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Relation doctor-patient in oncology:


fears, anguishes and communication abilities
among doctors in Fortaleza, Cear State, Brazil
Carlos Maximiliano Gaspar Carvalho Heil Silva 1
Camila Herculano Soares Rodrigues 2
Jussi Correia Lima 2
Natlia Braga Hortncio Juc 3
Kathiane Lustosa Augusto 1
Carolina Arcanjo Lino 1
Amanda Gisele Nobre Carvalho 1
Filipe Castro de Andrade 1
Josiane Vasconcelos Rodrigues 1
Andrea Caprara 1

1
Universidade Estadual do
Cear, Centro de Cincias
da Sade. Av. Paranjana
1.700, Campus do Itaperi.
60740-000 Fortaleza CE.
carlmaxbr@hotmail.com
2
Grupo Humanidades,
Saberes e Prticas em Sade,
Universidade Estadual do
Cear.
3
Fundao Cearense de
Apoio ao Desenvolvimento
Cientfico e Tecnolgico,

Abstract In oncology the doctor-patient relationship has a particular importance due to the gravity of the illness and to the stigma that is followed
many times by the experience of the patient. This
research was designed to analyze perceptions and
difficulties that doctors face when they are dealing
with oncology patient. It is a qualitative study,
based mainly on open and in-depth interviews,
involving 20 doctors from the Cancer Institute of
Cear. From the relationship of Dr. Sheila with
her patients, Cssio and Elisa, fictitious personages of a chronicle larded in the quarrel of the article, the main facts are illustrated. We tried to approach four main subjects: the construction of the
bond, the communication abilities performance,
the therapeutic approach and the family interaction. The suffering and the emotional implications of patients and familiars, the differences in
communication between the interviewed doctors,
mainly in reference to the transmission of the diagnosis and the therapy, become important factors that influence the relation and the establishment or not of the therapeutic bond. Because of
this, it seems to be necessary studies and debates
concerning this subject, aiming at an incorporation of this thematic in the medical training.
Key words Doctor-patient relationship, Oncology, Therapeutic bond, Communication abilities,
Family, Medical education

Resumo A relao mdico-paciente, em oncologia, adquire uma particular importncia devido


gravidade da doena e ao estigma que muitas vezes
acompanha a experincia do paciente. Esta pesquisa teve como objetivo analisar percepes e dificuldades que os mdicos vivenciam frente ao paciente oncolgico. Trata-se de um estudo qualitativo, baseado principalmente em entrevistas abertas e aprofundadas, realizado com vinte mdicos
que trabalham no Instituto do Cncer do Cear.
Baseando-se na convivncia da Dra. Sheila com
seus pacientes, Cssio e Elisa, personagens fictcios
de uma crnica entremeada na discusso do artigo, ilustram-se os principais registros encontrados. Procurou-se abordar quatro temas centrais: a
construo do vnculo, o desempenho de habilidades comunicacionais, a abordagem teraputica e a
interao com a famlia. O sofrimento e as implicaes emocionais de pacientes e familiares, as diferenas comunicacionais existentes entre os mdicos entrevistados, principalmente em referncia
transmisso do diagnstico e teraputica, tornam-se fatores importantes que influenciam a relao e o estabelecimento ou no do vnculo teraputico. Diante disso, v-se ser necessrio estudos
e debates acerca do tema, visando a uma incorporao desta temtica na formao mdica.
Palavras-chave Relao mdico-paciente, Oncologia, Vnculo teraputico, Habilidades comunicacionais, Famlia, Educao mdica

ARTIGO ARTICLE

Relao mdico-paciente em oncologia:


medos, angstias e habilidades comunicacionais
de mdicos na cidade de Fortaleza (CE)

Silva CMGCH et al.

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Introduo
A relao mdico-paciente uma temtica que,
atualmente, encontra um renovado interesse na
comunidade cientfica, na formao e na prtica
mdica. Trata-se de uma aprendizagem indispensvel para uma interveno mdica eficaz, que
perceba o processo do adoecer sob a tica daquele paciente que se insere em uma experincia
de fragilidade e de ameaa ao seu estado de ser
saudvel e ativo.
Diversos trabalhos mostram que a maioria
das queixas dos pacientes faz referncia a dificuldades comunicacionais com o mdico e no a
sua competncia clnica, apontando que um bom
relacionamento aumenta a satisfao do paciente e a qualidade do servio de sade, alm de influenciar positivamente o estado de sade do
paciente1,2. No suficiente, portanto, buscar
novas tecnologias e boa formao dos profissionais mdicos para atingir nveis de excelncia em
sade; necessrio tambm o respeito dos valores subjetivos do paciente, a promoo de sua
autonomia e a tutela das diversidades culturais3.
Sob a perspectiva da oncologia, nota-se que
esta relao carrega peculiaridades que lhe so
prprias. Por se tratar de uma doena percebida
como traumatizante, perante o imaginrio pessoal e coletivo, sua abordagem torna-se especialmente difcil. Angstias, medos e sofrimentos
apresentam-se na vida dos pacientes e de suas
famlias, necessitando estabelecer um vnculo com
o profissional como coadjuvante teraputico.
Observa-se, ento, durante a consulta oncolgica, a presena de grande ansiedade por parte
do paciente e do mdico. Junto ao diagnstico de
cncer, leva-se consigo vrios estigmas e, com
eles, grande impacto na dimenso emocional do
paciente4,5. Alm disso, a famlia do paciente tambm alvo e origem de estresses emocionais6. O
prprio tratamento gerador de morbidade e de
uma tenso adicional7-9. Esses aspectos devem
ser considerados pelo mdico, que, por sua vez,
tambm experimenta sentimentos provocados
pela doena do paciente.
No intuito de minimizar essas dificuldades,
em 1992, Buckman publicou o protocolo SPIKES, que at hoje uma das referncias metodolgicas mais adotadas a nvel internacional na
comunicao de ms notcias10. Em 2000, foi publicado um artigo que direciona e adapta o protocolo SPIKES para o contexto da oncologia11.
A proposta de Buckman identifica seis passos de comunicao de uma m notcia. O primeiro passo, setting up, seria a preparao da

entrevista, tanto a escolha do lugar ideal, como a


forma de se apresentar ao paciente. O segundo,
perception, consiste em avaliar o que o paciente
j conhece sobre sua doena e a percepo que
tem dela. O terceiro, invitation, seria a fase em
que se avalia at que ponto o paciente deseja saber de sua condio, para que o mdico no ultrapasse o limite do paciente e transmita detalhes
que este no desejava ouvir. O quarto passo, knowledge, seria o momento em que o mdico transmite, de fato, a m notcia. indicado que no se
use palavras tcnicas e sim termos de fcil compreenso para o paciente e que se transmita a
verdade, evitando grosserias. O quinto, emotions, a fase em que se trabalham as reaes emocionais do paciente de forma emptica. Por fim,
o sexto passo, strategy and summary, seria o
momento de apresentar e discutir o plano teraputico e o prognstico, alimentando expectativas reais e considerando a autonomia do paciente na escolha do tratamento.
Esse protocolo, por conseguinte, torna-se
fundamental, sobretudo durante o acompanhamento de pacientes oncolgicos, no qual o mdico se v frequentemente em uma situao em que
preciso transmitir uma m notcia, seja um diagnstico, um prognstico, uma falha teraputica ou um efeito adverso. Na maioria das vezes,
o mdico no foi devidamente treinado para gerenciar essas situaes, levando em conta aspectos psicossociais do paciente, e precisa aprender
sozinho a desenvolver habilidades relacionais e
comunicacionais no ensinadas na formao
acadmica. E, mais que isso, a aprender a lidar
com a terminalidade do prximo, o que resgata
a sua prpria natureza mortal.
O exerccio da medicina , portanto, particularmente na oncologia, inevitavelmente permeado por angstias e dilemas. Entretanto, se essa
problemtica fosse satisfatoriamente abordada
dentro dos currculos mdicos, os danos, tanto
sade mental do profissional quanto relao
mdico-paciente, poderiam ser sensivelmente reduzidos. A subjetividade que a prtica mdica
impe merece ser curricularmente contemplada
com a mesma nfase que a objetividade tem merecido nas escolas mdicas12.
Este trabalho, desse modo, visa analisar as
percepes e dificuldades da relao mdico-paciente, na viso dos mdicos, frente ao paciente
oncolgico, destacando os aspectos relacionados
transmisso de m notcia, desempenho do tratamento, evoluo da doena e a relao com os
familiares.

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A presente pesquisa consiste em um estudo qualitativo baseado em entrevistas abertas com mdicos que trabalham com pacientes com cncer
no mbito hospitalar da cidade de Fortaleza.
Numa seleo aleatria, entrevistaram-se vinte
mdicos de ambos os sexos com tempo de servio varivel, de quatro a vinte e oito anos de formados, do Hospital do Cncer do Cear (ICC),
instituio filantrpica com assistncia pelo SUS,
referncia no estado. Do corpo clnico total do
ICC, selecionou-se um total de 76 mdicos que
tinham um contato direto com paciente, do qual
o grupo estudado representaria 25% aproximadamente.
Dessa forma, os dados foram coletados por
meio de uma guia de perguntas abertas que busca propiciar respostas espontneas e no monossilbicas. O objetivo, com isso, era obter, por
meio de anlise, a identificao e interpretao
das percepes dos sujeitos estudados. As perguntas procuravam abordar diversos temas, os
quais seriam as principais dificuldades na abordagem do paciente oncolgico: como proceder
quando necessrio dar uma m notcia; quais
fatores na relao mdico-paciente podem influenciar o prognstico de pacientes oncolgicos;
como indicar o melhor tratamento para cada
paciente e como a famlia pode influenciar a relao mdico-paciente na oncologia.
Os dados obtidos na entrevista foram analisados qualitativamente com base nos objetivos e
no referencial terico referente ao tema proposto. Atravs da anlise dos discursos das perguntas que abordavam as caractersticas na relao
mdico-paciente oncolgico, chegou-se diviso
de categorias analticas que forneceram a base da
interpretao. Foram identificadas quatro categorias principais, as quais dissertam sobre as dificuldades na construo do vnculo, no desempenho de habilidades comunicacionais, na abordagem teraputica e na interao com a famlia.
Com intuito de ilustrar essas categorias, baseando-se no material coletado durante as entrevistas, desenvolveu-se uma histria fictcia de uma
mdica, doutora Sheila, que vive as dificuldades
no relacionamento com pacientes oncolgicos,
Cssio e Elisa.
Por fim, ressalta-se que foram cumpridas as
determinaes da Resoluo no 196/96 (Conselho Nacional de Sade CNS) sobre pesquisa
com seres humanos e que a coleta de dados iniciou-se aps aprovao do projeto, elaborado
de acordo com as diretrizes do CNS, pelo Comi-

t de tica em Pesquisa (CEP) da instituio em


que o estudo foi realizado, com a participao
dos mdicos ocorrendo de forma annima, voluntria e com consentimento informado. Nesse
sentido, os nomes utilizados para identificao
dos entrevistados so fictcios.

A construo do vnculo
e a definio diagnstica
Dra. Sheila recebe em seu ambulatrio Cssio,
41 anos, casado, chefe de famlia, quatro filhos,
humilde, com fscies de abatimento demonstrando uma vida no to fcil assim. Cssio senta-se
na cadeira de frente mdica e inicia seu relato.
Informa que h algum tempo vem sentindo que
aquela vitalidade que portava anteriormente no
mesma, no estando disposto nem para se alimentar, perdendo com isso alguns quilos, da
ordem de dez nesse ltimo semestre. Alm disso,
reclama de uma leve dor no p do estmago a
qual incomoda bastante. Relata que h dois meses peregrina por servios mdicos sem sucesso,
apenas com receitas de anti-helmnticos e anticidos. Traz um envelope com vrios exames. Dentre hemogramas, exames bioqumicos e parasitolgico de fezes, Dra. Sheila destaca uma endoscopia, bem catedrtica em sua descrio: mucosa gstrica evidenciando lcera infiltrante com
margens rasas e pouco definidas; acompanhada
em anexo de uma bipsia, que o paciente notificava ter recebido ontem, sucinta em sua concluso: adenocarcinoma gstrico invasivo.
Nesse momento, suspira. Por mais corriqueiro que seja em sua vida profissional, ela no se
acostuma. No fcil dizer para algum que ele
est com cncer, doena representada pelo imaginrio geral como algo negativo, invasivo e limitante. E agora? Deve-se contar ao paciente o
que tem? Falar no vai ser prejudicial? Se ele souber, no vai piorar? So perguntas capazes inibir,
adiar ou cancelar a atuao do profissional, formuladas diante desses contextos sempre com
muita apreenso e receio pela maneira como o
paciente vai reagir.
Na pesquisa, todos os mdicos entrevistados
reconhecem o paciente oncolgico como sendo
especial, fragilizado, inseguro, requerendo para
o seu cuidado, alm de um saber tcnico-cientfico, uma sensibilidade dirigida ao humano ali
envolvido, apontando, em sua totalidade, como
uma grande dificuldade na construo do vnculo a prpria estigmatizao da doena: A principal dificuldade o preconceito em relao ao cn-

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Metodologia

Silva CMGCH et al.

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cer. Medo de morrer, medo do tratamento que refletem no preconceito e no numa experincia vivida. (Dra. Velma, 35 anos).
Existe um estigma, mas que nem sempre verdade, que uma sentena de morte, praticamente.
(Dr. Thiago, 32 anos).
Somando a isso, condizente com as angstias de Dra. Sheila, a maioria dos mdicos concorda que tais peculiaridades da doena neoplsica
trazem elevados nveis de ansiedade e medo de
comunicar a notcia, sentimentos que advm especialmente da falta de preparo tcnico para lidar com a gama de emoes que o paciente aflora no momento do diagnstico: O paciente oncolgico particular. Chega pra voc com atitude
desesperada, com atitude de urgncia. Isso uma
coisa que confronta com o treinamento que voc
recebe de atender o paciente com calma. (Dr. Maurcio, 32 anos).
O paciente geralmente chega amedrontado.
Tende at a negar a questo da doena pelo medo
da gravidade. (Dra. Nbia, 48 anos).
Dentro do contexto teraputico, a qualidade
e a forma de vnculo so de extrema importncia
por influenciar tanto no desenvolvimento quanto na qualidade do processo, pois sem vnculo a
terapia no acontece. Assim, na busca da empatia pela construo do vnculo, observa-se a tentativa da maioria dos mdicos de dizer a verdade
e ser honesto com o paciente: o desenvolvimento da confiana, a segurana do paciente, as
informaes serem repassadas pra ele, tudo isso est
junto para que o tratamento tenha boas condies
de ter sucesso. (Dr. Thiago, 32 anos).
s vezes, o paciente precisa saber da real situao, mesmo que o prognstico seja ruim, porque o
paciente deve dar um jeito na vida dele. Tem que
colocar as prestaes da casa em dia, o carro que
tem prestao a vencer. E as pessoas podem ajeitar
a vida dele. A inverdade pode virar uma arma contra voc. Voc paga um preo por isso. Voc tem
que ser objetivo, real, verdadeiro. (Dr. Humberto, 44 anos).
Alm disso, baseando-se nas entrevistas,
como refora Videla13, os pacientes tm fome de
solidariedade porque a enfermidade, muitas vezes, humilha, corri o sentido do eu, tornandoos vulnerveis palavra do mdico. Assim, associando a verdade a seus discursos, o mdico pode
saciar a fome de solidariedade do paciente com
conversas teraputicas e tentativas de resgate de
uma esperana tica, que, inclusive, pode ajudar a instalar no paciente uma busca interna de
cura, o que melhor explicitado pela frase de Dr.
Humberto: Tem que ser verdadeiro, dando con-

forto, dando esperana, nunca tire as esperanas.


Mesmo quando o prognstico muito ruim. Quando o paciente tem alguns meses, voc diz que a
doena muito grave. Que ele tem de lutar com a f
dele. (Dr. Humberto, 44 anos).
A importncia do cuidado com a revelao
diagnstica tambm influenciada diretamente
por fatores individuais do paciente, sendo citados em vrios registros idade e condies socioeconmicas, aliadas ao grau de instruo: Os
pacientes jovens so quem tm mais dificuldades,
so os mais arredios ao diagnstico. (Dra. Zilda,
44 anos).
Voc tem extremos de pacientes que chegam,
que voc d vrias informaes e se voc perguntar
em um minuto o que foi que voc disse, ele no
entendeu nada. (Dr. Rmulo, 42 anos).
O paciente mais instrudo melhor, sem dvida, porque a gente consegue dividir as responsabilidades muito mais. (Dr. Rmulo, 42 anos).
Seguindo o raciocnio das caractersticas individuais, observa-se nitidamente na maioria dos
depoimentos que o estadiamento da doena no
momento da primeira consulta influencia sobremaneira a construo do vnculo, j que naqueles
cujo diagnstico precoce as possibilidades de remisso so diversas e evidentes. Porm, infelizmente,
ainda muitos chegam com formas avanadas, o
que justificado por alguns pela negligncia prpria dos pacientes pelo receio da gravidade de sua
doena. Por outros, sinaliza-se ainda, alm da exagerada burocracia do sistema, para o fato da existncia de profissionais despreparados nas portas
do sistema que no referenciam de imediato, por
simplesmente passar despercebido, aqueles que
merecem, atrasando a vinda do paciente ao servio
especializado: Principalmente, eu acho que o estigma de todo mundo que, s vezes, fica com medo da
doena, com o desconhecimento, e acaba por tolher a
oportunidade de ser tratado de uma forma melhor.
(Dr. Djalma, 42 anos).
Falta de estrutura mesmo. Voc pedir uma
tomografia de trax para estadiar um cncer de
pulmo e demorar quatro meses, no sistema falido
que a gente tem, para o paciente retornar com o
estadiamento, muitas vezes, j mudado e avanado. (Dr. Xavier, 35 anos).
a questo da peregrinao que esses pacientes fazem. Muitos vm do interior e at mesmo aqui
da capital, que passam por vrios setores, por vrios
servios de sade at finalmente chegar aqui. E isso
s vezes dificulta bastante, um dos principais fatores que levam o paciente a chegar aqui com a neoplasia mais avanada e isso leva a problemas no
tratamento, complicaes. (Dra. Ftima, 37 anos).

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Entre a mentira e a verdade: as diferenas


comunicacionais entre os mdicos
Enquanto Cssio no est sabendo de nada, Dra.
Sheila est vivendo o maior drama: sei de algo
sobre uma pessoa que vai faz-la sofrer muito.
Essa expectativa angustiante decorre da idia de
que Cssio no seria capaz de elaborar o que vai
ser informado, isto , no ser capaz de fazer as
modificaes necessrias na estrutura simblica
que os novos significados advindos com a notcia exigiro, prejudicando o prosseguimento das
prticas mdicas.
Nesse momento, Dra. Sheila busca normas e
preceitos, sejam eles ticos, morais e religiosos,
para ajudar na situao de ter que contar, ou
para no ter que contar algo ao paciente.
Dessa forma, de um lado, ela poderia preferir
usar este artifcio afirmando que, por principio,
nunca falaria o diagnstico, supondo que nessas
horas o paciente precisa de apoio e no de deprimi-lo ainda mais. Fato corroborado na pesquisa no discurso de reservadas entrevistas em que
os mdicos simplesmente isentam-se de comunicar a doena ao paciente ou optam por mentir,
considerando ainda o fato de o paciente poder,
inclusive, querer poupar-se a si mesmo evitando
o diagnstico: Na abordagem com o paciente, eu
sou bem mentiroso, tento esconder, principalmente quando o prognstico ruim. capaz de o paciente entrar em depresso e dificultar o tratamento. (Dr. talo, 48 anos).
Por outro lado, ela poderia inclinar-se filosofia de anunciar que sempre falaria para o paciente o seu diagnstico. Defenderia uma postura

mais direta e objetiva, como alguns profissionais, argumentando o direito do paciente de saber seu real quadro: Deve ser direto, no deve ter
meia verdade, objetivo. O paciente precisa saber
da real situao, mesmo que o prognstico seja
ruim. (Dr. Patrcio, 54 anos).
Ou, como a maioria dos mdicos da pesquisa, elaborando a informao, eufemizando o
nome diagnstico, evitando a palavra clich cncer, sem, no entanto, deixar de explanar devidamente sobre a doena. Para estes, o uso de um
eufemismo despertaria no paciente a noo de
curabilidade de sua doena, afetando diretamente em uma adeso positiva ao tratamento a posteriori: Usar sinnimos como neoplasia maligna
em vez de cncer, que no so conhecidos dele.
medida que a relao vai evoluindo, voc vai conseguindo usar as palavras corretas, colocando-se ao
lado dele como aliado nessa caminhada. Procurar
falar sem termos tcnicos, mas no desprovidos da
verdade quando tem que explicar para o paciente
que o tratamento no evoluiu bem e necessrio
tentar outras abordagens. (Dra. Velma, 35 anos).
Existe uma idia que o paciente no tem estrutura psicolgica para saber a verdade. Como
mdico, eu tenho dever tico de dizer a verdade pro
paciente, se ele no quer saber se tem cncer errado dar um tapa na cara dele e dizer que ele tem
cncer. Existem maneiras de voc dar m noticia
sem ser leviano. (Dr. Bernardo, 29 anos).
O momento da comunicao diagnstica,
portanto, torna-se crucial no desenvolvimento
da relao. O mdico precisa gerenciar essa situao, levando em conta aspectos psicossociais do
paciente, desenvolvendo habilidades relacionais
e comunicacionais para tanto. Nessa perspectiva
de abordagem, observa-se nos depoimentos que,
apesar da relativa falta de preparo, muitos profissionais demonstram o tato e a habilidade comunicacional condizentes com a orientao do
protocolo SPIKES: Um princpio que a gente tem
que ter primeiro ouvir. Saber o que que ele sabe
da doena dele, quais so as expectativas, o que
que ele j sabe. Ouvir mais e falar menos, de princpio bom, melhor, porque ouvindo voc sabe
mais ou menos como lidar. Voc pode perguntar ao
paciente o que que ele sabe da doena dele. O que
que ele j ouviu falar. Tem paciente que voc tem
que demorar um pouquinho pra dizer e, outros,
voc tem que ir diretamente, passando uma imagem de uma pessoa que est antenada com o problema do paciente. (Patrcio, 54 anos).
Assim, o mdico utilizar-se-ia desses aspectos
como um recurso a mais para o sucesso da relao e da teraputica. Desse modo, conquistada a

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Em oncologia, com suas situaes peculiares


de estigmatizao sociocultural, a comunicao
de um diagnstico , de uma forma geral, recebida pelo paciente como uma m notcia. Ainda
que a evoluo da histria natural da doena e o
seu prognstico sejam multifatoriais - dependendo da compleio fsica prvia do indivduo, caractersticas imunolgicas, bem como estadiamento do tumor - o objeto de estudo da oncologia ainda encarado como sendo doena incurvel e definitivamente incapacitante.
Diante disso, percebe-se que as singularidades encontradas na relao mdico-paciente oncolgico residem em um momento-chave: o
momento da definio diagnstica. Por conseguinte, se h quase uma unanimidade com relao necessidade de se dizer a verdade, h grandes divergncias entre a melhor forma de faz-lo.

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empatia do paciente, seria possvel indicar e executar o mais adequado tratamento para o caso.

Os protocolos teraputicos:
entre autonomia e paternalismo
Dra. Sheila encontra-se agora em outra situao.
Dessa vez, ela recebe em seu ambulatrio Elisa,
47 anos, viva, trs filhos, paciente em acompanhamento j h algum tempo pela doutora por
carcinoma de pequenas clulas renais. Apresenta-se Dra. Sheila depois de meses de ps-operatrio, queixando-se de uma tosse que a incomoda bastante, inclusive com eventos de escarros
hemopticos, para os quais aerossis e antibiticos no surtiram o mnimo efeito, alm de uma
dor em ombro direito altamente resistente a antiinflamatrios. Ao observar uma radiografia de
trax, Dra. Sheila depara-se com imagens altamente sugestivas de algo que sempre teme: metstases! Um suspiro maior que o feito com Cssio produzido. E agora? Como dizer a Elisa que
sua estratgia teraputica no atingiu os resultados esperados e que precisava agora de uma
abordagem complementar? E se essa dor em
ombro direito for advinda de outro processo
metasttico? Dessa forma, como esclarecer a Elisa que sua situao crtica, j que esse tipo de
neoplasia tipicamente radioquimioresistente?
Como Elisa iria se comportar diante disso? Dra.
Sheila no queria v-la deprimida e que abandonasse seu tratamento.
A angstia enfrentada por Dra. Sheila uma
emoo vivida frequentemente entre os mdicos
entrevistados. Com relao abordagem teraputica, inicialmente, a totalidade reforou a importncia do conhecimento tcnico-cientfico no momento de definio teraputica, colocando a necessidade de se indicar um tratamento baseado em
evidncia e que est bem determinado em protocolos definidos. Levando em considerao essa
padronizao, a grande maioria, entretanto, coloca ainda a importncia de se levar em considerao
outros fatores individuais do paciente, para definir
a teraputica, como questes ligadas ao estilo de
vida, condies sociais, desejo de reproduo futura e capacidade fsica de resistir ao tratamento: Tem
que ter o bom senso, para cada paciente. O que que
o melhor para cada paciente? Voc no vai fazer
uma prostectomia num homem de 85 anos! Apesar
de ser tudo protocolado, tem que ser individualizado
para cada paciente. (Dr. Quirino, 38 anos).
A gente pode at no fazer uma histerectomia
alargada, pensando que ela poderia engravidar, mas

a a gente estaria fugindo um pouco do protocolo.


A gente sempre tenta ver o futuro da paciente, em
termos de reproduo: tenta-se minimizar os efeitos da doena sem prejudicar o tratamento. (Dr.
Abelardo, 38 anos).
Tem certas drogas que no so cobertas pela
rede pblica, ento isso vai depender tambm do
fator social do paciente. (Dra. Zilda, 44 anos).
Uma dificuldade, porm, registrada por
muitos mdicos quando h a necessidade de
maior agressividade do tratamento, quando a
teraputica recebe o status da prpria doena:
Muitas cirurgias so muito mutilantes. s vezes,
a gente tem que fazer cirurgias em crianas, que
tem que desarticular, tirar a perna da criana. No
uma cirurgia simples, uma cirurgia que sempre
tem a tendncia de deixar sequelas. (Dr. Bernardo, 29 anos).
Voc sempre tem que deixar ele ciente do tratamento que voc vai fazer, de que efeitos colaterais podem acontecer, consequncias e morbidade
do prprio tratamento. Porque, muitas vezes, o
paciente oncolgico no morre do cncer, em si,
mas ele pode morrer do tratamento. (Dra. Letcia,
31 anos).
Em conjunto com essas consideraes, a autonomia do paciente e seu direito de participar da
deciso do seu tratamento uma questo enfatizada por muitos. Seguindo o ltimo passo do
protocolo SPIKES, a maioria dos mdicos entrevistados revela uma tendncia de respeitarem esse
direito do paciente e consult-los na deciso diagnstica: Hoje em dia, principalmente, se coloca
para o paciente escolher. Ele tem a informao para
poder tambm participar ativamente da deciso do
tratamento. (Dra. Nbia, 48 anos).
A autonomia dele tem que ser considerada, voc
no pode impor jamais um tratamento que o paciente tem dificuldade em aceitar. (Dr. Tiago, 32 anos).
Entretanto, interessante salientar que essa
conduta no universal; em uma minoria, h
discursos totalmente contrrios a essa autonomia: Eu sou ditador. Eu determino o que tem que
fazer. Mesmo quando o tratamento radical. Sempre quem decide sou eu. Paciente no tem que decidir do tratamento, paciente no mdico. O paciente at pode dizer a vontade dele, como que
quer a vida dele no futuro. Se aquela vontade se
encaixar no tratamento, tudo bem, seno sinto
muito. (Dr. talo, 48 anos).
importante, porm, colocar que, em relao ao tratamento, na oncologia especialmente,
h um momento em que no h mais possibilidades teraputicas, como o que praticamente
ocorre com Elisa no caso citado anteriormente.

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A famlia: ajuda ou empecilho?


Diante dos problemas na interao com seus
pacientes, Dra. Sheila percebeu que o relacionamento com a famlia poderia constituir-se de uma
forte ferramenta na relao com o paciente oncolgico, minimizando suas dificuldades, atravs da cumplicidade e da diviso de responsabilidades. Nas consultas posteriores com Cssio, ela
pde sentir o quanto o contato com a famlia era
essencial, pois, a partir do seu apoio, procedeu
com suas habilidades para fornecer-lhe diagnstico, possibilidades teraputicas e prognsticas,
obtendo relativo sucesso.
O mdico deve manter uma relao de confiana com os familiares e acompanhantes dos
pacientes, para que isso reflita em sucesso da teraputica. O maior entendimento do contexto
social e cultural no qual o paciente est inserido
ir definir at onde favorvel ou no continuar
tratamentos invasivos em pacientes terminais.
Essa conduta, at mesmo, poderia evitar uma
revolta familiar por falhas teraputicas ou evolues desfavorveis. Esse discurso corroborado
pelo pesquisador Bloom16, que observa a importncia do apoio social e familiar para que o paciente siga o tratamento indicado, fato, tambm,
explicitado pela maioria dos entrevistados:
Quando os familiares sentem que o servio empenhado no problema, colaboram muito. Serve
como apoio e segurana para que o paciente prossiga. Sem isso, ele vai falhar no tratamento. (Dra.
rsula, 33 anos).
A famlia tem uma importncia como um
mediador. As orientaes detalhadas de como vai
ser o tratamento, como vai ser a cirurgia, a gente
conta para a famlia. A famlia uma ponte entre
mdico e paciente. O paciente muito dependente
da famlia para higiene, alimentao, para consulta, locomoo, para exame. (Dr. Xavier, 35 anos).
Com relao Elisa, porm, Dra. Sheila no
encontrou o que esperava de sua famlia. Diante
da gravidade do quadro e como seus sintomas
ainda no interferiam em suas atividades dirias, sua famlia no permitia que soubesse do real
quadro clnico. Argumentavam que Elisa j incorporava uma atitude melanclica e, por isso,
se soubesse a verdade iria aprofundar-se em depresso e no mais desempenharia as atividades
que hoje so indispensveis para a subsistncia
da famlia. Diante dessa situao, Dra. Sheila encontrava-se desconfortvel.
Existe, no entanto, alguns aspectos negativos
em relao ao envolvimento da famlia no acompanhamento de doentes com cncer. Uma im-

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o momento dos cuidados paliativos. Muitos


entrevistados queixam-se de intensa dificuldade
em lidar com essa problemtica. Essa dificuldade est relacionada formao mdica e ao despreparo desses profissionais ao lidarem com a
terminalidade.
De acordo com Pazin-Filho14, a formao
mdica, atualmente, centrada na cura, negligenciando, assim, aspectos no menos nobres,
como o cuidar e o confortar. Dessa forma, o
mdico experimenta sentimentos de onipotncia, assimilando uma idia equivocada de que
detm poder sobre a cura e a morte. Sentimentos
esses que, diante da terminalidade de seus pacientes, transformam-se em frustrao e impotncia, como relatado por muitos entrevistados: Eu
diria que a dificuldade que ns temos hoje com
nossos clientes que no tm mais esperana de viver. o doente terminal. lidar com a terminalidade. As experincias intensas so com os doentes
terminais. (Dr. Patrcio, 54 anos).
O que eu acho mais difcil, principalmente
nos pacientes que esto conscientes, dizer que ele
no tem mais tratamento. (Dra. Letcia, 31 anos).
Por fim, reforado pelos registros, importante salientar que a adeso ao tratamento por
parte do paciente vai estar diretamente ligada s
questes psicossociais da sua vivncia, sendo estas modificadoras diretas ou indiretas da percepo de sua doena. Segundo Kubler-Ross15, os
pacientes com diagnstico de cncer podem passar por reaes emocionais que incluem negao,
raiva, barganha, depresso e aceitao. A depender de cada estgio desses, que por sua vez esto
relacionados s experincias de vida prvias de
cada indivduo, haveria maior ou menor fidelidade teraputica, como bem explicitado pela frase
de Dr. Otvio: Acho que, dependendo do critrio
da negao, o paciente tem depresso e depois vai
aceitando, natural, temporal. A priori o paciente que encara como uma batalha o melhor paciente, que fica ao seu lado, durante todo o tratamento. Aquele que tem uma negao, que pede uma
confirmao, que no aceita, mais difcil tratar,
mas acaba cedendo ao tratamento, porque vm os
problemas da doena, e acaba aceitando, concordando com o diagnstico. (Dr. Otvio, 40 anos).
Observa-se, a partir disso, a importncia da
esfera psicossocial do paciente na aceitao e adeso ao tratamento, notando-se que a interao
junto ao seu contexto, no seu ambiente de convvio, fundamental para o sucesso. Para se criar,
portanto, um bom vnculo mdico-paciente e para
que esse binmio seja forte e consistente, o papel
da famlia essencial.

Silva CMGCH et al.

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portante dificuldade da relao com a famlia


registrada em muitos depoimentos quando se
quer esconder do paciente o diagnstico, fragilizando assim a relao e criando um binmio sade-doena distorcido do real. Tratar um doente
sem que ele saiba por que est sendo tratado prejudica a adeso ao tratamento, j que ele no
entende a gravidade de seu problema. A honestidade e a explicao da doena ao paciente e a sua
famlia so de extrema importncia para o vnculo mdico-doente, que baseado no respeito e
na sinceridade: Quando a famlia no quer que o
paciente saiba, uma das situaes mais difceis. A
famlia pede muito para no dizer ao paciente. Eu
tenho que convencer a famlia que o paciente tem
o direito de saber. (Dr. Humberto, 44 anos).
Ademais, h, em alguns casos, uma supervalorizao da doena pela famlia, citada em algumas entrevistas, fragilizando o vnculo e a confiana no tratamento e no prognstico proposto
pelo mdico. Para Aris17, a sociedade ocidental
convive com a morte atravs do mecanismo de
negao; isso explica o fato de s vezes eles ficarem procurando alternativas de tratamento,
quando j no h muito que fazer, podendo assim prolongar mais ainda o sofrimento de seus
entes queridos. O mdico tem o papel de intermediar esse tipo de pensamento no sentido de
minimizar fantasias e certos valores sobre a doena: Ento, a maioria dos familiares vem pra c,
negando que a pessoa tem um cncer. Tm pacientes que j fizeram todos os nveis teraputicos, j
est, assim, s em seguimento, no tem mais nenhum tipo de tratamento pra fazer, e mesmo assim
a famlia sempre te cobra algo mais do que tu podes
fazer. Acho que eles absorvem muito a dor do paciente, a angstia do paciente, porque se sente, na
verdade, impotente em relao aquilo, no poder
fazer nada. (Dra. Jordana, 32 anos).
A relao da famlia normalmente uma relao de proteo. Existe a tendncia de supervalorizar o sofrimento do paciente. Geralmente o diagnstico de cncer aproxima as pessoas, algumas
intrigas so desfeitas, algumas famlias tm essa
superproteo exacerbada que chega a incomodar
um pouco. Voc tem que mostrar para famlia quais
so os fatores que ela realmente tem que monitorizar, para no criar vis nem de menos nem de mais.
(Dr. Gustavo, 30 anos).

Por fim, importante aqui estabelecer um vnculo interdisciplinar com a famlia, pois ela passa
a ter apoio emocional, tcnico e psicolgico. Uma
equipe interdisciplinar transmite mais confiana, pois a famlia observa o interesse da equipe
em relao ao paciente, demonstrando a atitude
de respeito em referncia dor e ao sofrimento
da famlia e do doente: Quando chega a uma fase
terminal, a famlia quer deixar no hospital e isso
ruim. uma coisa que a sociedade vem construindo. O paciente terminal deveria morrer em casa,
porque tm a relao de familiares, amigos. No
hospital, tem um horrio para visita que pode entrar no mximo duas visitas. Realmente isso que
ele queria? Ele queria era morrer num ambiente
com a famlia, amigos. (Dra. Ftima, 37 anos).

Consideraes finais
A partir desses dados, pode-se perceber que existem nuances na relao mdico-paciente oncolgico que diferem das demais especialidades. O
status emocional alterado dos pacientes e familiares, a abordagem diferenciada de transmitir o
diagnstico, uma m notcia e as teraputicas que,
em curto prazo, so mais difceis que a prpria
doena, tornam-se fatores limitantes aos objetivos da relao mdico-paciente, ou seja, construo do vnculo, satisfao do usurio, adeso
ao tratamento, qualidade de vida.
Dessa maneira, o aperfeioamento da humanizao do processo de comunicao entre mdico e paciente tem relao direta com a maior
sensibilidade diante do sofrimento e a realidade
do paciente frente a sua integridade fsica, psquica e social, e no somente biolgica. Ao mdico, cabe o papel de possibilitar que a relao seja
centrada no paciente e no apenas na doena,
seguindo o modelo do mdico cuidador: profissional que toma seu paciente por inteiro, dando-lhe um atendimento holstico.
Diante disso, evidencia-se a maior necessidade de estudos e discusses acerca do assunto, visando a uma melhor formao do mdico oncologista no mbito da relao mdico-paciente-famlia. Mudanas curriculares em cursos de medicina so necessrias na formao de profissionais
num modelo biopsicossocial, visando obteno
de prticas humanizadas, que permitam a compreenso do universo psicolgico do paciente.

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Referncias

CMGC Heil Silva trabalhou na concepo, pesquisa, metodologia, discusso e redao final;
CHS Rodrigues trabalhou na pesquisa, introduo e discusso; JC Lima trabalhou na pesquisa e
discusso; NBH Juc trabalhou na pesquisa, discusso e reviso crtica; KL Augusto trabalhou
na metodologia e reviso crtica; CA Lino trabalhou na pesquisa, concluso e reviso crtica; AGN
Carvalho e FC Andrade trabalharam na pesquisa e introduo; JV Rodrigues trabalhou na concepo e discusso e A Caprara trabalhou na
concepo e reviso final do artigo.

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Artigo apresentado em 02/06/2008


Aprovado em 02/10/2008
Verso final apresentada em 29/10/2008

Cincia & Sade Coletiva, 16(Supl. 1):1457-1465, 2011

Colaboradores

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