afim

N 104 ABRIL/JUNIO 2010

Ay u d a, f o r m a c i n e i n t e g r a c i n d e l m i n u s v l i d o

SALAMANCA CELEBRA
SU CARNAVAL

COMIENZA
COMIENZA EN
EN VALDEPEAS
VALDEPEAS UN
UN CURSO
CURSO
DE
DE ORIENTACIN
ORIENTACIN LABORAL
LABORAL
TERAPIA
TERAPIA MIOFUNCIONAL
MIOFUNCIONAL YY ALIMENTACIN
ALIMENTACIN
EN
EN NIOS
NIOS CON
CON SNDROME
SNDROME DE
DE DOWN
DOWN
ANTONIO
ANTONIO PEDREIRA,
PEDREIRA, LO
LO IMPORTANTE
IMPORTANTE ES
ES
PERDER
PERDER EL
EL MIEDO
MIEDO AA LA
LA ENFERMEDAD
ENFERMEDAD
LA
LA ENFERMEDAD
ENFERMEDAD DE
DE LESCH-NYHAN
LESCH-NYHAN

Centro Especial de Empleo

Los Jabones de Afim
Jabones Naturales, elaborados con materias primas 100% naturales.
Jabones Artesanales, realizados de la misma forma que antao
hacan nuestras abuelas
Jabones Solidarios, elaborados en nuestro Centro Especial de
Empleo por personas con discapacidad
Se preparan detalles especiales para Bodas, Bautizos,
Comuniones, regalos de empresa, obsequios de
Navidad,
Informacin y venta en www.losjabonesdeafim.org
Los Jabones de Afim en Mlaga
C/ Trinidad, 43, bajo. 29009 Mlaga Tel. 95 261 81 70
Los Jabones de Afim en Madrid
Ctra. de La Corua, km. 18,2 Edificio D, 1. 28231 Las Rozas
(Madrid) Tfno: 91.637 60 59
losjabonesdeafim@losjabonesdeafim.org

AFIM

DIRECTORA
PATRICIA LACASA
MAQUETACION
JU.PA.JU.
DEPARTAMENTO
DE PUBLICACIONES
CTRA. DE LA
CORUA,KM. 18,2-1
28231 LAS ROZAS
(MADRID)
TEL. 91 710 58 58
FAX: 91 637 66 49

S U M A R I O
NOTICIAS DE FUNDACIN AFIM
3 Fundacin AFIM Mlaga celebra el carnaval en el Centro Virgen de la Esperanza.
4 Aumenta el nmero de actividades realizadas en Valladolid
para personas con discapacidad.
6 El cuidado de los bonsis, entre las novedades de la delegacin de Valencia.
8 Salamanca celebra su carnaval.
10 Personas con distintas discapacidades de Santander participan en las actividades de Fundacin AFIM.
11 Comienza un nuevo curso de Orientacin laboral y bsqueda
de empleo en Valdepeas.
12 Un ao ms, Murcia celebra el carnaval.
Fundacin AFIM imparte un nuevo curso de telemarketing.
13 Carta de un voluntario de Fundacin AFIM Salamanca.
COLABORACIONES
TEMA DEL MES
14 Terapia miofuncional y alimentacin en nios con sndrome
de Down. Por Mara del Castillo Prez, logopeda de Cedown.
EN PRIMERA PERSONA
22 La Vida con Parkinson. Mi experiencia Personal. Por Janet
Lpez Barrios.
REHABILITACIN
26 Terapias complementarias en el tratamiento del nio con discapacidad motrica. Por Elena Piero Pinto, coordinadora de
Atencin Temprana de la asociacin Sndrome de Down de Sevilla y provincia.
TERAPIA OCUPACIONAL
31 La rehabilitacin neurolgica desde la terapia ocupacional.
Por Javier Comisso Gatti, Terapeuta Bobath-Terapeuta Ocupacional.
MINUSVALAS
32 La enfermedad de Lesch-Nyhan. Por Manuel Serrano, presidente de la Asociacin Sndrome Lesch-Nyhan Espaa.
ENTREVISTAS
20 ANTONIO PEDREIRA ANDRADE, presidente de la Asociacin Parkinson Madrid, Lo importante es perder el miedo a la
enfermedad, no obsesionarse con ella
34 Noticias
35 Agenda de Fundacin AFIM

EDITA
FUNDACION AFIM

Las opiniones vertidas en

los artculos firmados son
responsabilidad exclusiva
de sus autores.

NUESTRA PORTADA
Desde finales del pasado mes de febrero, la mayora de las delegaciones
de Fundacin AFIM han celebrado su propia fiesta de
Carnaval. Ha sido la excusa
perfecta para que los afiliados de la Fundacin se disfrazaran de forma distinta,
muchos de ellos elaborando su propio disfraz o parte
del mismo en los talleres
de manualidades puesto en
marcha para tal fin. En la
imagen de portada, vemos
a un grupo de personas
con discapacidad de la delegacin de Fundacin
AFIM en Salamanca, cele-

brando el Carnaval.

Autorizada la reproduccin
total o parcial citando su
procedencia.

Depsito legal:
M-2810 1993
ISSN:
1696-781X
Imprime:
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Tel. y Fax: 91 604 81 00
28970 Humanes (Madrid)

Impreso en papel ecolgico

FUNDACIN AFIM a c i o n e s
g
dele

G FUNDACIN AFIM MALAGA

Fundacin AFIM Mlaga celebra el carnaval

en el Centro Virgen de la Esperanza
El pasado 25 de febrero, un
grupo de 29 afiliados de Fundacin AFIM par ticip en la
fiesta de carnaval que haban
organizado en el Centro Virgen
de la Esperanza de Mlaga, ya
que algunos usuarios de nuestros talleres provienen de esta
entidad. La fiesta se desarroll
por la tarde y todos acudieron
disfrazados y con unos antifaces que ellos mismos haban
realizado en los talleres que se
desarrollan en la delegacin.
En el saln de actos actuaron
dos comparsas, una de adultos
y otra infantil, y seguidamente
invitaron a los asistentes a
cantar y bailar en el escenario.
Unos das ms tarde, comenzaron dos nuevas actividades en la delegacin. Se trata
de un taller de Escritura y lectura, iniciado el 2 de marzo,
que se desarrollar hasta diciembre de 2010. Participan 10
personas con diferentes tipos
de discapacidades con el objetivo de mejorar su caligrafa, fomentar la lectura y escritura,
as como disminuir el analfabetismo.
La siguiente actividad fue un
taller de nmeros que comenz un da ms tarde. Cuenta
con la misma duracin que el
anterior y su objetivos es
aprender las reglas bsicas de
la aritmtica y ensear a realizar conversiones entre las distintas monedas.
Finalmente, contina en esta delegacin distintas actividades, como el taller de Mosaicos, el de Bolas decorativas,
as como el conocido taller de
Papel Mach y el ms nuevo
de ellos, el un taller de Inicio al
Craquelado.

Asistentes a distintos
talleres que se desarrollan
en Mlaga.

El 25 de febrero
se celebr una gran
fiesta de Carnaval.

En el taller de Carnaval, los

alumnos elaboran su
propio disfraz.

AFIM

FUNDACIN AFIM a c i o n e s
g
dele

G FUNDACIN AFIM VALLADOLID

Aumenta el nmero de actividades realizadas en

Valladolid para personas con discapacidad
El pasado mes de febrero, comenzaron en la delegacin de Fundacin
AFIM en Valladolid una serie de cursos
de formacin dirigidos como es habitual
a personas con diferentes tipos de discapacidad que estn participando en el
programa de Educacin de Adultos,
subvencionado por la Consejera de
Educacin de la Junta de Castilla y Len. El motivo de estas incorporaciones
es que los alumnos adquieran nuevos
conocimientos a partir de actividades
que aumenten su motivacin y, por tanto, su aprendizaje.
Una de ellas es el taller de Psicomotricidad, cuyo objetivo es el desarrollo
de las posibilidades motrices, expresivas y creativas a partir del cuerpo, lo
que le lleva a centrar su actividad e inters en el movimiento, incluyendo todo lo
que se deriva de ello, como disfunciones, patologas, estimulacin, aprendizaje, etc. Por una parte, este taller se
centra en la sensibilizacin, para lo cual
trabajan en sesiones creadas para comprender la situacin de personas con
carencias sensoriales (ceguera, sordera
y mudez). Con esto pretendemos
que sean capaces de comprenderse
los unos a los otros y as poder ayudarse entre ellos y ser capaces de
ponerse en el lugar de estas personas, comenta Myriam Polo, delegada
de Fundacin AFIM en Valladolid. Por
otra parte, tambin hay un apartado de
coordinacin y cooperacin, en el que
se llevan a cabo ejercicios en los que se
trabajan estas aptitudes, aprendiendo
su significado a travs de juegos que
requieran destreza en los movimientos y habilidad social para trabajar en
equipo, prosigue.
Otra nueva actividad es el curso de
Ingls bsico y el taller de Informtica,
con el que se pretende reforzar el
aprendizaje matemtico y gramatical
que llevan meses adquiriendo. Este tipo de aprendizaje no tiene que darse
siempre sobre el papel. Con la ayuda

AFIM

Taller de psicomotricidad iniciado en febrero.

de los ordenadores evitamos la desmotivacin. Estas actividades las llevan a cabo por medio de juegos educativos relacionados con las matemticas
y la escritura.
Al mes siguiente, en marzo, comenzaron dos nuevos talleres, el de Animacin a la lectura y el de Radio. El primero de ellos, con el que se pretende crear un club de lectura entre los 20
participantes, se celebrar cada 15 das y se basar en el Libro viajero, para
fomentar el inters en la lectura, por
placer no como obligacin.
El taller de Radio quiere dotar a los
alumnos de los conocimientos bsicos
para poder realizar un programa de radio, tanto en la redaccin como en la locucin y control.
Adems de esta ampliacin de actividades dentro del programa de Educacin para adultos, tambin han comenzado otras actividades como el curso

de Informtica bsica, en marcha desde el pasado 11 de febrero. Asiste un

grupo de cinco personas con discapacidad intelectual y mental que aprenden
conocimientos bsicos relacionados
con el ordenador.
En el taller de Manualidades personalizadas participan, desde el 9 de febrero, 10 personas con discapacidad.
Su objetivo es el desarrollo de destrezas manuales a travs de la utilizacin
de diferentes materiales y tcnicas
adaptadas a sus posibilidades, as como fomentar la relacin entre sus compaeros del grupo del taller.
El taller El da a da cuenta con un
grupo de 10 personas que tratan diferentes temas seleccionados por ellos
mismos, ya que se trata de explorar los
distintos problemas del siglo XXI. Por
su parte, el servicio de Terapias Grupales se desarrolla los martes y jueves a
lo largo de dos horas y media. Su obje-

CARTA DE
ALUMNAS EN
PRCTICAS
na vez ms, Fundacin
AFIM, con delegacin en
Valladolid, abre sus puertas apersonas como nosotras para poder
hacer las prcticas (somos del
curso de sociosanitarias para personas dependientes). No slo
aplicamos la teora que nos ensearon anteriormente, adems conocemos personas maravillosas.
Decidimos hacer algunas actividades: hablamos del mundo laboral, cmo hacer un buen currculum y una carta de presentacin; presentamos cmo debera
ser una dieta saludable; se propuso que cada alumno nos presentara cmo era su pueblo: sus
leyendas, sus costumbres, sus
fiestas, su gastronoma actividad que fue muy bien acogida y
disfrutaron mucho con ella; salimos a ver una exposicin fotogrfica de Piedad Isla y conocimos
el edificio de las Cortes de Castilla y Len, donde disfrutamos
mucho.
Participamos en los distintos
talleres que tienen en la delegacin, como en las clases de ingls, el taller de cocina, de manualidades, de lenguaje, de conocimiento y de matemticas.
Han sido pocos das, pero
muy intensos donde hemos
aprendido bien el significado de
empata. Las personas que estn
en la fundacin, tanto alumnos
como monitores, nos han ofrecido su apoyo incondicional, su cario y su sonrisa. Gracias a todos, muy especialmente a
Myriam, que desde el primer da
confi en nosotras.

Alumnos del curso de manualidades, mostrando

sus trabajos.

El curso de cocina pretende dotar de cierta

autonoma a los alumnos.
tivo es mejorar las condiciones y calidad de vida de las 10 personas que se
han inscrito en esta actividad.
Finalmente, entre el 13 de enero y el
3 de febrero tuvo lugar el denominado
Taller de Ciudadana, en el que han
participado siete personas con discapacidad intelectual, que realizaron distintas y variadas actividades relacionadas
con Dieta saludable, confeccin de cu-

rrculum vitae y cartas de presentacin,

conocimientos de pueblos, costumbres
y leyendas y tambin visitaron la exposicin fotogrfica Piedad Isla y Las
Cortes de Castilla y Len. Otro objetivo
de este taller fue el de aprender a hablar en pblico, contralando los nervios,
perder el miedo al ridculo, as como
saber estar ante los dems y respetar
la opinin del compaero.

Alicia Verdote y M del

Mar Hernndez,
alumnas en prcticas.

AFIM

FUNDACIN AFIMi o n e s
ac
deleg a

G FUNDACIN AFIM VALENCIA

El cuidado de los

bonsis,

entre las
novedades de la
delegacin de Valencia

La delegacin de Fundacin AFIM

en Valencia tambin estrena actividades. La primera de ellas es un Monogrfico de cuidado de bonsis, enmarcado dentro del taller El Jardn urbano
que se celebra durante todo el ao. Este monogrfico comenz el pasado 4
de marzo e imparte conocimientos tericos y prcticos, as como las tcnicas
necesarias para el cultivo de estos pequeos rboles. Adems se incluyen
salidas al campo para recoger los plantones que luego se transformarn en
rboles.
En general este taller no slo tiene
como objetivo el aprendizaje de las tcnicas, y desarrollo de habilidades, sino
que lo que se pretende es a travs de
l, se fomente la cooperacin, la colaboracin y ayuda mutua.
Otra de las actividades nuevas tuvo
lugar el 12 de marzo. Enmarcada dentro del programa Conoce tu ciudad, un
grupo de personas con discapacidad
realiz una salida la Ciudad de las Artes y las Ciencias y al Museo Prncipe
Felipe. Con estas excursiones se pretende que el colectivo de personas con
discapacidad conozca, aprecie y participe de su entorno y las posibilidades
de desarrollo personal a nivel cultural
que ste ofrece.
Se fomenta tambin, al realizarse en
grupo, el intercambio de experiencias, el
conocimiento y ayuda mutuos y las relaciones interpersonales y de amistad.
Por otra parte, entre el 5 de febrero y
el 16 de abril, tiene lugar el Curso de
Alfabetizacin y acceso a nuevas tecnologas que se celebra desde hace varias ediciones en colaboracin con el
Ayuntamiento de Valencia, dentro de
los programas de Mesas de la Solidari-

AFIM

dad, y se combina un curso de formacin en Informtica e Internet con el

servicio de Prstamo de ordenadores.
Adems de estas actividades, la delegacin de Valencia tambin est desarrollando otras que tienen carcter
anual. Tal es el caso del taller de Costura, al que asisten seis personas con
discapacidad fsica e intelectual ligera.
Consiste en clases de costura bsica y
pequeos arreglos, como un instrumento ms que les permita adquirir habilidades que les capaciten para la vida
autnoma y disminuir su dependencia.
Los talleres de Manualidades cuentan ya con gran veterana en esta delegacin. Alrededor de 30 alumnos asisten durante todo el ao a los diferentes
talleres monogrficos que se suceden
dependiendo de la demanda de los
mismos alumnos. leo, marmolinas,
acrlico, son algunas de las tcnicas
que se aprenden en esta actividad, cuyo objetivo ltimo es desarrollar la imaginacin, aprender nuevas tcnicas y
relacionarse con otras personas para
superar la situacin de aislamiento o
marginacin.
Hace unos meses que comenz
una actividad poco frecuente y, por
ello, realmente novedosa. Se trata de
un taller de Inicio a la Genealoga, en
el que estn participando seis alumnos con discapacidades de todo tipo y
que consiste en ofrecer formacin para la adquisicin de conocimientos y
habilidades bsicos para la elaboracin de una genealoga familiar sencilla y la posterior confeccin de un rbol genealgico familiar.
Los mayores tambin tienen su espacio en las actividades de Fundacin
AFIM. En Valencia pueden asistir al ta-

Alumnos
del taller
de bonsis.

Curso de
informtica
que se celebra
en Valencia.

ller de iniciacin a la Informtica para

mayores que tambin se desarrolla durante todo el ao. Acercar a los participantes al mundo de la informtica, el
ordenador y sus posibilidades; iniciarles
a la navegacin por Internet son los objetivos que se marca este curso, adems de mostrar las posibilidades que
ofrece Internet en la bsqueda de recursos existentes en el campo de la
discapacidad.
El curso de Alfabetizacin tambin
funciona durante todo el ao y consiste
en clases de repaso de Lengua, Matemticas bsicas y Geografa e Historia.
La Estimulacin cognitiva de enfermos de Alzheimer supone una de las
grandes actividades de esta delegacin
y que adems no es frecuente encontrarla en otras entidades. Actualmente,
siete enfermos de Alzheimer participan
en este programa que trata de mejorar
los mbitos cognitivos alterados por la
enfermedad de Alzheimer. Sus familias
tambin tienen representacin puesto
que paralelamente participan en el programa de Atencin a familiares de enfermos de Alzheimer, en el que se ofrece informacin y formacin acerca de la
enfermedad, sus caractersticas, evolucin, tratamiento y recursos. Se ofrecen
pautas de funcionamiento domsticos
con el fin de solucionar problemas, evitar reacciones anmalas, prevenir situaciones de riesgo y afrontar el proceso
de la enfermedad.
Adems, desde hace unos aos funciona un programa similar pero para
personas afectadas de dao cerebral
sobrevenido y/o traumtico, en el que
participan tres personas, as como sus
familias, que lo hacen en el servicio de
Apoyo y orientacin a familiares de personas con deterioro cognitivo.
Atencin social y psicosocial, Servicio de Bolsa de empleo y orientacin
laboral, servicio de prstamo de ordenadores, as como el programa Conoce
tu comunidad, con el que se efectan
salidas y excursiones por distintos enclaves de la Comunidad Valenciana,
son el resto de las actividades que se
realizan en esta delegacin de Fundacin AFIM.

AFIM

FUNDACIN AFIMi o n e s
ac
deleg a

G FUNDACIN AFIM SALAMANCA

Salamanca celebra su carnaval

El pasado 9 de febrero comenzaron
las celebraciones que la delegacin de
Fundacin AFIM en Salamanca organiz con motivo de las fiestas de carnaval. Ese da compartieron con otras entidades dedicadas a las personas con
discapacidad una maana llena de diversin y tambin de fro. Adems, la
churrera Paquito nos invit a todos
a un delicioso y calentito chocolate
con churros, comenta Mila Benavente, delegada de Fundacin AFIM en Salamanca. Unos das ms tarde fue
cuando se celebr la fiesta de carnaval
en la delegacin, en el que hubo un
concurso de disfraces. Los hubo de todas clases: payaso, bruja, pirata, monja, novia, sevillana, ladrones, fantasmas, vampiro, etc.
Tambin hay novedades formativas y
de ocio en esta delegacin. Entre ellas
destacan el taller de Decoracin de
cristal, de Marca pginas y de Porta notas, a los que se sumarn en breve los
talleres de Posavasos y de Falso cuero.
Adems ha comenzado el curso denominado Cuidadores del Planeta, al
frente de cual est Amparo, voluntaria
de Fundacin AFIM. Se trata de un
taller muy especial, en el que los
alumnos estn aprendiendo todo lo
que pueden hacer para cuidar nuestro entorno y, de esta forma, conseguir el carnet de cuidadores del planeta.
En marzo se inici un nuevo curso
de Capacitacin personal y profesional,
en el que jvenes con discapacidad intelectual adquieren habilidades sociales
y sociolaborales, tanto con clases tericas como con metodologa muy prctica y con visitas a distintos centros.
Entre estas salidas destaca la visita
guiada a El Corte Ingls, que tuvo lugar
el pasado 22 de febrero. Se trat de
una visita didctica donde conocieron
los distintos departamentos que tiene
El Corte Ingls. Luego nos invitaron
a un desayuno en su restaurante,
seala la delegada.
Finalmente, el 4 de marzo fue un da

AFIM

repleto de actividades. A primera hora

de la maana, un grupo de jvenes con
discapacidad visit la Sala de las Tortugas de la Universidad de Salamanca, actualmente ubicada en la Facultad
de Ciencias. Esta Sala de las Tortugas
atesora la mejor coleccin espaola de
estos reptiles, as como de fsiles de
cocodrilos, en la que se contabiliza
ms de 15.000 piezas catalogadas, entre las que tambin destacan mamferos, peces, etc.
Despus de esta visita, con motivo
de la celebracin del Da Internacional
de la Logopedia, Fundacin AFIM estuvo presente son un stand informativo
en la Facultad de Logopedia de la Universidad Pontificia de Salamanca, donde tambin se expusieron los trabajos
realizados por los chicos. Como hicimos turnos, en los ratos libros pudimos visitar la exposicin de Torrente
Ballester en el Patio de Escuelas y
tambin hubo una visita guiada a la
biblioteca de la Casa de las Conchas concluye Mila Benavente.

Actividades que
continan y sus
voluntarios
Taller de Ingls
(Paula y ngela)
Taller de Nmeros (Conchi)
Taller de Cuenta Historias
(Rafa)
Taller creativo (Miguel, Ali)
Taller de Infomtica (Ana M)
Club de Lectura (Santi)
Taller de manejo del
Euro (Conchi)
Taller de Prensa (Isa)
Taller de Ajedrez (Noelia)
Taller de Noticias (Ins)

La delegacin
de Salamanca
tambin celebr
su fiesta
de Carnaval.

Salida
realizada a
El Corte
Ingls.

Afiliados de
Fundacin AFIM,
en la churrera
Paquito.

AFIM

FUNDACIN AFIMi o n e s
ac
deleg a

G FUNDACIN AFIM CANTABRIA

Personas con distintas discapacidades participan

en las actividades de Fundacin AFIM
Con la llegada del nuevo ao, la
delegacin de Fundacin AFIM en
Cantabria retoma sus actividades en
su sede de Santander. De esta forma, han comenzado ya los talleres
de Artesana, que se realizan en dos
sesiones diferentes, una para adultos
y otra para adolescentes, que tiene
lugar los sbados por la tarde y participan un total de 30 personas con
discapacidad.
El taller de leo y dibujo tiene lugar
los lunes por la maana y asisten 10
personas, mientras que el taller de Apoyo Pedaggico cuenta con la participacin de cinco alumnos.
Otras actividades que mantienen su
carcter anual son el taller de Cine frum, que se celebra una vez al mes; el
taller de Creatividad, dirigido a 10 personas con diferentes tipos de discapacidades, al igual que ocurre con el taller
ldico, que se celebra un viernes de cada mes.
Gracias al servicio de prstamo de
ordenadores, los afiliados de Fundacin
AFIM pueden realizar en la misma delegacin y de forma gratuita los cursos de

Un alumno,
mostrando el
trabajo
realizado.

formacin disponibles en la web Portal

Solidario, gracias al convenio establecido entre ambas entidades. Adems, estos alumnos tambin pueden participar
en uno de los tres cursos de informtica
que estn operativos a lo largo del ao
y que se dirigen a un reducido grupo de
personas para aprovechar mejor los recursos.

Por otra parte, entre enero y marzo

se ha celebrado un taller de Salud al
que han asistido 10 alumnos todos los
viernes de 11 a 12 horas; mientras que
en abril ha comenzado un taller de Laborterapia y otro de Medio ambiente,
en el que par ticipan un total de 20
alumnos y que tienen lugar a lo largo
de la maana del viernes.

Alumnos
del curso
de
manualidades.

10

AFIM

G FUNDACIN AFIM VALDEPEAS

Comienza un
nuevo curso de
Orientacin
laboral y
bsqueda de
empleo
Varias son las actividades que desde
el pasado mes de marzo se han puesto
en marcha en la delegacin de Fundacin AFIM en Valdepeas. El 3 de marzo comenz un Curso de Orientacin
Laboral y Bsqueda de empleo, que finalizar el prximo 26 de abril. Estn
participando siete alumnos con discapacidad fsica, sensorial o enfermedad
mental y su objetivo es dotar a los
alumnos de las herramientas bsicas
para que se conviertan en sujetos activos de una bsqueda de empleo eficaz.
Tambin se ha iniciado un taller de
Lectoescritura y Cuentacuentos que tiene carcter anual y cuenta con una
asistencia de cinco alumnos. Fundamentalmente se trata de que mejoren
sus habilidades lectoras y de escritura y
que adquieran un hbito de lectura.
Potenciar el uso de las operaciones
matemticas bsicas como herramienta
fundamental para el desarrollo de habilidades en la vida diaria es el objetivo
del Taller de Clculo que est en marcha desde el pasado mes de marzo y
que se extender hasta finales de ao.
Por otra parte, entre el 2 de marzo y
el 13 de mayo se est desarrollando un
taller de Teatro que se imparte en el
Saln de Juegos de la Casa de la Juventud del Ayuntamiento de Valdepeas. Participan 10 personas con discapacidad fsica e intelectual y su objetivo
es despertar la imaginacin, recuperar
e imaginar y, sobre todo, simbolizar experiencias, as como establecer lazos
grupales de cooperacin.
Adems de estas nuevas actividades, en el mes de enero tambin se iniciaron otras que o bien han concluido

Afiliados de la
delegacin de
Valdepeas,
en su fiesta de
Carnaval.

La fiesta de
carnaval se
celebr en la
sede de
Fundacin
AFIM en
Valdepeas.

ya o prosiguen su curso. Entre las primeras se encuentra el taller de Elaboracin de Mscaras, que se celebr entre el 11 de enero y el 11 de febrero y
su objetivo fue elaborar mscaras para
la celebracin del carnaval; el taller del
Euro, que tuvo lugar entre el 13 de enero y el 31 de marzo, y al que asistieron
siete alumnos; y el taller de Habilidades
Sociales y Autoestima, que finaliz el
pasado 2 de marzo y cuyo objetivo fue
desarrollar actitudes favorecedoras para una ptima comunicacin, mejorar la
valoracin de uno mismo y aprender a
solucionar problemas derivados de las
relaciones interpersonales.
Entre los que todava continan,
destaca el curso de Mecanografa que
se prolonga durante todo el ao y al
que estn asistiendo un total de 14

alumnos; el taller de Informtica bsica

y avanzada, dirigido tambin a 14 alumnos.
Por su parte, el taller de Manualidades y Aprender jugando se prolongar
hasta el prximo mes de julio. Participan 10 alumnos y sus objetivos son
desarrollar la imaginacin y creatividad,
adquirir destrezas manipulativas, crear
espacios de encuentro y fomentar las
relaciones sociales.
Finalmente, y adems del taller de
Guitarra y Canto, tambin continan
prestndose los servicios de Fisioterapia,
el de Biblioteca, la Escuela de Padres, el
Prstamo de ordenadores y el Servicio
de Voluntariado, en el que participan 17
voluntarios con la finalidad de formar a
este grupo, captar nuevos voluntarios y
coordinar y dinamizar su labor.

AFIM 11

FUNDACIN AFIMi o n e s
ac
deleg a

G FUNDACIN AFIM MURCIA

Un ao ms, Murcia
celebra el carnaval
Como ya es habitual, los usuarios
del Centro de Da para personas con
discapacidad fsica con gran nivel de
dependencia de Fundacin AFIM en
Murcia celebraron el carnaval con una
fiesta en la que se disfrazaron para
conmemorar esta fecha. Para ellos
supone una gran diversin, ya que
es una actividad que se aleja de las
que habitualmente se desarrollan en
el Centro, comenta M Jos Fernndez-Marcote, delegada de Fundacin
AFIM en Murcia.

FUNDACIN AFIM IMPARTE UN

NUEVO CURSO DE TELEMARKETING
El pasado 15 de febrero, Fundacin AFIM imparti
un nuevo curso de telemarketing o capacitacin telefnica dirigido al colectivo de inmigrantes. Asistieron un
total de 14 alumnos que provenan de pases como
Ecuador, Paraguay, Mjico y Argentina.
El curso, que se prolong hasta el 19 de febrero, tu-

12

AFIM

vo lugar en el CEPI Hispano Ecuatoriano situado en la

calle Arquitectura, en el barrio Arganzuela de Madrid.
En la entrega de diplomas realizada el ltimo da del
curso, estuvieron presentes Noem Garca San Juan,
coordinadora de este Centro, y Luis Garca, monitor de
este curso.

FUNDACIN AFIM
a
inform

VOLUNTARIOS
Hablar de voluntariado es hablar de entrega, de
solidaridad, de dedicar una parte de tu tiempo libre
por y para los dems, sin obtener nada a cambio,
ms que una sonrisa, un abrazo, una satisfaccin
cuando ves que los dems no slo se esfuerzan
en aprender, sino que te agradecen tu labor desinteresada, ms si cabe cuando t eres de los pocos
que les haces rer, sentirse importantes y sentirse
valorados.
Es poner ms en valor si cabe un gesto sencillo, pero es el gesto que brota de tu corazn, el
gesto que todos los voluntarios del mundo hacemos para que los dems hereden un mundo ms
justo, ms solidario, ms humano.
Pues un corazn no se puede medir por lo que
es capaz de amar, sino por lo que es amado, por
lo mucho que de nuestros chicos recibimos en
amor, cario y ternura.
Pero voluntariado significa tambin compromiso
que sale de nosotros para estar, para compartir un
ratito de nuestro tiempo libre para estar con los
chicos, con nuestros chicos, con nuestra "otra" familia, pues "compromiso es la respuesta valiente
de quienes no quieren malgastar su vida sino que
desean ser protagonistas de la historia personal y
social"(Juan Pablo II) de todos y cada uno de
ellos.
El otro da navegando en internet encontr algo
precioso:
Mantener siempre atentos los odos al grito de dolor de los dems y escuchar su llamada de socorro

Es Solidaridad.
Dejarse transportar por un mensaje de esperanza, amor y paz hasta apretar la mano del hermano

Es Solidaridad
Convertirse uno mismo en mensajero del abrazo sincero y fraternal que unos pueblos envan a
otros pueblos

Es Solidaridad
Esta carta est dedicada con todo mi cario a
todos y cada uno de los voluntarios y voluntarias
que ayudan, ren, lloran con los dems y con sus
manos y con su buen hacer construyen una esperanza.
Especialmente a mis compaeros voluntarios
de Salamanca.

Gracias.
Santiago Jos Vegas,

voluntario de Fundacin AFIM-Salamanca

AGRADECIMIENTOS
La Fundacin AFIM agradece a la serie de medios de comunicacin y
otras empresas que a continuacin se detallan la gran labor que a favor
de esta Fundacin estn haciendo en la difusin y celebracin de sus
actividades y programas.
ABC
ACADEMIA DE CABALLERA
(Valladolid)
ACADEMIA CIC
ACADEMIA AUDIO-ESTUDIO
ACOPAL-SIVOZ
AGENCIA EFE
AGRUPACIN MUSICAL CIUDAD
DE VALDEPEAS
ALBORES - AGRUPACIN FOTOGRFICA VALDEPEAS
AYUNTAMIENTO DE VALDEPEAS
BODEGA FLIX SOLS, SA
(Valdepeas)
BOLETN AL DA
CADENA SER VALDEPEAS
CAJA LABORAL (Salamanca)
CAJA MURCIA
CAJA RURAL (Ciudad Real)
CANAL 13 TELEVISIN
CANAL 29 TV VALLADOLID
CANAL SUR TV
CANFALI
CLUB HPICO SOTOGRANDE
CONELECSIS
CONSORCIO ESTACIN NUTICA
MAR MENOR
COPE MURCIA
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SOCIAL (Valladolid)

AFIM 13

FUNDACIN AFIMl m e s
de
tema d

Terapia miofuncional y
alimentacin en nios con
sndrome de Down
Mara del Castillo Prez,
Logopeda de Cedown (Asociacin Sndrome de Down, Jerez).

s frecuente que nios con Sndrome de

Down (SD) presenten dificultades en alimentacin y deglucin, as como problemas de produccin de lenguaje. Es
decir, existe una especie de problemtica relacionada con la funcin de la musculatura orofacial y farngea. Se hace evidente por
tanto, que aunque estas dificultades se producen debido a la hipotona, protusin lingual, etc. entre otros
factores presentes en el SD, los hbitos de la vida
diaria del nio (tipo de alimentacin, posturas adoptadas a la hora de comer) juegan un papel fundamental en la aparicin y permanencia de esta problemtica. Es por ello que los profesionales debemos
orientar a los padres para que no se sientan solos
ante dichas dificultades, buscando de igual manera
su implicacin constante en el tratamiento para que
desde el principio el nio consiga
tantos objetivos como puedan ser
esperables.
Existe una

Terapia miofuncional y
sistema estomatogntico.
Concepto y funcin.

AFIM

Por otro lado, la terapia miofuncional tambin se encarga de la valoracin de estructuras blandas como: lengua macroglsica, frenillo sublingual, disfuncin velar,
paladar duro (ojival), etc.

relacin
prxica
entre masticacin,
deglucin y
habla

Entendemos por terapia miofuncional como un sistema teraputico

de intervencin que constituye una
serie de tcnicas y procedimientos que se utilizan para
reeducar y establecer no slo un equilibrio muscular orofacial, sino hbitos y funciones alteradas, as como la
creacin de nuevos patrones de conducta oral con el fin
de conseguir una rehabilitacin funcional en la resolucin de trastornos bucofaciales as como la mejora de la
esttica facial del nio.
Los problemas ms frecuentes en los que se centra la
terapia miofuncional son:

14

A nivel respiratorio: respiracin bucal, respiracin invertida, hipotona diafragmtica, etc.

A nivel masticatorio y deglutorio: deglucin atpica,
deglucin con interposicin lingual, pereza masticatoria,
movimientos compensatorios, etc.
Malos hbitos: succin digital, labial, succin de mejillas, uso excesivo de chupete, etc.
A nivel articulatorio: dislalias y discriminacin auditiva.
A nivel postural: asimetras posturales, hombros
adelantados, columna vertebral no rectilnea, etc.
Tonicidad y movilidad de la musculatura facial: hipotona labial, lingual (protusin lingual), bruxismo, etc.

El sistema estomatogmtico se define como una entidad funcional integrada por un conjunto de rganos y
tejidos que funcionan de manera interdependiente y relacionadas entre
s.
El sistema estomatogntico consta
de una serie de estructuras como:
huesos, maxilar, mandbula, articulaciones, dientes,
msculos y ligamentos, lengua, labios, espacios orgnicos, mucosas, glndulas, vasos y nervios. Todas ellas
actan en conjunto bajo el control del sistema nervioso
para desempear las funciones estomatognticas como
son: respiracin, succin, masticacin, deglucin y habla. Mientras las funciones de respiracin, succin y deglucin son innatas, inicialmente controladas de forma
refleja, la masticacin es una funcin aprendida y depen-

diente de innumerables factores, como son la respiracin

nasal o bucal, tipo de alimento, herencia, amamantamiento, postura, etc. De ah, la importancia de que la
masticacin deba ser atendida desde temprana edad:
entre el primer y segundo ao (si no ha sido posible antes) siendo el logopeda quin aconseje sobre las pautas a seguir.

Aplicaciones de la terapia miofuncional.

Campos de actuacin del logopeda.
La terapia miofuncional es un tipo de intervencin que
tiene como finalidad el conseguir un equilibrio muscular
orofacial, que permita realizar correctamente patrones
neuromusculares de comportamiento adecuados. La terapia miofuncional se emplea tanto en nios como en
adolescentes y adultos que presentan disfuncin en el
sistema orofacial, bien de forma aislada o con otros problemas de carcter variado (mdicos, cognitivos, conductuales, etc.). Por todo ello es fundamental la coordinacin de todos los profesionales y personas implicadas
en la terapia (nio, familia y profesionales de diferentes
mbitos) para que sta sea efectiva. En los casos de disfuncin de la ATM y bruxismo (muy frecuente en nios
con SD), ser especialmente importante la compenetracin de diferentes profesionales (fisioterapeuta, psiclogo, logopeda, ortodoncista), para que el tratamiento sea
eficaz.
De forma especfica es fundamental mencionar la labor del logopeda dentro del tratamiento miofuncional. Su
funcin es prevenir, evaluar, diagnosticar, educar y reha-

bilitar las alteraciones funcionales relacionadas con el

sistema orofacial presentes en patologas de ndole muy
diversa (fsicas, neurolgicas, genticas, adquiridas) y
como ya se ha mencionado anteriormente, en personas
de todas las edades.

La interfuncionalidad oral.
Existen factores orgnicos estructurales (a los que
tambin se les puede denominar primarios) que frecuentemente condicionan o desencadenan unas alteraciones
que podramos llamar secundarias en la alimentacin,
masticacin, deglucin, respiracin y por ende, el habla
y la comunicacin. Se puede considerar por tanto, que
existe una relacin prxica entre masticacin, deglucin
y habla, es decir, los msculos y los rganos encargados
de la produccin de los fonemas (lengua, labios, dientes,
velo de paladar, etc.) son los mismos que los que realizan las funciones orofaciales de respiracin, succin, salivacin, soplo, etc.
Se deduce por tanto, que la alteracin de las funciones reflejo-vegetativas (respiracin, deglucin, masticacin y succin) al ser funciones prelingsticas (preparan
los mecanismos del lenguaje articulado), pueden afectar
a la articulacin de los sonidos. De esta forma, ensendole a un nio a respirar bien y tomar el alimento correctamente, se le estar preparando para hablar, y si estas
funciones se desarrollan dentro de unos patrones correctos, van han influir beneficiando no solo a la definicin de formas de arcadas dentarias, sino a la mmica
expresiva y a la articulacin.

AFIM 15

FUNDACIN AFIMl m e s
de
tema d

Terapia miofuncional y alimentacin

en nios con sndrome de Down
xias masticatorias y deglutorias maduran, en su mayora
Los diferentes patrones motores de las funciones ande forma ms lenta, aunque acordes al resto de activites citadas, se combinan, se adaptan, se reordenan para
dad motora y similares al nio no afectado, en el orden
concretar esta funcin de tan alta especializacin: la artide aparicin, sin seguir patrones muy diferentes como
culacin de los sonidos del lenguaje. Como ya se ha coocurre en la parlisis cerebral infantil.
mentado anteriormente, la fonoarticulacin tiene su base
Algunos autores han observado, que los varones pafisiolgica en las praxias alimentarias y toda desviacin
recen tener respuestas motoras ms maduras que las
de la normalidad del patrn motor deglutorio durante los
nias, tanto en movimientos relacionados con la mastiprimeros aos de vida, podr imprimir en la articulacin
cacin como la deglucin. Tambin existen numerosos
lingstica modalidades atpicas. Esas modalidades poscasos de nios tanto con retraso psicomotor o intelecturales pueden o no manifestarse en distorsiones fontitual (entre ellos los SD), as como sin ningn tipo de recas, pero una vez instalada la malposicin, su incidencia
traso, con llamativos antecedentes
deformante se sumar a la de otras
de no masticacin, pereza mastidisfunciones.
La terapia
catoria o rechazo a los alimentos
Es oportuno sealar que la alteraslidos con alteraciones fonolgicin de una funcin no implica necemiofuncional es un
cas del habla. Por otro lado, se essariamente la alteracin de otras detipo de intervencin
tablece una relacin entre la DATP
pendientes de los mismos efectores,
que tiene como
(deglucin atpica) y cierto tipo de
ya que existen dislalias sin alteracin
finalidad el conseguir
trastornos fonolgicos como son
notoria de las praxias vegetativas y
las llamadas dislalias orgnicas. En
existen alteraciones orofaciales sin
un equilibrrio muscular
general, se vern afectados aquemanifestacin a nivel fontico.
orofacial
llos fonemas que requieran mayor
Caractersticas orofaciales
destreza lingual, sobre todo de eleLa masticacin debe
en el sndrome de Down.
vacin y vibracin del pice lingual.
La terapia miofuncional en perEn el SD coinciden una serie de
ser atendida desde
sonas
con SD presenta a menudo
circunstancias, en las que el dficit
temprana edad, entre
unos tiempos de intervencin que
miofuncional se hace evidente y a
el primer y segund
do
se ven determinados por:
veces intrnseco al propio sndrome,
ao y el logopeda
entre ellas se destacan:
grado de afectacin cognitiva
aconseja sobre las
la alteracin lingstica que se
Protusin lingual con o sin mapautas que hay que
presenta en los distintos mdulos
croglosia: dificulta la oclusin labial y
seguir
del lenguaje: pragmtico, fonolgipor tanto, el control para la deglucin
co, morfosintctico y lxico
de la saliva, as como la correcta
el tipo de malformaciones orales congnitas o adquiapertura y cierre bucal para ingerir el alimento.
ridas
Hipotona labial: dificulta la recogida de la comida al
los malos hbitos orales y su persistencia en el tiempo
administrarla con cuchara y la oclusin de los labios al nivel de salud general
rededor de la tetina o pezn.
nivel de atencin socio- familiar
Hipotona lingual: dificulta la masticacin al verse
comprometida la movilizacin del bolo alimenticio en el
Teniendo en cuenta estas circunstancias, sera intereinterior de la cavidad bucal.
sante recomendar la intervencin miofuncional a un lo Hipotona orofarngea: dificulta la deglucin de saliva
gopeda experto en este tema. De esta forma ser mucho
y de alimentos lquidos o slidos.
ms fcil la coordinacin con el mdico O.R.L. con pa Configuracin orofacial: paladar ojival, implantacin
dres y si es el caso, con el ortodoncista y el maxilofadentaria retrasada y alterada, lengua escrotal, forma del
cial. Los nios, y a menudo el entorno familiar, se implicrneo mesoceflico, forma de cara braquifacial, perfil
can y motivan ms si las pautas se dan de manera seanterio-posterior tipo recto, hipotonicidad muscular.
cuenciada y ordenada, de tal for ma que, en cada
Respiracin: respiracin oral por hipertrofia amigdamomento se les ir pidiendo que realicen cambios o
lar y/o hipertrofia adenoidea.
ejercicios de forma concreta y pautada en el tiempo, es
importante facilitarles pocos ejercicios sencillos e irlos
En el caso de nios con SD, parece ser que las pra-

16

AFIM

cambiando con cierta frecuencia. La edad de inicio de la

terapia miofuncional variar de un sujeto a otro, sin embargo aunque se retrase hacia los 6-7 aos esta intervencin, siempre ser necesario un ataque contundente
sobre los malos hbitos, sobre todo los respiratorios, deglutorios y de succin digital. Por ltimo, es funcin del
logopeda informar al entorno familiar y escolar que la terapia miofuncional y la rehabilitacin ortopdica, no compensan nicamente la parte esttica facial, sino que son
una parte importante y necesaria para mejorar la parte
formal de la expresin oral. Por ello, no debera ser una
opcin, sino una parte indispensable en el tratamiento
de estas personas.
Para que la rehabilitacin se lleve a cabo con xito, es
importante que cada nio reconozca qu es lo que hace
mal y porqu, ayudndole a su vez a que interiorice
aquellas nuevas adquisiciones, que se le vayan facilitando mediante la ejercitacin de determinados ejercicios
orofaciales como son:
Praxias linguales (movilidad y propiocepcin)
Praxias de tensin con pushing (o contrarresistencia)
Ejercicios posturales
Praxias labiales: de tensin, de movilidad
Praxias velares: de movilidad y tonicidad
Ejercicios de ventilacin nasal: normas de higiene
Ejercicios de deglucin: formacin del bolo, tragar,
control de la saliva (alimentos lquidos, pastosos, etc.)

sonoras (emitiendo determinados sonidos para hacer

ms presin y ayudar a la interiorizacin de la colocacin de la lengua) o mediante tensin (ayuda a mantener la postura y a que el msculo trabaje ms).

Dificultades ms frecuentes en la
alimentacin de nios con SD.
En ocasiones, las dificultades que encuentran los padres con respecto a la alimentacin de sus hijos hacen
que dejen pasar el tiempo esperando la maduracin de
la musculatura para que el nio pueda comer mejor y
nos encontramos con nios mayores alimentndose con
purs. Hay que entender que, cuando aparecen problemas relacionados con la comida del nio, esto hace que
en ocasiones ese momento se viva con verdadera angustia, tanto los nios, como los padres que no saben
cmo actuar. Por eso es necesario hacerles comprender
que una musculatura que no trabaja se debilita, que si
ya exista en el momento de la introduccin de slido,
una dificultad, sta va a ser mayor con el paso del tiempo, de esta forma, tendremos que luchar contra esa hipotona o problema previo y adems con la debilidad
que ha acarreado la falta de ejercicio muscular a ese nivel, as como los malos hbitos que ha adquirido en
ese tiempo. El nio debe aprender a comer adecuadamente y cuanto ms retrasemos el momento, ms dificultades vamos a encontrar. Es por esta razn, que los
profesionales insistimos en que los padres deben iniciar
los hbitos correctos lo antes posible para no encontrar
ms barreras de las necesarias.

Estos ejercicios se pueden llevar a cabo con ayudas

AFIM 17

FUNDACIN AFIMi o n e s
ac
deleg a

Terapia miofuncional y alimentacin

en nios con sndrome de Down
Alimentacin en lactantes.

vimiento, que posteriormente formarn parte de la actividad motora voluntaria.

Se aconseja si es posible, la alimentacin materna
por el mayor esfuerzo que supone para el nio y por lo
NIOS MAYORES: Consiste en hacer al nio beber y
tanto, el mayor trabajo muscular que va a realizar. Si la
soplar en caita, soplar con material diverso: pomperos,
alimentacin es con bibern se debe regular el flujo, pavelas, pelotas. Estimular el cierre labial mediante maniora que el nio se esfuerce en la succin, elegir un bibebras intraorales. Adems de la estimulacin intraoral,
rn con una tetina proporcional a la boca del nio y
tambin se debe trabajar la activacin de los msculos
siempre que se vaya a iniciar la alimentacin, corregir, si
mediante maniobras manuales o mecnicas donde se
la hay, la protusin lingual mediante presin en el punto
incluyen aspectos motores tales como la presin, el desde deglucin para, una vez la lengua est retrada, emlizamiento, la vibracin y el contacto. Aplicar todas las
pezar la ingestin de alimento. Este punto de estmulo
maniobras, siguiendo la direccin de las fibras musculafrena la succin por lo que, una vez conseguido el objetires y prestando especial atencin a
vo, iremos disminuyendo el grapuntos o zonas motoras tales como:
do de presin. Es especialmente
orbicular de los labios, paranasales,
importante colocar siempre al niPara que la
caninos, zigomticos mayor y menor,
o con flexin de cuello para farehabilitacin se lleve
risorio, buccinador, borla del mentn.
cilitar que trague sin falsas vas.
a cabo con xito es
En los casos en los que se pueda
importante que cada
Alimentacin variada.
contar con la colaboracin de nio, se
puede aprovechar dicha capacidad,
Cuando vayamos a comer
nio reconozca qu es
para solicitar durante el desarrollo de
con cuchara, es igualmente nelo
o que hace mal y
los ejercicios una contraccin muscucesario corregir previamente la
porqu
lar activa, y en algunos casos contraprotusin lingual y una vez que
rresistencia de los grupos musculares
la lengua est dentro, iniciar la
estimulados, lo que aumentar la
alimentacin. Se ofrecer poca
El nio debe aprender
efectividad del tratamiento. Adems
cantidad y situada en la punta
a comer
este tipo de trabajo se puede complede la cuchara, colocndola sobre
adecuadamente y
mentar con la imitacin de gestos y la
la lengua y forzando en la salida,
cuanto ms
realizacin de praxias bucofonatorias.
el labio superior para que recoja
el contenido. Esperaremos al
retrasemos el
EL PAPEL DE LA FAMILIA: La lacierre de la boca y a la deglucin
momentto, ms
bor de la familia es fundamental para
antes de ofrecer la siguiente cudificultades vamos a
que la terapia miofuncional pueda techarada. En este momento de la
encontrar
ner el xito esperado, especialmente
introduccin del slido, es imporcon la poblacin infantil. Ser la famitante ser especialmente exigente
lia, la que proporcione al logopeda inen la adquisicin de un hbito
formacin sobre los antecedentes de desarrollo, caractecorrecto. Vamos a fomentar igualmente desde el inicio, el
rsticas cognitivas y personales del nio as como reformovimiento de masticacin y el movimiento en hlice de
zadores, tanto materiales como sociales, que resultarn
la lengua que lo acompaa. Una vez encontrada la reacfundamentales para realizar el anlisis funcional y la placin de masticacin que buscbamos, podemos iniciar
nificacin de una intervencin lo ms motivante posible
este trabajo con otros alimentos.
para el nio, que le ayude a completar el tratamiento. De
Protocolo general de tratamiento:
todo esto se concluye, que el nio y su familia deben ad(pautas de M. Le Metayr y Castillo
quirir un compromiso serio y estable durante todo el traMorales).
tamiento logopdico, siendo conscientes de que la verdadera terapia no se realiza durante las sesiones, sino
RECIN NACIDOS: Consiste en trabajar basndose
fuera de las mismas, en casa y durante la vida cotidiana.
en los reflejos primitivos. El inters de este tipo de trabajo reside en provocar en el nio un movimiento, que aun
Al igual que con el nio, para el logopeda es imporsiendo reflejo, es activo, lo que implica trabajo muscular
tante saber si los padres conocen realmente el motivo
y por tanto un fortalecimiento de los grupos musculares
por el que han acudido a l y que expectativas tienen
implicados y refuerzo de determinados patrones de mo-

18

AFIM

respecto al tratamiento. Es fundamental que sean conscientes de la necesidad de que adquieran un compromiso serio con la terapia para que los resultados sean rpidos y buenos. Para ello, deben seguir todas las indicaciones dadas por el logopeda, manteniendo una actitud
lo ms objetiva posible respecto al trabajo que se realiza
fuera de las sesiones, tanto por parte del nio, como de
ellos mismos, ya que en caso contrario, las recidivas o
alteraciones en la evolucin esperable, pueden ser atribuidas a causas errneas, que obliguen a cambiar el tipo
de intervencin (tanto logopdica como ortodncica)
perjudicando finalmente al propio nio.
A continuacin se detallan algunas orientaciones tiles y prcticas que pueden ayudar a los padres a trabajar en casa:
Concienciar de la importancia de la postura y la respiracin nasal, insistiendo en el hecho de que sonarse
la nariz constituye un hbito higinico diario al igual que
el cepillado de dientes.
Promover la autonoma del nio siempre que sea
posible.
Evitar corregirle directamente (cuando permanece
con la boca abierta)
Reforzarle cuando responda correctamente y se
responsabilice de su tratamiento
Intentar que los momentos de trabajo conjunto (al
realizar las praxias en el espejo o darle un masaje) sean momentos de interaccin positivos y no de situaciones que acabe en discusin como puede suceder en
ocasiones.

Conclusin
La finalidad de la estimulacin orofacial no
es slo la consecucin de un adecuado desarrollo lingstico, sino tambin de unos hbitos de alimentacin sanos y correctos, que
permitan tanto al nio como a sus padres disfrutar de la comida, haciendo de ese momento en la mesa algo ms que un mero acto
alimenticio, un acto social entre padres - hijo,
que puede vivirse de forma placentera y normalizada.

Referencias bibliogrficas:
- Mario F. Brancal, Logopedia creativa en
personas con Sndrome de Down. Lenguaje y
deficiencia intelectual. Edit. Lebn.
- Mnica Bartuilli (coord.), Pedro J. Cabrera, M. Carmen Perian, Gua tcnica de intervencin logopdica. Terapia miofuncional.
Editorial Sntesis

Otras referencias:
- Silvia Lpez Castellote, Bases tericoprcticas de la terapia miofuncional. Aplicacin en personas con Sndrome de Down.
Encuentro de profesionales (febrero 2007,
Mlaga).
- Mara del Mar Caravaca Prez, M. Guadalupe de Santos, Buenas prcticas. Revista
Sndrome de Down 23: 114- 119, 2006.

AFIM 19

FUNDACIN AFIMe v i s t a
tr
en tr

ANTONIO PEDREIRA ANDRADE,

presidente de la Asociacin Parkinson Madrid.

Lo importante es
perder el miedo a
la enfermedad,
no obsesionarse
con ella
Es presidente de la
Asociacin
Parkinson Madrid
desde hace menos
de un ao, un reto
que afronta con
responsabilidad,
ya que supone
ayudar a quien me
ha ayudado. Hoy
por hoy su objetivo
ms cercano es la
apertura de un centro
de da especializado
en prkinson, sera el
primero
en la Comunidad
de Madrid.
Antonio Pedreira
Andrade es una de las
120.000 personas que
padecen prkinson en
Espaa, aunque todava
se manejan datos de
2003. Mantenerse
activo mental y
fsicamente, es
fundamental, seala y
asegura que hasta
que no empec con la
rehabilitacin, no me
encontr del todo
bien.

20

AFIM

Lleg a la presidencia de la Asociacin Parkinson Madrid el pasado

mes de junio, cmo valorara estos
meses al frente de la asociacin?
Ha sido una experiencia muy positiva, ya que me ha tocado recoger los
frutos sembrados por mi predecesor y
actual presidente de la Federacin Espaola de Prkinson, Jos Luis Molero.
El ms importante ha sido la concesin
de una ayuda esencial de Obra Social
Caja Madrid para poder adquirir un
nuevo local, muy cerca del actual, que
albergar el primer centro de da especializado en prkinson de la Comunidad de Madrid. Adems, se ha hecho
un gran esfuerzo en formacin ya que,
en pocos meses, los profesionales de
nuestra entidad han impartido cursos a
los mdicos y enfermeros de Atencin
Primaria, profesionales de residencias,
cuidadores y voluntarios.
Aceptar esta responsabilidad es un
reto para m, ya que supone ayudar a
quien me ha ayudado, y espero poder
corresponderles como se merecen.
Cules son los retos ms significativos que abordan en la actualidad?
El principal es inaugurar cuanto antes el centro de da que he mencionado
antes, que tendr una capacidad para
40 personas. Para ello, nos queda firmar la compra del local con el Instituto
para la Vivienda de las Fuerzas Armadas (INVIFAS) y que nos concedan las
pertinentes licencias municipales, ya
que Obra Social Caja Madrid sufragar
las obras de adecuacin y equipamiento. Para nosotros es muy importante
conseguir ms espacios para poder
desarrollar las actividades y ofrecer
ms y mejores servicios a los afectados
de prkinson residentes en la Comunidad de Madrid. Tambin tenemos otro
gran proyecto en mente: colaborar con
la Asociacin Madrilea de Neurologa
para crear el Plan regional de Salud y
Atencin Integral de la enfermedad de
Parkinson, que ha recibido el apoyo de
la Direccin General de Atencin al Paciente de la Consejera de Sanidad regional. Para la asociacin es fundamental que el plan recoja medidas para favorecer la deteccin precoz del

prkinson, se realice un tratamiento

personalizado de cada paciente, ya que
la enfermedad no nos afecta de la misma forma, y se imparta rehabilitacin
para mantener el mayor grado de independencia del afectado. En estos momentos, se estn detectando las necesidades de los afectados y los recursos
y red con los que se cuentan para, en
una etapa posterior, trabajar en su reorganizacin y planificacin.
Otra de nuestras reivindicaciones es
la concertacin de las terapias de rehabilitacin -fisioterapia, logopedia, psicologa- que se imparte en la asociacin y

El logro ms
importante ha sido la
concesin de una
ayuda para adquirir
un nuevo local para el
primeer centro de da
especializado en
prkinson de la CAM
Para nosotros es
muy importante
conseguir ms
espacios para poder
desarrollar las
actividades y ofrecer
ms y mejores
servicios a los
afectados de
prkinson
que deberan financiar las administraciones pblicas, segn aparece en el
Plan regional de accin con personas
con discapacidad 2005-2008 y la Cartera de Servicios Bsicos y Comunes del
Sistema Nacional de Salud. Aunque
son subvencionadas, las familias tienen
que soportar la mayor parte del coste
sin apenas ayudas. Para colaborar con
las personas que no pueden financiarse
estas terapias, Parkinson Madrid cre
hace tres aos el Fondo Solidario, un

proyecto que subvenciona las sesiones

de rehabilitacin a los socios con menores recursos econmicos. Para ello,
un trabajador social valora su situacin
socio-econmica y un comit decide, finalmente, la concesin de esta ayuda y
el grado de la misma. Este fondo se nutre de las donaciones aportadas en un
nmero de cuenta habilitado en Caja
Madrid bajo en nombre Asociacin
Parkinson Madrid. Fondo Solidario:
2038-1564-95-6000061778.
Qu tipo de servicios ofrecis en
la asociacin?
Se realizan 30.000 sesiones teraputicas de rehabilitacin que se imparten anualmente. Por las instalaciones
de nuestra entidad pasan semanalmente cerca de 450 personas. Las sesiones
teraputicas se desarrollan en las instalaciones con que cuenta la Asociacin
en el nmero 18 de la calle Andrs Torrejn de Madrid y, en determinados casos, para las personas que no puedan
desplazarse al centro, a domicilio. Estos
son los servicios que se ofrecen son de
fisioterapia, para aliviar los trastornos
motores mediante la realizacin de
ejercicio fsico adaptado. Tambin se
realiza la rehabilitacin en una piscina
para facilitar el ejercicio, relajar y recuperar el tono muscular de los afectados.
Se lleva a cabo siempre en grupos reducidos que guardan homogeneidad en
el nivel de afectacin. En el centro se
realizaron en 2008, 4.436 sesiones teraputicas. En domicilio, donde las sesiones son individuales, se efectuaron
cerca de 17.000 sesiones teraputicas.
Tambin tenemos un servicio de logopedia y otro de musicoterapia y entre
ambos realizamos en 2008 casi 4.500
sesiones, as como cerca de 11.000 sesiones de logopedia en domicilios.
Asimismo, en el centro se realizan
masajes, para aliviar el dolor y los problemas musculares derivados de la rigidez; atencin psicolgica y estimulacin
cognitiva; atencin social y orientacin
sanitaria. Se aconseja sobre el acondicionamiento del hogar y se buscan cuidados a domicilio, como teleasistencia
u hospitalizacin, y en centros especializados. Se organizan grupos de ayuda
muta, actividades de ocio y tiempo li-

AFIM 21

FUNDACIN AFIM t a
is
entrev i

bre, acciones de voluntariado, ya que

nuestra entidad cuenta con ms de cien
voluntarios.
Al igual que ocurre con otras discapacidades, el cuidador es una figura importante para el enfermo de
Parkinson.
Es fundamental, un pilar esencial para una persona que parece una enfermedad neurodegenerativa discapacitante como es el prkinson. En la asociacin se ofrecen recursos para cuidar
al cuidador como atencin psicolgica,
grupos de ayuda mutua y la organizacin de cursos y talleres especficos para ellos relacionados con los cuidados a
uno mismo (como el taller de espalda)

o la enfermedad de Parkinson tratada

desde una perspectiva multidisciplinar.
Hasta qu punto es importante
que la sociedad conozca esta enfermedad?
La sensibilizacin es uno de nuestros objetivos prioritarios ya que, en algunas ocasiones, los afectados de prkinson son discriminados porque muchas personas desconocen la
sintomatologa de la enfermedad. Por
ejemplo, es comn que confundan a un
parkinsoniano con una persona ebria,
por su forma de andar y moverse. Tambin, y debido a la inexpresividad derivada de la rigidez del prkinson, y en

algunos casos por la lentitud para hablar, tenemos muchos problemas para
comunicarnos y tendemos a retraernos,
lo que conlleva, en un gran nmero de
casos, en una gran depresin. Tambin
es fundamental que la sociedad sepa
que el prkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia en el mundo, despus
del Alzhimer, para que las administraciones pblicas sean conscientes de su
importancia y la problemtica que sufren las personas que padecen esta patologa, y aporten su granito de arena.
Son parte de la solucin, y est en su
mano el ayudarles y tratar de buscar
una cura a travs de la investigacin.

EN PRIMERA PERSONA

La Vida con Parkinson.

Mi experiencia Personal.
S
oy una Persona con Parkinson Juvenil, mi enfermedad
inici hace cinco aos, sin embargo, los mdicos lograron un diagnstico despus de dos aos, conoc
diversas especialidades: ortopedia, reumatologa, neurologa, neurociruga, angiologa entre otras, durante este tiempo mi salud fue decayendo a tal grado que no me era posible
salir de mi casa por la falta de movilidad, pasaba todo mi
tiempo en cama con fuertes dolores. Hasta que llego el diagnstico: Parkinson una enfermedad degenerativa del sistema
nervioso central, yo desconoca totalmente la enfermedad la
nica imagen que llego a mi mente fue la del Papa Juan Pablo II record que era una enfermedad para personas mayores y yo solo tena 37 aos y no temblaba mi problema era la
rigidez mi diagnstico inicial fue hemiparesia izquierda
El mdico me explico brevemente las causas y el tratamiento a seguir, yo estaba en shock no entenda claramente
lo que pasaba, por un lado exista cierta tranquilidad se pens en esclerosis mltiple y al parecer esta enfermedad era
menos agresiva y despus de dos aos de bsqueda, el saber que me ocasionaba tanto problemas era alentador. La informacin que se me proporcion fue limitada, puedo entender que un mdico del sector salud tiene una agenda muy
ajustada y debe cubrir cierto nmero de consultas. Pero con
el diagnstico te estn cambiando la vida, el Parkinson es

22

AFIM

una enfermedad que te llega de golpe sin avisar y surgen

tantas dudas.
Recuerdo que al principio no fui consciente del tipo de enfermedad que tenia, mis familiares y amigos empezaron con
infinidad de preguntas y yo no tena respuesta para ellas. En
ese momento me di cuenta que mi futuro era totalmente
confuso e incierto. Podra seguir trabajando?, Cmo la
contraje?, Exista una cura?, Es hereditaria? Mi enfermedad es discapacitante? Qu proteccin laboral exista
para esta enfermedad?
Lo siguiente fue investigar en diversos medios, libros, internet buscando fuentes confiables que me permitieran entender todo lo que estaba enfrentando, el contar con informacin me permiti tomar decisiones importantes, como
continuar trabajando, seguir estudiando entre otras, me di
cuenta que la enfermedad te limita pero no te incapacita en
este momento, as que decid vivir el presente y nada ms.
El miedo, el coraje y la tristeza son sentimientos normales
que no tienes por qu reprimir, al contrario grita, llora descarga toda tu frustracin e impotencia y cuando sientas que
la frustracin se convierte en pesadumbre, avanza a partir
de ese momento solo podemos caminar hacia adelante, no
hay retrocesos, no podemos mirar hacia atrs, el yo poda
hacer se acab, deja de tener sentido en nuestras vi-

Cmo es, en general, la atencin

mdica a los enfermos en Espaa?
An queda mucho por hacer, se necesitan ms medios. Necesitamos resolver el tema de las listas de espera,
que haya neurlogos en las urgencias
de los hospitales y que el sistema sanitario tenga en cuenta la importancia del
prkinson, para tratarlo desde una forma ms integral.
Qu tipo de tratamiento requiere
un enfermo de Parkinson? Cmo es
su calidad de vida?
Es fundamental la medicacin antiparkinsoniana, es decir, el conjunto de
frmacos que aportan la dopamina que

le falta al cerebro o que ayudan a aprovecharla mejor. Tambin existe la medicacin sintomtica, que es la que controla las molestias secundarias, de muy
diversos tipos. Otro de los vrtices fundamentales es la rehabilitacin, que se
basa en terapias complementarias como la fisioterapia, la logopedia, la masoterapia, la terapia ocupacional, la hidroterapia o la musicoterapia, que ayudan a mantener una vida activa y con
el mayor grado de autocontrol de las
funciones motoras.
En cuanto a la calidad de vida, depende del grado de afeccin de cada
persona. Hoen y Yhar establecieron
cinco niveles o estadios clsicos de

das, solo tenemos ahora lo hago y tranquilzate no tienes por qu renunciar a tu vida, tus metas o sueos, simplemente los tiempos se alargan y las formas son distintas
pero tu vida te pertenece, eres dueo de tu destino y la enfermedad simplemente nos limita en lo fsico pero nuestra
mente y espritu continan intactos incluso ms fuertes listo
para luchar por aquello que deseas. Lo ms difcil de aceptar
de la enfermedad es que es degenerativa y por lo tanto conforme pase el tiempo el dao ser mayor, pensar en el futuro
de manera adversa no tiene sentido. No es fcil vivir con
Parkinson, desafortunadamente, no existe otro camino debemos aceptar la enfermedad y tratar de vivir lo ms acorde
a lo que tenias planeado, no debe ser una limitante y s puedo entenderte, tal vez pienses que en palabras resulta muy
sencillo, pero no es as, lo vivo en diversos momentos
cuando el efecto de mi medicamento se ha terminado y no
puedo caminar y un trayecto de 10 metros se vuelve tortuoso, te llenas de desesperacin y frustracin o cuando me encuentro sola en casa y no puedo abrir una botella o levantar
el telfono.
Me llevo mucho tiempo asimilar mi enfermedad, vivir con
ella y aceptar mi nuevo tipo de vida, pero lo estoy logrando,
gracias al apoyo de mi familia, familiares y amigos he logrado continuar con mis metas. Por supuesto que es complejo,
no siempre me puedo mover o caminar, y es difcil por la poca cortesa de algunas personas, el poco respeto al usar los
cajones de estacionamiento de discapacitados cuando no
los requieren, estacionarse frente a las rampas, o el simple
hecho de no cederte el paso aun cuando se dan cuenta que
te es complicado caminar. En ocasiones se requiere el doble
de tiempo para hacer algunas actividades, pero no importa
se puede lograr.

progresin del prkinson, aunque no todos los pacientes que la sufren van a
evolucionar hasta los ltimos niveles.
En el estadio 1 los sntomas son leves y
slo afectan a una mitad en el cuerpo,
mientras que en el 2 los sntomas se
vuelven bilaterales. En estos niveles la
calidad de vida suele ser bueno y el
afectado puede realizar tareas cotidianas sin ayuda. En el estadio 3 aparece
la inestabilidad posturales, los sntomas
son notables, aunque el afecto es fsicamente independiente, a pesar de que
su calidad de vida se ve reducida considerablemente. En el siguiente estadio,
el 4, la incapacidad es grave, aunque la
persona con prkinson puede llegar a

Lo que me motiva? mis hijas, mi familia, mi trabajo y por

supuesto Dios, al que le pido al iniciar cada da que me de la
fortaleza y la paciencia para superar la enfermedad. Mi trabajo es muy importante para m y afortunadamente puedo
realizarlo, doy clases en una Universidad no siempre me encuentro bien, he creado estrategias para trabajar con mis
alumnos cuando no tengo movilidad en mi lado izquierdo,
me gusta la investigacin as que he publicado algunos artculos en revistas, participo como ponente en congresos, pero actualmente trato de no viajar grandes distancias por que
termino agotada, as que busco eventos cercanos. Estudio
un Doctorado que no es de tipo presencial sino Tutoral que
conviene a mi nueva condicin. Lo que he aprendido en el
transcurso de estos cinco aos, es que las metas se pueden
cumplir pero debemos buscar alternativas que se ajusten a
nuestras necesidades, siempre debemos buscar nuevas formas para hacer las cosas. S que el aceptar los cambios es
difcil y va de lo ms simple como cambiar la loza de cermica por melamina que pesa menos y no se rompe, hasta buscar un nuevo trabajo o reestructurar nuestra casa para sentirnos ms seguros y menos limitados.
Cuando me diagnosticaron Parkinson y empec a leer
testimonios de personas que lograban salir adelante me reconfortaba y me senta bien, pensaba que yo tambin podra
lograrlo y cuando tengo fuertes crisis por la enfermedad, trato de recordar a todas esas personas que luchan cada da
por seguir adelante y viven intensamente por que este mundo que es maravilloso y debemos disfrutarlo, as que no te
rindas.

Janet Lpez Barrios

(Mjico).

AFIM 23

FUNDACIN AFIM t a
is
entrev i

ANTONIO PEDREIRA ANDRADE,

presidente de la Asociacin Parkinson Madrid.

Lo importante es perder el miedo a la enfermedad,

no obsesionarse con ella
andar o estar de pie sin ayuda. El ltimo grado es el 5 y el paciente necesitar ayuda para todo, pasando el tiempo
sentado o en la cama.
Cuntos afectados puede haber
en Espaa?
Se calcula que entre 100.000 y
120.000 aunque no ha datos oficiales
desde que el Ministerio de Sanidad los
hiciera pblicos en 2003. Actualmente,
los expertos aseguran que habr unas
30.000 personas con prkinson sin
diagnosticar en nuestro pas. El prkinson afecta igual a hombres y mujeres,
aunque es ms frecuente en personas
mayores, afectando principalmente a un
rango de edad que oscila entre los 40 y
los 70 aos.
Le importara contarnos su experiencia con la enfermedad de Parkinson?
Cuando me diagnosticaron la enfermedad, estuve durante un ao convencido de que no necesitaba medicacin.
Crea que era un movimiento nervioso,
hasta que decid aceptar el diagnstico
y medicarme. Fue entonces cuando comenc a notar una mejora clara, y la
evolucin de la enfermedad fren. Hasta que no empec con la rehabilitacin,
no me encontr del todo bien. Ahora lo
noto mucho, incluso en mi rendimiento
intelectual y, si mi trabajo me lo permite, intent no faltar a ninguna sesin.
Conoca a la asociacin a travs de Internet y vine hace cuatro aos a satisfacer mi curiosidad y a relacionarme con
personas que padecan lo mismo que
yo, ya que no es fcil de explicar lo que
sientes y sufres a la gente que no la padece. Pero lo importante es perder el
miedo a la enfermedad, no obsesionarse con ella. Es una patologa muy difcil
de asimilar para el entorno porque creen que, en ocasiones, exageramos y
que podemos dominar los movimientos.
De todas formas, el prkinson permite
conservar el raciocinio y la capacidad,
por lo que nos permite superar con

24

AFIM

fuerza de voluntad y mucho tesn algunos problemas cognitivos asociados al

prkinson.
Qu actividades de la vida diaria
puede realizar un enfermo de Parkinson que ayuden a su enfermedad?

Una de nuestras
reivindicaciones es la
concertacin de las
terapias de
rehabilitacin que se
impartte en la
asociacin y que
deberan financiar las
administraciones
pblicas
Se realizan 30.000
sesioones teraputicas
de rehabilitacin al
ao y por nuestras
instalaciones pasan
semanalmente cerca
de 450 personas
Mantenerse activo es fundamental.
Dos paseos diarios de una hora cada
uno, hacer las tareas del hogar y acudir
a clases de rehabilitacin ayudan a
mantener una buena calidad de vida.
Es conveniente realizar alguna
adaptacin en los hogares para mejorar la calidad de vida del enfermo?
Por supuesto, todo lo que sea facilitar la realizacin de tareas cotidianas
es fundamental, principalmente en los
grados ms avanzados de la enfermedad, aunque no todos los afectados de
prkinson necesitan este tipo de adaptacin. En este sentido, la terapia ocupacional es fundamental porque aporta
pautas, consejos y herramientas muy
sencillas para adaptarnos de forma ori-

ginal y econmica a las nuevas etapas

de la enfermedad con seguridad.
Desde su propia experiencia, de
qu forma se puede mejorar la calidad de vida de un enfermo de Parkinson?
Mantenerse activo mental y fsicamente, llevando una vida sana y equilibrada, buscando nuevas alternativas de
ocio, desempeando tareas que nos
agraden y siendo muy disciplinados con
la toma de medicamentos.
En ocasiones aparecen en los medios de comunicacin noticias relacionadas con avances cientficos respecto a esta enfermedad. Cmo hay
que abordar este tipo de noticias?
Con cautela, ya que muchas veces
no hay un respaldo cientfico solvente, y
slo se trata de investigaciones que
acaban de comenzar.
Confa que la ciencia y la investigacin den pronto con una curacin
para esta enfermedad?
Por supuesto, toda nuestra confianza
y nuestro devenir futuro est depositado en la ciencia y en la investigacin
pero, mientras esperamos la llegada de
buenas noticias, nosotros tambin tenemos que poner de nuestra parte, cuidarnos e intentar mantener una buena
calidad de vida.
Finalmente, cules son los proyectos de futuro de la Asociacin?
Adems de lograr inaugurar el primer centro de da especializado en prkinson en la Comunidad de Madrid, nos
gustara abrir centros de rehabilitacin
en diferentes lugares de la regin, para
acercar nuestros servicios a los afectados. Tambin estamos luchando para
lograr la concertacin al cien por cien
de la atencin y servicios especializados que prestamos en la asociacin y
elaborar el plan regional de Atencin Integral de la enfermedad de Parkinson,
similar al proyectado para la ELA. Por
otra parte, sera muy importante la existencia de unidades de prkinson o consultas monogrficas en los hospitales
as como la creacin de un Observatorio de la enfermedad de Parkinson.

CARTAS
A LA
FUNDACIN

CORRESPONDENCIA
HOLA, ME PRESENTO: soy un chico valenciano, tengo 31 aos y me encuentro en la prisin de Picassent (Valencia).
Mi nombre es Carlos y soy afiliado de Fundacin AFIM. La verdad es que nunca he participado en ninguna actividad, ni he tratado con
ningn usuario de la Fundacin. En su da acud a la Fundacin AFIM en Valencia, buscando
ayudar y que me ayudaran, ya que soy discapacitado y, adems, toxicmano. He estado dos
aos sin consumir drogas, haciendo el programa de Proyecto Hombre, pro hace cosa de
unos meses he tenido una recada, en el tema
de drogas, y como an tena condena que cumplir, me han vuelto a ingresar en prisin.
Me quedan dos aos y ocho meses que
cumplir, mi familia de momento no quiere saber
nada y la verdad es que me encuentro muy deprimido.
Por ello he decidido ponerme en contacto
con todos vosotros, por si alguna persona quisiera mantener algn contacto conmigo, ya
que siempre ayuda saber que hay alguien que
te escriba alguna carta y mantener correspondencia.
Contado esto me despido y espero que alguien quiera conocerme. Gracias.
Mi direccin es:
CARLOS SALVADOR MARTNEZ
Centro Penitenciario de Picassent
CP 1002
PICASSENT (Valencia)

SOY UN HOMBRE de 50 aos, con esquizofrenia residual, 65%

de minusvala, que deseara conocer gente de ambos sexos, de 40 a
55 aos que, reconociendo su enfermedad, sean gente optimista. Yo
vivo en el centro de Madrid.
Me llamo Antonio y mi telfono es 915421534 (dejar mensaje).
ESTIMADOS AMIGOS DE Fundacin AFIM. Les escribo para decirles que me gustara que me escribiesen chicos de Toledo y alrededores para hacer amistad por cartas.
Pueden escribir a Pilar Crdoba Navarro.
C/ San Agustn, n 18. 45860 Villacaas (Toledo).

NACIONALIDAD ESPAOLA
Queridos amigos de Fundacin AFIM,
Por casa estamos bien, gracias a Dios.
Desde hace unos cuantos aos recibo regularmente la excelente
revista que ustedes con tanta generosidad nos envan.
Queremos compartir una agradable noticia: Les dir que obtuve la
nacionalidad espaola por opcin el 13 de marzo de 2009 por Ley
52/2007 (Memoria histrica) (Nieto de emigrante espaol: Jos Santos Rodrguez de Fermoselle, Zamora, Autonoma de Castilla y Len).
Ya tengo en mi poder el pasaporte espaol digitalizado. Mi esposa
(Mara Rogelia Cutara Garca) y yo (Jos Manuel Gonzlez Santos) ya hicimos la transcripcin matrimonial, as como el libro de familia donde incluimos a nuestros dos hijos (Jos Manuel y Mario Manuel).
De momento no puedo viajar por mucho tiempo por mi condicin
de mdico y porque me faltan dos aos para mi jubilacin. Pero pudiera hacerlo siempre que la economa me acompae, por un trmino de un mes, utilizando vacaciones acumuladas. Quisiera Dios que
algn da los podamos visitar.
Un fuerte abrazo de sus hermanos cubanos.

Rogelita y Jos Manuel. Villa Clara (Cuba).

AFIM 25

FUNDACIN AFIMt a c i n
ili
rehab il

TERAPIAS COMPLEMENTARIAS EN EL
TRATAMIENTO DEL NIO CON
DISCAPACIDAD MOTRICA Elena Piero Pinto *

INTRODUCCIN
Cuando en una familia nace un hijo o una hija con discapacidad motrica, una de las preguntas ms frecuentes
es: cul es el tratamiento ms efectivo para mi hijo o hija?
En el presente artculo vamos a ofrecer una serie de
posibilidades teraputicas complementarias al tratamiento
fisioteraputico que puede recibir el nio o nia con discapacidad motrica. Si bien decimos terapias complementarias y no alternativas, ya que por s solas, estas terapias
que vamos a presentar no son un tratamiento exclusivo o
nico para ninguna patologa o sndrome, sino que son un
tratamiento que complementa los objetivos desarrollados
por el tratamiento fisioteraputico.
En cualquier caso, siempre es importante tener en
cuenta que todos los profesionales que trabajen con cualquier nio o nia, deben estar coordinados, con objetivos

26

AFIM

generales en consonancia y en continua comunicacin con

el resto de profesionales y con la familia.
Tambin hemos de tener en cuenta que estamos trabajando con un nio o nia que tiene una serie de necesidades afectivas, emocionales y sociales. Esto significa que
para su correcto desarrollo motor, cognitivo o social, estas
reas deben desarrollarse en armona y es por ello que no
debe emplearse todo su tiempo en el tratamiento de los
sntomas de la patologa o sndrome, ya que podemos estresarlo/a o sobreestimularlo/a.
A continuacin, vamos a desarrollar las diferentes posibilidades que hay respecto a las terapias complementarias
al tratamiento fisioteraputico. Desde nuestro punto de vista, hemos elegido las terapias ms investigadas y con resultados ms empricos para el tratamiento de las discapacidades motricas.

Dentro del agua pueden realizarse

innumerables
ejercicios y movilizaciones.

HIDROTERAPIA
La hidroterapia es el uso del agua sobre el organismo
con fines teraputicos. Como bien dice la definicin, es el
uso del agua lo que le proporciona los fines teraputicos,
como son la temperatura y las acciones fsicas mecnicas
que se realicen en ella.
Un ejemplo es que en agua fra entre los 15 y los 30,
los vasos sanguneos sufren vasoconstriccin, que puede
ser til en procesos inflamatorios o en nios con mucha
hipotona, ya que provoca contraccin muscular. El agua
caliente, entre 34 y 38, dilata los vasos sanguneos y aumenta el aporte sanguneo en rganos profundos y provoca relajacin muscular, til en nios con contracciones
o nios con espasticidad. Los baos de contraste, que
consisten en agua caliente de forma prolongada y baos

breves de agua fra de forma alternativa, se emplean en

alteraciones circulatorias ya que se provocan vasoconstricciones y vasodilataciones alternadas que bombean la
circulacin sangunea. Si bien usamos temperaturas entre 33 y 35 se aprovechan las propiedades mecnicas
del agua como la presin hidrosttica, la viscosidad y la
coherencia.
Dentro del agua pueden realizarse innumerables ejercicios y movilizaciones con objetivos especficos en funcin
de las caractersticas motricas que presente el nio o nia. Podemos ayudarnos de la resistencia que ofrece el
agua al realizar movimientos rpidos dentro de la misma o,
por el contrario, ayudarnos de la flotacin o de la ausencia
de gravedad dentro de la misma.
Hemos de tener en cuenta una serie de puntos fundamentales antes de comenzar esta terapia como complemento del tratamiento fisioteraputico:
1. Haber conseguido la simetra en el manejo de los
brazos y la sedestacin.
2. Haber cumplido al menos un ao para no provocar alteraciones en el ciclo de sueo, vacunaciones, denticiones,
etc.
3. Aprovechar el bao en casa para controlar los estmulos.
Tambin es importante conocer la metodologa de trabajo apropiada para el correcto desarrollo de la actividad y
para que el nio o nia se beneficie de la misma.
Los padres deben formar parte de la actividad, ya que
es una buena forma de reforzar el apego y el vnculo con
su hijo o hija. Adems el contacto de los padres con el
profesional mejora la transferencia y la comunicacin,
adems de facilitar la aceptacin de la nueva situacin.
La interaccin y el desarrollo del comportamiento de un
nio se realizan durante la alimentacin, los intercambios
comunicativos, etc., y esto se realiza primero con los padres y despus con el resto de adultos, entre ellos, los
profesionales.
La actividad acutica entraa una serie de beneficios al
nio o nia con discapacidad, no solo desde el punto de
vista motrico, sino tambin desde el punto de vista social
y emocional. Realizar actividades en grupo, con otros nios, favorece las relaciones entre iguales, la socializacin
y el control emocional. Adems, si los padres forman parte
activa del programa acutico, se fomenta la comunicacin
y la autoayuda entre familias, la resolucin de dudas en
grupo y la puesta en comn de experiencias.
Para finalizar, recordar que la actividad acutica y/o la
hidroterapia como terapia complementaria, puede mejorar
tambin la autoestima del nio o nia, ya que favorece la
realizacin de movimientos complejos que fuera del agua,
con el efecto de la gravedad, son ms difciles de realizar.

HIPOTERAPIA
La hipoterapia es alternativa teraputica basada en la

AFIM 27

FUNDACIN AFIMt a c i n
ili
rehab il

utilizacin del movimiento multidimensional del caballo para

el tratamiento de diferentes afecciones fsicas y mentales.
El nio o nia est expuesto a una serie de movimientos de vaivn del caballo que son similares a los movimientos que realiza el humano al caminar. En este caso, el nio
o nia se ve obligado a reaccionar a los estmulos que le
provoca el caballo y no a ser sujeto pasivo de la intervencin. Se trata de una serie de reacciones motoras y sensoriales a los estmulos.
Esta terapia tiene una serie de efectos sobre la persona
que disfruta de ella. Por un lado, efectos fisiolgicos, ya
que de alguna forma de mejora y aumenta la capacidad de
reaccin a los estmulos. Por otro lado, efectos psquicos,
ya que se trabaja desde la atencin y la concentracin,

28

AFIM

adems de mejorar la autoestima del nio o nia. Y por ltimo, efectos fsicos sobre la musculatura y articulaciones
del paciente.
Otro aspecto positivo de esta tcnica es que se trabaja
desde el juego y se comporta como una diversin para el
nio o la nia. El aspecto ldico de cualquier terapia es requisito indispensable teniendo en cuenta que estamos hablando de nios y nias de edad escolar.
El comienzo de esta terapia conlleva un proceso complejo de acercamiento del nio o nia al caballo. Las primeras sesiones suponen una toma de contacto con el animal para poder crear un ambiente de confianza entre ambos.
Con esta terapia mejoramos el equilibrio, la coordina-

La hidroterapia es el uso del

agua sobre el organismo con
fines teraputicos.

La msica puede incidir sobre el estado de nimo, el estado emocional. Por consiguiente, podemos modular el estado de estimulacin o relajacin del nio o nia en funcin
de sus necesidades.
Con la msica no solo modulamos el estado emocional,
sino que tambin podemos estimular que el nio o nia se
exprese emocionalmente, que comunique a travs de su
cuerpo sus sentimientos. Los nios, de forma general, necesitan expresarse a travs del movimiento, y es un momento ideal para conocer todo su potencial motriz. Podemos aprovechar el movimiento espontneo del nio para
estimular lo reeducar los patrones normales de movimiento.
El motivo fundamental que origina la capacidad teraputica de la msica se basa en el efecto sedante o estimulante de la misma. La coordinacin, la lateralidad, el
equilibrio o el desarrollo del esquema corporal son algunos
ejemplos de objetivos que pueden trabajarse desde la musicoterapia.
Existe una relacin entre el ritmo, la msica y el movimiento. Investigaciones neurobiolgicas han demostrado
que el ritmo produce un aumento de la actividad electroencefalogrfica en el rea de la corteza motora de una persona (Jos M. R. Delgado). La psiconeuroinmunologa ha
demostrado cmo se transforman las emociones en sustancias qumicas (molculas de informacin) que influyen
en el sistema inmunitario y otros mecanismos de curacin
del cuerpo.
La Musicoterapia se emplea de tres maneras:
Activa. En la que el paciente participa mediante baile,
danza o gimnasia.
Receptiva o pasiva. En la que el paciente se encuentra
relajado y escucha.
Receptivo-activa o interdisciplinar. Como apoyo a otras
actividades: dibujo, expresin corporal y, en nuestro caso,
la Fisioterapia.

cin, el tono muscular (tanto para relajarlo como para estimularlo), se activan los reflejos y la capacidad de respuesta, se inicia el patrn de la marcha y potencia aspectos sociales y comportamentales tales como el autoestima, la seguridad o la comunicacin.

MUSICOTERAPIA
La musicoterapia es el uso teraputico de la msica o
de elementos musicales (sonido, ritmo, meloda) en un
proceso creado para facilitar, promover la comunicacin,
las relaciones, el aprendizaje, el movimiento, la expresin,
la organizacin y otros objetivos teraputicos relevantes,
para as satisfacer las necesidades fsicas, emocionales,
mentales, sociales y cognitivas.

Pero tambin hemos de tener en cuenta que la msica

puede causar efectos no deseados y por tanto debe ser
aplicada por un profesional capacitado. Algunos efectos
adversos son:
1. La epilepsia musicognica. Es una de las formas ms
raras de epilepsia reflejas; la fotognica es quiz la ms
comn. La msica es el estmulo desencadenante de los
ataques.
2. La msica electrnica puede desencadenar efectos
depresivos, sedantes o alucingenos en algunos casos.
3. La msica estridente y agresiva produce un deterioro
del equilibrio emocional y de la personalidad y, por tanto, la
transformacin de la naturaleza y de la mente humana.

SOBREESTIMULACIN COMO
ELEMENTO DE RIESGO
Existen innumerables opiniones sobre la sobreestimula-

AFIM 29

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ili
rehab il

cin y el estrs infantil. Desde

nuestro punto de vista, someter a
Es importante que todos los profesionales que
un nio o nia a una cantidad de
actividades y terapias diferentes
trabajen con cualquier nio o nia estn coordinados
sin dejar espacio ni tiempo al juego libre, a la socializacin no diriLa capacidad teraputica de la msica se basa en el
gida o al descanso, puede provocar en el nio una mala adaptaefecto sedante o estimulante de la misma
cin o incluso una inadaptacin a
esta organizacin rutinaria, que
Los padrees deben formar parte de la actividad, ya
afectar a su correcto desarrollo
y a sus capacidades innatas de
que es una buena forma de reforzar el apego y el
aprendizaje.
vnculo coon su hijo
No es tan importante la cantidad de estmulos o terapias que
apliquemos, sino la calidad de los
tratan de alguna u otra forma estimular los sentidos.
mismos. Es cierto que si hablamos de estimulacin temHemos de tener especial cuidado con no estresar al niprana, todos los estmulos aplicados desde la familia y los
o o nia. Esto es que tengamos en cuenta la cantidad de
profesionales que trabajan con el nio o nia suelen ser
estmulos que aplicamos, ya que en este caso no se cumpositivos porque se trata de dotar al nio del mximo de
ple la mxima de cuanto ms, mejor. Lo importante es la
estmulos para conseguir un mximo de respuestas al encalidad del tratamiento y no la cantidad, as es que se eletorno que mejoren su desarrollo.
gir el tratamiento que se aplicar en funcin de las caracPero no es el caso de un tratamiento de Fisioterapia.
tersticas del nio o la nia y dejaremos tiempo tambin
Estamos hablando de tcnicas y terapias que se aplican
para su vida social y emocional. Esto significa que el code forma concreta y coordinada sobre el organismo del nirrecto desarrollo necesita de tiempo con la familia, paseos,
o para conseguir una serie de respuestas motricas. Por
parque y, por supuesto, descanso.
ello hablamos que debemos evitar sobrecargar al nio con
Por ltimo, recordar la poblacin con la que estamos
mltiples terapias a la misma vez ya que podemos encontrabajando, para tener siempre presente los aspectos ms
trarnos con dos posibles aspectos negativos. El primero es
ldicos y las metodologas de juego individual o en grupo
la sobrecarga o sobrestimulacin del nio que puede propara conseguir que todas las reas de desarrollo del nio
vocarle cansancio, desgana y desmotivacin por las misse vean beneficiadas.
mas y esto repercutir negativamente en nuestro tratamiento. Y por otro lado, si no hay coordinacin entre los profesionales y los estmulos aplicados no son con los mismos
BIBLIOGRAFA
objetivos teraputicos, puede que esta descoordinacin
afecte al correcto desarrollo del nio o incluso provocar el
1. J. Vzquez. Natacin y Discapacitados. Intervenefecto contrario al que pretendemos.
cin en el medio acutico. Madrid. Gymnos.
2. L. Macas. J, Fagoaga. Fisioterapia en pediatra.
CONCLUSIONES
2002. Madrid.
3. C. Merino. Visin Introductoria al estrs infantil.
Todas las terapias tienen sus beneficios y contraindica1999. www.psicopedagoga.com
ciones, pero ninguna de ellas, por s sola puede ser el tra4. B. de la Cruz Daz. Bases de la aplicacin de la
tamiento nico para tratar a un nio con discapacidad momusicoterapia en el tratamiento de nios con necesitrica, sino que forman parte del complemento a tratadades especiales. Fisioterapia: revista de salud, discamiento fisioteraputico y se desarrolla de forma coordinada
pacidad y teraputica fsica. 1998 ; 20(3) : 135-141
con ste.
5.M. Sartaguda Alabart et als. Hipoterapia. CuestioLos profesionales de todas las terapias que se apliquen
nes de fisioterapia. 2001 ; 18 : 75-82
al nio deben estar cualificados y especialmente formados
en su campo de actuacin. Esto es importante porque los
objetivos de los programas teraputicos deben ser pro* Elena Piero Pinto: Coordinadora de Atencin
puestos en coordinacin por todos los profesionales.
Temprana de la asociacin Sndrome de Down de SeUna estimulacin de los sentidos (odo, vista, tacto, etc.)
villa y provincia. Profesora Asociada del Departamento
proporcionar la posibilidad de reeducacin y recuperacin
de Fisioterapia de la Universidad de Sevilla. E-mail:
que pretendemos con los nios y nias que tienen probleelena.pinero@asedown.org
mas y deficiencias de diversa ndole. Todas estas terapias

30

AFIM

n campo de actuaje, as como por fomentar un

cin de la terapia
buen alineamiento biomecniocupacional que
co, la actividad muscular voempieza a adquirir cada
luntaria, y la eficacia de los
vez ms importancia es la
movimientos.
rehabilitacin neurolgica.
Todas estas reas se enEl nmero creciente de
cuentran comprometidas en
personas que sufren dadistinto grado en pacientes
os neurolgicos, derivacon lesiones del sistema nerdos de lesiones o enfermevioso central. El objetivo no es
dades degenerativas, y
lograr un movimiento perfecto,
Javier Comisso Gatti,
que producen a su vez,
sino mejorar la funcionalidad y
Terapeuta Bobath-Terapeuta Ocupacional *
gran discapacidad fsica,
la calidad del movimiento del
crea la necesidad de perpaciente de manera que pue"Dale un pez a un hombre y comer
sonal especializado que
da participar en ocupaciones
un da; ensalo a pescar y comer
ayude, oriente y estimule
y actividades necesarias para
siempre." (Annimo)
su adaptacin a una vida
su vida diaria.
nueva con una situacin fDe ah, que en el campo de
sica y unas capacidades
la Rehabilitacin Neurolgica,
funcionales diferentes.
el Terapeuta Ocupacional inEl paciente con una letervenga de manera significatisin neurolgica puede
va en el tratamiento de pacienpresentar un dficit sensitites con espasticidad o ataxia
vo - motor (necesidad de
despus de un traumatismo
utilizar una silla de ruedas,
craneoenceflico; tetrapleja o
imposibilidad de manipular
parapleja a causa de una leobjetos o reconocer lo que
sin medular; hemiparesia
toca), y/o dficit cognitivo
(hemipleja) como secuela de
(no recordar a qu hora debe touna lesin cerebral; o con trastormar el medicamento, olvidar la
nos de sensibilidad debido a una
direccin de su hogar, presentar
esclerosis mltiple; por ejemplo.
dificultad para prestar atencin a
Mi experiencia profesional como
una conversacin, etc.). Como
terapeuta, me lleva a concluir que
consecuencia de estas alteraciosi se inicia un tratamiento inmediaque presentan los adultos y los nios
nes, el nivel de independencia funcional
to y con profesionales especializados,
con disfuncin neurolgica. Se trata de
del paciente disminuye, haciendo que
siempre existe mejora tras un dao ceun proceso interactivo entre paciente y
todas estas actividades cotidianas, que
rebral. La plasticidad del cerebro permiterapeuta, tanto en la evaluacin como
antes le eran tan sencillas, comiencen a
te que, incluso en lesiones con varios
en la atencin y el tratamiento.
ser un problema, tanto para l como paaos de evolucin, se puedan activar
La caracterstica ms saliente de esra su entorno familiar ms prximo.
otras zonas que suplan a las afectadas.
te tratamiento, es la capacidad del teraEs en este marco de la funcin cotiEl tratamiento debe enfocarse, por
peuta bobath para facilitar patrones de
diana donde la intervencin del Teratanto, de acuerdo a los dficits y necemovimientos eficientes y econmicos,
peuta Ocupacional cobra su verdadesidades especficas de cada paciente.
por un lado, e inhibir patrones disfunro rol, con el objetivo prioritario de meSu duracin estar en funcin de la
cionales, por otro. Un profundo conocijorar la calidad de vida del paciente o
gravedad de la lesin y el tiempo de
miento del desarrollo normal del movide su familia. Y para lograrlo, el teraevolucin, siendo recomendable, al memiento, gua al terapeuta en su interpeuta puede disear el tratamiento desnos, una hora por sesin. En cualquier
vencin, donde las metas del
de diferentes planteamientos profesiocaso, siempre hay que partir de una
tratamiento pasan por lograr un balance
nales, de entre los que me gustara
buena valoracin y evaluacin del paapropiado entre la estabilidad y la movidestacar el concepto Bobath por las caciente para disear objetivos realistas.
lidad en relacin a la tarea, facilitar exractersticas y las ventajas de su interperiencias sensoriomotoras lo ms cervencin con pacientes con dao neuroJavier Comisso Gatti, Terapeuta
canas a la normalidad, proveer una valgico.
Bobath-Terapeuta Ocupacional
riedad de informacin sensorial en
El concepto Bobath es un enfoque y
Tlf: 672 410 977
diferentes posiciones, facilitar repeticin
un planteamiento de trabajo que aborda
Fundacin AFIM Murcia:
y prctica para promover el aprendizade forma global los mltiples problemas
968 23 23 55

LA REHABILITACIN
NEUROLGICA
DESDE LA TERAPIA
OCUPACIONAL

AFIM 31

FUNDACIN AFIMa l a s
v
minus v

La enfermedad de

Lesch-Nyhan
Manuel Serrano,
presidente de la Asociacin Sndrome Lesch-Nyhan Espaa.

a enfermedad o sndrome de Lesch-Nyhan, debe su nombre a los doctores americanos Michael Lesch y
William Leo Nyhan, que la describieron por primera vez
en 1964. Tiene un origen gentico, aunque tambin se
han dado casos de mutaciones. Por su baja prevalencia
(aproximadamente 1/300.000) se incluye dentro de las denominadas enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes.
La causa la produce un error en un gen del cromosoma
X, que sirve para fabricar la protena HPRT (hipoxantinaguanina fosforribosiltransferasa), la cual participa en el
metabolismos de las purinas, que son un importante grupo de sustancias qumicas, empleadas en todo el organismo y muy importantes para la vida y funcionamiento de
todas las clulas. Al estar unido al cromosoma X y de forma recesiva, este sndrome o enfermedad slo es sufrido
por los varones, siendo las mujeres las portadoras.
Los nios con Lesch-Nyhan, no presentan ningn sntoma al nacer, pero a partir de los tres meses, los padres
comienzan a notar un retraso en su desarrollo, no siendo
capaces de sostener la cabeza y a los seis meses no se
aguantan sentados. Los padres describen que cuando les
cambian el paal, encuentran una sustancia naranja en el
mismo y que se debe a las grandes cantidades de cido
rico que fabrican y expulsan a travs de la orina.
El Lesch-Nyhan presenta en los afectados tres caractersticas, las cuales no tienen por qu aparecer en todos
los casos, siendo una de ellas la superproduccin de cido rico, que si no se trata puede ocasionar clculos renales e insuficiencia renal. Otra caracterstica es una distona de accin generalizada, es decir una alteracin del
movimiento caracterizada por contracciones musculares
involuntarias, de msculos opuestos, que causan movimientos espasmdicos.

32

AFIM

No gobiernan ningn msculo de su cuerpo por lo que

tambin se hallan afectadas las cuerdas vocales, hablando de una forma especial denominada disrtrica.
Los nios en la mayora de los casos no pueden caminar y necesitan de silla de ruedas para desplazarlos.
La tercera caracterstica que se presenta y la ms terrible tanto para el enfermo como para su familia y cuidadores es la autolesin. sta se presenta segn las estadsticas en el 85% de los casos, consistiendo en morderse en
las partes de su cuerpo que tienen a su alcance, como
manos, dedos, brazos y que con sujeciones o protecciones se pueden evitar; tambin se pueden presentar en labios, lengua e interior de la boca y que son ms difciles
de evitar. Presentan igualmente una tendencia a golpearse en el marco de las puertas, a su paso o a interponer
las manos al cierre de las mismas.
En el comienzo del estudio de esta enfermedad o sndrome se habl errneamente de la ausencia de dolor para justificar este comportamiento en los afectados, nada
ms lejos de la realidad, pues los nios que presentan este fenotipo conductual no pueden reprimirlo, y a menudo
lloran de impotencia despus de producirse, pidiendo perdn acto seguido y solicitando ser asidos o protegidos para sentirse seguros.
Actualmente de esta enfermedad o sndrome slo se
tratan los sntomas, pues poco o nada se sabe de lo dems. Se utiliza el alopurinol para controlar el cido rico
en el organismo y evitar los clculos renales, aunque llevando controles exhaustivos, pues una bajada desproporcionada de cido rico puede llevar consigo la aparicin
en el rin de cristales de xantina, mucho ms peligrosos.
Estos nios tambin toman diversas medicaciones para
alcalinizar la orina.
En cuanto a las distonas de accin generalizada y los
trastornos del sueo que aparecen a menudo, se suelen
recetar sedantes o relajantes.
Estos enfermos necesitan tratamientos regulares de fisioterapia, pues se ha comprobado que de esta manera
se evitan, limitacin de movimientos, anquilosamiento de

los miembros, deformacin de articulaciones y se consicin de informacin sobre el Lesch-Nyhan a nivel naciogue una buena higiene postural. Tambin necesitan logonal, consistente en la elaboracin y reparto de un trptico
pedas para mejorar su vocalizacin.
informativo sobre el mismo. Se renuevan los lazos con FEPara las autolesiones en los brazos manos o dedos, se
DER (Federacin Espaola de Enfermedades Raras) y
pasamos a formar parte como miembros de pleno dereutilizan protectores, sujeciones, guantes e incluso frulas
cho de EURORDIS (Organizacin Europea de Enfermepara restringir el movimiento; en cuanto a lo que respecta
dades Raras). Se construye la pgina web de la Asociaa la parte de la boca, se usan guardas para los dientes, y
cin (www.asociacionlesch-nyhan.org.es), donde se inforen alguna ocasin se ha probado con cierto xito las inma de la enfermedad, se crea
yecciones de toxina botulnica en mandun foro, se cuelgan todos los
bulas. En casos extremos se opta por exLa causa la produce un
estudios y las publicaciones
traer la totalidad de las piezas dentarias.
error en un gen del
mdicas en castellano; se inforComo se ha dicho anteriormente, no
cromosoma X
ma sobre medios tcnicos y se
en todos los nios aparecen todos los sncrean enlaces a otras asociaciotomas, pero en los casos ms graves, sSuperproduccin de
nes existentes fuera de nuestro
tos deben estar asidos constantemente,
pas. Es de destacar que desde
incluso durante la noche.
cido rico, distona y
la puesta en funcionamiento de
Se encuentra a faltar, la existencia de
utolesin son las tres
au
la web, en el correo de la Asoespecialistas en psicologa infantil, que
caractersticas propias
ciacin se han recibido varios
tratara a estos nios para evitar las tan tede la enfermedad
correos electrnicos de pases
midas autolesiones.
latinoamericanos, como Cuba,
Los afectados con esta enfermedad o
Se encuentra a faltar, la
Colombia, Bolivia y Argentina,
sndrome suelen sufrir tambin de anemia
en los que familiares realizaban
macroctica, es decir suelen tener pocos
existencia de
consultas sobre la enfermedad
glbulos rojos, pero ms grandes de lo
psiclogos infantiles,
e incluso especialistas, han solinormal.
que traten a estos nios
citado la realizacin de pruebas
En Espaa los especialistas que tratan
para evitar las tan
diagnsticas en nuestro pas.
a nios con esta enfermedad o sndrome
temidas autolesiones
Nuestra asociacin se rene
se hallan en el Hospital Universitario La
cada ao en Madrid, aprovePaz de Madrid, siendo stos, el doctor
chando el viaje al Hospital de La Paz para el control de los
Juan Garca Puig, Jefe Clnico de la Unidad de Riesgo
nios.
Vascular del Servicio de Medicina Interna y la Doctora RoEn cuanto a la investigacin sobre nuestra enfermesa Torres Jimnez, Investigadora Biomdica de la Fundadad, en este pas, desde luego no es la que desearamos,
cin de Investigacin Biomdica.
aunque nos encontramos esperanzados con las que se
En este Hospital se han diagnosticado alrededor de 30
realizan en otros pases como Francia, Italia y Estados
casos, siendo en su laboratorio donde se realizan las
Unidos.
pruebas de confirmacin de diagnstico determinando la
Hoy en da nada se sabe del porqu, en estos enferactividad de HPRT en sangre. Despus mediante tcnicas
mos, de los trastornos motores ni de la autolesin, caracde biologa molecular se busca donde se sita la mutaterstica sta ltima que cuando aparece, mina enormecin o error.
mente el estado anmico tanto del afectado, como de su
En caso de confirmarse el diagnstico, se asesora a
familia y cuidadores. Si se avanzara nicamente en ste
las mujeres de la familia sobre la herencia de la enfermeaspecto de la enfermedad, de forma que se evitara esta
dad, y se aconseja que se realicen las pruebas por si las
conducta, la calidad de vida de todos mejorara.
mismas son portadoras. Hoy en da es la nica manera
que existe de evitar la aparicin de nuevos casos.
En el ao 2002 por parte de una serie de familias de
afectados, se constituy lo que hoy es la Asociacin del
Asociacin del Sndrome Lesch-Nyhan Espaa
Sndrome Lesch-Nyhan Espaa y que engloba al noventa
C/Padilla n 3,10 Esc. Izq 3 4
por ciento de los afectados de esta enfermedad. Existen
08025 BARCELONA
en Espaa veintids afectados, repartidos por la mayora
93/518.92.30
de las comunidades autnomas. La supervivencia de esta
www.asociacionlesch-nyhan.org.es
pequea asociacin es dura, dada la dispersin geogrfimaevano@asociacionlesch-nyhan.org.es
ca de sus miembros.
En 2007 se pone en marcha una campaa de divulga-

AFIM 33

FUNDACIN AFIM
as
notici a

PLAN EXTRAORDINARIO DE
MANTENIMIENTO Y FOMENTO
DEL EMPLEO
El pasado 1 de enero de 2010 entr en vigor la Ley
27/2009, de 30 de diciembre, de medidas urgentes para
el mantenimiento y el fomento del empleo y la proteccin de las personas desempleadas, cuyo captulo IV
est dedicado al colectivo de trabajadores con discapacidad. Esta ley modifica sustancialmente la Ley
43/2006, para la mejora del crecimiento del empleo, que
regula los incentivos a la contratacin de este colectivo.

BONIFICACIONES
Con respecto a los centros especiales de empleo,
y respecto a las bonificaciones a la cuota empresarial a la Seguridad Social, se seguir aplicando el
100 por 100 de dicha cuota, incluidas las de accidentes de trabajo y enfermedad profesional y las
cuotas de recaudacin conjunta, cuando estos centros especiales de empleo contraten a trabajadores
con discapacidad a travs de un contrato indefinido
o temporal, incluidos los contratos formativos.
Como novedad hay que indicar que esta bonificacin se extiende a la transformacin en indefinidos de los contratos temporales de fomento de empleo de personas con discapacidad o de transformacin en indefinidos de los contratos de duracin
determinada o temporales, incluidos los formativos
suscritos con trabajadores con discapacidad.

EXCLUSIONES
Se da una nueva redaccin al apartado 3 del artculo
6 de la Ley 43/2006, de 29 de diciembre, para la mejora
del crecimiento y del empleo, que mejora la contratacin
laboral del colectivo de personas con discapacidad. En
la anterior Ley, en el apartado 1.c) no se permita el acceso a las bonificaciones en el caso de contrataciones
realizadas con trabajadores con discapacidad que en
los 24 meses anteriores a la fecha de contratacin hubieses prestado servicios en la misma empresa o grupo
de empresas mediante un contrato por tiempo indefinido. Segn el apartado 1.d), tampoco eran objeto de bonificacin los contratos que hubiesen finalizado su relacin laboral de carcter indefinido en otra empresa en
un plazo de tres meses previos a la formalizacin del
contrato, a no ser que la finalizacin se debiera a un
despido reconocido o declarado improcedente, o por
despido colectivo.
La nueva Ley de 2009 supone un gran cambio ya

34

AFIM

que establece que las mencionadas exclusiones no sern de aplicacin en el supuesto de contratacin de trabajadores con discapacidad procedentes de centros especiales de empleo, tanto en lo que se refiere a su incorporacin a una empresa ordinaria, como en su
posible retorno al centro especial de empleo de procedencia o a otro centro especial de empleo. Tampoco ser de aplicacin dicha exclusin en el supuesto de incorporacin a una empresa ordinaria de trabajadores
con discapacidad en el marco del programa de empleo
con apoyo.
En todo caso, las exclusiones de las citadas letras c
y d no se aplicarn si se trata de trabajadores con especiales dificultades para su insercin laboral. Se considera que existen especiales dificultades cuando el trabajador est incluido en alguno de estos grupos:
a. Personas con parlisis cerebral, personas con enfermedad mental o personas con discapacidad intelectual, con un grado de discapacidad reconocido igual o
superior al 33%.
b. Personas con discapacidad fsica o sensorial, con un
grado de discapacidad reconocido igual o superior al 65 %.

SUBVENCIONES
Por otra parte, el artculo 8 de esta Ley alude a
la ampliacin transitoria de las subvenciones por
mantenimiento del empleo en los centros especiales de empleo. La Ley 27/2009 prev un periodo
transitorio en el que, en lugar del 50 por ciento establecido en la Orden de 16 de octubre de 1998, el
importe ser del 75 por ciento del salario mnimo interprofesional. En el caso de contratos a tiempo
parcial, la subvencin experimentar una reduccin
proporcional a la jornada laboral realizada. Este perodo ser el comprendido entre el 10 de julio de
2009 y el 31 de diciembre de 2010, aunque en el
caso de trabajadores con especiales dificultades
para su insercin laboral (mencionados anteriormente), el perodo de vigencia se prolonga hasta el
31 de diciembre de 2011.

CUOTA DE RESERVA
El artculo 9 establece que el Gobierno elaborar un
informe anual, que presentar ante el Congreso de los
Diputados, sobre el nivel de cumplimiento de la cuota
de reserva de la plantilla a favor de trabajadores con
discapacidad en empresas de 50 o ms trabajadores,
regulada en la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integracin social de los minusvlidos, y de las medidas alternativas previstas.

Actividades programadas por Fundacin AFIM

entre abril y junio de 2010
NACIONAL

Cursos de formacin a travs de Internet

CANTABRIA

-Laborterapia
-Taller de Medio ambiente
-Artesana
-Informtica
-Atencin social
-Orientacin laboral
-Reparacin extrajudicial
-Taller de creatividad
-Pintura y leo
-Salidas culturales y recreativas
-Apoyo psicosocial
-Aula virtual
-Cine Forum
-Taller de Biblioteca
-Promocin del voluntariado

MALAGA

-Taller de nmeros
-Taller de escritura y lectura
-Taller de mosaicos
-Taller de bolas decorativas
-Taller de inicio al craquelado
-Campaa de concienciacin juvenil
-Taller de papel mach
-Salidas culturales y de ocio
-Atencin social y psicosocial
-Orientacin laboral

MURCIA

-Centro de Da para discapacitados

-Respiro familiar
-Lecto escritura
-Promocin del voluntariado
-Manualidades
-Papel reciclado
-Formacin de voluntarios
-Mentalizacin escolar
-Informtica e Internet
-Orientacin laboral
-Terapia ocupacional y rehabilitacin
funcional
-Taller de memoria
-Campaa de mentalizacin empresarial
-Atencin psicosocial

SALAMANCA

-Taller de Cuenta Historias

-Taller de ajedrez
-Informtica bsica
-Club de lectura
-Prensafim
-Taller de noticias
-Aula de nmeros
-Taller de manejo del euro
-Ingls
-Taller creativo
-Taller de decoracin de cristal
-Taller de posavasos y de falso cuero
-Reserva de ordenadores
-Salidas culturales
-Cine forum
-Formacin de voluntarios

-Atencin psicosocial
-Orientacin laboral

VALDEPEAS

-Taller de teatro
-Mecanografa
-Orientacin laboral y bsqueda de
empleo
-Informtica (bsica y avanzada)
-Lectoescritura y cuentacuentos
-Clculo
-Taller de manualidades y aprender
jugando
-Guitarra y canto
-Escuela de padres
-Servicio de fisioterapia
-Servicio de Voluntariado
-Biblioteca
-Actividades culturales
-Aula de Internet
-Atencin psicosocial

VALENCIA

-Escuela de familias
-Iniciacin a la genealoga
-Taller de costura
-Iniciacin a la informtica para
mayores
-Logopedia
-Curso de alfabetizacin
-Talleres creativos
-Prstamo de ordenadores
-Terapia cognitiva enfermos Alzheimer
-Terapia cognitiva personas dao
cerebral sobrevenido
-Orientacin familiar de enfermos
Alzheimer y DCS
-Conoce tu ciudad
-Conoce tu comunidad
-Taller El jardn urbano
-Atencin psicosocial
-Orientacin laboral y bolsa de empleo

VALLADOLID

-Animacin a la lectura
-Taller de radio
-Taller de psicomotricidad
-Ingls bsico
-Informtica bsica
-Manualidades personalizadas
-Taller el da a da
-Terapias grupales
-Gramtica y escritura
-Matemticas
-Musicoterapia
-Logopedia
-Lenguaje de signos
-Cocina
-Conocimiento del medio
-Habilidades sociales
-Manualidades
-Cine forum
-Deporte
-Talleres artsticos
-Reserva ordenadores
-Salidas de ocio
-Ingls bsico y avanzado
-Atencin social y psicosocial

afim
Ayuda, formacin e integracin
del minusvlido

FUNDACIN AFIM
C.A. de Andaluca
MALAGA: ENCARNA FERNNDEZ.
TFNO: 95.265.79.46
C.A. de Cantabria:
SANTANDER: VERNICA ROBLEDO.
TFNO: 942.23.70.53
C.A. de Castilla-La Mancha
VALDEPEAS: VIRGINIA ESPINOSA.
TFNO: 926.32.48.78
C.A. de Castilla y Len
SALAMANCA: MILAGROS BENAVENTE.
TFNO: 923.233277
VALLADOLID: MIRIAM POLO.
TFNO: 983.20.05.12
C.A. de La Rioja
LOGROO: M LUISA VAQUERO.
TFNO: 941.24.44.14
C.A. de Navarra
PAMPLONA: FRANCISCO MALO.
TFNO: 948.16.43.11
C.A. de la Regin de Murcia
MURCIA: M JOS FERNNDEZ-MARCOTE.
TFNO: 968.23.23.55
C.A. de Valencia
VALENCIA: BEATRIZ PEDROSA
TFNO: 96.351.38.54

NUMEROS DE REGISTRO
MINISTERIO DE TRABAJO
Y ASUNTOS SOCIALES: 28/0907
ANDALUCIA: 1898
ARAGON: 922
CANTABRIA: 39/230 00 00
CASTILLA-LA MANCHA: 45/1965/2.2/94
CASTILLA Y LEON: 47.0290E
EXTREMADURA: 28/2.08/07.91/1.251
GALICIA: S-877
LA RIOJA: 254
MADRID: E-2100.E-1137/Cod.1150-07
MURCIA: E.489.1
NAVARRA: 371
VALENCIA: 06.46-1299

AFIM

FUNDACIN
Ayud a, f ormacin e
integracin del minusvlido
www.fundacionafim.org
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OFICINAS CENTRALES

C.A. DE LA REGION DE MURCIA

MADRID
Ctra. de La Corua, km. 18,2 Edificio D, 1
Tfno: 91.7105858 Fax: 91.6376649
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28231 LAS ROZAS (Madrid)

MURCIA
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C.A. DE ANDALUCIA

C.A. DE VALENCIA

MLAGA
Los Negros, 3, bajo Tfno y Fax: 95.265.79.46
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29013 MLAGA

VALENCIA
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46002 VALENCIA

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SANTANDER
Burgos, 11, Edif. Crisol, 8, Of. 1 Tfno y
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39008 SANTANDER

C.A. DE CASTILLA-LA MANCHA

VALDEPEAS
Plaza de Espaa, s/n. Edif. Valcentro, 2 planta
Tfno y Fax: 926.324878
afimvaldepenas@fundacionafim.org
13300 VALDEPEAS (Ciudad Real)

C.A. DE CASTILLA Y LEON

SALAMANCA
Camelias, 4, bajo Tfno y fax: 923.233277
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37004 SALAMANCA
VALLADOLID
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26003 LOGROO

CEE

Los
Jabones
de
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Tr i n i d a d , 4 3 , b a j o
T f n o y Fa x : 9 5 . 2 6 1 . 8 1 . 7 0
2 9 0 0 9 M L AG A
w w w. l o s j a b o n e s d e a f i m . o r g
l o s j a b o n e s d e a f i m @ l o s j a b o n e s d e a f i m . o rg