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Dependency. Alzheimers disease and other Dementia. Retrogenesis. Family. Courses of Protection.
Publicado: 2011.12.01.
Correspondiencia: Departamento de Trabajo Social. Universidad Pblica de Navarra. Edificio de Las Encinas. Campus
de Arrosada s/n. 31006. Pamplona (Navarra). Tfno.: (00-34)948169469. Fax (00-34) 948169695. Mail: iosune.goni@
unavarra.es
Iosune Goi-Urrutia
1. Introduccin1
La disminucin de las tasas de fecundidad y el
aumento de la esperanza de vida estn produciendo
en las ltimas dcadas un progresivo
envejecimien
to de la poblacin en los pases industrializados.
Cada vez ms personas llegan a edades avanzadas y
a edades cada vez ms elevadas. La medicina ha con
seguido alargar el ciclo vital de los individuos, pero
no ha logrado encontrar la solucin para muchas
enfermedades crnicas y degenerativas que originan
dificultades de autovalimiento para una proporcin
sustancial de las cohortes de ms edad.
En Espaa la dependencia est experimentando
un lento proceso de desfamilizacin, en trminos de
un engagement collectiviser le poids et les responsabilits de la charge familiale (Esping-Andersen
1999:277-278), por el cual est pasando de ser una
cuestin individual-familiar a convertirse en un nuevo riesgo social. Sin embargo, la socializacin de este
riesgo es un proceso en el que estamos inmersos y
que todava no ha concluido.
Mientras tanto, la fa
milia, agente principal en la produccin de bienestar2,
contin
a ejerciendo el protagonismo en la protec
cin de sus miembros necesitados de apoyo: meno
res, mayores, enfermos
Tras una situacin de invisibilidad secular, las
ltimas dcadas estn siendo testigo de un afloram
iento de la cuestin familiar en nuestro pas. Desde
principios de la dcada de los noventa del siglo XX
han proliferado los estudios cuantitativos sobre la
dependencia de las personas mayores y sus familias.
En trminos cualitativos, el esfuerzo se ha centrado
en identificar las consecuencias negativas en la vida
cotidiana de las personas cuidadoras, los motivos
que subyacen al hecho de cuidar, etc.
Desde la psicolog
a se encuentra bien documen
tada la carga (burden) que produce la atencin de la
dependencia (Prez , Abanto y Labarta, 1996; Mon
toro, 1999; Biurrun, Artaso y Goi. 2003), sobre
todo en el cuidador o cuidadora principal: estrs,
sobrecarga fsica, emocional, etc. Las consecuencias
para la salud, la sociabilidad, etc. tambin han sido
abordadas desde una perspectiva sociolgica y desde
el trabajo social (Bazo 1998, Durn 1999; Carretero,
Garcs, Rdenas y San Jos 2006; Agrela y Sotoma
yor 2009). Sin embargo, a pesar de la gran cantidad
de datos existentes, la mayor parte de ellos aporta
una visi
n esttica acerca
de la provisin de cuida
dos que protagoniza la familia.
Por otra parte, el paso del tiempo disminuye la
capacidad fsica, psicolgica y social de las personas
2
hace ne
cesario captar el dinamismo que caracteriza la res
puesta familiar, el margen de variaci
n en el
com
portamiento de las familias y en los mecanismos que
desarrollan para lograr el bienestar de sus ancianos
dependientes. Las estrategias que pone en marcha
la familia en los inicios del itinerario de dependen
cia tratan de amoldarse a un contexto que difiere
sustancialmente de los escenarios propios de etapas
ms avanzadas del proceso, dando lugar a reacciones
familiares tambin diferentes a las que se producen
en momentos posteriores.
Adems de su propia naturaleza mutable y de las
necesidades que genera, la dependencia se dilata en
el tiempo. El factor tiempo se convierte as en un
elemento estructural clave a la hora de abordar el
anlisis de este fenmeno social. Segn Rodrguez
Cabrero (1999), el modelo latino de cuidados se ca
racteriza, entre otros elementos, por su intensidad
muchas horas de cuidado-, por el coste indirecto
-coste de oportunidad- y por su larga duracin.
2. Material y metodologa
De acuerdo con estas consideraciones, nos he
mos aproximado a la protecci
n familiar de la de
pendencia desde una perspectiva diacrnica y procesual tratando de reconstruir itinerarios-tipo.
El anlisis que aqu presentamos forma parte
de una investigacin basada fundamentalmente en
tcnicas de investigacin cualitativa (Goi Urrutia
2007). Se han realizado 28 entrevistas en profun
didad a personas mayores y familiares y otras 18 a
profesionales del trabajo social, la medicina y la psi
cologa, as como a representantes de asociaciones
de familiares de afectados por demencias en la Co
munidad Foral de Navarra3.
En los estudios sobre cuidados de larga duracin
(long term care) es comn utilizar como poblacin
diana a parejas formadas por persona mayor y perso
na cuidadora principal con frecuencia se prescinde
incluso del propio anciano-. La gran mayora de los
Portularia Vol. XI, N 2, [1-13] issn 1578-0236
cuidador prin
cipal nos hizo dar un giro metodolgico para adaptar
la tcnica a la realidad que pretendamos analizar.
De este modo, los tndems persona mayor/
cuida
dor familiar se fueron convirtiendo en verdaderos
casos familiares, que incluyen a diferentes miem
bros de la familia, que prestan cuidados desde posi
ciones personales, laborales y familiares (family of
choice) diversas.
3. Resultados de investigacin
Iosune Goi-Urrutia
dictamen m
dico supone una dilacin en la posibilidad de disipar
los miedos e incgnitas que afectan
al entorno fami
liar, forzndolo a hacer frente a la enfermedad y a
las necesidades de atencin que genera en solitario.
Tambin puede convertirse en el origen de fuertes
desavenencias. Tal y como sealan numerosos pro
fesionales entrevistados, la ausencia de un juicio cl
nico claro da lugar a puntos de vista divergentes sobre
los hechos y a conflictos alrededor de una definicin
consensuada de la situacin.
Los momentos iniciales de la enfermedad son re
latados por los familiares como una de las fases ms
crticas. De acuerdo con el Informe The Fight against
Alzheimers disease and related disorders (Unin Eu
ropea 2008), los desrdenes de comportamiento pro
ducen ms angustia en los familiares que la prdida
de memoria. La incertidumbre de no saber qu ocurre
con exactitud, los cambios de humor y los comporta
mientos extraos pueden llegar a interpretarse incluso
como algo personal, contribuyendo al deterioro de las
relaciones.
Ese fue el periodo peor, el ms duro. Mi her
mano, por ejemplo, me deca: yo creo que te
ests obsesionando con el tema de la madre.
Y yo les deca: que no []. Y, sobre todo,
aquellos cambios de humor tan terribles, aque
llos enfados incluso con mi padre, o conmigo,
que no sabas a santo de qu venan...Pero,
por qu me hace mi madre esto?. Iba al m
dico y el ATS deca que estaba como una rosa.
Entonces, si est como una rosa y llega el vier
nes a la noche, y cuando estoy yo est fatal y
est malsima, y se encuentra horrible... Yo le
deca: mam, pero si acabas de ir al mdico y
te han dicho que ests bien, y ella: claro, por
que t no me haces caso, porque nadie me hace
caso... (I. Hija cuidadora de seora con Alzhe
imer, estudios universitarios, Pamplona).
Semple (1992) identific tres dimensiones de
conflictos familiares en torno al cuidado de perso
nas con demencia. En primer lugar, respecto a la (1)
definicin de la situacin. Una definicin comn de
5
Iosune Goi-Urrutia
realidad es m
s propia de pro
cesos de dependencia paulatinos que repentinos,
en los que la problem
tica se muestra contundent
emente
, sin dejar lugar a interpretaci
n o especu
lacin individual acerca de lo que sucede.
La negacin puede estar siempre ah acechan
do, pero es mucho ms difcil cuando hay una
situacin que es clara, evidente, que no se
puede negar. En la enfermedad de Alzheimer
la negacin tiene el caldo de cultivo perfec
to, porque al principio el enfermo tiene reas
deficitarias que coexisten con otras de funcio
namiento normal. Entonces, qu ms quiere
quien est en un proceso de duelo personal de
asumir la situacin, de negacin, que tener esa
parte de visin de normalidad: pero si ha co
mido perfectamente, si est muy bien. Y cla
ro que es capaz de hacer una comida bien. Sin
se va a organizar
adecuadamente la aten
cin?
En trminos generales, cuando se produce una
dependencia de manera paulatina es mucho
ms complejo organizarse. [] Por ejemplo,
un Alzheimer es mucho ms complejo que un
ictus porque, para empezar, los lmites entre
ser dependiente o no son mucho ms sutiles
en un Alzheimer que en una situacin brusca.
En una situacin brusca es: ayer eras indepen
diente y hoy eres dependiente; en un Alzhei
mer no. (L. Trabajadora social Centro de Salud
de Pamplona).
Los cambios referidos en el comportamiento y el
humor de la persona enferma desestabilizan notable
mente a la familia, disminuyendo su capacidad para
dar una correcta respuesta a la situaci
n. El trastor
no del que es objeto la coloca en una situacin poco
propicia para utilizar criterios de racionalidad prc
tica, barajar posibles soluciones alternativas y optar
por la ms ajustada a la realidad.
Decisiones familiares en torno al tratamiento
Ms de un siglo despus del descubrimiento de
la enfermedad de Alzheimer, los avances farmacol
Iosune Goi-Urrutia
Iosune Goi-Urrutia
5. Conclusiones
En el contexto del rgimen de bienestar espa
ol, integrado dentro del modelo mediterrneo, la
familia lleva a cabo una labor intensiva y extensiva de
produccin y distribucin de bienestar dirigida a sus
miembros mayores necesitados de atencin. En esta
empresa, la familia pone continuamente en juego su
enorme capacidad de adaptacin, ajustando y reajus
tando sus recursos y los del entorno a las condicio
nes cambiantes que estos mayores presentan.
La proteccin familiar de la dependencia asocia
da a sndromes demenciales es una carrera de fon
do en la que las familias se enfrentan a numerosas
dificultades. Las reivindicaciones formuladas por
AFAN, recogidas durante el trabajo de campo en
entrevista a su presidenta, reflejan las necesidades
fundamentales de estos pacientes y sus familiares en
la actualidad: (1) la dedicacin de ms prestaciones
para apoyar a la familia: ayudas para cuidadores y
formacin para comunicarse y tratar a enfermos con
demencia; (2) una deteccin precoz de las demencias
desde la Red de Atenci
n Primaria de Salud, medi
ante un programa similar al programa de deteccin
precoz del cncer de mama; (3) un tratamiento temprano que evite el avance de la enfermedad; y (4)
centros de da con servicios de terapia para quienes
se encuentran en fases tempranas y de guardera
para quienes no se puede beneficiar de las terapias.
Fruto del trabajo de campo realizado con ocasin
de este estudio, podemos aadir tambin la conve
niencia de (5) incluir una informacin clara y expre
sada en un lenguaje inteligible y asesoramiento como
partes de una intervencin preventiva (prevencin se
cundaria). Ambas estaran protocolizadas y forma
ran parte de las funciones de la Unidad de Trabajo
Social y de Enfermera de los Centros de Salud. La
comprensin del proceso de involucin contribuira
a hacer del cuidado una tarea ms eficaz y satisfacto
ria, entendiendo que las personas mayores con de
mencia necesitan cario en el trato diario; como lo
precisan los nios, pero huyendo, al mismo tiempo,
de la infantilizacin del mayor, de la falta de respe
to a su dignidad, a su autonoma y de la usurpacin
innecesaria de funciones.
(6) La necesidad de contacto y afecto de estas
personas es muy fuerte. Adems, las relaciones en
fermo/cuidador pueden verse seriamente afectadas
por el cuidado, como hemos indicado. El deterioro
que se opera en ellas cuando el grado de afectacin
de las facultades del mayor es muy elevado hace que
sean momentos muy duros para los familiares. Se
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Iosune Goi-Urrutia
6. Bibliografa
AFAN (2010). Memoria de actividades. Consultado el
20 de diciembre de 2010).
http:// www.afan.asociacion.espamplona.es
Agrela B. y Sotomayor, E. (2009). Vulnerabilidad y
exclusin social. La gestin
de los cuidados. En Y. De la Fuente (coord.) Situaciones de dependencia y derecho a la autonoma: una
aproximacin multidisciplinar. Madrid: Alianza
Editorial.
Bazo, M.T. (1998). El cuidador familiar en las perso
nas ancianas con enfermedades crnicas: el caso
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Notas
1 A pesar del consenso existente en la comunidad
profesional y cientfica respecto a la necesidad
de hacer visibles a las mujeres, no hay una sola
manera de reflejar su presencia e importante pa
pel social en el lenguaje oral y escrito. La filloga
Eulalia Lled (2008), seala que la utilizacin de
barras (o/a) dificulta la lectura por lo que hay que
evitarlas. Habra que tratar de utilizar frmulas
ms giles, algo que no siempre es fcil. Con obje
to de no hacer farragosa la lectura del texto, utili
zar el masculino (ya que el gnero gramatical de
la palabra no comporta que sea excluyente Lled
2008-), en sentido genrico, dejando constancia
de que incluye tanto a hombres como a mujeres,
mxime teniendo en cuenta la importante femi
nizacin de los cuidados en nuestra sociedad. En
algunas ocasiones, no obstante, tratar de sustituir
el masculino por la frmula doble (ej. los enfer
mos y las enfermas).
2 Este y otros trminos como familia benefactora,
utilizado en el ttulo de este artculo, entroncan
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