Professional Documents
Culture Documents
Enfermedades neuromusculares.
ndice
Pgina
Portada
1
ndice.
.2
Introduccin
.3
Por qu se producen las enfermedades
neuromusculares?...............4
Cmo se diagnostican las enfermedades
neuromusculares?.............5
Cmo es la evolucin de las
ENM?..........................................................6
Tratamiento de las ENM.
..7
Sntomas del
cuidador..8
Fases para el proceso de aceptacin de la
enfermedad..9
rea psicoemocional de la persona
afectada.10
A que nos referimos con discriminacin por motivos de
discapacidad?...............................................................................................
11
Da mundial de las enfermedades
raras..12
Stephen
Hawking.13
Creditos.1
4
Tratamiento de las
enfermedades
neuromusculares.
Actualmente, no hay curacin para la mayora de ENM. Muchas son
hereditarias, lo cual significa que por el momento no se puede conseguir un
tratamiento efectivo que lleve a la recuperacin.
Aunque cada da aumenta el conocimiento acerca de sus orgenes genticos,
el tratamiento de muchas de ellas se encuentra hoy en un estado
embrionario. Sin embargo, los esfuerzos investigadores estn dando
grandes pasos en el conocimiento adecuado de las terapias genticas y de
frmacos que cambiarn la situacin.
Trastornos en el sueo.
Cambios en las comidas.
Aumento en el consumo de drogas o alcohol.
Aumento en la cantidad que fuma o quiere volver a retomarlo.
Dolor de cabeza y dolor de espalda frecuente.
Irritabilidad.
Impaciencia.
Altos niveles de miedo y ansiedad.
Reacciones exageradas hacia problemas o criticas.
Distanciamiento
No sienten alegra.
Soledad.
Deseo de que todo se acabe.
Perdida de la esperanza
Area psicoemocional-La
persona afectada
El 28 de febrero: Da Mundial
de las Enfermedades Raras.
La Federacin Espaola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en
coordinacin con la Organizacin Europea de Enfermedades
Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades
Raras(ALIBER) una Campaa de Sensibilizacin enmarcada en el Da Mundial
de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaa tiene como
objetivo concienciar sobre las patologas poco frecuentes y atraer la
atencin sobre las situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las
familias. En total, ms de 300 entidades participan en nuestro pas en el Da
Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de ms de 200
actividades por toda Espaa. Adems, la Campaa cuenta con embajadores
solidarios de alto prestigio internacional que acompaan a las familias en su
lucha por mejorar la sensibilizacin y concienciacin de las enfermedades
poco frecuentes en Espaa. Juntos, de manera coordinada y en busca de la
mxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la
esperanza de las enfermedades raras.
El lema central de la Campaa a nivel europeo es Convivir con una
enfermedad rara.
STEPHEN HAWKING
Stephen Hawking (8 de enero de 1942) es un fsico tericocosmlogo y
divulgador cientfico britnico. Sus trabajos ms importantes han consistido
en aportar, teoremas de que los agujeros negros emitiran radiacin, lo que
se conoce hoy en da como radiacin de Hawking.
Stephen est en una situacin de discapacidad a causa de su enfermedad
(ELA). Se le diagnostic ELA a los 21 aos. En ese momento los mdicos le
pronosticaron que no vivira ms de 2 o 3 aos (tiempo de supervivencia
normal de la enfermedad), es de las pocas personas que ha sobrevivido
muchos ms aos, an padeciendo el progresivo avance de la discapacidad.
En 1985 se le practic una traqueotoma, desde entonces utiliza un
sintetizador de voz para comunicarse. Ha ido perdiendo el uso de sus
extremidades, as como el resto de la musculatura voluntaria, incluyendo la
fuerza del cuello para mantenerse con la cabeza erguida; su movilidad es
prcticamente nula.
La silla de ruedas que utiliza est controlada por un ordenador que maneja a
travs de leves movimientos de cabeza y ojos. Con la contraccin voluntaria
de una de sus mejillas, compone palabras y frases en su sintetizador de voz;
el deterioro de su estado le ha llevado a solo poder comunicarse al ritmo de
una palabra por minuto.
La Esclerosis Lateral Amiotrfica (ELA), es una enfermedad
neurodegenerativa que afecta a las neuronas motores del cerebro, del
tronco enceflico y de la mdula espinal, y que son las clulas encargadas de
transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los msculos.
Crditos
Trabajo solidario "ASENECAN"
IES Baaderos Cipriano-Acosta
1 Bachillerato
Ciencias para el mundo contemporneo
Curso 2014/15
Naara Tamar Garca Marrero; Patricia Garca Quintana; Alba
Marrero Gonzlez; Emilia Creppy Quintana.