METACOBERTURA DEL DA MUNDIAL DE LAS

ENFERMEDADES RARAS: ANLISIS DE NUEVOS ENCUADRES

NOTICIOSOS EN PRENSA
Dr. Sebastin Snchez Castillo
sebastian.sanchez@uv.es
Universitat de Valncia

Resumen
Esta investigacin, tratada bajo un enfoque emprico y conceptual tiene
como hiptesis inicial el anlisis cuantitativo y cualitativo de los encuadres
noticiosos del Da Mundial de las Enfermedades Raras (ER). Con los datos
obtenidos se proceder a correlacionar las distintas variables que conforma el
efecto framing, permitiendo conocer el tratamiento informativo de estas patologas
de baja prevalencia en la prensa espaola durante la cronologa indicada. Tambin
se pretende descifrar los significados ocultos de los mensajes de las noticias
haciendo uso de ciertos encuadres en el procedimiento, tanto los establecidos de
forma tradicional, como los que se presentan de forma novedosa en este tipo de
investigacin experimental hasta ahora indita.
Palabras clave: Anlisis de contenido, Enfermedades Raras. Prensa.
Encuadre noticioso.

Meta-coverage of the World Rare Disease Day: analysis of

Innovative News Frames in Press
Abstract
The aim of this empirical and conceptual research is the quantitative and
qualitative analysis of news frames for the World Rare Disease Day. Obtained data
are used to correlate the different variables that shape the framing effect, which
allows getting to know the informative treatment of these low-prevalence
pathologies in the Spanish press within the mentioned time period. This study is
also aimed at deciphering the hidden meanings of news messages according to the
traditional and innovative frames observed in this unprecedented experimental
research.
Keywords: Content analysis, rare diseases, press, news frame

0. Introduccin

Las Enfermedades Raras (ER) son patologas de baja prevalencia que afectan
en Espaa a ms de 3 millones de personas, y en Europa segn datos de
Eurodis1 ms de 30 millones de personas (entre el 6% y el 8% de la poblacin
europea) pueden sufrir alguna de estas enfermedades con ms o menos grado
de afectacin. En los 27 Estados miembros de la Unin Europea esta cifra
representa aproximadamente 246.000 personas por enfermedad, la mayora de
ellas (alrededor de un 80%) son enfermedades genticas. La denominacin de
ER implica una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Aunque desde hace pocos aos esta terminologa se viene empleando en
mbitos sanitarios y sociales, ya antes en medios de difusin era comn el uso
de

apelativos

tan

dispares

como

enfermedades

poco

comunes,

enfermedades minoritarias o patologas extraas. Pero, es cierto que estas

son un conjunto de enfermedades, en su gran mayora genticas o
monogenticas, con frecuencia muy invalidantes, y que comparten ciertas
caractersticas. Segn el Instituto de Investigacin de Enfermedades Raras
(iier)2 dependiente del Instituto de Salud Carlos III, todas estas afecciones
tienen en comn que presentan muchas dificultades diagnsticas y de
seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayora de los casos,
conllevan mltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiolgicos,
son enfermedades que plantean dificultades en la investigacin debido a los
pocos casos, y por ltimo, carecen en su mayora de tratamientos efectivos. En
la actualidad existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, y suelen
ser crnicas u ofrecen un pronstico poco favorable. Otras son cnceres poco
frecuentes,

enfermedades

autoinmunes,

malformaciones

congnitas

enfermedades txicas e infecciosas, entre otras categoras. Aunque bajo esta

denominacin

se

incluyen

miles

de

enfermedades,

sin

embargo

individualmente presentan caractersticas muy dispares.

Desde el punto de vista de la comunicacin social las ER necesitan dentro de
los medios un espacio terico consolidado, en especial aquel que defina el
tratamiento discursivo de estas patologas (y el de la discapacidad), en los
Mass Media. Aunque el tratamiento de la discapacidad en los medios ya ha
1
2

http://www.eurordis.org/es/enfermedades-raras (consultado el 4/02/2010)

http://iier.isciii.es/er/html/er_faqs.htm#p2 (consultado el 29/03/2010)

sido objeto de investigacin (Solves, Castaos, Muoz, y Mercado, 2008; Rius,

Solves, 2009; Navarro, et al; 2004; Pablo del Ro, 1986 y 1998; Juan
Benavides, 1991;

Carlos Egea, 2004; Loles Daz Aledo, 2007; Demetrio

Casado, 2001), y de forma ms concreta la representacin discursiva de las ER

(Ban, 2007), la especificidad de la discapacidad debido a las patologas de
baja prevalencia y sus encuadres noticiosos en los medios, carecen de una
reflexin adecuada. La imagen que ofrecen los medios sobre los afectados de
ER (y como estos se ven representados), sus reivindicaciones, necesidades y
novedades cientficas, sin duda merece una teora sobre el tratamiento del
discurso especfico, as como una correlacin de contenidos tanto cualitativo
como cuantitativo, investigacin hasta ahora no abordada. De la misma forma
que las personas con discapacidad a ttulo individual, as como sus
representantes, consideran que el trato que reciben en los medios no es
bueno (Daz, 200:189), la imagen que proyectan los medios respecto de las
ER corre el peligro de caer en los mismos estereotipos, prejuicios y
discriminacin basado en el desconocimiento. Aunque sobre esta cuestin, los
medios de comunicacin tratan a las personas con discapacidad y las
discapacidades de una manera excesivamente simplificadora, estereotipada,
superficial y/o errnea (Solves, Castaos, Muoz y Mercado, 2008), la difusin
televisiva de forma masiva, como por ejemplo los Juegos Paralmpicos, est
favoreciendo progresivamente y de forma positiva la imagen que la sociedad en
su conjunto puede tener de las personas con discapacidad (Mercado, Snchez
y Guardiola, 2010: 13).
Segn la Comisin Europea, las enfermedades raras tambin se denominan
enfermedades hurfanas, y son hurfanas del inters de la investigacin, del
mercado y de las polticas de salud pblica3. Son los medios de comunicacin
los encargados de dar visibilidad a las ER, pero es necesario comprender bajo
qu criterios se desarrolla esa presencia meditica, algo que surgir de su
anlisis discursivo y epistemolgico, ya que la enfermedad es una realidad
muy compleja no slo desde el punto de vista mdico y cientfico, sino tambin
desde el punto de vista discursivo (Ban, 2007:190).

Consulta pblica. Las enfermedades raras; un desafo: para Europa. Comisin Europea,
(Direccin General de Salud y Proteccin de los consumidores). 2008. (consultado el
19/01/2010). http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/raredis_comm_es.pdf

1. Marco terico
1.1 Encuadres noticiosos y opinin pblica
Son muchas las investigaciones que se han desarrollado respecto al efecto de
los encuadres noticiosos relativos a informaciones electorales y polticas e
infancia y televisin, entre otras. Tambin se han abordado desde esta
perspectiva metodolgica los encuadres sobre minoras tales como los
inmigrantes, su posible discriminacin y exclusin social (Van Dijk, 1994; 1997;
2003; Cea DAncona, 2004; Igartua, Muiz y Cheng, 2005). Podemos
considerar que la forma en la que los medios de comunicacin informan a la
sociedad sobre la discapacidad y ms concretamente sobre las Enfermedades
Raras (ER) puede condicionar la opinin pblica, induciendo una tipologa
socio-cognitiva gracias a la recepcin de impactos informativos regulares. De
forma selectiva y referido a la difusin de las ER se evidencia una cierta
invisibilidad de las personas que sufren estas patologas, as como de sus
familias, exceptuando ciertas informaciones relativas a lo espectacular del
cuadro clnico (fenotipos muy extraos) o bien la concentracin de informacin
en el Da Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero. En este
sentido, lo extrao de la noticia debido a la particularidad de la enfermedad y
sobre todo su apariencia y rasgos fenotpicos, puede ser la justificacin de su
visibilidad meditica, y no tanto de las reivindicaciones lcitas de sus afectados
y familiares. Los medios, como catalizadores de la conciencia social, creadores
de opinin y mediadores de la realidad, deberan asegurar la presencia de
estas personas con la frecuencia y tratamiento adecuado.
Como resultado de este proceso de indefinicin meditica, segn Eurodis en el
Anlisis del perfil de la persona que llama a la Red Europea de Lneas de
Ayuda de Enfermedades Raras4 del ao 2009, el 345% de las llamadas
(n=392) fueron procedentes de familiares de pacientes, frente al 74% (n= 44)
de profesionales mdicos. Respecto al motivo de la llamada a la institucin
europea sobre ER, el 212 % (n=473) fue para solicitar informacin sobre una
patologa en concreto, mientras que el 15% (n=33) se interes por centros
especiales. Se evidencia por lo tanto la falta de informacin generalizada que
4

http://www.eurordis.org/es/content/analisis-del-perfil-de-la-persona-que-llama-la-red-europeade-lineas-de-ayuda-de-enfermedade (consultado el 08/04/2009)

sufren las personas con ER y sus familias tanto en las instituciones de

referencia como en los medios de comunicacin.
Por otra parte, y debido a este dficit informativo resulta difcil enfatizar o
seleccionar ciertos aspectos mediticos de las ER, y por ello son desconocidas
hasta ahora las respuestas cognitivas que puedan generarse durante la
exposicin

de

estas

noticias,

la

denominada

canalizacin

cognitiva

(Valkenburg, Sementko y De Vreese, 1999: 550-569). La interpretacin de la

informacin social, tambin en el caso de las ER, est definido por los
heursticos, una forma de decidir de forma rpida, fcil y sin mucho esfuerzo la
reflexin cognitiva (Rodrguez-Bailn y Palacios, 2006: 83-135), que puede
provocar una distorsin de la realidad de estas personas con discapacidad. Por
ello, el procesamiento heurstico de las noticias sobre ER puede producir que
estas patologas se

mediaticen

como una reivindicacin

sanitaria

investigadora sin mucha importancia debido a su baja prevalencia, o que sufran

un trato superficial en su manifestacin. Este proceso heurstico puede ser
acentuado por la inclusin de las claves perifricas, que sin duda inducirn un
carcter ms superficial al procesamiento cognitivo en este tipo de
informaciones. En el contexto que nos ocupa, estas claves perifricas son los
llamados encuadres o frames utilizados preferentemente y repetidamente por
los medios en el proceso de produccin de noticias, en este caso sobre las
enfermedades de baja prevalencia. Todo este desorden por omisin est
provocando una exposicin meditica de las personas con ER de una forma
muy

simplista,

favoreciendo

narraciones

derivadas

de

enfermedades

espectaculares y de las justas reivindicaciones de los afectados, olvidando el

carcter normalizador e integrador de los medios, y poniendo en duda
razonamientos pasados cercanos a la estigmatizacin o la estereotipacin.
As, la forma en la que se articulan las informaciones sobre las ER puede influir
en lo que se piensa sobre esta realidad y sobre sus afectados. Las palabras y
expresiones clave relacionadas con los lugares geogrficos, espacios fsicos y
temporales, actores protagonistas y acciones realizadas sobre ellos, atributos
asociados al objeto de estudio son indicadores manifiestos a partir de los
cuales se pueden reconstruir la estructura latente y las dimensiones
subyacentes del tratamiento informativo (Igartua, Muiz y Cheng, 2005:158).
Los encuadres noticiosos (news frames) referencian una cuestin bsica sobre

la edicin de noticias relativas a ER: qu rechazar, qu incluir y qu enfatizar

en una narracin informativa. En este sentido seleccionar (incluir o excluir) y
enfatizar cualquier tipo de archivo informativo (palabras, imgenes, grficos,
vdeos, etc) contribuye a conferir un punto de vista, una perspectiva o un
ngulo determinado a una informacin. Segn De Vreese (2001:115) un paso
indispensable para comprobar los efectos de los encuadres en las noticias, es
saber ms sobre la forma en que los acontecimientos y los asuntos son
encuadrados en las noticias, y especialmente sobre si existen modelos
comunes de cmo son encuadradas las noticias. Adems, este mismo autor
destaca que la dimensin central de un frame, parece ser la seleccin,
organizacin y nfasis de ciertos aspectos de la realidad, y la exclusin de
otros. Por ello, estos anlisis sitan al periodista o creador de contenidos
informativos como el responsable directo en la construccin de los encuadres
noticiosos. Sin embargo, los resultados del proceso de produccin de noticias
incluyen presiones organizacionales, rutinas periodsticas y el discurso de la
lite (De Vreese, 2003:25).

1.2 Induccin de la teora del framing en la articulacin de ndices

de encuadres sobre Enfermedades Raras en prensa
Durante las dos dcadas pasadas, el nmero de propuestas en investigacin
social que han hecho uso del framing como corpus metodolgico bsico ha ido
en aumento en este campo del conocimiento. Su teora aplicada al amplio
espectro del intercambio comunicativo resulta todava hoy paradigmtica para
comprender los efectos cognitivos de los medios de comunicacin, como son
entre otros la agenda setting o el priming (Reese, Gandy y Grant, 2001;
Weaver, 2007; Scheufele, 2000; Maher en, Maher, 2001). En este sentido
destaca el volumen monogrfico de Tewksbury y Scheufele (2007), donde se
subraya la enorme importancia que han tenido estas teoras en la investigacin
social y su amplia produccin terica. Adems, recientes trabajos revisan la
evolucin de la produccin terica en el conjunto de los estudios comunicativos
(Vicente y Rabadn, 2009: 17), y (Bryant y Miron, 2004; Kamhawi & Weaver,
2003) ofrecen datos significativos que subrayan la importancia del framing. En
concreto, Bryant y Miron (2004:693-697) sitan al framing como una de las 26
teoras ms relevantes de la segunda mitad del siglo XX. Y lo que es an ms

significativo, en un anlisis centrado en las principales aportaciones actuales

entre 2001 y 2004 ocupa el primer puesto en referencias, muy por delante de
perspectivas como la agenda setting, las teoras del cultivo, los efectos tercera
persona, la teora de usos y gratificaciones, o la teora de la exposicin
selectiva. Todo esto nos induce a aceptar esta teora tanto por su relevancia
actual y validacin, como por su desarrollo terico y emprico. Bajo esta
consideracin, Entman (1993:52) es quien establece la definicin especfica de
frame meditico y seala los puntos clave de la especialidad: el framing como
accin estratgica que genera cuatro consecuencias en el discurso (definicin
del problema, atribucin de causalidad, juicio moral y recomendacin de
tratamiento), y que tiene cuatro localizaciones (comunicador, texto, receptor y
cultura) a lo largo del proceso comunicativo.
Despus de examinar la integracin de los estudios de framing como un
segundo nivel dentro del modelo de la agenda setting (McCombs y Ghanem, en
Reese, Gandy y Grant, 2001; McCombs, 1997), frente a otros autores que
plantean la independencia terica del framing y su complementariedad con la
tradicin de la agenda (Scheufele, 1999; y Price y Tewksbury, 1997), desde el
Grupo de Investigacin sobre Discapacidad y Comunicacin (GIDYC) 5 se ha
propuesto el empleo de framing para descubrir el tratamiento informativo de las
ER en la prensa espaola en su da Internacional, basndose de forma
especfica en la relacin del framing con la interaccin comunicativa y la
construccin social de la realidad (Van Gorp, 2007:70). Para ello se acepta el
uso metodolgico tanto cuantitativo como cualitativo de forma integradora
(Reese, 2007; Hertog y McLeod, 2001), y no haciendo uso de tesis
diferenciadoras en ambas metodologas. As, con la coexistencia de ambas
perspectivas se conseguir alcanzar un alto nivel, tanto de fiabilidad como de
validez cientfica (Matthes y Kohring, 2008), en este caso del tratamiento de las
ER en la prensa espaola.
En primer lugar se aceptar el anlisis del discurso periodstico como mbito
central de la investigacin y, a partir de los resultados de este estudio previo,
analizar su relacin con las diferentes partes del proceso informativo
(produccin, procesamiento y efectos). Por lo tanto, el punto de partida comn
5

GIDYC. Grupo de Investigacin sobre Discapacidad y Comunicacin de la Universidad CEU

Cardenal Herrera, en colaboracin docente con la Universitat de Valncia. Investigador
principal Dr. Josep Solves Almela.

a esta investigacin de framing sera la identificacin y anlisis de los

encuadres mediticos en el discurso informativo (Van Gorp, 2007). Esta
primera rea de trabajo tendr como objetivo la bsqueda de una estructura de
interpretacin general de la realidad dentro de la cobertura informativa, ms
all de un listado de temas o de atributos (Vicente y Rabadn, 2009: 24). En
segundo lugar se producir un acercamiento a la tendencia cuantificadora al
abordar el estudio de estos fenmenos comunicativos desde posiciones
centradas en lo meditico y con un mtodo principalmente cuantitativo basado
evidentemente en el anlisis de contenido con apoyo informtico, con un
acercamiento a las tendencias de las investigaciones con metodologas afines
(De Vreese et al., 2001; Igartua et al., 2007; Semetko y Valkenburg, 2000).

2. Objetivos e hiptesis de estudio

Es aceptado por la mayora de los investigadores que los encuadres no se
relacionan de forma directamente con ningn tema en particular, y por ello sus
definiciones para investigaciones similares es posible introducirlas de maneras
no necesariamente iguales. Esta afirmacin complica de forma exponencial la
manera en la que un tema puede ser encuadrado, ya que adems ese mismo
encuadre puede ajustarse a varias temticas investigadoras. Durante la
comunicacin, cada encuadre aplicado por un productor de noticias dentro de
un texto informativo puede representarse como un paquete que contiene una
conglomeracin de dispositivos lgicos y organizados y que funciona como un
conjunto de identidad para un determinado encuadre (Van Gorp, 2007:43). Sin
embargo, los encuadres no se manifiestan por s mismos dentro del contenido
meditico, a menos que sean revelados a travs de otros dispositivos de
encuadre (Cheng, et al, 2009: 42). Si el paquete de encuadre es capaz de
aportar un punto de vista, una definicin, una explicacin o problematizacin,
una evaluacin de un acontecimiento, o incluso, una serie de conclusiones
lgicas, es porque aparte del mensaje manifiesto en su contenido existe otro
tipo de encuadre latente que, gracias a ello, indica cmo debera ser
interpretado el mensaje. As, el encuadre es una forma de meta-comunicacin
(Van Gorp, 2007:68), en el sentido de que especifica las relaciones entre una
serie de elementos vinculados a un texto.

Por la enorme complejidad que supone describir o descubrir los encuadres

noticiosos en este caso los producidos en prensa espaola durante el Da
Internacional de las Enfermedades Raras, se ha construido para esta
investigacin dos ndices distintos. El principal objetivo de esta investigacin
pretende por medio de un anlisis de contenido completo y correlacionando los
datos estadsticos (encuadres temticos e interpretativos) obtener una
exhaustiva interpretacin de cmo son descritos por la prensa las personas con
ER y sus familiares. Las hiptesis de partida que el presente estudio pretende
dar respuesta son:
H1. Cules son los encuadres noticiosos referentes a las informaciones sobre
las Enfermedades Raras empleados en los peridicos espaoles durante el Da
Mundial de las ER?
H2. Cul ha sido el tratamiento de las noticias sobre las ER en los peridicos
espaoles el Da Mundial de las ER?
H3. Existe correlacin o algn grado de dependencia entre los distintos
encuadres noticiosos y visuales empleados?

3. Mtodos estadsticos
3.1 Muestra
El anlisis se centra en las noticias publicadas en los peridicos espaoles
publicados tanto del Da Internacional de las ER (28 de febrero de 2010), como
las repercusiones periodsticas del da 27, y el 1 de marzo. As, examinando el
da anterior y posterior al da internacional se posibilitar establecer un estudio
exhaustivo de los encuadres noticiosos sobre las ER. Tambin se ha tenido en
cuenta las versiones electrnicas de estos diarios, ya que estos ayudan a
completar el mapa informativo del pas. Para la revisin de los peridicos
considerados se procedi a la localizacin de noticias, entrevistas, reportajes,
breves, monogrficos que considerara como tema principal las ER, las
personas que las padecen, sus familiares u organismos pblicos o privados
sensibles. El anlisis se centra en los peridicos nacionales y regionales,
siendo porcentualmente; 27 de febrero 179% (n=10), 28 de febrero 643%
(n=36), y 1 de marzo 179% (n=10). De este modo se han obtenido 56 noticias
de 48 peridicos distintos durante el periodo considerado. Se examinaron
informaciones en todas las secciones de los peridicos excepto, deportes,

cultura y ocio. La clasificacin de los peridicos ha sido completa; es decir, no

se ha seleccionado ninguna muestra representativa, sino que se han
considerado vlidos todos y cada una de las piezas sobre ER de estos tres
das.
3.2 Libro de cdigos y codificacin de datos
Tras la seleccin de un sistema de categoras, se ha elaborado un libro de
cdigos (codebook) donde se especificar cmo debe evaluarse cada criterio.
En la presente investigacin el libro de cdigos se establecer bajo criterios de
claridad y precisin, especificados en las siguientes variables o cdigos de
anlisis, ya que se trata de un manual de instrucciones en el que se establece
cul es la naturaleza del corpus, qu contiene, para qu sirve, cmo
interpretarlo o desde qu perspectiva abordar su lectura, escucha o
visualizacin (Gaitn 1998: 305). Para ello se han considerado las siguientes
cuatro variables:
1. Unidades bsicas de identificacin. Las unidades de anlisis fueron
identificadas por: (a) nmero de identificacin de cada unidad (cardinal); (b)
fecha de publicacin dd/mm/aa del peridico; (c) nombre del peridico; (d)
seccin en la que se presenta la noticia (1= sociedad 41,1% n=23; 2= local
7,1% n=4; 3= nacional 10,7% n=6; 4= salud 26,8% n=15; 5= opinin 36% n=2;
6= poltica 0%; 7= actualidad 1,8% n=1; 8= otros 8,9% n=5); (e) tipologa de la
informacin (1= noticia informativa 67,9% n=38; 2= noticia breve 179% n=10;
3= entrevista 0%; 4=reportaje 14,3% n=8; 5= monogrfico 0%).

2. Localizacin geogrfica de los protagonistas de la noticia. Variable

con la que se localiza el protagonista principal de la noticia (afectado, familiar,
cientfico, representante legal o institucional, etc.), o el lugar donde se
desarrolla el acontecimiento noticioso, con independencia de la localizacin
geogrfica de la edicin de prensa. Son: (1) Andaluca (3,6% n=2); (2) Aragn
(3,6% n=2); (3) Principado de Asturias (0%); (4) Islas Baleares (1,8% n=1); (5)
Canarias (5,4% n=3); (6) Cantabria (1,8% n=1); (7) Castilla-La Mancha (8,9%
n=5); (8) Castilla y Len (1,8% n=1); (9) Catalua (10,7% n=6); (10) Comunidad
Valenciana (8,9% n=5); (11) Extremadura (0%); (12) Galicia (3,6% n=2); (13)
Comunidad de Madrid (37,5% n=21); (14) Regin de Murcia (0%); (15)

Comunidad Foral de Navarra (0%); (16) Pas Vasco (10,7% n=6); (17) La Rioja
(3,6% n=2); (18) Ceuta (0%); (19) Melilla (0%); (20) internacional (1,8% n=1);
(21) localizacin sin especificar (0%).
3. ndice temtico de encuadres noticiosos sobre ER en prensa. Se ha
evaluado

ocho

variables

de

encuadres

temticos

para

cada

noticia

considerada, y se ha asignado para su evaluacin, (presencia 1); (ausencia 0).

Con ello, los encuadres resultantes sern: (a) acciones y reivindicaciones de
pacientes, familiares, instituciones, asociaciones o fundaciones (4031%,
n=52); (b) avances mdicos y cientficos destacables (2015%, n=26); (c)
espectacularidad sobre la rareza del fenotipo clnico (2790%, n=36); (d)
alusiones a problemas de marginacin (542%, n=7); (e) alusiones a la Ley
de la Dependencia (620%, n=8). Adems se han codificado estas cinco
variables para ver su consistencia interna, dando como resultado ( de
Cronbach = 0,758), por lo que se confirma su fiabilidad.
4. ndice temtico de encuadres visuales sobre ER en prensa. Tras la
propuesta de anlisis del tratamiento textual de los encuadres noticiosos, la
presente investigacin propone el desarrollo emprico de un ndice de
encuadres visuales que pueda complementar a la noticia, ya que proporciona
una informacin adicional y condiciona el procesamiento cognitivo al que antes
se aluda. Para este ndice se han considerado del mismo modo que para los
encuadres noticiosos textuales anteriores, los siguientes ndices mediante
cinco variables evaluativas de la representacin visual de las personas con ER
y sus familiares en la prensa espaola. Son las siguientes: (a) menor con
discapacidad o afectado por una ER (30,61%, n=15); (b) adulto con
discapacidad o afectado por una ER (1224%, n=6); (c) familiar de afectado
por ER (2857%, n=14); (d) investigador, mdico, genetista o cualquier
representante cientfico (6,12%, n=3); (e) personaje con relevancia social, real
o ficticio, sensible a las ER (224%, n=11).

4. Resultados y discusin
Tras haber sometido las distintas variables al proceso estadstico adecuado en
relacin a los coeficientes considerados, se han obtenido unos resultados que
indican que todos los peridicos implicados utilizaron un marco similar para

cubrir las noticias sobre las ER. As mismo, la mayora de las noticias se
inscriben dentro del rea de sociedad en los distintos peridicos, casi el doble
que en el rea de salud. Este extremo coincide plenamente con la investigacin
sobre la discapacidad en medios locales y regionales, cuya autora Loles Daz
demostr que la mayor parte de las informaciones aparecan en la seccin de
Sociedad, autntico cajn de sastre donde se incluye todo lo que no entra en
otras secciones de estructura mejor definida (1996:14). En cuanto a la
tipologa del artculo, prevalece la noticia informativa en su gran mayora. La
distribucin geogrfica de la visibilidad a la que la prensa ha sometido a las ER
es objetivamente desigual, ya que Madrid y Catalua en gran medida centran la
atencin de este tipo de patologas minoritarias en los das considerados. El
ndice temtico empleado en los encuadres noticiosos sobre las ER est
orientado de forma mayoritaria en las reivindicaciones de los afectados y de
sus familiares, aunque no queda explicitado el tipo de reivindicacin aludida.
Estas no se refieren de forma clara a reivindicaciones para la investigacin, ni
tampoco a las posibles deficiencias o bondades de la Ley de la Dependencia,
que tan slo se cita en un 620% en las noticias analizadas, an reconociendo
que la gran mayora de las ER son muy discapacitantes. En este sentido, es
concluyente que la Ley de la Dependencia no se considera, segn la prensa
analizada, como parte destacada de las noticia sobre ER. No hay una
correlacin temtica entre esta ley y las personas con ER. En las imgenes que
acompaan a los artculos analizados, son los menores con discapacidad o que
padecen alguna de las ms de 8000 enfermedades raras, los que mayor
presencia tienen. As mismo, se procedi a la realizacin de un anlisis de
regresin mltiple para poder determinar o asociar la tipologa de imagen con
cada uno de los encuadres noticiosos sobre ER, tcnica empleada de forma
continua en la investigacin experimental (Iyengar y Kinder, 1987; Naccarato y
Neuendorf, 1998; Igartua, 2006). De esta manera, adems de precisar ms los
encuadres de las ER, se correlacionarn como variables predictorias o
independientes las cinco tipologas de imgenes aparecidas y, como variables
dependientes, cada uno de los cinco encuadres noticiosos, segn la tabla 1.
Como resultado, se ha constatado que los menores con ER y los encuadres
sobre avances mdicos estn asociados [= -,279, t(50)= -1,689, p<0,097], es
decir, los menores aparecen en la mayora de las noticias en la que los

avances cientficos son el motivo principal de la noticia. Tambin los encuadres

sobre estos avances cientficos referidos a las ER actuaban de predictores de
las imgenes de los investigadores y cientficos [= ,258, t(50)= 1,926,
p<0,060], algo predecible. Por otro lado, tras la observacin de la prensa los
das establecidos se consider tambin la presencia grfica de personajes
sociales (reales o ficticios), quedando estos asociados con los encuadres sobre
la espectacularidad del cuadro clnico de la patologa [= ,307, t(50)= 2,343,
p<0,023]. Ha quedado tambin verificado que las imgenes de los cientficos e
investigadores estn ligeramente correlacionadas con las noticias que denotan
marginacin (extremo este que debera ser estudiado en futuros trabajos de
investigacin) [= ,379, t(50)= 2,974, p<0,005].

(Tabla 1) Variables predictorias de encuadres visuales en los encuadres noticiosos sobre ER

Reivindicaciones
afectados y
familias
Menor con ER

Adulto con ER

Familiar de afectado por ER

Investigador/
cientfico
Personaje
social
F ( 7,48)
R ajustado (1-0)

= ,093
t= ,551
p< ,584
= ,102
t= ,722
p< ,474
= ,114
t= ,650
p< ,519
= ,052
t= ,377
p< ,707
= ,171
t= 1,204
p< ,234
,759
-,022

Avances
mdicos

= -,279
t= -1,689
p< ,097
= ,024
t= ,176
p< ,861
= ,189
t= 1,106
p< ,274
= ,258
t= 1,926
p< ,060
= ,009
t= ,066
p< ,947
1,345
,030

Espectacularidad
cuadro clnico

Alusiones a
problemas de
marginacin

= ,150
t= ,955
p< ,344
= ,031
t= ,235
p< ,815
= ,214
t= 1,323
p< ,192
= ,140
t= 1,099
p< ,277
= ,307
t= 2,343
p< ,023
2,612
,128

= -,036
t= -,227
p< ,822
= ,103
t= ,788
p< ,434
= ,053
t= ,328
p< ,744
= ,379
t= 2,974
p< ,005
= ,217
t= 1,655
p< ,104
2,522
,122

Alusiones a Ley
Dependencia.

= ,036
t= ,204
p< ,839
= -,030
t= -,210
p< ,834
= ,060
t= ,334
p< ,740
= -,104
t= -,739
p< ,463
= -,080
t= -,551
p< ,584
,262
-,072

N=56

Tras concluir esta investigacin, por el momento no es posible establecer una

relacin causa-efecto entre el tratamiento que la prensa efecta sobre las
personas con ER y la percepcin que la sociedad tiene sobre este tipo de
patologas. Sin embargo, este estudio supone un primer paso para la
evaluacin de los efectos de los encuadres noticiosos de las ER de forma ms
extensiva, y que ser objeto de los prximos estudios del Grupo de
Investigacin en Comunicacin y Discapacidad (GIDYC).

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