OBSERVAES A RESPEITO DA

DECLARAO UNIVERSAL
SOBRE O GENOMA HUMANO
E OS DIREITOS DO HOMEM
(PARIS, 11 DE NOVEMBRO DE 1997) *
A Santa S considera importante este instrumento internacional sobre o genoma
humano e sobre os direitos do homem. Diante dos rpidos progressos da cincia e da
tcnica, com suas promessas e seus riscos, a UNESCO quis afirmar que as regras so
necessrias nesse domnio, proclamando pela primeira vez, por uma declaro solene, a
necessidade de proteger o genoma humano particularmente para o bem das geraes
futuras, ao mesmo tempo proteger os direitos e a dignidade dos seres humanos, a
liberdade da pesquisa e a necessidade da solidariedade.
Numerosos elementos parecem nitidamente positivos: assim, entre outros, a recusa de
todo reducionismo gentico (art. 2b e 3), a afirmao da preeminncia do respeito da
pessoa humana sobre a pesquisa (art. 10), a recusa das discriminaes (art. 6), o carater
confidencial dos dados (art. 7), a promoo de comits ticos independentes (art. 16),
compromisso dos Estados de promover a educao em biotica e de favorecer o debate
aberto igualmente s correntes de pensamento religioso (art. 20 e 21). Por fim,
interessante que seja previsto um procedimento para dar seguimento a aplicao da
Declarao (art. 24).
Em razo da importncia desse documento, a Santa S estima que de seu dever
apresentar algumas observaes relativas aos elementos fundamentais dessa Declarao
que pede aos Estados para aplicar os princpios que esta proclama (art. 22).
Relao entre a dignidade humana e o genoma humano
No artigo primeiro, declara-se que "o genoma humano subtende a unidade fundamental
de todos os membros da famlia humana, bem como o reconhecimento de sua dignidade
e de sua diversidade": tal como est formulado, o texto parece significar que o ser
humano tem no genoma o fundamento de sua prpria dignidade. Na realidade, a
dignidade do homem e a unidade da famlia humana que conferem ao genoma humano
seu valor e exigem que este seja protegido de maneira especial.
Aplicao da noo de "patrimnio da humanidade" ao genoma humano
A segunda parte do artigo primeiro declara: "No sentido simblico, o genoma humano
o patrimnio da humanidade". Segundo a "Nota explicativa" (n. 20), esta frmula quer
expressar a responsabilidade de toda a humanidade, excluindo de toda maneira uma
apropriao coletiva inaceitvel. A expresso fica todavia vaga e pouco clara; seria
prefervel, evitando noes como "patrimnio da humanidade", afirmar que "a
humanidade inteira tem a responsabilidade particular de proteger o genoma humano".
Por outro lado, o genoma tem duas dimenses: uma dimenso geral, que uma
caracterstica de todos aqueles que pertencem espcie humana, e outra individual, que

 diferente para todo ser humano, que recebe de seus pais no momento da concepo:
nesse ltimo sentido que se fala correntemente de um "patrimnio gentico" do ser
humano. Parece evidente que a este "patrimnio" que se deve aplicar uma proteo
jurdica fundamental, porque este "patrimnio" pertence concreta e individualmente a
cada ser humano.
Concentimento livre e informado
O art. 5a trata dos direitos daqueles que so submetidos "uma pesquisa, um tratamento
ou a um diagnstico" sobre seu prprio genoma. Na elaborao de normas concretas,
poderia ser til distinguir entre a pesquisa; o tratamento ou o diagnstico, porque estes
requerem intervenes de natureza diferente.
O art. 5e d indicaes para uma pesquisa sobre o genoma de uma pessoa que no est
em condies de expressar seu prprio consentimento. Quando tal pesquisa efetuada
sem benefcio direto para a sade do sujeito, mas no interesse de terceiros, se prev que
essa pesquisa no possa ser realizada seno a "ttulo excepcional com a mxima
prudncia". Considerando que se trata de uma investigao, e portanto de uma
interveno muito limitada sobre o paciente, esta pode ser aceita na condio de que no
seja possvel faz-la de outra maneira" e, se o sujeito no capaz de dar seu
consentimento, que sejam previstas ulteriores condies: risco mnimo, consentimento
dos quem tm direito, vantagens seguras para a sade dos sujeitos da mesma categoria,
falta de outros recursos e de outras possibilidades de pesquisa.
Informaes sobre o resultado de um exame gentico
O Art. 5c estabelece o respeito ao direito de cada um de decidir ser ou no informado
dos resultados de um exame gentico. Deve-se ter em conta que o direito do indivduo
interessado nesse caso no pode ser absoluto: preciso levar em conta os casos em que
tal conhecimento implica conseqncias para a sade de outras pessoas (p. ex., dos
familiares).
Alm disso, seria oportuno exigir que a informao sobre os resultados dos exames seja
acompanhada de uma "consulta gentica" profissional.
Objeo de conscincia para os pesquisadores e agentes de sade
O art. 10 - "Nenhuma pesquisa relativa ao genoma humano, nem suas aplicaes [...]
deveria prevalecer sobre o respeito dos direitos humanos, das liberdades fundamentais e
da dignidade humana dos indivduos ou, se for o caso, dos grupos de indivduos" -
muito oportuno. Seria desejvel incluir o respeito da eventual objeo de conscincia
dos pesquisadores e dos agentes de sade, de sorte que as pessoas que trabalham nesses
setores tenham reconhecido o direito de se recusar por motivo de conscincia a realizar
intervenes sobre o genoma humano.
Recusa da clonagem humana
O art. 11 declara que a clonagem para fins de reproduo de seres humanos uma
prtica contrria dignidade humana e no deveria ser permitida. Esta formulao no

exclui, infelizmente, a clonagem humana, igualmente inaceitvel, para outros fins, como
para pesquisa ou fins teraputicos.
Liberdade de pesquisa
O art. 12b reconhece justamente que "a liberdade de pesquisa [...] procede da liberdade
de pensamento". esta uma condio necessria, mas no suficiente, enquanto, para
conduzir uma pesquisa verdadeiramente livre, necessrio garantir, da mesma maneira,
tambm a liberdade de conscincia e de religio. Por outro lado, a Declarao universal
dos Direitos do Homem (art. 18) e o Pacto internacional relativo aos direitos civis e
polticos (art. 18) colocam sobre o mesmo plano a liberdade de pensamento, de
conscincia e de religio. Seria pois desejvel que, onde se fala da liberdade de
pensamento a propsito da liberdade de pesquisa, tambm sejam includas as palavras
"liberdade de conscincia e de religio".
Pesquisas para a preveno das doenas genticas
O art. 17 incentiva os Estados a desenvolver pesquisas orientadas entre outras coisas,
para "prevenir" as doenas genticas. preciso levar em considerao que a
"preveno" pode ser entendida de vrias maneiras. A Santa S contrria a estratgias
de correo de anomalias fetais que se orientem para uma seleo de nascituros
baseadas em critrios genticos.
Ausncia de referncias ao embrio e ao feto
A declarao se limita, intencionalmente, ao genoma humano. Dessa maneira no define
os titulares dos direitos que proclama; no afirma que estes direitos so de cada ser
humano desde o momento no qual o patrimnio gentico o converte em indivduo.
Faltan, ainda, referncias ao embrio e ao feto. A questo delicada, especialmente a
propsito do embrio nos primeiros 6 a 7 dias de vida. O fato de que os seres humanos
no nascidos e os embries humanos no sejam explicitamente protegidos abre a porta,
especialmente, no campo das intervenes genticas, s discriminaes e s violaes
da dignidade humana que, por outro lado, a Declarao pretende eliminar.

* Documento formulado pelo "Grupo Informal de Trabalho sobre Biotica" (do qual S.
Exa. D. Elio Sgreccia tambm membro), Seco para as "Relaes com os Estados",
Secretaria de Estado (Cidade do Vaticano).