Descripción de Los Trastornos Del Espectro Autista

FEDERACIN ANDALUZA DE PADRES CON HIJOS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA AUTISMO ANDALUCIA
Descripcin de los Trastornos del

Espectro Autista
Informacin procedente de : FAQ. Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista.

InstitutodeInvestigacindeEnfermedadesRarasInstitutodeSaludCarlosIII.
Contenido
QusonlosTEA?.........................................................................................................................2
1. Es lo mismo hablar de autismo, de trastornos generalizados del desarrollo o de
trastornosdelespectroautista?...............................................................................................3
2.Cmosediagnosticaelautismo?........................................................................................4
3.Culessonlossntomasmasfrecuentesdelautismoenniospequeos?........................5
4.Culessonlossntomascaractersticosdelautismo?.........................................................5
5.TienenlaspersonasconautismoDISCAPACIDADINTELECTUAL?......................................7
6. Cules son las diferencias entre el trastorno de Asperger, el trastorno autista y la
denominadapersonadealtoniveldefuncionamientoconautismo?..................................8
7.Seasociaelautismoconotrostrastornos?.........................................................................8
8.Conquefrecuenciaocurreelautismo?..............................................................................9
9Culessonlascausasdelautismo?....................................................................................11
10.Culessonlostrastornosconlosquedebehacerseundiagnsticodiferencial?..........12
11.Cmoseexplicaelautismo?Qulesocurreaestaspersonas?................................13
12.Cmosetrataelautismo?...............................................................................................14
13.Haymedicamentosparaelautismo?..............................................................................15
14.Qugarantasofrecenlasterapiasalternativas?............................................................17
15.Qupronsticotieneelautismo?Sepuedeayudaraestaspersonas?........................18
DemandasdeAutismoAndaluca...............................................................................................19
C/ Bergantn n 2 Bloque A Local 1- 41012 Sevilla. Tfno-fax 954241565 - E-mail: autismoandalucia@telefonica.net
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA en adelante) son todava una discapacidad
relativamente desconocida, pese a ser identificada en 1.943. A esto se une que no existen
pruebas mdicas especficas para su diagnstico, sino que ste se basa en la observacin y
valoracindelaconductadelnio.Adems,laspersonasconTEAnopresentanningnrasgo
fsicoquelesdistinga.Estanaturalezainvisibledificultalacomprensindelosesfuerzoscon
losquelaspersonasconTEAafrontanlosretosdelentorno.
Noobstante,graciasalosnumerososavancesdelacienciaenelestudiodeestostrastornos,a
losnuevosrecursostcnicosy,sobretodo,alavaliosacontribucindelostestimoniosquelas
personasconautismonosaportandaadaacercadesupropiaexperiencia,elconocimiento
del autismo es en la actualidad mucho ms amplio. La imagen difusa del trastorno parece
aclararse progresivamente, permitindonos un conocimiento ms exacto de sus
caractersticas.Sabemosquenoesunaenfermedad,sinountrastornoqueduratodalavida.
Empezamos a conocer algunos factores genticos relevantes y hemos aprendido que no hay
incapacidadoausenciaderelacinsinodificultadesparacomunicarse.Ylomsimportante,
graciasasustestimonios,podemosempezaracomprender"comopiensan"laspersonascon
TEA.
QusonlosTEA?
LosTrastornosdelEspectrodelAutismoconstituyenparalaspersonasquelospresentanuna
discapacidadsignificativaycrnica,presentealolargodetodoelciclovital.Nosedebenauna
causa biolgica nica sino a una probable etiologa multlfactorial que interfiere con el
adecuado desarrollo y funcionamiento del cerebro, y en ocasiones son Identificables a una
edad muy temprana. Los Trastornos del Espectro del Autismo afectan profundamente la
maneraenquelaspersonassecomunicanyserelacionanconsuentorno.Estadiscapacidad
afecta a reas vitales del desarrollo psicolgico y del comportamiento, a lo largo de toda la
vida. Los Trastornos del Espectro del Autismo pueden afectar a cualquier familia,
independientemente de su etnia o condicin social, y son cuatro veces ms frecuentes en
hombresqueenmujeres.
El autismo est actualmente considerado como un Trastorno Generalizado del Desarrollo
(TGD) en los principales manuales de diagnstico. El autismo en su sentido clsico no es el
nico de los trastornos incluidos en este grupo. De hecho, a partir de la Clasificacin
Internacional de enfermedades de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS, 1997) y el
Manual Diagnstico y Estadstico de la Asociacin Americana de Psiquiatra (American
Psychiatric Association, 2002) pueden identificarse cinco trastornos en total que seran
consideradoscomoTGD 1 :
1
Estaclasificacinestenestosmomentosenrevisin.
TrastornoAutista:EquivalentealsndromedeKannereincluiralaformadeautismo
clsicayprototpica.
Trastorno Desintegrativo de la Infancia: Presenta un patrn caracterstico de
regresinevolutiva:unasignificativaprdidadefuncionespreviamenteadquiridastras
undesarrolloaparentementenormal.
SndromedeAsperger:Noimplicaalteracionesformalesdellenguajeyseasociacon
unbuendesarrollocognitivo.
Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado: Incluye aquellas formas de
aparicin del trastorno que no cumplen los criterios rigurosamente o presentan
sintomatologaatpica.
SndromedeRett:Implicaunadegeneracinmotrizydeconductasignificativa.Seda
en nias y suele asociarse a un severo retraso mental, trastornos orgnicos y
microcefalia. Ya se ha descubierto que en un 80% de los casos, su origen es la
mutacindelgenMECP2delcromosomaX,porloqueyaseexcluyedeestegrupo.
TodosestosdiagnsticosquedanrecogidosenloquesedenominanTrastornosdelEspectro
Autista. El trmino TEA supone un abordaje ms amplio y flexible del trastorno, en el que
resalta la nocin dimensional de un continuo (no una categora), de un grupo muy
heterogneo de manifestaciones de sntomas que se muestran de forma diferente en las
personasquecomponenelcolectivo,generandounaenormevariabilidad,aunquecomparten
lasalteracionesbsicas(interaccinsocial,comunicacineimaginacin).
1. ES LO MISMO HABLAR DE AUTISMO, DE TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL
DESARROLLOODETRASTORNOSDELESPECTROAUTISTA?
Afindeevitarlaconfusingeneradaporelusosinnimodetrminosque enrealidadnolo
son,esprecisoclarificar,ariesgoderesultarredundantes,estosconceptos.
El trmino autismo se emplea generalmente, tanto en medios de comunicacin como en
entornos profesionales o asociativos, para definir sintticamente a todos los trastornos
incluidosenlaactualidadbajoladenominacindeTrastornosGeneralizadosdelDesarrollo.
De hecho no es un trmino que ya aparezca, como tal, aisladamente, en las clasificaciones
internacionales. Hay tambin personas que utilizan el trmino autismo de una manera
opuesta,esdecir,restrictiva,paradescribirexclusivamenteeltrastornoautistacontenidoen
los manuales clasificatorios, e incluso, nicamente al trastorno identificado originalmente en
1943llamndoloentoncesautismodeKanner.
La clasificacin psiquitrica de mayor proyeccin internacional: el DSM de la Asociacin
Psiquitrica Norteamericana habla de Trastornos Generalizados del DesarrolloTGD (que
incluyen el trastorno autista, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el
trastorno generalizado del desarrollo no especificado TGD NE, y el trastorno de Rett); y la
clasificacinCIE,delaOrganizacinMundialdelaSalud,utilizatambineltrminoTrastornos
Generalizados del Desarrollo, aunque luego su listado no sea idntico al utilizado en el
sistemaDSM.Cabesealarqueestadenominacinnoes,enrealidad,estrictamentecorrecta,
yaqueeldesarrollonoestafectadodemanerageneralizadaenestaspersonas.
Porltimo,sevieneutilizandoenlaactualidadeltrminoTrastornosdelEspectroAutista
TEA. La experiencia acumulada en los ltimos aos ha mostrado que existe una gran
variabilidad en la expresin de estos trastornos. El cuadro clnico no es uniforme, ni
absolutamente demarcado, y su presentacin oscila en un espectro de mayor a menor
afectacin; vara con el tiempo, y se ve influido por factores como el grado de capacidad
intelectual asociada o el acceso a apoyos especializados. El concepto de TEA trata de hacer
justicia a esta diversidad, reflejando la realidad clnica y social que afrontamos. No es sin
embargountrminocompartidouniversalmente,eincluyealosmismostrastornosintegrados
enlosTGD,aexcepcindelTrastornodeRett,queseentiendecomounarealidaddiferenteal
universodelautismo.
Lautilizacindetodosesostrminoshanidovariandoconeltiempo;siendoprobablequese
modifiquen en el futuro. En todo caso, su existencia refleja, aunque confunda, el creciente
conocimiento en este campo. El trmino TEA facilita la comprensin de la realidad social de
estos trastornos e impulsa el establecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus
familias. No obstante, para la investigacin es imprescindible la utilizacin de clasificaciones
internacionales,ladelimitacindelossubgruposespecficosylacuidadosadescripcindesus
caractersticas.
En este documento, se utilizar en ocasiones, por economa del lenguaje, el trmino
autismoparaincluirtodoslosTGDdescritosenlosmanualesclasificatoriosolosTEAensu
nueva designacin. nicamente, cuando los datos aportados se refieran especficamente a
algunodelostrastornosencuestin,sedesignareltrastornocitado.
Afindesimplificarlaredaccindeestadocumentacin,sehautilizadoeltrminogenricode
personas o el masculino para referirse tanto a las nias como a los nios con autismo. An
considerandolanecesidaddeunlenguajequenodiscrimineporrazndegnero,estaopcin
sefundamentaenlamayorprevalenciadelostrastornosentrelosvarones.
2.CMOSEDIAGNOSTICAELAUTISMO?
El autismo es un trastorno del desarrollo infantil. Esto es, se trata de un trastorno que se
manifiestaenlosprimerostresaosdelavidayquesecaracterizaporquenoaparecenolo
hacen de modo claramente desviado de lo esperable algunos aspectos normales del
desarrollo:lascompetenciashabitualespararelacionarse,comunicarseyjugarocomportarse
comolosdems.
Eldiagnsticoseestablececuandoseobservanlossntomascaractersticos.Nohayuntesto
pruebamdicaquedigasiunapersonatieneonoautismo.Eldiagnsticosehaceobservando
la conducta de la persona, conociendo su historia del desarrollo y aplicando una batera de
pruebasmdicasypsicolgicasparadetectarlapresenciadelossignosysntomasdelautismo.
A pesar de que el juicio clnico se basa en la observacin del nio, los actuales criterios
internacionales utilizados tienen la fiabilidad suficiente para asegurar, en mayor medida que
enotrostrastornospsiquitricosinfantiles,lavalidezdeldiagnstico.
Tambin,contamosahoraconsistemasestructuradosdeobtencindeinformacin,comola
entrevista ADIR y sistemas estructurados de observacin como el ADOSG, que confieren
todavaunamayorfiabilidadalaclasificacindiagnstica.
Aunque obviamente se persigue hacer el diagnstico lo antes posible, esto no es bice para
que pueda hacerse ms tardamente, como en adultos que no han sido previamente
diagnosticados; en casos especialmente complejos, en los que se debe esperar a valorar su
evolucin;oeneltrastornodeAspergerquesesuelemanifestarmsclaramentealiniciodela
edadescolar.
3. CULES SON LOS SNTOMAS MAS FRECUENTES DEL AUTISMO EN NIOS
PEQUEOS?
Notodoslosniospresentantodoslossntomasdescritoscomoclsicosyningunodeelloses
patognomnico o decisivo. Consecuentemente, la ausencia de cualquiera de ellos no es
excluyentedeldiagnsticodeautismo.Aunquealgunosestudioseinformesfamiliaressealan
anomalasobservablesenlosprimeros1218mesesdevida,esactualmenteapartirdelos
24mesescuandoseaprecian,conmayorintensidad,lossntomascaractersticos.Eldesarrollo
del lenguaje, en los primeros aos devida, presenta un retrasosignificativo o caractersticas
peculiaresenunamayoradepersonasconTEA.
Enniosdealrededordedosaosdeedad,lossntomasmsfrecuentesson:laausenciade
una mirada normal a los ojos; el no compartir inters o placer con los otros; la falta de
respuesta al ser llamado por su nombre; el no llevar y mostrar cosas a los dems, y el no
sealarconeldedondice.
4.CULESSONLOSSNTOMASCARACTERSTICOSDELAUTISMO?
Los TEA son una condicin que afecta al modo en que una persona ve el mundo, procesa la
informacin y acta recprocamente con otras personas. A las personas con TEA les resulta
difcil desarrollar relaciones sociales, comunicarse y pensar en abstracto. Estas alteraciones
afectan a varios mbitos del desarrollo: interaccin social, lenguaje, comunicacin y el
pensamiento:
a)Alteracionescualitativasenlainteraccinsocial
Lasalteracionessocialessonelprincipalsntomadelautismo.Estaspersonasencuentrandifcil
ajustarsucomportamientoaldelosdems,yaquenoentiendenmuybienlasconvencionesy
normassociales.Suelentenerproblemasparacompartirelmundoemocional,elpensamiento
ylosintereses.Nolesresultasencilloapreciarlasintencionesdelosdems,desarrollarjuegos
yhaceramigos.Enconsecuencia,elmundosocialnolesresultafcilyenmuchasocasionesno
les interesa, mostrando aislamiento. Estas limitaciones sociales son especialmente marcadas
en la infancia, atenundose un poco a lo largo de la vida; ya que su inters social va
aumentandoespontneamenteyellofavoreceelaprendizajedenuevascompetencias.
Las dificultades en este mbito pueden presentarse de diferentes formas dependiendo de la

persona: desde mostrar poco inters por los dems y preferir actividades en solitario, hasta
una aceptacin pasiva de los otros, aunque con importantes dificultades para iniciar y
mantener las relaciones, compartir intereses y desarrollar interacciones recprocas. A las
personasconTEAlesresultaespecialmentecomplicadoentenderlasnormassocialesquepara
elrestosonhabituales(cmocomportarse,saludar,ohacerpreguntas,esperarturnos...).Lo
mismo les ocurre con muchas de las expresiones emocionales (tristeza, odio, alegra,
enfado...). Adems, presentan dificultades para establecer relaciones de amistad o amor. En
aquelloscasosenlosquerealmentedeseanentablarrelacionessociales,tambinencuentran
dificultades: sus temas de inters son reducidos y limitados, tienen falta de empata con los
dems, les cuesta adaptarse a su interlocutor, no entienden bien las normas sociales y
tampoco comprenden la comunicacin no verbal, por lo que las interacciones sociales se
vuelvenmuycomplejas.
b)Alteracionescualitativasdelacomunicacin
Los primeros estudios realizados en el autismo identificaban que un 50% de los personas
afectadas no desarrollaban lenguaje hablado funcional a lo largo de su vida (si tenemos en
cuenta el actual concepto de TGD o TEA, este porcentaje disminuye sensiblemente). Existen
otroscasos,queempiezanahablaryqueluegopierdensulenguaje.Frecuentemente,aquellos
quedesarrollanelhablalohacenconciertascaractersticaspeculiares:ecolalia,perseveracin,
inversinpronominal,entonacinanormal,etc.Lomscaractersticoeselqueellenguajeno
esutilizadodemanerasocialparacompartirexperienciasyvivencias;presentandodificultad
para iniciar o mantener una conversacin recproca; comprender sutilezas, bromas, irona o
dobles intenciones. Este fallo de la comunicacin verbal se acompaa adems de pobreza o
ausenciadelacomunicacinnoverbal:gestos,posturasoexpresionesfacialesqueacompaan
normalmentealhablaolasustituyen.
Aunque en distintos niveles, dependiendo del grado de afectacin, estas personas suelen
tener dificultades para comprender y expresar mensajes orales. Muchas personas con TEA
carecendelenguajeypresentanproblemasde"comprensin":problemasdeexpresinoral,
desde el mutismo absoluto hasta dificultades con el tono y el ritmo de la entonacin, o
dificultades conversacionales como temas de inters repetitivos, dificultades para establecer
contactoocularyparacomprenderlosgestosyposturasdelosdems.Tampocoentiendenlas
frases con doble sentido, bromas, lenguaje metafrico, por lo que, incluso aquellos que
disponen de capacidades verbales adecuadas, pueden tener problemas para seguir
correctamenteunaconversacin.
c)Patronesrestringidosdecomportamiento,interesesyactividades
Las personas con autismo presentan intereses especiales, que no son frecuentes en otras
personas de su edad (fascinacin por partes de objetos, piezas giratorias, letras o logotipos,
etc.),aunquelomscaractersticoesquenocompartensusinteresesconlosdems.Pueden
aparecer movimientos corporales estereotipados (aleteos, giros sobre uno mismo, balanceo,
deambulacin sin funcionalidad, etc.). El juego tiende a ser repetitivo y poco imaginativo
(hacer hileras, agrupamientos, fascinacin por contar y repetir, etc.). Muchas personas
presentan ansiedad ante los cambios de sus rutinas y/o del entorno (horarios, recorridos,
objetos o personas que cambian su ubicacin o postura, etc.). En las personas con mayor
capacidadintelectualsusinteresesrestringidossonmssofisticadosypuedenincluirelhacer
colecciones, listados, recopilar datos sobre temas especficos: astronoma, monedas, mapas,
trenes, programas informticos, etc. En todo caso, normalmente no estn interesados
necesariamenteencompartirsuconocimientodemanerarecproca.
Supensamientosimblicoesmuylimitado,loquesuponegrandesdificultadesparaimaginary
elaborar fantasas, organizar el tiempo o desarrollar actividades de manera espontnea. Por
ello, pueden aparecer ciertos comportamientos obsesivos y rgidos (afn exagerado por el
ordendelosobjetos,rutinas,temasdeintersrecurrentesypeculiaresygrandificultadpara
adaptarsealoscambios).
Aunque no estn recogidos en los actuales criterios diagnsticos, muchas de estas personas,
especialmente durante su infancia, padecen fenmenos de hipo e hipersensibilidad a los
estmulos sensoriales. Esta alteracin sensorial puede explicar fenmenos frecuentemente
observadoscomoporejemplo,taparselosodos,notolerardeterminadosalimentosotejidos,
rechazar el contacto fsico, autoestimularse con la saliva o mirando reflejos pticos, o
responderinusualmentealdolor.
Estos sntomas se manifiestan de forma diversa en las distintas edades, acompaando a la
personadurantetodosuciclovital(Frith,2004).Generalmente,amedidaqueestaspersonas
seacercanalaedadadulta,tiendenaestabilizarsuconducta,mejorandolasrelacionesconlos
demsydesarrollandounmayorgradodeautonomapersonal.Sinembargo,esmuyposible
que ello no sea suficiente para que puedan adaptarse a las demandas que plantea nuestra
sociedad, y precisarn apoyo a lo largo de toda su vida. Los programas de educacin
especializada, el desarrollo de habilidades adaptativas y la coordinacin entre profesionales,
familiaseinstitucionespblicasyprivadasparaproporcionarlosrecursosadecuadosparauna
insercinsocialadecuada,sonelcaminohacialaimplantacindenivelesdecalidaddevidaen
igualdaddecondicionesalrestodelosmiembrosdelacomunidad.
5.TIENENLASPERSONASCONAUTISMODISCAPACIDADINTELECTUAL?
Muchos estudios han establecido que hasta un 70% de las personas con autismo presentan,
adems, una discapacidad intelectual, que puede oscilar desde tener un Cociente Intelectual
en el rango de ligero a profundo. Las nuevas investigaciones, que incluyen los TGD o TEA,
sugierenunporcentajemenorqueelcitado.Lacapacidadintelectualenelautismopuedeser
armnicaodisarmnica,conpicosaisladosdemarcadacompetencia.
El grado de posible discapacidad intelectual asociada tiene importancia a la hora de
determinareltipodeapoyosquevanasernecesarios,einfluyeenelpronsticoquesevaa
hacerenrelacinalavidaadultadelapersona.
6. CULES SON LAS DIFERENCIAS ENTRE EL TRASTORNO DE ASPERGER, EL

TRASTORNO AUTISTA Y LA DENOMINADA PERSONA DE ALTO NIVEL DE
FUNCIONAMIENTOCONAUTISMO?
ParaserdiagnosticadodetrastornodeAspergerlapersonanohadebidotenerretrasoenla
adquisicin del lenguaje (aunque manifieste las dificultades descritas anteriormente en el
apartado 4b) y su cociente intelectual debe situarse en los lmites de la normalidad. Ambos
aspectos son esenciales para el diagnstico y diferencian el Asperger del resto de los TGD o
TEA.
Muchosexpertoscuestionanelqueserequieraunaausenciaderetrasoenellenguajecomo
elemento clave para el diagnstico, ya que, en realidad, muchas personas diagnosticadas de
trastornodeAspergerhabanpresentado,dehecho,ciertoretrasoenlaadquisicindelhabla.
Lossistemasinternacionalesactualesdeclasificacinprovocanciertaconfusin,yaquebasta
con utilizar palabras a los dos aos y frases comunicativas a los tres, para tipificar un
desarrollo normal del lenguaje; lo que realmente no refleja la complejidad de un posible
retrasoenellenguajeylacomunicacin.
El concepto de alto nivel de funcionamiento no est aceptado en los manuales
clasificatorios. Normalmente se suele utilizar para las personas con autismo que presentan
inteligencialmite;oparaaquellassindiscapacidadintelectual,peroconretrasodellenguaje.
Ladiversidadenlainterpretacindeltrminodesaconsejasuusohastaqueseestablezca,sise
establece,unadefinicinqueseavlida,fiableytil.
Estacategoradiagnsticaestenestosmomentosenrevisin.
7.SEASOCIAELAUTISMOCONOTROSTRASTORNOS?
El autismo se puede asociar con cualquier otra enfermedad o trastorno del desarrollo,
psicomotor, sensorial, emocional o del comportamiento. De hecho las personas con estos
trastornos tienen mayor vulnerabilidad para otros problemas que la poblacin general. El
origendeestavulnerabilidadesdoble:porunladoexistenciertasenfermedadesqueafectan
al cerebro que se presentan con una mayor frecuencia de lo esperable (epilepsia, esclerosis
tuberosa,neurofibromatosis,SndromesdeAngelman,Williams,FragilidadX,etc.).Porelotro,
el tener que adaptarse a un entorno que no comprenden o que no est adaptado a sus
necesidades influye a la hora de generar otros problemas: ansiedad, depresin, conductas
violentas,obsesiones,trastornosalimenticiosodelsueo,etc.
Losprimerosestudiosquesealaban unafrecuenciadeun30%deepilepsiaenlaspersonas
con autismo (especialmente en casos de convulsiones de inicio en la pubertad), no estn
actualmenteconfirmados;establecindosequeestacifraesmenorsiseconsiderantodoslos
TGDoTEA.
8.CONQUEFRECUENCIAOCURREELAUTISMO?
LosestudiosmuestranquelosTGDoTEAsonbastantemsfrecuentesdeloquesepensaba
cuandoannoconocamoslavariedadconlaqueestostrastornossemanifiestan.As,hemos
pasadodeidentificaruncasodeautismoporcada2.500nioshaceveinticincoaos,aaceptar
que los problemas afectan a uno de cada 150 nios, entendiendo que estas cifras actuales
incluyentodoelespectro;abarcandoloscasosmslevesydealtofuncionamiento.Apesarde
que existen numerosas razones para justificar este aumento por una ms precisa
identificacin (con criterios diagnsticos ms cercanos a la realidad; sofisticadas estrategias
epidemiolgicas; formacin de profesionales; mejora de los registros digitalizados; mayor
concienciacin social y familiar, necesidad de contar con un diagnstico de autismo para
acceder a determinados servicios, etc.), ciertos autores sostienen que hay, adems, un
aumento real por otras causas (como podran ser factores txicos, migratorios o porque
algunas personas con trastorno de Asperger estn accediendo a empleos que les permiten
establecerunafamiliaalgoquenoeraposibleconanterioridadaldesarrollodeempresasde
nuevastecnologasdondesuscompetenciasfuesenvaloradas).
EncuantoaladistribucindelsexoenlapoblacinconTEA,sehadetectadohistricamente
un predominio de casos masculinos sobre los femeninos: se encuentra una media de
distribucindelsexoenlostrastornosautistasde1mujerporcada4varones.Esdecir,losTGD
o TEA son tres o cuatro veces ms frecuente en varones que en mujeres. Esta relacin es
dependiente del grado asociado de discapacidad intelectual. As entre las personas con
trastorno de Asperger la relacin hombre / mujer es de 8 a 1; y en el colectivo con
discapacidad profundalarelacines1 a1.ElSndromedeRettafecta casiuniversalmente a
mujeres.Eltrastornodesintegrativoinfantilsepresentaporigualenhombresqueenmujeres.
En familias que ya han tenido una hija o un hijo con autismo se identifican, a veces, otras
formasmenoresdeltrastornoenlospadresoentreloshermanos.Estasformas,incluidasen
el denominado fenotipo autstico, apuntan a la diferente expresin gentica de estos
problemas.
Basndonosenlaevidenciacientficaactual,ysiconsideramoselconjuntodeTrastornosdel
Espectrodel Autismo,estadiscapacidadafectaal0,6%delapoblacin.Estosignifica queen
Europaencontramosalrededorde5millonesdepersonasconautismoyenAndaluca50.000
personas.
La cifra de la poblacin detectada en Andaluca es considerablemente menor:
PoblacinTEA
50000
Estimada
3500
Detectada
1ertrim.
LosestudiosepidemiolgicosrealizadosporAutismoAndalucaseaproximanmsalascifras
internacionales cuanto ms joven es la persona con TEA, como podemos ver en el siguiente
grfico:
DeteccinactualdelosTEAenandaluca
Prevalencia(por10.000)
23,05
16,5
9,7
5,8
0,75
Infantil
Primaria
SecundariaOb
Secundaria
Post
Etapaadulta
La lectura positiva de estos datos es que estn mejorando los procesos de deteccin y
diagnstico, ajustndonos cada vez ms a las cifras consensuadas a nivel internacional. La
negativaes queenlapoblacinadulta recogemosunatasadel0.75por10.000.Estaesuna
prevalencia claramente inferior a la estimacin mnima de los trabajos ms conservadores
halladosenlaliteratura.Latasaencontradaaqu,portanto,noparecereflejarlaprevalencia
real de la poblacin con TEA en dichas edades, sino una baja deteccin por parte de los
servicios existentes. Esto supone que gran cantidad de casos probablemente hayan sido
errneamente diagnosticados, quizs bajo etiquetas genricas de retraso mental. En otros
casos,setrataseguramentedeindividuosquenohansidodiagnosticadosenabsoluto.
10
Pero otra conclusin ms preocupante se refiere al futuro inmediato. Si los recursos no son
precisamente excesivos en estos momentos para la baja tasa de personas adultas con TEA
atendidos, no es difcil imaginar que sern claramente insuficientes para las personas ms
jvenesconalgunaformadeautismo.Yjuntoaesteimportantedficitentrelaofertarealy
las necesidades de esta poblacin, se pronostica un incremento de la demanda en un breve
espacio temporal, ya que la infradeteccin de aos pasados est vindose reducida, con un
nmero diez veces mayor de nios y adolescentes con TEA que terminarn su etapa de
escolarizacin obligatoria en los prximos aos. Finalmente, es previsible un aumento de la
tasadedeteccinentrelospropiosadultos,talycomohavenidoocurriendoenotrospases.
En nuestro entorno, probablemente una de las principales causas de la baja deteccin en
Andaluca haya que encontrarla en el escaso conocimiento del pblico en general y de los
profesionalesenparticularsobreelautismohastaaosrecientes.Laformacinbsicadelos
profesionalesdelaeducacinodelasaludraravezhaincluidounapreparacinespecficapara
estostrastornos(Belinchnetal.,2001;Saldaaetal.,2006,2004).Enlamayoradelosplanes
de estudio universitarios o de formacin profesional no se contempla el autismo como un
tema dentro de la programacin, o si lo hacen, es de modo superficial. Esto conlleva lgicas
consecuenciasnegativascuandofuturosprofesionalesquetenganqueatenderapersonascon
TEAnosepanresponderalasnecesidadesquestospuedanpresentar.Lamayorpartedelas
asociaciones andaluzas de familiares y profesionales, motor en la mayora de los casos de la
difusindelainformacinsobrelosTEA,sontambincomparativamentenuevas.
9CULESSONLASCAUSASDELAUTISMO?
Hace ms de medio siglo, de acuerdo con las teoras imperantes en aquella poca, se
interpreterrneamentequeestostrastornoserancausadosporlospropiospadres,quecon
su frialdad generaban estos problemas en sus hijos. Afortunadamente este cruel error ya ha
sidosubsanado.Todaslasinstitucionescientficasinternacionalesreconocenqueelautismose
debeaanomalasdelsistemanerviosocentral,ytienecausasbiolgicasynopsicosociales.
En la actualidad, la evidencia cientfica plantea una visin multifactorial compleja, por
interaccin de diversos factores, genticos y ambientales, sin que todava se conozca
exactamente cules son y cmo interactan los posibles factores ambientales sobre la
susceptibilidad gentica. Entre los factores ambientales, se han sugerido infecciones vricas
(rubola,herpes,citomegalovirus,etc.),complicacionesobsttricas,administracindevacunas
(aspecto controvertido que recientemente se ha absolutamente descartado), intoxicaciones,
intoleranciaaciertosalimentosynutrientes,consumodedeterminadosproductosduranteel
embarazo,alteracionesgastrointestinales,etc.Hastalafecha,laconclusindelosnumerosos
grupos de trabajo es que no existe evidencia documentada de modo cientfico, que pruebe
quelosfactoresambientalesestudiadosseanporsmismoscausantesdelautismo.
Encontraposicin,elautismoesconsideradoporlosexpertoscomoelmsgenticodelos
trastornosneuropsiquitricosenlainfancia.Lainvestigacinactualindicaquealrededordeun
3%deloshermanosomellizosdeunnioconautismotienetambinelmismotrastorno(lo
11
queesbastantemsqueloencontradoenlapoblacingeneral),yentreun6al9%presentan
algntipodeTGDoTEA.
Asimismo,losfamiliaresdeafectadospuedenpresentarexpresionesfenotpicasconductuales
enmayorproporcinquelapoblacingeneral;conunrangovariabledegravedadqueincluya
rasgosodificultadessocialesocomunicativassignificativas.Sehasugeridoqueeneltrastorno
de Asperger el nmero de familiares afectados, especialmente padres, es muy elevado.
Adems,sesabequesiungemelopresentaautismo,el80%delasvecessuhermanogemelar
tiene tambin un TEA; esto es, a mayor igualdad gentica entre las personas, mayor
concordanciaclnica.
En un 510% de los casos, se identifica otros trastornos de base gentica (duplicaciones del
cromosoma 15, esclerosis tuberosa, fragilidad X, fenilcetonuria, neurofibromatosis, etc.). El
trastornodeRettseidentificanosloporsuclnica,sinoporlacomprobacindelaalteracin
genticaenelgenMECP2.
Los resultados de estudios multicntricos de consorcios internacionales de investigacin en
casos de familias con incidencia mltiple (esto es, al menos dos hijos con autismo), han
identificado toda una serie de marcadores genticos en diversos cromosomas (2q, 7q, 13q,
16p,17q,X,etc.),habindosecalculadoquepuedenexistir15omsgenesimplicados,delos
queentre2y4intervendranentodosloscasos,yotrosactuaranendistintascombinaciones
(variaciones entre familias) que influiran en la gravedad o la expresin del fenotipo
(variacionesentresujetos).
10. CULES SON LOS TRASTORNOS CON LOS QUE DEBE HACERSE UN
DIAGNSTICODIFERENCIAL?
Llamamos autismo (o TGD o TEA) a un conjunto de caractersticas, de comportamientos
observables,quepuedenonovenirasociadosconotrotrastornoconocido.As,siunapersona
tieneunaenfermedaddeterminada,comolaFragilidadXolaEsclerosisTuberosa,ytienelos
sntomasdeautismo,recibirambosdiagnsticos.
Es importante valorar formalmente el nivel de desarrollo o de capacidad intelectual,
comunicativayadaptativadelapersonaenlaqueseestrealizandoundiagnstico.Deesta
manera,conociendosusniveles,seestencondicionesdejuzgarconperspectivalapresencia
deposiblessntomasdeautismo.Cuandosevendiscrepanciasentrelaedadmentalgeneraly
el desarrollo sociocomunicativo y la posible tendencia a las rutinas, y aparecen diferencias
cualitativas, caractersticas del autismo, se podr establecer el doble diagnstico de
discapacidadintelectual(antiguamentedenominadaretrasomental)yautismo(oTGDoTEA).
El diagnstico de discapacidad intelectual no debera hacerse antes de los cinco aos,
emplendosegeneralmenteenestetiempoprevioeltrminodeRetrasoGlobaldelDesarrollo.
Muchos autores mantienen la limitada validez que tiene el hacer el doble diagnstico de
DiscapacidadIntelectualyTGDsilapersonanosuperauncocienteintelectualdemsde20
12
puntos, ya que la presentacin clnica y las necesidades reales de la persona estarn

bsicamentedeterminadasporsudiscapacidadintelectual.
Tambinhayquehacereldiagnsticodiferencialconlostrastornosgravesdeldesarrollodel
lenguaje(disfasias),enlosquelasintomatologapuedeinicialmentecoincidiryeldiagnstico
firmehaderetrasarsehastaconocerlarespuestaaltratamiento;yaqueendichostrastornos
se comprueba una mejora llamativa de las competencias sociales y de la comunicacin.
Existen otros trastornos, descritos por algunos autores, que no estn reconocidos en los
manuales clasificatorios oficiales y que en ocasiones parecen solaparse con los TGD o
constituir formas precoces de otras enfermedades: el trastorno mltiple y complejo del
desarrollo(queseraunaformaprecozdelaesquizofreniadeinicioenlainfancia);eltrastorno
esquizoidedepersonalidaddeinicioenlainfancia(quesesolaparaconformascompletaso
parciales del trastorno de Asperger) o el Sndrome del Hemisferio Derecho (que tambin
compartiracaractersticasconeltrastornodeAsperger).
Cabradestacarqueexistenmuchasformasincompletasdeautismo,quesedebencodificaren
elapartadoTGDNEdelossistemasdeclasificacin,anticipndosequecontaremosconfuturos
sistemasquepermitirndiferenciarmejoresteampliosubgrupo.Entodocaso,eldiagnstico
clnico es fundamental para el avance del conocimiento, pero a la hora de establecer un
programapersonalizadodeapoyoesalmenostanimportanteeldeterminarsusnecesidades
de salud, educativas, culturales y sociales. Estos son los elementos que individualizan a la
personadentrodelvariadoespectrodeestostrastornosysonlosquefinalmentedeterminan
elplanindividualizadoaseguir.
11.CMOSEEXPLICAELAUTISMO?QULESOCURREAESTASPERSONAS?
Los actuales estudios psicolgicos y las pruebas de neuroimagen estn contribuyendo a
nuestracomprensindelasalteracionesquepresentanlaspersonasconautismo.As,desdela
infancia,muchosdeellaspresentandificultadesparadesarrollarloquesedenominaatencin
compartida con los dems, esto es, compartir un mismo foco de inters con la persona que
estasulado.Asimismomuestrandificultadesenlacomunicacinnoverbalcomoseveenla
escasautilizacinquehacendelamiradaalosojosdelosdemsparaobtenerinformacin(lo
queseacompaadeunadeficienteactivacindereasespecficasdelcerebro),oenelusode
losgestosyexpresionesfacialesqueacompaanalhabla.Lacomprensindeemocionesyla
respuesta afectiva, vinculadas a estructuras como la amgdala cerebral, tambin estn
afectadas.Amedidaqueelniovasiendomsmayorseapreciansuslimitacionesalahorade
entender a los dems, de imaginar lo que la otra persona conoce o siente (lo que se llama
teora de la mente, que utilizamos para entender los aspectos ms complejos de la
comunicacin como lo que queremos decir, y no lo que decimos y que se sita en reas
cerebralesespecficas,comolacortezafrontalmediaysuperior;lacortezacinguladaanteriory
elsurcotemporalsuperior).Posteriormente,secompruebaladenominadafaltadecoherencia
global o las deficiencias en el desarrollo de las funciones ejecutivas, lo que se explica por el
menornmerodeconexionesentreloslbulosfrontalesyotraszonascerebrales.
13
Lainvestigacinactualapoyaelconsiderarelautismocomoelresultadomentalyconductual
deunaineficazpodaneuronalenlosprimerosaosdevida.Elcerebro,desdeelnacimiento,
poseeunacomplejaredpotencialdeconexionesentrelasneuronasyesenlosprimerosdos
aosdevidaqueelefectoconjuntodelamediacindesustanciasqumicasgeneradasporla
accin de ciertos genes y la experiencia vital del nio, hace que esa red se estructure;
desapareciendo conexiones no utilizadas y organizndose aquellas que van a resultar
esenciales. Los estudios de neuroimagen y autopsias sugieren que este proceso de ineficaz
poda podra ser uno de los mecanismos anatomopatolgicos presentes en el autismo, que
alterara el desarrollo de las funciones psicolgicas que subyacen a los sntomas observables
enestostrastornos.Perohaymuchasmshiptesisenestudioenlaactualidad.
12.CMOSETRATAELAUTISMO?
Hayquedestacarqueexisteunconsensointernacionaldequelaeducacinyelapoyosocial
son los principales medios de tratamiento. Estos aspectos han de ser complementados, en
ocasiones, con la medicacin y con otros programas teraputicos como los programas para
problemas especficos de conducta o la terapia cognitivoconductual para los problemas
psicolgicosasociadosenpersonasdemsaltoniveldefuncionamiento.
Laeducacinhadeserintensiva(estoes,tratandodeconseguirquelaspersonasclaveenla
educacin del nio padres y educadores aprovechen todas las oportunidades naturales
paraaplicarelplanindividualizadoy/ogenerndolassinoocurriesendemaneranatural,afin
de conseguir como media tal y como instituciones de referencia internacional han
establecidounadedicacindepadresyeducadoresalplanestablecidodealmenos25horas
semanales, incluidos los contextos naturales). Esta es la manera de conseguir que los nios
aprendan nuevas competencias sociales, comunicativas, adaptativas y de juego, a la vez que
disminuir,enlamedidaqueseafactible,lossntomasdeautismoyotrosproblemasasociados
quepudieranpresentar.Laenseanzaorganizadayestructurada,seaencontextosnaturales
el hogar o la comunidad o en contextos especficos de aprendizaje la escuela o servicios
especializados,eslaintervencinmseficazyhaydatosqueapoyanqueelrecibirestetipode
intervencin desde la temprana infancia, esto es durante la educacin preescolar, se asocia
conunmejorpronstico.
Ademsdeesteacuerdodequelaeducacintempranaesimportanteydequelamayorade
los nios con autismo responden favorablemente a programas educativos especializados y
altamente estructurados, el siguiente punto de consenso es que no existe un programa
habilitadornicoeigualparatodaslaspersonasafectadas.Ladiversidadentreellos(gravedad,
problemas asociados, edad, condiciones del entorno, etc.) desaconseja plantear un
tratamientoeducativoidnticoparaunjovencontrastornodeAspergeryparaotroniocon
una grave discapacidad por un trastorno desintegrativo de la infancia. Por tanto, la primera
tarea de cualquier programa incluye el determinar la justificacin del mismo en cada caso
determinado; establecer cmo se va a medir el resultado y asegurar que el programa
educativoseintegraenlavidarealdelapersona,ensusnecesidadesyenlosdeseosdesus
representantes.
14
Un programa eficaz va construyendo competencias a partir del inters del nio (o

fomentndolo inicialmente), a menudo con un calendario predecible, enseando tareas
fraccionadas en pasos sencillos, implicando activamente al nio en actividades altamente
estructuradas y reforzando de maneras variadas su comportamiento. La participacin de los
padres se ha identificado como un factor fundamental para el xito y la familia debe
coordinarse con el profesorado y otros profesionales de apoyo a la hora de determinar
objetivosysistemasdeapoyo(comunicacinaumentativa,ayudasvisuales,usodelasnuevas
tecnologas,historiassociales,etc.).Nohayquedesdearlanecesidadquelospadrestienen
de apoyo para poder ser eficaces y permitirse llevar una vida semejante a la de los dems
personasdesucomunidad(orientacin,informacin,ayudaseconmicasofiscales,apoyoen
elhogar,cangurosoprogramasdeocioyestanciascortas,etc.).
La integracin apoyada en el medio escolar ordinario permite que estos nios accedan a un
medio social estimulante, donde los dems nios puedan apoyarles a la vez que aprender a
conocercmotrataraunapersonacondiscapacidad,aspectoclaveyaqueellosyellassern
losfuturospadresdelosfuturosniosconproblemas.Lapolticadeubicacinescolar,enclase
ordinaria,enclaseespecialoenuncentrodeeducacinespecial,varadeunaszonasaotras
denuestropas,perohayqueinsistirenlanecesidaddeestablecerpuentesentreunasyotros;
a la vez que asegurar que se persiga la mxima inclusin social y que la integracin no
signifiquelaprdidadelosapoyosespecialesnecesarios.
Elgradodeparticipacincurriculardelalumnovaadependerdesucapacidadpersonalydela
capacidad del sistema en ofrecerle adaptaciones tiles para su futuro. As, muchos alumnos
con trastorno de Asperger van a seguir el mismo programa educativo que sus compaeros,
perorequerirnayudaparalaparticipacinensugrupoyparaelaprendizajedecompetencias
sociales;mientrasqueotrosalumnos,conmayordiscapacidadintelectual,vananecesitarun
currculodiversificadoqueincluyaaspectosprcticosparaeltrabajoapoyadoolaocupacin,
lavidaenlacomunidadolaparticipacinenactividadesdeocioytiempolibre.Noobstante,
tanto unos como otros se beneficiarn de un currculo que contemple la enseanza, entre
otras dimensiones relevantes para una vida de calidad, de la autodeterminacin social
ensear a elegir y a tomar decisiones el fomento de las relaciones interpersonales
significativas,elbienestarfsicoyemocional,lacomprensinydefensadelosderechos.
El plan individualizado de apoyo no debe suspenderse al llegar a la vida adulta. De nuevo, y
siempreenfuncindesuscaractersticaspersonales,eladultoconautismovaarequeriruna
educacincontinuada;laprovisindeunentornoqueseajusteasusnecesidadesindividuales,
ylarecepcinpersonalizadadeapoyossocialesqueleposibilitenunavidadecalidad.
13.HAYMEDICAMENTOSPARAELAUTISMO?
No existen todava medicamentos especficos que influyan directamente en los sntomas del
autismo.Sinembargo,seadministramedicacinpsicotrpicaaunapartesignificativadeeste
colectivo (entre un 30% y un 50% segn los datos de diferentes programas nacionales o
extranjeros) para tratar de disminuir otros problemas que la persona pueda tener; con la
15
esperanza de conseguir que su efecto les permita participar y beneficiarse de otras terapias
(pedaggicas,psicosociales,ldicas...)omejoresucalidaddevida.
Las guas consensuadas internacionalmente recomiendan administrar los ISRS (inhibidores
selectivos de recaptacin de la serotonina, como la Fluoxetina), para los sntomas de
ansiedad, depresin y/o trastorno obsesivocompulsivo. Recientemente se ha sealado que,
enelcasodenioscontrastornodepresivo,seproduceunligeroaumentodeideacinsuicida
4% versus 2% con placebo en la fase inicial de la terapia, por lo que se recomienda una
vigilancia adecuada en el comienzo del tratamiento. En la poblacin con autismo se han
administrado estos productos para intentar disminuir los comportamientos repetitivos o
ritualistas,aunquenoexistenestudioscontroladosalrespecto.
Durantemuchosaosseutilizaronlosantipsicticosconocidoscomotpicosotradicionales,
para tratar la excitabilidad o comportamiento violento as como para disminuir las
estereotipias en el autismo. Sin embargo, su uso ha ido disminuyendo ante la aparicin de
efectossecundariosmolestosyladisponibilidaddenuevosmedicamentos.
Secuentacondosestudiosprestigiosos,realizadoscontodaslasgarantasmetodolgicas,en
esta poblacin; estudios generados por el RUPP Autism Network del Instituto Nacional
NorteamericanodeSalud.Elprimerodeelloshacomprobadoquelairritabilidadpresenteen
los nios con autismo es tratable con un frmaco la Risperidona que la mejora, hasta el
punto de tener un impacto positivo en la vida general del nio. El seguimiento posterior ha
mostradoquelosavancessemantienenalaoymedio;queelsuspenderelfrmacohaceque
recurraelproblemayquenoaparecenproblemasnoidentificadosdeefectossecundariosa
excepcin,principalmente,delaumentodepesoquesepresenta,silohace,desdeelinicio.El
segundo estudio, recientemente presentado aunque an no publicado, demuestra que el
MetilfenidatomedicamentoutilizadoconaltaeficaciaenlosniosconTrastornodeDficit
de Atencin con y sin Hiperactividad puede ser administrado en la poblacin con autismo
siemprequeambostrastornosocurranasociadamente.Hayquesealarqueadiferenciadela
poblacinsinautismoquetolerafavorablementeestefrmaco;enelcasodelautismohayque
suspendereltratamientoel20%delasvecesporlaaparicindemarcadairritabilidad.Muchos
otros frmacos se estn ensayando en estas personas y se puede anticipar que nuevas
investigacionesaportenalternativasteraputicanuevas,ascomodatosfarmacogenticosque
orientensobreelperfilgenticodelaspersonasquevanarespondermsfavorablementea
losmedicamentos.
Laadministracindeestosfrmacosaexcepcindelosantiepilpticosparalasconvulsiones
requiere frecuentemente su uso fuera de prospecto; esto es, la hoja informativa del
medicamento frecuentemente no incluye en su autorizacin oficial o bien el problema del
autismo o la edad del paciente o el problema a tratar. En tanto que, frecuentemente, la
personaconautismonoposeelacapacidadparatransmitirlosefectos(positivosynegativos)
que percibe con un medicamento, es obligatorio el seguir un proceso cuidadoso, con
16
participacin informada de las personas de su entorno, revisiones frecuentes y valoracin

cuidadosadelefectodelafarmacoterapia.
14.QUGARANTASOFRECENLASTERAPIASALTERNATIVAS?
Numerosas terapias han sido propuestas a lo largo de los aos para tratar el autismo.
Algunosprofesionaleshansugeridoelusodeanimales(caballos,delfines)sindemostrarque
tenganunimpactoespecficoenestetrastorno.Tambinsehapropuestolamusicoterapia,la
fisioterapiaoelarte,comomanerasdetratareltrastorno.Sepuededecirqueestosenfoques
pueden ser gratificantes (o desagradables) para el paciente que los practica y mantener que
ofrecen situaciones para favorecer la socializacin y la comunicacin, pero, fuera de estos
posiblesefectosinespecficos,noexistegarantacomprobadadesueficaciateraputica.
Otrogrupodeterapiaspartendeconviccionesnojustificadascientficamentecomoelplantear
que el problema radica en una ambivalencia para establecer el vnculo emocional
(proponindose entonces la denominada terapia del abrazo forzado); un conflicto defensivo
delniofrenteasuentorno(recomendndoseenestavisineltratamientopsicoanalticodel
nio o de sus padres) o una alteracin de la percepcin sensorial auditiva (plantendose
entonces un tratamiento de estimulacin auditiva con msica clsica o con otros sonidos).
Debeinsistirsequeestostratamientosnoconcuerdanconlosconocimientosactualessobreel
autismo;generanfrecuentementeexpectativasinjustificadasdecuracinysonmuycostosos,
por lo que cabe exigir que, antes de recomendar su uso, aquellos que los proponen y sus
defensores,aportenevidenciacientficaquejustifiquensulgicaysueficacia.
Existeuncolectivodeprofesionalesydefamiliasquearguyequelasdietas,engenerallibres
decasenaydegluten,mejoranalgunodelossntomasdelospacientes.Estasdietas,ens,no
son peligrosas, pero son difciles de aplicar consistentemente y requieren del apoyo de una
personaespecializadaennutricin(afindegarantizarelaportarlosnutrientesnecesariospara
elcrecimientoyeldesarrollodelnio).Lateorasubyacenteasusexplicaciones(unasupuesta
excesiva permeabilidad del intestino de estas personas que permitira el paso de sustancias
txicas que posteriormente pasaran de la sangre al cerebro) no ha sido demostrada. Los
estudiosexperimentalessobrelasdietasnosonconcluyentes:enalgunoscasosseencuentra
una mejora del comportamiento y del bienestar personal; en otros se ve lo contrario o, en
muchos,losresultadossonmixtos.Caberecordarlanecesidaddemantenerlavisindeque
en el espectro del autismo coinciden personas muy diversas y que resulta inadecuado el
plantearqueunsistematanconcretoyespecficodetratamiento,queademsnodemostrado
lavalidezdesushiptesis,vayaaseruniversalmentetil.Elcriterioactualmenteaceptadoes
queunadietarestrictiva,libredealgnoalgunosnutrientes,debeinstaurarseslocuandola
persona con autismo padece alergia y/o sensibilizacin documentada con las exploraciones
especficasanutrientesconcretos,ynosloporelhechodepresentarautismo.
Otros tratamientos son peligrosos o merecen una reprobacin tica. En algunos pases se
estn aplicando tratamientos como la administracin de extractos animales de toxicidad
desconocida; compuestos qumicos como la secretina; inmunoterapia; dosis masivas de
17
vitaminasquepuedengenerarefectossecundariosconsiderables,etc.Enelesfuerzodehacer
lo imposible para ayudar a estos nios, algunas familias buscan continuamente nuevos
tratamientos, e INTERNET al igual que es una fuente importantsima de conocimiento e
intercambio contribuye a una distribucin no controlada de sus argumentos. En medicina,
para ser aceptado como un tratamiento reconocido, se deben completar estudios
metodolgicamente slidos, que han de ser revisados por agencias autorizadas y replicados
por otros equipos no directamente interesados en la terapia propuesta. Los sistemas
alternativos de tratamiento frecuentemente confunden conviccin personal con
demostracincientfica.
15. QU PRONSTICO TIENE EL AUTISMO? SE PUEDE AYUDAR A ESTAS
PERSONAS?
Hoy por hoy no tenemos una cura para el autismo y su pronstico, en general, es poco
alentador, especialmente si lo que se pretende es hacer desaparecer el trastorno. Los nios
conautismocrecenparaseradultosconautismoyconocemosvariosaspectosqueinfluyenen
el pronstico. Unos son inherentes a cada caso concreto; as, aquellos nios que tienen una
inteligenciaalmenosunainteligencianoverbalnormalyadquierenlenguajealoscinco
seis aos tienen mejor pronstico que quienes no cumplen ambos criterios. Se puede decir
que cuantas ms capacidades tiene la persona, mejor ser su pronstico, aunque ello no
signifique su normal desenvolvimiento en la vida adulta. As tenemos ejemplos de personas
con trastorno de Asperger que han conseguido una vida adulta productiva y personalmente
satisfactoria, mientras que otros con el mismo trastorno no lo han conseguido. Otros
elementosfundamentalesparaelpronstico,dependendefactoresexternos:cuantoantesse
inicieuntratamientoesmejorysiexistenrecursoscomunitariosidneos,lacalidaddevidade
laspersonasconautismoyladesusfamiliaresesradicalmentediferente.
Elnosercapacesdeeliminaruntrastornonoquieredecir,enmodoalguno,quenosepamos
cmoayudarles.Hemospasadodeculpabilizaralosfamiliaresareconocerlescomoelprincipal
apoyodelapersonaconautismo;hemospasadodesepararalniodesufamiliaeinternarlo
encentrosuhospitalespsiquitricosaintegrarlosenlasescuelasydarleslasayudasparaque
llevenunavidanormalizadacontodoslosdems.Losavancesbiolgicossehanacompaado
de una multitud de nuevas tcnicas educativas que permiten su progreso y desarrollo. Si se
analiza la evolucin del conocimiento en estos ltimos veinte aos, se comprueba que el
pesimismo inicial asociado con este diagnstico ha de ser abandonado. La disponibilidad de
redes comunitarias de apoyo para toda la vida, que se adapten personalizadamente a sus
necesidades,lespermiteahoradisfrutardeunavidadecalidad,mientrasesperamosavances
quenosfacultenparalucharenlaprevencinylacuradeestostrastornos.
18
DemandasdeAutismoAndaluca
Paragarantizarsudignidadplena,laspersonasconTEAdeberansertratadasyconsideradas
comopersonascapacesdealcanzarmetascomolaindependenciaylaautodeterminacin.Las
personas con TEA tienen el mismo valor humano que cualquier otra persona, por lo tanto
tienenlosmismosderechoshumanos.Enparticular,laspersonasconTEAdebenbeneficiarse
de los mismos derechos, los cuales deben ser preservados y defendidos para todas las
personascondiscapacidad.
Pero, debido a la complejidad de sus necesidades, las personascon TEA forman parte de un
grupo especialmente vulnerable, incluso dentro de las propias personas con discapacidad.
ComosubrayelConsejodeEuropa,laspersonasconTEAsonfrecuentementeobjetodelas
msseriasdiscriminaciones.
Enrealidad,yapesardeladisponibilidaddemodelosdebuenasprcticas,lamayoradelas
personasconautismonosebeneficiandelprogresocientfico,mdico,educativoysocialque
ha tenido lugar a lo largo de las ltimas dcadas en relacin a esta discapacidad. Como
consecuencia, la gran mayora de las personas con TEA todava no disfrutan de educacin y
tratamientos personalizados especializados, los cuales les permitiran mejorar
sustancialmente.
Estaprivacinlesgeneragransufrimientoydificultadesadicionales,yconstituyeunaformade
discriminacin que desde Autismo Andaluca queremos erradicar: Ninguna persona con TEA
debera ser privada de la libertad para desarrollar su propia vida de la manera ms
Independienteposible.Eldesarrollodeestenicopotencialdependemsdeladisponibilidad
deapoyosadecuados,tempranos,extensosymantenidosalolargodelavida,quedelapropia
gravedaddeltrastorno.
Los apoyos adaptados, tempranos, extensos y continuados a lo largo de la toda la vida,
requierenquelasdiferentesadministracionesimplantenaccionespositivasymedidasactivas:
Los poderes pblicos deben asegurar que las personas con TEA tengan acceso a un
diagnstico temprano y un tratamiento apropiado, "acorde con los estndares mdicos
aceptados internacionalmente". Las personas con TEA deben tambin tener acceso a
servidossanitariosordinariosyrecibirloscuidadosapropiadosasusnecesidadesdesalud,
enlasmismascondicionesdeIgualdadqueotraspersonas.
Los Poderes pblicos deben asegurar que las personas con TEA reciben una educacin
apropiadaalolargodetodasuvida.ParalaspersonasconTEA,laeducacinrepresenta
mucho ms que un derecho bsico. La educacin es Indispensable para compensar las
grandes dificultades que las personascon autismo tienen en extraer el significado de las
experienciasdiarias,algoqueelrestodelaspersonashacesinunaenseanzaexplcita.Los
nios con autisrno deberan ser remitidos a sistemas educativos adecuados y gratuitos
desde la edad preescolar. Una educacin especializada debera implicar al nio en
19
actividadeseducativasadecuadasasudesarrollo,basadasensusIntereses,ensuspuntos
fuertesyensusnecesidades.
Lasprioridadesdelafamiliadeberansersiempretomadasenconsideracin.
Laspersonasadultasconautismodeberanbeneficiarsedeunaeducacincontinuadapara
alcanzar una vida lo ms independiente posible y tener la oportunidad de conseguir un
empleo.
Desde hace ya 20 aos, se estn produciendo cambios significativos en la visin de la
discapacidad hacia una concepcin mucho ms positiva y contextual de la misma, frente a
trminoscomopatologa,deficienciaolimitacionesfuncionales(InstitutodeMedicina,1991)
centrados en las limitaciones de la persona. Se est generando todo un cambio social al
respecto en el que la investigacin, legislacin y movimientos de derechos humanos y
autodireccin basan las descripciones en conceptos como igualdad, inclusin, equidad,
respeto, y apoyos basados en la comunidad, resultados referidos a la persona, relacionados
conlaindependencia,productividad,integracinenlacomunidad,ysatisfaccin.Proliferala
investigacin que documenta objetivamente el hecho de que las personas pueden ser ms
independientes,productivas,integradasenlacomunidadysatisfechas,cuandolosconceptos
decalidaddevidasonlabasedeserviciosyapoyosindividualizados.
Lasatisfaccinconsupropiavidaenlaspersonascondiscapacidadest(comonopodaserde
otra forma) muy ligada a sus posibilidades de tomar decisiones y elegir entre opciones
diversas.Estecambioconceptualofreceoportunidadesalaspersonascondiscapacidadpara
expresar sus gustos, deseos, metas, aspiraciones y a tener mayor participacin en las
decisiones que les afectan. Se pone el acento en la planificacin centrada en el individuo, la
autodeterminacin,elmodelodeapoyos,ylastcnicasdemejoradelaCalidad.
Como consecuencia lgica de este cambio de paradigma, estamos experimentando cambios
conceptuales sobre cmo debe ser la provisin y evaluacin de servicios dirigidos a las
personas con discapacidad (Schalock, 1997). Reclamamos que las personas con TEA puedan
disfrutardeestosservicios,bajoestaspremisas.
20

Descripción de Los Trastornos Del Espectro Autista

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Descripción de Los Trastornos Del Espectro Autista

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FEDERACIN ANDALUZA DE PADRES CON HIJOS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA AUTISMO ANDALUCIA

Descripcin de los Trastornos del

Informacin procedente de : FAQ. Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista.

C/ Bergantn n 2 Bloque A Local 1- 41012 Sevilla. Tfno-fax 954241565 - E-mail: autismoandalucia@telefonica.net

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Las dificultades en este mbito pueden presentarse de diferentes formas dependiendo de la

6. CULES SON LAS DIFERENCIAS ENTRE EL TRASTORNO DE ASPERGER, EL

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La cifra de la poblacin detectada en Andaluca es considerablemente menor:

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puntos, ya que la presentacin clnica y las necesidades reales de la persona estarn

Un programa eficaz va construyendo competencias a partir del inters del nio (o

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participacin informada de las personas de su entorno, revisiones frecuentes y valoracin

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