) et
psychologique ;
- laborer un projet thrapeutique ;
- coordonner les actions des divers intervenants ;
- prserver la fonction articulaire et lautonomie fonctionnelle ;
- prvenir les squelles (raideur) et le passage la chronicit ;
- adapter lenvironnement sil y a lieu, dont ventuellement le poste de travail ;
- accompagner la reprise des activits sociales et professionnelles.
* Les moyens mettre en uvre, dont doit disposer toute structure de Mdecine Physique et de
Radaptation peuvent se dtailler par catgories professionnelles :
- l'quipe mdicale dirige par un mdecin spcialiste de Mdecine Physique et de
Radaptation, lquipe soignante (IDE, aides-soignants), les kinsithrapeutes, les ergothrapeutes,
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soins externes, et les hospitalisations en court sjour sont rserves aux atteintes aigus rcidivantes,
associant une atteinte radiculaire, ou aux formes prolonges, hyperalgiques ou chirurgicales.
* Rle du mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation :
Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation est sollicit cette phase dans le cadre de la
prise en charge initiale du patient titre de consultant expert par ses confrres pour :
- tablir le diagnostic lsionnel et envisager les investigations complmentaires ;
- valuer le retentissement fonctionnel, l'importance des lsions associes (surtout
neurologiques), le contexte clinique gnral, psychosocial et professionnel et les facteurs de risque
volutif vers la chronicisation ;
- mettre en place des thrapeutiques, entrant dans le cadre de ses comptences techniques, en
coordination avec les autres thrapeutes et/ou acteurs de Mdecine Physique et de Radaptation :
traitement mdicamenteux, infiltrations, mdecine manuelle, appareillage ;
- laborer et coordonner un projet individualis de soins et dfinir les modalits de prise en
charge kinsithrapique, physiothrapique (essentiellement sdatives) et d'appareillage cette phase ;
- orienter le patient selon le contexte, dans un rseau de soins pour une prise en charge la plus
adapte sa situation.
* Les objectifs de la rducation sont de :
- contribuer la prise en charge thrapeutique globale du patient ;
- soulager durablement et efficacement ce dernier et amliorer son confort ;
- permettre une reprise d'activit prcoce ;
- viter le passage la chronicit.
* Les moyens mettre en uvre en rducation font appel :
- la kinsithrapie sec (massage manuel, techniques rflexes, ) ;
- la physiothrapie antalgique, stimulation transcutane par stimulateur portable ou par
gnrateur de basse frquence ou moyenne frquence intermittente et ventuellement les tractions
vertbrales ;
- la kinbalnothrapie chaude antalgique et dcontracturante ;
- l'immobilisation lombaire ventuellement prescrite pour une mise au repos relative.
* Critres d'orientation et modalit de prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation
A cette phase aigu, le patient relve le plus souvent d'une prise en charge MPR dans le cas dpisodes
rcurrents ou associs des facteurs de risques de chronicit, en ambulatoire, soit en secteur libral,
soit au sein d'une structure, en soins externes compte tenu de la ncessit d'une seule technique, la
kinsithrapique simple et de l'absence de dpendance majeure.
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Les hospitalisations en court sjour sont rserves aux atteintes rcidivantes, radiculaires,
hyperalgiques, prolonges ou chirurgicales la phase de bilan, de mise en place de la stratgie
diagnostique et/ou thrapeutique.
Le patient aprs la phase initiale est orient, quil y ait eu ou non hospitalisation en court sjour :
- le plus souvent son domicile avec poursuite des soins et surveillance thrapeutique
(mdicamenteuse et physique) en collaboration avec le mdecin traitant ;
- vers un service de Soins de Suite Mdicaliss avec indication de kinsithrapie simple, lorsque
des facteurs mdicaux, psychologiques, et/ou sociaux majorent la dpendance ;
- plus rarement vers une structure de M P R, qui permet une rducation complexe, avec
kinsithrapie intensive, balnothrapie, ergothrapie, appareillage et prise en charge psychosociale ;
la prise en charge est alors coordonne par le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation, le
plus souvent en hospitalisation de jour ou en soins externes, trs rarement en hospitalisation complte.
Ceci concerne plus spcifiquement :
- des lsions compliques avec atteinte neurologique importante et invalidante ;
- les atteintes hyperalgiques et/ou avec retentissement psychosocial important ;
- certains checs de thrapeutique ambulatoire.
IV - Phase secondaire
Elle correspond la phase de lombalgie rcidivante ou de lombalgie chronique. La prise en charge est
jusque l assure sur le mode ambulatoire le plus souvent, en mdecine gnrale ou spcialise
(Rhumatologie ou Mdecine Physique et de Radaptation), en chirurgie (Chirurgie Orthopdique ou
Neurochirurgie) ou au sein d'une Unit d'Evaluation et de Traitement de la Douleur (centre antidouleur). Cest cette phase que les soins de rducation sont au centre de la prise en charge.
Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation doit :
- analyser la relation entre l'tat lsionnel et le retentissement fonctionnel, en tenant compte du
contexte clinique gnral, psychologique, social et professionnel ;
- tablir la stratgie thrapeutique rducative essentielle ce stade, sous forme d'une procdure
de soins court et moyen terme, faisant appel diffrentes techniques dans le cadre dune approche
pluridisciplinaire (traitement orthopdique, kinsithrapie analytique et globale, programme de
restauration fonctionnelle, rentranement l'effort, groupe de prise en charge au sein d'un centre de la
douleur, psychothrapie,....) ;
- valuer rgulirement le patient afin de juger de lefficacit des thrapeutiques et radapter si
besoin lensemble de ces prises en charges
- coordonner en accord avec le patient avec les diffrents acteurs de la rducation, voire autres
intervenants (mdecin du travail, mdecin traitant, mdecin conseil, ..) le projet thrapeutique
personnalis individualis de soins thrapeutiques
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avec retentissement professionnel et/ou psychosocial important, dsadaptation l'effort), les suites
algiques de la chirurgie et les checs de la prise en charge en ambulatoire relvent d'un traitement
orthopdique et/ou d'une prise en charge pluridisciplinaire, de procdures de traitements anti-douleurs
et/ou de rentranement l'effort. Cette prise en charge s'effectue :
- soit en structure de Mdecine Physique et de Radaptation, en hospitalisation complte
(lorquune coupure du milieu de vie semble bnfique et/ou pour la mise en place de
(administrative) ou la difficult (en moyens humains) davoir un tel acueil pour certaines
structures se qui se traduit par des dlais trop longs de prise en charge, dltres sur le rsultat
socio-professionel). Quelles soient en HC ou HDJ, ces PEC doivent pouvoir tre
relativement courtes, de 2 5 semaines selon les objectifs et programmes raliss et
concerns les patients qui peuvent en tirer un bnfice court et moyen terme. Il est donc
ncessaire daffiner les indications selon la lsion, les incapacits et le contexte global afin
dlaborer un profil de patients-type. Il est aussi important de garder la lsion lesprit et
de pouvoir tre en lien troit avec rhumatologues, algologues et neuro-chirugiens, ainsi que
les organismes socio-professionnels ;
- soit en secteur libral ou institutionnel ambulatoire au sein d'un rseau de ressources avec des
professionnels paramdicaux, coordonne par un mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation
exerant en secteur libral ou institutionnel ;
- soit au sein d'une Unit d'Evaluation et de Traitement de la Douleur, si le mdecin de
Mdecine Physique et de Radaptation participe l'activit de cette unit, avec une prise en charge
ambulatoire et pluridisciplinaire associant les intervenants de l'Unit et le secteur libral
(essentiellement kinsithrapie), ou en hospitalisation complte au sein de cette unit.
La prise en charge en hospitalisation complte ou de jour permet lapproche pluridisciplinaire
prcdemment dcrite, plus difficile mettre en uvre en ambulatoire et secteur libral (ergothrapie,
technique de rentranement l'effort, prise en charge psychologique,..). La prise en charge en soins
externes est justifie ds qu'il n'y a plus la ncessit d'un plateau technique complet et qu'une sance
de kinsithrapie par jour au maximum et de moins d'une heure suffit.
V - Phase tertiaire
Elle correspond la radaptation et la rinsertion des patients rachialgiques et doit permettre en
fonction de l'incapacit rsultante et du handicap vcu :
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- d'offrir au patient une vie la plus autonome possible dans un environnement adapt ;
- de permettre une participation aux activits domestiques, sociales et/ou professionnelles pour
la meilleure r insertion possible ;
- d'assurer le suivi moyen et long terme du patient, pour tenter de limiter les consquences des
squelles et rajuster si possible la prise en charge du patient.
A cette phase le patient est le plus souvent au domicile.
* Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation et l'quipe de Mdecine Physique et de
Radaptation interviennent alors en collaboration avec le mdecin traitant, le mdecin conseil, le
mdecin du travail, sur un mode consultatif le plus souvent pour :
- valuer les squelles et les capacits restantes et participer l'valuation mdico-lgale si elle
est ncessaire ;
- adapter l'environnement du patient, son poste de travail et l'accompagner dans son orientation
et sa rinsertion socioprofessionnelle ;
- assurer un suivi de la prise en charge au sein d'une quipe pluridisciplinaire par une action
ducative de prvention et radaptation fonctionnelle (cole du dos, apprentissage de technique
d'autosdation de la douleur, reprise adapte des activits physiques et sportives) ;
- orienter certains patients vers des groupes de paroles ou des associations de lombalgiques
chroniques.
VI - Suivi
Le suivi des rachialgiques est indispensable long terme. Il doit tre mis en place en collaboration
avec le mdecin traitant, le mdecin du travail, le rhumatologue ou le chirurgien. Une valuation
priodique est souhaitable pour :
- dpister les patients risque d'volution chronique pour adapter leur prise en charge
prcocement et intervenir prcocement sur certains facteurs de risques, en particulier orthopdiques
(articulaires et musculaires) ;
- limiter les consquences des squelles pour les rachialgiques chroniques, tenant compte de
leur volution physique, psychologique et sociale. Un nouveau sjour en Mdecine Physique et de
Radaptation avec une hospitalisation partielle ou complte peut se justifier en cas de rcidive
invalidante, rebelle, s'accompagnant d'une perte d'autonomie importante. Une intensification
temporaire de la rducation ou une prise en charge pluridisciplinaire peut tre alors parfois
ncessaires, avec objectifs cibls.
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sur le plan orthopdique sont rapprocher de celles induites par un traumatisme, les conditions
thrapeutiques, volutives, pronostiques lies l'tiologie vont jouer un rle primordial sur les
objectifs, les moyens et les modalits de mise en uvre de la Mdecine Physique et de Radaptation.
Le modle de prise en charge est celui le plus gnral des fractures d'origine traumatique.
III - Epidmiologie
Les fractures du rachis thoracique et lombaire concernent prs de 10 000 personnes par an
(Symposium SOFCOT 1995) dont 6 % sont compliques de troubles neurologiques graves. Ce risque
neurologique est li au traumatisme initial ou une instabilit rsiduelle secondaire.
Les fractures du rachis cervical reprsentent de 1,5 3% des polytraumatismes. 25 75% seraient
instables, 30 70% avec des troubles neurologiques. 20% seraient non isols, associs dautres
fractures vertbrales.
Dans le cadre de lostoporose, on estime annuellement la survenue de 70 000 fractures vertbrales
survenant mme aprs des traumatismes peu violents.
IV - Phase initiale
A) pour les lsions non volutives ou stabilises chirurgicalement, sans complications
neurologiques
Soins de courte dure : la prise en charge est assure en urgence et en services spcialiss
chirurgicaux de Neurologie ou de Traumatologie.
A cette phase initiale, antalgie et immobilisation sont de rgle, couples au traitement mdicamenteux.
Une kinsithrapie simple peut tre envisage, associant massages antalgiques et dcontracturants en
l'absence dorthse dimmobilisation, travail musculaire isomtrique dentretien, analytique ou global
par dbordement dnergie, travail proprioceptif et travail respiratoire.
Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation intervient en tant que consultant pour :
- valuer le patient et le contexte clinique ;
- donner un avis expert en contribuant aux modalits de la prise en charge kinsithrapique,
physiothrapique et dappareillage ;
- dfinir lorientation et le suivi du patient.
* Lorientation du patient s'effectue selon ltat mdical et social du sujet :
- vers le secteur kinsithrapique libral avec un suivi en consultation de Mdecine Physique et
de Radaptation (ou dOrthopdie-Traumatologie) si le sujet ncessite des soins mdicaux lgers,
prsente une autonomie satisfaisante et relve uniquement d'une prise en charge en kinsithrapie
moins d'une heure par jour ;
- en structure de Soins de Suite Mdicaliss si le sujet ncessite des soins mdicaux modrs, est
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dpendant pour certains actes de la vie quotidienne et justifie d'une prise en charge en kinsithrapie
moins d'une heure par jour.
B) pour les lsions risque volutif, complexes, avec complications neurologiques
Soins de courte dure : le patient est hospitalis en service d'urgence ou dans un service chirurgical
de Traumatologie ou de Neurochirurgie.
A la phase initiale, chirurgie et antalgie (immobilisation parfois) sont de rgle, couples aux
traitements mdicamenteux. La kinsithrapie consiste prvenir les complications de dcubitus dont
le risque est accru, raliser un entretien de la musculature intrinsque et extrinsque du rachis, sur un
mode isomtrique, mais aussi un entretien des muscles et des articulations des territoires atteints,
dficitaires du fait des complications neurologiques.
Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation intervient en tant que consultant pour :
- valuer le patient et limportance des lsions neurologiques associes ;
- valuer lenvironnement du patient ;
- dfinir les besoins et les modalits de la prise en charge kinsithrapique, physiothrapique et
dappareillage ;
- dfinir lorientation du patient.
* Lorientation du patient doit se faire :
- au sein dune structure de Mdecine Physique et de Radaptation institutionnelle en
hospitalisation en raison de la ncessit d'une surveillance mdicale et d'une prise en charge
pluridisciplinaire. La prise en charge s'effectue d'emble en hospitalisation complte le plus souvent,
plus rarement en hospitalisation de semaine ou de jour. Parfois cette prise en charge peut s'effectuer en
ambulatoire au sein dun rseau bien structur, dot dun plateau mdico-technique associant les
diffrents acteurs ncessaires une prise en charge pluridisciplinaire (mdecin de Mdecine Physique
et de Radaptation, kinsithrapeute, ergothrapeute, assistante sociale) et en collaboration avec le
chirurgien et le mdecin traitant ;
- en service de Soins de Suite Mdicaliss lorsque le contexte est dfavorable (tat gnral
dgrad dans un contexte pathologique particulier, absence de coopration, dpendance du patient).
V - Phase secondaire
A) pour les lsions non volutives, sans complications neurologiques
C'est la phase de consolidation qui survient dans les 2 3 mois, couple lablation progressive de
lappareillage dimmobilisation ventuel.
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Le patient retourne domicile ou dans une structure dhbergement adapte si son niveau dautonomie
et son environnement social restent insuffisants.
Le retour domicile est l'objectif principal de la prise en charge. Il est envisageable selon l'tat
clinique du sujet, la stabilisation des lsions rachidiennes, mais aussi selon d'ventuelles
complications, selon les capacits fonctionnelles et l'autonomie du sujet son domicile et selon les
conditions environnementales. Il doit tre envisag le plus tt possible lorsque ces conditions sont
remplies et il est coordonn avec le mdecin traitant et ventuellement les diffrents soignants pouvant
intervenir au domicile.
Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation et lensemble de lquipe interviennent en
collaboration avec le mdecin traitant, le mdecin du travail et (ventuellement) avec des organismes
de rinsertion professionnelle pour :
a)- pour le sujet jeune et en priode dactivit :
- valuer les squelles et les capacits restantes ;
- adapter le poste de travail et lorientation professionnelle en fonction d'ventuelles
squelles.
b) - pour lensemble des patients, en fonction des circonstances du traumatisme et de la situation
mdico-lgale :
- valuer les dficiences ;
- valuer les capacits fonctionnelles ;
- participer lvaluation mdico-lgale ;
- assurer un suivi moyen ou long terme.
VII - Suivi
Quelles que soient les modalits de prise en charge, le suivi rducatif doit tre assur et mis en place
avec le mdecin traitant et le chirurgien, en fonction de ltiologie initiale, de limportance des
lsions, et surtout des rsultats fonctionnels (et de leurs retentissement social, psychologique et
professionnel) ou de la survenue ventuelle de complications.
Certaines
situations
cliniques
ou
fonctionnelles
(rachialgies
rsiduelles
invalidantes
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70
7) - FRACTURES DU BASSIN
I - Introduction et dfinitions
Les traumatismes du bassin se caractrisent dune part par la topographie de la fracture et dautre part
par lexistence d'une atteinte associe viscrale ou neurologique en particulier.
On distingue les fractures du bassin non articulaires et les fractures articulaires reprsentes par les
fractures du cotyle. Ces fractures articulaires et non articulaires sont dune grande varit lsionnelle,
mais schmatiquement, on peut sparer 2 groupes de pronostic diffrent :
- les fractures stables unifocales, parcellaires, ninterrompant la continuit de la ceinture
pelvienne quen un seul point ;
- les ruptures instables de lanneau pelvien obligatoirement bifocales.
Les disjonctions de la symphyse pubienne constituent une modalit de rupture de lanneau pelvien,
isole ou associe un autre lment fracturaire.
Le traitement des fractures du bassin, quelles soient articulaires ou non, stables ou instables, est
orthopdique et/ou fonctionnel en cas de dplacement peu marqu. Si le dplacement est important,
leur traitement est chirurgical (ostosynthse interne ou mise en place dun fixateur externe).
II Epidmiologie
Cotyle exclu, les fractures du bassin reprsentent 1,5 % de lensemble des lsions traumatiques ostoarticulaires et prs de 5 % des motifs dhospitalisation, soit une incidence globale de 37 cas par an et
pour 100 000 personnes.
III - Phase initiale
A) Pour les fractures non articulaires stables
Soins de courte dure : la prise en charge est assure en service durgence puis rapidement en service
de Chirurgie Orthopdique. Pendant la phase initiale, antalgie et immobilisation en dcubitus sont de
rgle.
L'avis d'un mdecin spcialis en Mdecine Physique et de Radaptation est ncessaire pour :
- pour fixer au mieux les modalits de limmobilisation ;
- pour participer la prvention et la surveillance des complications de dcubitus ;
- pour participer au traitement de la douleur.
Cet avis est indispensable
- pour dterminer les moyens et les objectifs de la prise en charge rducative,
- pour ainsi fixer lorientation du patient vers dautres structures de soins. Cette orientation est
dfinie en accord avec le chirurgien orthopdiste.
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* L'orientation se fera aprs la phase initiale selon l'tat mdical et le contexte social du sujet, par une
prise en charge :
- en secteur libral de moins en moins rarement, avec intervention du kinsithrapeute et de
linfirmire au domicile, si lentourage familial est rgulirement prsent pour aider le malade dans le
quotidien, si l'tat du malade ne ncessite aucune surveillance mdicale continue, et lorsque les
phnomnes douloureux sont contrls.
- dans une structure de Soins de Suite Mdicaliss lorsque la charge en rducation est
limite mais justifiant toujours le maintien dune kinsithrapie et surtout si lobjectif final est plus
limit, visant une re-autonomisation simple, comme chez le patient g, pour assurer les possibilits
du retour domicile.
- dans une structure spcialise de Mdecine Physique et de Radaptation, en hospitalisation
complte en cas dimmobilisation importante et durable, ncessitant une surveillance attentive et des
soins infirmiers puis des moyens de rducation relativement lourds pour la verticalisation, et/ou en
cas de retentissement fonctionnel majeur chez un sujet jeune dans lobjectif d'un reconditionnement
professionnel ; la prise en charge en hospitalisation de jour au sein d'un service de Mdecine Physique
et de Radaptation aprs la phase initiale du court sjour, mme si le sujet habite proximit, peut tre
difficile mettre en uvre au dbut car les transports en position allong ambulance ne sont pas
toujours pris en charge par les organismes de scurit sociale et parce que la gestion du malade alit en
permanence nest pas possible dans de telles structures. Elle nest envisage que dans le cas du besoin
dune intervention pluridisciplinaire (kinsithrapique, ergothrapeutique et sociale pour la rinsertion
socio-professionnelle) la partie terminale de la phase secondaire.
- parfois les conditions locales permettent un retour domicile prcoce avec une prise en charge
multidisciplinaire coordonne dans une structure organise dhospitalisation domicile.
B) Pour les fractures non articulaires instables et les fractures du cotyle, avec ou sans
complications viscrales et/ou neurologiques
Soins de courte dure : la prise en charge est assure en service durgence, puis rapidement en
service de Chirurgie Orthopdique.
A la phase initiale, antalgie, immobilisation en dcubitus et mise en traction ou chirurgie
(ostosynthse interne ou mise en place dun fixateur externe) sont de rgle, couples au traitement
mdicamenteux.
A cette phase, la kinsithrapie consiste prvenir les complications de dcubitus dont le risque est
accru, raliser un entretien articulaire et musculaire sur un mode isomtrique.
L'avis d'un mdecin spcialis en Mdecine Physique et de Radaptation contribue :
- lvaluation des dficiences ;
- au diagnostic des complications viscrales en particulier urologiques et/ou neurologiques ;
- la prise en charge thrapeutique de la douleur ;
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73
74
et des
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8) - POLYTRAUMATISES
I - Introduction - Dfinition
Les polytraumatismes sont des situations assez frquentes, domines par lurgence de la prise en
charge initiale car le pronostic vital est engag, le risque de complications prcoces dues la gravit et
la multiplicit des lsions, la frquence des squelles fonctionnelles ou esthtiques. Il sagit dune
prise en charge lourde, parfois difficile, de dure ventuellement longue, mobilisant beaucoup de
ressources du systme de soins. Le cot social de ces situations est trs lev.
II - Epidmiologie
Lincidence annuelle est de lordre de 200 000 cas par an en France. On note une coexistence de
fractures ou de lsions articulaires graves de plus dun membre (57%), du bassin (15%), du rachis
(21%), associes des lsions viscrales mettant en jeu le pronostic vital : rupture dorgane abdominal
(25%), lsions pulmonaires (43%), lsions artrielles, lsions crnio-crbrales (41%) ou mdullaires.
Nous excluons toutefois les traumatismes crniens graves et les para-ttraplgies, dont la prise en
charge est dcrite par ailleurs.
Les accidents de la route sont la cause la plus frquente, environ 50%. Les chutes reprsentent 20%,
les blessures par arme 14%, et 16% sont de causes diverses. Les accidents du travail ont une part
importante dans cet ensemble.
Lge moyen est de 39 ans. 75% des blesss sont des hommes. Ces traumatismes sont la quatrime
cause de mortalit, tous ges confondus, aprs les maladies cardio-vasculaires, les cancers et les
affections crbro-vasculaires. Le dcs est d au choc hmorragique, aux lsions crbrales majeures,
aux dfaillances mono ou multi-viscrales.
III - Phase initiale
Le patient est pris en charge en urgence, souvent par un SAMU. Il est admis en court sjour. La prise
en charge est parfois pluridisciplinaire : ranimation toujours, chirurgie viscrale, chirurgie
orthopdique, neurochirurgie, peuvent tre concernes pour :
- le maintien des fonctions vitales, prioritaire.
- le traitement des lsions viscrales urgentes.
- le traitement des fractures.
Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation intervient ds la fin de la phase durgence
(fonctions vitales stabilises) en tant que consultant pour :
- organiser la prvention des complications de dcubitus ou propres aux lsions ;
- valuer et grer les difficults poses par laddition des dficiences (par exemple : dficit
neurologique ou/et orthopdique, justifiant un appareillage spcifique, troubles cognitifs, etc.,) ;
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Physique et de Radaptation.
* La date de ladmission en Mdecine Physique et de Radaptation est fixe le plus tt possible, ds
que les soins de courte dure sont termins : fonctions vitales stables, lsions viscrales traites,
lsions orthopdiques stabilises.
IV - Phase secondaire
Elle peut se drouler en service de Mdecine Physique et de Radaptation (cas le plus frquent), en
Soins de Suite Mdicaliss, ou domicile, sous la responsabilit du mdecin de Mdecine Physique et
de Radaptation.
* Les buts de la rducation sont :
- surveillance de lvolution des lsions viscrales ;
- rcupration des amplitudes articulaires et de la force musculaire en fonction des lsions
initiales et des traitements choisis ;
- autonomisation la plus prcoce possible facilite par le rentranement leffort sous contrle,
avec aides techniques autant que de besoin, voire appareillage.
* Les moyens mettre en uvre :
- l'quipe mdicale assure la surveillance clinique et paraclinique des fonctions vitales
initialement menaces : respiration, circulation, alimentation, vie de relation, fonction rnale ;
- l'quipe de soins (IDE, aides-soignants) assure les soins et le nursing si dcubitus impos et la
surveillance de l'tat cutan, de la cicatrisation ;
- les kinsithrapeutes mettent en uvre un travail de mobilisations manuelle et mcanique (si
ncessaire avec attelle motorise), un travail musculaire, l'lectrothrapie, la verticalisation ds que
possible, la balnothrapie ventuellement, la kinsithrapie respiratoire puis le rentranement
leffort sur cur sain ;
- les ergothrapeutes mettent en place les aides techniques pour rduire les incapacits et
assurent un travail spcifique des membres suprieurs ;
- les techniciens d'appareillage peuvent tre sollicits en fonction des lsions osseuses et des
lsions neurologiques priphriques associes ;
- le service social intervient dans le but de la rinsertion professionnelle.
* Les modes de prise en charge :
Le programme peut se drouler en plusieurs temps, alternant hospitalisation, hbergement simple,
soins ambulatoires. Par exemple :
- premier temps dautonomisation avec sjour en service de Mdecine Physique et de
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Cela suppose le recours une structure de MPR : hpital de jour ou consultation hospitalire avec
quipe pluridisciplinaire, ou cabinet libral de MPR coordonnant les intervenants.
* Les intervenants sont multiples : mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation, mdecins
experts, kinsithrapeute, ergothrapeute, assistant de service social, associations comptentes dans les
domaines social et professionnel. La coordination ncessaire est assure par le mdecin de Mdecine
Physique et de Radaptation en collaboration avec le mdecin traitant et les organismes sociaux.
Le suivi mdical et rducatif est propos en fonction des squelles, trs frquentes, pour une dure
pouvant tre de plusieurs annes.
Une rhospitalisation peut tre indique pour le traitement de certaines squelles : intervention
fonctionnelle correctrice ou palliative suivie de rducation, appareillage.
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9) - AMPUTES
I - Introduction
L'amput constitue une population spcifique, qui quelque soit l'tiologie ou l'ge ncessite une prise
en charge en Mdecine Physique et de Radaptation, pour les soins initiaux de cicatrisation dans les
amputations acquises, l'adaptation, le choix et le suivi de l'appareil, les adaptations chirurgicales
ventuelles et laccompagnement social. Nous voquons dans ce chapitre uniquement les amputations
acquises, le cas de l'amputation congnitale (agnsie des membres) tant trait dans la partie enfant.
II - Dfinitions
On distingue diffrentes causes d'amputation acquises :
- vasculaires, les plus frquentes (70 %), d'importance variable, du membre infrieur en gnral,
pouvant concerner un orteil ou le pied jusqu' la cuisse (1/3 des cas d'origine diabtique). L'ge moyen
d'amputation est de 70 ans ;
- traumatiques (20 %), survenant le plus souvent chez le sujet jeune (entre 20 et 40 ans) la
suite d'accident de la route ou du travail. L'amputation est une fois sur deux tardive, aprs chec d'une
tentative de "sauvetage" du membre ;
- tumorales sur ostosarcome ou mtastases ;
La prise en charge de l'amput repose sur les possibilits d'appareillage de type prothse, le choix,
l'adaptation, la tolrance, la fonctionnalit, et son intrt pour la reprise d'une vie sociale satisfaisante
dans le cas d'une situation ou l'amputation a constitu le plus souvent "un chec" dans la prise en
charge et se traduit par un retentissement psychologique majeur.
III Epidmiologie
Les donnes pidmiologiques sont assez pauvres face ces diffrentes tiologies. On considre que
la prvalence des amputs de membre infrieur en France est de 1,7/1000 soit entre 83 000 et 93 000.
L'incidence serait de 8 300 cas nouveaux par an soit 0,14/1000. Les hommes sont plus souvent atteints
que les femmes. Les dsarticulations de hanche sont le plus souvent ralises pour des tumeurs
malignes, les amputations de cuisse pour l'artrite, les amputations de pied pour le diabtique et le
traumatique, et les amputations bilatrales chez le sujet jeune et pour cause traumatique.
Les amputations du membre suprieur sont plus rares, le plus souvent traumatiques ou agnsiques, et
posent un difficile problme de rducation et radaptation fonctionnelle compte tenu des difficults
de l'appareillage de supplance de la prhension.
La prise en charge, tant en terme d'objectif, de moyens que de rsultats doit prendre en compte les
facteurs tiologiques, l'ge et le niveau.
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retenue.
* Les contre-indications l'appareillage sont :
- d'ordre cardiologique, neurologique et psychologique ;
- dordre orthopdique (attitude vicieuse, tat des membres suprieurs ou du membre infrieur
oppos) et amputation vasculaire bilatrale de cuisse ;
- dordre vasculaire sur un tat non stabilis controlatral inquitant avec risque vital pour le
membre restant atteint court terme.
S'il n'y a pas d'indication d'appareillage, on s'orientera vers une autonomisation en fauteuil roulant
avec un retour domicile ou placement en institution.
b) - en service de Mdecine Physique et de Radaptation pour les patients relevant dun
appareillage et en hospitalisation complte le plus souvent pour :
- la poursuite du traitement mdical de la maladie causale, de la co-morbidit,
- ladaptation du traitement de la douleur et les soins locaux du moignon ;
- la mise en route, ladaptation et le suivi prcoce rapproch de l'appareillage provisoire
(nombreux appareils volutifs) et la rducation locomotrice, cardiaque, vasculaire et respiratoire ;
- l'autonomisation pour les activits de vie quotidienne ;
- l'valuation de l'adaptation physique, psychique, matrielle et architecturale permettant
d'envisager le retour au domicile ;
- le soutien psychologique et lducation du patient pour les soins de moignon, la mise en place
de la prothse et de lentretien du manchon.
Actuellement en alternative lhospitalisation complte, si lenvironnement familial, architectural et le
rseau de soins le permettent, il est possible de proposer un suivi en HAD, ou une prise en charge
squentielle avec consultations externes intermdiaires, une HDJ, voire un simple suivi consultatif
externe conjoint avec le prothsiste (dans le meilleur des cas si les soins ambulatoires libraux sont
satisfaisants).
III - Phase tertiaire
a) Sortie en cong thrapeutique :
- soit au domicile ;
- soit en structure d'hbergement pour vrifier l'autonomie en milieu adapt.
Cette sortie s'accompagne d'une prise en charge par le mdecin, le kinsithrapeute, l'quipe soignante
et les auxiliaires libraux, parfois par l'quipe de rducation-radaptation selon les conditions du
rseau de soins ambulatoire.
Une consultation spcialise pour dcision de ralisation de la prothse dfinitive par le mdecin de
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Radaptation cette phase est identique celle de la filire des amputs vasculaires.
Il - Phase secondaire
* Les modes de prise en charge
En gnral et prfrentiellement, le patient est directement adress en service de Mdecine Physique et
de Radaptation o son tat mdical sera stabilis en mme temps que sera entrepris la rducation
puisqu'il est en effet trs rare de rcuser un appareillage.
Des alternatives sont possibles avec lHAD ou la prise en charge initiale dans un service de Soins de
suites mdicaliss sensibilis ce type de prise en charge jusqu cicatrisation du moignon,
condition de maintenir un avis consultatif spcialis en MPR et appareillage.
L'hospitalisation complte en service de Mdecine Physique et de Radaptation sera de plus courte
dure mais avec la possibilit de plusieurs sjours correspondant aux progrs raliss par le patient
dans sa locomotion et son autonomie avec une prothse de plus en plus "sophistique.
* Les objectifs sont :
- d'valuer l'tat gnral ;
- d'obtenir le rtablissement du patient ;
- de prparer le moignon l'appareillage ;
- de lutter contre la douleur ;
- d'assurer un soutien psychologique au patient.
On ralisera un appareillage en fonction de l'volution du moignon et de l'volution des traumatismes
associs. On confectionnera diffrents appareillages provisoires. On favorisera la locomotion en
dynamisant le patient puis en lui rapprenant la marche et l'quilibre. Enfin, trs rapidement on le
rendra autonome.
III - Phase tertiaire
Elle sera naturellement entreprise ds la phase d'hospitalisation pour appareillage.
Elle a pour objectif :
- l'adaptation du domicile ;
- le reclassement professionnel ;
- la rinsertion sociale incluant les activits sportives et de loisirs.
Cette radaptation peut passer par des sjours d'hospitalisation de semaine puis d'hospitalisation de
jour pour valuation de la situation professionnelle antrieure, valuation des capacits fonctionnelles
lorsque le sujet est appareill et accompagnement dans la ralisation d'un nouveau projet
professionnel.
Le suivi ultrieur sera plus frquent que chez l'amput artritique compte tenu des progrs
habituellement constats dans les premires annes de l'appareillage permettant de faire voluer les
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spcifique ;
- dans une structure de Mdecine Physique et de Radaptation. Elle sera justifie pour la remise
en charge, que les plaies soient cicatrises ou non, si le patient est dpendant et/ou les soins mdicaux
sont importants, en cas de soins de rducation "complexes" avec coordination spcialise des soins,
de kinsithrapie intensive, d'ergothrapie et d'appareillage, et/ou en cas de lsions associes
(polytraumatisme).
Le passage d'une structure l'autre doit tre facile, et pouvoir se rpter aussi souvent que ncessaire,
en fonction de l'volution, des soins, en incluant le court sjour.
* La date de ladmission en Mdecine Physique et de Radaptation ou de sortie du service daigu doit
tre tablie le plus vite possible. Des conditions pralables doivent toutefois tre remplies :
- le bilan lsionnel est termin ;
- le schma thrapeutique est dfini et initi ;
- en cas dindication chirurgicale, lintervention chirurgicale a t ralise (sauf ablation des
broches) ;
- ltat mdical du patient est stabilis.
III - Phase secondaire
Elle peut se drouler en service de Mdecine Physique et de Radaptation ou ailleurs, toujours sous la
responsabilit du mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation.
* Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation a pour rle :
- d'valuer priodiquement les dficiences, les incapacits et le handicap ;
- d'laborer un projet thrapeutique personnalis ;
- de coordonner les traitements mdicamenteux (anti-thrombotiques, antibiotiques, antalgiques,
etc.,..), les soins infirmiers et de rducation.
* Les buts de la prise en charge sont :
- surveillance de l'volution des lsions et de l'tat gnral, compte tenu des risques infectieux et
thrombo-emboliques ;
- lutte contre la douleur ;
- rcupration des amplitudes articulaires et de la force musculaire en fonction des lsions
initiales et des traitements choisis, mise en charge progressive et prudente si la fracture est
suffisamment consolide, remise la marche, rentranement leffort en raison du
dconditionnement global ;
- autonomisation la plus prcoce possible, avec aides techniques si besoin, voire appareillage
(par exemple orthse de dcharge, attelle releveur, attelle de repos).
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11)
RHUMATISMES
INFLAMMATOIRES
POLYARTHRITE
RHUMATOIDE
I - Introduction
Rhumatisme inflammatoire associ ou non des manifestations extra-articulaires, la polyarthrite
rhumatode est une affection chronique volutive, caractrise par des arthrites des membres,
chroniques, destructrices, et dformantes, pouvant conduire une restriction progressive de
l'autonomie.
Elle constitue dans cet expos le modle de prise en charge des rhumatismes inflammatoires
chroniques. Mais il en existe dautres, spondylarthrite chronique ou pelvispondylite, rhumatisme
psoriasique, atteinte rhumatismale du lupus, qui peuvent justifier des prises en charge comparables.
II - Epidmiologie
Cest le plus frquent des rhumatismes inflammatoires chroniques : prvalence de lordre de 0.25 %,
avec une forte prdominance fminine. Lge de dbut est entre 40 et 50 ans le plus souvent. Cette
maladie est responsable de 18 000 hospitalisations chaque anne. En dehors de lhospitalisation qui ne
concerne que 25% des patients, tous les patients doivent tre suivis rgulirement pendant trs
longtemps, car si les rmissions peuvent tre longues grce aux traitements actuels, il nest pas encore
possible de parler de gurison.
III - Principes de prise en charge
Le traitement de la Polyarthrite Rhumatode (PR) vise quatre objectifs principaux :
- la lutte contre la douleur et linflammation ;
- la lutte contre le dveloppement du panus synovial ;
- la prvention des dformations et le maintien des fonctions articulaires : mobilit et stabilit ;
- la restauration de ces fonctions articulaires en cas de destruction.
Par son caractre daffection chronique et volutive, la PR va ncessiter des procdures spcifiques de
prise en charge par la Mdecine Physique et de Radaptation. Elle se distingue ainsi du retentissement
dune affection de survenue brutale et non volutive. La pluridisciplinarit, rechercher
imprativement, englobe le rhumatologue, le chirurgien orthopdique et lquipe de rducation. Il y a
en effet un traitement mdical de linflammation et du processus immunitaire, il y a des indications de
chirurgie articulaire (synovectomies, arthroplasties, arthrodses,), et il y a un ensemble dactions
dconomie et de protection articulaires mettre en uvre ainsi que ladaptation fonctionnelle au
handicap et lducation du patient et de son entourage.
En cas de recours la chirurgie (30 40% des patients), on peut reprer diffrents temps : avant un
stade de dcision chirurgicale, aprs une dcision chirurgicale avec une phase propratoire et une
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aux
atteintes inflammatoires ;
- compensation des dficits par la recherche d'aides techniques ou d'appareillage ou de
stratgies ;
- adaptation de l'environnement pour permettre une meilleure autonomie (viter la
dsocialisation - prise en compte de la situation professionnelle).
5) Prise en charge psychosociale :
- accompagnement du patient tout au long de sa maladie pour l'aider s'adapter tous les
stades de son handicap, lui assurer la meilleure qualit de vie possible, et permettre le maintien
domicile (mme dans les formes svres avec perte de toute autonomie).
6) Information et ducation du patient et de son entourage (impliquant toute l'quipe
pluridisciplinaire :
- adhsion du patient aux traitements, auto-adaptation du comportement, respect par
lentourage des restrictions ou modifications dactivit.
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Rhumatologie, Chirurgie
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96
* Phase post-opratoire :
- valuation des dficiences, incapacits et handicaps ;
- laboration du projet thrapeutique personnalis ;
- coordination des soins dans la prise en charge MPR (soins mdicaux, infirmiers,
techniques de rducation, prise en charge psychologique ) ;
- prvention des complications de dcubitus (escarres, dminralisation osseuse, attitudes
vicieuses, problmes respiratoires) ou lies directement l'affection.
2)- l'orientation du patient (en fonction de lvolution : sortie, hospitalisation de jour).
* Les moyens mettre en uvre :
- l'quipe mdicale assure la surveillance des phnomnes inflammatoires et de la douleur, de la
tolrance du traitement mdical ;
- les kinsithrapeutes, en respectant les phnomnes douloureux et inflammatoires, ont pour
rle de retrouver la mobilit articulaire et la force musculaire et d'adapter les aides techniques de
marche du fait des atteintes multiples ;
- les ergothrapeutes ralisent et mettent en place les orthses correctives aprs chirurgie de la
main, effectuent une adaptation du domicile, prennent en charge le patient en atelier de la vie
quotidienne et peuvent assurer un amnagement du poste de travail ou contribuer au reclassement ;
- le service social intervient pour les aides humaines, pour lattribution de prestations sociales et
d'adaptations de domicile.
* Les modes de prise en charge :
En dehors des phases post opratoires, o lhospitalisation en MPR peut se justifier en fonction de la
dpendance du patient et de la qualit de son environnement, la prise en charge est prfrentiellement
ambulatoire, en milieu libral ou institutionnel, l'hospitalisation de jour tant l encore
particulirement adapte.
* Critres dorientation :
Le patient sera orient :
- vers le domicile (avec kinsithrapie en secteur libral ou institutionnel ambulatoire) : s'il ne
ncessite pas de surveillance mdicale quotidienne, a une autonomie dans la vie quotidienne, en
particulier pour les transferts et les dplacements, avec ou sans aides techniques, ventuellement avec
laide dune tierce personne, bnficie d'un environnement favorable et ncessite une rducation
"simple" (une seule technique, moins dune heure par jour) ;
- vers un service de Soins de Suite mdicalis s'il ncessite : des soins mdicaux modrs et/ou
prsente une dpendance (difficults architecturales du domicile, entourage humain inexistant) et une
kinsithrapie "simple" ;
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adapte ;
- surveillance nutritionnelle.
* Les modes de prise en charge :
La prise en charge en soins externes ou en hpital de jour est privilgie. Une hospitalisation de courte
dure peut tre envisage pour adapter, coordonner la prise en charge.
Si le contexte social est dfavorable, lhbergement en institution peut tre ncessaire.
IV - Points particuliers de la prise en charge
1) - Le traitement de fond : effets iatrognes, surveillance frquente. Cest le domaine du
rhumatologue.
2) - Le traitement de la douleur : cest une proccupation constante tout au long de lvolution.
3) - Le recours frquent la chirurgie. Les indications devraient tre poses en consultation
pluridisciplinaire.
4) - L'ducation. Elle sadresse au patient et son entourage. Elle peut se faire en groupe.
5) - Le suivi au long cours. Il est parfois difficile maintenir, du fait du dcouragement du
patient. Les associations de patients atteints de PR sont un soutien apprciable et doivent tre
systmatiquement sollicites. Ce suivi est un enjeu majeur dans cette maladie. Il est ncessairement
pluridisciplinaire (rhumatologue, rducateur, gnraliste, chirurgien). Il met en uvre les cabinets
libraux des diffrents acteurs, des structures de MPR (hpital de jour idalement, hospitalisation
complte ponctuellement), des hospitalisations ventuelles en rhumatologie et/ou chirurgie
orthopdique.
Les
acteurs
paramdicaux
incontournables
sont
les
ergothrapeutes,
les
99
100
reprsentent un peu plus de la moiti de lensemble : 1,8 nouveaux cas pour 1000 habitants.
La moyenne dge de survenue est denviron 74 ans, ce qui fait de lAVC une affection touchant
frquemment la personne ge polypathologique, do la ncessit dune implication prcoce et dans
la filire des soins de suite des units de griatrie.
IV - Phase initiale
Soins de courte dure :
Le patient est hospitalis en soins de courte dure : idalement dans une UNV, dfaut en Neurologie,
Ranimation, Service dUrgence, Service de Mdecine Interne, etc., ...
* Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation doit intervenir en tant que consultant pour :
- valuer la svrit de latteinte et son volution prcoce, en tablissant une analyse prcise des
dficiences. Ceci permet dtablir un premier pronostic fonctionnel, qui dpend principalement du
degr dintensit des dficiences initiales, du mcanisme lsionnel, des pathologies associes, de
lenvironnement du patient. Ainsi la persistance dans les 15 premiers jours des dficiences suivantes
est un lment de gravit : - troubles de la conscience - absence de contrle postural - incontinence troubles de la dglutition - dficience de la communication - inadaptation du comportement dficiences cognitives (mmoire, orientation, attention) - dficiences praxiques et/ou gnosiques
(atteinte des sensibilits, altration du schma corporel, syndrome de ngligence spatiale unilatrale) et
association de dficiences ;
- contribuer au diagnostic, la prvention et au traitement des complications du dcubitus et aux
complications propres lAVC : installation du patient au lit et au fauteuil, adaptation de son
environnement, adoption de techniques de transfert sans risque, protection du membre suprieur, prise
en charge de la spasticit, de la douleur et de la dglutition, prvention de la maladie
thromboembolique ;
- orienter le patient vers la filire la mieux adapte : service de Mdecine Physique et de
Radaptation, Soins de Suite Mdicaliss, structure griatrique, retour au domicile avec soins gradus
ambulatoires, (des soins dhygine lhospitalisation domicile), pouvant faire appel diverses
modalits techniques.
* Les critres dorientation principaux sont :
- lge : la seule indication pertinente est que les problmes lis au grand ge (notion
physiologique plus que chronologique, et en particulier la polypathologie et la fragilit du sujet) sont
mieux pris en charge en griatrie ;
- les dficiences, en apprciant lassociation de dficiences et le degr de svrit de chacune.
Ceci conditionne lindication des diffrentes techniques de rducation. Ds que deux techniques
diffrentes
sont
indiques
(kinsithrapie,
ergothrapie,
orthophonie,
neuropsychologie...),
101
- la svrit et surtout lvolution des dficiences pendant les premiers jours: un dficit grave
qui ne montre aucune amlioration nest pas une indication de prise en charge immdiate en structure
dhospitalisation de Mdecine Physique et de Radaptation ; loppos, une rcupration trs prcoce
avec bonne autonomie doit tre suivie en ambulatoire, et pouvoir bnficier si ncessaire dune prise
en charge en hospitalisation de jour ou en cabinet (surveillance mdicale et technique de kinsithrapie
et orthophonie) ;
- ltat cognitif : il sagit dapprcier la capacit du patient comprendre et adhrer un
programme de rducation. Lexistence dune dtrioration globale faisant craindre une volution vers
un tat dmentiel exclut lorientation en Mdecine Physique et de Radaptation. Il est cependant
difficile valuer dans les premiers jours ;
- la ncessit dune surveillance mdicale quotidienne ;
- la capacit du patient participer un
102
* Les buts de la rducation sont de favoriser la reprise de la plus grande autonomie possible,
de la meilleure communication possible, tout en prenant en charge les problmes mdicaux
qui peuvent se prsenter : complications, co-morbidit, traitement spcifique de certaines
squelles, contrle des facteurs de risque (prvention secondaire). Les dficiences voluent
vers lamlioration. A titre indicatif, 80 % des patients atteignent leur score fonctionnel
optimal en 6 semaines, 90 % en 12 semaines.
* Laction de rducation peut se dcrire en plusieurs lments :
- valuer priodiquement les capacits motrices, sensitives, sensorielles, vsico-sphinctriennes,
cognitives et relationnelles du patient. Simultanment est value son indpendance fonctionnelle.
Pour ces valuations, plusieurs chelles sont utilisables : valuation musculaire, Fugl-Meyer, chelle
de spasticit, MMSE, tests neuropsychologiques, index de Barthel, MIF-MAF, ADL, Katz,...
Toutes ces chelles sont incompltes et rductrices. Elles ont cependant lintrt de donner une
reprsentation objective de lvolution fonctionnelle de chaque patient, et de permettre des
regroupements, des comparaisons. Il faut aussi valuer lenvironnement du patient, dans ses
dimensions familiale, sociale, architecturale, professionnelle ;
- laborer un projet thrapeutique personnalis, en fonction de ces valuations, et en
collaboration avec le patient et son entourage ;
103
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105
place des soins et de la rducation ambulatoire, des moyens techniques daides lautonomie (aides
techniques), et les procdures sociales doivent tre envisages ds la priode du court sjour et
peuvent tre coordonnes et suivies par le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation, en
collaboration avec le mdecin traitant. L'hospitalisation de jour constitue un moyen pour assurer un
relais progressif entre l'hospitalisation complte ou de semaine et le retour domicile.
* Le retour domicile :
La poursuite des soins mdicaux, des soins infirmiers, des soins de kinsithrapie et/ou dorthophonie
en ambulatoire pendant une permission longue par exemple, permet au retour dvaluer lefficacit de
ce mode de prise en charge.
Le relais avec le rseau local doit tre prcis et complet. Tous les intervenants auront les donnes
ncessaires : histoire du patient, valuation, projet.
- le mdecin traitant sera le rfrent. Il doit tre associ prcocement au projet thrapeutique ;
- les intervenants soignants et rducateurs dans la prise en charge ambulatoire seront prts
temps, selon les besoins : infirmire, centre de soins (SSIAD), kinsithrapeute, orthophoniste ;
- les intervenants sociaux sont sollicits selon les besoins : aide-mnagre, auxiliaire de vie,
portage des repas, dispositif de tlalarme, assistantes sociales.
Les associations de personnes handicapes peuvent aider le patient qui devra disposer de leurs
coordonnes. Lamnagement du domicile nest pas toujours ralis au moment de la sortie. Le relais
est pris par les organismes comptents, qui ont des noms et des statuts diffrents suivant les
dpartements.
La rinsertion professionnelle pose des problmes chez les sujets en ge d'activit. Il est fait appel
des structures locales de rducation professionnelle ou de rinsertion aprs l'avis obligatoire des
services de la Maison Dpartementale des Personnes Handicapes. Les facteurs dterminants sont
lge (proximit de la retraite), le niveau de performance motrice, les squelles cognitives ventuelles.
VII - Suivi
Le suivi sur le plan rducatif est indispensable. Il doit tre mis en place en collaboration avec le
mdecin traitant et effectu par le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation priodiquement
en ambulatoire. Il permet dassurer le suivi clinique en particulier en rapport aux complications
secondaires (douleurs, spasticit, algoneurodystrophie, etc.,..) et denvisager les thrapeutiques
spcifiques ventuelles.
Une valuation priodique, tous les six mois pendant les deux premires annes permet :
- de prvenir une dgradation des performances du patient ;
- denvisager la mise en place de certaines thrapeutiques, en particulier vise fonctionnelle
(chirurgie, appareillage, toxine botulique, etc.,..) ;
- d'assurer un soutien psychologique et social pour le patient et son entourage.
106
Au cours de ces valuations sera pris en compte la qualit de vie du patient et celle de son conjoint. La
structure dhpital de jour ou de certains plateaux technique ambulatoires convient idalement ce
suivi.
Un nouveau sjour dans une structure dhospitalisation de Mdecine Physique et de Radaptation peut
tre propos, loccasion dune perte dautonomie juge rversible, ou pour un objectif prcis
fonctionnel (chirurgie fonctionnelle, appareillage, toxine botulique, ..), tout moment de ce suivi.
Une hospitalisation peut aussi tre envisage dans une structure de Soins de Suite Mdicaliss face
des difficults du maintien domicile en raison de la fragilit de l'environnement.
VIII - Difficults particulires
1) Disponibilit insuffisante dans le secteur libral de soin : soins infirmier, de kinsithrapie et
dorthophonie pour une prise en charge assez spcifique et longue dans cette pathologie. Cette
disponibilit est variable selon les rgions et les saisons.
2) Absence de soins dergothrapie et de prise en charge par un neuropsychologue ou un
psychologue : pas de prise en charge selon la nomenclature en ambulatoire en dehors des structures
dhospitalisation de jour.
3) La fragilit et le grand ge du patient et de lentourage familial rendant difficile le retour
domicile ou son maintien prolong.
4) La rinsertion professionnelle et surtout sociale problmatique pour les sujets jeunes : en
particulier en labsence denvironnement favorable la difficult dun retour domicile et le manque de
place de structure dhbergement pour un adulte jeune.
IX - Formes cliniques particulires
1) Les tiologies tumorales : les lsions crbrales d'origine tumorale pouvant se traduire sur le
plan clinique par une smiologie identique et d'volution pjorative court terme ne justifient pas une
prise en charge dans une unit dhospitalisation en Mdecine Physique et de Radaptation. Elles
justifient, dans le cadre des soins palliatifs, un avis de la part dun mdecin de Mdecine Physique et
de Radaptation et la mise en place dune procdure de prise en charge, rducative ou plus souvent de
radaptation pour une possibilit de retour domicile. Les moyens mettre en uvre sont dtermins
selon les diffrents critres cliniques et pronostiques, des objectifs de confort, dautonomie de
dplacements, daide aux soins, et de prvention des complications.
Les lsions d'volution trs lente peuvent justifier d'un programme de rducation.
2) L'ge :
Pour les patients gs de plus de 80 ans, mme si l'ge ne constitue pas un facteur de mauvais
pronostic de rcupration, la frquence d'une polypathologie et les conditions environnementales
suggrent d'envisager une prise en charge hospitalire en milieu griatrique, et si possible au sein
d'une unit de rducation griatrique (cf. chapitre rducation griatrique).
107
LAVC de lenfant et de ladolescent constitue une ventualit rare mais de mieux en mieux
documente. Au-del de la priode pri-natale qui constitue la zone risque de paralysie crbrale
(lsion fixe sur cerveau immature dterminant des squelles prdominance motrice, runies sous le
vocable commun dinfirmit motrice crbrale), lAVC de lenfant peut survenir sur un mode aigu ou
subaigu sous la forme dun pisode neurologique associant cphales, dficit neurologique, crise
dpilepsie et au maximum coma demble. La prise en charge en urgence et limagerie conduisent
au diagnostic dhmorragie par rupture de malformation vasculaire ou dischmie par thrombose
vasculaire ou vascularite. Certaines pathologies dorigine gntique doivent tre recherches.
Lvolution est variable selon limportance et la localisation de la lsion : monoplgie, hmiplgie,
ttraplgie avec ou sans dficit cognitif et troubles du langage. Le traitement de la malformation peut
tre envisag par neurochirurgie ou embolisation selon ses caractristiques. Les squelles moyen et
long terme sont values et prises en charge par lquipe pluridisciplinaire de rducation, en relation
avec les pdiatres, en service spcialis puis en ambulatoire. La prise en charge est relaye le plus vite
possible domicile, en lien avec le mdecin traitant, au moyen dune organisation complexe, et dun
suivi prolong faisant le plus souvent appel aux structures mdico-sociales locales : CAMSP,
SESSAD, IME, etc
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112
dveil ;
- la famille est sollicite pour une prsence et un soutien affectif, informe par lquipe sur les
lsions crbrales et les possibilits dvolution.
* Les modalits de prise en charge s'effectuent toujours en hospitalisation complte dans les structures
de Service de Rducation en Post-Ranimation.
* Les critres de sortie de SRPR :
A ce stade, la sortie du patient du Service de Rducation en Post-Ranimation est fondamentalement
diffrente selon que, par rfrence lchelle volutive de Glasgow (GOS), il sagit :
- dun tat vgtatif ;
- dun tat hypo-relationnel ;
- dun tat de "handicap svre" ;
- dun tat de "handicap modr" ;
- dune volution rapidement favorable.
La typologie clinique initiale en rducation ne saurait prjuger coup sr de la qualit de lvolution
neurologique et fonctionnelle. Donc, si un patient se prsente en tat vgtatif la sortie du coma, ceci
ne peut tre une cause de refus ladmettre en MPR ou SRPR. Des patients de ce type peuvent en
effet, on le sait, voluer vers une rcupration au moins partielle de la communication et de la fonction
motrice.
A linverse, on sait que de tels patients peuvent aussi voluer vers la chronicisation de ltat vgtatif,
et lexistence de ce risque bien rel doit amener les services de Mdecine Physique et de Radaptation
organiser un rseau daval pour laccueil de personnes en tat vgtatif chronique ou paucirelationnel.
b) En Mdecine Physique et de Radaptation
* Les objectifs sont :
-
d'valuer
priodiquement
les
capacits
motrices,
sensitives,
sensorielles,
vsico-
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115
Cette phase peut tre organise selon diffrentes modalits de prise en charge (soins ambulatoires,
hpital de jour, hpital de semaine,..) et diffrentes structures sanitaires et sociales (UEROS, service
de radaptation, appartement thrapeutique, centre de rducation professionnelle, Foyer daccueil,
MAS ou FAM). Elle correspond un passage progressif des soins de rducation vers une
organisation mdico-sociale.
L'hospitalisation de semaine ou de jour permet au traumatis crnien d'tre plac dans des conditions
dautonomie le prparant la reprise de la vie sociale, tout en bnficiant d'une rvaluation et d'un
suivi mdical.
dpendance ponctuelle dun soin spcifique ou dune aide ou une rducation d'entretien. Les
ergothrapeutes accompagnent les patients dans des activits, lintrieur et lextrieur qui les
mettent en situation "cologique". Des groupes dentranement leffort et de ractivation physique
peuvent tre organiss par le moniteur dducation physique et sportive. Lanimation qui peut tre
assure par des accueils de jour permet ce stade de retrouver les liens sociaux et le got des loisirs.
L'valuation des capacits cognitives, renouvele rgulirement au cours du sjour, et maintenue
distance de l'accident initial aprs le retour domicile permet de prsager et d'organiser des
possibilits de rinsertion professionnelle. Ces donnes cognitives contribuent largement prvoir et
organiser les conditions sociales, modes de vie et de dpendance, activits de loisir, professionnelle et
par exemple conduite automobile.
Cette prise en charge est programme en lien troit avec le mdecin traitant, les professionnels
libraux, lentourage et le monde associatif pour rpondre chaque fois un objectif prcis, mais aussi
avec les diffrents moyens de prise en charge sociale et professionnelle.
Il est ncessaire de structurer des rseaux de prise en charge des patients qui accompagnent les patients
tout au long de la filire et mettent en cohrence les acteurs et les moyens quils dploient autour des
traumatiss crniens. Lobjectif tant que tous les acteurs concerns par la prise en charge dun
traumatis crnien changent au moment le plus pertinent les informations dont il a besoin et celles
dont il dispose lui-mme. Actuellement, le rseau doit tre largi en aval de la Mdecine Physique et
de Radaptation, pour grer les aides au retour domicile et les aides financires des plus dmunis en
vue dentrer dans des tablissements adapts, de type foyer double tarification ou maison daccueil
spcialise (MAS), voire dfaut structures de cure mdicalise ou de long sjour mdicalis. Dans la
plupart des cas, ce type dchanges existe dj entre la Mdecine Physique et de Radaptation et les
services dhospitalisation domicile et ce modle peut servir de rfrence pour dvelopper les rseaux
en aval de la Mdecine Physique et de Radaptation.
La dure des sjours dans les diffrents secteurs de prise en charge varie dun sujet lautre. La prise
116
en charge globale est d'environ 2 ans. Les conditions et possibilits de sortie de Mdecine Physique et
de Radaptation, surtout pour les patients les plus dpendants (Mesure de l'Indpendance
Fonctionnelle (MIF) < 30) dont ltat sest chronicis, sont dterminantes pour la possibilit
dadmission de nouveaux patients TCE de Ranimation en Mdecine Physique et de Radaptation.
VII - Suivi
Le suivi mdical des TCE graves dans la filire de soins exige des changes mdicaux rciproques, en
Ranimation et en Mdecine Physique et de Radaptation entre les ranimateurs, les neurochirurgiens,
les orthopdistes et les rducateurs.
Lidal est dexaminer les patients en consultations pluridisciplinaires. Par exprience, on sait quil en
rsulte une vritable synergie thrapeutique, bien plus efficace que les prises en charge mdicales
juxtaposes et cloisonnes.
Ce suivi souvent long, doit tre assur par des intervenants dans des structures proches du lieu de vie
du sujet, et considrer les conditions motrices, cognitives, fonctionnelles, et l'volution en terme de
handicap et de conditions sociales, afin de permettre une adaptation mme long terme.
Il existe d'importantes variabilits selon les sujets, les conditions sociales et environnementales.
Les relations avec le mdecin traitant, le secteur libral permet de s'assurer de la poursuite de la
rducation et d'viter les perdus de vue dans le suivi.
Une attention particulire doit tre porte l'aspect mdico-lgal : il est souvent pris en compte
tardivement et il est important de s'assurer prcocement de colliger les informations pertinentes pour
une valuation complte in fine, en particulier du retentissement des troubles cognitifs et
comportementaux.
VII - Difficults particulires
1) Les structures d'accueil pour patients les plus dpendants : aprs la MPR, pour les patient les
plus dpendants (MIF < 30) dont ltat sest chronicis, des structures daccueil sont indispensables
mais le nombre de lits est souvent trop limit, leur situation gographique souvent mal adapte par
rapport au lieu de vie de la famille et leurs conditions plus ou moins adaptes des sujets jeunes. Des
tablissements adapts, de type foyers double tarification ou maisons daccueil spcialises, voire
dfaut structures de cure mdicalise ou de long sjour mdicalis y contribuent selon le rseau
organis. Ces structures ainsi que les services daccompagnements sociaux en particulier lors d'un
retour domicile permettent d'assurer des soins et des moyens indispensables pour ces patients aux
lourdes squelles et d'assurer un suivi rgulier.
VIII Formes cliniques particulires
1) Cas particulier de lanoxie crbrale : lanoxie crbrale non traumatique produit souvent des
tats cliniques proches de ceux que prsentent les traumatiss crnio-encphaliques graves. En dehors
117
dune volution rapide et significative au cours du 1er mois, lvolution de ces patients est pjorative
et la chronicisation de ltat vgtatif peut tre rpute acquise dans des dlais plus courts quen
Neuro-Traumatologie (3 4 mois).
Dans ces conditions, mme sil est licite dadmettre en Mdecine Physique et de Radaptation les
patients victimes dune anoxie crbrale pour leur donner toutes leurs chances la phase initiale, il est
ncessaire de bien prciser aux quipes de Ranimation damont, et aux familles de ces patients que
les sollicitations en Mdecine Physique et de Radaptation ne sauraient aller au-del du 6me mois, si
ltat vgtatif perdure.
2) Lenfant : cf troisime partie enfant : Traumatismes crniens graves et lsions crbrales
acquises
118
119
- tout bless mdullaire doit tre mdicalis la phase initiale dans une structure spcialise de
Neuro-Traumatologie ;
- la Mdecine Physique et de Radaptation est concerne par tous les blesss mdullaires,
quelles que soient leur gravit initiale et leur volution.
III - Epidmiologie
On estime lincidence annuelle des nouveaux blesss mdullaires en France 1 200 en France, soit
19,4 cas/million dhabitants, et une population atteinte 40 000 personnes. La dernire tude ralise
en France en 2001 par lAFIGAP, sur les centres de rducation pour adultes accueillant des blesss
mdullaires confirme ces donnes et permet dapporter quelques prcisions :
- il sagit dune population jeune (moyenne dge de survenue est de 37.2 +/ 16,5 ans, dont 41
% moins de 30 ans, avec un sexe ratio de 2,7 hommes pour une femme. 48,4 % sont paraplgique, 42,
8 % sont ttraplgiques, et 8, 8 % ont une lsion limite de la queue de cheval.
- ltiologie la plus habituelle est traumatique. Lorigine est pour 49,8% un accident de
circulation, une chute accidentelle pour 23,4% une chute ou dfenestration volontaire pour 8,6%, un
accident de sport pour 10,4%, un crasement par objet lourd dans 3,9%, une agression pour 3,2% des
cas.
La survie moyenne se rapproche de la population normale pour les paraplgiques, mais est estime
20 ans pour des ttraplgiques complets.
Dautres tiologies peuvent tre responsables de squelles neurologiques quivalentes : mylopathies,
hernie discale, tumeurs, etc.,touchant alors des sujets plus gs, voire mme trs gs (mylopathies
cervicales, canal lombaire troit).
IV - Phase initiale
Soins de courte dure :
le patient est hospitalis en soins de courte dure : Neurochirurgie, Ranimation. Tout bless
mdullaire doit tre mdicalis en urgence, dans une structure apte raliser un bilan lsionnel et
tiologique clinique et paraclinique et mettre en uvre les moyens actuels de protection mdullaire.
* Rle du mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation :
Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation doit intervenir en tant que consultant pour :
- valuer la svrit de latteinte et son volution prcoce, en listant les dficiences. Ceci
permet dtablir un premier pronostic fonctionnel, qui dpend principalement du mcanisme lsionnel
et de lintensit des dficiences initiales ;
- prvenir les complications du dcubitus et les complications propres la lsion mdullaire :
installation du patient au lit, adaptation de son environnement, prvention de la maladie
thromboembolique, surveillance urinaire et respiratoire, et prise en charge de la douleur ;
120
121
Simultanment est value son indpendance fonctionnelle. Pour ces valuations, un standard est
propos (Classification ASIA). Il faut aussi valuer lenvironnement du patient, dans ses dimensions
familiale, sociale, architecturale, professionnelle et son tat psychologique ;
- valuer les douleurs et mettre en place les diffrentes thrapeutiques ;
- laborer un projet thrapeutique personnalis, en fonction de ces valuations, et en
collaboration avec le patient et son entourage ;
- envisager une verticalisation prcoce : celle-ci est autorise rapidement aprs ostosynthse
vertbrale, en l'absence de complications ;
- prserver le capital locomoteur, prvenir les complications par un nursing adapt,
accompagner la rcupration ventuelle de la dficience neuromusculaire ;
- dvelopper lautonomie fonctionnelle, par apprentissages, aides techniques et adaptations de
lenvironnement ;
- duquer le sujet ainsi que son entourage sur son tat et les risques. Cette ducation est axe sur
la connaissance de la lsion, et surtout les soins de prvention des complications (prvention des
escarres, surveillance des troubles mictionnels et de l'tat orthopdique, prvention des troubles
thrombo-emboliques, de lostoporose) ;
- accompagner le sujet sur le plan psychologique face au traumatisme et au handicap ;
- initier puis dvelopper la rinsertion sociale et professionnelle ;
- coordonner les actions de tous les intervenants, et les intgrer dans un programme cohrent.
* Moyens mettre en uvre :
Les moyens mettre en uvre, dont doit disposer toute structure de Mdecine Physique et de
Radaptation pour prendre en charge la rducation d'un bless mdullaire, peuvent se dtailler par
catgories professionnelles :
- l'quipe mdicale est charge de la surveillance clinique et paraclinique, du dpistage, de la
prvention et du traitement des complications. Elle assure la coordination des intervenants et divers
consultants (orthopdistes, neurochirurgiens, urologues, psychiatres, sexologues, algologues, ..) ;
- lquipe soignante (IDE, aides soignants) prend plus particulirement en charge les soins de
nursing, le contrle sphinctrien, lautonomisation du patient pour les actes de la vie journalire, son
environnement immdiat, la surveillance respiratoire, cardio-vasculaire ;
- les kinsithrapeutes interviennent pour lentretien articulaire, la lutte contre la spasticit, le
renforcement musculaire, llectrostimulation fonctionnelle, lappareillage, le travail de l'quilibre et
le travail fonctionnel ;
- les ergothrapeutes participent linstallation du patient, lamnagement de son
environnement dans toutes ses dimensions, lappareillage, lautonomisation pour les activits
journalires, la conception des aides techniques, lvaluation de lindpendance fonctionnelle ;
- les psychologues et/ou psychiatres interviennent dans la prise en charge et le soutien du patient
122
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VI - Phase tertiaire
Cette phase correspond la rinsertion du bless mdullaire. Cette rinsertion est d'ordre :
- fonctionnel (amlioration de lautonomie par accessibilit de lenvironnement, aides la
dambulation (orthses de marche), apprentissage de la conduite automobile, techniques de
stimulation vsicale, prise en compte des problmes sexuels, chirurgie fonctionnelle (neurotomie,
pompe intrathcale, transferts musculaires), etc.,..
- social : participation la vie sociale, aux activits physiques sportives ou de loisirs en relation
avec les associations (APF, Handisport, ..), et valuation mdico-lgale des fins de rparation du
dommage ou attribution de ressources, etc.,...
- ducatif et professionnel : ducation et rinsertion professionnelle, formations spcifiques,
etc.,...
Ces diffrentes actions sont entreprises ds la phase de rducation et se poursuivent aprs le retour
domicile en collaboration avec des structures spcifiques (SAMSAH, Maison du Handicap,
AGEPHIP, Rseau COMETE, etc., ..) et le secteur associatif.
Lquipe de Mdecine Physique et de Radaptation coordonne cette prise en charge.
* Sur le plan mdical, cette phase va correspondre :
- la mise en place de certaines thrapeutiques par loffre de programmes spcifiques de
rducation, adaptes chaque cas, selon les possibilits du sujet et ses demandes (orthse et
entranement la marche, reconditionnement leffort, chirurgie fonctionnelle, traitement de douleurs
neurologiques, traitement de la spasticit, etc.,...)
- la poursuite des techniques de rducation, d'entretien articulaire, de verticalisation, de
surveillance clinique et de prvention des complications.
* La prise en charge va s'effectuer :
- le plus souvent en ambulatoire, soit partir dune structure de Mdecine Physique et de
Radaptation (hpital de jour par exemple), soit au sein du secteur libral, particulirement en
kinsithrapie ou au sein dun plateau technique de soins ambulatoires coordonns par le mdecin de
Mdecine Physique et de Radaptation, surtout si lenvironnement est favorable ;
- parfois en ncessitant un nouveau sjour en hospitalisation complte ou de jour en particulier
pour certains objectifs prcis ncessitant un programme spcifique (rentranement l'effort, chirurgie
fonctionnelle, etc.,).
On peut considrer quune priode dau moins deux ans est ncessaire pour mettre en place et
recueillir les rsultats dune rinsertion satisfaisante.
124
VII - Suivi
Le suivi sur le long terme est indispensable compte tenu des risques de complications ventuelles et de
la spcificit de prise en charge quexigent les troubles urinaires, les douleurs essentiellement
neurologiques et les lsions cutanes constitues.
Il exige la fois un suivi rgulier assur par un mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation
rfrent, en relation avec un suivi de proximit assur par le mdecin traitant. Ce suivi vise viter la
survenue ou la rcidive de complications, en limiter lextension, proposer dventuelles nouvelles
thrapeutiques ou techniques, renouveler ou adapter les appareillages et aides techniques et ainsi
amliorer et maintenir ltat de sant et la qualit de vie.
La surveillance est neurologique (contrle du niveau neurologique en tant particulirement vigilant
au risque dvolution syringomylique, contrle des troubles du tonus tels que la spasticit),
valuation et traitement des douleurs (essentiellement douleurs neuropathiques sous-lsionnelles et
nociceptives sus-lsionnelles), surveillance de ltat orthopdique et osseux (attitudes vicieuses,
ostoporose d'immobilisation, paraostoarthropathie neurogne, rtractions tendino-musculaires,
tendinite, priarthrite), de ltat cutan, gnito-urinaire (rtention, infections rptition, troubles
sexuels, ..), digestif (troubles du transit), cardio-vasculaire (thrombose veineuse, embolie pulmonaire)
et respiratoire (cas des lsions hautes), et de ltat psychologique (tat dpressif chez 33 % des sujets,
suivis long terme). Au sein de ces valuations sera prise en compte la qualit de vie du patient et de
son conjoint.
Durant cette priode de suivi, longue (lesprance de vie dun sujet bless mdullaire traumatique
tant actuellement dans les conditions mdicales de prise en charge comparable celle dun sujet
valide), la prise en charge peut ncessiter au-del de consultation et examen complmentaire de
surveillance, des prises en charge techniques, de kinsithrapie dentretien pouvant tre effectue en
libral, si existe les conditions daccessibilit et dquipement. Le contexte de handicap fonctionnel, le
besoins davis, de bilan ou de prise en charge pluridisciplinaire est en faveur dune prise en charge
institutionnelle en hpital de jour lorsque cela est possible.
Un nouveau sjour en service ou centre de Mdecine Physique et de Radaptation peut tre
ncessaire tout moment de ce suivi :
- loccasion dune perte dautonomie juge rversible,
- pour un objectif prcis, le plus souvent fonctionnel (aprs chirurgie fonctionnelle, pour
adaptation et apprentissage dusage dappareillage ou aide technique, aprs injection de toxine
botulique, essai ou adaptation de pompes Baclofne ou Morphine, pour ladaptation de traitement
antalgique, etc.,...),
- en cas de survenue dune complication (escarres, infections urinaires hautes, douleurs intenses,
troubles respiratoires, ..), avec le relais ou lalternative dune hospitalisation domicile si elle existe.
125
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respiratoire, lorientation selon ltat, lenvironnement social et familial se faisant vers des structures
daccueil et dhbergement adapt ou vers le domicile avec laide de prestataires de service pour
lassistance respiratoire, et une organisation pour assurer la scurit (service SAMU ou ranimation de
proximit).
4) Enfant : Les lsions mdullaires acquises de lenfant sont rares, secondaires des
traumatismes de la colonne vertbrale ou une affection tumorale, intra- ou extra-mdullaire voire
infectieuse ou inflammatoire. Les atteintes dorigine congnitale sont tudies dans la troisime partie
de cet ouvrage enfant : Spina bifida .
Selon lge dapparition, le type de lsion et son tendue, la prsentation clinique et son volutivit, la
paraplgie acquise de lenfant requiert une valuation et un suivi spcifiques, dans un contexte
pluridisciplinaire. La paraplgie revt habituellement un caractre dfinitif, avec toutes les
consquences envisageables sur la croissance venir : la spasticit et les rtractions musculotendineuses peuvent gnrer des troubles de la croissance osseuse avec dformations secondaires
progessives de larchitecture osto-articulaire, avec risque de luxation de hanche et/ou de cuphoscoliose, troubles posturaux des pieds et des genoux. La prvention des troubles trophiques cutans
doit faire lobjet dune attention particulire. Les troubles sphinctriens, urinaires, ano-rectaux et
sexuels sous-tendent une vigilance permanente qui conditionne la prparation de lautonomie
ultrieure. Lenfant intgre trs rapidement le fauteuil roulant comme linstrument indispensable la
conqute de sa libert.
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moteur aux membres suprieurs avec baisse de l'activit de prcision et de l'activit globale, un
syndrome crbelleux invalidant, rendant la marche de plus en plus difficile et le fauteuil roulant
indispensable. La fatigue limite les activits de la vie quotidienne. Les troubles vsico-sphinctriens
sont quasi permanents. Les troubles cognitifs peuvent aggraver le handicap. Au niveau social, les
sujets n'ont plus d'activit professionnelle et ont une rduction de la vie sociale. C'est la phase
d'acceptation de la perte de la marche.
* Les objectifs de la prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation sont :
- pour la rducation : l'utilisation des mme techniques pour la lutte contre la spasticit, le
travail de l'quilibre assis, le travail des transferts et des membres suprieurs, la verticalisation
quotidienne, la prescription d'aides techniques (aide la dambulation : dambulateur, tant que
possible, puis fauteuil roulant manuel ou lectrique) ;
- pour la radaptation : la mise en situation au niveau de la vie quotidienne avec essais d'aides
techniques et valuation ergonomique pour l'adaptation du domicile ;
- l'assurance d'un soutien psychosocial (groupe de parole,...).
* La prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation s'effectue le plus souvent au sein d'une
structure institutionnelle pour une prise en charge pluridisciplinaire et l'tablissement de bilans, selon
l'volution et les phases d'aggravation fonctionnelle. L'accueil peut tre en hospitalisation complte, de
semaine ou de jour selon les conditions de vie, d'environnement du sujet et la proximit du lieu de vie.
Une prise en charge ambulatoire en secteur libral, selon l'tat et les objectifs tablis lors des bilans
peut tre envisage entre les priodes d'hospitalisation, le plus souvent pour la kinsithrapie.
E) EDSS > 7 : phase de dpendance
Le patient est en fauteuil roulant manuel qu'il dplace de plus en plus difficilement ou en fauteuil
roulant lectrique. Il est dpendant pour la plupart des activits de la vie quotidienne. A cette phase
s'associe la survenue de complications urinaires, cutanes, orthopdiques, et de troubles de la
dglutition. Le maintien domicile devient difficile.
* La prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation a pour objectifs :
- la prvention des complications et leur traitement :
- prvention des escarres et des attitudes vicieuses, lutte contre l'immobilisation et la
spasticit, entretien articulaire, verticalisation par la kinsithrapie ;
- la rducation orthophonique de la dglutition et de l'locution ;
- le maintien domicile :
- radaptation avec amnagement de l'environnement (aides techniques) et organisation
des aides humaines (soulager l'entourage).
131
* Cette prise en charge peut s'effectuer au domicile avec la coordination des diffrents intervenants en
collaboration
avec
le
mdecin
traitant
(infirmire,
aides
soignantes,
kinsithrapeute,
orthophonistes,..). Des sjours institutionnels sont souvent ncessaires pour adapter les thrapeutiques,
les moyens techniques d'aide au maintien au domicile et au confort, et pour la prise en charge de
certaines complications ou de priodes volutives (sjour d'valuation et de radaptation).
VI - Modalits de prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation
* les diffrents modes de prise en charge sont :
- hospitalisation complte, hospitalisation de semaine, hospitalisation de jour, suivi en
consultation (ventuellement pluridisciplinaire) seront choisis selon ltat neurologique, niveau
d'invalidit, environnement socio-familial et professionnel, proximit du domicile, objectifs attendus
et moyens mettre en uvre.
Cependant tout au long de lvolution de la SEP une prise en charge multidisciplinaire entre les
diffrents intervenants sera propose : neurologue, mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation
et mdecin traitant, kinsithrapeute, orthophoniste, etc., avec des valuations rgulires.
A quel moment propose-t-on une hospitalisation en Mdecine Physique et de Radaptation ?
1) aprs une pousse invalidante :
Ds la rgression de la pousse, le bilan termin, le traitement initialis, le patient est admis en
structure de rducation. Les objectifs sont d'accompagner la rcupration neurologique et d'organiser
le retour domicile, en tenant compte de la perte d'autonomie et en permettant au patient et son
entourage de s'adapter une situation fonctionnelle nouvelle en cas de non-rcupration ou de
rcupration incomplte.
2) indications particulires :
L'hospitalisation peut tre envisage aprs :
- une aggravation suite une complication intercurrente ;
- une chirurgie : chirurgie de la spasticit, chirurgie d'escarre, chirurgie urologique, chirurgie
orthopdique.
3) sjour d'valuation et de radaptation :
Il peut tre propos un sjour de rducation quel que soit le stade de la maladie si la perte
fonctionnelle est prsente, lorsque le patient est domicile. Il faudra s'assurer de l'absence
d'volutivit neurologique trop rapide.
Dans ce cas, une admission en court sjour est plus indique, avec ventuellement un ajustement
thrapeutique. Il faut que la motivation et la participation du patient soient suffisantes, une
dtrioration cognitive trop importante ou une apathie ne permettant pas de suivre ou d'adhrer un
programme de rducation.
132
Il faut fixer les objectifs prcis sous forme de contrat . Les indications de ce sjour sont :
- une perte fonctionnelle en rapport avec une aggravation progressive : le sjour peut permettre
de faire des essais d'appareillage ou d'aides techniques en vue d'une acquisition (obligation lgale
d'essai de fauteuil roulant lectrique en centre spcialis avant la prescription) mais aussi un
ajustement des thrapeutiques selon les symptmes (spasticit, douleurs, troubles urinaires, ..) ;
- l'amlioration et l'optimisation des possibilits fonctionnelles restantes (autonomie dans les
activits de la vie quotidienne) ;
- le soulagement de l'entourage dans les situations de grande dpendance, indispensable pour le
maintien domicile. Ceci permet de rtudier la planification des aides humaines et l'organisation de
la vie domicile.
4) hpital de jour :
L'hpital de jour est une solution trs prcieuse pour le patient atteint de SEP surtout au stade de 3.0
7.0. Il peut tre propos en fonction de la proximit du domicile, de la qualit de l'environnement du
patient aprs une hospitalisation complte ou mme d'emble. Il vite la dsinsertion sociale et offre la
possibilit de techniques non prises en charge ou non exerces en secteur libral.
* Les moyens mettre en uvre :
Les moyens dont doit disposer une structure de Mdecine Physique et de Radaptation pour prendre
en charge la rducation des SEP peuvent se dtailler par catgories professionnelles :
- l'quipe mdicale est charge de la surveillance clinique et paraclinique, du dpistage et du
traitement des complications. Elle assure la coordination des intervenants et la mise en uvre du projet
thrapeutique personnalis de chaque patient ;
- lquipe soignante (IDE, aides soignants) prend en charge les soins cutans, les problmes de
dglutition et de contrle sphinctrien, lautonomisation du patient pour les actes de la vie journalire
avec son environnement immdiat, la surveillance alimentaire ;
- les kinsithrapeutes interviennent pour lentretien articulaire et de la motricit volontaire, la
lutte contre la spasticit, le travail des quilibres, le travail fonctionnel. et ils participent l'adaptation
de l'appareillage et contribuent son utilisation ;
- les ergothrapeutes participent linstallation du patient, lautonomisation pour les actes de
la vie journalire, lamnagement de son environnement, la rducation des membres suprieurs,
lappareillage, la conception et l'apprentissage de l'utilisation des aides techniques, lvaluation et
la rducation des fonctions suprieures ;
- les orthophonistes interviennent dans la rducation des troubles arthriques, des praxies buccofaciales, des fonctions suprieures, de la dglutition selon le cas ;
- les neuropsychologues participent lvaluation et la rducation des fonctions cognitives
lorsqu'elles sont atteintes ;
- les psychologues interviennent dans la prise en charge et le soutien du patient et de sa famille
133
confronts au handicap ;
- les ditticiennes sont sollicites pour le contrle de lalimentation et de la nutrition, quelle
soit orale ou entrale ;
- les assistantes sociales sont charges du dossier social du patient, des dmarches
administratives lies la situation de handicap, des recherches ventuelles de financements et elles
participent llaboration du projet de vie du patient.
VII - Facteurs particuliers d'une prise en charge spcifique en Mdecine Physique et de
Radaptation
1) La fatigue
C'est un symptme quasi constant chez les patients atteints de SEP, indpendant du score de
dpression et non corrl avec le degr de handicap. Il peut tre trs invalidant par son retentissement
fonctionnel. Ce symptme est fluctuant d'un moment l'autre, influenc par les facteurs extrieurs. Il
requiert une vritable stratgie de prise en charge. Il ncessite une information et une ducation du
patient et de son entourage, ce symptme tant souvent mal compris. Les sances de kinsithrapie
doivent tenir compte du symptme fatigue en mnageant des plages de repos, en vitant la
balnothrapie chaude. L'ergothrapie a une place prdominante dans l'apprentissage de la gestion de
la fatigue avec conseils d'ergonomie, choix d'aides techniques ou d'aides au dplacement (fauteuil
lectrique ou triporteur mme des personnes ayant conserv des possibilits de marche).
2) Troubles cognitifs et comportementaux
Ils ont un impact sur la vie quotidienne et socioprofessionnelle. Les domaines les plus souvent atteints
sont la mmoire, le raisonnement abstrait, lattention, la fluence verbale. Ces troubles ncessitent une
valuation complte par une quipe pluridisciplinaire: psychiatre, neurologue, neuropsychologue,
orthophonie, ergothrapie.
3) Troubles vsico-sphinctriens
Ce problme est important prendre en charge car il constitue un facteur de dsinsertion sociofamiliale et professionnelle. Il peut apparatre trs prcocement au cours de l'volution de la maladie.
Il existe trois types de troubles : incontinence, rtention et mixte.
La prise en charge est complexe car ils sont trs fluctuants, d'volutivit variable, et ncessitent une
valuation rgulire et une surveillance des complications. Lducation lautosondage est
actuellement le plus souvent propos rpondant aux proccupations mdicales et sociales.
L'aggravation de l'tat neurologique peut compromettre tout moment la prise en charge. Un sjour en
Mdecine Physique et de Radaptation permet de refaire le point et d'adapter les traitements.
4) Troubles sexuels
Ils apparaissent prcocement et doivent faire l'objet d'une prise en charge toute particulire car ils
accentuent les difficults conjugales souvent dj prsentes dans cette maladie.
134
5) Troubles ano-rectaux
Ils ncessitent une prise en charge rigoureuse car sont facteurs d'exacerbation de la spasticit.
6) Spasticit
Elle fait partie des dsordres moteurs rencontrs les plus frquemment dans la SEP. Son traitement
doit tenir compte d'autres symptmes existant dans la maladie (fatigue, troubles bulbaires, syndrome
crbelleux), ce qui ncessite une prise en charge particulire (mdicaments, toxine botulique,
neurochirurgie, appareillage, ..).
7) La douleur
Trs frquente, dorigine neurologique, elle doit imprativement tre value et prise en charge.
8) Rinsertion professionnelle ou maintien dans l'emploi
Le caractre volutif et fluctuant de la maladie rend difficile le maintien dans l'emploi, la fatigue tant
souvent mal comprise par l'employeur et pouvant tre une cause de l'arrt de l'activit professionnelle.
Les troubles cognitifs sont aussi un obstacle au maintien de l'emploi.
VII - Difficults particulires
1) Structures spcialises : il existe quelques structures spcialises pour la prise en charge et le
suivi des SEP. Elles disposent de tous les moyens ncessaires, en particulier en MPR. Lorsquelles
sont disponibles, elles constituent donc le meilleur outil de prise en charge et de suivi. Mais elles ne
peuvent suffire assurer les soins de toutes les SEP. Elles sont plus souvent un recours pour les
situations difficiles ou les priodes volutives dlicates.
2) Techniques ambulatoires non prises en charge en secteur libral : ergothrapie,
neuropsychologie : cest un frein la prise en charge ambulatoire , lorsque ces techniques sont
indispensables.
135
16) - POLYRADICULONEVRITES
AIGUES : LE SYNDROME DE GUILLAIN BARRE
I - Introduction
Le syndrome de Guillain Barr (SGB) est la forme la plus habituelle des polyradiculonvrites aigus.
Dautres formes ou tiologies peuvent tre rapportes.
II - Dfinitions
La forme dcrite sous le terme de " syndrome de Guillain Barr " est une polyradiculonvrite aigu
et primitive dorigine immuno-allergique. La lsion histologique lmentaire est une dmylinisation
segmentaire. Dans certaines formes, il existe une atteinte axonale associe.
Lvolution se fait en trois phases : extension, plateau, rgression.
- la phase dextension, dune dure moyenne de douze jours, dbute souvent de faon distoproximale par des paresthsies puis, dans un contexte douloureux (rachialgies, myalgies,
sciatalgies,dans cas), surviennent les paralysies. Le dficit moteur dbute le plus souvent par les
membres infrieurs et peut stendre de faon ascendante vers le tronc, les membres suprieurs.
Latteinte des paires crniennes est frquente : paralysie faciale priphrique bilatrale dans 50% des
cas ; cette atteinte des paires crniennes peut aussi tre responsable de troubles de dglutition et
phonation ;
- la phase de plateau, dune dure moyenne de une deux semaines, se caractrise par la
stabilit des lsions ;
- la phase de rgression des dficits dure en moyenne deux quatre mois. La rcupration se fait
classiquement dans lordre inverse de celui de linstallation des paralysies.
III - Epidmiologie
Lincidence du syndrome de Guillain Barr est de 1,5/100 000 habitants avec une prpondrance
masculine de 1,25/1, avec une augmentation avec lge (jusqu 8,6 cas pour 100 000 aprs 70 ans).
Le pronostic est classiquement favorable mais 5% (de 2 12%) des patients vont dcder la phase
aigu (embolies pulmonaires, pneumopathies, troubles vgtatifs) et 20 25% vont garder des
squelles avec handicap fonctionnel un an.
IV - Phase initiale
Soins de courte dure :
le patient est hospitalis en soins de courte dure : Neurologie, Ranimation, Service dUrgence. Cette
phase initiale correspond la phase dextension et de plateau. Latteinte clinique se caractrise par une
136
137
Un passage intermdiaire en service de rducation post-ranimation (SRPR) peut tre indiqu pour
stabiliser ltat respiratoire.
V - Phase secondaire
40% des patients atteints dun syndrome de Guillain Barr vont tre hospitaliss en Mdecine
Physique et de Radaptation. Il sagit des patients prsentant les formes les plus svres.
* Buts de la rducation :
- poursuivre la prvention des complications secondaires cutanes et orthopdiques : installation
(support daide la prvention descarres), postures et mobilisations ;
- rcuprer une force musculaire optimale au cours de la rgression des dficits : renforcement
musculaire global et analytique, par facilitation proprioceptive, sensori-motrice en tenant compte de la
fatigabilit induite par le SGB, travail postural, travail de lquilibre, travail de la marche, travail
fonctionnel de la prhension, travail de lampliation thoracique, rducation des sensibilits ;
-
138
139
polyneuropathies
subaigus
et
chroniques
ont
de
nombreuses
causes :
intoxication
140
motrice ;
- lappareillage : chaussures orthopdiques, orthses de marche ;
- lquipe soignante intervient si ncessaire pour ces traitements.
* Le mode de prise en charge :
il est avant tout ambulatoire : soins externes en secteur libral ou institutionnel, hospitalisation de jour
pour des interventions pluridisciplinaires (bilans, appareillage).
IV - Formes cliniques particulires
1) La polynvrite thylique aigu : plus rare et plus grave elle justifie un programme de
rducation analogue celui du syndrome de Guillain Barr et qui implique dans la plupart des cas
une hospitalisation en service de MPR.
2) La polynvrite diabtique : elle ralise le plus souvent une atteinte sensitive distale. La
rducation a peu dindications et concerne surtout la prise en charge des troubles vsicosphinctriens, des troubles trophiques (mal perforant plantaire) et de l'appareillage.
141
142
assistante
sociale,
infirmire,
aide-soignante,
orthophoniste,
psychologue,
ditticienne.
Elle suit les stades volutifs.
Lvolution est le plus souvent rapide et dun seul tenant. Il est cependant possible de dcrire des
stades fonctionnels dpendants des troubles moteurs et de latteinte bulbaire.
1) - Dbut
Selon la forme :
- Forme squelettique : le dficit moteur sinstalle progressivement, les signes bulbaires sont absents ou
discrets, le patient voit son autonomie se restreindre modrment.
- le dficit moteur : on limitera laggravation due lhyperutilisation de groupes musculaires
dficitaires en compensant les dficiences : appareillage, usage prcoce du fauteuil roulant manuel et
lectrique. On prviendra les raideurs articulaires et les rtractions musculo-tendineuses et on
sattachera aux problmes spcifiques des dficits des muscles extenseurs du cou (adaptation
dorthses par exemple).
- la spasticit : les tirements, les manuvres et postures dinhibition complteront le recours
aux mdicaments.
Forme bulbaire : latteinte de la phonation et de la dglutition est prcoce, avant latteinte squelettique.
2) - Apparition des problmes respiratoires
Du fait de laffaiblissement des muscles respiratoires et/ou de troubles de la dglutition dorigine
bulbaire, la fonction respiratoire est dficiente, en mme temps que lautonomie motrice diminue
fortement. Le patient est progressivement dpendant, le recours aux aides techniques important.
La lutte contre les complications de la grabatisation, irrversible, est fondamentale (prvention des
phlbites, des escarres,) ;
- les troubles respiratoires : lis aux dficits musculaires et/ou latteinte bulbaire, ils sont pris
143
en charge par une kinsithrapie adapte. Leur volution conduit la question de la mise en place dun
ventilation non invasive (VNI) puis dune trachotomie, qui doit tre propose, non impose ;
lassistance respiratoire non invasive est une aide prcieuse, mettre en place prcocement, qui
amliore grandement le confort et la tolrance leffort, et retarde la trachotomie. Les surinfections
broncho-pulmonaires dues aux fausses routes aggravent la situation.
- les troubles de la dglutition : gnants double titre, social (bavage) et fonctionnel, ils
peuvent tre combattus au dbut par les anticholinergiques et autres traitements (scopolamine, toxine
botulinique, ..) diminuant la production salivaire. Ils conduisent proposer, sans attendre
lamaigrissement, la gastrostomie, prfrable la sonde nasogastrique, avec un suivi des apports
alimentaires, en raison du risque de dnutrition et dimmuno-dpression secondaire.
- les troubles de la phonation : ils conduisent mettre en place des stratgies dconomie dans la
communication (verbale ou non verbale), lutilisation daides techniques faisant appel
linformatique. Lorthophonie est indique prcocement.
3) - Stade terminal
La dpendance est majeure, lassistance respiratoire ncessaire, la motricit gravement rduite. On est
clairement dans une phase de soins palliatifs.
- les douleurs : plus frquentes quon ne le croit, doivent tre efficacement calmes : antalgiques
de tous niveaux, antidpresseurs, benzodiazpines petites doses, antipileptiques, mais aussi
installation soigneuse et protection des points dappui.
* Le mode de prise en charge :
Ce type de pathologie, qui ncessite une prise en charge lourde, doit bnficier de la cration d'un
rseau ville-hpital permettant une collaboration multidisciplinaire autour du patient et de sa famille.
On privilgiera systmatiquement la prise en charge ambulatoire, quel que soit le stade volutif, avec
suivi en consultation pluridisciplinaire et/ou hospitalisation de jour.
Exceptionnellement, une hospitalisation en service de Mdecine Physique et de Radaptation de trs
courte dure, mais prfrentiellement aussi en hospitalisation de jour, peut tre propose pour la mise
en place dun appareillage ou un essai de matriel : fauteuil lectrique ou aide la communication.
Parfois, au stade de dbut, une pathologie surajoute (par exemple fracture aprs chute) pourra
ncessiter un sjour en service de Mdecine Physique et de Radaptation.
Si le maintien au domicile savre impossible (isolement, inaccessibilit,), une hospitalisation
pourra simposer tout en requrant des moyens de nursing importants. Il est prfrable dorienter ces
patients en Soins de Suite Mdicaliss ou en soins de longue dure bnficiant dun partenariat avec
un service de Mdecine Physique et de Radaptation pour des interventions spcifiques (rle dune
Unit Mobile de MPR pour le lien avec autres Services ou units, ou rseau de ville et domicile).
144
IV- Suivi
Le suivi est assur en troite collaboration avec le neurologue et le mdecin gnraliste. Il est ralis
au cours de consultations frquentes, proposes par exemple tous les trois mois ou la demande du
patient et de son entourage. Lorsque le patient est hospitalis en Neurologie, en Pneumologie, en
Ranimation, le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation
145
146
147
et lessai et la mise en place daides techniques, avec si possible une valuation domicile ;
- orthophonie: il est important de bnficier dune prise en charge en orthophonie pour
maintenir et amliorer les possibilits de communication orale et crite.
* Le mode de prise en charge privilgi est ambulatoire :
- consultations spcialises en Neurologie impliquant le mdecin de MPR ;
- kinsithrapie et orthophonie en secteur libral le plus souvent ;
- ergothrapie associe aux prcdentes techniques en hospitalisation de jour dans une structure
de Mdecine Physique et de Radaptation.
On doit prconiser une prise en charge par session (10 20 sances, 3 5 fois par semaine) ou lors
dune hospitalisation de courte dure (hospitalisation de jour si possible) avec des objectifs prcis, et
une valuation encadrant la prise en charge selon lvolution clinique et les conditions
environnementales.
Un bilan volutif rgulier des capacits fonctionnelles est souhaitable (annuel) par le mdecin de
Mdecine Physique et de Radaptation.
VI - Stade terminal (HY 5)
Il correspond la phase de grabatisation. La maladie chappe au traitement. Les troubles cognitifs
prdominent aboutissant un tat de dmence. La dpendance est de plus en plus importante. Le
besoin de nursing prdomine, concernant la peau, les articulations, la respiration, la dglutition.
Le maintien domicile devient difficile : en respectant le souhait de la famille, il est possible
dorienter le patient vers une structure de Soins de Suite Mdicaliss, ou de long sjour.
Tout au long de cette phase, le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation intervient comme
consultant dans la structure daccueil du patient.
Les buts de la prise en charge de rducation sont ceux dune phase de soins palliatifs :
- lutte contre la douleur : les mobilisations, linstallation, la lutte contre les attitudes vicieuses en
font partie ;
- recherche du meilleur confort : par la confection ou la mise disposition daides techniques ;
- prvention des escarres : dont le risque est particulirement lev ce stade.
148
149
de certaines activits requrant un travail dendurance des membres infrieurs est un bon appoint la
radaptation artrielle.
6) - Appareillage : il est largement indiqu dans l'insuffisance veineuse type de contention
veineuse, mais aussi plus spcifiquement lors des amputations, ou face certains troubles statiques ou
trophiques du pied (orthses plantaires, chaussures adaptes) ou certains troubles neuro-orthopdiques
associs pour permettre une dambulation correcte.
7) - Soutien psychologique : la survenue dun handicap, souvent peu visible mais avec
retentissement sur la vie familiale et socio-professionnelle ncessite une prise en charge psychologique
dautant plus que lon se situe dans le cadre de pathologies chroniques, avec risque de dgradation
progressive.
8) - Rinsertion sociale : la prise en charge prcoce et un suivi rgulier sont les garants dune
rinsertion socio-professionnelle. Ce besoin va impliquer la ncessit de dveloppement de structures
ambulatoires multidisciplinaires pour en assurer la ralisation.
9) - Thrapeutique : la plupart des patients bnficient de traitements mdicamenteux
ncessitant une observance rigoureuse. Compte tenu de la chronicit et de lvolutivit de la
pathologie, la stratgie thrapeutique intgrera dans un premier temps une prise ne charge associe,
mdicale et physique. Dans un second temps des phases chirurgicales, spcifiques chaque
localisation, seront souvent ncessaires, bnficiant la plupart du temps dune prise en charge mdicophysique en complment.
diabtologue,
tabacologue,
chirurgien
150
vasculaire,
radiologue,
nphrologue
et
paramdicaux.
II - Dfinitions
L'artrite ou artriopathie peut se dcomposer en deux grands groupes, les artriopathies
athromateuses qui constituent la majeure partie de la prise en charge en rducation et les autres
artriopathies (inflammatoires, infectieuses, les dysplasies artrielles, les syndromes particuliers et les
acrosyndromes). Ce dernier secteur correspondant des prises en charge trs spcifiques ne sera pas
dvelopp ici.
C'est en fonction de lvolution clinique que l'on dfinit trois phases de prise en charge. Il faut bien
avoir en tte que les stades cliniques ne font que traduire la gravit fonctionnelle sans prjuger de la
gravit des lsions artrielles. Il est donc impratif dintgrer la prise en charge mdico-chirurgicale
dans une stratgie thrapeutique multidisciplinaire reposant sur des valuations paracliniques
complmentaires.
III - Phase initiale
* Cest classiquement la priode de claudication intermittente ou stade II de Leriche et Fontaine. Elle
correspond une ischmie deffort de survenue plus ou moins prcoce. Il sagit de la circonstance la
plus frquente du diagnostic de lAOMI, pour laquelle une radaptation peut tre envisage. A ce
stade une valuation de lextension de la pathologie avec bilan cardiaque et bilan dextension
vasculaire aux autres territoires (exemple troncs artriels supra-aortiques) est ncessaire. Une
valuation des facteurs de risque est galement indispensable (tabac, diabte, hypertension,
dyslipidmie, sdentarit). Une consultation multidisciplinaire permet de proposer les orientations
thrapeutiques : traitement mdical (exemple : IEC, anti- agrgants, statine), revascularisation
ventuelle (angioplastie, pontage), radaptation.
* Les objectifs de la prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation sont :
- de favoriser la prise en charge des facteurs de risque ;
- d'amliorer les capacits orthopdiques et musculaires du patient ;
- de favoriser le rentranement leffort cardio-respiratoire ;
- de prvenir les dformations orthopdiques par un appareillage adapt ;
- de rduire la morbidit et la mortalit cardiovasculaire chez ces patients.
* Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation travaille en collaboration au sein dune quipe
pluridisciplinaire et dun rseau de comptences (angiologue, cardiologue, chirurgien vasculaire,
radiologue interventionnel, nutritionniste, tabacologue, kinsithrapeute, podologue, podo-orthsiste).
A cette phase, il joue un rle important dans lvaluation et lorientation des patients et dans la
coordination des programmes.
151
* Les moyens :
La spcificit de la prise en charge implique certaines comptences humaines et certaines conditions
techniques au sein du plateau technique ou mdico-technique de rducation.
1 - Les comptences humaines :
- au plan mdical : le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation exerce sa comptence
pour lvaluation et la mise en place du programme spcifique :
- valuation des troubles orthopdiques, des pathologies associes, des capacits
objectives de marche et le retentissement fonctionnel vasculaire en complment du bilan angiologique
spcifique permettant lvaluation des lsions en termes topographiques et de gravit (exemple :
mesure Doppler des index systolique de pression, mesure transcutane (tcPO2) statique et voire
dynamique : mesure au cours dun effort de marche standardis sur tapis roulant) ;
- mise en place et suivi de programmes de rentranement la marche avec des
techniques de rducation musculaire segmentaire et des adaptations orthopdiques (orthses
plantaires, chaussures adaptes ventuelles surtout chez le patient diabtique) ;
- participation la prise en charge des facteurs de risque (aide au sevrage tabagique,
quilibre tensionnel, etc.,);
- kinsithrapie : le rle du kinsithrapeute est la mise en uvre des techniques permettant de
corriger les troubles orthopdiques, damliorer les capacits musculaires. Il participe au
rentranement cardio-respiratoire sous contrle mdical ;
- dittique : la ditticienne apporte une aide au patient pour la mise en uvre de lalimentation
adapte aux problmes mtaboliques et nutritionnels
nutritionnelle ;
- podo-orthse : le podologue ou le podo-orthsiste peut tre sollicit, notamment chez les
patients diabtiques risque cutan. Lappareillage du pied est une tape essentielle dans la prvention
des risques de lsions cutanes ;
- pdicurie : le podologue intervient pour les soins spcifiques du pied, en particulier chez les
patients diabtiques. Il contribue la prvention et l'ducation des soins d'hygine.
2 - Le plateau technique :
Le plateau technique ncessite spcifiquement des appareils de rentranement leffort (tapis roulant,
cyclo-ergomtre, ergomtres pour renforcements segmentaires). Un bassin de balnothrapie, est
trs utile pour la pratique dexercices en endurance bnficiant des atouts de limmersion en eau
chaude.
* Modalits de prise en charge :
La prise en charge s'effectue le plus souvent en mode ambulatoire, en secteur libral ou institutionnel,
152
en correspondance avec les diffrents autres intervenants. La rducation ncessite essentiellement les
techniques de kinsithrapie et d'appareillage qui peuvent tre ralises en ambulatoire.
Le passage en structure spcialise institutionnelle et hospitalisation se justifie en cas de claudication
serre dans un contexte de dconditionnement leffort important et/ou avec association de facteurs de
risques relevant dune ducation et dun sevrage ncessitant une rupture avec le milieu socio-familial
habituel ou en post chirurgical sur une phase courte. Il peut tre galement ncessaire en cas
dincapacit importante dautre origine associe (par exemple une hmiplgie) ou bien lorsquil existe
une pathologie cardiaque justifiant une prise en charge ou une surveillance particulire (exemple :
insuffisance cardiaque chronique, angor stable).
* Suivi :
A ce stade un suivi en consultation permet, en dehors des complications, de sassurer :
- de la ralisation des programmes dentranement, de la compliance du patient et de son
adhsion la prvention secondaire des rsultats atteints par rapport aux objectifs fixs (niveau
dactivit physique, habitudes dittiques, observance mdicamenteuse, sevrage tabagique,
amlioration pondrale, normalisation tensionnelle, profil glycmique et lipidique) ;
- du retentissement fonctionnel
ncessaire ;
- de labsence de survenue de signes dintolrance cardiovasculaire, mtaboliques, respiratoires,
de troubles orthopdiques risque de limitation de la marche et de lobservance des traitements
orthtiques ventuels.
Le suivi s'effectue en coordination avec le cardiologue ou angiologue, le chirurgien vasculaire, le
mdecin traitant et le kinsithrapeute.
La priodicit du suivi dpend du type de patient et de lenvironnement mdical habituel. Il peut tre
rapproch la premire anne (2 3 fois) puis annuel une fois les programmes bien assimils par le
patient et son entourage.
IV - Phase secondaire
* Cest la priode dischmie chronique. A ce stade lenjeu est la survie du membre atteint, dans un
contexte dtat gnral souvent dgrad. La dsadaptation leffort est souvent majeure.
Une chirurgie est souvent ncessaire (angioplastie, pontage prothtique ou veineux). Il existe une
atteinte micro-circulatoire associe qui doit tre prise en compte.
La prise en charge ncessite une collaboration troite dune quipe spcialise : angiologue, chirurgien
vasculaire, radiologue interventionnel, mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation avec avis
dun cardiologue et ventuellement de nutritionniste et du diabtologue. Dautres spcialistes peuvent
intervenir en raison dun contexte souvent complexe.
153
154
155
Une prise en charge nutritionnelle est le plus souvent ncessaire chez ce type de patients.
Ces conditions ncessitent une prise en charge en structure de Mdecine Physique et de Radaptation
prcocement en post-opratoire avec une quipe infirmire comptente dans le soin de plaies et des
capacits dappareillage permettant une dambulation prcoce (Cf. chapitre amput).
Lappareillage nest quun outil sintgrant dans une radaptation vasculaire globale identique celle
qui est mene la phase secondaire.
* Les objectifs de la prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation sont :
- d'amliorer les capacits orthopdiques et musculaires du patient ;
- de sassurer des conditions optimales de confort (douleur, anxit, dpression) ;
- de prvenir les complications lies lhospitalisation, particulirement frquentes chez ces
patients volontiers gs et polypathologiques ;
- de favoriser le rentranement leffort cardio-respiratoire ;
- de favoriser la prise en charge des facteurs de risque ;
- de surveiller ltat nutritionnel du patient ;
- de mettre en place un appareillage permettant une verticalisation et une marche prcoce.
VI - Formes particulires
1) Rducation du syndrome de la traverse thoraco-brachiale : syndrome qui rassemble les
compressions des structures vasculo-nerveuses dans un des compartiments de ce dfil, il concerne
essentiellement une kinsithrapie active aprs bilan tiologique (vasculaire et orthopdique) fait en
concertation par langiologue, le chirurgien vasculaire et le mdecin de Mdecine Physique et de
Radaptation. Il ne ncessite pas de structure technique particulire pour sa prise en charge, qui doit
tre effectue en ambulatoire.
Le bilan et le suivi de la kinsithrapie sont assurs par le mdecin de Mdecine Physique et de
Radaptation et l'angiologue.
La rducation requiert uniquement un kinsithrapeute. Celui-ci met en uvre des techniques de
relchement et de renforcement musculaire adaptes au problme pathologique en prsence.
VII - Difficults particulires
1) Dficit de prise en charge ambulatoire : de nombreux patients concerns par la rducation
artrielle priphrique pourraient quitter les structures dhospitalisation complte de manire plus
prcoce. Actuellement le dficit de prise en charge par des plateaux techniques externes de Mdecine
Physique et de Radaptation du fait de labsence de prise en charge des actes de coordination, de
labsence de prise en charge de lergothrapie et des actes dducation nutritionnelle est un frein
essentiel une prise en charge prcoce de cette pathologie chronique et un facteur dallongement des
sjours hospitaliers.
156
C) PATHOLOGIES CARDIAQUES
I Introduction
Ce sont le post-infarctus et les suites de pontages aorto-coronariens qui ont reprsent au dbut des
annes 90 lindication principale du dveloppement des techniques de radaptation au cours des
pathologies cardio-vasculaires, la mise en vidence par mta-analyses de limpact sur la mortalit (25
% damlioration) ayant t le catalyseur de cette volution. Progressivement les indications ont t
tendues : angor stable, suites dangioplastie, suites de transplantations cardiaques et de
remplacements valvulaires, surtout insuffisance cardiaque chronique.
Lindispensable intgration des techniques de reconditionnement leffort une prise en charge
globale visant au contrle optimal des facteurs de risque impos la multidisciplinarit de lquipe de
radaptation tant sur le plan mdical (mdecins de Mdecine Physique et de Radaptation,
cardiologues, endocrinologues, psychiatres) que paramdical (kinsithrapeutes, infirmires,
ergothrapeutes, ditticiennes, travailleurs sociaux, psychologues).
Le raccourcissement des dures de sjour dans les units chirurgicales et de soins intensifs (phase
primaire ou initiale phase I) conduit de plus en plus souvent la prise en charge prcoce de patients
dont ltat cardio-circulatoire nest pas parfaitement stabilis, ncessitant une adaptation fine des
programmes de reconditionnement (phase secondaire phase II) et des thrapeutiques
mdicamenteuses, avec par ailleurs des problmes mdicaux frquemment intriqus (dsquilibre dun
diabte,
maladie
thromboembolique,
infections
nosocomiales,).
Lunit
de
radaptation
cardiovasculaire doit pouvoir sadapter ces profils trs divers de patients en offrant des modalits de
prise en charge en hospitalisation ou en ambulatoire. Elle doit par ailleurs tre un maillon fort dun
rseau associant services de soins de courte dure (Cardiologie, Chirurgie Cardio-Vasculaire),
mdecine librale (Mdecins Gnralistes, Cardiologues) et Mdecine du Travail. Elle doit mettre
disposition de ce rseau ses comptences et son plateau technique toutes les phases du cursus des
patients, notamment la phase tertiaire (phase III - rinsertion socioprofessionnelle), afin de rvaluer
et de motiver si ncessaire.
II - Coronaropathies
* Gnralits :
Les coronaropathies reprsentent la premire cause de dcs dans les pays occidentaux. Les
indications de radaptation sont les suites de ncrose myocardique, de pontages aorto-coronaires,
langor stable, les suites dangioplastie. En France actuellement, seulement 20 25 % des patients
justifiant dune telle radaptation en bnficient compte tenu de linsuffisance en nombre des
structures spcialises. Les contre-indications, en labsence dinsuffisance cardiaque, sont langor
157
instable, un rtrcissement aortique serr, des troubles du rythme ventriculaire graves, des troubles
conductifs svres, un thrombus intra-ventriculaire gauche mobile, une hypertension artrielle non
stabilise,
une
hypertension
pulmonaire
svre,
des
antcdents
rcents
de
maladie
158
- sur le plan mdical les collaborations sont essentielles : le rle du cardiologue est
particulirement important ; il intervient dans lanalyse des tests deffort, dans la surveillance
cardiologique notamment pour ladaptation des thrapeutiques mdicamenteuses ; il a bien souvent
acquis la comptence pour orienter et contrler les programmes de reconditionnement. Il reprsente un
rouage trs utile dans les relations entre le milieu cardiologique hospitalier et libral, condition que
son orientation rducative soit clairement affiche. La collaboration doit s'effectuer avec des
mdecins spcialiss dans les maladies mtaboliques (endocrinologues, diabtologues, nutritionnistes)
en raison de lincidence et du caractre intriqu de ces affections, des psychiatres pour la gestion des
troubles psychiques (dpression frquente aprs les accidents cardiologiques majeurs. et en vue de
lanimation de lquipe sur le plan du sevrage tabagique ;
- sur le plan paramdical : les spcificits de chaque professionnel doivent tre clairement
dtermines en terme de responsabilits et de domaines dintervention :
- le kinsithrapeute est le responsable de la mise en uvre des techniques de
reconditionnement et des thrapeutiques physiques. Il s'implique dans lvaluation fonctionnelle (tests
de marche, analyses "situationnelles"). Il a un rle essentiel dans la surveillance clinique de la
tolrance au reconditionnement et permet par ses informations ladaptation fine des programmes ;
- linfirmire assure la prise en charge des problmes cicatriciels, de la distribution des
thrapeutiques mdicamenteuses, de la surveillance des paramtres cliniques chez les patients
hospitaliss. Elle intervient galement dans divers gestes techniques tels que la prparation des tests
deffort, la conduite de certaines explorations fonctionnelles ;
- lergothrapeute apporte ses comptences en termes dvaluation de l'autonomie, de
proposition daides techniques, de modalits de rintgration des gestes professionnels dans la
rducation, de prparation ergonomique la reprise dactivit professionnelle, de conseils dans
ladaptation du poste de travail ;
- la ditticienne reprsente un lment moteur essentiel dans lvaluation des habitudes
nutritionnelles, le conseil et le suivi. Elle doit tre lanimatrice de sessions de mise en application
pratique (achats de denres, laboration de repas, etc.,) auxquelles participeront les autres
paramdicaux ;
- le service social interviendra pour organiser si ncessaire les soins et les aides
domicile, pour conseiller le patient dans ses dmarches administratives (ressources financires,
reconnaissance de la maladie, du handicap).
Les diffrents acteurs de la rducation participent la prvention secondaire (enjeu vritable de la
radaptation cardiovasculaire). Cest le caractre ritr de linformation par des intervenants varis
qui va permettre ladhsion une meilleure hygine de vie.
2- Les moyens techniques comportent :
- des moyens dvaluation de ladaptation leffort : ECG informatis, tlmtrie ECG, si
159
possible analyseur de gaz pour mesure de la VO2 avec des moyens de ranimation (dfibrillateur,
chariot durgence, fluides). Dautres moyens dexplorations fonctionnelles doivent tre rapidement
accessibles : chocardiographie, Holter, mesure ambulatoire de la pression artrielle, unit
dangiologie. Les procdures durgence doivent tre clairement tablies ;
- un secteur de rducation avec des moyens de reconditionnement global (avec divers
ergomtres), de renforcement musculaire analytique, une salle de gymnastique, et des moyens de
physiothrapie. La balnothrapie offre la possibilit de faire varier les exercices avec une note plus
ludique. Diffrents outillages, simulateurs de postes savreront utiles pour la radaptation
professionnelle.
* Les modalits de la prise en charge :
- la prise en charge ambulatoire est privilgier : soins externes (habituellement 20 sances, 3
sances par semaine, prise en charge par lAssurance Maladie) ;
- lhospitalisation est rserve aux patients ltat cardio-circulatoire non stabilis (troubles du
rythme, dysfonction VG, suspicion dischmie rsiduelle,), aux suites opratoires trs prcoces ou
compliques, aux patients polydficients (exemple : coronaropathie associe une hmiplgie) ou
prsentant un dsquilibre mtabolique (diabte) ou enfin lorsque lloignement du domicile ne
permet pas dorganiser une radaptation en ambulatoire ;
- lorsquun programme en structure spcialise de radaptation nest pas possible, un
entranement domicile peut tre propos condition quune valuation pralable ait t effectue
dans la structure spcialise, avec tablissement dun programme prcis, sessions de contrle, suivi
tlphonique, participation du mdecin traitant et du cardiologue.
* Suivi :
C'est l'organisation de la phase III : elle associe les conseils hygino-dittiques personnaliss et
dtaills, l'observance mdicamenteuse, des sessions de rvaluation et de remise niveau, la
collaboration avec les structures associatives (clubs "Cur et Sant", ), la poursuite d'un
entranement non mdicalis, et la rinsertion socio-professionnelle.
Limplication des structures de rducation au cours de la phase III ne doit pas reprsenter une
concurrence la cardiologie librale mais permettre de proposer lissue de la phase II des services
spcifiques (valuation, entretien des capacits physiques, soutien la prvention secondaire).
III - Insuffisance cardiaque
* Gnralits :
Son incidence croissante, sous les effets conjugus du meilleur traitement de la coronaropathie (1re
cause dinsuffisance cardiaque) et du vieillissement de la population gnrale, en fait un problme
mdico-conomique majeur. Les rpercussions fonctionnelles en sont lourdes en terme de perte
160
dautonomie,
dhospitalisations
et
dinstitutionnalisations.
Lefficacit
dmontre
du
reconditionnement sur le recul de la dyspne et sur lamlioration fonctionnelle est - avec la carence
en transplants cardiaques - lorigine dune orientation de plus en plus frquente de ces patients
souvent gs et polypathologiques vers les structures de radaptation. Les contre indications sont les
mmes que pour la coronaropathie ; il faut leur associer la dcompensation aigu de linsuffisance
cardiaque (OAP, subOAP) qui doit retarder ou interrompre un programme de rducation jusqu la
stabilisation hmodynamique.
* Les objectifs de la radaptation sont :
- d'amliorer les capacits physiques par un effet sur le mtabolisme oxydatif musculaire et les
anomalies microcirculatoires lies la dysfonction endothliale et la dysrgulation neurovgtative ;
- d'augmenter le niveau dautonomie par cette rduction de la fatigue et de la dyspne ;
- de rduire la morbidit et donc de limiter le nombre dhospitalisations en relation avec
latteinte cardiaque ;
- de rduire la mortalit cardiovasculaire ;
- d'amliorer la qualit de vie.
* Les moyens :
Sur le plan du personnel et du plateau technique ils sont les mmes que pour la radaptation de la
coronaropathie sans insuffisance ventriculaire gauche. La possibilit de mesurer la VO2 en routine
apparat dsormais justifie.
* Modalits de prise en charge :
La prise en charge en hospitalisation sera d'autant plus privilgie que le dconditionnement
priphrique sera svre, la fonction ventriculaire altre et l'tat non stabilis. Sinon la prise en
charge ambulatoire sera organise ds que possible compte tenu notamment que la dure de la phase
de radaptation devra tre le plus souvent prolonge comparativement aux patients coronariens sans
dysfonction ventriculaire.
* Suivi :
La phase III est particulirement importante, des sessions de re-valuation fonctionnelle et de "remise
niveau" de ladaptation leffort tant souvent ncessaires.
IV - Transplantations cardiaques
* Les critres de la radaptation du transplant cardiaque sont superposables ceux de linsuffisance
cardiaque avec un objectif dominant de rinsertion chez ces patients souvent jeunes.
Le reconditionnement est dbut, en labsence de complication, au moins un mois aprs lintervention,
161
D) INSUFFISANCE VEINEUSE
I - Introduction
* Linsuffisance veineuse chronique ou maladie veineuse est une maladie lente et volutive du
systme veineux superficiel ou profond. Elle peut tre acquise ou congnitale et concerne 35 % des
sujets actifs ainsi que 50 % de la population de retraits.
Selon un rapport publi par lINSEE (1996), 18 millions de franais dont lge moyen serait de 48 ans
dclarent souffrir dinsuffisance veineuse avec une frquence maximale des troubles entre 20 et 60
ans. On sait maintenant que la maladie veineuse chronique touche 14,6 % des hommes et 33,6 % des
femmes. La prvalence des varices augmente avec lge. A partir de 55 ans prs de 30 % des sujets de
sexe fminin en sont porteurs, dont 500 000 dulcres variqueux. Ces chiffres plaident pour une prise
en charge prcoce et adapte de linsuffisance veineuse et une surveillance attentive et organise.
Diffrentes tudes ont permis dvaluer le coup annuel du traitement de la maladie veineuse qui est de
lordre de 1,5 2 % des dpenses de sant en France ce qui est comparable en Allemagne et en Grande
Bretagne.
II Dfinitions
Quelque soit ltiopathognie de linsuffisance veineuse, primitive fonctionnelle ou secondaire postthrombotique, la mise en uvre dun traitement physique prcoce, efficace et adapt, est la seule faon
de sopposer aux consquences hmodynamiques et tissulaires de la stase veineuse provoque par la
dgradation de la pompe musculo-veineuse des membres infrieurs.
Lorsquelle est primitive, certains facteurs de risque peuvent tre identifis : gntiques,
162
163
2- Le plateau technique :
Le plateau technique ncessite des ergomtres de rentranement musculaire (cycloergomtre, tapis
roulant, steppeur, trampoline,), un bassin de balnothrapie pas trop chaud permettant de bnficier
dun travail dynamique en immersion profonde que lon complte par une douche de drainage en
position couche dclive dans le sens disto-proximal.
* Modalits de prise en charge :
L'hospitalisation en structure spcialise ne se justifie quen cas de difficult de mise en place du
programme de rentranement, de difficult de tolrance ou de ralisation de la contention voire
dintgration des mesures hygino-dittiques.
La prise en charge seffectue le plus souvent sur un mode ambulatoire, en secteur institutionnel ou
plus frquemment au sein d'un rseau de soins avec les diffrents autres intervenants mdicaux et
paramdicaux du secteur libral.
* Suivi :
A ce stade un suivi en consultation externe est indispensable, sinscrivant dans une prise en charge
pluridisciplinaire en rseaux tout particulirement pour le suivi lsionnel. Il doit tre semestriel puis
annuel si lvolution est stabilise. Il doit permettre dviter lvolution vers la phase secondaire.
IV - Phase secondaire
* Cest le stade le plus volu de linsuffisance veineuse avec un dme qui se majore notamment en
fin de journe. Il va voluer avec une consistance indure et un drainage de moins en moins efficace
en position couche. Les varices se dveloppent ainsi que les tlangectasies. La dermite ocre est la
consquence dune insuffisance veineuse chronique ancienne non traite ; elle peut voluer vers une
gutre sclreuse et sassocier une hypodermite chronique.
A ce stade la comptence mdicale multidisciplinaire en rseau est indispensable : angiologue,
interniste,
MPR,
chirurgien
vasculaire,
paramdicaux
(masseurs
kinsithrapeutes,
I.D.E,
podologues,).
* Les objectifs de la prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation sont :
- de lutter contre ldme de stase ;
- de restructurer lensemble des pompes musculo-veineuses du membre infrieur ;
- de faire accepter la contention lastique au long cours ;
- de faire intgrer les rgles dhygine de vie de la maladie veineuse.
Lorsque linsuffisance veineuse fonctionnelle est post-thrombotique lobjectif sera dessayer de
favoriser la repermation et/ou dvelopper la circulation collatrale de supplance.
164
* Les moyens :
A ce stade, les protocoles rducatifs sont de vritables programmes personnaliss en protocole de
soins associant les diffrents moyens thrapeutiques physiques : balnothrapie, drainage dclive et
postural, entranement physique, massages circulatoires et exercices respiratoires. La contention ce
stade est capitale. Elle devra tre adapte en force et en topographie.
* Modalits de prise en charge :
L'hospitalisation en structure de Mdecine Physique et de Radaptation avec une spcificit en
pathologie vasculaire est parfois incontournable pendant souvent 4 6 semaines en hospitalisation de
semaine ou de jour selon limportance du retentissement fonctionnel, la gravit lsionnelle et
lloignement familial.
* Suivi :
Un suivi rgulier est indispensable et doit tre vise fonctionnelle, ce qui est le rle spcifique du
mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation et aussi lsionnel avec d'autres intervenants
(mdecins internistes, angiologues, chirurgiens vasculaires).
V - Phase tertiaire
* Cest la maladie post-phlbitique qui sinstallera aprs plusieurs annes dvolution de linsuffisance
veineuse. Lapparition des troubles trophiques notamment dulcres variqueux dont on connat le
risque de chronicisation, de surinfection voire de dgnrescence carcinologique.
Les troubles orthopdiques peuvent sassocier notamment au niveau de la cheville ncessitant une
prise en charge tout fait spcifique des troubles trophiques et des troubles orthopdiques.
* Les objectifs de la prise en charge seront les mme que prcdemment, complts par une prise en
charge spcialise des troubles trophiques (ulcre variqueux). Ces ulcres se situent toujours dans la
zone anatomique ou la pression veineuse est la plus importante cest dire la cheville et le tiers
infrieur de la jambe.
Il est souvent ncessaire ce stade dassocier des techniques de soins de plaies et des techniques de
kinsithrapie but orthopdique : mobilisation, correction ou compensation dattitude vicieuse de la
cheville (varus quin). La comptence multidisciplinaire est dautant plus justifie ce stade, pouvant
intgrer un chirurgien plasticien voire un chirurgien orthopdique.
* Le rle du mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation est :
- de coordonner les programmes de rducation complts par la prise en charge des troubles
trophiques, par un appareillage orthtique ou un chaussage spcifique du pied et de la cheville.
165
de
moyens
pluridisciplinaires
et
de
comptences
spcifiques
(infirmires,
E) LYMPHOEDEMES
I - Introduction et Dfinitions
Le lymphoedme correspond une accumulation liquidienne de lymphe, riche en protines, dans les
espaces interstitiels. Il rsulte d'une insuffisance lymphatique quelle qu'en soit l'tiopathognie.
Dun point de vue tiologique, il faut dissocier les lymphoedmes des membres suprieurs de ceux des
membres infrieurs.
Pour les membres suprieurs, ltiologie la plus frquente est rattache une atteinte secondaire de
larbre lymphatique (chirurgie ou radiothrapie). La frquence des lymphoedmes postcarcinologiques du membre suprieur secondaire au traitement radio-chirurgical peut svaluer par
primtrie. Si lon retient la diffrence primtrique de 3 cm, la frquence est de 14 %, si la limite est
de 1 cm elle slve 40 %. Par contre, les lymphoedmes de type lphantiasis avec diffrence
primtrique de 10 cm sont devenus exceptionnelles 2,6 %.
Les lymphoedmes primitifs survenant ds lenfance sont peu frquents, difficiles valuer et de
recrutement variable selon les quipes.
Aux membres infrieurs, les tiologies sont plus varies : la maladie post-thrombotique, les dmes
de stase par compression veineuse, les lymphoedmes primaires (malformation du systme
lymphatique) ou secondaires (tumeur, chirurgie, radiothrapie, infection ou parasitoses, ...) par atteinte
de larbre lymphatique.
Aprs limination des contre-indications absolues (tats infectieux et inflammatoires aigus, plaie du
systme lymphatique avec lymphorrhe, lymphocle) et bilan des contre-indications relatives
(cardiopathies svres, hypertension artrielle non stabilise), le traitement physique doit tre mis en
uvre ; il reprsente la seule possibilit thrapeutique.
166
167
* Suivi :
Un suivi de consultation rgulier est ncessaire avec valuation volumtrique et surveillance de la
contention afin de prendre de manire prcoce en charge toute rcidive. Une prise en charge en secteur
libral est ncessaire en traitement d'entretien.
168
169
Les donnes issues du PMSI indiquaient pour lanne 1998 un total de 97235 sjours en
hospitalisation lis aux maladies pulmonaires obstructives chroniques, avec une dure moyenne de
sjour de 9,9 jours. En lan 2000, les BPCO constituaient 54 % des patients traits par
oxygnothrapie, et on peut estimer 40000, le nombre total dinsuffisants respiratoires appareills
domicile pour BPCO.
La mortalit par BPCO augmente rgulirement depuis 20 ans, et lon estime quau niveau mondial,
elle devrait passer autour de lanne 2020 du 6me au 3me rang des causes de dcs.
On estime en France, au moins 2,6 millions, le nombre de patients atteint de BPCO. Une obstruction
svre avec un VEMS < 50 % des valeurs thoriques concerne environ 20 % de cette population.
En 1994, la Caisse dAssurance Maladie du rgime gnral, a publi une tude sur le cot des
affections respiratoires chroniques graves. Les dpenses moyennes annuelles par malade sont de 6089
pour la BPCO. La part la plus importante est reprsente par lhospitalisation qui reprsente 50 %
des dpenses. Ces valuations correspondent des malades en ALD, et donc porteurs dune forme
svre de la maladie.
De nombreux travaux ont confirm la diminution des cots de sant aprs rhabilitation respiratoire, et
on estime qu1 investi pourrait induire une conomie de 3 5 . En effet, le nombre de journes
dhospitalisation est divis par 2, aprs rhabilitation, et ce avec un niveau de preuve B.
En France, un programme de rhabilitation en hospitalisation revient 4600 (Sjour de quatre
semaines dans un centre spcialis). Les malades prsentant une BPCO modrment svre sont
hospitaliss en moyenne 16 jours/an si ils ne profitent pas dun programme de rhabilitation, et 8
jours/an aprs rhabilitation, le nombre dexacerbations quant lui passant de plus de 3/an moins de
2/an. Si lon considre que ces 8 jours se sont passs dans un service de pneumologie classique dont le
prix de journe est denviron 600 , le cot de la rhabilitation est exactement compens. Si lon
considre que ces 8 jours se sont drouls dans un service de ranimation 1750 par jour, le
bnfice total est alors de 14000 , soit 3 fois le prix de la rhabilitation.
Des tudes similaires ont eu lieu aux Etats-Unis et au Canada, qui objectivent que 1 $ canadien investi
rapporte 4 $, et que 1 $ amricain investi rapporte 5 $.
IV - Les conditions dune rhabilitation respiratoire
a) Les examens utiles lvaluation du patient sont : les explorations fonctionnelles
respiratoires, les gaz du sang, le test de marche de six minutes, les chelles et questionnaires de
dyspne, les questionnaires de qualit de vie et lpreuve fonctionnelle lexercice.
b) Le contenu dun programme de rhabilitation respiratoire comprend plusieurs composantes :
lentranement lexercice, lducation thrapeutique, le sevrage tabagique, le suivi psychologique et
nutritionnel, la prise en charge sociale.
c) Les diffrents intervenants sont des professionnels mdicaux, paramdicaux et ducateurs :
pneumologues,
mdecins
de
MPR,
mdecins
170
gnralistes,
kinsithrapeutes,
ditticiens,
171
172
La rhabilitation respiratoire est efficace quel que soit le lieu o elle se droule (hospitalisation,
ambulatoire, domicile). Le lieu de mise en place doit tre choisi en fonction de lvaluation initiale, de
la motivation du patient et des possibilits locales. Chaque type de structures a ses avantages et ses
inconvnients.
- Lhospitalisation est recommande pour les patients polypathologiques et/ou souffrant de
problmes psychologiques graves et/ou sociaux et/ou dans les suites immdiates dune exacerbation
ayant ncessit une hospitalisation quand la prise en charge en ambulatoire est impossible. Cette prise
en charge ambulatoire est recommande pour les patients en tat stable.
- La prise en charge en ambulatoire ou domicile est privilgier en dveloppant des rseaux
de sant. Les structures de proximit concernent aussi les cabinets mdicaux et/ou de kinsithrapie.
4) Evaluation du bnfice et suivi
La rhabilitation reprsente un dfi sur le long terme, il est recommand dentretenir les
bnfices acquis (activits physiques, observance du traitement, projets de vie, dittique) de la
rhabilitation respiratoire aprs un stage initial toute la vie durant. Le but est que grce au programme
de rhabilitation respiratoire et notamment lducation thrapeutique, le patient modifie son
comportement long terme dans la vie quotidienne et lamenant vers lautonomie et le moindre
recours lquipe mdicale.
Il est recommand de poursuivre une activit physique vie au moins trois fois par semaine durant 30
45 minutes une intensit correspondant au seuil de dyspne (frquence cardiaque cible) au mieux
de faon autonome et dans des associations de patients et/ou de loisirs.
Il est recommand de poursuivre de faon continue lors des visites mdicales et paramdicales,
l ducation thrapeutique et la prise en charge nutritionnelle et psychosociale.
Pour des raisons de cot de sant et dabsence defficacit dmontre, il nest pas recommand de
reprendre de faon systmatique et rgulire des stages de rhabilitation respiratoire. Une nouvelle
exploration fonctionnelle lexercice est recommande en cas daggravation de la pathologie
respiratoire ou cardio-vasculaire. Lvaluation rgulire du programme de rhabilitation est
recommande (tolrance lexercice, qualit de vie, dyspne, nombre dexacerbation) et ladaptation
aux modifications de statut du patient est recommande. En pratique un test de marche de six minutes
une fois par an avec tude de la SpO2 est recommand.
VII Organisation
Lorganisation et le cadre rglementaire et juridique pour la rhabilitation respiratoire ont t dcrits
rcemment lors dune confrence de consensus organise par la Socit Franaise de Pneumologie [7].
Ce type de rducation peut tre pratiqu en hospitalisation complte, hospitalisation de jour, en
secteur libral ou domicile.
173
A Hospitalisation complte
a) Indications :
Les patients atteints de BPCO instable ou au dcours dune exacerbation ayant ncessit une
hospitalisation,
Les malades peu observants,
Les malades qui nont pas accs une structure de proximit.
b) Organisation :
Lquipe sera ncessairement pluri-disciplinaire, intgrant des mdecins pneumologues et/ou
des mdecins de mdecine physique et de radaptation, des infirmiers, kinsithrapeutes,
ergothrapeutes, ditticiens, assistantes sociales, psychologues. Le rfrent mdical doit tre form et
comptent en ce qui concerne la rhabilitation respiratoire, les explorations fonctionnelles respiratoires
au repos et cardio-respiratoires lexercice.
Sur le plan rglementaire, la rhabilitation respiratoire en hospitalisation complte seffectue
dans le cadre des activits de soins de suite ou de radaptation. Le ratio en personnel mdical et
paramdical suit les prconisations en vigueur dans les services de mdecine physique et de
radaptation.
En ce qui concerne lquipement, celui-ci devra comporter au minimum des ergocycles et des
tapis roulants, des tensiomtres, des cardio-frquences mtres, des oxymtres de pouls, des lectrocardioscopes et ECG, des sources doxygne, du matriel de ranimation, un local de soins
durgences, un accs la spiromtrie et lanalyse des gaz du sang, des appareils de mesure du dbit de
pointe, des supports dducation, des questionnaires dvaluation de la dyspne, du matriel de
gymnastique. Par ailleurs, devra tre prvu au sein de ltablissement ou lextrieur un accs la
radiographie pulmonaire et au matriel dpreuve deffort cardio-respiratoire.
Une dure de stage de 4 semaines correspond aux critres defficacit ainsi quaux ralits
pratiques.
B Hospitalisation de jour
a) Indications :
Tous les patients peuvent bnficier de ce type de structure quelle que soit leur gravit y
compris un malade au dcours dune exacerbation aigu.
b) Organisation :
Il sagit dune hospitalisation temps partiel en secteur de soins de suite et de radaptation, sans
hbergement.
Les centres doivent avoir les mmes caractristiques en personnel et en quipement que pour la
rhabilitation en hospitalisation complte. Idalement, leur loignement ne doit pas excder 30
minutes du domicile du patient.
Le nombre de sance est en gnral de 20, rparties sur 4 8 semaines.
174
C Rducation domicile
a) Indications
Tous les patients BPCO peuvent tirer bnfice de cette modalit. Cependant on prfrera
rserver cette modalit un malade en tat stable sans comorbidit. Il peut sagir dun relais dune
rducation initie en centre.
b) Organisation
La structure pouvant dlivrer ce type de prestations peut tre une structure dhospitalisation
domicile, de soins domicile dans le cadre dun rseau de sant voire dune recherche clinique ou
dune pratique autonome. Cette organisation repose sur un mdecin coordonnateur qui coordonne les
interventions de plusieurs professionnels relevant de spcialits ou de disciplines diffrentes.
175
21 - PATHOLOGIES CANCEREUSES
I - Introduction
Les affections malignes se caractrisent par la diversit de leurs atteintes cliniques et de leurs
modalits thrapeutiques. Ainsi, leurs retentissements fonctionnel, psychologique et social peuvent
ncessiter, au cours de leur volution, une prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation
(MPR) ou en Soins de Suite Mdicaliss. La MPR est ainsi concerne ds lors quil existe une
dficience relevant des techniques spcifiques de cette spcialit. Le mdecin de MPR intervient alors
comme expert la demande du cancrologue.
En pratique actuellement, la prise en charge des patients prsentant une affection cancreuse en MPR
est peu dveloppe, peu structure, peu lobjet de travaux de recherche et dorganisation sanitaire.
Lobjectif de ce chapitre est de donc prsenter des critres qui nous paraissent essentiels dans
lorientation dune prise en charge en Soins de Suite en particulier de type MPR mais aussi de type
Soins de Suite Mdicaliss ou Unit de Soins Palliatifs.
Par souci didactique et de cohrence avec les prcdents chapitres des Critres, nous avons choisi de
prsenter cette pathologie en phases initiale, secondaire et tertiaire, mme si une telle linarit nest
pas toujours rencontre dans les pathologies cancreuses, et encore moins dans la prise en charge de
type rducative. Les modalits de prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation souvent
complexes, se doivent dtre plus souples et adaptes aux conditions personnelles du patient et de sa
maladie cancreuse.
En prambule de ce chapitre, il nous est apparu ncessaire de dvelopper certaines notions,
caractristiques de la pathologie cancreuse, mais que lon peut toutefois aussi rattacher au contexte
physiopathologique, clinique, volutif de certaines autres affections chroniques invalidantes.
- la notion de temporalit : caractristique mme dune affection chronique, la notion de
temporalit est importante dans le cadre des affections cancreuses, le temps est souvent en jeu :
* temps de la maladie dabord, qui est prpondrant, rythm par les diffrents bilans et
traitements (chimiothrapie et radiothrapie, chirurgie). Cest souvent une contrainte car lvolutivit
de la maladie peut exiger une importante " ractivit ", alors que souvent en Mdecine Physique et de
Radaptation le temps est un alli ;
* temps du corps qui ragit la maladie et aux traitements, diffremment avec sa douleur, sa
fatigue, ses bonnes et mauvaises journes, ses mieux, ses rmissions, mais aussi ses aggravations, etc.;
* temps de la vie en gnral, car elle est souvent en jeu ; vie passe et temps qui reste.
Cette notion est trs importante car toujours prsente pour le patient comme pour les soignants,
toutes les phases de la maladie.
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- la notion de modalit thrapeutique : cest une condition importante car le schma rducatif,
quel que soit la dficience, ne peut se superposer simplement celui habituellement propos face
une dficience identique dune autre tiologie. Des questions se posent chaque fois sur ce que lon doit
faire un choix entre bnfices et contraintes sur la hirarchisation des choix thrapeutiques, sur le
caractre licite ou non de telle proposition thrapeutique. Ainsi, le schma rducatif, qui constitue un
vritable " parcours en rducation ", doit sadapter lvolution des besoins et des conditions
cliniques et fonctionnelles, mais aussi au schma thrapeutique du cancer, variable selon lvolution
naturelle de la maladie et lefficacit et tolrance des thrapeutiques anti-cancreuses.
- la notion de maladie cancer : la diffrence de la plupart des autres affections ncessitant
une prise en charge en MPR, les affections cancreuses sont domines par le facteur pronostic et le
risque vital. Quel que soit latteinte, quelle que soit lvolution, le " cancer " prdomine devant les
dficiences quil engendre. Ceci peut remettre en cause tout moment les choix thrapeutiques, leurs
modalits, leur efficacit. La notion " dtat stabilis ", souvent rapporte dans les prises en charge
MPR, revt une autre ralit en cancrologie et le risque dvolutivit doit rester prsent en
permanence pour lensemble des thrapeutes.
II - Phase initiale
Cest ltape du diagnostic et de plus en plus souvent aussi de son annonce au patient, ainsi que de la
mise en place et de la surveillance du traitement (chirurgie, chimiothrapie, radiothrapie) avec
contrle de son efficacit sur l'volutivit clinique.
Ltat clinique et gnral du patient est, cette phase, souvent trs instable, avec des effets
thrapeutiques secondaires parfois mal tolrs et une frquente fragilit psychologique. Certaines
dficiences motrices (hmiplgie, paraplgie, amputation, atrophie musculaire, neuropathie
priphrique etc.,) et/ou cognitives peuvent justifier dun avis MPR. Toutefois, le rle de la MPR
cette phase est le plus souvent limit compte tenu de linstabilit clinique globale et de lasthnie des
patients.
A ce stade le mdecin de MPR peut intervenir en tant que consultant afin :
- d'valuer l'ensemble des dficiences motrices, sensitives et cognitives pour tenter dtablir un
pronostic fonctionnel. Cette valuation doit intgrer non seulement lintensit des dficiences, dont
leur caractre temporaire, squellaire ou volutif ainsi que le pronostic vital et les possibilits
thrapeutiques, l'tat gnral et psychologique du patient ainsi que son environnement architectural et
humain ;
- de contribuer la prvention, au diagnostic et au traitement de certaines complications, en
particulier celles du dcubitus ou celles propres la dficience, notamment motrice : installation du
patient au lit et au fauteuil, adaptation de son environnement, adoption de techniques de transfert et de
protection osto-articulaire, prvention de la maladie thrombo-embolique ; prvention et prise en
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aplasie ou risque infectieux majeur qui imposerait un isolement strict et prolong incompatible avec
une rducation, etc. ;
- les dficiences (orthopdiques, neuro-motrices, cognitives) doivent justifier de la mise en
uvre de techniques spcifiques de rducation et/ou de radaptation dont il est important de peser le
bnfice par rapport au pronostic vital et fonctionnel ;
- le patient et/ou sa famille doivent t informs du diagnostic, de l'ensemble du schma
thrapeutique et de ses risques, des possibilits d'volution et des objectifs prcis de la rducation ;
patient et famille doivent adhrer ce programme rducatif.
* Les buts de la prise en charge en MPR sont, cette phase:
- dvaluer les dficiences motrices, sensitives, cognitives, viscrales, la douleur et la fatigue, et
leurs consquences fonctionnelles, en particulier les possibilits d'accomplir ou non les activits de la
vie quotidienne ;
- de proposer au patient, en lien avec sa famille, un projet de rducation/radaptation, court,
moyen ou long terme selon le pronostic et les attentes du patient et/ou de la famille ;
- dlaborer un programme de rducation et/ou de radaptation permettant damliorer selon
son tat ses dficiences, et surtout son autonomie fonctionnelle et de favoriser un maintien ou un
retour domicile ; le patient doit pouvoir bnficier de lensemble des techniques et dmarches
ducatives habituellement proposes en MPR, adaptes aux dficiences, incapacits et handicaps
rsiduels : kinsithrapie, ergothrapie, orthophonie, neuropsychologie, appareillage, service social,
psychologue et psychiatre, psychomotricit
- dassurer le suivi du programme thrapeutique et surtout dadapter les modalits de prise en
charge en fonction de lvolution de la maladie et du pronostic ainsi que des attentes du patient
- pour l'enfant, dorganiser le suivi et lorientation scolaires en fonction notamment des
possibilits de concentration et de la fatigabilit ;
- pour l'adulte voquer ds ce stade si possible le devenir professionnel.
* Les modalits de prise en charge seront soumises aux conditions mdicales (tat clinique,
surveillance thrapeutique), lenvironnement familial, au contexte social (en particulier la
proximit du lieu de vie).
- Lhospitalisation complte peut tre ncessaire en cas de dficience svre ou multiples
ncessitant un programme rducatif plus " lourd " ou fractionn.
- La prise en charge en hospitalisation de jour sera privilgie ds que possible afin de limiter la
rupture avec le milieu de vie, mais ceci toujours en accord avec le patient et son entourage.
Lvaluation clinique et fonctionnelle doit tre de toute faon rgulire et ainsi permettre dadapter le
programme et les modalits de prise en charge. Une collaboration troite avec les services de court
sjour (service initialement adresseur centre de cancrologie et/ou services spcialiss assurant de la
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aidants,..).
- la gurison ou la stabilisation : la prise en charge rducative en phase tertiaire vise, comme
dans les pathologies non malignes, amliorer les conditions de radaptation sociale et professionnelle
en tenant compte des squelles fonctionnelles et cognitives du patient, de son tat psychologique, de
son environnement et de ses souhaits. La rducation peut aussi avoir un rle dans lamlioration des
performances globales du patient, notamment en terme dendurance, par le biais de programmes
spcifiques de rentranement leffort et dActivits Physiques Adaptes (APA).
V - Cas particuliers
a) Les pathologies malignes de lenfant : elles sont prises en charge en pdiatrie ou en oncologie
pdiatrique. Les phases dhospitalisation sont doivent tre les plus brves possible. Lintervention du
mdecin de MPR se fera donc systmatiquement en milieu pdiatrique, ou en ambulatoire. Il doit
permettre de dterminer et de mettre en uvre l'attribution de toutes les aides techniques ou
fonctionnelles pour le retour au domicile (fauteuil, supports anti-escarres,..). Les hospitalisations en
MPR seront exceptionnelles, concernant uniquement des dficiences trs svres ncessitant des
apprentissages longs (hmiplgie svre, ttraplgie...).
Certains enfants, mme trs atteints et fatigables peuvent aller en service MPR condition que le
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programme de rducation propos soit adapt au jour le jour. Privilgier l'hospitalisation de jour et les
prises ne charge courtes en encore plus vrai pour les enfants : cela permet lindispensable maintien de
lenfant dan son milieu de vie, mais aussi une adaptation de la frquence et de l'intensit des soins de
rducation l'tat gnral et la fatigue.
Un sjour en Maison dEnfants Caractre Sanitaire (MECS), partie pdiatrique des SSR, peut tre
propos dans les phases intermdiaires, lorsque la famille ne peut assurer une surveillance un peu
lourde. La prise en charge et le suivi des dficiences sont prfrentiellement confis une quipe
spcialise en rducation pdiatrique, chaque fois que cela est possible en terme de proximit.
Au del de ce contexte de rducation, il faut savoir offrir l'enfant la possibilit de se retrouver avec
dautres de son ge en animation par exemple.
En cas de gurison avec des squelles il faut surveiller la croissance de lenfant afin dviter ou de
prvenir des dformations osseuses (cyphoses rachidiennes sur les zones en regard de la voie dabord
utilise par le chirurgien pour les tumeurs mdullaires ; scoliose aprs radiothrapie sur les cartilages
fertiles des vertbres par exemple).
La reprise de l'activit scolaire doit tre prudente, progressive et adapte.
La fin de vie peut se faire au domicile avec un accompagnement adapt, en unit de court sjour
possdant une exprience en ce domaine ; ceci est important pour laccompagnement des parents dans
leur deuil.
b) Les pathologies malignes des personnes ges : elles voient leur thrapeutique module en
fonction de lge (physiologique et chronologique) et des facteurs de comorbidit. Il peut sagir
demble de soins palliatifs. Ceci nexclut nullement, une prise en charge en SSR ou en MPR, avec les
mmes critres que pour ladulte. Le rle respectif de la Griatrie et de la MPR est bien tabli : les
griatres savent mieux prendre en charge la polypathologie des personnes ges, les mdecins MPR
matrisent mieux les indications et les techniques de rducation des dficiences, quel que soit lge.
Les patients peuvent donc tre pris en charge en griatrie, avec intervention du MPR la demande
comme expert consultant. La prise en charge complte par une structure de MPR peut senvisager
lorsque la dficience le ncessite et que ltat mdical est compatible avec le programme de
rducation, avec la ncessit dun lien de coordination du programme de prise en charge avec un
griatre.
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22) BRULURES
I - Introduction
L'ordonnance du 4 septembre 2003 portant simplification de l'organisation et du fonctionnement du
systme de soins a transfr la comptence ministrielle d'autorisation des activits de traitement des
brls graves aux agences rgionales de l'hospitalisation. Par ailleurs, cette ordonnance permet
d'organiser les soins selon diffrents niveaux territoriaux; l'organisation retenue pour le traitement des
grands brls s'inscrit dans un schma interrgional selon un dcoupage dfini par arrt. Ce qui a
aboutit la cration du Schma Interrgional dOrganisation Sanitaire, le SIOS. Dautres spcialits
font dsormais lobjet dun SIOS comme la neurochirurgie ou la chirurgie cardiaque.
Le traitement des brls graves concerne un faible nombre de patients mais demande des quipes de
prise en charge trs spcialises pour rpondre l'enjeu vital et fonctionnel des patients atteints et
poursuivre des recherches pour amliorer les traitements. L'offre de soins doit cependant conserver
une relative proximit du fait de la dure des soins qui peut tre trs longue en phase aigu comme en
rducation et radaptation et de la ncessit de rhospitalisations frquentes.
La dimension des inter-rgions permet d'identifier des besoins suffisants pour justifier une offre de
soins bien structure avec un niveau d'activit permettant de garantir la qualit des soins.
Une population comprise entre 6 et 11 millions d'habitants, pour la mtropole, rpond assez
difficilement cet objectif, certaines inter-rgions (appeles territoires) sont pauvres en centres de
traitement des brls. Le territoire Nord-Ouest regroupant 4 rgions ne dispose que dun centre aigu
(10 lits) et de 2 centres de rducation (20 lits enfants et adultes) pour une population de plus de 9
millions dhabitants alors que le territoire Sud-Est (7 millions dhabitants) dispose de 2 centres aigus
(38 lits) et 2 centres de rducation (50 lits enfants et adultes). En fait, il existe une attractivit de
certaines structures qui ne correspond pas aux inter-rgions : les brls de 3 rgions/4 du territoire
Nord-Ouest sont traits Paris (territoire Ile de France et Runion) et ceux de 3 rgions/5 du territoire
Est sont traits Lyon (territoire Sud-Est).
Le dispositif d'organisation du traitement des grands brls repose sur une chane de soins qui va des
premiers secours la rducation et la radaptation fonctionnelle. La prise en charge des grands brls
ncessite des soins coordonns entre les units de ranimation, de chirurgie plastique et reconstructrice
et de rducation.
Le suivi des brls graves ncessite de disposer de consultations pluridisciplinaires et la participation
des acteurs de soins libraux, mdecins et paramdicaux, car il s'agit d'un long parcours pour les
patients jusqu' leur rinsertion sociale et professionnelle, plusieurs annes pour les plus graves. La
qualit des soins aux patients dpendra de la qualit de cette filire de soins.
Le schma interrgional d'organisation sanitaire essaye de rpondre aux objectifs et aux dispositions
des articles L.6121-1 et 6121-2 du Code de la Sant Publique. L'organisation sanitaire sest ainsi
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construite partir de l'apprciation des besoins de la population des inter-rgions et de l'offre de soins
existante.
II - Dfinitions
La brlure est une destruction plus ou moins importante du revtement cutan et parfois des tissus
sous-jacents, sous leffet dun agent thermique, chimique, lectrique ou par radiation. Les atteintes
respiratoires primitives (blast ou inhalation) constituent un facteur aggravant. Leffet garrot de
ldme initial au niveau dun membre peut provoquer un syndrome des loges et entraner une
ischmie distale do amputation, des incisions de dcharge par un chirurgien dun centre aigu
spcialis viteront cette volution pjorative.
La brlure est une affection qui volue sur plusieurs mois, voire plusieurs annes, avant de se
stabiliser.
Les facteurs ethniques, lge, lagent causal, certaines tares mdicales peuvent alourdir
lvolution.
Les
complications
hmodynamiques,
immdiates
infectieuses,
sont
multifactorielles :
respiratoires,
hydro-lectrolytiques,
polyviscrales,
algiques,
mtaboliques,
endocriniennes.
Les
complications qui dcoulent des troubles de la cicatrisation sont dordre orthopdique, neurologique et
esthtique. Les perturbations psychologiques sont trs frquentes.
III - Epidmiologie.
Il faut distinguer les brlures graves, qui seront prises en charge dans les structures de traitement des
brls adaptes, des brlures bnignes.
Les donnes pidmiologiques montrent quil existe, en France, environ 400 000 brls par an dont
10 000 hospitaliss et prs de 1 000 dcs. Parmi les hospitaliss, seuls 3 500, soit 35 % le sont en
centre aigu spcialis. Le territoire Rhne-Alpes-Auvergne (territoire Sud-Est) se diffrencie des
autres inter-rgions puisque 75 % des brls de ce territoire sont hospitaliss Lyon.
76 % des brls sont issus de milieux dfavoriss, 57 % sont de sexe masculin, 20 % sont dans la
tranche dge de 0 4 ans et 33 % de 25 44 ans. Les accidents domestiques sont l'origine de 54 %
des cas de brlures. Les conditions de vie, les habitudes (barbecue et alcool brler, feux de
broussailles et essence, thylisme aigu et cigarette au lit, agression au vitriol, suicide lessence,
pilepsie et eau chaude sanitaire, utilisation de produit mnager caustique, conduite automobile
risque, enfant et liquides chauds et/ou svices, etc.) et surtout trop peu de prvention passive,
entranent souvent des brlures graves.
La brlure est caractrise par sa surface, sa profondeur et sa topographie : 75 % des brlures
intressent moins de 10 % de surface corporelle, 6 % intressent plus de 30 % de surface corporelle.
La plupart des brlures (70 %) sont superficielles et peu tendues, 30 % sont des atteintes profondes.
Les mains constituent la zone la plus frquemment lse (47 %), viennent ensuite la tte et le cou (33
%). Le prine est atteint dans 5 % des cas. Les complications cicatricielles (hypertrophie et
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psycho-motriciens,
orthophonistes,
orthoprothsistes,
travailleurs
sociaux,
186
Le personnel doit tre suffisamment nombreux pour rpondre ces exigences. Pour assurer le
fonctionnement dun service de rducation et de radaptation de brls, on peut se rfrer
lvaluation faite par le groupe des mdecins MPR de la Socit Franaise dEtude et de
Traitement des Brlures qui prconise comme personnel minimum : -1 infirmier pour 5
brls ; -1 aide-soignant pour 5 brls ; -1 masso-kinsithrapeute pour 5 brls ; -1 ergothrapeute
pour 7 brls ; -1 psychologue pour 25 brls ; -1 psychomotricien pour 25 brls ; -1 travailleur
social pour 25 brls ; -1 couturire ; -1 orthoprothsiste (0,25 ETP) ; -1 mdecin senior MPR aid d1
mdecin junior MPR pour 25 brls. Chaque catgorie de personnel a t forme dans la prise en
charge des brls. Les plus expriments prenant part la formation des autres (cours thoriques,
pratiques, D.I.U.).
VI - Phase tertiaire
Le suivi
Le patient est son domicile. Ce retour domicile seffectue, selon le degr dautonomie du patient,
aprs si ncessaire, une visite domicile, comme cela est pratiqu pour toute pathologie invalidante.
Dans certains cas, un amnagement du domicile est ncessaire.
Le mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation assure ce suivi en collaboration avec le
chirurgien plasticien, le mdecin traitant, les travailleurs sociaux, les paramdicaux rducateurs
libraux, les organismes sociaux et les associations de brls pour :
- prescrire les soins de rducation et infirmiers,
- prescrire les cures thermales (2 cures par an autorises par la CNAM),
- amnager le ou les lieux de vie communautaires,
- favoriser la rinsertion professionnelle,
- valuer les squelles et prvoir leur rparation chirurgicale,
- assister le brl aux expertises mdico-lgales.
La frquence de ces consultations MPR est dune tous les 2 ou 3 mois selon la gravit des
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Quand il a t nomm par le patient (ce qui est rare pour les patients marginaux), il est ncessaire que
le mdecin traitant sintgre dans la filire. Il est inform, par compte-rendu dhospitalisation et
courriers, des modalits du projet thrapeutique du brl (traitements, suivi, prise en charge sociale et
psychologique, rinsertion socio-familiale et professionnelle).
La filire de soins pour les brls graves, est organise selon ltat clinique du patient. Ainsi, pendant
son sjour en rducation, il pourra tre rorient vers lunit de chirurgie rparatrice pour un
traitement prcoce vise fonctionnelle de complications cicatricielles invalidantes par un chirurgien
spcialis et effectuer ensuite un retour immdiat au centre pour poursuivre sa rducation.
Pour les brls les plus graves, ce sjour pourra, terme, tre entrecoup par un retour domicile pour
valuer son potentiel de radaptation ou par une cure thermale. Il est exceptionnel quun brl reste
hospitalis en MPR jusqu la fin du traitement. Il est des cas cependant o le brl adulte, isol, rejet
par sa famille, refus par des structures de moyen et long sjour ou psychiatriques, sans domicile et
sans emploi, reste des mois voire annes dans nos centres par manque dtablissements mdicosociaux.
VII - Indications
Il sagit dune pathologie complexe pouvant mettre en jeu le pronostic vital et ncessitant une prise en
charge pluridisciplinaire. Les problmes cicatriciels, orthopdiques, neurologiques et psychologiques
peuvent survenir prcocement et justifient limportance des thrapeutiques physiques et
psychologiques prventives.
La phase de soins de suite ncessite une surveillance mdicale bien cible, des soins infirmiers, une
rducation et une radaptation spcifiques.
Critres de prise en charge des brls en Mdecine Physique et de Radaptation
1) - Mdicaux
- les brlures superficielles ne ncessitent pas, en principe, dhospitalisation en centre aigu
spcialis, a fortiori en Mdecine Physique et de Radaptation spcialise. Mais un avis de brlologue
(chirurgien ou mdecin de Mdecine Physique) peut tre envisag selon la localisation et ltendue de
la brlure.
- les brlures profondes ncessitent une hospitalisation en Centre Aigu puis en Mdecine
Physique et de Radaptation spcialise :
- ds quil y a atteinte dune zone vitale (face), fonctionnelle (membre suprieur, mains,
thorax, face, cou, membre infrieur) ou particulire comme le prine ;
- ds que la surface brle dpasse 10 % chez ladulte, 5 % chez lenfant et le sujet g.
Cas particulier des brlures lectriques : toute brlure lectrique ncessite une hospitalisation en centre
aigu, mais seules celles qui prsentent une complication neurologique (centrale ou priphrique) ou
189
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pratiques pluridisciplinaires.
3) Particularits des Enfants
Les critres de prise en charge, en M.P.R de lenfant, reposent sur les mmes principes que ceux de
ladulte, mais doivent tenir compte de particularits pdiatriques. La brlure est plus frquente (20%
des brls ont entre 0 et 4 ans) et est source de squelles plus graves, car la rparation cicatricielle se
fait sur un mode plus inflammatoire que celle de ladulte : le risque dvolution vers une cicatrice
pathologique est plus grand. Aux squelles fonctionnelles et esthtiques, se surajoute le risque de
perturbation de la croissance.
Pour prvenir les squelles, les moyens thrapeutiques sont identiques ceux de ladulte, mais les
indications sont plus larges : ainsi les immobilisations par pltres ou orthses, mme prolonges,
nentranent pas de raideur articulaire. Les paraostoarthropathies sont rares. Les maladies
thromboemboliques inexistantes jusqu la pubert. La maturation
cicatricielle et la croissance
191
Aprs 75 ans, les sujets dont l'autonomie risque de se dgrader rapidement reprsentent 25 35 %
des personnes ges ; 12 % des plus de 75 ans perdent leur autonomie chaque anne pour 1 AVQ (un
acte de vie quotidienne) et deviennent fragiles.
-
La cohorte EPESE (500 000 sujets vivant dans le Sud aux USA), sur un chantillon d'ge moyen
192
A titre dexemple dans la rgion Rhne-Alpes, les 65 ans et plus reprsentent 16 % de la population et
les plus de 75 ans reprsentent 5 % de la population rgionale. En 2020, on passera 20 % pour les 65
ans et plus et 9 % pour les plus de 75 ans. Soit une croissance entre 2000 et 2020 de 50 % des plus
de 65 ans et de 80 % chez les plus de 85 ans (arrive des gnrations du baby-boom). Si les 3/4 des 85
ans et plus vivent encore domicile, en institution, 3 personnes sur 4 sont des femmes.
Entre 2000 et 2020, les 80 ans et plus augmenteront de 65 %. Chez les patients dpendants, ce sont les
dficiences motrices qui toucheront 55 % des plus de 75 ans et les problmes de mobilit seront les
plus frquents (cf. graphique).
On voit ainsi merger une population croissante de "plus de 75 ans", fragile, polypathologique,
difficile traiter du fait de ses incapacits dans les structures habituelles de soins de l'adulte
monopathologique, et qui prsente un risque accru dentre en dpendance qu'il faut prvenir et limiter
tout prix.
IV - Facteurs de spcificit
1 - La "fragilit" : plus encore que le vieillissement, facteur dterminant en raison de l'ensemble
de ses consquences au niveau des diffrents appareils et systmes (cardio-vasculaire, musculaire,
pulmonaire, mtabolique, neurologique, etc.), c'est l'tat de "fragilit" qui doit tre repr et pris en
compte. La "fragilit" est un syndrome observ chez les sujets gs non li une pathologie
dtermine, mais d une rduction multi-systmique des rserves physiologiques et d'un
amenuisement de l'efficacit des systmes assurant l'homostasie du milieu intrieur, limitant les
capacits d'adaptation et d'anticipation au stress et au changement d'environnement. Il existe un tat de
"fragilit" si le sujet prsente plus de 4 marqueurs sur 9 dcrits (incapacit, thrapeutiques multiples,
ge lev, aide domicile, fonctions suprieures et tat thymique perturbs, tat somatique
problme, instabilit posturale, antcdents d'hospitalisation, solitude).
2 - La polypathologie
dcompensations en cascade, ncessitant une prise en charge thrapeutique adapte, mais aussi une
hirarchisation de ces diffrentes atteintes et de leur prise en compte.
3 - Les troubles cognitifs : ils sont frquents, constituent l'une des particularits de demain de la
population vieillissante sachant que lesprance de vie moyenne des patients porteurs de dmence type
Alzheimer se situe entre 8 et 12 ans, et posent le problme des modalits de prise en charge surtout
pour des techniques rducatives faisant appel une dynamique volontaire du patient, et face bien sr
aux objectifs d'une autonomie fonctionnelle.
4 - L'isolement : social et / ou familial, il est frquent et constitue parfois une cause
d'hospitalisation, souvent une cause d'institutionnalisation (conjoint disparu, ou handicap, enfants
loigns ou gs, etc.).
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(orthophoniste pour les troubles de dglutition, ergothrapeute par rapport l'autonomie de vie
quotidienne, neuropsychologique pour suivi cognitif, etc.), mais aussi lquipe de soins infirmiers
notamment dans le suivi de la continence, des problmes alimentaires (la dnutrition est une constante
chez les sujets ges porteurs de fracture du col rcemment opre en lien avec les ditticiens), du
lever ou de la verticalisation, etc., ..;
- coordonne par lensemble de lquipe en accord avec le patient et sa famille et selon les
projets envisags. Les runions de synthse, l'coute des patients, la prise en compte de leurs
difficults psychopathologiques pour leur laisser le temps de rinvestir le soin et les possibilits
dadhrer leur traitement et leur rducation sont indispensables.
Lensemble des
intervenants de soins doit changer sur les pratiques. Lapport dun psychologue sur les cas difficiles
(dpression svre, troubles du comportement) est souvent indispensable ;
- prventive et ducative pour le patient, son environnement humain et familial et pour
lensemble de lquipe sur certaines techniques ou matriels (utilisation de matriel de type attelles ou
fauteuil roulant, conseils par rapport l'quilibre, la prvention des chutes frquentes cet ge,
l'autonomie de vie quotidienne, la verticalisation, aux transferts, la marche et aux aides techniques
ncessaires) ;
- adapte la lenteur d'une rcupration motrice, sensorielle, sensitive, cognitive et parfois
limite en raison des conditions du vieillissement. Ceci exige souvent des prises en charge de plus
longue dure en hospitalisation et la mise en place de moyens d'entretien dans le suivi.
* Les moyens de la Mdecine Physique et de Radaptation :
Ils sont identiques pour la personne ge ceux ncessaires toute structure de Mdecine Physique et
de Radaptation. La prise en charge doit tre pluridisciplinaire, coordonne par un mdecin de
Mdecine Physique et de Radaptation, et faire appel aux kinsithrapeutes, ergothrapeutes,
orthophonistes, podologues, neuropsychologues, psychomotriciens, psychologues, assistants sociaux
et ortho-prothsistes. Les mmes moyens techniques sont galement ncessaires.
VIII - Prise en charge tertiaire
De nombreuses affections constituent des causes d'incapacits fonctionnelles pour le sujet g et vont
tre la cause d'une institutionnalisation compte tenu de la dpendance, de la fragilit, des risques
ressentis par les soignants et la famille. Cependant l'objectif du retour domicile doit toujours tre
envisag, en sachant parfois y mettre le temps en collaboration avec les services de soins domicile,
les rseaux, le mdecin traitant, les diffrents services d'aide domicile et services sociaux extrieurs
et surtout l'environnement familial.
Le lien avec le milieu extrahospitalier est important avant de faire le projet et le plan d'aide. Il permet
d'tablir : l'importance des donnes sur la vie antrieure l'hospitalisation ; l'avis des ventuels
intervenants au domicile ; la prennit des interventions et les possibilits de les augmenter ; les liens
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familiaux et les capacits d'aide car tout ceci n'est pas toujours exprim objectivement par le patient ou
la famille.
* Le retour domicile :
C'est l'objectif de toute prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation. Ce retour domicile
doit s'envisager en concertation avec la famille, le patient, lenvironnement social (l'assistant social
gre les cts financiers et humains en lien avec le mdecin, les organismes de paiement, les structures
sociales proche du domicile) et bien sr mdical (mdecin traitant et intervenants des soins. Le lien
avec l'extrahospitalier permet de prparer la sortie et de coordonner les interventions.
Il est mis en place par diffrents moyens :
- des visites du domicile ou du lieu de rsidence, effectues conjointement par ergothrapeute famille - malade pour optimiser les conditions du retour ;
- des sorties thrapeutiques permettant de dterminer les besoins techniques et aides humaines et
le seuil de tolrance des aidants ;
- l'organisation dans les cas plus lourds d'une prise en charge dans un rseau, ou un Service de
Soins Infirmiers Domicile (SSIAD).
Dans tous les cas il ne peut avoir lieu que lorsque toutes les interventions et aides sont mises en place
* Le placement en institution :
Un placement en tablissement assurant l'hbergement des personnes ges dpendantes peut tre
cependant ncessaire lorsque le retour domicile n'est pas possible (dpendance, ncessit de soins,
insuffisance de l'environnement social et familial, etc.).
Le choix de la structure est guid par le degr de dpendance et le niveau de soins ncessaire (maison
de retraite, tablissement d'hbergement pour personnes ges dpendantes (EHPAD) ou soins de
longue dure), mais aussi par le souhait du patient, l'environnement familial (critre gographique) et
les possibilits de financement du patient et de sa famille si ce sont ses enfants (aides possibles,
obligation alimentaire vis vis des descendants, etc.). Ceci implique donc un temps pour une
analyse approfondie de la situation et une ngociation souvent difficile. De plus l'entre dans un
tablissement pour personnes ges dpendantes est presque toujours synonyme d'attente. Pour un
placement "russi" il faut une adquation parfaite entre les besoins et les possibilits de la personne et
la capacit de la structure les satisfaire.
* Les modalits de la prise en charge :
- l'hospitalisation complte est la modalit la plus habituelle aprs l'pisode aigu ;
- la structure d'hpital de jour permet de poursuivre la prise en charge malgr le retour
domicile, d'effectuer la transition lors du retour domicile, de poursuivre une prise en charge plus
longuement, ce qui est souvent ncessaire chez ces patients ncessitant une phase de radaptation plus
197
intense et quasi obligatoire (adaptation de l'environnement, mise en place des aides techniques et des
aides humaines, ducation et technique de prvention, accompagnement d'un projet plus long terme,
etc.). L'hpital de jour peut tre propos dans certains cas si l'tat clinique le permet afin d'offrir
un sujet qui a pu rentrer chez lui d'associer deux ou plusieurs techniques de rducation difficiles
effectuer dans le secteur libral (ergothrapie par exemple) ;
- les soins ambulatoires effectus par le secteur libral sont galement ncessaires pour le
maintien des acquis, et envisags essentiellement pour la kinsithrapie librale au domicile et
l'orthophonie.
IX - Suivi
Il doit tre coordonn avec le mdecin traitant et l'ensemble des intervenants libraux domicile. Il
consiste :
- programmer une rducation d'entretien au domicile ncessaire pour maintenir les acquis ;
- envisager des bilans rguliers en rapport avec le maintien ou la perte de l'autonomie. Des
sjours en hospitalisation de jour peuvent savrer utiles dans les pathologies chroniques (AVC,
paraplgie, Parkinson, dgnrescence cortico-basale ou Parkinson+, ....). Ceci permet aussi de mettre
en uvre des moyens difficiles raliser ou non pris en charge en libral (ergothrapie, orthophonie,
pdicurie) ;
- permettre des adaptations thrapeutiques, faire bnficier des nouvelles techniques (toxine
botulique par exemple) et dvelopper des aides sociales, humaines, afin de soutenir le patient et sa
famille en cas de difficults et de maintenir des soins difficiles en libral.
X - Dvelopper les moyens de dpister les dficiences et incapacits
Comme on l'a vu, la prvention de la dpendance, le maintien domicile en sant, vont tre des enjeux
majeurs pour la population ge de ce dbut de 21me sicle. Cela est conditionn par :
- la mise en place de consultations d'valuation de MPR griatrique pour dpister les sujets en
situation de vulnrabilit et de fragilit est une ncessit.
- le dveloppement des moyens des structures d'hpital de jour doit permettre de poursuivre des
programmes d'valuation, programmation par une activit pluridisciplinaire, et de proposer des plans
d'action tout en se coordonnant avec le secteur libral.
- la ncessit dapprofondir l'valuation, la recherche, la radaptation dans des structures de
MPR griatriques spcifiques pour les cas les plus difficiles..
- laugmentation de l'offre rducative en requalifiant certaines units de soins de suite
griatriques vers une spcificit rducative doit tre envisage notamment pour amliorer demain les
dficiences motrices et les problmes de mobilit qui seront au premier plan de la dpendance.
198
XI - Difficults particulires
1 - La dure de la prise en charge : elle est lie deux critres essentiels qui sont la gravit des
pathologies en cause dans la prise en charge rducative et l'adquation de l'orientation aux besoins et
possibilits du patient.
2 - Le placement : il est difficile, source d'attente lie la recherche de la structure d'accueil
adquate et lie l'implication financire du patient et de ses descendants (obligation alimentaire). On
rappelle qu'un placement griatrique justifie de la part du patient et/ou de sa famille des sommes
mensuelles importantes couvertes trs partiellement par les prestations spcifiques.
199
200
La famille de lenfant est par nature au cur de la prise en charge, au carrefour du soin, de la
scolarisation, mais galement des procdures de compensation du handicap. Plus le handicap est
important, plus la famille a besoin dtre soutenue dans la coordination de prise en charge de lenfant.
Cette coordination a lieu a deux niveaux : au quotidien par des acteurs locaux et rgulirement par des
professionnels de rfrence dont font partie les mdecins de MPR pdiatrique.
Cependant, les services de MPR pdiatrique sont trs ingalement rpartis sur le territoire, et leur
localisation ne rpond pas toujours aux exigences actuelles de proximit avec les familles, pour des
raisons essentiellement historiques (dveloppement rcent de la Mdecine Physique et de
Radaptation Pdiatrique, volution dtablissements pdiatriques autrefois consacrs dautres types
de prise en charge).
B.
1.
Pour toutes les pathologies acquises, la connaissance de ltat de lenfant antrieur la lsion est
indispensable pour une prise en charge adapte : dynamique propre de lenfant par rapport aux
apprentissages scolaires, dveloppement psychomoteur, place dans la famille La lsion peut
inflchir chacun de ces axes. Cette valuation est particulirement importante lorsqu une procdure
dindemnisation est engage.
2.
Croissance somatique
Un enfant prsentant une dficience motrice (quelle quen soit lorigine) a besoin dune surveillance
particulire tout au long de sa croissance, en particulier sur le plan neuro-orthopdique ; ce suivi est
effectu par le pdiatre et/ou par un mdecin de MPR, pour une prise en charge adapte ds que
besoin.
3.
Dveloppement psycho-cognitif
soit parce que la pathologie prsente comporte des spcificits sur le plan cognitif (crbro-
lsion acquise, paralysie crbrale). Ces spcificits vont modifier les processus dapprentissages ;
une valuation professionnelle des capacits de lenfant lui permettra de dvelopper au mieux son
potentiel. Cette valuation peut tre propose en service de Mdecine Physique et de Radaptation
comportant neuro-psychologue, psycho-motricien, ergothrapeute, psychologue clinicien.
soit par retentissement : le dveloppement de lenfant est faonn par sa place particulire dans la
famille et dans la fratrie, par linquitude parentale dont il peut tre lobjet, par le regard que porte la
famille largie sur sa situation. Aussi il est quelquefois ncessaire de soutenir lenfant, ses frres et
201
surs, ses parents, diffrents moments : annonce du diagnostic, (surtout quand il sagit dune lsion
brutale), progression de la dpendance (maladies volutives), ou priodes de mutation (adolescence).
Lenfant et sa famille ont besoin de pouvoir dire la situation ressentie, leurs inquitudes (face la
situation actuelle ou lavenir), et de valider leurs reprsentations du handicap avec des tiers.
Dans tous les cas, un suivi du dveloppement psycho-cognitif de lenfant permet de reprer les
situations risque (incomprhension du milieu scolaire face aux troubles prsents, dsquilibre
au sein de la famille), didentifier les capacits et difficults de lenfant, de mettre en place les
tayages ncessaires (sur le plan rducatif ou ducatif). Ce suivi a pour objectif de dviter la
majoration ou de limiter le dveloppement de troubles comportementaux.
C. MPR pdiatrique et accs lautonomie
1.
Permettre chaque personne daccder la meilleure autonomie possible compte tenu de ses
dficiences et incapacits est un objectif de prise en charge en MPR qui rsonne particulirement en
MPR pdiatrique.
Lenfant dpend de ses parents, en fonction de son ge, pour les actes lmentaires de la vie
quotidienne, pour son accs au logement, la nourriture, la scolarit, lducation Il a besoin du
cadre parental, familial, social, pour explorer le champ des possibles sur les plans physiques,
psychiques, cognitifs, et trouver les bornes, les limites structurantes pour sa vie adulte venir.
La maladie, laccident, viennent obrer cette perspective naturelle daccs lautonomie et peuvent au
contraire ramener lenfant et sa famille vers un besoin de prise en charge, vers une dpendance plus
grande de lenfant vis--vis de ladulte. La prise en charge initiale en cours sjour peut aussi ramener
les parents une position de dpendance vis--vis des spcialistes mdicaux.
Dans ce contexte, lobjectif dune reprise progressive dautonomie nest pas vident. Il peut tre
lobjet de rsistances, voire de conflits entre les quipes MPR et les parents, conflits quil est
souhaitable de dminer grce une supervision.
En effet, lenfant comme ladulte ne peut progresser au mieux que sil adhre son programme de
rducation et de radaptation, et sil peroit ses parents et lquipe MPR bien en phase. Le
programme et ses objectifs doivent tre discuts avec les parents, et prsents lenfant en tenant
compte de son ge et de ses ventuels troubles cognitifs.
Accompagner lenfant vers lautonomie lge adulte est le but ; si les dficiences et incapacits ne
permettent pas laccs une vie autonome, lobjectif est de transfrer peu peu la situation de
dpendance vers des adultes qui ne sont pas les parents de lenfant.
Pour prparer les enfants les plus dpendants et leur famille ce devenir, il est souhaitable de mettre
rgulirement en uvre des sjours de rpit. La prise en charge domicile va souvent de pair avec
202
une focalisation extrme de la famille autour de lenfant en situation de handicap. Mme si cette
situation est comprhensible, elle est terme dltre pour la cellule familiale, le couple, les frres et
surs. Aussi est il essentiel de proposer des sjours daccueil temporaires lenfant, permettant la
famille de prendre un peu de rpit et lenfant de dcouvrir un nouvel environnement.
En pratique, cest le degr de mdicalisation de lenfant qui guide les possibilits daccueil
temporaire : si lenfant est dpendant sur le plan respiratoire, seul un tablissement de sant pourra
laccueillir temporairement (mme si lobjectif premier de prise en charge dans le service est le rpit
de la famille).
2.
203
3.
Les parents denfants en situation de handicap se sont depuis longtemps constitus en associations
pour faire entendre leur voix. La participation des usagers et des reprsentants des usagers aux
instances de rflexion et de dcision est maintenant inscrite dans les textes de rfrence1 (un quart des
postes de la commission excutive des maisons dpartementales du handicap est prvu pour les
reprsentants des associations de personnes handicapes).
Les associations de parents sont des partenaires des services de MPR pdiatriques : elles contribuent
rompre lisolement des parents denfant en situation de handicap, permettent un lien entre parents
denfants prsentant des pathologies similaires, mettent quelque fois en place une pair-mulation,
peuvent jouer un rle de tiers entre lquipe MPR et les parents, favorisant lautonomie des parents
face lquipe mdicale.
Certaines
des
programmes de recherche, dveloppent des modes daccueil innovants, organisent des sjours de
vacances adapts aux enfants en situation de handicap.
Pour dvelopper une autonomie optimale compte tenu de ses dficiences, lenfant a besoin :
davoir accs une (des) quipes de professionnels comptents dans le champ de son handicap, au
de bnficier dune cellule familiale taye par rapport aux rpercussions du handicap
1.
2.
Les consultations pluridisciplinaires ont lavantage de runir en un mme lieu et dans un temps
rduit les conditions dune expertise mdicale et paramdicale qui permettent de faire le point et
dajuster le projet mdical. La prsence des familles, des membres de lquipe mdico-ducative qui
connaissent bien lenfant facilite la comprhension mutuelle des difficults de terrain et la discussion
des solutions envisageables.
3.
Lhospitalisation de jour
Lorsquil est ncessaire que diffrents professionnels reoivent lenfant, celui-ci peut tre pris en
charge en hospitalisation de jour, suivi dun temps de synthse permettant de poser les principaux
lments dvaluation et les perspectives de prise en charge.
LOI n 2005-102 du 11 fvrier 2005 pour l'galit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes
handicapes, Circulaire DHOS/O n 2004-101 du 5 mars 2004 relative l'laboration des SROS de troisime gnration.
204
4.
Lorsque ltat de lenfant require une rducation trs intensive, des soins de haute technicit, une
surveillance mdicale rapproche, lenfant est hospitalis en hospitalisation complte, transforme ds
que possible en hospitalisation de semaine, puis en hospitalisation de jour.
5.
Pour la radaptation, la prise en charge par une quipe mobile de MPR permet de rencontrer lenfant,
sa famille, les soignants, les enseignants dans leur environnement et de coordonner au mieux les
interventions des professionnels autour du projet de vie de lenfant.
E.
Les moyens de la prise en charge en MPR pdiatrique sont dtaills en moyens humains et techniques
et organisation de la prise en charge.
- Unit ou service de Mdecine Physique et de Radaptation avec des moyens spcifiques :
- professionnels : mdecin de MPR, kinsithrapeute, orthophoniste, ergothrapeute, orthoptiste,
psychomotricien, psychologue et neuropsychologue, assistant de service social, instituteur spcialis,
ducateur spcialis et ducateur sportif ;
- techniques : plateaux techniques de kinsithrapie et dergothrapie, physiothrapie,
balnothrapie, gymnases, salle et matriel dappareillage, local de dmonstration daides techniques,
ventuellement laboratoire danalyse du mouvement.
Lorganisation de la prise en charge est dcline aprs rencontre des professionnels ayant vu lenfant
et de sa famille : cette rencontre a pour objet de faire la synthse des observations des professionnels,
des questions de la famille et de lenfant, et de proposer un parcours de prise en charge cohrent
lenfant et sa famille.
- Plateau technique court-sjour, comportant radiologie, laboratoire, explorations fonctionnelles.
- Prise en charge en MPR pdiatrique coordonne avec dautres spcialits, en fonction des
situations
Pdiatres
Pneumologues et ranimateurs
Rhumatologues pdiatriques
Endocrinologues,
205
Ophtamologistes et neuro-ophtalmologistes
Pdopsychiatres
Une place particulire doit tre faite la prise en charge de la douleur chez lenfant en situation de
handicap : plus la communication verbale est limite, plus lapprciation de la douleur require
vigilance et formation spcifique des soignants pour une prise en charge adapte.
Aprs avoir envisag les types de
pdiatrique, les spcificits de cette prise charge en lien avec le dveloppement de lenfant, les
conditions de laccs lautonomie et les modalits de prise en charge en MPR, nous allons citer les
groupes de pathologies justifiant une prise en charge en MPR pdiatrique, et dtailler certaines :
- Paralysie crbrale (infirmit motrice crbrale)
- Polyhandicap
- Spina bifida (lsions mdullaires)
- Lsion crbrale acquise (traumatique, vasculaire, tumorale, infectieuse)
- Troubles spcifiques des apprentissages
- Affections neuromusculaires,
- Scoliose
- Arthrite chronique juvnile,
- Ostogense imparfaite
- Hmophilie
- Paralysies obsttricales du plexus brachial
- Agnsies et malformations des membres
206
207
La paralysie crbrale entrane des dficiences neurologiques variables dans leur type, leur localisation
et leur intensit ncessitant le plus souvent une prise en charge rducative complexe et prolonge
justifiant la coordination par un mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation.
Rappels physiopathologiques
On rappelle que 25 % des tiologies restent inconnues.
Les causes des lsions neurologiques sont variables selon la priode de survenue :
- pendant la grossesse : infection materno-ftales, AVC
- la prmaturit (avant 37 semaines damnorrhe) reste une des causes principales
dinfirmit motrice crbrale. Les squelles neuro-cognitives plus frustes, les instabilits psychomotrices et autres troubles du comportement sont cependant surveiller afin dorienter rapidement les
parents vers les prises en charge appropries.
- souffrance ftale aigu terme.
- dans la priode post-natale (au cours des deux premires annes) : les causes sont
extrmement diverses : les syndromes de Silverman, les noyades, les TC sont de plus en plus
frquents. Les causes infectieuses (mningites, mningo-encphalites herptiques,) sont galement
rgulirement retrouves.
Les principaux tableaux cliniques sont polymorphes et associent :
* un dficit moteur
- quadriplgie : atteinte globale associant le plus souvent une hypotonie axiale et une
hypertonie des 4 membres.
- diplgie : associant insuffisance de commande motrice et spasticit, prdominant aux
membres infrieurs (syndrome de Little).
- hmiplgie : atteinte hmicorporelle.
- triplgie : atteinte des deux membres infrieurs et dun membre suprieur.
* une atteinte de type :
- spastique : unilatrales ou bilatrales. Elles reprsentent la grande majorit des PC, autour de
85%. La PC spastique est caractrise par une augmentation du tonus, des rflexes pathologiques, par
exemple hyperrflexie, et des signes pyramidaux, par exemple signe de Babinski. Lhypertonie est
classe dans la spasticit.
- ataxique : les formes ataxiques, souvent associes une hypotonie qui reprsentent environ
5% des formes de PC. La PC ataxique est caractrise par un syndrome crbelleux avec une perte de
coordination motrice volontaire, telle que le mouvement est effectu avec une force, un rythme ou une
prcision anormaux.
208
Phase initiale
209
Le diagnostic du dficit moteur est difficile faire de faon prcise dans les premiers mois de la vie, il
est voqu par le pdiatre pendant le sjour en no-natologie (lsion limagerie) ; au cours de bilans
systmatiques denfants risque, devant les anomalies constates par les parents. Actuellement il ne
peut tre valid avant lge de 5 ans priode couramment admise pour lenregistrement dans les
diffrents registres europens.
* Le rle du mdecin Mdecine Physique et de Radaptation ce stade est :
-
dobserver grce des bilans rguliers lapparition progressive des dficiences et des
incapacits qui en dcoulent. Ces dficiences peuvent tre dordre moteur, visuel, langagier ou
neurocognitif. et psycho comportemental. Laspect neurocognitif peut paratre difficile apprcier
prcocement, mais il faut savoir lvaluer.
-
de conseiller les parents vers des prises en charge rducatives et de leur proposer une
orientation en CAMSP.
Le rle du mdecin de Mdecine Physique se conoit en collaboration avec le pdiatre qui lui adresse
lenfant le plus tt possible. Les formes plus frustes, o les variations inter-individuelles du
dveloppement psycho-moteur normal sintriquent avec les dficits mergeants, sont souvent plus
difficiles diagnostiquer. Elles mritent cependant rapidement une prise en charge adapte que
favorise lexamen spcifique du mdecin de MPR. Il intervient en consultation en libral ou en
institution.
* Les buts de la rducation sont :
- lducation motrice et la guidance parentale face ce handicap qui devient de plus en plus
visible. Toutes les tapes du dveloppement psycho-moteur peuvent tre rvlatrices de ce handicap et
les parents doivent tre accompagns dans cette prise de conscience progressive.
-
210
techniques et lesquelles ?
- quelle est lautonomie dans les AVQ ? Ncessit daides techniques ?
- lintgration scolaire en milieu ordinaire peut-elle tre envisage ? Classes spcialises ou
non ?
211
dcliner les indications thrapeutiques de traitement de la spasticit quil faut savoir proposer en bas
ge (intrt des traitements prcoces par toxine botulique)
- Etablir un suivi rgulier et des bilans avec diffrents intervenants : kinsithrapeute,
orthophoniste, orthoptiste, psychomotricien, ergothrapeute, psychologue
- Dpister en temps voulu au plan cognitif les troubles neuropsychologiques spcifiques
cette population dont labsence de prise en compte au plan scolaire risque dobrer fortement les
chances dapprentissage.
* Les buts de la prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation
*
- le mdecin de MPR collabore avec le mdecin scolaire pour ltablissement dun contrat
dintgration, dun projet daccueil individualis ou dun projet ducatif individualis pour permettre
lenfant de suivre une scolarit ordinaire sil en a les capacits.
En labsence de dficiences neuro-cognitives, lintgration en scolarit ordinaire est le plus souvent
envisage mais le mdecin de MPR doit attirer lattention sur une frquente lenteur de lenfant et sur
toutes les difficults motrices qui peuvent ncessiter des adaptations spcifiques. Lergothrapeute est
donc souvent sollicit pour ce contrat dintgration.
En prsence de dficiences neuro-cognitives, lintgration peut tre possible, si ces dficiences restent
modres, grce des adaptations pdagogiques ou matrielles proposes par lquipe de MPR. Si ce
type de scolarit nest pas envisageable, un dossier est ralis pour la MDPH avec laide de
lassistante sociale pour proposer une orientation en classe spcialise (CLIS), ou au sein dune
institution adapte limportance du handicap notamment neuro-cognitif (IEM).
* Les moyens mettre en uvre pour le dpistage et le traitement sont :
- quipe mdicale dont un mdecin de MPR qui coordonne lquipe.
- psychologue : accompagnement parental et prise en charge de lenfant dont lvaluation des
212
troubles neurocognitifs.
- psychomotricien : stimulation psychomotrice, prise en charge des troubles de la maturation et
de la rgulation tonique du schma corporel, de la latralit, de lorganisation spatio-temporelle, prise
en charge de linstabilit ou linhibition psychomotrice ; recherche dun mieux-tre permettant au
sujet de ressentir la confiance et la satisfaction ncessaire la redcouverte et lacceptation de son
corps malgr les limites que lui imposent son handicap.
- kinsithrapeute : mobilisations passives, postures, travail des niveaux dvolution motrice,
travail de lquilibre, verticalisation, techniques de coordination motrice, apprentissage de la
dambulation, techniques dinhibition de la spasticit.
- ergothrapeute : conseils pour linstallation et lappareillage des membres suprieurs,
autonomisation pour la toilette, lhabillage, les repas,
213
lhospitalisation.
* Au plan familial, laction de lquipe peut aller jusqu une incitation la prvention de la
lombalgie chez les parents et tierce personne, lamnagement du domicile.
c) Phase III : ladolescence
Cette priode se caractrise par :
- le risque daccentuation des troubles orthopdiques qui entrane une
aggravation
214
suprieurs.
- assistant(e) social(e) : actualisation du bilan social pour le dossier la MDPH qui notifiera,
toujours selon le contexte et la demande : Allocation dducation denfant handicap Orientation Prestation compensatoire du handicap (PCH) - aides financires aide la mise en accessibilit du
logement.
- orthophoniste : troubles neuro-cognitifs, praxies bucco-faciales.
- orthoptiste : reprise de rducation squentielle de locculomotricit.
- appareillage et aides techniques : orthoprothsistes,
podo-orthsistes et revendeurs de
215
Cette population rencontre aussi des problmes dinsertion professionnelle et sociale en lien avec des
dficits neuropsychologiques qui nont pas toujours t identifis dans la priode de lenfance et de
ladolescence.
Le suivi devrait tre effectif toute la vie. Mais, psychologiquement les patients sont souvent lasss par
la rducation qui nest plus rgulire. Dautre part peu dquipes chirurgicales ou de rducation sont
orientes vers la prise en charge de la PC ou IMC adulte, ce qui complique encore le suivi.
* Les objectifs
- maintenir au mieux lautonomie.
- viter laccentuation des dformations orthopdiques et les complications notamment
douloureuses qui en dcoulent.
- aider lorientation professionnelle
- aider au besoin la recherche dune structure de vie, ou daccompagnement social.
* Les moyens mettre en uvre :
- quipe mdicale
- psychologue :
- kinsithrapeutes : mobilisations passives, travail de lquilibre, maintien de la
dambulation.
- ergothrapeute : conseils pour linstallation,
suprieurs, entretien de lautonomie pour la toilette, lhabillage, les repas, choix du fauteuil roulant et
daides techniques.
- assistant(e) social(e) : bilan social pour le dossier MDPH, lallocation tierce personne,
lallocation adulte handicap, les aides financires, laccessibilit du logement..
- appareillage et aides techniques : orthoprothsistes,
podo-orthsistes et revendeurs de
216
En effet, sont regroupes dans ce grand chapitre intitul infirmit motrice crbrale des enfants
extrmement divers, aux besoins diffrents.
Les moyens et les modalits sont donc adapts ces divers tableaux.
a) hmiplgique peu svre avec discrets troubles neuro-psychologiques et scolarit ordinaire
b) diplgique spastique avec autonomie de marche avec aides techniques et fauteuil roulant
manuel pour les grandes distances ; troubles visuo-praxiques modrs. Scolarit ordinaire en primaire
avec difficults puis scolarit adapte partir du secondaire.
c) quadriplgique en fauteuil roulant lectrique avec troubles neuro-cognitifs.
Scolarit
217
25) LE POLYHANDICAP
I - Introduction Dfinitions Gnralits
Selon lannexe XXIV ter, circulaire dapplication du 31.10.89 le polyhandicap se dfinit comme un
handicap grave expression multiple associant dficience motrice et dficience mentale svre ou
profonde et entranant une restriction extrme de lautonomie et des possibilits de perception,
dexpression ou de relation .
Le polyhandicap est conscutif une lsion crbrale multifocale, grave, prcoce, dfinitive et non
volutive. La cause est inconnue dans 37 % des cas. On repre 24,3 % danomalies chromosomiques,
8 % de malformations crbrales, des embryofoetopathies dans 4,2 % des cas, et enfin une prmaturit
dans 50% des dossiers.
La prvalence a augment de faon significative de 2 % entre 1981 et 1991. Elle est de 2.14
personnes de moins de 20 ans. Lincidence est reste la mme, mais lesprance de vie de ces sujets a
augment.
Principes gnraux de prise en charge :
* La prise en charge est multidisciplinaire, mdicale et paramdical, avec pdiatre, mdecin de
Mdecine Physique et de Radaptation, psychiatre, kinsithrapeute, ergothrapeute, orthophoniste,
psychomotricien, reposant sur une valuation clinique de lenfant effectue lors dobservations
successives.
* Les objectifs sont :
- le dveloppement et lveil sensori-moteur le plus harmonieux possible de lenfant par
lutilisation de ses capacits restantes et la compensation maximale des dficits.
- la prvention des dficiences secondaires qui pourraient tre lorigine de sur-handicap.
- le confort de lenfant, la prvention et le traitement de la douleur.
- la guidance de la famille et la prvention dune structuration relationnelle pathologique.
* Les modalits de prise en charge comprennent :
* Lvaluation exhaustive des diffrents secteurs dficitaires :
- la dficience mentale,
- les capacits relationnelles et de communication,
- la maturation affective et psychique,
- les dficiences motrices des 4 membres, du soutien postural, de locculo-motricit,
218
219
220
221
rducative peut tre celle qui connat habituellement lenfant ans un tablissement spcialis
(IME), parfois domicile (SESSAD). Le mdecin de MPR doit pouvoir suivre l'enfant rgulirement
pour mieux valuer la rapidit dvolution dune dformation et faire intervenir prcocement les
solutions appropries.
C) Phase tertiaire : de 12 20 ans
* La prise en charge thrapeutique se fait en fonction d'objectifs de confort, discuts au pralable avec
la famille.
Le dveloppement pubertaire est souvent retard (quelques rares puberts prcoces peuvent se
rencontrer, leur traitement doit se discuter en accord avec les parents), la pousse de croissance se
situe donc souvent cette priode, entrane une aggravation de la spasticit et amne laggravation de
la scoliose rachidienne en gnral dj annonce.
* Le mdecin de MPR, toujours en concertation avec les parents, va intervenir pour dcider ou pas
d'une instrumentation rachidienne avec arthrodse partir du moment o la croissance sera termine
dans le cadre de scolioses importantes. De mme, cest cette priode que le programme final de
chirurgie de hanche sera dfini sil savre ncessaire devant une excentration non tolrable de la tte
fmorale.
A lissue de cette priode, l'orientation est rflchie pour dcider de la structure qui accueillera le
jeune adulte. S'il s'agit d'une maison d'accueil spcialise ou d'un foyer qui va accueillir en internat, il
conviendra de prparer l'adolescent au pralable par des placements en sjour temporaire de faon
l'habituer au changement et une sparation de la famille.
D) A l'ge adulte
La vie adulte se droule le plus souvent au sein d'une maison d'accueil spcialise (MAS) qui ncessite
le plus souvent de bnficier d'un personnel mdical et paramdical en nombre, car ces patients restent
fragiles sur le plan viscral et orthopdique, et justifient un suivi rducatif, infirmier et mdical
vigilant compte tenu du vieillissement prcoce.
Le mdecin rducateur doit suivre l'volution orthopdique, adapter l'appareillage, dcider de gestes
222
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227
V - Phase tertiaire
Cette phase peut correspondre la fin de croissance staturale quand ltat clinique est considr
comme stable, ce qui peut correspondre un temps o il ny a plus de chirurgie orthopdique
envisage, o lincontinence urinaire et fcale est gre, o le risque mdullaire (molle attache) est
cart ; enfant est intgr (en milieu scolaire ordinaire ou non) et lappareillage est adapt.
Il est alors impratif d'offrir au patient une prise en charge en MPR par une quipe spcialise pour les
adultes blesss mdullaires. Cette nouvelle quipe devra assurer le suivi neurologique, orthopdique,
sphinctrien, sexuel et fonctionnel et accompagner la famille et lenfant vers ltat adulte et
lapprentissage professionnel, la conduite automobile, la participation la vie sociale...
Le suivi doit tre assur toute la vie comme pour les blesss mdullaires en collaboration avec le
mdecin traitant (cf. Blesss mdullaires).
VI - Difficults particulires
1) Certains enfants prsentent une immaturit psychoaffective qui retarde leur autonomie malgr
des possibilits fonctionnelles et doit tre prise en compte dans la prise en charge globale. La priode
de transition vers l'ge adulte est rendue difficile par cette particularit: malgr de bonnes possibilits
fonctionnelles, persiste une incapacit l'autonomie. En particulier au niveau sphinctrien, la
dpendance de la tierce personne peut persister malgr la chirurgie fonctionnelle si aucun
accompagnement psychologique de qualit n'est entrepris.
2) La complexit des dficiences dans plusieurs domaines (neurologique, orthopdique, urinaire,
intellectuel, psycho-affectif) impose une structure complte de rducation (Mdecin de mdecine
physique et radaptation, kinsithrapeute, ergothrapeutes,
psychologue, psychomotricien,
228
Ces formes graves peuvent ncessiter une intgration en centre d'ducation motrice pour l'enfance et la
vie adulte. Cet tablissement doit prendre en charge l'aspect mdical mais aussi rducatif et ducatif,
au quotidien.
Cependant l'accueil des adultes reste problmatique en raison de l'absence de structure pouvant
assumer cette prise en charge globale.
229
27)
TRAUMATISMES
CRANIO-ENCEPHALIQUES
GRAVES
ET
230
II - Dfinitions
Les traumatismes cranio-encphaliques graves (TCE) se dfinissent par rapport dautres catgories
qualifies de modrs ou de lgers (cf TC adulte). Les critres de gravit sont :
- comme chez ladulte un score de coma de Glasgow infrieur ou gal 8
est le critre le plus utilis pour dfinir un traumatisme crnien grave mme si
dautres critres peuvent tre utiliss comme lexistence de lsions intra
crniennes. Lvaluation de lamnsie post traumatique facteur pronostique
reconnu chez ladulte est
Spcificit de lenfant
La masse de la tte est beaucoup plus importante que chez ladulte: elle subit
une forte acclration ; lpaisseur de la vote crnienne est plus fine, do
des fractures larges ; la myline nest pas encore organise, la viscolasticit
est diffrente de ladulte.
231
232
d) il n'y a pas d'indication dune orientation vers les Soins de Suite Mdicaliss. Ceux-ci ne
peuvent habituellement pas offrir ces patients des rponses adaptes dans les deux domaines de la
surveillance des fonctions vitales, dune part, et de la Mdecine Physique et de Radaptation
e) Il ne doit pas y avoir de retour domicile sans valuation neuropsychologique et fonctionnelle
pralables, coordonnes par un mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation.
f) La date dadmission en service de Mdecine Physique et de Radaptation doit tre la plus
prcoce possible lorsque les critres de gravit noncs plus hauts sont satisfaits, mais reste souvent
dtermine par la disponibilit de places d'accueil. Il ny a pas dindication de passage transitoire en
pdiatrie Le transfert doit se faire directement de la ranimation au SRPR sauf dans les quelques cas
o un bilan doit se poursuivre en CHU. En effet, dans ces units, les patients seront privs de
lenvironnement rducatif du service de mdecine physique et radaptation qui permet de faire face
aux risques neuro-orthopdiques, aux comportements inadapts, aux dficiences cognitives et
sensorielles, grce des intervenants pluridisciplinaires, assurant une prise en charge globale.
IV - Phase secondaire
* Les objectifs
mdecine physique et
radaptation sont :
Dans les lits dveil de coma, ou de SRPR en hospitalisation complte :
- d'assurer la continuit avec la ranimation des actions mdicales et paramdicales de
surveillance et de soins ;
233
Un patient en tat vgtatif ou paucirelationnel ne doit pas tre refus au SRPR ou en mdecine
physique et radaptation. Des patients de ce type peuvent en effet, voluer vers une rcupration au
moins partielle de la communication et de la fonction motrice.
A linverse, on sait que de tels patients peuvent aussi voluer vers la
234
235
neurovisuelles, les stratgies du regard, les poursuites et les saccades, les capacits de discrimination
perceptives etc., et met en route une rducation selon le bilan.
- les psychomotriciens valuent et rorientent les repres temporaux et spatiaux et participent
restructurer limage de soi et solliciter les initiatives. Ils facilitent par le biais de matriel ludique
lexpression du ressenti psychologique de lenfant..
- les neuropsychologues valuent les aptitudes cognitives et entreprennent le rentrainement de
ces fonctions cognitives et aident la radaptation scolaire.
- les ergothrapeutes valuent et rentranent ces mmes aptitudes (praxies et performances visuospatiales) dans des activits concrtes, participent la rducation motrice.. Ils envisagent les
adaptations ncessaires au retour dans le milieu socio-familial et scolaire.
- les ditticiennes sont sollicites pour le contrle de lalimentation et de la nutrition ;
- lassistant social contribue prparer le retour la maison ou chercher une alternative au
retour domicile, quand celui-ci nest pas possible.
- les pdopsychiatres et les psychologues interviennent dans la prise en charge et le soutien
psychologique du patient et de sa famille confronts un enfant diffrent.
- les ducateurs encadrent lenfant dans sa vie relationnelle, observent ladaptation de ses
ractions face ses pairs et ladulte ; ils peuvent tre des interlocuteurs privilgis dans un lien non
mdicalis.
- les enseignants valuent les pertes scolaires souvent htrognes et entament progressivement,
en fonction de la fatigabilit, une re-mdiation scolaire ; la prise en charge se fait initialement en
individuel, puis souvre vers le groupe. Leurs observations sont informatives quant aux possibilits ou
non de retour en milieu scolaire ordinaire.
Au moment de la sortie, ils coordonnent les liens avec les pdagogues.
* Les modalits de prise en charge s'effectuent selon l'tat volutif du patient, son entourage familial,
social et architectural, et ses capacits neuropsychologiques :
- en hospitalisation complte, le plus souvent initialement ; les services offrent la possibilit aux
parents de rester auprs de leur enfant pendant quelques jours, pour scuriser enfant et famille, faciliter
les changes entre quipe de soins et parents, notamment autour de lveil.
Les permissions de week-end ou les congs thrapeutiques sont vite favoriss pour maintenir le lien
familial et la place de lenfant au sein de la fratrie et approcher la situation de handicap dans
lenvironnement habituel.
- lhospitalisation de jour concerne les patients pouvant rentrer chez eux et en mesure de suivre
des sances de rducation en ambulatoire. Elle peut constituer une orientation prcoce pour les
traumatiss crniens modrs. Lhospitalisation de jour est programme avec lentourage en lien troit
avec le mdecin traitant. Toutes les ressources mdicales et paramdicales listes prcdemment
doivent pouvoir tre disponibles pour rpondre aux diverses demandes des TCE. Ce type de prise en
236
charge doit tre trs modulable selon les objectifs. Il peut sagir dune tape prparant le retour
dfinitif au domicile, lcole et les rducateurs libraux peuvent alors tre associs ce projet.
IV Phase tertiaire
permettant
de
l'accompagner
dans
son
processus
de
rinsertion
communautaire. C'est une phase trs importante dans la prise en charge des
TCE, souvent longue, envisage et instaure durant la phase de rducation, et
devant tre poursuivie au-del, aprs un retour domicile.
Lorsquun enfant traumatis crnien quitte ltablissement de mdecine physique et radaptation voire
de court sjour, un projet de radaptation scolaire a t engag : en fonction de critres de stabilisation
mdicale, de fin de la rducation intensive neuro-orthopdique et neuro-motrice, de capacits
cognitives et scolaires et de sociabilit, sont envisages aprs dmarches auprs de la MDPH (Maison
Dpartementale pour les Personnes Handicapes).:
- soit son intgration en milieu ordinaire avec signature dun Plan Personnalis de Scolarisation
(PPS) et mise en place dun relais de suivi mdical voire de soins
- soit admission dans un tablissement adapt.
En relais, les services de soins domicile type SESSAD paraissent les mieux adapts pour rpondre en
quipe multidisciplinaire aux multiples difficults du crbro-ls et de sa famille. Ils permettent
dassurer les suites de la rducation, avec une approche globale de lenfant dans son contexte et sa
famille.
Malheureusement leur gographie reste ingale ; ces services trop rares, savrent souvent surchargs,
privilgiant les handicaps moteurs lourds.
Par ailleurs, ils sont limits en nombre dinterventions hebdomadaires ; le relais reste souvent une
dception pour les parents qui espraient dans cette structure la possibilit dun retour au domicile
avec le maintien dune rducation consquente.
237
En absence dune telle structure, le retour en famille est organis grce aux professionnels libraux de
la rducation (kinsithrapie, orthophonie, ergothrapie, psychologie selon les troubles restants).
Le mdecin MPR du service dorigine reste le coordinateur en relation avec le mdecin traitant et le
mdecin scolaire. Il propose des convocations rgulires, rfrence pour les parents qui accueillent le
plus souvent favorablement cette proposition.
Les libraux contacts avant la sortie de lenfant, sont sensibiliss la globalit du problme.
Le dfaut de prise en charge par la Caisse dAssurance Maladie rend difficile le relais en ergothrapie,
neuropsychologie et psychologie, mais un financement par le biais de lassurance du tiers responsable
sil existe ou par lAEEH peut tre sollicit.
Une quipe psychopdagogique comme celles des CMPP peut tre contacte.
A ce stade, le rentranement cognitif a dbut depuis quelques mois et porte lespoir. La disponibilit
des parents se montre immense et courageuse ; mais trs souvent, les familles se retrouvent rapidement
seules dans la prise en charge des squelles de leur bless, notamment neuro-comportementales et
scolaires.
Lorsque se posent ces problmes d'orientation ou d'insertion familiale, scolaire, sociale qu'un suivi
habituel ne peut rsoudre, les structures mises en place en Ile-de-France et dans la rgion RhneAlpes dans le cadre de la circulaire du 4 juillet 1996 (centres ressources pour enfant porteur dune
lsion crbrale acquise : par exemple, UEROS pdiatrique lhpital St Maurice, SMAEC Lyon,
CRLC enfants Grenoble) ont tout leur intrt. En effet, une quipe multidisciplinaire spcialise,
mobile et joignable peut intervenir de manire cible auprs des familles et des intervenants scolaires,
paramdicaux et sociaux. Elle apporte informations, formations, conseils.
V - Suivi
Lenfant va devenir adulte crbro-ls. Son suivi est ncessairement long, et les structures
mdicosociales spcifiques pour adultes crbro-lss auront rpondre aux difficults dinsertion
professionnelle mais mme sociale. Le passage de ladolescence lge adulte est une priode
critique. Le plus souvent, les preuves de ralit sont invitables pour que ladolescent sapproprie un
projet de vie adapt son handicap.
Une attention particulire doit tre porte l'aspect mdico-lgal. En cas daccident de la voie
publique ou daccident de la vie le patient bnficie dune indemnisation. Avant la consolidation
lindemnisation peut permettre par exemple de financer des soins non pris en charge par lassurance
maladie ou un complment scolaire domicile. Lvaluation au moment de la consolidation, qui ne
doit pas tre dcide avant la fin de la deuxime dcennie, est fondamentale car se dcident les besoins
du bless pour la vie entire, en particulier les besoins en tierce personne, ventuellement la ncessit
238
239
240
rcessive lie au sexe. Le gne, de grande taille a t localis et identifi sur le bras court du
chromosome X (Xq21). Lanomalie gntique la plus frquente est une dltion qui interrompt le
cadre de lecture.
- sur le plan biochimique : la DMD est due une dfaillance d'une protine de structure appele la
dystrophine, qui par son rle stabilisateur de membrane, permettrait la fibre musculaire de se
contracter sans se rompre ; protine que lon retrouve dans le muscle stri, le muscle lisse, le cur et
le cerveau.
- sur le plan clinique : le dficit intresse d'abord l'abdomen, les ceintures pelvienne et scapulaire
puis les membres et enfin les muscles respiratoires et le cur.
Le diagnostic clinique est port le plus souvent vers l'ge de 3 ans avec lapparition des premiers
signes cliniques (marche en quin, difficult se relever du sol, monter les escaliers,), et au plus tard
l'ge de 7 ans. L'volution se fait de faon progressive vers 10 ans en moyenne perte de la marche,
au moment de la pubert ralisation dune arthrodse vertbrale, vers 20 ans ncessit dune
trachotomie du fait dun syndrome restrictif svre et dcs vers 30- 35 ans (dorigine cardiorespiratoire le plus frquemment).
La prise en charge de cette maladie chronique volutive survenant chez lenfant ncessite d'intgrer la
famille dans les dmarches de soins. Tous les aspects de la vie quotidienne (familiaux, scolaires,
ventuellement socioprofessionnels, etc.,...) sont considrer tout au long de l'volution de la maladie
car ils crent sans cesse des situations nouvelles, obligeant de nouvelles adaptations.
* La prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation implique :
- une quipe mdicale pluridisciplinaire sous la coordination dun mdecin de MPR : le
gnticien et le neuropdiatre sont rfrents dans le diagnostic initial, antnatal, et les essais
thrapeutiques. Plus tard cest le chirurgien orthopdiste qui est consult pour les problmes de
dformations osto-articulaires, de scoliose. Lapparition dun syndrome restrictif pulmonaire amne
consulter un pneumologue; quant au cardiologue, il intervient plus ou moins prcocement.
Le
mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation a pour objectif de coordonner l'ensemble des avis
et des modalits de prise en charge, mdicale, rducative et sociale en relation avec les diffrents
spcialistes et le mdecin traitant ;
- une quipe soignante paramdicale pluridisciplinaire selon les stades volutifs et les modes et
structures de prise en charge : (infirmires, aides soignantes, kinsithrapeutes, ergothrapeutes,
orthophonistes, psychomotriciens, psychologues, ditticiens,) ;
- une quipe socio-ducative adapte selon l'ge du sujet, les conditions sociales,
environnementales, le contexte ducatif ou professionnel : assistantes sociales, animateurs, ducateurs,
enseignants, formateurs.
241
adaptation
de
l'environnement
pour
permettre
la
meilleure
autonomie
(contrle
denvironnement, informatique,);
- attention particulire l'installation en position assise (joy-stick adapt, coussin dassise,).
4) Adaptation des traitements symptomatiques : en particulier prise en charge de la douleur
(physiothrapie, traitement mdicamenteux standards, perfusion de biphosphonates).
5) Prise en charge psychosociale : il faut accompagner l'enfant et son entourage tout au long de sa
maladie, pour l'aider s'adapter son handicap progressif, lui assurer la meilleure qualit de vie
possible, et faciliter son maintien domicile et la poursuite d'une scolarit. Certains enfants et
242
certaines familles feront le choix dune intgration dans un milieu spcialis o seront prises en charge
la rducation et la scolarit.
6) Information poursuivre et ducation de l'enfant et de son entourage
IV- Critres de la prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation
A) Stades volutifs
L'indication de prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation est diffrente selon les
possibilits de dambulation.
Stade I : la marche est possible mais perturbe (du diagnostic lge de 7 ans)
Sur le plan fonctionnel les patients prsentent une autonomie de marche mais celle-ci est perturbe. La
fatigue commence altrer lautonomie dans les activits de la vie quotidienne, les chutes sont
nombreuses et les enfants sont plus ou moins dpendants de l'entourage.
L'examen clinique se caractrise par un dficit des membres infrieurs et de la ceinture pelvienne avec
une marche autonome mais dandinante (faiblesse des fessiers), des difficults pour monter les escaliers
et se lever seul d'une chaise ou du sol (ncessit de l'aide d'une main appuye sur le genou pour le
verrouillage du quadriceps : manuvre de Gowers), un varus du pied et un steppage. Il existe un
dficit proximal des membres suprieurs (fixateurs d'omoplates, deltode postrieur, sus et sous
pineux) et un dficit des flchisseurs du tronc entranant une lordose lombaire importante.
* La prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation dbute ds ce stade suite l'annonce
du diagnostic. Elle comprend :
- une prise en charge en kinsithrapie : programme d'auto-entretien (musculaire, quilibre), lutte
contre les attitudes vicieuses, optimisation de la marche, appareillage des membres infrieurs (attelles
mollet plante de posture nocturne et/ou fonctionnelles), gestion de la fatigue, ducation ;
- une prise en charge en ergothrapie : conseils d'ergonomie, aides techniques ;
- l'aide au dplacement pour les longues distances (prescription prcoce de fauteuil roulant
manuel ou lectrique) ;
- le soutien psychologique de l'enfant et l'accompagnement familial ;
- l'aide pour le maintien des activits ducatives et de loisirs ;
- ladaptation de lenvironnement sur le plan architectural et social.
* Les enfants relvent d'un suivi mdical ambulatoire en consultations spcialises et de prfrence
pluridisciplinaires.
La prise en charge ce stade pour les techniques de rducation est ambulatoire, soit en secteur libral
pour la kinsithrapie, soit au sein dune structure de soins ambulatoires ou dhospitalisation de jour
243
pour bnficier des techniques d'ergothrapie difficiles raliser avec le secteur libral (manque de
thrapeutes, pas de remboursement de la part des organismes de prise en charge).
Stade II : perte de la marche (de 7 ans 12 ans)
Ce stade correspond l'extension du dficit de la partie proximale latteinte de la partie distale des
segments de faon plus ou moins symtrique, associe un dsquilibre musculaire entre groupes
agonistes et antagonistes. Les patients perdent alors la marche et rapidement la capacit tenir debout.
Les activits de prhension sont perturbes. La fatigue gne de manire importante la vie quotidienne.
Les enfants deviennent trs dpendants de l'entourage pour les activits de la vie quotidienne (toilette,
habillage).
L'examen clinique se caractrise par une atteinte musculaire diffuse, la fois distale et proximale et
concernant les muscles du tronc. Ce dficit est responsable de dformations orthopdiques : scoliose,
attitudes vicieuses des membres : en particulier quin du pied et flexum des genoux, et des hanches.
Ces dformations voluent trs vite aprs la perte de la marche si aucune mesure prventive nest
instaure.
Le surpoids est frquent et augmente la charge des soins de nursing.
Limmobilit est souvent gnratrice de douleurs.
* La prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation a pour objectifs :
- pour la rducation : lutte contre les attitudes vicieuses (postures, appareillage, mobilisations
passives), entretien musculaire, travail respiratoire (avec le kinsithrapeute et avec les techniques
dhyperinsufflations et daides la toux), verticalisation, travail de l'quilibre assis,
- pour la radaptation : prescription d'aides techniques aux dplacements et aux multi-positions
(fauteuil roulant lectrique sil nest pas dj attribu) ; mise en situation au niveau de la vie
quotidienne, adaptation du domicile et poursuite de l'enseignement ;
- soutien psychologique ;
- ducation et adaptation pour des activits de loisirs.
* Les enfants relvent toujours d'un suivi mdical ambulatoire en consultations spcialises
(pneumologue, orthopdiste) et de prfrence pluridisciplinaires.
La prise en charge des techniques de rducation doit toujours ce stade se poursuivre le plus souvent
en ambulatoire, mais elle ncessite souvent une structure de type hospitalisation de jour en MPR ou
service de soins domicile pour bnficier d'une prise en charge pluridisciplinaire, en particulier en
terme de bilans fonctionnels difficiles raliser avec le seul secteur libral et/ou pour permettre la
pratique de techniques dergothrapie, les essais d'aides techniques.
244
245
tre envisag.
Stade IV : ge adulte
Sur le plan clinique, le dficit est complet la racine et aux articulations intermdiaires. Cependant il
persiste une activit volontaire distale variable au niveau des flchisseurs des doigts, cubital antrieur,
jambier postrieur, flchisseurs des orteils, extenseurs du cou et muscles masticateurs.
Sur le plan fonctionnel, le sujet est dpendant pour l'ensemble des activits de la vie quotidienne.
Il bnficie de l'utilisation d'un fauteuil roulant lectrique avec assise adapte, ttire et commande
adapte la motricit rsiduelle.
Il peut bnficier sur le plan respiratoire d'une ventilation mcanique, avec ou sans trachotomie.
* La prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation a pour objectifs :
- la prvention des complications : lutte contre l'immobilisation, entretien articulaire et travail
respiratoire ;
- l'adaptation de l'environnement (aides techniques) pour la meilleure autonomie possible,
organisation des aides humaines ;
- la lutte contre la douleur.
* La prise en charge s'effectue le plus souvent en ambulatoire, avec le concours du secteur libral de
soins infirmiers et de kinsithrapie domicile, la surveillance mdicale avec le mdecin traitant, la
coordination et l'adaptation des aides techniques ou de l'appareillage aprs bilans et valuations
rgulires en structures spcialises.
B) Evaluations et techniques spcifiques en Mdecine Physique et de Radaptation.
1) Troubles cognitifs et comportementaux
Lvaluation et le suivi cognitif et psychologique sont indispensables et doivent s'intgrer dans
l'ensemble de la prise en charge et des stratgies thrapeutiques proposes. Elle a pour but de :
- dpister un retard de dveloppement aux alentours de trois ans et demi avec une dysharmonie
cognitive (performance, parole, langage, retard de l'organisation mentale et du raisonnement). L'enfant
ncessitera alors une prise en charge orthophonique et une scolarit adapte (30 % des DMD ont un QI
la limite infrieure de la normale, sans corrlation avec le milieu social) ;
- rechercher sur le plan psychologique des troubles de la personnalit : recherche d'identit,
dpendance, instabilit et souffrance morale, ncessitant une thrapie individuelle et familiale au long
cours.
2) Troubles respiratoires
Linsuffisance respiratoire chez ladolescent du fait de la restriction des activits se manifeste
cliniquement alors que latteinte fonctionnelle est dj importante. Nanmoins la surveillance et la
246
prise en charge de la fonction respiratoire doivent tre prcoce surtout si lvolution naturelle de la
maladie est caractrise par une aggravation progressive devant aboutir un dficit majeur. La
dtrioration de la fonction pulmonaire (syndrome restrictif soit diminution des volumes pulmonaires
avec maintien des dbits) est proportionnelle la perte musculaire. Avec lvolution on observe en
rgle aussi une diminution de lefficacit de la toux et donc une fragilit face aux pisodes
dencombrement et dinfections des voies respiratoires. Le bilan respiratoire doit comporter une
exploration fonctionnelle respiratoire tous les ans partir de l'ge de huit ans. Une gazomtrie faite le
jour en mme temps que lEFR est ncessaire ds que la dgradation fonctionnelle est > 50% de la
valeur thorique. Une CV suprieure 1,7 l permet une esprance de vie de 21 ans. Sans assistance
respiratoire, une CV de 1,2 l permet une esprance de vie de 15 ans. Une capacit vitale infrieure
0,7 l engendre des dcompensations et des encombrements ; 0,7 l surviennent des troubles de
l'hmatose. En terme de gaz du sang le premier signe dalarme est une augmentation de la paCO2
(seuil dalarme 45 mmHg) et non une baisse de la paO2 qui par ailleurs est longtemps tolre. Une
oxymtrie nocturne renseigne bien sur les risques dhypoventilation ncessitant une prise en charge
par assistance ventilatoire.
L'enfant doit bnficier d'un traitement mdicamenteux (vaccination, anti-allergique, ...), d'une
prvention de facteurs aggravant (troubles de la dglutition, dformations du tronc, hypotonie
abdominale,...).
La
kinsithrapie
respiratoire
quotidienne
utilisant
des
techniques
de
dsencombrement (drainage, hyperinsufflation, aspiration, aide la toux) a pour but de maintenir une
bonne hmatose, des volumes adquats et une permabilit des voies. Elle saide de lutilisation des
appareils respiratoires pression positive type Alpha 200. L'assistance respiratoire domicile par des
mthodes non invasives, au masque, la pipette, puis la trachotomie si ncessaire, doit tre propose
assez tt et doit tre discute en milieu spcialis.
3) Troubles cardiaques
Le bilan cardiaque doit tre systmatique et rgulier avec une premire valuation avant lge de 10
ans puis de faon annuelle partir de la perte de la marche dans le but d'valuer la fonction
ventriculaire et la conduction intracardiaque. En effet lge de 18 ans tous prsentent dj une
cardiomyopathie qui est souvent encore asymptomatique.
4) Troubles vsico-sphinctriens
Ce problme ne doit pas tre oubli. Le plus souvent, on retrouve des signes d'incontinence, de
dysurie, de retard de perception du besoin et exceptionnellement une rtention urinaire. 66 % des
myopathes ont un dtrusor hyperactif.
5) Croissance
La surcharge pondrale, frquente au moment de la perte de la marche, doit tre prvenue et traite car
source de sur-handicap pour l'enfant et de difficults de nursing. On se retrouve devant le tableau
inverse quand le syndrome restrictif devient majeur ; les troubles de mastication et de dglutition
entranent une dnutrition importante amenant proposer une gastrostomie.
247
248
- lorthoprothsiste est sollicit pour des orthses prventives, pour les corsets et pour
linstallation en position assise ;
- les psychiatres et les psychologues interviennent dans la prise en charge et le soutien
psychologique du patient et de sa famille confronts au handicap et au caractre actuellement
inexorable de l'volution ;
- les psychomotriciens valuent et sollicitent le langage du corps en utilisant le plus souvent des
techniques de relaxation et participent restructurer l'image de soi ;
- les assistant(e)s social(e)s, d'institution et surtout de secteur, sont charges du dossier social, des
dmarches administratives lies la situation de handicap, accompagnent les familles, contribuent au
maintien dans le milieu familial et scolaire ordinaire, des recherches ventuelles de financements pour
les aides techniques et l'adaptation de l'environnement, et elles participent l'laboration du projet de
vie du sujet et l'orientation scolaire vers une structure spcialise ;
- les ditticien(ne)s sont sollicites pour le contrle de l'alimentation et de la nutrition et pour
l'ducation de l'enfant et de la famille ;
- les orthophonistes sont parfois sollicites des stades volus. Ils valuent la motricit buccofaciale, la communication et la dglutition et contribuent la prise en charge de ces dficiences.
La famille est accompagne ds la phase de diagnostic et au cours de l'volution, par un conseil
gntique, une information rgulire sur l'volution, le traitement, la surveillance et les soins.
L'association AFM (Association Franaise contre les Myopathies) peut reprsenter une aide relle et
une source dinformation pour les familles en particulier par lintermdiaire de ses services rgionaux
(SRAI - Service Rgional d'Aide et d'Information).
Le milieu scolaire et/ou professionnel est averti, notamment l'infirmire et le mdecin scolaire voire le
mdecin du travail.
VI - Diffrents modes de prise en charge
A tous les stades de l'volution les diffrents modes de prise en charge peuvent tre envisags
temporairement ou dfinitivement :
- la prise en charge ambulatoire : par le secteur de soins libral et/ou une structure de soins
domicile type SESSAD (Service d'Education et de Soins Spcialiss Domicile) est privilgie pour
les soins de rducation ;
- l'hospitalisation : lhpital et son plateau technique reste la rfrence pour les bilans, la stratgie
thrapeutique, la coordination des soins et la prise en charge pluridisciplinaire, en priorit sur le mode
ambulatoire :
- l'hospitalisation de jour permet de raliser certains bilans de suivi (cardiaques, respiratoires et
radiologiques), d'tablir une stratgie pluridisciplinaire, de coordonner en particulier divers avis
249
mdicaux et de faire les essais et adaptations de divers appareillages ou aides techniques. Ce mode de
prise en charge permet aussi souvent de bnficier de certaines techniques non dveloppes en secteur
libral ou non rembourses (ergothrapie, psychomotricit, etc., ...). Il peut tre propos en fonction de
la proximit du domicile, de la qualit de l'environnement du patient ;
- l'hospitalisation complte est parfois envisage. Elle peut faire suite une aggravation aprs
complication intercurrente, en particulier respiratoire ou aprs une chirurgie orthopdique, par
exemple dans le cas d'une perte fonctionnelle, pour envisager des essais d'appareillage ou d'aides
techniques en vue de l'amlioration des possibilits restantes. Elle peut mme permettre de soulager
l'entourage dans des situations de grande dpendance, damliorer la planification des aides humaines
et l'organisation de la vie domicile.
VII - Autres formes cliniques
1) Dystrophies musculaires progressives : dystrophie de Becker, dystrophie des ceintures,
dystrophie facio-scapulo-humrale, dystrophie myotonique de Steinert,
Dystrophies musculaires congnitales : mrosine +/Myopathies congnitales
2) Neuropathies hrditaires : maladie de Charcot-Marie-Tooth et formes apparentes,
3) Les amyotrophies spinales
4) Les myasthnies graves, congnitales
Elles revtent diffrents aspects cliniques, selon l'intensit de leur forme, l'ge de survenue, les
structures atteintes. Le retentissement en terme d'incapacit et de handicap est lui-mme variable.
Toutes ces formes peuvent justifier d'une prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation, le
plus souvent pour avis et indication de kinsithrapie, d'appareillage ou d'aides techniques. La prise en
charge mdicale est le plus souvent ambulatoire et les techniques rducatives ou d'appareillage
galement proposes en ambulatoire par le secteur libral, voire en hospitalisation de jour pour
certains bilans ou adaptation et essais de certains appareillages.
250
29) SCOLIOSE
I Dfinitions - pidmiologie
La scoliose est une dformation rachidienne tridimensionnelle, cest dire un dplacement des
vertbres les unes par rapport aux autres dans les 3 plans de lespace. Dans le plan frontal : la colonne
vertbrale lorsquon la regarde de face nest plus rectiligne mais prsente une ou plusieurs sinuosits
ou inflexions latrales qui sont dfinies par le type de vertbres englobes (cervicales, dorsales,
lombaires) et par le ct de la convexit de linflexion. Dans le plan horizontal : les vertbres incluses
dans ces courbures tournent sur elles mmes dans un mouvement de rotation
qui sexprime
cliniquement par une dformation que lon appelle gibbosit. Dans le plan sagittal ou antro-postrieur
les courbures de profil ont tendance seffacer puis sinverser on parle alors de dos plat puis de dos
creux.
La prvalence de la scoliose est de 2 3% de la population.
251
par un
252
- approche globale de lenfant, avec une attention toute particulire son tat psychologique
pendant la priode de ladolescence et au risque de dmotivation pour le traitement.
* avant la chirurgie
- prparation assouplissante et trophique.
- soutien psychologique.
* aprs la chirurgie.
- rapprentissage de son nouveau schma corporel.
- exercices de marche, rcupration du balancement des paules.
- rcupration de lquilibre.
- rcupration de la fonction respiratoire.
- reprise trs progressive de lactivit physique.
Quel que soit le moment o le kinsithrapeute intervient, le mdecin de MPR doit rgulirement, tous
les 6 mois environ contrler cliniquement et radiologiquement le patient qui est en croissance. A
lissue de son examen le mdecin de MPR doit redfinir les axes de travail du kinsithrapeute en
fonction des nouveaux lments cliniques et radiologiques trouvs.
B) Orientation vers un traitement orthopdique
* Indications
Lindication dun traitement orthopdique varie selon lge de dcouverte, selon lvolutivit de la
scoliose, selon langle de Cobb initial. Lefficacit de ce traitement pour traiter une scoliose
idiopathique a t bien tablie. La meilleure connaissance des risques et du mode dvolution de cette
pathologie a conduit proposer des traitements plus prcoces. Le lien entre le potentiel de croissance
restant et lvolutivit de la scoliose est actuellement bien tabli. Ainsi, plus la scoliose apparat
prcocement et donc plus le potentiel de croissance est important, plus celle-ci est susceptible de
saggraver. Actuellement de nombreux auteurs proposent un traitement orthopdique pour des
scolioses volutives de moins de 30 avec un port intermittent du corset. Dautres paramtres comme
la topographie des courbures, lquilibre sagittal, lexistence de troubles trophiques, limportance de la
gibbosit, interviennent dans la dcision dun traitement orthopdique.
Quelques ides se dgagent de la littrature propos de ces traitements par corset :
* une rduction de 50% de la courbure sous corset donne les meilleurs rsultats long terme.
* la personnalit de lenfant est un facteur dcisif de russite : il ny a rien esprer dun
traitement orthopdique si le corset nest pas port avec conviction.
* les courbures entre 20 et 30 Risser 0, laisses sans traitement ont un risque volutif de 70%.
* plus tt est commenc le traitement, plus grand est le potentiel de croissance rsiduel des
253
254
Dans tous les cas, lefficacit du corset est juge par le bilan clinique et radiographique effectu par le
mdecin de MPR.
* Suivi
La prise en charge des scolioses infantiles est difficile et se droule dans des structures rgionales
spcialises reconnues. Lenfant est pris en charge en externe pour la confection et ladaptation de
lorthse, les conseils donns aux parents. La surveillance clinique et radiologique est chelonne tous
les 6 mois. Entre temps lenfant est plac sous la surveillance du mdecin traitant ou du pdiatre.
Il arrive parfois que devant limportance de la dformation du tronc, un ou deux pltres rducteurs
soient raliss ce qui ncessite une hospitalisation mre-enfant de quelques jours afin de sassurer de
la correction obtenue, de linocuit du pltre et de sa bonne tolrance. Ce nest quaprs avoir rduit la
dformation que le corset de Milwaukee sera mis en place.
Certaines quipes remplacent le matriau pltre par de la rsine mise en place dans le cadre de Cotrel
et sous traction, puis poursuivent le traitement par des rsines successives ralises dans les mmes
conditions sans prescription dautres types de corsets.
Le mdecin de MPR complte le carnet de sant et rdige les documents de prise en charge de
laffection en longue maladie (ALD).
Pour les scolioses juvniles et de ladolescent, un suivi rgulier est ncessaire. Un bilan mdical est
effectu tous les 4 6 mois avec un contrle radiographique. La surveillance est galement effectue
lors des sances de kinsithrapie et peut tre, si besoin, complte par un bilan kinsithrapique tous
les mois au sein de la structure de Mdecine Physique (surveillance de la tolrance cutane,
amnagement du corset, surveillance du temps de port, surveillance clinique de lvolution de la
scoliose). Une prise en charge en affection de longue dure (ALD) est demande ds que la scoliose
dpasse 25 dangulation sur la radiographie debout de face.
C) Orientation vers un traitement chirurgical
Il sadresse :
- aux checs des traitements orthopdiques.
- aux courbures suprieures 45 restant volutives (une courbure thoracique 45 17 ans bien
quilibre nest pas une indication ; par contre cette mme courbure volutive 11 ans, en plein dbut
de phase de croissance pubertaire est une bonne indication.
Le but de la chirurgie est de corriger la dformation par ostosynthse et de maintenir la correction au
moyen dune fusion osseuse (arthrodse).
Au total, la prise en charge dune scoliose idiopathique dans une structure de Mdecine Physique est
justifie tous les stades des scolioses :
255
256
kinsithrapie et ortho-prothse, parfois en courte hospitalisation (semaine) pour la mise en place dun
traitement orthopdique et aprs chirurgie.
V- Formes particulires.
1 ) Scoliose non idiopathique non neurologique.
La prise en charge et le suivi de la dformation rachidienne associe le mdecin traitant, le
mdecin MPR spcialiste en orthopdie pdiatrique ou le chirurgien pdiatrique, le kinsithrapeute et
lorthoprothsiste. Dautres spcialistes peuvent intervenir en fonction de la nature de la maladie
causale, de son volution propre afin dessayer den contrler au mieux les effets principaux et
secondaires : cardiologue, gnticien, ophtalmologue, dermatologue, etc., .
La scoliose ne reprsente quun symptme dune affection. Les lois dvolutivit sont identiques
celles des scolioses idiopathiques, mais il faut tenir compte des particularits gntiques, tissulaires ou
osseuses propres chacune des tiologies, condition de savoir les reconnatre, qui vont rajouter leurs
effets ceux de la scoliose.
Toutes modifications de linfrastructure du tissu conjonctif comme on le rencontre dans la maladie de
Marfan ou la maladie dEhlers-Danlos retentissent sur los avec des vertbres dont la gomtrie se
modifie et retentissent galement sur lenvironnement de la vertbre, que ce soient les capsules, les
ligaments ou les muscles.
Pour la scoliose congnitale, le pronostic est li lvolution ou la stabilit anatomique de la zone
malforme pendant la priode de croissance. Il est important de considrer lquilibre du rachis qui
tient compte de la courbure principale mais galement des contre courbures pour juger de lvolutivit
de la dformation.
La dysplasie vertbrale rencontre dans la neurofibromatose (NFR) peut tre lorigine de
dformation rachidienne grave.
Le rachis cervical doit tre examin mthodiquement tant sur le plan clinique que radiologique et ceci
quelle que soit laffection en cause. Les charnires rachidiennes, occipito-vertbrale, cervico-dorsale,
dorso-lombaire sont dune faon gnrale, des zones fragiles qui doivent tre examines
systmatiquement, la recherche dune instabilit. Lexamen clinique du rachis comporte
systmatiquement un examen neurologique la recherche de douleur, (absente dans la scoliose
idiopathique au moins au stade initial), de labolition dun rflexe cutan abdominal (justifiant des
examens complmentaires - I.R.M).
Ces dformations rachidiennes voluent souvent en lordo-scoliose ou en cypho-scoliose ce
qui
dformation rachidienne.
Dune faon gnrale on peut considrer que plus laffection est grave, plus le pronostic de la scoliose
257
est svre. Le vieillissement majore les troubles et les lsions associes ; la gestion en devient plus
difficile.
Le traitement est le plus souvent chirurgical et ne doit pas tre propos tardivement afin de limiter les
complications.
Lensemble de la prise en charge doit prendre en compte les consquences familiales, scolaires et
dorientation professionnelle souleves par ces affections aux rpercussions esthtiques volontiers
importantes.
2) Scolioses neurologiques.
Ce sont les atteintes neurologiques les plus graves forme ttraplgique qui sont touches par la
scoliose alors que les troubles rachidiens sont rares chez lhmiplgique et le Little. Outre lIMC, sont
concerns les polyhandicaps de toutes origines et les affections neuro-musculaires.
La prise en charge kinsithrapique sintgre dans la prise en charge globale de lenfant ; elle vise le
relchement musculaire, ltirement des muscles sous pelviens rtracts, le travail respiratoire, le
renforcement du tonus axial, tout ceci en fonction du niveau dvolution neuro-motrice de lenfant.
Ces enfants sont le plus souvent en institutions en internat ou en externat.
Le traitement orthopdique de la scoliose de lIMC doit rpondre aux mmes exigences que celui
propos pour les scolioses idiopathiques :examen clinique rigoureux afin de bien apprcier le type de
courbure, la rductibilit rsiduelle, lvaluation correcte du stade de maturation sexuelle, la mesure
de lvolutivit de la scoliose. Ce traitement orthopdique de la scoliose de lIMC est efficace et
diminue le recours la chirurgie condition que ce traitement soit commenc suffisamment tt.
Ce traitement doit rquilibrer lobliquit pelvienne dans le plan frontal et sagittal afin de corriger au
mieux les dviations rachidiennes sus jacentes.
Cest lensemble rachis- bassin qui doit tre pris en compte dans le cadre du traitement de ces
scolioses neurologiques.
Le corset doit tre efficace sur la dformation, faciliter la position assise et prserver au mieux la
capacit respiratoire sans contrainte douloureuse pour lenfant.
Le traitement chirurgical est propos dans 50% des cas ; les risques sont modrs condition que tous
les dsordres associs au problme rachidien soient justement apprcis.
3) Attitude scoliotique
Lattitude scoliotique est une affection rachidienne dont le diagnostic est difficile. Dcouverte par les
parents ou dpiste par le mdecin scolaire, cest sur lexamen clinique codifi que repose le
diagnostic, la radiographie ne devant tre interprte qu la lumire des signes fonctionnels ou
physiques prsents par le patient. Lexamen clinique doit prcder lanalyse des documents
radiographiques qui doivent tre peu nombreux mais raliss avec beaucoup dattention de la part du
radiologue et du patient.
258
Les moyens thrapeutiques bass sur la kinsithrapie et lergonomie rachidienne sont utilement
complts par une reprise ou une poursuite des activits sportives afin dagir sur la composante
musculaire et posturale lorigine du trouble rachidien.
Lattitude scoliotique est une affection compltement diffrente de la scoliose ; il est prfrable de
parler de dviation rachidienne non structuralise plutt que dattitude scoliotique afin quil ny ait
pas confusion, au moins dans lesprit des parents.
259
260
svres que chez ladulte. Selon une tude de Fanconi (ref), 2/3 des ACJ restent volutives lge
adulte. Dans cette cohorte, le taux de rmission 10 ans ne dpend pas de la forme clinique et il est
dautant plus lev que la prise en charge a t prcoce.
II - Les principes de prise en charge
* Le traitement de larthrite chronique juvnile (ACJ) vise :
- lutter contre linflammation et la douleur : grce au traitement mdical de linflammation et du
processus immunitaire, au traitement mdical et non mdical de la douleur ;
- prvenir les dformations articulaires et maintenir les fonctions ;
- permettre lenfant de participer le plus possible aux activits de son ge.
* Lobjectif est damener lenfant en fin de croissance avec le minimum de squelles articulaires. La
prise en charge est demble globale, pluridisciplinaire. Elle fait intervenir le pdiatre, le mdecin de
MPR, le chirurgien orthopdiste, le kinsithrapeute, lergothrapeute, le psychologue, le service
social. Il sagit dun suivi au long cours, o les parents sont trs impliqus pour la mise en oeuvre des
conseils de protection articulaire. Les valuations sont rptes chaque tape du suivi.
Cette prise en charge doit viter au maximum :
- les hospitalisations, rserves une pousse particulirement svre ou complique, une
intervention de chirurgie orthopdique ;
- les immobilisations prolonges qui contribuent linstauration du cercle vicieux atrophie
musculaire/ dformation articulaire).
* La prise en charge comporte systmatiquement les lments suivants :
1) Evaluation :
- valuation de la douleur : elle reste encore sous estime chez le jeune enfant, et lon peut saider
chez le jeune enfant de lchelle dhtro-valuation DEGR. LEVA est utilisable de manire fiable
partir de 5 ans. Cette valuation est indispensable pour adapter les thrapeutiques mdicamenteuses et
pour la conduite de la rducation.
- valuation des lsions articulaires, du dficit musculaire, des incapacits fonctionnelles
- valuation du contexte social et familial : mode de vie, logement, scolarit, projet professionnel
pour les adolescents, loisirs.
Au cours du suivi :
- valuation de lobservance des thrapeutiques mdicamenteuses, du port de lappareillage, de la
rducation, des conseils dhygine de vie.
261
2) Rducation-radaptation :
- entretien musculaire, travail articulaire spcifique aux atteintes inflammatoires, apprentissage
des techniques de drouillage pour les plus grands, des postures. Lapproche sera diffrente selon lge
de lenfant, cherchant toujours tre ludique.
- compensation des dficits par la recherche d'aides techniques ou d'appareillage ou de stratgies
et adaptation ventuelle de l'environnement pour permettre une meilleure autonomie
- prvention des dformations et de l'aggravation des lsions articulaires particulirement
importante pour un organisme en croissance : conseils dconomie articulaire pour les plus grands,
mise en place dorthses et daides techniques.
3) Information et ducation de lenfant et des parents :
- informer et duquer les parents et lenfant : explications sur lvolution de la maladie et de
lintrt des mesures prventives, dmonstration dexercices, remise dun livret dinformation.
4) Prise en charge psychologique :
Lenfant doit pouvoir tre accompagn le plus prcocement possible, tout au long de sa maladie
pour l'aider s'adapter aux modifications corporelles (profondes dans certains cas), en particulier au
moment de ladolescence, afin de lui assurer la meilleure qualit de vie possible lge adulte.
Cette prise en charge est adapte aux stades volutifs fonctionnels.
III - Phase initiale
Cest le dbut de la maladie : les arthrites ne saccompagnent pas de destruction ni de dformation
permanente, la douleur et la limitation articulaire sont les principaux symptmes.
La prise en charge est assure le plus souvent par un pdiatre ou par le mdecin gnraliste. A ce stade
l, lavis du mdecin de MPR est parfois demand, souvent en fonction du caractre polyarticulaire de
latteinte, plus rarement pour les formes oligoarticulaires.
* Le rle du mdecin de MPR est :
- dvaluer la douleur, les dficiences articulaires et musculaires, le retentissement ventuel ou
prvisible en terme de handicap.
- de coordonner et dorganiser un programme thrapeutique et une prise en
charge
262
inflammatoire.
* Objectifs gnraux de prise en charge :
- lutter contre la douleur.
- rcuprer une mobilit articulaire la plus proche de la normale pour viter ou retarder
linstallation des rtractions capsulaires et musculaires.
- en vitant les attitudes vicieuses (immobilisation en position de fonction en priode
inflammatoire, conseils de postures) ;
- en prvenant latrophie musculaire secondaire latteinte articulaire ;
- en informant et duquant les parents et lenfant : explications sur lvolution de la
maladie et de lintrt des mesures prventives, dmonstration dexercices, remise dun livret
dinformation.
* Les moyens mettre en uvre :
- une quipe mdicale
- kinsithrapeute : entretien articulaire et musculaire selon des techniques adaptes au
rhumatisme inflammatoire, physiothrapie antalgique, apprentissage des auto-exercices, ralise les
orthses de postures.
- ergothrapeute : adaptations ventuelles de lenvironnement, ralise les orthses de membres
suprieurs.
- psychologue : soutien psychologique lenfant et aux parents.
- assistant(e) social(e) : allocations dducation.
* Les modalits de prise en charge :
Le plus souvent la prise en charge est ambulatoire en consultation ou en hospitalisation de jour. Les
hospitalisations en court sjour sont rserves la mise en route de certains traitements mdicaux
lourds, aux atteintes inflammatoires diffuses et invalidantes (atteinte de la hanche). La prise en charge
spcifique de MPR est librale ou institutionnelle selon la disponibilit des moyens techniques.
Lhospitalisation de jour se prte particulirement bien aux valuations pluridisciplinaires la
ralisation de techniques de rducation ou ladaptation dappareillage ne pouvant tre effectues en
milieu libral (ergothrapie, orthses).
A ce stade l lhospitalisation en service de rducation peut se justifier lors de pousses entranant
une restriction importante de lautonomie (atteinte de la hanche avec ncessit de dcharge et mise en
traction, difficults de scolarisation) dans un contexte social et psychologique dfavorable pour une
prise en charge la fois en kinsithrapie, ergothrapie (adaptations au domicile, lcole). Le
mdecin scolaire sera tenu au courant de lvolution de la maladie et des adaptations ventuellement
ncessaires la scolarisation.
263
IV - Phase secondaire
Cest la phase o la restitution ad integrum ne se fait pas aprs la ou les pousses inflammatoires. Le
mdecin de MPR doit pouvoir tre consult ce stade.
* Objectifs gnraux de la prise en charge :
- lutter contre la douleur.
- tenter de restaurer la fonction articulaire :
- par traitement orthopdique : ralisation dorthse de correction (postures douces de longue
dure) avant davoir recours aux mthodes plus invasives
- par traitement chirurgical local :
- synoviorthse (+/- rpte)
- synovectomie en cas dchec de la synoviorthse ou en premire intention (pannus trs
pais, corps tranger intra articulaire)
- conserver la meilleure autonomie possible et la meilleure intgration scolaire et social.
* Les moyens mettre en uvre :
- quipe mdicale : discussion pluridisciplinaire des indications (pdiatre, mdecin de MPR,
chirurgien)
- kinsithrapeute : entretien articulaire et musculaire selon des techniques adaptes au
rhumatisme inflammatoire, physiothrapie antalgique, apprentissage des auto-exercices, ralise les
orthses de postures
- ergothrapeute :
- psychologue :
- service social :
* Les modalits de prise en charge :
Lhospitalisation en unit de MPR enfants pour un sjour court peut se justifier pour la mise au point
de lappareillage de correction ou pour la rducation post opratoire en fonction de lenvironnement
familial et des possibilits rducatives en libral.
Le plus souvent la prise en charge est ambulatoire, en soins externes, en consultation ou en
hospitalisation de jour. La prise en charge spcifique de Mdecine Physique et de Radaptation est
librale ou institutionnelle selon la disponibilit des moyens techniques. Lhospitalisation de jour se
prte aux valuations pluridisciplinaires.
264
V - Phase tertiaire
Cest la phase de fin de croissance, stade des squelles. A ce stade la destruction articulaire est telle
quelle entrane la perte dun secteur utile de mobilit des articulations concernes. A ce stade l
ladolescent peut tre confront aux complications de la maladie elle mme conjugues aux
complications iatrognes : troubles de la croissance staturo-pondrale, ostoporose (fractures,
tassements vertbraux), instabilit du rachis cervical, scoliose
A lge adulte le suivi est relay auprs dune quipe pluridisciplinaire prenant en charge les patients
porteurs de polyarthrite rhumatode.
* Les objectifs gnraux de la prise en charge :
- lutter contre la douleur.
- obtenir une raxation au moyen de traitement chirurgical lourd: chirurgie des parties molles
(tnocapsulotomie) ou osseuse, arthrodse, arthroplastie.
- conserver la meilleure autonomie possible et la meilleure intgration scolaire et social en
adaptant lenvironnement technique et du domicile, orientation scolaire, prprofessionnelle,
* Les moyens mettre en uvre :
- quipe mdicale : discussion pluridisciplinaire des indications (pdiatre, mdecin de MPR,
chirurgien).
- kinsithrapeute : entretien articulaire et musculaire selon des techniques adaptes au
rhumatisme inflammatoire, physiothrapie antalgique, apprentissage des auto-exercices, ralise les
orthses de postures.
- ergothrapeute :
- psychologue :
- service social :
* Les modalits de prise en charge :
Si le contexte social est dfavorable, lhbergement en institution peut tre ncessaire.
VI - Points particuliers de la prise en charge
1) - Le traitement de fond : effets iatrognes, surveillance frquente. Cest le domaine du pdiatre.
2) - Le traitement de la douleur : cest une proccupation constante tout au long de lvolution.
3)- Le recours la chirurgie : les indications devraient tre poses en consultation
pluridisciplinaire.
4) - Le suivi au long cours. Il est parfois difficile maintenir, du fait du dcouragement. Les
265
266
labsence
dune
prise
en
charge
thrapeutique
adapte
(orthopdique,
rducative,
biphosphonates) lvolution peut se faire vers laggravation fonctionnelle avec des dformations
majeures des membres et scoliose. Les types V, VI sont des subdivisions du type IV primitif de
Sillence.
- Le type III est une forme progressive dformante. Cest la forme viable la plus svre de lOI
avec des dformations progressives des os longs et du rachis, cause par les fractures et la force de
267
gravit. Le dficit de croissance prsent dans tous les cas est extrme. Lintelligence est normale. Ces
patients vont ncessiter une prise en charge orthopdique prcise pour viter ou corriger les
dformations osseuses qui grve le pronostic fonctionnel et vital.
- Le type II reprsente la forme la plus svre de la maladie, souvent ltale. Les enfants naissent
prmaturment ou sont mort-ns. Ceux qui survivent la dlivrance peuvent dcder dinsuffisance
respiratoire provoque par les nombreuses fractures costales.
Le diagnostic antnatal par une quipe de gnticiens est techniquement possible 3 fois sur 4 pourvu
que la mutation ait t localise avant la grossesse mais cet examen est long, coteux et non
rembours.
- examen en biologie molculaire ds le dsir denfant et au moins avant le dbut de la
grossesse partir dune biopsie de peau et dune prise de sang. Dans limmense majorit des cas
lanomalie gntique est localise au niveau des chromosomes 7 ou 17. Ce nest que si (et uniquement
si) ce diagnostic de localisation a t effectu avant de dbuter la grossesse quil sera possible de
raliser un diagnostic antnatal.
- tude de lADN ftal obtenu par biopsie de villosits choriales savre tre lexamen de choix
entre la dixime et la douzime semaine de grossesse.
La frquence de laffection est faible, de 1 cas sur 12 000 15 000 naissances.
II - Principes gnraux de prise en charge.
L'volution chronique va imposer un suivi rgulier et prolong, qui doit au maximum limiter les
hospitalisations et permettre une prise en charge ambulatoire.
Habituellement la frquence des fractures volue au cours de la croissance et diminue aprs la
pubert ; cest pourquoi, tous les moyens doivent tre mis en place pour que le minimum de squelles
persiste lge adulte. Cest donc durant la priode de croissance que la prise en charge est la plus
intense.
La pluridisciplinarit de lquipe qui prend en charge lOI est essentielle. Elle associe des degrs
divers : gnticiens, pdiatres, mdecins de Mdecine Physique et de Radaptation, chirurgiens,
orthopdistes, endocrinologues, ORL, stomatologistes,
dentistes.
La prise en charge rducative va intervenir essentiellement pour les formes svres dont la rptition
des fractures a non seulement une rpercussion orthopdique au cours de la croissance mais galement
une rpercussion sociale, en particulier scolaire en raison des nombreuses absences. Cependant, il est
important que les pdiatres et les rhumatologues puissent adresser ces enfants au mdecin de MPR, y
compris dans les formes plus lgres, afin que la prise en charge la plus approprie et la mieux
268
269
En cas de fracture, la prise en charge est souvent ralise par un chirurgien orthopdiste dont il est
souhaitable qu'il ait une exprience dans cette maladie. Limmobilisation est de courte dure et
nintresse que le membre fractur tout en favorisant lappui qui seffectue bien avant les temps de
consolidation classiques.
Le mdecin de MPR intervient la demande du pdiatre traitant ou celle du chirurgien-orthopdiste
en cas de fracture, pour initier et coordonner la prise en charge rducative.
* Les objectifs de la rducation ce stade sont :
- d'assurer l'ducation thrapeutique des parents : aider la famille lors des consultations la
dcouverte progressive de la maladie ; conseils donns pour les gestes de la vie quotidienne lors des
manipulations de lenfant (ne pas soulever lenfant par un membre), pour la toilette, lhabillage et
lenvironnement de lenfant ; conseils donns pour lentourage afin que lenfant ne soit pas exclu des
activits socio-familiales ; conseils pour immobiliser prcocment une fracture afin de limiter les
douleurs.
- de prserver le dveloppement psychomoteur de lenfant par :
- la kinsithrapie : adapte la pathologie compte tenu du risque de fracture, elle est
oriente sur lactivit musculaire (ducation motrice, travail NEM, mobilisation articulaire) et le
dveloppement psychomoteur. Lexercice musculaire est un lment actif de la rsistance de los. Elle
dpend de la svrit de la maladie et de ses consquences sur le dveloppement psychomoteur. Il est
important d'aider les parents sur leurs propres capacits mobiliser leur enfant au quotidien (intrt de
la balnothrapie - bbs nageurs).
- la psychomotricit qui doit tre envisage ds que possible si lenfant apprhende la
marche ou a tendance sous utiliser un membre par peur des fractures.
- la prise en charge psychologique : la famille peut tre aide par des entretiens rguliers
auprs d'un psychologue.
* Les modalits de prise en charge :
La prise en charge mdicale s'effectue en ambulatoire sous forme de consultations spcialises, d'actes
de soins ou de diagnostiques, ou en hpital de jour (pdiatre, rhumatologue, chirurgien-orthopdiste,
mdecin de MPR, ..) que ce soit en secteur libral ou public. La kinsithrapie seffectue en
ambulatoire, le plus souvent en secteur libral.
IV - Phase prcoce de 4 10 ans : priode de l'cole maternelle et primaire.
* Le rle du mdecin de MPR est :
- de prendre en charge en collaboration avec le pdiatre, le chirurgien, le rhumatologue, le
traitement mdical de l'ostogense (bisphosphonates, calcium, vitamine D) et de la douleur.
270
et
paramdicale
(mdecin
de
MPR,
chirurgien
pdiatrique,
kinsithrapeute,
271
lquilibration, puis le dplacement de lenfant en lui permettant de transformer ses capacits motrices
en habilets motrices. L'ensemble de la kinsithrapie contribue au renforcement musculaire, au
dveloppement de la fonction respiratoire et de la proprioception. La balnothrapie contribue au
dveloppement psychomoteur et doit tre programme au long cours, de manire ludique.
En cas d'immobilisation pour fracture, la verticalisation doit tre infra-douloureuse, prudente,
progressive. La kinsithrapie entretient le capital musculaire sous pltre et prvient des attitudes
vicieuses. Selon le degr de consolidation, la kinbalnothrapie permet la verticalisation et autorise
une activit motrice. Les aides techniques la marche peuvent tre proposes, le fauteuil roulant
utilis uniquement pour les longs parcours.
- l'ergothrapie : envisage en fonction des dficiences elle permet d'tablir un bilan fonctionnel
des membres suprieurs et de l'autonomie fonctionnelle. Lergothrapeute veille au bon
dveloppement de la force et des amplitudes des membres suprieurs surtout si latteinte est
asymtrique, la coordination et la gestualit de lenfant. Elle permet le choix et l'adaptation daides
techniques et de contrle de lenvironnement. Elle assure des conseils de manutention aux parents.
- la psychomotricit : indique selon les dficiences elle permet une meilleure intgration du
schma moteur en particulier aprs les fractures.
- le service social : il doit permettre l'obtention dune Allocation (AEEH) et la reconnaissance de
la maladie en affection de longue dure (ALD).
- le suivi scolaire : il est fondamental et passe souvent par la mise en place dun Projet dAccueil
Individualis (PAI). Il est important de bien informer lenseignant sur la maladie. Lenseignant
connatra les thrapeutes qui participe la prise en charge et qui peuvent le conseiller.
* Les modalits de prise en charge :
- En dehors des priodes de fracture :
Le suivi mdical est effectu en ambulatoire. La kinsithrapie est effectue sec le plus souvent en
secteur libral ou au sein dun CAMSP (Centre d'Action Mdico-Social Prcoce) ou dun SESSAD.
La balnothrapie peut tre initie lors de sances de bbs nageurs, ou dans une structure de MPR en
ambulatoire, puis poursuivie en secteur libral. L'ergothrapie et la psychomotricit sont le plus
souvent ralises dans une structure de MPR en ambulatoire ou en hospitalisation de jour, soit au sein
d'un CAMSP Centre d'Action Mdico-Social Prcoce ou d'un SESSAD.
- En priode de fracture :
La prise en charge chirurgicale seffectue en service dorthopdie pdiatrique. La rducation postenclouage seffectue dans un service de MPR pour enfants, au dbut en hospitalisation complte en
privilgiant ds que possible la prise en charge en ambulatoire sous forme dhospitalisation de jour. Le
traitement des fractures et limmobilisation exigent une rducation prcoce mettant profit le
processus de consolidation plus rapide observ chez les enfants porteurs dOI.
272
273
- la kinsithrapie : elle est poursuivie ce stade, adapte aux dficiences et aux capacits
fonctionnelles. Elle a pour objectifs le maintien des amplitudes articulaires et de la force
musculaire (kinsithrapie sec et balnothrapie). Son intrt est confirm par la corrlation entre le
testing musculaire et lindpendance aprs lge de 7 ans et demi.
- l'ergothrapie : contribue au maintien ou l'amlioration de l'autonomie fonctionnelle, en
particulier par l'adaptation des aides techniques.
- la psychologie : elle est envisage si ncessaire pour l'accompagnement de ladolescent .
- le service social : il doit permettre si cel nest dj fait, l'obtention dune Allocation
d'Education (AEEH) et la reconnaissance dune ALD.
- le suivi scolaire : il est poursuivi, en particulier pour aider et conseiller
l'orientation
professionnelle.
* Modalits de prise en charge :
Le suivi est assur en ambulatoire en consultation ou en hospitalisation de jour selon les techniques
d'valuations et interventions prconises (ergothrapie, appareillage, psychomotricit, ..).
La mise en place du traitement orthopdique est ralise en ambulatoire ou lors dune courte priode
dhospitalisation en service de MPR pdiatrique. La kinsithrapie est effectue en ambulatoire et
librale ou au sein d'un SESSAD
Larthrodse vertbrale postrieure, souvent prcde dune priode de rduction par traction est
ralise en service de chirurgie pdiatrique et les suites sont assures en service de MPR pdiatrique.
VI - Age adulte
L'OI justifie un suivi spcifique toute la vie, rgulier et adapt, mdical, rducatif et ventuellement
chirurgical. Si aprs la pubert, le nombre annuel de fractures diminue, on peut voir une recrudescence
de ces fractures chez les patients gs, pour les femmes dont les effets osseux de la mnopause
sadditionnent la fragilit osseuse prexistante et pour les hommes dont le taux de fractures s'lve
avec lge, surtout entre 60 et 80 ans. Mais tous les patients ne se fractureront pas et le taux fracturaire
est beaucoup moins important que dans lenfance.
La surdit se dcouvre le plus souvent entre 20 et 30 ans, aprs une priode volutive pendant laquelle
la gne sociale est peu marque.
* Les objectifs de la rducation sont :
- la prvention et la prise en charge des fractures.
- le maintien des possibilits fonctionnelles.
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* Les moyens :
- sur le plan mdical : le suivi mdical permet de prendre en charge l'tat osseux et la douleur. Les
traitements, hormonal substitutif aprs la mnopause pour les femmes atteintes, le calcium et la
vitamine D doivent tre valus et proposs au cas par cas. Indication de Bisphosphonates, en
particulier en prsence de douleurs chroniques.
- sur le plan chirurgical : interventions fonctionnelles pour des rtractions musculo-tendineuses, la
scoliose, ou certaines attitudes vicieuses. Traitement chirurgical dune surdit de transmission.
- sur le plan rducatif :
- kinsithrapie d'entretien musculaire et articulaire et de prservation des capacits respiratoires
(personnalise et poursuivie avec maintien d'une activit sportive adapte comme alternative).
- ergothrapie pour le maintien de l'autonomie fonctionnelle dans les activits de la vie
quotidienne.
- prescription et adaptation de l'appareillage (appareillage de la surdit si besoin) et des aides
techniques.
* Modalits de prise en charge :
La prise en charge mdicale ou de traitement est essentiellement en ambulatoire en consultations ou
soins spcialises. Les hospitalisations sont rserves aux traitements chirurgicaux.
VII - Difficults particulires
1) Lintgration scolaire : elle est parfois difficile, surtout pour les formes svres si elle nest
pas bien prpare. Cela ncessite de la part de lquipe coordonne par le mdecin de MPR du temps
pour expliquer lquipe pdagogique et lenseignant ce quest la maladie (douleurs, fractures,
fatigue, ..) tout en mettant laccent sur les apprentissages que les enseignants permettent afin de
dcharger langoisse. Le Projet dAccueil Individualis (PAI) est la base de cette coordination entre
les parents et lenfant, lquipe ducative et lenseignant, l'quipe mdicale et paramdicale.
2) La kinsithrapie ambulatoire en secteur libral : elle est parfois difficile raliser, compte
tenu d'une certaine mconnaissance de la maladie, des risques de fractures, de certaines difficults
bnficier de balnothrapie surtout de proximit.
3) Les techniques dergothrapie et de psychomotricit : elles sont indispensables pour la prise en
charge de ces enfants, mais difficilement accessibles car non couvertes en secteur libral, exigeant
alors l'intgration un CAMSP ou un SESAD, ou une structure institutionnelle de MPR.
4) La pratique des activits physiques adaptes: elle doit tre encourage (natation, sarbacane,
danse en fauteuil, tir larc, tennis de table,...), donc enseigne avec la possibilit de structures
d'accueil, d'encadrement et de pratique peu dveloppes sur l'ensemble du territoire.
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32) HEMOPHILIE
I Dfinition et gnralits
Il sagit dune maladie hmorragique lie une anomalie situe sur le chromosome x caractrise par
un dficit en facteur VIII (hmophilie A), dans 85 % des cas ou IX (hmophilie B) dans 15 % des cas.
Les deux types dhmophilie (A et B) se transmettent sur un mode rcessif li au sexe.
Lhmophilie est majeure si le taux de facteur dficitaire est infrieur 1%, modre si ce taux est
compris entre 1 et 5 %, fruste si ce taux est compris entre 5 et 25%.
Dans le monde entier, cette maladie atteint un sujet sur 10 000. On compte 5 000 hmophiles en
France dont la moiti prsente une forme modre ne ncessitant pas un suivi mdical constant.
Autrefois mortelle, elle peut tre responsable de dficiences, incapacits, handicaps et ncessite une
prise en charge adapte pluridisciplinaire.
II - Manifestations cliniques
Tous les accidents hmorragiques possibles peuvent sobserver chez un hmophile, spontans ou
provoqus par des traumatismes minimes.
a) Extra locomoteurs : hmaturies, plaies, traumatismes crniens.
b) Locomoteurs : ce sont les accidents hmorragiques les plus frquents et les plus
caractristiques de lhmophilie.
* Hmarthroses : caractrises par une douleur qui ne cde pas au repos,
empchant tout mouvement de larticulation, accompagnes dun gonflement
rgional limit larticulation. Elles peuvent atteindre toutes les articulations mais surtout les
articulations exposes (genoux, coudes) ou les articulations subissant de fortes pressions.
Larticulation est chaude, douloureuse, extrmement tendue. Les hmarthroses rgressent rapidement
au dbut mais elles ont tendance rcidiver constamment sur les mmes articulations provoquant la
destruction progressive des cartilages et des surfaces articulaires ainsi quune amyotrophie.
A dfaut dun traitement correct, elles peuvent entraner une arthropathie chronique, voluant pour son
propre compte, avec dformations articulaires et handicap fonctionnel.
* Hmatomes : la douleur qui les accompagne cde au repos, se rveille la contraction du
muscle. On observe un emptement musculaire. Ils reprsentent 30 % des accidents hmorragiques. Ils
peuvent mettre en jeu le pronostic vital. Ils sont dangereux par leur volume (anmie, ruptures,
infections) et leur localisation (plancher de la bouche, cou, creux poplit..) entranant des
compressions vasculaires, nerveuses
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et
stabilit musculoligamentaire et de protger le systme articulaire des contraintes posturales. Elle sera
associe une rducation proprioceptive.
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e) Rducation dentretien
Au stade darthropathie chronique, il est ncessaire de lutter contre les attitudes vicieuses, conserver le
potentiel articulaire et musculaire, de pratiquer lautorducation avec conomie articulaire pour
limiter les contraintes sur les articulations.
f) Rducation post opratoire
Chez lhmophile, les interventions les plus frquentes sont les synovectomies et les prothses.
Une kinsithrapie prcoce est indispensable pour viter lenraidissement articulaire. La dure
dimmobilisation doit tre la plus courte possible et dpend de larticulation concerne.
Pour les prothses, il faudra tenir compte du risque hmorragique accru. Pour cette raison, la
rducation post opratoire ncessitera linjection prventive de facteurs de coagulation.
IV - Aspects volutifs
Lenfance et ladolescence sont les priodes les plus troubles de la vie de lhmophile, en raison de la
croissance, mais aussi des difficults psychologiques lies la pubert qui risquent dentraver les
soins. Du fait de nombreuses absences, la scolarit peut se trouver perturbe. Les accidents sont
moins frquents lge adulte. Cette maladie ncessite un suivi mdical pluridisciplinaire au long
cours. Il faut tenir compte des douleurs, du vcu et de lacceptation de la maladie, ainsi que des
squelles orthopdiques. Pour lenfant, une prise en charge globale, rducative associant
kinsithrapie et ergothrapie sera privilgier.
En gnral, la scolarit est normale si lintgration scolaire est russie. Un accompagnement
spcifique aide lintgration scolaire peut se discuter (SESSAD, PPS).
La fatigabilit est due aux squelles et non la maladie. Il ny a pas obligatoirement reconnaissance de
handicap. Il faudra viter lorientation vers des professions demandant de trs gros efforts physiques
ou demandant un risque lev de traumatismes. Linformation lemployeur nest pas indispensable.
Les hmophiles ne peuvent tre exclus de la fonction publique. Labsentisme professionnel nest pas
significativement diffrent de celui de lensemble de la population. Lencadrement de ces patients est
important et peut prendre la forme de sjours sanitaires adapts, associations (Association Franaise
des Hmophiles), revues ( LHmophile )., de stages de formation pour les adolescents et les
familles. Enfin linformation sur lvolution de la recherche, la thrapie gnique, le diagnostic
prnatal et le risque viral (HIV, Hpatites) li aux traitements est indispensable.
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* Le rle du mdecin de MPR se conoit en collaboration avec lquipe pdiatrique mdicale et/ou
chirurgicale pour :
- faire ou complter le bilan des paralysies : topographie exacte, valuation du membre
controlatral, valuation des membres infrieurs, recherche de signes mdullaires, bilan
complmentaires, ...
- prendre en compte la douleur, frquente, du membre paralys.
- organiser et surveiller la prise en charge rducative.
- informer et duquer les parents aux soins : protection du membre atteint.
* Les buts de la rducation sont surtout dviter tout tirement surajout. Les mobilisations ne sont
pas indiques. Le membre paralys est simplement maintenu par les vtements en adduction rotation
interne.
* Les moyens sont simples : un kinsithrapeute habitu au traitement des nouveaux-ns suffit la
surveillance, linstallation et lducation des parents.
* Les modes de prise en charge se calquent sur ceux dun nouveau-n ordinaire :
- la maternit ou ventuellement en unit de nonatologie ou de chirurgie pdiatrique les
premiers jours,
- domicile ensuite avec consultation la troisime semaine ou hebdomadaire la demande.
IV - Phase de rcupration
* Elle s'tend jusqu l'ge de 2 ans environ.
La prise en charge est toujours interdisciplinaire : pdiatre, chirurgien, mdecin de MPR, en fonction
des quipes.
Elle intgre une prise en charge mdicale et paramdicale de surveillance et de facilitation de la
rcupration, mais elle peut inclure des phases chirurgicales, soit de ranimation de membres, soit
palliatives.
* Le rle du mdecin de MPR est :
- valuer frquemment et rgulirement la motricit pour suivre la progression.
- indiquer et surveiller lapplication des techniques de mobilisation.
- dterminer les postures et leur mode de ralisation.
- viter la survenue de douleurs et ventuellement les traiter.
- coordonner lintervention des diffrents thrapeutes.
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recourir des interventions de neurotisation de troncs ou racines essentiels, en droutant des racines
ou des troncs nerveux voisins. La fonction de la main est alors privilgie.
* Le rle du mdecin de MPR est de:
- participer la discussion thrapeutique et de contribuer la dcision de chirurgie ;
- coordonner et superviser la prise en charge post-opratoire avec immobilisation ;
- assurer la reprise de la rducation aprs la phase dimmobilisation dans les mmes conditions
qu la phase de rcupration dj dcrite.
* Les buts de la rducation :
- raliser et surveiller une immobilisation de qualit parfaite de la tte et du membre suprieur
pendant les 3 premires semaines post-opratoires ;
- reprendre les mmes objectifs qu la phase de rcupration.
* Les moyens restent les mmes qu' la phase de rcupration : kinsithrapie, ergothrapie,
appareillage, auxquels il faut ajouter la ralisation initiale, avant lintervention, de lappareil
dimmobilisation, soigneusement moul.
* Le mode de prise en charge associe successivement :
- avant lintervention, une courte hospitalisation peut tre programme pour les examens
permettant de dlimiter exactement les lsions oprables : EMG, mylographie, IRM.
- lintervention et la surveillance post-opratoire se droulent en service de chirurgie.
- la priode dimmobilisation est prise en charge de prfrence en hospitalisation, que ce soit en
chirurgie ou en pdiatrie.
- la phase de reprise de la rducation, la prise en charge redevient ambulatoire.
VII - Phase de traitement des squelles.
Le meilleur traitement des squelles des atteintes obsttricales du plexus brachial est la prvention,
mais elle nest pas toujours possible, en particulier les paralysies rsiduelles, qui sont prvisibles dans
les cas o toutes les lsions nerveuses constates nont pas pu tre rpares.
Dans tous les cas, quil y ait eu ou non rparation nerveuse, le traitement des squelles,
essentiellement chirurgical, nintervient qu la fin de la priode de rcupration, soit partir de 3
ans :
- pour les paralysies rsiduelles il sagit de transferts tendino-musculaires visant ranimer une
fonction : abduction dpaule, rotation externe dpaule, flexion du coude, extension du poignet sont
les plus souvent concernes.
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- pour les dformations osseuses, des ostotomies de drotation peuvent tre proposes.
* Le rle du mdecin de Mdecine Physique et de Radaptation est de :
- prvenir lapparition des squelles et de les dpister lorsquelles sont invitables ;
- participer la dcision du traitement chirurgical ;
- mettre en place et coordonner la rducation encadrant le traitement chirurgical pour en
optimiser le rsultat.
* Les buts de la rducation sont de :
- prvenir les dformations par les postures et les mobilisations,
- valuer prcisment les muscles commands pour le choix des transpositions,
- raliser et surveiller les immobilisations post-opratoires,
- favoriser la reprise de fonction des transplants dans leur nouvelle utilisation,
- retrouver des amplitudes articulaires et une force musculaire suffisantes aprs chirurgie,
- accompagner et soutenir lenfant et sa famille dans le vcu de son handicap et de ses soins.
* Les moyens utiliss comportent toujours un plateau de rducation associant kinsithrapie,
ergothrapie, appareillage, psychomotricit et suivi psychologique.
* Les modes de prise en charge sont avant tout ambulatoires, sauf aux priodes pri-opratoires o
lenfant est hospitalis en chirurgie.
VII - Critres de fin de prise en charge.
Quel quait t le parcours thrapeutique de lenfant, la prise en charge par la Mdecine Physique et de
Radaptation est continue, sadressant lenfant lui-mme, mais aussi ses parents, pour les
accompagner, les soutenir, les informer, les duquer pendant cette longue priode.
* La rducation prend fin lorsque toutes les possibilits de rcupration sont puises, toutes les
squelles traites, toutes les compensations ventuelles mises en place et/ou apprises.
* Un suivi est utile en cas de rcupration incomplte, pour accompagner lenfant handicap, lorienter
et laider dans ses choix de vie, en particulier sa formation scolaire et professionnelle, jusqu lge
adulte. Des valuations priodiques de ses capacits fonctionnelles sont la base de ce suivi. Elles
peuvent conduire proposer des phases de reprise de la rducation.
Ce suivi s'inscrit dans une prise en charge mdico-sociale que coordonne de mdecin de MPR en
relation avec le mdecin traitant, et les diffrents acteurs sociaux et ducatifs ventuels (assistants(es)
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sociaux(ales), ducateurs(trices), enseignants, etc., ..), et une ventuelle assistance dans l'laboration
des reconnaissance d'ordre mdico-lgale.
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Il peut sagir dagnsie des doigts, de main ou davant-bras le plus souvent unilatrales. Les amlies,
les agnsies humrales et les phocomlies sont exceptionnelles. Il faut souligner la remarquable
adaptation des enfants ns avec une malformation des membres suprieurs. Lorsque ces malformations
sont unilatrales et au-del du coude, le dveloppement psychomoteur et lautonomie de lenfant sont
habituellement conformes voire mme en avance par rapport aux enfants du mme ge. La fonction de
prhension peut tre supple par le membre suprieur controlatral sain, les membres infrieurs, la
bouche. Le maintien des objets a lieu selon les cas entre bras et
presse contre un support fixe ou en utilisant les 2 avant-bras. Les enfants puis les adultes agnsiques
prfrent souvent utiliser leurs propres moyens que des aides techniques ou des prothses. Au niveau
des membres suprieurs les prothses ont le mrite de normaliser le geste mais la fonction est souvent
possible et plus rapide sans prothse.
* Modalits de prise en charge
- L'appareillage : une prothse dite esthtique peut aider les parents supporter le regard dautrui
et faciliter lacceptation par eux-mmes de cet enfant. Un enfant appareill prcocement, vers lge de
6 mois acceptera mieux une prothse quun enfant appareill pour la premire fois vers lge de 3 ans
qui habituellement cet ge rejte lappareillage. Ces enfants appareills doivent tre suivis
rgulirement en MPR pour juger de ladaptation et la bonne tolrance de la prothse, en sachant que
les renouvellements demboiture sont pluriannuels les premires annes de vie pour devenir annuels
partir de lge de 3-4 ans. Les prothses sont ralises par des orthoprothsistes auxprs desquels les
familles peuvent sadresser directement pour des problmes de maintenance.
Lenfant plus grand peut faire la demande dune prothse esthtique ou myolectrique. Les enjeux
dune telle prescription doivent tre connus par lquipe de MPR et doivent tre expliqus la famille.
Dans le cas dune prescription de prothse myolectrique, l'indication, la prescription, la mise en
place, l'adaptation et surtout l'entranement doivent avoir lieu au sein d'une structure de MPR .
La modalit de prise en charge prfrentielle doit tre ambulatoire, en hospitalisation de jour ;
l'apprentissage pouvant tre acquis en une dure variant de 4 12 jours. Un suivi rgulier avec
lergothrapeute et l'orthoprothsiste doit tre instaur, avec une frquence mensuelle puis
trimestrielle ; lobjectif tant la surveillance de lappareillage et l'efficacit de son utilisation.
- La chirurgie : elle est indique dans le cadre des malformations longitudinales, les interventions
chirurgicales de ralignement devant alterner avec lappareillage de posture pour viter les rcidives
des dsaxations. La dcision de la chirurgie sintgre dans le programme du suivi et a lieu en
consultation pluridisciplinaire. Doivent tre prises en compte et expliques aux enfants et leurs
parents, les modifications esthtiques et fonctionnelles qui dcouleront de lacte chirurgical. Les
modalits des soins aprs la chirurgie sont prciss : appareillage de posture et rducation.
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postopratoire, pour optimisation dun appareillage des membres infrieurs, pour entranement dune
prothse myolectrique, pour adaptation daides techniques. Cette rducation peut se faire en milieu
spcialis ou en milieu libral en prenant contact avec le thrapeute. Rarement ces enfants ont besoin
dun suivi en psychothrapie ou en psychomotricit.
La scolarit seffectue habituellement en milieu ordinaire dans la mesure o leur intelligence est
prserve. Lintervention du mdecin scolaire est parfois utile et le professeur dducation physique
doit tre tenu inform des possibilits et incapacits motrices. Dans les cas les plus svres, un
auxiliaire de vie scolaire est souhaitable.
Certains enfants apprcient le contact avec dautres enfants handicaps dans le cadre de loisirs ou de
sports organiss par les associations.
Le service social peut intervenir pour les enfants pluri-handicaps pour une orientation ou pour aider
au financement damnagement du cadre de vie ou lacquisition daides techniques.
Les enfants vivant en institution sont essentiellement les enfants avec des agnsies ou malformations
svres abandonns par leurs parents.
Une orientation professionnelle spcialise est parfois utile.
D) Le suivi l'ge adulte
Si le sujet est appareill lge adulte, le suivi de lappareillage est effectu par le mdecin de MPR
du centre dappareillage ou par un service adulte soccupant des amputations acquises.
En labsence dappareillage, il ny a habituellement aucun suivi spcialis.
Pour des problmes ponctuels de conduite automobile, dentranement lautonomie ou dorientation
professionnelle avec recherche dadaptations particulires chez des sujets porteurs de dficiences
svres touchant plusieurs membres, il est utile davoir recours des structures de rfrence nationale
(exemple Centre de Kerpape dans le Morbihan ou lInstitut National de Radaptation de Saint Maurice
dans la rgion parisienne).
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