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Tecnologas de apoyo para la Comunicacin Aumentativa y Alternativa

Nahir de Salazar, Sandra Guido,1 Rodrigo Castro2


nahirs@uni.pedagogica.edu.co, sguido@pedagogica.edu.co
rodrigoc@supercabletv.net.co

Palabras claves: Investigacin y tecnologa, Comunicacin aumentativa y alternativa,


Discapacidad, Parlisis Cerebral.

Resumen
Por qu hablar de tecnologas de apoyo?, qu tecnologas pueden utilizarse
para potenciar la comunicacin? y por qu hablar de Comunicacin Aumentativa y
Alternativa en personas con parlisis cerebral? son los tres grandes interrogantes que
estructuran el presente documento.
Se parte de considerar el papel que cumplen la ciencia y la tecnologa en la
solucin de problemas de movilidad, comunicacin, manipulacin y orientacin de los
sujetos con limitaciones fsicas, sensoriales o mentales.

Con base en los desarrollos

alcanzados por las tecnologas de rehabilitacin, tambin denominadas de apoyo, de


ayuda, asistentes, potenciadoras o asistivas, se analizan los fundamentos filosficos que
orientan cada uno de los modelos propuestos para el

diseo

y construccin de

artefactos tendientes a potenciar las capacidades de las personas con limitaciones.


Se resalta en este trabajo la importancia que tiene para el hombre pensar, desde
la ciencia y la tecnologa, a los excluidos, es decir a las personas con discapacidades.
Facilitar medios e instrumentos para que ellos puedan vincularse activamente a las
dinmicas culturales de las distintas sociedades es tarea interdisciplinaria que convoca
distintos campos de saber que pretenden contribuir en el mejoramiento de la calidad de
vida y en el desarrollo humano de estas personas.
Establecida la relacin tecnologas-discapacidad, se analiza la forma como ellas
aportan en los procesos de desarrollo de la capacidad comunicativa de sujetos que no
pueden comunicarse oralmente. Con base en el concepto comunicacin aumentativa y
alternativa se presentan tres grupos de tecnologas

para

potenciar

la interaccin

Profesoras Especializacin en Educacin Especial con nfasis en Comunicacin Aumentativa y


Alternativa y doctorandas en educacin, Universidad Pedaggica Nacional, Bogot, Colombia.
2 Jefe Departamento de Medicina Fsica y Rehabilitacin, Hospital Universitario, Fundacin Santa
Fe de Bogot, Colombia; Coordinador de Proyectos Acadmicos Facultad de Medicina
Universidad de los Andes.

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humana de estos sujetos: soportes o ayudas bsicas, ayudas mecnicas, elctricas o
electrnicas sencillas y ayudas electrnicas complejas.
Se enfatiza la necesidad de impulsar investigaciones que permitan generar
dispositivos accesibles a las personas de escasos recursos econmicos y la importancia
de atender, para su elaboracin, aspectos relacionados con la seleccin, adaptacin y
valoracin.
Finalmente se analiza el aporte de las tecnologas de apoyo, en los graves
problemas comunicativos de personas con parlisis cerebral quienes usualmente no
pueden expresarse oralmente debido a la complejidad de esta entidad que altera no solo
las capacidades motoras y cognitivas sino que reduce sensiblemente la comunicacin y
el desarrollo del lenguaje, y adems minimiza significativamente las oportunidades de
desempeo social. En este sentido se presentan algunos estudios que aportan en la
comprensin del uso de CAA en sujetos con parlisis cerebral, sus bondades

y el

impacto que produce en los usuarios.

Abstract.
Why to talk about supporting technologies? Which technologies can be used to
strengthen communication? and Why to talk about augmentative and alternative
communication in people with cerebral paralysis? These are the three big questions that
structure this paper.
It is started considering the role that science and technology do in the solution of
problems of mobility, communication, manipulation, and orientation of individuals with
physical, sensorial, or mental limitations. Based on developments reached by
technologies of rehabilitation, called too supporting ones, helping, assistant, potential,
philosophical foundations are analyzed, which orientate each one of the proposed models
for the design and making of artefacts, aimed at strengthening the abilities of people with
limitations.
It is remarked in this work the importance that thinking has for the human being,
from science and technology to excluded people, it means, people with disabilities. To
make easier ways and instruments in order to they can be linked actively to cultural
dynamics of the different societies, it is an interdisciplinary work which summons different
fields of knowledge, that pretend to contribute in the improving of quality of life and the
human development of these people.
Established the relation between technologies and disability, it is analyzed the way
how they contribute in the processes of the development of the communicative ability of
individuals who can not communicate orally. Based on the concept of augmentative and
alternative communication are presented three groups of technologies to strengthen the

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human interaction of these individuals: basic supports or helpings, mechanical helpings,
single electrical or electronic ones, and complex electronic helpings.
It is emphasized the necessity to impel researching that permits to generate
accessible devices for people with minimal economical resources, and the importance to
pay attention to, in their production, aspects related to selection, adaptation, and
valuation.
Finally it is analyzed the contribution to supporting technologies to the serious
communicative problems of people with cerebral paralysis who usually can not express
themselves orally, because of the complexity of this entity, which alters not only cognitive
and motor abilities, but reduces sensitively communication and development of language,
and also reduces meaningfully opportunities of social performance. In this sense, some
studies are presented, which contribute to the comprehension of using of augmentative
and alternative communication in individuals with cerebral paralysis, its benefits, and the
impact that is produced in the users.

Key Words: Research and Technology, Augmentative and Alternative Communication,


Disability, Cerebral Paralysis.

Por qu hablar de tecnologas de apoyo?


El hombre ha estado atento a desarrollar mltiples y variadas tecnologas con las
cuales ha

mejorado su condicin y calidad de vida. Sin embargo, en ese recorrido

histrico olvid soluciones para los otros, es decir, para los excluidos de los sistemas
sociales en razn de sus discapacidades. Debieron pasar muchos siglos para reconocer
que ellos, sujetos de derecho, tambin requieren del pensamiento cientfico y tecnolgico,
indispensable opcin para alcanzar el estatus de sujetos sociales y partcipes activos de
las dinmicas culturales.
El inters creciente de las ingenieras electrnica, mecnica e informtica da
lugar a un campo de saber caracterizado por un trabajo transdisciplinar que, junto con las
ciencias humanas, empieza a analizar su papel frente a los procesos de cohesin social.
En la ltima dcada se han generado avances significativos por parte de las
denominadas tecnologas de ayuda, tecnologas asistentes, potenciadoras, o asistivas.
Subyace en todas el deseo de contribuir al bienestar total de los sujetos
Ellas no pueden reducirse a la simple elaboracin de utensilios, deben avanzar
en la comprensin y generacin de propuestas que indaguen al medio sobre las
necesidades reales de las personas en condicin de vulnerabilidad, la caracterizacin del
entorno y

formulacin de proyectos cientfico-tecnolgicos que contribuyan en la

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elaboracin de polticas sociales y educativas orientadas a la participacin plena de estas
poblaciones en las dinmicas culturales.
Azevedo (2006) seala que la efectividad de las tecnologas depende de la
manera como se tome en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad, sus
contextos, el anlisis de los obstculos que les presenta el medio y la forma como desde
ese campo de saber se aporta en la reduccin de esas barreras. Este planteamiento
tambin se hace evidente en la filosofa de dos importantes organizaciones: Sociedad
Norteamericana de Ingeniera de Rehabilitacin (ESNA) y Asociacin para el Avance y
Acceso de la Tecnologa asistida en Europa (AAATE).
De otra parte, las tecnologas sin barreras, han sido concebidas para potenciar la
participacin ciudadana de las personas con discapacidad, propsito que se logra a
travs del ofrecimiento de servicios, artefactos inteligentes y dems soluciones de
acceso. El concepto Diseo para Todos ser fundamental en el complejo compromiso
social de brindar soluciones tecnolgicas e incentivar la industria para la produccin y
comercializacin de artefactos.
De acuerdo con el estudio de Horizontal de European Activities in Rehabilitation
Technology. (HEART)3, las ayudas tcnicas pueden sintetizarse en soportes para la
movilidad, manipulacin, orientacin, comunicacin y cognicin. Cook y Hussey (2002),
dejan ver la importancia de atender prioritariamente tres aspectos: sujeto,

contexto y

tecnologa requerida.

Considerado el ms importante estudio europeo sobre tecnologa asistente, realizado con patrocinio del
Instituto Sueco de Discapacidad Participaron 12 pases y 21 instituciones, organizaciones y compaas.
Investigador principal: Luis Manuel Azevedo de Faria.

Contexto
Social
Pares familiares
Pares no familiares
Extranjeros
Individual
Adaptacin
Hogar
Grupo familiar
Empleo
Escuela
Comunidad
Contexto Fsico
Iluminacin
Sonido
Temperatura

Figura 1: Modelo HAAT. Cook & Hussey.

Zabala (1998) propone el modelo SETT, planteado que toma en cuenta cuatro
componentes: habilidades y necesidades del estudiante con discapacidad, medio fsico y
educativo, actividades y tareas que debe desarrollar y tipo de herramientas que requiere
para su adecuado desempeo.

Figura 2: Modelo SETT

Qu tecnologas pueden utilizarse para potenciar la comunicacin?


Las tecnologas de comunicacin son definidas de acuerdo con el texto de
Torres (2001) como todo instrumento mecnico o electrnico diseado para que la
persona pueda comunicarse mejor, ya sea aumentando o bien supliendo su habla oral.
Son importantes tanto en la organizacin de los mensajes como en el proceso de
interaccin y pueden clasificarse en tres grupos: Ayudas bsicas; mecnicas, elctricas o
electrnicas, y electrnicas complejas.
Trpticos, Etrn, cuadernos, paneles, cajas de anticipacin, chalecos y
calendarios, son ejemplo de ayudas bsicas. Permiten disponer objetos o smbolos para
que el usuario anticipe actividades, comunique mensajes y comprenda enunciados.
Mquinas de escribir (de presin, desplazamiento y succin o soplo), comunicadores
electrnicos (voz sintetizada o digitalizada), que normalmente se accionan con energa
alterna, son consideradas ayudas mecnicas ms complejas y precisas en la elaboracin
del mensaje.
Finalmente, adaptaciones en el Hardware y en el Sofware
acceso al computador

para

facilitar

el

y a los programas de aprendizaje y uso de la comunicacin

aumentativa como pulsadores, teclados, emuladores de teclado y de conceptos, junto


con perifricos de salida son catalogadas ayudas electrnicas complejas.

Por qu hablar de Comunicacin Aumentativa y Alternativa en personas con


parlisis cerebral?
La parlisis cerebral se define como:
un grupo de trastornos del movimiento y la postura que causa una limitacin
en la actividad; es atribuida a trastornos no progresivos que han ocurrido en
el desarrollo fetal o en el cerebro del lactante. Los trastornos motores de la
parlisis cerebral estn con frecuencia acompaados de alteraciones en la
sensacin,

cognicin,

comunicacin

y/o

comportamiento,

y/o

por

convulsiones (Bax M, Goldstein M, Rosembaum P,2005).

Los problemas de comunicacin en las personas con parlisis cerebral son frecuentes ya
que, debido a la naturaleza multifactorial y compleja de esta entidad, dichas dificultades
de comunicacin pueden derivar de deficiencias motoras, cognitivas y sensoriales que
ocasionan dificultades de expresin y su gravedad depende de la severidad del dficit. La
anterior situacin pone a las personas con parlisis cerebral en una situacin de
desventaja con respecto a su grupo de pares, ocasionando un gran aislamiento de sus

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interlocutores cercanos e

impide, en el caso de los nios, la participacin en las

actividades escolares y ldicas, tan importantes en las primeras etapas de la vida.


Una estrategia para mejorar la comunicacin en las personas con parlisis
cerebral es la Comunicacin Aumentativa y Alternativa. Su principal objetivo

es

maximizar en los nios la capacidad de comunicarse a travs del habla, los gestos o las
herramientas complementarias como los dispositivos de comunicacin, para permitir que
se conviertan en comunicadores independientes (Pennington Et al, 2004)
Se han definido varios tipos de intervencin en nios con parlisis cerebral. Un
tipo de aproximacin es el llamado tratamiento centrado en los nios, mediante el
desarrollo de habilidades de comunicacin preintencional (comportamientos como la
mirada fija, la expectativa de comportamientos en rutinas familiares que pueden
interpretarse como comunicacin por parte de otros, pero que no se realizan con la
intencin de transmitir el mensaje). Pennington Et al; Pinder GL, Olswang LB (1995) y
Davis CA, Reichle J, Southard K, Johnston S, (1998)
Otras estrategias van dirigidas hacia una intervencin centrada en los padres o en
otros compaeros de conversacin. En estas estrategias, los compaeros de
conversacin son tanto nios como adultos, que reciben entrenamiento, independiente
del grado de severidad de la parlisis cerebral. Pennington. Et al. 2000; Basil, 1992,
McConachie & Pennington, 1997).
La provisin de la intervencin parece estar asociada con aumentos en la
produccin de comportamientos de comunicacin preintencional, peticiones de objetos y
acciones, respuestas a la comunicacin de otros y el uso de estructura del lenguaje
expresivo para los nios individuales estudiados; siendo ms fcil de adquirir los
smbolos de comunicacin icnica en personas con mayor deterioro cognitivo, que otros
menos transparentes como el Bliss (6,7,8). En algunos estudios realizados que se
centraron en los compaeros de comunicacin, se encontr que las madres cambiaron su
estilo de interaccin y utilizaron ms la comunicacin cara a cara y menos contacto fsico,
siendo la interaccin considerada como, ms positiva tras el entrenamiento (Hanzlik,
1989).
Una de las cuestiones ms importantes sobre la implementacin de sistemas de
CAA en personas con parlisis cerebral es el resultado a largo plazo. Lund & Light
(2006), mencionan que la efectividad de las intervenciones con CAA se han enfocado en
cuatro reas: (a) estudios de frecuencia del uso del sistema, (b) reportes de satisfaccin
de los usuarios, (c) reportes de estudios de casos y (d) estudios de eficacia de
estrategias de intervencin especficas (12). Estas reas son problemticas en tanto no
toman en cuenta el hecho de que la CAA implica mucho ms que el simple uso de

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aparatos de comunicacin, otra problemtica es que al centrarse en la satisfaccin de los
usuarios, deja de lado el impacto sobre la calidad de vida de los usuarios.
Lund & Light (2006) examinaron los efectos a largo plazo en siete hombres
jvenes (19-23 aos) con parlisis cerebral y quienes haban utilizado los sistemas de
CAA por mnimo 15 aos, basndose en las medidas de los distintos niveles de la CIF en
los siguientes dominios: lenguaje receptivo, comprensin de lectura, destrezas en
interaccin comunicativa, complejidad lingstica, comunicacin funcional, logros
educacionales y vocacionales, autodeterminacin y calidad de vida y por ltimo los
factores contextuales.
Encontraron que las reas de los dominios que tenan que ver con interaccin
fueron similares a los resultados en participacin en la vida diaria. Los resultados en
dominios relacionados con el desarrollo del lenguaje (fueron menos similares al
compararlos con los resultados relacionados con la participacin. Las autoras concluyen
que la interaccin es un mejor predictor de participacin que las destrezas del lenguaje.
Hay que tener en cuenta los factores

intrnsecos y extrnsecos que pueden

afectar los resultados; ejemplo el dficit motor


participantes,

puede haber inhibido, en

los

el acceso adecuado a su ambiente, limitando las experiencias del

conocimiento lexical y conceptual. Dentro de los factores ambientales el apoyo familiar y


la vinculacin a una institucin educativa con enfoque inclusivo se consideran
fundamentales.
En resumen, los sistemas de Comunicacin Aumentativa y Alternativa, han
demostrado ser de utilidad para mejorar la comunicacin en personas con parlisis
cerebral, tanto a corto como a largo plazo, principalmente por favorecer los procesos de
participacin asociados a interaccin comunicativa, ms que al desarrollo de las
destrezas lingsticas por s mismas.

Referencias Bibliogrficas
Azevedo L.M. (2006) A Model Based Aproach to Provide Augmentative Mobility to
Severely Disabled Children Through Assistive Technologyis Doctoral. Donostia. San
Sebastian.
Basil C. (1992). Social interaction and learned helplessness in severely disabled children.
Augmentative communication. 8: 188-189.

9
Bax M, Goldstein M, Rosembaum P, et al. (2005). Executive Committee for the Definition
of Cerebral Palsy. Proposed definition and classification of cerebral palsy, Dev Med
Child Neurol. 47(8):571-6.

Brotons A, Daz L, Fernndez MT, Hurtado MD, Prats A, Snchez C, et al. Ayudas
Tcnicas, habilitacin y diversidad. [Recuperado el 20 de agosto de 2007]. Disponible
en: http://www.tecnoneet.org/docs/2000/I-152000.pdf
Cook AM, Hussey SM. (2002.) Assistive Technologies: principles and Practice. 2nd ed.
Saint Louis: Mosby.
Davis CA, Reichle J, Southard K, Johnston S. (1998) Teaching children with severe
disabilities to utilize nonobligatory conversational opportunities: an application of highprobability request of Assoc for Persons with Severe Handicaps, 23:57-68.

Hanzlik JR. (1989). The effect of intervention on the free-play experience for mothers and
their infants with developmental delay and cerebral palsy. Phys and Occup Ther in
Pediatrics. 9: 33-51.

Lund SK, Light J. (2006). Long-Term Outcomes for Individuals Who Use Augmentative
and Alternative Communication: Part I What is a Good Outcome? Augmentative
and Alternative Communication, 22: 284-89.

Lund SK, Light J. (2007). Long-Term Outcomes for Individuals Who Use Augmentative
and Alternative Communication: Part II Communicative Interaction. Augmentative
and Alternative communication, 23: 1-15.

McConachie H, Pennington L. (1997). In-service training for schools on augmentative and


alternative communication. Eur J Disord Comn, 32:277-288.

Pennington L, Goldbart J, Marshall J. (2004) Speech and language therapy to improve the
communication skills of children with cerebral palsy. Cochrane Database Syst Rev,
(2).CD 003466.

Pinder GL, Olswang LB. (1995). Development of communicative intent in young children
with cerebral palsy: a treatment efficacy study. Infant-Toddler Intervention, 5:51-70.

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Torres, S. (2001). Sistemas alternativos de comunicacin. Archidona: Aljibe.