El Sndrome de Asperger (AS) es un profundo desorden del desarrollo

caracterizado por deficiencias en la interaccin social y coordinacin

motora, as como inusuales y restrictivos patrones de inters y conducta.
Clnicamente, la distincin entre autismo y SINDROME DE ASPERGER es a
menudo hecha en trminos de severidad y de la expresin cualitativa del
criterio. Ambos sndromes estn caracterizados por los dficits en la
interaccin social, habilidades de comunicacin deterioradas e inusuales y
raros comportamientos. Sin embargo, en Sndrome de Asperger, los dficits
motores estn ms pronunciados, el principio parece ser ms tardo, y los
dficits sociales estn presentes sin gran deterioro del habla ni del lenguaje
(Frith 1991). En la DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994) el
diagnstico de SINDROME DE ASPERGER requiere la ausencia de cualquier
retraso clnicamente significativo en la adquisicin del lenguaje, desarrollo
cognitivo, y de la conducta adaptativa (con la excepcin de la interaccin
social). En este sentido, la DMS.IV claramente distingue entre el diagnstico
de Sndrome de Asperger y el de Autismo (que est caracterizado por ms
marcado retraso en stas reas antes de los tres aos de edad). Dado que
los parmetros para el diagnstico estn recientemente formulados, se
puede esbozar una definicin consensuada para la investigacin, ahora bien
poco es conocido en la actualidad sobre el SINDROME DE ASPERGER.
El Sndrome de Asperger frente al Autismo de Alto Funcionando
Las similitudes han sido nombradas entre la definicin de Sndrome de
Asperger Autismo sin retraso mental, o Autismo de Alto Funcionamiento
(AAF). El retraso mental se asocia al Autismo en aproximadamente el 75%
de los casos informados, la definicin de la DMS-IV admite nios sin retraso
mental. No hay ninguna pauta para el diagnstico, que sea especfica y
ampliamente aceptada para el diagnstico del AAF (Gilbert, 1998). AAF
puede diagnosticarse apropiadamente cuando se renen los criterios para
desorden el desorden autista (Asociacin Psiquitrica americana, 1994) y la
escala de desarrollo IQ excede el rango de retraso mental. En comparacin
con el Sndrome de Asperger, el AAF tiene un IQ inferior, con menos
diferencias en la funcin verbal. En SINDROME DE ASPERGER, el ndice
verbal excede el manipulativo (Gillberg 1989, Ozonoff & Farham, 1994),
puede haber ms casos en la historia familiar, sobre todo en los padres de
los nios con Sndrome de Asperger, en comparacin con el AAF. La torpeza
motora suele se ms caracterstica del Sndrome de Asperger, considerando
que los manierismos motores pueden aparecer ms en asociacin con AAF
(Gillberg, Steffenburg, & Schaumann, 1991).
Las anormalidades y retraso en el lenguaje y comunicacin pueden ser ms
severos en AAF que en el Sndrome de ASPERGER. Las peculiaridades del
discurso (prosodia) y el lenguaje pueden no obstante estar presentes en
nios con SINDROME DE ASPERGER. Dado que la mayora de los casos de
Sndrome de Asperger son diagnosticado a la edad de 7 aos o ms tarde

(Gillberg & Gillberg, 1989), los datos con respecto al la aparicin y desarrollo
del habla pueden depender caprichosamente de la memoria de los padres,
de dudosa fiabilidad (Venado, Bax, & Jenkins, 1978). El criterio de exclusin
sobre la ausencia de retraso en el habla parece polmico (Gillberg 1995).
El Sndrome de Asperger tambin puede distinguirse del AAF por los
tempranos patrones de contacto. En la niez temprana, el SINDROME DE
ASPERGER est asociado con una relacin adecuada con los miembros
familiares (aunque impropia y torpe). En Autismo, la conexin a los
familiares muestra modelos ms atpicos y marcados por el retiro y el
alejamiento (Klin & Volkmar, 1997).
El Sndrome de Asperger puede identificarse con precisin a travs del
asesoramiento neuropsicolgico (Lockyer & Rutter, 1970, Happe, 1994).
Detalles de estos patrones se discutirn ms tarde.
El Espectro Autista
Algunos investigadores (e.g., Schopler, 1985) han objetado el uso de una
categora diagnstica distinta para un desorden que representa slo un
punto en el "espectro autista". Frith (1991, p.5) est de acuerdo que " el
Sndrome de Asperger es la primera variante creble para cristalizar el
espectro autista... no dudando que otras variantes le siguen".
Ala (1991) concluy que ambos, autismo y Sndrome de Asperger estn
mejor considerados como dentro del deterioro social del espectro autista y
que pueden diferir en su presentacin clnica debido al grado de dficit en
aspecto cognitivo, habla y psicomotricidad. Sin embargo, Frith afirma que,
de momento, la categora de diagnstico de SINDROME DE ASPERGER debe
asentarse en razones clnicas. Inicialmente, muchos padres de nios con
Sndrome de Asperger encontrarn el diagnstico ms aceptable que el de
autismo (porque, entre los profanos, puede asociarse con retiro extremo,
raras estereotipias, y conductas autolesivas). En segundo lugar muchos de
los nios con formas ms superficiales del desorden quedaran sin un
diagnstico y por lo tanto sin los apoyos, servicios y comprensin que ellos
requieren (Frith, 1991).
En la prctica, algunos nios pueden no encajar de forma limpia en el
diagnstico de Sndrome de Asperger o Autismo, segn estn acordados por
la Asociacin Psiquitrica americana (1994). Cuando un nio presenta un
profundo y atpico desarrollo, el diagnstico de Trastorno Generalizado del
Desarrollo no especfico, puede ser muy apropiado, en ingls: "Pervasive
Developmental Disorders- Not Otherwise Specified (PDD-NOS)". Si un a
parte de casos de PPD-NOS son Asperger ms superficiales o autismos, nos
es desconocido porque es difcil concordar entre los investigadores lo que se
etiqueta como "Inespecfico"
Historia
El autismo fue descrito primero por Kanner (1943, como ha citado Fritz,
1991). Kanner describi un grupo de pacientes que, en una edad temprana

parecan apartados o indiferentes a otras personas, resistentes a los

cambios ambientales y comprometidos en actividades repetitivas. Cuando
estos nios crecieron, l observ una ausencia evidente de juego simblico,
una fascinacin por objetos que manejaban a menudo hbilmente, mutismo
o habla que pareca carecer de intencin comunicativa y talentos aislados o
habilidades especiales que se expresaban en hechos notables de memoria
repetitiva, clculo y otra habilidad aislada. Brevemente despus de la
publicacin del artculo de Kanner en los Estados Unidos, Hans Asperger, un
mdico austriaco, public un informe, en alemn en el que describi a
cuatro muchachos que, a pesar de tener habilidades verbales y cognitivas
aparentemente adecuadas, demostraban problemas de interaccin social y
conductas autistas ms superficiales (Asperger, 1944, como cita Frith,
1991). El retraso mental no era prominente en estos pacientes y
demostraban dficits ms superficiales, una forma de alto funcionamiento
del autismo. El trabajo de Asperger se public en alemn y su contribucin
no fue principalmente reconocida hasta los aos ochenta cuando su trabajo
fue traducido por Lorna Wing (1981).
A pesar de no haber acuerdo ente ambos, Kanner y Asperger usaron la
palabra "autista" para caracterizar las perturbaciones que ellos observaron.
Este trmino haba sido introducido por Eugen Bleuler en 1911 para
describir el retiro extremo del mundo externo en el mundo interior que l
identific como una perturbacin bsica en la esquizofrenia (Frith, 1991).
Kanner y Asperger reconocieron independientemente que, en contraste con
la esquizofrenia de Bleuler, las dificultades entablando relaciones afectivas
con otros parecan estar presentes desde el principio, entre sus pacientes. Al
contrario del "autismo" de la esquizofrenia, donde la prdida de contacto
con el mundo externo era progresiva, los pacientes de Kanner y Asperger
exhibieron esta dificultad temprano en su vida y con un curso crnico y
consecuente, en lugar de progresivo.
Los esquemas de diagnstico tempranos entrelazaron autismo con
esquizofrenia infantil y los dos se definieron as vagamente sin que esto
fuera de ninguna utilidad para la investigacin (Ciaranello & Ciaranello,
1995). Aunque Asperger sostuvo firmemente que el desorden tena causas
neurobilgicas, inicialmente, hubo teoras psicodinmicas de su causa y los
tratamientos que prevalecieron tenan esta orientacin. Estas teoras
implicaron a los padres, especficamente "madres fras" como causa
subyacente del nio autista, y desarrollos retrasados o atpicos. Siguiendo
esta teora, el tratamiento pasaba lgicamente por el internamiento o
separacin por periodos prolongados (Bettleheim, 1967).
Un criterio formal para el diagnstico de Austimo no se desarroll hasta los
aos setenta (Ritvo & el Hombre libre, 1978, Rutter & Hersov, 1977), El
Autismo era por primera vez incluido en el Manual Estadstico (DSM) de la
Asociacin Psiquitrica americana en 1980 y es ahora una entidad de
diagnstico ampliamente reconocida. El SINDROME DE ASPERGER no era
incluido hasta las DSM-IV se public en 1994.
Presentacin Clnica
El espectro autista va desde los individuos con gran retraso mental y gran

deterioro social hasta personas muy inteligentes y capaces con deterioro

social sutil. (Ala, 1991). Los varios cuadros clnicos de autismo y desrdenes
relacionados dependen de las combinaciones de deterioros diferentes que
pueden variar entre s en diferente grado y de forma independiente, y
actuar recprocamente para producir variadas manifestaciones de la
conducta.
Interaccin Social
El criterio para el Sndrome de Asperger y para el Autismo es idntico en
trminos de dficits sociales. En Sndrome de Asperger sin embargo,
generalmente hay menos sntomas, as como una presentacin distinta. Los
individuos con Sndrome de Asperger son conscientes de las otras personas
y desean su amistad. Ellos estn a menudo (involuntariamente) aislados
socialmente porque sus aproximaciones tienden a ser impropias y
peculiares. Aunque el individuo con Sndrome de Asperger puede describir
las intenciones, emociones y pensamientos de oras personas, son incapaces
de aprovechar este conocimiento de una manera espontnea y til. La falta
de adaptacin espontnea esta asociada con una excesiva confianza en
rgidas reglas de conducta.
Los individuos autistas estn ms inclinados a apartarse y pueden parecer
desinteresados en relacionarse con los dems, mientras que aquellos con
Sndrome de Asperger estn a menudo deseosos de relacionarse, pero les
faltan las habilidades necesarias para conseguirlo (Klin & Volkmar, 1995).
Meisbov y Stephens (1990) estudiaron la percepcin de los adultos con AAF
sobre la popularidad entre los pares y encontraron que, como los individuos
de su misma edad, ellos valoraron el humor, atractivo, inteligencia, y la
capacidad atltica. Sin embargo, ellos no siempre compartan la valoracin
de estos atributos con los compaeros.
Comunicacin
Aunque los dficits severos de comunicacin llevaran a un diagnstico de
autismo en lugar de Sndrome de Asperger, se han identificado varios
aspectos cualitativos de comunicacin en Sndrome de Asperger. En primer
lugar el discurso est marcado por una pobre prosodia. La inflexin y la
entonacin no son tpicamente rgidos y montonos como en el autismo. Un
restringido rango de modelos de entonacin puede producir pronunciaciones
con un tono de voz incoherente o volumen no ajustado en el intento
comunicativo. En segundo lugar el discurso puede parecer tangencial o
circunstancial. Aunque puede deberse a una manifestacin de un desorden
de pensamiento, entre los nios con AS es ms a menudo una reflexin de
su acercamiento interactivo egocntrico y fracaso para la autocrtica de sus
propios pensamientos interiores. Esto puede ser especialmente evidente en
monlogos sobre su tema de inters particular (Ej.: geografa, va frrea
fija...), no dndose cuenta de lo que el oyente puede saber; dificultad para
cumplir las reglas de conversacin, como el turno de palabra o el cambio de

tema. Una tercera caracterstica entre los individuos con Sndrome de

Asperger es la verborrea. Puede alargarse en monlogos sobre su tema
favorito sin caer en la cuenta del desinters del oyente, las seales no
verbales, o la informacin de fondo.
Rango restringido de Intereses, Actividades y Comportamientos
Uno de los sntomas ms pronunciados en autismo es la intensa
preocupacin con temas de inters restringidos. En Sndrome de Asperger,
esto est mucho menos recogido, con la excepcin de una preocupacin por
un tema raro sobre el que el individuo con Sndrome de Asperger logra
adquirir un conocimiento considerable. Teniendo dficits en la interaccin
social, el Sndrome de Asperger compartir esta informacin de forma
precoz, extensa y con muchos detalles. El rea de especial inters puede
dominar las interacciones sociales y actividades del individuo con Sndrome
de Asperger(y a menudo tambin a sus familias). El rea sujeta especfica
puede cambiar cada dos aos ms o menos (Klin & Volkmar, 1995).
Dficits motores
Los problemas en la motricidad fina y grosera se asocian a menudo con el
Sndrome de Asperger pero no son parte del criterio requerido para el
diagnstico. Los progresos motores pueden retrasarse, pero hay retrasos
ms tpicos en la adquisicin de habilidades motoras complejas como
montar en bicicleta, coger una pelota, y trepar. Los individuos con Sndrome
de Asperger a menudo desarrollan andares extraos, pobres habilidades
manipulativas, y dficits en coordinacin viso-motora. En autismo, las
habilidades en motricidad grosera son a menudo una relativa fortaleza.
Evolucin vital de los desrdenes del Espectro Autista
El autismo es un Trastorno Generalizado del Desarrollo y sus
manifestaciones de conducta y habilidades varan con la edad. Definiendo
sus rasgos, deterioros en sociabilizacin, comunicacin, e imaginacin, (Fritz
1991) estn presentes en diferentes formas en las distintas etapas del
desarrollo. Una de las seales ms tempranas, que se pens especfica del
autismo, era la falta de parecer compartir intereses y atencin con otras
personas. Sin embargo, tambin se esperara que esta conducta surgiese
tambin en nios con otros retrasos generales del desarrollo, y faltando la
especificidad en el autismo. Losche (1990) repas pelculas de casas de
autistas en fases iniciales y concluy que midiendo la sucesin de avances
en el desarrollo, slo encontr diferencias entre nios normales y autistas a
partir del segundo ao de vida. Puede ser por consiguiente difcil hacer el
diagnstico de autismo con anterioridad a los dos o tres aos (Frith, 1991).
Durante los aos preescolares surge un modelo ms reconocible de
dificultades en la conducta. La adquisicin del lenguaje puede retardarse,
ser precoz, o por otra parte ser muy particular (Ala, 1991). Algunos nios

con Sndrome de Asperger muestran una fascinacin muy temprana con

nmeros y cartas. La hiperlexia puede ser evidente en el nio que es capaz
de descifrar palabras, pero con una escasa o nula comprensin del
significado. La sordera es a menudo sospechada porque parecen estar al
margen de lo que sucede a su alrededor. La interaccin social se daa
notoriamente. El juego imaginativo est ausente y en cambio, el nio puede
anclarse en actividades repetitivas simples o rituales. En nios pequeos,
los dficits en atribuir estados mentales son comunes, esto se refiere a
atribuir estados mentales (Ej. Pensamientos, sentimientos e intenciones ) a
las otras personas y a s mismos. Cuando maduran, los nios con Sndrome
de Asperger y HFA pueden pasar test de situaciones donde influyen estados
mentales, pero siguen mostrando problemas a la hora de aplicar estas
habilidades a las situaciones en la vida real (Ozonoff, Rogers, & Pennington,
1991).
Entre los nios diagnosticados con autismo, los aos de la escuela primaria
traen caminos divergentes de desarrollo que puede representar subtipos
diferentes del desorden (Cohen, Paul, & Volkmar, 1987). Con algunas
excepciones, lenguaje y la capacidad intelectual general van de la mano
(Frith, 1991). En SINDROME DE ASPERGER, el discurso fluido es logrado
normalmente a la edad de cinco aunque puede ser notoriamente impar en
trminos prcticos.
En la adolescencia, los individuos con Sndrome de Asperger pueden
comprender vagamente que ellos son diferentes y que ellos se excluyen de
muchas relaciones interpersonales (Kanner, 1971). Aunque ellos acumulan
muchas experiencias en su vida, no las integran de forma significativa y
estos conocimientos fragmentados les dificultan en su camino hacia una
ejecucin significante (Frith, 1991). Las personas con Sndrome de Asperger,
a pesar de una inteligencia media moderada y a menudo habilidades
acadmicas adecuadas, se describen como faltos de sentido comn.
En la madurez, el individuo con Sndrome de Asperger puede volverse
superficialmente bien adaptado, pero de forma tpica persiste el
egocentrismo y se puede aislar. (Volkmar, 1987). Hacen uso particular del
lenguaje y los gestos, y raramente entran en una conversacin de manera
natural. Las dificultades surgen a menudo conviviendo y trabajando con
otras personas y la intervencin psiquitrica puede ser til (Frith, 1991).
Comorbilidad psiquitrica
Los estudios de comorbilidad psiquitrica en individuos con Sndrome de
Asperger son muy escasos. La mayora de los estudios est limitado por el
tamao pequeo de la muestra, as como los problemas a la hora de definir
de forma uniforme el Sndrome de Asperger. Volkmar y Klin (1997) vieron
que algunos estudios encontraron una asociacin entre el Sndrome de
Asperger y el Sndrome de Tourette, un hallazgo que ellos fueron incapaces
de corroborar en un estudio con un gran nmero de sujetos con Sndrome
de Asperger. Otros desrdenes que pueden concurrir con el SINDROME DE
ASPERGER incluyen: desorden obsesivo-compulsivo (19%); la depresin

(15%); y ADHD (28%). stas asociaciones pueden variar segn el nivel de

desarrollo. Por ejemplo, el ADHD parece ser ms comn en individuos con
SINDROME DE ASPERGER ms jvenes mientras la depresin puede ser ms
probable que surja en la adolescencia y la madurez (Volkmar & Klin, 1997).
Algunos investigadores han propuesto que algunos adultos previamente
diagnosticados con Desorden Esquizoide de la Personalidad pueden estar
realmente desplegando una manifestacin de Sndrome de Asperger en la
edad adulta. El Desorden Esquizoide de la Personalidad es un diagnstico
Eje II (APA, 1994) de la nomenclatura psiquitrica del adulto. El Desorden
Esquizoide de la Personalidad puede representar realmente una forma de
autismo en adultos (Wolff & Barlow, 1979). En dos estudios (Wolff & el
Polluelo, 1980,; Escoja, Polluelo & Wolff, 1984) nios diagnosticados con
Desorden Esquizoide de la Personalidad y con Sndrome de Asperger se
siguieron en su madurez. Ambos grupos de investigadores concluyeron que
los desrdenes eran esencialmente idnticos. Sin embargo, Wolf y Polluelo
(1980) notaron que el grupo con Sndrome de Asperger mostraba menos
distraccin y mas perseverancia en tareas cognoscitivas que los
Esquizoides. Otros investigadores se resisten a la idea de fundir estas dos
categoras diagnsticas (Tantum, 1988).
Etiologa
Ciaranello y Ciaranello (1995) distinguen entre causas genticas y no
genticas. Las no genticas estn asociadas con una ruptura, normalmente
prenatal, del modelo de desarrollo normal del cerebro. Las causas genticas
se deben a las mutaciones en genes que controlan desarrollo del cerebro.
No hay ninguna distincin clnica, entre estas clasificaciones y se da por
supuesto que ambas causas daan a los mismos centros y regiones del
cerebro (Ciaranello, VandenBerg, & Anders, 1982).
Causas No Genticas
La etiologa no gentica ms frecuentemente implicada en el autismo es la
exposicin prenatal a infeccin viral (Ciaranello & Ciaranello, 1995). Chess
(1977) inform una incidencia significativamente aumentada en nios
nacidos durante la pandemia de rubola de 1964. Estos nios desarrollaron
autismo junto con otros defectos de nacimiento tpicos del sndrome de la
rubola congnito. Aunque otros agentes infecciosos han sido asociados con
autismo, stos son principalmente solos casos aislados (Lotspeich &
Ciaranello, 1993). Varicela (Knobloch & Pasamanick, 1975), rubola (Deykin
& MacMahon, 1979), y toxoplasmosis prenatal y sfilis (Rutter & Bartak,
1971), se han relacionado de forma aislada con casos de autismo. Tomando
juntos, stos y otros informes proporcionan una evidencia de un posible
eslabn entre la infeccin prenatal y la alteracin del desarrollo cerebral, tal
como sucede en el autismo. Es inconsistente la relacin entre trauma
prenatal, perinatal o neonatal y autismo. Nelson (1991) era incapaz de
encontrar cualquier correlacin entre la historia maternal, embarazo, parto o

sucesos neonatales y autismo. Sin embargo, en un estudio con 46 nios con

HFA donde se usaron a los hermanos con desarrollo normal como control, se
inform que los sujetos con HFA tenan una frecuencia ms alta de
complicaciones informadas durante el embarazo, las ms frecuentes eran
tener un periodo de gestacin de ms de 42 semanas, y eran habitualmente
primognitos o bien cuartos o posteriores en el orden de nacimientos.
(Seor, Mulloy, Weendelboe, y Schopler, 1991). En una revisin de la
literatura, Ciaranello y Ciaranello (1995) concluyeron que los factores
perinatales parecen jugar un papel ms grande en casos de autismo
asociado con retraso mental que con HFA. Otros factores no genticos
asociados con autismo incluyen hipotiroidismo y otras condiciones mdicas
en la madre. Gillberg, Gillberg & Kopp (1992) estudiaron a cinco nios con
condiciones autistas y encontraron en tres de los cinco hipotiroidismo
congnito y el seguimiento de dos madres demostr que probablemente
haban sido hipotiroideas durante el embarazo. Se encontraron la formacin
del anticuerpo maternal y rechazo por linfocitos embrionarios en asociacin
con autismo en una muestra de once madres de nios autistas (Warren,
Cole, & Odell, 1990).
Tambin se han estudiado Teratgenos. Davis, Fennoy, y Laraque (1992)
estudiaron a 70 madres que usaron cocana o abusaron de varias drogas o
sustancias durante el embarazo. En esta muestra, el 11.4% de estas
mujeres tuvieron nios autistas y 94% de los nios nacidos mostr retraso
en la adquisicin del lenguaje. Tambin se han implicado toxinas
medioambientales como posibles agentes etiolgicos en desrdenes del
espectro autista (Rodier, 1998).
Causas Genticas
La evidencia de una etiologa gentica para el autismo ha sido
proporcionada por numerosos estudios epidemiolgicos. Las estimaciones
de incidencia en un hermano han ido de 2-6%, 50-150 veces la frecuencia
en la poblacin general (Rutter & Bartak, 1971).
Ritvo (1989) en un estudio de una muestra autista relativamente grande,
estim el riesgo global de repeticin para ser 8.6%. En la muestra de Ritvo,
si el primer nio autista era masculino, el riesgo de la repeticin era 7%; si
el primer nio autista fuera hembra, la proporcin de la recurrencia era del
14.5%. En una apreciacin global de estos estudios, Ciaranello & Ciaranello
(1995) concluyeron que todos los estudios pueden infravalorar la proporcin
de la recurrencia debido a una tendencia a dejar de tener nios despus del
nacimiento de un nio autista. Sin embargo magnitud con que los padres
aplican estas reglas de parada es desconocida.
Los esfuerzos por especificar un modo de herencia para el autismo han sido
complicados teniendo en cuenta factores como: influencia del sexo,
penetrancia reducida, expresin inconstante del desorden, ambigedades
de diagnstico y reglas de parada en la descendencia. Smalley et al (1988,
1991) han propuesto que el autismo es el resultado de herencia
multifactorial y heterogeneidad gentica. El estudio de gemelos apoya una

base gentica para el autismo. Estudios completados por varios

investigadores (Ej. el Hombre libre de Ritvo, Mason-hermanos, & Ritvo,
1985,; Steffenburg, Gillberg, Hellgren, & Anderson, 1989) concuerdan que
hay un grado mucho mayor de concordancia en gemelos monocigticos que
en dicigticos. La familia estudia mantenga evidencia extensa de una base
gentica el autismo. Estudios ms extensos familiares proporcionarn
evidencias de una base gentica para el autismo.
Epidemiologa
El Autismo se da en el 7-16 por 10.000 nios (Ala, 1993, ; Barn-Cohen,
1995; Gilberg, 1995).HFA constituye slo un 11-34% de tales casos. En
contraste, el SINDROME DE ASPERGER puede ocurrir a una proporcin de
3.6 a 7.1 por 1000 nios de entre 7-16 aos (Ehlers & Gillberg, 1993).
Gillberg y Gillberg (1989) encuentran que el SINDROME DE ASPERGER es
aproximadamente cinco veces ms frecuente que el autismo. Si estos
modelos son correctos y si se acepta el autismo como un espectro continuo,
la estimacin de que el 75% de los nios con autismo tienen retraso mental
se vera reducida a un 15% aproximadamente (Gilberg 1998). La
predominancia del sexo masculino fue ya nombrada por Kanner y Asperger
y ahora est bien establecida, aunque la incidencia de hembras es mayor de
lo que originalmente se pensaba. En revisiones de 16 estudios de
poblaciones autistas Wing(1993) y Gillberg (1995) encuentran que el varn:
la proporcin hembra era ms ntima a 2-3:1.
Sin embargo, en HFA, la proporcin es probablemente ms alta (Ala &
Gould, 1979). La proporcin maculina/femenina en autismo tiende a bajar
con IQ decreciente (Ala, 1981). En los niveles de habilidad ms bajos la
proporcin de muchachos a las muchachas estaba slo 2:1. A los niveles de
habilidad ms altos, la muestra de Wing mostr una proporcin de 15:1. Sin
embargo, Newson, Dawson, & Everard (1982) identific una muestra de 93
personas autistas muy capaces que vivieron por Inglaterra y encontraron
slo nueve mujeres entre el total.
Neuropatologa del Autismo, Sndrome de Asperger y HFA.
La literatura de la neuropatologa del autismo despus de cuatro dcadas de
estudio se basa en un conjunto muy incoherente o heterogneo y a menudo
unos resultados contradictorios. Nios autistas, definidos en varios estudios,
pueden exhibir un funcionamiento intelectual desde retrasado a superior a
la normalidad, pueden ser mudos o tener unas habilidades en la lengua bien
desarrolladas, y los rituales o estereotipias e impedimentos sociales pueden
ir de leves a severos. Dado la heterogeneidad de poblaciones sujetas, la
inconsistencia en resultados no es particularmente sorprendente. Estudios
postmortem y de neuroimagen han descrito anormalidades de la
neuroanatoma en Autismo pero hasta que punto sus conclusiones pueden
generalizarse al SINDROME DE ASPERGER y HFA no es conocido.

Autismo
Se han encontrado anormalidades estructurales y celulares en los
hipocampos, amgdala, y cerebelo (Bauman & Kemper, 1985). Estos dficits
han sido asociados con dificultades del funcionamiento socioemocional,
procesamiento sensorial, y la planificacin motora (Aronowitz, Decaria,
Allen, Weiss, & Saunders, 1997).
Se propuso originalmente como base fisiopatolgica, una alteracin del
cerebelo en funcin de la clnica y neurofisiologa (Ornitz, q985). El papel del
cerebelo se investig ms en un nivel anatmico, a travs de los estudios de
autopsias por Bauman & Kemper (1985). La prdida de grnulos y clulas de
Purkinje puede romper la citoarquitectura de desarrollo de las vas del
cerebelo. Las neuronas inmaduras persisten, y un patrn neuronal fetal no
funcional de vas y circuitos se mantiene. Con la maduracin, el modelo del
neuronal fetal puede perderse pero no es reemplazado por un modelo
adulto, de esta manera las vas normales del cerebelo no se desarrollan. Se
implicaron vas auditivas y vestibulares en el fallo cerebral en algunos
estudios (Ornitz, 1985, Ornitz & Ritvo, 1968) pero estos hallazgos no podran
reproducirse en investigaciones siguientes basadas en la anatmico,
imgenes, y mtodos de neurofisiologa. Aunque se han identificado varias
anormalidades neurofisiolgicas en sujetos autistas, stas no han sido
especficas para el autismo y tambin se han encontrado en controles
paralelos no autistas (Minshew, 1991).
Kemper y Bauman (1993) informaron sobre clulas pequeas, densamente
condensadas en los hipocampos y amgdala y sugirieron que esto reflejaba
un modelo inmaduro de desarrollo neuronal en estas estructuras. Ellos
observaron neuronas que parecan inmaduras en la franja diagonal de Broca
que proyecta vas aferentes colinrgicas al hipocampos y amgdala
(Ciaranello & Ciaranello, 1995). Muchos estudios han intentado encontrar
dficits neurobioqumicos en autismo siguiendo la hiptesis que el autismo
puede ser una enfermedad metablica que se debe a un defecto en algn
camino bioqumico. Con la excepcin de la asociacin ocasional de autismo
con un desorden metablico conocido, no ha habido ningn hallazgo
consistente que implique una base bioqumica en el autismo. Aunque no hay
que ningn defecto neuroanatmico consistente en el autismo, hay
evidencia que implica defectos en la maduracin neuronal, particularmente
en el cerebelo y estructuras del limbo. Estos dficits no parecen estar
reflejados en el tamao o la actividad metablica de estas estructuras. As,
el peso de los hallazgos neuroanatmicos y las evidencias neurofisiolgicas
implican al cerebelo y la parte anterior del sistema lmbico, a nivel celular,
haciendo pensar en posibles dficits en la migracin neuronal, maduracin,
o conexiones sinpticas. En un estudio que compar resultados de
Tomografa por Emisin de Positrones (PET) de hombres jvenes con
SINDROME DE ASPERGER y controles normales, ambos grupos mostraron el
flujo de sangre regional aumentada en el lbulo frontal izquierdo en relacin
con el desempeo de tareas mentales. Sin embargo el rea especfica de
actividad difiri entre ambos grupos. Estos investigadores sugirieron que la

dificultad en la actividad mental puede estar asociada con disfuncin en la

porcin medial del lbulo frontal izquierdo (Happe, Ehlers, & Frackowiak,
1996).
Se han informado electroencefalogramas anormales no especficos,
respuestas auditivas anormales, y hallazgos oculomotorores en SINDROME
DE ASPERGER y HFA, as como en autismo de bajo funcionamiento (Gillberg,
1989). En un estudio que examin una sustancia, la protena cida fibrilar
glial(GFA-p), un grupo pequeo de nios del SINDROME DE ASPERGER (n=4)
tena niveles de este marcador que baj entre el grupo normal (n=10) y un
grupo del autismo que incluy un subgrupo de HFA (n=14) con niveles de
GFA-p altos iguale a aquellos sujetos de bajo funcionamiento. Esto plantea
ms preguntas con respecto al etiologa del SINDROME DE ASPERGER,
indicando un posible papel de trastorno glial o en la desmielinizacin
anormal en la fisiopatologa de este espectro de desrdenes.
Varios estudios de casos han documentado desrdenes mdicos especficos
en asociacin con SINDROME DE ASPERGER y HFA incluyendo: esclerosis
tuberosa (Gillberg, Gillberg, & Ahlsen, 1994); sndromes semejantes al
sndrome de Marfan (Tantam, Evered, & Hersov, 1990); el sndrome de
Kleine-Levin (Berthier, Santamaria, & Encabo, 1992); el sndrome de X frgil
(Hagerman, 1989); y otras anomalas cromosmicas (Anneren, Dahl, &
Uddenfelt, 1995).
Problemas de valoracin
La valoracin debe empezar por una buena historia clnica. Adems de la
tpica recogida de datos del desarrollo temprano, los aspectos mdicos,
educativos, y familiares, tambin deben explorarse las reas de relevancia
particular al diagnstico de SINDROME DE ASPERGER. Estos incluyen: una
interrogacin sobre el inicio o el reconocimiento de los primeros problemas
aparecidos; el uso prctico del lenguaje y las reas de inters especial. Se
debe hacer especial nfasis en los problemas en la interaccin social, los
patrones de relacin con los miembros de la familia, desarrollo de
amistades, autoconcepto, autoestima y el estado de nimo.
Valoracin Neuropsicolgica
AS comparte varias caractersticas con las alteraciones en el Aprendizaje No
Verbal (NLD), Rourke (1989). Dentro del armazn de NLD, el SINDROME DE
ASPERGER corresponde a un tipo de deterioro neurolgico en el que
virtualmente el espectro entero de recursos de NLD y dficits estn
presentes. Muchas reas de funcionamiento estn presentes en una mezcla
de fortalezas y debilidades. Las actividades motoras simples y repetitivas
tienden a mejorar y normalizarse con la edad, sin embargo, los test en las
pruebas de habilidades motoras complejas tienden a deteriorarse. Las
dificultades en coordinacin psicomotora son bilaterales, aunque en un
grado mayor en el lado izquierdo del cuerpo. Los dficits en la percepcin
tctil pueden estar tambin ms claros en el lado izquierdo. Los dficits

pueden variar segn edad, con la anormal percepcin tctil y supresin

sensorial se mejora con el tiempo mientras los problemas con la sensibilidad
tctil compleja persisten.
La discriminacin visual simple, sobre todo para materiales que pueden
traducirse en la entrada verbal, se acerca a los niveles normales. Sin
embargo, las habilidades visual-espacial-orgnicas complejas,
particularmente cuando se presentan en una nueva situacin, tienden a
empeorar con el tiempo. Los recursos son evidentes en reas de repeticin
para el aprendizaje verbal, sin embargo el sujeto con NLD puede confiar
demasiado en este acercamiento y experiencia para adaptarse a situaciones
nuevas y complejas. Las habilidades de memoria demostradas tratando con
material verbal complejo son normalmente deficientes, quizs debido a las
dificultades en comprensin inicial del material complejo. Las habilidades en
percepcin auditiva estn normalmente intactas, aunque a veces pueden
apreciarse al comparar con individuos normales. En cuanto a la lengua, los
recursos estn claros, con un vocabulario bien desarrollado y informacin
verbal consolidada. El uso pragmtico del lenguaje es inusual, siendo un
dficit bastante severo. La prosodia del discurso est sumamente limitada.
El funcionamiento acadmico revela normalmente los patrones NLD y
dficits en mecanismos aritmticos comparado con el relativamente intacto
reconocimiento de palabras y ortografa. La comprensin de material de
lectura complejo tiende a ser pobre y las dificultades tratando con
conceptos cientficos y teoras estn a menudo claras en la adolescencia.
Los errores en la ortografa son debidos principalmente a la fidelidad
fontica. Estas dificultades se manifiestan como incongruencias y
alteraciones del humor, problemas en adaptarse a nuevas y complejas
situaciones, y en conductas de repeticin o rgidas en un entorno social
constantemente cambiante. Se daan percepcin global social y el juicio
social.
Valoracin del lenguaje y discurso
La evaluacin del discurso y del habla deben incluir aspectos cuantitativos
como cualitativos. La tpica batera de las pruebas se enfoca principalmente
en idioma formal (es decir, vocabulario, articulacin, comprensin, y
construccin de la frase). La valoracin del idioma debe incorporar as
tambin medidas de comunicacin no verbal, idioma del no literal (Ej. ,
Absurdos, metfora, y humor) la prosodia del discurso (meloda, volumen, y
diapasn), y pragmatismos (es decir, volver-tomando, sensibilidad a las
seales, la adhesin a las reglas de conversacin). Este ltimo grupo de
habilidades del idioma es ms inclinado a revelar reas de dficits
significantes para los individuos con SINDROME DE ASPERGER. Una
valoracin del lenguaje tambin debe incluir perseverancia en temas de
inters y reciprocidad social.
Intervencin

Obtencin de Servicios y Recursos

Klin & Volkmar (1997) ha notado una tendencia para los padres y
profesionales infravalorar los dficits que impactan en individuos del
SINDROME DE ASPERGER. Esto es entendible dado las habilidades verbales
hbiles, promedio de test de inteligencia ms alta, y el estilo de vida
solitario que pueden servir para enmascarar dficits severos que se ponen
en evidencia principalmente en situaciones nuevas y/o socialmente
exigentes. Algunos nios con SINDROME DE ASPERGER se han catalogados
como Trastornos de Aprendizaje qu puede tener xito con algunos apoyos
pero fallan en algunos de los aspectos deficientes de SINDROME DE
ASPERGER (dficits del Ej. En interaccin social recproca). Otros nios del
SINDROME DE ASPERGER han sido clasificados como PDD-NOS o autista qu
a menudo lleva a la colocacin con nios que son claramente de bajo
funcionando. Semejante colocacin puede hacer fracasar en el desarrollo de
sus recursos limitados. En tercer lugar, la ms inapropiada etiqueta es el
"desequilibrio Social-emocional". Esta etiqueta se usa en nomenclatura
educativa para los nios con problemas de conducta severa o alteraciones
de la conducta que no son calificados por los servicios de educacin
especiales como Deterioros Emocionales. Klin (1995) describe esto como,
"la peor injusticia posible, es que individuos con una comprensin muy
ingenua de situaciones sociales estn mezclados con aquellos que controlan
y manipulan situaciones sociales a su ventaja sin el beneficio del mismo
impedimento y sin apoyo". La aceptacin del Sndrome de Asperger en
ambientes educativos est muy limitada. Pueden diagnosticarse nios con
desrdenes del espectro autista ms leves para los servicios de educacin
especiales bajo una variedad de etiquetas. Debido a la desigualdad de la
categora de diagnstico en clasificaciones educativas, los servicios pueden
ser difciles de obtener. Por va del ejemplo, Apndice A muestra las
clasificaciones bajo las que un nio del SINDROME DE ASPERGER tiende a
recibir educacin especial en el Estado de Michigan (Michigan Estado Tabla
de Educacin,1997). Un nio del SINDROME DE ASPERGER, puede calificar
por los servicios de educacin especiales bajo la clasificacin de "Invalidez
de Aprendizaje Especfica" (quizs leyendo comprensin y/o clculo de
matemtica), como "el Problema del Discurso e Idioma" (debido a los
dficits en uso pragmtico de idioma), o "Trastorno Emocional" (debido a la
incapacidad construir o mantener relaciones interpersonales satisfactorias
dentro del ambiente escolar). Irnicamente, en Michigan es raro que un nio
con el SINDROME DE ASPERGER se catalogara bajo la definicin de
"Autismo". Algunos tambin se encuentran inclasificados para los servicios
de educacin especiales porque "El equipo interdisciplinario," no entiende
que las reas de dficit tienen un impacto significante en el funcionamiento
acadmico del nio.
Los servicios diseados para acomodar y remediar las discapacidades de
aprendizaje especficas no pueden dirigirse al rango de reas del problema
en SINDROME DE ASPERGER, sobre todo cuando los dficits son sutiles,
causan los pocos problemas para los profesionales escolares, y no impacte

directa y claramente en el logro acadmico.

Para explicar algunos de los conceptos bsicos de SINDROME DE
ASPERGER / NLD, el escritor ha desarrollado un folleto que ha disfrutado de
xito limitado, anecdtico reforzando el conocimiento y entendimiento entre
una muestra pequea de personal escolar pblico. Esto se proporciona en
Apndice B.
Aunque la valoracin neuropsicolgica es central en el diseo de programas
e intervenciones ajustadas a las necesidades de cada individuo, una
etiqueta de la nomenclatura psiquitrica es esencial para proporcionar
servicios de cuidado de salud y una clasificacin educativa se necesitar
para proporcionar recursos y servicios al nio por los servicios de educacin
especial.
Estrategias de la intervencin
Volkmar y Klin (1997) sugieren que las habilidades y conceptos se enseen
de forma explcita y repetitiva cuando sea posible, dividiendo en partes el
todo ms complejo de forma verbal. El Aprendizaje de estrategias ser muy
eficaz cuando se base en el modelo especfico de fortalezas y dficits
demostrado en valoracin del neuropsicolgica. Si se identifican problemas
motores y viso-motores, se indican terapias fsicas y profesionales.
Intervenciones diseadas para mejorar comunicacin y habilidades sociales
pueden tener cualquiera o todos los siguientes objetivos como metas,
dependiendo de las necesidades especficas del individuo: conocimiento
reforzado de las propias conductas no verbales propias (Ej. , El uso de
inflexin verbal, contacto del ojo, y mirar fijamente en interaccin social);
Las estrategias de decodificacin verbales para interpretar con ms con
precisin la conducta no verbal de otros; ms integracin del procesado
visual y auditivo; conocimiento social mejorado y toma de perspectiva. Se
han descrito tcnicas para habilidades de comunicacin de no verbal en la
literatura de alteraciones del aprendizaje (Ej. , Minskoff, 1980).
Los tratamientos para el SINDROME DE ASPERGER y HFA son principalmente
sintomticos y de apoyo. Como todos los desrdenes "de por vida",
necesitaran tratamiento y acercamientos que cambiarn con el desarrollo
individual. Medicamentos psicoactivos pueden ser usados para sntomas
especficos pero generalmente no estn indicados en Sndrome de Asperger
y HFA. En individuos con Alto-funcionando con sntomas de desorden
obsesivo-compulsivo, ansiedad, o depresin, la farmacoterapia puede ser
til (Ala, 1991). La orientacin de la terapia psicodinmica ha tratado estos
desrdenes extensamente con escasa evidencia objetiva de xito
(Campbell, Schopler, Cueva, & Hallin, 1996).

Comprender el sndrome de asperger y su impacto en la familia

Los padres y familiares de personas con sndrome de Asperger se enfrentan
a una serie de retos para los cuales tienen poca o ninguna formacin. Al
igual que ocurre con todos los padres y familiares de personas con cualquier

tipo de discapacidad, experimentan accesos de clera, decepciones,

frustraciones y toda una variedad de emociones relacionadas directa o
indirectamente con el trastorno. No obstante, se les pide que a la vez
entiendan y apoyen a su familiar con sndrome de Asperger, sin que exista
una difusin de informacin apropiada para poder comprender la
enfermedad. Por lo tanto, adems de tener que lidiar con desafos
personales importantes sin prcticamente ninguna ayuda, estas familias
tienen a menudo que educar a los dems sobre los misterios, caractersticas
y retos asociados con el sndrome de Asperger.
Por estos motivos, hemos incluido en este libro las palabras y reflexiones de
padres y familiares de personas que tienen el sndrome de Asperger.
Nuestra esperanza, y la de todos los que han contribuido en la elaboracin
de este captulo, es que sus experiencias beneficien a otros padres y
familiares, as como a los profesionales que trabajen con personas con
sndrome de Asperger.

CASOS PERSONALES
Michelle
Michelle es una adolescente con sndrome de Asperger. Fue diagnosticada a
la edad de 12 aos. Antes de ese momento, la naturaleza excntrica,
testaruda y despegada de Michelle era un misterio y no se saba cmo
ayudarla.
Michelle haba sido siempre una nia "difcil" y su obstinacin en hacer las
cosas de un modo nico y peculiar haba hecho la vida difcil tanto para ella
como para su entorno. Incluso su parto fue difcil y nico, ya que fue sacada
"hacia arriba" y no al revs, como es la norma general. Esto poda haber
constituido un atractivo, pero al igual que ocurri con tantas "rarezas"
posteriores de Michelle, el resultado fue el de un mayor dolor de parto. En
este caso, el salir boca arriba signific 23 horas de doloroso parto para
mam.
Michelle no era un beb fcil de querer. Mostraba su descontento de un
modo regular y efectivo mediante rabietas descontroladas y tenaces. Esto
ocurra especialmente cuando se producan cambios. Por ejemplo, un viaje
en coche a los 3 meses de edad signific un incesante gemido durante todo
el camino. Solamente haba paz cuando dorma, y esto ocurra de modo
impredecible e insuficiente. Ocurra lo mismo en habitaciones de hotel,,
casas de otros familiares, es decir en cualquier entorno extrao. Con el
tiempo, pap y mam se resignaron a la idea de que se trataba
simplemente de "clicos", aunque no se ajustaban siempre con lo que
decan los libros, sobre todo en lo referente a que "a los 3 meses,
desaparecan" (ms bien duraron 6 u 8 meses!).
Cuando era un beb, Michelle se pona siempre un poco rgida e inquieta
cuando se la coga en brazos. No se aproximaba cariosamente y se resista
a la cercana y al afecto fsicos. Aunque poda jugar de un modo social y

disfrutaba con tonteras, no era propensa a interaccionar con otras personas

y prefera jugar sola. Hacia el final de su primer ao de vida, empez a mirar
"hacia la lejana" cuando estaba en compaa de otros nios. Hay una foto
de su primera fiesta de cumpleaos que es muy tpica: haba otras cuatro
nias pequeas concentradas en algn pequeo acontecimiento, mientras
Michelle tena una expresin que pareca que estaba en "estado de trance"
y sus pensamientos estaban en otra parte. Antes, al igual que ahora,
Michelle casi nunca estaba "presente en el momento". Es muy poco
consciente de la gente, los objetos y los acontecimientos que ocurren en el
momento. Su mente est en otro lugar (pensando activamente), pero no
aqu y ahora.
A nivel social, la nia pequea en la que se fue transformando Michelle era
ms o menos igual. Su mam se esforzaba una y otra vez en fomentar sus
relaciones de amistad, invitando a otras nias a jugar, pero las cosas
generalmente "no cuajaban". Por regla general, Michelle no pareca estar
interesada en este tema. Incluso cuando Michelle intentaba interaccionar
con otros nios, sus esfuerzos eran torpes e ineficaces.
A pesar de todo, ms o menos por aquellas fechas, Michelle encontr una
amiguita, una vecina llamada Tamika. Tamika era bastante lenta y casi tan
peculiar en su comportamiento como Michelle (por ejemplo, Tamika, que era
una nia sumamente segura de s misma, tena casi constantemente y de
modo inconsciente un chupete en la boca, lo que dur hasta bien avanzados
sus 5 aos!).
Las dos nias fueron compaeras casi constantemente desde la edad de 1
ao hasta cumplir los 6 aos, momento en el cual Tamika y su familia se
cambiaron de lugar de residencia. Cada una de ellas pareca olvidar las
rarezas de la otra. Y aunque sus personalidades no "encajaban" demasiado
bien, consiguieron ser amigas utilizando un estilo de "juego paralelo", en el
cual cada una estaba a lo suyo, pero "juntas". Este estilo dur hasta que
Tamika se cambi de casa, con una edad en la cual el "juego paralelo" ya
haca tiempo que no se consideraba "normal".
A la edad de 2 aos, Michelle tuvo un hermanito. Aunque el hermanito tena
un papel secundario frente al papel de Tamika, era no obstante un
compaero cercano, que aceptaba a Michelle de un modo total. Por su
parte, Michelle adopt un papel protector hacia su hermano pequeo.
A la edad de 4 aos, Michelle fue matriculada en un colegio de preescolar 3
das por semana. Sus padres, convencidos de que era muy brillante, se
sorprendieron mucho ante los informes negativos de sus profesores.
Estaban preocupados, e incluso muy preocupados, por el hecho de que
Michelle no interactuara bien con los dems nios. Casi al mismo tiempo,
Michelle desarroll un extrao apego a un rbol cercano a su casa. Era un
viejo roble achaparrado del patio trasero, que se convirti de modo
inexplicable en "su" rbol, un apego afectuoso que mencionaba varias veces
al ao y que dur casi una dcada. Mostraba su afecto pasando largos ratos
sentada en la base del rbol y haciendo comentarios excitados y animados
sobre el rbol, el "viejo amigo" de Michelle.
La escuela primaria fue una etapa interesante. Michelle obtuvo un CI global

de 130 en las pruebas estndar que se les hicieron a todos los nios de
preescolar para medir su CI. Sin embargo, su profesora, que era una mujer
mayor con una fuerte inclinacin autoritaria, estaba descontenta con el
trabajo y el comportamiento de Michelle. Muy raras veces les haca a sus
padres comentarios positivos sobre Michelle. Todo lo contrario, pareca a
menudo disgustada con Michelle, y Michelle pareca estar a menudo triste y
frustrada. No caus sorpresa el que la profesora recomendara que Michelle
repitiera el preescolar.
Por suerte, la segunda vez Michelle tuvo a una profesora de preescolar
nueva y muy distinta. A la profesora nmero 2 claramente le gustaba
Michelle y apreciaba sus originales modos de comportarse. De hecho, a esta
profesora le gustaban todos los nios y pareca feliz y segura de s misma,
sin inclinarse hacia el autoritarismo. Esta era la receta perfecta para
Michelle, lo que dio lugar a una estudiante ms feliz y satisfecha. Con el
paso de los aos, este modelo de profesor funcion muy bien en muchas
ocasiones. Por el contrario, los profesores estrictos y autoritarios, que eran
beneficiosos para muchos estudiantes, no eran buenos en el caso de
Michelle. Michelle nunca era capaz de complacer a una persona
reglamentaria con un nfasis en el orden y en la puntualidad que estaban
muy lejos del alcance de Michelle. Los profesores de este tipo causaban
siempre un impacto negativo tanto en el rendimiento como en el
comportamiento de Michelle y especialmente en su autoestima.
Afortunadamente, durante los siguientes 4 aos escolares, los profesores
fueron razonablemente tolerantes y dispuestos a ayudar a Michelle, lo que
le permiti ser ella misma. Normalmente, la encontraban interesante y
atractiva, a su modo tan propio y peculiar. Se mostraban realistas con
respecto a su progreso, pero sin embargo tenan cuidado en no criticar
demasiado el que sus deberes estuvieran manchados o el que no estuviera
atenta en clase. Y aunque Michelle no era de ningn modo la alumna ideal,
se mostraba obediente y su comportamiento no era nunca disruptivo.
Durante la primaria, el comportamiento de Michelle con los dems nios
sigui siendo extrao. A Michelle se la poda describir como reservada y
despegada, como un "lobo solitario". Michelle rara vez interaccionaba con
sus compaeros de colegio, a menos que tomara parte en un juego dirigido
por el profesor. Durante los recreos, Michelle se dedicaba normalmente a
pasearse sola sin rumbo fijo, felizmente absorbida en sus propios
pensamientos. La excepcin principal de este patrn era que ella buscaba a
menudo a adultos para "conversar", y lo haca de un modo regular. La
conversacin era generalmente unilateral, con Michelle divagando de forma
ligeramente pedante sobre algn tema escogido por ella. Los profesores
permitan este comportamiento, tanto por cortesa como por cierto grado de
inters, pero con el tiempo, lo cortaban para evitar el monopolio de Michelle
y para animarle a mezclarse con los dems nios.
Durante la mayor parte de la escuela primaria, la vida casera de Michelle
segua el patrn establecido anteriormente. La amistad con Tamika se
conserv igual, hasta que Tamika se cambi de casa. Y a pesar del papel tan
importante y central que Tamika haba representado para ella, y de que

Michelle mencionaba de modo muy frecuente su partida, no pareci

producirle ni una tristeza ni un sentido de la prdida demasiado manifiestos.
Los intentos para fomentar la interaccin con nias "normales" seguan
siendo infructuosos, pero eran aparentemente ms dolorosos para sus
padres que para la propia Michelle.
Alrededor de los 8 aos, se produjo un cambio de residencia a un vecindario
distinto, que propici una nueva seleccin de potenciales compaeros de
juego para Michelle, pero no hubo mejora. Sin embargo, a partir de esta
mudanza, se desarroll una interesante relacin. Michelle lleg a reverenciar
a la vecinita de al lado, que era una nia ms bien esnob, e intent hacer
amistad con ella. Se desarroll una relacin, debido tanto a la alta opinin
que Michelle tena obviamente de su vecina como al aprecio por parte de
sta hacia cualquier persona que reconociese qu maravillosa era. Sin
embargo, despus de varios meses, la relacin se volvi aburrida para la
vecinita y la cort bruscamente.
Desconcertada y sin sentir ninguna vergenza, Michelle hizo esfuerzos
repetidos y serios para volver a recuperar a su amiga, aunque fueron torpes.
Despus de varios fracasos, dio con algo que funcion: se convirti en la
sirviente de la vecina, realizando todo tipo de tareas a cambio de las
atenciones de su "amiga". Incluso cuando este extrao acuerdo perdi su
atractivo para la vecinita, Michelle acept esta segunda prdida de su
amiga sin remordimientos ni humillacin. Por desgracia, esta actitud
despegada frente a la aceptacin social no iba a durar para siempre.
En casa, la alumna de primaria que era Michelle pasaba gran parte de su
tiempo sola en su cuarto. Aunque le interes brevemente el coleccionar
sellos, la mayor parte de sus actividades carecan de sentido. Tena
dificultades para mantener la atencin en una determinada actividad y por
lo tanto, pasaba de una actividad a otra, sin terminar nunca nada. Su pap
adquiri la costumbre de leerle cosas a Michelle en su cuarto, en especial la
revista Highlights, que les encantaba a los dos. En esta etapa, a Michelle le
gustaba hacer sus deberes escolares con su pap, sobre todo cuando ste le
presentaba el material de forma verbal. Fue tambin en esta etapa cuando
el extremo desorden inherente a Michelle se hizo patente en su cuarto, en la
mesa y en particular, en el colegio, donde el profesor mencionaba
puntualmente su desorganizacin.
Obviamente, Michelle no quera ser desordenada no desorganizada, y nunca
se mostr hostil frente a los intentos de los dems para ayudarla a
"organizarse". Simplemente, era incapaz de organizarse de forma
mantenida. Es probable que su falta de atencin hacia "el aqu y el ahora" le
hiciera pensar que el orden no era importante. El organizarse le podra
haber supuesto pagar un alto precio, ya que requera una atencin
sostenida que a Michelle le resultaba muy tediosa, cansada e incluso
agotadora.
El 5 ao de primaria marc un cambio significativo en el colegio. No
solamente aument la dificultad del trabajo a realizar, sino que adems el
profesor se apart de la lnea de "dejar hacer" de sus predecesores. En vez
de esto, exiga conformidad en las tareas escolares y no estaba dispuesto a

flexibilizarse en este punto. A pesar de su inteligencia natural, Michelle era

generalmente incapaz de cumplir con las demandas de terminar la tarea y
entregarla motu propio, sin mencionar la imposibilidad de llevar la cuenta
de los deberes para casa, etc. Los esfuerzos que realizaron los padres de
Michelle para modificar las demandas del profesor en funcin de las
limitaciones de Michelle fueron intiles. El profesor pensaba que el
desarrollo de la habilidad para organizarse y de la responsabilidad venan en
primer lugar. Cualquier nio poda hacerlo, solamente era una cuestin de
voluntad. Este fue el estribillo predominante de los profesores de Michelle
durante los 4 aos siguientes, y el resultado final fue que Michelle no mejor
de forma significativa en responsabilidad ni en organizacin; y
naturalmente, aprendi adems muy pocas cosas.
La rigidez del profesor del 5 ao de primaria se repiti en el 6 curso, slo
que ms acentuada. Aunque la profesora era dinmica y efectiva con la
mayora de los alumnos, era incapaz de aceptar en un estudiante la noconformidad, el desorden, la desorganizacin o cualquiera de las
caractersticas que se derivan de estas tres. Esta profesora poda hacer que
los trenes llegaran a tiempo, pero no se preocupaban de los que se
quedaban en la estacin, entre los cuales estaba generalmente Michelle. De
hecho, a la larga, la no-conformidad de Michelle hizo que la profesora no la
apreciara.
A la vez que sus profesores se iban convenciendo de la poca vala de
Michelle, sta estaba llegando a la misma conclusin por s misma. Cuando
era una joven adolescente, Michelle experiment el desarrollo de la
conciencia de s misma que la mayora de los chicos experimentan a esa
edad. Y mientras para la mayora de los chicos, este proceso es positivo,
ste no fue el caso de Michelle. Hasta ese momento, a Michelle le importaba
bastante poco el hecho de ser una persona solitaria, incapaz de "conectar"
con otros nios y formar parte de un grupo. Se senta contenta pasando sola
el tiempo del recreo y de la comida y no le preocupaba su falta de amigos.
Sin embargo, una vez que desarroll la conciencia de s misma, el darse
cuenta de que no encajaba en ningn grupo fue muy doloroso. Como
resultado de esto, se deprimi y su comportamiento alegre cambi,
volvindose triste, frustrada e incluso furiosa. En casa, se quedaba casi
exclusivamente en su cuarto. Para aliviar su estrs, adquiri la penosa
costumbre de cortarse con un alfiler o un pequeo cuchillo.
Los cortes eran superficiales y no peligrosos. Pero eran lo suficientemente
obvios como para enviar "olas de choque" a travs del colegio y de la
familia. Aunque para los que la conocan estaba claro que cuando se
cortaba no intentaba producir dao, sino aliviar su estrs, los adultos
"protectores" se inquietaban por ello, tanto en el colegio como en los dems
sitios. Naturalmente, hacan preguntas sobre el tema del suicidio. "S",
alguna vez pens en morirse. "S", alguna vez pens en suicidarse. Como es
fcil imaginarse, esto era ms que suficiente para desencadenar un flujo de
atencin hacia ella. Michelle, que sufra de una incapacidad para conectar y
para mantener conversaciones con los dems, haba encontrado un medio
de ser importante, de evitar que la ignoraran.

Lo que ocurri a continuacin no fue bueno! Michelle no solamente recibi

una atencin incesante por parte tanto de los adultos como de los nios
cuando haca observaciones inquietantes, sino que aprendi rpidamente el
juego y adquiri una gran habilidad para el mismo. Sin embargo, no era un
tema de manipulacin. Michelle estaba simplemente obteniendo lo que
necesitaba de la mejor manera que saba. Por supuesto, cualquier nio
pequeo podra ser seducido por este tipo de atencin instantnea. Pero
mientras que la mayora de los jvenes adolescente sospechan su coste y la
evitan por completo, o bien renunciaban a ella con bastante facilidad,
Michelle no entenda esto y por lo tanto persista en su actitud. Y una vez
que este tema del suicidio perdi su impacto, fue reemplazado por otros
asuntos tambin chocantes. Desgraciadamente, Michelle no poda
comprender el impacto negativo que su actitud produca en sus
compaeros, para los cuales se reforzaba cada vez ms la sensacin de que
Michelle era rara y poco deseable.
Al final, esta actitud nos condujo a la consulta del psiclogo, donde continu
la espiral hacia abajo. En un esfuerzo para descubrir cualquier
psicopatologa subyacente, el psiclogo anim a Michelle a expresar todos
sus pensamientos horribles o mrbidos que pudieran estar latentes en los
oscuros recovecos de su mente. Por su parte, Michelle estaba de lo ms
dispuesta a colaborar. Rpidamente, le cont al psiclogo un gran nmero
de fantasas chocantes y a cambio de esto, el doctor le proporcion a
Michelle una gran cantidad de atencin satisfactoria y de alta calidad.
Tanto el doctor como la paciente fueron embaucados. Para el psiclogo, el
resultado fue un diagnstico errtico y equivocado de una personalidad
extremadamente mrbida, cuando en realidad no era as, ya que se bas en
las meditaciones de una paciente cuya necesidad de recibir atencin se
satisfaca inventando cosas chocantes para contar. Para Michelle,
simplemente se reforz la idea de que las observaciones chocantes
funcionan! Desgraciadamente, y siguiendo la leccin del psiclogo, las
observaciones sobre cortes y suicidio se hicieron incluso ms frecuentes,
siendo con el tiempo reemplazadas por meditaciones ficticias sobre su
lesbianismo, sus mltiples personalidades y sus amigos criminales.
Brent
Santa Claus se estaba preparando para visitar la guardera a la que iba
nuestro hijo. De repente, nuestro hijo le retir la silla a Santa Claus y el viejo
y alegre San Nicols se cay aparatosamente. Los dems nios y sus padres
no saban qu actitud tomar. Mi mujer y yo, tampoco.
Pasaran ms de 8 aos antes de que recibiramos el diagnstico de
sndrome de Asperger, tambin llamado a menudo autismo de alto
funcionamiento. Por lo menos, el diagnstico explicaba ms claramente el
apuro que pasamos en la guardera, as como una docena de ejemplos ms
de la singularidad de nuestro hijo.
As como Santa Claus, segn nos informaron, se repuso de la cada, pap y
mam se agotaron tratando con pediatras, psiquiatras, psiclogos,

alerglogos, farmaclogos, terapeutas, consultores educativos y consejeros,

sin dejar fuera a nuestro seguro mdico, al personal de colegios pblicos y
privados y a los profesores a domicilio. Y adems nos trasladamos a vivir a
un lugar presuntamente favorable desde el punto de vista alrgico (en el
cual nuevas alergias reemplazaron a las antiguas) y un par de meses
despus, nos volvimos a nuestro lugar de origen para poner remedio a
nuestra aoranza. Estbamos preparados para no escatimar ningn
esfuerzo.
Aunque tardo, el diagnstico de Asperger ayuda de hecho a disminuir lo
que podramos llamar el "pnico parental". Tenemos ms claro lo que
podemos esperar, cmo podemos tratarlo y cmo estar preparados para
enfrentarnos a lo inesperado.
Uno podra razonablemente preguntarse si este diagnstico nos trae
adems temores sobre el futuro de nuestro hijo, sobre sus expectativas a la
hora de navegar con xito en el laberinto de los rituales sociales, que es el
lugar ms estresante de todos los oscuros lugares en los que la gente con
Asperger debe entrar. S, el diagnstico nos ha trado nuevas
preocupaciones, sobre todo en lo relativo a sus inminentes salidas con
chicas, propias de la adolescencia, a si entender de verdad el compromiso
que se necesita tener para casarse, para criar a los hijos o para tener
relaciones profesionales productivas. Tambin existe la preocupacin de que
sus hijos pudieran heredar determinados rasgos de Asperger.
Y sin embargo, con todos los ajustes diarios y las incertidumbres futuras,
hay un lado "positivo" inesperado. Dir algo ms sobre esto en un momento.
El diagnstico de sndrome de Asperger y nuestro subsiguiente examen de
la literatura existente nos ha ayudado a entender muchas cosas que nos
han inquietado durante aos, tales como:
Por qu, cuando nuestro hijo era un nio pequeo, capaz de hablar con
claridad, responda a nuestros saludos cariosos simplemente con una
mirada fija hacia el vaco?
Por qu se resista a nuestros abrazos y sin embargo, cuando dorma con
pap o mam, pareca pegarse a nuestras espaldas con todo su cuerpo?
Por qu se tiraba al suelo y gritaba cuando alguien pona en marcha un
aspirador?
Por qu sus preguntas se volvan cada vez ms y ms repetitivas, como si
nunca hubiera odo nuestras respuestas?
Por qu, durante la mayor parte de su niez, no pudo nuestro hijo recoger
un baln cuando su padre se lo lanzaba o aprender l a lanzarlo
correctamente?
Por qu, cuando se muri el perro de un compaero de clase, nuestro hijo
reaccion rindose a la cara del afligido jovencito?
Por qu, despus de experiencias de juego en las que sus compaeros de
equipo le gritaban con resentimiento, nuestro hijo insista en que solamente
haba intentado ayudar al equipo rival?
Por qu, en sus primeros aos escolares, se desorientaba de un modo
tremendo cuando tena que cambiarse a una nueva tarea?
De dnde venan todos aquellos tics que aparecan y desaparecan, tales

como movimientos de manos y brazos extraos, tos incesante, tartamudeo

o sonarse la nariz con mucho ruido?
Qu es lo que desencadena esos ataques de ansiedad peridicos y
alarmantes, durante los cuales a veces se muerde a s mismo con fuerza y
agita furiosamente sus manos?
Por qu los "amigos" le abandonan con una consistencia tan desesperante?
Por qu durante tanto tiempo se encontraba incmodo con pantalones
ceidos a la cintura y se empeaba en ponerse ropa inapropiada, pero ms
suelta?
Cuando nuestro hijo es presentado a una persona sola, por qu su cuerpo
se hace rgido y su cara adopta una expresin sobresaltada, aunque puede
dirigirse a toda la gente que llena una habitacin con una relativa facilidad?
Cmo es posible que toque el piano casi perfectamente delante de una
audiencia, cuando las lecciones de prctica anteriores han sido irregulares y
adems han acabado frecuentemente en colapsos nerviosos emocionales?
Por qu sus notas en comprensin de lectura caen tan alarmantemente?
Por qu, aunque se le proporcion un amplio material de lectura desde su
ms temprana edad, l se sumerga sin embargo en libros de publicidad de
ferias automovilsticas?
Qu es lo que explica una motivacin cercana al cero y una energa tan
baja en un joven de tan alta inteligencia?
Qu es lo que hace que nuestro hijo convierta una simple excusa en una
especie de auto-flagelacin persistente, hasta el punto de aturdir a pap y
mam?
Donde anteriormente slo haba conjeturas, ahora hay respuestas (aunque
limitadamente satisfactorias) a todas estas preguntas en el contexto del
sndrome de Asperger. Hay que observar que los tiempos verbales de las
preguntas cambian, lo que indica que nuestro hijo ha avanzado en su
habilidad para cambiar de tarea, atrapar una pelota o vestirse de un modo
adecuado. Tambin ha habido un progreso en la mayor capacidad de sus
padres para entenderle con paciencia y para pensar, cada vez con ms
conviccin, que algunos rasgos de Asperger pueden ser cortocircuitados, e
incluso superados.
Aunque los doctores pueden ahora juzgar, en base a las combinaciones del
comportamiento, dnde pueden situar a un nio en el continuo del autismo,
todava estn lejos de saber por qu los nios con Asperger muestran estos
comportamientos. Y hay poco consenso en cuanto a si los sntomas de
Asperger ms perturbadores pueden realmente cambiarse, sea mediante la
modificacin de conducta o a travs de la bioqumica.
Nosotros los padres, de cuyas respuestas dependen los especialistas
mdicos hasta un punto mayor de lo que podramos haber esperado,
estamos todava en el mismo nivel que los que intentaron inventar por
primera vez la rueda. Los padres deben, en primer lugar, examinar cada una
de las pistas que pudieran beneficiar o por lo menos aliviar a sus hijos de
algn modo, intentarlo, intentarlo otra vez, y si se fracasa por esta va,

volver atrs e intentar otra cosa.

Por ejemplo, mi hijo de 12 aos y yo asistimos a unas jornadas de la
organizacin MAAP (More Advanced Autistic People, personas autistas ms
avanzadas). Entre otras muchas cosas, aprend que a los nios Asperger les
gusta a veces ser "rodeados" o "protegidos" (lo que ayud a explicar su
postura a la hora de dormir durante su primera infancia). Durante varios
meses antes de las jornadas, mi hijo haba adquirido la costumbre de toser y
de crisparse espasmdicamente cada noche, de 30 a 90 minutos antes de
quedarse dormido. Cuando l pregunt (en la habitacin del motel, a la
vuelta de las conferencias) si poda acostarse en mi cama, dije "Por
supuesto!"y me puse a acariciarle su cabeza despacio, con cierto ritmo y
muy suavemente. Tosi unas 8 o 10 veces y se durmi en 5 minutos.
Cuando intent de nuevo este mtodo en casa, consegu bajar el intervalo
de tiempo a menos de 2 minutos. Cuando escribo esto, estas caricias ya no
parecen ser necesarias en absoluto, aunque podra ocurrir que este tic
volviera otra vez. Cul es la leccin? Puede que est creciendo y que sea
ya casi tan alto como pap, pero todava existe un nio pequeo en su
interior, mi nio pequeo con necesidades especiales.
Estas necesidades nos obligan ahora a conocer los efectos que los ruidos
intensos provocan en nuestro hijo y a evitarlos (recuerdan la aspiradora?).
Por ejemplo, hemos disminuido en gran medida el hablar a gritos
intilmente a nuestro hijo ms pequeo, que desgraciadamente tiene un
trastorno de Dficit de Atencin e Hiperactividad. Los problemas sensoriales
de nuestro hijo con Asperger tambin incluyen el tacto y el modo en que
algunas prendas de vestir le afectan o le hacen sentirse incmodo.
Ahora, pap y mam le prestan nueva atencin a las conversaciones y las
experiencias sociales, para intentar descubrir cmo podemos facilitar a
nuestro hijo el camino a travs de lo que para la gente con sndrome de
Asperger es una selva terrorfica. Sabemos ahora mucho ms sobre cmo
piensa nuestro hijo mayor y sobre las diferencias de origen neurolgico
entre su manera de ver el mundo y la nuestra,
Hemos descubierto que ambos tenemos unos cuantos rasgos de Asperger,
lo que nos ha ayudado a entender peculiaridades anteriores y actuales
propias y de nuestra pareja. Este hecho nos ha dado asimismo pistas sobre
cmo ayudar a nuestro hijo a superar rasgos parecidos que a nosotros nos
perjudicaban.
Todava nos resulta difcil entender que tantos profesionales examinaran
durante tantos aos los sntomas de nuestro hijo, antes de que un equipo de
dos profesionales nos hablaran del sndrome de Asperger.
Si hubiramos sabido antes lo que sabemos ahora, podramos haber
prevenido un gran nmero de crisis escolares, que en los ltimos aos han
empezado a ser ms graves, en particular el modo en que habitualmente
sus profesores perciben la forma en la que nuestro hijo se dirige a ellos o les
pregunta. Resulta impertinente con los profesores, ya que posee un sentido
del humor que no tiene en cuenta las convenciones sociales. Puede estar
dicindose a s mismo: "Voy a intentar esto y ver qu pasa". Y cuando los
profesores distribuyen deberes escolares que implican seis o siete pasos y

con plazos de entrega no muy cercanos, tales como un trabajo final o un

proyecto de investigacin, nuestro hijo se encuentra superado. Entonces,
queriendo mostrar que quiere hacer las cosas bien en lo que se refiere a
dichas tareas, puede que empiece a entrar en detalles punto por punto,
para entender todo lo que se espera de l. Pero es este tipo de
interrogatorio el que hace que los profesores se suban por las paredes.
Cuando nuestro hijo ve esta reaccin, decide huir de la tarea, tanto mental
como emocionalmente. La noche anterior a la fecha de entrega del trabajo,
puede que se lo diga o no a sus padres para buscar ayuda.
Dado que la etiqueta de autismo de alto funcionamiento sita ahora a
nuestro hijo como un estudiante de una escuela pblica bajo la proteccin
de la Ley de Americanos con Discapacidades (Americans with Disabilities
Act), la aplicacin actual de esta Ley est resultando beneficiosa. A
diferencia de las experiencias del pasado, los profesores no descartan a
nuestro hijo diciendo cosas tales como "Yo ya s cundo est abusando de
mi paciencia". Ahora, durante la escuela secundaria y gracias a la presencia
en casa de profesionales de educacin especial, se est formando una
especie de red de apoyo que est alerta. No estamos diciendo que se
produzca una intervencin antes de una crisis como pueda ser un ataque de
ansiedad. Pero existe ciertamente una nueva energa del profesorado
escolar que se aplica en situaciones de emergencia en las que se ve
envuelto nuestro hijo, con el objetivo de que dichas situaciones no vayan a
peor. Hemos incluso observado una creciente preferencia por parte del
profesorado especial para enfrentar e intentar resolver el problema en el
propio colegio, en vez de mandarle a casa. Nosotros siempre le habamos
ofrecido esta ltima alternativa para que estuviera seguro de que exista un
puerto donde pudiera sentirse a salvo, pero quizs la tctica de los
profesores sea mejor para l.
Debido a que los nios con Asperger tienen dificultades para los deportes,
suelen ser "animales de sof" y nuestro hijo se estaba poniendo obeso. A mi
mujer se le ocurri la idea de contratar a un entrenador personal, que ahora
viene con frecuencia para trabajar fuera de casa con el nio. Nuestro hijo
empez a tener mejor aspecto casi enseguida. Tambin pareca sentirse
mejor, tanto fsica como emocionalmente. No nos importa lo que nos cueste,
mientras nuestro hijo est ms sano y ms feliz.
Ya he indicado anteriormente que existe una parte positiva en nuestra
sbita inmersin en el mundo del sndrome de Asperger y el saber que
nuestro hijo tiene una discapacidad que ahora podemos identificar, aunque
sea complicada. Nos sentimos optimistas con respecto a sus habilidades en
arte, msica, informtica y matemticas, as como en su capacidad de
memorizacin, anlisis y razonamiento especial. Adnde le conducirn?
Temple Grandin, en su libro "Pensando en imgenes" (Thinking in pictures) y
a la que omos hablar en las jornadas del MAAP, argumenta bien la
posibilidad de que Albert Einstein pudiera haber tenido lo que hoy llamamos
sndrome de Asperger. Tambin nombra a otras personas famosas con estos
rasgos. La Dra. Grandin tiene autismo de alto funcionamiento y es una
reconocida experta en ciencia animal. Ha diseado la tercera parte de todos

los medios para manejar el ganado que se utilizan actualmente en los

Estados Unidos. Simplemente el saber que es posible llevar una vida tan
productiva como la suya ha iluminado el panorama de nuestro hijo con
Asperger.
Como padres, ya hemos superado la etapa del "Por qu nosotros?". Y
debido al hecho de que los nios con Asperger muestran entre ellos casi el
mismo nmero de sntomas distintos que de similitudes, la ayuda de los
grupos de apoyo es limitada. En este momento, mientras nuestro hijo tiene
todava una edad en la que nuestra influencia puede ser importante, nos
focalizamos fundamentalmente en guiarle para que haga las cosas lo mejor
que pueda.
Cuando miramos o escuchamos a este joven tan guapo, inteligente y con un
corazn de oro y nos damos cuenta de que tenemos la suerte de poder
decir "Es nuestro!", entonces no tenemos ninguna duda de nuestra
habilidades para enfrentarnos a cualquier desafo que presente el sndrome
de Asperger.
Edward
El vivir con un nio que tiene el sndrome de Asperger significa realmente el
vivir la vida da a da, y con frecuencia minuto a minuto. Incluso cuando se
ha establecido por fin un diagnstico correcto y empiezas a entender de
dnde vienen los problemas de tu hijo, el vivir con el sndrome de Asperger
produce grandes cantidades de frustracin y estrs para todos los miembros
de la familia. Afecta a todos los aspectos de nuestras vidas y hay ocasiones
en las que nos puede llegar a abrumar. Pero se trata de nuestro hijo y
seguimos luchando para vencer un da ms.
Seguimos vigilantes cada da, ya que nunca sabemos con qu situacin
podemos encontrarnos. Puede tratarse simplemente de uno de tantos
malentendidos que tan a menudo le ocurren a Edward cuando est con
otras personas y tenemos que intervenir para mediar, interpretar o guiarle
en dicha situacin. Es igualmente probable que tengamos que lidiar con una
situacin que es potencialmente peligrosa para l o para los dems, ya que
no entiende el proceso de causa y efecto. A medida que se ha ido haciendo
mayor, sus comportamientos drsticamente inapropiados, que se dan
cuando l est sobreestresado, se han vuelto menos frecuentes pero ms
peligrosos. Como no hay seales que nos avisen de que Edward se est
estresando, y l es incapaz por s mismo de darse cuenta de ello, vivimos
todos con por lo menos un ligero estado de respuesta de "lucha o huida"
siempre que Edward est cerca. Tenemos que estar preparados para tomar
decisiones rpidas y decisivas en situaciones en las que no hubiramos
nunca pensado encontrarnos. Incluso aunque sabemos que sus reacciones
agresivas y peligrosas son una reaccin al estrs y no estn generalmente
relacionadas con lo que ocurre a su alrededor, ni dirigidas personalmente a
la "vctima", es imposible no disgustarse cuando ocurren.
Despus de probar con varias medicaciones y habiendo obtenido
simplemente una moderada mejora, hemos llegado a la conclusin de que

la mejor manera de ayudar a nuestro hijo es intentar hacer que su nivel de

estrs disminuya. En casa, lo hemos hecho sacndole del esquema familiar
de tareas domsticas y le damos solamente una tarea a la vez. Nos
aseguramos de que pasa ratos "tranquilos" en su habitacin a intervalos
frecuentes durante el da y le supervisamos con mucho cuidado todo el
tiempo. Probablemente, los dos modos ms importantes que llevamos a
cabo para disminuir su estrs en casa son el evitar o anticipar circunstancias
y situaciones que con toda probabilidad metern a Edward en los y el
mantener una rutina estricta (lo que con frecuencia significa recordarle
constantemente la tarea que tiene que hacer y redirigir su atencin hacia
ella).
Por desgracia, no hemos podido encontrar un alojamiento adecuado fuera
de casa. Como Edward, que actualmente est en la escuela secundaria
superior (high school), tiene buenas notas cuando hace las tareas y ni su
actuacin ni su apariencia fsica son las de una persona obviamente
discapacitada, la gente se niega a aceptar el hecho de que tiene una
discapacidad. Prefieren no entender que, a pesar de su alto nivel de
inteligencia, su comprensin de las habilidades vitales bsicas, tales como
lo que est bien o mal, el sentido de su responsabilidad, el proceso de
causa-efecto y las obligaciones y expectativas sociales, es similar a la que
tiene un nio autista de bajo nivel de funcionamiento. Su habilidad para
percibir, interpretar y responder a las seales que le envan las dems
personas es tambin deficiente. Como es incapaz de filtrar los estmulos, se
repliega con frecuencia sobre s mismo o se comporta de un modo
inapropiado cuando se encuentra agobiado, lo mismo que hace un nio
autista. La gente escoge el no ver que, debido a estos cortocircuitos, no
aprender actitudes y comportamientos apropiados simplemente estando
alrededor de nios "normales". Para ellos, es ms fcil pensar que Edward
se comporta intencionadamente de una determinada manera, o que es
simplemente "extrao" y que su comportamiento desadaptado debera ser
simplemente ignorado.
El resultado de esta actitud de "esconder la cabeza" en lo que se refiere a la
discapacidad de Edward por parte del sistema educativo es que nos hemos
visto forzados a verle luchar da a da, contra una situacin despus de otra,
lo que le hace sentirse confuso, frustrado y enfadado, porque no entiende lo
que pasa o la necesidad de hacer lo que se le pide. Como no puede
identificar sus sentimientos, no posee ningn modo de manejarlos, lo que
aumenta su nivel de estrs, causando cada vez ms comportamientos
inapropiados. Dado que toda su energa se gasta simplemente tratando de
llegar al final de la jornada escolar, con frecuencia vuelve a casa exhausto y
a punto de explotar a causa de todo el estrs y la confusin del da, y la
familia es la que tiene que aguantar todo esto.
Para intentar ayudarle a aliviar parcialmente su estrs, Edward y yo
tenemos una charla diariamente, justo despus del colegio. Hablamos de las
cosas que le pasan por su cabeza, tanto buenas como malas. Trato de
explicarle por qu determinadas situaciones acabaron como acabaron y de
ayudarle a poner las cosas en perspectiva. Tambin utilizamos este rato

para entrenarle de cara a situaciones que pudieran producirse en un futuro

prximo, con la esperanza de que esto le ayudar a manejarse un poco
mejor en ellas y a disminuir una parte de su ansiedad.
Por desgracia, esto no siempre funciona, sobre todo cuando est enfadado,
estresado o disgustado. Hemos intentado ensearle modos apropiados de
hacer frente a sus sentimientos, pero como no es capaz de identificar lo que
est sintiendo, tampoco es capaz de utilizar alternativas cuando las
necesita. Si le animamos a que las utilice, se vuelve muy beligerante y se
enfada, ya que considera que le obligamos a hacer algo distinto que l no
considera necesario. Esto solamente agrava el problema. A medida que
Edward se estresa ms y ms, observamos un incremento claro de
agresiones aleatorias hacia sus hermanos ms pequeos y, ms
recientemente, hacia m. La agresin se manifiesta en forma de instigacin
de actividades que pueden hacer que sus hermanos pequeos se hagan
dao, ataques verbales innecesarios o acciones fsicas de las cuales no se
pueden proteger, ya que Edward es mucho ms grande que ellos. Incluso
aunque en esas ocasiones le mantenemos ms tiempo en su habitacin
para que se tranquilice, el estrs continua creciendo y finalmente, Edward
empieza a or voces. Se pone a hacer cosas irracionales y potencialmente
peligrosas, tales como robar, escaparse de casa, poner productos qumicos
o excrementos en las bebidas o productos de aseo, experimentar con fuego
y muchas otras cosas que la mayora de nosotros nunca imaginaramos y
menos pondramos en prctica.
Evidentemente, los problemas de Edward tambin afectan a sus hermanos
menores, Nathaniel y Rosa. Para ellos, es muy difcil entender por qu su
hermano mayor, al que quieren mucho, de repente y sin causa aparente,
hace o dice cosas que les daan o les disgustan. Aunque la mayora de los
comportamientos de Edward son simplemente fastidiosos o propios de un
nio ms pequeo, el hecho de que su comportamiento sea impredecible
hace que sus hermanos menores se muestren muy precavidos cuando estn
con l. Como dice Nathaniel, de 8 aos, "Me gustara saber si Edward va a
actuar como mi hermano mayor o mi hermano pequeo, para saber cmo
comportarme cuando estoy con l. No puedo confiar en l".
Tambin les sorprende mucho el que Edward siga repitiendo
comportamientos inapropiados que ellos ya hace tiempo que saben que no
son correctos. Incluso Rosa, de 5 aos, reconoce que muchos de los
comportamientos y actitudes de Edward son "infantiles". Como nuestros
hijos menores no pueden todava comprender el hecho de que una persona
pueda recitar ciertas reglas palabra por palabra, y sin embargo no ser capaz
de aplicarse estas reglas a s mismo, hemos tenido que ingeniar otros
medios para ayudarles a tener una opinin equilibrada sobre lo que est
bien y lo que est mal. Hacemos cosas tales como que Edward reciba el
mismo trato que los otros dos cuando rompen una regla. Si para Nathaniel y
Rosa, la consecuencia de haber incumplido una regla es estarse 2 minutos
en un rincn, cuando Edward incumple la misma regla, l tambin tiene que
permanecer durante 2 minutos en el rincn. Como nosotros, que somos
personas de ms edad y tericamente ms sabias, sabemos que Edward, al

no conectar sus acciones con sus consecuencias, no est sacando un

aprendizaje de la situacin, estamos intentando establecer un patrn
consecuente para nuestros hijos pequeos, ensendoles que lo que est
mal est mal, con independencia de quin lo haya hecho, y que la
consecuencia ser la misma. Tambin les tranquiliza el que tomemos
medidas con el comportamiento inapropiado de Edward hacia ellos. Su
discapacidad no es una excusa para portarse mal.
Otra rea problemtica, especialmente para Nathaniel, es el juego con
amigos. Como las amistades de Edward no se prolongan fuera del entorno
escolar, ste tiene tendencia a inmiscuirse en cualquier actividad que estn
llevando a cabo Nathaniel y sus amigos y a monopolizar la situacin. El
resultado ms frecuente es que Nathaniel da la actividad por acabada y se
excluyen los dos a la vez, lo que le hace por supuesto sentirse enfadado. La
mejor manera que hemos encontrado de proteger el derecho de Nathaniel a
tener sus propios amigos es que, a menos que uno de nosotros pueda estar
cerca para intervenir si es necesario, tratamos de distraer la atencin de
Edward hacia otra actividad, lejos de los nios pequeos.
Probablemente, el rea de frustracin ms frecuente para ambos hermanos
es la preferencia que muestra Edward para estar sentado sin hacer nada o
para entrar en la "zona de seguridad" de la televisin o del ordenador,
excluyendo todo lo dems. A los hermanos les gusta hacer cosas con otra
gente y no pueden entender que Edward se sienta mucho ms cmodo
cuando no interacta con los dems. Despus de haber intentado varias
veces sin xito que Edward juegue con ellos, tienden a tomrselo como algo
personal, incluso aunque esto no sea as. A veces, le permitimos a Edward
cierto tiempo en la "zona de seguridad". A veces, pap o mam intervienen
y dirigen a Edward y a uno de sus hermanos pequeos hacia una actividad
fsica o hacia un juego que presente algn desafo para la mente, mientras
mantenemos el odo constantemente al acecho, por si fuera necesario
intervenir.
Probablemente, la cosa ms fcil que hacemos para minimizar el
sentimiento de "rechazo" que Rosa y Nathaniel sienten por parte de Edward
es el incitarles a "arrellanarse" con l mientras est mirando la televisin.
Aunque es probable que Edward no responda ms all de rodearles alguna
vez con su brazo, no plantea objeciones cuando Rosa se encarama en su
regazo o Nathaniel se apoya en l, y ellos se sienten entonces aceptados.
No es raro que, al mirar en el cuarto de estar ms o menos una hora antes
de la cena, veamos a los tres nios acurrucados en el sof, viendo el
programa de Nickelodeon. Y entonces reina temporalmente la paz.
Como Edward sigue necesitando que pap y mam le dediquen tiempo
extra y supervisin, sus hermanos pequeos se sienten a veces
desatendidos y menos importantes. Para intentar mitigar algunos de estos
sentimientos, mi marido y yo hemos reservado un tiempo de "historias"
para Rosa y Nathaniel al final de cada da. Tienen cada uno de ellos
alrededor de 10 minutos con cada padre, con la garanta de que no va a
haber interrupciones. Podemos leer historias, hablar o jugar a algo. Durante
este tiempo, Edward se queda en su cuarto, haciendo una actividad que l

ha escogido. De esta manera, podemos proporcionar a nuestros hijos

pequeos una atencin completa, asegurarles que los queremos tanto como
a su hermano y hacerles saber que son igualmente importantes para
nosotros.
Adems de tener que ocuparnos de todas estas cosas, tambin tenemos
que aguantar que, como padres de un chico con sndrome de Asperger,
mucha gente tenga hacia nosotros la misma actitud negativa que tienen
hacia nuestro hijo. Hemos sido acusados, por parte de algunos educadores,
padres de compaeros de nuestro hijo e incluso miembros de nuestra
familia, de ser malos padres, demasiado estrictos, demasiado permisivos,
sobre protectores, poco razonables y exigentes. A menudo, nos miran con
desaprobacin cuando estamos en pblico, ya que no podemos hablarle a
Edward del mismo modo que a nuestros otros hijos, si queremos que l nos
oiga. Aunque la opinin de gente poco informada en este tema nos importa
relativamente poco, cuando esto se junta con el hecho de que no podemos
dejar a Edward solo y que no podemos encontrar a personas que se queden
con l, el resultado es que nuestra vida social es casi inexistente. Para
decirlo con pocas palabras, si no podemos llevar a Edward con nosotros, al
menos uno de nosotros se queda en casa.
Otro tema de la vida cotidiana como padres de Edward es el agotamiento. El
estar en alerta constante y el tener que lidiar con las mil y una cosas
fastidiosas que Edward hace sin darse cuenta es algo que pasa factura. El
mantenerse firme con un adolescente "tpico" puede ser agotador, pero el
proporcionarle a Edward diariamente toda la supervisin adicional que l
necesita nos consume mucho, tanto a nivel fsico como emocional.
Desgraciadamente, por la noche tampoco tenemos un respiro, ya que a
menudo Edward tarda en dormirse varias horas despus de haberse metido
en la cama, sobre todo cuando su nivel de estrs es elevado. Como
sabemos que su comportamiento es imposible de predecir, no nos podemos
dormir hasta que l no se duerme. Incluso entonces, nuestro sueo es
ligero, ya que estamos siempre preparados para reaccionar.
Vinculo fraterno cunado uno de los hermanos tien esta discapacidad

El vnculo fraterno
Se utiliza la denominacin de vnculo fraterno para referirse a las modalidades y
vicisitudes de la relacin entre hermanos.
Mientras que con el nacimiento del primer hijo se establece el vnculo paterno-filial con
su conflicto intergeneracional, cuando nace el segundo hijo surge el vnculo fraterno,
con su conflicto intrageneracional.
Esta mutua relacin entre los hermanos, tiene su especificidad; es muy distinta de la que
se mantiene entre padres e hijos.
El nacimiento de un hermano va a involucrar a todos los miembros de la familia ya que
con su presencia se va a producir una perturbacin en el equilibrio establecido hasta ese
momento en la estructura familiar; implica cambio, e introduce la novedad de la
paridad.
Se activa a partir de entonces una problemtica compleja ligada a la exclusin, el

desplazamiento, la rivalidad, los celos, la competencia, el amor, la intimidad, la

solidaridad, la lealtad, etc.
La presencia de este nuevo integrante de la familia marca la aparicin, tal como ha sido
denominado por diferentes estudiosos de la temtica de: el extranjero, el doble o el
intruso, capaz de despojar del lugar propio y de arrebatar el afecto de los padres.
Este vnculo fraterno es uno de los lazos ms ricos y duraderos que puede tener una
persona, se extiende desde la infancia y se puede prolongar a lo largo de toda la vida. En
consecuencia, la relacin entre hermanos es una experiencia que dejar fuertes huellas
en todo sujeto humano. Aun cuando los hermanos crezcan y la vida los conduzca hacia
caminos diferentes, la experiencia de intimidad vivida se acompaa de marcas
profundas en cada uno de ellos. El conocimiento de la intimidad del otro-hermano se
constituye en un legado, y tambin en un punto de referencia para la identidad propia de
cada uno de los involucrados en este vnculo.
Una revisin de la literatura nos muestra que los diferentes autores que se han ocupado
de profundizar el tema del vnculo entre hermanos han centrado su atencin en los
aspectos perturbados de esta relacin o en los celos, la rivalidad, la envidia, dejando de
lado otros aspectos relacionados con la ayuda y el apoyo recproco, la colaboracin, la
solidaridad, la provisin de modelos de identificacin, etc.
Los hermanos sirven de modelos de identificacin diferentes al de los padres por el
hecho de pertenecer a una misma generacin. Esto se hace aun ms notorio cuando las
figuras paternas son deficitarias, entonces los hermanos pueden constituirse en figuras
de identificacin de gran relevancia.
Por otro lado la relacin entre hermanos es una fuente importante de interaccin social
desde los primeros aos de vida, preparatoria para la interaccin social fuera del ncleo
familiar. Representa el primer contacto del nio con lo social, adems de la relacin con
sus padres.
Esta relacin entre pares posibilita experiencias sociales de: luchar, expresar y descargar
montos necesarios de agresividad, controlar los impulsos, tolerar la frustracin,
compartir, negociar, hacer compromisos, realizar el aprendizaje del proceso de dar y
recibir y de apoyarse mutuamente, hacer alianzas, colaborar, transmitirse informacin,
corregirse, retarse, aconsejarse mutuamente en la medida en que se comparten cdigos
generacionales, etc.
El hecho de que los hermanos sean parte de una misma generacin determina que
compartan los mismos intereses, experiencias y la misma cultura. Este vnculo ofrece la
posibilidad de vivir una experiencia de camaradera.
En muchas circunstancias de crisis del transcurrir vital familiar este vnculo podr ser
sostn del equilibrio de toda la familia (por ejemplo, graves crisis econmicas,
enfermedad o fallecimiento de uno de los padres, situaciones de divorcio, etc.). Adems
en este vnculo se asienta, generalmente, el cuidado de los padres en la vejez.
Nos dice. L. Kancyper ( 1992, 1997) El complejo fraterno tiene su propia
especificidad. Sus propios efectos suelen alcanzar un grado tan elevado de tenor que
hasta puede llegar a signar el destino del sujeto y sus descendientes.
A travs de la impronta dejada en cada sujeto por el complejo fraterno ste organizar
sus relaciones intersubjetivas, por ejemplo, la relacin con sus hijos, la relacin de
pareja, las relaciones con los miembros de los grupos a los que pertenece, etc.
El vnculo fraterno cuando uno de los hermanos tiene discapacidad
Todas las referencias que hemos hecho en el prrafo anterior en relacin al vnculo
fraterno son extensivas a este vnculo especfico formado por una persona con

discapacidad y su hermano.
En la prctica clnica con hermanos, he recogido una serie de datos significativos acerca
de que las experiencias emocionales intensas y contradictorias tpicas de todo vnculo
fraterno aqu se presentan incrementadas( 1998).
De todos modos, no podemos hablar de los hermanos del nio con discapacidad como
un grupo homogneo. Cada hermano es nico y particular. No es posible hacer
generalizaciones, ya que esta situacin de ser hermano es solo un aspecto de su vida.
Hay variaciones considerables en el efecto que causa la presencia de un hermano con
una limitacin.
Son mltiples los factores que van a influir en la modalidad de afrontar esta experiencia:
forma de elaboracin de la situacin por parte de los padres, historia personal de cada
hermano, orden de nacimiento, edad, intervalo de edad entre l y su hermano, sexo,
nmero de hijos de la familia, caractersticas especficas del ncleo familiar, tipo y
grado de discapacidad, etc.
No podemos afirmar que esta experiencia de ser hermano se acompae necesariamente
de trastornos psicolgicos, como se suele pensar.
Cada experiencia es nica y singular, sin embargo, crecer al lado de un hermano
discapacitado siempre es una experiencia especial.
La experiencia clnica con hermanos de personas con discapacidad nos muestra que se
trata de una poblacin en riesgo. Esto no significa que presentarn necesariamente
trastornos psquicos sino que existe probabilidad de que stos puedan suceder.
La confirmacin del diagnstico de la discapacidad enfrenta a todos los miembros de la
familia a una crisis, desde luego que tambin al hermano.
Esta crisis para la familia representa tanto la oportunidad de crecimiento, madurez y
fortalecimiento, como el peligro de trastornos en alguno de sus miembros o a nivel de
todo el grupo. En este sentido es un momento decisivo y crtico donde los riesgos son
altos y donde el peligro para el surgimiento de trastornos psquicos y la oportunidad de
fortalecimiento, coexisten.
Cada familia es singular y procesar esta crisis de diferentes modos. Tanto la intensidad
de la misma como la capacidad de superarla varan de una familia a otra. Muchas
familias logran reacomodarse ante la situacin, mientras otras quedan detenidas en el
camino.
El hermano como uno de los integrantes de la familia pueden presentar diferentes
conflictos que llegan muchas veces al psiclogo en demanda de algn tipo de atencin.
Como psicoterapeuta familiar recibo muchas veces en consulta a padres que, por
iniciativa propia o por derivacin de otros profesionales, vienen con la preocupacin por
algn sntoma del hijo sin discapacidad. Generalmente esto acontece luego de
transcurrido un tiempo desde el diagnstico de la discapacidad del otro hijo. Hasta ese
momento la familia ha estado absorbida por las demandas de atencin del hijo con
discapacidad. Cuando a ste se lo ha encaminado mediante los diferentes tratamientos
recin all parecen los padres tener una mayor apertura para percibir las diferentes
demandas emocionales del hijo sin discapacidad que pueden expresarse de diferentes
manera.
Las situaciones conflictivas en relacin a este hijo sin discapacidad ms frecuentes que
se registran en la consulta psicolgica son las siguientes:
Los padres mantienen un vnculo de alejamiento del hijo sin problemas
A menudo la relacin padres-hijo con discapacidad suele tener tanta intensidad
emocional que dejan a la relacin padres-otros hijos relativamente debilitada.

De este modo, los padres se privan de mantener vnculos gratificantes con sus otros
hijos.
Este hermano asume un exceso de responsabilidades.
Muchas veces el hermano sin dficit es empujado a asumir responsabilidades parentales
en cuanto a la crianza y educacin de su hermano diferente, otras veces, las asume por
iniciativa propia. Vale decir, acta con mayor madurez de lo que su edad o sus
posibilidades le permiten.
Es sobreprotegido
Contrariamente a esa actitud de sobreexigencia sealada en el punto anterior, los padres
podrn adoptar hacia l una conducta de sobreproteccin, eximindolo de
responsabilidades y preocupaciones en torno a la difcil situacin que vive la familia.
Se lo asla para que no se involucre argumentndose que de este modo se le evitan los
problemas que le acarrea su hermano con el dficit.
Carga con un exceso de expectativas de logros
Se le demandan xitos y logros, se lo presiona para que responda a un modelo de
perfeccin y sobresalga, con el objetivo de que satisfaga las expectativas de los padres.
Este hijo puede quedar atrapado bajo el peso de estas demandas paternas y
transformarse en el hijo perfecto, el hijo brillante en lo pedaggico, deportivo u otro
aspecto.
Se le ofrecen pocas oportunidades de logros
Tambin los padres frente a este hijo, por el contrario, le pueden dar pocas
oportunidades de desarrollo de sus potencialidades, a fin de que no queden al
descubierto las limitaciones de su hermano; es decir, para achicar las diferencias.
Sufre las consecuencias de la actitud paterna de falta de lmites al hermano
diferente
El nio con alguna limitacin presenta habitualmente distintos problemas de conducta
que producen alteraciones en la vida familiar. Los padres, por su lado, suelen mostrar
dificultades en el ejercicio de su autoridad con este hijo, les cuesta ponerle lmites o
controlarlo. En cambio, sobre el hijo sano, los padres hacen recaer mayores exigencias y
normativas. Se lo reta, se lo limita, se lo castiga, se espera de l que comprenda y
ceda ante los pedidos del hermano.
Cuando el hijo especial descubre estas debilidades de los padres trata de sacar provecho
de las mismas y puede quedar ocupando un lugar privilegiado y desptico a nivel de sus
hermanos y padres.
Sufre los efectos de una falta de informacin acerca de la discapacidad
Este tema se mantiene como un secreto familiar, de eso no se habla.
Esta actitud paterna de no hablar con los otros hijos sobre la discapacidad suele estar
sustentada en el deseo de evitar exponerlos al sufrimiento y el dolor, que significa el

enfrentamiento a esa verdad tan dolorosa para todos.

Se basa en la fantasa de que de aquello de lo que no se habla, no existe.
Paradjicamente, este deseo paterno de proteger al hijo sano del sufrimiento, lo deja
slo y ms abrumado de dolor y preocupacin.
Otros
Los hermanos han sido postergados
Los hermanos, a partir del momento del enfrentamiento familiar con la discapacidad,
son los menos atendidos dentro del grupo, hasta resultan postergados como
consecuencia de las demandas de atencin requeridas por el nio que tiene la limitacin.
La mayora de las veces los familiares consideran errneamente que los hermanos
tienen ms recursos para afrentar solos todas las vicisitudes que se les presentan, sin
embargo son, tal vez, los que ms necesitan del apoyo de todos.
Los profesionales del campo de la rehabilitacin tambin contribuyen a este descuido ya
que, entrenados para la asistencia del discapacitado, lo ponen en el centro de la escena
de la trama familiar y, muchas veces, a los padres los llenan de presiones y exigencias
en torno a lo que hay que cumplir para satisfacer las necesidades especiales de slo
uno de sus hijos, el discapacitado.
Por otro lado, los hermanos quedan al margen de las visitas a los centros de
rehabilitacin y, cuando son convocados, es slo en funcin de la ayuda que pueden
prestar al discapacitado desde su rol de hermano.
Es as como a los hermanos se les ofrecen muy pocas oportunidades para conocerlos,
para saber qu piensan, qu sienten, qu les preocupa, cules son sus necesidades,
cules son los obstculos que enfrentan y cules sus posibilidades de desarrollo
personal.
Los padres, en cambio, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y sostn por parte
de distintos profesionales que asisten al nio con discapacidad. Por otro lado, es
frecuente que se encuentren de manera informal (en salas de espera) o formal (grupos de
padres) con otros padres que estn viviendo situaciones similares y, de este modo,
intercambien y compartan experiencias, se apoyen mutuamente y se beneficien con ello.
El hermano suele tener menos oportunidades de contacto con profesionales y de
compartir con pares que atraviesan experiencias parecidas; as queda en una situacin de
mayor aislamiento y desamparo.
A nivel mundial, tambin los programas de intervencin para padres son mucho ms
numerosos que los dedicados a hermanos.
Las primeras investigaciones importantes sobre la temtica de los hermanos
comenzaron en EEUU a partir del ao 1985, y recin a partir de entonces se gener un
inters mayor a nivel de diferentes pases por entender y acompaar a los hermanos con
la implementacin de distintos programas para ellos.
Considero que esta preocupacin creciente por los hermanos se fundamenta en que se
ha comenzado a comprender que:
son los primeros maestros de su hermano con discapacidad. Por su cercana de edad
tienen una afinidad en termino de cdigos generacionales compartidos;
son fuente de interaccin social y comparten modelos de identificacin;

 tendrn una vida ms prolongada que los mismos padres junto a la persona con
discapacidad;
tendrn un rol destacado en el futuro en cuanto a la vincularidad, el sostn y la
contencin de la persona con discapacidad;
deber asumir en la actualidad un rol de mayor peso en el cuidado y sostn de la
persona con discapacidad a consecuencia del avance en las tecnologas mdicas que
estn posibilitando que en los ltimos aos las personas con discapacidad puedan vivir
ms tiempo que en pocas anteriores.
La necesidad de instrumentar programas de apoyo a hermanos
La experiencia clnica con familias que tienen un nio con discapacidad es reveladora
de muchas situaciones conflictivas a nivel de los hermanos, algunas de las cuales ya
hemos mencionado en prrafos anteriores, lo que nos hace pensar a este colectivo como
una poblacin en riesgo de desarrollar algn tipo de dificultades si no estn
suficientemente acompaados a lo largo de su desarrollo.
Por estas razones pensamos que se hace necesario instrumentar estrategias de
intervencin con hermanos que tengan un lineamiento de prevencin en salud mental.
Consideramos que los hermanos tienen que ser destinatarios de atencin e
intervenciones especficas. Se requiere desarrollar programas y servicios que ofrezcan
apoyo a este colectivo.
Guiados por esta misin de implementar estrategias de intervencin con hermanos que
tengan un lineamiento de prevencin y promocin en salud mental estamos llevando
adelante desde el ao 2002 un Programa de Apoyo a Hermanos estructurado en base a
Talleres de Reflexin.
Este Programa de Talleres de Reflexin de Hermanos se ha puesto en marcha como
resultado de una alianza estratgica entre la Asociacin AMAR (Asociacin Civil sin
fines de lucro para la atencin de personas con retraso mental) y Fundacin Telefnica
Argentina. Dicho programa tiene un alcance nacional. Comenz en el ao 2002 y sigue
ejecutndose hasta la fecha. Est dirigido a hermanos de personas con necesidades
especiales (discapacidades mental, sensorial, motora, mltiple y psquica) de seis aos
en adelante divididos en grupos etreos: nios, adolescentes, jvenes y adultos.
Para promover la participacin de los hermanos generamos una convocatoria general
que se realiza a travs de distintos medios (diarios, revistas, TV, folletos, mailing, etc.
Visitamos hasta la fecha 13 ciudades de Argentina y han participado ms de 630
hermanos en esta actividad.
La implementacin del Programa requiere, adems, una tarea conjunta con las
organizaciones socias de cada lugar (escuelas, asociaciones de padres, centros de
habilitacin o rehabilitacin, etc.) que son las encargadas de la convocatoria y otros
detalles organizativos.
Los objetivos principales de este Programa son:
generar espacios de encuentro entre hermanos;
facilitar la reflexin y el intercambio de experiencias de vida, de preocupaciones y
sentimientos comunes;
promover la solidaridad y el apoyo mutuo;
potenciar los recursos y capacidades de los participantes;
Para los profesionales que hemos diseado el Programa a su vez tiene como un objetivo

central el hacer un acercamiento a este colectivo a fin de escucharlo y realizar un

relevamiento de sus necesidades y, a partir de all disear futuros programas y servicios
de apoyo a hermanos a lo largo de su ciclo vital, que satisfagan estas necesidades.
La coordinacin de los talleres est a cargo de un equipo de profesionales psiclogos
con funciones de dinamizadores del grupo. Su funcin bsica es crear un clima que
facilite la expresin espontnea y el intercambio de experiencias de vida, sentimientos,
emociones, dudas, preocupaciones e informaciones, favoreciendo la participacin de
todos.
En todos los grupos se logra crear un ambiente de contencin y sostn y se mantiene un
clima grupal de respeto mutuo, actitud solidaria y comprometida de los unos hacia los
otros.
Propuestas de los hermanos para ser ayudados en su desarrollo
Sealamos que uno de los objetivos del Programa de Apoyo a Hermanos que llevamos
adelante, es el hacer un relevamiento de las necesidades de este colectivo a fin de poder
disear estrategias futuras de ayuda a este colectivo a lo largo de las diferentes etapas de
su ciclo vital. Es por ello que consideramos de inters transmitir diferentes propuestas y
sugerencias que hacen los mismos hermanos acerca de cmo consideran que podran ser
ayudados por sus padres. Estas propuestas son producciones de los grupos de reflexin
de hermanos en respuesta a una consigna precisa que les damos.
Muchas de ellas estn publicadas en un libro sobre la temtica de hermanos del cual soy
co-autora (2005).
Estas propuestas en la medida que provienen de hermanos adolescentes y adultos, si
bien pueden tener como destinatarios a sus propios padres, estn dirigidas
principalmente a los padres de nios ms pequeos en un intento de que no cometan los
mismos errores que sus padres cometieron con ellos, tal vez sin querer o por
equivocacin.
Las mismas pueden ser orientativas para los familiares, para los profesionales y para
todas aquellas personas interesadas en el apoyo a los hermanos.
Propuestas de hermanos jvenes de quince a veinticinco aos
No malcren a su hijo con discapacidad porque despus no lo va a poder parar nadie.
Formen a su hijo con discapacidad en su autonoma para que en el futuro no sea una
carga para sus otros hijos.
No crean que son los nicos que pueden ayudar y cuidar al discapacitado son
ustedes. Hay otros por fuera de la familia que pueden ayudarlos. No sean
autosuficientes.
No igualen para abajo.
Sus hijos sin discapacidad tienen derecho a su propia vida.
Propuestas de hermanos adultos mayores de veinticinco aos
No esperen del hijo sano lo que el discapacitado no les puede dar, l no puede
compensarlos de las insatisfacciones que les produce el otro hijo.
No sobreprotejan al discapacitado para no perjudicar en un futuro a los hermanos.
No depositen en el hijo sin discapacidad responsabilidades que no le corresponden o
que no est en condiciones de cumplir, respeten su edad. No le asignen funciones de
padre.

 No lo tomen de sostn. No lo sobreestimen, es un chico, es tu hijo, no es tu amigo,

no es un par, no es tu psiclogo.
Tampoco sobreprotejan al hijo sin discapacidad. No lo aparten de la problemtica de
su hermano con discapacidad, hganlo partcipe desde que son chicos.
Infrmense en cuanto a cmo ayudar a ese hijo, adems del discapacitado. l
tambin merece atencin.
Aprendan a conseguir recursos para descomprimir situaciones familiares. No
centralicen la vida familiar en el discapacitado.
No le digan: Arrglate solo porque vos sos sano. l tambin necesita ayuda.
Denle calidad de tiempo cuando estn con l.
Denle un lugar igual que al del hijo con discapacidad en el amor. Exterioricen
tambin el amor hacia el hermano, lo necesita. No hagan de l un discapacitado
emocional.
No oculten los sentimientos y particpenlos en el grupo familiar. No censuren los
sentimientos negativos. Lo negativo tambin merece dilogo!
No se victimicen.
No le generen culpas al hijo sin discapacidad.
No todos los hermanos pueden aceptar al discapacitado como ustedes pretenden.
Aydenle/lo a superar la vergenza.
No le carguen las propias ansiedades en torno al futuro.
Planifiquen el futuro dndole participacin, no lo dejen al margen.
Traten ustedes de llevar la vida lo ms plena posible. Desarrollen su identidad. Sean
mujeres, varones, sean parejas. Ms all de su hijo con discapacidad tengan una vida
propia.
No se olviden de ellos, ni de ustedes!
Luego de analizar las sugerencias descriptas, desde mi lugar de psicloga clnica, quiero
resaltar las siguientes propuestas dirigidas a los familiares, aun cuando resulte
redundante, a fin de contribuir a un desarrollo ms armnico de los hermanos:
generar espacios para los hermanos, tanto familiar como con pares, para el
intercambio de necesidades, sentimientos, emociones, preocupaciones;
que los adultos estn atentos a las inquietudes transmitidas por los hermanos;
la importancia de los tiempos de dedicacin exclusiva a estos hijos;
planificar el futuro entre todos dndole un protagonismo a los hermanos por el lugar
destacado que tendrn en el futuro junto a su hermano teniendo en cuenta el bajo
porcentaje (solo el 33 % de familias que participaron en nuestro Programa de Hermanos
hacen planificacin para el futuro).
el cuidado del espacio de cada integrante de la familia de modo que el nio con
discapacidad no absorba toda la energa familiar.
Hola, Me llamo Marco Antonio Guizar y soy un nio Asperger...
Sndrome de Asperger (consejos) 23feb10
La protagonista del libro Sho-shan y la Dama Oscura de Eve Gil (Suma de Letras)
tiene Sndrome de Asperger, un problema neurolgico ampliamente estudiado en
Europa pero poco conocido en Amrica Latina.
Publico aqu las palabras de un nio que presenta la misma problemtica:

Hola, Me llamo Marco Antonio Guizar y soy un nio Asperger.

1. Aydame a comprender. Organizar mi mundo y faciltame que anticipe lo que va a
suceder. Dame orden, estructura, y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrs
relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la
realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez ms.
3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son aire que no pesa
para t, pero pueden ser una carga muy pesada para m. Muchas veces no son la mejor
manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros nios, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer
las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algn modo, cuando he
hecho las cosas bien y aydame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos
me sucede lo mismo que a t: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito ms orden que el que t necesitas, ms predictibilidad en el medio que la
que t requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta dficil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que
haga. Aydame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido
concreto y descifrable para m. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces las personas son demasiado imprevisibles,
demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero
sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o
me muevo en exceso, cuando me es difcil atender o hacer lo que me pides, no estoy
tratando de hacerte dao. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas
malas intenciones!
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fcil de entender. Tiene su propia lgica y
muchas de las conductas que llamas alteradas son formas de enfrentar el mundo desde
mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado
sino simple. Aunque te parezca extrao lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin
tapujos y mentiras, tan ingenuamente expuesto a los dems, que resulta difcil penetrar
en l. No vivo en una fortaleza vaca sino en una llanura tan abierta que puede parecer
inaccesible. Tengo muchas menos complicaciones que las personas que se consideran

normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes
que hacerte Asperger para ayudarme. El Asperger soy yo, no t!
12. No slo soy Asperger .Tambin soy un nio, un adolescente o un adulto. Comparto
muchas cosas de los nios, adolescentes o adultos a los que llamas normales. Me
gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento
satisfecho cuando hago las cosas bien. Es ms lo que compartimos que lo que nos
separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras
personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo,
que soy un Asperger, sea tu mayor y mejor compaa.
14. No me agredas qumicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicacin,
procura que sea revisada peridicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los
profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen unos a otros. A veces, mis
reacciones y conductas pueden ser difciles de comprender o afrontar, pero no es por
culpa de nadie. La idea de culpa no produce ms que sufrimiento en relacin con mis
caractersticas que no son un problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero
pdeme las que puedo hacer. Dame ayuda para ser ms autnomo, para comprender
mejor, para comunicarme mejor, pero no me des ayudas de ms.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de convivir con una
persona Asperger. A m no me sirve de nada que t ests mal, que te encierres y te
deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor.
Piensa que nadie tiene culpa de lo que me pasa.
18. Aydame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesin. Para poder ayudarme,
tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades.
Acrcate a m, no te vayas, pero no te sientas sometido a un peso insoportable. En mi
vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acptame como soy. No condiciones tu aceptacin a que deje de ser Asperger. S
optimista sin hacerte novelas. Mi situacin normalmente mejora.
20. Aunque me sea difcil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo
incluso algunas ventajas en comparacin con los que se dicen normales. Me cuesta
comunicarme pero no suelo engaar.

No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o
los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser
satisfactoria, si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide constantemente y slo
aquello que ms me cuesta. Ser Asperger es un modo de ser, aunque no sea el normal,
pero dime, Qu es normal. Mi vida como Asperger puede ser tan feliz y satisfactoria
como la tuya normal. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir
muchas experiencias.

Ozonoff, S., Dawson, G., McPartland, J., A Parents Guide to Asperger Syndrome and
High-Functioning Autism. How to meet the challenges and help your children thrive,
Guilford Press, New York, 2002.
(p. 150)
MANTENER UN ENTORNO FAMILIAR SANO
Los hermanos
Una de las mejores inversiones que pueden hacer los padres es esforzarse por lograr el
bienestar psicolgico de los hermanos de los nios con trastornos del espectro autista.
Con una actitud saludable, los hermanos pueden llegar a ser los mejores aliados de los
padres en el cuidado de los nios con sndrome de Asperger o autismo de alto
funcionamiento. Pueden ser tambin sus mejores amigos, servirles de modelo de
comportamiento y ayudarlos a comprender el mundo social. Finalmente, si son felices y
se sienten apoyados, los hermanos contribuyen claramente al bienestar de toda la
familia.
Para algunos nios de desarrollo normal que tienen hermanos con necesidades
especiales, esto no parece ser causa de demasiada preocupacin. Una joven
recientemente citada en un informe de carcter nacional coment que debido
precisamente a que su hermano tena necesidades especiales, no importaba lo que ella
tuviese que hacer por l. Su amor inquebrantable por su hermano autista y su franqueza
con los compaeros de ste hicieron que la tarea le resultara insignificante. Por
desgracia, para muchos hermanos, un nio con necesidades especiales representa un
montn de desafos familiares, sociales y personales.
La comunicacin con los hermanos
Los principios fundamentales para conducirse con los hermanos de nios con sndrome
de Asperger o autismo de alto funcionamiento son, la honradez, la educacin y la
amplitud de mente. Su nio con desarrollo normal se har seguramente mil preguntas
sobre su hermano: por qu no me habla? por qu hace esas cosas raras?, cmo es que
no quiere jugar conmigo? me odia?, puede pegarme el autismo? ha cogido sndrome

de Asperger porque me pele a golpes con el cuando era pequeo? Cuanto mejor
comprenda el autismo su hijo de desarrollo normal ms entender a su hermano y
menos probable ser que se inquiete con ideas errneas como la del contagio o la de que
hay sucesos que lo provocan. Procure encontrar tiempo para conversar con su hijo de
forma abierta, honrada y sin prejuicios sobre sus sentimientos, positivos o negativos, al
respecto de su hermano con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. En
estas conversaciones haga que su hijo repase sus propias experiencias en casa o en el
colegio cules son las cosas que no entiende? qu aspectos positivos o negativos ha
encontrado ltimamente en el hecho de tener un hermano con sndrome de Asperger o
autismo de alto funcionamiento?
(p. 151)
Como padre, usted puede dar un excelente ejemplo siendo positivo y aceptando las
necesidades de su hijo especial, pero tambin dejando claro que a veces son inevitables
la frustracin u otros sentimientos negativos. Un estudio reciente ha evidenciado que
incluso despus de que los padres hayan hablado con sus hijos de desarrollo normal
acerca de los trastornos del espectro autista, la mayora de los chicos siguen
manteniendo muchas ideas confusas o no comprenden algunos de los aspectos
fundamentales de esta condicin. Dicho de otra forma, que usted le explique una cosa a
su hijo de desarrollo normal no significa que la comprenda. Puede ser til pedirle al
nio que explique con otras palabras lo que usted le ha dicho y puede que sea necesario
mantener con l conversaciones frecuentes mejor que una sola conversacin.
Una estrategia positiva para facilitar la comunicacin con su hijo de desarrollo normal
es hacerlo partcipe de los debates acerca de cmo ayudar mejor a su hijo con sndrome
de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Esto no resulta apropiado para nios de
cualquier nivel de desarrollo, pero los nios mayores y los adolescentes pueden aportar
interpretaciones magnficas acerca de los sentimientos de sus hermanos con sndrome
de Asperger o autismo de alto funcionamiento y sobre las causas de sus
comportamientos. Como su igual, el hermano puede tener ideas interesantes sobre
estrategias de socializacin o sobre situaciones concretas en el colegio. Incluyendo a su
hijo de desarrollo normal en el proceso, puede favorecer la unidad familiar y evitar que
nadie se sienta excluido.
Sentimientos de culpa y responsabilidad excesiva
Algunos hermanos de nios con necesidades especiales pueden ser excesivamente
exigentes para consigo mismos. Puede que intenten prestar tanta ayuda que su propia
vida social o su rendimiento en el colegio se ven afectados. Algunos psiclogos hablan
de esto como el efecto del pequeo padre, segn el cual algunos hermanos acaban
comportndose ms como un adulto protector que como un nio. Puede evitar que esto
suceda no presionando demasiado a su nio de desarrollo normal para que cuide, en
casa o en la escuela, de su hijo con sndrome de Asperger o autismo de alto
funcionamiento.
Los hermanos de desarrollo normal tambin pueden hacerse muy vulnerables
emocionalmente por causa de sus propios pensamientos. Es normal que haya una cierta

rivalidad entre hermanos, incluso es un fenmeno adaptativo, en el sentido de que sirve

de entrenamiento para aprender a resolver conflictos con terceros. Sin embargo,
hermanos bienintencionados de nios con necesidades especiales pueden sentirse
culpables con respecto a unos hermanos que simplemente no pueden evitar ser as.
Intente ayudar a su hijo a comprender que esos sentimientos son naturales y que lo
verdaderamente importante es saber afrontarlos. Est bien, y es incluso normal, sentir
resentimiento hacia (p. 152) un hermano que acapara la atencin de pap o mam o al
que parece exigrsele menos. Haga saber a su hijo de desarrollo normal que usted
entiende esos sentimientos y que incluso los comparte a veces y que lo quiere tanto
como lo querra en el caso de que todos sus pensamientos fueran amables y positivos.
Deje claro que no est mal tener esas ideas siempre que no lo hagan comportarse de
manera perjudicial o negativa.
Las mismas atencin, actividad y disciplina
Una idea comn de los hermanos de desarrollo normal es que sus hermanos con
sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento reciben una atencin
desproporcionada por parte de los padres. Muy a menudo esto es as. No puede negarse
que los nios con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento tienen
necesidades especiales y pueden precisar una ayuda especial para conseguir hacer lo que
los nios con desarrollo normal pueden hacer con facilidad. No obstante, hay varias
estrategias que puede poner en prctica para evitar que en los hermanos aparezcan el
resentimiento y los sentimientos de postergacin. En hogares con dos cnyuges, dividan
y vencern: divdanse de manera que puedan atender adecuadamente a dos chicos. En
hogares monoparentales, solicitar la ayuda de parientes o amigos puede ayudarle a
contar con ms manos y le permitir distribuir su tiempo de manera ms flexible. Es
importante que sea honrado y franco, se comprometa a dedicar tiempo a su hijo de
desarrollo normal y se asegure que todas las ruedas, y no slo la que ms chirra, estn
bien engrasadas. Emplee algn tiempo cada da, aunque sea breve, a dedicar toda su
atencin a sus hijos de desarrollo normal. En las rutinas para irse a la cama o en otras
actividades de la tarde, asegrese de comentar con su hijo de desarrollo normal sus
experiencias, sentimientos y preocupaciones. Reserve un da o dos cada mes para
dedicarlo a los intereses de su hijo tpico y bsquese a alguien que se encargue esos das
de su hijo con autismo de alto funcionamiento o sndrome de Asperger. Esta clase de
gestos sirven de mucho en la tarea de asegurar que todos sus hijos son importantes para
usted.
Esta ltima estrategia se relaciona con otro sentimiento corriente entre los hermanos de
los nios con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento: la idea de que las
necesidades del chico especial condicionan las actividades de toda la familia. Tomemos
el ejemplo de una salida familiar a una pizzera en un centro comercial. Para muchos
nios esto es muy divertido, pero para la mayora de los chicos con sndrome de
Asperger o autismo de alto funcionamiento, el ruido, los estmulos visuales y el gento
pueden ser abrumadores.(p. 153)
Es fcil para un padre evitar estas actividades para adaptarse a las necesidades del

miembro de la familia con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Sin

embargo, esta actitud puede provocar resentimientos en chicos de desarrollo normal.
Tambin reduce el nmero de situaciones experimentadas por su hijo con sndrome de
Asperger o autismo de alto funcionamiento y puede reforzar su inflexibilidad de
comportamiento. Por esta razn, es esencial que programe toda clase de actividades para
satisfacer los intereses de todos. Permitir que las preferencias de su hijo con sndrome
de Asperger o autismo de alto funcionamiento dicten las experiencias de toda la familia
es una rutina peligrosa en la que resulta fcil caer.
La disciplina es otra rea en la que puede resultar difcil ser equitativo con todos sus
hijos. A veces, es necesario establecer normas y exigencias diferentes para su hijo con
sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Esto puede provocar
fcilmente en los hermanos de desarrollo normal el sentimiento de que a su hermano
con necesidades especiales se le permite portarse mal con total impunidad. Hay dos
estrategias para afrontar este problema. La primera es evaluar crticamente su forma de
aplicar las normas disciplinarias. Puede que su hijo tenga razn y usted se lo est
poniendo ms fcil a su hijo con sndrome de Asperger o autismo de alto
funcionamiento. Revise las normas de casa para asegurarse de que las diferentes
exigencias de disciplina entre hermanos son estrictamente necesarias. Por ejemplo, si su
hijo tpico debe hacer tareas del hogar para conseguir recompensas, asegrese de que su
hijo afectado tambin tiene responsabilidades domsticas, aunque sean ms sencillas. La
segunda, cuando haya justificaciones razonables para las diferencias, explique la
situacin a su hijo de desarrollo normal. Un nio que comprende las razones de las
diferencias no se reciente fcilmente con los padres y el hermano afectado.
Los compaeros
Muchos padres sienten preocupacin por la influencia que un nio con sndrome de
Asperger o autismo de alto funcionamiento puede tener sobre las amistades de su
hermano. Ya hemos visto que las reacciones de los iguales pueden variar desde las
actitudes de apoyo a las crueldad. Ensear a su hijo tpico a explicar a otros el sndrome
de Asperger o el autismo de alto funcionamiento y a expresar sus sentimientos sobre el
asunto le proporcionar recursos para tratar de este tema con los dems de forma ms
correcta. Aunque es importante consultarlo antes con su hijo de desarrollo normal,
puede que sea de utilidad invitar a varios de sus amigos del colegio para que conozcan
al chico afectado. Esto servir para satisfacer su curiosidad y les ayudar a comprender
mejor los trastornos del espectro autista. Una vez que los compaeros de clase
comprenden cmo es el hermano de su amigo es ms probable que acten como aliados
de aqul cuando otros se comporten de forma inapropiada; adems, as habr ms
personas informadas y accesibeles que sirvan de ayuda para su hijo de desarrollo
normal. Esto tambin (p. 154) los convertir n adultos ms amables, compasivos y
tolerantes con la diversidad.
Algunos padres consideran necesario establecer lmites en lo que respecta a las

relaciones entre un chico afectado y los amigos de su hermano. El equilibrio entre

ofrecer al nio con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento los
beneficios de la interaccin social y procurar que su hermano tpico sea sienta libre con
sus propios amigos es delicado. Procure crear momentos en los que todos los chicos se
relacionen entre s, por ejemplo, poniendo un aperitivo o dejndolos que jueguen juntos
con un viedeojuego o practiquen algn deporte de equipo. Pero asegrese tambin que
su hijo de desarrollo normal tenga la oportunidad de estar a solas con sus amigos. Para
algunos padres es de utilidad aplicar la regla de que cuando los chicos estn en un
espacio comn, es un momento para la actividad comn, pero cuando los amigos del
hermano van a su cuarto, es el momento de las actividades personales.. Al respecto de
las amistades de su hijo tpico, es importante que le proporcione tanto un desarrollo
saludable de las relaciones sociales como una actitud positiva constante hacia su propia
familia y los hermanos afectados.
Vida personal
Las estrategias para adaptar las rutinas domsticas a su hijo con sndrome de Asperger o
autismo de alto funcionamiento ya se han tratado. Lo mismo vale para su hijo de
desarrollo normal. Trate de comprender la forma en que su hijo con sndrome de
Asperger o autismo de alto funcionamiento afecta la vida domstica del resto de los
hermanos. Hace el chico con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento
demasiado ruido cuando el resto de los hermanos intenta dormir o hacer los deberes?
Asegrese de respetar las costumbres y las necesidades de todos los miembros de la
familia.
Escuchamos frecuentemente quejas de numerosos nios acerca de que sus hermanos
con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento tocan sus cosas o no
respetan su espacio privado. Dadas las dificultades que tienen los nios con sndrome de
Asperger o autismo de alto funcionamiento para reconocer los lmites interpersonales o
para comprender los sentimientos de los dems, es importante que usted acte y asegure
a su hijo de desarrollo tpico un lugar seguro donde las pertenencias valiosas o los
objetos personales puedan hallarse a salvo de ojos que todo lo ven y de manos que todo
lo tocan. Este lugar puede ser un cajn, un armario o incluso una habitacin fuera del
alcance de su hermano. Proporcionar a su hijo un lugar seguro, adems de tener ventajas
prcticas, hace ver a su hijo tpico que usted se interesa por l. Si pone esto en prctica,
sea coherente, y proporcione tambin a su hijo con sndrome de Asperger o autismo de
alto funcionamiento un lugar especial y seguro para sus tesoros!
(p. 155)
Ayuda adicional
Hay varios libros que tratan especficamente sobre al trato con los hermano. Siblings of
Children with Autism, de Sandra L. Harris. PhD, ofrece formas especficas de ensear a
los nios acerca del autismo y ayudarles a expresar sus propios sentimientos sobre la

cuestin. Un cierto nmero de libros y pginas webs apropiadas para nios se han
diseado con el objetivo de ayudar a los hermanos de nios con trastornos del espectro
autista a enfrentarse a los desafos que esta situacin especial presenta (vase apndice).
A veces, la asistencia psicolgica es una fuente de ayuda til para los nios de
desarrollo normal que tienen dificultades para manejarse con las discapacidades de su
hermano con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Algunos
gabinetes organizan grupos especialmente designados para hermanos de chicos con
sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Estos grupos proporcionan un
ambiente agradable y amistoso para que hagan amigos con problemas similares y
aprendan de las experiencias de los dems.
Los padres como personas
El diagnstico de trastorno del espectro autista es uno de los ms difciles con que se
pueden enfrentar los padres. Quizs es porque sabemos tan poco sobre sus causas que
muchos padres sienten instintivamente un cierto sentimiento de culpa. No es infrecuente
que los padres se vean afectados por la depresin tras conocer el diagnstico. Las
relaciones matrimoniales se hacen difciles, lo que resulta en una tasa de divorcios
mayor a la normal entre las familias con nios con necesidades especiales. Por ello, es
necesario que consideren no slo las necesidades de sus hijos, sino tambin sus propias
necesidades. Usted es la principal ayuda de su hijo con sndrome de Asperger o autismo
de alto funcionamiento, y cuanto mejor se encuentre, ms ayuda le podr prestar.
Dedicar algn tiempo cada da , aunque slo sean unos minutos antes de que los dems
se levanten, a una actividad personal es una forma de cuidar de s mismo. Conserve su
propia identidad ms all del hecho de ser padre de un nio con necesidades especiales.
Haga turnos con su cnyuge para salir una noche a la semana, lo que le permitir
airearse y mantenerse relacionado con sus amigos. Si no tiene pareja, intente que un
canguro o un amigo cuide a su nio una vez a la semana para que usted pueda dedicar
un da a sus relaciones personales o a otros intereses personales.
Si la salud mental individual puede resentirse si es desatendida, las relaciones
sentimentales requieren la misma atencin. Puede ser muy difcil para los padres
conseguir momentos de intimidad. Desatender continuamente la (p. 156) la relacin
puede tener efectos adversos para todos los miembros de la familia, incluyendo al chico
al que tratis de ayudar con tanto ahnco. Muchos padres recurren a parientes o a amigos
para que cuiden de los nios unas cuantas horas a la semana. Otros contratan a personas
que les permiten un respiro y dedicar unas cuantas horas a su propio inters personal o
social. En las familias con dos cnyuges un medio esencial de reducir la tensin es
debatir concienzudamente y acordar las actuaciones y las decisiones paternas, tanto para
evitar discusiones como para aumentar la coherencia. A veces, esto es difcil y puede
que necesite acudir a un profesional, por ejemplo, el mdico de su hijo, para consultar
diferentes opciones y decisiones acerca de la forma de tratar a su hijo.

Mantener una relacin adulta puede ser an ms difcil si uno de los miembros de la
pareja no es el padre biolgico del nio con sndrome de Asperger o autismo de alto
funcionamiento. Los padres solteros que tienen citas o una nueva relacin se sienten mal
a menudo por pasar algn tiempo lejos de su hijo. Nunca insistiremos los suficiente en
que cuidarse usted es tan importante como hacerlo de su hijo. Si usted est solo,
insatisfecho y con una necesidad terrible de conversar con adultos, pueden disminuir su
paciencia y sus recursos para tratar con su hijo con sndrome de Asperger o autismo de
alto funcionamiento. Intente por todos los medios encontrar tiempo para usted separado
de su hijo y dedicarlo a actividades adultas, incluyendo relaciones sentimentales. Puede
que sea til para usted informar poco a poco a la nueva pareja, si sta se muestra
interesada, acerca del sndrome de Asperger o el autismo de alto funcionamiento.
Procure encuentros estructurados con su hijo con sndrome de Asperger o autismo de
alto funcionamiento de manera que resalten sus virtudes. Es importante hacer que
desaparezcan en cualquier persona que sea importante para su propia vida los
estereotipos del autismo severo que mucha gente tiene porque no conoce otra cosa.
Ayude a los dems a conocer los aspectos nicos e interesantes del sndrome de
Asperger o autismo de alto funcionamiento. Como usted sabe, vivir con una persona
con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento no es siempre fcil, pero
tampoco es difcil siempre.
Tanto si su familia es biparental como si es monoparental, puede recibir ayuda de las
mltiples asociaciones de padres de hijos con desrdenes del espectro autista. En estas
asociaciones podr encontrar el consejo de los padres que han pasado por desafos
semejantes. Algunas incluso proporcionan un servicio de cuidado de los nios mientras
los padres se renen, lo que da a los padres un poco del deseado tiempo libre y crea
un grupo social de tipo informal para los chicos con sndrome de Asperger o autismo de
alto funcionamiento. El mayor beneficio que ofrecen las asociaciones es el de
comunicarse con otras personas que han pasado por las mismas penalidades que usted
est encontrando. Puede ser muy reconfortante darse cuenta de que la situacin propia
no es tan extraordinaria como a veces puede parecer, as como aprender trucos efectivos
de personas que pueden entenderle.
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Si no encuentra una asociacin en su zona, considere la posibilidad de crear un grupo
informal. Algunos padres que haban participado en un grupo de habilidades sociales en
la Universidad de Washington que se organizaron para poner en marcha por su cuenta
un grupo informal de habilidades. Reunirse una vez al mes en casa de una familia da a
los padres la oportunidad de tratar algunas cuestiones y apoyarse unos a otros. Este
grupo tambin contrat a un estudiante con experiencia para cuidar de los nios
mientras se reuna, as que los chicos tambin se relacionaban recibiendo ayuda sobre
habilidades sociales.
Llevar adelante a una familia con un nio con sndrome de Asperger o autismo de alto
funcionamiento crea tensiones suplementarias a todo el mundo, esto es seguro. Sin
embargo, usando las estrategias contenidas en este captulo, esperamos que su familia

pueda concentrarse ms fcilmente en las oportunidades de alcanzar logros, de obtener

satisfacciones y de pasarlo bien que su hijo especial puede tambin proporcionarle.