i

UNIVERSIDAD CATLICA SANTO TORIBIO DE

MOGROVEJO





















COTIDIANO DEL FAMILIAR CUIDADOR DEL NIO
HOSPITALIZADO QUE PADECE CNCER EN FASE
TERMINAL. HOSPITAL NACIONAL ALMANZOR
AGUINAGA ASENJO-ESSALUD, 202.


TESIS PARA OPTAR EL T!TULO DE"
LICENCIADO EN ENFERMER!A


AUTORAS" B#$%. &#'%()*+( J,++(' I+-#+'(. F()+/+0(1
B#$%. M#)2# T()(.# 0(3 C#)4(+ M(3$%5) P#+'#


C%*$3#65, 07 0( M#)15 0( 208








ii

COTIDIANO DEL FAMILIAR CUIDADOR DEL NIO
HOSPITALIZADO QUE PADECE CNCER EN FASE
TERMINAL. HOSPITAL NACIONAL ALMANZOR
AGUINAGA ASENJO-ESSALUD, 202.

POR:





B#$%. Katherine Junnet Infantes Fernndez
B#$%. Mara Teresa del Carmen Melchor Panta


Presentada a la Facultad de Medicina de la Uniersidad Cat!lica
"anto Tori#io de Mo$roe%o& 'ara o'tar el Ttulo de:

LICENCIADO EN ENFERMER!A


(PRO)(*O POR:

99999999999999999999999999999
M$tr+ (na Carrillo ,amamoto
Presidente de Jurado

99999999999999999999999999999
-ic+ Mariela Castro -imo
"ecretaria de Jurado

99999999999999999999999999999
*ra+ Rosa Jeuna *az Mancha.
/ocal0(sesor de Jurado

CHICLA:O, M#)15 0( 208




iii


DEDICATORIA


( mis 1ueridos 'adres:

(delaida& 'or su amor& com'rensi!n& e%em'lo . a'o.o en todas las eta'as
de mi ida& 'or la fortaleza 1ue me da 'ara se$uir adelante& 1ui2n
constantemente est $uiando mis 'asos con sus sa#ios conse%os . alores+ Por
su inmenso sacrificio . entre$a 'ara 'ermitirme lle$ar a culminar mi 'rofesi!n+
3um#erto& 'or su cari4o . confianza en este camino uniersitario+
( mi 1uerida madre Teresa+
Por ha#erme a'o.ado en todo momento& 'or sus conse%os& sus alores&
'or la motiaci!n constante 1ue me ha 'ermitido ser una 'ersona de #ien&
'ero ms 1ue nada& 'or su amor5 tam#i2n 'or ser el 'ilar fundamental en todo
lo 1ue so.& en toda mi educaci!n& tanto acad2mica& como de la ida& 'or su
incondicional a'o.o 'erfectamente mantenido a tra2s del tiem'o+ 6racias
Madre 'or 1uererme mucho& creer en m . 'or1ue siem're me a'o.aste+
( mi 1uerido hermano (ntonio& 'or estar conmi$o . a'o.arme siem're
. 'or1ue ms 1ue cuidarme . estar a mi lado cuando ms lo he necesitado+ (
(n$ello& 'or su inmenso amor . confianza en este camino 1ue em'rend+

( mi ta Flor& 'or estar conmi$o desde el momento 1ue nac hasta el da de
ho.& dndome su cari4o& confianza& 'aciencia . a'o.o en todos los momentos
difciles e im'ortantes de mi ida& siendo 'artci'e de manera directa en mi
crecer como 'ersona . 'rofesional+





iv
Katherine . Carmen
AGRADECIMIENTO

( *ios& 'or su inmenso amor . fuente de fortaleza . sa#idura& 1uien da
a da est $uiando nuestros 'asos& iluminndonos& 'ara culminar nuestras
metas trazadas a lo lar$o de la ida& como 'ersonas . 'rofesionales+

( nuestras familias& Infantes Fernndez . Melchor Panta 'or su
incansa#le a'o.o& conse%os . formaci!n en alores #rindados a lo lar$o de
este camino uniersitario+

( nuestra asesora& *r+ 7nf+ Rosa Jeuna& *az Mancha. 'or su tiem'o&
ense4anza& sa#idura . com'romiso en este desafo de la inesti$aci!n&
1uien en los momentos ms difciles& nos motia#a a se$uir adelante .
hacer 'osi#le cada ez el aance de esta inesti$aci!n+

( las 'rofesoras miem#ros del Jurado: (na Carrillo ,amamoto . Mariella
Castro -imo 'or sus acertados a'ortes a la 'resente inesti$aci!n+

( las enfermeras . familiares de los ni4os con cncer en fase terminal
del sericio de oncolo$a 'or 'ermitirnos conocer el cotidiano de sus idas&
o#serar& interactuar . com'artir situaciones difciles . 'ermitir transmitir
sus e8'eriencias a tra2s de esta inesti$aci!n+

( nuestra asesora de tesis& a la cual admiramos 'or su inteli$encia . sus
conocimientos& a 1ui2n de#emos el hecho 1ue esta tesis se desarrolle .
culmine satisfactoriamente+ 6racias 'or ser tan estricta+

Katherine . Carmen





v
!NDICE

P$+
DEDICATORIA iii
AGRADECIMIENTO i
RESUMEN i
ABSTRACT ii
INTRODUCCIN 7
CAP!TULO I" MARCO TERICO CONCEPTUAL ;
9+9+ (ntecedentes ;
9+: )ases te!rico; conce'tuales <
CAP!TULO II" MARCO METODOLGICO 28
:+9 Ti'o de inesti$aci!n 28
:+: (#orda%e metodol!$ico 2;
:+< "u%etos de la Inesti$aci!n 2<
:+= 7scenario 2=
:+> Instrumentos de recolecci!n de los datos 80
:+? Procedimiento 8>
:+@ (nlisis de los datos 8=
:+A Criterios 2ticos ;
:+B Criterios de ri$or cientfico ;;
CAP!TULO III" RESULTADOS : ANLISIS ;<
CONSIDERACIONES FINALES 0
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS 0=
ANE?OS <










vi

RESUMEN


-a 'resente inesti$aci!n cualitatia con a#orda%e etno$rfico tuo
como o#%etios: *escri#ir . analizar el cotidiano del familiar cuidador del ni4o
hos'italizado con cncer en fase terminal ; 7s"alud :C9:+ -a #ase conce'tual
est fundamentada en 3eller D:CC<E& )ustamante D:CC=E& Fuero D:CC@E& GaldoH
D:CCAE& )romet D:CC<E+ Para recolectar los datos se utiliz! la o#seraci!n
'artici'ante& diario de cam'o . la entreista etno$rfica+ -os su%etos de
inesti$aci!n estuieron conformados 'or seis familiares cuidadores 1ue
tienen un ni4o con cncer en fase terminal hos'italizado en el sericio de
es'ecialidades del 3os'ital (lmanzor ($uina$a (sen%o& la misma 1ue fue
determinada 'or saturaci!n+ -os datos fueron analizados se$In anlisis
temtico de "'radle. D9BACE+ *urante la inesti$aci!n se tuo en cuenta los
criterios de ri$or cientfico de Tello D:CCBE . los 'rinci'ios de la #io2tica
'ersonalista de 7lio "$reccia D:CC@E+ -os temas culturales fueron: Cotidiano en
la relaci!n del familiar cuidador . e1ui'o de salud& Cotidiano . cuidado
familiar intrahos'italario& Cotidiano . a'o.o familiar 'ara el cuidado en el
ho$ar+ -a consideraci!n final& los familiares cuidadores a'renden 'or medio de
los 'rofesionales de salud o#serndolos da a da frente al cuidado 1ue
#rindan al familiar enfermo& e8'licndoles de una manera e1uitatia&
adecuada . ordenada la forma del cuidado+

PALABRAS CLAVES" Familiar cuidador& enfermedad terminal& hos'italizaci!n+










vii


ABSTRACT





This 1ualitatie research Hith ethno$ra'hic a''roach aimed to: descri#e
and anal.ze the dail. famil. care$ier hos'italized Hith terminal cancer ;
7s"alud :C9:+ The conce'tual #asis is #ased on 3eller D:CC<E& )ustamante
D:CC=E& Fuero D:CC@E& GaldoH D:CCAE& )romet D:CC<E+ To collect the data used
'artici'ant o#seration& field notes and ethno$ra'hic interieHs+ Research
su#%ects Here com'osed of si8 famil. care$iers Hho hae a child Hith terminal
cancer hos'italized in the s'ecialt. serice (lmanzor ($uina$a (sen%o
3os'ital& it Has determined #. saturation+ *ata Here anal.zed usin$ thematic
anal.sis "'radle. D9BACE+ *urin$ the inesti$ation tooJ into account the criteria
of scientific ri$or Tello D:CCBE and the 'rinci'les of #ioethics "$reccia
'ersonalist D:CC@E+ Cultural issues Here: 7er.da. in the relationshi' of the
care$ier and health care team and famil. care in'atient 7er. da.& eer. da.
and famil. su''ort for home care+ The final consideration& famil. care$iers
learn throu$h o#serin$ health 'rofessionals face eer. da. 'roidin$ care to
sicJ famil. mem#er& e8'lainin$ in a fair& 'ro'er and orderl. care hoH+


&E:@ORDS" Famil. care$ier& terminal illness& hos'italization+






8
INTRODUCCIN




7n cual1uier situaci!n de enfermedad& 1ue 'adezca un miem#ro de la
familia& se 'roduce una crisis familiar5 so#re todo cuando un hi%o se enferma de
cncer en fase terminal terminal5 sus 'adres . otros familiares se re;or$anizan
'ara asumir nueas res'onsa#ilidades . 'artici'ar directamente del cuidado en el
ho$ar . en el hos'ital+ 7n el familiar cuidador& se 'roducen cam#ios en su estilo
de ida& 'roocando a eces descuido en su 'ro'ia salud& tra#a%o& ida 'ersonal .
familiar lo 1ue ori$ina ansiedad& estr2s& cansancio& aislamiento social&
incertidum#re 'or la inminente muerte de su hi%o 1ue 'adece de cncer en fase
terminal+ 7s comIn . se es'era 1ue los hi%os entierren a sus 'adres& 'ero no 1ue
los 'adres entierren a sus hi%os& esta situaci!n es mu. difcil de afrontar 'ero ellos
de#en acom'a4ar da a da a su ni4o sin descuidar su ho$ar . a los otros hi%os o
miem#ros de su familia+

(l res'ecto& la incidencia del cncer a en un 'ro$resio aumento en todo
el mundo& se re$istra anualmente ms de 9C millones de casos nueos . ms de ?
millones de defunciones 'or esta enfermedad+
9

7l cncer constitu.e la se$unda
causa de mortalidad a niel mundial& afectando a 9?C mil ni4os cada a4o+ 7n los
'ases en desarrollo& alrededor del ?CK de ni4os con cncer fallecen& frente a un
:>K en los 'ases desarrollados+
:
7n los Iltimos a4os e8iste un 'ro$resio aumento
de cncer en la 'o#laci!n infantil& siendo los ms comunes las leucemias& linfoma
no hod$Jin& cncer a la 'iel& cncer de tiroides5 es 'or ello 1ue se conierte en
uno de los fen!menos de salud ms si$nificatios+ 7ste $ru'o 'o#lacional es uno
de los ms sensi#les . ulnera#les a los 'ro#lemas #io;'sicosociales 1ue se
'resentan . 1ue afectan a su familia& en es'ecial al familiar cuidador+




9
7n el PerI& el cncer es tam#i2n un $rae 'ro#lema de salud 'I#lica . una
'rioridad& donde el AC K de ni4os con cncer tienen acceso limitado al
dia$n!stico . tratamiento de esta enfermedad+
<
7s decir& la ma.ora de ni4os . sus
'adres no tienen se$uro de 7ssalud . los 1ue 'ertenecen al sistema inte$ral de
salud D"I"E no cu#re en su totalidad con los $astos+ *e esta forma ten$an o no
se$uro& los $astos econ!micos se incrementan . a su ez uno de los 'adres de%a de
tra#a%ar 'ara cuidar o acom'a4ar a su hi%o a las ciudades donde ha. la
es'ecialidad de oncolo$a+

(s mismo la mor#ilidad en 7ssalud ha $enerado a'ro8imadamente 9CB+C=C
consultas 'or cncer definitio corres'ondiendo >=+A K de ellas a cncer de
mama& cncer de 'r!stata . cncer de Itero5 en el IL7L se atendieron :<9&:<A
consultas e8ternas 'or cncer& adems se han tenido 9>+C<: e$resos hos'italarios
de 'acientes con cncer& ca#e mencionar 1ue en este nImero ha su'erado en
ms del :>K a los e$resos re$istrados en el IL7L 99+>A@ e$resos+
=


(ctualmente el cncer infantil ms 1ue un re$istro& es un suceso de la ida
1ue ie el ni4o . su familia5 .a 1ue cuando un ni4o enferma de cncer& 2l . su
familia de#en hacer frente a una serie de im'licaciones& 1ue derian
es'ecialmente de ese dia$n!stico+ Tales im'licaciones di#u%an nueos horizontes
'ara el cuidado de enfermera am'liando su cam'o& 'ero tam#i2n su o#%eto de
acci!n . relatiizando el cuidado ofrecido conencionalmente+
>
7nfermera& 'or
lo tanto& enfrenta un $ran reto en el cuidado a los ni4os con cncer terminal&
a.udndolos a morir con di$nidad . rodeado de amor& 'or lo 1ue se 'ermite en la
hos'italizaci!n de estos ni4os in$rese un familiar 'ara 1ue lo cuide . lo
acom'a4e+





10
7n ese sentido las inesti$adoras en sus 'rcticas 're 'rofesionales han
o#serado 1ue en el sericio de es'ecialidades del 3os'ital Lacional (lmanzor
($uina$a (sen%o D3L(((E& es frecuente 1ue los ni4os con cncer terminal ten$an
la com'a4a 'ermanente del familiar cuidador+ 7n este sericio ha. una
ha#itaci!n #i'ersonal& con adecuada iluminaci!n e hi$iene& las 'aredes estn
decoradas con di#u%os infantiles& tiene un #a4o& una ducha& un teleisor e
intercomunicadores 'ara cual1uier emer$encia+ "e o#sera 1ue la enfermera
realiza 'rocedimientos con un trato ama#le hacia el ni4o . su familiar cuidador5
cuando administra tratamiento 'rimero ha#la con el ni4o . la madre&
informndoles 1u2 medicamento le a a administrar . cules son sus efectos
colaterales . si en caso 'resenta al$una reacci!n 'ide 1ue le aise de inmediato+

(simismo se eidencia 1ue el familiar cuidador es ma.ormente la madre&
1ui2n 'ermanece . acom'a4a al ni4o& sin em#ar$o tam#i2n lle$a el 'adre . otros
familiares 'ara cuidarlo . 'ermitir 1ue la madre a.a al ho$ar a descansar& hacer
los 1uehaceres del ho$ar . cuidar a sus otros hi%os+ -os familiares cuidadores se
muestran cansados& llorosos& o%erosos& tristes . decados5 no o#stante el familiar
cuidador del ni4o con cncer en fase terminal& se encuentra 'reocu'ado&
an$ustiado& 're$untando al 'ersonal de salud c!mo se encuentra su ni4o . c!mo
lo de#e cuidar sin encontrar a eces una res'uesta satisfactoria+

7l familiar cuidador en el hos'ital %u$ando con su ni4o& 'intando&
di#u%ando& %u$ando casinos& armando rom'eca#ezas . constantemente llama 'or
celular a sus 'adres& hermanos& ami$os& a#uelos& etc+ 7l 'adre le ense4a las clases
de la escuela en el hos'ital& 'ara 1ue su ni4o si$a a'rendiendo . no se atrase&
como: 'ronunciar los colores& a leer& a diferenciar las cosas& a formar oraciones&
entre otros& adems tienen una #i#lia& un rosario . frecuentemente rezan 'idiendo
a *ios salud 'ara su hi%o+



11

(l$unos ienen de otros lu$ares& otras culturas& diferentes al del 'ersonal
de salud& es decir& tienen otras costum#res en la alimentaci!n& en la hi$iene& entre
otros as'ectos 1ue le $eneran dificultad en su estancia hos'italaria+ (l$unas
enfermeras com'renden a los 'adres . les alcanzan una colcha 'or las noches&
coordinan con nutrici!n 'ara a.udarlos con la alimentaci!n& 'ara 1ue 'uedan
satisfacer sus necesidades #sicas+

(s mismo se o#sera al ni4o con cncer en fase terminal& edematizado&
o%eroso& 'iel terrosa& alo'ecia& la#ios a$rietados& adoloridos& refiriendo 1ue desean
ir a casa& e8tra4an a sus hermanitos& ami$os& cole$io . actiidades de %ue$o como:
correr& saltar& %u$ar fut#ol . mane%ar #icicleta5 estos as'ectos ocasionan ma.or
'reocu'aci!n al familiar cuidador+ (l$unas enfermeras cuando entran a la
ha#itaci!n ha#lan con los ni4os so#re el 'ro$rama de teleisi!n 1ue han isto o
los di#u%os 1ue han coloreado+

(l res'ecto al$unos familiares cuidadores refieren: M7l cuidar a mi ni4o es
mu. difcil 'or1ue a eces ten$o 1ue de%ar de tra#a%ar 'ara cuidarlo& al$unas
eces mis 'a's lle$an a cuidarloN& Mcuando mi ni4o se 'one mal . lo traemos al
hos'ital& es 'ara m una situaci!n mu. estresante 'or1ue ten$o 1ue de%ar de
tra#a%ar 'ara 'oder cuidarlo& de%ando de lado muchas eces el cuidado de mis
otros hi%os . las actiidades del ho$arN& Ma eces me siento cul'a#le& si lo hu#iese
trado a tiem'o al hos'ital no estara asN& Mel m2dico de la 'osta se retras! mucho
en trasladarlo& no da#a con la enfermedadN& MCuando mi ni4o esta#a en casa le
d#amos alfalfa con naran%a& lo han lim'iado con cu. . alum#re 'ara el susto&
'arece 1ue me%ora& 'ero ahora est 'eorN& M.a no tenemos dinero& ia%ar 'ara ac
sale caro& 'ues mi es'oso ha de%ado de tra#a%ar . a mis hi%os los de%a con mi
hermana& 'u2s mi mam muri! con CncerN+



12

Por eso el cuidado 1ue se le #rinde al familiar cuidador constitu.e una
tarea im'ortante durante el tiem'o de hos'italizaci!n& .a 1ue el cncer terminal
del ni4o influ.e en los otros inte$rantes de la familia& si esta es 'rolon$ada&
'rooca diersos trastornos 1ue 'ueden desor$anizar la ida cotidiana& hasta 1ue
lle$ue la muerte indesea#le del ni4o& donde la familia de#e a'render a
reor$anizarse . se$uir adelante so#reiiendo ante esta situaci!n adersa+

Por lo antes mencionado& se formul! la si$uiente 're$unta de inesti$aci!n
OC!mo es el cotidiano del familiar cuidador del ni4o hos'italizado con cncer
terminalP+ 7l o#%eto de estudio fue: Cotidiano del familiar cuidador del ni4o con
cncer en fase terminal+ "iendo el o#%etio: *escri#ir . analizar el cotidiano del
familiar cuidador del ni4o con cncer en fase terminal hos'italizado en el sericio
de oncolo$a del 3os'ital Lacional (lmanzor ($uina$a (sen%o Q 7s"alud& :C9:+

7l 'resente estudio& se %ustific! 'or1ue la incidencia de mortalidad del
cncer infantil ha ido aumentando en nuestro 'as& tra.endo consi$o 'ro#lemas
'sicosociales en el familiar cuidador& lo cual 'uede re'ercutir en toda la familia+
*e esta manera la enfermera de#e incluir en su cuidado al ni4o con cncer . al
familiar cuidador& 'ues es 1ui2n cuida en la hos'italizaci!n . sufre la inminente
'2rdida de un ser 1uerido& adems de#e or$anizarse 'ara cum'lir sus diferentes
roles en el ho$ar .0o tra#a%o+

7n este sentido la im'ortancia de la inesti$aci!n radica en 1ue los
resultados 'ermitirn una refle8i!n de todo el e1ui'o de salud& como tam#i2n de
los estudiantes de enfermera& 'ermitiendo me%orar el cuidado al ni4o . al familiar
cuidador& considerndolo como seres Inicos& diferentes uno del otro& . #rindar un
cuidado de calidad e indiidualizado& humano& interdisci'linario . cultural 1ue se
refle%a en el cotidiano+



13

7l 'roceso de duelo antici'ado en esta fase terminal es difcil 'ara el ni4o .
su familia& es 'or eso 1ue 2sta inesti$aci!n es de suma im'ortancia& 'or1ue
'ermitir com'render c!mo la familia se relaciona . se or$aniza 'ara cuidar al
ni4o en el hos'ital . en el ho$ar& as como tam#i2n a sus dems inte$rantes& . si
cuentan con dis'oni#ilidad de recursos . a.udas 'ara 1ue 'uedan su#sistir en la
sociedad+

Por otro lado& se intenta 'ro'oner ca'acitaciones al 'ersonal de salud de
este sericio en relaci!n al cuidado humanizado del ni4o con cncer en fase
terminal& a tra2s de una adecuada relaci!n tera'2utica entre el 'ersonal de salud&
la familia . el ni4o hos'italizado& tomando en cuenta las costum#res& forma de ser&
'ermitiendo mediante esto 'oder formar una cultura nuea 1ue d2 #eneficios
'ara am#os+ (dems 'ermitir 'ro'iciar actiidades educatias diri$idas a los
familiares cuidadores 'ara 1ue estos 'uedan ad1uirir conocimientos . ha#ilidades
'ara cuidar . cuidarse+















14
I. MARCO TERICO CONCEPTUAL

. ANTECEDENTES
( continuaci!n se descri#en como antecedentes& inesti$aciones
internacionales& nacionales . locales+

( niel internacional& en 7s'a4a& es releante 'resentar la inesti$aci!n de
Martnez
?
& realiz! la inesti$aci!n titulada MCuidados de enfermera del ni4o
oncol!$ico . su familiaN& la cual tuo como o#%etio: remarcar la im'ortancia de
considerar el cncer infantil como una enfermedad familiar& 1ue necesita 'ara un
tratamiento !'timo dis'oner de un e1ui'o multidisci'linar& utiliz! una
metodolo$a cualitatia con un dise4o descri'tio& se em'learon como
instrumentos de recolecci!n de datos la o#seraci!n 'artici'ante& o#teni2ndose
como resultados: el cncer infantil de#e ser considerado . tratado como una
enfermedad familiar . dis'oner de un e1ui'o multidisci'linar& la enfermera 1ue
ten$a a su car$o de#e tener una es'ecial isi!n de la informaci!n& el ni4o
terminal . su familia necesita la 'resencia de la enfermera en todo momento&
hasta el fallecimiento+
?


7n )o$ot en el a4o :CCB& -afaurie
@
realiz! la inesti$aci!n denominada
MMadres cuidadoras de ni4osDasE con cncer: iencias& 'erce'ciones .
necesidadesN& tuo como o#%etio conocer las necesidades 'rioritarias 1ue sur$en
de sus iencias como cuidadoras+ Fue de ti'o cualitatio& 'artici'ando en el
estudio A madres de ni4as . ni4os con cncer terminal& entre los :? . <A a4os& 1ue
son las 'rinci'ales cuidadoras de sus hi%osDasE& mediante entreistas a 'rofundidad+
O#teniendo como resultados 1ue la ma.ora han ido im'lementando estrate$ias
de cuidado a sus ni4os . ni4as& las cuales& so#re todo& se relacionan con su
alimentaci!n& con la hi$iene . con el suministro de la medicaci!n+ Lo o#stante&
al$unas con referencia a a1uellos as'ectos en 1ue consideran 1ue 'odran



15
a'o.arlas enfermera& desearan fortalecer su com'rensi!n . mane%o del
'ro#lema de salud de sus hi%os 'ero 1ue se de#e continuar 'rofundizando en las
e8'eriencias de las madres 1ue cuidan a sus hi%os con cncer& en los si$nificados
1ue le atri#u.en a la enfermedad de sus hi%os . ahondar en sus tra.ectorias de
ida& constitu.en as'ectos de ital inter2s 'ara futuras inesti$aciones+


( niel nacional en el a4o :CC?& "irlo'IA e%ecut! la inesti$aci!n
denominada M'rinci'ales reacciones en los ni4os ante la enfermedad del cncerN&
fue de ti'o descri'tio con dise4o de estudio de casos& utilizando como
instrumentos de recolecci!n de datos& la entreista a#ierta a 'rofundidad&
o#teniendo como resultados: el dia$n!stico de cncer conllea un im'acto
emocional tanto 'ara el ni4o enfermo cuanto 'ara todos los miem#ros de su
familia& su'one una #rusca alteraci!n del ritmo de ida& con serias im'licaciones
en cada uno de sus miem#ros . en es'ecial en el ni4o& con as'ectos releantes&
este autor considera a la enfermedad de cncer como un sentido de amenaza a la
inte$ridad fsica . 's1uica en los ni4os . a su familia+

( niel local tenemos 1ue *az
B
& hizo una inesti$aci!n titulada: MCamino
recorrido 'or la familia con un miem#ro 'ortador de cncer terminal&
acom'a4ndolo en el sendero de la muerteN& tuo como o#%etio com'render
c!mo las familias conien con un miem#ro 'ortador de cncer terminal& fue de
ti'o cualitatia con un enfo1ue etno$rfico& 'artici'aron ocho 'ersonas con
cncer terminal& se utilizaron los instrumentos de recolecci!n de datos& la
o#seraci!n 'artici'ante . la entreista& o#teni2ndose como resultado cinco
estrate$ias& las cuales son: #usca de a.uda 'ara el dia$n!stico& im'acto del
dia$n!stico de cncer en la familia& iencia de tratamiento& modo de coniir
con la enfermedad . cam#io hacia la muerte+ 7s 'or ello 1ue es im'ortante el
cuidado de la 'ersona con cncer terminal en su ho$ar& no solo 'or1ue es menos
costoso& sino 'or la 'ro#a#ilidad de se$uir iiendo . 1ue su enfrentamiento hacia



16
la muerte sea me%or lleada+

.2 BASES TERICAS A CONCEPTUALES

-a #ase conce'tual estuo fundamentada en 3eller D:CC<E . )ustamante
D9BBBE 'ara cotidiano5 Fuero D:CC@E 'ara familiar cuidador& GaldoH D:CCAE 'ara
cuidado& )romet D:CC<E 'ara enfermedad terminal+

3eller
9C
define la ida cotidiana como el con%unto de actiidades 1ue
caracterizan la ida de toda 'ersona+ -a ida cotidiana es la ida de todo hom#re+
Todos la ien& sin nin$una e8ce'ci!n& cual1uiera 1ue sea su 'uesto en la diisi!n
del tra#a%o intelectual . fsico& la ida cotidiana es la ida del hom#re 'artici'ante
con todos& donde inolucra el uso de sus 'otenciales& ca'acidades intelectuales&
ha#ilidades& sentimientos& 'asiones& ideas& ideolo$as& etc+

Para las inesti$adoras& lo cotidiano si$nifica el da a da& es decir las tareas
cotidianas5 son todas a1uellas acciones& actiidades o sucesos 1ue se encuentran
inculados a la ida diaria& son circunstancias $ratas& ale$res& tristes o de
sufrimiento 1ue se dan en el da a da& en todos los m#itos de la ida como en el
tra#a%o& la familia& la enfermedad& entre otros5 como en el caso de los familiares
cuidadores del ni4o con cncer en fase terminal& encar$ndose de elar . cuidar
en el hos'ital . en el ho$ar+

)ustamante
99
& refiere 1ue la ida cotidiana es un o#%eto 'riile$iado de
estudio& la rutina& la re'roducci!n de las relaciones sociales& lo irtual& las
re'resentaciones& los fra$mentos de la ida cotidiana;tra#a%o& el ocio& la
or$anizaci!n& las fiestas& . control racional del uso del tiem'o& del es'acio . del
cuer'o& en fin el cotidiano como lu$ar de ocu'aci!n entre lo iido . lo
conce#ido+



17
Por lo tanto 'ara las inesti$adoras& la ida cotidiana del familiar cuidador
es la ca'acidad de iir %untos& res'etndose unos a otros& contri#u.endo a
normas 1ue re$ulen la ida de la 'ersona& asimismo& es la ca'acidad de 'onerse
en el lu$ar de la otra 'ersona& a.udar& com'artir& coo'erar& 'artici'ar con el fin
de o'timizar el cuidado en la familia+ (1u la familia 'artici'a . utiliza todos sus
'otenciales: ca'acidades intelectuales& ha#ilidades& sentimientos& ideas& con el fin
de su'erar& adecuar . cam#iar las relaciones familiares& de%ando de lado muchas
actiidades& 'ara 'oder dedicarse a cuidar 'ermanentemente al ni4o con cncer
en fase terminal+

7n este conte8to& )ustamante
9:
conce'tualiza a la familia como un
or$anismo io com'le%o& cu.a tra.ectoria de ida es el transcurrir de
diersidades& adersidades& seme%anzas& diferencias& indiidualidades&
sin$ularidades . com'lementariedades& 1ue lucha 'or su 'reseraci!n .
desarrollo en un tiem'o;es'acio . territorio dado& . al cual se siente
'erteneciente& interconectada . enraizada #iol!$ica& solidaria& amorosa& cultural&
'oltica . socialmente+


*e este modo& la familia constitu.e la unidad& Inica . total& una red
iiente de relaciones donde flu.e ener$a& fuerza& . a cada inte$rante le afecta lo
1ue 'asa a los otros miem#ros de la familia fsica& 'sicol!$ica& social& es'iritual .
culturalmente+ -a familia del ni4o con cncer en fase terminal atraiesa una eta'a
de crisis situacional& cam#iando su cotidiano& 'ara cuidar en el hos'ital a su ni4o
enfermo . en el ho$ar a los dems miem#ros de su familia& as mismo& los $astos
econ!micos se en incrementados . en este 'roceso la familia #usca el a'o.o de
familiares& com'a4eros de tra#a%o . sociedad en $eneral+




18
7n el momento en 1ue una familia se enfrenta a un estado de enfermedad
$rae de uno de sus miem#ros& necesariamente se ha de 'roducir en ella una
'rofunda reor$anizaci!n+ (un1ue sean un $ru'o familiar esta misma iencia a a
'oner a 'rue#a sus facultades de cam#io . la adecuaci!n a las nueas situaciones&
.a 1ue no solo se encara a diersas necesidades sino tam#i2n a la '2rdida de un
ser 1uerido+ *ado 1ue cuando ha. un dese1uili#rio en la familia& esta es afectada
en con%unto& en ese sentido& el tener un miem#ro con cncer en fase terminal
'one en contin$encia la estructura familiar+

Fuero
9<
manifiesta 1ue el familiar cuidador& es la 'ersona 1ue 'or
consan$uinidad o 'ro8imidad asume la res'onsa#ilidad de cuidado de un ser
1uerido 1ue afronta una enfermedad terminal& sin nin$In ti'o de retri#uci!n 'or
la tarea realizada+ 7s 'or ello 1ue el familiar cuidador es un ser 'rimordial 1ue
est %unto a la 'ersona con cncer en fase terminal& en su ida diaria enfrenta
diersos o#stculos 1ue se 'uedan 'resentar . a.uda as al afrontamiento de esta
enfermedad& ado'tando diersas modalidades& e8clusiamente frente al cuidado+

Para las inesti$adoras el familiar cuidador es cual1uier miem#ro de la
familia 1ue toma la res'onsa#ilidad del cuidado& siendo el mediador entre la
'ersona enferma . el mundo 1ue lo rodea& al mismo tiem'o este familiar
cuidador asume el cuidado del ni4o con cncer en fase terminal& 'or estar unidos
'or nculos de 'arentesco directo teniendo la res'onsa#ilidad de satisfacer las
necesidades de alimentaci!n& hi$iene& estido& 'rotecci!n& se$uridad& com'a4a .
amor+

GaldoH
9=
refiere 1ue el cuidado es un fen!meno e8istencial& relacional .
conte8tual+ 7s e8istencial 'or1ue forma 'arte del ser5 en realidad es lo 1ue
confiere la condici!n de humanidad a este ser& lo diferencia como un ser
MhumanoN dotado de racionalidad& co$nici!n& intuici!n& . es'iritualidad& 'or
tanto& de sensi#ilidad . sentimientos+ Relacional 'or1ue s!lo ocurre en relaci!n al



19
otro& en la coe8istencia con los otros seres& en la coniencia+ Conte8tual 'or1ue
asume ariaciones& intensidades& diferencias en sus maneras . e8'resiones de
cuidar de acuerdo a su medio& al conte8to en 1ue se 'resenta . desenuele+

7l cuidado como fen!meno res'onsa#le de la humanizaci!n ha de ser
'racticado 'or todas las 'ersonas& en es'ecial 'or los familiares cuidadores& 'ues
ellos cuidan del ni4o con cncer en fase terminal+ 7ntonces& el cuidado& ser un
'roceso interactio 1ue se 'roduce entre el familiar cuidador . el ser cuidado
Dni4o con cncer terminalE+ 7ste constitu.e un acto oluntario de dar lo me%or de
s& en 2l se demuestra todos los conocimientos& alores& destrezas& ha#ilidades
t2cnicas . de comunicaci!n& creatiidad& sensi#ilidad 1ue tiene el familiar 'ara
cuidar al ni4o con cncer en fase terminal+

-a autora antes referida 'untualiza 1ue la hos'italizaci!n cam#ia la
cotidianidad de ida de la 'ersona 1ue sufre de al$una enfermedad5 'or1ue e
alterada su inte$ridad& su li#ertad& sus costum#res& conirti2ndose en un eento
#astante atemorizante+ Por ello& la enfermedad es una amenaza5 el sentirse
enfermo o estar enfermo se caracteriza 'or una ru'tura en la relaci!n del ser
humano con el mundo+ 7l ser cuidado atraiesa un eento u e8'eriencia 1ue se
caracteriza 'or la ulnera#ilidad+

(s& la hos'italizaci!n del ni4o con cncer en fase terminal& le $enera un
cam#io en su cotidianidad& sus costum#res& relaciones& cultura& estilo de ida&
tiene 1ue ada'tarse a las re$las esta#lecidas 'or el hos'ital . el interactuar con el
'ersonal de salud& 1ue a eces& no cu#re sus e8'ectatias de #uen trato5 esto
'uede incrementar su sufrimiento . el de su familiar acom'a4ante+ 7l familiar
cuidador trata de mantener al ni4o inculado con su ho$ar . escuela& lleando
o#%etos de casa como 'i%amas& 'eluches& %u$uetes& cuadernos& li#ros& folletos 'ara
'intar . di#u%ar& rom'eca#ezas& etc+ *e acuerdo a la edad del ni4o lee un cuento&
di#u%an& en teleisi!n& llaman 'or tel2fono& cuentan historietas& %ue$an casino+



20
"e$In Medelln
9>
& un ni4o es un ser li#re e inde'endiente& 'sicoafectio .
#iol!$ico con 'ermanente 'otencial de cam#ios en su crecimiento . desarrollo
1ue tiene una familia& una comunidad . medio am#iente a los cuales 'ertenece&
de donde hereda factores sociales& culturales& econ!micos . 'olticos+ 7l ser li#re e
inde'endiente e8'resa la actiidad 'ro'ia de la di$nidad humana de res'onder
hasta donde le ha 'ermitido como ente de la sociedad& lo cual le facilita su 'leno
desarrollo en los diferentes cam'os . su #ienestar fsico . somtico5 'or otra 'arte&
resalta su indiidualidad 'ersonal 1ue faculta 'ara decidir& actuar . refle8ionar en
relaci!n con otro+ Considerando en la eta'a 'reescolar de < a ? a4os . en la eta'a
escolar de @ a 9: a4os+

Para el ni4o& sufrir de cncer en fase terminal su'one un cam#io radical
en su entorno . actiidades normales como %u$ar con sus ami$os& ir al cole$io5
fsicamente de#e so'ortar el malestar 'or la enfermedad& 'rue#as de dia$n!stico .
tratamiento5 'sicol!$icamente sufre la ansiedad del nueo medio 1ue lo rodea&
'udiendo o#serar en la ima$en cor'oral la disminuci!n o aumento de 'eso&
cada del ca#ello& decaimiento+ 7s 'or ello 1ue el familiar cuidador tiene un fuerte
cho1ue emocional con sentimientos de ne$aci!n de la realidad& no ace'tan la
enfermedad 1ue tiene el ni4o . renie$an de lo 1ue le 'asa+

"e$In )romet
9?
& la enfermedad terminal altera la unidad social& a los
familiares . los ami$os& afloran los conflictos internos 'ree8istentes+ -a
informaci!n inadecuada& los mitos& la 'resencia e8'lcita de la muerte . la idea de
un sufrimiento ineita#le crean una intensa atm!sfera de an$ustia+ -os familiares
com'arten el sufrimiento& la '2rdida del control . el deterioro de la calidad de
ida5 adems e8'erimentan& estr2s social . 'sicol!$ico+ Por ello& los familiares
cuidadores necesitan dormir . aliiar la car$a emocional . socioecon!mica
deriada de la enfermedad& a tra2s de una informaci!n cre#le+




21
Para las inesti$adoras la enfermedad terminal 'ertur#a la dinmica
familiar& ocasionando distur#ios con los ami$os& familiares . $enerando conflictos
internos en la 'ersona . en su entorno+ (s mismo se o#sera 1ue los ni4os
1uieren continuar con su ida ha#itual como estar rodeados de sus ami$os& sus
familiares& salir con sus 'adres& comer lo 1ue ellos 1uisieran& ir a la escuela a er a
sus maestros . constantemente 're$untan cundo an a ir a casa a er a sus
hermanos& los familiares cuidadores no ace'tan este suceso de la ida&
aferrndose muchas eces a sus creencias . eadiendo la realidad inminente de la
muerte+ *ado 1ue un ni4o con enfermedad terminal es a1uel 1ue no tiene
muchas e8'ectatias de cura 'ara la enfermedad& 'ero re1uiere tanto cuidado .
#ienestar como sea 'osi#le& a.udndolo a 1ue so#rellee el dia$n!stico . el
'roceso final+

(l res'ecto& se 'uede o#serar en el hos'ital a la familia 'reocu'ada 'or el
desenlace final de la enfermedad de su familiar& a eces 're$untando de una
manera a'rehensia . a cada momento como se encuentra el 'aciente+ 7n
ocasiones interrum'e las la#ores de la enfermera 'ara 1ue acuda a la ha#itaci!n
del ser cuidado& 'or1ue 2sta siente dolor& 'resenta fie#re& diarrea u otras
molestias& las cuales 'ueden ser 'roducto de la 1uimiotera'ia& o 'or el 'ro$resio
aance de la enfermedad+

7l cotidiano del familiar cuidador del ni4o con cncer terminal& estar de
al$una manera determinada 'or su acer#o cultural+

-einni$er
9@
& define cultura como creencias& alores . estilos de ida
a'rendidos . com'artidos en un $ru'o desi$nado o 'articular& 1ue $eneralmente
se transmiten de $eneraci!n en $eneraci!n e influ.en en nuestras maneras de
'ensar . actuar& 1ue orientan sus razonamientos& decisiones . acciones se$In
modos de acci!n 'redeterminados+ 7sto im'lica entonces& 1ue se de#e a'render



22
so#re c!mo ien las 'ersonas& c!mo ha#lan& 1u2 usan& c!mo lo usan . 'ara 1u2
lo usan+

7l familiar cuidador del ni4o con cncer en fase terminal& tiene su 'ro'io
conte8to cultural& 1ue de#e de ser tomado en cuenta al #rindar los cuidados de
enfermera 'ara 1ue sean de manera holstica& .a 1ue cada familia afronta de
diferente manera 1ue su ser 1uerido ten$a cncer terminal 'ara lo cual es
coneniente conocer las diferentes culturas de la familia5 sus h#itos& costum#res&
rituales . as 'oder com'render al familiar cuidador& 'ermitiendo lo$rar un
cuidado transcultural+

(simismo -einni$er enfoca tres 'rinci'ios de cuidados enfermeros
teniendo en cuenta la Coherencia cultural& se tratan de:

-a conseraci!n o
mantenimiento de cuidados culturales& es decir& de actiidades de asistencia . de
facilitaci!n& #asadas en la cultura de la 'ersona . 1ue mantiene su salud . su estilo
de ida en un niel adecuado+ Por otro lado la ada'taci!n o ne$ociaci!n de
cuidados culturales& es decir& actiidades de asistencia . de facilitaci!n ada'ta#les&
ne$ociadas o a%ustadas a la salud . al estilo de ida de la 'ersona+ (dems& la
remodelaci!n o reestructuraci!n de cuidados culturales& actiidades orientadas a
a.udar a la 'ersona a cam#iar sus h#itos de ida& de forma 1ue los h#itos sean
si$nificatios 'ara 2l+
9@


-os cuidados culturales 'ara las inesti$adoras son todos los alores&
creencias . modos de ida a'rendidos . transmitidos de forma o#%etia 1ue
a.udan& a'o.an& facilitan o ca'acitan a otras 'ersonas o $ru'o a mantener su
estado de salud . #ienestar o a me%orar su situaci!n . estilo de ida o a afrontar la
enfermedad& la disca'acidad o la muerte+ Por lo tanto& el cuidado si$nifica una
forma de e8istir& de estar 'resente& de 'erci#ir realidades& de interrelacionar con
otros seres humanos . todas las cosas del mundo+ (s& el ser humano a
constru.endo su 'ro'io ser& su conciencia& su 'ro'ia identidad . su 'ersonalidad+



23
II. MARCO METODOLGICO

2.. TIPO DE INVESTIGACIN

-a 'resente inesti$aci!n es de ti'o cualitatio+ (l res'ecto Rodr$uez
9A
refiere 1ue los inesti$adores cualitatios estudian la realidad en su conte8to
natural& tal . como sucede& intentando sacar sentido o inter'retar los fen!menos
de acuerdo con los si$nificados 1ue tienen 'ara las 'ersonas im'licadas+ -a
inesti$aci!n cualitatia im'lica la utilizaci!n . reco$ida de una $ran ariedad de
materiales: 7ntreista& historias de ida& o#seraciones& te8tos hist!ricos&
im$enes& sonidos& entre otros& as'ectos 1ue descri#an la rutina& e8'eriencias
iidas . los si$nificados en la ida de las 'ersonas+

(s mismo el autor antes referido a$re$a 1ue el estudio cualitatio tiene la
caracterstica de 'ermitir la refle8i!n de las acciones desarrolladas 'or el ser
humano& en situaciones 1ue 'ueden ser e8'resadas . detectadas 'or el su%eto 1ue
tra#a%a con el unierso de si$nificados& ideas& sentimientos& as'iraciones& motios&
creencias& alores . actitudes& 1ue muchas eces el lado o#%etio& no 'ermite
'erci#ir+

7n este mismo sentido P!lit
9B
esta#lece 1ue una inesti$aci!n cualitatia es
un estudio 'ara e8'licar . com'render un fen!meno social& como 'rocesos
inculados a un conte8to 1ue intenta o#tener res'uestas a fondo acerca de lo 1ue
las 'ersonas sienten& ien . 'iensan+ 7l dise4o cualitatio im'ulsa al inesti$ador
a desarrollar un modo de lo 1ue se intu.e en un am#iente social . la esencia del
'ro#lema a estudiar& teniendo como finalidad inter'retar . com'render la
realidad& en el caso del cotidiano del familiar cuidador de un ni4o con cncer
terminal+




24
-a inesti$aci!n cualitatia& 'ermiti! inter'retar . analizar los
acontecimientos& hechos . fen!menos relacionados con el cotidiano del familiar
cuidador del ni4o con cncer en fase terminal hos'italizado en el sericio de
es'ecialidades del 3os'ital (lmanzor ($uina$a (sen%o+ 7s decir& estuo centrada
en la #Is1ueda de e8'licaciones& 'erce'ciones& sentimientos . o'iniones de los
su%etos de estudio& 'ara lo cual se utiliz! la o#seraci!n 'artici'ante . la
entreista& 'ara descri#ir las actiidades diarias 1ue desarrollan los familiares
cuidadores del ni4o con cncer en fase terminal hos'italizado en el sericio de
es'ecialidades& encontrndose en un conte8to de sufrimiento& incertidum#re&
diersidad cultural . muerte+

2.2. ABORDAJE METODOLGICO

7timol!$icamente& el t2rmino etno$rafa si$nifica la descri'ci!n D$raf2E del
estilo de ida de un $ru'o de 'ersonas ha#ituadas a iir %untas DethnosE+ Por
tanto& el ethnos& 1ue sera la unidad de anlisis 'ara el inesti$ador& no s!lo 'odra
ser una naci!n& un $ru'o lin$Rstico& una re$i!n o una comunidad& sino tam#i2n
cual1uier $ru'o humano 1ue constitu.a una entidad cu.as relaciones est2n
re$uladas 'or la costum#re o 'or ciertos derechos . o#li$aciones rec'rocos+
:C

Por esta raz!n& en la 'resente inesti$aci!n& se considera como $ru'o
social o cultural a todas las familias 1ue tienen ni4os con cncer terminal+ ,
aun1ue cada familia ten$a sus 'ro'ias 'eculiaridades& estas se encuentran
enlazadas o son seme%antes 'or el hecho de 'oseer un ni4o con cncer terminal+

"'radle.
:C
& define la etno$rafa como una descri'ci!n o reconstrucci!n
analtica de los escenarios . $ru'os culturales intactos& es decir& un 'roceso
sistematizado de o#serar& detallar& documentar . analizar los 'atrones 'ro'ios de



25
una determinada cultura 'ara a'rehender . a'render c!mo ien las 'ersonas en
su am#iente natural+

Teniendo en cuenta esto& la inesti$aci!n etno$rfica 'ermiti! o#serar el
escenario cultural donde las 'ersonas interactIan se$In sus creencias . alores .
'or ende la com'rensi!n de la coniencia 'or una cultura o $ru'o cultural+ 7n
nuestro caso nos 'ermiti! com'render c!mo es el cotidiano del familiar cuidador
del ni4o con cncer terminal en el sericio de es'ecialidades en el 3os'ital
(lmanzor ($uina$a (sen%o+

Para -einin$er
9@
& la etno$rafa es un 'roceso coordinado de o#serar&
descri#ir& detallar& documentar . analizar el estilo de la ida o de los 'atrones
'ro'ios de una determinada cultura o su#cultura& teniendo como finalidad
descri#ir el com'ortamiento de las 'ersonas en su ida diaria 'ermiti2ndonos
conocer sus creencias . alores en su am#iente natural+



Para 'oder alorar los hechos descu#iertos con el m2todo etno$rfico .
o#tener datos com'letos . 'recisos directamente de los familiares cuidadores de
un ni4o con cncer en fase terminal& se utiliz! la 'ers'ectia MemicN . MeticN+ -a
isi!n MemicN& se$In -einin$er& descri#e las manifestaciones del com'ortamiento
de un $ru'o cultural& utilizando los conce'tos de isi!n del mundo . el len$ua%e
'ro'io de los miem#ros de la cultura+ (s mismo es el len$ua%e usado 'or el
inesti$ador 'ara descu#rir los eentos ocurridos+
9@

Para esto& es necesario 1ue el inesti$ador se des'lace a los escenarios
naturales o familiares de las 'ersonas con cncer en fase terminal 'ara estudiar el
fen!meno de inter2s+ Por otro lado& el inesti$ador es desafiado a entrar en el
MeticN !sea en el mundo local .& $radualmente& tornarse actio . $enuinamente



26
interesado a'rendiz+ 7l a#orda%e del MemicN inicialmente a.uda a los
inesti$adores a 'reenirse de los %uz$amientos 'reconce#idos& las
inter'retaciones err!neas de los 'ensamientos de los informantes+

7n este caso la 2mica fue todo ti'o de len$ua%e . e8'resi!n mediante el
cual los familiares cuidadores e8'resarn sus iencias . 'or el contrario la 2tica
es la inter'retaci!n 1ue har la inesti$adora de estas e8'resiones& 'ara
'osteriormente reelar este conocimiento+

-a atenci!n del enfo1ue etno$rfico re1uiere lo$rar 1ue en el inesti$ador
el 're%uicio& o'iniones& ideas e inter'retaciones sean contenidos& sus'endidos .
controlados& 'ara 1ue 2l 'ueda a'render las ideas e inter'retaciones MemicsN+

2.8. SUJETOS DE LA INVESTIGACIN

Formaron 'arte del $ru'o cultural los familiares cuidadores de ni4os con
cncer en fase terminal 1ue se encontra#an hos'italizados en el "eriio de
es'ecialidades del 3+ L+ (+ (+ ( Q 7ssalud& Chicla.o . se tendrn en cuenta los
si$uientes criterios de inclusi!n:

E0#0" se entreistaron a las 'ersonas ma.ores de 9A a4os& 1ue fueron
'adres de familia& en al$unos casos se consider! a los a#uelos+ 7s decir al
cuidador familiar 1ue 'ermanece ms tiem'o con el ni4o de < a 9: a4os de edad
1ue 'adece cncer en fase terminal+

S(B5" estuieron conformados 'or 'ersonas de am#os se8os& .a 1ue no se
considera releante distin$uir si la informaci!n 'roiene del se8o masculino o
femenino+



27
T*(4C5" "e tuo en cuenta al familiar cuidador con su ni4o en la se$unda
hos'italizacion+

"u nImero estuo determinado 'or la t2cnica de saturaci!n .
redundancia& cuando los datos se re'iten . .a no ha.a nueos datos& lle$ando a
saturar con 9C entreistas+

2.;. ESCENARIO

(m2zcua
:9
'untualiza 1ue el escenario es el em'lazamiento donde el
inesti$ador se a a situar como tal& es al$o ms 1ue una t2cnica& es la #ase de la
inesti$aci!n etno$rfica& 1ue se ocu'a del estudio de los diferentes com'onentes
culturales de las 'ersonas en su medio: las relaciones con el $ru'o& sus creencias&
sus sm#olos . rituales& los o#%etos 1ue utilizan& sus costum#res& sus alores& entre
otros+

7l escenario lo constitu.! el 3os'ital Lacional (lmanzor ($uina$a (sen%o;
Chicla.o siendo una instituci!n referencial de niel cuatro5 encontrndose una
'o#laci!n ase$urada a la macro re$i!n norte de <9C&9B= 'ersonas . >:&BA@ 1ue
corres'onden a otros de'artamentos& haciendo un total de <?<&9A9 ase$urados&
donde #rinda diersos sericios es'ecializados+

Particularmente el escenario donde se realiz! el tra#a%o de inesti$aci!n es
el sericio de 7s'ecialidades del 3os'ital Lacional (lmanzor ($uina$a (sen%o5 en
9BBC inici! su funcionamiento en el hos'ital anti$uo con nuee camas .
actualmente se localiza en el 1uinto 'iso+ (s mismo este sericio 'resta cuidados
es'ecializados a todas las 'ersonas 1ue tienen como dia$n!stico la enfermedad de
cncer+




28
Particularmente el escenario de la inesti$aci!n fue el sericio de
es'ecialidades del 3os'ital Lacional (lmanzor ($uina$a (sen%o5 est com'uesto
'or 9: camas& las cuales actualmente se encuentran ocu'adas& cada cama tiene su
elador . mesa 'ara comer& adems cuentan con un #a4o& con un sistema de
o8$eno em'otrado . as'iraci!n 'orttil& as como e1ui'os altamente sofisticados+

-o 1ue concierne al sericio de es'ecialidades& est com'uesto 'or 9:
camas& las cuales actualmente se encuentran ocu'adas& dentro de ellas se
eidencian tres ni4os con cncer en fase terminal hos'italizados& aun1ue ha.
eces 1ue %unto a ellos se encuentran ni4os con otros ti'os de enfermedades+ Por
otro lado& ha. dos enfermeras de turno 'ara todas 'ersonas hos'italizadas en los
diferentes turnos& contando con una t2cnica en enfermera& 1ui2n a.uda a cuidar
a las 'ersonas en este sericio& adems se cuenta con un m2dico en el turno+

"e o#seraron distintos am#ientes como& star de enfermera& %efatura
m2dica& t!'ico& sala de reuniones& almac2n de materiales . lim'ieza& am#iente
'ara ro'era& otro 'ara el laado de chatas& unidad de nutrici!n encar$ada de
re'artir alimentos de acuerdo al r2$imen diet2tico se$In indicaci!n m2dica&
siendo los horarios de comida& al iniciar el da& a las ocho de la ma4ana el
desa.uno& a las doce del medioda el almuerzo . a las cinco de la tarde la cena&
as mismo este sericio cuenta con una se4alizaci!n en caso de desastre . salidas
de emer$encia& cuenta con un sistema de alarma en caso de incendio .
e8tin$uidores+

-os recursos humanos cuenta con dos m2dicos onc!lo$os& teniendo un
horario de tra#a%o de ocho a dos de la tarde& el rea de enfermera cuenta una
%efa& con ocho enfermeras es'ecialistas en oncolo$a . cinco t2cnicos de
enfermera& teniendo un horario de tra#a%o de siete de la ma4ana a una de la
tarde de una de la tarde a siete de la noche . de siete de la noche a siete de la
ma4ana res'ectiamente+



29

7n cuanto a la estancia& a1u las ha#itaciones son 'ara dos 'ersonas& con
una adecuada iluminaci!n& hi$iene& intercomunicadores 'ara cual1uier
emer$encia& adems una ha#itaci!n 'ara aislar a las 'ersonas 1ue reci#en
radiotera'ia+

(l comenzar el turno de la ma4ana se realiza el re'orte de enfermera 1ue
tiene un tiem'o de duraci!n de :C a :> minutos& lue$o se alora a las 'ersonas .
de acuerdo al Jarde8 se administran los medicamentos& al$In anlisis&
interconsulta 1ue est 'endiente+ (s mismo se realiza la isita m2dica donde se
ealIa el estado . eoluci!n del ni4o& de%ando indicaciones m2dicas5 donde
'osteriormente la nutricionista erifica la dieta a se$uir+ Tam#i2n se eidencia la
la#or de 'ersonal t2cnico frente al cuidado del ni4o+ (l 'asar 'or cada ha#itaci!n
el 'ersonal de salud saluda& sonre& le 're$untan a la 'ersona c!mo se siente& se
'reocu'an 'or 2l& le dan nimos& al mismo tiem'o an arre$lando la cama de la
'ersona& alorando consecutiamente& al administrarle los medicamentos& en
ocasiones el mismo familiar a.uda . al mismo tiem'o a'rende o aisa cual1uier
ariaci!n 1ue 'ueda ocurrir con la 'ersona cuidada+

7n este sericio una de las normas de #iose$uridad 'ara el 'rofesional de
salud en la atenci!n de las 'ersonas con dia$n!stico de cncer& es la utilizaci!n de
$uantes& $orro& mascarilla . mandil 'rotector+ Tam#i2n e8isten normas 'ara el
familiar acom'a4ante& como el uso de mascarilla . no 'ermiten ms de dos
'ersonas isitantes a la ez+

7n el caso de los ni4os siem're 'ermanecen en com'a4a de sus 'adres&
ma.ormente estn con la madre& los 'a's lle$an los fines de semana a cuidar .
acom'a4ar al ni4o& 'or motios de tra#a%o5 el horario de isitas de la instituci!n
es a 'artir de las tres a las cuatro de la tarde& donde se o#sera 'arte de la familia
1ue lle$an a isitar al ni4o como los a#uelos . tos+ 7n al$unas ocasiones las



30
isitas estn restrin$idas cuando el ni4o est reci#iendo 1uimiotera'ia& solo
'ermanece con la madre+

2.>. INSTRUMENTOS DE RECOLECCIN DE LOS DATOS

Para lo$rar los o#%etios 1ue nos hemos trazado se utiliz! los instrumentos
de recolecci!n de datos5 comenzando con el 'roceso se realiz! la alidaci!n de la
entreista 'or muestreo 'iloto con tres entreistas hechas a familiares cuidadores
1ue tenan ni4os con cncer en fase terminal& dicho resultado& 'ermiti! modificar&
anular e incrementar al$unas 're$untas 'ara la me%or com'rensi!n del $ru'o a
inesti$ar& realizando las correcciones res'ectias . e%ecutando la inesti$aci!n
con el 'ermiso de cada uno de ellos+

Para la recolecci!n de los datos se solicit! la autorizaci!n del %efe de
sericio del "ericio de 7s'ecialidades 3 +L+ (+ (+ (+ lo 1ue 'ermiti! a las
inesti$adoras 'ermanecer en dicho "ericio 'ara realizar las isitas res'ectias&
'ermaneciendo das enteros+ -ue$o se 'rocedi! a la recolecci!n de datos 'reia
firma del formato de consentimiento informado+

-os datos fueron o#tenidos a tra2s de la o#seraci!n 'artici'ante . de la
entreista etno$rfica& de familiares cuidadores con ni4os con cncer en fase
terminal+ *urante el 'erodo de 7%ecuci!n de (#ril Q Junio de :C9:& las
inesti$adoras 'ermanecieron tres meses en el "ericio de 7s'ecialidades del 3+
L+ (+ (+ (& llendo ma4ana& tarde . noche& realizndose un 'romedio de cinco
isitas cada familia5 'ara ello tam#i2n se tuo en cuenta la dis'osici!n afa#le& con
el fin de #rindar un entorno de se$uridad 1ue 'ermiti! facilitar la recolecci!n de
la informaci!n . as mismo actuar con finura 'ara 1ue no se sientan o#serados
todo el tiem'o+



31

(s mismo& se realiz! la O#seraci!n Partici'ante& donde Martnez
:<
&
considera 1ue el inesti$ador ie lo 1ue ms 'uede con las 'ersonas o $ru'os
1ue desee inesti$ar& com'artiendo sus usos& costum#res& estilos . modalidad de
ida& el inesti$ador de#e ser ace'tado como una #uena 'ersona& franca& honesta&
inofensia . di$na de confianza+ -a entreista ado'ta la forma de un dilo$o o
entreista etno$rfica& semi;estructurada& com'lementada& 'osi#lemente con
al$unas otras t2cnicas Dla o#seraci!n 'artici'ante . notas de cam'o& las
entreistas con informadores claes& $ra#aciones sonoras& el ideo& la foto$rafa .
los cuestionarios a#iertosE+

"e$In -einin$er
9@
'ro'one un a#orda%e 'rctico . l!$ico en la
inesti$aci!n etno$rfica& 1ue a de la o#seraci!n a la 'artici'aci!n& conduce a
la refle8i!n . com'rende: o#seraci!n& o#seraci!n con 'oca 'artici'aci!n&
'artici'aci!n con al$una o#seraci!n& o#seraci!n refle8ia+ 7stas fases de la
o#seraci!n 'artici'ante sern detalladas a continuaci!n:

-a fase de la O#seraci!n& fue la fase inicial 1ue consisti! en o#serar .
escuchar as'ectos esenciales+ Para ello 'reiamente las inesti$adoras se
'resentaron con los familiares cuidadores con un saludo cordial& . de esa manera
no sea una 'ersona e8tra4a dentro de su entorno+ Como o#seradoras se #usc!
tener una isi!n am'lia& 'ro$resiamente se fue interactuando con los familiares
cuidadores del ni4o con cncer en fase terminal& teniendo en cuenta siem're la
descri'ci!n detallada en el diario de cam'o& . so#re todo& eitando 1ue se sientan
i$ilados+

7sta fase de la inesti$aci!n fue un 'oco difcil .a 1ue los familiares
cuidadores a 'esar de e8'licarle 1ue la inesti$aci!n no los 'er%udicar .



32
1uedara oculto& sentan un 'oco de temor de contar sus e8'eriencias& todo lo 1ue
ienen iiendo hasta el da de ho. con su ni4o con cncer en fase terminal5 'or
lo cual se les e8'lic! 1ue la informaci!n 1ue 'ro'orcionen sera confidencial .
s!lo sera utilizada 'ara nuestra inesti$aci!n5 al se$uir ha#lndoles de una forma
afa#le lo$ramos la ace'taci!n 'or 'arte de ellos 'ara 'oder realizar el tra#a%o de
inesti$aci!n+ *es'u2s las inesti$adoras 'ermanecieron dos meses 'ara o#serar
el am#iente& interactuar con las familias . as 'oder 'asar de ser un e8tra4o a un
ami$o confia#le& de tal forma 1ue 'uedan conducirse sin temor a ser i$ilados+

(s mismo& se realiz! la O#seraci!n con 'oca 'artici'aci!n& en esta fase
de la inesti$aci!n se inclu.! la o#seraci!n . un lee $rado de 'artici'aci!n
donde las inesti$adoras toman 'arte en las actiidades del $ru'o cultural en sus
actiidades 1ue ten$an 1ue er con salud . enfermedad& de acuerdo a sus
com'ortamientos& costum#res . creencias+

Para la 'artici'aci!n con al$una o#seraci!n& se desarroll! arios nieles
de 'artici'aci!n con el fin de sentir . e8'erimentar a tra2s del inolucramiento
en sus actiidades con los familiares cuidadores en el hos'ital . en al$unas
ocasiones en sus domicilios& a 'esar de lo difcil de este 'aso se 'rocur! no lle$ar
a la su#%etiidad& documentando en el diario de cam'o lue$o de realizado los
'rocedimientos o actiidades+

Para esta fase las inesti$adoras actuaron como o#seradoras a su ez
tam#i2n 'artici'aron en los cuidados hos'italarios& tanto 1ue los familiares
cuidadores 'ermitieron 1ue nos inolucrramos en sus actiidades diarias& como
de alimentaci!n& %ue$os o distracci!n+

-a O#seraci!n refle8ia& considerada una fase ealuadora& 1ue consisti!



33
en determinar si lo o#tenido en la o#seraci!n tiene im'acto con las entreistas
hechas a los familiares cuidadores& este ti'o de o#seraci!n 'ermiti! a las
inesti$adoras o#tener una isi!n $lo#al de todos los eentos 1ue se dieron
durante la inesti$aci!n . a su ez corro#orar si los datos o#tenidos durante la
tra.ectoria de la inesti$aci!n son fidedi$nos+

(simismo (m2zcua
:9
menciona como una t2cnica 'ara reforzar la
o#seraci!n el utilizar la 7ntreista 7tno$rfica& 'ues esta 'ermiti! tener una
isi!n ms com'leta . 'erfecta del o#%eto de la inesti$aci!n .a 1ue facilit! la
interrelaci!n de los informantes con las inesti$adoras: en sus o'iniones&
creencias& sentimientos& 'untos de ista . actitudes res'ecto a la cultura . cuidado
del ni4o con cncer en fase terminal en el "ericio de 7s'ecialidades del 3os'ital
Lacional (lmanzor ($uina$a (sen%o+

"e consider! 'ara la inesti$aci!n el diario de cam'o& como un
instrumento de re$istro de datos 'ro'io del inesti$ador& donde se anotaron las
o#seraciones Dnotas de cam'oE de forma com'leta& 'recisa . detallada Dlo 1ue no
est escrito& no sucedi! nuncaE+
::


Por lo tanto& las inesti$adoras llearon a ca#o durante todo el desarrollo
de la inesti$aci!n el re$istro de los datos releantes con el o#%etio de ase$urar
su autenticidad+ "e realizaron anotaciones en el diario de cam'o de todas las
o#seraciones de las diferentes escenas . los hechos ocurridos 1ue sur$ieron en la
inesti$aci!n+

-a 7ntreista etno$rfica& es donde el inesti$ador 'arte de los
conocimientos ad1uiridos de la o#seraci!n 'artici'ante 'ara cuestionar a los
informantes acerca de sus actiidades . com'ortamientos+ (l terminar la eta'a de
o#seraci!n& el inesti$ador 'uede ela#orar 're$untas 1ue le a.uden a conocer



34
ms la cultura 1ue est analizando+ 7stas 're$untas no de#en incluir nin$In ti'o
de 'er%uicios5 es necesario tomar en cuenta 1ue& como se menciona el
inesti$ador a'rende de sus informantes 'ara conocer una cultura+ Por ello& 'ara
el a'rendiza%e el inesti$ador re1uiere de la entreista etno$rfica+
::

7n el criterio de las inesti$adoras& es una t2cnica 'ersonal 1ue 'ermiti! la
recolecci!n de informaci!n a 'rofundidad donde el informante e8'resa o
com'arte oralmente . 'or medio de una relaci!n inter'ersonal con el
inesti$ador su sa#er Do'iniones& creencias& sentimientos& 'untos de ista .
actitudesE res'ecto a un tema o acontecimiento+

"e utilizaron los tres ti'os de 're$untas si$uiendo a lo su$erido 'or
"'radle.
:C
:

Pre$untas descri'tias5 tuieron el o#%etio de 'rofundizar la informaci!n
o#tenida 'or los 'artici'antes durante el estudio& se tornaron frecuentes
entreistas& lo 1ue 'ermiti! al $ru'o cultural& descri#ir c!mo es su cotidiano al
tener a un ni4o con cncer en fase terminal& estimulando as la descri'ci!n de la
isi!n del mundo de las 'ersonas+

Pre$untas estructurales5 son 're$untas 1ue 'ermitieron al etn!$rafo
descu#rir la informaci!n so#re los dominios& las unidades #sicas en el
conocimiento cultural del informante+ 7n la inesti$aci!n 'ermitieron aeri$uar
c!mo los informantes han or$anizado su conocimiento+

Pre$untas de contraste& fueron utilizadas con el o#%etio de com'arar los
eentos .a acreditados . 1ue 'ermitieron identificar las sin$ularidades . las
diferencias entre la nuea informaci!n+"e utilizaron los tres ti'os de 're$untas
o#edeciendo a lo su$erido 'or "'radle.& las mismas 1ue fueron $ra#adas en cintas
ma$n2ticas 'reio consentimiento de los entreistados+ Una ez 1ue se realizaron



35
todas las entreistas& se 'rocedi! a transcri#irlas& sin 'asar 'or alto nin$In detalle
narrado& 'osteriormente se analizaron los datos . finalmente se 'rocedi! al
anlisis . cate$orizaci!n de los datos+

2.<. PROCEDIMIENTO

Como 'rimer 'unto se o#tuo el 'ermiso a la instituci!n 'restadora de
sericios de salud& 'ara 'oder e%ecutar la inesti$aci!n& lue$o se 'rocedi! a la
recolecci!n de datos 'reia firma del formato de consentimiento informado
Dane8o C9E& en ori$inal . una co'ia& 1uedando uno con el informante . otro con
las inesti$adoras& conteniendo el ttulo& los o#%etios de la inesti$aci!n . el
consentimiento 'ara la 'artici'aci!n de la misma+

"e solicit! al Jefe de "ericio& al enfermero %efe& 1ue nos informe de 1ui2nes
son los ni4os 1ue 'adecen de cncer en fase terminal+ -ue$o se enta#l! . trat! de
$anar la confianza de los ni4os . del familiar cuidador+ -ue$o se e8'lic! los
o#%etios de la inesti$aci!n& se ase$ur! al cuidador el carcter confidencial de
sus res'uestas& la im'ortancia de su cola#oraci!n 'ara la inesti$aci!n . 1ue su
'artici'aci!n ser oluntaria+ "e a'licaron los instrumentos de recolecci!n de
datos& o#seraci!n 'artici'ante D(ne8o C<E& se e%ecut! mediante arias isitas al
sericio de es'ecialidades del 3os'ital Lacional (lmanzor ($uina$a (sen%o&
realizandos2 las entreistas al familiar cuidador del ni4o con cncer en fase
terminal D(ne8o C:E& Preiamente firmado el consentimiento informado D(ne8o
C9E& en un am#iente tran1uilo . con 'riacidad& li#re de interru'ciones& siendo las
entreistas alidadas con dos familiares cuidadores del ni4o con cncer en fase
terminal& 1ui2nes no formaron 'arte del estudio+

-a o#seraci!n 'artici'ante se desarroll! en el 3os'ital Lacional (lmanzor
($uina$a (sen%o en el sericio de es'ecialidades a los familiares cuidadores del
ni4o con cncer en fase terminal& se lo$r! dicha o#seraci!n #a%o una 'reia



36
concertaci!n con ellos& 1uedando el da& fecha . hora& 'osteriormente de dar
consentimiento a dicha inesti$aci!n+ -as isitas dura#an a'ro8imadamente entre
cuatro a cinco horas diarias& ha#i2ndose realizado un 'romedio de = isitas 'or
semana& en el la'so de tres meses& desde a#ril hasta %unio de :C9:+ -os familiares
cuidadores de la inesti$aci!n& ien en diferentes ciudades& como: Tru%illo& Piura&
Ca%amarca . Chicla.o+

*esde el 'rimer contacto con los familiares cuidadores& se 'udo eidenciar
1ue la ma.ora 'resenta una caracterstica distintia& como el rostro 1ue e8'resa
a$otamiento& 'reocu'aci!n . cansancio+ 7llos se encuentran a'arentemente en
#uen estado de hi$iene& con una estimenta lim'ia& al i$ual 1ue los ni4os 1ue
estn a su cuidado se encuentran lim'ios& aseados . en #uenas condiciones+
(simismo el trato 1ue utilizan con los ni4os es mu. cari4oso& ale$re& el tim#re de
oz utilizado era #a%o con suaidad . delicadeza a la hora de e8'resarse al ni4o&
cuidando hasta el mnimo detalle en su trato+

"e 'udo 'erci#ir en relaci!n al cotidiano del familiar cuidador& 1ue se
encuentran 'endiente de los ni4os& en su aseo 'ersonal& su alimentaci!n& en el
se$uimiento de la enfermedad& . 1ue 'ocas eces lo$ran descansar& si lo hacen es
'or momentos de 9> a :C minutos& en todo el da hacen un 'romedio de > horas+
(s mismo se 'reocu'an en mantener las medidas de #iose$uridad en el cuidado
de sus ni4os& en el a'rendiza%e mediante distintos m2todos como en el %ue$o& les
ense4an los colores& las ocales& los nom#res de las cosas& de los animales&
tam#i2n mediante la teleisi!n cuando 'asan las series animadas las madres les
're$untan a sus ni4os los colores de las estimenta de los 'ersona%es de las
caricaturas+ 7n al$unas ha#itaciones ha#an numerosas im$enes como: di#u%os
animados de MicJe.& el 'ato *onald& $lo#os de colores& tenan su li#ro 'ara
'intar& colores& 'lumones& cra.olas& etc+




37
(s mismo se 'udo eidenciar 1ue es la madre 1uien cuida ma.ormente al
ni4o& .a 1ue el 'adre tra#a%a 'ara mantener la casa . los diersos $astos& el cual
al$unas eces lle$a los s#ados de isita a er como est su ni4o& 'ero llama todos
los das 'ara 're$untar . ha#lar con su familia+ 7n al$unas ocasiones es la a#uela
. las tas 1uienes lle$an a 'o.ar a la madre 'ara 1ue ella descanse un 'oco .
'ueda ir a casa a er a sus dems ni4os+

-as inesti$adoras isitaron re'etidas eces a los familiares cuidadores& los
cuales se mostraron atentos . a#iertos al dilo$o+ 7l coniir a diario dio a
conocer el cotidiano del familiar cuidador+ 7sta inesti$aci!n nos 'ermiti! er e
identificar las acciones 1ue realiza el familiar cuidador& 'or e%em'lo alimentar&
estir& cuidar . elar 'or la salud del ni4o con cncer en fase terminal+

2.=. ANLISIS DE LOS DATOS

7n esta eta'a de la inesti$aci!n se or$aniz! la informaci!n o#tenida de la
o#seraci!n& de las entreistas de los familiares cuidadores+ "e$In "'radle.
:9
+ 7l
anlisis de los datos se realiza en cuatro eta'as: (nlisis de *ominio& (nlisis
Ta8on!mico& (nlisis com'onencial . (nlisis de temas+

A+/3*.*. 0(3 054*+*5: 7ste es un 'roceso en el cual se analiz! datos
referentes a situaciones sociales& 1ue se o#tienen 'or medio de la o#seraci!n .
los discursos o#tenidos& los cuales se analizaron 'ara identificar lue$o los
*ominios Culturales+ 7l anlisis de dominio es un m2todo 'ara analizar datos .
encontrar elementos es'ecficos o 'artes 1ue ten$an si$nificado cultural+ (l
descu#rir 'artes de si$nificado cultural se 'odr $radualmente %untar ms $randes
re$istros de lo 1ue sucede en una escena cultural+




38
Para "'radle.
:9
& la estructura de un dominio est constituida 'or tres
elementos #sicos: un t2rmino cu#ierto o nom#re 'ara el dominio& los t2rminos
incluidos . las relaciones semnticas+

TD)4*+5 $,E*()'5 5 +54E)( C#)# (3 054*+*5" es el nom#re 'ara las
cate$oras menores& . la relaci!n semntica 1ue se refiere cuando dos cate$oras
son a$ru'adas con%untamente+

TD)4*+5 *+$3,*05 5 $#'(F5)2# 4(+5)(." son nom#res 'ara las cate$oras
dentro del dominio& la e8'resi!n ori$inal+

R(3#$*G+ .(4/+'*$#" define los t2rminos incluidos . las sitIa en el dominio
cultural+ -a relaci!n semntica DSsemnticaT& 'or su'uesto& se refiere a si$nificadoE
es lo 1ue li$a a los t2rminos 1ue se inclu.en . al t2rmino 1ue sire 'ara a#arcar
todo+

E3 #+/3*.*. 0( 054*+*5

D(C5)'(.
E. ,+ '*C5 0(
Fut#ol
)eis#ol
Tenis
Coches de carreras

7l anlisis de los dominios se inici! identificando los t2rminos cu#iertos& los
t2rminos incluidos . las relaciones semnticas+ "'radle.& nos da una lista de
relaciones semnticas mu. Itil+ Con esta lista se 'odr a'licar a las descri'ciones
T2rmino a#arcador
Relaci!n
semntica
T2rmino Incluido



39
de las situaciones sociales 'ara descu#rir 'atrones 1ue ten$an si$nificado cultural+
-os ti'os de relaciones semnticas usadas en esta inesti$aci!n son:














*onde MUN es el termino incluido . M,N es el t2rmino cu#ierto+ Tal como se
'resenta el si$uiente es1uema:





"e descri#en dos ti'os de dominios identificados en el dominio: *ominios
'o'ulares: constituido 'or los t2rminos utilizados 'or los 'artici'antes durante la
interro$aci!n+ *ominios mi8tos: se utilizan al$unas 'ala#ras de los informantes
'ero tam#i2n del inesti$ador 'ara com'letar los t2rminos desde la 'ers'ectia
MeticN+
R(3#$*G+ F5)4#
9+ Inclusi!n estricta
:+ 7s'acial
<+ *e causa efecto
=+ Raz!n 'ara al$o
>+ -ocalizaci!n 'ara realizar la
acci!n
?+ Funci!n
@+ Medios;fin
A+ secuencia
B+ (tri#uci!n
U es un ti'o de ,
U es un lu$ar 'ara hacer ,
U es un resultado de ,
U es una raz!n 'ara hacer ,
U es un lu$ar 'ara hacer ,
U se usa 'ara ,
U es una manera de hacer ,
U es un 'aso 1ue se encuentra en
,
-a U es una caracterstica de ,

TD)4*+5 *+$3,*05 R(3#$*G+ .(4/+'*$#

TD)4*+5 $,E*()'5

X es un tipo Y



40

A+/3*.*. '#B5+G4*$5" Una ta8onoma tam#i2n es un con%unto de
cate$oras relacionadas so#re la #ase de una relaci!n semntica& 'ero a diferencia
de los dominios& muestra la relaci!n entre todos los t2rminos incluidos+
(l$unos 'asos 1ue fueron utilizados 'ara el anlisis fueron:

9+ "eleccionar un dominio 'ara el anlisis ta8on!mico& 'referentemente a1uel
1ue ten$a ms t2rminos incluidos+
:+ "eleccionado el dominio tenemos arios t2rminos en el mismo niel de
ta8onoma+
<+ -ue$o nos 're$untamos Oe8isten ras$os comunes 1ue 'ermitan unir al$unos de
los t2rminos incluidosP 7l resultado es un rea$ru'amiento de los elementos de un
dominio& lleando a descu#rir ms cate$oras+
=+ )uscar t2rminos incluidos adicionales+ *escu#rir nueos t2rminos identifica#les
dentro de cada t2rmino incluido+
>+ )uscar dominios ms cu#iertos 1ue 'uedan incluir al dominio 1ue hemos
analizado+
?+ Construir una ta8onoma 'roisional 1ue 'uede 'resentarse 'or distintos
dia$ramas+
@+ Realizar o#seraciones focalizadas o formular cuestiones estructurales 'ara
erificar la ta8onoma+ Lueas entreistas 'ara a'reciar elementos no
contem'lados+
A+ Construir una ta8onoma com'leta+

Finalmente se lo$r! una ta8onoma com'leta 1ue se a'ro8ime a los
modelos culturales de la dinmica de la inesti$aci!n+



41
A+/3*.*. $54C5+(+$*#3" Como Iltimo niel& el anlisis com'onencial&
definido como MUna forma Itil de anlisis 1ue nos a.ud! a esta#lecer el
si$nificado a tra2s del contrasteN+ (l identificar . entender 'atrones de contrastes
dentro de nuestros datos nos reela tanto acerca del si$nificado cultural como lo
hace el identificar . entender 'atrones de similaridadN+ 7n otras 'ala#ras& el
anlisis com'onencial es una manera de #uscar com'onentes de si$nificado+

A+/3*.*. 0( '(4#." Consiste en un 'roceso de #Is1ueda de dimensiones de
contraste entre los t2rminos& 'ermitiendo construir 'aradi$mas . la erificaci!n
de los mismos a tra2s de las entreistas u o#seraci!n+ Corres'onde a dos
estrate$ias com'lementarias: el descu#rimiento de contraste entre los t2rminos .
la identificaci!n sistemtica de los com'onentes del si$nificado 'ara dichos
t2rminos+ 7l anlisis de dominios . el anlisis ta8on!mico corres'onden a un
$ru'o de t2rminos de contraste 1ue 'ueden ser utilizados 'ara encontrar
diferencias 1ue reelen si$nificados+ 7stas nos llean a descu#rir las diferencias
entre ellos& 'or medio de la identificaci!n de los com'onentes de si$nificado+

2.7. CRITERIOS HTICOS

7n la 'resente inesti$aci!n se consider! tres 'rinci'ios #sicos de la
#io2tica 'ersonalista& donde la condici!n de 'ersona es el fundamento
ontol!$ico 'ersonalista se$In "$reccia
:<
+ (s tenemos:

E3 I#35) -,+0#4(+'#3 0( 3# I*0# %,4#+# 6 (3 )(.C('5 # ., 0*F+*0#0"
Como afirma "$reccia la ida cor'!rea . fsica del hom#re no es nada circunstancial
a la 'ersona& sino 1ue re'resenta el alor fundamental de la 'ersona+ 7s alor
fundamental 'or1ue aun1ue la dimensi!n fsica 's1uica no a$ota el contenido de
todo el hom#re+ 7l cuer'o es fin . su%eto& en cuanto lu$ar donde se manifiesta la
'ersona entendida como unitotalidad trascendente: 7s la mente la 1ue estructura
el cere#ro& es el alma la 1ue erifica e informa el cuer'o+ 7mer$e as la



42
im'ortancia de este 'rinci'io en referencia a la aloraci!n de la ilicitud de toda
forma de su'resi!n de la ida humana Dsuicidio& a#orto& eutanasia& etcE+

*urante todo el 'roceso de la reco'ilaci!n de datos . de las eta'as de la
inesti$aci!n& se tuo en cuenta el res'eto a la ida . a su di$nidad del familiar
cuidador como $ru'o cultural del ni4o con cncer en fase terminal+ *estacando
su im'ortancia de los mismos ante otro ti'o de inter2s 1ue 'ueda afectar su
inte$ridad del $ru'o cultural& en sus diferentes dimensiones& fsicas& 's1uicas .0o
es'irituales+ -a inesti$aci!n se desarroll! $uardando la de#ida consideraci!n
frente a los familiares cuidadores& es 'or ello 1ue mientras se realiza#a la
inesti$aci!n los familiares cuidadores no fueron utilizados como o#%eto sino
como fin 'or ello se le coloc! un c!di$o a cada entreista& $uardando su
res'ectio anonimato+

Por otro lado& la inesti$aci!n fue 'reia firma del consentimiento
informado+ *e esta manera& se tuo en cuenta& reconocer a los su%etos de estudio
como seres holsticos . 'andimensionales& li#res 'ortadores de una alta di$nidad&
ca'aces de tomar determinaciones+

E3 C)*+$*C*5 0( 3# 3*E()'#0 6 3# )(.C5+.#E*3*0#0" se4ala la o#li$atoriedad
de 1ue el acto m2dico considere al 'aciente en su totalidad+ "i el cuer'o es un
todo unitario en el ser de la 'ersona& toda interenci!n so#re una 'arte no 'uede
'rescindir de la consideraci!n del todo D1ue es cualitatiamente ms 1ue la suma
cualitatia de las 'artesE+ 7l 'rinci'io tera'2utico %ustifica la interenci!n so#re la
ida humana& solo si se interiene so#re una enfermedad actual Do so#re la causa
actia de la enfermedadE& 1ue no 'uede curarse de otro modo& con una fundada
es'eranza de un efecto 'ositio . con el consentimiento del interesado Do del 1ue
ten$a derechoE+




43
"e a'lic! este 'rinci'io al momento de #rindar cuidados al ni4o con
cncer terminal& 'udiendo o#serar como es el cotidiano del familiar cuidador+
(s mismo& se a'lic! el consentimiento informado al momento de e8'licar 1u2 es
lo 1ue se 'retenda lo$rar con la inesti$aci!n& . si la 'ersona est dis'uesta a
'artici'ar del mismo& siendo esta autorizaci!n lida 'ara e%ecutar el 'ro.ecto&
'ero siem're tomando en cuenta la o'ini!n del familiar cuidador+ *urante esta
eta'a de recolecci!n de datos el inesti$ador no 'retendi! cam#iar sus formas o
'rcticas culturales de los familiares cuidadores durante el cuidado de su salud .
enfermedad& sino a.udarlas a 'reserar .0o a me%orar otras 'rcticas culturales+

Finalmente& (3 C)*+$*C*5 0( .5$*#3*0#0 6 .,E.*0*#)*0#0& 'or este 'rinci'io
se muee a toda 'ersona sin$ular a realizar en s misma a la 'artici'aci!n de la
realizaci!n de sus seme%antes+ 7n el caso de la salud se considera la 'ro'ia ida .
la de los dems como un #ien 1ue no es solo 'ersonal sino tam#i2n social . se
e8i$e a la comunidad a 'romoer el #ien comIn 'romoiendo el #ien de cada
uno& sin discriminaci!n de edad& se8o& reli$i!n& situaci!n social& econ!mica o
cultural+ 7n el m#ito de la salud se o#sera la eidencia del res'ecto de la ida
social 'or la del #ien de cada uno& de'ende de los actos de los dems& en este caso
la salud de cada uno de'ende de los actos de los otros+

7l 'rinci'io de socialidad est inte$rado en la su#sidiaridad 1ue 'rescri#e la
o#li$aci!n del cuidado de los ms necesitados+ "ocialidad . "u#sidiaridad derian
del de#er rec'roco inter'ersonal fundado en el reconocimiento de la di$nidad de
los dems en cuanto a 'ersonas& la 'ersona es fuente . fin de la sociedad&
'artici'ando en la realizaci!n del #ien de los dems+

(nte este 'rinci'io se a'lic! al momento de dilo$o con las 'ersonas de la
inesti$aci!n& manifestando una mutua res'onsa#ilidad . solidaridad& em'ezando
'or el res'eto de la autonoma de cada 'ersona en estudio& contri#u.endo a la
soluci!n de necesidades de 1uienes interen$an en la inesti$aci!n sin sustituir su
ca'acidad de decidir . actuar+



44

2.J. CRITERIOS DE RIGOR CIENT!FICO

"e$In Morse
:=
. Tello
:>
& los criterios 1ue comInmente se consideraron 'ara
ealuar la calidad cientfica de un estudio cualitatio son la credi#ilidad& la
audita#ilidad o confirma#ilidad . la transferi#ilidad o a'lica#ilidad+ 7n la si$uiente
inesti$aci!n so#re cotidianidad del familiar cuidador del ni4o con cncer en fase
terminal se utiliz! los si$uientes criterios de ri$or+


L# C)(0*E*3*0#05 se lo$ra cuando los hallaz$os del estudio son reconocidos
como MrealesN o MerdaderosN 'or las 'ersonas 1ue 'artici'an en el estudio . 'or
a1uellas 1ue han e8'erimentado o estado en contacto con el fen!meno
inesti$ado+ Teniendo en cuenta la im'ortancia de reconocer 1ue los informantes
son los 1ue conocen su mundo& el cual 'uede ser com'letamente diferente al
mundo del inesti$ador+

7ste criterio fue alcanzado 'or1ue las inesti$adoras retornaron al
escenario de la inesti$aci!n 'ara confirmar los hallaz$os . reisar al$unos datos
'articulares+ -o$rando los o#%etios de la inesti$aci!n a tra2s de la confianza
1ue las inesti$adoras #rindaron al $ru'o cultural+ *e tal manera 1ue se sintieron
se$uros de lo 1ue 'iensan . e8'resan& sin sentirse 'resionados& de#ido 1ue en el
transcurso de este 'roceso 'asamos de ser un ser e8tra4o a un ami$o confia#le+

L# #,0*'#E*3*0#0 5 $5+-*)4#E*3*0#05 se refiere a la neutralidad de la
inter'retaci!n o anlisis de la informaci!n& 1ue se lo$ra cuando otros
inesti$adores 'ueden se$uir Mla 'istaN al inesti$ador ori$inal . lle$ar a hallaz$os
similares+ Para ello ser necesario un re$istro . documentaci!n com'leta de las
decisiones o ideas 1ue el inesti$ador ha.a tenido en relaci!n con el estudio+



45

7ste criterio se desarroll! durante la inesti$aci!n al descri#ir los 'asos 1ue
se realizaron en la construcci!n del tra#a%o+ 7idenciado a tra2s del uso de las
$ra#aciones . la transcri'ci!n fiel 1ue se hizo de la entreista& adems de la
'lanificaci!n sistemtica& cientfica 1ue se ela#ora con la construcci!n de este
'ro.ecto de inesti$aci!n cientfica+ (dems se com'rue#a la audita#ilidad de la
inesti$aci!n con la utilizaci!n del diario de cam'o& donde se anotan todo ti'o de
acontecimientos5 considerando 1ue lo 1ue no se anot! es 'or1ue sencillamente
no sucedi!+

L# ')#+.-()*E*3*0#05 consiste en la 'osi#ilidad de transferir o e8tender los
resultados a otros conte8tos o $ru'os+ "e trata de e8aminar 1ue tanto se a%ustan
los resultados a otros conte8tos o $ru'os+ 7n la inesti$aci!n cualitatia la
audiencia o el lector del informe son los 1ue determinan si 'ueden transferir los
hallaz$os a un conte8to diferente del estudio+

7ste criterio se realiz! en la descri'ci!n minuciosa de la ida cotidiana del
familiar cuidador& la transformaci!n 1ue ha tenido su ida desde el dia$n!stico&
los sa#eres a'rendidos 'ara #rindar un cuidado de calidad& de tal manera 1ue
estos sean #rindados de una manera adecuada al ni4o con cncer en fase
terminal+












46
III. RESULTADOS : ANLISIS

-a interrelaci!n esta#lecida con los familiares cuidadores del ni4o con
cncer en fase terminal 'artici'antes en esta inesti$aci!n& tanto en el conte8to
social cuanto el cultural& fue una e8'eriencia satisfactoria . $rata& .a 1ue nos
'ermiti! com'render& descri#ir su cotidiano+ (l or$anizar los datos o#tenidos de la
o#seraci!n 'artici'ante . de las entreistas a los familiares cuidadores del ni4o
hos'italizado con cncer en fase terminal en el sericio de es'ecialidades de
7s"alud sur$ieron los temas . su#temas culturales 'resentados a continuaci!n+

TEMA I"
C5'*0*#+5 (+ 3# )(3#$*G+ 0(3 -#4*3*#) $,*0#05) 6 (K,*C5 0( .#3,0+
(co$imiento en el cuidado+
Comunicaci!n: e1ui'o de salud Q familiar cuidador+

TEMA II"
C5'*0*#+5 6 $,*0#05 -#4*3*#) *+')#%5.C*'#3#)*5.
(com'a4amiento familiar . afecto+
)iose$uridad en el cuidado familiar+
Cuidados #sicos 1ue #rinda el familiar cuidador+
Jue$o& distracci!n . a'rendiza%e+
($otamiento del familiar cuidador+
('o.o de la familia e8tensa 'ara re$resar al ho$ar+

TEMA III"
C5'*0*#+5 6 #C565 -#4*3*#) C#)# $,*0#) (+ (3 %5F#).
('rendiendo cuidados 'ara el ho$ar+
Rituales realizados 'ara el cuidado en el ho$ar+



47
TEMA I" C5'*0*#+5 (+ 3# )(3#$*G+ 0(3 -#4*3*#) $,*0#05) 6 (K,*C5 0( .#3,0+

7l tra#a%o con el familiar cuidador del ni4o con cncer en fase terminal&
e8i$e al e1ui'o de salud una isi!n $lo#al de la 'ersona& considerndola no solo
como un indiiduo sino como 'arte de un sistema familiar& en donde se dan una
serie de relaciones& 1ue influ.en en su estado de salud+ -a 'resencia de 'ro#lemas
familiares& crisis 'or duelo& an a causar una serie de cam#ios en el 'aciente . en
sus familiares& estos 'ueden manifestarse como alteraciones en el e1uili#rio de la
'ersona& los 1ue se 'ueden inter'retar como MenfermedadN 'or 1ui2n lo
'resenta+
:?
Por ello& es de suma im'ortancia la relaci!n 1ue e8iste entre el familiar
cuidador con el e1ui'o de salud& .a 1ue a.uda en el cuidado hos'italario
esta#leciendo una relaci!n de em'ata& 'ues con ello a'rende cuidados 1ue lue$o
los se$uir a'licando en el ho$ar+

-os 'rofesionales de enfermera& en el m#ito hos'italario& tienen la
com'le%idad de tra#a%ar no s!lo con el 'aciente& sino tam#i2n con el familiar
cuidador& 1ui2n ma.ormente es una mu%er& hi%a o es'osa de un momento a otro&
es decir ines'eradamente de#e modificar su cotidiano& siendo sus actiidades
diarias& sus estilos de ida& 'ara dedicarse ahora al cuidado de un familiar
enfermo& .a sea en el ho$ar o en el hos'ital+ Por lo tanto& se de#e cuidar al
familiar cuidador dentro del hos'ital& 'ues 2l es una e8tensi!n de la familia& .
'recisa ser deuelto a ella e1uili#rado . se$uro 'ara continuar la ida+ 7s
fundamental estimular el descanso fsico . es'iritual+
:@


-a relaci!n 1ue e8iste entre el familiar cuidador . el e1ui'o de salud s!lo
'uede ser efectia cuando e1uitatiamente a.udan a la soluci!n de 'ro#lemas&
intercam#io de informaci!n& lleando a un 'roceso coo'eratio& teniendo una
actitud faora#le con el 'ro'!sito de alcanzar un o#%etio comIn& es decir& el
cuidado 1ue se le #rinda a la 'ersona enferma+



48
"in em#ar$o& el cuidado inolucra com'ortamientos& acciones con
conocimientos . sensi#ilidad& alores& ha#ilidades . actitudes em'rendidas en el
sentido de faorecer las 'otencialidades de las 'ersonas 'ara mantener o me%orar
la condici!n humana en el 'roceso de iir . morir+ 7l 'roceso de cuidar est
re'resentado 'or un moimiento ondular ener$2tico& trasformatio& est2tico&
traducido 'or tiem'o . es'acio indefinidos& siendo los com'ortamientos .
actitudes de cuidado: res'eto& $entileza& ama#ilidad& res'onsa#ilidad& inter2s&
se$uridad& confianza& comodidad . solidaridad+ 7s 'or ello& 1ue 'ara 1ue el
cuidado realmente se d2 en su totalidad& la enfermera& se relaciona con otro ser&
e8'resando su conocimiento . sensi#ilidad& demostrando ha#ilidad t2cnica .
es'iritualidad& elendolo& a.udndolo a crecer+
:A


7ntonces& el cuidado a un familiar de'ende de todas las fuerzas del familiar
cuidador 'ara #rindar un cuidado de calidad& siendo una e8'eriencia
conmoedora . satisfactoria& descu#riendo cualidades . a'titudes del mismo
familiar& como de la 'ersona cuidada+ (s mismo& se 'uede 'recisar una estrecha
relaci!n entre el e1ui'o de salud . el familiar cuidador dentro de la
hos'italizaci!n .a 1ue e8iste una relaci!n em'tica desde el momento del in$reso
de la 'ersona cuidada+

A$5F*4*(+'5 (+ (3 $,*0#05.

7l aco$imiento es una comunicaci!n afectia . 'unto de cual1uier
actiidad tera'2utica& 1ue ocurre en la relaci!n entre el 'rofesional de la salud& la
familia . el ser cuidado+ (co$er es moilizar afectos& siendo un desafo al coniir
de sin$ularidades D'rofesionales de saludE con otras sin$ularidades DclientesE+
"entirse aco$ido& reconocido& am'arado& sentido& solidarizado hace 'arte de
nuestra e8i$encia $re$aria . de comunicaci!n+
:B
7l aco$imiento familiar
hos'italario es considerado de forma unnime& como el em'lazamiento ms



49
aconse%a#le 'ara los ni4os 1ue han tenido 1ue ser se'arados de sus familias+ 7l
o#%etio de este ti'o de medida es 1ue el ni4o o ni4a conia . se ada'te en su
estancia en el hos'ital+
<C



-a manera como aco$emos en la hos'italizaci!n est relacionada con la
forma en 1ue lo realizamos en la ida cotidiana con nuestros familiares& ami$os&
cole$as& teniendo en cuenta 1ue cada ser es Inico& es'ecial . sin$ular& di$nos de
ser amados . tratados con res'eto+ (1u se esta#lece un nculo& 'oniendo en
manifiesto sus temores& miedos& sentimientos de cul'a& in1uietudes& sa#eres&
ale$ras& tristezas& limitaciones& necesidades& deseos . frustraciones& todo esto
forma 'arte de la com'lementariedad en el cuidado cotidiano del e1ui'o de salud
. el familiar cuidador+

Por ello& el 1ui'o de salud de#e aco$er al 'aciente . su familiar cuidador&
#rindando un saludo ama#le& mostrndole los sericios 1ue all se ofrecen&
tolerando 1ue in$resen o#%etos de uso 'ersonal 'ara 1ue so#relleen la
hos'italizaci!n& acercndose de esta forma a su ida cotidiana lo 1ue $enera
confianza . se$uridad+ 7s 'or ello 1ue 'ara a.udar al ni4o en su hos'italizaci!n se
de#e de tener en cuenta 1ue la 'oltica de los hos'itales no 'er%udi1ue al ni4o&
como 'ermitir 1ue uno de los 'adres 'ermanezca con el ni4o& esto contri#u.e a
disminuir el temor hacia el lu$ar . al 'ersonal de salud+

(dems en la hos'italidad es im'ortante el 'a'el 1ue %ue$a el 'ersonal de
salud en la ada'taci!n del ni4o en la hos'italizaci!n& ha#iendo entre ellos un
nculo afectio& siendo 'roisores de cuidados& com'a4a . confianza 1ue
intentar 'ro'orcionar comodidad& tran1uilidad . confort& 'ero so#re todo tratar
de 'onerse en el lu$ar de la familia 'ara 'oder entenderlo . com'renderlo&
a.udando a su ada'taci!n+ 7sto se eidencia en el si$uiente discurso:

M-as enfermeras son mu. ama#les& me tratan #ien& el doctor es #ien #ueno& si 'ara
1ue cuando ienen a er a mi hi%a son #ien ama#les todosN LF-F35)M



50
MCuando lle$u2 las enfermeras fueron mu. ama#les conmi$o& con mi hi%a& 'areca
1ue estuiese en familia& 'or1ue son mu. atentas& cordiales conmi$o . so#re todo
me ense4aron c!mo de#o cuidar a mi hi%a o cuando le duele al$o 1u2 de#o de
hacerN+ LF-O)K,20(#M

7n estos discursos se eidencian 1ue las enfermeras tienen un trato mu.
cordial . mu. atento en el cuidado de cada ni4o . con sus familiares& haciendo
1ue el hos'ital no lo sientan e8tra4o& informndole al familiar cuidador 1u2
cuidados le de#e #rindar al ni4o con cncer en fase terminal . e8'licndoles los
'rocedimientos 1ue se realizan en l hos'ital+

MV la enfermera nos saluda cari4osamente& llama a mi ni4o 'or su nom#re& su
trato es a$rada#le& nos hace sentir como en casa& nos 're$unta como estamos& si
tenemos al$una duda o consulta 1ue realizarN+ LF-R5.#M


7n este discurso& el familiar cuidador manifiesta 1ue la enfermera se
identifica con la familia& los llama 'or su nom#re& siendo la hos'italizaci!n un
medio 1ue 'ermite conocer& interactuar e identificarse . fomentar un cari4o
es'ecial en el 'ersonal de salud . el familiar cuidador+ "e crea un am#iente de
familiaridad . confianza entre la enfermera& familia . ni4o con cncer terminal+

-a enfermera como sericio al ser humano& sano o enfermo& diri$e su
la#or hacia el indiiduo& la familia . la comunidad& en los diferentes escenarios en
los 1ue se desarrolla+ Para lo$rarlo& la enfermera de#e a'o.arse en las ciencias
#iol!$icas& sociales& humanas . la disci'lina de la 2tica& 'ara faorecer el
desarrollo arm!nico del ser humano en sus diferentes es'acios& fortalecer .
reformar sus ca'acidades . 'otencialidades del cuidado de su salud . del lo$ro de
sus as'iraciones de ida . #ienestar me%orando sus condiciones de ida . 'or la
felicidad de las 'ersonas+
<C
7s 'or ello 1ue la enfermera trata de tra#a%ar en
armona& cuando cuida al ni4o con cncer en fase terminal . su familia&
realizando 1ue la estancia . la coniencia en el hos'ital sea ms a$rada#le .
fortaleciendo la se$uridad . confianza en la familia+



51

M-as enfermeras son mu. #uenas& al$una 1ue otra& se 'reocu'an mucho 'or la
salud de mi nieto& me ense4an cual1uier cosita 1ue 're$unte& como 1ue
medicamento le est colocando . 'ara 1u2 siren& estn mu. 'endientes+N& M-a
enfermera .a entr! a erlo . le administr! su medicamento& le 're$unt! c!mo
esta#a& siem're est 'endiente de mi hi%a& est cada ez 1ue la llamo+N LF-G#)0(+*#M

M( la ni4a le su#e la tem'eratura . le comienza a doler todo su cuer'o& su madre
'reocu'ada llama a la enfermera . ella ino mu. atenta a er 1ue tena la ni4a& le
tom! la tem'eratura& de inmediato le coloc! su am'olla& la ta'! con una colcha& le
comenz! a darle masa%es& le di%o Mmi reina todo a salir mu. #ien& te 'ondrs #ienN&
lue$o le di%o a la madre 1ue si$uiera con los masa%es hasta 1ue le calme . cual1uier
momento la llame+N LE-V()0(M

-a enfermera no solo es una actiidad& sino es el encuentro con el
'aciente . su familia+ 7s 'or ello 1ue frente a estos discursos se 'uede enfatizar
1ue la enfermera o#sera& a.uda& comunica& atiende& ense4a . contri#u.e la
conseraci!n de un #uen estado de salud del ni4o oncol!$ico hos'italizado&
'ro'orcionando cuidados #sicos 'ara 'oder enfrentar su situaci!n de salud&
adems 'ro'orciona facilidades al familiar cuidador frente al cuidado 1ue realiza&
como la forma de ense4ar . as fortalece sus ca'acidades en el cuidado+

7l acto de cuidar si$nifica elar 'or su circunstancia ital& siendo un factor
determinante 'ara com'render 'or 1u2 actIa . como actIa& tratando de
res'onder a sus necesidades esenciales& a.udndole a encontrar las herramientas
necesarias tanto internas cuanto e8ternas+ "in em#ar$o& el cuidar de al$uien es
cuidar de un su%eto con derechos& de un ser sin$ular en la historia& 1ue tiene
identidad . 'ersonalidad 'ro'ia& . 1ue la enfermera de#e sa#er res'etar .
'romoer en la medida de sus 'osi#ilidades& .a 1ue 'or causa de la 'atolo$a&
sufre una reducci!n de sus ca'acidades . de sus 'osi#ilidades de e8'resi!n&
moimiento . comunicaci!n+
<9
7l cuidado es tam#i2n una forma de amor& de
e8'resi!n& de sentimientos olcados en un hacer+ 7l cuidado a.uda al otro al
1uehacer& a realizarse . afrontar dificultades . crisis 'ro'ias de la ida& siendo as
un arte . una ciencia+
<:





52
7n ese sentido enfermera cuida a las 'ersonas en el 'roceso de salud;
enfermedad . muerte& durante todas las eta'as del ciclo ital del ser humano .
cual1uier cam'o de acci!n donde se desem'e4e la enfermera o enfermero+ -a
'rctica . el clima del cuidado lo ie . eidencia como una manera de ser .
relacionarse& de acuerdo al conte8to donde se encuentre+ 7n el caso de la
inesti$aci!n& se eidencia c!mo las enfermeras tienen un trato cordial frente al
familiar cuidador& informndoles desde el in$reso al hos'ital so#re las
consideraciones dadas 'ara la 'ersona de cuidado . as da con da ense4ndoles
so#re las distintas actiidades 1ue ellos mismos 'ueden ir realizando al ni4o con
cncer en fase terminal+

(dems& la hos'italizaci!n 'ara el ni4o . el familiar cuidador im'lica la
se'araci!n de su entorno familiar . la entrada a un am#iente desconocido& con
'ersonas e8tra4as 1ue tocan su cuer'o& ha#lan con 'ala#ras 1ue no entiende .
realizan 'rocedimientos 1ue en muchas ocasiones le 'roocan malestar .0o dolor&
todo ello le $enera temor . so#re todo 'ara el familiar cuidador an$ustia so#re el
'ron!stico de la 'ersona cuidada+
<<

Otro modo de relaci!n entre la familia . el 'ersonal de salud es la
comunicaci!n& 1ue se muestra como una relaci!n actia& al estar 'resente
utilizando la conersaci!n& el dilo$o . el tacto& como se islum#ra en el si$uiente
su#tema:

C54,+*$#$*G+" (K,*C5 0( .#3,0 A -#4*3*#) $,*0#05).

-a comunicaci!n es ital 'ara todas las 'ersonas& 'ero la manera en 1ue
al$uien se relaciona 'uede aumentar la satisfacci!n o#tenida o causar
sensaciones de an$ustia+ "iendo el com'onente #sico dentro de la enfermera&
dado 1ue el 'rofesional de salud de#e sa#er escuchar . entender a la 'ersona de
cuidado& .a 1ue esto %ue$a un 'a'el mu. im'ortante en la calidad de ida .
satisfacci!n de las 'ersonas& 'ero siem're lle$an a conocer . a'reciar las



53
'erce'ciones de los dems& 'ara 'oder o#tener informaci!n continua acerca de
c!mo otras se 'erci#en a s mismos& a su tra#a%o& a su ida& . a su salud+
<=

Para mantener& me%orar . 'romoer una interacci!n adecuada entre los
su%etos de cuidado . las dems 'ersonas con las 1ue se com'arte el desem'e4o
la#oral se 'lantea como estrate$ia #sica el esta#lecimiento de una )(3#$*G+
0*#3GF*$#, 1ue consiste en el esta#lecimiento del dilo$o& como medio de
acercamiento entre dos 'ersonas o $ru'os& lo cual 'ermite crear un am#iente
sano 'ara el lo$ro de un fin comIn como lo es #rindar un cuidado de enfermera
de alta calidad+
<=

-a enfermedad tiende a de%ar sin 'rotecci!n al enfermo . a reelar ms
fcilmente sus 'untos fuertes . d2#iles& 'or lo 1ue es esencial desarrollar una
#uena comunicaci!n 1ue 'ermita reco$er me%or sus sntomas . 'erci#ir sus
'reocu'aciones 'ara informarle& si lo desea so#re su dia$n!stico Mla erdad
so'orta#leN+ -a naturaleza cr!nica de las enfermedades 1ue acom'a4an la fase
terminal hace 1ue la entre$a de la informaci!n necesite ada'tarse a los cam#ios
1ue se a.an 'roduciendo con el tiem'o . 1ue se considere 1ue de#a ser ms un
'roceso del cuidado . la eoluci!n de la enfermedad+ Un acercamiento centrado
en el 'aciente . #asado en la escucha actia& la em'ata . la ace'taci!n& con una
res'uesta a'ro'iada a sus 'ro#lemas& 'ermite no s!lo 1ue 2ste 'artici'e en la
toma de decisiones con%untas& sino 1ue me%ore la relaci!n inter'ersonal .
aumente su satisfacci!n . #ienestar+
<>

-as enfermeras& 'asan muchas horas %unto al ni4o . su familia& en la ma.ora
de ocasiones son la 'ersona a 1ui2n recurrirn los 'adres en demanda de a'o.o+
7n el momento de reci#ir la 'rimera informaci!n del m2dico& los 'adres no estn
emocionalmente ca'acitados 'ara asimilarla . ser des'u2s de un 'eriodo de
refle8i!n cuando acuden las enfermeras en #usca de una confrontaci!n o incluso
una ne$aci!n de lo 1ue han odo+



54
Por ello se de#e conocer la enfermedad . estar al corriente de la
informaci!n suministrada& Dacordar con el m2dico . los 'adres la informaci!n 1ue
se le a a dar al ni4oE& ha#lar con un len$ua%e claro& nunca mentir . eitar
contradicciones+ Lunca 'resu'oner lo 1ue les an$ustia& ha. 1ue sa#er escuchar+ (
eces& el silencio es ms elocuente 1ue las 'ro'ias 'ala#ras+
<>
Lo se de#e 'erder
de ista 1ue casi siem're los 'adres recurren a las enfermeras en la ha#itaci!n del
ni4o& donde 2ste es testi$o 'ermanente de todo lo 1ue ocurre a su alrededor&
incluso aun1ue a'arente estar dormido o concentrado en sus %ue$os& . es
'eli$roso 1ue reci#a informaciones incom'rensi#les o dolorosas 'ara 2l o 1ue
'erci#a actitudes am#i$uas 'or 'arte de sus 'adres . ante las 1ue 'ro#a#lemente
no #uscar nin$una e8'licaci!n& sim'lemente callar . sacar sus 'ro'ias
conclusiones+


*e este modo& el e1ui'o de salud suma un 'a'el im'ortante 'ara fortalecer
la calidad de ida de la 'ersona& a.udando al familiar cuidador& ense4ndoles a
desem'e4ar funciones adecuadas frente al cuidado& 'ero so#re todo tra#a%ando
en e1ui'o& intercam#iando e8'eriencias& res'etando sus roles . funciones al
realizar una tarea inculada al me%oramiento de la salud+
M-a enfermera lle$a a la ha#itaci!n& entra con una sonrisa . saluda al familiar
cuidador . a la ni4a dici2ndole MCoraz!n c!mo has estadoN le toca su carita& le
conersa&N& M-a madre nos dice 1ue se siente #ien& 1ue siem're conersa con la
enfermera de c!mo est llendo su ni4aN LE-V()0(M

7n este discurso se 'uede eidenciar 1ue la enfermera muestra una sonrisa
cordial . un to1ue ama#le en el trato 1ue da a la 'ersona cuidada& intentando
tener una #uena comunicaci!n& .a 1ue es indis'ensa#le 'ara 'rocurar .
mantener las #uenas relaciones . as 'oder enfrentar al$In desacuerdo o
molestia& facilitando la coniencia . armona en el hos'ital+

-a afectiidad es el as'ecto fundamental de la 'ersona humana .
com'rende el con%unto de emociones& 'asiones . sentimientos del indiiduo&



55
tam#i2n la modalidad de sus reacciones ante los decisios acontecimientos de la
ida+ 7l conce'to de humor li$ado a la salud . a lo tera'2utico& no tiene una
relaci!n directa con la carca%ada& .a 1ue en ella no encontramos ni la seriedad ni
la 'rofundidad+ Por otro lado& el humor me%ora el sistema de comunicaci!n . de
contacto emocional: hace 1ue en la relaci!n tera'2utica& las 'erce'ciones .
sensaciones sean a$rada#les& facilita el dilo$o de a1uellos temas difciles de
tratar& a.uda a identiWcar la frustraci!n e im'otencia 1ue siente el enfermo&
siendo un referente im'ortante 'ara el 'aciente .a 1ue tiende a imitar los estados
de nimo de 1ui2n le atiende& 'ro'orcionando un clima de coo'eraci!n .
entendimiento+
<?


(dems& el humor incide directamente en el )ienestar del 'aciente: desa la
atenci!n al dolor& modificando la 'erce'ci!n de 2ste& disminu.e la tensi!n
muscular& a.udando a estimular el deseo de iir& en$endra es'eranza+ 3a. una
inculaci!n entre el deseo de iir . el sentido del humor+ Como el entendimiento
. lo c!mico& el humor 'osee en s mismo un elemento li#erado+ "in em#ar$o& la
sonrisa tiene como o#%etio transmitir a'ertura& calidez . dis'osici!n+ 7s
facilitadora de una comunicaci!n em'tica& humana e i$ualitaria+ Tiene 1ue ser
sincera . motiada 'or lo me%or de nosotros& nuestra autenticidad . ternura&
siendo una forma de solidaridad& com'rensi!n . ace'taci!n incondicional del
otro+ -a 'ersonalidad del 'rofesional a a condicionar la forma como 2ste se
'osiciona en los cuidados 1ue 'resta+ Una forma comunicatia . humorosa de ser&
estar . hacer& determinar 1ue sus interenciones se constitu.an desde estos
atri#utos+ -a ine8istencia de una 'ersonalidad humorista en la enfermera& es
desa'roechar una estrate$ia de 'romoci!n de #ienestar . salud+
<?


7n otras 'ala#ras& la sonrisa 1ue muestra la enfermera al realizar un cuidado
es de suma im'ortancia .a 1ue $enera un clima a$rada#le . de esta manera



56
faorece la confianza . la comunicaci!n entre las 'ersonas& sin em#ar$o cuando
remos se tiene la ca'acidad de aliiar el dolor . e1uili#ran el tono ital de la
'ersona cuidada+


MMientras le coloca el medicamento& conersa con la madre& le 're$unta
c!mo se siente la ni4a& le dice 1u2 medicamentos le est colocando . cul
medicamento le falta . en 1u2 tiem'o le tocara el otro+N LE-V()0(M
M-a enfermera lle$a le dice se4ora a#r$uela& dele masa%es en sus 'iernitas&
clmese se4ora su ni4a a estar #ien& le a.uda a la se4ora a so#arle sus 'iernitas
a su hi%ita& de un momento a otro la ni4a comenz! a de%ar de llorar& lue$o se
1uedo dormida la ni4a+N LE-V()0(M

7n estos discursos se muestra 1ue mientras la enfermera le administra su
medicamento& enta#la una comunicaci!n em'tica con el familiar cuidador&
're$untando como amaneci! la ni4a& 1ue molestias tuo& 'ara 1ue as el familiar
cuidador ten$a confianza con la enfermera . le comuni1ue todo lo 1ue 'asa con
la ni4a+

7n el cuidado de la enfermera hacia la familia& se 'uede a'licar el 'rinci'io
de familia Mla familia en la conersaci!n familiarN& 1ue menciona 1ue cada
'ala#ra no indica nada e8terno a nosotros& sino 1ue es un elemento en el flu%o de
coordinaciones de acciones . emociones 1ue toman lu$ar en el iir %untos en el
len$ua%e+ *e hecho& son indis'ensa#lemente estos enlaces del innoar& 1ue toma
lu$ar en la coe8istencia en el len$ua%e lo 1ue constitu.e el si$nificado de las
'ala#ras+
9:


*e hecho& el cuidado de enfermera frente a la 'ersona con cncer en fase
terminal inclu.e a la familia en todo el 'roceso de cuidado& conirti2ndolos en un
estmulo faora#le 'ara la recu'eraci!n del ni4o con Cncer& tratando de



57
satisfacer las necesidades& tra#a%ando en con%unto . a.udando a 1ue su estancia
hos'italaria sea a$rada#le+

TEMA II" C5'*0*#+5 6 $,*0#05 -#4*3*#) *+')#%5.C*'#3#)*5.
7l cuidado antecede a una acci!n& es un modo de ser& en realidad
constitu.e la esencia del ser+ Tam#i2n se define el cuidado como un fen!meno
resultante del 'roceso de cuidar& es la relaci!n en su totalidad con el otro& 1ue
inclu.e el afecto& 'reocu'aci!n& res'onsa#ilidad 'or la 'ersona necesitada&
a.udndole en el as'ecto fsico& social& moral . es'iritual5 el cuidado es un
'roceso interactio entre cuidador . 'ersona cuidada& teniendo el cuidador un
'a'el actio& desenoliendo acciones . com'ortamientos de cuidar . la 'ersona
cuidada tiene un rol 'asio en funci!n de su situaci!n+
9=
7l cuidado es la esencia del ser 'or su naturaleza& donde ser un 'roceso
interactio entre el cuidador . el ser cuidado& e8'erimentando diersas formas de
cuidar& aflorando el conocimiento& destreza& alores . e8'eriencia 'reia al
cuidado& donde se refle%a los sentimientos& actitudes . emociones5 siendo el
cuidado un acto de amor& cari4o& 'aciencia& com'rensi!n . entre$a al ser
cuidado& siriendo 'ara 1ue el enfermo se ada'te a esta nuea situaci!n de salud
( 'artir del momento de la hos'italizaci!n& la inmersi!n en la ida .
estructura hos'italaria $enera un cam#io 'rofundo en la re'resentaci!n de los
roles ha#ituales del cuidador+ 7l cuidado familiar en la hos'italizaci!n influ.e
'ositiamente en el desarrollo 'sicosocial . co$nitio del ni4o& faoreciendo a su
recu'eraci!n& disminu.endo el llanto . fomentando la estimulaci!n& as mismo el
cuidador #usca satisfacer las necesidades del ni4o 'rinci'almente frente al dolor&
incomodidad . 'rocedimientos inasios& 'ro'orcionando se$uridad& 'rotecci!n&
socializaci!n . com'a4a+ *e i$ual forma se le de#e #rindar los cuidados
cotidianos& tales como alimentaci!n& hi$iene& comodidad . confort& estimulaci!n



58
del %ue$o& situaci!n 1ue es natural cuando el ni4o est en el ho$ar %unto a toda su
familia+
<>
7l cuidado 1ue #rinda el familiar cuidador en el am#iente hos'italario
re'resenta un lazo 1ue une al ni4o con el 'ersonal de salud durante su estada&
#rindndole se$uridad& relaciones de cercana& confianza e intimidad+
Conirti2ndose esta relaci!n en aut2ntica . s!lida& donde ha. asistencia . una
interacci!n de a.uda mutua& entre la enfermera . el familiar cuidador& con el
o#%etio de me%orar la calidad de ida . 'ro'orcionar comodidad . confort al
ni4o 1ue 'adece cncer en fase terminal+

7l cuidado del familiar en la hos'italizaci!n de un ni4o con cncer en fase
terminal& crea un nculo afectio entre la enfermera& el ser cuidado . el mismo
cuidador& #uscando la me%or o'ci!n 'ara su #ienestar . comodidad& creando una
relaci!n . am#iente clido& 1ue solo la familia es ca'az de a'ortar 'ara 1ue el
ni4o se sienta como en casa& 'ermitiendo 1ue esta eta'a sea un medio de
a'rendiza%e . sa#idura 'ara hacer del cuidado una actitud cotidiana+

7n #ase a la cate$orizaci!n esta#lecida& sur$e el se$undo tema: Cotidiano .
cuidado familiar intrahos'italario& 1ue inclu.e seis su#temas& 'resentadas a
continuaci!n:
A$54C#N#4*(+'5 -#4*3*#) 6 #-($'5.

-a hos'italizaci!n es un acontecimiento atemorizante& tanto 'ara la
'ersona 1ue 'adece de al$una enfermedad cuanto 'ara su familia
<>
O so#re todo
cuando uno de sus inte$rantes 1ue 'adece de cncer en fase terminal . ms aun
siendo un ni4o 1ue reci2n em'ieza a iir . tiene 1ue 'ermanecer arios das o
meses hos'italizado %unto a su familiar cuidador5 esto le $enera cam#io en su
cotidianidad .a 1ue a su edad estn acostum#rados a %u$ar li#remente con ni4os
de su edad& correr& ir al cole$io& salir a 'asear .& 'or lo tanto& en alterada su
inte$ridad& costum#res& rutinas& relaciones& li#ertad . estilos de ida+



59

Cuando un ni4o re1uiere ser hos'italizado& no solo nos encontramos con
un 'ro#lema de salud desde el 'unto de ista #iol!$ico& sino con los 'ro#lemas
1ue llea consi$o el traslado del ni4o de su entorno ha#itual& de su casa . su
familia a un entorno desconocido como es el hos'ital . 1ue le 'uede resultar
hostil+ Por eso se dice 1ue la hos'italizaci!n 'uede ser una e8'eriencia
traumtica& tanto 'ara el ni4o cuanto 'ara su familia+ -a hos'italizaci!n 'uede
si$nificar se'araci!n& moilidad reducida& de'endencia o#li$atoria . am#ientes
desconocidos con la consi$uiente '2rdida de control de la situaci!n . aumento de
la tensi!n . dolor+
<@

-a hos'italizaci!n resulta un lu$ar desconocido tanto 'ara el enfermo
cuanto 'ara el familiar acom'a4ante& en donde se encuentran distanciados de su
familia& con temor . miedo a lo 1ue 'udiese suceder5 de#en ada'tarse a este
medio e8tra4o& con 'ersonas a%enas a ellos& donde de'ende de estas mismas .
enfrentndose a una situaci!n desconocida& necesitando de manera a'remiante
comunicarse con los dems 'ara hacer su estada ms reconfortante+ (s mismo el
hos'italizar a un ni4o 'uede afectar ms a los 'adres 1ue al 'ro'io ni4o&
'roocando en ellos situaciones de an$ustia& cul'a#ilidad& temor . miedo+ "iendo
esta una e8'eriencia estresante 'ara el ni4o . 'ara su familia& 'ues se altera la
ida familiar normal& 'roocando una ru'tura de la relaci!n con el cotidiano del
familiar cuidador+ Cuando se hos'italiza a una 'ersona con cncer terminal& sus
familiares lo acom'a4an 'ermanentemente . 1uieren iir de manera intensa .
unida a la 'ersona con cncer terminal 1ue 'ronto fallecer 'or1ue su
enfermedad .a esta aanzada& es 'ro$resia e incura#le+ Para 1ue ello sea
faora#le& es im'ortante el rol 1ue la enfermera desem'e4a durante este 'roceso&
teniendo 1ue influir en el cuidado del familiar . utilizar las tecnolo$as . t2cnicas
de enfermera con afectiidad . cordialidad& 'ara faorecer la ada'taci!n de la
familia durante este eta'a+
<A





60
7l cuidar a un ser 1uerido& si$nifica cum'lir con un de#er& e8iste la
o#li$aci!n de hacerlo& aun1ue al mismo tiem'o se cuide con cari4o . afecto& .a
1ue 'artici'a actiamente en la toma de decisiones& su'erisa . a'o.a la
realizaci!n de las actiidades de la ida diaria 'ara com'ensar la disfunci!n
e8istente en la 'ersona con enfermedad& o#teniendo as el #ienestar 'ara la
'ersona 1ue cuida+

(s 'ues el acom'a4amiento familiar im'lica estar atento a lo
1ue el ni4o est iiendo& 'oder com'artir con 2l sus estados de nimo . dolor+
)rindar la confianza 'ara 1ue li#remente 'ueda e8'resar sus emociones&
sentimientos . temores5 tam#i2n a.uda a estar atentos a las necesidades de los
'e1ue4os . serir de com'a4a en los momentos de ma.or crisis+
<@

7ntonces el acom'a4amiento del familiar cuidador en la hos'italizaci!n le
transmite se$uridad& sintiendo 1ue el familiar 'ermanecer siem're cuando este
lo necesite a cual1uier hora . momento& 1ue si tiene al$una molestia fsica& como
dolor& el estar ah 'ara aisar al 'ersonal de salud ante cual1uier emer$encia& lo
cual tiene mucha im'ortancia& 'or lo 1ue $enera en el ni4o hos'italizado
confianza . tran1uilidad& 'ermitiendo 1ue la estancia sea ms lleadera+ 7l
acom'a4amiento #rindado da a da al ni4o con cncer en fase terminal 'or su
familiar cuidador es de amor& cari4o& res'eto& entre$a& delicadeza& dulzura .
afecto+ 7l 'arentesco es un 'roceso com'le%o& no solamente 'roducto del lazo
#iol!$ico& es el 'roceso de ser 'adre . madre+ 7l ser madre es hacer el 'a'el de
madre& un 'a'el multidimensional 1ue a#arca arias dimensiones en la relaci!n
familiar como 'ro8imidad& so'orte& monitoreo& comunicaci!n . ace'taci!n+
<B
Tal
como refiere un familiar cuidador en los si$uientes discursos:

M,o la cuido con mucho amor 'or1ue es mi hi%ita& tan 'e1ue4a . fr$il 'ara
esta enfermedad . la se$uir2 cuidando siem're hasta 1ue *ios lo decida . me
do. 'or com'leto a ellaN+ LF-M#)F#)*'#M

M7sto. siem're con mi ni4a no me 1uiero se'arar ni un momento de ella& he
'asado todo esta dura situaci!n desde su dia$n!stico& transferencia 'ara ac&
'or1ue .o no so. de Chicla.o& he tratado de ada'tarme a esta nuea realidad&
cuidar . 'rote$er a mi ni4a todos los das& estando siem're 1ue ella me
necesite& 'ara 1ue esta dura enfermedad no nos $ane la 'artida& ten$o fe de



61
1ue ella estar conmi$o muchos a4os ms& es el tesoro ms $rande 1ue *ios
me ha 'odido dar en esta idaN+ LF-F35)M

7l ser madre crea un nculo afectio a lo lar$o del tiem'o con su hi%o& en
el cual a'rende a 1uererlo . cuidarlo& e8'resando 'lacer . $ratificaci!n en cada
actiidad 1ue realiza& sinti2ndose identificada con el rol de madre& e8'resando
sentimientos& emociones& sensaciones de armona . temor frente a este 'roceso5
estando dis'uesta a olidarse de ella misma 'ara dedicarse 'or com'leto a su hi%o
enfermo& acom'a4ndolo en este duro camino 1ue recorrer %unto a la
enfermedad del ni4o+

-a madre re'resenta el nIcleo de la ida familiar de donde se irradia el
amor 1ue une a todos sus miem#ros+ *onde se 'one en manifiesto la fortaleza
materna . la ca'acidad de so'ortar la adersidad+ 7n estos discursos 'odemos
a'reciar la $ran fortaleza del ser madre& siendo esta el e1uili#rio en la familia 'ara
so#rellear esta difcil tarea de acom'a4ar a su ni4o con cncer hasta el final de
sus das+ 7l ser madre da la alenta . la su'erioridad de hacer todo 'or el
#ienestar de un hi%o& acom'a4ndolo en todos los momentos de la lucha contra el
cncer& la madre #usca estar cerca . cuidar a su ni4o todos los das en la
hos'italizaci!n& dedicndole su tiem'o 'or com'leto a estar con 2l . estando
'endiente de las necesidades de su ni4o+

-a 'resencia de los 'adres as como su 'artici'aci!n en los cuidados en la
hos'italizaci!n son itales 'ara a'o.ar . mantener las relaciones 'aternal . filial+
(s mismo& el estar con su hi%o a.uda a los 'ro'ios 'adres .a 1ue se sienten Itiles
'or 'oder a.udar& a'o.ar . cola#orar en el tratamiento& recu'eraci!n . me%ora
de su hi%o+ (l mismo tiem'o el familiar acom'a4ante 'artici'a en el cuidado de su
hi%o& el cual 'osteriormente lo a'licar en casa+

7l cncer es una enfermedad 1ue se caracteriza 'or una diisi!n .
crecimiento incontrolado de las c2lulas+ *ichas c2lulas 'oseen la ca'acidad de



62
inadir el !r$ano donde se ori$inaron& de ia%ar 'or la san$re . el l1uido linftico
hasta otros !r$anos ms ale%ados . crecer en ellos+ 7l dia$n!stico de un cncer es
siem're una e8'eriencia traumtica e ines'erada . una situaci!n
desesta#ilizadora en cual1uier familia+ "iendo los 'ro#lemas 1ue tienen 1ue
afrontar los 'adres de diferente ma$nitud: emocionales& 'sicol!$icos& sociales&
con.u$ales+ 7sta enfermedad su'one un $ran reto . desafo& incluso 'ara los
matrimonios #ien consolidados . esta#les+ 7l futuro de la familia es incierto . los
'adres de#en sacar fuerzas . ener$a 'ara salir adelante . ada'tarse a los
re1uerimientos de la nuea situaci!n
<A
+

Todo lo 1ue hace una madre no es 'or o#li$aci!n& es 'or el $ran amor 1ue
siente como madre 'or su hi%o+ "u amor 'arece ser ms fuerte 1ue antes de su
enfermedad+ 7s este amor de madre incom'ara#le sumado al anhelo de no 1uerer
1ue el tiem'o 1ue 'asa con su ni4o culmine al$In da& haci2ndola cada ez ms
fuerte en esta #atalla& encontrando los medios necesarios 'ara enfrentar la
enfermedad . 'ara 1ue no se d2 'or encida . firme en la es'eranza 1ue todo
saldr #ien+ 7l 'rote$er a su hi%o si$nifica un cuidado 'ermanente& #uscando en
todo momento elar 'or 2l& ale%ando situaciones 1ue 'uedan em'eorar su salud .
la 'osi#ilidad de 'erderlo+ Tal como se eidencia en el si$uiente discurso:

M7s mi de#er cuidarla& so. su madre& ten$o 1ue atenderla& 1uien la a cuidar
me%or 1ue .o& no ha. 1uien& mi es'oso tra#a%a todos los das . no 'uede enir
'or1ue est le%os& me siento ms se$ura estando al lado de mi ni4a iendo&
'rocurando 1ue no le falte nadaN M.o trato de ser una 'ersona 'ositia&
siem're 'ensando 1ue todo a a salir #ien+ Lo es fcil todo esto+ Pero 'or mi
hi%a ten$o 1ue luchar hasta lo Iltimo 'or su salud& ella es mi fortalezaN LF-R5.#M

(s mismo el familiar cuidador de%a muchas cosas de lado 'ara estar con su
ni4o enfermo& teniendo 1ue ada'tarse a esta enfermedad& de#e hacerlo& a la ida
cotidiana& motiado 'or la fe en *ios . la es'eranza de 1ue su ni4o me%ore& 'ero
afectado 'or desilusiones& tristeza . sufrimiento . la car$a de res'onsa#ilidad en el



63
cuidado+ Por otro lado se encuentra el miedo de 1ue al$o malo suceda en su
ausencia& aumentando su 'reocu'aci!n e incertidum#re& 'refiriendo 'ermanecer
cada minuto %unto a su ni4o& sin 'erder ni uno solo& lleando al cuidador a un
cam#io en su ida social& disminu.endo sus actiidades . rutinas ha#ituales+
"iendo ca'az de entre$arse com'letamente& dando todo de s mismo .
tras'asando cual1uier o#stculo 'ara erlo #ien+ Tal como se eidencia en el
si$uiente discurso:

M,o me dedico 'or com'leto a mi ni4a& de%ando de lado las actiidades 1ue
realiza#a& incluso 'or estar a1u con mi 'e1ue4a& ms de un mes 1ue no eo a mis
otras ni4as& las e8tra4o muchsimo& 'ero mi o#li$aci!n de madre es estar a1ui con
mi hi%ita 1ue es la 1ue ms me necesita& necesita de todo mi amor . mi cuidado .
estar2 cuidndola hasta el da 1ue *ios lo decidaN+ LF-G#)0(+*#M

-a enfermedad tiene una fuerte re'ercusi!n en el m#ito familiar+ (fecta a
las emociones& los afectos& al es'acio fsico& al tiem'o . las relaciones entre sus
miem#ros+ "e 'uede decir& no se tilda ms fuerte es la cohesi!n . ms estrechos
son los lazos 'ersonales entre miem#ros& ms afectados se encuentran+ 7l afecto
tiene diersas manifestaciones& como el realizar un esfuerzo 'ara el cuidado .
mantenimiento familiar o conse$uir las me%ores condiciones de ida . #ienestar
'ara el ser 1uerido+ -as e8'resiones de afecto de la madre a su ni4o son de suma
im'ortancia como& 'ala#ras cari4osas& caricias& #esos& elo$ios& actos de amor&
reconocimiento de sus lo$ros5 son acciones necesarias 1ue a.udan al ni4o
emocionalmente . 1ue 'ueden mantener relaciones de confianza& se$uridad .
res'eto entre la madre . su ni4o+
=C
7idencindose en los si$uientes discursos:

Mesto. con ella todo el tiem'o& le 'ido a *ios mucho 'or su salud& 1ue le d2
mucho tiem'o de ida es mi Inica hi%a . no so'ortara 1ue al$o malo le 'asara&
todos los das trato de ser fuerte . 'oner mi me%or sonrisa cuando esto. %unto a
ella& le acaricio su rostro& la a'a'acho& le di$o cuanto la 1uiero . lo im'ortante
1ue es 'ara mN LF-G*)#.53M

Mse o#sera a la madre a#rasando a su hi%o& dici2ndole 1ue lo ama mucho . 1ue
siem're an a estar %untos& 1ue no se a a se'arar ni un minuto de 2l& 1ue no
ten$a miedo 'or1ue mam siem're a a estar con 2lN LE-V()0(M





64
7n la ma.ora de los casos se ha encontrado 1ue es la madre 1uien est a
car$o del cuidado de su hi%o en la hos'italizaci!n& de acuerdo con lo 1ue relatan&
a raz de la situaci!n de enfermedad de sus hi%os& se han dedicado com'letamente
a su cuidado& de%ando a un lado su ida 'ersonal . social+ 7n arias ocasiones
han tenido 1ue minimizar la atenci!n a los restantes miem#ros de la familia 'or
dedicarse 'lenamente al cuidado de su ni4o 1ue 'adece de cncer+ (dems ha
sido necesario cam#iar sus rutinas de ida . #uscar fortalecerse desde el 'unto de
ista es'iritual& siendo la fe en *ios su fortaleza 1ue los acom'a4a da a da&
enfrentando los nueos retos 1ue le 'resenta la ida 'ara se$uir adelante&
'idiendo en todo momento 'or la salud de sus hi%os con la es'eranza de salir
ictoriosos en esta traesa+ Por otro lado la madre no 1uiere se'ararse un
instante de su hi%o enfermo& 'or el temor 1ue le suceda al$o . ella no est2 %unto a
2l+ "us iencias las han lleado a menudo a refle8ionar so#re la trascendencia de
los diferentes as'ectos de sus idas como el ser madre . lo im'ortante 1ue es la
uni!n familiar+ 7l familiar cuidador refiriere en su discurso 1ue:

Mla enfermera nos da confianza& 'odemos ha#lar con ella en cual1uier momento&
cuando lle$a ha#la con mi ni4o& le sonre& lo acaricia& le dice c!mo ests& as 'oco
a 'oco se ha ido $anando la confianza de mi hi%o& .a no la e como una e8tra4aN
LF-V*53('#M

Por Iltimo la actitud de la enfermera es im'ortante& el #rindar confianza a
los ni4os& mediante la interacci!n diaria& el estar 'endiente de lo 1ue necesita& el
mostrar inter2s 'or su salud& %u$ar con ellos siendo ama#le& son acciones 1ue
'ermiten esta#lecer sentimientos de afecto& cari4o& com'rensi!n& em'ata&
'ermitiendo estrechar un nculo de cercana& disminu.endo el miedo& la
desconfianza . temor del ni4o& a su ez 'ermite afianzar ms la relaci!n con el
familiar cuidador& formando esta 'arte de su ida cotidiana en el cuidado del
ni4o hos'italizado+

-a enfermera . el familiar cuidador se com'lementan en el hos'ital&
cuidan al ni4o con cncer en fase terminal& #rindndole un cuidado holstico&



65
di$no . humanizado+ Para lo cual la enfermera ense4a al familiar cuidador
'rocedimientos #sicos 'ara 1ue 2ste forme 'arte actia del cuidado de su ni4o
em'ezando 'or la #iose$uridad& .a 1ue se encuentra en constante interacci!n
con el ni4o& como se er en el si$uiente su#tema:

B*5.(F,)*0#0 (+ (3 $,*0#05 -#4*3*#).

7l 'rinci'al o#%etio de la #iose$uridad es 'ro'orcionar a los 'acientes&
familiares . 'rofesionales un entorno hos'italario lo ms se$uro 'osi#le+ Para
conse$uirlo se tendrn 1ue esta#lecer un con%unto de medidas& normas .
'rocedimientos destinados a conse$uir tener #a%o control las condiciones de
hi$iene del am#iente hos'italario 'ara disminuir la infecciones nosocomiales+ *e
la misma manera la hi$iene hos'italaria hace referencia al con%unto de normas&
'rocedimientos& actitudes . actiidades 1ue se desarrollan en el hos'ital 'ara
reducir el ries$o de transmisi!n de la infecci!n .a 1ue si no se a'lican de la forma
correcta incidirn en 1ue los resultados sean 'oco satisfactorios+
=9


MMi #e#2 es una ni4a 1ue re1uiere cuidados es'eciales& un cuidado Inico 'ara
em'ezar el uso de mascarilla 1ue es un medio de 'rotecci!n& tam#i2n realizar la
lim'ieza . arre$lo de su elador 1ue no est2 con 'olo& tener todo lim'io en la
ha#itaci!n& as mismo todas las ma4anas realizarle su aseo 'ersonal& 'ara todo ha.
1ue laarse las manos 'or1ue le 'odemos trasmitir al$In micro#io 'or1ue esto.
siem're en contacto con el #e#eN LF-G()#+*5M
M)ueno se4orita .o me lao las manos 'or1ue la enfermera me ha e8'licado 1ue si
no me lao las manos& entonces los micro#ios 1ue estn en mi manos 'ueden
entrar 'or la #oca de mi hi%a . se me 'uede enfermar . no 1uiero 1ue le 'ase nada
a mi reinaN+ LF-M#)F#)*'#M

7l familiar cuidador reconoce la im'ortancia de las #arreras de 'rotecci!n
en el hos'ital& donde el ni4o se encuentra ms ulnera#le a enfermar& siendo su
'rioridad la se$uridad del familiar enfermo& ado'tando actitudes . conductas 1ue
contri#u.an a me%orar la calidad de ida del ni4o con cncer en fase terminal+
(s mismo el laado de manos es la 'rinci'al medida 'ara eitar la
contaminaci!n o infecci!n& tiene como o#%etio la eliminaci!n de
microor$anismos 1ue contaminan la 'iel 'or medios mecnicos como el laado



66
ri$uroso con a$ua . %a#!n neutro o isodine en es'uma+

M-a madre se encuentra todo el da con el ni4o en la ha#itaci!n& ella usa como
medidas de 'rotecci!n su mascarilla& cuando le cura una herida a su ni4o se calza
los $uante& 'reio a eso se laa las manos& cada acci!n 1ue realiza lo hace con
cuidado& delicadeza . amorN+ LE-V()0(M


Por otro lado el tratamiento del cncer en sus 'rimeras eta'as es mu.
intensio& .a 1ue 'retende lo$ar una remisi!n com'leta . 'or lo tanto e8i$e
hos'italizaciones frecuentes . traslado de la 'ersona . su familia a los hos'itales
con sericios de oncolo$a . es'ecialidades& lo 1ue 'rooca cam#ios en la rutina
de la ida del familiar cuidador . en la escolaridad del ni4o+ 7s a1u donde el
familiar cuidador reci#e del e1ui'o de salud una constante . adecuada
informaci!n acerca del cuidado es'ecial 1ue de#e tener con su ni4o& siendo uno
de ellos la #iose$uridad inter'retndose como un con%unto de medidas .
dis'ositios cu.o o#%etio 'rinci'al es la 'rotecci!n humana de la ida0salud+

-os 'rotocolos oncol!$icos son #astante com'le%os . demandan la
interenci!n de un e1ui'o multi'rofesional: 1uimiotera'eutas& ciru%anos&
radiotera'eutas& enfermeras& infect!lo$os& nutri!lo$os& 'si1uiatras&
1umicofarmac2uticos& etc+ *es$raciadamente la ma.ora de los tratamientos
eficaces conllean to8icidad . efectos colaterales 1ue son necesario conocer .
ado'tar medidas 'ara minimizarlos+ Todo lo anterior e8'lica 1ue estos
tratamientos de#en efectuarse en centros acreditados 1ue cuenten con los
es'ecialistas . con la e8'eriencia . ca'acitaci!n adecuadas+
=:


*e ah 1ue el a'o.o 'sicol!$ico de estos 'acientes . su familia sea mu.
im'ortante+ Tam#i2n la familia de#e reci#ir de 'arte del e1ui'o tratante& una
constante& eraz& 'rudente . adecuada informaci!n 1ue tam#i2n de#e e8tenderse
al 'aciente de acuerdo a su edad+ Tal como se eidencia en el si$uiente discurso:




67
MVse4orita a mi ni4a se le ha cado el 'elito 'or las 1uimio 1ue est reci#iendo&
ella me 're$unta muchas eces Omami 'or1ue se me ha cado mi 'eloP . .o ten$o
1ue decirle hi%ita .a te oler a crecer es 'or tu tratamiento& todo saldr #ien& a mi
me da una 'ena 'or1ue ella tena su 'elo lar$o . #onito& .o siem're la 'eina#a& le
haca diferentes 'einadosNMV+ten$o 1ue estar 'endiente de ella 'or1ue
Iltimamente le 'ica mucho la ca#ecita . esta 1ue se rasca fuerte . ten$o miedo de
1ue se ha$a una herida . se le 'ueda infectar& 'or eso siem're esto. landole las
manitos . las u4itas aun1ue est2n chicas 'ara eitar cual1uier com'licaci!n&
'or1ue me ha dicho la enfermera . el doctor 1ue 'or su enfermedad sus defensas
disminu.en . se uelen ms susce'ti#lesN LF-F35)M


7l familiar cuidador del ni4o con cncer en fase terminal #rinda cuidados
al m8imo en el hos'ital con las medidas de la #iose$uridad 'ara 1ue su familiar
est2 #ien& no se 'resente nin$una com'licaci!n 'or su enfermedad& sa#en 1ue
'ueden conta$iarles mIlti'les microor$anismo 1ue 'ueden ser 're%udiciales 'ara
su salud+ Para ello se colocan la mascarilla todo el tiem'o 1ue 'ermanecen con
ellos . continuamente se realizan el laado de mano 'ara cual1uier actiidad 1ue
an a realizarle al ni4o+ Todos los das estn lim'iando su elador . su mesa 'ara
darle su comida& lim'ian #ien los cu#iertos 1ue an a utilizar& si lle$a al$una isita
de i$ual manera se colocan su mascarilla . al$unas eces su mandil de
'rotecci!n 'ara 'oder in$resar a la ha#itaci!n del ni4o& eitan la 'resencia de
ms de dos 'ersonas en el cuarto del ni4o+ (s mismo el familiar cuidador utiliza
$uantes 'ara curar cual1uier herida 1ue ten$a su ni4o todas las eces 1ue sea
necesario+ (1u se o#sera 1ue la enfermera le da #astante im'ortancia a la
hi$iene como medida 'ara eitar enfermedades& siendo el laado de manos la
medida uniersal de #iose$uridad& como el uso de $uantes& mascarilla& mandil!n+

-os familiares realizan una serie de cuidados 1ue en su totalidad& se
traducen en me%oras del #ienestar del ni4o con cncer en fase terminal+ "iendo
este cuidado inte$ral ense4ado 'or el 'ersonal de salud 'ara 1ue el familiar se
'erfeccione . lo realice de manera eficaz . se sienta identificado& inolucrado .
satisfecho con la tarea 1ue desem'e4a al estar asumiendo la res'onsa#ilidad 1ue
im'lica cuidar a su ser amado& es as como el familiar cuidador a'rende a cuidar
da a da en la hos'italizaci!n& mediante las ense4anzas im'artidas . 'or medio de



68
la o#seraci!n& 'ermiti2ndole realizar un cuidado holstico& el cual se e8'licar a
continuaci!n en el si$uiente su#tema:

C,*0#05. E/.*$5. K,( E)*+0# (3 -#4*3*#) $,*0#05).

7l momento de cuidar est re'resentado 'or un moimiento ondular
ener$2tico& transformatio& est2tico& traducido 'or tiem'o . es'acio indefinidos+
-os com'ortamientos . actitudes de cuidado son: res'eto& $entileza& ama#ilidad&
a'o.o& consideraci!n& com'asi!n& dis'oni#ilidad& res'onsa#ilidad& inter2s&
se$uridad& confianza& comodidad . solidaridad+ -os o#%etios de cuidar a#arcan
entre otros& aliiar& dar& reconfortar& a.udar& faorecer& 'romoer& restaurar& hacer&
entre otros+ -a curaci!n 'uede suceder o no& as como la muerte+
9=
7n el conte8to
hos'italario& los cuidadores desarrollan distintas actiidades& tam#i2n llamados
cuidadores informales& cuidadores no 'rofesionales& 'or lo 1ue se denominar
como cuidados #sicos 1ue #rinda el familiar cuidador& a1uella 'ersona 1ue unida
'or nculos de 'arentesco directo& asume la res'onsa#ilidad de atender .
satisfacer las necesidades del ni4o con cncer en fase terminal+ 7sto se entiende
en una 'resencia 'ermanente en el am#iente hos'italario& %unto a la 'ersona
enferma+


7l cuidado del familiar acom'a4ante en el am#iente hos'italario& tiene
como 'ro'!sito crear un clima de confianza& cercana& se$uridad& 'rotecci!n .
comunicaci!n& con la finalidad de me%orar la calidad de ida+ -a enfermera . el
familiar cuidador interactIan en el 'roceso de ense4anza . a'rendiza%e 'ara 1ue
a'renda a cuidar de una manera holstica al ni4o con cncer en fase terminal+

7sto se 'uede lo$rar con la educaci!n hos'italariaMa'render a a'renderN&
'ara ello el 'rofesor est re'resentado 'or el 'rofesional de enfermera& 1uien
a.uda . 'ro'orciona el conocimiento 'artici'atio0constructio& donde los
alumnos son la familia& 1uienes rece'cionan& interactIan& 're$untan . se



69
motian& 'ara as 'oder #rindar cuidados de calidad . me%orar la realidad del ni4o
con cncer en fase terminal+
=<


-a educaci!n al familiar cuidador es im'ortante& 'or1ue 'ermite des'e%ar .
aclarar sus dudas& temores& 'ensamientos err!neos& lo$rando 1ue est2n #ien
informados so#re las actiidades 'rinci'ales 1ue de#e desarrollar durante la
hos'italizaci!n+ 7sto se 'udo corro#orar mediante el si$uiente discurso:

Mla enfermera me ense4! a realizarle el #a4o a mi ni4o . 'o1uito a 'o1uito lo he
hecho sola& tam#i2n me ense4! c!mo hacerle la hi$iene de la #oca& a darle
masa%es en sus 'iernas 'or1ue mi ni4a Iltimamente no ha 1uerido caminar& 'ara
e%ercitar sus articulacionesN+ LF-O)K,20(#M


7n este discurso el familiar manifiesta 1ue la enfermera educa a la familia
'ara 1ue a'rendan a cuidar la salud& es as 1ue el conocimiento 'ermitir
actuaciones holsticas& a tra2s de la com'rensi!n de los cuidados& entendidos
estos como un con%unto de 'autas . lecciones cotidianas& $eneradas en el
am#iente hos'italario+

Mla enfermera me dice 1ue mi hi%a de#e estar #ien lim'ia& 1ue ten$o 1ue tener
cuidado con su 'iel a la hora 1ue la #a4o& de#o recortarle las unas de sus manos
'ara eitar 'ueda lastimarse& ten$o 1ue laar su #o1uita con cuidado& su ca#ello
de#e estar lim'io 'ara eitar 1ue se ras1ue la ca#ecita 'or el calor . la
trans'iraci!n 1ue $enera& sus o%itos de#o lim'iarle de adentro 'ara afuera 'ara
eitar la contaminaci!n con al$una secreci!nN+ LF-G*)#.53M


"e eidencia 1ue el familiar cuidador a'rende a cuidar a su ni4o con las
ense4anzas reci#idas 'or la enfermera durante la hos'italizaci!n+ 7ntre los
cuidados #sicos est la hi$iene& alimentaci!n& comodidad . confort& educaci!n&
administraci!n de medicamentos 'or a oral& 'ero so#re todo #rindar amor& de
esta manera a'rende . realiza cuidados hos'italarios 1ue lue$o los realizar en el
ho$ar+ 7l a'rendiza%e del cuidado se de#e realizar 'aulatinamente& utilizando un
len$ua%e sencillo& entendi#le 'ara el familiar& en un am#iente de comodidad&



70
confianza . res'eto+ 7ste a'rendiza%e de#e ser 'rctico& didctico& sencillo& 1ue les
a.udar en la satisfacci!n de las necesidades #sicas del enfermo+

M"e4orita las enfermeras nos ense4an muchas cosas como: realizar la hi$iene .
#a4o diario& el laado de manos . lo im'ortante 1ue es 'ara no enfermar . cuidar a
mi ni4o& 1ue nos lleemos #ien en familia& 'ara enfrentar %untos esta 'enosa
situaci!n& as mismo el tener una ida saluda#le& con una alimentaci!n sana& ms
frutas . erduras& el tomar ocho asos de a$ua al da& hacer e%ercicio& caminatas
'ara estar sanos . cuidar la salud de mi familiaN+ LF-R5.#M

-a enfermera . la familia se com'lementan en el hos'ital& cuidan al ni4o
con cncer en fase terminal& es decir son $eneradores de cuidado+ Teniendo una
'reocu'aci!n es'ecial 'or el ser cuidado& 'or este 'roceso 1ue ten$a calidad de
ida . muera con di$nidad+

MVCuando nos sentimos mal o 'reocu'adas las enfermeras nos dan su a'o.o& nos
e8'lican nuestras in1uietudes& nos a'o.an a su'erar nuestra 'ena& nos dan
'ala#ras de aliento& nos hacen sentir me%or& res'etan nuestras creencias&
costum#res& a mi ni4a le da#a caldo de 'ich!n 'or1ue mi ta me di%o 1ue era
#uenoN+ LF-F35)M


"e define la cultura como los alores& creencias& normas . estilos de ida
a'rendidos& com'artidos . transmitidos en un determinado $ru'o 1ue $uan el
'ensamiento& las decisiones . actuaciones+ 7stos as'ectos son necesarios tomarlos
en cuenta cuando cuidamos a un ni4o con cncer terminal . a su familia+
Res'etar sus creencias& 'ara no lastimar su cultura& . siem're orientado acerca de
los cuidados 1ue de#e realizar en su ni4o& 'ara 1ue estos formen 'arte de su
a'rendiza%e . 'osterior de su cultura en salud+
=>

MV,o ten$o mis creencias de las hier#as medicinales& 1ue son mu. #uenas 'ara
'urificar el or$anismo& como la una de $ato& la cola de ca#allo& cuando lle$u2 ac
le tra%e su #otellita 'ara 1ue tomara& las enfermeras res'etan mis creencias . me
e8'licaron tam#i2n 1ue la medicina . el tratamiento 1ue le estn dando a mi ni4o
lo an a a.udar a sentirse me%or . salir adelanteN+ LF-O)K,20(#M

"iendo uno de los cuidados #rindados la hi$iene& 1ue es un h#ito& . su
ad1uisici!n de'ende de las condiciones socioecon!micas . culturales+ 7st



71
relacionada con el olor& 'ero 'ara cuidar a las 'ersonas es necesario sa#er sus
'rcticas rutinarias . sus sa#eres so#re hi$iene del cuer'o+ -a hi$iene nos
'ro'orciona la comodidad& la se$uridad . el #ienestar del indiiduo+ -a 'rctica
de hi$iene es considerada como una ciencia 1ue ense4a el con%unto de medidas a
ado'tar 'ara mantener un #uen estado de salud& entendiendo la salud como el
estado com'leto de #ienestar fsico& mental . social+
==
Como se deela en los
si$uientes discursos:
M-ue$o con una tina de a$ua . %a#!n comienzo a asear a mi hi%a& laando su carita
con un tra'ito lim'io& se$uido de su cuello& lue$o su cuer'ito& los #razos& le recorta
las u4as con una ti%erita 1ue s!lo es 'ara su uso 'ersonal& se$uido de sus $enitales
D'ero con un tra'o diferente de adentro hacia afueraE& des'u2s sus 'iernas . 'ies5
lue$o la isteN+ LF-F35)M

MVle hacemos la hi$iene todos los das& 'rocurando se encuentre fresco& tran1uilo&
c!modo& tratando de hacer todo lo me%or 'osi#le 'ara 1ue 2l se sienta #ienN+ LF-
R5.#M

Como 'odemos o#serar& lo 1ue manifiestan los familiares cuidadores es
1ue ellos realizan el #a4o diariamente a sus ni4os . tienen en cuenta las
condiciones& .a sean fsicas& am#ientales . materiales+ (s mismo el #a4o diario&
adems de 'ro'orcionar lim'ieza al cuer'o& actIa como estimulante or$nico&
sedante& antit2rmico . tera'2utico& se$In la tem'eratura . com'osici!n 1umica
del a$ua . frecuencia de los #a4os+ Por ello la 'rctica del #a4o de#e ser diaria .
la lim'ieza del ca#ello de#e hacerse 'or lo menos dos eces a la semana& #a4ar a
una 'ersona no es una actiidad fcil re1uiere de diersas destrezas& 'aciencia&
ama#ilidad . fle8i#ilidad 'or 'arte del cuidador+
=>


Otro cuidado 1ue #rinda el familiar cuidador es la alimentaci!n& siendo
una forma de dar amor . cuidado . si$uiendo el ritmo de ida dentro del
hos'ital+ -as cosas se hacen u ocurren antes o des'u2s del desa.uno& almuerzo o
cena+
9<
-a alimentaci!n es como un cuidado 1ue se e8'resa 'or la a.uda 1ue el
enfermo reci#e . se e condicionada 'or arios factores5 de un lado& la me%ora se



72
manifiesta de la calidad de la comida 1ue se sire en el hos'ital5 'or otro lado& la
natural ina'etencia del enfermo 'or su estado de salud+ -a a.uda 'ara la
alimentaci!n del enfermo& re1uiere la 'resencia del familiar cuidador+ 7n a'o.o
de la familia en determinados cuidados #sicos& me%ora la atenci!n del enfermo .
la calidad de cuidados 1ue reci#e+

M-a alimentaci!n de mi hi%a a cam#iado ahora come mas frutas& erduritas& menos
$rasas& cero $olosinas o em#utidos 1ue son da4inos 'ara su saludN+ M( las ocho le
do. su desa.uno 1ue consiste en hueo sancochado& sus dos 'anes . una taza con
aena o una taza con leche& 'ero 'ara 1ue& no ten$o nin$In 'ro#lema& lo come
todoN+L F-M#)F#)*'#M


-os ni4os 1ue 'adecen cncer tienen una ma.or necesidad de in$erir
caloras . 'rotenas& las 'rotenas son necesarias 'ara el crecimiento . 'ara
a.udar al or$anismo en el 'roceso de sanaci!n+ Una cantidad suficiente de
caloras contri#u.e con el crecimiento . curaci!n del cuer'o .& adems eita la
'2rdida de 'eso+ (limentos con alto contenido 'roteico: hueos& leche&
mante1uilla& 1ueso+ -a alimentaci!n en ni4os de#en tener un contenido cal!rico
suficiente entre: 9=CC Q 9?CC caloras 'or dia+
<>

Tal como se eidencia en el si$uiente discurso:

M7n las ma4anas en el desa.uno& le traen una taza de leche& media taza de aena&
un sndHich con 1ueso& a las 9C de la ma4ana le do. una fruta& un durazno . un
%u$o& en el almuerzo le traen su 'ollito sancochado con su arroz& su $elatina . una
$ranadillaN+L F-M#)F#)*'#M


7l ni4o cuando come& se comunica& e8'erimenta& a'rende& %ue$a . o#tiene
'lacer . se$uridad+ Por otra 'arte en el momento de la alimentaci!n fortalece la
uni!n afectia entre el ni4o enfermo . el familiar cuidador+ -a actiidad



73
cuidadora . la ida diaria de las cuidadoras se resuele entre los afectos . la
dedicaci!n al familiar enfermo:

M+++ se le encuentra al familiar cuidador dndole de comer a su ni4a& 'or
cucharaditas . haci2ndole %ue$os 'ara 1ue termine todos sus alimentos& 'oco a
'oco la ni4a aca#a de comer& la madre en todo momento se muestra cari4osa con
su ni4a& #rindndole una sonrisa a cada momento& lue$o de eso el familiar le laa
la #o1uita 'ara 1ue est2 aseadaN+ LE-V()0(M


7l amor con el 1ue cuida una madre a su ni4o es incom'ara#le& la familia
se siente ms se$ura formando 'arte del cuidado5 da a da a ad1uiriendo
e8'eriencias 'ara cuidar del ni4o con cncer en fase terminal& o#tiene en esta
tra.ectoria conocimientos . ha#ilidades a lo lar$o del tiem'o+

M++++ se4orita el almuerzo lle$a tem'rano& le do. de comer a mi hi%o toda su
merienda& le ha$o su aseo 'ara 1ue se sienta #ien& . al$unas eces #a%o a comer&
cuando ten$o dinero& 'or1ue mi familia est le%os . esto. sola a1u& a eces la
se4ora 1ue re'arte la comida me da una #ande%a con alimentos . en otras
ocasiones me 1uedo sin comer 'or no de%ar solo a mi hi%o& ten$o miedo 1ue
durante mi ausencia le 'ase al$o maloN+ LF-H5)'(+.*#M


*el mismo modo la alimentaci!n 1ue reci#a el familiar cuidador es
im'ortante& .a 1ue le 'ro'orcionar ener$a& italidad . fuerza 'ara realizar los
cuidados+ (s mismo influ.e el factor econ!mico 1ue im'lica el des'lazamiento
del familiar cuidador 'roducido desde una zona le%ana5 . 'or otro lado la
intran1uilidad del cuidador 1ue& 'or un es'acio de tiem'o& de%e solo a su familiar
enfermo+
9<
7n al$unos casos el familiar reci#e la comida del hos'ital& esto le
su'one un im'ortante ahorro econ!mico& adems ad1uiere una la sesi!n de
sentirse 'rote$ida . am'arada .a 1ue muchas eces el familiar cuidador se
encuentra solo al cuidado de su ser 1uerido& sin a.uda de la familia . con 'ocos
recursos 'or la le%ana de su ho$ar ha#itual+



74

7l familiar cuidador se 'reocu'a en 'ro'orcionar un am#iente lim'io
mediante el aseo diario de la unidad donde se encuentra su familiar enfermo+ *el
mismo modo se encuentra alerta 'ara 'oder identificar al$In si$no de alarma o
com'licaci!n& fortaleciendo cada da ms sus ha#ilidades 1ue me%oren la calidad
de ida de su ni4o enfermo+ 7stas son entre otras: la alimentaci!n5 las medidas de
hi$iene& la forma adecuada de 'rote$er a sus ni4os 'ara 'reenir 1ue se
com'li1ue su enfermedad . los conocimientos so#re las reacciones ms comunes
1ue 'uede 'roducirse en sus ni4os tras administrarle medicamentos+ Tal como se
eidencia en el si$uiente discurso:

M('rend a cuidarla con el 'aso de los das& las semanas& me acostum#ra#a a ser .o
1uien le da de comer& hacerle su hi$iene . a erla tran1uila& feliz& sanitaN+ LF-F35)M


( 'artir del momento en 1ue la familia se a sintiendo ms se$ura de sus
conocimientos . ha#ilidades a'rendidas 'ara cuidar a su ni4o & se sienten ms
inculadas al ni4o . manifiestan todo su amor . entre$a con intensidad& siendo
una satisfacci!n el cuidar a su ni4o en el hos'ital . llear todos los sa#eres
a'rendidos 'osteriormente a casa+

MLi #ien amanece la se4ora comienza a acomodar las cosas del cuarto de su ni4a5
su elador& su cama la tiende& erifica si el #a4o est lim'io& si no es as lo lim'ia de
inmediato+ *es'u2s la ni4a se leanta . la se4ora le dice M)uenas das mi reina
como amaneciste& le da un #eso . la a#razaN& la ni4a le sonre& le dice Mmami
mamiN+ LE-V()0(M


-a dedicaci!n 1ue se muestra a los dems es consecuencia del amor 1ue le
tenemos+ 7s el amor 1ue se demuestra en el trato afectuoso 1ue damos a nuestros
seme%antes+ 7s el fruto del alor . el esfuerzo 'or dar al otro lo me%or de nosotros
mismos+



75

*e i$ual manera el confort es uno de los cuidados 1ue #rida el familiar&
siendo este un estado 1ue e8'erimentan los rece'tores de las medidas 'ara
'ro'orcionarles comodidad+ Consiste en la e8'eriencia inmediata . holstica de
fortalecerse $racias a la satisfacci!n de los tres ti'os de comodidad Daliio&
tran1uilidad& trascendenciaE en los cuatro conte8tos Dfsico& 'sicoes'iritual& social
. am#ientalE+ *e la misma manera las medidas de confort 'ueden definirse como
interenciones dise4adas 'ara satisfacer las necesidades es'irituales de
comodidad de las 'ersonas rece'toras de cuidados& 'or e%em'lo: necesidades
fisiol!$icas& sociales& econ!micas& 'sicol!$icas& es'irituales& am#ientales .
fsicas+
=>&=?

M++++ nos esforzamos 'ara 1ue 2l se sienta tran1uilo& lo cuido& tiendo . arre$lo su
cama& cuando 2l est mu. sudado& le cam#io de ro'a& arre$lo el cuarto 'ara 1ue 2l
se sienta #ien como en casa& trato de satisfacer todas sus necesidades 'ara 1ue este
#ienN+ LF-O)K,20(#M


7l familiar . la enfermera unen esfuerzos 'ara 1ue el ser cuidado ten$a
comodidad& tran1uilidad tanto fsica cuanto mental& calma . satisfacci!n&
lo$rando un me%or estado funcional& una me%or res'uesta a la tera'ia . una
estancia hos'italaria aco$edora 'ara el ni4o con cncer en fase terminal+

-a enfermera educa al familiar cuidador acerca de c!mo el tratamiento
'uede 'roducir trastornos en las 'ersonas& llamados efectos adersos 'or los
diferentes frmacos em'leados+ Para 1ue 2l 'ueda reconocer la sintomatolo$a .
frente a cual1uier situaci!n d2 conocimiento al m2dico . a la enfermera& siendo
los sntomas tales como: nuseas& !mitos& fati$a& en los cuales disminu.e la
ener$a+ (s tam#i2n 'ueden ser tem'orales& el aumento o disminuci!n de 'eso&
hinchaz!n& cam#ios tem'eramentales& 'ro#lemas de coordinaci!n& dificultades
'ara controlar la motricidad fina . $ruesa . de#ilidad muscular+



76

M++++las ense4anzas 1ue nos da el 'ersonal de salud 'ara 'oder #rindar un me%or
cuidado nos a.uda mucho& 1ue en las ma4anas cuando lle$a el doctor a 'asar
isita nos 're$unta c!mo ha 'asado la noche mi hi%a& en ese momento a'roecho a
decirle si a 'resentado al$In sntoma fuera de lo normal& siem're ten$o 1ue estar
atenta en los cuidados 1ue le do. a mi ni4aN+ LF-F35)M


-a actitud 1ue muestra el 'rofesional de salud en este caso la enfermera .
el m2dico& son itales& .a 1ue mediante el dilo$o e interacci!n diaria& se lo$ra
o#tener la confianza del ni4o . del familiar cuidador& 'udiendo entrar en su
mundo . ser 'artci'es de lo 1ue ellos sienten& sufren . las dudas 1ue 'resentan
ante esta enfermedad& lo$rando 1ue el familiar cuidador se sienta ms se$uro .
cola#ore en el tratamiento . los 'rocedimiento en #eneficio de su ni4o
hos'italizado+

Por Iltimo tenemos a la administraci!n de medicamentos& siendo un
'roceso #rindado 'or el 'ersonal de salud& el cual $arantiza la se$uridad del
'aciente& 'ero cuando la 'ersona cuidada se encuentra en el ho$ar& esta actiidad
es realizada 'or el familiar cuidador& siendo este& la 'ersona id!nea 1ue cuenta
con todos los conocimientos 'ara 'ro'orcionar el medicamento al ni4o con
cncer en fase terminal+ Ca#e recalcar& 1ue los res'onsa#les de educar al familiar
cuidador son el 'ersonal de salud& 1uienes en la hos'italizaci!n de#en ir
ense4ndoles 'oco a 'oco& 'ara cuando re$resen a casa resulte un cuidado fcil&
'ara lo cual se de#e cerciorar 1ue el familiar ten$a 'leno conocimiento de cada
medicamento 1ue le d2 a su ser cuidado como: 'ara 1u2 sire el medicamento& la
dosis& la frecuencia& los efectos adersos& todo esto le 'ermitir 'ro'orcionar un
cuidado de calidad& a'rendido en el hos'ital 'ara ser transferido al ho$ar+
=>
Pudi2ndose eidenciar en el si$uiente discurso:

M++++la enfermera est 'reocu'ada en administrar su tratamiento& sus
medicamentosV cuando termina el suero& cuantos $otitas tienen 1ue 'asar& cuida



77
1ue el ni4o se encuentre #ienV con la hi$iene& el laado de manos& el uso de
mascarilla . mandil& V las isitas de los familiares ms cercanos& no mucha $ente
en la ha#itaci!n& 1ue no entre cual1uier 'ersona a isitar al ni4oN+ LF-F35)M


7l cuidado del 'rofesional de enfermera es continuo& or$anizado .
humanizado+ Fuien se interesa no solo 'or la 'arte 'aliatia& asistencial& sino
tam#i2n 'or la 'arte es'iritual . afectia del ni4o . su familia+ 7l cuidado 1ue
#rinda la enfermera 'ermite me%orar el estado de salud . #ienestar& la cual
acom'a4a . a.uda en la asimilaci!n de esta situaci!n de enfermedad terminal o
muerte+ 7n este 'roceso interactio de salud . enfermedad& $enera una uni!n
trascendental entre el cuidador . el ser cuidado+


M++++las enfermeras ienen a adminstrale medicamentos a mi hi%a .a sean 'astillas o
in.ecta#les en el suero& . siem're antes de colocarle me dice 1u2 medicamento es&
'ara 1u2 sire . si se les olida decrmelo .o les 're$unto& ellas me dicen 1ue a la
hora de darle el medicamento de#o estar atenta . se$ura 1ue sea el correcto& .a
1ue al$unos medicamentos se 'arecen o 'or el a'uro 'uede confundirlos& esto.
'endiente a las e8'licaciones de la enfermera . el m2dico& todo lo 1ue 'ueda
a'render me hace sentir mu. Itil& . as 'uedo 'artici'ar en el cuidado de mi ni4a
de una manera adecuada& disminu.endo la 'osi#ilidad de 1ue 'ueda
e1uiocarmeN+ LF-M#)F#)*'#M

M++++la enfermera en las madru$adas iene a controlarle la tem'eratura& o#sera
c!mo se encuentra& si tiene al$una molestia . le coloca su tratamientoN+ LF-F35)M


-as inesti$adoras conclu.en 1ue el cuidado es un nculo de
com'lementariedad con otro ser& 1ue inclu.e el afecto& res'onsa#ilidad&
'reocu'aci!n . 'ermanencia cuidando del ni4o con cncer en fase terminal en
todas sus dimensiones: fsica& social& es'iritual . moral& as mismo el cuidado es
'roceso 1ue inolucra a dos 'ersonas el ser cuidado . el cuidador+ "iendo
'artci'es en esta tra.ectoria las ense4anzas del 'ersonal de salud . el



78
inolucramiento 1ue se tiene& todo esto 'or me%orar la calidad de ida de un ni4o
. hacer de esta traesa lo menos dolorosa 'osi#le+ *e i$ual manera el familiar
cuidador interactIa con su ni4o enfermo mediante el %ue$o& transmiti2ndole un
a'rendiza%e como eremos a continuaci!n:

J,(F5, 0*.')#$$*G+ 6 #C)(+0*1#P(.

7l %ue$o es un con%unto si$nificatio de actiidades a tra2s de las cuales
los indiiduos interaccionan con su entorno . se relacionan con los dems+ 7l
%ue$o 'ro'orciona o'ortunidades 'ara 1ue el ni4o desarrolle numerosas
ha#ilidades+ (un1ue 'ara el ni4o el %ue$o no tiene un fin determinado diferente al
'lacer $enerado 'or la actiidad misma& s es de m8ima utilidad como medio de
estructurar su .o& conocer el mundo 1ue lo rodea . ada'tarse a 2l+
=@

( tra2s del %ue$o& los ni4os a'renden lo 1ue nadie 'uede ense4arles
acerca de su mundo . del modo de tratar a ese entorno de o#%etos& tiem'o&
es'acio& estructura . 'ersonas+ (l actuar so#re ese medio a'renden so#re ellos
mismos& lo 1ue 'ueden hacer& como relacionarse con las cosas . situaciones .
como ada'tase a las demandas 1ue la sociedad les 'lantea+ -os ni4os 'ractican
continuamente los 'rocesos estresantes . com'licados de iir& comunicarse .
conse$uir relaciones satisfactorias con otras 'ersonas+ (dems& como faorece .
aanza el desarrollo . las relaciones& el %ue$o es una actiidad satisfactoria 1ue
motia 'or s misma& es decir& al$o 1ue los ni4os llean a ca#o a menudo sin ms
o#%etio 1ue la mera diersi!n+
=@

7l %ue$o es un 'oderoso ami$o& a tra2s del cual el ni4o a a sentirse como
en casa& realizando las actiidades 1ue le $ustan& sintiendo 1ue casi todo en su
isa si$ue i$ual& 'ro'orcionando a la ez un medio de a'rendiza%e& ense4anza .
distracci!n en el ser cuidado& siendo uno de sus derechos la educaci!n& el se$uir
a'rendiendo& a 'esar de sus limitaciones& es un ser Inico 1ue tiene derecho como



79
cual1uier otro& a se$uir con una instrucci!n . adiestramiento durante la estancia
hos'italaria+

7l %ue$o es una actiidad fundamental en el desarrollo del ni4o& hasta tal
'unto 1ue a a influir tanto en su ca'acidad 'osterior 'ara ad1uirir . asimilar
nueos a'rendiza%es& como en su futura ada'taci!n a la sociedad im'erante+ 7l
%ue$o 'odra considerarse una actiidad social 'or e8celencia& en la cual 'ueden
erse claramente refle%adas las caractersticas del 'ensamiento& emoci!n .
sentimientos infantiles+ Toda la actiidad humana sur$e de una necesidad innata
de e8'lorar . controlar el entorno& aumentando a su ez la motiaci!n . la
iniciatia& de tal forma 1ue tanto los ni4os de corta edad& a'renden a tra2s del
%ue$o multitud de 'a'eles distintos 'or medio de la o#seraci!n . la imitaci!n&
normas sociales+

7l %ue$o en el ni4o en edad 'reescolar ad1uiere #uen desarrollo
'sicomotor& del len$ua%e& de la fantasa . de la sim#olizaci!n& con la 'ers'ectia
de una notoria am'liaci!n de su medio social& siendo a esta edad 1ue al ni4o le
$usta correr& saltar& montar en colum'io& caminar 'or los #ordes de los muros o
ta#las& mani'ular o#%etos como ca%as& tarros . frascos& imitar trazos de lnea con
el dedo& cra.ola o l'iz ensartar cuentas& tam#i2n le $ustan los %ue$os de lanzar .
reci#ir o#%etos& conersar . 'intar con tiza& cra.ones . colores+
=?


7s as 1ue el familiar cuidador ense4a . %ue$a con su ni4o motiando cada
da a dominar sa#eres de acuerdo con su edad& le a ense4ando los nom#res de
los colores& las ocales& los nom#res de los animales . el ni4o re'ite lo 1ue su
mam le dice en el caso de los ms 'e1ue4os& otros ni4os se 'onen a leer sus
cuentos& a re'etir oraciones& a %u$ar con los nImeros sumando . restando con
a.uda de su familiar cuidador+ (s mismo le ense4a a colorear a sus di#u%os
animados 're$untando el nom#re de cada color 1ue 'inta& 'ara eso tiene
cra.olas& 'lumones . colores+



80

(dems estos familiares cuidadores nos descri#ieron la forma en la 1ue
ellos realizan la ense4anza . %ue$o diario a sus ni4os:
M"rta+ Como mi ni4a no a al cole$io 'or lo de su enfermedad& cuando ella est
dis'uesta .o le ense4o a1u las ocales& a contar los nImeros& 'intamos %untas&
cuando emos la tele le 're$unto el color de las estimentas de los 'ersona%es .
re'etimos %untas los coloresN+ LF-G#)0(+*#M

M-a madre comienza a %u$ar con la ni4a con uno de sus %u$uetes& sentndola en sus
'iernas& de 'ronto lle$a su 'a'& la a#raza& la #esa& le dice Mmi ida c!mo has
estadoN& la alza . la 'asea con ella dentro de la ha#itaci!n . a su ez se 'onen a
re'etir frases como: el lorito de 'e'e es mu. ha#lador& entre otrasNM(hora cada ez
1ue %ue$o con mi hi%a& la siento ms animada& contenta . mu. ale$reN+ LE-V()0(M

7l %ue$o es un momento de distracci!n& a'rendiza%e e interacci!n& donde
'artici'an con%untamente la enfermera& el familiar cuidador . el ser cuidado&
donde se resalta la dedicaci!n& ama#ilidad . confianza en los cuidados 1ue se les
'restan e inclu.en las actiidades de ense4anza dentro del %ue$o+ -as actiidades
de entretenimiento forman 'arte de los cuidados 1ue reci#en los ni4os durante la
hos'italizaci!n+

7l ni4o en edad escolar .a ha ad1uirido una ma.or ca'acidad motriz& se
incor'ora ms a la comunidad educatia& le $ustan los %ue$os colectios . ace'ta
re$las& lo 1ue le facilita aanzar en la solidaridad+ -as caractersticas del %ue$o son
com'artir con los dems sus %ue$os& re'osar o#serando la teleisi!n o sus
colecciones& 'ensar . re'etir las cosas& discriminar lo #ueno de lo malo&
esta#lecer metas . conocer nueas 'ersonas+ (dems tienen la tendencia a ser
o#sesios en sus intereses de %ue$o+ (s mismo les $usta %u$ar con #olas .
cometas& tre'ar& e%ecutar dramatizaciones& los %ue$os de mesa . la 'rctica de
de'ortes+ 7l %ue$o en esta edad facilita la construcci!n $radual del 'ensamiento
concreto& la inde'endencia& la creatiidad . el amor al tra#a%o+
=@




81
M"rta+ Mi hi%o %ue$a con su 'elota& la 'atea . a a reco$erla tam#i2n le $usta 'intar&
cortar . 'e$ar fi$uras en su l#um& a eces arru$a los 'a'eles de diferentes colores
. hace #olitasN+ LF-O)K,20(#M


7l %ue$o es la actiidad 1ue 'ermite a los ni4os inesti$ar . conocer el
mundo 1ue les rodea& los o#%etos& las 'ersonas& los animales& la naturaleza& e
incluso sus 'ro'ias 'osi#ilidades . limitaciones+ 7s el instrumento 1ue les ca'acita
'ara ir 'ro$resiamente estructurando& com'rendiendo . a'rendiendo el mundo
e8terior+ 7stos conocimientos 1ue ad1uieren a tra2s del %ue$o les diri$en a
reestructurar los 1ue .a 'oseen e inte$rar en ellos lo nueo 1ue an ad1uiriendo+
Ju$ando& el ni4o desarrolla su ima$inaci!n& el razonamiento& la o#seraci!n& la
asociaci!n . com'araci!n& su ca'acidad de com'rensi!n . e8'resi!n&
contri#u.endo as a su formaci!n inte$ral+
M-e 'edimos 'ermiso a la se4ora 'ara 'oder %u$ar con su ni4a& le lleamos a la ni4a
%u$uetes . di#u%os 'ara colorear& ella se 'uso mu. contenta& nos mira#a . nos
sonrea& la se4ora nos di%o M$racias se4orita 'or traerle %u$uetitos a mi hi%a . 'or los
di#u%os& a mi reina le $usta mucho 'intar& 'ero mrenla est mu. contenta& mu.
felizN LE-V()0(M


7l familiar cuidador se conierte en un maestro dentro del hos'ital& al
i$ual 1ue en el ho$ar& siendo el res'onsa#le de im'artir los conocimientos
necesarios a su ni4o& .a 1ue su enfermedad muchas eces im'ide 1ue los ni4os
con cncer asistan con frecuencia al cole$io& continuando con sus actiidades
sociales . acad2micas+ Por motio de la enfermedad oncol!$ica los ni4os tienen
1ue 'asar lar$as tem'oradas internados en el hos'ital+
=A

-a 'ermanencia del ni4o en este am#iente hos'italario& le im'ide asistir
re$ularmente a su cole$io . frecuentar a sus com'a4eros& lo cual ocasiona un
cam#io en sus relaciones cotidianas
=B
+ -as clases im'artidas 'or el familiar
cuidador en el hos'ital& 'ueden 'ermitir 1ue el ni4o& si$a sus a'rendiza%es



82
re$ulares& 'ermiti2ndole llear un estilo de ida de acuerdo a su edad& siendo un
recreatio& donde el ni4o . el familiar cuidador estrechan nculos afectios& a
tra2s del %ue$o . el a'rendiza%e 1ue reci#e da a da en la hos'italizaci!n+
Pudi2ndose eidenciar en el si$uiente discurso:

Mse encuentra al familiar cuidador ense4ndole a su ni4o a escri#ir 'ala#ras cortas&
'ronuncindolas 'ara 1ue 2l las re'ita& lue$o de terminar con la tarea& la madre le
em'ieza a contar cuentos . le dice a la ni4a 1ue se ima$ine lo 1ue le est contando&
des'u2s de un rato em'iezan a estudiar los nImeros& escri#i2ndolos .
'ronuncindolos& donde la madre le ense4a a sumar . restar& demostrando su
cari4o en cada acto 1ue realizaN+ LE-V()0(M


7l %ue$o es una fuente de ense4anza& ale$ra . distracci!n 'ara el ni4o 1ue
a su ez se conierte en un momento de a'rendiza%e& teniendo $ran si$nificado
en su ida& . a la ez a.udar a 1ue se sienta ms se$uro en el am#iente
hos'italario& facilitando su #ienestar fsico . mental+ 7s im'ortante 1ue la
enfermera se d2 un tiem'o 'ara interactuar con el ni4o& siendo una manera el
%ue$o& donde utiliza su creatiidad& sensi#ilidad . carisma& 'ermitiendo li#erar
tensi!n& temor& estr2s en el ni4o& . a su ez 'ermite una ma.or cola#oraci!n 'or
'arte del ni4o en las actiidades . 'rocedimientos de enfermera+ Manifestados en
los si$uientes discursos:

M++++se4orita las enfermeras le hacen %ue$os a mi ni4o& les cuentan chistes& les
're$untan de al$una serie animada++++ tienen #astante cari4o& demostrndolo al
%u$ar con 2l& le ha#la& se sonren& conersanN+ LF-V*53('#M
M++++la enfermera le hace %ue$os& le 're$unta su nom#re& su di#u%o faorito& tam#i2n
%ue$an con sus %u$uetes& les 'onen nom#res a cada uno de ellosN+ LF-G()#+*5M

Por otro lado en el sericio de oncolo$a el m2dico %efe autoriza 'or
solicitud de la enfermera 1ue de%en enterar o#%etos con 'ermiso . autorizaci!n
corres'ondiente como: teleisor& radio 1ue estn 'rohi#idos 'or la instituci!n& .a



83
1ue 'ermite mantener el cotidiano del ni4o . del familiar cuidador& dando
facilidad en el cuidado hos'italario+ -a 'ersona con cncer . su familiar utilizan
los tiem'os de ocio& le.endo& conersando& %u$ando& ha#lando 'or celular con sus
familiares& .a 1ue muchas eces se encuentran le%os& siendo este un medio de
distracci!n . olido 'or momentos de la enfermedad . la tristeza& haciendo
lleadera& a$rada#le& etc& su estancia en el hos'ital+ "iem're res'etando las
normas de la instituci!n o 'rocedimientos+
M++++traemos al hos'ital un teleisor& aun1ue es difcil 'or1ue est 'rohi#ido& 'ero
$racias a *ios se ha 'odido& nos a.ud! la enfermera 1ue ha#l! con el m2dico %efe&
as mi hi%o se distrae& e sus di#u%os& adems le 'uedo ense4ar al$unas cosas
cuando e la tele& escuchamos mIsica& le leo la #i#lia& le leo cuentos& nos
comunicamos 'or celular& %u$amos casinos& 'intamos& le cuento al$unas an2cdotas&
de diferentes maneras& 'ara hacer su estancia hos'italaria a$rada#leN+ LF-
5)K,20(#M


Otro 'unto a tratar es 1ue el familiar cuidador al tener muchas
res'onsa#ilidades asumidas 'or 2l solo& sin 'oder contar con otros miem#ros de la
familia& a a llear a una so#recar$a de tra#a%o . estr2s& lo$rndolo llear en cierta
manera a un a$otamiento ocasionado 'or la la#or 1ue desem'e4a de cuidador&
'or lo cual se consider! como un su#tema el cual se tratar a continuaci!n:

AF5'#4*(+'5 0(3 -#4*3*#) $,*0#05).

7l sndrome del cuidador 1uemado a'arece cuando el cuidador lle$a al
a$otamiento . sur$e el des$aste fsico . emocional ante las e8i$encias demasiado
intensas de la 'ersona necesitada de cuidados+ "e manifiesta como un deterioro
tanto fsico cuanto emocional 1ue e8'erimenta el cuidador+ "e considera
'roducido 'or el estr2s continuo de ti'o cr!nico& en un #atallar diario contra la
enfermedad& con tareas mon!tonas . re'etitias con sensaci!n de falta de control
so#re el resultado final de esta la#or+
>C



84

-os 'adres con un hi%o con cncer tienen 1ue enfrentarse a
diferentes momentos de crisis& 1ue corres'onden a las diferentes fases de
enfermedad: dia$n!stico& tratamiento& reacciones adersas al tratamiento& efectos
secundarios& cam#ios en la ida cotidiana del ni4o& limitaciones en las
actiidades+ 7l cam#io en la ida social de los 'adres& la recreaci!n& diersi!n& un
cam#io total en su cotidiano& todo eso 'or estar 'erennemente con su ni4o da .
noche #rindndole su amor . cuidados& 1ui2n me%or 1ue los 'adres 'ara ser
$uardianes de sus hi%os+

*e tal manera 1ue las actiidades 1ue e%erce el familiar cuidador& muchas
eces $enera un estr2s& .a se ha encontrado inesti$aciones 1ue manifiestan 1ue
este sndrome ataca es'ecialmente cuando el tra#a%o su'era las ocho horas . no
se ha cam#iado de am#iente en lar$os 'eriodos de tiem'o& 'udi2ndose manifestar
en alteraciones fsicas como insomnio& cefaleas intensas+ *el mismo modo trae
re'ercusiones 'sicol!$icas como alteraciones del sue4o& de'resi!n& estr2s& falta
de a'etito+ Todos los factores 1ue contri#u.en con este sndrome . trascienden en
la ida del familiar cuidador& en su familia . en la 'ersona cuidada+

(nte esto los familiares cuidadores referan lo si$uiente:

MV+como .o duermo %unto con 2l& en una silla& esto. 'endiente de todo lo 1ue
1uiere& o si 1uiere ir al #a4o le alcanzo la chata en las noches 'ara 1ue orine&
tam#i2n me da miedo 1ue se a.a a caer de la cama o sacarse la a de sus
medicamentos& 'or las noche solo ca#eceo creo 1ue cinco minutos 'or hora& la
'reocu'aci!n de 1ue le 'ueda 'asar al$o no me de%a dormir& .a lleo tres semanas
a1u . me siento un 'oco cansada& trato de sacar fuerzas 'ara continuar& le 'ido a
*ios 1ue me las deN+ LF-F35)M


7l familiar cuidador a.uda en el cuidado de su ser 1uerido& estn atentos
hasta de la mnima molestia 1ue manifieste& en ocasiones la enfermara trata de



85
or$anizar a los familiares 'ara 1ue se turnen . eiten el a$otamiento del familiar
acom'a4ante 'rinci'al& 2l es 1uien 'asa da a da 'or arias incomodidades en el
am#iente hos'italario& todos ese sacrificio lo realiza 'or estar cerca de su ser
1uerido& 'or el $ran amor 1ue le tiene+

MV+a mi ni4a a eces se le 1uita el sue4o en la noches . ten$o 1ue estar
conersando con ella& contndole cuentos hasta 1ue se duerma& . as me 'aso las
noches& es difcil estar a1u en el hos'ital 1ue en casa& si1uiera tienes una cama
donde dormir o un sill!n c!modo donde estar . 'asar la noche& en cam#io a1u me
'aso todas las noches es una silla 1ue es #ien incomoda& al si$uiente da esto. con
dolor de es'aldaN+ LF-G()#+*5M


*e#ido a 1ue las idas de los cuidadores $iran en torno a la satisfacci!n de
las necesidades de su familiar& muchos suelen de%ar sus 'ro'ias idas en un
se$undo 'lano+ 7sta situaci!n& 'erfectamente com'rensi#le& si$nifica
frecuentemente 1ue las tensiones . el malestar 1ue e8'erimentan muchos
cuidadores 'roiene 'ues& del hecho 1ue se olidan de sus 'ro'ias necesidades
en #eneficio de las de sus familiares+

-a estancia en el hos'ital se uele en una es'ecie de i$ilia& de
cotidianeidad& de fidelidad con el ser cuidado& donde e8iste la 'resencia de la
madre %unto a su hi%o+ 7l no encontrarse con su ni4o acom'a4ndolo o
cuidndolo creara en la mu%er un sentimiento de cul'a& intran1uilidad . falta de
res'onsa#ilidad+ 7n el cual no im'orta el tiem'o 1ue 'asa %unto a su hi%o sean
das& meses& a4os ella siem're estar dis'uesto a 'rocurar 1ue su ser 1uerido se
encuentre #ien+

7l descanso . sue4o son 'eriodos en el 1ue el cuer'o se re'one& uele a
ad1uirir ener$a . se 're'ara 'ara una actiidad renoada+ Pero& el cuer'o . la
mente no de%an de tra#a%ar 'or com'leto mientras se est durmiendo5 se si$ue
res'irando . el coraz!n late& los 'ar'ados 'ar'adean& etc+ Incluso los 'rocesos



86
itales como res'iraci!n . circulaci!n de la san$re& funcionan& aun1ue ms
lentamente . todo ello& 'ara acumular ener$a+ 7l o#%etio 'rinci'al del sue4o& es
la re$eneraci!n de la ener$a neriosa& la italidad del cuer'o se restaura+
*urante el sue4o& el cuer'o est lleno de actiidad se 'roduce la re'araci!n de
te%idos& curaci!n& realimentaci!n de !r$anos . c2lulas con com#usti#le&
suministraci!n de c2lulas ie%as 1ue han 'erdido italidad 'or otras nueas+
=A

-os familiares cuidadores 'resentan una so#recar$a fsica . emocional
ocasionada 'or la fuerte res'onsa#ilidad de cuidar a su ser amado& 'roocando
'ro#lemas fsicos . 'sicol!$icos inducidos 'or los cuidados 'ermanentes
#rindados a su familiar enfermo& 1ue en al$unas ocasionas resulta 'esado&
estresante& aun1ue ellos 'onen muchas $anas 'ara se$uir adelante 'endientes del
cuidado a su familiar enfermo+ Manifestado en los si$uientes discursos:

MV+el estar cuidando en la noche en el hos'ital es mu. 'esado 'or1ue no ha.
comodidades& la silla es inc!moda& al otro da me duele todo el cuer'o . amanezco
de mal humor& un 'oco tensaN+ LF-V*53('#M

M( eces ten$o cansancio . 1uisiera dormir unas horas& 'ero ten$o una
res'onsa#ilidad mu. $rande de cuidar a mi ni4a& 'rimero est ella& al$unos das me
siento cansada& 'ero ten$o 1ue se$uir adelante en esta lucha 'or mi hi%aN+ LF-
A1,$(+#M


7l ni4o se uele de'endiente de#ido al 'ro$reso de su enfermedad& el
familiar cuidador 'asa a asumir actiidades relacionadas a la atenci!n de sus
necesidades como nutrici!n& hi$iene& comodidad . se$uridad+ (l comienzo estas
actiidades son toleradas& 'ero lue$o de cierto tiem'o se so#recar$an los
1uehaceres diarios del cuidador . ocasionan un des$aste fsico+ -a 'ermanencia
1ue tienen en el hos'ital& da a da cuidando a sus hi%os& lidiando con las
incomodidades& el cansancio& las limitaciones de estar fuera de casa . no contar
con el a'o.o necesario durante la estancia hos'italaria& 'or diersos motios: la



87
le%ana de su ho$ar& la a.uda de sus familiares 'ara el cuidado de sus otros hi%os
en su ho$ar& 1uedando muchas eces la res'onsa#ilidad del cuidado del ni4o con
cncer en fase terminal en manos de un solo familiar& en este caso es la madre+
-os familiares cuidadores nos manifiestan el si$uiente:

M7n las noches duermo a las B+CC 'm& #ueno cuando eo 1ue mi hi%a .a est
dormida . como .a s2 1ue no se a a leantar& 'ero si se leanta en la madru$ada&
.o me 1uedo da . noche %unto a ella . cuando tiene al$In dolor& llamo a las
enfermeras 'ara 1ue administren su medicamento se4oritaN+ LF-F35)M


M7n las noches antes de 1ue duerma mi ni4a le ha$o su hi$iene& 'ara 1ue descanse
c!moda . tran1uila& le hecho un 'o1uito de crema a sus 'iecitos& le 'on$o sus
medias 'or1ue hace frio . la a#ri$o #ien . le cuento historias hasta 1ue se 1uede
dormidaN+ LF-M#)F#)*'#M

7n la estancia hos'italaria se necesita 1ue ha.a comodidad . confort 'ara
el familiar cuidador& 'ero dificultosamente los hos'itales estn ca'acitados 'ara
#rindar este sericio& siendo necesario 1ue acom'a4e a su familiar& a este solo se
le 'ro'orciona una silla& siendo muchas eces inc!moda 'ara 1ue descanse da .
noche+ -a incomodidad les ocasiona sufrimiento& a$otamiento& estr2s& mal humor
. tensi!n& lo cual 'uede afectar . deteriorar su salud+ 7l descanso es una 'arte
im'ortante en cual1uier ser humano& la falta de descanso en torno al sue4o
'uede llear asociados distintos 'ro#lemas . consecuencias no deseadas en la
relaci!n cuidador;cuidado+

-as 'ersonas 1ue estn cuidando a un familiar se en sometidas a lo lar$o
del da a un esfuerzo continuo+ Por ello& es im'ortante 1ue introduzcan en su ida
diaria momentos de descanso sin 1ue sea necesario 'ara ello salir de su casa o
de%ar solo a su familiar+ 78isten formas sencillas de distraerse . tomar un res'iro
'ara rela%arse 1ue se 'ueden llear a ca#o con facilidad+ Por e%em'lo& res'irar
'rofundamente durante unos instantes& mirar durante un tiem'o a lo le%os 'or la
entana& 'ensar durante unos momentos en al$o a$rada#le& hacer una #ree
interru'ci!n en el 1uehacer cotidiano 'ara descansar& darse una 'e1ue4a



88
satisfacci!n como tomar un refresco+ Tam#i2n 'uede ser mu. Itil 'racticar
al$una t2cnica de rela%aci!n+ -a rela%aci!n es un #uen m2todo dedicndole una
mnima cantidad de tiem'o al da& conse$uir $randes #eneficios fsicos .
'sicol!$icos+
=B

"e eidenci! 1ue la ma.ora de los familiares cuidadores no realizan
nin$una 'ractica de rela%aci!n en su cotidiano& 'or1ue su ma.or 'reocu'aci!n es
el cuidar a su ni4o enfermo& 'ara lo 1ue ellos tratan de distraer al ni4o
hos'italizado de diersas formas como %u$ando con ellos& ense4ndoles&
le.2ndoles la #i#lia& contndoles cuentos& iendo la teleisi!n& escuchando
mIsica& de%ando de lado sus necesidades de distracci!n . recreaci!n& ellos
tam#i2n necesitan de estas cosas+

-os familiares cuidadores en el hos'ital manifestaron 1ue se sentan
cansados& a$otados& estresados& 'ero sentan la o#li$aci!n . necesidad de estar
cuidando a sus ni4os con amor . dedicaci!n hasta el da 1ue *ios lo decida+
Tam#i2n mencionaron 1ue a 'esar de las dificultades 1ue han tenido 1ue 'asar .
enfrentar durante este 'roceso de enfermedad el amor de la familia es Inico& el
1ue da la fuerza . ener$a necesaria 'ara su'erar cual1uier #arrera 1ue se
'resenta en el camino& incluso tienen 1ue se$uir adelante a 'esar de las dolencias
fsicas . 'sicol!$icas 1ue tienen& 'oniendo el me%or rostro 1ue tienen ante ellos&
esos maraillosos seres 1ue necesitan de su cuidado& 'rotecci!n . so#re todo
amor& es decir estando sonrientes& atentos& ha#lndoles& dndoles nimos .
fuerzas 'ara 1ue se recu'eren+


AC565 0( 3# -#4*3*# (B'(+.# C#)# )(F)(.#) #3 %5F#).

7n la hos'italizaci!n de la 'ersona con cncer en fase terminal& la
enfermera interactIa . se incula con la familia& com'artiendo su ritmo de ida .



89
el a'o.o 1ue reci#en 'or 'arte de sus otros familiares 'ara 1ue ellos 'uedan
re$resar a casa 'or un momento+ -a familia e8tensa com'arte . a'o.a en esta
situaci!n de enfermedad terminal& 'oniendo un $ranito de arena en esta lar$a o
corta traesa a la ez& de un futuro incierto& es'erando el desenlace final . una
muerte con di$nidad+

-a familia e8tensa com'uesta 'or ms de tres $eneraciones& 'adres& hi%os .
nietos& la cual desem'e4a un im'ortante 'a'el como red social de a'o.o familiar+
"iendo 'ersonas 1ue con lazos de san$re a'ortan . realizan actiidades de a'o.o
en el ho$ar& estas 'reiamente coordinadas . diri$idas 'or la ca#eza de familia&
1ue 'uede ser uno de los 'adres& se trata solo de a'orte en actiidades como
a.udar en la lim'ieza del ho$ar o en la 're'araci!n de alimentos . el cuidado de
los ni4os& el cual es com'artido con todos los miem#ros de la familia
>C
& como se
descri#e en los si$uiente discursos:

MV+los fines de semana iene mi es'oso a cuidar a mi hi%a& mientras 1ue .o 'uedo
ir a casa de su ta a er a mi otra hi%a& .a 1ue en el hos'ital no 'ermiten el in$reso
de menores& eo a mi hi%a de%ando una semana& la e8tra4o un mont!nN+ LF-
G#)0(+*#M

MV+mi mam iene al$unas eces . me a.uda en el cuidado de mi hi%o& 'ara
'oder ia%ar . er a mis otros 'e1ue4os& es difcil de%ar a mi ni4o enfermo 'or un
da& 'ara ir a er a mis otros hi%os . a mi es'oso& ten$o una ni4a de tres a4os 1ue
me reclama mucho& llora . sufre 'or1ue no me e en casaN+ LF-V*53('#M

7l cuidado en el ho$ar es una acci!n social diri$ida a ase$urar la
re'roducci!n #iol!$ica . social de una 'ersona enferma+ -os dos fines del
cuidado son la satisfacci!n de las necesidades creadas 'or la 'resencia de la
enfermedad . la de 'ro'orcionar los recursos suficientes 'ara su su'eriencia+
"er una 'ersona enferma remite& en Iltima instancia& a la definici!n social de ser
un su%eto de'endiente+ Condici!n social en la 1ue un indiiduo es inca'az de
satisfacer sus 'ro'ias necesidades . de cuidar de s mismo& 'or lo 1ue es forzado a
confiar en el cuidado 'roisto 'or otros+
>9




90
7l a'o.o de la familia en los cuidados del familiar enfermo& les 'ermite
mostrar su afecto& les reduce la sensaci!n de cul'a#ilidad . les facilita el 'roceso
del duelo 'osterior+ 7l a'orte 1ue 'uede 'ro'orcionar la familia en cual1uier
actiidad siem're ser im'ortante .a 1ue disminuir de al$una manera la car$a
1ue 'osee el familiar cuidador 'rinci'al& con lo o#serado se 'udo eidenciar 1ue
los a#uelos . los tos son 1uienes a.udan en el cuidado del ho$ar . de sus dems
hi%os& mientras la madre se dedica al cuidado de su ni4o en el hos'ital& 'ero
cuando necesitan ir a casa los reem'laza un familiar& 1uien est dedicado 'or
com'leto al cuidado del ni4o con cncer en fase terminal+ Como se eidencia en
los si$uientes discursos:

MMi ta se ha 1uedado al cuidado de mis otros ni4os& ella se encar$a de
alimentarlos& llearlos al cole$io . a.udarles a hacer su tarea en casaN+ LF-G()#+*5M

M"e4orita $racias a *ios mi mam me a'o.a en el cuidado de mis ni4os . le a.uda
a mi es'oso en las tareas del ho$ar& .a 1ue el tra#a%a todo el da . no se alcanza
'ara estar al 'endiente de los #e#2s& mi mam es 1uien est su'liendo las tareas
1ue .o realiza#a en casa .a 1ue me a.uda en cocinar& laar& 'lanchar& ense4ar a las
ni4as entre otras cosasN+ LF-O)K,20(#M

M"e4orita cuando re$reso a casa a er c!mo estn mi hi%o& mi es'oso . mi 'adre&
mi coraz!n se llena de an$ustia . deses'eraci!n al sa#er 1ue ten$o 1ue se'ararme
'or unos das de mi hi%o enfermo& $racias a *ios se 1ueda con mi madre& en la cual
confi! mucho& . s2 1ue lo cuidar en mi ausencia con mucho amor . cari4o como
me cuido de 'e1ue4aN+ LF-H5)'(+.*#M


-a familia %ue$a un 'a'el im'ortante& com'artiendo roles& 'ara #rindar un
me%or cuidado al familiar enfermo& en el 1ue muchas eces son los a#uelos
1uienes se 1uedan a cuidado del ni4o& 'ara 1ue la madre a.a a casa a er al resto
de su familia . a descansar un 'oco& aun1ue no lo lo$re 'or com'leto .a 1ue sus
'ensamientos se encuentran a#sor#idos 'or la 'reocu'aci!n 1ue siente 'or
ha#erse ale%ado de su ni4o enfermo& 'ensando 1ue en al$In momento 'ueda
'asar al$o . ella no se encuentre a su lado+ 7s mu. in1uietante la incertidum#re
con la 1ue ien los cuidadores frente a esta enfermedad& ante el 'ron!stico 1ue
reci#irn da a da de su ni4o& el sa#er 1ue se encuentran susce'ti#le a enfermar&



91
es un ser es'ecial . delicado ante los dems& el cual tiene 1ue llear una ida
a$itada 'ara su edad& reci#iendo tratamientos . tolerando los 'rocedimiento& todo
esto 'ara 'oder iir un 'oco ms . aliiar en al$o los sntomas molestos de esta
enfermedad+
>9

Por otro lado& es im'ortante la com'lementariedad 1ue e8iste con el resto
de los miem#ros de la familia& de#ido a 1ue en arias ocasiones el familiar
cuidador de#e contar con el a'o.o incondicional de los dems miem#ros& es as
1ue en este 'unto se trata en el si$uiente tema:

TEMA III" C5'*0*#+5 6 #C565 -#4*3*#) C#)# (3 $,*0#05 (+ (3 %5F#).

7l cotidiano del familiar cuidador est encaminado con las acciones 1ue
reem'lazan a las necesidades #sicas del ni4o con cncer en fase terminal& como
su alimentaci!n& se$uridad& afecto& confianza& estido& 1ue son fundamentales
'ara la conseraci!n del ser cuidado& estas actiidades son tam#i2n llamadas
la#ores del familiar cuidador& donde se est 'endiente al$In cam#io tanto fsico
cuanto 'sicol!$ico de la 'ersona cuidada e informando de todo al m2dico& 'ero
so#re todo el familiar cuidador realiza actiidades cotidianas& como cuando la
'ersona de cuidado necesita in$erir sus alimentos& realizar al$In %ue$o& conersar&
eliminar sus e8cretas& realizarle la hi$iene& estar 'endiente de sus medicamentos
en la hora correcta& aisndole a la enfermera& 'ara as fomentar la calidad de
ida de la 'ersona a cuidado+

7l cuidado de una 'ersona con cncer en fase terminal& es cierto 1ue es
mu. satisfactoria& 'ero tam#i2n trae al$unos holocaustos& 1ue 'odran lle$ar a la
e8i$encia de se$uridad& 'ero so#re todo de ser fuerte frente a todas las situaciones
1ue se 'uedan 'resentar& 'or lo 1ue el cuidado im'lica de toda nuestra ener$a&
oluntad& fuerza& 'ero lo 'rimordial es 1ue en cada actiidad realizada ha.a



92
calidad& #rindando un cuidado holstico& motiado 'ara satisfacer las e8i$encias
de las 'ersonas de cuidado+

*e i$ual forma& el a'o.o familiar es la acci!n fundamental en la 'ersona
con cncer 1ue se refiere a las demostraciones de amor& cari4o . 'ertenencia a un
$ru'o 'or 'arte de la familia+ Im'lica 'oder ha#lar con al$uien so#re las
'reocu'aciones& molestias& adems de sentimientos ne$atios 1ue ocasiona la
enfermedad5 tam#i2n a.uda a reducir el malestar emocional 'ermitiendo me%orar
las relaciones inter'ersonales+ (dems& es entrar en contacto con las emociones
#sicas 1ue nos definen como indiiduos . miem#ros de la es'ecie humana& es
decir& a1uel ti'o de relaciones ms sim'les 1ue se ori$inan en el interior de las
familias+
>:


Por lo tanto& la 'ersona . su familiar cuidador de#e sentirse atendido 'or el
e1ui'o de salud5 sus o'iniones de#en ser res'etadas& ace'tadas . tanto sus
'reocu'aciones darlas a com'artir . as 'oder 'oner 2nfasis 'ara 1ue 'uedan
solucionarse+ (dems es estar conectadas con el 'ersonal de salud& 'erci#iendo
1ue es estimado& admirado 'or ellos& . as a a 'romoer el #ienestar de la
'ersona con cncer en fase terminal+

"iendo el o#%etio 'rimordial del a'o.o familiar es 1ue los familiares
cuidadores lo$ren la com'rensi!n 'rofunda de la enfermedad 1ue 'adecen& as
como su im'acto fsico como emocional& de forma 1ue 'uedan encontrar un
e1uili#rio del cuer'o& la mente . el es'ritu& 'ara 1ue se correlacionen . se lo$re
mantener la calidad de ida& 'ara ele$ir todo a1uello 1ue es saluda#le 'ara ser
feliz en un corto 'lazo+
>:

(s mismo& la 'ersona 1ue a'rende a cuidar es el cuidador& el cual asiste a
otra afectada de cual1uier ti'o de disca'acidad o minusala 1ue le dificulta o
im'ide satisfacer sus necesidades . desarrollar normalmente sus actiidades+ 7ste
'uede ser formal o informal5 el formal es a1uel 1ue cuida en forma directa en



93
diersos m#itos& est2 o no ca'acitado& reci#iendo un 'a$o o #eneficio& mientras
1ue el informal es a1uel 1ue no es remunerado . tiene un eleado $rado de
com'romiso con el ser cuidado& su la#or se caracteriza 'or el afecto& la atenci!n
sin lmites de horarios& es ma.ormente #rindado 'or familiares& es'osas& hi%os o
nietos+
><
Por otra 'arte& estos familiares son los 1ue estn encar$ados de a'render
de manera cotidiana& como cuidar a la 'ersona con cncer en fase terminal&
enfocndose de la e8'eriencia o sino 'or lo 1ue o#seran de las 'ersonas 1ue
llean tiem'o cuidando a 'ersonas con cncer . as 'oder am'liar su
conocimiento frente al cuidado+
7ntonces& el cuidado 1ue #rinda el familiar es a'rendido del 'ersonal de
salud 1ue da a da le ense4a la forma de c!mo cuidar a su ni4o con cncer 'ara
1ue cuando sal$an del hos'ital lo 'uedan realizar en su ho$ar de la manera
indicada . as #rindar un cuidado inte$ral+ (s mismo& se 'uede a'reciar 1ue las
familias tienen otra forma de cuidar a su ni4o cuando tienen al$In malestar
utilizando hier#as u otro ti'o 'lantas medicinales 'ara faorecer su estado de
salud+
AC)(+0*(+05 $,*0#05. C#)# (3 %5F#)"
-a dimensi!n del cuidado es mu. am'lia& la manera como lo e8'resa la
familia hacia una 'ersona mu. 1uerida es de una forma 'articular Inica e
inrre'eti#le& siendo ca'az de ienciar acontecimientos Inicos en la forma de
cuidar en el ho$ar& dado 1ue la e8'eriencia del cuidar ara mucho en funci!n en
las diferentes familias& en la forma de 'arentesco 1ue une al familiar cuidador a la
'ersona cuidada+ 7n tal sentido se entiende 1ue el cuidado es una forma de
res'onsa#ilidad . enolimiento afectio con otro ser mu. 1uerido+
(dems& la 'ersona 1ue se instru.e so#re el cuidar es el cuidador& el cual
asiste a la 'ersona afectada de cual1uier ti'o de afecci!n 1ue le im'ida a



94
satisfacer necesidades . desarrollar normalmente sus actiidades+ 7ste cuidado
'uede ser formal siendo a1uel 1ue cuida en forma directa a ni4os con cncer en
fase terminal en sus diersos entornos& est2 o no ca'acitado& reci#iendo un 'a$o
o #eneficio& o tam#i2n 'uede ser el informal a1uel 1ue no es remunerado . tiene
un eleado $rado de com'romiso con el ser cuidado& su la#or se caracteriza 'or
el afecto . la atenci!n sin lmites de horarios+
<C
Por otra 'arte& estos familiares son los 1ue estn encar$ados de a'render a
cuidar en su ida cotidiana& c!mo cuidar a la 'ersona con cncer en fase
terminal& enfocndose de la e8'eriencia o sino 'or lo 1ue en de las 'ersonas 1ue
llean tiem'o cuidando a 'ersonas con cncer . as 'oder am'liar su
conocimiento frente al cuidado . as #rindar una calidad de ida+
"iendo la calidad de ida& la condici!n de la e8istencia del ser humano
referida a los modos de iir en sociedad& dentro de los lmites esta#lecidos en
cada momento hist!rico 'ara iir la cotidianidad& esta e8istencia tam#i2n de#e
satisfacer las e8i$encias o demandas 1ue la cotidianidad $enera 'ara las 'ersonas
1ue inte$ran la sociedad+ -a insatisfacci!n de las e8i$encias . demandas de su
modo de andar la ida cotidianamente constituir el sufrimiento 1ue se 1uiere
eitar o reertir 'or medio de las acciones de salud+
>=



-a calidad de ida& se considera como si$nificado Inico . $lo#al& donde
cada una de las 'ersonas lo a constru.endo a medida de todo el camino de la
ida& aun1ue est2 afectado 'or diferentes circunstancias de su entorno . as'ectos
culturales . sociales relacionados con ellos+
"in em#ar$o& el cuidado a#arca una acci!n interactia car$ado en los
alores . el conocimiento del ser 1ue cuida 'ara . con el ser 1ue es cuidado& el
cual 'asa tam#i2n a ser cuidador+ 7s coneniente se4alar 1ue esta e8'eriencia&
1ue ocurre en un momento dado& resulta en una situaci!n de cuidado+
7ntendiendo 1ue de esta forma el ser ;rece'tor de cuidado; 'artici'a Dcuando es
'osi#leE a.udndose+ 7n ese sentido el familiar acom'a4ante 'asa a ser& el ser



95
cuidado& 1ue a'render a cuidarse . a cuidar de su familiar terminal+
9=

(dems& el cuidado en el ho$ar es una acci!n social diri$ida a ase$urar la
re'roducci!n #iol!$ica . social de un enfermo cr!nico+ -os dos fines del cuidado
son la satisfacci!n de las necesidades creadas 'or la 'resencia de la enfermedad .
la de 'ro'orcionar los recursos suficientes 'ara su su'eriencia+ -a enfermedad
'roduce una de'endencia 'aulatina e irreersi#le de ti'o or$nica . social 'or lo
1ue nunca se retorna a la cate$ora de su%eto sano+ 7l cuer'o or$nico 'ierde
lentamente sus desem'e4os fisiol!$icos hasta 1ue es inca'az de realizarlos 'or s
mismo5 de i$ual manera& su cuer'o social sufre '2rdidas 1ue se o#%etian& so#re
todo& en la e%ecuci!n deficiente de sus roles de acuerdo a los estndares sociales .
en la inca'acidad de ser rec'roco en el sistema de intercam#ios sociales+
>>

Por otro lado& el ho$ar es una o'ortunidad de a'rendiza%e& o#iamente
susce'ti#le a errores . aciertos& a#ierto a nueas alternatias& . 'rinci'almente
fundamentada en 'rinci'ios humanos+ 7sto es una cuesti!n de res'eto al ser
humano& a su di$nidad& a su li#ertad . a sus inaliena#les derechos+
>C
7s 'or ello
1ue el ho$ar es un lu$ar donde la 'ersona crea una sensaci!n de se$uridad& un
clima de confianza& dado 1ue lo ense4ado en la familia es influenciado entre
todos los miem#ros . as forman su identidad 'ersonal+ 7nfocndose en la
'resente inesti$aci!n lo 1ue el familiar cuidador a'rende en la hos'italizaci!n
frente a los cuidados& ser a'licado en el ho$ar de una forma adecuada& de tal
forma 1ue los miem#ros de familia me%oren su calidad de ida . se cuiden .
a'rendan a cuidar& en este caso al familiar con cncer en fase terminal+
7n la 'resente inesti$aci!n el cuidado en el ho$ar lo realiza el familiar
cuidador 1ue iene a ser la madre con el 'ro'!sito de a.udar a su ni4o DaE con
cncer en fase terminal& satisfaciendo sus necesidades .a 1ue 'or su estado tiene
1ue #rindarle alimentaci!n& realizar #a4o diario& 'ro'orcionar una condici!n
adecuada 'ara eliminaci!n urinaria . de e8cretas& cum'li2ndolas con
res'onsa#ilidad . a'o.ando a la 'ersona cuidada+



96
Tam#i2n& estos familiares son los 1ue se dele$an de instruirse de manera
cotidiana como elar a la 'ersona enferma& al$unos de ellos cuidan de%ndose
llear 'or la e8'eriencia& otros 'or lo 1ue o#seran en el cuidado de 'ersonas
e8'ertas como se eidencia en los si$uientes discursos:

M('rend a cuidarla con las indicaciones 1ue el m2dico me da#a& como cundo
darle su medicina& . cuando la enfermera me deca 1ue hacer da a da& todo lo
1ue es im'ortante 'ara mi hi%ita+N LF-G#)0(+*#M

M('rend a cuidarla con el 'aso de los das& las semanas& las enfermeras me
ense4a#an c!mo cuidar a mi hi%a& me acostum#ra#a a ser .o 1uien le da de comer&
de hacerle su hi$iene . a erla tran1uila& feliz& sonriendo siem'reN+ LF-F35)M

M('rend a cuidar a mi hi%a mediante la forma de ense4arme de las enfermeras de
los m2dicos& . cuando lo haca mal me olan a e8'licar mu. cuidadosamente
'ara 1ue no cometiera nin$In error& es decir& 'or todas las recomendaciones 1ue el
m2dico me da#aN LF-V*53('#M

7n estos discursos& es im'ortante rescatar 1ue los familiares cuidadores de
ni4os con cncer en fase terminal a'renden 'or medio de los 'rofesionales de
salud o#serndolos da a da frente al cuidado 1ue #rindan al familiar enfermo&
e8'licndoles de una manera e1uitatia& adecuada . ordenada la forma de cuidar&
con el o#%etio de me%orar su calidad de ida . darles una atenci!n inte$ral .
di$na+ -os familiares cuidadores a'renden la manera de cuidar al ni4o oncol!$ico
hos'italizado con el 'aso de los das mediante la comunicaci!n entre el 'ersonal
de salud . el familiar cuidador& e8'licndoles cuidadosamente c!mo realizar el
aseo de su ni4o& la forma de alimentar& la manera de darle sus medicamentos&
'ero siem're enfatizando 1ue la #iose$uridad es lo 'rimordial en sus ni4os+
Por lo antes mencionando& los familiares cuidadores tienen lazos de amor
con la familia& 'or1ue estn 'endientes de 1ue 'ueden necesitar el cuidado del
familiar enfermo de cncer en fase terminal& 'or lo 1ue& hacen 1ue ellos se sientan
com'rometidos con el cuidado . a 'esar de todas las dificultades 1ue 'resenten&
ellos sa#en 1ue no estn solos& 1ue da con da sienten 1ue estn acom'a4ados .
as ase$urar el #ienestar de su ser 1uerido+



97
Otro modo de cuidado del ni4o con cncer en fase terminal son los rituales
realizados en el cuidado en el ho$ar& 1ue se muestra como una de las formas de
cuidado 1ue se realiza desde las 2'ocas anti$uas hasta la actualidad& utilizando los
rituales 'ara calmar molestias& como se islum#ra en el si$uiente su#tema:

R*',#3(. )(#3*1#05. (+ (3 $,*0#05 (+ (3 %5F#).

7n la actualidad ha. al$unas costum#res 1ue se han ido arrastrando a lo
lar$o de la historia 1ue siem're a 'esar de los a4os han de%ado un $ran im'acto
de las distintas culturas& ritos o tradici!n+ (s mismo& la cultura est constituida
'or el con%unto de los sa#eres& sa#er;hacer& re$las& normas& estrate$ias& creencias&
ideas& alores& mitos 1ue se transmiten de $eneraci!n en $eneraci!n& se
re'roducen en cada indiiduo& controlan la e8istencia de la sociedad . mantiene
la com'le%idad 'sicol!$ica . social+ Pero& en realidad& tam#i2n son a#iertas:
inte$ran en ellas no solamente sa#eres . t2cnicas sino tam#i2n ideas& costum#res&
alimentos& indiiduos 'roenientes de otras 'artes& como en la hos'italizaci!n&
donde conflu.en 'ersonas D'ersonal de salud . su%etos de cuidadoE de diersas
culturas+
>?


(dems& se esta#lece 1ue la cultura es el con%unto de formas . modos
ad1uiridos de conce#ir el mundo& de 'ensar& de ha#lar& de e8'resarse& 'erci#ir&
com'ortarse& or$anizarse socialmente& comunicarse& sentir . alorarse a uno
mismo en cuanto indiiduo . en cuanto a $ru'o+
>@
*onde cada familia tiene su
'ro'io conte8to cultural& lo cual es im'ortante tenerlo en cuenta cuando se
#rindan los cuidados de enfermera& 'or1ue es im'rescindi#le sa#er c!mo alorar
. res'etar la cultura de los dems& a'rendiendo h#itos de cuidados de las
'ersonas a tratar+

"in em#ar$o& un ritual es una serie de acciones& realizadas 'rinci'almente
'or su alor sim#!lico& siendo las acciones 1ue estn #asadas en al$una creencia&



98
.a sea 'or una reli$i!n& 'or una ideolo$a 'oltica& 'or las tradiciones& 'or
los recuerdos& la memoria hist!rica de una comunidad+
>@
Por lo tanto& los rituales
son acciones es'eciales& diferentes a las ordinarias& aIn cuando se 'uedan
'racticar a diario& res'ondiendo a una necesidad& la de realizar al$una creencia&
en el caso de los reli$iosos 'ara 'edirle a *ios me%ores cosechas& caza a#undante&
o res'onden a una costum#re de uso cotidiano como hier#as o al$In remedio+

"e ha tomado en cuenta la cultura de las distintas familias& considerando
sus creencias . 'rcticas+ (s mismo se dice 1ue en el seno de la familia& es donde
se desarrolla una serie de 'rcticas culturales& 1ue se iene ad1uiriendo de
$eneraci!n en $eneraci!n& una de ellas es la medicina tradicional 1ue inclu.e
tera'ias con medicaci!n& si enuelen el uso de medicinas con #ase de hier#as a&
'artes de animales .0o minerales& . tera'ias sin medicaci!n& si se realizan
'rinci'almente sin el uso de medicaci!n& como en el caso de la acu'untura& las
tera'ias manuales . las tera'ias es'irituales+
>A

7ste ti'o de rituales o medicina tradicional es usado 'or los familiares
cuidadores de ni4os con cncer en fase terminal como se 'uede o#serar en el
si$uiente discurso:
MMi sue$ra me dio un remedio como eucali'to 'ara darle a la #e#2& .a 1ue tam#i2n
ha#a estado con el malestar del estoma$o . 1ue le 'aso con el remedioV N+ LF-
G#)0(+*#M

MComo mi ni4a se$ua malita la lle2 a 1ue la lim'iaran con cu. 'or1ue 'ens2 1ue
'oda estar asustada& 'or1ue llora#a muchoN+ LF-G()#+*5M

7n estos discursos se eidencia c!mo el familiar cuidador tiene remedios
caseros . 1ue a esas medicinas le tiene mucha confianza& .a 1ue ellos afirman 1ue
si toman esos remedios nunca se enferman& 'ero de#emos tener en cuenta 1ue los
ni4os con cncer en fase terminal son 'ersonas inmunosu'rimidos 1ue no
'ueden tomar o alimentarse as nomas sino de#en de tener una alimentaci!n
adecuada frente a su situaci!n de salud+



99
7l *iccionario de la Real (cademia define como naturismo la Mdoctrina
1ue 'reconiza el em'leo de los a$entes naturales 'ara la conseraci!n de la salud
. el tratamiento de las enfermedadesN+ "iendo la ciencia 1ue a#orda la ca'acidad
curatia de nuestro 'ro'io or$anismo& el uso tera'2utico de las sustancias .
elementos naturales de nuestro entorno& . la a'licaci!n de los 'rocesos naturales
. actiidades fisiol!$icas con fines tera'2uticosN+ (s tam#i2n la Medicina Latural&
inclu.e a la: medicina her#aria& su'lementos diet2ticos& homeo'ata& acu'untura&
tera'ia neural& #ioma$netismo& di$ito'untura& . otras de las muchas medicinas
alternatias 1ue e8isten actualmente+
>B


(dems& los familiares cuidadores son 'ersonas cre.entes 1ue tratan de
iir las necesidades es'irituales desde una dimensi!n reli$iosa& . e8'resan su fe
'or medio de la oraci!n& ritos . las cele#raciones 'ro'ios de su reli$i!n . aIn ms
1ue tienen un familiar con cncer en fase terminal+ 7ste ti'o de medicina
tradicional es mu. utilizada en estos familiares& .a 1ue mediante las entreistas se
'udieron com'ro#ar c!mo los familiares des'u2s de salir del hos'ital& le dan a los
ni4os& remedios con el 'ro'!sito 1ue se recu'eraran r'ido . sus defensas
aumentaran . as ellos creen 1ue 'ueden me%orar su calidad de ida+


Por otro lado& las 'rcticas de cuidado se remontan al ori$en mismo del
hom#re& cuando se hizo indis'ensa#le Mcuidar la idaN 'ara so#reiir& fueron
refinndose . 'erfeccionndose con el tiem'o en la medida en 1ue se da#an
sucesos como el sedentarismo& la a$ricultura . la distri#uci!n del tra#a%o o se$In
el $2nero+
>A


Otro ti'o de rituales o medicina tradicional 1ue es usado 'or los familiares
cuidadores de ni4os con cncer en fase terminal& se 'uede o#serar en el
si$uiente discurso:

M7n mi casa siem're hemos tomado 'a%itas naturales #oldo& cola de ca#allo 1ue
son #uena 'ara 'urificar nuestro or$anismo . nunca nos hemos enfermado& 'or
eso le ten$o le.N+ DF;FlorE



100

MCuando mi hi%o est con $ri'e& mi mam le da unas 'a%itas& le hiere tilo .
eucali'to& #ien calientito se lo da 'or las noches . lue$o lo a#ri$a #ien& mi mam
dice 1ue es 'ara 1ue le a.uda a la flemaN LF-G#)0(+*#M


Frente a estos discursos se eidencia c!mo los familiares cuidadores
realizan la forma de cuidado en el ho$ar 'ara 'reenir . curar sus enfermedades+
7s 'or ello 1ue utilizan las M'lantitas o .er#itasX como ellos lo conocen+
-as 'lantas medicinales han acom'a4ado la eoluci!n del hom#re e
hist!ricamente han estado li$adas a la forma de la cura ancestral+ 7l hom#re ha
encontrado en las 'lantas el satisfacer sus necesidades fundamentales& 'ero
tam#i2n ha descu#ierto 1ue son ca'aces de aliiar sus dolencias . en al$unos
casos& curar sus enfermedades
+
?C

(dems& los miem#ros de las familias cuando 'adecen de $ri'e&
inmediatamente recurren a las 'lantas medicinales . son las madres 1uienes
ma.ormente hacen usos de estas 'lantas medicinales como son tilo& eucali'to 1ue
se les dan a los ni4os 'or las noches 'ara 1ue les a.ude a e8'ectorar . amanezcan
me%or+ Por otro lado& el tilo 'osee aceites esenciales& mucla$o& taninos& azIcares .
diersos $lIcidos& estas 'oseen 'ro'iedades efectias so#re $lndulas sudor'aras
. contra los resfriados . en 'rocesos catarrales+
?9


7n la 'resente inesti$aci!n se 'udo corro#orar c!mo los familiares
cuidadores& siendo ma.ormente las madres& utiliza#an 'lantas naturales& 'or1ue
no 'roducen nin$In da4o a las 'ersonas . 'or1ue al usarlas siem're han
o#tenidos resultados 'ositios& considerndolos im'ortante 'ara la 'reenci!n de
las enfermedades . eitar al$una com'licaci!n con el ni4o+ Pero siem're cuenta
darles la educaci!n res'ectia frente a los #eneficios . contras de la medicina
tradicional frente a los malestares o molestias 1ue sufren sus ni4os+





101
CONSIDERACIONES FINALES

7ste ca'tulo contiene la a'ro8imaci!n conce'tual del cotidiano del
familiar cuidador en la hos'italizaci!n del ni4o 1ue 'adece cncer en fase
terminal+ (simismo& se ha tratado de rescatar la im'ortancia de reconocer& iir&
coniir . cuidar en la hos'italizaci!n& .a 1ue de#en a'render a cuidarse . cuidar
a su familiar con cncer en fase terminal en el hos'ital& 'ara 1ue lue$o lo cuiden
en el ho$ar+
7l 'rimer tema: MCotidiano en la relaci!n del familiar cuidador . e1ui'o de
saludN+ Contiene dos su#;temas: (co$imiento en el cuidado& Comunicaci!n:
e1ui'o de salud Q familiar cuidador& a1u se demuestra c!mo es la relaci!n del
familiar cuidador e%erciendo un 'a'el im'ortante en el cuidado del ni4o 1ue en
con%unto con el e1ui'o de salud #rinda un cuidado inte$ral+
Frente a la relaci!n del familiar cuidador . e1ui'o de salud e8iste un
nculo afectio& 'oniendo en manifiesto sus temores& miedos e in1uietudes&
formando 'arte de la com'lementariedad en el cuidado cotidiano& siendo estos
'roisores de cuidados . de ital im'ortancia 'ara la adecuada ada'taci!n . con
el 'ro'!sito de o'timizar la calidad de ida del ni4o con cncer en fase terminal+
7l cuidar de enfermera frente al ni4o con cncer en fase terminal inclu.e a
la familia en todo el 'roceso de cuidado& es 'or ello 1ue tra#a%ando en con%unto .
a.udndose mutuamente se lo$ra una comunicaci!n eficaz . as enfrentar al$una
adersidad 1ue se 'resente as como la coniencia . armona en el hos'ital+
7l se$undo tema: MCotidiano . cuidado familiar intrahos'italarioN+ Contiene
seis su#;temas: acom'a4amiento familiar . afecto& #iose$uridad en el cuidado
familiar& cuidados #sicos 1ue #rinda el familiar cuidador& %ue$o& distracci!n .
a'rendiza%e& a$otamiento del familiar cuidador& a'o.o de la familia e8tensa 'ara
re$resar al ho$ar+ 7s a1u donde la familia fortalece sus sa#eres 'reios e
incrementa sus conocimientos& formas de cuidado 'ara 1ue su ser enfermo ten$a
una me%or calidad de ida durante el tiem'o 1ue *ios lo decida+



102
-os familiares cuidadores tienen una 'resencia nota#le en el hos'ital& los
cuidadores en su totalidad son mu%eres& 1uienes ien actiamente da a da la
realidad 1ue afecta a su ser amado& teniendo la $ran fortaleza 'ara
simultneamente estar 'endiente de todos los miem#ros de su familia& asumiendo
los nueos retos . tareas& como 'arte del ser mu%er . madre+
-a ense4anza #rindada al familiar 'ara cuidar al familiar con cncer en
fase terminal& a enfocada a 1ue los familiares a'rendan los 'rocedimientos
#sicos 1ue realiza la enfermera& con el o#%etio 1ue el familiar cuidador . la
familia cola#oren con los cuidados en el am#iente hos'italario& 'ara 1ue 'osterior
los realice en el ho$ar& des'u2s del alta hos'italaria5 'or lo cual la hos'italizaci!n
es una 'ieza clae 'ara el a'rendiza%e . fortalecimiento de la continuidad de los
cuidados en el ho$ar+
-a familia del ni4o hos'italizado constitu.e un nculo im'ortante entre la
ida en el ho$ar . la ida en el am#iente hos'italario& 'or lo cual es indis'ensa#le
1ue el 'rofesional de enfermera #rinde un cuidado de calidad a estos dos su%etos5
hacer de la hos'italizaci!n una o'ortunidad de a'rendiza%e& fortalecer
conocimientos . $arantizar las condiciones necesarias 'ara una di$na calidad de
ida . asimilaci!n de la eminente '2rdida de un ser 1uerido& en este 'roceso de
iir . morir+
-a cola#oraci!n de la familia e8tensa es fundamental 'ara aumentar la
calidad de ida del ni4o con cncer en fase terminal . faorecer su inte$raci!n
social+ (nte la enfermedad los 'adres reaccionan de distinta manera se$In el
$rado de ulnera#ilidad& 'ara esto la familia es la fuerza 1ue im'ulsa a salir
adelante a estos miem#ros 1ue estn 'asando 'or una situaci!n difcil& ms aun
siendo esta una enfermedad terminal de un hi%o& 1ue su eta'a de ida reci2n
comienza& est en 'leno crecimiento . desarrollo+ 7s ital el a'o.o . la cercana
de la familia e8tensa 'ara a.udar a salir de esta crisis . de'resi!n 1ue se en
sometidos los 'adres del ni4o con cncer terminal frente al dia$n!stico de su hi%o&



103
hasta encontrar la fortaleza . resi$naci!n 1ue su ni4o en cual1uier momento
'ueda ir al cielo con *ios+
7l tercer tema: MCotidiano . a'o.o familiar 'ara cuidar en el ho$arN+
Contiene dos su#;cate$oras: ('rendiendo a cuidar en el ho$ar& rituales 'ara
cuidar en el ho$ar+ 7n los rituales se muestra la forma c!mo el familiar cuidador
#rinda su cuidado mediante las creencias 1ue tiene a lo lar$o de su ida+
7n la inesti$aci!n la 'ersona . su familiar cuidador se sienten atendidos
'or el e1ui'o de salud5 sus o'iniones de#en son res'etadas& ace'tadas . tanto sus
'reocu'aciones son com'artidas . as solucionan desacuerdos 1ue se 'uedan
'resentar& 'ara 'romoer el #ienestar de la 'ersona con cncer en fase terminal+
7n la inesti$aci!n se 'uede destacar 1ue los familiares cuidadores
a'renden 'or medio de los 'rofesionales de salud o#serndolos da a da frente
al cuidado 1ue #rindan al familiar enfermo& e8'licndoles de una manera
e1uitatia& adecuada . ordenada la forma del cuidado+

















104
RECOMENDACIONES

R($54(+0#$*5+(. # 3#. *+.'*',$*5+(. 0( .#3,0

Fue ha.a una aco$ida afectuosa& ama#le . comodidades indis'ensa#les
'ara el familiar cuidador como son: una silla c!moda donde la 'ersona
'ueda descasar tran1uilo& ten$a un lu$ar 'ara alimentarse . realizar su
hi$iene 'ersonal& so#re todo cuando estas 'ersonas son de otras
'roincias+

Fue el e1ui'o de salud se mentalice en 1ue cuidar a una 'ersona es cuidar
una ida& res'etando su di$nidad . #rindndoles cuidados inte$rales de
manera holstica& en todas sus dimensiones hasta el final de su ida& as
mismo 1ue se inclu.a en el e1ui'o multidisci'linario a un 'sic!lo$o+

Fue ha.a una interacci!n actia entre la enfermera& la 'ersona
hos'italizada . el familiar cuidador: res'onsa#ilidad& 'aciencia&
'reocu'aci!n& tacto& delicadeza& comunicaci!n& escucha actia&
ense4anza& recreaci!n e inter2s+

Fue en el hos'ital se com'lemente la relaci!n enfermera . familiar
cuidador& 'ara me%orar la calidad de ida del ni4o . faorecer a su
inte$raci!n social+ (s 'uedan a'roechar cada momento . tiem'o li#re
'ara educar al familiar cuidador& ense4arle a or$anizarse& esta#leciendo las
tareas . cuidados 1ue cada una realizar+

Fue se ca'acite a los familiares cuidadores& creando un 'ro$rama
Inicamente 'ara ellos& 1ue les 'ermite tener ms conocimientos&
ha#ilidades . destrezas 'ara el cuidado& as mismo un es'acio donde



105
'uedan e8'resar su 'reocu'aci!n& sentimientos& emociones . desarrollar
estrate$ias de afrontamiento . a'o.o emocional+

Fue se realice un se$uimiento a las familias durante la enfermedad .
'osterior a la muerte& siendo un a'o.o en el 'roceso de ada'taci!n ante la
'2rdida de un ser 1uerido+

Continuidad de los cuidados& mediante 'ro$rama de se$uimiento 'ost alta
hos'italaria+

Formular estrate$ias de ma.or difusi!n en las medidas de 'reenci!n del
cncer& a tra2s de las diferentes instituciones . sectores: salud& educaci!n&
industrial& mediante el uso de charlas educatias& ideos& 'onencias&
'eri!dicos murales& 'ara realizar su detecci!n a tiem'o . tratamiento
o'ortuno+

6estionar un anlisis 'ara estimulaci!n& rela%aci!n& distracci!n . %ue$o del
ni4o con cncer . su familiar cuidador+

R($54(+0#$*5+(. # 3#. *+.'*',$*5+(. -5)4#05)#.

Fue en la escuela de enfermera se considere en la ense4anza as'ectos de
cuidado oncol!$ico& educaci!n& salud familiar . el cuidado de enfermera
en la familia en todos los nieles de atenci!n . en el ho$ar+

Fue se considere dentro del contenido temtico de la asi$natura de
'ediatra& los cuidados 'aliatios& donde se inclu.a el 'roceso de
ada'taci!n . duelo en la familia+




106
Fue se realicen talleres& 'onencias& charlas del rol 1ue cum'le enfermera
en el cuidado a la familia . a su familiar con enfermedad terminal& 'ara
1ue conozcan la im'ortante tarea de a'o.o& consecuci!n . tacto 1ue tiene
la enfermera en estos casos& 'ara sensi#ilizar a los estudiantes de lo difcil
1ue es ha#lar de muerte . ser un so'orte 'ara la familia a lo lar$o de la
tra.ectoria . no se est 're'arado . familiarizado con esta temtica+

Fue la uniersidad ofrezca cursos de ca'acitaci!n so#re cuidados
'aliatios& 'roceso de morir& c!mo a.udar a morir con di$nidad a la
'ersona enferma& c!mo a'o.ar a la familia ante la '2rdida de un ser
1uerido& 'ara 1ue los estudiantes durante sus 'rcticas hos'italarias ten$an
la ca'acidad . sa#idura 'ara hacer frente a estas situaciones+

7nse4ar . motiar a la futura $eneraci!n de enfermeros a ela#orar .
e%ecutar 'ro.ectos de inersi!n social& mediante la creaci!n de centros de
a.uda . OL6
"
& 'ara contri#uir de una manera aliosa en la lucha contra
el cncer+

T(4/'*$#. 0( *+I(.'*F#$*G+ F(+()#0#. # C#)'*) 0( 3# '(.*.
Comodidad . confort al familiar cuidador en la hos'italizaci!n+
Interacci!n actia entre la enfermera& 'aciente . familiar cuidador+
-imitaciones del familiar cuidador en el am#iente hos'italario+
7ducaci!n a la familia en el alta hos'italaria+
7stilo de cuidado en la hos'italizaci!n+
)iose$uridad del familiar cuidador en la hos'italizaci!n+
Trascendencia de los cuidados de enfermera frente a la familia+
"i$nificado de la 'ermanencia de la familia en el am#iente hos'italario+
Cuidados en el ho$ar al ni4o con cncer+



107
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

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terminal& acom'a4ndolo con el sendero de la muerte+ YTesis de MaestraZ[+
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6allo& :CC?+

9C+ 3eller (+ Cotidiano e a historia+ ?
ta
7d+ "ao Pau -o: Paz e Terra "+ (5 9B@C+

99+ )ustamante "+ 7nfermera Familia: -a cotidianeidad familiar: #ases 'ara el
cuidar0cuidado de la enfermera familiar+ Tru%illo;PerI+ Uniersidad
Lacional de Tru%illo ; ULT0 Facultad de 7nfermera0F7L0:CCC+ Tra#a%o de
ha#ilitaci!n docente5 :CCC+

9:+ )ustamante "+ 7nfermera Familiar: Princi'ios de cuidado a 'artir del sa#er
DinE comIn de las familias+ 9
era
ed+ Tru%illo Q PerI: *e'artamento de "alud
familiar . comunitaria Q Facultad de 7nfermera de la Uniersidad de
Tru%illo5 :CC=+



109

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YTesis *octoralZ+[ 7s'a4a: Uniersidad de 6ranada Q *e'artamento de
antro'olo$a "ocial5 :CC@+

9=+ GaldoH R+ Cuidar Q 78'ressao 3umanizada de enferma$em+ : Rio de
Janeiro& 7ditora ozes+ Petr!'olis5 :CC=+

9>+ Medelln 6+ Crecimiento . *esarrollo del ser humano: edad escolar a
adulto ma.or+ "anta Fe de )o$ot: 6uadalu'e -tda5 9BB>+

9?+ )romet (+ Morir en casa+ Y"ede Ge#Z[+ Colom#ia5 :CC< Yactualizada el :C de
"etiem#re del :CCB& acceso el CA de setiem#re del :C99Z+ *is'oni#le en:
htt':00HHH+hacerfamilia+net0reista0artculo+as'Pre'orta%e]:BC+n+

9@+ -einin$er citado 'or *az+ R+ -a coniencia familiar con un miem#ro
'ortador de cncer terminal: un estudio etno$rfico+ YTesis de MaestraZ[+
-am#a.e1ue: 7scuela de 'ost$rado de la Uniersidad Lacional Pedro Ruiz
6allo5 :CC?+

9A+ Rodr$uez K Inesti$aci!n Cientfica en Ciencias de la "alud+ ?
a
ed+ M28ico:
Mc 6raH 3ill5 :CC=+

9B+ P!lit 3+ Inesti$aci!n Cientfica en Ciencias de la "alud+ ?
a
ed+ M28ico: Mc
6raH 3ill5 :CC?+

:C+ "'radle. citado 'or -una F+ Inesti$aci!n Cualitatia+ 7l m2todo
etno$rfico . la inesti$aci!n en "alud5 LeH ,orJ ; 7ditorial 3arcout5 9BAC+



110

:9+ (m2zcua M+ C!mo hacer tra#a%o de cam'o etno$rfico: Introducci!n a la
O#seraci!n Partici'ante+ Inde8 de 7nfermera5 :CC:+

::+ Martnez M+ Ciencia . (rte en la metodolo$a cualitatia+ M28ico: Trillas5
:CC=+

:<+ "$reccia 7+ MPrinci'ios de )io2ticaN+ 7d+ Fundaci!n (l#erto J+ Roemmers Q
)uenos (ires5 9BBA+

:=+ Morse J+ Traducido 'or _immerman 7+ (suntos crticos en los m2todos de
inesti$aci!n cualitatia+ 7ditorial Uniersidad de (ntio1uia& 9BB=+

:>+ Tello C& 6uitierrez L& P2rez+ M2todos . t2cnicas de anlisis cualitatio+
"ecci!n de Post$rado de 7nfermera Q 7scuela de Post$rado Q Uniersidad
Lacional de Tru%illo+ Tru%illo5 :CCB+

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a

ed+ "ao Paulo: *ifusao 7nferma$em5 :CC=+

:A+ GaldoH R+ Cuidar Q 78'ressao 3umanizada de enferma$em+ 7ditora ozes&
Petr!'olis: Rio de Janeiro5 :CC?+

:B+ "antos I& Fi$ueiredo& L+ Padilha M& "ouza "+ Machado G+ Cu'ello (+
7nferma$em (ssistencial no (m#iente 3os'italar: Realidade& Fuestbes&



111
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(hteneu+ :CC=+

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3os'italariaN :
da
7d+ M28ico: :CC@+

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Reista P$inasenferur$+com& /olumen I& Colom#ia: :CCB+ *is'oni#le en:
htt':00HHH+'a$inasenferur$+com0reistas0:CCB0diciem#re0humortera'eutic
o+'df

<@+ (studillo (& Martnez (& Mu4oz C& Pacheco M& "e'Ileda (+
(com'a4amiento familiar en la hos'italizaci!n del usuario 'editrico de ?
a 9: a4os+ "cielo+ Yreista en InternetZ[ :C9: a#ril;%ulio+ Yacceso :9 de marzo
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B>><:C9:CCC9CCCC@cscri't]sci\artte8t

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hos'italario al cuidado en el ho$ar+ 9
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ed+ 7ditora 6rfica 7mmanuel+ -ima&
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99<:;9:B?:CC?CCC9CCCCBCCC9Ccln$]es

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Cuidados del enfermo en fase terminal . atenci!n a su familiaN+ )o$ot&
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la educaci!n del futuro+ Or$anizaci!n de la Laciones Unidas 'ara la
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115
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116
ANE?O 0

CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PARTICIPAR DE INVESTIGACIN
CIENTIFICA.

,o\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\& identificado con
*LI\\\\\\\\\\\\\\\\\\\& domiciliado en
\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\& a#a%o firmante&
declaro 1ue ace'to 'artici'ar en la inesti$aci!n etno$rfica: COTIDIANO DEL
FAMILIAR CUIDADOR DEL NIO HOSPITALIZADO CON CANCER EN FASE
TERMINAL TERMINAL, en el 3os'ital (lmanzor ($uina$a (sen%o& 1ue tiene como
o#%etios: *escri#ir& analizar . com'render el cotidiano del familiar cuidador del
ni4o con cncer terminal+ Por lo 1ue ace'to 'artici'ar de las entreistas 1ue sern
$ra#adas 'or las estudiantes de enfermera en cuanto a mis e8'eriencias+
(sumiendo 1ue las informaciones dadas sern solamente de conocimiento de la
inesti$aci!n . de su asesora& 1uienes $arantizan el secreto . res'eto a mi
'riacidad+
7sto. consciente 1ue el informe final de la inesti$aci!n ser 'u#licado& no
siendo mencionados los nom#res de los 'artici'antes& teniendo li#ertad de retirar
mi consentimiento en cual1uier momento . de%ar de 'artici'ar del estudio sin 1ue
esto $enere al$In 'er%uicio .0o $asto+ "2 1ue de tener dudas so#re mi
'artici'aci!n 'odr2 aclararlas con la inesti$adora+
Por Iltimo declaro 1ue des'u2s de las aclaraciones conenientemente
realizadas consiento 'artici'ar de la 'resente inesti$aci!n+
Chicla.o& Octu#re del :C99+


Firma del Informante Firma de la inesti$adora



117

ANE?O 02

ENTREVISTA AL FAMILIAR CUIDADOR

-a 'resente entreista 'rocura recolectar informaci!n res'ecto al cuidado de la
enfermera a la familia con un miem#ro 'ortador de cncer en fase terminal+
"olicito su 'artici'aci!n en su totalidad+

S(,0G+*45"

Considerando las si$uientes 're$untas orientadoras:

9+ OC!mo es su da a da al tener un ni4o con esta enfermedadP

:+ OFu2 cuidados le #rinda a su ni4o con esta enfermedad a1u en el hos'italP

<+ OC!mo se or$aniza 'ara cuidar a su familiaP

=+ OFui2n le a'o.a en el hos'ital . el ho$ar diariamenteP

>+ O*e 1u2 manera ha cam#iado su ida desde 1ue su ni4o tiene esta
enfermedadP

?+ O*e 1u2 manera el 'ersonal de salud le a.uda a usted . a su ni4oP OFu2
su$iere 'ara me%orarP

@+ OFu2 dificultades tienen a1u en el hos'ital



118

ANE?O 08

OBSERVACIN PARTICIPANTE

D*#)*5 0( C#4C5
I. D#'5. I+-5)4#'*I5."
Fecha:
3ora de inicio: 3ora de t2rmino:
7scenario:
(ctores sociales o 'ersonas o#seradas:

II. C5+'(+*05"
7n la o#seraci!n 'artici'ante se tomarn en cuenta los si$uientes tems:
9+ A4E*(+'( (B'()+5" o#seraci!n de la comunidad . su estructura& medios
de trans'orte& etc+
:+ L5. %($%5. 5E.()I#05." descri'ciones de 'ersonas& ti'os de familia&
actiidades& conersaciones& com'ortamientos& $estos . 'osturas+
<+ C)((+$*#., .24E535. 6 )*',#3(." formas de cuidado 'ara su salud .
enfermedad
=+ L5. 5EP('5. K,( ,'*3*1#+" 'ara el cuidado de su salud . enfermedad
>+ E3 %/E*'#'" la forma de iir& en familia . en comunidad+
?+ L#. )(3#$*5+(. (+')( 35. 4*(4E)5. 0( 3# -#4*3*#
@+ L5. $54(+'#)*5. 0(3 5E.()I#05)"
L5 K,( 35. %($%5. C)50,$(+ (+ 3#. *+I(.'*F#05)#." e8'eriencia iida:
sentimientos& intuiciones& dudas& sufrimientos& $oces& temores& etc+





119
ESQUEMA CONCEPTUAL COTIDIANO DEL FAMILIAR CUIDADOR DEL NIO HOSPITALIZADO QUE
PADECE CNCER EN FASE TERMINAL. HOSPITAL NACIONAL ALMANZOR AGUINAGA ASENJO-
ESSALUD, 2012.
























C5'*0*#+5 6 $,*0#05 -#4*3*#)
*+')#%5.C*'#3#)*5.

C5'*0*#+5 6 #C565 -#4*3*#) C#)#
$,*0#) (+ (3 %5F#).

C5'*0*#+5 (+ 3# )(3#$*G+ 0(3 -#4*3*#)
$,*0#05) 6 (K,*C5 0( .#3,0+

A$5F*4*(+'5

C54,+*$#$*G+
EK,*C5 0( .#3,0 A
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AC565 0( 3# -#4*3*#
(B'(+.#

J,(F5 A #C)(+0*1#P(

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