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Resumen
Por qu hablar de tecnologas de apoyo?, qu tecnologas pueden utilizarse
para potenciar la comunicacin? y por qu hablar de Comunicacin Aumentativa y
Alternativa en personas con parlisis cerebral? son los tres grandes interrogantes que
estructuran el presente documento.
Se parte de considerar el papel que cumplen la ciencia y la tecnologa en la
solucin de problemas de movilidad, comunicacin, manipulacin y orientacin de los
sujetos con limitaciones fsicas, sensoriales o mentales.
diseo
y construccin de
para
potenciar
la interaccin
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humana de estos sujetos: soportes o ayudas bsicas, ayudas mecnicas, elctricas o
electrnicas sencillas y ayudas electrnicas complejas.
Se enfatiza la necesidad de impulsar investigaciones que permitan generar
dispositivos accesibles a las personas de escasos recursos econmicos y la importancia
de atender, para su elaboracin, aspectos relacionados con la seleccin, adaptacin y
valoracin.
Finalmente se analiza el aporte de las tecnologas de apoyo, en los graves
problemas comunicativos de personas con parlisis cerebral quienes usualmente no
pueden expresarse oralmente debido a la complejidad de esta entidad que altera no solo
las capacidades motoras y cognitivas sino que reduce sensiblemente la comunicacin y
el desarrollo del lenguaje, y adems minimiza significativamente las oportunidades de
desempeo social. En este sentido se presentan algunos estudios que aportan en la
comprensin del uso de CAA en sujetos con parlisis cerebral, sus bondades
y el
Abstract.
Why to talk about supporting technologies? Which technologies can be used to
strengthen communication? and Why to talk about augmentative and alternative
communication in people with cerebral paralysis? These are the three big questions that
structure this paper.
It is started considering the role that science and technology do in the solution of
problems of mobility, communication, manipulation, and orientation of individuals with
physical, sensorial, or mental limitations. Based on developments reached by
technologies of rehabilitation, called too supporting ones, helping, assistant, potential,
philosophical foundations are analyzed, which orientate each one of the proposed models
for the design and making of artefacts, aimed at strengthening the abilities of people with
limitations.
It is remarked in this work the importance that thinking has for the human being,
from science and technology to excluded people, it means, people with disabilities. To
make easier ways and instruments in order to they can be linked actively to cultural
dynamics of the different societies, it is an interdisciplinary work which summons different
fields of knowledge, that pretend to contribute in the improving of quality of life and the
human development of these people.
Established the relation between technologies and disability, it is analyzed the way
how they contribute in the processes of the development of the communicative ability of
individuals who can not communicate orally. Based on the concept of augmentative and
alternative communication are presented three groups of technologies to strengthen the
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human interaction of these individuals: basic supports or helpings, mechanical helpings,
single electrical or electronic ones, and complex electronic helpings.
It is emphasized the necessity to impel researching that permits to generate
accessible devices for people with minimal economical resources, and the importance to
pay attention to, in their production, aspects related to selection, adaptation, and
valuation.
Finally it is analyzed the contribution to supporting technologies to the serious
communicative problems of people with cerebral paralysis who usually can not express
themselves orally, because of the complexity of this entity, which alters not only cognitive
and motor abilities, but reduces sensitively communication and development of language,
and also reduces meaningfully opportunities of social performance. In this sense, some
studies are presented, which contribute to the comprehension of using of augmentative
and alternative communication in individuals with cerebral paralysis, its benefits, and the
impact that is produced in the users.
histrico olvid soluciones para los otros, es decir, para los excluidos de los sistemas
sociales en razn de sus discapacidades. Debieron pasar muchos siglos para reconocer
que ellos, sujetos de derecho, tambin requieren del pensamiento cientfico y tecnolgico,
indispensable opcin para alcanzar el estatus de sujetos sociales y partcipes activos de
las dinmicas culturales.
El inters creciente de las ingenieras electrnica, mecnica e informtica da
lugar a un campo de saber caracterizado por un trabajo transdisciplinar que, junto con las
ciencias humanas, empieza a analizar su papel frente a los procesos de cohesin social.
En la ltima dcada se han generado avances significativos por parte de las
denominadas tecnologas de ayuda, tecnologas asistentes, potenciadoras, o asistivas.
Subyace en todas el deseo de contribuir al bienestar total de los sujetos
Ellas no pueden reducirse a la simple elaboracin de utensilios, deben avanzar
en la comprensin y generacin de propuestas que indaguen al medio sobre las
necesidades reales de las personas en condicin de vulnerabilidad, la caracterizacin del
entorno y
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elaboracin de polticas sociales y educativas orientadas a la participacin plena de estas
poblaciones en las dinmicas culturales.
Azevedo (2006) seala que la efectividad de las tecnologas depende de la
manera como se tome en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad, sus
contextos, el anlisis de los obstculos que les presenta el medio y la forma como desde
ese campo de saber se aporta en la reduccin de esas barreras. Este planteamiento
tambin se hace evidente en la filosofa de dos importantes organizaciones: Sociedad
Norteamericana de Ingeniera de Rehabilitacin (ESNA) y Asociacin para el Avance y
Acceso de la Tecnologa asistida en Europa (AAATE).
De otra parte, las tecnologas sin barreras, han sido concebidas para potenciar la
participacin ciudadana de las personas con discapacidad, propsito que se logra a
travs del ofrecimiento de servicios, artefactos inteligentes y dems soluciones de
acceso. El concepto Diseo para Todos ser fundamental en el complejo compromiso
social de brindar soluciones tecnolgicas e incentivar la industria para la produccin y
comercializacin de artefactos.
De acuerdo con el estudio de Horizontal de European Activities in Rehabilitation
Technology. (HEART)3, las ayudas tcnicas pueden sintetizarse en soportes para la
movilidad, manipulacin, orientacin, comunicacin y cognicin. Cook y Hussey (2002),
dejan ver la importancia de atender prioritariamente tres aspectos: sujeto,
contexto y
tecnologa requerida.
Considerado el ms importante estudio europeo sobre tecnologa asistente, realizado con patrocinio del
Instituto Sueco de Discapacidad Participaron 12 pases y 21 instituciones, organizaciones y compaas.
Investigador principal: Luis Manuel Azevedo de Faria.
Contexto
Social
Pares familiares
Pares no familiares
Extranjeros
Individual
Adaptacin
Hogar
Grupo familiar
Empleo
Escuela
Comunidad
Contexto Fsico
Iluminacin
Sonido
Temperatura
Zabala (1998) propone el modelo SETT, planteado que toma en cuenta cuatro
componentes: habilidades y necesidades del estudiante con discapacidad, medio fsico y
educativo, actividades y tareas que debe desarrollar y tipo de herramientas que requiere
para su adecuado desempeo.
para
facilitar
el
cognicin,
comunicacin
y/o
comportamiento,
y/o
por
Los problemas de comunicacin en las personas con parlisis cerebral son frecuentes ya
que, debido a la naturaleza multifactorial y compleja de esta entidad, dichas dificultades
de comunicacin pueden derivar de deficiencias motoras, cognitivas y sensoriales que
ocasionan dificultades de expresin y su gravedad depende de la severidad del dficit. La
anterior situacin pone a las personas con parlisis cerebral en una situacin de
desventaja con respecto a su grupo de pares, ocasionando un gran aislamiento de sus
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interlocutores cercanos e
es
maximizar en los nios la capacidad de comunicarse a travs del habla, los gestos o las
herramientas complementarias como los dispositivos de comunicacin, para permitir que
se conviertan en comunicadores independientes (Pennington Et al, 2004)
Se han definido varios tipos de intervencin en nios con parlisis cerebral. Un
tipo de aproximacin es el llamado tratamiento centrado en los nios, mediante el
desarrollo de habilidades de comunicacin preintencional (comportamientos como la
mirada fija, la expectativa de comportamientos en rutinas familiares que pueden
interpretarse como comunicacin por parte de otros, pero que no se realizan con la
intencin de transmitir el mensaje). Pennington Et al; Pinder GL, Olswang LB (1995) y
Davis CA, Reichle J, Southard K, Johnston S, (1998)
Otras estrategias van dirigidas hacia una intervencin centrada en los padres o en
otros compaeros de conversacin. En estas estrategias, los compaeros de
conversacin son tanto nios como adultos, que reciben entrenamiento, independiente
del grado de severidad de la parlisis cerebral. Pennington. Et al. 2000; Basil, 1992,
McConachie & Pennington, 1997).
La provisin de la intervencin parece estar asociada con aumentos en la
produccin de comportamientos de comunicacin preintencional, peticiones de objetos y
acciones, respuestas a la comunicacin de otros y el uso de estructura del lenguaje
expresivo para los nios individuales estudiados; siendo ms fcil de adquirir los
smbolos de comunicacin icnica en personas con mayor deterioro cognitivo, que otros
menos transparentes como el Bliss (6,7,8). En algunos estudios realizados que se
centraron en los compaeros de comunicacin, se encontr que las madres cambiaron su
estilo de interaccin y utilizaron ms la comunicacin cara a cara y menos contacto fsico,
siendo la interaccin considerada como, ms positiva tras el entrenamiento (Hanzlik,
1989).
Una de las cuestiones ms importantes sobre la implementacin de sistemas de
CAA en personas con parlisis cerebral es el resultado a largo plazo. Lund & Light
(2006), mencionan que la efectividad de las intervenciones con CAA se han enfocado en
cuatro reas: (a) estudios de frecuencia del uso del sistema, (b) reportes de satisfaccin
de los usuarios, (c) reportes de estudios de casos y (d) estudios de eficacia de
estrategias de intervencin especficas (12). Estas reas son problemticas en tanto no
toman en cuenta el hecho de que la CAA implica mucho ms que el simple uso de
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aparatos de comunicacin, otra problemtica es que al centrarse en la satisfaccin de los
usuarios, deja de lado el impacto sobre la calidad de vida de los usuarios.
Lund & Light (2006) examinaron los efectos a largo plazo en siete hombres
jvenes (19-23 aos) con parlisis cerebral y quienes haban utilizado los sistemas de
CAA por mnimo 15 aos, basndose en las medidas de los distintos niveles de la CIF en
los siguientes dominios: lenguaje receptivo, comprensin de lectura, destrezas en
interaccin comunicativa, complejidad lingstica, comunicacin funcional, logros
educacionales y vocacionales, autodeterminacin y calidad de vida y por ltimo los
factores contextuales.
Encontraron que las reas de los dominios que tenan que ver con interaccin
fueron similares a los resultados en participacin en la vida diaria. Los resultados en
dominios relacionados con el desarrollo del lenguaje (fueron menos similares al
compararlos con los resultados relacionados con la participacin. Las autoras concluyen
que la interaccin es un mejor predictor de participacin que las destrezas del lenguaje.
Hay que tener en cuenta los factores
los
Referencias Bibliogrficas
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