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INTERVENO
Relato de Pesquisa
INTERVENTION
RESUMO: as orientaes aos pais favorecem a aceitao da deficincia auditiva e esclarecem possibilidades e
condutas que viabilizam o desenvolvimento da criana. Devem ser cuidadosas, a fim de evitar insegurana,
ansiedade, expectativas irreais ou reaes inadequadas dos pais. Essas orientaes so oferecidas no diagnstico
e no acompanhamento, mas as restries de tempo e financeiras so dificuldades dos pais para o comparecimento
freqente a programas que forneam um suporte contnuo. A proposta deste trabalho foi elaborar e avaliar um
programa de orientao no presencial para pais de crianas com deficincia auditiva severa e profunda, de dois
a seis anos de idade. O programa, estruturado em quatro unidades, foi aplicado a 30 pais atendidos no Hospital
de Reabilitao de Anomalias Craniofaciais da USP, em Bauru/SP. As unidades foram formuladas com base nas
orientaes que os especialistas de diferentes reas transmitem durante o diagnstico da deficincia auditiva e
nas dificuldades e interesses dos pais, identificando-se o conhecimento sobre as avaliaes e acompanhamentos,
opinies sobre desempenho e necessidades da criana, deles prprios e das famlias. Para avaliao do programa
foram analisadas as respostas dos pais aos questionrios das unidades e s entrevistas finais. As anlises revelaram
que o programa forneceu aos pais, como eles desejavam, informaes claras e sugestes de atividades que pudessem
ser adequadas ao contexto familiar e colaborassem para o desenvolvimento da criana. Alguns pais encontraram
dificuldade em se expressar por escrito e realizar algumas atividades, mas nas entrevistas, foi verificado que tal
fato no inviabilizou o entendimento e a participao no programa.
PALAVRAS-CHAVE: educao especial; deficincia auditiva; surdez; orientao de pais; programa de
orientao.
ABSTRACT: orientation of parents enables them to accept their childs deafness and it also helps them
understand treatment options that will enable their child to develop favorably. Orientation should be carefully
presented in order to avoid insecurity, anxiety, unreal expectations or inadequate reactions on the part of the
parents. Orientation is offered at the time of diagnosis and during follow-up, though the parents may present
financial difficulties and little time to enroll in ongoing support programs. The aim of this study was to develop
and evaluate an orientation program for parents of children between two and six years with severe and profound
deafness who were unable to attend the treatment center. The program was structured in four units and was
applied with 30 parents who initially were enrolled at the University of So Paulo Hospital de Reabilitao de
Anomalias Craniofaciais, in Bauru/SP. The units were prepared based on content that specialists from various
fields divulge during diagnosis of hearing impairments, considering the interests and difficulties parents express.
Their level of understanding was identified as to assessment, follow-up, opinions about achievement as well
as the childs needs, their own and their familys needs. In order to evaluate the program, parents answers to
a questionnaire on each unit were analyzed, and final interviews were conducted. The analysis revealed that
the program offered clear information and suggestions of activities that were adequate to the family context,
1
Doutora em Educao Especial, Hospital de Reabilitao de Anomalias Craniofaciais da Universidade de So Paulo,
Assistente Tcnica de Direo. telmotti@centrinho.usp.br
2
Departamento de Psicologia da Universidade Federal de Sergipe, Professor Adjunto, Ncleo de Ps-graduao em
Psicologia Social. pardombl@hotmail.com
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and that the program contributed to the childrens development. Some parents had difficulty expressing
themselves in writing and in developing some of the activities, nevertheless, this did not undermine their
understanding and their participation in the program.
KEYWORDS: Special Education; Hearing Impairment; Orientation for Parents; Orientation Program.
1 INTRODUO
A orientao aos pais fundamental para a aceitao da deficincia auditiva
e viabilizao de situaes favorveis ao desenvolvimento da criana. O perodo durante
o diagnstico, e imediatamente aps, traz oportunidades aos profissionais envolvidos
nas avaliaes, para esclarecerem as possibilidades da criana e as condutas adequadas
a serem seguidas, visando o desenvolvimento esperado pelos pais.
As orientaes dos profissionais devem ser cuidadosas e claras, a fim de
evitar insegurana e ansiedade, expectativas irreais ou reaes inadequadas dos
pais, que podem ser mais prejudiciais do que a deficincia em si. Ouvirem os pais,
permitirem que expressem seus pensamentos, serem compreensivos, oferecerem
respostas diretas e informaes objetivas, so algumas das recomendaes aos
profissionais (HOLZHEIM et al., 1997).
Os profissionais ajudam os pais a elaborarem expectativas adequadas sobre
o desenvolvimento da criana com deficincia auditiva, ao transmitirem
informaes realistas quanto ao benefcio do Aparelho de Amplificao Sonora
Individual (AASI), mas devem ser sensveis aos sentimentos e preocupaes deles,
que incluem a aparncia e aceitao social da criana, quando a mesma usa o
aparelho (SJOBLAD et al., 2001).
importante que as necessidades de informao dos pais sejam
identificadas, pois os sentimentos de confuso e incompetncia que surgem como
reaes ao diagnstico tendem a diminuir com o tempo, medida que eles recebem
as informaes que desejam sobre as influncias da deficincia no desenvolvimento
da criana, amenizando seu estresse emocional (COLNAGO, 2000).
Os pais podem lidar melhor com a situao ao aceitarem a deficincia
auditiva e suas prioridades se modificam do momento do diagnstico h aps alguns
meses. Harrisson e Roush (2001) verificaram que pais de crianas menores de cinco
anos com perdas auditivas severa e profunda, no diagnstico, queriam saber a causa
da deficincia, lidar com os aspectos emocionais e aprender sobre audio e fala.
Depois de alguns meses esses pais priorizaram aprender sobre audio e fala, seguido
de informaes sobre o Implante Coclear e opes de comunicao, indicando que
os temas relacionados comunicao tornaram-se mais relevantes.
Desse modo, atendendo aos interesses dos pais e somando experincias
de especialistas de diferentes reas, possvel proporcionar uma interveno
centrada na famlia, inclusiva e ecolgica, envolvendo os familiares na adaptao
e uso da amplificao e na reabilitao da criana deficiente auditiva.
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2 MTODO
O projeto da pesquisa foi submetido e aprovado pelo Comit de tica em
Pesquisa do HRAC/USP os pais participantes assinaram o TCLE.
A pesquisa teve por princpio a interdisciplinaridade e o paradigma
ecolgico, considerando a importncia da interao e das influncias mtuas das
caractersticas individuais das crianas e dos pais, do ambiente familiar e dos
ambientes sociais mais amplos (BRONFENBRENNER, 1996; SIGOLO, 2002). A
abordagem qualitativa foi utilizada para a anlise dos dados (MINAYO, 1999). A
atuao direta com os sujeitos, a elaborao do material escrito para atender s
necessidades dos pais e a solicitao para que respondessem questes e executassem
atividades caracterizou o aspecto clnico do trabalho (TURATO, 2003).
2.1 ELABORAO DO PROGRAMA DE ORIENTAO
O programa, constitudo de quatro unidades compostas de contedos
tericos bsicos e propostas de atividades prticas foi elaborado, aplicado e avaliado
no Hospital de Reabilitao de Anomalias Craniofaciais da Universidade de So
Paulo (HRAC/USP).
Inicialmente foram definidos os temas a serem abordados, utilizando-se
como fontes de informaes, alm dos pais das crianas com deficincia auditiva,
um estudo anterior realizado por Motti (2000), para o qual foram entrevistados 36
profissionais envolvidos na rotina de diagnstico da deficincia auditiva do Centro
de Distrbios da Audio, Linguagem e Viso (Cedalvi/HRAC/USP). Segundo
esses profissionais, aps os atendimentos os pais deveriam estar cientes das
avaliaes realizadas para o diagnstico, seus resultados, possveis causas da
deficincia auditiva e recursos para reabilitao da criana.
Tambm foram levantadas por meio de entrevistas junto a pais ou
responsveis de 30 crianas que participaram do programa de orientao, as
dificuldades enfrentadas pelas crianas, por eles e pelos familiares. O
comportamento foi identificado como a maior dificuldade das crianas (56,7%),
seguido da comunicao (36,7%). Para os pais, a maior dificuldade citada foi a
comunicao (43,3%), seguida do comportamento da criana (36,7%) assim como
para os familiares, que indicaram a comunicao com a criana (33,3%) e a seguir
o comportamento (23,3%). Outros tipos de dificuldades foram relatados incluindo
problemas fsicos da criana como coordenao motora, questes emocionais dos
pais como sentimento de culpa pela deficincia e atitudes deles como impacincia.
Quanto s informaes que gostariam de receber, a maioria das respostas
(56,7%) dos pais indicou a aprendizagem da criana, como estimul-la para a
comunicao, esclarecimentos sobre terapias e abordagens com sinais ou oralizao,
sobre a escola, sendo que em quatro casos houve manifestao por materiais escritos
para eles ou para os profissionais que tratavam da criana.
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Contedo
Assuntos relacionados deficincia auditiva, ao diagnstico e adaptao do AASI.
A reao da famlia frente ao diagnstico e sua influncia no desenvolvimento lingustico,
cognitivo e psicossocial da criana, por meio da explorao das atividades dirias e domsticas
para estimular a comunicao.
Comportamento da criana
Informaes sobre os apoios previstos na legislao e os recursos existentes que podem ser
acionados para melhorar a qualidade de vida das crianas e das famlias.
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UNIDADE 2
A unidade 2 foi elaborada pensando no processo de aceitao da
deficincia auditiva, tendo em vista a reao dos pais ao diagnstico e considerando
a influncia do ambiente familiar para o desenvolvimento lingustico, cognitivo e
psicossocial das crianas. Foi abordado desde o impacto da identificao da perda
auditiva, o relacionamento interpessoal, at atividades que poderiam ser exploradas
pelos familiares.
Logo na mensagem inicial foi enfatizada a reao ao diagnstico da perda
auditiva como o medo de algo desconhecido, sendo destacada a importncia dos
pais como primeiros professores da criana e do ambiente domstico onde acontece
o aprendizado das relaes sociais. Procurou-se deixar claro que as dificuldades,
financeiras ou no, eram comuns a todas as famlias, objetivando-se, com isso, que
os pais entendessem suas responsabilidades, mas se sentissem seguros para atender
s sugestes do programa, dentro do que lhes fosse possvel.
Nesta unidade foram introduzidas algumas atividades prticas de
comunicao, envolvendo palavras e modos como os pais poderiam ensinar seus
filhos nas situaes dirias. Aps expor sobre a funo e o uso de substantivos, verbos
e adjetivos, solicitou-se que eles observassem e selecionassem exemplos de nomes e
verbos mais utilizados e os explorassem com o filho, por meio de figuras ou desenhos.
As figuras 1 e 2 trazem exemplos de atividades desenvolvidas nesta unidade.
Figura 1 Exemplo de ficha com atividade desenvolvida pela criana com auxlio
dos pais, explorando substantivos.
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Figura 2 Exemplo de ficha com atividade desenvolvida pela criana com auxlio
dos pais, explorando verbos.
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UNIDADE 4
A unidade 4 procurou dar aos pais uma viso mais ampla, saindo do
ambiente domstico para a perspectiva da comunidade, legislao e recursos a
serem utilizados para a educao da criana. Foram retomados alguns temas das
unidades anteriores: aspectos da deficincia auditiva, diagnstico, reabilitao e
desenvolvimento da comunicao da criana. Tambm foi reforada nesta ltima
unidade, a importncia das avaliaes para acompanhar a evoluo da criana e
planejar novas intervenes, destacando-se que o resultado final do processo de
reabilitao abrangia o esforo das pessoas envolvidas e as expectativas suas e da
comunidade. Assim, pais e profissionais como mdicos, fonoaudilogos, terapeutas
e professores, poderiam ajudar-se mutuamente e participar da construo de uma
sociedade solidria e inclusiva de fato.
Os assuntos que foram abordados na unidade 4, em relao continuidade
do trabalho com a criana, traziam informaes quanto s providncias aps o
diagnstico, tais como o tratamento que compreendia a reabilitao, a educao e
envolvia tomada de decises por parte dos pais.
Procurou-se esclarecer aos pais que reabilitao o trabalho direcionado
comunicao e linguagem enquanto que ensino voltado escolarizao, leitura e
escrita, com a inteno que os pais percebessem a importncia da opo deles ao
priorizar uma forma de comunicao (oral ou gestual), escolher e colaborar com os
profissionais. Assim estariam influenciando o desempenho atual e o futuro
pretendido para a criana.
Foi sugerido na unidade que os pais elaborassem perguntas aos
profissionais, de modo que, ao expressarem suas dvidas a respeito da deficincia
auditiva, refletissem sobre seu prprio conhecimento. Depois, com nfase nas
potencialidades e habilidades da criana, foi solicitado que informassem tarefas e
atividades em que ela poderia ser bem sucedida, em casa, na escola, futuramente
no trabalho e em outras oportunidades.
Foram apresentadas algumas informaes sobre a escolarizao, as
abordagens educacionais, as escolhas que os pais devem fazer e como podem
acompanhar o desempenho do filho e ajudar os professores, sendo solicitado que
apontassem outros esclarecimentos que achavam necessrios para melhor se
relacionarem com a escola e com os professores.
Uma tarefa desta unidade junto comunidade era que os pais visitassem
uma escola, que poderia ser a do filho, e conversassem com professores ou diretores
sobre a aceitao ou o motivo da no aceitao dos alunos com deficincia auditiva
ou surdez. Os pais tambm deveriam verificar se estes frequentavam sala de aula
comum ou especial e solicitar informaes sobre a abordagem de comunicao
utilizada, a disponibilidade de sala de recursos e a formao dos professores.
Finalizando o tema da escola, pediu-se que os pais verificassem com os professores
qual a maior dificuldade que enfrentavam.
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4 CONSIDERAES FINAIS
A reabilitao da criana deficiente auditiva dependente das condutas
dos pais frente aceitao do diagnstico, s decises sobre o tratamento,
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Este trabalho, a partir das sugestes dos prprios pais, pode ser
enriquecido com informaes e atividades para fortalecer a autoestima deles, a
fim de que tenham confiana no que j dominam e para que seus conhecimentos
possam ser teis tambm para outros pais.
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