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REsUMEN
de una imervencin destinada al "mamenimiemo" de las personas que viven con VihSida, consideramos que la adherencia se constituye en una herramiema ideolgica de
control y disciplinamiento que busca expandirse sobre la vida cotidiana de los sujetos
conviniendo gran parte de sus actividades cotidianas en un problema mdico.
PAU.BRAS CL\VE: adherencia, relacin mdico-pacieme, cumplimiento/no cumplimiento, poder, control social.
Al!STRACT
KEYWORDS:
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INTRODUCCIN
Esta presentacin forma parte de una investigacin ms amplia, dirigida al anlisis antropolgico de repreSentaciones mdicas desde el contexto de
las prcticas especficas. Ms especficamente, se apunt a estudiar el conjunto de nociones, categoras y procedimientos de mdicos infectlogos en torno
de la modalidad teraputica antirrecroviral y el problema de la adherencia en
las personas que viven con Vih-Sida, desde el marco del conjunto de sus
relaciones institucionales.
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Cuad~rnos
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las de "no cumplimiento inteligente" o "cumplimiento caprichoso" para designar aquellas situaciones en donde no cumplir tiene sentido o donde cumplir no lo tiene Q. Troscle, 1988). Sin embargo, todas estas definiciones se
centran en la colaboracin/contribucin que el paciente tiene que hacer con
co. En el marco de la reconceptualizacin de la atencin mdica, estos enfoques enfatizan en la perspectiva del paciente y plantean que son los pacientes
quienes tienen que tener el poder de decisin sobre sus problemas de salud/
enfermedad/ atencin. Postulan que la consulta mdica no debe ser una instancia prescriptiva sino que fundamentalmente se debe escuchar al paciente y
rrabajar a partir de ello (entre estas propuestas se ubica la nocin de
"counselling").
No obstante estas nuevas propuestas de atencin,
el
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petencia tcnica y, conjuntamente, las demandas diferenciales de los pacientes. En todos los casos, la aplicacin del conocimiento desarrollado est necesariamente mediatizada por los condicionamientos institucionales y de formacin profesional y las condiciones de intervencin clnica sobre estos sujetos.
del tratamiento y el seguimiento del consejo mdico. Sin embargo estas ideas
de cumplimiento y/o seguimiento fueron manifestadas de diferentes formas
(. ..) m qu comiste la adherencia/ en mmplir con lo que yo digo ((risas))/
no/ claro s/ en cumplir las prescripciones/ qul s yo/ (. ..) (ent. 11) (el
subrayado es nuestro).
(. . .) en qu consiste/ en la posibilidad
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{...)/desde el paciente hiper obsesivo que te cuenta si pas diez minutos con
la hora de la pastilla cosa que no tiene la mnima importancia hasta aquel
que hizo un desastre con el tratamiento y no te lo cuenta porque no le
parece importante por ah no?(...) (ent. 1) (el subrayado es nuestro).
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(. ..)y sUs{ sU hay gente que no toma nunca nada! hay otros que toman a
veces/ hay otros que lo toman siempre rigurosamente como corresponde y
que cualquier situacin de intolerancia viene y la consulta! hay otros que
son un desastre! de repente un da a la noche se olvidaron y no la tomaron
y al da siguiente se toman el doble! o no toman ms porque dicen si ya me
olvidpara qu las voy a tomar/ hay situaciones que uno escucha y que dice
cmo puede ser/ me contaron/ esto lo cont un mdico en un congreso/ un
pacientes se le acab ia medicacin y entonces empez a tomar ia medicacin de la esposa que era distinta(. ..) (ent. ;).
Sin embargo, estas diferencias no fueron tenidas en cuenta en la mayora de los entrevistados quienes miden la adherencia exclusivamente en trminos de cumplimientafincumplimiento, desconociendo el abanico de posibles
prcticas que se relacionan a la posibilidad de l)evas adelante un tratamiento.
Los entrevistados coincidieron en afirmar que el problema de la adherencia al tratamiento antirretroviral era comparable al de deternlinadas enfermedades crnicas (el modelo ms referido fue el del insulino-dependiente).
Sin embargo, la mayora de los entrevistados remarcaron alguna caractersticas diferenciales de la adherencia en Vih-Sida con relacin a las enfermedades
crnicas: la cantidad de medicacin prescrita en los tratamientos
antirreuovirales, el alto nivel de cumplimiento necesario para garantizar la
eficacia del tratamiento, la implicanca epidemiolgica que supone la aparicin de resistencias, los efectos secundarios de las drogas, la estigmatizacin que
tiene el Hiv y que en muchos casos lleva a ocultar el padecimiento.
Es importante remarcar una de las caractersticas presem:e en los testimonios que es la dificultad que implica medicar a una persona que no posee
sntomas de la enfermedad, y a la que probablemente la medicacin le provoque efectos adversos. La condicin de sintomtico o asintomtico se presenta
como un factor importante en el cumplimiento/no cumplimiento del tratamiento y ms cuando se lo asocia a los efectos colaterales de la medicacin.
(. ..) en pacientes sintomticos hay ms porque est muy enformol elpaciente asintomtico no porque como se ve sano/ est brbaro/y aparte cuando
toma todo ese cctel/e produce nuseas/ vmitos/ dolor de panza etc.! entonces/ cueSltl ms decirles que esto es efectivo/ si se siente cada vez peor/por
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los efectos adversos! dolor de cabezal nuseas/ vmitos! en fin! anemia puede tener/ depende(..) (ent. 9).
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LA
(. ..) por eso es importanu el anlisis del riesgo no?/ nosotros lt hacemos
ves? ((muestra la planilla que fonciona como historia clnica)) una una
historia clnica al paciente en donde est puesto ves?/ si es homosexual si es
bisexual si es adicto intravenoso si es hemofilico si es prostituta si es heterosexual si es hijo de madre HIV si se le hizo una transfusin si es pareja de
adicto si es prostituta o adicta intravenosa si es homostxual o adicto
intrawnoso si es un accidente laboral si es un bisexual adicto endovenoso si
(...) viendo cules son las expectativas del paciente/ cules son sus problemas/por supuesto que uno le pregunta dnde trabaja/ qu tipo de trabajo
tiene/ si tiene pareja/ con quin vive/ si tiene hijos/ quin se los cuida/ una
serie de cosas para hacerte un panorama de lo que pasa con ese paciente/
entonces bueno la relacin se va estableciendo (. ..) (enr. 6).
Para lograr tal objetivo -se seiiala- es importante que el mdico "se
tome el riempo" necesario para poder "conocer" y "escuchar" al paciente
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profesionales consideran significativos para la decisin teraputica. Esta forma de relevar informacin deja afuera las cuestiones contexruales y focaliza
las cuestiones "tcnicas", diluyendo as las "races sociales" de los problemas
de los sujeros en problemas individuales (op. cit.).
De esta manera la "palabra del paciente" es incorporada en la consulta
mdica slo para ser postergada. En esta instancia de la intervencin teraputica se puede ver con claridad el constante proceso, descripto por Eduardo
Menndez, de conocimiento/desconocimiento de lo social que se efecta en
la prctica mdica y que constituye uno de los rasgos del modelo mdico
hegemnico.
La razn para la implementacin de estos interrogatorios y para incorporar "la palabra" del paciente como "significativa'' en la consulta es la necesidad que los profesionales manifiestan de que sus pacientes cumplan con los
tratamientos y adhieran a los mismos.
Pero tambin, y en base a un supuesro de que la falta de cumplimiento
y las fallas teraputicas son consecuencia del desconocimiento, la ignorancia
o
te es vista en casi rodas los casos como un medio para convencer. hacer entendtr. lograr aceptacin, concientizar y/o interna/izar los conocimientos necesarios para el logro de la adherencia.
Las relaciones entre mdicos y pacientes se organi~n asimismo en relaoin con las modalidades de intervencin especficas para las distintas enfermedades. Existe una idea institucionalizada de lo que esta relacin implica. El mdico establece los pasos a seguir para tratar la enfermedad y el paciente coopera para permitir el cumplimiento del objetivo mutuo: "la cura".
Este tipo de relacin es caracterstico de las enfermedades agudas, en donde se
aplican tratamientos curativos conos, y en donde el paciente recurre al mdico en busca de ayuda por lo que se cree que est deseoso de cooperar en su
proceso de curacin.
El tratamiento para el Vih-Sida tiene las caractersticas de los tratamientos de enfermedades crnicas en donde la imposibilidad de la cura hace
que el objetivo de la intervencin sea elccmantenimiento". Es m clase de tratamientos a largo plazo, o en este caso de por vida, implica muchas veces un
involucramiento afectivo/emocional prolongado entre mdico y paciente por
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( ..)s/ drl contrato como d(cimos nosotros no?/ firmar un contrato que no
se firma pero bueno/ eh:: las cosas desde el punto de vista mdico estn ms
o menos claras/ o sea que tanto carga viral/ viste esto esta as/ y bueno
hablar con el paciente y explicarle cmo es la cosa no?/ esto es importantsimo
(. ..) (ent. 2) (el subrayado es nuestro).
Sin embargo, la idea de conrraro 5 diluye en su interior las relaciones de
poder que implica la relacin entre un mdico y un paciente. Una relacin
asimtrica en donde uno tiene el poder y la autoridad y el otro slo la decisin
de acatar o no dicha autoridad. Es el mdico quien ofrece los patrones para la
"sociedad/contrato" y no viceversa O. Trosde, 1988). "Para pensar las diferentes interacciones en juego en los tratamientos la perspectiva ms fiable es
aquella que incluya el conflicto como eje fundamental; y en donde los procesos de negociacin sean entendidos como fundantes de la relacin mdicopaciente" (E. Freidson, 1978: 319)
En el marco del "contrato teraputico" y sobre la base de la necesidad
de generar consensc1s con el paciente que permitan el cumplimiento del tratamiento "elegido", la participacin del paciente se impone como instancia fundamental del proceso contractual.
La decisin sobre qu tratamiento es el ms adecuado siempre la t:ene
el mdico. El es el poseedor del conocimientO correcto que le permite defi!lir
e intervenir sobre el paciente y sobre la enfermedad.
( ... )y en general uno les dice que mucha alternativa no tiene/ o sea cuando se tienen que tratar/ se tienen que tratar/ yo te digo/ a veces se puede
conversar/ a veces vienen elfos solicitando el tratamiento/ que a veces es
difcil porque quieren tratarse y tienen carga viral baja! entonces le decs 1
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La autoridad del conocimienro mdico-cientfico es contundente e irrevocable, es el mdico el que tiene la potestad para decir acd la cosa es as as.
Sin embargo, todos los entrevistados manifiestan que es necesaria la
participacin del paciente en la toma de decisin con respecto al tratamiento
y en cuanto a la necesidad de consensuar el tratamiento ms adecuado a sus
posibilidades. Tambin manifiestan que no existen muchas alternativas para
ral eleccin y el margen de participacin es muy limitado. La participacin en
casi todos los casos es entendida en trminos de si el paciente sigue o no la
orden, el comejo, la sugerencia, la oferta o la proputsta del mdico.
(...) se le ofrece el tratamiento que es mds correcto! si el pacimte estd de
acuerdo lo inicial si elpaciente no estd de acuerdo no lo inicial el lugar del
paciente es .se/ l decide ri quim o no (. ..) (em. 9) (el subrayado es
nuestro).
Los testimonios ofrecen una clara perspectiva de lo que esros profesionales entienden por participacin. La necesidad de la participacin del paciente en las decisiones teraputicas es entendida slo en trminos. de aceptacin. El paciente tiene que aceptar o no el tratamiento. Y esta aceptacin C'participacin") depende de la voluntad del pacimt<, de sus dmos, de q~<erer colaborar, querer curarse; como as tambin de las posibilidades de establecer una
buena relacin mdico-paciente. As el lugar principal y protagnico que los
entrevistados le otorgan al paciente en las terapias ARV se oscurece y subordina en la medida en que es pensado como aceptacin. La aceptacin no slo
implica pasividad y subordinacin a los criterios mdicos; sino que en ramo
estos criterios son reconocidos como verdaderos y autorizados, la no aceptacin de los mismos implica tambin desobediencia, o en el mejor de los casos
ignorancia; siempre desviacin. An cuando en algunos testimonios se plantea el carcter asimtrico de esta relacin, no se la cuestiona ni se la plantea
crticamente ya que es percibida como una rdacin naturalmente establecida
entre quien posee la capacidad de curar y el conocimiento "verdadero" sobre
la enfermedad y quienes no.
Complementariamente, la necesidad de que el paciente participe parece fundarse en el hecho de que, "en ltima instancia'; la decisin sobre tomar
o no romar la medicacin la tienen ellos.
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(..)de ltima U tul adulto el que decidt lo hago o no lo hago (. ..) (ent.
2) (el subrayado es nuestro).
Esta idea se asocia a una valoracin negativa de la participacin del
paciente ya que es referida, en la mayora de los casos, en trminos de no
cumplimiento. En esta ltima instancia el mdico no tiene poder de intervencin sobre el paciente y esa limitacin carga de forma negativa las decisiones
de los pacientes sobre las cuales la medicina ya no puede "hacer ms nada~
Todos los profesionales asumen que la consulta termina en la decisin
del paciente de cumplir o no cumplir con sus consejos; sin embargo, tambin
creen que es el mdico la ltima autoridad sobre las acciones de sus pacientes
y que, a cambio de los servicios mdicos, el paciente debe cooperar y cumplir.
De esta forma la responsabilidad que les cabe a los pacientes sobre el
seguimiento del tratamiento es grande. El rol del paciente es cumplir con la
indicacin mdica. Su participacin en el tratamiento se limita a la decisin
ltima de tomar o no tomar, cumplir o no cumplir con el tratamiento impartido. En tanto pacientes, esta participacin es vista como responsabilidad
individual. Sin embargo, existe una diferencia entre la responsabilidad individual de cumplir con d "contrato mdico" y la responsabilizacin de los
pacientes por el mal cumplimiento del tratamiento, por no mejorar, por .}a
aparicin y/o transmisin de cepas resistentes, etc. La diferencia entre responsabilidad y responsabilizacin reside en que mientras la primera refiere a
una decisin personal sobre el camino a seguir frente al padecimiento por
parte de la persona infectada, la segunda culpabiliza a esta persona y la
responsabiliza no slo por sus comportamientos y su "desobediencia", sino
por la enfermedad misma y por su potencial "diseminacin". Esta
culpabilizacin y esta responsabilizacin funcionan como mecanismo de control de la vida cotidiana a partir de la definicin de lo que es correcto, normal
y responsable hacer y lo que no.
Sobre estos supuestos de lo que debe ser una correcta relacin mdicopaciente, d contrato teraputico y d lugar de la participacin del paciente en
la consulta se instituye una modalidad de intervencin que entre otras cosas:
- impide garantizar la apropiacin de la informacin por parte dd paciente;
- manifiesta la precariedad de los conocimientos de estos profesionales con
relacin a estrategias y tcnicas que no sean exclusivamente biomdicas;
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- no permite encender las formas en que las personas se apropian de la informacin y de c6mo dan sentido al proceso de atencin en el que estn inmersos;
-expone los lmites de una intervencin que focaliza en la enfermedad como
entidad biolgica y en el sujeto como su depositario;
- imposibilita pensar que existen diversas formas de administrar salud, no
slo la propuesta por la biomedicina;
- supone que toda relacin mdico-paciente debe significar una relacin entre dos personas: un experto y un lego, uno que ordena o aconseja y otro que
obedecen, cumple o adhiere;
- supone que la relacin entre curadores y "enfermos" es una relacin mdico-paciente entendida estrictamente en trminos biomdicos, pasando por
alto una diversidad de formas de obtener cuidados para la salud: autocuidados,
cuidados familiares, amigos, etc. O. Troscle~ 1988).
CoNSIDERACIONES FINALES
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Cuml~rnoJ d~ Anrropologa
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NoTAS
1
tura del sistema social, que parte del marco de referencia de la accin, las
pautas de orientacin de valor; las pautas culturales y los mecanismos
motivacionales del proceso social. (Ver Parsons, Talcot! 1966: El sistema so-
cial).
2 Los porcentajes sobre los niveles de incumplimiento varan de publicacin
en publicacin y de un autor a ot!o. Esras variaciones van desde un 38%
hasta un 75% de incumplimiento en los tratamientos.
entre el90 y el 100%. Se plantea que con menos del90% se corre el riesgo de
que los tratamientos fracasen y que se generen resistencias virales. El nivel de
exigencia de cumplimiento en Vih es muy altp en comparacin a otros padecimientos
propone entender la ideologa como sistema de creencias que legitima valores particulares, normas y formas de comportamiento sobre la base de
"verdades empricas"; transformando el poder (influencia potencial) en autoridad (control legitimado) Q. Trostle, 1988).
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