ASPECTOS TICOS DAS PESQUISAS

QUALITATIVAS EM SADE












IARA COELHO ZITO GUERRIERO

iarag@uol.com.br









Tese de Doutorado apresentada ao Departamento
de Prtica de Sade Pblica da Faculdade de Sade
Pblica da Universidade de So Paulo para a
obteno do Grau de Doutor.

rea de concentrao: Servios de Sade Pblica





ORIENTADORA: PROF. DR. SUELI
GANDOLFI DALLARI




So Paulo

2006









































Autorizo, exclusivamente para fins acadmicos e cientficos, a
reproduo total ou parcial desta tese, por processos fotocopiadores,
desde que citada a fonte.
Assinatura:
Data:














































A minha me, D. Irene Coelho
Ao meu pai, Sr. Zito
Meus grandes professores de tica.


AGRADECIMENTOS



Os meus sinceros agradecimentos minha orientadora, Profa Dra Sueli
Gandolfi Dallari, que com seu conhecimento, experincia e dedicao me indicou os
caminhos para produzir esta tese e, pela sua imensa generosidade, ao respeitar e
valorizar minha proposta, mesmo quando esta ainda estava em gestao.
Profa Dra Rosa Maria Stefanini Macedo, que foi minha orientadora no
mestrado, por sua participao na banca de qualificao, onde valorizou a relevncia
do tema em estudo e me incentivou a prosseguir nele; bem como por sua participao
to acolhedora na pr-banca.
Profa Dra Regina Marsiglia, pela elaborao de um parecer to cuidadoso
na pr-banca, com sugestes que muito enriqueceram este trabalho.
Profa Dra Cludia Bogus, pela reviso cuidadosa da tese durante a pr-
banca, e pela entrevista rica e instigante, na qual me ofereceu suas recomendaes.
Ao Prof Dr Franklin Leopoldo, pela participao na pr-banca e na defesa.
Profa Dra Wilza Villela, pelas sugestes valiosas no incio da elaborao
deste trabalho.
Ao Prof Dr Fbio Zicker, pela confiana em meu trabalho e por apontar a
relevncia de identificar as especificidades dos aspectos ticos das pesquisas
qualitativas em sade. Seu incentivo foi importante para que eu me mantivesse nesse
caminho, no momento que esta proposta foi questionada.
A todos os membros da Comisso Nacional de tica em Pesquisa- CONEP,
pelas instigantes discusses que tanto nos convidam a pensar. Em especial, ao Prof
Dr William Saad Hossne pela pacincia com que me orientou no incio do meu
trabalho no sistema CONEP-CEP, por me contar a histria viva da construo das
diretrizes brasileiras sobre tica em pesquisa, pelo carinho e ateno que sempre me
dispensou.
Dra Corina Bontempo e a toda equipe da Secretaria Executiva da CONEP,
que desde o incio do meu trabalho na montagem do CEP da Secretaria Municipal de
Sade de So Paulo CEP/SMS me orienta como colocar um CEP para funcionar.

Alm de seu imenso conhecimento sobre tica em pesquisa, que sempre tem a
generosidade de compartilhar.
Aos membros do CEP/SMS, grupo ativo e comprometido com a anlise dos
aspectos ticos das pesquisas, tanto os membros atuais, quanto os que j se
desligaram, pelo cuidado na anlise, por propiciar uma discusso rica, que aborda
diversos aspectos e ao final, enfrentar o grande desafio de tomar uma deciso.
Dra Slvia Kobayashi, pelo constante apoio e confiana em meu trabalho.
Claudia Perrota, pela reviso cuidadosa deste texto.
Aos meus pais que possibilitaram, com muito esforo e dedicao meu acesso
boa educao, e me ensinaram a importncia do estudo e da tica.
Zefa, por cuidar com tanto carinho da D. Irene, possibilitando que eu me
dedicasse a este trabalho.
Aos meus filhos: Jade, Jlia e Arthur, pela pacincia de ter a me sempre
ocupada, e saber receb-la nos momentos possveis.
Ao meu marido, pelo incentivo ao meu trabalho e pelo apoio emocional, que
foi to necessrio neste percurso. A vocs quatro, por compreender que minha
ausncia constante no se devia a falta de amor, mas ao desejo de contribuir para um
mundo mais justo, onde as pessoas, pesquisadores ou no, sejam respeitados.




RESUMO

GUERRIERO ICZ. Aspectos ticos das pesquisas qualitativas em sade. So
Paulo; 2006. [Tese de Doutorado Faculdade de Sade Pblica da USP]

Objetivo. Identificar aspectos ticos das pesquisas qualitativas em sade, de acordo
com os pesquisadores que adotam estas abordagens. Identificar os aspectos da
Resoluo 196/96 CNS que so aplicveis, e os que no so aplicveis s pesquisas
qualitativas em sade. Mtodos. A partir da busca no Medline, pelas palavras tica,
pesquisa, qualitativa, no perodo 1993 a 2005, foram localizadas 245 referncias.
Estas foram classificadas em oito grandes temas das quais foram analisadas, neste
trabalho, as que discutiam tica em pesquisa qualitativa, mtodo, epistemologia e
trabalho dos comits de tica. Ao todo, foram analisados 42 artigos, tomando a
hermenutica como referncia. A partir da imerso no material, foram identificados
temas e categorias. Resultados. Nas pesquisas qualitativas em sade, os aspectos
ticos e aspectos metodolgicos freqentemente esto relacionados. Assim, o
compromisso com a justia social um dos critrios de qualidade da pesquisa
qualitativa e um aspecto tico importante. O consentimento fundamental, porm
deve respeitar as caractersticas da relao estabelecida entre pesquisador e
pesquisado, a cultura do grupo pesquisado e as caractersticas dos indivduos, como
anos de escolaridade. necessrio identificar e respeitar a deciso do pesquisado:
seja pelo desejo do anonimato ou, ao contrrio a co-autoria do trabalho. usual
enviar aos pesquisados o material produzido e a anlise antes de sua publicao, para
conferir se estes se sentem representados e se a divulgao destes resultados podero
causar algum dano a indivduos ou a comunidade pesquisada. A concepo de
pesquisa apresentada pelos pesquisadores qualitativos no a mesma que a adotada
pela Resoluo 196/96 do Conselho Nacional de Sade. Para os pesquisadores
qualitativos, a pesquisa tem desenho emergente, as definies da pesquisa podem ser
tomadas conjuntamente com os pesquisados, a relao que se estabelece entre
pesquisador e pesquisado prxima e de confiana e a pesquisa realizada no
ambiente onde as coisas usualmente acontecem. A definio de pesquisa adotada
pela Resoluo 196/96 implica em teste de hiptese e as decises so tomadas
previamente pelo pesquisador, que pode apresentar todos os procedimentos
previamente. Usualmente realizada em instituies de sade ou clnicas de pesquisa
que devem ter infra-estrutura adequada, existe a previso de teste em animais e uso
de placebo, bem como suspenso de medicamentos. Concluses. A Resoluo adota
uma definio de pesquisa diferente da adotada pelos pesquisadores qualitativos.
Alm disso, estes pesquisadores tm concepes prprias sobre tica em pesquisa
que no esto contempladas na Resoluo 196/96, tais como: como manejar a
subjetividade e a objetividade; como superar a viso do pesquisador; como se
relacionar com o pesquisado, durante e aps o trmino do estudo; como lidar quando
o pesquisador toma cincia de atos ilcitos praticados pelos pesquisados; a
importncia de avaliar o funcionamento de instituies, apresentando sociedade e
possibilitando julgamento pblico. Assim, sugere-se a elaborao de diretrizes
especficas para anlise dos aspectos ticos das pesquisas qualitativas em sade.

Descritores: tica. tica em pesquisa. Pesquisa qualitativa. Pesquisa em servio de
sade. Biotica.

SUMMARY

GUERRIERO ICZ. Aspectos ticos nas pesquisas qualitativas em sade [Ethical
aspects of qualitative health research]. So Paulo; 2006. [Tese de Doutorado
Faculdade de Sade Pblica da USP]
(Doctorate Dissertation School of Public Health at USP)

Objective. To identify ethical aspects found in qualitative health research, as per
researchers that adopt this kind of research approach. To identify aspects pertaining
to Resoluo 196/96 CNS (Resolution 196/96 CNS) including those that are
applicable to qualitative health research, and those that are not. Methods. Starting
from a Medline search, for key words namely ethics, research and qualitative,
comprehending the period between 1993 and 2005, 245 references were located.
These were classified under eight large thematic areas, and those which discussed
ethics in qualitative research, methods, epistemology and work within ethical
committees were selected to be analyzed in this doctorate dissertation. Altogether, 42
were the papers analyzed as per the Hermeneutic framework. From immersion in the
material, themes and categories were identified. Results. In qualitative health
research, both ethical and methodological aspects are frequently related. Therefore,
commitment with social justice is one of the criteria for assessing the quality of
qualitative research, besides being an important ethical feature. Consent is
fundamental, but it must respect characteristics of the relationship established
between researcher and the researched individual, as well as the latters community
culture, and individual characteristics such as years of study. It is necessary to
identify and respect the researched persons decision: for anonymity or, on the
contrary, for co-authorship in the paper. It is common to see that the researched
individual receives a copy of the material produced, as well as the analysis prior to
their publication, so as a means of checking if they feel they are represented or if the
results could cause any damage to the individuals or community that has been
researched. The concept of research presented by qualitative researchers is not the
same adopted by Resoluo 196/96 published by the Conselho Nacional de Sade
(National Health Council). According to qualitative researchers, research is designed
as per emerging needs, definitions are taken in collaboration with the group being
researched, there is a close and trusting relationship established between researcher
and researched individual or group, and the research is carried out in the environment
in which things usually occur. The definition of research adopted by Resoluo
196/96 implies in testing hypotheses, and decisions are previously taken by the
researcher entitled to present all procedures beforehand. It is usually carried out in
health institutions that must have the adequate infra-structure; tests are predicted to
be carried out on animals, and there is the use of placebo, as well as drugs
suspension. Conclusions. The Resolution (Resoluo 196/96) adopts a different
definition of qualitative research than that adopted by qualitative researchers.
Besides, these researchers have their own ideas on the issue of ethics in research
not taken into account by Resoluo 196/96, such as: how to deal with subjectivity
and objectivity; how to overcome the researchers own view; how to maintain a
relationship with the researched group during the study, and after it is finished; how
to deal with the knowledge (by the researcher) of illicit action taken by the
researched individual; the importance of assessing how institutions work, presenting

it to society so as to allow for public evaluation. It is therefore suggested that specific
guidelines be designed for the analyses of specific ethical aspect within qualitative
health research.

Descriptors: Ethics. Ethics in research. Qualitative research. Health service research.
Bioethics.

NDICE


APRESENTAO
1. INTRODUO
1.1 tica e a subjetividade
2. O QUE PESQUISA QUALITATIVA?
2.1 tica e paradigmas
2.2. Crenas bsicas de diferentes paradigmas
3. DIRETRIZES INTERNACIONAIS SOBRE TICA NAS
PESQUISAS COM SERES HUMANOS QUE A
FUNDAMENTAM A RESOLUO 196/96 CNS
3.1 O Cdigo de Nuremberg
3.2 A Declarao de Helsinki
3.3 Relatrio Belmont
3.4 Diretrizes ticas Internacionais para a Pesquisa Biomdica em
Seres Humanos elaboradas pelo Conselho Internacional das
Organizaes de Cincias Mdicas em colaborao com a
Organizao Mundial da Sade -CIOMS/WHO
3.5 Guia Internacional para anlise tica de estudos epidemiolgicos
elaborado pelo Conselho Internacional das Organizaes de
Cincias Mdicas em colaborao com a Organizao Mundial da
Sade -CIOMS/WHO
4. A RESOLUO 196/96 CNS SOBRE TICA EM PESQUISA
COM SERES HUMANOS
4.1 mbito de aplicao das diretrizes
4.2 Definio de pesquisa
4.3 Princpios
4.3.1 Referente informao e ao consentimento:
5. SITUAES EM QUE DIFCIL APLICAR A RESOLUO
196/96 CNS
5.1 Pesquisa em seres humanos e pesquisa com seres humanos.
5.2 A relao entre pesquisador e pesquisado: quanto mais distante
melhor?
5.3 O TCLE: um objetivo em si ou o registro de um processo?
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55

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5.4 Proteger os participantes ou o pesquisador e a instituio?
5.5 Anonimato dos participantes: dever do pesquisador, escolha do
participante, compromisso social do pesquisador
5.6 Outros aspectos: a tica intrnseca s cincias sociais e humanas
5.7 Preocupaes ticas presentes nas cincias sociais e humanas
6. GIVEN THE VOICE TO THE SPECTRUM: O DOCUMENTO
CANADENSE
6.1 Processo de elaborao deste documento: ampla consulta aos
pesquisadores canadenses, da rea de Cincias sociais e Humanas
6.2. Uma medida no se aplica a todos
6.3. Efeito deletrio do TCPS
6.4. Qual a extenso da mudana necessria?
6.5. reas prioritrias a serem consideradas
6.5.1 Garantir a liberdade acadmica
6.5.2 Pesquisa, sujeito e dano
6.6 Escopo e nvel da reviso do REB
6.6.1 Consideraes sobre pesquisa em cincias sociais e
humanas, em especial sobre a pesquisa de campo
6.6.2 Estabelecendo uma reviso do programa de pesquisa
6.6.3 Excees da reviso tica para padres de prtica profissionais
6.6.4 transferindo o nus
6.6.5 Padronizar a delegao de autoridade para a pesquisa
6.7 Consentimento
6.7.1 Consentimento um relacionamento, no um evento
6.7.2 A preferncia pelo consentimento oral
6.7.3 Omisso, informao e dados
6.7.4 Coero
6.7.5 Quando a confidencialidade alivia a falta de consentimento
6.8 Privacidade e Confidencialidade
6.8.1 Anonimato/confidencialidade uma prerrogativa do participante
6.8.2 A divergncia entre tica e lei
6.8.3 O problema da descobertas hediondas
6.9 Reteno de dados e anlise de dados secundrios
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83

6.10 Pesquisa internacional
6.11 Lacunas a superar
6.11.1 um inventrio mais inclusivo de mtodos
6.11.2 Pesquisa com nova mdia
6.11.3 A falta de representao de campos de estudo no SSHWC
6.12 Concluso do Given the voice to the spectrum
6.13.Consideraes sobre este relatrio canadense Given the voice
to the spectrum - e a Resoluo 196/96 CNS
7. OBJETIVOS E MTODO
7.1.Objetivos:
7.2. Mtodo
8. RESULTADOS I
8.1 O que foi includo em cada tema
9. RESULTADOS II ASPECTOS TICOS DAS PESQUISAS
QUALITATIVAS EM SADE: O QUE PENSAM OS
AUTORES DOS TEXTOS EM ANLISE

9.1 A pesquisa qualitativa
9.1.1 Diferena entre pesquisa e assistncia
9.1.2 Propsito da pesquisa qualitativa
9.1.3 Pesquisa qualitativa e paradigmas
9.1.4 Caractersticas, desdobramentos prticos e procedimentos
da pesquisa qualitativa
9.1.5. O processo da pesquisa
9.1.6 Efeito da pesquisa:
9.1.7 Dificuldades dos pesquisadores durante o trabalho de campo

9.2 Os princpios que pautam a Resoluo 196/96
9.2.1 Autonomia
9.2.2 Justia
9.2.3 Beneficncia
9.2.4 No maleficncia
9.3 Aspectos ticos das pesquisas qualitativas
9.3.1 Diretrizes, comits de tica e as pesquisas qualitativas: uma
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reviso necessria
9.3.2 Aspectos ticos so intrnsecos aos aspectos metodolgicos
9.3.3 Justificativa tica da pesquisa e relevncia
9.3.4 Aspectos ticos associados ao relacionamento entre
pesquisador e pesquisado

9.3.5 Aspectos ticos nos diferentes momentos da pesquisa
9.3.6 Outros aspectos
9.3.7 Funcionamento do CEP
9.4 Sugestes de aspectos a serem abordados nas diretrizes e ao
trabalho dos comits de tica em pesquisa
9.4.1 Relacionamento entre os pesquisadores e os comits de tica
9.4.2 Como o pesquisador pretende atuar ao tomar conhecimento
de atos ilcitos praticados pelos pesquisados
9.4.3 A interao entre o principialismo e outras abordagens
9.4.4 A tica como processo
9.4.5 Pesquisas qualitativas via Internet
9.4.6 Pesquisas participativas na comunidade
9.4.7 Enquanto as diretrizes no so revistas: sugestes para os
pesquisadores que adotam abordagens qualitativas sobre
como se relacionar com os CEPs
10. CONCLUSES
11. REFERNCIAS
ANEXOS
ANEXO 1 - MEDLINE 1993- 2005 PESQUISA QUALITATIVA ETICA
ANEXO 2 - MEDLINE 1990- 2003.
ANEXO 3 - Sntese de cada artigo, apresentados na seqncia que foram lidos

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ASPECTOS TICOS NAS PESQUISAS QUALITATIVAS
EM SADE

Iara Coelho Zito Guerriero
Orientadora: Profa Dra Sueli Gandolfi Dallari


(...) toda indagao sempre o resultado de um sujeito concreto e histrico
e, por fim, de um sujeito que se interroga a partir de um conjunto de saberes
prvios, sobre os quais no tem atualmente dvidas.
Samaja

(...) a pertena do intrprete ao seu texto como a pertena do ponto de vista
na perspectiva que se d num quadro. (...) aquele que compreende no
escolhe arbitrariamente um ponto de vista, mas encontra seu lugar fixado de
antemo.
Gadamer



APRESENTAO

Com o intuito de situar o leitor, considero importante apresentar brevemente
meu percurso profissional.
Durante meus primeiros dez anos de formada, atuei como psicoterapeuta em
servios de Sade Pblica, assistindo pessoas que procuravam auxlio para as mais
diversas questes emocionais e de relacionamento. Nessa ocasio, conclui o curso de
ps-graduao latu sensu em Terapia de Casal e Famlia
1
, em que, alm de
aprimorar as possibilidades de assistncia a famlias e casais, tive contato com
diversas anlises epistemolgicas de teorias usualmente discutidas pelos psiclogos.
Esse percurso foi decisivo para que eu me candidatasse ps-graduao
strictu sensu no Ncleo de Famlia e Comunidade (Pontifcia Universidade Catlica
de So Paulo), tambm responsvel pela organizao e coordenao dessa
especializao. Em minha dissertao (GUERRIERO 2001), trabalhei a relao entre

1
De 1993 a 1995.
2
gnero e vulnerabilidade ao HIV. Entrevistei homens, individualmente, e promovi
oficinas de sexo seguro. Frente complexidade do tema, concebi a vulnerabilidade
como uma teia em que diferentes aspectos interagem e, assim, analisei o material
coletado, de maneira a relacionar diferentes aspectos da vida dos participantes e
identificar quais caractersticas consideradas por eles como masculinas interferiam na
vulnerabilidade ao HIV, aumentando-a ou colaborando para sua diminuio.
Durante o mestrado, j tendo interrompido minha atuao como
psicoterapeuta, tive a oportunidade de participar de disciplinas que me foram muito
significativas, em especial: metodologia de pesquisa qualitativa e epistemologia da
Psicanlise. Em ambas estudei textos que representam marcos importantes nesse
campo e, a partir de ento, passei a me interessar cada vez mais pela seguinte
discusso: como se produz cincia.
Aps terminar o mestrado, voltei ento a atuar na Secretaria Municipal de
Sade /SMS, agora no mais na assistncia, mas na gesto e no planejamento de
aes. Trabalhei pela implantao do Comit de tica em Pesquisa CEP/SMS, o
que me fez estudar e participar de inmeros eventos e discusses sobre tica em
pesquisa com seres humanos. Montado o comit e tendo sido eleita sua
coordenadora, decidi me aprofundar no estudo dessas questes e me candidatei
ps-graduao strictu sensu, doutorado, na Faculdade de Sade Pblica da
Universidade de So Paulo.
Um fato mais recente contribuiu decisivamente para a definio do tema desta
tese: no segundo semestre de 2003, fui nomeada membro titular da Comisso
Nacional de tica em Pesquisa - CONEP, sendo a nica psicloga que integraria essa
nova gesto. Se, por um lado, essa nomeao me trouxe grande alegria, foi tambm
motivo de preocupao, pois me colocou a questo de como poderia exercer a
contento essa nova atribuio, esse compromisso especfico, qual seja, o de ser um
membro da rea de cincias humanas numa comisso multiprofissional.
A participao em grupos multiprofissionais exige muita maturidade, pois
preciso respeitar diferentes vises, contemplar essa diversidade em toda sua riqueza,
mas tambm no se pode perder de vista que preciso fortalecer questes especficas
das vrias reas de conhecimento. Assim, busco contribuir de maneira mais
3
consistente com a CONEP, trazendo, justamente, a discusso de como se faz cincia,
questo que tem no s me acompanhado, mas prpria Psicologia, desde seu incio.
De fato, a Psicologia surgiu enquanto cincia independente no bojo de uma
crise: como alcanar a objetividade, vista como essencial produo do
conhecimento cientfico moderno, se este produzido por um indivduo com sua
subjetividade? Como aplicar o mtodo cientfico, pensado para o estudo das Cincias
da Natureza, ao estudo da subjetividade?
Diferentes psiclogos buscaram maneiras diversas de realizar suas pesquisas,
sendo que, desde o incio, explicitaram-se duas linhas de pensamento opostas: uma
acredita que o desafio como desenvolver uma Psicologia cientfica de acordo com
os critrios das Cincias Naturais, e outra entende que a Psicologia deve buscar sua
prpria maneira de fazer cincia, uma vez que seu objeto de estudo no apreensvel
pelo mtodo das Cincias Naturais. Essas diferenas na concepo do mtodo mais
apropriado para essa rea do saber, ou talvez o mtodo possvel, esto, ainda hoje, na
base das diversas Psicologias.
Entre os pesquisadores que consideram necessrio construir maneiras especficas
para abordar a subjetividade ganha destaque o questionamento sobre a relao
entre pesquisador e pesquisado. De fato, ambos so sujeitos, e, nessa medida,
tornar o pesquisado objeto significa excluir sua subjetividade, o que no caso de
pesquisas em Psicologia implicaria em excluir o prprio objeto de estudo! Alm
disso, ao mesmo tempo em que o pesquisador entra em contato com
caractersticas do pesquisado, tambm este conhece peculiaridades do
pesquisador. Ou seja, estamos diante de um interjogo de singularidades que
necessita ser considerado.
Nessa medida, no h como negar que os mtodos qualitativos so
necessrios para abordar a subjetividade, as relaes interpessoais, as atribuies de
significado, pois visam apreender os detalhes, as nuanas, inclusive aquilo que foi
excludo da conscincia, aquilo que a pessoa no sabe sobre si mesma. Buscam
produzir um conhecimento que transfervel (GUBA e LINCOLN 1989), ou seja,
que pode ser til num contexto semelhante, com pessoas que tenham caractersticas
semelhantes, mas que no visa generalizao. Os mtodos quantitativos, ao
contrrio, buscam as semelhanas, as regularidades que existem numa amostra
significativa de uma dada populao, visando justamente s generalizaes.
4
Cabe ressaltar, portanto, a complementaridade dessas duas formas de fazer
cincia, pois os resultados de ambas so essenciais para a produo de conhecimento
cientfico.
No caso deste trabalho, o que est em foco a necessidade de cuidar dos
aspectos ticos das pesquisas desenvolvidas na Sade Pblica. Assim, sendo uma
psicloga que atua nos servios pblicos de sade h quase 20 anos e, mais
recentemente, diante de minha atuao direta no sistema CONEP-CEP, defini como
meu objeto de estudo a discusso de aspectos ticos nas pesquisas qualitativas em
sade.
5

2. INTRODUO

Os novos conhecimentos cientficos e as novas tecnologias nos colocam
novas questes ticas. Por um lado, os incrveis progressos alcanados hoje pela
cincia possibilitam o que h uma gerao era impensvel: viagens a outros planetas,
cura de diversas doenas, aumento na esperana de vida, comunicao por meio de
computadores e muito mais. Ainda que tenhamos chegado at aqui, observamos que
na Sade Pblica, por exemplo, novas doenas surgiram e outras que j estavam
controladas voltaram a preocupar. Apesar dos incrveis progressos na agronomia,
muitos ainda morrem de fome, e o meio ambiente est cada vez mais em
desequilbrio. Existe at mesmo a possibilidade de que as modificaes ambientais
acabem com a possibilidade de vida humana no planeta.
Enfim, mesmo que tenha nos proporcionado inmeras melhorias, o avano da
cincia trouxe tambm efeitos nocivos, e seus benefcios, quando alcanados, no
foram distribudos de maneira eqitativa, privilegiando aqueles que podem pagar por
eles.
justamente neste momento em que a cincia atinge um patamar de grande
reconhecimento que essas contradies se tornam claras. Constatamos que o dinheiro
destinado s pesquisas em sade pouco prioriza as necessidades da populao
mundial e muito os interesses financeiros. Dados do Global Forum for Health
Research, uma fundao internacional que trabalha em parceria com a Organizao
Mundial da Sade - OMS, mostram que 90% do dinheiro gasto em pesquisas em
sade atendem s necessidades de apenas 10% da populao mundial (WHO, 2004;
Global Forum for Health Research, 2000 e 2002). Salientam-se aqui as chamadas
doenas negligenciadas, como a malria, que um importante problema de sade
pblica em vrios pases em desenvolvimento, mas pouco recurso financeiro
destinado a pesquisas para control-la ou trat-la. Afinal, para que produzir
medicamentos para pessoas que no podero pagar por eles? Infelizmente, a lgica
do lucro financeiro parece imperar nas pesquisas da rea da sade.
com certa perplexidade que podemos nos perguntar: O que houve? Por que
no af de conhecer para dominar a natureza acabamos utilizando esse poder para
6
dominar tambm outros seres humanos, fazendo prevalecer o interesse de alguns em
detrimento do interesse de outros, sendo estes, muitas vezes, a maioria? Qual a razo
de o progresso cientfico e tecnolgico no vir acompanhado de maior bem estar para
a populao mundial? Por que mais tecnologia na produo de alimentos no
eliminou a fome do planeta? Por que maior conhecimento no eliminou a
desigualdade social, pelo contrrio, aumentou o nmero de excludos?
Parece que a busca pelo progresso cientfico no tem includo a preocupao
com as suas conseqncias, nem ideais de solidariedade e responsabilidade, seja no
momento de definir as prioridades das pesquisas, durante a realizao destas, ou
mesmo depois, no momento de aplicao dos resultados. E, no entanto, os aspectos
ticos deveriam, justamente, ser contemplados como parte integrante da definio de
desenvolvimento e de progresso cientfico, com vistas a humaniz-los. MORIN
(2002b) expressa essa mesma preocupao:

Desarrollo humano significa entonces integracin, la combinacin, el
dilogo permanente entre los procesos tecno-econmicos y las
afirmaciones del desarrollo humano, que contienen, en s mismas, las
ideas ticas de solidaridad y de responsabilidad. Es decir que hay que
pensar de nuevo el desarrollo para humanizarlo. Cmo integrar la
tica? No se puede hacer una inyeccin de tica como se hace una
inyeccin de vitaminas en un cuerpo enfermo. El problema de la tica
es que debe encontrarse en el centro mismo de este desarrollo.

Um exemplo bem atual dessa situao a maneira como vm sendo
conduzidas as pesquisas sobre novos medicamentos. Em geral, h um coordenador
do estudo no mbito internacional, que trabalha com uma equipe, a quem cabe cuidar
dos aspectos cientficos. Os tcnicos realizam as medies, tal como esto descritas
no protocolo de pesquisa, pois isso fundamental para garantir a comparabilidade
dos dados. Outros profissionais cuidam dos assuntos relativos regularizao, como
avaliar se algum dispositivo das diretrizes de tica em pesquisa, sejam locais ou
internacionais, est sendo descumprido, para buscar ento uma adequao, e ainda
assumem outras funes, que podem incluir: regularizar a importao de
7
medicamentos para estudo; armazen-los de maneira adequada; cuidar dos aspectos
legais e tcnicos do envio de material biolgico para o exterior.
Essa organizao de trabalho exemplifica bem como cada profissional foi se
tornando um elo numa cadeia de produo cientfica, que se transforma, assim, em
uma verdadeira linha de montagem. Cada um realiza apenas sua tarefa,
isoladamente, em seus respectivos centros e de acordo com as regras estabelecidas,
sem participar da construo de um projeto comum. Dessa maneira, o profissional
perde a possibilidade de se inserir no conjunto das atividades de pesquisa, ao final do
qual ser possvel chegar a alguma concluso.
Essa preocupao tambm explicitada pela Organizao Mundial da Sade:

(...) many researchers and research institution in the developing world
feel disadvantaged when entering into research collaborations with
partners in the developed world. They have little say in determining
priorities, are often treated as mere specimen collectors and do not
share in the financial and intellectual benefits of the research (WHO
2004, p. 135)
2
.

Ao realizar apenas uma parte do trabalho, tambm a viso da situao se
torna restrita, o que pode levar desintegrao do sentido de responsabilidade
perante as outras pessoas e sociedade. De fato, se os cientistas e tcnicos no
participam da elaborao do projeto de pesquisa, se os mentores intelectuais, os
pesquisadores que desenham o estudo no so includos nas discusses ticas, que
fica sob a responsabilidade dos chamados burocratas, isso indica que a tica no foi
incorporada concepo do projeto.
Se no sculo XVII, no incio da cincia moderna, foi necessrio lutar para a
autonomia do pensamento cientfico, desvinculando-o da religio e da poltica, hoje

2
Traduo livre: Muitos pesquisadores e instituies de pesquisa no mundo em desenvolvimento
sentem-se em desvantagem quando entram em pesquisas em colaborao com parceiros dos pases
desenvolvidos. Eles tm pouca possibilidade de opinar sobre a determinao das prioridades, so
geralmente tratados como coletores de espcimes e no partilham os benefcios financeiros e
intelectuais da pesquisa (WHO 2004, p. 135)

8
so as novas possibilidades tecnolgicas, levando-nos ao excesso de especializaes,
que explicitam a necessidade de regulao tica de todo o trabalho em pesquisa.
Nessa mesma direo, argumenta MORIN (2002b):

(...) las especializaciones en todos los sectores econmicos del trabajo
y del pensamiento tambin, encierran a los seres humanos en
actividades fragmentadas, aisladas y donde se pierde el sentido de la
realidad comn en la cual nosotros estamos incluidos. De este modo
el sentido de la responsabilidad para los otros y para su comunidad,
tambin se desintegra. No olvidemos, adems que los motores del
desarrollo en la ciencia, la tcnica, la economa, el provecho estn sin
ningn control tico. (.) en los principios de la ciencia moderna
occidental del siglo XVII hay una autonoma total de la ciencia frente
a la poltica, a la tica, a la religin, digamos a la condicin de
desarrollo de la ciencia. Pero a mediados del siglo pasado, la ciencia
desarroll un poder tan grande sobre la sociedad, y peligros tan
gigantes o de destruccin provenientes de la fsica nuclear o de la
manipulacin que pone en evidencia la falta de regulacin tica.
1.1 tica e subjetividade
H ainda um outro aspecto sobre o qual precisamos pensar - o da interseco
entre tica e subjetividade. Observamos que tem aumentado bastante o nmero do
denominado estudo cego, em que o participante/voluntrio no informado do
remdio que est tomando, e, em especial, do estudo duplo cego, quando tambm o
mdico/tcnico no o sabe. O que fica excluda, ento? Parece-me que, justamente, a
subjetividade.
De fato, esse o propsito de estudos dessa natureza: afastar a interferncia
indesejada da subjetividade do voluntrio e do mdico, que deve aplicar a pesquisa.
Restaria, portanto, apenas a realizao de procedimentos tcnicos e objetivos por
parte do segundo e o uso do remdio, sem questionamentos, por parte do primeiro.
De maneira semelhante, os organizadores de sondagens tm como
preocupao central a padronizao e a rentabilidade da entrevista, sendo que, para
garanti-las, estabelecem uma definio muito rgida dos papis, tanto do
9
entrevistador quanto do entrevistado. Tambm aqui os entrevistadores so apenas
executores passivos das instrues do questionrio, e deles no se espera, nem se
considera necessrio, qualquer iniciativa ou esforo intelectual. O entrevistador no
visto como um pesquisador - sua funo se restringe a estabelecer um
relacionamento suficiente para que possa colocar as questes dos questionrios e
obter respostas que no sejam distorcidas. Tambm ele recebe apenas instrues que
permitem, apenas, uma viso fragmentria. Nessa concepo de trabalho, como nos
alerta THIOLLENT (1981):

... os entrevistadores so intermedirios, subalternos, intertrocveis e
submetidos ao controle dos administradores que aplicam normas
burocrticas. Tal padronizao, considerada no referencial
positivista, como requisito de comparabilidade e de confiabilidade das
respostas e, logo, base necessria da quantificao. Ora, o que a
pesquisa ganha com isso tem contrapartida: a pobreza dos seus
resultados ou o fechamento do discurso, antes de t-los aberto (p. 79-
80).

A tica da cincia , nessas situaes, entendida como o compromisso e a
competncia na realizao da tarefa (BELINO, 1997): elaborao de um desenho
apropriado do estudo para atingir o objetivo definido, emprego do mtodo adequado,
coleta e anlise dos dados de maneira correta. Esses aspectos, porm, so de
responsabilidade dos mentores intelectuais do projeto. Dessa forma, os profissionais
que realizam procedimentos de pesquisa, nos exemplos citados os mdicos/tcnicos
ou os entrevistadores, no participam do trabalho intelectual de elabor-la, definindo
seu objetivo e mtodo; to pouco participam da definio das maneiras pelas quais os
resultados dos estudos sero utilizados. Essa preocupao tambm foi expressa por
MORIN (sd): Estes que no dominam, praticamente, as conseqncias das suas
descobertas, tambm no controlam intelectualmente o sentido e a natureza da sua
pesquisa (p.18).
De toda maneira, a meu ver, a dimenso tica na pesquisa no se restringe
competncia e seriedade do pesquisador, embora estes sejam atributos essenciais.
10
Inclui tambm outros aspectos, como a qualidade da relao entre quem aplica os
procedimentos e aquele que aceita participar do estudo.
THIOLLENT (1981) afirma que, mesmo quando so realizadas entrevistas
no diretivas, a relao entre o entrevistador e o entrevistado se mantm desigual.
Ambos so marcados por questes como situao socioeconmica, gnero, raa,
idade e religio. Esse conjunto de caractersticas leva a possibilidades diferentes de
discurso, o que coloca a necessidade de cuidado ao analisar os dados, considerando
que o contedo da entrevista pode estar mais relacionado ao momento de sua
realizao, relao que se estabeleceu entre pesquisador e pesquisado, do que s
vivncias deste em seu contexto habitual. E tambm preciso considerar que, ainda
que no diretiva, a situao de entrevista tambm artificial: um dilogo que se
estabelece sobre uma questo j definida, com um pesquisador que no tem as
mesmas caractersticas da populao estudada e que, na maior parte do tempo,
mantm-se calado.
Alm desses aspectos, externos ao contexto da pesquisa, THIOLLENT (1981)
acrescenta outros que so prprios da situao da pesquisa. Para o autor: ... a
desigualdade inerente a uma situao de comunicao sobre a qual o respondedor
no tem controle e permanece separado da interpretao e da utilizao social da
informao transmitida (p. 83).
Essa considerao nos aponta tambm um caminho para reverter essa
situao hierrquica, pois se o participante selecionado tivesse algum controle sobre
a pesquisa e fosse chamado a contribuir com a interpretao dos dados, isso poderia
levar a uma relao menos desigual entre pesquisado e pesquisador. Assim, o
referido autor sugere o retardamento da categorizao, que pode ser obtido ... pela
no diretividade, pela ateno flutuante do investigador e a impregnao do analista
que interpreta o discurso dos entrevistados (THIOLLENT 1981, p. 96).
Cabe observar que essa proposta de modificar a relao entre pesquisador e
pesquisado implica em rever questes epistemolgicas, como o lugar de ambos no
campo, a concepo sobre dados coletados versus dados co-construdos, a questo da
neutralidade do pesquisador e a maneira como sero analisados os dados.
Nos exemplos descritos, um relativo pesquisa com medicamentos e outro
pesquisa social, apenas no segundo caso existe a preocupao, expressa por
11
diferentes autores (embora neste momento tenha citado apenas um deles), de reverter
essa situao, tanto no que diz respeito relao hierrquica estabelecida entre
pesquisador e pesquisado, quanto ao papel do pesquisador durante o estudo (que
passa de mero perguntador de questes fechadas, para um pesquisador que deve
adiar a categorizao, manter a ateno flutuante e buscar a impregnao para
interpretar o discurso dos pesquisados). Em outras palavras, a mudana aqui
discutida implica no reconhecimento de que a subjetividade do pesquisador interfere
na coleta dos dados (ou ainda, na gerao deles), bem como na sua anlise.
Se nos voltarmos para os aspectos ticos, se tomarmos Levinas, a tica o
respeito pelo outro em sua alteridade. Entretanto, se excluirmos (ou tentarmos
excluir) as subjetividades, como falar de tica? Se a relao entre subjetividades for
silenciada, os aspectos ticos certamente tambm o sero.
Nessa mesma direo, MORIN (2005) afirma que: Todo olhar sobre a tica
deve levar em considerao que sua exigncia vivida subjetivamente (p.21).
Assim, a excluso da subjetividade do pesquisador contribui para que as
questes ticas se tornem extrnsecas ao processo da pesquisa, exigindo ento um
controle externo que passa a ser realizado por comits independentes.
importante salientar que a cincia moderna fundamenta-se no pressuposto
de que s possvel produzir conhecimento vlido, rigoroso, se houver objetividade;
ou seja, se a dimenso subjetiva do pesquisador for excluda ou disciplinada
adequadamente. O mtodo surge, justamente, como uma maneira de estabelecer
parmetros para essa subjetividade, a fim de restringir sua influncia na aplicao e
nos resultados dos mais diversos estudos. Nas palavras de FIGUEIREDO (1995):

O mtodo deveria, portanto, operar uma ciso: de um lado, uma
subjetividade asctica e expurgada - a do conhecedor ideal de outro,
tudo aquilo que comprometesse a confiabilidade do sujeito
epistmico, tudo que o tornasse varivel, singular, desejante,
padecente, afetvel, em outras palavras, tudo que o encarnasse e o
mundanizasse trazendo para ele as marcas de finitude; enfim, era
preciso neutralizar tudo que o pudesse colocar na condio de fonte de
suas prprias iluses e enceguecimentos. No difcil perceber que
12
estamos falando da separao, a ser idealmente instituda pelo mtodo,
entre a mente, na sua suposta liberdade, e o corpo, na priso dos seus
determinismos naturais e condicionamentos sociais. Boa parte da
histria do projeto epistemolgico moderno em suas sucessivas
verses atesta o reiterado fracasso dessa ciso (p.17).

Entretanto, para re-introduzirmos a dimenso tica no trabalho cotidiano do
pesquisador, necessrio incluir sua subjetividade, uma vez que este o frum em
que decidimos o que certo e o que errado. Isso cria um paradoxo para a cincia
moderna: por um lado, essencial excluir ou disciplinar a subjetividade; por outro,
ela que torna possvel a reflexo tica.
Diversos autores tm colocado em evidncia a importncia da subjetividade
na produo cientfica, incluindo-se aqueles que adotam abordagens qualitativas em
suas pesquisas. Vejamos primeiramente, ento, o que significa o termo pesquisa
qualitativa.

13
2. O QUE PESQUISA QUALITATIVA?


All truths are partial and incomplete. () We occupy a historical moment
marked by multivocality, contested meanings, paradigmatic controversies,
and new textual forms. This an age of emancipation; we have been freed from
the confines of a single regime of truth and from the habit of seeing the world
in one color.
Denzin e Lincoln

Ela [a cincia] difere, entretanto, da maioria dos outros ramos da atividade
humana no sentido de que no s os caminhos do pensamento cientfico so
determinados pelas pressuposies dos cientistas, como tambm suas metas
so a verificao e a reviso dos antigos pressupostos e a criao de novos.
Bateson



A pesquisa qualitativa tem uma histria longa e importante nas disciplinas da
rea de Cincias Sociais, e vem sendo cada vez mais utilizada no campo da Sade
Pblica, que essencialmente interdisciplinar.
A pesquisa qualitativa um campo de investigao em si (DENZIN e
LINCOLN 2000; NUNES 2005), e, dessa forma, traz uma famlia de termos
complexos e interconectados, conceitos e hipteses, incluindo tradies associadas
ao fundamentalismo, positivismo, ps-fundamentalismo, ps-positivismo, ps-
estruturalismo, dialtica, entre outros. Existe, pois, vasta literatura sobre os vrios
mtodos e abordagens que compem o termo pesquisa qualitativa, tais como: estudo
de caso, entrevistas, observao participante, mtodo visual, anlise interpretativa,
entre outros.
Na Amrica do Norte, a pesquisa qualitativa opera em um campo histrico
complexo, classificado por DENZIN e LINCOLN (2000) em sete momentos, que se
sobrepem e, no momento atual, operam simultaneamente. So eles: tradicional
(1900-1950), modernismo ou idade dourada (1050-1970), blurred genders (1970-
1986), a crise da representao (1986-1990), o ps-moderno, o perodo experimental
e novas etnografias (1990-1995), investigao ps-experimental (1995-2000) e o
presente (2000-). O stimo momento considera que as Cincias Sociais e as
humanidades devem se tornar campos para discusses crticas sobre democracia,
raa, gnero, classe, naes-estado, globalizao, liberdade e comunidade. A
14
pesquisa qualitativa est fortemente conectada, portanto, com os desejos, as
necessidades, os objetivos e as promessas de uma sociedade democrtica livre
(DENZIN e LINCOLN 2000).
DENZIN e LINCOLN (2000) descrevem diversas ondas de teorizao
epistemolgica que se sucedem atravs desses sete momentos. Apresento a seguir
uma breve sntese de cada um deles, tal como descritos pelos autores, para ilustrar
como a concepo de pesquisa qualitativa vem se modificando ao longo do tempo.
O perodo tradicional associa-se com o positivismo. J o modernismo ou a
idade dourada e o blurred gendes esto conectados com os argumentos ps-
positivistas. Ao mesmo tempo, surge uma variedade de novas propostas
interpretativas, incluindo hermenutica, estruturalismo, semitica, fenomenologia,
estudos culturais e feminismo.
Na fase blurred gendes, as humanidades tornam-se recursos centrais para a
teoria crtica, interpretativa e para o projeto de pesquisa qualitativa amplamente
concebido. O pesquisador se torna um bricoluer, aprendendo como dialogar com
muitas disciplinas. Essa fase produziu a fase seguinte: a crise da representao,
quando os pesquisadores passam a se preocupar em como localizar a si e aos sujeitos
nos textos reflexivos. Uma espcie de dispora metodolgica aconteceu ento, com
dois caminhos para o xodo - humanistas migraram para as Cincias Sociais,
buscando uma nova teoria social, novos caminhos para estudar a cultura popular no
seu contexto local, etnogrfico; e cientistas sociais voltaram-se para as humanidades,
buscando aprender como fazer leituras complexas e estruturais, e ps-estruturais, dos
textos sociais. Das humanidades, os cientistas sociais tambm aprenderam como
produzir textos que recusam leituras simplistas, lineares, sem controvrsias. A
separao entre texto e contexto torna-se menos visvel. J no momento ps-
moderno, os pesquisadores continuam buscando critrios fundamentais ou quase
fundamentais, critrios de avaliao alternativos, que possam ser evocativos, morais,
crticos e de acordo com a compreenso local.
A pesquisa qualitativa tem, portanto, significados diferentes em cada
momento histrico. Para defini-la, preciso considerar, ento, essa diversidade,
15
sendo a proposta elaborada por DENZIN e LINCOLN (2000) bastante pertinente e
til a esse propsito
3
.
preciso considerar, ainda, que a pesquisa qualitativa, como um conjunto de
atividades interpretativas, no privilegia uma tcnica metodolgica sobre outra. No
h um paradigma que lhe seja especfico, e muitas disciplinas e teorias adotam
abordagens qualitativas, do construtivismo aos estudos culturais, feminismo,
marxismo, entre outras (DENZIN e LINCOL, 2000). Esses usos e significados
mltiplos dos mtodos de pesquisa qualitativos tambm tornam difcil aos
pesquisadores concordarem com uma definio nica do campo, simplesmente
porque ele nunca nico.
Por isso, NELSON e col. (apud DENZIN e LINCOLN, 2000) adotam a
seguinte definio:

Qualitative research is an interdiciplinary , transdiciplinary (....) field.
It crosscuts the humanities and the social and physical sciences.
Qualitative research is many things at same time (.) Its
practitioners are sensitive to the value of the multimethod approach.
They are commited to the naturalistic perspective and to the
interpretative understanding of human experience. At the same time,
the field is inherently political and shaped by multiple ethical and
political positions
4
(p.7).

Nessa medida, a pesquisa qualitativa pode ser pensada como um conjunto de
prticas que apresenta em sua histria constantes tenses e contradies, incluindo
seus mtodos e as maneiras como se chega aos seus achados e interpretaes.

3
Tambm NUNES (2005) apresenta um histrico do desenvolvimento terico da pesquisa qualitativa.
4
Traduo livre: A pesquisa qualitativa um campo inter e transdisciplinar (...). Ela perpassa as
humanidades, as Cincias Sociais e as Cincias Mdicas. A pesquisa qualitativa muita coisa ao
mesmo tempo. Os pesquisadores que realizam pesquisas qualitativas so sensveis utilizao de
vrios mtodos (no mesmo estudo). Eles so preocupados com uma perspectiva naturalista e com uma
compreenso interpretativa da experincia humana. Ao mesmo tempo um campo eminentemente
poltico e moldado por posies ticas e polticas diversas
.


16
MINAYO (1994) define as metodologias de pesquisa qualitativa como
aquelas capazes de incorporar a questo do significado e da intencionalidade como
inerentes aos atos, s relaes, e s estruturas sociais, sendo essas ltimas tomadas
tanto no seu advento quanto na sua transformao, como construes humanas
significativas (p.10).
Ento, na ausncia de consenso, a pesquisa qualitativa pode ser definida
inicialmente como uma atividade contextualizada que localiza o observador no
mundo. O campo da pesquisa consiste, pois, em um conjunto de prticas materiais e
interpretativas - tais como, notas de campo, entrevistas, conversas, fotografias,
gravaes e recordaes - que tornam esse mundo visvel de uma maneira diferente,
ou ainda, segundo alguns autores, que podem e devem transform-lo. Em funo
dessa diversidade, freqente o uso de mais de uma prtica interpretativa em cada
estudo. Nesse nvel, a pesquisa qualitativa envolve uma abordagem interpretativa e
naturalstica do mundo, o que significa que estuda as coisas em seu ambiente natural,
buscando produzir sentido ou interpretar os fenmenos em termos dos significados
atribudos a eles por pessoas que fazem coisas juntas em lugares onde essas coisas
habitualmente so feitas. O campo da pesquisa constitudo atravs das prticas
interpretativas do pesquisador (DENZIN e LINCOLN, 2000)
Assim, nos textos produzidos a partir de uma pesquisa qualitativa, muitos
aspectos diferentes figuram simultaneamente: diferentes vozes, perspectivas e pontos
de vista. Esses textos se movem do pessoal para o histrico e cultural, so dialgicos
e presumem uma audincia ativa, com os leitores sendo convidados a explorar
diferentes vises do contexto, a mergulhar e emergir com novas realidades a
compreender. Para tanto, o pesquisador pode utilizar vrias tcnicas, visando
alcanar uma compreenso mais profunda do fenmeno em questo; ou seja, pode
contar a mesma histria a partir de diferentes pontos de vista. Cada metfora
utilizada pode ser trabalhada para criar simultaneidade e no uma seqncia linear.
Nessa perspectiva, a combinao de vrias prticas metodolgicas, materiais
empricos, perspectivas e observadores num mesmo estudo uma estratgia que
acrescenta rigor, complexidade, riqueza e profundidade pesquisa (DENZIN E
LINCOLN, 2000).
17
Mas importante destacar que, embora os pesquisadores que utilizam
mtodos qualitativos possam combinar vrias tcnicas no mesmo estudo, no h
consenso entre diferentes autores, como KUHN (2000) e LINCOLN e GUBA
(2000), sobre a possibilidade de combinar diferentes paradigmas numa mesma
pesquisa.
KUHN (2000) relata sua surpresa ao conviver um ano com cientistas sociais e
observar o nmero e a extenso dos desacordos no que diz respeito natureza dos
mtodos e dos problemas cientficos. Isso levou o autor a questionar se os praticantes
das Cincias Naturais tinham respostas mais firmes ou mais permanentes para essas
questes que seus colegas das Cincias Sociais, embora astrnomos, fsicos,
qumicos e bilogos no costumem evocar as controvrsias sobre fundamentos que
so freqentes entre psiclogos e socilogos. Nessa reflexo, KUHN (2000) conclui
que, de fato, os pesquisadores das Cincias Naturais, embora no tivessem respostas
a essas questes, assim como seus colegas das Cincias Sociais, no as discutiam
freqentemente. Foi a busca por descobrir a razo dessa diferena que levou o autor a
perceber o papel dos paradigmas nas pesquisas cientficas: ...paradigmas (so) as
realizaes cientficas universalmente reconhecidas que, durante algum tempo,
fornecem problemas e solues modelares para uma comunidade de praticantes de
uma cincia
5
(p. 13).
Assim, uma vez estabelecidos esses paradigmas, os cientistas de uma
determinada rea podem neles se apoiar e prosseguir suas pesquisas, sem que seja
necessrio processar uma discusso metodolgica cotidiana. Em momentos de
calmaria, esses paradigmas so inquestionveis, e os fatos que neles no se
encaixam, muitas vezes, no so sequer percebidos ou dignos de nota pelos
pesquisadores. Entretanto, medida que esses eventos anmalos vo se avolumando
e se fazem presentes, vo surgindo paradigmas competidores. Uma revoluo
cientfica precedida, portanto, por um perodo pr-paradigmtico, que tem como
caracterstica a coexistncia de vrios paradigmas, sem que nenhum seja o
hegemnico. Quando um deles se estabelece como superior, os demais so

5
Embora este autor, nesta mesma obra, tenha definido paradigma de diversas maneiras, para os
propsitos desse trabalho, selecionei a definio acima.

18
abandonados e tem incio, como j dito, o perodo em que os pesquisadores no
necessitam discutir de maneira permanente e constante os mtodos e os fundamentos
de suas pesquisas, pois a adoo, por vezes inconsciente, do paradigma vigente
responde a essas questes.
KUHN (2000) continua nesse raciocnio e afirma que, dessa maneira, fica
visvel que a cincia caminha atravs de descontinuidade e de rupturas e no de
crescimento linear, com incorporao contnua de novos conhecimentos. O que
ocorre, segundo esse autor, que no perodo ps-paradigma, ou depois que cada
revoluo cientfica se processa, as rupturas so escamoteadas nos textos
subseqentes. Com a incorporao dos novos paradigmas, os autores passam a
escrever como se eles sempre tivessem estado presentes, determinando as
interpretaes dos dados, o que pode dar a impresso ao leitor de uma continuidade
que, de fato, no ocorreu. Nessa perspectiva, os paradigmas so incomensurveis, ou
seja, no possvel para uma mesma pessoa combin-los.
DENZIN e LINCOLN (2000), por sua vez, consideram que o paradigma
uma construo humana que inclui quatro conceitos: hierarquia de valores
(axiology), epistemologia, ontologia e metodologia. A hierarquia de valores
pergunta: Como posso ser uma pessoa moral no mundo? A epistemologia
questiona: Como eu conheo o mundo? Qual a relao entre o pesquisador e o
conhecimento? Ou seja, toda epistemologia implica em uma posio tico-moral a
respeito do mundo e da pessoa do pesquisador, como conclui CHRISTIANS (2000).
J a ontologia coloca questes bsicas sobre a natureza da realidade e a natureza do
ser humano no mundo. E a metodologia enfoca o melhor caminho para obter
conhecimento sobre o mundo.
Sendo que, como nos alerta BATESON (1986), com base no desenho da
pesquisa, pode-se inferir a que espcie de resultado o pesquisador poder chegar.
LINCOLN e GUBA (2000) consideram, entretanto, que existem situaes em
que possvel combinar paradigmas, e exemplificam afirmando que os paradigmas
positivistas e ps-positivistas podem ser combinados entre si, embora nenhum deles
possa ser combinado com paradigmas interpretativos, construtivistas ou outros.
Penso que essa impossibilidade se deve prpria natureza dos paradigmas,
especialmente do positivista, que no admite ambigidades nem contradies. Se
19
tomarmos o paradigma da complexidade, que pressupe a convivncia e a
articulao entre contradies, o dilogo poderia se tornar possvel. De toda maneira,
considero fundamental que o pesquisador saiba em que paradigma se pauta e, se
considerar adequado, faa suas combinaes. O que me parece indesejvel a falta
de reflexo sobre esses aspectos, pois isso pode levar no a uma combinao de
paradigmas, mas a uma confuso que pode colocar o pesquisador em situaes muito
ambguas no campo da pesquisa. Um exemplo claro a necessidade de que o
pesquisador saiba seu lugar no campo da pesquisa, se busca neutralidade ou se sua
subjetividade est assumidamente presente, e de que maneira ser manejada. Isso
fundamental ao se definir a qualidade da relao que se estabelecer entre
pesquisador e pesquisado.
Considerando os autores citados acima, e ponderando a centralidade dos
paradigmas tanto para o caminhar das cincias quanto para o trabalho que cada
pesquisador conduz, considero que a ateno aos paradigmas importante tambm
para a anlise tica dos projetos.
GUBA e LINCOLN (1994) afirmam que questions of method are
secondary to questions of paradigm, which we define as the basic belief system or
worldview that guides the investigator, not only in choices of method but in
ontologically and epistemologicaly fundamental ways
6
(p.105).
A meu ver, a anlise dos aspectos ticos das pesquisas com seres humanos
deveria comear, ento, no mbito dos paradigmas que orientam o pesquisador.
Os mtodos empregados para generalizar, analisar e organizar os dados e
relacionar as evidncias com as hipteses so contextuais. So definidos por um
background determinado intersubjetivamente, por verdades atravs das quais os
valores sociais e a ideologia se expressam na pesquisa e se inscrevem nas teorias,
hipteses e modelos que definem os projetos de pesquisa. Assim, as pesquisas e a
produo de conhecimento no so produzidas num processo cognitivo individual,
mas so produes sociais. A objetividade seria, desta maneira, marcada pelas
relaes sociais (LONGINO 1993, apud SCHWANDT 2000).

6
Traduo livre: Questes de mtodo so secundrias s questes de paradigmas, que ns definimos
como o sistema bsico de crenas ou viso de mundo que guia o investigador, no apenas na escolha
do mtodo, mas nas questes ontolgicas e epistemolgicas.
20
Se, por um lado, a produo individual marcada pelo contexto social,
tambm a percepo do exterior marcada pelos pressupostos do pesquisador, como
argumenta BATESON (1986):

A experincia do exterior sofre sempre a interferncia do rgo
sensorial especfico e de caminhos neurais. Os objetos so assim
minha criao e minha experincia com eles subjetiva e no
objetiva. (....) Os dois processos genricos primeiro que estou
inconsciente do processo de formao das imagens que vejo
conscientemente e, segundo, que nesses processos inconscientes
utilizo uma ampla gama de pressuposies que se tornam construdas
na imagem acabada so, para mim, o incio da epistemologia
emprica (p. 38).

A explicao se apia na descrio, que depende da percepo. Essa
percepo est intimamente relacionada aos pressupostos de cada um. Ressalta-se
assim a relevncia dos pressupostos cientficos e a importncia de explicit-los.
Outro aspecto importante a esclarecer a circularidade do que foi discutido
acima: tanto difcil considerar uma produo individual, pois o pesquisador
fortemente marcado pelo contexto e pelo momento em que vive e trabalha, quando o
caminho inverso tambm deve ser considerado, ou seja, o indivduo no apenas
realiza o que o meio social prope, mas tambm o recria a sua maneira. como se
aprendesse do meio, mas devolvesse para este o que aprendeu, da sua maneira.
De fato, no me parece possvel pensar em uma produo de conhecimento
individual, descontextualizada, que desconsidere as marcas que o pesquisador traz,
como raa, gnero, condio socioeconmica e momento histrico que vive.
Entretanto, tambm no possvel ignorar que o indivduo no apenas incorpora
normas sociais, mas que, ao express-las, as recria com sua tonalidade pessoal. Aqui
lembro de uma discusso interessante que MORIN (s/d; 1996) faz sobre autonomia.
Ele considera que a autonomia s possvel porque as pessoas so
sobredeterminadas: esto sujeitas, pelo menos, a determinaes biolgicas e sociais
21
que, por vezes, so contraditrias, o que coloca ao indivduo a possibilidade de
exerccio de sua autonomia.
Assim, o(a) pesquisador(a), que marcado pelas questes de gnero, situao
socioeconmica, raa /etnia, culturalmente situado, aborda o mundo a partir de um
conjunto de idias, um enquadre (teoria, ontologia) que especifica um conjunto de
questes (epistemologia) a serem examinadas, ento, atravs de caminhos especficos
(mtodo). O pesquisador coleta ou gera material emprico relacionado questo e
depois analisa e escreve sobre ele, sempre a partir de uma comunidade interpretativa
especfica. Cada comunidade tem sua prpria tradio histrica de pesquisa, que
constitui um ponto de vista especfico.
A prpria validao da pesquisa pode ser diferente entre os diversos
paradigmas, pois os caminhos pelos quais conhecemos esto relacionados tanto com
o que conhecemos, quanto com nosso relacionamento com o participante da
pesquisa. Partindo dessa idia, LINCOLN (1995; apud LINCOLN e GUBA 2000)
buscou compreender como a tica se relaciona tanto com o aspecto interpessoal,
quanto epistemolgico. E props um conjunto de critrios de qualidade a serem
observados nos textos produzidos pelos pesquisadores que adotam abordagens
qualitativas, incluindo tanto aspectos epistemolgicos quanto ticos. Os sete critrios
so:
1. Apresentao do ponto de vista do pesquisador, seus julgamentos;
2. O fato de o pesquisador assumir os pesquisados e seus discursos como
juzes de qualidade;
3. Observao da voz que se expressa no texto ou em que medida ele
apresenta diferentes vozes;
4. Presena de subjetividade crtica ou auto-reflexividade;
5. Observao de reciprocidade, ou seja, em que medida o relacionamento na
pesquisa se torna recproco e no hierrquico;
6. Observao de sacralidade, ou em que medida o conhecimento cientfico
contribui para o pleno desenvolvimento humano;
7. Observao da disposio do pesquisador em compartilhar privilgios que
tm acesso por sua situao profissional.

22
2.1 tica e paradigmas
Inspirada na discusso que KUHN (2000) faz sobre paradigma, e na definio
apresentada por GUBA e LINCOLN (1989), utilizo neste trabalho o termo
paradigma para me referir s crenas que o pesquisador tem e compartilha com seus
pares, antes mesmo de elaborar um projeto de pesquisa, o que inclui sua concepo
sobre o mundo e sobre o ser humano, sobre a maneira de produzir conhecimento, de
validar cientificamente o produto de seu trabalho e sobre seu papel na aplicao
desse conhecimento.
Os pressupostos que norteiam o trabalho do pesquisador podem contribuir
para definir como ser a relao entre ele e o participante, o que tem implicaes
ticas. Aplicando essa idia a uma situao concreta, se tomarmos um pesquisador
que opera numa abordagem construtivista, se ele no for honesto com o participante,
alm de estar agindo de maneira eticamente inadequada, seu estudo no atingir seu
objetivo. Como ressaltam GUBA e LINCOLN (1989):

From the perspective of the constructivist paradigm, deception is not
only unwarranted, but it is direct conflict with its own aims. (.) Thus
deception is not only counter to the ethical posture of a constructivist
evaluator, in that destroys dignity, respect, and agency, but it also is
counterproductive to the major goals of a fourth generation
evaluation. Deception is worse than useless to a nonconventional
evaluator; it is destructive of the efforts ultimate intent (p.122)
7
.

Situao semelhante relatada pelo antroplogo Oliveira (2004):
O antroplogo se defronta com problemas tico-morais de base, na medida
em que tem que estabelecer uma relao dialgica com os sujeitos da pesquisa, e
portanto, procurar ouvi-los de fato, no s para que a interao transcorra de maneira
adequada, mas tambm para que compreenda bem o que esta estudando (p.35).

7
Traduo livre: Da perspectiva do paradigma construtivista, enganar no apenas indesejvel, mas
est diretamente em conflito com nossos propsitos. (....) Desta maneira, enganar no apenas contra
a postura do avaliador construtivista, porque destri a dignidade, o respeito, a fora, mas tambm
contraproducente para os principais objetivos da avaliao de quarta gerao. Enganar pior para um
avaliador no convencional, pois destri os esforos para atingir os objetivos propostos (p. 122).

23
Nessa perspectiva, parece muito importante identificar os pressupostos sobre
os quais o estudioso trabalha e as suas implicaes ticas. Quando visa descobrir
algo da maneira mais assptica e objetiva possvel, ele pode considerar que o mais
adequado no dar informaes corretas sobre a pesquisa. Em estudos com novos
medicamentos, por exemplo, os participantes podem ser selecionados de acordo com
caractersticas determinadas por exames de sangue e dados clnicos, e recebero uma
droga cujo efeito ser medido por novos exames e avaliaes clnicas. Nesse caso, a
opinio do participante parece no ser necessria para atingir os objetivos da
pesquisa, pois se trata de medir reaes do corpo a uma droga; ou seja, o objetivo da
pesquisa pode ser alcanado, ainda que o pesquisador no informe, nem respeite os
participantes.
Muitos so os exemplos desse desrespeito, entre eles os experimentos
realizados por mdicos nazistas, que por vezes levavam o participante morte.
Embora eticamente inadequados, alguns mtodos dessas pesquisas acabaram
produzindo conhecimento til para a medicina. Fica clara, ento, a possibilidade de
se utilizar mtodo cientfico correto atuando-se de forma totalmente indiferente s
reflexes ticas.
Entretanto, um estudo construtivista, em que o estudioso visa construir com
os participantes um consenso a partir das muitas realidades que cada um traz, torna-
se invivel se no houver uma relao de confiana entre pesquisador e pesquisados -
se o voluntrio no entendeu o que ser a pesquisa, no estar em boas condies
para participar, o que altera o resultado do estudo em si. Nesse exemplo, a utilizao
competente desse mtodo cientfico pressupe o respeito aos aspectos ticos.

2.2. Crenas bsicas de diferentes paradigmas
LINCOLN e GUBA (2000) discutem as crenas bsicas de paradigmas
alternativos. Para faz-lo, apresentam didaticamente trs tabelas: na primeira figuram
as caractersticas bsicas dos diferentes paradigmas; na segunda so sintetizadas as
implicaes prticas, no processo da pesquisa, de diferentes paradigmas; e na terceira
so apresentadas questes crticas. Como elas me parecem especialmente teis no
presente estudo, apresento-as tal como elaboradas pelos autores e apenas traduzidas
por mim.
24

Tabela 6.1 Crenas bsicas (metafsicas) de paradigmas alternativos de investigao (cf. LINCOLN e GUBA (2000); p.165)
Item Positivismo Ps-positivismo Teoria crtica e outras Construtivismo
Ontologia Realismo ingnuo-
realidade real, mas
apreensvel
Realismo crtico- realidade
real mas apenas
imperfeitamente e
probabilisticamente
apreensvel
Realismo histrico
realidade virtual
moldada pelo valores
sociais, polticos,
culturais, econmicos,
tnicos e de gnero,
cristalizados ao longo do
tempo
Relativismos- realidades
construdas, locais e
especficas
Epistemologia Dualista/objetivista; busca
a verdade
Dualismo/objetivismo
modificado;
tradio/comunidade
crtica; achados
provavelmente verdadeiros
Transicional/subjetivista;
achados mediados por
valores
Transacional/subjetivista:
os achados criados
Metodologia Experimental/manipulativa;
verificao de hipteses,
principalmente mtodos
quantitativos
Experimental/manipulativa
modificada; multiplicidade
crrica; falsificao de
hipteses, pode incluir
mtodos qualitativos
Dialgica/dialtica Hermenutico/dialtico
25

Tabela 6.4 Posies dos paradigmas em questes prticas (cf. LINCOLN e GUBA 2000; p. 170-1.)
Item Positivismo Ps-positivismo Teoria crtica e
outras
Construtivismo
Compreenso; reconstruo
Participatrio
Natureza do
conhecimento
Verificao de
hipteses estabelecidas
como fatos ou leis
Hipteses no
falsificveis que
provavelmente so
fatos ou leis
Insights
estruturais/histricos
Reconstrues individuais
construdas consensualmente
Primazia do
conhecimento prtico,
subjetividade crtica,
conhecimento vivido
Acumulao de
conhecimento
Acrscimo- tijolos adicionados ao edifcio do
conhecimento; generalizao e ligaes de causa
e efeito
Reviso histrica,
generalizao por
similaridade
Reconstrues mais
informadas e sofisticadas;
experincia indireta

Nas comunidades em
estudo, nas prticas
comunitrias
Critrio de qualidade Medidas convencionais de rigor: validade interna
e externa, confiabilidade e objetividade
Historicamente
situadas; eroso da
ignorncia e da
compreenso
equivocada;
estmulo para ao
Veracidade e autenticidade Congruncia do
conhecimento
vivencial apresentado
proposicional e
prtico, leva a aes
que transformam o
mundo a servio do
desenvolvimento
humano.
Valores Excludos - influencia negada Includos - influenciando
tica Extrnseca inclinao para a omisso Intrnseca:
inclinao moral
para a revelao
Intrnseca: inclinao processual para a revelao
Postura do investigador cientista desinteressado como informantes das
tomadas de decises, propositores de polticas, e
agentes de mudana.
intelectual
transformador
como advogado e
ativista
participante apaixonado
participante apaixonado
como facilitador da
reconstruo multivocal
Voz primria
manifesta atravs da
conscincia da reflexo
da prpria ao, vozes
secundrias iluminam
teorias, narrativas,
movimento, msica,
dana e outras
apresentaes formais
Treinamento Tcnico e quantitativo;
teorias permanentes
Tcnico; qualitativo e
quantitativo; teorias
permanentes
Re-socializao; qualitativo e quantitativo; histrico;
altrusmo e fortalecimento como valores
co-pesquisadores so
iniciados no processo
de investigao pelo
facilitador/pesquisador
e aprendem atravs do
engajamento ativo no
processo,
facilitador/pesquisador
requer competncia
emocional,
personalidade
democrtica e
habilidades.
26


Tabela 6.5 Questes crticas (cf. LINCOLN e GUBA2000; p. 170-1.)
questo positivismo Ps-positivismo Teoria crtica e outras construtivismo participativo
Hierarquia de valores
axiology
Conhecimento proposicional sobre o
mundo um fim em si, tem valor
intrnseco
Conhecimento proposicional e transacional
instrumentalmente valioso como um meio
para emancipao social, que um fim em
si mesmo, tem valor intrnseco
Conhecimento
prtico sobre como
desenvolver com
um balano de
autonomia,
cooperao e
hierarquia na
cultura, um fim
em si, tem valor
intrnseco
Acomodao e
comensurabilidade
Comensurvel para todas as formas de
positivismo
Incomensurvel com o positivismo; alguma comensurabilidade
com abordagens construtivistas, criticas e participativas,
especialmente como as que misturam abordagens de fora do
ocidente
Ao No responsabilidade do pesquisador;
vista como advocacy ou subjetividade, e
portanto uma ameaa validade e a
objetividade
Busca especialmente
o fortalecimento;
emancipao e
esperana,
transformao social,
o objetivo final
alcanar a equidade e
justia
Relacionada com a validade; investigao
freqentemente incompleta sem ao da
parte dos participantes; construtivismo
obriga treinamento na ao poltica, se os
participantes no entendem os sistemas
polticos.
Controle Reside somente no pesquisador Freqentemente
reside no intelectual
transformador, em
novas construes,
controle retorna para
a comunidade
Dividido entre
investigador e
participantes
Dividido em vrios
nveis
(....)
Considerao sobre a
validade
Construes do positivismo tradicional
sobre validade: rigor, validade interna e
externa, confiabilidade, objetividade
Estimulo para a ao,
transformao social,
equidade, justia
social
Construes
ampliadas de
validade:
cristalizao;
autenticidade (....)
critrios
relacionais e
ticos,
determinao de
validade centrado
Veja aes
27
na comunidade
Voz, reflexividade,
representaes textuais
ps-modernas
Principalmente a voz do pesquisador;
reflexividade pode ser considerada um
problema para a objetividade;
representaes textuais no
problemticas
Mistura de vozes
entre pesquisadores e
participantes
(...)
Vozes misturadas,
com as vozes dos
participantes s
vezes dominando;
reflexividade sria
e problemtica;
representao
textual (...)



Mistura de vozes,
representao
textual raramente
discutida; mas
problemtica;
reflexividade
repousa na
subjetividade
crtica e na
autoconscincia
(...)


Finalizo este captulo observando que as abordagens qualitativas de pesquisa
podem ser adotadas por pesquisadores que tm diferentes formaes (socilogos,
psiclogos, antroplogos, enfermeiros, mdicos, advogados, entre outros) e
trabalham em diferentes paradigmas, os quais, por sua vez, guardam diferenas
importantes entre si.
A partir dos autores aqui consultados, tendo em vista as pesquisas no campo
da sade coletiva
8
, e na ausncia de uma definio consensual sobre o que pesquisa
qualitativa, ressalto algumas de suas principais caractersticas, as quais embasam as
reflexes presentes neste estudo:
Trata-se de uma atividade contextualizada, que localiza o observador
no mundo;
Consiste em um conjunto de prticas materiais e interpretativas que
tornam o mundo visvel e que podem, e devem, transform-lo. H,
pois, uma intensa preocupao com a mudana social, atravs do
fortalecimento de indivduos e comunidades;
Aborda o mundo por uma srie de representaes, incluindo notas de
campo, entrevistas, conversas, fotografias, gravaes e recordaes.

8
Tomando por referncia a definio proposta por PAIM e ALMEIDA FILHO (2000), que
definem a sade coletiva como sendo:
... um campo cientfico (Ribeiro, 1991) onde se produzem saberes e conhecimentos acerca do objeto
sade e onde operam distintas disciplinas que o contemplam sob vrios ngulos, e como mbito de
prticas (Paim 1992), onde se realizam aes em diferentes organizaes e instituies por diversos
agentes (especializados ou no) dentro e fora do espao convencional reconhecido como setor sade
(p.59).
28
Cada uma dessas prticas torna o mundo visvel de uma maneira
diferente. Por isso, freqente o uso de mais de uma prtica
interpretativa em cada estudo;
Envolve uma abordagem interpretativa e naturalstica do mundo; ou
seja, estuda as coisas em seu ambiente natural, buscando produzir
sentido ou interpretar os fenmenos em termos dos significados que as
pessoas atribuem a eles. A pesquisa qualitativa estuda pessoas fazendo
coisas juntas nos lugares onde essas coisas so feitas. O campo da
pesquisa constitudo atravs das prticas interpretativas do
pesquisador;
O pesquisador preocupa-se em definir seu lugar no campo da
pesquisa, e sua subjetividade seu instrumento privilegiado de
trabalho.

Com essa apresentao das especificidades da pesquisa qualitativa, em sua
diversidade, podemos nos voltar ento para a Resoluo 196/96 CNS, apresentando e
discutindo apontamentos sobre os documentos internacionais que a fundamentam.
29
3. DIRETRIZES INTERNACIONAIS SOBRE TICA NAS
PESQUISAS COM SERES HUMANOS QUE FUNDAMENTAM A
RESOLUO 196/96 CNS

A tica no se limita a descrever as normas vigentes, mas busca
fundamentar sua validez e/ou introduzir normas mais justas.
Gadamer

Em seu prembulo, a Resoluo 196/96 CNS informa que, alm de incorporar
os quatro referenciais bsicos da biotica - autonomia, justia, beneficncia e no
maleficncia fundamenta-se em diversas leis e documentos sobre tica em pesquisa
com seres humanos. Dentre esses documentos, todos os que se referem tica em
pesquisa com seres humanos so apresentados e discutidos aqui:
Cdigo de Nuremberg (1947)
Declarao de Helsinki (1964, 1975, 1983 e 1989)
Propostas de Diretrizes ticas Internacionais para Pesquisa Biomdica
Envolvendo Seres Humanos (CIOMS/WHO 1982 e 1993)
Diretrizes Internacionais para Reviso tica dos Estudos
Epidemiolgicos (CIOMS/WHO 1991)

Tambm apresento o Relatrio Belmont, conhecido como a declarao
principialista clssica, pois prope, pela primeira vez, trs dos quatro princpios
incorporados na Resoluo 196/96 CNS. Uma vez que na poca da elaborao dessa
resoluo, esse relatrio j tinha repercusso internacional, inclusive no Brasil, pode-
se considerar que a tenha influenciado, embora no tenha sido citado como um texto
de referncia pela Resoluo 196/96 do CNS. Por essas razes, esse relatrio
tambm ser apresentado e discutido no presente estudo.

3.1 O Cdigo de Nuremberg
Ao final da Segunda Guerra Mundial, quando se tornaram pblicos os
experimentos que foram conduzidos por mdicos nazistas, constatou-se que no
30
existiam documentos pactuados internacionalmente sobre tica em pesquisa com
seres humanos. Esses experimentos incluam como sujeitos, principalmente, os
judeus e outros que no faziam parte da raa ariana, os quais eram, ento,
destitudos de sua humanidade, permitindo seu uso para fins diversos, inclusive para
o bem do progresso cientfico. Como amplamente conhecido, essas pessoas, que j
tinham sido destitudas de seus bens e de sua cidadania, no eram informadas, muito
menos consultadas sobre seu desejo de participar dos estudos. No havia a
preocupao de evitar sofrimento ou dano, e muitos morreram em decorrncia dessa
participao.
Essa situao evidenciou a possibilidade, dentro da cincia moderna, de
produzir conhecimento cientificamente vlido sem qualquer respeito aos chamados
sujeitos das pesquisas. De fato, algumas destas pesquisas contriburam muito para o
progresso da medicina, e se mantm relevantes at hoje; porm, cabe lembrar aqui a
crtica feita por MORIN, de que, ao utilizar os mtodos das Cincias Naturais para
estudar seres humanos, estes se tornam objeto de manipulao.
Frente a isso, dois mdicos estadunidenses elaboraram o Cdigo de
Nuremberg, que foi publicado em 1947, sendo composto por dez artigos. Entre
outros aspectos, esse cdigo salientava que a participao em pesquisa deveria ser
voluntria e a pessoa, suficientemente informada para decidir se queria ou no dela
fazer parte. Tambm advertia que os resultados deveriam visar benefcios para a
sociedade e que sofrimentos e danos aos participantes teriam de ser evitados. Alm
disso, o pesquisador deveria ser uma pessoa qualificada, com competncia para
conduzir seu trabalho cientfico.
Anos mais tarde, em 1964, a Associao Mdica Mundial publicou a primeira
verso de um outro documento: a Declarao de Helsinki.

3.2 A Declarao de Helsinki
Aqui, encontramos recomendaes, como um guia de todo mdico que
trabalha na pesquisa clnica. Eram ento ressaltadas as diferenas entre as pesquisas
clnicas combinadas com o cuidado profissional e as pesquisas clnicas no-
teraputicas. Este documento considerava que o progresso da medicina baseado em
trabalhos que, muitas vezes, envolvem experimentao com seres humanos.
31
Em linhas gerais, a primeira Declarao de Helsinki reiterava os princpios
contidos no Cdigo de Nuremberg. Inclua o preparo de um protocolo de
pesquisa, no qual todos os procedimentos que envolvem seres humanos deveriam
ser descritos, e o envio do mesmo para comits independentes do pesquisador e do
patrocinador, aspectos que tambm esto presentes na Resoluo 196/96 CNS,
que se fundamenta nas verses de 1964, 1975, 1983 e 1989. Nessas verses,
observamos um maior detalhamento sobre tica em pesquisa com seres humanos.
Mas, ainda assim, mesmo com o Cdigo de Nuremberg e a Declarao de
Helsinki j vigorando, ocorreu um fato significativo nos EUA. Em 1974, o
presidente desse pas instituiu a Comisso Nacional para a Proteo dos Seres
Humanos Sujeitos de Pesquisas Biomdicas e Comportamentais. Essa foi uma
providncia tomada frente divulgao da existncia de um experimento
financiado pelo governo estadunidense, que visava conhecer os efeitos da sfilis
no tratada em homens negros. Esse estudo incluiu mais de 400 pessoas, e estava
em andamento desde a dcada de 40, mantendo os participantes sem tratamento,
mesmo aps este estar amplamente disponvel. Desnecessrio dizer que esse
estudo foi conduzido num local extremamente pobre do pas. Diante da
indignao dos cidados estadunidenses, o presidente dos EUA foi a pblico pedir
desculpas para a comunidade negra e montou essa comisso para propor normas
sobre tica em pesquisa.

3.3 Relatrio Belmont
9

Em 1978, foi publicado ento o Relatrio Belmont, elaborado pela Comisso
Nacional para a Proteo dos Seres Humanos Sujeitos de Pesquisas Biomdicas e
Comportamentais. O documento apresentava os princpios ticos e as diretrizes para
a proteo dos sujeitos humanos de pesquisas. Tambm conhecido como declarao
principialista clssica, partiu da idia de que era difcil aplicar regras gerais aos casos
particulares e props princpios a serem observados em todas as situaes.

The codes consist of rules, some general, others specifics, that guide
the investigators or the reviewers of research in their work. Such
rules often are inadequate to cover complex situations, at time they
come into conflict, and they are frequently difficult to interpret or

9
Embora esse relatrio no seja citado no prembulo da Resoluo 196/96 do Conselho Nacional de Sade, ele o primeiro
documento que apresenta e discute os princpios de respeito pessoa, beneficncia e justia, que, conforme consta do 2
pargrafo do prembulo desta resoluo, esto incorporados mesma. Por isso e pela influncia que suas propostas tiveram
sobre as resolues brasileiras, aqui apresentado de maneira mais detalhada.

32
apply. Broader ethical principles will provide a basis on which
specific rules may be formulated, critized and interpreted
10
(p.3).

O objetivo desse documento era apresentar um enquadre analtico que
pudesse nortear a resoluo de problemas ticos que surgem nas pesquisas com seres
humanos. Para isso, no item A, distinguia prtica e pesquisa. O propsito da prtica
mdica ou comportamental fazer o diagnstico, o tratamento preventivo ou a
terapia para indivduos particulares. Nessa medida, a prtica usualmente envolve
intervenes para melhorar o bem-estar do paciente e no pode ser confundida, na
viso do relatrio, com pesquisa. Esta, por sua vez, definida da seguinte maneira:

....the term research designates an activity designed to test an hypothesis,
permit conclusions to be drawn, and thereby to develop or contribute to
generalizable knowledge (expressed, for example, in theories, principles, and
statements of relationships). Research is usually described in a formal
protocol that sets forth an objective and a set of procedures designed to reach
that objective
11
(The Belmont Report, p.3).

Prtica e pesquisa so consideradas, portanto, atividades diferentes, embora
possam acontecer concomitantemente. Porm, caso exista algum elemento de
pesquisa, essa atividade dever ser apresentada na forma de projeto, que ser, ento,
alvo de reviso tica.
Entretanto, a terceira nota de rodap do documento ressalta que, uma vez que
os problemas relativos a pesquisas sociais podem ser substancialmente diferentes das
questes mdicas e comportamentais, a comisso nada determina sobre eles, que

10
Traduo livre do original: Os cdigos consistem de regras, algumas gerais, outras especficas, que
guiam os investigadores e os revisores das pesquisas em seu trabalho. Estas regras freqentemente so
inadequadas s situaes concretas, entram em conflito, e so freqentemente difceis de interpretar e
aplicar. Princpios ticos amplos provero a base na qual regras especficas podem ser formuladas,
criticadas e interpretadas.

11
Traduo livre do original: o termo pesquisa designa uma atividade desenhada para testar uma
hiptese, permite chegar a uma concluso e desenvolve ou contribui para o conhecimento
generalizvel (expresso, por exemplo, em teorias, princpios e no estabelecimento de relaes).
Pesquisa usualmente descrita num protocolo formal que apresenta objetivos e os procedimentos para
atingir a estes objetivos.
33
devem ser, ento, abordados em uma outra comisso, a ser constituda. Com isso,
fica estabelecido que esse relatrio no se dirigia a pesquisas sociais.
No item B, observamos um destaque especial a trs princpios ticos bsicos:
respeito pessoa, beneficncia e justia, sendo deixada em aberto a possibilidade de
que outros princpios pudessem ser tambm relevantes.
1. O respeito pessoa incorpora dois aspecto ticos: que os indivduos
devem ser tratados como agentes autnomos e que pessoas com
autonomia reduzida devem ser protegidas. A pessoa autnoma aquela
capaz de deliberar sobre seus objetivos pessoais e nortear suas aes
com base nessa deciso.
2. Beneficncia: uma obrigao, em dois sentidos - por um lado, no
deve produzir dano e, por outro, deve maximizar os possveis benefcios
e minimizar os danos previsveis.
3. Justia: quem ter acesso aos benefcios da pesquisa e quem arca com
seus prejuzos? Outro aspecto tratar igualmente aos iguais.
A aplicao desses princpios, discutida no item C do relatrio, considera as
seguintes necessidades: consentimento informado, balano entre riscos e benefcios e
a justia na seleo dos sujeitos da pesquisa.
Embora a importncia do consentimento informado seja inquestionvel,
permanecem controvrsias sobre a natureza e a possibilidade do mesmo. De toda
maneira, considera-se que o consentimento informado deve incluir trs aspectos:
informao, compreenso e voluntariedade.
A informao deve ser apresentada de maneira a possibilitar a deciso sobre a
participao ou no no estudo. Apesar da dificuldade de definir quais so as
informaes que devem ser apresentadas e em que nvel de detalhamento, este
relatrio sugere os seguintes itens: apresentao dos possveis riscos e benefcios,
dos propsitos e procedimentos do estudo, dos procedimentos alternativos (quando
envolve terapia); garantia de que a pessoa poder solicitar mais esclarecimentos e
mesmo deixar o estudo, a qualquer momento. Pode incluir ainda a forma de seleo e
o contato com o pesquisador responsvel
12
.

12
Como se ver adiante, as resolues brasileiras incorporam esses itens como necessrios ao Termo
de Consentimento Livre e Esclarecido TCLE.
34
As situaes em que necessrio omitir algum tipo de informao ao
participante se apresentam como desafios, sendo somente justificadas: se a
apresentao incompleta das informaes for realmente necessria para atingir os
objetivos da pesquisa, se no existirem riscos importantes para os participantes e se
existir um plano para lhes apresentar as informaes completas no momento que isso
se tornar possvel, bem como os resultados da pesquisa. O Relatrio Belmont
adverte, ainda, sobre a importncia de se ter cuidado nessa avaliao, atentando, em
cada situao especfica, se realmente necessria a omisso de informaes ou se
no apresent-las apenas mais conveniente para o pesquisador.
O relatrio levanta a possibilidade de aplicao de testes escritos ou orais
para confirmar se a pessoa havia compreendido ou no o termo de consentimento,
antes de decidir participar de uma pesquisa. E recomenda que, quando um indivduo
no tem condies de decidir, como no caso de crianas pequenas, pacientes de
sade mental ou pessoas em coma, a deciso deve ser tomada por algum que possa
faz-lo, considerando o interesse daquele que no tem condies de compreender a
situao.
Outro aspecto a ser avaliado o balano entre riscos e benefcios. Para isso,
necessrio ter informaes precisas sobre o desenho do estudo. Como salientado pelo
relatrio, a avaliao de riscos e benefcios est intimamente relacionada ao princpio
de respeito pessoa. Apenas eticamente aceitvel a realizao de estudos cujas
possibilidades de benefcios superem as de risco.
discutida, ainda, uma outra questo conceitual que no havia ainda
aparecido em outros documentos sobre o tema. O termo benefcio no contexto da
pesquisa definido como algo de valor positivo relacionado com sade e bem-estar.
Benefcio, diferente do termo risco, no se refere a probabilidades e
apropriadamente relacionado a dano. Risco pode ser discutido em relao
probabilidade de benefcio. Assim, segundo este relatrio, a avaliao de riscos e
benefcios estaria relacionada probabilidade de ocorrncia e a magnitude dos
possveis danos e benefcios previsveis. Alm da possibilidade de os danos serem de
diferentes ordens, estes podem afetar indivduos, famlias, grupos ou a sociedade
como um todo.


35
O relatrio refere, ainda, que a beneficncia implica na proteo do voluntrio
contra riscos de danos, mas tambm salienta a preocupao sobre a possibilidade
dele perder um benefcio que poderia advir da participao em uma pesquisa.
J o princpio de justia se refere preocupao sobre quem ter acesso aos
benefcios do estudo e quem arcar com seus riscos. Outro aspecto tratar
igualmente aos iguais, embora isso coloque questes referentes definio de quem
igual a quem.
Sobre a seleo dos participantes, o relatrio adverte que esta deve estar
relacionada diretamente ao problema a ser estudado, e no incluir pessoas meramente
por estarem disponveis, em uma posio desfavorvel ou serem facilmente
manipulveis.
Alm desses aspectos, o Relatrio Belmont salienta que pesquisas financiadas
com dinheiro pblico deveriam cuidar para que seus benefcios no fossem
acessveis apenas aos que poderiam pagar por eles e que apenas fossem includas no
estudo pessoas dos grupos que poderiam se beneficiar dos resultados da pesquisa.
Assim, um estudo s se justifica se estiver adequado aos seguintes aspectos,
entre outros:
1. Jamais justificvel o tratamento brutal ou desumano de seres humanos.
2. Os riscos devem ser reduzidos ao mnimo necessrio para alcanar os
objetivos do estudo. Deve-se ponderar se h realmente a necessidade de incluir
voluntrios humanos para atingir seus objetivos. Embora os riscos no possam ser
totalmente eliminados, o pesquisador deve buscar opes para reduzi-los.
3. necessrio justificar a incluso de pessoas especialmente vulnerveis.
O princpio da justia , de fato, relevante na seleo dos voluntrios da
pesquisa, tanto individual quanto socialmente. No mbito individual, o pesquisador
no pode incluir apenas pessoas que esto sob seu cuidado em pesquisas com
possibilidade de benefcio direto aos voluntrios, e incluir apenas pessoas
indesejveis em pesquisas que implicam em risco maior. preciso garantir que
riscos e benefcios de um estudo estejam eqitativamente distribudos entre seus
participantes.
Uma considerao interessante que o Relatrio Belmont nos trouxe que

36
even though public funds for research may often flow in the same
directions as public funds for health care, it seems unfair that population dependent
of public care constitute a pool of preferred research subjects if more advantaged
populations are likely to be recipients of the benefits
13
(p.10).

Como vemos, o Relatrio Belmont dirigia-se s pesquisas biomdicas, e,
portanto, restringia sua aplicao a estas. Mesmo assim, os princpios propostos
devem ser respeitados, pois alcanaram muita aceitao na comunidade cientfica,
tendo se tornado uma referncia importante nas discusses sobre tica em pesquisa
com seres humanos.

3.4 Diretrizes ticas Internacionais para a Pesquisa Biomdica em Seres
Humanos elaboradas pelo Conselho Internacional das Organizaes de
Cincias Mdicas, em colaborao com a Organizao Mundial da Sade
-CIOMS/WHO
14

Este documento foi elaborado atravs de uma colaborao entre a
Organizao Mundial da Sade/WHO e o Conselho Internacional das Organizaes
de Cincias Mdicas /CIOMS e publicado pela primeira vez em 1982. Essa primeira
verso e sua reviso, de 1993, esto citadas no prembulo da Resoluo 196/96, do
Conselho Nacional de Sade.
A verso de 1982 tinha como ttulo Proposed International Guidelines for
Biomedical Research Involving Human Subjects, e como propsito indicar como os
princpios ticos fundamentais, apresentados pela declarao de Helsinki, poderiam
ser aplicados efetivamente, em especial nos pases em desenvolvimento,
considerando a cultura, as condies socioeconmicas, as leis nacionais e a
organizao executiva e administrativa.

13
Traduo livre do original: (...)mesmo que recursos pblicos para pesquisa possam estar
freqentemente alocados na mesma direo que os recursos pblicos para o cuidado em sade, no
desejvel que a populao dependente do cuidado pblico se constitua num grupo prefervel para
sujeito de pesquisa se populaes em melhores condies provavelmente recebero os benefcios.

14
International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects, prepared by
the Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) in collaboration with the
World Health Organization (WHO).
37
Ao longo dos anos foi ficando clara a importncia desse documento para que
os pases estabelecessem sua maneira de organizar a reviso tica independente.
Porm, vrias mudanas apontavam a necessidade de sua reviso, entre elas o
crescimento da epidemia de AIDS, que colocava a necessidade de estudos sobre
vacinas e novos medicamentos. Em alguns pases, pessoas portadoras do HIV
lutavam para serem includas em pesquisas clnicas; em outras situaes, as mulheres
questionavam sua excluso. Alm disso, o crescimento da geriatria colocava em
evidncia a necessidade de abarcar idosos nesses estudos. E, ainda, cresceu a
pesquisa colaborativa, que compreendia pases em desenvolvimento.
A verso de 1993 inclui entre seus objetivos:

...to indicate how the fundamental ethical principles that guide the
conduct of biomedical research involving human subjects, as set forth
in the World Medical Associations Declaration of Helsinki could be
apllied effectively, particularly in developing countries, taking into
account culture, socioeconomic circumstances, national laws, and
executive and administrative arrangements
15
(p.8).

H uma preocupao especial com o relacionamento entre o patrocinador do
estudo e o pas onde os dados sero coletados. O documento afirma tambm a
importncia de manter a confidencialidade dos dados levantados durante a pesquisa e
que, se ocorrerem danos decorrentes da participao no estudo, o pesquisador deve
garantir assistncia aos voluntrios e, em caso de dano irreversvel, indenizao
adequada. Prope, ainda, que os comits de tica em pesquisa, ao analis-la, incluam
consultores familiarizados com a cultura local.
3.5 Guia Internacional para anlise tica de estudos epidemiolgicos
elaborado pelo Conselho Internacional das Organizaes de Cincias

15
Traduo livre: indicar como aplicar os princpios ticos fundamentais que guiam a conduta nas
pesquisas biomdicas que envolvem seres humanos, tal como apresentados na Declarao de Helsinki,
particularmente nos pases em desenvolvimento, considerando a cultura, a situao socioeconmica,
as leis e regulamentaes, e os mecanismos de execuo e administrao.

38
Mdicas em colaborao com a Organizao Mundial da Sade -
CIOMS/WHO
16

Este guia foi publicado em 1991, tendo como preocupao as pesquisas sobre
Aids e afirmando a importncia do consentimento informado, tanto dos indivduos,
quando das comunidades.
Lembramos aqui que, no incio da epidemia da Aids, esta foi chamada de
peste gay, o que contribuiu muito para aumentar o j existente preconceito contra
homossexuais, embora logo no incio tenha ficado claro que, se a transmisso ocorria
pelo esperma, no havia razo para que a doena se restringisse a esse grupo de
pessoas. De fato, a denominao peste gay, baseada em preconceitos, contrariava o
conhecimento disponvel na poca e teve efeitos nocivos, tanto para os
homossexuais, quando para outros segmentos da populao, como por exemplo as
mulheres, que, por no se sentirem expostas ao risco de infeco pelo HIV, no
adotaram nenhuma medida de preveno e acabaram, anos mais tarde, sendo um dos
grupos mas atingidos. Provavelmente, em funo desse contexto, esse guia colocava
a necessidade do consentimento da comunidade para evitar que a imagem de alguns
grupos fosse denegrida. Ressaltava ainda que:
os benefcios possibilitados pelos resultados das pesquisas tambm deveriam ser
acessveis comunidade estudada;
os resultados deveriam ser comunicados,
a assistncia aos participantes precisaria ser garantida,
a no-estigmatizao da comunidade estudada e o respeito s diferenas culturais
deveriam estar garantidos.
O documento incluiu entre suas recomendaes que o pesquisador deveria
garantir a capacitao do pessoal local, visando que, quando a pesquisa terminasse, o
prprio pas tivesse pessoas com conhecimento suficiente para manter a interveno
junto populao local e, eventualmente, conduzir pesquisas semelhantes no seu
pas.

16
International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects , prepared by
the Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) in collaboration with the
World Health Organization (WHO).
39
A seguir, apresento e discuto a Resoluo 196/96 CNS. Tornar-se- evidente
a influncia, informada no prembulo desta resoluo, dos documentos
internacionais aqui apresentados.
40
4. A RESOLUO 196/96 CNS SOBRE TICA EM PESQUISA
COM SERES HUMANOS

(....) hay tres direcciones de la tica: una tica para uno, para su honor para
admirarse uno mismo, una tica para la sociedad que se necesita sobre todo en
las sociedades democrticas donde hay un poder de control de los ciudadanos
y una tica para la humanidad que hoy en da ha tomado una significacin
concreta puesto que all esta en juego el destino de todos los humanos.
Morin


A primeira tentativa de estabelecer normas relativas aos aspectos ticos nas
pesquisas que envolvem seres humanos no Brasil data de 1988. Nesse ano, o
Conselho Nacional de Sade - CNS - aprovou a Resoluo 01/88, que apresentava as
Normas de Pesquisa em Sade e abordava, principalmente, pesquisas mdicas. Essa
resoluo recebeu uma srie de crticas, em especial por ter sido elaborada sem
prvia e ampla consulta comunidade cientfica e sociedade. Ressalto, entretanto, o
valor dessa iniciativa, pois foi o primeiro documento brasileiro voltado para a
proteo dos participantes das pesquisas.
Em 1992, um levantamento realizado pelo Conselho Federal de Medicina
identificou que poucos centros brasileiros de pesquisa mdica efetivamente
obedeciam a essa resoluo.
Frente a essa situao, em 1995, o CNS nomeou o Grupo Executivo de
Trabalho (GET), que tinha a misso de revisar a Resoluo 01/88 e elaborar uma
nova proposta de normas para pesquisas com seres humanos. Esse grupo, composto
por profissionais de diferentes categorias e por usurios do Sistema nico de Sade
(SUS), consultou vrios documentos nacionais e internacionais e diferentes
seguimentos da sociedade brasileira (BRASIL 2002).
Em 1996, o CNS aprovou a Resoluo 196/96, que trata de pesquisas que
envolvem seres humanos em qualquer rea do conhecimento. Aps essa resoluo ter
sido aprovada, outras resolues complementares foram publicadas:
240/97 define a participao de usurios nos Comits de tica em
Pesquisa - CEP;
41
251/97 sobre novos frmacos, medicamentos, vacinas e testes
diagnsticos;
292/99 pesquisas coordenadas do exterior ou com participao
estrangeira e pesquisas que envolvam remessa de material biolgico
para o exterior;
303/00 pesquisas sobre reproduo humana;
304/00 pesquisas sobre populaes indgenas;
340/04 pesquisas sobre gentica humana;
346/05 revoga a Res 292/99 e regulamenta a tramitao de projetos
multicntricos no Sistema CONEP-CEPs;
347/05 regulamenta o armazenamento e a utilizao de material
biolgico humano no mbito de projetos de pesquisa.
De fato, representa um avano a aprovao dessas resolues pelo CNS, e
parece importante ressaltar a natureza do colegiado de onde elas emanam: o controle
social.
bastante positivo que um colegiado composto com o objetivo de representar
os mais diversos segmentos da sociedade seja o responsvel por proceder anlise
dos aspectos ticos das pesquisas com seres humanos, uma vez que essa atribuio,
embora exija competncia tcnica, deve representar os interesses da sociedade e no
apenas dos pesquisadores e dos patrocinadores das pesquisas.
Salienta-se ainda que o escopo da Res 196/96 inclui as atribuies a
composio dos CEP e da CONEP, que tambm busca incluir pessoas com diferentes
formaes, alm de pelo menos um representante dos usurios do SUS. Esta
resoluo, no item VIII.1, informa que

Composio: A CONEP ter composio multi e transdisciplinar, com
pessoas de ambos os sexos e dever ser composta por 13 (treze)
membros titulares e seus respectivos suplentes, sendo 5 (cinco) deles
personalidades destacadas no campo da tica na pesquisa e na sade e
8 (oito) personalidades com destacada atuao nos campos teolgico,
jurdico e outros, assegurando-se que pelo menos um seja da rea da
gesto de sade. Os membros sero selecionados a partir de listas
42
indicativas elaboradas pelas instituies que possuem CEP registrados
na CONEP, sendo que 7 (sete) sero escolhidos pelo Conselho
Nacional de Sade e 6 (seis) sero definidos por sorteio. Poder
contar tambm com consultores e membros ad hoc, assegurada a
representao dos usurios (Res 196/96, VIII.1).

Como j dito, diversos aspectos dos documentos internacionais sobre tica em
pesquisa, apresentados e discutidos no presente trabalho e referenciados no
prembulo da resoluo 196/96, foram por ela incorporados. Quatro so
especialmente importantes para os objetivos deste estudo, sendo ento aqui
discutidos: o mbito de aplicao das diretrizes, a definio de pesquisa, os
princpios e o consentimento informado, por isso sero.

4.1 mbito de aplicao das diretrizes
Vimos que o Cdigo de Nuremberg foi elaborado para colaborar no
julgamento dos crimes cometidos contra a humanidade pelos altos comandantes
nazistas, em especial os referentes aos experimentos com seres humanos.
J a Declarao de Helsinki se propunha a ser um guia para todo mdico que
conduz pesquisa biomdica envolvendo seres humanos.
O Relatrio Belmont dirigia-se especificamente s pesquisas biomdicas e
comportamentais, excluindo as pesquisas sociais, pois considerava que estas podem
diferir substancialmente daquelas.
O documento elaborado pelo CIOMS (1991) regulava os estudos
epidemiolgicos. E, finalmente, o guia publicado pelo mesmo organismo em 1993
tinha como objetivo auxiliar na definio de polticas nacionais sobre tica em
pesquisa biomdica, discutindo como aplicar os princpios ticos apresentados na
Declarao de Helsinki, em especial nos pases em desenvolvimento.
Embora a Resoluo 196/96 informe que se fundamenta nesses documentos
17
,
ela amplia sua abrangncia:
Todo procedimento de qualquer natureza envolvendo seres humanos,
cuja aceitao no esteja ainda consagrada na literatura cientfica, ser

17
A exceo do Relatrio Belmont, que no citado na Resoluo 196/96 CNS.
43
considerado como pesquisa e, portanto, dever obedecer s diretrizes
da presente Resoluo. Os procedimentos referidos incluem, entre
outros, os de natureza instrumental, ambiental, nutricional,
educacional, sociolgica, econmica, fsica, psquica ou biolgica,
sejam eles farmacolgicos, clnicos ou cirrgicos e de finalidade
preventiva, diagnstica ou teraputica (Resoluo 196/96, III.2).

Assim, a ampliao do mbito da Resoluo 196/96 CNS no encontra
fundamento no Cdigo de Nuremberg, na Declarao de Helsinki (1989), nos
documentos do CIOMS (1991 e 1993), nem no Relatrio Belmont. Houve um
deslizamento do mbito de aplicao das pesquisas mdicas e comportamentais para
todas as pesquisas, sem que isso tenha sido discutido e justificado. Isso preocupa,
pois significa que a Res 196/96 mantm uma nica concepo de pesquisa, sem
atender diversidade que marca essa atividade humana.

4.2 Definio de pesquisa
As definies de pesquisa que constam no Relatrio Belmont e no documento
CIOMS de 1993 so bastante semelhantes, como podemos observar:

...the term research designates an activity designed to test an
hypothesis, permit conclusions to be drawn, and thereby to develop or
contribute to generalizable knowledge (expressed, for example, in
theories, principles, and statements of relationships. Research is
usually described in a formal protocol that sets forth an objective and
a set of procedures designed to reach that objective
18
(Relatrio
Belmont, p.3).


18
Traduo livre:...o termo pesquisa designa uma atividade desenhada para testar uma hiptese,
permite chegar a uma concluso e desenvolve ou contribui para o conhecimento generalizvel
(expresso, por exemplo, em teorias, princpios e no estabelecimento de relaes). Pesquisa
usualmente descrita num protocolo formal que apresenta os objetivos e os procedimentos para atingir
estes objetivos

44
The term research refers to a class of activities designed to develop
or contribute to generalizable knowledge. Generalizable knowledge
consists of theories, principles or relationships, or the accumulation
of information on which they are based, that can be corroborated by
accepted scientific methods of observation and inference. In the
present context research includes both medical and behavioral
studies pertaining to human health. Usually research is modified
by the adjective biomedical to indicate that the reference is to
health-related research (CIOMS, 1993; p.11).19

J a definio de pesquisa adotada pela Resoluo 196/96 CNS, embora
guarde semelhanas com as acima apresentadas, baseia-se no International Ethical
Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects (CIOMS, 1993).

Pesquisa - classe de atividade cujo objetivo desenvolver ou
contribuir para o conhecimento generalizvel. O conhecimento
generalizvel consiste em teorias, relaes ou princpios ou no
acmulo de informaes sobre as quais esto baseados, que possam
ser corroborados por mtodos cientficos aceitos de observao e
inferncia (Resoluo 196/96 CNS, II.1).

Mas, no item VI da resoluo, l-se: O protocolo a ser submetido reviso
tica somente poder ser apreciado se estiver instrudo com os seguintes
documentos.... descrio dos propsitos e das hipteses a serem testadas (item
VI.2.a) o que est de acordo com o sugerido tanto pelo Relatrio Belmont como
pelos documentos do CIOMS 1991e 1993 e, ainda, pela Declarao de Helsinki ,e
remete a uma determinada concepo de pesquisa, qual seja, aquela que prev teste

19
Traduo livre: o termo pesquisa se refere classe de atividades cujo objetivo desenvolver ou
contribuir para o conhecimento generalizvel. O conhecimento generalizvel consiste em teorias,
princpios ou relaes ou no acmulo de informaes sobre as quais est baseado, que possam ser
corroborados por mtodos cientficos aceitos de observao e inferncia. No presente contexto,
pesquisa inclui tanto estudos mdicos quanto comportamentais, pertinentes sade humana.
Usualmente pesquisa modificada pelo adjetivo biomdica para indicar que sua referncia a
pesquisa relacionada sade.
45
de hiptese, visa produzir conhecimento generalizvel, sendo os procedimentos
definidos pelo pesquisador antes do incio do estudo.
De fato, em todos esses documentos salientada a importncia de a pesquisa
ser fundamentada em conhecimento cientfico prvio e de o pesquisador ter
competncia para conduzir o estudo.
A Declarao de Helsinki informa que os propsitos da pesquisa biomdica
envolvendo seres humanos so: ...to improve diagnostic, therapeutic and
prophylactic procedures and the understanding of the aetiology and pathogenesis of
disease
20
(Introduction)
Essa mesma declarao considera que:

1. Biomedical research involving human subjects must conform to
generally accepted scientific principles and should be based on
adequately performed laboratory and animal experimentation and a
thorough knowledge of the scientific literature.
2. The design and performace of each experimental procedure
involving human subjects should be clearly formulated in an
experimental protocol which should be transmitted for consideration,
(.) to a specially appointed committee independent
21
(Basic
principles)

O Cdigo de Nuremberg informa que: The experiment should be so
designed and based on the results of animal experimentation and a knowledge of the

20 Traduo livre: melhorar os procedimentos de diagnstico, teraputicos e profilticos e a compreenso da etiologia e da patognese das doenas.
21
Traduo livre: 1.A pesquisa biomdica que envolve seres humanos deve estar de acordo com os
princpios cientficos geralmente aceitos e basear-se tanto na experimentao, adequadamente
conduzida com animais ou em laboratrio, como no conhecimento profundo da literatura cientfica. 2.
O planejamento e a execuo de qualquer procedimento experimental... devem ser claramente
formulados em protocolo experimental (projeto de pesquisa) ...
46
natural history of the disease or other problem under study that the anticipated
results will justify the performance of the experiment
22
(p.1)

Nessa mesma direo, a Resoluo 196/96 CNS III.3.b exige que a pesquisa
esteja fundamentada na experimentao prvia realizada em laboratrio, animais ou
em outros fatos cientficos, compartilhando com a idia sobre os resultados de
pesquisas apresentada nos relatrios citados.
Para sintetizar, a Resoluo 196/96 CNS, compartilha com os documentos
internacionais que a fundamentam uma concepo de pesquisa experimental, que
prev teste de hiptese e visa produzir conhecimento generalizvel. Opera com uma
maneira de produzir conhecimento na qual os procedimentos so definidos pelo
pesquisador antes do incio da pesquisa e podem ser descritos num projeto.
Assim, embora a Resoluo 196/96 CNS tenha ampliado seu mbito de
aplicao para as demais reas do conhecimento, isso no levou a uma reviso na sua
concepo de pesquisa. Uma conseqncia possvel que os prprios membros do
sistema CONEP-CEP, tomando por base a Resoluo 196/96 CNS, encontrem
dificuldades ao analisar as propostas de estudos, pois nem sempre os termos dessa
resoluo so imediatamente aplicveis quelas que no visam teste de hiptese, nem
a produo de um conhecimento generalizvel. Dificuldade semelhante pode ser
encontrada, tambm, pelos prprios pesquisadores.

4.3 Princpios
A Resoluo 196/96 CNS incorpora os princpios de autonomia, que um
componente do princpio de respeito pessoa, tal como proposto pelo relatrio
Belmont; o de beneficncia e no maleficncia (que no Relatrio Belmont estavam
juntos) e o de justia. E trabalha com eles de maneira muito semelhante a esse
relatrio, bem como ao CIOMS 1991 e CIOMS 1993.


22
Traduo livre: o experimento deve ser baseado em resultados de experimentao com animais e no
conhecimento da evoluo da doena ou outros problemas em estudo, cujos resultados justifiquem a
realizao do estudo (p.1).

47
4.3.1 Referente informao e ao consentimento
A Resoluo 196/96 CNS incorpora a necessidade de informar os
participantes sobre os procedimentos da pesquisa, de maneira a possibilitar e garantir
o respeito deciso de dela participar ou no. Essa preocupao tambm est
presente no Cdigo de Nuremberg, na Declarao de Helsinki (1989), no Relatrio
Belmont, no CIOMS (1991) e no CIOMS (1993).
Na mesma direo que o Relatrio Belmont e a Declarao de Helsinki
(1989), a Resoluo 196/96, IV, afirma a importncia da apresentao dos possveis
riscos e benefcios (Resoluo 196/96 CNS, IV.1.b), dos propsitos e procedimentos
do estudo (Resoluo 196/96 CNS, IV.1. a), dos procedimentos alternativos, quando
envolve terapia (Resoluo 196/96 CNS, IV.1.c), e garante que a pessoa poder
solicitar mais esclarecimentos e mesmo deixar o estudo a qualquer momento
(Resoluo 196/96 CNS IV.1.f). Pode incluir ainda a forma de seleo e o contato
com o pesquisador responsvel. Tambm o CIOMS (1993) ressalta que os propsitos
e procedimentos do estudo, bem como seus possveis riscos e benefcios devem ser
apresentados ao participante.
23

O Cdigo de Nuremberg igualmente afirma a importncia do consentimento
voluntrio, que deve incluir informaes sobre a natureza, durao, e o propsito do
experimento, os mtodos e os procedimentos do estudo, todos os inconvenientes e
perigos que podem ser esperados e todos os efeitos que pode ter sobre a sade do
participante.
O CIOMS (1991) coloca a necessidade do consentimento informado, tanto
dos indivduos, quando das comunidades, e acrescenta que se deve garantir a no-
estigmatizao da comunidade estudada e o respeito s diferenas culturais. Com
relao comunidade, a Resoluo 196/96 CNS afirma a necessidade da anuncia
antecipada dela, quando esta for culturalmente diferenciada, sem dispensar,
entretanto, os esforos para obter o consentimento individual (Resoluo 196/96
CNS, IV.3.e), e afirma a importncia da no utilizao das informaes em prejuzo
das pessoas e/ou comunidades (Resoluo 196/96, III.3.i).

23
Nesta anlise, considerei o texto do documento CIOMS (1993). importante lembrar, entretanto,
que o mesmo foi elaborado com o propsito de auxiliar a aplicao da Declarao de Helsinki, em
especial nos pases em desenvolvimento, o que nos permite inferir que CIOMS (1993) corrobora esta
declarao.
48
A garantia de assistncia, em caso de dano decorrente da participao no
estudo, est prevista no CIOMS (1991), bem como na Resoluo 196/96 CNS, que,
como o CIOMS (1993), avana no sentido de garantir, alm da assistncia
(Resoluo 196/96, V.5), a indenizao (Resoluo 196/96 V.6).
Com vistas a facilitar a comparao sobre estes quatros aspectos - mbito de
aplicao, definio de pesquisa, princpios e consentimento - elaborei um quadro-
sntese, apresentando como cada um deles tratado em cada um dos documentos
aqui analisados.

Documento mbito de
aplicao
Definio de
pesquisa
princpios consentimento
Nuremberg
Elaborado para
colaborar no
julgamento dos
crimes cometidos
pelos nazistas, em
especial os
referentes aos
experimentos com
seres humanos
No apresenta
definio de
pesquisa, mas se
refere aos
experimentos
No se refere
explicitamente a
princpios.
Mas inclui a
preocupao de
que a participao
seja voluntria,
consentimento
deve ser
informado, os
resultados do
estudo sejam
relevantes para a
sociedade,
pesquisa seja
baseada em
experimentos
anteriores, no
deve expor os
participantes
riscos
desnecessrios,
prev balano
entre riscos e
benefcios,
pesquisador
qualificado, e que
o sujeito pode
deixar de
participar da
pesquisa a
qualquer
momento.
O consentimento
voluntrio
essencial. O
sujeito
experimental deve
ter liberdade para
escolher, e tomar
sua deciso aps
ser informado
sobre o
experimento.
Helsinki
Dirigido a todo
mdico que
realiza pesquisa
biomdica
envolvendo seres
humanos
O propsito da
pesquisa
biomdica
envolvendo seres
humanos deve ser
melhorar os
Princpios bsicos
incluem: projeto
elaborado
previamente, que
demonstre ter
mrito cientfico,
Todo potencial
sujeito de pesquisa
deve ser
adequadamente
informado sobre
os objetivos,
49
procedimentos
diagnsticos,
teraputicos e
profilticos e
compreender a
etiologia e
patognese da
doena
pesquisador deve
ter qualificao
profissional,
balano entre
risco e benefcio,
interesse do
sujeito deve
prevalecer em
relao ao
interesse da
cincia e da
sociedade,
consentimento
informado,
participao
voluntria.
mtodos,
benefcios
esperados e danos
potenciais. Deve
ser informado
ainda que cabe a
ele decidir se quer
ou no participar,
e sobre a
possibilidade de
deixar o estudo a
qualquer
momento. O
mdico deve obter
o consentimento
livre e informado,
preferencialmente
por escrito.
preciso ter um
cuidado especial
quando h relao
de dependncia
entre o mdico e o
sujeito. Nos casos
onde a pessoa no
competente
legalmente para
dar seu
consentimento,
este dever ser
obtido por um
representante
legal.Mesmo
quando o
responsvel legal
der sua
autorizao para
incluso de uma
criana num
estudo, deve
tambm respeitar
a vontade dela.
Belmont
Pesquisas
biomdicas e
comportamentais
o termo pesquisa
designa uma
atividade
desenhada para
testar uma
hiptese, permite
chegar a uma
concluso e
desenvolve ou
contribui para o
conhecimento
generalizvel
(expresso, por
exemplo, em
teorias, princpios
e no
Prope que os
princpios de :
respeito pessoa,
beneficncia e
justia devem ser
observados em
qualquer pesquisa
com seres
humanos. Deixa
em aberto a
possibilidade de
que outros
princpios sejam
tambm
relevantes.
O respeito pelas
pessoas requer que
o sujeito, na
medida de sua
capacidade, tenha
a possibilidade de
escolher se quer
ou no participar
de uma pesquisa. a
importncia do
consentimento
informado
inquestionvel.
Existem
controvrsias
sobre a natureza e
50
estabelecimento
de relaes).
Pesquisa
usualmente
descrita num
protocolo formal
que apresenta os
objetivos e os
procedimentos
para atingir a estes
objetivos

a possibilidade
consentimento
informado. Mas h
consenso que o
processo de
consentimento
pode ser analisado
de acordo com 3
elementos:
informao,
compreenso e
voluntariedade.
CIOMS 1991
Estudos
epidemiolgicos
A pesquisa
desenhada para
produzir
conhecimento
novo,
generalizvel,
diferente de um
conhecimento
apenas sobre um
individuo
particular ou um
programa. Estudos
observacionais
tranversais,
coorte, caso
controle e estudos
randomizados
controlados
Respeito s
pessoas
(autonomia e
proteo das
pessoas),
beneficncia, no
maleficncia e
justia. Nem
todos os
princpios tm o
mesmo peso,
analise de cada
projeto deve ser
contextualizada.
1.Consentimento
individual; que
pode no ser
solicitado quando
a pesquisa se d
apenas em
pronturios. Nos
estudos de coorte,
usualmente se
solicita
consentimento
informado, mas
uma exceo so
os estudos
retrospectivos.
Entretanto, o
consentimento
essencial se
houver riscos aos
pesquisados, como
nos - estudos
randomizados
controlados,
2. Concordncia
da comunidade.
Quando no
possvel obter o
consentimento
individual, pode-
se solicitar o
consentimento de
um representante
da comunidade.
De toda maneira,
cada indivduo
deve ser
respeitado em sua
deciso de
participar ou no
de uma pesquisa.
Representantes do
grupo podem
participar do
desenho do estudo
de da discusso de
seus aspectos
51
ticos. Quando
estudo estabelece
grupos artificiais
para o estudo,
formados por
pessoas que no se
consideram um
grupo, no
possvel obter
consentimento de
lideranas pois
estas no esto
estabelecidas.
Nestes casos, o
consentimento
individual ganha
mais importncia.
Existem ainda
situaes nas
quais informar os
objetivos do
estudo, pode
alterar os
resultados; o que
torna questionvel
a explicao
prvia sobre a
pesquisa.
CIOMS 1993
Elaborado para
auxiliar na
definio de
polticas nacionais
sobre tica em
pesquisa
biomdica,
discute como
aplicar Helsinki
nos pases em
desenvolvimento
o termo
pesquisa se
refere a classe de
atividades cujo
objetivo
desenvolver ou
contribuir para o
conhecimento
generalizvel. O
conhecimento
generalizvel
consiste em
teorias, princpios
ou relaes ou no
acmulo de
informaes sobre
as quais est
baseado, que
possam ser
corroborados por
mtodos
cientficos aceitos
de observao e
inferncia. No
presente contexto,
pesquisa inclui
tanto estudos
mdicos quanto
comportamentais,
pertinentes
As pesquisas com
seres humanos
devem respeitar 3
princpios:
respeito pessoa,
justia e
beneficncia.
Consentimento
informado deve
ser obtido de
qualquer pessoa
que seja sujeito de
pesquisa, aps ser
devidamente
informado, nos
casos em que as
pessoas no forem
capazes, deve ser
obtido
consentimento de
um representante
autorizado.
O consentimento
informado , em
si, uma proteo
imperfeita, que
deve sempre ser
complementada
por uma reviso
tica independente
do protocolo de
pesquisa.
52
sade humana.
Usualmente
pesquisa
modificada pelo
adjetivo
biomdica para
indicar que sua
referencia a
pesquisa
relacionada
sade.

Res 196/96
Todo
procedimento que
ainda no estiver
consagrado na
literatura
cientfica, sers
considerado como
pesquisa...estes
incluem, entre
outros, os de
natureza
instrumental,
ambiental,
nutricional,
educacional,
sociolgica,
econmica, fsica,
psquica ou
biolgica, sejam
eles
farmacolgicos,
clnicos ou
cirrgicos e de
finalidade
preventiva,
diagnostica ou
terputica (Res
196/96, III.2)
Pesquisa - classe de
atividade cujo
objetivo
desenvolver ou
contribuir para o
conhecimento
generalizvel. O
conhecimento
generalizvel
consiste em teorias,
relaes ou
princpios ou no
acmulo de
informaes sobre
as quais esto
baseados, que
possam ser
corroborados por
mtodos cientficos
aceitos de
observao e
inferncia
(Resoluo 196/96
CNS, II.1).

Incorpora sob a
tica do indivduo
e das
coletividades, os
quatro referencias
bsicos da
biotica:
autonomia, no
maleficncia,
beneficncia e
justia.
O respeito devido
dignidade
humana exige que
toda pesquisa se
processe aps
consentimento
livre e esclarecido
dos sujeitos,
indivduos ou
grupos, que por si
e/ou seus
representantes
legais manifestem
sua anuncia
participao na
pesquisa. O item
IV aborda os
aspectos que
devem ser
includos no
consentimento, em
linguagem
acessvel, os
requisitos que
deve obedecer e os
casos em que haja
qualquer restrio
liberdade ou ao
esclarecimento
necessrio para o
adequado
consentimento.


Para encerrar este captulo, sintetizo a seguir as diferenas entre a pesquisa
qualitativa, tal como foi discutida no captulo 2 deste trabalho, e a definio de
pesquisa adotada pela Resoluo 196/96 CNS.
53
Definio de pesquisa
Pesquisa qualitativa Resoluo 196/96 CNS
Desenho emergente Teste de hiptese, procedimentos descritos
no projeto
No h como testar em laboratrio ou em
animais
Teste em laboratrio ou em animais
Procedimentos realizados no ambiente
natural dos pesquisados
Procedimentos realizados em local
especfico: clnicas de pesquisa, instituies
de sade
Subjetividade do pesquisador seu principal
instrumento de trabalho.
No h preocupao com a superao da
viso do pesquisador, nem com a
imparcialidade.
Entre os propsitos da pesquisa inclui-se a
mudana social, fortalecimento de indivduos e
comunidades, justia social. Por isso h uma
forte preocupao em transformar conhecimento
em aes
Exige retorno de resultado e beneficio para
comunidade estudada
Decises sobre a pesquisa, inclusive a questo a
ser investigada, podem ser negociadas com os
participantes.
Todas as decises sobre a pesquisa so tomadas
pelo pesquisador, que, portanto, pode descrev-
las previamente no projeto de pesquisa

Podemos observar, ento, que a Resoluo 196 CNS foi construda tendo em
vista uma determinada concepo de pesquisa, que se aproxima do paradigma
positivista, tal como descrito por LINCOLN e GUBA (2000) (apresentado na tabela
da pgina 19 deste trabalho); e que guarda diferenas com caractersticas das
pesquisas qualitativas (apresentadas na pgina 22).
Isso coerente com o prembulo da Resoluo 196/96 CNS, no qual consta
uma relao numerosa dos textos que foram consultados para sua elaborao, em
especial os documentos apresentados e discutidos anteriormente neste captulo
24
. De
fato, no foi possvel identificar nenhum que discutisse paradigmas da cincia ou
pesquisas qualitativas em sade, nem em Cincias Sociais e Humanas.
Assim, conclumos que a resoluo aqui em foco amplia seu mbito de
aplicao, que, como vimos, era mais restrita nos documentos internacionais (no
Cdigo de Nuremberg e na Declarao de Helsinki, tratava-se da pesquisa mdica;
no Relatrio Belmont e CIOMS 1993, da pesquisa mdica e comportamental, e no
CIOMS 1991, da pesquisa epidemiolgica), para todas as demais reas do
conhecimento, porm sem proceder a uma anlise das diferenas epistemolgicas e
metodolgicas nelas existentes.

24
A exceo do Relatrio Belmont.
54
Isso preocupa, em especial, os pesquisadores que buscam estudar um objeto
que no apreensvel, em sua complexidade, pelos mtodos das Cincias Naturais. E
operam, ento, baseados em pressupostos diferentes daqueles pautados na cincia
moderna, que a referncia para a Resoluo 196/96 CNS.
No prximo captulo, apresento alguns pontos que vm sendo amplamente
discutidos e que dizem respeito dificuldade ou mesmo impossibilidade de aplicao
da Resoluo 196/96 CNS.
55
5. SITUAES EM QUE DIFCIL APLICAR A RESOLUO
196/96 CNS

Como conciliar uma tica universal, inspirada pela representao da pessoa
livre, igual e autnoma intrnseca a esta ideologia individualista ocidental com
o acesso a essas outras formas de ser pessoa que constituem o cardpio
essencial da comparao antropolgica?
Duarte


Este captulo apresenta dificuldades relatadas por pesquisadores das Cincias
Sociais e Humanas, relativas aplicao da Resoluo 196/96 CNS s suas
pesquisas. Baseia-se numa publicao da Associao Brasileira de Antropologia -
ABA, organizada por VCTORA e col (2004), na qual vrios autores, valendo-se de
exemplos prticos, questionam a aplicabilidade da Resoluo 196/96 CNS s
pesquisas antropolgicas. Essa discusso enriquecida com a apresentao de
questionamentos semelhantes colocados por pesquisadores que investigam a
Psicanlise e por outros que conduzem pesquisas na rea da Psicologia. Outros
cientistas sociais tambm foram includos, alm das minhas prprias preocupaes,
como psicloga que atua ativamente no sistema CONEP- CEP. Vejamos os
problemas identificados.

5.1 Pesquisa em seres humanos e pesquisa com seres humanos.
Alguns autores (HEILBORN 2004; OLIVEIRA 2004) tm considerado
inadequada a aplicao da Resoluo 196/96 CNS s pesquisas de qualquer rea do
conhecimento. OLIVEIRA (2004), por analogia ao conceito de etnocentrismo,
considera que essa proposta uma manifestao do biocentrismo, ou seja, aplicar a
lgica da pesquisa biomdica s demais. Nas palavras dele, o Biocentrismo da
Resoluo 196/96 (...) impe viso local (biomdica) sobre a prtica de pesquisa, ou
sobre a tica da prtica das pesquisas, como se fosse universal(p.33).
Uma diferena entre a pesquisa biomdica e a pesquisa em Cincias Sociais e
Humanas que a primeira realiza pesquisa em seres humanos e a segunda com seres
humanos.
56
Nas primeiras, o objetivo e os procedimentos so definidos previamente pelo
pesquisador, que os realiza no denominado sujeito da pesquisa. Este, porm, poderia
com mais propriedade ser denominado objeto da pesquisa, uma vez que a ele no
oferecida a possibilidade de participar de nenhuma definio relativa ao estudo.
Entretanto, na pesquisa com seres humanos, os participantes so de fato
sujeitos, pois so: ...concebidos e tratados como pessoas, isto , entidades scio
culturais, e no apenas como seres humanos, isto , entidades biolgicas...
(CAROSO 2004, p.140-1).
Tendo essa concepo do participante, muitas pesquisas em Cincias Sociais
e Humanas definem junto ao mesmo o objeto do estudo e as estratgias. Na
antropologia, que tem no trabalho de campo o principal smbolo de suas atividades
de pesquisa, o prprio objeto da pesquisa negociado: tanto no plano da interao
com os atores, como no plano da construo ou da definio do problema pesquisado
pelo antroplogo (OLIVEIRA 2004, p. 34).
Na mesma direo, a psicloga SCHIMDT (2003) considera que

O interlocutor pe em cena sua necessidade de negociar,
explicitamente, os interesses comuns e divergentes do pesquisador e
do grupo de indivduos que participam da pesquisa. Isto porque se
concebe a observao, a convivncia em campo e as entrevistas como
situaes de trabalho compartilhado que devem interessar, como
processo e como resultado, a ambos. O dilogo o veculo da
construo de um conhecimento cuja autoria e propriedade tambm
compartilhada (p.62).

Outra diferena importante que as pesquisas em Cincias Sociais e
Humanas, geralmente, no interferem no corpo, mas o abordam atravs das
concepes dos participantes. Para isso, h uma participao do pesquisador nas:
...rotinas e processos de sociabilidade da comunidade como forma de observar
comportamentos e ganhar acesso aos significados que lhes so atribudos
(CAROSO 2004, p.143).
57
Aqui, um bom exemplo so as pesquisas sobre a epidemia do HIV/AIDS,
diante da qual organizaes governamentais e no governamentais solicitaram a
produo de conhecimento sobre sexualidade. Desta maneira, um problema social se
transformou num problema de pesquisa. Embora o resultado do estudo etnogrfico
no seja necessariamente aplicvel de imediato, pela sua prpria realizao e pela
necessria relao de confiana que se estabelece entre pesquisador e pesquisado,
ambos se tornam cmplices. O informante pode solicitar orientaes ao pesquisador,
que geralmente as fornece, e assim se estabelece uma relao entre dois sujeitos,
parceiros. O pesquisador conhece o participante, mas este tambm conhece aspectos
do pesquisador. Trata-se, portanto, de pesquisa com seres humanos, na qual fica
claramente assumida a responsabilidade do pesquisador frente s necessidades
sociais.

5.2 A relao entre pesquisador e pesquisado: quanto mais distante
melhor?
Uma das caractersticas comuns a vrios mtodos qualitativos que o
pesquisador o prprio instrumento, e, em determinadas pesquisas, o fato de
conhecer bem o participante o coloca numa situao privilegiada para compreender,
de maneira mais profunda, a situao. Tambm para o participante, se o que estiver
em estudo implicar em questes ntimas, pode ser mais fcil responder para algum
que j conhece, pelo menos em parte, sua histria de vida.
FIGUEIREDO (1995), que psiclogo e psicanalista, ao discutir pesquisa em
Psicologia clnica, coloca as especificidades da mesma. Nela, o resultado no
procurado pelo pesquisador, mas encontrado por este, uma vez que o espao clnico
pode ser definido com o estabelecimento de um tempo e um local no qual o outro
venha a ser e se mostre em sua alteridade. Existem descobertas que s podem ser
feitas nessa clnica, exatamente por que tem essa caracterstica e implica que o
terapeuta - pesquisador no tem o controle da situao.
O filsofo Emmanuel Levinas, em sua concepo de tica, ressalta o respeito
pelo outro em sua alteridade. De fato, essa relao entre pesquisado e pesquisador
pressupe um profundo respeito pelo outro, porm, a aplicao das resolues no se
d de maneira direta. Estamos diante de uma situao singular: ao mesmo tempo em
58
que difcil aplicar as resolues a essas pesquisas, elas respeitam e assimilam os
aspectos ticos no seu prprio fazer.

5.3 O TCLE: um objetivo em si ou o registro de um processo?
Assim, se tomarmos risca o texto da resoluo 196/96 CNS e solicitarmos,
no caso exemplificado aqui, a elaborao de um TCLE, isso pode atrapalhar a
relao entre o pesquisador e o pesquisado, alm de ser desnecessrio, uma vez que
essa relao s pode ser pautada no respeito ao outro, numa postura tica, como
prope Levinas. Se no for assim, no h como fazer emergir o material a ser
analisado. uma situao radicalmente diferente da pesquisa, que tambm
adjetivada com a palavra clnica, de testes de novos medicamentos, na qual
possvel que o participante tome um remdio imaginando que est se tratando, mas,
na verdade, est fazendo uso de uma droga em estudo.
Na verdade, no caso da Psicologia clnica, se o sistema CEP - CONEP faz
solicitaes como o TCLE, est forando a separao entre cincia e tica, que est
nos primrdios da cincia moderna, mas que, nesse caso, j foi superada. Ou seja,
est, inadvertidamente, dando um passo para trs.
Acaso no importante conhecer aspectos psquicos da pessoa que sofre,
buscando acolh-la em suas necessidades? No seria essa uma das funes dos
servios de sade? Para realizar esse trabalho, importante pesquisar esses aspectos,
que, no entanto, no so apreensveis pelo mtodo empregado nas Cincias Naturais.
Frente construo de mtodos especficos, so as resolues sobre tica em
pesquisa que ficam defasadas, pois, para elaborar esses mtodos, foi necessrio rever
a maneira de fazer cincia, aproximando-a do que havia sido excludo no incio das
cincias modernas: a subjetividade do pesquisador e do pesquisado. A incluso da
subjetividade do pesquisador permite a reflexo sobre aspectos ticos, enquanto uma
atividade intrnseca pesquisa.
Questes dessa natureza preocupam, pois parece essencial a proteo do
participante do estudo; porm, isso no pode significar que o sistema CONEP - CEP
faa uma triagem paradigmtica dos protocolos de pesquisa. Como, ento, manter
o rigor nas anlises ticas dos protocolos de pesquisa qualitativa, que esto
embasados em pressupostos diferentes dos preconizados pela cincia moderna, no
59
sentido de proteger o participante, sem com isso inviabilizar pesquisas que tambm
tm potencial para produzir conhecimento relevante e respeitam seus participantes,
mas que, por operar em paradigmas diferentes, podem ter dificuldade de se
enquadrar nas exigncias descritas nas resolues?
Voltando a questes prticas, tambm na Antropologia h dificuldades de
aplicao do TCLE por escrito, ...o consentimento informado pouco produtivo
para o antroplogo, pois quando ele est no campo tem que negociar sua identidade e
sua insero na comunidade, fazendo com que seus dilogos com os atores sejam,
por definio, consentidos (OLIVEIRA 2004, p.34).
A antroploga HELBORN (2004), buscando adequar sua pesquisa
Resoluo 196/96, optou por solicitar a assinatura do TCLE ao final da entrevista,
pois esta modalidade se apresentou uma alternativa de respeito s normas culturais
de certos grupos, acatando o que a experincia antropolgica sempre evidenciou: a
coleta de informaes uma interao social (p. 62).
interessante observar que, nessa situao, a obrigatoriedade da aplicao do
TCLE (Resoluo 196/96 CNS, IV) contrape-se a outro item da mesma resoluo,
que coloca a importncia do respeito aos valores culturais, sociais, morais, bem como
dos hbitos e costumes (Resoluo 196/96 CNS, III.3.l). Esse conflito justifica, por
si, que, frente justificativa embasada do pesquisador, o sistema CONEP- CEP no
exija aplicao do TCLE por escrito, ou pelo menos que isso possa ser feito a
posteriori, como sugere HEILBORN (2004). Ressalta-se que a Resoluo 196/96
CNS, no item IV.3.c, coloca a possibilidade de no aplicao do TCLE por escrito,
como exceo, a ser acatada ou no pelo sistema CONEP-CEP.
Existem, ainda, situaes em que a assinatura do TCLE identifica
desnecessariamente o participante. o caso de pesquisas em que os dados so
coletados por meio de questionrios ou de entrevistas. Ser que, ao responder o
questionrio ou participar da entrevista, o voluntrio j no estaria manifestando
concretamente sua aceitao em participar da pesquisa? Nesses casos, se o
pesquisador elaborasse e assinasse uma carta nos moldes do TCLE proposto pela
Resoluo 196/96 CNS, isso no garantiria conjuntamente o direito informao e
ao anonimato dos participantes? Afinal, dessa maneira, o pesquisador que registra
60
seu compromisso e assina; o participante no se identifica e ainda guarda a carta
assinada, garantindo o compromisso do pesquisador.
Assim, como nas demais reas, tambm em Cincias Sociais e Humanas o
consentimento dos participantes importante, porm, freqentemente de outra
natureza e envolve aspectos complexos.

5.4 Proteger os participantes ou o pesquisador e a instituio?
Parece-me fundamental que os CEP mantenham sua principal razo de ser,
qual seja, a proteo aos participantes das pesquisas, e no priorize a defesa dos
interesses das instituies e dos pesquisadores. Proteger a prpria instituio pode ser
pensado em termos de entender como adequadas as pesquisas que se orientam pelos
pressupostos da cincia moderna e considerar inadequadas aquelas que buscam
trabalhar a partir dos novos paradigmas.
CHRISTIANS (2000) faz uma anlise nessa mesma direo:

With IRBs
25
the legacy of Mill, Comte and Weber comes into its own.
Value-neutral science is accountable to ethics standards through
rational procedures controlled by value-neutral academic institutions
in the service of an impartial government. (...) IRBs ostensibly protect
the subjects who fall under the protocols they approve. However,
given the interlocking utilitarian functions as social science, the
academy, and the state that Mill identified and promote, IRBs in
reality protect their own institutions rather then subject populations in
society at large
26
(p. 141).



25
Institutional Review Boards.
26
Traduo livre: Com os IRBs
26
, o legado de Mill, Comte e Weber se expressa. Uma cincia
neutra de valores responsvel pelos padres ticos atravs de procedimentos racionais controlados
por instituies acadmicas neutras de valores a servio de um governo imparcial. (...) IRBs
ostensivamente protegem os sujeitos que so includos nos protocolos por eles aprovados. Entretanto,
dadas as relaes das funes utilitaristas das cincias sociais, da academia, e do estado que Mill
identifica e promove, IRBs na realidade protegem suas prprias instituies e no a populao em
estudo e a sociedade como um todo.

61
Embora esse autor se volte para as Cincias Sociais, essas questes precisam
ser mantidas em pauta quando se discute pesquisas com seres humanos em qualquer
rea do conhecimento.
Outra situao que se coloca que se constitui em objeto de estudo das
Cincias Sociais o prprio funcionamento das instituies, sendo que os resultados
visam explicitar as complicaes e contradies destas. Como agir frente a isso? No
divulgar os resultados para no prejudicar os participantes do estudo? A rigor, o que
se coloca aqui um questionamento sobre esse dever tico, j que o participante ,
nesse caso, a prpria instituio. Por outro lado, no seria justamente este o dever
dessas pesquisas: informar a sociedade sobre o funcionamento de suas instituies?
Nesse sentido, seria eticamente inadequado se o pesquisador no divulgasse os
resultados do estudo. Novamente, DUARTE (2004) questiona a aplicabilidade da
Resoluo 196/96 CNS em pesquisas dessa natureza, em especial as que estudam
instituies de sade. Nas palavras dele; ....ser que o olhar do antroplogo sobre a
biomedicina deve estar regulado pelos mesmos regulamentos que a biomedicina se
viu obrigada a impor sobre si mesma? (p.129).
Penso que importante incluir nesse questionamento no s os antroplogos,
mas de maneira ampla os pesquisadores em Cincias Sociais e Humanas.

5.5 Anonimato dos participantes: dever do pesquisador, escolha do
participante, compromisso social do pesquisador
A garantia de manter o anonimato dos participantes essencial quando os
estudos tratam, por exemplo, da violncia, pois, nesses casos, a revelao dos nomes
dos participantes pode coloc-los em risco. O mesmo ocorre com aqueles que
envolvem questionamentos sobre aspectos polticos, realizados em pases com
regimes autoritrios. Nessas situaes, no h dvida da importncia de manter o
anonimato dos participantes. Pelo contrrio, questiona-se a necessidade de assinatura
de um TCLE que acaba se tornando, justamente, um documento em que a pessoa
assume alguma prtica ilcita.
Cabe destacar que abordar um tema muito ntimo, como sexualidade, implica
em questes ticas distintas daquelas referentes abordagem de temas pblicos, tais
62
como esporte ou poltica. Por isso, preciso cuidar de diferentes aspectos ticos,
entre eles (KNAUTH 2004):
1. Garantia de anonimato, que essencial no s no momento de divulgao dos
resultados, mas tambm no processo de realizao da pesquisa;
2. Informao sobre o contexto no qual o material foi acessado e analisado, ao
se publicar seus resultados;
3. Uso do conhecimento produzido: um determinado estudo pode, de fato, ser
til para o grupo estudado?
4. Qualidade da relao entre pesquisador e informante, o que permite que a
identidade do pesquisador seja negociada no contexto.

Cabe salientar que, em Cincias Sociais e Humanas, a garantia de anonimato,
alm de ser um aspecto tico a ser respeitado, influi na qualidade da informao a
que o pesquisador ter acesso. Se no for estabelecido um vnculo de confiana entre
pesquisador e pesquisado, se este no tiver certeza de que pode confiar naquele,
poder falar o socialmente aceito e no o que realmente pensa e faz,
comprometendo o prprio resultado do estudo.
Entretanto, existem pesquisas nas quais difcil manter o anonimato dos
participantes e nas quais se pode questionar a necessidade dessa garantia. Podemos
citar como exemplo um gestor de sade que pretende fazer uma avaliao dos
servios prestados na regio onde atua e, alm do objetivo de fornecer subsdios para
realizar uma gesto mais adequada s necessidades locais, vai trabalhar esses dados
em sua dissertao de mestrado. Entre seus procedimentos, incluem-se as realizaes
de entrevistas com profissionais de sade desses servios. Algumas categorias
profissionais so raras nos servios, assim, ainda que no cite o nome, informar
que o trecho relatado foi expresso por um psiclogo pode identificar de imediato o
participante. Em alguns momentos histricos, pode acontecer at mesmo de ter
apenas um psiclogo atuando numa regio da cidade. Como agir nessa situao? No
entrevistar esse profissional, excluindo aspectos importantes de seu estudo? No
identificar quem disse o qu, o que pode retirar a fala do seu contexto? Ou
poderamos ainda discutir: em que medida a fala de um profissional de sade,
63
quando se refere a seu trabalho no servio pblico, no , em si, pblica? Como
definir o tnue limite entre pblico e privado?
Tambm nesse aspecto, CHRISTIANS (2000) discute o seguinte:

Despite the signature status of privacy protection, watertight
confidentiality has proved to be impossible. Pseudonyms and disguise
locations are often recognized by insiders. (...) When government
agencies or educational institutions or health organizations are
studied, what private parts ought not to be exposed? (...) Encoding
privacy protection is meaningless when there is no consensus or
unanimity on what is public and private
27
(p. 139-40)

Nessa mesma direo, como se pode assegurar que o participante do estudo
no sofrer dano e que seu anonimato ser preservado, se o mesmo estiver ocupando
um cargo pblico? Por exemplo: como manter o anonimato do Ministro da Sade?
PUNCH (1994) manifesta a mesma preocupao:

Many institutions and public figures are almost impossible to disguise,
and, if they cooperate in research, may have to accept a considerable
measure of exposure, particularly if the popular media pick up on
research. This makes it sometimes precarious to assert that no harm
or embarrassment will come to the researched
28
(p. 92-3).

Aqui se encontra novamente um dilema frente escolha por manter o
anonimato do participante, pessoa ou instituio, e ao direito da sociedade em
conhecer a opinio dos gestores pblicos ou o funcionamento das suas instituies.

27
Traduo livre: Apesar do compromisso de proteger a privacidade, garantir a confidencialidade tem
se mostrado impossvel. Pseudnimos e as alteraes do local (para evitar reconhecimento) so
freqentemente reconhecidas pelos participantes. (....) Quando agncias governamentais, instituies
educacionais e organizaes de sade so estudadas, quais so os aspectos privados que no podem
ser expostos? Obrigar a proteo da privacidade torna-se sem sentido quando no existe consenso
sobre o que pblico e o que privado.
28
Traduo livre: Muitas instituies e figuras pblicas so quase impossveis de se tornar no
identificveis e, se eles cooperam na pesquisa, devem aceitar a possibilidade de exposio,
particularmente se a mdia tiver acesso pesquisa. Isso torna precria a garantia de que (a pesquisa)
no provocar nenhum dano ao participante.

64
Esse um aspecto que merece mais discusso e aprofundamento, no apenas no
mbito de um estudo, mas de uma reflexo que inclua diferentes atores sociais. Pois
as reflexes ticas so historicamente datadas e sua definio deve se dar por
consenso.
Lembro-me de um projeto do qual participei da anlise durante reunies no
sistema CONEP-CEP. Tratava-se de uma professora universitria que elaborou um
projeto para conhecer as condies de trabalho de sua categoria profissional, sendo
que, por sua especificidade, cada instituio contrata poucos profissionais. Assim,
para alcanar a amostra pretendida, a pesquisadora se propunha enviar um
questionrio, acompanhado do TCLE, para cada profissional, endereado a muitas
instituies diferentes. Solicitava, entretanto, que no fosse necessria a assinatura
dos responsveis pelas instituies autorizando a realizao da pesquisa, uma vez
que eram muitas, em diferentes locais, e que, como o estudo no era financiado, isso
inviabilizaria sua realizao. Ocorreu-me que quem deveria assinar a autorizao
seria o prprio conselho dessa categoria. Entretanto, no momento da anlise tica,
processou-se uma discusso no sentido de que seria uma obrigao tica a
concordncia de cada instituio e no do conselho.
O projeto saiu com essa resoluo, o que, a meu ver, foi equivocado. Primeiro
porque provavelmente inviabilizou uma pesquisa relevante, que no tinha problemas
ticos. Um segundo aspecto que, mesmo sendo solicitada a autorizao das
instituies, pode-se suspeitar que aquelas que ofereciam piores condies de
trabalho no autorizariam a realizao do estudo, o que poderia levar a um resultado
equivocado, pois s responderiam ao questionrio profissionais de instituies com
boas condies de trabalho. Afinal, por que seria essencial que, para emitir sua
opinio, um profissional tivesse de ser autorizado pela instituio? No seria um
direito da sociedade conhecer a condio de trabalho de um profissional que
responde por um setor importante de determinada instituio, o que est relacionado
qualidade da assistncia que a mesma presta?
Colocam-se ainda situaes em que o pesquisado pode querer ser
identificado. Como agir ento? No seria mais acertado respeitar sua vontade?


65
5.6 Outros aspectos: a tica intrnseca s Cincias Sociais e Humanas
necessrio identificar os aspectos ticos envolvidos nas pesquisas em
Cincias Sociais e Humanas e propor caminhos para manej-los, garantindo que
todos os atores sejam respeitados: pesquisado, pesquisador e comunidade.
O princpio o mesmo, e vale para qualquer tipo de estudo: respeito a todos
os atores, em especial aos mais vulnerveis os sujeitos da pesquisa.
O diferencial est, ento, nos procedimentos prprios a cada tipo de pesquisa.
Disso decorre a necessidade de nela especificar o que est em jogo e como os
aspectos ticos devem ser cuidados.
Assim, parece-me importante na avaliao realizada por um comit de tica
que cada pesquisa seja analisada em suas especificidades. As diferenas comeam no
paradigma adotados no estudo, pois este determina a qualidade da relao que ser
estabelecida entre o pesquisador e o pesquisado, e atua, inclusive, na deciso sobre o
que pesquisar, para que faz-lo e no interesse de quem esses aspectos tm
implicaes ticas e esto presentes em cada pesquisador antes mesmo que este
escreva seu projeto.
Ao preconizar a aplicao, a todas as pesquisas, de normas estabelecidas a
partir unicamente das pesquisas biomdicas, a Resoluo 196/96 CNS acaba por
desconsiderar aspectos ticos relevantes nas outras reas.

5.7 Preocupaes ticas presentes nas Cincias Sociais e Humanas
O antroplogo CAROSO (2004) destaca que o campo da sade coletiva
possibilita dar destaque s diferentes lgicas, de distintos campos de conhecimento,
quando se referem ao mesmo objeto de pesquisa.
HEILBORN (2004), tambm antroploga que trabalha no campo da sade
coletiva, considera que a convivncia entre pesquisadores de reas distintas obriga a
acomodao entre lgicas diversas, o que constitui a tica em pesquisa com sujeitos
sociais (p.62). Ainda segundo a autora, embora no tenham formalizado um curso
de tica na graduao, os antroplogos estabeleceram um horizonte tico que os
orienta: o respeito aos valores do grupo, a tentativa da mnima interferncia e de no
tomar partido.
66
preciso pensar, pois, em como essa tica se realiza nas situaes concretas.
O respeito a que se refere a autora de fato necessrio para que o trabalho acontea.
Nesse sentido, esse controle interno prpria categoria, pois necessrio
considerar os aspectos ticos para analisar a validade do conhecimento produzido; ou
seja, esses aspectos so tambm aspectos metodolgicos a serem observados. Desta
maneira, reflexes dessa natureza no so delegadas exclusivamente aos CEP.
Um outro dilema tico importante que desafia os pesquisadores em Cincias
Sociais e Humanas foi relatado por KNAUTH (2004): como lidar com o fato de ter
informaes que a equipe de sade no dispe? Por um lado, o pesquisador tem o
dever de manter em sigilo as informaes as quais tem acesso durante a pesquisa; por
outro, isso pode colocar em risco a vida da prpria pessoa, como em um estudo
realizado por essa autora junto a mulheres com AIDS, quando soube que uma das
participantes pensava em cometer suicdio.
OLIVEIRA (2004) considera que so questes ticas importantes para os
antroplogos: a definio de sua identidade no campo e a divulgao dos resultados
do trabalho.
Enfim, importante que os pesquisadores das Cincias Sociais e Humanas
apresentem as questes ticas prprias de seu trabalho e como estas vm sendo
manejadas, a fim de que sejam estabelecidos critrios para proceder anlise dos
aspectos ticos de maneira a considerar as especificidades, seno pode-se incorrer no
erro de julgar situaes diferentes com os mesmos critrios.
Essas questes no se restringem aos pesquisadores brasileiros. No Canad, a
partir de uma comisso nacional sobre tica em pesquisa com seres humanos, foi
criada uma comisso para identificar as especificidades das pesquisas em Cincias
Sociais e Humanas. No prximo captulo, este documento apresentado e discutido
luz da Resoluo 196/96 CNS.
67
6. GIVEN THE VOICE TO THE SPECTRUM: O DOCUMENTO
CANADENSE


No existe algoritmo neutro para a escolha de uma teoria. Nenhum
procedimento sistemtico de deciso, mesmo quando aplicado
adequadamente, deve necessariamente conduzir cada membro de um grupo a
uma mesma deciso. Nesse sentido, pode-se dizer que quem toma a deciso
efetiva antes a comunidade dos especialistas do que seus membros
individuais. Para compreender a especificidade do desenvolvimento da
cincia, no precisamos deslindar os detalhes biogrficos e de personalidade
que levam cada indivduo a uma escolha particular. (....) Entretanto
precisamos entender a maneira pela qual um conjunto determinado de valores
compartilhados entra em interao com as experincias particulares comuns a
uma comunidade de especialistas, de tal modo que a maior parte do grupo
acabe por considerar que um conjunto de argumentos mais decisivo que
outro.
Kuhn



No Canad, o Interagency Advisory Panel on Research Ethics (PRE)
constituiu o Social Sciences and Humanities Research Ethics Special Working
Committee (SSHWC), cuja misso foi apresentar recomendaes ao PRE relativas s
prioridades, aos mtodos e s estratgias para acessar coerentemente as questes
ticas prioritrias nas pesquisas envolvendo seres humanos, nas Cincias Sociais e
Humanas. Esse trabalho resultou em um documento que recebeu o instigante ttulo
Given the voice to the spectrum, e que tem a inteno de contribuir para o
aprimoramento do Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research
Involving Humans (TCPS), que so as diretrizes canadenses sobre tica em pesquisa
com seres humanos.
A proposta deste captulo apresentar, ento, uma sntese desse documento e
depois compar-lo Resoluo 196/96, do Conselho Nacional de Sade.
68
Ressalto que, no Canad (TCPS), como no Brasil (Resoluo 196/96 e
complementares), diretrizes nicas sobre tica em pesquisa com seres humanos so
aplicadas a qualquer tipo de estudo.

6.1 Processo de elaborao do documento: ampla consulta aos
pesquisadores canadenses da rea de Cincias Sociais e Humanas
Os princpios do PRE para o aprimoramento do TCPS so: transparncia,
envolvimento da comunidade e consulta. Em ateno a eles, foi realizada uma
consulta junto aos pesquisadores canadenses da rea das Cincias Sociais e Humanas
sobre sua experincia durante os primeiros cinco anos de aplicao do TCPS.
Visando garantir a ampla participao desses pesquisadores, o SSHWC
adotou os seguintes procedimentos:
1. Analisar sugestes enviadas antes ou durante os trabalhos do
SSHWC;
2. Apresentar a proposta de trabalho do SSHWC em ambiente
acadmico, durante o vero de 2002 e o incio de 2003, encorajando o
envio de comentrios;
3. Iniciar a consulta junto s universidades nas quais trabalham os
membros do SSHWC;
4. Mobilizar uma ampla consulta nacional via Internet. Foram adotadas
duas estratgias: o envio de e-mail solicitando contribuio a
sociedades profissionais e interdisciplinares, para os administradores
de universidades e para frum de profisses ou de discusso tica;
alm disso, havia um site no qual qualquer pessoa poderia enviar sua
contribuio.
A comisso recebeu 57 contribuies dos pesquisadores canadenses das
Cincias Sociais e Humanas, os quais apresentaram suas preocupaes e sugestes.
Foram realizadas ainda algumas consultas pessoalmente, para complementar os
textos enviados.
importante destacar que os pesquisadores em Cincias Sociais se
manifestaram mais do que os de Cincias Humanas. A comisso avalia que isso
ocorreu porque esta rea apenas iniciou seus contatos com os comits de tica em
69
pesquisa e, portanto, muitos pesquisadores no tm ainda essa experincia, embora
possam enfrentar problemas relativos aplicao do TCPS em seus estudos.

6.2 Uma medida no se aplica a todos
O TCPS foi elaborado frente preocupao de regular as pesquisas clnicas
biomdicas. Isso resultou em um documento com preocupaes diferentes daquelas
geralmente encontradas nas reas de Cincias Sociais e Humanas, tanto no que se
refere ao relacionamento entre pesquisador e pesquisado quanto ao interesse que
motiva a realizao do estudo.
De maneira que o TCPS no dialoga com os pesquisadores dessas reas,
abandonando os Research Ethics Boards - REBs, que, por falta de conhecimento,
podem estabelecer padres que ameaam a livre investigao, sem que isso resulte
em avano na anlise tica.
Quanto mais distante estiver do paradigma positivista/experimental e,
portanto, do TCPS, mais problemtica se torna a aplicao das diretrizes propostas
nesse documento por parte de um determinado pesquisador. Isso apontado pelo
SSHWC como resultando no efeito deletrio que o TCPS vem tendo sobre as
pesquisas em Cincias Sociais e Humanas, que so mais colaborativas, indutivas e
baseadas nas tradicionais pesquisas de campo e de textos.
O documento intitulado Given the voice to the spectrum expressa, ento, o
que seus autores consideram importante para o aprimoramento do TCPS: que sua
prxima verso reconhea e dialogue com diferentes concepes de pesquisa, reitere
a garantia de liberdade acadmica e assegure a adequada proteo aos participantes.
necessrio, portanto, modificar a hegemonia da pesquisa biomdica/experimental
que norteia o TCPS; e que este passe a considerar seu tradicional mandato social e
cultural.

6.3 Efeito deletrio do TCPS
Embora existam pesquisadores da rea das Cincias Sociais e Humanas que
esto satisfeitos com o TCPS, especialmente os que adotam o mesmo paradigma
dessa diretriz, outros enviaram suas sugestes e contaram suas experincias,
demonstrando sua insatisfao.
70
As contribuies enviadas vieram, na sua maior parte, de estudiosos que
trabalham com pesquisa de campo e de textos e, em especial, dos que realizam
pesquisas mais crticas; ou seja, daqueles que esto mais distantes do paradigma
reconhecido pelo TCPS. A posio desses pesquisadores clara: os primeiros cinco
anos de aplicao das diretrizes desse documento no s lhes trouxeram
conseqncias negativas, como no os levaram a obter qualquer ganho em seus
estudos em termos de proteo ao sujeito participante.
Alm disso, h relatos de projetos que no aconteceram porque o REB exigiu
o consentimento por escrito, mesmo quando isso colocava em perigo os
participantes. Um outro REB relatou limites na confidencialidade, mas no indagou o
pesquisador sobre a pertinncia de perguntar sobre aspectos delicados, ou que
poderiam colocar em risco o participante se essas informaes fossem reveladas;
considerou, pois, que, tendo sido assinado o consentimento, caso o pesquisador, sob
presso, revelasse as informaes, estaria eticamente adequado. Trata-se, portanto,
de uma abordagem de tica em pesquisa que transfere a responsabilidade do
pesquisador para o pesquisado.
De fato, vrios pesquisadores consideram que foram prejudicados pelas
exigncias inadequadas dos REB, que identificam como relacionadas falta de
conhecimento e/ou de respeito pelo projeto proposto, por este se pautar em outro
paradigma. Houve propostas elaboradas pelo REB que foram consideradas
impraticveis ou mesmo eticamente inadequadas por esses pesquisadores.
As contribuies enviadas ao SSHWC sugerem que os cientistas sociais,
comprometidos em levantar informaes sobre diversos aspectos da sociedade e
analis-las de maneira crtica, tm sido julgados por critrios muito amplos e por
abordagens que nada tem a ver com tica, tal como estes pesquisadores a concebem,
mas com manejo de responsabilidades e outras formas de movimento tico. Isso
infringe a liberdade acadmica. Cabe aqui acrescentar a essa discusso que, alm da
liberdade acadmica, encontra-se em questo tambm o necessrio respeito
especificidade dos objetos e mtodos das diversas cincias, que, no sendo da rea
biomdica, costumam ser qualificadas pelo TCPS como outras.


71
6.4 Qual a extenso da mudana necessria?
H um consenso entre os membros do SSHWC de que necessrio mudar o
TCPS. necessrio considerar as diferentes perspectivas sobre o que pesquisa e as
diferentes abordagens que caracterizam a comunidade cientifica canadense da rea
de Cincias Sociais e Humanas.
O documento elaborado pelo SSHWC considerou importante indicar a
extenso das mudanas necessrias e, para isso, colocou as seguintes opes:

Opo 1. Mais discusses, mais exemplos
Uma possibilidade entender os problemas criados pela aplicao do TCPS
como falta de informao; ou seja, as dificuldades surgiriam porque as definies
desse documento no contemplam a diversidade da tradio de pesquisa e de
mtodos em Cincias Sociais e Humanas. Uma possibilidade seria manter sua
estrutura, incluindo sesses suplementares especficas, definies e/ou exemplos de
como conceitos ticos esto presentes nos diferentes contextos de pesquisa nessas
reas de conhecimento.
Entretanto, ainda que essa incluso possa ser benfica, ela no ser suficiente,
pois no alterar um dos aspectos fundamentais que est presente no TCPS. Esse
documento no apenas uma lista de tpicos, ele organizado de acordo com uma
lgica especfica sobre o que pesquisa e como esta deve ser conduzida. Sem
modific-la, no adianta incluir mais itens ao documento.

Opo 2. Criar novos captulos sobre questes relativas pesquisa em Cincias
Sociais e Humanas
possvel identificar aspectos ticos que devem ser respeitados em qualquer
pesquisa, tais como: respeito pela dignidade humana, consentimento,
confidencialidade, conflito de interesses; entretanto, a maneira como estes esto
presentes nas pesquisas das Cincias Sociais e Humanas, e na maioria das pesquisas
qualitativas, baseadas no campo, suficientemente diferente para necessitar de um
tratamento especfico. Por sua importncia, essas especificidades merecem ser
tratadas em captulos exclusivos, que poderiam oferecer uma referncia, tanto para os
72
REB quanto para os pesquisadores, sobre princpios epistemolgicos e ticos e sua
aplicao em diferentes contextos dessas reas de conhecimento.
Entretanto, embora a proposta avance em relao primeira, ela foi avaliada
pela comisso como insuficiente pela mesma razo da proposta anterior: seria
novamente um acrscimo de informao, ainda que devidamente fundamentada, que,
entretanto, no modificaria a lgica interna do documento em seu conjunto. Alm
disso, so identificados problemas no processo de reviso tica que no poderiam ser
resolvidos com a incluso destes captulos.

Opo 3 : Mais informao e contexto apropriado de reviso
Esta opo acrescenta anterior uma descrio de procedimentos e mudanas
de definio, baseadas nas especificidades das pesquisas em Cincias Sociais e
Humanas, que justificam um tratamento diferente pelos REBs na maneira como a
reviso realizada.
Seria uma maneira de respeitar o desejo do TCPS de manter um nico sistema
canadense de reviso tica das pesquisas, considerando, porm, as especificidades
das pesquisas em Cincias Sociais e Humanas, oferecendo-lhes uma abordagem
especfica.
De fato, h um avano em relao s propostas anteriores, pois acrescenta a
preocupao de que a composio dos REBs pode no ser adequada para analisar
projetos nas reas aqui em pauta.

Opo 4: Criar uma poltica especifica para tica em pesquisa em Cincias Sociais e
Humanas
Esta opo acrescenta terceira uma descrio das diferenas entre pesquisas
clnicas e qualitativas, indutivas, de campo, e conclui que elas so to expressivas
que so necessrios dois sistemas de regulao tica distintos, que operem com base
em dois enquadres tambm distintos.
A premissa fundamental da tica na pesquisa em Cincias Sociais e Humanas
que, principalmente entre disciplinas e abordagens que enfatizam estratgias de
pesquisa colaborativa, indutiva e baseada na pesquisa de campo, uma deciso tica
adequada requer familiaridade com o campo da pesquisa e a populao estudada.
73
A reviso tica precisa respeitar os aspectos epistemolgicos significativos
para os pesquisadores dessas reas e no analisar os aspectos ticos com base em
outra tradio, como a pesquisa biomdica.
Assim, cada estudo seria julgado de acordo com suas especificidades, tanto
no que se refere rea, quanto ao mtodo escolhido, por pessoas que compreendem a
natureza desse tipo de pesquisa.

Frente s quatro opes identificadas a partir das contribuies recebidas, o
SSHWC avalia que as duas primeiras so inaceitveis. E considera merecedoras de
futuras discusses a terceira opo - elaborao de um captulo especfico e uma
adequao no processo de anlise -, e a quarta opo - duas polticas completamente
diferentes de reviso tica das pesquisas, uma para Cincias Sociais e Humanas e
outra para pesquisas biomdicas e experimentais.

6.5 reas prioritrias a serem consideradas
A partir das contribuies recebidas por escrito e das reunies realizadas,
foram identificados oito pontos considerados prioritrios na reviso do TCPS e da
estrutura canadense de reviso tica das pesquisas com seres humanos.

6.5.1 Garantir a liberdade acadmica
O SSHWC sugere que seja garantida a liberdade acadmica, sendo que os
REBs e o TCPS devem respeitar as diferentes maneiras de conduzir uma pesquisa.
Um exemplo pertinente sobre esses aspectos um pesquisador que define seus
objetivos junto com a comunidade que vai trabalhar. Esta opo tem fundamentao
epistemolgica e tica. Fiel a suas convices, o projeto enviado ao REB,
apresentando essa proposta e no o objetivo do estudo. Porm, contribuies
enviadas ao SSHWC comentam que existem REBs que no aceitam analisar um
protocolo como este por julg-lo incompleto.Cria-se assim uma situao sem sada: o
pesquisador no considera adequado definir a questo do estudo sem contato prvio
com a comunidade que pretende estudar, e no pode fazer este contato antes de ter a
aprovao do REB; porm, este no analisa o projeto antes que essa questo esteja
definida!
74
O Given the voice to the spectrum sugere que sejam criados, ento, dois REBs
em cada instituio: um voltado para a anlise dos projetos biomdicos,
experimentais, fisiolgicos em sujeitos humanos; e outro para analisar pesquisas no
experimentais, no campo das Cincias Sociais e Humanas. A composio desses
comits incluiria pesquisadores das reas especficas, garantindo membros que
possuam adequado conhecimento epistemolgico e experincia.
Essa proposta se baseia no fato de a TCPS incluir uma anlise rigorosa, que
inclui a responsabilidade pelo uso dos padres profissionais, na anlise tica dos
protocolos. Se essa anlise inclui aspectos da consistncia, validade cientfica do
projeto, que j so atribuies da reviso entre pares, justifica-se a necessidade de ter
pesquisadores com conhecimento epistemolgico e experincia em cada tipo de
pesquisa analisado pelos REBs.
Outro aspecto importante das pesquisas em Cincias Sociais e Humanas que
elas podem estudar temas controversos e abordar questes no populares. A
estrutura dos REB deve ser modificada no sentido de que a reviso tica no defenda
interesses eticamente questionveis, como uma ideologia conservadora, ou
responsabilidade do pesquisador ou da instituio. A pergunta que se coloca : Se um
estudo sobre uma dada instituio concluir que o funcionamento dela no
adequado, isso impediria que fosse divulgado, visto que o TCPS adverte que o grupo
social em estudo no pode ser prejudicado? Ou, ao contrrio, seria eticamente
desejvel realiz-lo e divulg-lo, no interesse da sociedade?
A proposta do SSHWC de que o TCPS afirme a liberdade acadmica,
exclua dos REBs as responsabilidades que no lhes cabem, como a avaliao dos
aspectos metodolgicos ou o rigor da anlise. Estabelece, pois, que no tico o
REB infringir a liberdade acadmica e indica que, quando necessrio, este deve
recorrer aos mecanismos institucionais, como os comits que avaliam o mrito
cientfico da pesquisa, se estes existirem na instituio.

6.5.2 Pesquisa, sujeito e dano
Apresentando de maneira simples, o TCPS lida com pesquisa e preocupa-se
com os sujeitos humanos que devem ser protegidos de danos.
75
O Given the voice to the spectrum passou a analisar, ento, o domnio que o
TCPS clama sua jurisdio e as estruturas articuladas para alcan-la, e tambm os
significados destes trs conceitos: pesquisa, sujeitos humanos e dano, para as
Cincias Sociais e Humanas, questionando em que medida essas definies refletem
adequadamente as diversas concepes de pesquisa e sujeitos humanos na ampla
diversidade das pesquisas que envolvem seres humanos.
Mais uma vez, observa-se que o TCPS refere-se aos conceitos de pesquisa,
sujeito e dano tendo em vista as pesquisas biomdicas, experimentais. Entretanto, as
Cincias Sociais e Humanas os definem de outras maneiras.

6.5.2.1 Uma concepo muito especfica sobre o que pesquisa
O SSHWC alerta que o TCPS considera pesquisa como uma categoria nica,
que oferece risco, a menos que prove o contrrio; que o consentimento por escrito
necessrio, a menos que o pesquisador prove que no , etc. Essas exigncias, porm,
assumem um determinado modelo de pesquisa que no tpico das Cincias Sociais.
O TCPS define pesquisa como uma investigao sistemtica para
estabelecer fatos, princpios ou conhecimento generalizvel. Trata-se, pois, de uma
atividade facilmente identificvel, que acontece entre pessoas pr-determinadas, em
locais pr-definidos, de acordo com procedimentos previstos.
Essa viso restrita termina excluindo outras tradies de pesquisa, em
especial as pesquisas de campo, que deixam de ser consideradas como tal. So
citadas duas situaes:
a) Muitos pesquisadores em Cincias Sociais e Humanas no visam a
generalizao, uma vez que consideram os fatos como construes sociais, que no
podem ser entendidos fora do seu contexto.
b) freqente que os limites da pesquisa no estejam claros. Por exemplo,
um pesquisador que permaneceu muitos anos estudando uma comunidade pode
estabelecer com ela, em alguns momentos, um outro tipo de relao, que no
estritamente a de investigador. Essa falta de limites claramente definidos pode levar
o REB a exigir um controle e uma interveno que evitem riscos, algo na linha do
melhor prevenir do que remediar.
76
O SSHWC sugere que o TCPS reconhea, em sua definio, os diferentes
tipos de pesquisa. Poderia incluir, ainda, como a reviso tica pode ser adaptada de
maneira a respeitar a tradio de pesquisa em Cincias Sociais e Humanas, como a
pesquisa de campo.

6.5.2.2 Quando algum um sujeito?
O SSHWC considera que a mesma concepo restrita do que pesquisa
permanece na definio de sujeito veiculada no TCPS, termo escolhido por no ser
ambguo, segundo esse documento. Sujeito compreendido, ento, como o nico que
est exposto a risco no contexto da pesquisa.
Entretanto, o SSHWC alerta que esse termo s no ambguo quando esto
claras as distines entre pesquisadores e sujeitos, como acontece nas pesquisas
biomdicas; entretanto esta no a regra na rea de Cincias Sociais e Humanas.
Em primeiro lugar, a considerao de que apenas o sujeito est exposto a
risco refere-se a estudos realizados em laboratrio, e est longe de ser aplicvel
pesquisa de campo. Por exemplo, estudiosos que observam o comportamento de
gangs, ou fazem estudos etnogrficos em locais remotos podem estar mais expostos a
riscos do que os participantes de suas pesquisas. Tambm aqueles que preferem ir
para a cadeia a quebrar a confidencialidade das informaes acessadas durante um
estudo e causar dano aos voluntrios, como, de maneira geral, quem tem corrido
perigo para proteger os participantes de suas pesquisas so injustiados com a idia
sobre risco defendida pelo TCPS.
Em segundo, quando o local da pesquisa no um laboratrio, mas a vida
cotidiana, os mltiplos e diferentes papis sociais adotados se inter-relacionam com o
papel de pesquisador, dificultando as distines entre este e o pesquisado. E, ainda,
as pesquisas colaborativas e participantes incluem os membros da comunidade como
co-pesquisadores e tambm sujeitos. J em pesquisas auto-reflexivas, autobiogrficas
e auto-etnogrficas, os pesquisadores se tornam o foco, de maneira que so,
concomitantemente, sujeitos de seu prprio trabalho.
Alm disso, as pessoas podem se engajar em atividades para levantar
informaes, sem se tornarem nem pesquisadores, nem sujeitos. o caso daquelas
que se envolvem em consultas bsicas, ou mesmo em atividades usuais na vida
77
acadmica, que no envolvem riscos. So exemplos dessas situaes: um lingista
que identifica um sotaque diferente no seu dia-a-dia e pergunta de onde a pessoa ;
quando um profissional da rea de um pesquisador o procura, aps uma conferncia,
para conversar sobre a apresentao que exps resultados da pesquisa no qual foi
entrevistado; quando um e-mail enviado para um frum de profissionais,
perguntando quais seriam as fontes importantes para uma reviso de literatura
prevista; quando pesquisadores so convidados a expressar suas opinies sobre o
TCPS; quando um professor solicita retorno sobre sua proposta de curso ou de um
manual.
Esses exemplos se referem a situaes consideradas como pesquisa
envolvendo sujeitos humanos pelos REB e colocam a questo do que significa ser
um sujeito humano. De acordo com o TCPS, disso decorre uma interao que
desencadeia a reviso tica. Entretanto, pesquisadores tm questionado por que numa
sociedade democrtica a interao entre o pesquisador e outra pessoa que no esta
agindo como sujeito humano deve estar sujeita reviso tica.
O SSHWC lembra que, se o trabalho do REB proteger os sujeitos de danos,
no necessrio analisar os projetos que no podem caus-los. No pelo fato de ter
fornecido livremente informaes que um dia podero ser analisadas em um estudo
que a pessoa se torna um sujeito humano. Nos exemplos citados, estamos diante
de interaes acordadas, sendo que, na verdade, os informantes no so considerados
sujeitos humanos - eles precisam ser tratados com respeito, e a interao deve seguir
os padres profissionais, mas nenhuma reviso tica necessria nesse contexto.
Restaria ainda saber quem definiria quando o projeto no oferece risco, para
que possa ser considerado como uma exceo e no ser analisado pelo REB. O
SSHWC, porm, no se prope a identificar quem faria essa avaliao, mas deixa
clara a necessidade de que excees sejam feitas nas situaes que no envolvem
risco.
Como encaminhamento, o SSHWC indica que o TCPS deve discutir o que
significa ser um sujeito humano, e sugere que este termo seja utilizado apenas
quando h um desequilbrio de poder entre pesquisador e pesquisado, que advm da
natureza desse relacionamento, de conflitos de interesse, clara incapacidade do
sujeito ou possibilidade de coero. Na ausncia desses indicadores, o SSHWC
78
sugere que o PRE isente as pesquisas de reviso pelo REB, considerando que as
realizadas em Cincias Sociais e Humanas se incluem nessa exceo.

6.5.2.3 Reconsiderando o risco mnimo
O pressuposto de que toda pesquisa envolve risco questionvel no campo
das Cincias Sociais e Humanas, pois estas elegem abordagens colaborativas que
buscam maximizar os benefcios conjuntos da pesquisa e estabelecer uma relao de
cooperao duradoura, baseada na confiana e no respeito mtuo.
As possibilidades de danos so as mesmas as quais as pessoas esto expostas
na experincia cotidiana.
O SSHWC sugere que o TCPS modifique o foco no dano mnimo e passe a
considerar que apenas quando o REB identificar um dano significativo poder
solicitar alteraes no desenho da pesquisa. Outra possibilidade que os REBs
desenvolvam critrios para estabelecer se uma pesquisa tem riscos significativos;
caso tenha, esta deve ser analisada pelo REB, mas, do contrrio, no h necessidade
desse tipo de anlise.

6.6 Escopo e nvel da reviso do REB
6.6.1 Consideraes sobre pesquisa em Cincias Sociais e Humanas, em especial
sobre a pesquisa de campo
O engajamento na pesquisa em Cincias Sociais e Humanas pode ser
considerado um estilo de vida, pois envolve tanto relaes duradouras no contexto
formal estruturado, quanto no informal, no contexto da pesquisa ou em outros,
podendo se manter por anos ou at por dcadas.
Como j dito, pesquisas dessa natureza aspiram, pois, relaes mais
colaborativas e igualitrias entre pesquisadores e participantes, construdas no
respeito e na confiana mtuos, sendo que, se um enquadre formal for imposto, isso
pode ser prejudicado. Nessa perspectiva, a deciso sobre responsabilidades e
cuidados ticos, lembrando que, nesses casos, o dano raramente maior do que nas
relaes cotidianas, requer familiaridade com as pessoas e com a comunidade, no
sentido de melhor compreender as complexidades envolvidas nesses contextos.
79
Tambm preciso lembrar que, em Cincias Sociais e Humanas, existem
diversas perspectivas, mtodos e locais de pesquisas, sendo difcil garantir que essa
diversidade seja representada no REB. H, pois, a necessidade de adequar a anlise
tica a essas diferenas, no sentido de consider-las nas suas particularidades,
deixando de adotar uma definio nica, que abarca, apenas, a pesquisa realizada de
acordo com a lgica biomdica.
Uma outra considerao refere-se ao fato de as prticas de pesquisa em
Cincias Sociais e Humanas serem ensinadas aos alunos pelos seus orientadores, que
usualmente os introduzem no local do estudo. Essa prtica de ensino inclui, ento, a
discusso dos aspectos ticos, bem como a maneira de lidar com estes, adotada pelas
reas em questo.
Essa maneira de formar o pesquisador tem obtido xitos, pois no se tem
notcias de tratamentos eticamente inadequados s pessoas que participam dos
estudos em questo. Como de amplo conhecimento, essas inadequaes foram
documentadas em pesquisas biomdicas.

6.6.2 Estabelecendo uma reviso do programa de pesquisa
O SSHWC sugere como uma possibilidade que, no caso de pesquisas de
campo colaborativas, o REB poderia analisar no um projeto especfico, mas sim um
programa de pesquisa, que descreveria os parmetros nos quais seria realizado, sendo
que poderia durar anos.

6.6.3 Excees da reviso tica para padres de prtica profissionais
O TCPS poderia excluir da reviso tica pesquisas que coletam informaes
atravs de relaes sociais que qualquer pessoa pode estabelecer na vida cotidiana e
nas quais a confidencialidade est garantida em qualquer relato das observaes
individuais.

6.6.4 Transferindo o nus
Cabe ao REB explicitar que tipo de dano envolvido justifica a solicitao de
mudana no desenho do projeto, demonstrando, inclusive, porque essa solicitao
poderia levar a uma soluo melhor do que a proposta pelo pesquisador.
80
6.6.5 Padronizar a delegao de autoridade para a pesquisa
O SSHWC sugere que, nas pesquisas realizadas por alunos sob orientao
direta, a responsabilidade por cuidar dos aspectos ticos seja delegada ao orientador.
Este orientador poderia passar por um curso, cujo programa tivesse sido aprovado
pelo REB. A proposta que essas pesquisas no sejam enviadas para anlise dos
REBs.

6.7 Consentimento
O SSHWC identifica a exigncia de obter consentimento por escrito como um
dos principais pontos a ser modificado no TCPS. Essa exigncia causa grandes
problemas para as pesquisas em Cincias Sociais e Humanas, constituindo-se num
bom exemplo de que aplicar padres de uma rea em outra prejudica a maneira de
realizar a pesquisa de campo. Isso pode comprometer a liberdade acadmica.

6.7.1 Consentimento um relacionamento, no um evento
Nas pesquisas em Cincias Sociais e Humanas, o consentimento
considerado um processo complexo, varivel de um tipo de pesquisa para outro.
Existem situaes nas quais impossvel solicitar o consentimento, pois no
possvel antecipar o evento (como, por exemplo, a ocorrncia de um desastre
natural). Tambm pode ocorrer de o pesquisado procurar o pesquisador. Por
exemplo, uma pessoa que procura o curador de um museu para lhe falar sobre a
importncia de um objeto exposto para a histria da sua famlia. Em outras situaes,
pode no ser desejvel obter o consentimento previamente porque os participantes
so tambm colaboradores que determinam conjuntamente as direes do projeto, e
iniciar o relacionamento com um termo de consentimento pode estabelecer uma
indesejvel relao hierrquica, prejudicando ou impossibilitando a colaborao, a
parceria.
Em outras pesquisas, como na pesquisa participante, o investigador no sabe
quem pode ser o sujeito potencial antes de ficar algum tempo no meio e refinar sua
questo de pesquisa. Pela mesma razo, freqentemente difcil definir quando o
projeto comea. Em vrias tradies de pesquisa, o consentimento no obtido uma
81
vez, mas algo que re-afirmado atravs da manuteno do contato, da aceitao de
se incluir no prximo estgio.

6.7.2 A preferncia pelo consentimento oral
Pesquisadores da rea de Cincias Sociais e Humanas ressentem-se por terem
de obedecer a um enfoque legalista, que impe o uso do consentimento escrito em
uma relao que se baseia na confiana mtua, quando basta a concordncia oral.
O sentido do consentimento que se estabelea um dilogo que possibilite
pessoa entender a proposta de pesquisa, e o que significa aceitar participar; isso, de
fato, no implica em colocar tudo no papel, uma vez que um termo de consentimento
por escrito um meio, e no um fim em si.
Uma das contribuies enviadas ao SSHWC sugere que o TCPS deveria se
preocupar com o estabelecimento de uma relao de confiana, e no com o processo
de document-la. Muitas vezes, os participantes de estudos no entendem o termo de
consentimento, ainda quando estes foram aprovados por um REB. Um excesso de
informaes tcnicas acaba confundindo o participante, sem inform-lo de fato.

6.7.3 Omisso, informao e dados
Algumas pesquisas no podem revelar seu propsito previamente, pois isso as
inviabilizaria. O TCPS instrui que, nesses casos, aps a coleta de dados, a pessoa
deve receber a informao completa e ter a possibilidade de concordar ou no com a
incluso de suas informaes no estudo. Caso no concorde, seus dados podem ser
retirados do estudo, desde que isso no comprometa a validade do trabalho e,
portanto, diminua o valor tico da participao dos outros sujeitos.
O SSHWC questiona, ento: Em que medida esses procedimentos esto
pautados numa abordagem de pesquisa centrada no sujeito? E concluem que eles se
constituem numa mistura desordenada de uma necessidade originria da Psicologia
experimental (a justificativa de omitir informao), critrio tico geralmente aceito
(ateno aos sentimentos dos participantes) e pesquisas clnicas (no retirar os dados,
se colocar em risco a validade do estudo). Trata-se de um outro exemplo no qual as
pesquisas clnicas e as pesquisas em Cincias Sociais e Humanas poderiam ser
82
discutidas separadamente, resultando em uma mensagem menos confusa, tanto para
pesquisadores quanto para os REBs.

6.7.4 Coero
O SSHWC considera que, embora o TCPS estabelea que os participantes do
estudo no devem ser coagidos a fazer parte dos estudos, os pesquisadores tm se
sentido coagidos pelos REBs! Pois estes usam seu poder para interferir na relao
entre pesquisadores e participantes sem o consentimento dos primeiros, de uma
maneira que no desejvel.

6.7.5 Quando a confidencialidade alivia a falta de consentimento
O SSHWC considera que redundante a anlise tica quando a pesquisa no
envolve dano. Alm disso, os pesquisadores podem conversar com pessoas, tomar
notas do que conversam, guardar fotos e filmes que realizaram, pois, uma vez
garantida a confidencialidade, no h porque impedir a realizao da pesquisa
mesmo que seja impossvel obter o consentimento desses participantes.
Ao concluir este tpico, o SSHWC considera que os critrios sobre como e
quando o consentimento pode ser negociado, a necessidade de assin-lo e a definio
de quais informaes devem ser fornecidas so procedimentos que podem ser
modificados se for reconhecido o impacto deles no relacionamento entre pesquisado
e pesquisador, em especial quando este utiliza abordagens colaborativas.
Pesquisadores e REB poderiam se preocupar com o consentimento no contexto de
danos possveis.

6.8 Privacidade e Confidencialidade
O SSHWC conclui que a discusso do TCPS sobre privacidade e
confidencialidade requer uma reviso para refletir sobre as normas e os padres
ticos das diversas abordagens adotadas pelos pesquisadores canadenses, e a
variedade de abordagens epistemolgicas presentes.
O TCPS estabelece que a informao que acessada no contexto
profissional e de pesquisa deve ser mantida confidencial. Entretanto, essa afirmao
deve ser analisada em diferentes situaes.
83
6.8.1 Anonimato/confidencialidade uma prerrogativa do participante
O SSHWC considera importante manter o foco do TCPS no sujeito e, nesse
sentido, sugere que uma prxima verso deste documento poderia oferecer uma clara
orientao ao REB e aos pesquisadores envolvidos em pesquisas de campo sobre as
vrias questes relativas confidencialidade.

6.8.2 A divergncia entre tica e lei
O dever de manter o anonimato dos participantes para evitar que estes sejam
expostos a danos pode ser contrrio a uma determinao legal que obrigue o
pesquisador a revelar informaes do estudo. Por essa razo, o SSHWC recomenda
que o PRE identifique mecanismos legais utilizados em outras jurisdies para
equacionar essas diferenas entre legislao e obrigao tica dos pesquisadores de
manter confidenciais as informaes identificveis dos participantes.

6.8.3 O problema das descobertas hediondas
O SSHWC questiona se o pesquisador deve manter a confidencialidade
quando descobre algo to alarmante que a tica o obriga a quebr-la. Um exemplo
quando o pesquisador tem acesso informao de que o participante esta se
preparando para fazer mal a algum. O SSHWC sugere, ento, que o TCPS deve
incorporar essa discusso, especialmente no que diz respeito s responsabilidades dos
pesquisadores e do REB.

6.9 Reteno de dados e anlise de dados secundrios
Em Cincias Sociais e Humanas nem sempre possvel delimitar o fim da
pesquisa. De fato, alguns pesquisadores podem adotar alguma comunidade para
estud-la por toda vida. Assim, os dados so guardados pelo pesquisador que pode
voltar a trabalhar com eles em momentos diferentes. No se trata, no entanto, de
anlise de material secundrio, como as pesquisas que utilizam dados de pronturios.
A guarda dos dados para futura utilizao deve ser feita de maneira a
preservar o anonimato dos participantes, lembrando que algumas pesquisas tm
interesse histrico. De toda maneira, o SSHWC considera importante que os
participantes sejam informados sobre o arquivo do material e consultados sobre a
84
possibilidade de participar da deciso sobre guardar, destruir ou transferir a
propriedade dos dados. Essas questes devem ser negociadas entre pesquisador,
participantes e, se for o caso, com toda a comunidade envolvida.

6.10 Pesquisa internacional
Nem sempre possvel saber como se d a regulao dos aspectos ticos das
pesquisas em outros pases. Entretanto, existem situaes em que solicitar que o
participante assine consentimento pode coloc-lo em risco, em especial em regimes
autoritrios. Outra preocupao que, ao ter de solicitar autorizao de autoridades,
as Cincias Sociais e Humanas faam pesquisas construdas de acordo com os
interesses destas, perdendo sua necessria liberdade de trabalho.

6.11 Lacunas a superar
6.11.1 Um inventrio mais inclusivo de mtodos
O TCPS, que norteia o trabalho dos REBs, no representa adequadamente a
variedade de mtodos usados pelo amplo espectro dos pesquisadores de Cincias
Sociais e Humanas e toma como referncia pesquisas experimentais ou outros
mtodos mais estruturados, nos quais os procedimentos e as caractersticas dos
participantes so conhecidos previamente.
Mtodos tradicionais em Cincias Sociais e Humanas, como a pesquisa-ao,
a etnografia, o trabalho de campo em lingstica e algumas anlises de texto so de
difcil avaliao pelo TCPS. Frente a isso, os REBs podem solicitar mudana no
desenho do estudo, visando adequ-lo a outra concepo de cincia, o que fere a
liberdade acadmica.

6.11.2 Pesquisa com nova mdia
O TCPS no faz nenhuma referncia s pesquisas realizadas via Internet.
importante considerar, no entanto, que, como esse campo se modifica muito
rapidamente, corre-se o risco de as normas definidas se tornarem obsoletas antes
mesmo de serem ratificadas e publicadas. Duas sugestes enviadas ao SSHWC
colocavam a necessidade de discutir como acessar o risco a que est exposta a pessoa
que participa da pesquisa pela Internet, e como os pesquisadores poderiam reparar os
85
danos que poderiam ocorrer. Questes dessa natureza tambm se colocam em
pesquisas com outras mdias novas.

6.11.3 A falta de representao de campos de estudo no SSHWC
O SSHWC sugere que, caso seja prorrogado seu mandato, o PRE inclua
pesquisadores da rea de msica, artistas visuais e performticos.

Em sntese, as recomendaes do SSHWC so:
1. Incorporao da discusso sobre as maneiras como os princpios ticos
podem ser aplicados aos diferentes mtodos;
2. Discusso dos aspectos ticos nas pesquisas por Internet;
3. Incluso de msicos e artistas, caso o PRE decida renovar o mandato do
SSHWC.

6.12 Concluso do Given the voice to the spectrum
Em geral, as crticas ao TCPS esto relacionadas falta de voz aos diversos
tipos de estudos. Ouvi-los significa identificar as diferenas entre a pesquisa clnica
biomdica, cujo modelo norteia o TCPS, e aquelas realizadas no mbito das Cincias
Sociais e Humanas, propondo uma maneira de proceder anlise dos aspectos ticos
que tambm respeite as especificidades das ltimas.
O relatrio elaborado pelo SSHWC expe algumas dessas diferenas
detalhadamente. Sugere, ainda, caminhos para que o TCPS possa ser mais adequado,
tanto aos pesquisadores como aos participantes de estudos em Cincias Sociais e
Humanas, oferecendo uma nova abordagem de reviso tica que possa melhor
proteger os ltimos e preservar esse campo de conhecimento para que no se torne
excessivamente burocratizado. Isso poderia liberar o tempo dos REBs para analisar
em detalhes os projetos com possibilidade de danos, pois estes sim requerem uma
anlise cuidadosa.



86
6.13.Consideraes sobre o relatrio canadense Given the voice to the
spectrum - e a Resoluo 196/96 CNS
1. Anlise tica inclui adequao do mtodo: portanto, os projetos devem ser
analisados por um especialista.
O TCPS e a Resoluo 196/96 CNS consideram que os REBs canadenses e o
sistema CONEP-CEP brasileiro devem analisar a consistncia cientifica do projeto.
Entretanto, para que essa anlise seja conduzida adequadamente, necessria a
participao de um especialista da rea. Seno, corre-se o risco de que uma pesquisa
seja analisada tendo por base uma lgica que no lhe prpria.
2. Linguagem diferente, sentido diferente: sujeito, participante, informante,
co-autor: implicaes ticas. O Given the voice apresenta a preocupao com a
linguagem utilizada no TCPS. Essa mesma preocupao se aplica Resoluo
196/96 CNS. Para aprofundar essa questo, recorro psicloga Maria Lcia
Sandoval Schimdt.
SCHMIDT (2003) discute a utilizao de trs termos diferentes para se referir
ao outro, aquele cujas informaes so analisadas na pesquisa. Alerta que cada um
desses termos est associado a uma maneira de conceber os lugares ocupados tanto
pelo pesquisador, quanto pelo pesquisado, durante o trabalho de campo.
O uso do termo informante est relacionado a uma prtica de pesquisa que
colhe informaes, e apresenta como resultado a interpretao do autor sobre elas. A
propriedade desses dados do pesquisador.
A palavra colaborador atenua a preponderncia do interesse do
pesquisador, pois reflete que o interesse nesse conhecimento de ambos.
A designao interlocutor est relacionada a uma atuao que valoriza a
negociao dos interesses do pesquisador e do interlocutor. Os procedimentos da
pesquisa, como a observao e a entrevista, so considerados situaes de trabalho
conjunto que ... devem interessar como processo e como resultado, a ambos. O
dilogo o veculo da construo de um conhecimento cuja autoria e propriedade
tambm compartilhada. Os modos de redao e de publicidade dos resultados so
objeto destas negociaes ... (SCHIMDT 2003; p. 62).

87
A autora defende a importncia de que os pesquisadores apresentem
claramente seus compromissos polticos e ticos, e considera que esse outro,
includo em seus estudos, seja tratado como co-autor.
Apresento essas consideraes para destacar que tanto o TCPS quanto a
Resoluo 196/96 CNS utilizam o termo sujeito para designar o outro includo
nas pesquisas sem explicitar, no entanto, que esse termo implica em uma
determinada postura epistemolgica: o outro aquele sobre o qual os
procedimentos do estudo so realizados. A meu ver, o termo sujeito exclui a
dimenso subjetiva. O outro o local onde se realizam procedimentos. Esse um
ponto que mereceria ser discutido, caso um trabalho semelhante ao canadense fosse
realizado frente Resoluo 196/96 CNS.
Salienta-se assim que a escolha dos termos reflete a definio de uma postura
epistemolgica, no sendo de forma alguma neutra, ou aplicvel a qualquer maneira
de pesquisar. Essas diferentes concepes sobre esse outro so determinantes da
maneira como ser estabelecida a relao entre pesquisador e pesquisado. Se o
pressuposto do pesquisador que o outro deve ser considerado em sua alteridade,
que o prprio objetivo do estudo ser construdo conjuntamente, que sentido tem se
referir obteno de um TCLE? Se o objetivo e os procedimentos sero construdos
conjuntamente, se no se estabelecer este dilogo, no h objetivo definido, nem
procedimentos, no h pesquisa! Uma das implicaes desta maneira de se relacionar
com o pesquisado refere-se exigncia do TCLE por escrito. Cabe discutir, portanto,
se a exigncia do TCLE por escrito faria sentido nessa situao descrita ou se deveria
ser uma exigncia apenas em pesquisas nas quais os objetivos e procedimentos so
definidos previamente pelo pesquisador.
3. Relacionado ao que foi discutido no item acima, ressaltam-se as diferentes
concepes sobre pesquisa. A Resoluo 196/96 CNS detalha as informaes que o
protocolo deve conter, e inclui a necessidade de que o projeto de pesquisa apresente
objetivo definido e procedimentos. Novamente, est dialogando com uma maneira de
fazer cincia e no com todas. Pois, semelhana da constatao do SSHWC, um
pesquisador que pretende definir seu objetivo junto comunidade, como poder
preparar seu projeto? Dirige-se antes comunidade e, depois de anos de trabalho,
aps definir seu objetivo, prepara o projeto e envia ao CEP? Ou, ao contrrio, d
88
entrada no CEP, explicitando sua proposta, e como ser definido seu objetivo,
correndo o risco de que este se recuse a analis-lo? Cria-se, ento, a seguinte
situao: o pesquisador no define o objetivo antes, porque o far junto
comunidade, entretanto, sem aprovao do CEP, no pode iniciar seu trabalho de
campo! Ou seja, diferentes concepes de pesquisa levam a diferentes possibilidades
de exigncia para dar entrada no CEP. Tanto a Resoluo 196/96 CNS, quanto o
TCPS estabelecem exigncias baseadas numa concepo de pesquisa clnica
biomdica.
4. Ainda analisando a situao acima descrita, agora com relao ao
contedo do TCLE, podemos perguntar o seguinte: depois de definido o objetivo
conjuntamente com a comunidade, de o CEP ter aprovado o projeto, como o
pesquisador proceder em relao necessidade de aplicao do TCLE, colocada
pela Resoluo 196/96 CNS? Como apresent-lo para pessoas com quem o
pesquisador vem trabalhando conjuntamente h tempos, e pior, apropriando-se de
idias que foram concebidas por todos? A rigor, poder algum estar mais informado
sobre uma idia do que aquele que colaborou na sua construo? Destaca-se aqui que
essa grande incongruncia criada nessa situao est diretamente relacionada ao fato
de que um pesquisador que atua dessa maneira j incorpora aspectos ticos como
procedimentos metodolgicos. Por outro lado, em uma pesquisa desenhada
inteiramente pelo pesquisador e aplicada por este aos sujeitos, o TCLE
fundamental. Afinal, em algum momento esse sujeito ter de ser informado! O
equvoco, portanto, no est na exigncia do TCLE, est na falta de delimitao
adequada da abrangncia da Resoluo 196/96 CNS. Ela no aplicvel a todas as
pesquisas, porque, como j ressaltado, foi elaborada tendo em vista as pesquisas
biomdicas, experimentais, positivistas, que pressupem a excluso ou a disciplina
da subjetividade tanto do pesquisador, quanto do sujeito. Concordando com o
SSHWC, parece-me mais apropriado, portanto, que essa resoluo se restrinja a
pesquisas dessa natureza.
5. Outro aspecto importante abordado pelo SSHWC sobre a aplicao de
termo de consentimento escrito diz respeito ao risco que o participante corre ao
assin-lo. Pode-se citar como exemplo as situaes em que o estudo realizado com
pessoas que praticaram atos ilegais: uso de drogas ilcitas, aborto provocado etc.
89
Podemos perguntar, ento: Assinar o TCLE protege a quem? Ao participante que
declara por escrito ter cometido algo ilegal ou ao pesquisador que, dessa maneira,
trabalha adequadamente frente s diretrizes sobre tica em pesquisa? Qual a
sensibilidade do sistema CONEP- CEP para decidir sobre excees dessa natureza?
Que critrios poderiam usar? Como esses critrios poderiam ser definidos?
6. O SSHWC questiona a necessidade de anlise tica dos protocolos de
pesquisas que no envolvam riscos, em especial as realizadas na rea de Cincias
Sociais e Humanas. Argumenta que, nessas pesquisas, a relao entre pesquisador e
pesquisado no se pauta num desequilbrio de poder. Considero que essa afirmao
merece uma reflexo mais profunda, pois ser mesmo possvel que no exista esse
desequilbrio? Cabe contextualizar que as relaes entre pesquisador e pesquisado
so atravessadas por gnero, raa, condio socioeconmica, como qualquer outra
relao social. A desigualdade na relao entre entrevistador e entrevistado
bastante discutida por THIOLLENT (1981). Assim, mesmo que o pesquisador tenha
a inteno de tornar essa relao menos hierrquica, no me parece que seja
desnecessria a anlise prvia do projeto por um comit de tica independente. O que
necessrio discutir quais sero os parmetros utilizados nessa anlise.
7. Uma possibilidade que parece ser muito consistente estar atento aos
padres ticos presentes na maneira como se estabelece a relao entre pesquisador e
pesquisado, aos prprios objetivos do estudo e a maneira como se pretende construir
conhecimento cientfico. No estariam nas questes epistemolgicas as informaes
necessrias para decidir quando os termos da Resoluo 196/96 CNS so ou no
aplicveis? preciso estar atento para identificar quando os princpios da Resoluo
196 CNS esto sendo respeitados pelo prprio desenho do estudo, no sendo
necessrio torn-los externos pesquisa atravs de um TCLE escrito.

Na discusso apresentada nestes captulos, fica explcita a necessidade de
questionar a pertinncia da aplicao da resoluo 196/96 CNS s pesquisas que se
pautam em tradies diferentes das que caracterizam as pesquisas biomdicas, que,
por sua vez, pautam-se num paradigma positivista, prevendo ento a excluso da
subjetividade, tanto do pesquisador quanto do pesquisado.
90
Como expresso no Given the voice to the spectrum, os pesquisadores das
Cincias Sociais e Humanas freqentemente adotam abordagens qualitativas.
Analiso, a seguir, o que os pesquisadores da rea da sade que adotam
abordagens qualitativas vm publicando sobre tica em pesquisa.
91
7. OBJETIVOS E MTODO


7.1.Objetivos:

1. Apresentar o que os pesquisadores que utilizam abordagens qualitativas na
rea da sade consideram tica em pesquisa.

2. Identificar os aspectos da Resoluo 196/96 CNS que so aplicveis a essas
pesquisas e os que no o so.


7.2. Mtodo
Para atingir os objetivos deste estudo, alm dos textos de referncia
consultados, foram analisados artigos que discutem tica em pesquisa qualitativa. A
proposta foi conhecer o que os pesquisadores que adotam abordagens qualitativas e
trabalham no campo da sade vm publicando sobre aspectos ticos nas pesquisas da
rea. Como o Medline referncia na rea da sade como base de dados, foi eleito
para localizar esses artigos, sendo realizada uma busca das seguintes palavras:
tica, pesquisa e qualitativa, no perodo de 1993 a 2005.
Para proceder anlise do material em estudo, foi elaborada uma breve
sntese de cada artigo, que est apresentada no Anexo 3, para em seguida
estabelecer-se um dilogo entre estes artigos. O referencial terico adotado para essa
anlise aproxima-se da hermenutica, tal como descrita por GADAMER (2002).
A proposta ter em mente a:

(...) regra hermenutica, segundo a qual devemos compreender o todo
a partir do singular e o singular a partir do todo (....) estamos s voltas
com uma relao circular prvia. A antecipao de sentido, que
comporta o todo, ganha uma compreenso explcita atravs do fato de
as partes, determinadas pelo todo, determinarem por seu lado esse
mesmo todo (GADAMER 2002; p.72-3).

Para compreender um texto, o leitor precisa elaborar um projeto que se baseia
no primeiro sentido que dele apreende (GADAMER 2002), o que possvel porque
traz alguma expectativa em relao a esse texto. Essa compreenso se processa
92
atravs da elaborao desse projeto, que revisto e modificado medida que o leitor
prossegue na leitura. Trata-se, portanto, de uma interao entre a expectativa do
leitor, sua primeira apreenso de sentido do texto e o texto em si, num processo
contnuo, que ganha vida prpria.
Desta maneira, fica explcita a participao ativa do leitor no processo de
compreenso do texto. E a importncia de informar a partir de que ponto de vista
(percurso profissional, histria de vida, etc) ele se aproxima do texto.
Essa foi minha inteno ao iniciar este trabalho com uma apresentao
sucinta de meu percurso profissional - o lugar a partir do qual um autor analisa um
texto no aleatrio, nem to pouco por ele escolhido, mas, antes, definido por
sua histria.
Nas palavras de GADAMER (2002): a pertena do intrprete ao seu texto
como a pertena do ponto de vista na perspectiva que se d num quadro (...) aquele
que compreende no escolhe arbitrariamente um ponto de vista, mas encontra seu
lugar fixado de antemo (p. 432).
Seguindo ainda GADAMER (2002), importante que o leitor tome
conscincia do lugar a partir do qual se aproxima do texto, pois apenas desta maneira
poder identificar o que traz para esse processo de compreenso e o que fornecido
pelo texto. Alm disso, a partir desse ponto de vista que faz a apreciao do que l.
Assim, o autor afirma que:

Quem quiser compreender um texto est ( ...) disposto a deixar que ele
diga alguma coisa. Por isso, uma conscincia formada
hermeneuticamente deve ser de antemo receptiva alteridade do
texto. Essa receptividade no pressupe, no entanto neutralidade
quanto coisa, nem um anulamento de si prprio, incluindo a
apropriao seletiva das prprias opinies e preconceitos. H que se
ter uma conscincia dos prprios pressupostos a fim de que o texto se
apresente a si mesmo em sua alteridade, de modo a possibilitar o
exerccio de sua verdade objetiva contra a opinio prpria (p. 76).

93
Assim, a partir do meu percurso profissional, apresento no captulo
Resultados I como selecionei os artigos analisados neste trabalho. Em seguida, no
captulo Resultados II e discusso, apresento minha anlise do material em estudo,
de acordo com os temas e categorias que estabeleci, a partir de minha imerso nos
textos.
94
8. RESULTADOS I

A fim de contextualizar o material a ser analisado neste trabalho, estabeleci
oito categorias para classificar as 245 referncias encontradas. Para tanto, tomei por
base a leitura dos ttulos e, sempre que estavam disponveis, tambm dos resumos.
Ainda que tenha sido um procedimento difcil, minha inteno explicitar a
diversidade desse vasto material.

Quadro 1: Distribuio das 245 referncias bibliogrficas levantadas a partir do Medline, no
perodo 1993- 2005, atravs de busca s palavras: pesquisa e qualitativa e tica.
TEMA TOTAL PERCENTUAL
PRTICA PROFISSIONAL
78 31,8 %
OPINIO DOS PACIENTES
56 22,9 %
ETICA EM PESQUISA QUALITATIVA
35 14,3%
EPISTEMOLOGIA 19 7,8 %
MTODO 12 4,9 %
RELAO PROFISSIONAL PACIENTE
7 2,9 %
TRABALHO DAS COMISSES DE TICA
EM PESQUISA
5 2,0 %
OUTROS
33 13,5%
TOTAL
245 100 %


O que foi includo em cada categoria
No tema prtica profissional, apenas os profissionais de sade so os
informantes. So discutidos a viso frente ao paciente, a formao profissional, os
dilemas ticos no exerccio da profisso, entre outros aspectos.
No tema opinio dos pacientes, incluem-se todos os artigos nos quais os
informantes so os pacientes.
No tema relao profissional e paciente, o objeto dos estudos sempre a
relao e incluem-se os que ouvem os profissionais e os pacientes, ou apenas um
destes atores.
95
tica em pesquisa qualitativa aborda especificamente a discusso dos
aspectos ticos presentes em pesquisas qualitativas.
No tema epistemologia, esto includos os artigos que tratam de aspectos da
produo de conhecimento em si, o lugar do pesquisador na pesquisa, a possibilidade
de generalizar os resultados da pesquisa qualitativa, entre outros aspectos.
Em mtodo, incluem-se artigos que discutem tcnicas em pesquisas
qualitativas, tais como histria de vida, observao participante, entrevistas, entre
outras.
Na categoria trabalho das comisses de tica em pesquisa, esto
computados os artigos que discutem o trabalho desses comits.

Como foram selecionados os artigos para anlise
Frente aos objetivos estabelecidos neste trabalho, foram selecionados para
anlise os artigos includos nos temas: tica em pesquisa qualitativa,
epistemologia, trabalho das comisses e mtodo, o que somou um total de 71
artigos.
Desse total, foram excludos 19 artigos, que se incluam nas categorias
mtodo e epistemologia, mas no traziam nem o termo tica, nem tica em
pesquisa entre suas palavras-chave. Mantive apenas alguns textos que no
apresentavam essas palavras-chave, com o intuito de preservar diferentes tcnicas
utilizadas nas abordagens qualitativas, como a pesquisa na comunidade (STEIN e
MANKOWSKI 2004), a gravao de sesses de psicoterapia e posterior anlise
(RAINGRUBER 2003), a utilizao de dirios de sade (KELEHER e VERRINDER
2003) ou ainda o que me pareceu ser uma maneira diferente de ver os aspectos ticos
das pesquisas com grupos mais vulnerveis (DEGRUCHY e LEWIN 2001).
Todos os esforos foram realizados para localizar esses 52 artigos, que foram
selecionados para leitura na ntegra. A maioria foi facilmente localizada nas
publicaes em que figurava. Apenas um deles foi solicitado diretamente ao autor,
que prontamente o enviou por e-mail, e dois foram localizados no site do peridico
NCEHR. Entretanto, 16 no foram localizados nem no Portal de peridicos CAPES,
nem atravs de solicitao biblioteca da Faculdade de Sade Pblica/USP e,
96
portanto, foram excludos. Restaram, ento, 36 artigos para anlise, cujas referncias
encontram-se no Anexo 1.
Alm destes, inclui 4 artigos que foram localizados em uma busca realizada
em 2003, tambm no MEDLINE (tica pesquisa qualitativa); mais 1 que localizei no
peridico Qualitative Health Research; outros 2, encontrados atravs da busca no
peridico Social Science and Medicine, e 1 ltimo na Behavioral and Cognitive
Psycotherapy. As referncias dos artigos que no foram localizados atravs do
Medline (1993- 2005, tica pesquisa qualitativa palavras) encontram-se no Anexo
2.
No total, foram ento selecionados e localizados para leitura, na ntegra, 44
artigos. Aps essa primeira leitura, dois foram excludos porque no discutiam
pesquisa qualitativa em sade - um (BIER e col, 1996) discutia pesquisa qualitativa,
pela Internet, em educao; outro (CHAITIN 2003) abordava pesquisa qualitativa em
situao de conflitos armados. Desta maneira, foram analisados 42 artigos.
Aps a leitura dos primeiros 6, escolhidos aleatoriamente, senti a necessidade
de elaborar um modelo para sintetizar cada um deles, como pode ser observado no
Anexo 3.
Aps leitura e sntese dos primeiros 24 artigos (que correspondem aos
primeiros 24 resumos apresentados no Anexo 3), escolhidos aleatoriamente,
comearam a emergir temas e categorias. A estratgia adotada, ento, foi suspender a
leitura e sntese de cada artigo e iniciar o estabelecimento de um dilogo entre eles.
Identifiquei temas comuns e, dentro destes, as categorias que se apresentavam. Um
exemplo o tema consentimento informado e, dentro dele, os diversos aspectos
abordados pelos diferentes autores. Durante o processo de incluso do material
nestes temas e categorias, algumas vezes foi necessrio voltar a ler o artigo na
ntegra, ou em parte, pois o resumo nem sempre foi suficiente para a classificao.
Ao final desse processo, li novamente todos os resumos para identificar se havia
aspectos que, embora fizessem parte dos temas e categorias, no tinham sido
includos, ou se existiam aspectos que justificariam o estabelecimento de novos
temas ou categorias. Quando necessrio, foram feitas incluses e criadas novas
categorias.
97
Uma primeira constatao que, embora tenha havido a preocupao de criar
temas e categorias que, por um lado, comportassem o material e, por outro, fossem
mutuamente excludentes, foi inevitvel a repetio do mesmo contedo em
diferentes temas e categorias, o que indica, a meu ver, que alguns aspectos so
intrnsecos, so parte essencial, tanto das questes ticas, quanto da prpria
concepo de pesquisa qualitativa. Nessa medida, no seria adequado exclu-los de
nenhum dos temas. Um exemplo que uma das caractersticas da pesquisa
qualitativa a mudana social, que tambm uma categoria importante de ser
mantida na apresentao do princpio da beneficncia. Assim, a escolha por manter a
repetio de contedo em diferentes temas possibilita, em si, a constatao de que
nas pesquisas qualitativas, aspectos ticos e metodolgicos esto ligados de maneira
intrnseca.
Aps esta primeira classificao, retomei a leitura e sntese dos demais
artigos, que compem o material em anlise.
O processo de anlise deste material foi marcado por idas e vindas aos
resumos e aos prprios artigos, sendo que os temas e as categorias foram
modificados diversas vezes.
O resultado apresentado a seguir teve como foco apresentar os aspectos ticos
das pesquisas qualitativas em sade, a partir da viso dos pesquisadores que as
conduzem, tomando como amostra o conjunto de artigos selecionados.
98
9. RESULTADOS II E DISCUSSO ASPECTOS TICOS DAS
PESQUISAS QUALITATIVAS EM SADE: O QUE PENSAM OS
AUTORES DOS TEXTOS EM ANLISE


In a complex and fluid environment such as research, where the only certainty is
uncertainty, paradigmatic values rather than standards may become the glue for
ethics reviews.
Nelson e McPherson


Ethics are thus co-constructed within the interaction and cannot be thought
of as external to the research context.
Forbat e Henderson

O saber tico, tal como descrito por Aristteles, no evidentemente um saber
objetivo. Aquele que sabe no est diante de fatos que basta constatar, mas
atingido diretamente por aquilo que ele conhece.
Gadamer


Neste captulo estabeleo um dilogo entre os 42 artigos em anlise neste
trabalho.
Existem vrios aspectos ticos considerados por pesquisadores que adotam
abordagens qualitativas nas suas pesquisas em sade. Alguns dialogam com o
principialismo para discutir como aplic-los (LATVALA e col. 1998; BOSCHMA e
col. 2003; MOYLE 2002; USHER e HOLMES 1997; DICICCO-BLOOM 2000;
DAWSON e KASS 2005; JONES e col. 1995), e outros para questionar sua
aplicabilidade (BRUGGE e COLE 2003; CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002;
CLEMENTS e col. 1999; KYLMA e col. 1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995;
ROBLEY 1995). H tambm aqueles que colocam aspectos ticos que emergem de
suas prticas, de acordo com seu aporte terico e metodolgico (FORBAT e
HENDERSON 2003; STEIN e MANKOVISKI 2004; HGGMAN-LAITILA 1999;
BATCHELOR e BRIGGS 1994; JAMES e PLATZER 1999; PLATZER e JAMES
1997; SIXSMITH e col. 2003; HOFMAN 2004; SHAVER 2005; WARR 2004;
JOHNSON e CLARKE 2003; MURRAY 2003; PAAVILAINEN e col. 1998;
99
RICHARDS e SCHWARTZ 2002; HIGHET 2003; KELEHER e VERRINDER
2003; RAINGRUBER 2003; EVANS 1997; JEVNE e OBERLE 1993). E ainda, por
vezes, o pesquisador inicia levantando as dificuldades de aplicao do principialismo
a sua pesquisa e finaliza propondo uma outra abordagem (CUTCLIFFE e
RAMCHARAN 2002; NELSON e MCPHERSON 2004; HOEYER e col. 2005).
Podemos dizer, ento, que a questo dos aspectos ticos, presente nestes
textos, bastante complexa e diversificada. Sendo assim, trabalhei em um crculo
hermenutico, iniciando pela leitura de cada artigo, buscando compreender a lgica
dos autores, identificando quais eram as questes ticas que elegiam para discusso e
como eram abordadas em suas pesquisas. Em seguida, percorri um processo de idas e
vindas aos resumos que elaborei e aos prprios artigos, buscando estabelecer um
dilogo entre os diferentes autores.
A partir de minha imerso nesse material, as regularidades foram surgindo;
havia questes que eram abordadas sistematicamente, embora os aspectos levantados
sobre elas nem sempre fossem os mesmos, e, ainda quando eram semelhantes, os
autores manifestavam opinies muito diferentes sobre os temas. O processo de
construo destes e das categorias tambm seguiu esse movimento de idas e vindas,
o que me deu a sensao de que eles eram sempre provisrios, pois poderiam ser
modificados pelo meu retorno ao artigo ou pela construo de novos temas e
categorias que dessem conta, de maneira mais adequada, de preservar a riqueza e a
diversidade presentes no material em anlise.
De alguma maneira, continuo com a sensao de que esse material permitiria
diversas outras anlises. Era preciso, entretanto, optar por um recorte, entre os vrios
possveis.
Para a construo dos temas e categorias, mantive em mente meus objetivos:
identificar quais so os aspectos ticos apresentados por autores que adotam
abordagens qualitativas e quais deles se diferenciam das concepes apresentadas na
Resoluo 196/96 CNS, para que, ao final, fosse possvel concluir pela possibilidade
ou no de sua aplicao s pesquisas qualitativas em sade.
Outro aspecto a explicitar que no houve a preocupao com o nmero de
vezes que cada tema foi citado nos artigos, embora isso seja facilmente identificvel
pelo leitor, pois as referncias esto apresentadas entre parnteses. Entretanto, tive
100
tambm a inteno de apresentar argumentos que me pareceram importantes para a
discusso aqui proposta, ainda que tenham sido citados apenas uma nica vez.
Lembro ento THIOLLENT (1981), ao afirmar que ...a estratgia de retardamento
da categorizao ...no admite a criticvel hiptese segundo a qual a importncia de
um tema ou item no corpus depende apenas de sua freqncia (p.87).
Um exemplo a discusso relativa possibilidade de reproduo de um
estudo. Embora seja encontrada em apenas dois artigos, coloca-se como uma
especificidade da pesquisa qualitativa que a diferencia da outras tradies de
pesquisa.
Por outro lado, cabe o registro de alguns temas que foram discutidos em
vrios artigos, entre eles: caractersticas da abordagem terica e metodolgica eleita
pelo autor do artigo, amostra, anlise dos dados, divulgao dos resultados, a
considerao de que a pesquisa qualitativa contextual e processual, a transparncia
na apresentao do processo da pesquisa, aspectos ticos como intrnsecos s
questes metodolgicas, consentimento, relevncia do trabalho para os pesquisados,
importncia de evitar prejuzos aos pesquisados e aos pesquisadores, relacionamento
entre pesquisador e pesquisado e necessidade de preparo do pesquisador para
manejar a relao com os pesquisados, durante e aps o trmino do estudo.
Aponto ainda que um mesmo aspecto pode ser apresentado em mais de uma
categoria para, entretanto, ser relacionado a questes diferentes. Por mais que me
esforasse, percebi a impossibilidade de excluir essas repeties, pois conclu que
no se tratava de um crculo vicioso, mas sim de um movimento espiral, pois, cada
vez que eu retornava a uma questo, abordava-a de uma maneira diferente.
Assim, optei por manter essa diversidade, apresentando as contradies, os
diferentes pontos de vista e estabelecendo um dilogo entre eles. Ao fazer essa
escolha, tenho em mente tambm a proposta de MORIN (2005) de trabalhar pelo
bem pensar, que compreende as diferenas como parte do complexo, mantendo-as
em dilogo em vez de excluir as divergncias e buscar um pensamento linear. Se a
busca pelas certezas tivesse sido minha opo, seguramente este trabalho seria mais
linear e mais sinttico, porm mais distante das discusses que vm ocorrendo sobre
os aspectos ticos nas pesquisas qualitativas em sade.
101
Ressalto ainda que, embora existam divergncias, h tambm preocupaes
compartilhadas entre os vrios autores, o que permite identificar um caminho para a
anlise dos aspectos ticos que respeite as especificidades desta imensa diversidade
que est embutida nos termos pesquisa qualitativa.
Essa outra questo que abordo nesta anlise - o que os pesquisadores
consideram como caractersticas da pesquisa qualitativa, tendo em vista que esta
pode ser adotada pelas mais variadas categorias profissionais (como antroplogos,
socilogos, psiclogos, enfermeiros, mdicos entre outros), que assumem aportes
tericos distintos (fenomenologia, construtivismo, entre outras), pautados em
paradigmas diversos, e que podem utilizar diferentes tcnicas (como entrevista,
observao, histria oral, entre outras). Os prprios tericos que discutem pesquisa
qualitativa apontam a ausncia de uma definio nica e, como vimos, chegam a
afirmar que se trata de um campo de pesquisa em si.
Por essa razo, e por outra de igual importncia, que a relao intrnseca dos
aspectos ticos e metodolgicos, pareceu-me fundamental iniciar explicitando as
caractersticas da pesquisa qualitativa apontadas pelos autores do material em
anlise, evitando comparaes com outras tradies de pesquisa.
Em seguida, apresento os temas e as categorias que emergiram, tendo em
vista os princpios de autonomia, justia, beneficncia e no maleficncia, que regem
a Resoluo 196/96. Saliento que esses princpios foram discutidos no captulo 3, no
item 3.3; e retomados no captulo 4, item 4.3.
Num terceiro momento, apresento quais so os aspectos ticos discutidos em
relao s pesquisas qualitativas em sade que no considerei possvel incluir na
lgica do principialismo, tais como: aspectos ticos intrnsecos aos aspectos
metodolgicos, aspectos associados ao relacionamento entre pesquisador e
pesquisados e aspectos ticos relacionados aos diferentes momentos da pesquisa;
bem como as sugestes apresentadas aos comits de tica.
O resultado este captulo que no tem como objetivo traar uma diretriz,
mas que, justamente por sua complexidade, pode se constituir num subsdio
importante para a discusso dos aspectos ticos nas pesquisas qualitativas em sade.


102
9.1 A pesquisa qualitativa
9.1.1 Diferena entre pesquisa e assistncia
O que diferencia assistncia e pesquisa a inteno do profissional. Na
pesquisa, o objetivo produzir conhecimentos que podem ser benficos s pessoas
em geral, sendo que estes podem trazer ou no benefcios diretos para os
participantes da pesquisa. Na assistncia, a inteno beneficiar o indivduo, ainda
que possa emergir um conhecimento desta prtica (WILKIE 1997). Essa diferena
descrita de maneira semelhante no Relatrio Belmont.

9.1.2 Propsito da pesquisa qualitativa
O propsito da pesquisa qualitativa aumentar o conhecimento de uma
questo atravs da interao e do dilogo (NELSON e MCPHERSON 2004).
Pretende-se substituir, assim, a autoridade do pesquisador em relao ao participante
por uma relao de dilogo multivocal (mltiplas vozes) e justo (HOFMAN 2004).
Nessa mesma direo, como vimos, o documento canadense (SSHWC 2004)
considera que as tradies de pesquisa em Cincias Sociais e Humanas enfatizam as
abordagens colaborativas, que visam partilhar os benefcios dos estudos e estabelecer
uma relao duradoura com o pesquisado, baseada na confiana e no respeito
mtuos.
As mltiplas vozes dos participantes devem ser descritas, contextualizadas e
relacionadas umas com as outras por uma terceira parte o pesquisador (HOEYER e
col. 2005; HOFMAN 2004; PLATZER e JAMES 1997; JAMES e PLATZER 1999)
a quem cabe, ainda, ampli-las, possibilitando que sejam ouvidas por pessoas que
exercem maior poder na sociedade (STEIN e MANKOWSKI 2004; HOFMAN
2004). Nesse sentido, trata-se de uma mediao interpretativa entre dois mundos
(PLATZER e JAMES 1997).
O foco central da maioria dos estudos feministas, por exemplo, a busca pela
compreenso das necessidades dos outros (JEVNE e OBERLE 1993).
Com freqncia, a pesquisa qualitativa inclui entre seus propsitos a mudana
social, que pode se dar atravs da crtica e da revelao das narrativas subliminares
ao sistema de opresso (STEIN e MANKOWSKI 2004), do fortalecimento dos
103
indivduos (JAMES e PLATZER 1999; HOFMAN 2004) e das comunidades (STEIN
e MANKOWSKI 2004; HOFMAN 2004).
As idias que so desenvolvidas pelos pesquisadores surgem, portanto, dos
dados (HOLLOWAY e WHEELER 1995). A prpria teoria construda a partir
destes (NELSON e MCPHERSON 2004; KYLM e col. 1999).

9.1.3 Pesquisa qualitativa e paradigmas
As abordagens qualitativas podem ser adotadas por pesquisadores que, em
seu esforo para descrever a realidade, pautam-se em diferentes paradigmas, os quais
incluem premissas epistemolgicas, ontolgicas e metodolgicas (NELSON e
MCPHERSON 2004). Pode-se acrescentar, ainda, que os paradigmas incluem uma
hierarquia de valores (DENZIN e LINCOLN 2000).
Existem muitos rtulos para designar os grandes paradigmas, o que pode
levar a certa confuso. AVRAMIDIS e SMITH (1999) (apud NELSON e
MCPHERSON 2004) tm sistematizado esses rtulos, correlacionando-os s
abordagens qualitativas e quantitativas. Assim, para esses autores, o paradigma
positivista incluiria tambm o ps-positivismo experimental, o quase-experimental, o
correlacional e as abordagens quantitativas; o paradigma interpretativo incluiria o
construtivismo, a pesquisa naturalstica, a fenomenologia, a hermenutica, o
interacionismo simblico, a etnografia e as abordagens qualitativas; o paradigma
crtico/advocacy incluiria a teoria crtica, o neo-marxismo, o feminismo, as
abordagens freireanas, a ao participativa e transformativa.
Embora existam diferenas importantes entre esses paradigmas, NELSON e
MCPHERSON (2004) consideram que no existe pureza para identific-los, uma vez
que podem guardar alguns pontos semelhantes entre si. J no caso da distino entre
abordagens qualitativas e quantitativas, h mais clareza, que pode ser adotada, ento,
no contexto destes diferentes paradigmas. Assim, ainda que a classificao proposta
por AVRAMIDIS e SMITH (1999) seja til, e mesmo que possa haver aspectos
comuns a diferentes paradigmas sendo mais fcil identificar as diferenas entre
abordagens qualitativas e quantitativas - concordo com NELSON e MCPHERSON
(2004) que importante ter em mente que as abordagens qualitativas e quantitativas
104
podem ser utilizadas em diferentes paradigmas, no sendo especficas de nenhum
deles.
Essas consideraes seguem a mesma direo do que foi discutido no captulo
2 deste trabalho, no qual, apoiada em LINCOLN e GUBA (2000)
29
, apresento os
paradigmas agrupados em positivistas e interpretativos, uma vez que, embora sejam
diferentes, cada um destes grandes grupos guarda semelhanas entre si, e esse
agrupamento facilita a discusso.

9.1.3.1 Paradigmas positivistas e paradigmas interpretativos
Em uma perspectiva positivista, o investigador assume que uma realidade
nica est aguardando para ser descoberta, sendo passvel de ser desmembrada em
unidades pequenas, abordveis em estudos independentes. O pesquisador se mantm
objetivamente separado daquilo que observa, busca a generalizao das leis naturais,
a causalidade linear e uma investigao livre de valores, visando obter previso e
controle sobre os eventos. Variaes de desenhos experimentais e surveys compem
as metodologias mais adotadas (NELSON e MCPHERSON 2004).
J o paradigma interpretativo considera a existncia de mltiplas verdades
dependentes dos contextos social, poltico e histrico, sendo que o significado
emerge desses contextos. O observador no se separa daquilo que observa, e os
eventos so moldados com reciprocidade, de maneira que as causas e os efeitos so
indistinguveis. As questes de pesquisas envolvem investigaes empricas
sistemticas, a partir de inmeras abordagens e de perspectivas tericas diferentes.
No paradigma interpretativo, os resultados buscam apresentar o ponto de vista dos
participantes, e o pesquisador se posiciona como um aprendiz. No h a preocupao
de excluir as ambigidades, a complexidade e a relatividade da experincia
(NELSON e MCPHERSON 2004).
As abordagens qualitativas podem ser empregadas num paradigma positivista.
Quando isso ocorre, o mais tpico o pesquisador utilizar um roteiro de entrevista
determinado a priori, sendo essa tcnica geralmente aplicada num local combinado,
fora do ambiente cotidiano do participante. NELSON e MCPHERSON (2004)
consideram que essa situao guarda semelhanas com o estudo de um peixe no

29
Estes autores tambm so citados nas referncias de NELSON e MCPHERSON (2004).
105
formol embora seja possvel determinar as suas especificidades anatmicas, no
possvel compreender a maneira como ele interage com seu ambiente, com outras
espcies, nem seus mecanismos de defesa. Assim, informaes nicas e detalhadas
podem ser obtidas num estudo pautado no paradigma positivista; entretanto, elas
permanecem descontextualizadas.
Entretanto, entre os pesquisadores qualitativos tem alcanado ampla aceitao
a necessidade de examinar criticamente a tradio positivista luz da compreenso
das iniqidades que esse modelo produz e refora (HOFMAN 2004).

9.1.3.2 Diversidade de paradigmas, de mtodos e anlise dos aspectos ticos
A diversidade de paradigmas coloca um debate central para a reviso tica
dos projetos de pesquisa.
Nessa medida, ser necessria uma reviso diferente para cada paradigma
adotado. Este define, inclusive, a informao que o pesquisador ter disponvel ao
enviar seu projeto de pesquisa para reviso tica. Assim, num paradigma no qual o
pesquisador define todos os procedimentos do estudo previamente, possvel enviar
ao comit de tica um protocolo que os apresente; por outro lado, num paradigma em
que o participante considerado o especialista em sua prpria vida, e o desenho do
estudo vai se fazendo conjuntamente a ele, o pesquisador no pode, porque no sabe
previamente, apresentar ao Comit de tica em Pesquisa - CEP um projeto que
apresente todos os procedimentos a serem desenvolvidos. Se as normas de
funcionamento do comit de tica no considerarem e respeitarem essa diferena,
nenhum projeto que opera fora do paradigma positivista ser considerado com mrito
cientfico (NELSON e MCPHERSON 2004).
Como foi possvel observar, encontramos discusso semelhante no
documento canadense (SSHWC 2004).
Como vimos no captulo 2, GUBA e LINCOLN (1989) e LINCOLN e
GUBA (2000) tambm se preocupam em esclarecer paradigmas, e explicitam as
decorrncias prticas de alguns dos principais deles. Cabe lembrar ainda a tabela
apresentada nesse captulo, no qual os aspectos ticos so apresentados como
extrnsecos s pesquisas que operam num paradigma positivista e como intrnsecos
quelas que adotam paradigmas interpretativos. Nessa mesma direo, tambm
106
KYLM e col. (1999), que trabalham com aporte terico na fenomenologia,
afirmam que a internalizao do sistema de valores ticos um dever do
pesquisador.
Nessa medida, imperativo que qualquer reviso tica comece com uma
compreenso clara dos paradigmas da pesquisa e suas estratgias de inqurito e
metodologias especficas. A chave para a reviso tica emerge dessas perspectivas,
que so, por sua vez, o fundamento para todas as abordagens de pesquisa (NELSON
e MCPHERSON 2004).
Parece, pois, muito importante identificar o paradigma em que o pesquisador
trabalha e as implicaes ticas que isso tem - quando o paradigma no considera a
relao entre conhecimento produzido e quem o produziu, quando o pesquisador visa
descobrir algo de maneira o mais assptica possvel, pode considerar que o mais
adequado no fornecer informaes corretas sobre o estudo ao pesquisado.
Colocam-se, assim, situaes completamente diferentes para anlise dos aspectos
ticos.
Compartilho tambm com a preocupao de NELSON e MCPHERSON
(2004), sobre a necessidade de esclarecer confuses relativas aos paradigmas e
mtodos
30
que o pesquisador adota, pois, na falta dessa identificao clara,
estabelecem-se conflitos que poderiam ser evitados. Um deles o discernimento
quanto ao lugar que o pesquisador ocupa no campo.

9.1.3.3 Paradigma e lugar do pesquisador
A falta de clareza do lugar do pesquisador pode levar ao que vem sendo
denominado conflito de papis. Um exemplo o conflito de papis vivido por
determinados pesquisadoresenfermeiros e que foi abordado em quatro artigos
(HOLLOWAY e WHEELER 1995; ROBLEY 1995; JOHNSON e CLARKE 2003;
KYLMA e col. 1999). Em trs deles (HOLLOWAY e WHEELER 1995; ROBLEY
1995; JOHNSON e CLARKE 2003), a anlise desta situao parece confundir
paradigmas: embora os autores se identifiquem como trabalhando num paradigma

30
Como vimos no captulo 2, autores como DENZIN e LINCOLN (2000) consideram que um
paradigma inclui quatro conceitos: hierarquia de valores (axiology), epistemologia, ontologia e
metodologia. Optei por me referir aos termos paradigmas e mtodos, sem mencionar a relao entre
ambos, para salientar que uma falta de clareza sobre esta relao pode resultar em confuso.
107
interpretativo, suas questes expressam preocupaes relativas ao paradigma
positivista (KYLMA e col. 1999).
De fato, observa-se com freqncia que o paradigma positivista pode ser
teimoso e permanecer influenciando o pesquisador, mesmo quando este se
identifica com outro paradigma (NELSON e MCPHERSON 2004). Isso ocorre em
especial no que se refere neutralidade do pesquisador no campo da pesquisa.
realmente necessrio ter cuidado nesse aspecto, pois a clareza sobre o lugar
que ocupa no campo determina a consistncia da pesquisa, pois informa, inclusive, as
respostas prticas que o pesquisador dar s questes colocadas pelos participantes, o
que tem repercusso metodolgica e tica. , portanto, essencial observar se o
pesquisador se coloca dentro ou fora do campo, se assume ou no sua interferncia, o
papel da subjetividade na pesquisa tudo isso permitir discriminar o que do
pesquisador, o que foi construdo durante o estudo e o que veio do participante.
Entretanto, ao discutir conflito de papis e a necessidade de obter dados
imparciais, autores como JONHSON e CLARKE (2003) nos remetem seguinte
questo: Em que paradigmas os pesquisadores esto operando? Pois a afirmao da
necessidade de obter dados imparciais supe a iseno do pesquisador, a no
interferncia, a observao neutra.
A preocupao de adequar-se tradio positivista pode levar o pesquisador a
ignorar a existncia do efeito de sua pessoa na pesquisa, sendo freqente que no
busque auxlio para lidar com isso, talvez por ter internalizado a idia de que esse
aspecto no cientfico e, portanto, no pode ser conhecido (BACHELOR e
BRIGGS 1994).
Entretanto, mesmo na tradio positivista preciso discutir a natureza
relacional do trabalho, pois no basta que o pesquisador tenha treinamento em
diferentes tcnicas de coleta de dados; necessrio que saiba lidar com aspectos
ticos e com as questes emocionais que surgem durante o trabalho.
Por outro lado, HGGMAN-LAITILA (1999), adotando um paradigma
interpretativo, no qual assumidamente interpreta a realidade, salienta a importncia
de o pesquisador perceber a si mesmo, para assim identificar suas semelhanas e
diferenas em relao ao outro. A autora se preocupa em como superar a viso do
pesquisador, durante a coleta e anlise dos dados. De fato, sem estabelecer essa
108
discusso, fica difcil abordar as questes relativas ao conflito de papis com a
devida profundidade.
Afinal, como o profissional no deixa de ser um tcnico graduado ao se tornar
pesquisador, dever saber se localizar na pesquisa para responder s demandas dos
pesquisados e estar atento aos efeitos da participao deles, identificando a
necessidade de fornecer informaes ou de fazer encaminhamentos. Considero que o
pesquisador no pode se esquivar dessa responsabilidade (BACHELOR e BRIGGS
1994), pois no seria tico recusar resposta aos pedidos de ajuda ou aconselhamento,
buscando manter neutralidade e objetividade (PLATZER e JAMES 1997).
Assim, ao valorizar a subjetividade do pesquisador como instrumento de
trabalho, os paradigmas interpretativos possibilitam que os aspectos ticos sejam
intrnsecos
31
pesquisa, pois a subjetividade permite o julgamento entre o que
certo e o que errado; e no extrnsecos a ela, como nas investigaes pautadas nos
paradigmas positivistas, que tm como proposta a excluso da subjetividade.

9.1.4 Caractersticas, desdobramentos prticos e procedimentos da pesquisa
qualitativa
Apresento aqui as caractersticas das pesquisas qualitativas, tal como descritas
pelos autores dos artigos em anlise.

9.1.4.1 No prev teste de hiptese
A pesquisa qualitativa no prev teste de hiptese (HOEYER e col. 2005;
PLATZER e JAMES 1997; STEVENSON e BEECH 1998; HOLLOWAY e
WHEELER 1995; JEVNE e OBERLE 1993; NELSON e MCPHERSON 2004).

9.1.4.2 Pesquisa qualitativa e mudana social
Os resultados das pesquisas qualitativas devem levar a uma melhora nas
condies de vida dos pesquisados (WARR 2004; STEIN e MANKOWSKI 2004;
CLEMENTS e col. 1999; HOFMAN 2004; ROBLEY 1995; EVANS 1997;
PAAVILAINEN e col. 1998; SHAVER 2005; HOEYER e col. 2005; JEVNE e
OBERLE 1993; SSHWC 2004).

31
Conforme foi discutido no Captulo 2.
109
A pesquisa social, na qual possvel adotar abordagens qualitativas,
inerentemente politizada (CLEMENTS e col. 1999). O potencial da pesquisa
qualitativa est em sua habilidade de fortalecer grupos que so tradicionalmente
marginalizados na sociedade e para os quais falta poder econmico, social e poltico.
Os pesquisadores que adotam abordagens qualitativas e trabalham em comunidades
descrevem freqentemente sua misso como sendo a de utilizar a abordagem
qualitativa para ajudar essas pessoas a descobrirem, criarem, darem voz a suas
histrias e ampli-las para que os que exercem mais poder as escutem (STEIN e
MANKOWSKI 2004).
Com freqncia, o pesquisador qualitativo busca gerar mudanas sociais pela
revelao e crtica do sistema de opresso. Essas anlises podem tambm ampliar a
conscincia entre os membros dos grupos dominantes, motivando-os a dividir poder
ou modificar-se de alguma maneira. Entretanto, preciso cuidar para que, ao
contrrio de trabalhar pela mudana social, as pesquisas no acabem por legitimar e
perpetuar os valores expressos das classes dominantes (STEIN e MANKOWSKI
2004; HOEYER e col. 2005).
Essa preocupao tambm est presente em THIOLLENT (1981), que
acredita na possibilidade de um ...modelo de investigao que seja associado a uma
poltica orientada em direo emancipao e, nem por isso, menos cientfico do
que o modelo convencional ligado ao poder vigente (p.131).
Tem sido discutido entre os antroplogos que, diante dos conflitos de
interesse, se os informantes com maior possibilidade de exerccio de poder tiverem o
direito de decidir que tipo de pesquisa ser conduzido, as Cincias Sociais
apresentaro apenas o que convm s elites. As pesquisas que estudam o
funcionamento dos servios de sade so exemplos disso. Se os dirigentes das
instituies em foco conclurem que estas no funcionam bem e tiverem a
possibilidade de vetar a divulgao desse resultado, restaro, apenas, as pesquisas
que concluem pelo bom funcionamento dos servios, o que preserva algumas pessoas
que esto no poder, em detrimento do interesse da comunidade (HOEYER e col.
2005).
So duas as estratgias prprias da pesquisa qualitativa para promover a
mudana social: auxiliar os desfavorecidos a ganhar poder para, assim, obter acesso
110
aos recursos e desmanchar as condies opressivas perpetuadas pelos que esto no
poder. A habilidade das abordagens qualitativas para facilitar a mudana social est
presente em todos os momentos do estudo (STEIN e MANKOWSKI 2004).
Entre os objetivos desse tipo de pesquisa pode-se incluir a identificao das
especificidades dos integrantes do grupo, demonstrando que o mesmo no
homogneo. Quando divulgado, esse conhecimento pode contribuir para diminuir
o estigma do grupo em estudo, como na situao dos profissionais do sexo
(SHAVER 2005).
tambm uma obrigao moral estudar e divulgar a situao do atendimento
sade, em especial de grupos minoritrios, como homossexuais. Retornar os
resultados que indicam uma prtica profissional inadequada e ineficiente aos
profissionais que prestam assistncia uma questo tica central (JAMES e
PLATZER 1999).
A negociao entre pesquisador e comunidade onde se pretende realizar o
estudo pode resultar em mudana no planejamento e levar, inclusive, prpria
redefinio dos objetivos da pesquisa, que dessa maneira podem se tornar mais
concretos, imediatos e teis. importante que o pesquisador no apenas identifique o
problema e se retire em seguida, como tambm fundamental a alocao de verba no
oramento do estudo para atender s necessidades imediatas da comunidade em foco.
Alm disso, ao desenhar a pesquisa visando esse atendimento, possvel aumentar a
relevncia e a qualidade do trabalho cientfico (MILLER e RAINOW 1997).



Fortalecimento dos pesquisados
Os pesquisadores que adotam abordagens qualitativas almejam muitas vezes
o fortalecimento dos participantes (JAMES e PLATZER 1999; HOFMAN 2004) e
das comunidades em questo (STEIN e MANKOWSKI 2004; HOFMAN 2004).
De fato, alguns pesquisados se tornaram lideranas para futuros estudos e da
poltica de desenvolvimento no mbito local (KELEHER e VERRINDER 2003).
Entretanto, preciso cuidado, pois a participao na pesquisa pode tornar a
pessoa marginalizada mais vulnervel. Essa situao discutida por JAMES e
PLATZER (1999), que identificam que os estudos com grupos vulnerveis, em
especial os homossexuais, pode ter os seguintes efeitos negativos: 1. aumentar a
111
considerao de que a homossexualidade uma doena; 2. aprofundar o estigma
ligado a sua cultura; 3. perpetuar o status do homossexual enquanto um fora da lei;
4. convidar ao voyerismo; 5.expor mecanismos de proteo deste grupo; 6. identificar
os participantes (como resultados do que eles disseram); 7. apresentar de maneira
equivocada as opinies dos participantes do estudo; 8. ignorar o macro contexto
(contexto poltico, social histrico).
Uma das maneiras de evitar esses efeitos negativos a adoo pelo
pesquisador de atitudes reflexivas e de no-julgamento, pois estas so mais
favorveis ao fortalecimento dos participantes (JAMES e PLATZER 1999).
Assim, observamos que bastante presente entre os autores dos artigos em
anlise que um dos objetivos da pesquisa qualitativa a mudana social, realizada
para e pelos participantes, com a colaborao do pesquisador. Acrescenta-se ainda
que a emancipao da comunidade estudada pode ser considerada como um critrio
de validade de estudos dessa natureza (LINCOLN e GUBA 2000).

9.1.4.3 A produo de conhecimento contextualizada
Na pesquisa qualitativa importante preservar o contexto (FORBAT e
HENDERSON 2003; STEIN e MANKOWSKI 2004; BATCHELOR e BRIGGS
1994; HOEYER e col. 2005; CLEMENTS e col. 1999; JAMES e PLATZER 1999;
HOFMAN 2004; SHAVER 2005; WARR 2004; JOHNSON e CLARKE 2003;
STEVENSON e BEECH 1998; KYLM e col. 1999; JONES e col. 1995; GAULD
e MCMILLAN 1999; HIGHET 2003; HOLLOWAY e WHEELER 1995; ROBLEY
1995; RAINGRUBER 2003; JEVNE e OBERLE 1993; NELSON e MCPHERSON
2004).
O pesquisador adentra no ambiente da pesquisa e interage com os
participantes, sendo que o significado e a importncia de seu estudo emergem dessa
interao (NELSON e MCPHERSON 2004). possvel compreender, assim, a
experincia de outra pessoa no seu contexto social, atravs do relacionamento
estabelecido durante a pesquisa (HOLLOWAY e WHEELER 1995; HGGMAN-
LAITILA 1999).
112
Pesquisadores feministas, por exemplo, consideram que existem mltiplas
realidades e que o ambiente em que a pesquisa conduzida crtico para os achados
(JEVNE e OBERLE 1993).
Em Cincias Sociais, a utilizao de mtodos qualitativos visa produzir um
conhecimento que dependente do contexto, ou seja, relaciona-se com a natureza
contextualizada das crenas, valores e prticas humanas (WARR 2004).
Atravs de uma abordagem solidria, possvel conduzir pesquisas junto a
grupos desfavorecidos, ainda que tenham uma condio de vida muito diferente do
pesquisador. Os encontros entre o pesquisador e os participantes so situados e
corporificados, o que gera uma metodologia potencialmente poderosa para alcanar
insights sobre a experincia de vida das pessoas. importante preservar o contexto e
o significado, pois estes podem ser perdidos ao se transformarem em dados de
pesquisa; um exemplo a transcrio das gravaes que no registram entonaes de
voz, gestos, postura corporal etc (WARR 2004).
importante que o pesquisador vivencie o campo, pois isso permite conhecer
aspectos que no so acessveis atravs dos relatos dos participantes (sensao de
frio, medo da escurido; maneira desrespeitosa como foram tratados pela polcia, etc)
e compreender de maneira contextualizada o contedo do material em anlise
(WARR 2004).
Quanto mais os pesquisadores conhecem o contexto da pesquisa, mais
confiana podem ter nas tcnicas de amostragem que elegeram e na validade do dado
obtido (SHAVER 2005). Essa imerso na comunidade tambm permite avaliar, no
decorrer do estudo, como a pesquisa est sendo percebida pela comunidade
(SIXSMITH 2003).

9.1.4.4 Desenho emergente
A pesquisa qualitativa tem carter processual (CUTCLIFFE e
RAMCHARAN 2002; JAMES e PLATZER 1999; NELSON e MCPHERSON
2004), seu desenho emergente (USHER e HOLMES 1997; STEVENSON e
BEECH 1998; ROBLEY 1995); ou seja, vai se delineando medida que o estudo vai
sendo realizado. A emergncia gradual do tpico da pesquisa em seus prprios
termos uma estratgia terica e metodolgica (KYLM e col. 1999). Desta
113
maneira, no possvel prever todos os procedimentos antes do incio do trabalho
(USHER e HOLMES 1997; HGGMAN-LAITILA 1999; HOEYER e col. 2005;
JAMES e PLATZER 1999; RAINGRUBER 2003; STEVENSON e BEECH 1998;
KYLM e col. 1999; GAULD e MCMILLAN 1999; ROBLEY 1995; NELSON e
MCPHERSON 2004).
A melhor descrio de pesquisa que utiliza um paradigma interpretativo o
processo de idas e vindas entre as questes emergentes, o desenvolvimento do
desenho e da coleta de dados; tudo acontece simultaneamente e nada est
predeterminado (NELSON e MCPHERSON 2004). A natureza da pesquisa
qualitativa sua flexibilidade, o uso de idias inesperadas que surgem durante a
coleta de dados, os quais so focados nos sentidos e nas interpretaes dos
participantes (HOLLOWAY e WHEELER 1995).
Na pesquisa fenomenolgica, por exemplo, comum que o exato foco da pesquisa
no seja limitado pela especificao prvia das variveis a serem examinadas. A
direo se desenvolve ao longo do processo da coleta de dados (RAINGRUBER
2003). Aqui, o pesquisador busca a resposta para as perguntas que emergem dos
dados e, sendo assim, quem determina o que deve ser estudado so os
participantes (HGGMAN-LAITILA 1999).
De maneira semelhante, nos estudos que adotam a grounded theory, o
propsito da pesquisa guia o processo de coleta de dados. Os participantes podem
definir o problema a sua maneira e contar sua histria sem serem direcionados pelo
pesquisador. Esses estudos tm natureza flexvel, e a coleta e anlise dos dados
ocorrem simultaneamente, o que possibilita que os objetivos do pesquisador mudem
de acordo com as informaes recebidas (KYLM e col. 1999).
De fato, o material que a pesquisa qualitativa elucida, como a observao
participante e as entrevistas abertas, , por natureza, imprevisvel (GAULD e
MCMILLAN 1999). Mais uma vez, um exemplo a pesquisa fenomenolgica, na
qual freqentemente as entrevistas subseqentes exploram as questes que
emergiram na primeira entrevista, tornando o contedo a ser investigado imprevisvel
(USHER e HOLMES 1997). E h tambm as pesquisas que abordam temas sensveis,
em que o sujeito pode ir emergindo gradualmente ao longo da entrevista
(PAAVILAINEN e col. 1998).

114
Em sntese, da natureza da pesquisa qualitativa que surjam temas
inesperados durante a anlise do material; portanto, no momento do consentimento e
da coleta de dados, o potencial uso destes pode no estar claro nem mesmo para o
prprio pesquisador (RICHARDS e SCHWARTZ 2002).

9.1.4.5 Tema em estudo e processo da pesquisa
No material aqui em anlise esto presentes artigos que discutem pesquisas
com temas sensveis, os quais podem ser definidos como aqueles que colocam
questes ticas e morais, bem como preocupaes e problemas para o desenho da
pesquisa (JOHNSON e CLARKE 2003) que ameacem o participante e/ou o
pesquisador (KYLM e col. 1999; PLATZER e JAMES 1997), ou ainda que tm
implicaes no s para os participantes, mas a possibilidade de repercutir
socialmente (JOHNSON e CLARKE 2003). Entretanto, freqente que a
sensibilidade do tema esteja mais associada com a relao entre o tpico e o
contexto, do que a cada um deles isoladamente (KYLM e col. 1999).
Entre os tpicos delicados podemos incluir: HIV/AIDS (JOHNSON e
CLARKE 2003; KYLM e col. 1999), dor crnica em idosos, morte (JOHNSON e
CLARKE 2003), sofrimento e luto (JONES e col. 1995), doena terminal
(JOHNSON e CLARKE 2003; JONES e col. 1995), doentes mentais (JOHNSON e
CLARKE 2003; STEIN e MANKOWSKI 2004; LATVALA e col. 1998; USHER e
HOLMES 1997; MOYLE 2002), deficientes mentais (CLEMENTS 1999), gays e
lsbicas (PLATZER e JAMES 1997; JAMES e PLATZER 1999; DEGRUNCHY e
LEWIN 2001; PERRY e col. 2004), usurios de drogas (HOFMAN 2004),
profissionais do sexo (SHAVER 2005; WARR 2004), famlias que abusam de
crianas (PAAVILAINEN e col. 1998), sobreviventes do Holocausto (STEIN e
MANKOWSKI 2004) e adolescentes que tm um dos pais que abusam de lcool
(MURRAY 2003).

9.1.4.6 Pesquisador um aprendiz
Na pesquisa qualitativa, o pesquisador est engajado na questo em foco
como um aprendiz e no como um especialista que predetermina o enquadre do
115
estudo, a seleo e definio das variveis e o processo de amostragem (NELSON e
MCPHERSON 2004).

9.1.4.7 A subjetividade do pesquisador o instrumento privilegiado da pesquisa
O tradicional distanciamento total do pesquisador do objeto de seu estudo, a
objetividade, no possvel nem desejvel na pesquisa qualitativa (PERRY e col.
2004; WARR 2004; PLATZER e JAMES 1997; STEIN e MANKWISKI 2004;
JEVNE e OBERLE 1993). A pessoa do pesquisador o instrumento para estabelecer
relaes humanas (PLATZER e JAMES, 1997), sendo que o processo de pesquisar o
envolve de maneira direta (STEIN e MANKOWSKI 2004). Como sujeito
socialmente engajado, mais do que um observador neutro, ele tambm um
participante do estudo (WARR 2004) e se coloca ao lado dos outros participantes
para ajud-los a descobrir suas vozes e a serem ouvidos pelas pessoas que exercem
mais poder (STEIN e MANKWISKI 2004).
A completa objetividade considerada como problemtica devido ao
relacionamento prximo entre pesquisador e participante que ocorre na pesquisa
qualitativa. O primeiro deve ser capaz de se colocar no lugar de seus informantes,
pois isso ajuda a estabelecer um rapport, que importante nesse tipo de abordagem
(HOLLOWAY e WHEELER 1995).
Alm disso, nas pesquisas sobre temas sensveis no cabe a valorizao da
neutralidade, pois o fato de ser insider aumenta a possibilidade de o participante falar
abertamente de si (PLATZER e JAMES 1997; PERRY e col. 2004).
As implicaes metodolgicas de uma postura mais objetiva so
freqentemente discutidas na literatura, sendo amplamente aceito que os
pesquisadores no podem descartar sua prpria subjetividade enquanto pesquisam.
impossvel se engajar na vida dos outros a partir de uma posio de objetividade e
neutralidade (WARR 2004). Por isso, um aspecto tico importante que a pessoa do
pesquisador entre em cena (JAMES e PLATZER 1999; PERRY e col. 2004), como
tambm se constitui num aspecto metodolgico significativo, pois so coletados
dados melhores sobre a experincia pessoal dos participantes quando com eles
estabelecido um relacionamento aberto e recproco (PLATZER e JAMES 1997;
PERRY e col. 2004). Ao contrrio, a completa objetividade ou distanciamento pode
116
levar a uma coleta de dados mais pobre (BATCHELOR e BRIGGS 1994; PERRY e
col. 2004).
Assim, com suas crenas e valores, a pessoa do pesquisador influi em seu
trabalho, no sendo possvel que se coloque em suspenso para alcanar a chamada
objetividade. Por isso, fundamental que se apresente, bem como esclarea o lugar
que ocupa na pesquisa e como lidou com os dilemas ticos que surgiram durante a
mesma (JAMES e PLATZER 1999).
Em sntese, nas pesquisas qualitativas fundamentadas em paradigmas
interpretativos a neutralidade no considerada como necessria; ao contrrio, a
subjetividade vista como um instrumento privilegiado do pesquisador. A
preocupao que este exera a reflexividade (LINCOLN e GUBA, 2004; STEIN e
MANKOWSKI 2004; HOFMAN 2004; RICHARDS e SCHWARTZ 2002), estando
atento a seus sentimentos e tendo clareza do que ele traz para o campo, para que
possa analisar adequadamente o material que emerge.
O pesquisador precisa identificar e descrever seu prprio ponto de vista em
cada fase do processo da pesquisa (HGGMAN-LAITILA 1999).
A pesquisa qualitativa est fundamentalmente relacionada interpretao, por
isso crucial reconhecer o papel do pesquisador na gerao e anlise dos dados, e
manejar adequadamente seu distanciamento e seu envolvimento com os pesquisados
(PERRY e col. 2004).

Balano entre subjetividade e objetividade
O pesquisador deve refletir sobre como o balano entre subjetividade e
objetividade foi manejado no estudo (KYLM e col. 1999; HOLLOWAY e
WHEELER 1995). Isso envolve auto-avaliar-se enquanto instrumento de coleta e
anlise dos dados (KYLM e col. 1999).
As diferenas entre o pesquisador e o participante precisam ser claramente
examinadas (ROBLEY 1995), pois, quando o primeiro interpreta os relatos,
necessrio que busque entender a perspectiva do participante (WARR 2004). Por
isso, citar diretamente os relatos deste uma necessidade absoluta (HGGMAN-
LAITILA 1999; JAMES e PLATZER 1999).
117
Outros autores (PERRY e col. 2004) discutem como trabalhar com o
envolvimento e distanciamento na relao entre pesquisador e pesquisado e, para
isso, valorizam o trabalho da equipe ao discutir o processo de gerao e anlise dos
dados. Para eles, a vantagem disso est em no considerar a objetividade possvel,
nem se referir a um balano entre objetividade e subjetividade, mas a uma mistura
entre envolvimento e distanciamento, em todas as etapas da pesquisa, que podem ser
beneficiadas por uma compreenso a partir do ponto de vista de um insider, discutida
com nveis de distanciamento. Para isso, a equipe da pesquisa deve dar suporte ao
pesquisador que vai a campo, propiciando a reflexividade.

A pesquisa fenomenolgica: a interpretao e a necessria identificao e
explicitao do ponto de vista do pesquisador
Na pesquisa fenomenolgica, o pesquisador assume que s pode compreender
e interpretar as experincias das outras pessoas a partir do seu ponto de vista. A
compreenso requer interpretao. Estudar a experincia humana no se relaciona
produo de novo conhecimento, mas interpretao dessa experincia, que foi
compreendida pela pessoa de uma dada maneira (HGGMAN-LAITILA 1999).
Nesse sentido, adotar um ponto de vista significa que o objetivo da pesquisa
abordado a partir de uma disciplina particular e de um pesquisador especfico, que
determina os conceitos preliminares utilizados, o que j se sabe sobre o objeto de
estudo e como a observao definida. Identificar e compreender o prprio ponto de
vista cria a possibilidade de uma nova compreenso, um novo ponto de vista
(HGGMAN-LAITILA 1999) e de discriminar o pensar do outro (STEIN e
MANKOWSKI 2004; HGGMAN-LAITILA 1999). O pesquisador deve conhecer e
trabalhar os preconceitos e equvocos referentes ao grupo em estudo ou sobre o
fenmeno que deseja estudar (MURRAY 2003).
Nessa mesma direo, THIOLLENT (1981) ressalta a importncia de que o
pesquisador explicite os pressupostos da questo em estudo. Como exemplo, cita a
necessidade de discutir a relao entre a noo sociolgica de marginalidade, e as das
teorias pseudocientficas ou as representaes de determinadas classes sociais.


118
Impossibilidade de repetir o estudo
Como a realizao de um estudo qualitativo est sempre ligada pessoa do
pesquisador, alguns consideram que ele no pode ser abordado da mesma maneira
por outro estudioso (HGGMAN-LAITILA 1999).
Assim, em vez de ser reprodutvel, as pesquisas qualitativas devem ser
passveis de auditoria, de maneira que qualquer pesquisador possa compreender e
seguir claramente o caminho de tomada de decises e da coleta e anlise dos dados
(GAULD e MCMILLAN 1999).

9.1.4.8 Transparncia dos procedimentos da pesquisa
O pesquisador deve apresentar claramente seu processo de trabalho, para que
o leitor compreenda como chegou determinada concluso, a partir do material em
anlise (FORBAT e HENDERSON 2003; STEIN e MANKOWSKI 2004;
HGGMAN-LAITILA 1999; JAMES e PLATZER 1999; HOLLOWAY e
WHEELER 1995; HAGGMAN-LAITILA 1999), e para explicitar como o respeito
aos direitos e responsabilidades pode ser identificado no desenho, na realizao e na
divulgao dos resultados da pesquisa (JAMES e PLATZER 1999).
O foco no processo pode ajudar a explicitar as complexas escolhas de
metodologia, os papis inerentes e as conexes entre pesquisa qualitativa e mudana
social (STEIN e MANKOWSKI 2004).
uma obrigao moral do pesquisador apresentar o caminho que seguiu para
chegar s interpretaes; para isso, deve refletir sobre si mesmo e sobre seu prprio
desenvolvimento moral (JAMES e PLATZER 1999).
No aceitvel que os pesquisadores realizem seus projetos em instituies
que no respeitam os direitos humanos, sem fazer nenhuma denncia sobre isso, e,
ao apresentar os resultados, no informem as condies da instituio (CLEMENTS
e col.1999).

9.1.4.9 Critrios de qualidade da pesquisa qualitativa
A qualidade dos dados
A qualidade dos dados coletados na pesquisa est intimamente relacionada
qualidade do relacionamento estabelecido entre o pesquisador e o pesquisado
119
(CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; BATCHELOR e BRIGGS 1994; SIXSMITH
e col. 2003; SHAVER 2005; MURRAY 2003; HIGHET 2003; PERRY e col. 2004).
Depende, ainda, da qualidade da discusso entre as duas partes e de sua compreenso
sobre o tema. Por isso, importante que a coleta e a anlise dos dados sejam feitas
pelo mesmo pesquisador (HGGMAN-LAITILA 1999).
O pesquisador deve estabelecer uma relao de confiana, manter um equilbrio
entre objetividade e escuta emptica e adotar uma postura de no julgamento, que
essencial para a coleta de dados significativos (USHER e HOLMES 1997).
Melhores dados sobre a experincia pessoal so coletados quando o
pesquisador estabelece um relacionamento aberto e recproco com os participantes
(PLATZER e JAMES 1997; PERRY e col. 2004). Ao contrrio, o fechamento do
pesquisador possivelmente contribui para o fechamento do participante, o que resulta
em dados mais pobres, menos detalhados, que podem resvalar para o politicamente
correto, ou seja, para o que o participante considera o padro aceitvel, falando
aquilo que imagina que o pesquisador espera ouvir (BATCHELOR e BRIGGS
1994).
Acrescenta-se ainda que a qualidade dos dados coletados reflete diretamente
os caminhos pelos quais o pesquisador manejou a difcil relao entre insiders e
outsiders, em especial durante o recrutamento dos participantes (SIXSMITH e col.
2003).
Tendo em vista que a qualidade da relao entre pesquisador e pesquisado
determinante para a qualidade dos dados obtidos, observa-se que, ao trabalhar nesse
sentido, aprimoraram-se tambm os cuidados ticos (SHAVER 2005).
Outro aspecto a considerar a dificuldade de garantir a validade dos dados se
o pesquisador no est familiarizado com a linguagem e a cultura da comunidade
estudada. No apenas uma questo de contratar um intrprete ou pessoas para fazer
transcries, ou ainda a preocupao no se restringe a no ofender os participantes.
O ponto central que a cultura informa o contexto para interpretar os dados
(MILLER e RAINOW 1997).




120
Qualidade da pesquisa qualitativa
As abordagens qualitativas requerem padres rigorosos, mas que no so os
padres usuais da cincia (GAULD e MCMILLAN 1999; JEVNE e OBERLE 1993).
Um estudo qualitativo bem desenhado ser confivel, de valor comparativo e
passvel de auditoria (GAULD e MCMILLAN 1999). Assim, no se deve julg-lo de
acordo com os parmetros da pesquisa quantitativa, mas por um conjunto alternativo
de padres.
Dois trabalhos, um elaborado por BECK e outro por POPAY e col., ambos
citados por GAULD e MCMILLAN (1999), propem os seguintes critrios de
qualidade, alguns j anteriormente citados: 1. os resultados da pesquisa qualitativa
devem ser confiveis. A questo chave se o desenho vai permitir informaes ricas,
capazes de descrever de maneira confivel, acurada e em profundidade o fenmeno
em estudo, e se o desenho responsivo s mudanas nas circunstncias dos
participantes e s questes que surgem no mundo real dos contextos sociais. Os
pesquisadores podem empregar uma combinao de mtodos qualitativos, como
entrevistas, grupos focais, observao, para assegurar a credibilidade dos resultados,
e podem, sempre que apropriado, confirmar os resultados da pesquisa com os
participantes. 2. Em vez de buscar a generalizao, o pesquisador qualitativo e seus
revisores podem questionar se os resultados combinam com outros resultados de
pesquisa. Pode-se buscar a comparao e o contraste e, no mximo, estabelecer um
corpo de conhecimento sobre um caso especfico que poder ser comparado
futuramente com outro estudo de caso. 3. Em vez de ser reprodutvel, as pesquisas
qualitativas devem ser passveis de auditoria, de maneira que qualquer pesquisador
possa compreender e seguir claramente o caminho de tomada de deciso e a coleta de
dados que foi realizada. Os revisores devem garantir que a pesquisa seja
documentada claramente como um processo: o racional e as decises tomadas devem
estar registrados; os dados, organizados de maneira coerente e transparente; o uso de
informaes de diferentes fontes, claramente justificado e explicado; as abordagens
utilizadas devem ser reconhecidas e aceitas.
Acrescenta-se que a adoo de uma abordagem reflexiva, na qual o papel do
self e da subjetividade no processo da pesquisa colocado sob escrutnio crtico e
121
explcito, tem sido considerada como critrio de qualidade da pesquisa qualitativa
(PERRY e col. 2004).
A boa pesquisa aquela que coloca novas questes e descobre relaes no
explcitas. O pressuposto de que existem mltiplas vozes que devem ser descritas
por uma terceira parte, para contextualiz-las e relacion-las umas com as outras
(HOEYER e col. 2005).
Desenvolver estratgias para validar os dados coletados o primeiro desafio
em pesquisas com pessoas escondidas (SHAVER 2005). So pessoas de difcil
acesso, que freqentemente se esquivam de contatos com desconhecidos e, por
realizar prticas ilcitas (uso de drogas, furtos), ou recriminadas (homossexuais),
mesmo quando aceitam fornecer informaes para pesquisa (quando a participao
paga, por exemplo), podem prestar informaes que no correspondem ao que
vivenciam e pensam. Assim, nesses casos, um desafio para o pesquisador
identificar quando os dados so vlidos ou no.
NELSON e MCPHERSON (2004) salientam que a preciso e o rigor da
pesquisa determinam a riqueza do texto e das observaes num contexto fluido
(p.16).
Cabe lembrar os critrios de validade propostos por LINCOLN (apud
LINCOLN e GUBA 2000, p. 182), que tinha a inteno de reunir aspectos ticos e
epistemolgicos. A autora identificou sete critrios de validade ou autenticidade:
posio ou ponto de vista, julgamentos; discurso especfico da comunidade e locais
de pesquisa como juzes de validade; voz, ou em que medida um texto multivocal;
subjetividade crtica (ou o que vem sendo denominado reflexividade); reciprocidade,
ou em que medida o relacionamento na pesquisa se torna recproco e no
hierrquico; sacralidade, ou a profunda preocupao sobre como a cincia pode (e
deve) contribuir para o florescimento humano; e o compartilhamento dos privilgios
que aumentam pela posio do pesquisador na universidade.
Creio que esses critrios de validade ou autenticidade expressam bem o fato
de a tica ser intrnseca a esses paradigmas de pesquisa, o que, simultaneamente
aumenta o rigor desta.



122
9.1.4.10 Diversidade de tcnicas no mesmo estudo
Baseado na tradio etnogrfica, o pesquisador pode analisar os dados obtidos
atravs de diferentes maneiras, como: entrevistas, conversas informais e dirio de
campo, pois isso proporciona um enquadre contextual mais amplo, que colabora na
compreenso e anlise dos dados (HIGHET 2003; GAULD e MCMILLAN 1999).
importante um acompanhamento contnuo dos dados coletados, com outras
tcnicas, como as notas de campo e as transcries (HOLLOWAY e WHEELER
1995).

9.1.4.11 Participante tem papel ativo na tomada de decises
O lugar do participante na pesquisa
A pesquisa qualitativa no torna o participante um objeto (JEVNE e
OBERLE 1993; PERRY e col. 2004; NELSON e MCPHERSON 2004). Pelo
contrrio, ele o especialista em sua prpria experincia (SIXSMITH e col. 2003;
HIGHET 2003) e pode ser considerado um conselheiro do pesquisador durante a
coleta e anlise dos dados (ROBLEY 1995).
A pesquisa amplamente compreendida como um processo colaborativo e
interativo; por isso, as pessoas que relatam suas experincias so denominadas
participantes, o que expressa seu papel ativo em todo o processo (HOFMAN 2004;
WARR 2004; NELSON e MCPHERSON 2004). , portanto, desejvel que os
participantes se tornem parceiros do pesquisador (HOLLOWAY e WHEELER
1995).
Assim, o termo empregado para designar o pesquisado est relacionado ao
lugar atribudo a ele pelo pesquisador, aspecto discutido por SCHMIDT (2003),
como vimos no captulo 6 deste trabalho, bem como pelo documento canadense
(SSHWC 2004).

Quem toma as decises sobre a pesquisa
As decises sobre a pesquisa freqentemente so tomadas conjuntamente pelo
pesquisador e o pesquisado (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; CLEMENTS e
col. 1999; SIXSMITH e col. 2003; HOFMAN 2004; RICHARDS e SCHWARTZ
2002), que negociam seus aspectos ticos (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002;
123
RICHARDS e SCHWARTZ 2002). Mesmo a deciso sobre se a pessoa tem
condies de consentir e de participar no estudo pode ser tomada conjuntamente
(USHER e HOLMES 1997).

9.1.5 O processo da pesquisa
9.1.5.1 Seleo dos participantes
A definio dos participantes do estudo uma questo bastante discutida nos
artigos analisados. Segundo vrios autores, a amostra deve incluir pessoas da
comunidade, que tenham os mais diversos pontos de vista (STEVENS 1993;
SIXSMITH e col. 2003), e o recrutamento no deve ser aleatrio, mas deve buscar
representar diferentes segmentos dentro da populao em estudo (PLATZER e
JAMES 1997). A amostra deve ser representativa da populao estudada (PLATZER
e JAMES 1997); e precisa ser grande o suficiente para alcanar a saturao,
momento no qual o contedo comea a se repetir (STEVENS 1993; SIXSMITH e
col. 2003).
Em pesquisas sociais, obter uma amostra no significa, simplesmente,
recrutar pessoas. Trata-se de uma complexa ao social para ganhar acesso
comunidade em si. Estabelece-se um processo no qual ora os pesquisadores de fora
(outsiders) ocupam as mesmas posies sociais dos de dentro (insiders), ora ocorre o
inverso. Nessa medida, ao mesmo tempo em que cuida das relaes sociais, o
pesquisador lida tambm com suas impresses pessoais (SIXSMITH e col. 2003).
importante o manejo da relao entre os insiders e os outsiders, o que tem
implicaes ticas e metodolgicas, pois o fato de os pesquisadores serem insiders
pode facilitar que as pessoas aceitem participar da pesquisa (PLATZER e JAMES
1997). Numa pesquisa com homossexuais, por exemplo, se o pesquisador informasse
aos possveis participantes sua orientao homossexual, isso possivelmente
incentivaria a participao e facilitaria o estabelecimento de uma relao de
confiana (PLATZER e JAMES 1997; PERRY e col. 2004).
Quanto mais os pesquisadores conhecem o contexto da pesquisa e das pessoas
nele inseridas, ou seja, quanto mais est imerso no campo, mais confiana pode ter
nas tcnicas de amostragem que elegeu e na validade do dado obtido (SHAVER
2005), e estar em melhor condio para identificar os grupos marginalizados,
acess-los e inclu-los no estudo (SIXSMITH e col. 2003).
124
A familiaridade com a comunidade em estudo, particularmente se esta for
culturalmente diferenciada, como aborgines em comunidades remotas,
fundamental. Para uma adequada seleo dos informantes, preciso ter um cuidado
especial com o sistema de parentesco, indicadores demogrficos padronizados, e
ainda acesso a fatores como a opo religiosa e o uso de substncias (MILLER e
RAINOW 1997).
tambm considerado um aspecto tico e metodolgico a seleo de
participantes que precisam ser ouvidos: mulheres, minorias, crianas, analfabetos e
os de menor status pessoal ou profissional. A responsabilidade social chama a
ateno para a diversidade (ROBLEY 1995). Como vimos no item qualidade da
pesquisa qualitativa, um dos critrios de validade ou de autenticidade a
polivocalidade; ou seja, a incluso de pessoas com os mais diversos pontos de vista
na composio da amostra (LINCOLN, apud LINCOLN e GUBA 2000).
A tcnica da bola de neve muito usada em pesquisas que abordam
questes sensveis e nas quais o grupo de estudo considerado escondido, desviante
ou raro (PLATZER e JAMES 1997). Constitui-se, s vezes, na nica possibilidade
para recrutar pessoas vulnerveis, pois a segurana intrinsecamente construda na
montagem da amostra (SIXSMITH 2003).
Em alguns estudos, por exemplo com homossexuais, no possvel definir
estatisticamente uma amostra, pois gays e lsbicas nem sempre se identificam, o que
no permite conhecer o tamanho desse grupo. Quando a amostragem probabilstica
convencional no possvel, este mtodo alternativo o bola de neve - pode
resultar em amostras representativas da populao, sendo ento considerado
cientfico porque explcito e replicvel. E pode ser considerado vlido quando no
h teste de hiptese, mas a proposta explorar amplamente e analisar (PLATZER e
JAMES 1997).
Porm, apesar de suas qualidades, esse mtodo pode levar a amostras
viciadas. Para evitar que isso acontea, deve partir de fontes diferentes (PLATZER e
JAMES 1997; KYLM e col. 1999), e pode ser complementado com outras
estratgias para acessar a comunidade, como anncios e questionrios (SIXSMITH
2003).
125
As duas principais dificuldades para compor a amostra, segundo SHAVER
(2005), so: pessoas que se recusam a participar ou oferecem respostas no
confiveis para proteger sua privacidade; ou pessoas que dizem o que acreditam ser o
esperado pelo pesquisador. Assim, desenvolver estratgias para validar os dados
coletados o primeiro desafio em pesquisas com pessoas escondidas, como os
profissionais do sexo, por exemplo. Um caminho para superar essas dificuldades
pode ser o estabelecimento de uma parceria com uma organizao da comunidade.
Isso permite que os pesquisadores ofeream aos participantes a possibilidade de
escolher quem seria seu entrevistador: um estudante ou um profissional do sexo; um
homem ou uma mulher (SHAVER 2005).
Discusses prvias com informantes chaves podem tambm colaborar para
assegurar que as decises tomadas sobre o recrutamento sejam ticas e justas para os
potenciais participantes (HIGHET 2003).
O recrutamento tem implicaes ticas importantes, uma vez que, em estudos
sobre temas delicados, como abuso de crianas, pode no ser fcil identificar os
participantes, e os que aceitam so os que assumem sua situao e esto preparados
para falar. Assim, estabelecidos os critrios de incluso, o pesquisador deve segui-los
e aceitar todos que quiserem fazer parte do estudo. A voluntariedade nessas situaes
especialmente importante; s o fato de o pesquisador mostrar que sabe, por
exemplo, que h abuso de criana numa famlia pode ter graves conseqncias, caso
esse tema seja compartilhado precipitadamente, ou seja, antes que a prpria famlia
esteja preparada para falar sobre essa situao (KYLM e col. 1999).

O que pode motivar a pessoa a participar de uma pesquisa
A crena de que sua contribuio poder ajudar outras pessoas
(BATCHELOR e BRIGGS 1994; STEIN e MANKOWSKI 2004; WILKIE 1997), a
possibilidade de colaborar com a humanidade (LATVALA e col. 1998; STEIN e
MANKOWSKI 2004), colaborar com a produo de conhecimento (WILKIE 1997),
ou ainda para receber os cuidados de uma determinada equipe (WILKIE 1997) so
apontados como fatores importantes que influenciam a deciso de participar de uma
pesquisa.
126
interessante observar que as pessoas que realmente decidem fazer parte do
estudo se tornam, freqentemente, colaboradores do investigador (LATVALA e
col.1998).
Mas existem diferenas na maneira como os pesquisadores e os participantes
entendem essa incluso. Quando so pessoas pobres, e a participao for
remunerada, aceit-la pode demonstrar responsabilidade com as crianas e com a
casa (HOFMAN 2004). Outras podem decidir participar para no desapontar a
equipe que lhes presta assistncia (WILKIE 1997; RICHARDS e SCHWARTZ
2002). J os pacientes raramente se recusam a participar, pois consideram que
dependem da boa vontade dos profissionais que lhes prestam assistncia e que, nesse
momento, esto propondo uma pesquisa (HOLLOWAY e WHEELER 1995). Por
essa razo, HOLLOWAY e WHEELER (1995) sugerem que os profissionais de
sade no devem estudar pessoas diretamente sob seus cuidados.
Nessa mesma direo, caberia ponderar se a realizao da pesquisa exige que
o participante esteja internado, pois se isso for apenas uma facilidade para o
pesquisador, seria importante rever essa estratgia, uma vez que durante a internao
a pessoa est mais fragilizada do que quando est em seu ambiente e no seu ritmo de
vida usual.

9.1.5.2 A relao entre pesquisador e pesquisado
O pesquisador que adota abordagens qualitativas tem freqentemente como
postura escutar as histrias de maneira aberta e acolhedora (MURRAY 2003), sem
fazer julgamentos (KYLM e col. 1999).
O contedo, o processo, o mtodo usado e os aspectos ticos no podem ser
separados uns dos outros e nem da relao estabelecida entre pesquisador e
pesquisado (KYLM e col. 1999).
Cabe ressaltar que essa relao multidimensional e determinante dos
caminhos da pesquisa (HOFMAN 2004). Um dos aspectos que pode afet-la e,
portanto, precisa ser considerado o pagamento para que a pessoa participe do
estudo, que pode ser visto como um tratamento cruel por alguns, j que pode
significar aceitar contar sua histria de vida em troca de dinheiro (HOFMAN 2004).
127
Existe a concepo de que a relao entre o pesquisador e o participante
uma relao entre estranhos, o que justificaria uma tica individualista. Porm, isso
no ocorre na pesquisa participante, baseada na comunidade (BRUGGE e COLE
2003).

Relacionamento prximo
Como j foi mencionado, essencial estabelecer um relacionamento prximo
entre pesquisador e pesquisado (MOYLE 2002; KYLM e col. 1999; CUTCLIFFE e
RAMCHARAN 2002, USHER e HOLMES 1997; HGGMAN-LAITILA 1999;
HOLLOWAY e WHEELER 1995; KELEHER e VERRINDER 2003; JAMES e
PLATZER 1999; BRUGGE e COLE 2003), baseado na confiana (CUTCLIFFE e
RAMCHARAN 2002; USHER e HOLMES 1997; SIXSMITH e col. 2003;
HOFMAN 2004; JOHNSON e CLARKE 2003; MURRAY 2003; KYLM e col.
1999; PAAVILAINEN e col. 1998; HIGHET 2003; HOLLOWAY e WHEELER
1995; ROBLEY 1995; RAINGRUBER 2003; PERRY e col. 2004), e que pode ser
duradouro (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002).
Diante dessas caractersticas, um aspecto tico importante que a pessoa do
pesquisador entre em cena (JAMES e PLATZER 1999; MURRAY 2003), como
tambm crucial estabelecer uma relao de empatia e confiana entre pesquisador e
pesquisado (SIXSMITH e col. 2003), sendo que, tradicionalmente, o primeiro tem a
preocupao de respeitar o segundo (HOEYER e col. 2005).
A confiana e o rapport comeam a se estabelecer entre o pesquisado e o
pesquisador no momento em que este explica todos os objetivos do trabalho, e o
papel dos participantes no processo (SIXSMITH 2003).
Como em qualquer relacionamento prximo, pode-se colocar uma srie de
questes sobre a natureza dessa relao: a maneira como ela estabelecida e
manejada, a natureza da diferena de poder entre as partes, a maneira como afeta os
participantes do estudo emocionalmente e se os resultados so desejados ou
indesejados (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002).
Esse tipo de relacionamento colabora, ainda, para que o pesquisador tenha
clareza do seu papel, e pode possibilitar tanto que este se torne um recurso de sade
128
para os participantes, quanto a produo de dados ricos para o pesquisador
(KELEHER e VERRINDER 2003).
So coletados melhores dados sobre a experincia pessoal e os sentimentos
quando o pesquisador estabelece um relacionamento aberto e recproco com os
participantes. Isso inclui a possibilidade de tambm se manifestar como pessoa e de
se envolver com eles a ponto de oferecer suporte se a participao na pesquisa causar
estresse emocional (PLATZER e JAMES 1997), o que salienta a necessidade de
formao do pesquisador para lidar com esses aspectos.
importante que o pesquisador tenha clareza do lugar que ocupa na relao
com o participante, para que possa estabelecer uma relao de confiana com ele.
Como vimos no item Critrios de qualidade da pesquisa qualitativa - A qualidade
dos dados, o fechamento do pesquisador possivelmente contribui para o fechamento
do participante, o que resulta em dados mais pobres, menos detalhados, que podem
resvalar para o politicamente correto (BATCHELOR e BRIGGS 1994).
Assim, as questes feitas pelos participantes devem ser respondidas
diretamente, pois isso indica que o pesquisador tambm est disposto a compartilhar
aspectos de sua vida (MURRAY 2003).

A confiana entre pesquisador e pesquisado pode no ser recproca
Entretanto, ainda que o desejo de a pessoa participar da pesquisa, aceit-la e a
profundidade e validade do material que o pesquisador obtm sejam, em grande
medida, baseados na cooperao construda entre os pesquisadores e os participantes
(KYLM e col. 1999), a confiana entre ambos pode no ser recproca. Por
exemplo, enquanto as usurias de drogas confiam nos pesquisadores, em especial
quando os associam aos profissionais que trocam seringas
32
, o pesquisador pode ter
dificuldade de retribuir essa confiabilidade, pois os participantes so pessoas cujo
comportamento influenciado pelo uso dessas substncias (HOFMAN 2004).



32
interessante observar que a posio desta autora, ao valorizar que os pesquisados tratem os
pesquisadores da maneira que tratam os profissionais que trocam seringas, diferente da adotada por
SHAVER (2005), que considera importante diferenciar o papel de pesquisador do exercido dos
profissionais que trabalham com troca de seringas, pois considera que os pesquisadores, desta
maneira, poderiam falar mais abertamente de suas questes.
129
Poder do pesquisador sobre o participante
Estudiosos que utilizam abordagens qualitativas tm forte preocupao com a
relao de poder que usualmente se estabelece entre eles e o participante, e
freqentemente consideram que preciso estabelecer uma relao menos hierrquica
(JAMES e PLATZER 1999; PLATZER e JAMES 1997; HOFMAN 2004; WARR
2004; KYLM e col. 1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995).
Essa diferena de poder pode ter sua origem na diversidade social, incluindo
raa, educao, classe social, gnero; ou na visvel iniqidade das trocas entre
pesquisador e pesquisado, incluindo aspectos emocionais. De fato, alguns
entrevistados podem considerar que o interesse do pesquisador sobre suas vidas se
deve ao desejo de estabelecer uma relao de amizade e de manter contato, o que
geralmente no ocorre (HOFMAN 2004). Assim, preciso que este explicite o que o
participante pode e no pode esperar desse relacionamento (HOFMAN 2004).
Vrias possibilidades so colocadas para evitar que esta relao de poder se
instale ou, para diminuir a diferena hierrquica. A possibilidade de diminuir a
diferena de poder e trabalhar pelo fortalecimento do participante passa pela
discusso de como os participantes so representados (representao), como os
pesquisadores se localizam nos objetivos de seu trabalho cientfico e na relao com
o participante (reflexividade), bem como sobre qual ser a contribuio do estudo
para a comunidade em foco (reciprocidade). Na ausncia desse contexto de
informao, pesquisadores e participantes ficam inevitavelmente envolvidos numa
relao impessoal e, portanto, hierrquica (HOFMAN 2004).
Num estudo realizado por KELEHER e VERRINDER (2003) em
comunidades rurais, pode-se considerar que houve reciprocidade, pois embora os
participantes no tenham sido pagos, estes se sentiram recompensados pela relao
que alimentaram com a equipe de pesquisa e a utilizaram como recurso de sade.
Entretanto, nem sempre os projetos de pesquisa possibilitam a reciprocidade,
que, somada representao so especialmente problemticas nas situaes em que
existe a distribuio desigual dos benefcios do estudo entre o pesquisador e os
participantes. importante, portanto, redistribu-los, atendendo s demandas da
comunidade, em especial atravs da incluso dos participantes nas aes de
fortalecimento desta (HOFMAN 2004).
130
Uma prtica que pode contribuir para tornar essa relao menos hierarquizada
oferecer ao participante a possibilidade de ler e comentar as transcries e anlises
antes da publicao dos resultados, podendo decidir se deseja retirar trechos ou
mesmo todos os seus dados (DICICCO-BLOOM 2000; KYLM e col. 1999).
Tambm aconselhvel conduzir pesquisas com participantes que no sejam clientes
do pesquisador, usar consentimento informado e estabelecer uma relao recproca
com eles (KYLM e col. 1999).
Tambm THIOLLENT (1981), como vimos no captulo 1, apontava que um
dos aspectos que contribui para a relao desigual entre pesquisador e pesquisado
que este no tem a possibilidade de interferir na anlise dos resultados. Portanto,
trabalhar de maneira que ele analise seus dados antes da publicao colabora para
uma relao menos hierrquica.
Alm disso, tratar os participantes como especialistas em suas prprias vidas
pode equilibrar a relao de poder na pesquisa, criando uma atmosfera mais segura e
relaxante e encorajando a produo de dados mais ricos, que representam mais
precisamente os aspectos da vida dos participantes (HIGHET 2003).
Acrescenta-se ainda que o balano de poder provavelmente mais
equilibrado quando o paciente est em seu prprio meio e no em um hospital, por
exemplo (HOLLOWAY e WHEELER 1995).

a.Quando os pesquisados so outros profissionais a relao menos hierrquica
Quando o pesquisador entrevista ou observa seus pares, existe um
relacionamento mais recproco, o que facilita que os participantes se tornem
parceiros em igualdade na pesquisa, o que , o objetivo da maioria dos estudos
qualitativos (HOLLOWAY e WHEELER 1995).
Entretanto, JAMES e PLATZER (1999) alertam que, mesmo estabelecendo
um relacionamento prximo com o pesquisado, que inclui a pessoa do pesquisador,
com seus aspectos de identidade pessoal, de papel profissional e de pesquisador,
importante ter claro que as experincias de ambos no so as mesmas e que se
mantm uma relao de poder, sendo necessrio, portanto, que o pesquisador esteja
atento para manej-la adequadamente.

131
b. Quando o profissional de sade tambm o pesquisador
Quando o pesquisador tambm profissional de sade, essa diferena de
poder aumentada em dois caminhos: primeiro porque os participantes podem se
sentir pressionados a aceitar por senso de dever junto a esse pesquisador ou porque
dependem da boa vontade dele, que lhes presta assistncia. Segundo, embora a
entrevista em pesquisa qualitativa possa ser considerada teraputica, isso tambm
pode levar explorao e ao dano. Se esse procedimento se confunde com um
encontro teraputico, o pesquisador pode, indevidamente, colocar questes delicadas,
e os participantes podem informar mais do que anteciparam no momento do
consentimento. Esses problemas se colocam mais incisivamente quando a mesma
pessoa ocupa os dois papis, especialmente se o profissional est envolvido
diretamente no cuidado do participante (RICHARDS e SCHWARTZ 2002).

Explorao do participante
Em pesquisa qualitativa, o estabelecimento de uma relao de confiana
necessrio para obter os dados; a questo identificar se, diante disso, a pessoa se
sente coagida a participar ou se acaba sendo explorada. fundamental, ento, que o
pesquisador esteja atento para evitar essa explorao (PLATZER e JAMES 1997;
HOFMAN 2004; JONHSON e CLARKE 2003; USHER e HOLMES 1997), pelo
estabelecimento de relaes recprocas com os participantes e pela abertura, pelo
colocar-se como pessoa (PLATZER e JAMES 1997).

Parceria entre pesquisador e comunidade
uma boa opo que o pesquisador faa contato com organizaes que
poderiam colaborar para lhe contar sobre o estudo e discutir o planejamento do
processo, inclusive da perspectiva tica e metodolgica (WARR 2004; KYLM e
col. 1999).
Estabelecer uma parceria entre a universidade e a comunidade pode levar
superao dos dois maiores obstculos em conduzir pesquisa com grupos
escondidos (como os profissionais do sexo): erros da amostra e preocupaes com
a privacidade, o que aumenta a credibilidade dos dados (SHAVER 2005).

132
9.1.5.3 Sada do campo da pesquisa
O trmino da pesquisa coloca outros problemas: a natureza ntima e contnua
do relacionamento entre o pesquisador e o participante gera confiana e amizade;
portanto, difcil para ambos retirar-se dessa relao. Um pesquisador sensvel no
deixa, ao trmino da pesquisa, o participante ansioso ou preocupado (HOLLOWAY
e WHEELER 1995). Assim, ao sair do campo, o pesquisador deve se despedir e
assegurar-se de que todos tm como entrar em contato com ele caso tenham questes
ou queiram ter acesso aos resultados (SHAVER 2005; MURRAY 2003).
O pesquisador deve ser sensvel ao terminar o relacionamento com o
participante, sendo fundamental que solicite a este que descreva como foi participar
da pesquisa (KYLM e col. 1999), dando-lhe a oportunidade de falar sobre sua
experincia, por exemplo, de preencher um questionrio (JONES e col. 1995).
Os pesquisadores tm a responsabilidade de, ao encerrar o trabalho, despedir-
se dos participantes de maneira a maximizar a possibilidade de que estes aceitem
participar de futuros estudos. A sada de campo bem sucedida quando o
pesquisador realiza seu propsito de pesquisa e atende as demandas que surgem da
interao com os participantes, como as necessidades deles e dos que tornaram
possvel encontr-los (BATCHELOR e BRIGGS 1994). Salienta-se, entretanto, que
se houver conflito de interesse entre as partes, nem sempre ser possvel satisfazer a
todos.
importante esclarecer se o pesquisador manter a relao com o pesquisado
aps o trmino do trabalho e qual ser a natureza dessa relao (CUTCLIFFE e
RAMCHARAN 2002; HOFMAN 2004). Manter esse relacionamento aps o trmino
da pesquisa pode ser necessrio e eticamente correto (CUTCLIFFE e
RAMCHARAN 2002). H ainda que se considerar que, uma vez que a pesquisa
qualitativa implica em estabelecer uma relao de confiana, na qual se pode
compartilhar pensamentos e sentimentos ntimos, ou dolorosos, isso pode levar
dependncia, que deve ser manejada para evitar traumas. Um exemplo so as
pesquisas conduzidas com pessoas com dificuldade de aprendizagem, que
geralmente tm uma rede social limitada, de maneira que incluem nela qualquer
pessoa com quem tenham contato; por isso, o desligamento deve ser gradual, de
maneira a aumentar a capacidade de a pessoa se desvincular do pesquisador. Muitas
133
vezes esse relacionamento pode se manter por anos depois do trmino da pesquisa, e
ento finalizar naturalmente.
CUTCLIFFE e RAMCHARAN (2002) argumentam ainda que o envio das
transcries para conferncia dos participantes e a realizao de encontros para
devolutiva dos resultados tambm se constituem em maneiras de o pesquisador ir se
desligando aos poucos.
Outros autores (RICHARDS e SCHWARTZ 2002; MOYLE 2002),
entretanto, advertem que a manuteno desse relacionamento deve ser evitada.
MOYLE (2002) considera que, quando o pesquisador ou o participante ultrapassam o
relacionamento estabelecido na pesquisa, em especial quando o segundo busca
manter contato com o primeiro aps o trmino do trabalho, isso coloca um conflito
de papis que deve ser superado com a ajuda de um mentor, pois o pesquisador deve
se manter no seu papel. RICHARDS e SCHWARTZ (2002), ainda que concordem
com esta afirmao, no explicitam por que consideram que contatos freqentes com
os pesquisados podem ser considerados abusivos.
JONES e col. (1995) argumentam que, embora possa ser difcil para o
entrevistador deixar o pesquisado aps a entrevista, em especial quando este relata
dificuldades, importante observar que os relatos podem ter ocorrido exatamente
porque se tratava de uma relao de curta durao. Esses autores sugerem que uma
soluo seria agendar uma segunda entrevista para ajudar o entrevistado a manejar
suas emoes.

9.1.5.4 Anlise dos dados
Coleta e anlise so simultneas
A coleta e a anlise dos dados acontecem simultaneamente (HOLLOWAY e
WHEELER 1995; KYLM e col. 1999). As pesquisas que adotam a grounded
theory so exemplos disso (KYLM e col. 1999).
medida que o dado coletado, o pesquisador, tendo o respondente como
conselheiro, analisa-o em busca de sentido. A descrio da maneira mais autntica
possibilita reconhecer o valor do material coletado. Confiana e negociao
construdas ao longo do tempo demandam franqueza, explicaes claras sobre os
propsitos da pesquisa e a apresentao autntica do prprio pesquisador. Tudo isso
134
um processo contnuo e repousa na moral do pesquisador e no seu conhecimento
sobre si mesmo (ROBLEY 1995).

O que cabe analisar
O material em anlise pode ser composto por notas de campo, reflexes
pessoais, transcries, entre outros, envolve organizar o que foi visto, escutado e
lido, muitas vezes para identificar padres. Uma maneira de trabalhar atribuir uma
categoria a cada sentena, linha ou pargrafo, sendo que novas anlises devem ser
feitas para conferir a pertinncia do dado numa dada categoria, frente ao conjunto
deles. Atravs de um refinamento contnuo, as categorias relacionadas so
combinadas para estabelecer os temas gerais (MURRAY 2003).
Na anlise, o pesquisador deve compreender as respostas no contexto da
entrevista e considerar no apenas o que foi verbalizado, mas tambm a comunicao
no verbal do entrevistado (KYLM e col. 1999).

A compreenso da perspectiva do pesquisado e a superao da viso do
pesquisador
Num referencial fenomenolgico, compreender sempre interpretar. A
interpretao apresentada na divulgao dos resultados , invariavelmente, a do
pesquisador. necessrio, portanto, ter cuidado nesse trabalho, pois, como j foi
ressaltado em captulos anteriores, preciso que o pesquisador conhea bem seus
pontos de vista, para poder discriminar o do outro (STEIN e MANKOWSKI 2004;
HGGMAN-LAITILA 1999). A inteno entender a perspectiva do participante
(WARR 2004).
Durante a coleta e anlise dos dados necessrio superar a viso do
pesquisador, que, embora esteja presente, deve ser identificada para possibilitar
acesso subjetividade do outro, em sua alteridade (STEIN e MANKOWSKI 2004;
HGGMAN-LAITILA 1999).
A objetividade completa no possvel, inclusive por causa da relao
prxima entre pesquisador e participante. Entretanto, seria um perigo se o
pesquisador se tornasse nativo, pois a total imerso poderia levar a uma perda da
crtica necessria para a anlise (KYLM e col. 1999). O balano entre objetividade
135
e subjetividade j foi anteriormente discutido no item deste captulo que tem,
justamente, esse ttulo.
Dada imerso do pesquisador, os achados no falam por si, mas precisam
ser interpretados. necessrio que, atravs da criao de temas, categorias e
interpretao dos dados, o pesquisador identifique os traos essenciais a partir de um
fluxo enorme de diferentes relatos (PERRY e col. 2004). O seu necessrio
envolvimento pode, em especial neste estgio, distorcer a compreenso do que foi
dito.
PERRY e col. (2004) relatam o cuidado que adotaram durante a anlise das
transcries das entrevistas que realizaram num estudo junto a gays, lsbicas e
bissexuais, no qual a entrevistadora era homossexual. Preocupados em estabelecer
um balano adequado entre envolvimento e distanciamento, adotaram um processo
de verificao, ou seja, uma segunda anlise de trechos do material foi realizada por
um pesquisador heterossexual. Por suas caractersticas, este outro pesquisador no
desenvolveu o mesmo nvel de envolvimento com os participantes. Com isso, parte
das interpretaes que realizou foi muito diferente daquelas feitas pela primeira
entrevistadora, sendo necessrio, ento, fazer um balano entre elas, visando uma
anlise mais precisa dos dados.
A anlise dos dados qualitativos influenciada pela abordagem terica, pelo
compromisso epistemolgico, pelas caractersticas do pesquisador e suas pr-
concepes. Nessa perspectiva, a natureza interpretativa da pesquisa qualitativa
significa que os resultados publicados so apenas uma verso da verdade, e a
validade deles deve ser julgada em relao ao cuidado com o qual foram analisados.
Embora toda pesquisa seja, em alguma medida, socialmente construda, nos
estudos qualitativos que os participantes so mais levados a sentir que suas opinies
foram mal representadas ou descontextualizadas. As narrativas pessoais so parte da
identidade pessoal, e quando se perde o controle sobre como elas so analisadas,
tambm se pode perder o controle sobre a prpria identidade. Ao construir
identidades para os participantes, h o srio risco de violar o respeito autonomia
deles e tambm de levar a um esteretipo negativo. Essas questes so
particularmente relevantes para pesquisas em servios de sade. Primeiro, porque
esses projetos so desenhados para responder questes especficas sobre a viso e o
136
comportamento dos participantes e, como tal, so fortemente dirigidas por teorias
preconcebidas. Segundo, porque as estratgias de amostragem so determinadas por
essas teorias, e as caractersticas dos participantes consideradas significantes, como
gnero e condio socioeconmica, so previamente definidas. Terceiro, porque a
dinmica da entrevista qualitativa e a natureza do dado coletado so afetadas pela
experincia do pesquisador (RICHARDS e SCHWARTZ 2002).

A possibilidade de m interpretao
A m interpretao pode acontecer por erros do pesquisador ou por reportar
falsos procedimentos (KYLM e col. 1999).
Algumas medidas podem ser tomadas para evit-la. Uma a validao pelo
participante, que o processo no qual o pesquisador devolve sua anlise a ele, antes
de publicar os resultados do trabalho. Entretanto, RICHARDS E SCHWARTZ
(2002) apontam que essa prtica tem limitaes, pois implica em contatos contnuos
com o participante, o que pode ser impraticvel ou considerado como um dano. Uma
outra preocupao para os autores que o dado obtido pela validao do respondente
tambm estaria sujeito ao mesmo processo de interpretao que o dado primrio.
Ainda assim, a possibilidade de o pesquisado opinar parece ser um avano no sentido
de permitir adequaes, ainda que o texto final seja produzido pelo pesquisador.
O risco de m interpretao maior quando o pesquisador trabalha sozinho;
assim, importante que o novato em pesquisa trabalhe sob superviso e que o
pesquisador tenha um parceiro que questione a anlise, para que se estabelea um
dilogo. Outra possibilidade que o pesquisador que tambm profissional de sade
esteja consciente e explicite seus possveis bias. Na prtica, isso significa ter em
mente a escolha terica e considerar de que maneira suas caractersticas pessoais e
profissionais podem influir na interpretao dos dados (RICHARDS e SCHWARTZ
2002).

9.1.5.5 Divulgao dos resultados
A publicao dos resultados um dever do pesquisador frente aos
participantes, sociedade e cincia. O princpio tico da justia desrespeitado
137
quando resultados importantes no so divulgados e implementados (KYLM e col.
1999).

Divulgao dos resultados para os pesquisados
importante informar os resultados do estudo aos participantes, para os quais
podem ser produzidas snteses de relatrios (JONES e col. 1995). Outra possibilidade
que os pesquisadores agendem reunies nos locais onde a pesquisa foi realizada
para apresentar os resultados preliminares, o que deve ser feito pouco tempo aps a
coleta de dados, momento em que a populao est interessada em conhec-los, pois
ainda se recordam das informaes que prestaram (KELEHER e VERRINDER
2003). Tambm desejvel que os pesquisadores preparem relatrios sintticos,
ainda que preliminares, e entreguem imediatamente aps o trmino do estudo para a
comunidade e para os servios de sade. Alguns autores chegam a considerar que
isso no deve ocorrer apenas seis meses aps o trmino da pesquisa (MILLER e
RAINOW 1997)
A publicao dos resultados no deve estigmatizar os participantes (JAMES e
PLATZER 1999; JONES e col.1995; RICHARDS e SCHWARTZ 2002), nem criar
falsas expectativas sobre uma situao que o pesquisador no controla (JONES e
col.1995; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; WILKIE 1997). Um exemplo uma
pesquisa conduzida por um aluno de graduao, que investiga a opinio dos
cuidadores sobre servios comunitrios destinados a pessoas com Alzheimer. A mera
realizao da pesquisa levanta a expectativa de que haver uma melhora nesses
servios. Entretanto, o pesquisador, neste exemplo, no tem nenhuma possibilidade
de atender a essa expectativa, e deve informar isso aos participantes (WILKIE 1997).

Quando a divulgao dos resultados para os pesquisados no possvel pelas
caractersticas do grupo estudado
Nem sempre possvel garantir o retorno dos resultados para os participantes,
pelas prprias caractersticas do grupo estudado, como no caso de pesquisas
realizadas junto a usurias de droga injetveis que se mantm pouco visveis, uma
vez que esto envolvidas em prticas ilegais (HOFMAN 2004). Assim, quando o
estudo conduzido com populaes escondidas, o pesquisador no tem como
138
garantir-lhes benefcio direto, nem acesso aos resultados. No exemplo aqui citado,
trata-se de uma populao mvel e que responde melhor ao contato pessoal do que se
a informao for transmitida por material escrito (HOFMAN 2004).

Anonimato dos participantes
Dados qualitativos, pela sua natureza, so repletos de vestgios da identidade
do participante; ento, necessrio ter cuidado para assegurar o anonimato na
publicao dos resultados (RICHARDS e SCHWARTZ 2002).
O risco da identificao traz consigo o risco de sanes e de estigma. Existem
dois caminhos para minimizar essa situao: um solicitar que os participantes
confiram os resultados, decidindo se eles concordam com seu contedo e com sua
publicao. Outra possibilidade utilizar pseudnimos e mascarar respostas
individuais, apresentando trechos que misturam relatos de mais de um pesquisado
(DICICCO-BLOOM 2000). E, ainda, informaes que no so fundamentais para o
estudo podem ser modificadas nas publicaes para assegurar o anonimato dos
participantes (KYLM e col. 1999).
Em pesquisa qualitativa, as citaes de trechos dos relatos dos participantes
so essenciais, pois visam dar credibilidade s analises feitas pelo pesquisador. Este
aprende com sua experincia e apresenta os frutos dessa aprendizagem de maneira a
convidar a audincia a compartilh-los, a julgar a legitimidade dos resultados e a
possibilidade de que os mesmos sejam transferveis para um contexto semelhante.
Deve fornecer, ento, informaes suficientes que permitam a compreenso e a
avaliao do texto, pois, se por um lado seria indesejvel a identificao do
pesquisado a quem se garantiu anonimato, por outro seria inadequado que o
pesquisador simplificasse demais os achados para proteger os participantes. O que o
pesquisador aprende com a descrio densa pode ser vital para a vida e o significado
da pesquisa. A resposta para esse dilema, como j assinalado, pode ser enviar o
material ao respondente e solicitar verificao e permisso para publicao (KYLM
e col. 1999; ROBLEY 1995).
Ressalta-se, entretanto, que existem situaes em que o participante no quer
que seu anonimato seja preservado (EYSENBACH e TILL 2001; RICHARDS e
139
SCHWARTZ 2002), pois pode haver interesse em manter sua autoria e o significado
de sua narrativa (RICHARDS e SCHWARTZ 2002).

Direito ao anonimato dos participantes e o interesse da sociedade
O pesquisador tem responsabilidades sobre cada participante individualmente
e pela sociedade como um todo (HOEYER e col. 2005). As pesquisas sociais
incluem entre seus objetivos a apresentao do funcionamento das instituies,
permitindo avaliao pblica.
Entretanto, por razes prticas, para manter acesso ao campo de pesquisa,
JONES e col. (1995) recomendam que o pesquisador tenha especial cuidado ao
publicar resultados que possam criticar os participantes, se estes forem outros
profissionais de sade, pois isso pode dificultar a colaborao em futuras pesquisas.
Evidentemente, se essa recomendao for seguida, no ser possvel conduzir, por
exemplo, avaliaes confiveis de servios de sade.
Nessa situao, parece necessrio considerar que pessoas em situaes
diferentes devem ser tratadas de maneira a que isso seja considerado. Uma regra
nica para situaes diferentes poderia levar a injustias. Parece razovel ponderar
que pessoas com mais poder podem ser tratadas de maneira diferente das que tem
menos poder. a situao de pesquisas que envolvem profissionais de sade e
usurios dos servios pblicos de sade. Os primeiros esto numa posio que lhes
confere maior possibilidade de exerccio de poder e, especialmente se atuam em um
servio pblico, devem ter seu trabalho avaliado (HOEYER e col. 2005).
Assim, ainda que os profissionais, aps ter acesso ao material coletado e
anlise dos dados, tenham sua opinio considerada, no podem ter o poder de veto
sobre a publicao dos resultados, pois isso impediria a avaliao do servio pela
sociedade. O pesquisador tem o dever tico de fazer um balano entre o respeito aos
profissionais de sade e a elaborao de um relatrio de pesquisa honesto,
apresentando resultados que atendam aos interesses da sociedade, que inclui pessoas
com pior condio de exerccio de poder, inclusive minorias e grupos
marginalizados. preciso cuidado para que as pesquisas no representem apenas os
interesses dos mais poderosos (HOEYER e col. 2005).

140
Pesquisa realizada com pessoas que mantm relacionamento ntimo entre si
Quando a pesquisa realizada com pessoas que mantm relacionamento
ntimo entre si, preciso muito cuidado para que uma no identifique a outra no
momento da publicao dos resultados. De fato, como o relato de um est
diretamente relacionado sua vivncia com o outro, se identificar algo que j
experimentou, poder identificar que o autor da frase algum com quem mantm
relacionamento ntimo, o que pode ter conseqncias srias. Estamos nos referindo
aqui a pesquisas conduzidas, por exemplo, com casais ou famlias, nas quais
analisado o material coletado em entrevistas individuais (FORBAT e HENDERSON
2003).

Impacto na comunidade
A apresentao dos resultados da pesquisa para a comunidade estudada
possibilita ao pesquisador avaliar o impacto que teve naquela comunidade
(SIXSMITH 2003).

Apresentao dos resultados voltada para o fortalecimento da comunidade
No basta que os resultados sejam publicados, preciso tambm divulg-los
para a comunidade, ensinar, criar cenrios alternativos, pois tudo isso contribui para
a mudana social (STEIN e MANKOWSKI 2004). Uma possibilidade instituir
grupos de discusso para compartilhar os resultados da pesquisa; assim, o estudo
deixa de ser sobre a comunidade e passa a ser para a comunidade (HOFMAN 2004).

Processo de obter consentimento deve constar da publicao dos resultados
Os pesquisadores devem informar nas publicaes como foi obtido o
consentimento junto aos participantes, bem como os cuidados que foram tomados
para assegurar que compreendessem e tivessem uma efetiva possibilidade de escolha
(CLEMENTS e col. 1999).



141
Possibilidade de o participante conferir os resultados e vetar o uso de seus dados
na publicao dos resultados
O material coletado e a anlise devem ser enviados para conferncia dos
participantes (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; DICICCO-BLOOM 2000;
CLEMENTS e col. 1999; PLATZER E JAMES 1997; HOLLOWAY e WHEELER
1995; ROBLEY 1995; KELEHER e VERRINDER 2003), para que estes informem
se se sentem representados nas anotaes e nas anlises, se seu anonimato foi
suficientemente protegido (PLATZER e JAMES 1997; ROBLEY 1995) ou, ao
contrrio, se o participante foi identificado de maneira adequada (EYSENBACH e
TILL 2001). Tambm precisam observar se os resultados podem prejudicar de
alguma maneira a comunidade em estudo (EYSENBACH e TILL 2001;
CLEMENTS e col. 1999; JAMES e PLATZER 1999). Desta maneira, o resultado
negociado entre o pesquisador e o pesquisado (ROBLEY 1995) e este deve ser o
primeiro a ler os rascunhos e ter o poder de decidir sobre sua publicao
(CLEMENTS e col. 1999; DICICCO-BLOOM 2000).
O participante o dono dos dados e tem o direito de moldar seu uso e ditar os
propsitos que levaro seu nome e informaes (ROBLEY 1995). O fato de
consentir em participar da pesquisa no implica, necessariamente, que esteja
autorizando a publicao dos resultados (MILLER e RAINOW 1997).
Entretanto, uma vez que os dados so construdos em relaes sociais
complexas, que podem incluir muitas pessoas, outros autores (HOEYER e col. 2005)
questionam: alm do pesquisador, quem teria o direito sobre os dados? Ressaltam
que isso deve ser informado a todos desde o incio da pesquisa e consideram que o
pesquisador em Cincias Sociais tem responsabilidades com o indivduo e com a
sociedade como um todo. Nessa medida, deve haver um balano entre direitos
individuais e o direito da sociedade ter o conhecimento e a possibilidade de, por
exemplo, criticar as pessoas que ocupam cargos. Um outro aspecto que o retorno
dos resultados de prtica profissional inadequada essencial para que o profissional
em questo a reveja e possa melhorar seu trabalho (JAMES e PLATZER 1999).
Assim, coloca-se em discusso se os participantes tm o direito, ou no, de vetar a
publicao dos resultados da pesquisa.
142
Considerando essas diferentes opinies, que esto presentes no material em
anlise, parece-me razovel considerar que os grupos menos favorecidos, caso se
sintam prejudicados, podem retirar seus dados, em especial se estes esto
relacionados a questes pessoais; entretanto, os mais favorecidos, em especial os
profissionais de sade que exercem funo pblica, devem possibilitar sociedade a
avaliao de seu trabalho.

Efeito da publicao dos resultados na populao estudada
So necessrios estudos sobre os efeitos da divulgao dos resultados de
pesquisa sobre os grupos vulnerveis (JAMES e PLATZER 1999).

9.1.6 Efeito da pesquisa
9.1.6.1 No pesquisado
As entrevistas, em especial sobre temas sensveis, podem afetar
profundamente os participantes, que no apenas revelam experincias e pensamentos
ao pesquisador, mas s vezes tomam conscincia, pela primeira vez, de sentimentos
prprios que desconheciam. Nesses casos, a entrevista pode mudar a vida do
informante, embora o objetivo inicial seja, apenas, a coleta de dados (HOLLOWAY
e WHEELER 1995).
Por outro lado, a participao em entrevistas pode ser benfica (CUTCLIFFE
e RAMCHARAN 2002; KYLM e col. 1999; PAAVILAINEN e col. 1998;
WILKIE 1997; JONES e col. 1995; MOYLE 2002; HOLLOWAY e WHEELER
1995), inclusive para pessoas traumatizadas (STEIN e MANKOWISKI 2004). Os
possveis benefcios descritos so: possibilitar que, ao tomar conhecimento de seus
sentimentos escondidos, os participantes mudem sua vida (KYLM e col. 1999;
HOLLOWAY e WHEELER 1995; MURRAY 2003); que recebam auxlio do
pesquisador para re-significar questes emocionais (PAAVILAINEN e col. 1998);
que possam, pela primeira vez, expressar determinados sentimentos (WILKIE 1997),
sendo ouvidos atentamente e sem interrupo (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002;
JONES e col. 1995; MOYLE 2002). Tudo isso pode incentivar que a pessoa tome
conscincia de dificuldades que lhe eram desconhecidas (JONES e col. 1995), sendo
143
estimulada auto-reflexo, catarse e a falar sobre si mesma (CUTCLIFFE e
RAMCHARAN 2002).

9.1.6.2 No pesquisador
Embora o cuidado com o pesquisado seja uma preocupao constante, menos
ateno tem sido dada s implicaes para os pesquisadores, em especial os que se
colocam como instrumento de pesquisa e podem estabelecer relacionamentos muito
prximos e intensos com os pesquisados (WARR 2004).
O pesquisador pode ter emoes intensas, em especial nas pesquisas sobre
temas sensveis (WARR 2004; HOLLOWAY e WHEELER 1995), as quais pode ter
dificuldade de manejar. Sentimentos de isolamento podem ser comuns para a maioria
(JOHNSON e CLARKE 2003; MOYLE 2002), mas talvez sejam mais significativos
para os que trabalham com temas sensveis. Existem evidncias de que coletar dados
sobre questes mais sensveis pode levar a sentimentos de impotncia e falta de
esperana; alm de insnia e pesadelos (JOHNSON e CLARKE 2003).
Pesquisadores que conduzem estudos com pessoas deprimidas podem ter sentimentos
depressivos e hostis (MOYLE 2002).
A subjetividade e a colaborao tornam o pesquisador vulnervel ele
permanece emocionalmente imerso na experincia vivida por outros e tem a vivncia
de ser um entrevistador que tambm entrevistado, observado, pelos pesquisados.
Essa situao requer que esteja atento a si mesmo e busque algum suporte, sempre
que considerar necessrio (ROBLEY 1995).
A relao entre o pesquisador e os participantes da pesquisa envolve um tipo
de participao que vai alm das tarefas prticas de coletar/gerar, registrar e analisar
os dados. Envolver-se com os detalhes pessoais da vida de outra pessoa coloca o
pesquisador num relacionamento ambguo com o pesquisado.
Embora o pesquisador possa ter um contato breve com a pessoa, passa a
conhecer episdios da histria ntima desta. Uma vez que tem a tarefa de analisar os
dados, faz uma imerso neles e ouve, escreve e pensa sobre eles muito tempo depois.
Memoriza passagens especialmente ressonantes, sendo que trechos das experincias
relatadas passam a ser muito bem conhecidos, podendo ter grande impacto no
pesquisador e passando a ser vozes internas difceis de esquecer. Assim, importante
144
que a equipe de pesquisa, inclusive os responsveis por fazer transcries de fitas
tenham a possibilidade de trabalhar o impacto emocional que o contato, direto ou
indireto, com o participante teve sobre cada um (WARR 2004).
O pesquisador deve usar o comit de tica em pesquisa como guia e suporte,
pois a educao pessoal em tica e a consulta a especialistas so recomendadas
quando o pesquisador acredita estar sofrendo. A tica est na trama da pesquisa
qualitativa e deve ser considerada seriamente ao logo de todo processo (ROBLEY
1995).

9.1.6.3 Efeitos da participao da pesquisa no pesquisado e no pesquisador
Participar de entrevistas pode fazer emergir contedos que precisam ser
processados; por isso, o pesquisador deve providenciar um terapeuta para
encaminhar os participantes, informando isso a eles (MURRAY 2003). Pode, ainda,
fazer emergir emoes fortes no prprio pesquisador, que tambm dever ter acesso
a suporte acadmico e teraputico (JAMES e PLATZER 1999).
Com uma boa compreenso dos limites da relao entre o pesquisador e o
pesquisado e dos aspectos ticos que podem surgir, vivenciar as entrevistas nas
pesquisas qualitativas pode ser benfico para o participante e valioso para o
pesquisador (MURRAY 2003).

9.1.7 Dificuldades dos pesquisadores durante o trabalho de campo
JONHSON e CLARKE (2003) conduziram uma pesquisa com o objetivo de
identificar as dificuldades que os pesquisadores que adotam abordagens qualitativas
vivenciam durante seu trabalho de campo. Em seus resultados identificaram as
seguintes questes: inexperincia e falta de treinamento, confidencialidade, conflito
de papis, impacto das entrevistas nos participantes e sentimentos de isolamento.
Utilizo ento essas categorias para apresentar o que outros autores discutem sobre
esses aspectos, uma vez que, a meu ver, todos eles tm implicaes ticas.

9.1.7.1 Falta de treinamento
Usualmente, a formao do pesquisador enfatiza os procedimentos de acesso,
recrutamento dos participantes e anlise dos dados. Entretanto, pouca ateno dada
145
ao desenvolvimento de habilidades para, por exemplo, entrevistar pessoas em
profundidade, particularmente em suas residncias. Este um alerta importante, pois
o pesquisador precisa ter conhecimento e experincia, em especial quando o tema em
estudo sensvel (JONHSON e CLARKE 2003; MOYLE 2002; PLATZER e
JAMES 1997).
A relao estabelecida entre o pesquisador e o pesquisado um aspecto tico
que vem sendo negligenciado (BATCHELOR e BRIGGS 1994).
Geralmente, os pesquisadores no recebem treinamento nem superviso para
manejar seu relacionamento com o pesquisado, alm de lhes faltar clareza sobre o
lugar que ocupam no campo de pesquisa. Isso tem implicaes ticas importantes,
incluindo a dificuldade do pesquisador em lidar com o contedo emocional trazido
pelo participante e mesmo com o que emerge de si mesmo durante a coleta de dados,
o que geralmente resulta na coleta de dados pobres (BATCHELOR e BRIGGS 1994;
PLATZER e JAMES 1997; JAMES e PLATZER 1999; JONHSON e CLARKE
2003).
A estrutura hierrquica das equipes de pesquisa dificulta um dilogo aberto
sobre essa questo (BACHELOR e BRIGGS 1994). Entretanto, a equipe tem um
papel central no acolhimento das emoes que emergem dos pesquisadores durante o
estudo e deve constituir-se em espao para trabalhar o balano entre envolvimento e
distanciamento. Neste sentido, cabe-lhe oferecer suporte aos pesquisadores, que no
devem trabalhar isolados. Isso fundamental para a integridade do estudo, bem
como para sustentar os pesquisadores durante todo o trabalho (PERRY e col. 2004).
fundamental que durante o processo de formao do pesquisador, bem
como durante a realizao de cada pesquisa, este esteja atento ao impacto emocional
que seu trabalho pode ter tanto no participante quanto em si mesmo. As pessoas que
se dispem a falar sobre suas experincias pessoais, algumas vezes dolorosas,
acabam, por vezes, demandando suporte, informao e aconselhamento do
pesquisador, que precisa, ento estar preparado para manejar essas demandas, ainda
que seja para encaminhar o participante para um servio especializado
(BATCHELOR e BRIGGS 1994; GAULD e MCMILLAN 1999).
146
O pesquisador no deve ser voyerista na pesquisa e na anlise do sofrimento
dos outros (JONES e col. 1995), o que ressalta a necessidade de estar preparo para
assumir o trabalho.
O pesquisador deve ter preparo para lidar com a possibilidade de observar os
participantes cometendo atos ilcitos (GAULD e MCMILLAN 1999). importante
que planeje como ser sua atuao nessas situaes, caso estas aconteam.
Acrescenta-se ainda que o risco de m representao pode ser minimizado,
assegurando que o pesquisador seja adequadamente treinado e supervisionado, e pelo
encorajamento da reflexividade sobre a influncia das caractersticas pessoais e
profissionais (RICHARDS e SCHWARTZ 2002).
A compreenso do fenmeno em estudo repousa em grande parte na relao
que estabelecida entre pesquisador e pesquisado, o que salienta a sensibilidade e a
habilidade de comunicao ao coletar os dados (KYLM e col. 1999).

9.1.7.2 Confidencialidade
Os pesquisadores podem ser pressionados a quebrar a confidencialidade das
informaes s quais tiveram acesso durante a realizao de suas pesquisas. Isso
relatado, em especial, naquelas realizadas em servios de sade, nas quais essa
solicitao feita pela equipe que presta assistncia ao pesquisado. Quando isso
acontece, gera um conflito para o pesquisador, pois, frente aos participantes, garantiu
a preservao da confidencialidade, mas, por outro lado, depende da equipe
assistencial para ter acesso a eles (JONHSON e CLARKE 2003).

9.1.7.3 Conflito de papis
JONHSON e CLARKE (2003) apontam que os pesquisadores tm dificuldade
de manejar seus diversos papis: pesquisador versus profissionais de sade, amigo
versus coletor de dados. Os pesquisadores relatam temor de influenciar o curso da
pesquisa e de no ser capaz de reciprocidade.
amplamente aceito que o pesquisador deve ter clareza de seu papel junto ao
pesquisado e inform-lo disso, evitando assim conflito de papis (MOYLE 2002;
USHER e HOLMES 1997; SHAVER 2005; JOHNSON e CLARKE 2003;
MURRAY 2003; KYLM e col. 1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995;
147
ROBLEY 1995). O pesquisador no terapeuta (MOYLE 2002; USHER e
HOLMES 1997; MURRAY 2003; PAAVILAINEN e col. 1998), nem educador
(MURRAY 2003; HOLLOWAY e WHEELER 1995), nem conselheiro (JAMES e
PLATZER 1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995).
Entretanto, o papel do pesquisador pode se confundir com o do terapeuta,
pois toda pesquisa qualitativa implica em relacionamento prximo entre pesquisador
e participante (USHER e HOLMES 1997).
O fato de o pesquisador identificar e atender a necessidade do participante
no significa que sair do seu papel; no entanto, a partir dessa percepo, poder
encaminh-lo para um servio especializado (BATCHELOR e BRIGGS 1994). De
toda maneira, o profissional de sade tem, reconhecidamente, a possibilidade de
identificar se o pesquisado necessita de cuidado especializado. O potencial de
sofrimento pode ser minimizado se o pesquisador, em especial quando tambm for
profissional da sade, explicitar os limites do seu papel, e garantir que informao
apropriada e suporte esto disponveis (RICHARDS e SCHWARTZ 2002).
Um aspecto interessante apresentado por PERRY e col. (2004) refere-se a um
conflito interno ao prprio pesquisador. Esses autores consideram que, como as
entrevistas, por exemplo, so por definio relacionamentos interdependentes que
envolvem a interao entre pesquisado e pesquisador, uma vez que a pessoa deste
ltimo entra em cena, possvel que viva um conflito entre seu papel de participante
e de pesquisador. Nessa situao, ao contrrio do que vnhamos discutindo, o conflito
de papis se coloca porque o pesquisador tem clareza de seu lugar na pesquisa.
Embora o conflito de papis possa ser relacionado ao fato de os pesquisadores
qualitativos estabelecerem um relacionamento muito prximo com o pesquisado
(USHER e HOLMES 1997), outros autores (KELEHER e VERRINDER 2003),
entretanto, consideram que a relao prxima leva clareza sobre o lugar do
pesquisador no campo.
De toda maneira, ainda que a proximidade entre participante e pesquisador
por vezes gere a necessidade de que este faa uma distino entre uma orientao
profissional e um conselho de amigo, justamente esse contato pessoal que facilita
as discusses sobre outras reas de interesse dos participantes alm das questes
148
abordadas na pesquisa (KELEHER e VERRINDER 2003), o que aumenta a
possibilidade de reciprocidade.
Alguns autores (HOLLOWAY e WHEELER 1995; ROBLEY 1995;
JOHNSON e CLARKE 2003) tm apresentado sua preocupao com o conflito de
papis vivido especificamente pelos enfermeiros, pois consideram que estes
profissionais, pelo fato de terem sido formados para cuidar, apresentariam mais
dificuldade de manter seu papel de pesquisador.
No fica claro, entretanto, porque isso seria mais difcil para enfermeiros do
que para os demais profissionais. Acaso psiclogos, mdicos, nutricionistas,
fisioterapeutas, entre outros, tambm no foram formados para cuidar? Em especial
quando a preocupao no confundir o papel de pesquisador com o de
psicoterapeuta, no seria mais sensato considerar que mais difcil seria para o
psiclogo, que recebe essa formao desde a graduao?
Entretanto no essa a posio que defendo aqui. Assim, remeto o leitor ao
item Paradigma e lugar do pesquisador, deste trabalho, em que discuto essa
questo em termos da clareza que o pesquisador deve ter sobre seu lugar na pesquisa.
Essa preocupao tambm est presente em JONES e col. (1995), ao
considerar que os achados mdicos ruins tambm devem ser discutidos na relao
benefcio e no-maleficncia, sendo importante enfatizar a necessidade de
estabelecer regras claras para pesquisadores que no so mdicos sobre o que fazer
quando os participantes revelam informaes sensveis ou alarmantes sobre si
mesmos ou solicitam confirmao. Seguramente, essa uma preocupao
justificvel, entretanto no parece cabvel excluir os mdicos, pois penso que
qualquer pesquisador deve ter clareza sobre seu lugar no campo e sobre o tipo de
relao que pretende estabelecer com o participante do estudo, pois isso informa o
que ser respondido pelo pesquisador e o que, mesmo sendo por ele identificado, ser
encaminhado para a equipe assistencial.
interessante observar que, quando o conflito de papis discutido pelos
enfermeiros, a preocupao no misturar o papel de pesquisador ao papel
assistencial. No caso de JONES e col. (1995), que so mdicos, encontramos a
suposio de que mdicos-pesquisadores, por serem mdicos, saberiam manejar com
mais propriedade situaes que envolvem benefcio e no-maleficncia do que outros
149
profissionais, que precisariam, ento, ser treinados para isso. Esses autores parecem
no se colocar a questo de conflito de papis. Penso, no entanto, que nem as
enfermeiras tm mais dificuldades do que os demais profissionais, nem os mdicos
estariam isentos dessas preocupaes. A questo central que o pesquisador tenha
claro qual o lugar que ocupa no campo da pesquisa, como j foi discutido neste
trabalho, no item Paradigma e lugar do pesquisador.
De toda maneira, existem situaes em que abrir a informao para um
profissional de sade responsvel pela assistncia ao pesquisado importante, pois
haveria precedncia da beneficncia sobre a autonomia. Por exemplo, quando o
pesquisador identifica a necessidade de investigao clnica (JONES e col. 1995).
Vale lembrar, como j foi discutido no item mencionado acima, que o
pesquisador no pode se esquivar de sua responsabilidade de atender s necessidades
dos participantes durante a pesquisa, ou em decorrncia da participao nesta
(BACHELOR e BRIGGS 1994), pois no seria tico recusar responder a pedidos de
ajuda ou aconselhamento, buscando manter neutralidade e objetividade (PLATZER e
JAMES 1997).

9.1.7.4 Reciprocidade
Os pesquisadores se sentem desconfortveis quando no tm o que oferecer
aos participantes do estudo. Alguns pesquisadores consideram que pode ser benfico
ao pesquisado falar sobre suas experincias. De toda maneira, existe a preocupao
de oferecer algo pessoa que se dispe a fornecer informaes para o trabalho
(JONHSON e CLARKE 2003).

9.1.7.5 Isolamento do pesquisador
Alguns pesquisadores se sentem isolados e sem suporte quando esto no
trabalho de campo, alm de relatarem a necessidade de superviso e de separar
trabalho e vida domstica.
JONHSON e CLARKE (2003), nos resultados de seu estudo com
pesquisadores, constataram que estes vem as reunies das equipes de pesquisa como
oportunidades para discutirem o processo de realizao do trabalho de campo e no
150
seu efeito neles prprios. Alguns consideram que estas questes so dificuldades
pessoais, no relacionadas ao processo de pesquisar.
Entretanto, especialmente quando envolve grupos mais vulnerveis, a
pesquisa tem o potencial de trazer tona lembranas dolorosas, que podem causar
dano tanto para o participante quanto para o pesquisador, se no houver suporte ou
superviso (JAMES e PLATZER 1999).
A superviso , de fato, essencial, pois, ao mesmo tempo em que permite
corrigir os rumos da conduo do trabalho, oferece ao pesquisador a possibilidade de
expressar suas emoes, numa situao em que estas possam ser acolhidas e que
receba suporte para lidar com elas.
Mas, talvez, JONHSON e CLARKE (2003) pensem que o pesquisador est
fora do campo e que deva se manter neutro, para no interferir nos dados levantados;
por isso sente-se solitrio.
A questo que se coloca : possvel que um pesquisador entre num campo
sem nele interferir? Certamente, qualquer pessoa nova em uma comunidade j altera
seu funcionamento; o importante saber se o pesquisador est atento a isso e como
vai manejar sua interferncia no campo da pesquisa ou ainda junto a cada
participante. De fato, falar de assuntos pessoais com um amigo antigo diferente de
express-los para um pesquisador de fora da comunidade e que possui nvel
socioeconmico diferente.
Alm disso, acredito que, quando o pesquisador pensa seu trabalho inserindo-
se no contexto em que ser realizado, isso colabora para diminuir sua sensao de
isolamento, pois se encontra, ento, em relao com os indivduos e com a
comunidade, est vendo e sendo visto, est conhecendo e sendo conhecido. No h
como pairar sobre aquele grupo de pessoas, com uma super-viso do todo. O
pesquisador est inserido e compreende o que v a partir de seu ponto de vista, que
marcado pela sua condio de gnero, raa/etnia, situao socioeconmica, formao
profissional, instituio onde trabalha, referencial terico e escolhas metodolgicas
que fez.
Nessa medida, podemos dizer que os pesquisadores necessitam de duas
ordens diferentes de ajuda: superviso, para manejar o impacto emocional de estar
imerso no campo da pesquisa, evitando que sua participao lhe cause dano ou que
151
sua inabilidade em lidar com seus prprios sentimentos o leve a no ser capaz de
lidar com as questes emocionais dos participantes; e, desta maneira, lhe permita
fazer um adequado balano entre subjetividade e objetividade, o que est diretamente
relacionado qualidade dos dados coletados.
Ainda em relao qualidade dos dados, frente possibilidade de sofrimento,
o pesquisador pode adotar uma postura distante e neutra para se proteger, o que
resulta, entretanto, em dados mais pobres. Nesse sentido, a capacidade de estabelecer
e manejar adequadamente o relacionamento com o pesquisado tem implicaes
ticas e metodolgicas importantes.

9.1.7.6 A necessidade de treinamento e superviso
Quando o pesquisador estabelece um contato face-a-face com o respondente,
e o processo de entrevista ou de observao iniciado, surge um novo conjunto de
dilemas ticos, pois ambos vivem, ento, uma experincia de vulnerabilidade
(ROBLEY 1995).
O pesquisador pode se tornar vulnervel pela proximidade com o pesquisado,
e pela imerso nas histrias deste, necessitando de suporte para no lhe causar dano.
Deve ter, nessa medida, a possibilidade de discutir o material coletado e suas anlise
com seus supervisores (KYLM e col. 1999).
Desta maneira, essencial que os pesquisadores recebam superviso
(JOHNSON e CLARKE 2003), que para alguns autores (BATCHELOR e BRIGGS
1994; JAMES e PLATZER 1999) deve ser nos moldes da superviso usual para
terapeutas.
Nessa mesma direo, uma questo tica e metodolgica a garantia de
superviso acadmica para os pesquisadores, e de acesso assistncia teraputica
tambm para eles e no s para os pesquisados (JAMES e PLATZER 1999).
Outra possibilidade que as reunies de equipe permitam a discusso de
situaes difceis que podem surgir no campo de estudo (SHAVER 2005), pois os
pesquisadores podem, ento, se apoiar mutuamente (SIXSMITH e col. 2003),
reduzindo, desta maneira, sua ansiedade (PAAVILAINEN e col. 1998).
HOFMAN (2004) relata o dilema tico que experimentou ao ter acesso a
informaes sobre atos ilcitos que os participantes de sua pesquisa cometeram
152
contra outras pessoas. Alm disso, em contraste com o que pensavam alguns desses
participantes, HOFMAN no tinha a inteno de se tornar amiga deles, nem de
manter contato aps o trmino do estudo. Essas questes fizeram com que percebesse
que ela estava preparada para lidar com as questes ticas que se colocavam ao longo
do trabalho.
A prpria conduo da pesquisa requer que o pesquisador tenha habilidade
para fazer uma srie de coisas ao mesmo tempo, o que requer preparo profissional.
Quando opta por realizar entrevistas, por exemplo, precisa: incentivar a pessoa a
falar, dirigir cuidadosamente a conversa, escutar atentamente, processar as
informaes, estar atento as suas impresses, como a linguagem corporal e outros
fatores situacionais. Necessita, ainda, pensar em sua segurana fsica, agendar as
entrevistas com um intervalo de tempo apropriado entre elas e ter a possibilidade de
falar sobre sua experincia (WARR 2004).
O pesquisador deve ter tambm habilidades suficientes para saber quando
parar a aplicao do questionrio. Isso salienta a necessidade do rigor no treinamento
e na superviso da equipe de pesquisa, bem como o rigor no desenho do estudo
(WILKIE 1997).
No geral, os pesquisadores no so treinados para prestar ateno ao
relacionamento que estabelecem com os participantes, ou ao possvel impacto
emocional do trabalho sobre si mesmos. Pelo contrrio, muitos so encorajados a
negar ambas as questes, por no serem consideradas como cientficas
(BATCHELOR e BRIGGS 1994).
Entretanto, o pesquisador deve estar preparado para manejar aspectos
emocionais que podem emergir durante a pesquisa, tanto dos participantes
(BATCHELOR e BRIGGS 1994) quanto deles prprios (PERRY e col. 2004).
Os pesquisadores relatam freqentemente que no se sentem preparados para
lidar com as preocupaes e questes que surgem nas pesquisas delicadas
(JOHNSON e CLARKE 2003).
A questo do treinamento e superviso particularmente importante na
pesquisa qualitativa, na qual o pesquisador o instrumento da pesquisa e trabalha
freqentemente isolado (RICHARDS e SCHWARTZ 2002; HOLLOWAY e
WHEELER 1995).
153
importante que o pesquisador tenha conhecimento do seu cdigo de tica
profissional, pois isso auxilia no manejo da relao com o pesquisado (KYLM e
col. 1999).
Por sua vez, os comits de tica e as agncias de fomento poderiam adotar
como rotina verificar se o projeto prev treinamento e suporte adequados para apoiar
o trabalho do pesquisador (BATCHELOR e BRIGGS 1994).

9.2 Os princpios que pautam a Resoluo 196/96
Na mesma direo que a Resoluo 196/96, no material em anlise est
presente a preocupao de respeitar os princpios de autonomia, beneficncia e
justia e no maleficncia. Apresento a seguir a maneira como esses princpios vm
sendo discutidos por pesquisadores que adotam abordagens qualitativas.

9.2.1 Autonomia
A autonomia um princpio que deve ser respeitado, porm nem sempre
fcil avaliar se a pessoa est com possibilidade de exerc-la. Quando no existe
clareza sobre essa condio, coloca-se em questo a legitimidade do consentimento e
instala-se um dilema tico sobre a adequao de incluso em uma pesquisa, em
especial quando se trata de uma pessoa com doena mental (LATVALA 1998;
USHER e HOLMES 1997).
A autonomia, entretanto, no um princpio que ocupa um nvel hierrquico
sobre os demais. Na observao participante, por exemplo, custa da autonomia
individual, a nfase metodolgica amplifica as preocupaes ticas relativas s
implicaes polticas, que incluem debates sobre o relativismo, a representao, os
mtodos participativos e a relao do pesquisador com seus participantes (HOEYER
e col 2005). Assim, h na Antropologia uma relutncia em aceitar cdigos de tica
em pesquisa, pois h o temor de que sirvam para impedir a conscientizao poltica e
o ativismo (HOEYER e col. 2005).

9.2.1.1 Paternalismo deve ser evitado
Embora seja dever do pesquisador evitar dano aos participantes, preciso ter
cuidado para no cair no paternalismo (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002;
154
USHER e HOLMES 1997; KYLM e col. 1999; ROBLEY 1995); ou seja, no intuito
de proteger a autonomia das pessoas, os pesquisadores ou os comits de tica podem
acabar cerceando a possibilidade de deciso delas. Esse parece ter sido o caso da
proposta de JONES e col (1995), de possibilitar que os clnicos gerais vetassem
nomes numa relao de pessoas que poderiam ser convidadas a participar de uma
pesquisa, utilizando critrios mdicos e pessoais, impedindo, desta maneira, que cada
pessoa recebesse informaes sobre a pesquisa e decidisse se queria ou no fazer
parte dela.
O excesso de zelo, no caso o paternalismo, pode ferir os princpios de
autonomia e justia (KYLM e col. 1999), levando assim a conseqncias
indesejveis, em especial quando existe a possibilidade de benefcio direto ao
participante (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002).

9.2.1.2 O consentimento
O consentimento uma preocupao constante para os pesquisadores que
utilizam abordagens qualitativas (DICICCO-BLOOM 2000; USHER e HOLMES
1997; DAWSON e KASS 2005; CLEMENTS e col. 1999; HOEYER e col. 2005;
HOFFMAN 2004; CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; MOYLE 2002;
LATVALA e col. 1998; RICHARDS e SCHWARTZ 2002) e pode ser considerado
um passo para aumentar a conscincia do participante e auxiliar na construo de um
relacionamento mais justo entre este e o pesquisador (HOFMAN 2004).
Entretanto, o consentimento no considerado um fim em si, mas uma forma
de respeito ao outro; assim, a maneira como ser obtido depende de cada situao
especfica (HOEYER e col. 2005). E ainda que possa ser considerado essencial para
pesquisas que podem identificar os participantes (EYSENBACH e TILL 2001;
DICICCO-BLOOM 2000; RICHARDS e SCHWARTZ 2002), e nos exerccios de
treino em pesquisa (EVANS 1997), poucos antroplogos o utilizam por escrito, pois
valorizam a reciprocidade e o rapport (HOEYER e col. 2005).
No lugar do consentimento informado, a confidencialidade e a garantia de
anonimato tm se constitudo em maneiras de proteger os participantes. A relutncia
de aceitar como norma o consentimento informado relaciona-se com o fato de que o
antroplogo, por exemplo, estabelece muitos contatos no campo, que tem intensidade
155
e importncia diferentes; nessa medida, o consentimento de todos praticamente
impossvel (HOEYER e col. 2005).
O consentimento pode, ainda, ser dispensado quando o CEP considerar que
no possvel obt-lo e quando sente que os benefcios da pesquisa superam os seus
riscos (RICHARDS e SCHWARTZ 2002).

O que
O consentimento informado uma concordncia explcita do sujeito da
pesquisa, oferecido sem ameaa ou induo e baseado na informao que qualquer
pessoa razovel pode querer receber antes de consentir em participar do estudo
(HOLLOWAY e WHEELER 1995), sendo baseado no princpio de autonomia e da
negociao de confiana entre pesquisador e participantes (KYLM e col. 1999).

A importncia de respeitar o tempo que a pessoa necessita durante o processo
de obteno do consentimento
Embora a informao sobre a natureza da pesquisa seja importante, no basta
que ela chegue ao participante; o pesquisador deve garantir que seja compreendida.
Por isso, importante considerar o contedo e o timing da informao, bem como a
maneira como transmitida. A linguagem deve ser acessvel (KYLM e col.1999).
Os participantes devem ter tempo para decidir e colocar suas questes
(RICHARDS e SCHWARTZ 2002). Timing importante na pesquisa qualitativa
(HOLLOWAY e WHEELER 1995), constituindo-se tambm em um aspecto tico
importante. Por exemplo, uma pessoa-participante de estudo que acaba de descobrir
que tem HIV est vivendo um momento de intensa experincia emocional, est numa
fase de transio, e pode se abrir mais do que gostaria (KYLM e col. 1999).
Essa mesma preocupao tambm est presente no Relatrio Belmont, que
considera que a maneira e o contexto no qual o pesquisado informado to
importante quanto as informaes em si.

Processual
O consentimento processual (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002,
USHER e HOLMES 1997; DICICCO-BLOOM 2000; DAWSON e KASS 2005;
156
CLEMENTS e col. 1999; JAMES e PLATZER 1999; HOFMAN 2004; KYLM e
col. 1999; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; HOLLOWAY e WHEELER 1995;
ROBLEY 1995); ou seja, no se d num momento nico do estudo.
Em pesquisa qualitativa, o pesquisador precisa estar atento aos efeitos da
participao no estudo e solicitar continuamente a permisso do participante
(KYLM e col. 1999). O processo de consentimento informado deve ser ajustado
medida que o estudo desenvolvido, em cada contato entre pesquisador e pesquisado
(ROBLEY 1995; MOYLE 2002).
O participante deve ser continuamente informado de que a participao no
estudo voluntria e que pode deix-lo em qualquer momento (HOLLOWAY e
WHEELER 1995).
Entretanto, quando para apresentar novamente o consentimento, o
pesquisador tiver de procurar os pesquisados, alm das situaes no previstas no
projeto, isso pode colocar dificuldades, ainda que sejam freqentes as amostra
pequenas nas pesquisas qualitativas. Um novo contato com os participantes pode
envolver custos e, devido necessidade de movimentao geogrfica destes e dos
pesquisadores, pode ser impraticvel. Assim, contatos freqentes com os
participantes podem provocar danos desnecessrios. Apesar dessas dificuldades e
dada a natureza imprevisvel das pesquisas qualitativas, mais uma vez advoga-se que
o consentimento seja tratado como um processo (RICHARDS e SCHWARTZ 2002).

Pesquisa qualitativa tem desenho emergente
No adequado obter um consentimento nico para uma pesquisa qualitativa,
pois esta tem um desenho emergente, que vai se delineando processualmente,
medida que o estudo vai sendo realizado (USHER e HOLMES 1997; JAMES e
PLATZER 1999; CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; NELSON e MCPHERSON
2004).
Uma vez que no possvel prever os procedimentos a priori, o pesquisador
deve explicitar no consentimento o tipo de conhecimento que pretende produzir e,
caso exista, seu compromisso com os grupos menos favorecidos (HOEYER e col.
2005).
157
Embora o consentimento informado seja instrutivo, ele no impede que falte a
informao sobre o que o pesquisador realmente quer. Tambm deve constar a
natureza imprevisvel da emergncia dos dados, uma vez que o contedo de todas as
questes do pesquisador no conhecido previamente, pois emerge do dilogo
(ROBLEY 1995).
Dado o carter processual dos estudos qualitativos, difcil, ou mesmo
impossvel fazer um balano de seus riscos e benefcios (CUTCLIFFE e
RAMCHARAN 2002) para inform-los no consentimento. A impossibilidade de
prever o impacto para o pesquisado de sua participao no estudo traz a
impossibilidade de prestar essa informao no momento de obteno do
consentimento (JONHSON e CLARKE 2003). Entretanto, quanto menos previsvel o
impacto no participante, mais cuidado necessrio para evitar dano (NELSON e
MCPHERSON 2004).
Uma vez que a coleta e a anlise acontecem simultaneamente, coloca-se uma
dificuldade para o consentimento - ele pode ser aplicado a um estgio da pesquisa,
mas pode no ser adequado para o prximo, pois o pesquisador pode mudar seu
objetivo com base nas informaes recebidas (HOLLOWAY e WHEELER 1995).

Coleta de dados prolongada
Alguns autores consideram que o consentimento obtido num nico momento
questionvel diante do fato de a coleta de dados ser realizada ao longo de vrios
dias, e sugerem que o consentimento seja processual (DAWSON e KASS 2005;
CLEMENTS e col. 1999; DICICCO-BLOOM 2000).

Avaliao contnua do participante e do pesquisador
Assim, importante que o consentimento seja re-negociado constantemente,
constituindo-se num processo de tomada de deciso contnuo, no qual as questes
que vo surgindo so discutidas abertamente. O pesquisado vai se mantendo
informado, e vai decidindo junto com o pesquisador, como uma equipe, o que
possvel pela profundidade do relacionamento estabelecido na pesquisa qualitativa
(USHER e HOLMES 1997). Isso permite discutir na comunidade se a manuteno
do projeto eticamente aceitvel (SIXSMITH e col. 2003).
158
Informaes que devem constar do consentimento
O pesquisador deve ter cuidado ao elaborar o consentimento, que precisa
viabilizar a compreenso do estudo por um leigo, sem, porm, simplificar demais, a
ponto de sua natureza no ficar clara. Tambm no pode omitir informaes que
poderiam alterar a deciso de participar do estudo. importante, pois, que o
pesquisado tenha a dimenso dessa participao, inclusive em termos de tempo,
inconvenientes, riscos e desconfortos (JONES e col. 1995). As pessoas devem
receber informaes claras sobre a pesquisa, em linguagem que possam
compreender, e ento ter a possibilidade de decidir se querem participar (WILKIE
1997). O participante precisa saber exatamente com o que est concordando
(KYLM e col. 1999).
O consentimento pode ser dividido em dois componentes: informao (que
inclui a informao e a compreenso) e consentimento (que inclui a voluntariedade e
a competncia) (KYLM e col. 1999).
A partir de sntese da literatura, KYLM e col. (1999) consideram que as
informaes que devem compor o consentimento so:
Propsitos do estudo;
Durao do estudo;
Procedimentos do estudo;
Apresentao do pesquisador;
Papel do participante;
Papel do pesquisador;
Explicao sobre por que os participantes foram selecionados;
Descrio de possveis desconfortos;
Descrio de possveis benefcios;
Apresentao de procedimentos alternativos (nas pesquisas com interveno);
Descrio dos caminhos para manter o anonimato, a confidencialidade e a
privacidade dos participantes;
Disponibilidade de responder as questes colocadas pelos participantes;
Informao sobre com quem entrar em contato em caso de novas perguntas
ou dano relativo participao na pesquisa;
159
Explicao da liberdade do participante retirar seu consentimento e
descontinuar sua participao no estudo;
Explicao sobre o que o pesquisador pretende fazer com os achados
(KYLM E COL 1999).

Deve constar, ainda, o tipo de questo que ser colocado (RICHARDS e
SCHWARTZ 2002), e os deveres do pesquisador frente aos pesquisados (HOFMAN
2004).
Outro aspecto relevante que a pessoa deve ser informada previamente
quando se tratar de um treino de pesquisa para estudantes, que nem sempre produzir
conhecimento cientfico (EVANS 1997).

O que deve ser informado sobre a propriedade e divulgao dos dados
Uma vez que existem opinies diversas sobre quem tem o direito de decidir
sobre a publicao dos resultados, conforme discutido em Divulgao dos
resultados, neste captulo, essencial que esse aspecto esteja explicitamente
apresentado no momento do consentimento.
preciso esclarecer, antes do incio da pesquisa, de quem a propriedade dos
dados coletados (DICICCO-BLOOM 2000) - se dos participantes, que podero
inclusive vetar em parte ou na totalidade a publicao de seus dados (CLEMENTS e
col. 1999; PLATZER e JAMES 1997; HOLLOWAY e WHEELER 1995; ROBLEY
1995; KELEHER e VERRINDER 2003); ou se, uma vez que estes so construdos
em relaes sociais complexas, que podem incluir muitas pessoas, pertencem ao
pesquisador e somente este poder decidir sobre seu destino (HOEYER e col. 2005).
Esses esclarecimentos prvios, incluindo a possibilidade de autorizar o acesso
ao material coletado para alguns anos depois, so especialmente importantes no
processo da histria oral, na qual o anonimato e a confidencialidade no esto
garantidos. Nesse caso, permitem ento que o entrevistado decida o que quer e o que
no quer falar, evitando que se sinta exposto de maneira indevida (BOSCHMA e col.
2003).
Deve ficar clara a extenso em que o relato dos participantes ser citado na
publicao dos resultados, informando se haver citao de trechos dos relatos
160
individuais ou se estes sero citados conjuntamente com outros relatos, para
dificultar a identificao (DICICCO-BLOOM 2000; RICHARDS e SCHWARTZ
2002).
O pesquisado deve ter, ainda, a oportunidade de ler e alterar o que achar
necessrio nas transcries e/ou gravaes e autorizar ou no o arquivo e a
publicao delas. Alm disso, pode autorizar que o acesso ao material s ocorra
alguns anos depois da coleta. Revisar as transcries um aspecto tico essencial no
processo da histria oral, que no prev o anonimato do participante (BOSCHMA
2003).

Impossibilidade de avaliar riscos
A impossibilidade de detalhar os procedimentos do estudo e, portanto, de
avaliar se existem riscos para os participantes torna obrigatrio que o pesquisador
informe o tipo de conhecimento que pretende produzir (HOEYER e col. 2005).Alm
disso, a dificuldade de prever o impacto da participao na pesquisa pode dificultar a
obteno do consentimento (JOHNSON e CLARKE 2003).

Obrigaes do pesquisador
O pesquisador deve informar no consentimento seus deveres para com o
pesquisado, incluindo tanto os objetivos quanto as possveis falhas desse
procedimento (como, por exemplo, a possibilidade de quebra de anonimato). Isso
pode contribuir para a tomada de conscincia de ambos para o pesquisado, que
passa a conhecer seus direitos, e para o pesquisador, que se mantm atento
delicadeza de conduzir pesquisa com grupos vulnerveis. Isso poder contribuir para
construir um relacionamento mais justo entre o pesquisador e o pesquisado
(HOFMAN 2004).
Cabe esclarecer a natureza da relao que o pesquisador pretende estabelecer
com os participantes, explicitando seu interesse na coleta de dados, informando se
ou no sua proposta estabelecer uma relao de amizade com eles (HOFMAN 2004).
O pesquisador precisa informar tambm os cuidados que adota para proteger
o anonimato dos participantes (MILLER e RAINOW 1997).

161
Limites da confidencialidade
Cabe ao pesquisador informar, no momento do consentimento, os limites da
confidencialidade, que poder ser rompida frente a uma ordem judicial (HOFMAN
2004). Essa preocupao tambm discutida no documento canadense (SSHWC
2004).
De toda maneira, importante avaliar at que ponto a confidencialidade deve
ser mantida. Se num determinado estudo um entrevistado afirma sua inteno de
cometer suicdio, o pesquisador deve manter em segredo ou deve comunicar algum
sobre isso? A quem comunicaria: famlia, servio de sade? (BATCHELOR e
BRIGGS 1994). Preocupao semelhante expressa por KNAUTH (2004),
conforme discutido no captulo 5 deste trabalho.
Na tcnica da histria oral, o anonimato e a confidencialidade no esto
garantidos; ao contrrio, a inteno tornar pblico quem falou o qu, para permitir
estudos histricos e para dar credibilidade aos dados coletados (BOSCHMA e col.
2003).
Em pesquisas realizadas via Internet, preciso ateno, pois os recursos
tecnolgicos permitem, a partir de uma citao, identificar o e-mail do seu autor. Isso
resulta numa dificuldade importante para preservar o anonimato do participante
(EYSENBACH e TILL 2001).

Legitimidade do consentimento
a. Quando h relao hierrquica entre pesquisador e participante
questionada a validade de obter um consentimento quando existe uma
relao hierrquica entre pesquisador e participante, prvia ao incio da pesquisa
(DICICCO-BLOOM 2000).

b. Induo
O pesquisador deve fazer todos os esforos para que a pessoa tenha de fato a
possibilidade de decidir livremente se participa ou no de um estudo. No deve haver
induo de nenhuma maneira, seja financeira (DAWSON e KASS 2005;
CLEMENTS e col. 1999; HOFMAN 2004), nem como uma resposta adaptativa ao
meio (CLEMENTS e col. 1999). Esses esforos devem estar registrados nas
162
publicaes dos resultados (CLEMENTS e col. 1999; JAMES e PLATZER 1999).
Entretanto, em lugares onde no h assistncia mdica, o mero fato de ter acesso a
ela, atravs da participao na pesquisa, pode constituir-se numa induo em si
(DAWSON e KASS 2005).

c. Consentir como resposta adaptativa ao meio
Em pesquisas com pessoas portadoras de deficincia mental, alm da
necessidade de verificar se a proposta foi compreendida devidamente, preciso ter
sensibilidade para identificar se a escolha por participar est sendo uma resposta
adaptativa ao meio, especialmente quando a pessoa percebe o status superior do
pesquisador e j vivenciou situaes em que expressar sua opinio teve
conseqncias negativas (CLEMENTS e col. 1999).
Cuidado semelhante deve ser dispensado com pacientes internos em hospital
psiquitrico, em especial com os que sentem que perderam a possibilidade de
autodeterminao (LATVALA e col. 1998).
Pessoas que tm situao financeira precria, como as mulheres pobres,
podem aceitar participar da pesquisa (quando a participao for paga
33
) a fim de
obter recursos financeiros para comprar alimentos para os filhos (HOFMAN 2004).

d. Capacidade para consentir
Especialmente quando a pesquisa envolve indivduos com doena mental,
inclusive com depresso maior, questiona-se se eles tm condies de decidir pela
participao (MOYLE 2002, LATVALA e col. 1998). Diferentes autores tm
posies contraditrias sobre a incluso de pessoas no momento que esto com
alucinaes. LATVALA e col. (1998) consideraram que, nesse momento, no seria
eticamente aceitvel inclu-las, por consider-las sem condies de decidir
autonomamente. Entretanto, MOYLE (2002) incluiu pessoas nessa condio em seu
estudo, tomando o cuidado de interromper a entrevista quando percebia que o
participante estava sofrendo nessa situao, solicitava a presena de um membro da
equipe responsvel pela assistncia aos entrevistados, para lhe prestar os devidos
cuidados.

33
No Brasil, a Res 196/96 CNS veta o pagamento aos participantes de pesquisa. Esta prtica,
entretanto, habitual em outros pases.
163
Respeito cultura local
fundamental respeitar a cultura local (DAWSON e KASS 2005) e os
valores dos pesquisados (JAMES e PLATZER 1999), bem como seus contextos
sociais, histricos e polticos (KYLM e col. 1999).
Assim, necessrio que o pesquisador observe atentamente se as informaes
foram de fato compreendidas pelos participantes (DAWSON e KASS 2005,
HOFMAN 2004), e a quem cabe o consentimento pela incluso no estudo, se ao
prprio participante, famlia ou ao lder comunitrio (DAWSON e KASS 2005).
Apesar das diferenas culturais entre pesquisado e pesquisador, o
consentimento usualmente reflete apenas o ethos cultural do ltimo, que por sua vez
o que est confirmado nas diretrizes sobre tica em pesquisa (HOFMAN 2004).
importante que o pesquisador processe um consentimento que possibilite informar o
que a pesquisa e qual ser a participao da pessoa; e, ainda, que faa todo esforo
possvel para que ela, de fato, esteja em uma situao em que possa tomar uma
deciso.

Adequao do consentimento por escrito
questionvel a obteno do consentimento por escrito quando os
participantes tm baixa escolaridade ou no so alfabetizados (DAWSON e KASS
2005). Alm disso, caso prefiram no escrever, o consentimento pode ser gravado em
fita cassete (KYLM e col. 1999).
Outro aspecto a considerar, como discute o documento canadense (SSHWC
2004), que a obteno do termo de consentimento por escrito pode minar a relao
de confiana entre pesquisador e pesquisado.

Quando o consentimento no ser obtido
importante salientar que as pesquisas que no pretendem obter
consentimento informado devem demonstrar que no possvel obter os dados de
outra maneira (ROBLEY 1995).
Em pesquisas realizadas com colegas, tambm profissionais de sade, o
consentimento por escrito freqentemente desnecessrio, pois a desigualdade de
164
poder seria menor do que entre esses pesquisadores e seus pacientes (HOLLOWAY
e WHEELER 1995).
EVANS (1997) considera que o consentimento s deve ser solicitado nas
pesquisas fteis, que tm a funo de exerccios de treino, geralmente conduzidos
por estudantes.

a.Estudos observacionais
No caso das pesquisas observacionais, nem sempre possvel obter o consentimento
individual por escrito (USHER e HOLMES 1997; SHAVER 2005; JONES e col.
1995).
A relutncia em considerar como norma o consentimento em estudos
observacionais est relacionada ao fato de que o pesquisador estabelece muitas
relaes no campo, com intensidade e importncia diferentes. Assim, praticamente
impossvel que todos consintam igualmente (HOEYER e col. 2005; USHER e
HOLMES 1997). importante considerar ainda que no prtico obter
consentimento de todos os envolvidos quando a observao se realiza em lugares
pblicos (JONES e col. 1995).
Embora seja difcil obter consentimento para as observaes de campo,
SHAVER (2005) questiona a legitimidade de aboli-lo e cita como exemplo um
profissional do sexo que aceitou participar de uma entrevista, mas no da observao
de seu trabalho na rua, enquanto aguardava seus clientes. Nesse estudo, a estratgia
adotada para obter esse consentimento foi solicitar que os profissionais do sexo
informassem a delimitao do seu territrio e a rede de relacionamentos na qual
trabalhavam, permitindo a identificao de ambos e, ao mesmo tempo, legitimando
que os pesquisadores fizessem suas anotaes de campo e verificassem a exatido de
suas prprias observaes. Desta maneira, o respeito ao consentimento livre e
informado foi obtido em dois nveis: um relativo s observaes no campo da
pesquisa, e outro, s entrevistas individuais; e a privacidade e a confidencialidade
foram mantidas (SHAVER 2005).
HOEYER e col. (2005) ressaltam, entretanto, que, em contraste com a
tradio mdica, observao participante no explicitada tem sido considerada como
um mtodo aceitvel para assegurar acesso ao contexto de pesquisa. Como j dito, no
165
lugar do consentimento informado, a garantia de confidencialidade e de anonimato
tm sido maneiras de proteger os participantes.

b.Estudos observacionais encobertos
Existem estudos em que no possvel contar toda a verdade ao participante.
Segundo WILKIE (1997), esse o caso de algumas pesquisas em Psicologia, pois
pode ser impossvel estudar alguns processos psicolgicos sem omitir informaes,
uma vez que o pesquisado poderia modificar seu comportamento ao saber o que est
sendo estudado. Entretanto, essa omisso no aceitvel se houver risco maior que o
mnimo para o participante (WILKIE 1997).
Em muitos estudos observacionais, os participantes no sabem da presena do
pesquisador e de suas intenes. Isso minimiza a possibilidade de que os resultados
sejam influenciados porque a pessoa sabe que est sendo observada. Muitas vezes o
pesquisador negocia a realizao da pesquisa apenas com os mais poderosos da
comunidade (JONES e col. 1995).
De toda forma, quando a omisso de informao for necessria, o pesquisador
deve demonstrar ao comit de tica que no h outro mtodo possvel, que avanos
significativos podem advir da pesquisa em pauta e que nada do que est sendo
omitido, caso fosse divulgado, poderia levar uma pessoa razovel a deixar de
participar (WILKIE 1997). O comit deve determinar, ento, com o investigador se e
como esses sujeitos podero ser informados sobre a omisso, aps o trmino da
pesquisa (WILKIE 1997).
HOLLOWAY e WHEELER (1995) consideram que a observao encoberta
eticamente questionvel, pois os participantes podem ser explorados e enganados. O
efeito do observador, ou seja, a mudana que pode haver com essa presena nos
observados pode, entretanto, estar superestimado, pois os participantes
freqentemente a esquecem.
De toda maneira, os pesquisadores no campo da sade geralmente informam
seus propsitos (HOLLOWAY e WHEELER 1995).



166
Termo de responsabilidade do pesquisador
Alguns participantes podem solicitar ao pesquisador que assine um termo
comprometendo-se a utilizar o material apenas para pesquisa. PAAVILAINEN e col.
(1998) relatam essa situao numa pesquisa realizada junto a famlias em que havia
abuso de crianas. Os autores consideram que a assinatura desse termo s foi
possvel porque os participantes estavam em acompanhamento teraputico e suas
questes estavam sendo trabalhadas.

Especificidades do consentimento nas pesquisas em servios de sade
Algumas questes especficas do consentimento se colocam nas pesquisas
qualitativas em servios de sade. Primeiro, para minimizar a possibilidade de
coero e explorao, a experincia profissional do pesquisador deve ser claramente
informada ao participante, especialmente se primeiro ou no profissional de sade;
um segundo aspecto, que os participantes devem ser informados de que o
pesquisador no tem a inteno de que a participao na pesquisa tenha efeito
teraputico ou seja um coadjuvante no tratamento mdico. Em terceiro lugar, os
participantes devem ter assegurado que sua deciso de participar ou no da pesquisa
no prejudicar sua assistncia sade (RICHARDS e SCHWARTZ 2002).
Assim, importante ter cuidado, pois pode haver coero, quando a pessoa
aceita participar por respeito ao profissional de sade que a atende ou porque, se no
aceitar, teme ser discriminada quando necessitar de cuidados futuros. JONES e col.
(1995) consideram que no adequado que o profissional da assistncia envie carta
apoiando o estudo. Esses autores sugerem ainda que o pesquisador deve garantir ao
pesquisado que o profissional responsvel pela sua assistncia no ser informado
sobre sua deciso de participar ou no no estudo.

9.2.2 Justia
9.2.2.1 As necessidades de grupos vulnerveis no so consideradas prioridades
de pesquisa
Nem sempre as necessidades das pessoas vulnerveis so priorizadas
(CLEMENTS e col 1999; HOFMAN 2004; WARR 2004; STEIN e MANKOWSKI
2004) nas pesquisas, haja vista a necessidade de formao de fundos para financi-
167
las, como os organizados pelos familiares de portadores de sndromes (CLEMENTS
e col. 1999).

9.2.2.2 Conivncia dos pesquisadores
Alguns pesquisadores adotam uma atitude conivente ao realizar estudos em
instituies onde os direitos humanos no so respeitados; porm, a pesquisa social
inerentemente politizada e deve ter impacto na vida cotidiana do grupo em estudo
(CLEMENTS e col. 1999).

Conivncia dos CEP
Mas h tambm pesquisadores que podem ter dificuldade para obter
aprovao de um comit de tica em pesquisa. Foi o caso de DEGRUNCHY e
LEWIN (2001) ao proporem um estudo sobre o tratamento dispensado a pessoas
homossexuais por profissionais de sade, militares na frica do Sul, durante a poca
do Apartheid. O comit questionou a validade do projeto, considerando-o poltico e
no cientfico, e manifestou a preocupao de que a pesquisa pudesse levar a aes
contra esses profissionais de sade. Os autores avaliaram que a atuao do comit
apresentou dois problemas - um explcito, qual seja, a inteno de impedir que
profissionais de sade tivessem seu trabalho avaliado e colocado para discusso
pblica, e outro implcito, o preconceito contra homossexuais.

9.2.2.3 Advocacy e justia social
Existe um objetivo de advocacy, que relaciona a pesquisa qualitativa e a
justia social. Freqentemente, o pesquisador qualitativo busca fomentar uma
mudana social, atravs da crtica e da revelao das narrativas subliminares ao
sistema de opresso (STEIN e MANKOWSKI 2004).

9.2.2.4 Conflito de interesse entre os membros da equipe de pesquisa, o
patrocinador, o pesquisado e a sociedade
Autores como BATCHELOR e BRIGGS (1994) discutem a possibilidade de
conflito de interesse entre o coordenador da pesquisa, o pesquisador e os
participantes, o que coloca uma srie de dilemas ticos.
168
O coordenador negocia com os patrocinadores e agncias de fomento, precisa
adequar oramento e prazos, alm de garantir a qualidade do trabalho: amostra
adequada, coleta de dados, anlise do material e publicao; deve estar atento, ainda,
aos aspectos ticos em todo o processo da pesquisa.
J o pesquisador tem necessidade de treinamento e superviso, a fim de que
possa receber algum preparo para lidar com o impacto emocional que pode advir do
contato com o participante e de sua imerso no campo; alm disso, a discusso de
aspectos ticos fundamental e deve ocorrer antes de iniciar os procedimentos do
estudo.
As necessidades do participante incluem ser tratado com respeito, ter
preservado seu anonimato e a confidencialidade de seus dados. A participao na
pesquisa pode levar a lembranas dolorosas ou exposio de situaes estressantes.
Assim, razovel que o participante solicite apoio e orientao ao abrir-se para o
pesquisador. Este, por sua vez, deve ser sensvel a essas demandas, mas no precisa,
nem deve, perder seu foco no trabalho da pesquisa, podendo atend-las atravs de
encaminhamento para servios especializados.
Existe, assim, grande diferena entre as necessidades, as responsabilidades e
o poder dos trs principais atores da pesquisa, sendo que o participante parece ser o
que detm menos poder. Isso, porm, pode ser equilibrado se houver discusso antes
e durante a realizao do trabalho, que deve contar com um pesquisador preparado,
pois, do contrrio, as dificuldades ficam exacerbadas, e o resultado pode ser pouco
proveitoso para a pesquisa e para todos os atores envolvidos (BATCHELOR e
BRIGGS 1994).

Conflito entre interesse individual e coletivo
Existem situaes em que pode haver conflito de interesse entre indivduo e
sociedade, como no caso de pesquisas que no envolvem risco ao participante, pois
propem anlise de material j coletado. Nessas situaes, pode ser mais adequada a
garantia institucional de preservar o anonimato do que o consentimento individual
(HOEYER e col. 2005).


169
9.2.3 Beneficncia
O efeito da pesquisa deve ser acompanhado caso a caso, pois o que pode ser
considerado benfico para uma pessoa pode ser considerado danoso para outra.
Como j foi dito, uma vez que o pesquisador e o pesquisado esto inclusos no
campo da pesquisa, cabe considerar o balano entre riscos e benefcios para ambos,
compreender os limites dessa relao e os aspectos ticos que podem surgir.
Vivenciar as entrevistas nas pesquisas qualitativas pode ser benfico para o
participante e valioso para o pesquisador (MURRAY 2003).

9.2.3.1 Futilidade da pesquisa
A futilidade da pesquisa, ou seja, sua inabilidade de mudar algo na vida dos
pesquisados deve ser evitada (WARR 2004; STEIN e MANKOWSKI 2004;
CLEMENTS e col. 1999; HOFMAN 2004). Nessa medida, fundamental que o
pesquisador faa todos os esforos para que seu estudo, em especial o que
conduzido com grupos desfavorecidos, possibilite uma melhora na vida dos
pesquisados e de sua comunidade.
Entre pesquisadores que utilizam abordagens qualitativas existe, de fato, uma
forte preocupao de transformar o conhecimento em aes (STEIN e
MANKOWSKI 2004).
O pesquisador qualitativo busca fomentar uma mudana social, atravs da
crtica e da revelao das narrativas subliminares ao sistema de opresso (STEIN e
MANKOWSKI 2004).

9.2.3.2 Benefcios para a comunidade
Benefcios no relacionados pesquisa, mas promovidos pelo pesquisador
A realizao da pesquisa pode prever que, em retribuio participao nela,
os pesquisadores contemplem a comunidade em estudo com aes tais como montar
uma biblioteca ou organizar um curso de culinria. Isso colabora para aumentar a
credibilidade da equipe de pesquisa, na medida em que esta passa a ser vista no s
como aquela que recolhe informaes, mas tambm contribui para a comunidade
(SIXSMITH 2003).
170
Numa pesquisa realizada com aborgines australianos, os pesquisadores
incluram a distribuio de kits para jardinagem aos que responderam ao survey, aps
negociaes com a prpria comunidade (MILLER e RAINOW 1997).

Benefcios intrnsecos a realizao da pesquisa
Os resultados das pesquisas, ao apontar as heterogeneidades dentro de um
dado grupo vulnervel, podem contribuir para diminuir o estigma deste (SHAVER
2005).
A prpria realizao da pesquisa pode promover a formao de redes,
colocando diferentes atores em contato uns com os outros (SIXSMITH 2003).

9.2.3.3 Parceria entre universidade e comunidade
Existem benefcios recprocos no estabelecimento de parcerias entre a
universidade e a comunidade, tais como: incorporao de diferentes perspectivas,
aumento da sinergia de idias e de recursos, melhora na qualidade do dado,
possibilidade de construir capacidades, incentivo da troca recproca de habilidades e
conhecimentos e, ainda, aumento da responsabilidade pblica (SHAVER 2005;
WARR 2004).
Em suma, essa parceria pode colaborar tambm para a superao de grandes
obstculos na conduo de estudos com populaes vulnerveis, inclusive com
profissionais do sexo, como: erros da amostra e preocupaes com a privacidade.
Com esse procedimento, possvel aumentar a credibilidade dos dados (SHAVER
2005).

9.2.3.4 Benefcios para os indivduos
A participao nas entrevistas tem grande potencial de ser benfica para os
entrevistados (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; STEIN e MANKOWSKI 2004;
MURRAY 2003; HOLLOWAY e WHEELER 1995). Conforme foi referido por
esses autores, a literatura sugere que as entrevistas no re-traumatizam os
participantes; ao contrario, o fato de serem ouvidos de maneira cuidadosa pode ter
efeito teraputico, ainda que no seja este o objetivo. De toda maneira, importante
que o pesquisador esteja atento possibilidade de que o participante possa
171
experimentar algum sofrimento durante a entrevista, uma vez que existem maneiras
de manejar esse tipo de situao, caso se apresente.
Os benefcios relatados pelos entrevistados so (CUTCLIFFE e
RAMCHARAN 2002):
O desejo de beneficiar outros com sua experincia (tambm em
STEIN e MANKOWSKI 2004);
O desejo de que, como resultado do que aprenderam com a
experincia, outros possam evitar sofrimentos;
Sentir-se lembrado;
Perceber o progresso que fizeram;
Vivenciar um sentido de completude;
Desejo de que algo bom possa advir da situao difcil que
vivenciaram, como a perda.

Assim, o pesquisador ganha conhecimento, enquanto os informantes
encontram ouvidos atentos para seus sentimentos e pensamentos. Isso significa que
existe reciprocidade (HOLLOWAY e WHEELER 1995).
O efeito teraputico das entrevistas pode ser associado possibilidade de
lembrar fatos vivenciados, podendo falar sobre eles, numa relao de confiana e
acolhimento. Ao compartilhar suas experincias, os pesquisados podem encar-las de
uma forma diferente (MURRAY 2003; WARR 2004). Tambm pode ser benfico
por oferecer a oportunidade de o participante contar histrias que no foram jamais
contadas, de rever sua vida ou seu trabalho, para a catarse, o autoconhecimento, o
fortalecimento, entre outros (KYLM e col. 1999).
E, ainda, a participao na pesquisa pode ser teraputica para o pesquisado
que considera que teve ento, pela primeira vez, a possibilidade de expressar seus
sentimentos. Porm, isso ressalta a importncia do cuidado necessrio ao trmino da
pesquisa (WILKIE 1997).
Assim, uma vez que existe a possibilidade de benefcio direto ao participante,
to importante quanto proteg-lo, evitar o paternalismo, como j foi apontado
(neste captulo h um item especifico Paternalismo deve ser evitado).
172
Salienta-se ainda que pesquisados que sentem que perderam a capacidade de
autodeterminao, como aqueles que esto internados em enfermarias psiquitricas,
ao perceberem que tm condies de escolher se aceitam ou no participar de uma
pesquisa, podem se sentir com poder de deciso (LATVALA e col. 1998).
Numa pesquisa em que KELEHER e VERRINDER (2003) utilizaram o
dirio de sade como instrumento de coleta de dados, este se tornou, alm disso, um
intermedirio para uma relao de suporte entre os pesquisadores da universidade e
os participantes. Estes foram capazes, ento, de refletir sobre sua sade e a de seus
familiares, o que parece ter melhorado sua capacidade de observao sobre o que
estavam vivenciando.

9.2.4 No maleficncia
O pesquisador deve cuidar para que nem os participantes (LATVALA e col.
1998; BOSCHMA e col. 2003; CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; EYSENBACH
e TILL 2001; USHER e HOLMES 1997; DICICCO-BLOOM 2000; JAMES e
PLATZER 1999; PLATZER e JAMES 1997; SHAVER 2005; WARR 2004;
RICHARDS e SCHWARTZ 2002; GAULD e MCMILLAN 1999; HOLLOWAY e
WHEELER 1995; NELSON e MCPHERSON 2004), nem os pesquisadores
(JOHNSON e CLARKE 2003; PAAVILAINEN e col. 1998; WILKIE 1997; PERRY
e col. 2004) sejam prejudicados durante os procedimentos do estudo (MOYLE 2002;
BATCHELOR e BRIGGS 1994; JAMES e PLATZER 1999; WARR 2004;
JOHNSON e CLARKE 2003; KYLM e col. 1999), bem como na divulgao dos
resultados (PLATZER e JAMES 1997).
importante analisar o balano entre benefcio e risco, embora este seja
difcil de ser medido na pesquisa qualitativa (WILKIE 1997).

9.2.4.1 Cuidados em relao ao pesquisado
Riscos a serem equacionados
Ao pesquisador cabe salvaguardar o bem-estar dos participantes (HIGHET
2003). Para isso, deve, entre outros aspectos, analisar sua relao com eles, a fim de
evitar, inclusive, a possibilidade de explor-los (HOFMAN 2004; RICHARDS e
SCHWARTZ 2002).
173
Em pesquisas sociais, os principais riscos so: invaso de privacidade, quebra
de confidencialidade e constrangimento (PLATZER e JAMES 1997).
Alguns autores se preocupam em identificar os riscos que podem surgir nas
pesquisas qualitativas; entre estes, so descritos: ansiedade e sofrimento, m
representao
34
, identificao dos participantes (por si mesmo ou por outros) e
inconvenincia e custos. Para evit-los, as autoras sugerem: embasamento cientfico;
organizao de seguimento teraputico, quando necessrio; considerao de que
obter consentimento um processo; garantia de confidencialidade e participao de
uma instncia reflexiva durante a anlise (RICHARDS e SCHWARTZ 2002).
De fato, importante estar atento possibilidade de dano emocional ou de
distrbios psicolgicos (USHER e HOLMES 1997; BATCHELOR e BRIGGS
1994), o que pode ocorrer como resultado da participao na pesquisa e precisa ser
investigado (WILKIE 1997).
No entanto, usualmente, as diretrizes sobre tica em pesquisa se preocupam
com a possibilidade de danos fsicos, e no consideram o risco emocional (USHER e
HOLMES 1997; NELSON e MCPHERSON 2004).
Os tpicos sensveis, delicados, de natureza social ou psicolgica e que
podem ser invasivos, freqentemente, no so reconhecidos como necessitando de
cuidados por parte do pesquisador. Esses tpicos sensveis podem estar presentes:
a. quando a pesquisa entra na esfera privada ou investiga profundamente
alguma experincia pessoal;
b. quando o estudo relativo a desvios ou a controle social;
c. quando visa informar pessoas poderosas a coagir ou dominar;
d. quando lida com coisas sagradas aos investigados (LEE e RENZETTI
1990, apud NELSON e MCPHERSON 2004)
As diretrizes especficas para pesquisa em Cincias Sociais e Humanas que
existiam no Canad, mas foram revogadas, advertiam sobre a necessidade de cuidado
adicional com estudos em que o risco difcil de ser acessado previamente. De
acordo com o texto dessa diretriz:


34
Discutida no item 5.4.4. A possibilidade de m interpretao.

174
Ns percebemos que o dano psicolgico pode ter vrias formas: perda
de dignidade e auto-estima, constrangimento social, provocar culpa ou
remorso ou sentimento de ser explorado ou degrado. No fcil
acessar estes potencias danos, porm ns recomendamos o mximo
deve ser feito quanto mais incalculvel o risco, mais precaues
devem ser tomadas pelo pesquisador e pelo CEP (SSHRC, 1997, 12-3;
apud NELSON e MCPHERSON 2004).

importante considerar ainda que o risco do dia-a-dia pode ser de difcil
manejo para uma pessoa numa situao de fragilidade (NELSON e MCPHERSON
2004).
As pesquisas com grupos vulnerveis podem ter os seguintes efeitos que,
segundo JAMES e PLATZER (1999), merecem ateno:
1. aumentar a patologizao dos participantes (por exemplo, a
homossexualidade como doena);
2. aprofundar o estigma ligado a sua cultura;
3. perpetuar seu status de fora da lei;
4. convidar ao voyerismo;
5.expor mecanismos de proteo;
6. identificar os participantes (como resultados do que eles disseram);
7. desrespeito;
8. ignorar o macro contexto (contexto poltico, social histrico).
Durante as pesquisas surgem dilemas ticos como estes, que, embora
usualmente no sejam discutidos, precisam ser colocados em pauta, para evitar
prejuzos aos pesquisados ou sua comunidade (JAMES e PLATZER 1999).

Cuidados a adotar
importante que a preocupao de evitar danos se coloque tambm durante a
definio dos critrios de incluso. Em algumas situaes muito delicadas, como
pesquisas sobre famlias que abusam de crianas, ou quando o objeto de estudo a
psicoterapia, o pesquisador pode avaliar a possibilidade de incluir preferencialmente
175
pessoas que j esto em psicoterapia (PAAVILAINEN e col. 1998; RAINGRUBER
2003).
A maneira como o pesquisador coloca suas questes e conversa com o
participante muito significativa. Sua postura deve ser acolhedora, de no
julgamento (PAAVILAINEN e col. 1998; MURRAY 2003), embora isso possa no
ser fcil diante de situaes delicadas, como a citada acima. A maior preocupao
tica, nesses casos, evitar que o pesquisado se sinta culpado (PAAVILAINEN e
col. 1998).

a. Entrevistas
importante que o pesquisador observe se o participante est se sentindo
desconfortvel durante a entrevista, especialmente se a mesma questiona sua maneira
de se apresentar (JOHNSON e CLARKE 2003).
De fato, nesses momentos as pessoas podem ser convidadas a fazer uma
reflexo sobre suas experincias, o que requer uma concentrao profunda e intensa
(WARR 2004). importante que o pesquisador esteja atento aos efeitos da
entrevista, sendo que alguns autores sugerem limitar o tempo da mesma, que pode
ser considerado estressante, e, se for necessrio, encaminhar o participante para um
profissional da equipe assistencial (USHER e HOLMES 1997; JAMES e PLATZER
1999; MURRAY 2003).
Por outro lado, justamente porque os participantes podem experimentar
emoes intensas durante e aps as entrevistas, elas no devem ser nem
excessivamente longas, nem excessivamente curtas (KYLM e col. 1999).
Outro cuidado necessrio que, em pesquisas longitudinais, em que so
realizadas vrias entrevistas, o pesquisador deve garantir um tempo entre elas para
que o participante se recupere. uma questo tica importante que o participante
saiba que pode regular o processo da entrevista e que no deve responder s questes
que considerar muito pessoais ou estressantes (KYLM e col. 1999).
Os pesquisadores precisam estar cientes das emoes complexas e
contraditrias que podem emergir durante a entrevista, que evoca memrias,
sentimentos e situaes que os pesquisados colocaram de lado. Tudo isso pode at
desencadear uma crise de choro. Quando necessrio, o pesquisador deve ajudar,
176
ento, a atribuir um novo significado a essas emoes, ainda que no esteja no papel
de terapeuta. Porm, para prestar esse tipo de auxlio, deve ter formao para isso
(PAAVILAINEN e col. 1998; KYLM e col. 1999).
Assim, retomando alguns aspectos j discutidos, cabe ressaltar que uma vez
que a participao em entrevistas pode fazer emergir contedos que precisam ser
processados e porque o pesquisado pode confundir entrevista de pesquisa e terapia, o
pesquisador deve providenciar um terapeuta para onde encaminh-lo, informando-o
disso (MURRAY 2003; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; KYLM e col. 1999;
USHER e HOLMES 1997; JAMES e PLATZER 1999). No tico recusar
responder a pedidos de ajuda ou aconselhamento, buscando manter neutralidade e
objetividade (PLATZER e JAMES 1997).
Quando a realizao de entrevistas a tcnica eleita pelo pesquisador, um
outro aspecto a considerar se elas sero individuais ou em duplas.
KYLM e col. (1999) consideram que, em entrevistas conjuntas, os
participantes tm menos controle sobre o que dito e, portanto, menos oportunidade
de exercer o consentimento informado. Entretanto, HIGHET (2003) relata que
ofereceu em seu estudo a possibilidade de que os adolescentes decidissem se
preferiam ser entrevistados individualmente ou com um acompanhante escolhido por
eles. A maioria optou pela dupla. Esta autora considera que, quando os participantes
esto mais confortveis e familiarizados um com o outro, e tm alguma possibilidade
de controle sobre a entrevista, isso se configura num contexto mais natural e facilita
um balano melhor no relacionamento entre eles e o entrevistador, facilitando o
processo de confiana e de contato e contribuindo, assim, para gerar dados com
melhor qualidade (HIGHET 2003).
A possibilidade de que o pesquisado tenha algum controle sobre o processo
da entrevista pode colaborar para uma relao menos desigual entre ele e o
pesquisador (THIOLLENT 1981).
Entrevistas em profundidade colocam questes ticas opostas aos
questionrios fechados. A possibilidade de ser ouvido pelo pesquisador habilidoso
pode ser teraputico e possibilitar ao participante se conscientizar de situaes
estressantes ou traumticas, de dificuldades da vida que vinha ignorando.
177
Reconhecer esses aspectos no se constitui num dano em si, mas coloca a questo do
que fazer ao final da entrevista (JONES e col. 1995).
Isso ressalta a importncia de fazer um follow up para verificar os efeitos
imediatos da participao na pesquisa, em especial porque, como j foi ressaltado, o
que parece ser vivido como um benefcio para um participante pode ser considerado
um custo para outro (JOHNSON e CLARKE 2003).
Enfim, importante destacar que o pesquisador deve ter habilidade para
conduzir entrevistas (PLATZER e JAMES 1997), para manejar respostas emocionais
durante esse procedimento, tanto do participante (BATCHELOR e BRIGGS 1994),
quanto as suas; e que a possibilidade de encaminhar para assistncia deve ser prevista
(MURRAY 2003; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; KYLM e col. 1999; USHER
e HOLMES 1997).
Um maneira humana, moral e responsvel de conduzir a pesquisa, em
especial uma entrevista em profundidade, incluem: proteger a confiana do
respondente, estar aberto aos dados, perceber certo grau de dependncia que existe
em alguns respondentes, antecipar a necessidade de interveno teraputica em
algumas situaes e permitir constantemente a comunicao flexvel e a discusso de
problemas emergentes (ROBLEY 1995).

b. Grupo focal
Outra situao a dos grupos focais, em que os participantes podem
encontrar a si mesmos discutindo suas preocupaes, suas atitudes e sentimentos em
pblico. Enquanto alguns podem considerar essa experincia como positiva, outros
podem consider-la perturbadora. O participante pode ser sentir desconfortvel por
falar num grupo sobre sua privacidade e de seu mundo pessoal. Pode, ainda, se sentir
culpado ao falar de seu relacionamento com familiares ou cuidadores (WILKIE
1997).

c. Observao
possvel definir tambm regras para salvaguardar os participantes de uma
pesquisa especfica, como foi feito, por exemplo, junto a profissionais do sexo,
178
quando foi estabelecida uma diretriz para desenvolver e manter uma abordagem de
reduo de dano, centrada no participante (SHAVER 2005).

9.2.4.2 Cuidados com o pesquisador
um aspecto tico cuidar dos efeitos nocivos que a conduo das entrevistas
e observaes pode ter no pesquisador (JOHNSON e CLARKE 2003; KYLM e
col. 1999; PAAVILAINEN e col. 1998; WILKIE 1997; PERRY e col. 2004;
MOYLE 2002; BATCHELOR e BRIGGS 1994; JAMES e PLATZER 1999; WARR
2004; JOHNSON e CLARKE 2003; KYLM e col. 1999), pois as discusses
ntimas e confidenciais sobre situaes difceis podem ser fonte de ansiedade
(PAAVILAINEN e col. 1998).
Realizar entrevistas sobre tpicos delicados pode gerar no pesquisador
sentimento de impotncia e falta de esperana, alm de insnia e pesadelos. O
sentimento de isolamento pode, ainda, intensificar esses sentimentos. Os
pesquisadores freqentemente no se sentem preparados para lidar com as
preocupaes e questes que surgem nas pesquisas delicadas.
Uma pesquisa conduzida por JONHSON e CLARKE (2003) junto aos
pesquisadores identificou as seguintes preocupaes: inexperincia e falta de
treinamento, necessidade de confidencialidade, conflito de papis, impacto das
entrevistas nos participantes e sentimentos de isolamento.
A meu ver, todos tm implicaes ticas e foram discutidos com maior
profundidade no item Dificuldades dos pesquisadores durante o trabalho de campo,
deste captulo.
Outro aspecto se relaciona segurana fsica do pesquisador. SHAVER
(2005), num trabalho de campo que visava estudar profissionais do sexo, foi
abordada de maneira desrespeitosa pela polcia. Com essa mesma preocupao, o
documento canadense (SSHWC 2004) discute que, em pesquisas conduzidas nos
locais habituais dos pesquisados, quem pode estar em maior risco o prprio
pesquisador. A situao de pesquisar gangs exemplifica bem essa situao.



179
9.2.4.3 Cuidados com os pesquisados e com o prprio pesquisador
Quando pessoas mais vulnerveis so encorajadas a falar abertamente,
comum tocarem em experincias emocionais ou dolorosas de suas vidas ou
revelarem pensamentos que nunca foram revelados, que podem ser relativos a sua
perda de autocontrole e de integridade. Essa interao altamente pessoal cria
vulnerabilidade quando conhecedor e conhecido trocam papis, trocam confiana e
reconstroem identidades. Reconhecer essa vulnerabilidade importante, pois o
respondente pode exercer seu desejo de se abrir livremente, e alguns revelam uma
grande quantidade de informao que um ouvido atento encoraja (ROBLEY 1995).
Com essas caractersticas, as entrevistas de pesquisa podem ser exaustivas tanto para
os pesquisados quanto para os pesquisadores (KYLM e col. 1999).
Alguns autores destacam ainda como aspectos ticos a serem observados para
proteger tanto os participantes quanto os pesquisadores de danos: 1. susceptibilidade
ao dano: o pesquisador deve verificar o quanto o pesquisado vulnervel e quais so
os aspectos que o tornam mais vulnervel, com vistas a evitar causar algum dano; 2.
poltica de representao: a maneira como o pesquisador interpreta os achados deve
ser claramente descrita e 3. uso do self : uma vez que o pesquisador entra no campo
da pesquisa com sua identidade pessoal e com seus valores, importante explicitar
como maneja os dilemas ticos que surgem nesse processo (JAMES e PLATZER
1999).

9.3 Aspectos ticos das pesquisas qualitativas
Apresento e discuto a seguir aspectos ticos que preocupam os pesquisadores
que adotam abordagens qualitativas, os quais, entretanto, no foram discutidos em
termos dos princpios de autonomia, beneficncia, justia e no maleficncia, pois
isso no me pareceu possvel. E ainda, por tratar-se de propostas que articulam vrios
aspectos, aproximando-se de uma diretriz, esto apresentadas na ntegra para
preservar sua lgica interna.



180
9.3.1 Diretrizes, comits de tica e as pesquisas qualitativas: uma reviso
necessria
As diretrizes publicamente reconhecidas para a experimentao com seres
humanos auxiliam pouco na anlise dos aspectos ticos das pesquisas qualitativas.
O cdigo de Nuremberg, a Declarao de Helsinque e a prtica de consulta aos
comits de tica em pesquisa, desenvolvidas a partir de um paradigma positivista,
com ateno no clculo entre risco e benefcio, procedimentos de experimentao
cientficos e consentimento voluntrio, so importantes, mas de mbito inadequado
quando aplicados pesquisa qualitativa (ROBLEY 1995).
Como j foi ressaltado diversas vezes neste estudo, as diretrizes sobre tica
em pesquisa foram elaboradas tendo em mente pesquisas quantitativas e de grande
escala, pautadas na cincia positivista. Elas se dirigem a um modelo em que os
pesquisadores so considerados observadores neutros (SHAVER 2005; HOFMAN
2004), que vem a realidade como passvel de ser quantificada por meio de medidas
objetivas e utilizam a linguagem do experimento. Isso envolve a crena sobre a
natureza do mundo e sobre como a mudana numa varivel desse mundo afetar
outras. Espera-se, pois, que os pesquisadores apresentem ao comit uma hiptese
com uma proposta de teste cientfico.
Enfim, como vimos, os comits de tica e de apoio financeiro parecem ter
adotado definies fixas sobre o que cincia, validade e confiana (STEVENSON e
BEECH 1998). Essa uma das razes que levam s dificuldades para analisar
estudos qualitativos (GAULD e MCMILLAN 1999).
As discusses sobre tica em pesquisa qualitativa em pequena escala no
foram consideradas no momento de elaborao dessas diretrizes, nem o fato de que,
entre pesquisadores qualitativos, tem alcanado ampla aceitao o quanto
necessrio examinar criticamente a tradio positivista (HOFMAN 2004).
Esses pesquisadores que adotam abordagens qualitativas assumem outras
definies, o que acaba levando a incompreenses entre eles e os comits de tica
(STEVENSON e BEECH 1998).
Ainda que a pesquisa qualitativa seja amplamente compreendida como um
processo colaborativo e interativo, e as pessoas que relatam suas experincias sejam
chamadas participantes da pesquisa, expressando seu papel ativo, os pesquisadores
181
so orientados pelos comits de tica a proteg-los de danos. A necessidade dessa
proteo est associada, em grande parte, a estudos nos quais as populaes em foco
tm pouco poder e controle sobre o processo. Entretanto, na prtica, o poder de
influenciar ou controlar a pesquisa varia muito de acordo com o projeto. Pode
significar a participao numa nica entrevista, num grupo focal, a incluso como
informante chave, co-pesquisador ou membro do comit diretor, que toma todas as
decises relativas pesquisa (WARR 2004).
Cabe considerar, ento, que a proteo contra dano ganha feies muito
diferentes quando o pesquisador quem toma todas as decises e quando elas so
compartilhadas com o pesquisado.
H tambm que se ressaltar que, como os comits de tica e, em geral, as
diretrizes sobre tica, freqentemente, pensem a partir de um paradigma positivista,
no qual a natureza da pesquisa conhecida desde o incio pelo pesquisador, tendem a
desconsiderar que, em muitas abordagens qualitativas, as questes (JAMES e
PLATZER 1999; NELSON e MCPHERSON 2004) e os caminhos do trabalho no
esto definidos desde o incio (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; STEVENSON
e BEECH 1998; KYLM e col. 1999; JAMES e PLATZER 1999; NELSON e
MCPHERSON 2004).
Outra conseqncia dessa situao que, quando existe um jogo de poder,
como dos comits sobre os pesquisadores, no se questionam as gramticas
(paradigmas). Na prtica, os pesquisadores qualitativos esto sujeitos autoridade
dos comits, cujas atitudes eles buscam mudar (STEVENSON e BEECH 1998).
Cabe acrescentar ainda um outro aspecto. Geralmente, os pesquisadores e os
membros dos comits de tica so de classe mdia, educados e no guardam
caractersticas semelhantes populao em estudo (como, por exemplo, usurios de
drogas). A motivao em conduzir a pesquisa aumentar seu capital social,
publicando os resultados do estudo. Apesar dessas diferenas, as diretrizes sobre
tica em pesquisa refletem apenas o ethos cultural dos pesquisadores e dos membros
dos comits de tica em pesquisa (HOFMAN 2004). Isso pode estar relacionado
aprovao de estudos com pessoas portadoras de deficincia que no seguem as
melhores prticas, o que sugere que os padres no esto adequados (CLEMENTS e
col, 1999).
182
Assim, uma vez que o trabalho dos comits de tica pautado pelas diretrizes
estabelecidas para anlise dos aspectos ticos, e que estas no esto considerando a
diversidade de paradigmas e de concepes de pesquisa, nem as especificidades das
abordagens qualitativas (ROBLEY 1995), coloca-se a necessidade de re-avaliar as
diretrizes sobre tica em pesquisa (HOFMAN 2004; JEVNE e OBERLE 1993;
NELSON e MCPHERSON 2004), e de estabelecer diretrizes especficas para as
pesquisas qualitativas (RICHARDS e SCHWARTZ 2002; GAULD e MCMILLAN
1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995), que devem ser elaboradas com a
participao de pesquisadores que adotam esse tipo de abordagem (RICHARDS e
SCHWARTZ 2002).
Alguns autores identificam, ainda, aspectos ticos especficos s pesquisas
realizadas em comunidades (BRUGGE e KOLE 2003); outros (RICHARDS e
SCHWARTZ 2002) sugerem diretrizes com especificidade ainda maior, pois
consideram importante contemplar pesquisas qualitativas em servios de sade.
Justificam essa proposta afirmando que, diferente dos cientistas sociais, muitos
pesquisadores em servios de sade no tm conhecimento sobre os aspectos
polticos e filosficos das pesquisas, o que coloca a necessidade de normas que os
auxilie na anlise dos aspectos ticos. De fato, importante discutir a prtica e o
lugar da pesquisa qualitativa em sade, e o papel dos comits de tica (GAULD e
MCMILLAN 1999).
Um outro aspecto a ser abordado nas diretrizes sobre tica em pesquisa o
papel do comit, em especial na anlise de pesquisas sociais mais sensveis. Estas
poderiam ser entregues aos membros, colaborando assim para uma maior
consistncia nas tomadas de deciso (DEGRUCHY e LEWIN 2001).

9.3.2 Aspectos ticos so intrnsecos aos aspectos metodolgicos
Os aspectos ticos nas pesquisas qualitativas so intrnsecos s questes
metodolgicas (HGGMAN-LAITILA 1999; BATCHELOR e BRIGGS 1994;
MURRAY 2003; KYLM e col. 1999; ROBLEY 1995; PERRY e col. 2004) e
devem ser considerados em todos os momentos da pesquisa, desde seu desenho,
durante a entrada no campo, a incluso dos pesquisados no estudo, a coleta de dados
183
e a divulgao dos resultados (JAMES e PLATZER 1999; HOFMAN 2004;
KYLM e col. 1999).
Os pressupostos que norteiam o trabalho tm implicaes ticas importantes.
Assim, tanto o pesquisador deve estar atento a eles, quanto as pessoas que
procedero anlise dos aspectos ticos dos projetos (CUTCLIFFE e
RAMCHARAN 2002).
Na pesquisa qualitativa, as questes ticas surgem no contexto de um foco
mutvel, de natureza imprevisvel e em que h relao de confiana entre o
pesquisador e o participante. Como muitos dilemas so resolvidos no mbito privado
pelos apelos da conscincia do pesquisador, sensibilidade e prudncia so necessrias
sobre como a tica influencia a totalidade do trabalho cientfico (ROBLEY 1995).
Como a distncia entre o pesquisador qualitativo e o sujeito pequena, h um
imperativo maior para a tica. A garantia de respeitar os direitos, a dignidade, a
liberdade e a independncia dos pesquisados cria uma situao em que o
conhecimento do pesquisador, freqentemente especializado, um entre os vrios
conhecimentos possveis. A maneira como o pesquisador se comporta, como convida
as pessoas para participar de seu estudo e se considera o respondente como um
participante ativo no processo da pesquisa, enfim, a postura que adota cria uma
responsabilidade tica nova e mais difcil de ser empreendida. No pode haver
omisso, injria ou falta de ateno com o respondente, como tem sido documentado
em outras tradies de pesquisa (ROBLEY 1995).
Essa afirmao compatvel com o que foi discutido no captulo 2 - nas
pesquisas que se pautam nos paradigmas interpretativos, a tica intrnseca ao
desenho da pesquisa; aspecto que tambm foi discutido neste captulo no item
Paradigmas, mtodos e aspectos ticos. Ou seja, se o pesquisador que adota
paradigmas interpretativos desrespeitar alguns aspectos ticos, isso tambm se
configura num problema metodolgico.

9.3.2.1 Aspectos a serem abordados nas diretrizes sobre tica em pesquisas
qualitativas
A tica na pesquisa qualitativa ressalta a importncia do respeito dignidade,
autonomia e aos direitos dos pesquisados e dos pesquisadores (ROBLEY 1995).
184
Mrito cientfico
um requisito tico que toda pesquisa tenha mrito cientfico; portanto, deve
ser desenhada e conduzida por pesquisadores com nvel adequado de conhecimento e
experincia ou superviso (WILKIE 1997; RICHARDS e SCHWARTZ 2002;
GAULD e MCMILLAN 1999; MILLER e RAINOW 1997).
O mrito cientfico considerado essencial tambm no Cdigo de
Nuremberg, Declarao de Helsinki (1989), CIOMS (1991 e 1993), relatrio
Belmont, Given the voice e na prpria Resoluo 196/96 CNS, colocando-se, ento,
como consensual. Entretanto, no h concordncia sobre os critrios para julg-lo.
Os comits de tica, que trabalham de acordo com paradigmas positivistas,
no compreendem o desenho de pesquisas qualitativas e o consideram sem mrito
(NELSON e MCPHERSON 2004).
O desenho do estudo e as escolhas metodolgicas so elementos centrais para
avaliar os aspectos ticos da pesquisa. Desse ponto de vista, importante avaliar se a
metodologia proposta permitir alcanar o conhecimento almejado (KYLM e col.
1999).
um aspecto tico que as pesquisas qualitativas tenham mrito cientfico.
Entretanto, esse mrito deve ser avaliado de acordo com o paradigma e o mtodo
adotado pelo pesquisador. As pesquisas qualitativas tm critrios de validade
especficos (GAULD e MCMILLAN 1999), apresentados neste captulo, no item
2.9.2.: Qualidade da pesquisa qualitativa.
Para os cientistas sociais, a reviso dos projetos de pesquisa perde seu rigor
acadmico quando conduzida por outras pessoas que no os especialistas de uma
determinada disciplina acadmica (NELSON e MCPHERSON 2004).
Assim, embora a anlise do mrito cientfico e da experincia do pesquisador
seja essencial ao bom andamento do trabalho, constituindo-se num aspecto tico
relevante, alguns autores (CLEMENTS e col. 1999 e EVANS 1997) consideram que
o mrito cientfico pode ser analisado por um comit cientfico e no pelo comit de
tica.
CLEMENTS e col. (1999), ao defender a incluso de pessoas mais
vulnerveis nos comits de tica, consideram adequado separar a anlise dos
aspectos cientficos dos aspectos ticos.
185
Por outro lado, existe tambm a preocupao de que, para garantir a prtica
tica na pesquisa qualitativa em servio de sade, pesquisadores, agncias de
fomento e revisores devem ter uma completa compreenso da base cientfica e
metodolgica desse tipo de estudo (RICHARDS e SCHWARTZ 2002).
De toda maneira, eticamente inaceitvel a realizao de pesquisas que
envolvam pessoas e que sejam consideradas sem mrito cientfico por um comit
cientfico (EVANS 1997).
Assim, no h dvidas de que o mrito cientfico um aspecto tico
relevante; porm, h discusso sobre os critrios para defini-lo e sobre quem tem
melhor condio para julg-lo.

Importncia da qualificao e experincia do pesquisador
O pesquisador deve ter conhecimento e experincia para conduzir a pesquisa.
fundamental que tenha clareza sobre os paradigmas que adota, pois isso tem vrias
decorrncias prticas, entre elas o lugar que o pesquisado ocupar no campo da
pesquisa, e a consistncia do processo da pesquisa. O pesquisador deve garantir a
integridade da pesquisa, a adequao metodolgica e o alcance dos objetivos
propostos. Alm disso, com uma definio clara de seu lugar no campo da pesquisa,
o pesquisador tem melhores condies para estabelecer uma relao prxima e de
confiana com o pesquisado. muito importante que o pesquisador tenha habilidade
e sensibilidade para manejar adequadamente os sentimentos que emergem na
pesquisa, tanto os seus, quanto dos pesquisados. Enfim, o pesquisador deve cuidar da
integridade da pesquisa, do pesquisado e de si mesmo.
J o estudioso novato deve ser supervisionado por um pesquisador mais
experiente. Os integrantes da equipe de pesquisa, incluindo os responsveis pelas
transcries das fitas, devem ter a possibilidade de falar sobre as emoes que
surgem durante o trabalho e de se apoiar mutuamente. Mesmo um pesquisador
experiente deve ter pelo menos um colega para falar de seus sentimentos e
dificuldades. Assim, as discusses nas reunies de equipe no devem incluir, apenas,
das questes acadmicas, oferecendo, tambm, suporte a todos. Alm disso, sempre
que for necessrio, deve haver a possibilidade de o pesquisador procurar atendimento
psicoterpico, que por sua vez deve estar previsto no oramento do estudo.
186
uma questo tica a garantia de superviso acadmica e de assistncia
teraputica para os pesquisadores (JAMES e PLATZER 1999).
Minimizar os riscos nas pesquisas qualitativas significa que o pesquisador
deve estar bem qualificado e ser habilidoso para conduzir o projeto proposto
(GAULD e MCMILLAN 1999). Esse aspecto foi discutido neste captulo, no item
Necessidade de treinamento do pesquisador, pois se configura numa questo ao
mesmo tempo tica e metodolgica.

9.3.3 Justificativa tica da pesquisa e relevncia
A primeira questo tica a ser considerada a justificativa tica do problema
da pesquisa. Esta deve estar apoiada na literatura cientfica, ser necessria, relevante,
trazer uma contribuio (PAAVILAINEN e col. 1998; RICHARDS e SCHWARTZ
2002; GAULD e MCMILLAN 1999; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; GAULD e
MCMILLAN 1999). O valor do conhecimento para a cincia est conectado ao valor
social do estudo, porque a cincia parte da sociedade (KYLM e col. 1999).
um aspecto tico central considerar no interesse de quem o estudo
conduzido (HOFMAN 2004). Assim, dever do pesquisador analisar suas
motivaes, conscientes e inconscientes, quando conduz pesquisas com grupos
vulnerveis (KYLM e col. 1999).
As pesquisas devem priorizar as necessidades das pessoas vulnerveis
(CLEMENTS e col. 1999) e de grupos minoritrios (JAMES e PLATZER 1999).
Entretanto, importante identificar, por exemplo, o porqu dessa escolha, para evitar
que esses grupos sejam escolhidos para estudos que envolvam maior risco,
preservando-se, assim, pessoas menos vulnerveis e que, possivelmente, no
aceitariam participar (CLEMENTS e col. 1999).
O grande objetivo seria complementar a pesquisa sobre com a pesquisa
para a comunidade. Uma maneira de fazer essa passagem instituir grupos de
discusso para compartilhar os resultados e os novos conhecimentos produzidos com
o estudo (HOFMAN 2004).
Quando o objeto de estudo o cuidado, ou a falta deste, constitui-se, per si,
numa questo tica (JAMES e PLATZER 1999). uma obrigao moral estudar e
divulgar a situao do atendimento sade, em especial em relao aos grupos
187
minoritrios, como gays e lsbicas. Retornar os resultados que indicam uma prtica
profissional ruim aos profissionais que prestam assistncia uma questo tica
central (JAMES e PLATZER 1999).
Ou, ainda, estudos sobre a dinmica de relacionamento das famlias que
abusam de crianas, ou sobre adolescentes com pais que abusam de lcool, desde que
estas tenham em vista produzir um conhecimento til para o cuidado a estas famlias
e indivduos.
Entretanto, existem pesquisas que visam explicitar as relaes de opresso,
para que estas possam ser modificadas. Nesses casos, os pesquisadores podem
encontrar resultados desfavorveis aos participantes, o que ressalta a importncia de
obter o consentimento tambm ao longo da pesquisa e dar o direito de defesa.
Quando realizado em servio de sade, ao oferecer a possibilidade de que o
pesquisado apresente sua maneira de pensar, o estudo pode contribuir para que este o
perceba como uma maneira de melhorar seu trabalho. A concordncia total, porm,
dificilmente ser obtida, pois existem diferentes interesses em jogo.
Ainda no exemplo de pesquisa em servio de sade, o pesquisador tem o
dever tico de fazer um balano entre o respeito equipe mdica e a elaborao de
um relatrio honesto, apresentando resultados que refletem uma preocupao com os
interesses de outros atores da sociedade, provavelmente mais marginalizados. Afinal,
preciso cuidado para que no restem apenas as pesquisas em Cincias Sociais que
atendam aos interesses dos mais poderosos (HOEYER e col. 2005). Preocupao
semelhante tambm discutida por THIOLLENT (1981).

9.3.4 Aspectos ticos associados ao relacionamento entre o pesquisador e o
pesquisado
Ainda que alguns aspectos, como consentimento informado, dignidade e
privacidade dos sujeitos, participao voluntria e proteo contra danos sejam os
mesmos do que para outros tipos de pesquisa (HOLLOWAY e WHEELER 1995), a
abordagem qualitativa coloca problemas ticos especficos em funo do
relacionamento prximo que os pesquisadores estabelecem com os participantes
(HIGHET 2003).
188
Existem questes ticas importantes relativas ao relacionamento entre
pesquisador e pesquisado (MURRAY 2003; BOSCHMA e col. 2003; WARR 2004)
que vm sendo negligenciados nas diretrizes sobre tica em pesquisa (BATCHELOR
e BRIGGS 1994; HOFMAN 2004). Em especial, no manejo dessa relao no
momento do trmino do estudo (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002).
As responsabilidades associadas ao relacionamento entre pesquisador e
pesquisado devem se estender durante todo o perodo do estudo. Essa re-
contextualizao importante para estabelecer a adequada proteo para pessoas
vulnerveis (CLEMENTS e col. 1999).
Uma vez que, para realizar uma pesquisa qualitativa, necessrio estabelecer
uma relao de confiana com os participantes, o fato de a pessoa do pesquisador
entrar em jogo uma questo tica (JAMES e PLATZER 1999).
um aspecto tico que o pesquisador estabelea uma relao de confiana
com o participante, pois isso contribui, por exemplo, para o efeito teraputico da
participao na entrevista de pesquisa (MURRAY 2003).

9.3.4.1 Anonimato, privacidade e confidencialidade
Em grande parte das pesquisas o anonimato do pesquisado, a privacidade
durante a coleta de dados e a confidencialidade das informaes essencial ao bom
andamento do trabalho, inclusive em relao qualidade dos dados. Assim, quando a
pesquisa realizada em servios de sade, importante que o pesquisador explicite,
antes de inici-la, se a equipe assistencial ter acesso aos dados coletados, a quais
deles (MOYLE 2002; WILKIE 1997; JONES E COL 1995) e se sero usados para
assistncia ou estritamente para a pesquisa (MOYLE 2002; JONES E COL 1995).
Isso ressalta a importncia de arquivar os dados em local seguro (WILKIE 1997;
JONES e col. 1995; RICHARDS e SCHWARTZ 2002). Nesse sentido, vdeos, notas
e transcries, que so instrumentos importantes na pesquisa qualitativa, no devem
ser guardados junto com a relao que permite associar o material aos nomes dos
participantes (HOLLOWAY e WHEELER 1995; MILLER e RAINOW 1997).
O responsvel pela transcrio das fitas tambm deve ser informado sobre a
necessidade tica de manter a confidencialidade das informaes (WARR 2004).
189
O anonimato, a completa confidencialidade e a privacidade precisam ser
garantidos a todos os participantes (PAAVILAINEN e col. 1998). Porm, nem
sempre isso possvel, particularmente na pesquisa qualitativa por sua natureza de
reportar os resultados detalhadamente (ROBLEY 1995). A descrio densa uma
das caractersticas desse tipo de pesquisa, e significa que tudo apresentado
minuciosamente, o que pode explicitar a identidade do informante (HOLLOWAY e
WHEELER 1995).
Na verdade, na pesquisa qualitativa pode ser quase impossvel esconder a
identidade do contexto onde a pesquisa foi realizada, por isso mesmo os participantes
podem reconhecer a si e aos seus colegas (HOFMAN 2004). Outro aspecto que
dificulta a proteo da identidade dos pesquisados que o pesquisador que adota
abordagens qualitativas freqentemente trabalha com amostras pequenas (JONES e
col. 1995).
De toda maneira, em qualquer pesquisa, quando so citados trechos das falas
dos participantes, o anonimato pode ser preservado, mas a confidencialidade est
sendo quebrada (JONES e col. 1995).
Em muitas pesquisas em servios de sade, podem-se utilizar pseudnimos
ou iniciais para preservar o anonimato e, sempre que possvel, outros detalhes que
podem identificar os participantes devem ser alterados (RICHARDS e SCHWARTZ
2002).
Um aspecto a ser considerado que, embora a proteo das fontes dos dados
da pesquisa seja importante, e inclua o anonimato e a confidencialidade, a proteo
excessiva pode impossibilitar que o leitor compreenda o contexto da pesquisa,
impedindo assim a avaliao sobre a condio de aplicao dos resultados a outro
contexto. Entretanto, enquanto outsiders podem no reconhecer os indivduos e o
contexto, os insiders provavelmente reconhecero, sendo importante que eles vejam
o relatrio de resultados antes de sua publicao (JONES e col. 1995).
Cabe lembrar que, embora para os profissionais de sade a confidencialidade
possa ser rompida em algumas situaes, para os pesquisadores a extenso do dever
de confidencialidade menos clara, o que pode gerar conflito entre profissionais e
pesquisadores, em especial quando o estudo realizado em servios de sade
(RICHARDS e SCHWARTZ 2002).
190
9.3.5 Aspectos ticos nos diferentes momentos da pesquisa
9.3.5.1 Definio dos participantes, recrutamento e coleta de dados
A amostra deve ser representativa e ter extenso suficiente para permitir
saturao dos dados. HAGGMAN-LAITILA (1999), que trabalha com aporte terico
da fenomenologia, considera que os seguintes aspectos so cruciais para assegurar a
autenticidade e manter os princpios ticos durante a coleta de dados:
1. O pesquisador deve elaborar previamente os temas e as questes chave
das entrevistas. Esse planejamento permite que perceba seu prprio ponto
de vista e d suporte aos participantes para que estes possam se
manifestar a sua prpria maneira.
2. As entrevistas devem ser como discusses. preciso que o entrevistado
tenha tempo para manifestar suas opinies. essencial que a entrevista
acontea nos termos do participante.
3. O pesquisador pode confirmar sua prpria interpretao sobre o que o
participante disse perguntando a ele. Os participantes podem fazer
correes e/ou adicionar informaes.
4. O pesquisador deve diferenciar um dilogo de um monlogo. Questes
retricas ou direcionadas devem ser evitadas.
5. O pesquisador deve manter um dirio ou um video-tape das entrevistas
para permitir anlises mais profundas e a identificao de sentido de seu
prprio ponto de vista ao coletar os dados. (HAGGMAN-LAITILA
1999).

Frente considerao de que deve haver um balano entre risco e benefcio, e
que o segundo deve ser maior que o primeiro, a abordagem da tica como processo
(CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002) considera que os pesquisadores qualitativos
devem estar atentos aos seguintes aspectos ticos, referentes realizao de
entrevistas:
1. Evitar que os participantes informem mais do que desejam;
2. Recorrer conferncia pelos entrevistados, conferir a representatividade,
buscando estabelecer a credibilidade dos achados;
191
3. Estabelecer continuamente o consentimento, renovando-o
periodicamente;
4. Garantir que os participantes no se sintam pressionados a continuar no
estudo, especialmente quando forem muito vulnerveis;
5. Desenvolver uma abordagem terica para aumentar a autonomia dos
participantes;
6. Identificar quando a pesquisa se torna invasiva, e evitar que ela assim
permanea;
7. Garantir manejo sensvel e respeitoso do relacionamento com pessoas
solitrias e vulnerveis;
8. Buscar o consentimento individual, sempre que for apropriado e mesmo
quando consentimento do grupo tenha sido obtido.
Ao trabalhar para melhorar a qualidade dos dados, podem-se aprimorar
tambm os cuidados ticos. possvel ao pesquisador construir diretrizes especficas
de reduo de danos aos participantes, para um projeto especfico. Ao conduzir uma
pesquisa junto a profissionais do sexo, SHAVER (2005) prope o que denomina
Abordagem centrada no participante, construda a partir do respeito dignidade
humana, bem como s populaes vulnerveis, incluindo que os pesquisadores
devem:
1. Andar em duplas, para evitar que os pesquisados busquem estabelecer
uma relao mais prxima, que extrapole o relacionamento no mbito da
pesquisa;
2. Distribuir cartes com informao e contatos profissionais;
3. Portar uma relao de recursos para troca de seringas, problemas de sade
em geral, testagem para HIV/AIDS e servios de sade, pois isso pode ser
especialmente til aos profissionais do sexo que trabalham na rua
35
.

35
Entretanto, esta pesquisadora no permitia que sua equipe distribusse nem camisinhas nem
seringas, para que os pesquisadores no fossem confundidos com os profissionais que faziam troca de
seringas. A preocupao evitar colocar em risco o papel de pesquisador,que diferentes dos
profissionais de sade que trabalham com profissionais do sexo; pois consideravam que no papel de
pesquisador poderiam fazer perguntas pessoais.

192
4. Andar na rua entre os trabalhadores do sexo, cumprimentando-os, mesmo
quando o contato no possvel, o que freqente quando esto
acertando um encontro.
5. Ter conscincia do espao, da maneira como se posicionam fisicamente
frente ao pesquisado, pois importante que este no se sinta cercado;
assim, a equipe de pesquisa nunca os deixaria sem sada, nunca os
abordaria pelos dois lados
36
.
6. Realizar as reunies da equipe de pesquisa com regularidade; o trabalho
de campo nesse contexto moldado fisicamente e emocionalmente, fato
que geralmente no lembrado pelos assistentes de pesquisa, nem pelas
diretrizes de tica. As reunies permitem desabafo e a discusso de
situaes difceis que podem surgir para todos.
7. Desencorajar passeios guiados. Quando parentes tiveram temores da
participao dos seus familiares na pesquisa, o pesquisador principal pode
se responsabilizar diretamente por lev-los para conhecer o lugar.

9.3.5.2 Anlise dos dados
A anlise dos dados tem implicaes ticas importantes. Para compreender os
dados qualitativos, o pesquisador fica imerso nos mesmos, envolve-se com o
contexto e o mundo dos participantes. Assim, superar sua prpria viso uma
preocupao constante para o pesquisador (KYLM e col. 1999), sendo necessrio
para isso que conhea bem seus pontos de vista, para poder discriminar os do
pesquisado (STEIN e MANKOWSKI 2004). Ressalta-se aqui novamente a
confluncia entre os aspectos ticos e metodolgicos.
HAGGMAN-LAITILA (1999) sistematiza algumas sugestes para assegurar
a autenticidade e manter os padres ticos na anlise dos dados. Para esse autor, o
pesquisador deve:

36
Ao deix-los livre para ir, a equipe buscava se diferenciar da polcia; ao mesmo tempo em que
procurava deixar claro que a participao na pesquisa era uma escolha dos profissionais do sexo.

193
1. Buscar a resposta para as perguntas que emergem dos dados. Essas
perguntas de pesquisa esto sempre relacionadas a respostas contidas no
texto;
2. Escrever as questes que formulou ao ler o texto. A viso do pesquisador
revelada pela maneira como ele coloca as questes;
3. Identificar as diferenas entre sua viso e a dos participantes, bem como
as reas de concordncia;
4. Re-examinar as experincias atravs da obteno de material aprofundado
e usar diferentes caminhos de anlise livres da viso adotada inicialmente
pelo pesquisador, possibilitando, assim, um movimento a partir desse
ponto de vista inicial at uma compreenso nova e mais profunda.
5. Quando emerge uma nova compreenso, apresentar o resultado do estudo
de uma maneira que permita ao leitor ter certeza de que os dados, a viso
trazida pelos participantes e pelo pesquisador permite tal concluso. As
citaes diretas das entrevistas so uma necessidade absoluta.

9.3.5.3 Divulgao dos resultados
A maneira como os resultados so apresentados inclui dilemas ticos, pois o
que o pesquisador conhece sua prpria analise da situao. Um cuidado necessrio
que a divulgao no reforce os esteretipos negativos; para isso, os resultados
podem ser discutidos previamente com alguns representantes do grupo pesquisado
(JAMES e PLATZER 1999). Essa conferncia prvia do material uma questo
tica e metodolgica.
Quando a entrevista de pesquisa no annima, a autoria deve ser partilhada
entre o pesquisador e o entrevistado (BOSCHMA 2003).
Muitas diretrizes sobre tica em pesquisa em comunidades aborgines
afirmam que o material e os dados do estudo continuam pertencendo comunidade.
Assim, o fato de consentir em dele participar no implica que o pesquisador tenha
automaticamente o direito de publicar os resultados (MILLER e RAINOW 1997).



194
9.3.6 Outros aspectos
9.3.6.1 Quem so os grupos especialmente vulnerveis
Geralmente so considerados grupos vulnerveis as crianas, os idosos e os
doentes mentais. Entretanto, o desequilbrio de poder entre o pesquisador e os gays e
lsbicas, por exemplo, tambm muito grande, em parte porque estes so
considerados fora do padro, usualmente so marginalizados e porque seus direitos
civis no so respeitados como o so os dos heterossexuais. Assim, os riscos so
muito maiores para aqueles participantes, o que justifica que sejam considerados
entre os pesquisados especialmente vulnerveis (JAMES e PLATZER 1999).
Nessa mesma direo, HOFMAN (2004) considera que as diretrizes sobre
tica em pesquisa deveriam incluir entre as pessoas consideradas como vulnerveis
os usurios de drogas.

9.3.6.2 Aspectos ticos da realizao de gravao durante o estudo
freqente nas pesquisas qualitativas que os relatos sejam gravados, tanto
em fitas cassete, quanto em vdeo. O objetivo da gravao apresentar o material
mais evocativo de maneira factual e interessante. A descrio densa essencial
(ROBLEY 1995) e a experincia mais bem descrita no apenas por palavras, mas
tambm pelas respostas corporificadas, prticas, percepes sensoriais, entonaes
que so preservados no tom de voz das entrevistas registradas em fitas e vdeos
(RAINGRUBER 2003).
Assim, a gravao pode ser um instrumento til na pesquisa qualitativa, sendo
uma das vantagens a possibilidade de o pesquisador se concentrar na entrevista
(WILKIE 1997; PAAVILAINEN e col. 1998).
Entretanto, esse recurso tambm uma fonte potencial de problemas ticos. A
primeira questo que os participantes devem ter a possibilidade de decidir o que
querem ou no que seja gravado. Pessoas que falam, por exemplo, sobre violncia na
famlia podem contar situaes em que infringiram a lei (PAAVILAINEN e col.
1998).
Assim, os participantes devem ter a possibilidade de recusar a gravao; e
quando a aceitam, os pesquisadores devem considerar a possibilidade de solicitar o
195
consentimento novamente aps o trmino da entrevista. Isso permite ao participante
decidir aps saber o que foi gravado (WILKIE 1997; RAINGRUBER 2003).
O pesquisador deve se assegurar tambm de que o participante est vontade
com o uso do equipamento e que entendeu o que ser feito com a gravao (WILKIE
1997). As transcries podem ser usadas de maneira annima (pois mesmo em vdeo
possvel bloquear eletronicamente o rosto das pessoas, de maneira que no possam
ser identificadas) e importante que fique explcito se sero usadas apenas para a
pesquisa em questo (PAAVILAINEN e col. 1998). Sempre que for pertinente, os
pesquisadores podem solicitar duas autorizaes diferentes: uma para usar as
gravaes para pesquisa e outra para us-las para fins educacionais (RAINGRUBER
2003).
importante explicitar ainda quem ter acesso s gravaes e s transcries
e se as fitas sero destrudas depois de transcritas (PAAVILAINEN e col. 1998); ou
se existe a inteno de guard-las por um tempo. Segundo HOLLOWAY e
WHEELER (1995), as gravaes podem ser apagadas um ano aps o trmino do
estudo
37
.
Alguns autores (LATVALA e col. 1998) apresentam a sugesto de que os
vdeos s sejam vistos pelos que aparecem nas gravaes.

9.3.6.3 Uso do material para pesquisas futuras
O material coletado para uma pesquisa pode ser utilizado para futuras
pesquisas (RICHARDS e SCHWARTZ 2002).

9.3.7 Funcionamento do CEP
9.3.7.1 O CEP deve analisar como os valores pessoais esto agindo na anlise
dos projetos
importante que os comits de tica analisem de que maneira as ideologias
institucionais e os valores esto atuando nas suas decises, inclusive seus valores
pessoais. Questes de raa e gnero, que parecem naturais, atuam de maneira no
explcita na anlise dos projetos, pois so, na verdade, construes sociais. As
instituies de sade e de pesquisa no tm abordado questes como racismo ou

37
A resoluo 196/96 CNS coloca a obrigatoriedade de guardar o material da pesquisa por cinco anos
aps o trmino do estudo.
196
sexismo na prestao de servio, mas tm perpetuado o mito da objetividade
cientfica e da neutralidade poltica, o que acaba servindo para manter o sistema
poltico. Embora um comit de tica possa justificar a no aprovao de um projeto
por problema metodolgico, a razo de fundo pode ser oposio, por exemplo, ao
homossexualismo ou, ainda, o desejo de evitar que prticas profissionais venham
luz e sejam avaliadas (DEGRUCHY e LEWIN 2001).
As razes ideolgicas no devem impedir a aprovao de projetos que no
trazem problemas ticos, seno corre-se o risco de exercer uma tica que exclui, o
que seguramente no de interesse pblico (DEGRUCHY e LEWIN 2001).

9.3.7.2 Quem deve participar da anlise dos aspectos ticos das pesquisas
O CEP deve incluir membros que entendem de pesquisa qualitativa
Os comits no se aproximam da pesquisa qualitativa para entend-la,
inclusive porque no a aprovam para realizao. Mas tambm porque esse tipo de
estudo tem uma caracterstica emergente, que vai se definindo no processo, o que
demanda muita dedicao e tempo de estudo para sua compreenso (STEVENSON e
BEECH 1998).
Assim, os comits devem incluir membros que entendam de pesquisa
qualitativa e, se apesar disso persistirem questes complexas sobre a adequao do
desenho do estudo, este deve ser enviado para outros especialistas em abordagens
qualitativas (HOFMAN 2004; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; GAULD e
MCMILLAN 1999).
Os comits de tica podem discutir as questes ticas das pesquisas
qualitativas com os pesquisadores de uma maneira aberta e construtiva, visando
possibilitar a realizao da pesquisa e no impedi-la (DEGRUCHY e LEWIN 2001;
GAULD e MCMILLAN 1999).

A incluso de pessoas mais vulnerveis na anlise dos projetos
As pessoas mais vulnerveis, como as portadoras de deficincia mental
(CLEMENTS e col. 1999) e os grupos minoritrios, como gays e lsbicas
(DEGRUCHY e LEWIN 2001), devem participar da anlise tica dos projetos de
pesquisa.
197
A incluso de pessoas que conheam a cultura local
importante a participao de pessoas que conheam a cultura local, ou
mesmo pessoas da comunidade onde o estudo ser realizado, para deliberar, por
exemplo, quem ser o responsvel por assinar o consentimento e se este dever ser
obtido por escrito (DAWSON e KASS 2005).
Essa uma preocupao expressa tambm no documento CIOMS 1993.

9.3.7.3 Sugestes de temas a serem discutidos nos treinamentos dos membros
dos CEPs
A equipe de pesquisa que conduz pesquisa qualitativa deve passar por
treinamentos sobre os aspectos ticos (HOFMAN 2004), que pode incluir como
divulgar os resultados de maneira compreensvel para um pblico leigo (HOFMAN
2004).
Como os pesquisadores relatam freqentemente que no se sentem
preparados para lidar com as questes que surgem nas pesquisas delicadas, este
tpico deveria ser includo em cursos sobre tica em pesquisa (JOHNSON e
CLARKE 2003). Alm disso, fundamental que os membros dos comits recebam
informaes e discutam questes relativas aos direitos humanos em sade
(HOFMAN 2004).

9.3.7.4 O que deve ser enviado ao CEP
As pesquisas realizadas com pacientes devem sempre ser enviadas para
anlise dos comits de tica em pesquisa (HOLLOWAY e WHEELER 1995).
Aquelas que utilizam informaes privadas devem ser aprovadas pelos comits de
tica, obter termo de consentimento e garantir o anonimato dos participantes;
entretanto, nas pesquisas na Internet pode ser difcil diferenciar entre o que pblico
e o que privado (EYSENBACH e TILL 2001).

9.4 Sugestes de aspectos a serem abordados nas diretrizes e ao trabalho
dos comits de tica em pesquisa
Como vimos, diversos autores manifestam a preocupao de respeitar os
princpios de autonomia, justia, beneficncia e no maleficncia. No item anterior
198
discutimos a maneira como os autores vm conduzindo as pesquisas qualitativas, as
dificuldades que enfrentam, bem como as solues encontradas no que se refere aos
aspectos ticos, relacionando-as aos referidos princpios.
Saliento que, como indiquei no primeiro pargrafo deste captulo, alguns
autores dialogam com o principialismo, outros no. A elaborao dessa anlise se
baseia na maneira como, ao ler os textos, considerei que os diversos aspectos
poderiam ser considerados como relacionados aos princpios de autonomia, justia,
beneficncia e no maleficncia, independentemente de o autor do artigo ter, ou no,
se referido a eles. Caso o leitor busque essa preciso, h no Anexo 3 uma sntese de
cada artigo, com a lgica prpria de cada autor.
Para encerrar este captulo, apresento as sugestes que os autores dos artigos
em anlise apresentam s diretrizes sobre tica em pesquisa com seres humanos e ao
trabalho dos comits de tica em pesquisa, que no se enquadram nos princpios,
uma vez que os que se enquadravam foram abordados no item anterior.
De fato, salta aos olhos a diversidade de pesquisas que podem se includas
nos termos pesquisa qualitativa. Alguns autores fazem propostas especficas para
cada situao, tendo em vista suas particularidades. Creio que as sugestes aqui
apresentadas so valiosas para subsidiar a reflexo sobre como modificar as
diretrizes e adequar o trabalho dos comits, no sentido de aprimorar a anlise dos
aspectos ticos das pesquisas qualitativas em sade, bem como de orientar os
pesquisadores.

9.4.1 Relacionamento entre os pesquisadores e os comits de tica
Da mesma maneira que o consentimento deve ocorrer num processo contnuo
entre o pesquisador e o participante ou a comunidade em estudo, tambm a relao
entre o pesquisador e os comits de tica deve ter essa caracterstica. Para isso, estes
poderiam manter um canal aberto de comunicao, on line, possibilitando um
dilogo constante com os pesquisadores, permitindo que estes apresentem os dilemas
ticos que surgem no trabalho de campo e possam receber sugestes. A idia que o
pesquisador amadurea sua habilidade de lidar com as questes ticas (HOFFMAN
2004).

199
9.4.2 Como o pesquisador pretende atuar ao tomar conhecimento de atos ilcitos
praticados pelos pesquisados
Alm da anlise do mrito cientfico do projeto, importante que os comits
de tica avaliem se o pesquisador tem preparo adequado e suporte para manejar
adequadamente sua relao com os participantes da pesquisa (BATCHELOR e
BRIGGS 1994; GAULD e MCMILLAN 1999).
Os pesquisadores devem apresentar ao CEP um protocolo de como lidaro
com as reaes emocionais dos participantes e com fatos observados durante a
pesquisa, como as pessoas que cometem atos ilcitos. Podem, ainda, solicitar o
consentimento prvio do participante de que seu comportamento poder ser relatado
s autoridades. Entretanto, isso pode distorcer o desenho do estudo (muda o
resultado) e prejudicar o recrutamento dos participantes. Uma abordagem alternativa
seria analisar se o pesquisador tem qualificao e experincia prvia que demonstre
que ele foi capaz de manejar situaes difceis e sensveis, quando elas se
apresentaram. Quando no existe essa experincia comprovada, essencial que haja
superviso de um pesquisador experiente (GAULD e MCMILLAN 1999).

9.4.3 A interao entre o principialismo e outras abordagens
Uma proposta interessante a de articular as discusses sobre respeito aos
direitos humanos com a tica do cuidado e com o principialismo.
KYLM e col. (1999) apresentam essa proposta e a detalham da seguinte
maneira, ressaltando que os direitos humanos que devem ser protegidos na pesquisa
so: apresentao do estudo, deciso pessoal, privacidade, anonimato,
confidencialidade, tratamento justo, e proteo contra desconforto e dano. Os
princpios bsicos so: autonomia, beneficncia, no-maleficncia e justia. E os
cinco componentes ticos do cuidado so: compaixo, competncia, confiana,
conscincia e compromisso. Essa articulao acrescenta dimenses novas, profundas
e ricas ao principialismo, em especial pela introduo dos aspectos do cuidado na
pesquisa.
Num caminho semelhante, DEGRUNCHY e LEWIN (2001), preocupados
em evitar que projetos de pesquisa que no tenham problemas ticos sejam
200
reprovados por razes ideolgicas, apresentam algumas sugestes para que os
comits de tica evitem a discriminao:
1. A composio do comit de tica deve representar a sociedade, e incluir
algumas pessoas de grupos minoritrios, tais como gays e lsbicas;
2. Estabelecer diretrizes claras sobre o papel do comit, especialmente para
anlise de pesquisas sociais mais sensveis; essas diretrizes devem ser entregues aos
membros para colaborar numa maior consistncia nas tomadas de deciso;
3. Os membros dos comits devem receber treinamento sobre direitos
humanos em sade;
4. Os comits devem incluir membros que entendam de pesquisa qualitativa;
questes complexas sobre a adequao do desenho do estudo podem ser enviadas
para especialistas das reas;
5. Questes ticas das pesquisas sociais podem ser discutidas com os
pesquisadores de uma maneira aberta e construtiva, para facilitar a pesquisa e no
impedi-la.

9.4.4 A tica como processo
Uma vez que as questes ticas nas pesquisas qualitativas so bastante
complexas, importante considerar as diferentes concepes filosficas e suas
preocupaes prticas. Portanto, essas preocupaes precisam ser consideradas tanto
pelos pesquisadores quanto pelos que vo julgar os projetos de pesquisa. A
abordagem da tica como processo (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002) prope
que os comits de tica estejam atentos aos seguintes aspectos ao tomar suas
decises:
1. Considerar que estabelecer uma relao de confiana e obter o
consentimento no so eventos singulares. A confiana precisa ser
estabelecida com os participantes e mantida durante toda a pesquisa.
2. Conferir se o consentimento foi obtido e se foi restabelecido durante o
andamento da pesquisa.
3. Assegurar que os participantes sabem do seu direito de sair da
pesquisa a qualquer momento.
201
4. Monitorar se a pesquisa est sendo conduzida com boa inteno, de
maneira que os participantes sejam respeitados em sua dignidade se
mantenha intacta.
5. Conferir se o trmino da pesquisa e a sada do campo esto sendo
manejados de maneira sensvel.
6. Garantir que os participantes tenham a possibilidade de conferir como
esto sendo representados nas notas de campo ou nas transcries.
7. Monitorar os participantes do estudo, verificando se esto sofrendo
algum dano e prover uma rede de suporte, se houver necessidade.

9.4.5 Pesquisas qualitativas via Internet
As novas tecnologias trazem novos recursos para a realizao de pesquisa,
mas tambm colocam novos dilemas ticos. Com o crescimento e a popularizao da
informtica, os pesquisadores passam a dispor de um recurso muito promissor, que
oferece uma srie de possibilidades. Entretanto, observa-se uma lacuna entre as
pesquisas via Internet e as diretrizes sobre tica em pesquisa.
Assim, EYSENBACH e TILL (2001), ao discutir os aspectos ticos nas
pesquisas pela Internet, consideram como aspectos a serem observados pelos
pesquisadores e pelos comits de tica em pesquisa:
1. Avaliar o quanto o estudo invasivo: analisar, por exemplo, se o
pesquisador se insere de maneira passiva nas mensagens da Internet,
ou se h um envolvimento ativo na comunidade, atravs da
participao nas comunicaes.
2. Identificar a privacidade: discutir, de preferncia com membros da
comunidade, o nvel de privacidade, identificando a condio do
grupo de discusso, se um grupo fechado, se h necessidade de
inscrio, quantos membros participam, bem como buscar identificar
e respeitar as normas dos grupos.
3. Vulnerabilidade: discutir a vulnerabilidade da comunidade; por
exemplo, uma lista de e-mails para vtimas de abuso sexual ou de
pacientes com AIDS se constitui em uma comunidade altamente
vulnervel.
202
4. Dano potencial: como resultado das consideraes acima, discutir se a
incluso do pesquisador ou a publicao dos resultados coloca risco
potencial aos participantes ou comunidade como um todo.
5. Consentimento informado: discutir se o consentimento necessrio, e
como obt-lo, ou pode ser abolido.
6. Confidencialidade: um critrio para identificar quando o
consentimento necessrio avaliar se possvel proteger o
anonimato dos pesquisados, pois, se isso no for possvel, ento o
consentimento essencial.
7. Direito de propriedade intelectual: em alguns casos, o participante
deseja publicidade e no anonimato; nesse tipo de situao, o uso da
informao sem a identificao do autor no apropriado.

9.4.6 Pesquisas participativas na comunidade
Por outro lado, existem especificidades tambm nas pesquisas participativas
realizadas nas comunidades, que colocam a necessidade de refletir sobre como
buscar a eqidade entre os participantes, respeitar a necessidade que eles tm de
defender a comunidade, lidar com dados imprecisos, atender as expectativas da
comunidade e benefici-la (BRUGGE e COLE 2003).
Os comits de tica e as agncias de fomento devem verificar se o projeto
prev treinamento e suporte adequados para apoiar o trabalho do pesquisador, uma
vez que isso um aspecto importante para o cuidado ao pesquisado, ao pesquisador e
est intimamente relacionado qualidade dos dados e, portanto, da pesquisa
(BATCHELOR e BRIGGS 1994).
O relacionamento entre pesquisador e pesquisado um aspecto
freqentemente no abordado nas diretrizes sobre tica em pesquisa com seres
humanos. Porm, como discutimos tanto no captulo 2 quanto neste captulo, nas
pesquisas qualitativas, esse relacionamento prximo e baseado na confiana, o que
fundamental para a qualidade dos dados e da prpria pesquisa. O manejo de uma
relao com essas caractersticas coloca questes ticas diferentes daquelas prprias
das pesquisas que pressupem um pesquisador neutro, objetivo, que busca distncia e
no envolvimento com o pesquisado.
203
Assim, novas diretrizes sobre tica em pesquisas qualitativas deveriam
explicitar a natureza do relacionamento entre pesquisador e pesquisado, e os
cuidados que dela decorrem. Conforme discutido neste trabalho, so aspectos
fundamentais a serem abordados nas novas diretrizes: a necessidade de que o
pesquisador reflita sobre seus prprios valores e sentimentos relativos ao tema em
estudo e aos pesquisados; a reciprocidade, ou seja, qual ser a retribuio que o
pesquisador oferecer ao pesquisado; e a representatividade, que se refere maneira
como o pesquisador apresenta os pesquisados na divulgao de seus resultados.
Uma srie de aspectos foi abordada aqui, ponderando a proteo do
anonimato e da confidencialidade. Em determinados estudos, em especial naqueles
que envolvem atos ilcitos ou recriminados socialmente, a manuteno do anonimato
fundamental, pois, se a identidade do pesquisado fosse revelada, este poderia sofrer
sanes. Por outro lado, existem situaes em que o pesquisado quer ter sua
participao nomeada, o que coloca a necessidade de negociao prvia de aspectos
como: o que ele deseja numa dada situao, se a preservao do anonimato, os
crditos por sua participao ou mesmo a co-autoria.
H, praticamente, consenso sobre a importncia do consentimento para
participao na pesquisa. Entretanto, h vrios questionamentos sobre a pertinncia
de obt-lo por escrito, seja por questes relativas segurana do pesquisado, a sua
baixa escolaridade ou, ainda, por uma questo de respeito cultura do grupo em
estudo.
Em estudos observacionais, nos quais o pesquisador estabelece
relacionamentos de intensidades diferentes com um nmero grande de pessoas,
solicitar consentimento por escrito pode inviabilizar o estudo. Alguns autores
defendem, ainda, a necessidade de estudos observacionais encobertos, nos quais
informar os participantes poderia alterar os resultados.
Cabe ressaltar mais uma vez que os cdigos de tica, geralmente preocupados
com danos fsicos, so deficientes quando h a possibilidade de dano emocional
(USHER e HOLMES 1997; NELSON e MCPHERSON 2004)


204
9.4.7 Enquanto as diretrizes no so revistas: sugestes para os pesquisadores
que adotam abordagens qualitativas sobre como se relacionar com os CEPs
Responder ao comit de acordo com a lgica positivista encerra o dilogo.
Entretanto, se o pesquisador responde ao comit solicitando que esclarea o que est
solicitando no parecer, isso abre a possibilidade de dialogar e, portanto, de
transformar a relao (STEVENSON E BEECH 1998).
Os pesquisadores qualitativos experimentam problemas especficos.
necessria uma apresentao clara do mtodo e dos procedimentos para o comit de
tica, que, por sua vez, pode chamar o pesquisador para explicar e defender sua
proposta de estudo (HOLLOWAY e WHEELER 1995).
Freqentemente, os pesquisadores qualitativos utilizam terminologia
incompreensvel para quem no trabalha com essa abordagem. Assim, para facilitar a
compreenso dos comits de tica, alguns autores sugerem que evitem jarges e
amplas justificativas tericas, como por exemplo, sobre o mtodo fenomenolgico,
e descrevam o que pretendem fazer concretamente (GAULD e MCMILLAN 1999).
Porm, a meu ver, embora essa seja uma sugesto prtica, ela no atende s
especificidades das pesquisas qualitativas. Basta lembrar que a transparncia dos
procedimentos um critrio para avaliar a qualidade delas e se constitui numa
especificidade de pesquisadores que trabalham pautados em novos paradigmas, em
que os consensos no esto to bem estabelecidos e, portanto, se faz necessrio
justificar cada passo trilhado.
Alm disso, as abordagens qualitativas, conduzidas num paradigma
interpretativo, so mutveis por natureza, so variveis, como o so todas as
idiossincrasias humanas (NELSON e MCPHERSON 2004).

205
10. CONCLUSES

O mais difcil em tempos conturbados no cumprir o dever, mas identific-lo.
Rivarol

capital lembrar que tudo que no se regenera, degenera.
Morin

Ao iniciar meu contato com as diretrizes brasileiras sobre tica em pesquisa
com seres humanos, em especial a discutida neste estudo, a Resoluo 196/96 CNS,
e com o sistema CONEP-CEP, vivi uma sensao de certo estranhamento. Havia
uma total dissonncia entre essas resolues e minha prtica de pesquisa, conforme
havia aprendido no curso de Metodologia Qualitativa e no de Epistemologia da
Psicanlise, durante o mestrado. Intrigaram-me exigncias como: toda pesquisa
realizada em seres humanos deve ser antes testada em animais. E no caso de terapia
familiar, como seria isso? No fazia sentido. Outra exigncia: toda pesquisa deve ser
realizada aps consentimento informado. Por qu? possvel fazer pesquisa sem
informar e ter o consentimento do participante? No h dvida que este deva ser
sempre respeitado em sua integridade e dignidade. Algum pesquisador consegue que
uma pessoa fale de aspectos ntimos de sua vida, como sexualidade ou relaes
familiares, se no estabelecer com ela uma relao de confiana e respeito?
Estando imersa nas discusses sobre o paradigma da complexidade, em que o
saber deve se transformar em prtica, tambm me surpreendeu a exigncia de que os
resultados devem se transformar em benefcio para a populao estudada. Afinal, se
isso no estiver entre os objetivos do pesquisador, para que conduzir o estudo?
Entretanto, fui compreendendo a pertinncia e importncia dessas
advertncias, em especial ao ler os projetos sobre testes de novos medicamentos,
com os quais entrei em contato por minha atuao no sistema CONEP-CEP. Tudo
comeava a fazer sentido, era pertinente, encaixava-se. E logo comecei a perceber as
razes que levavam a Resoluo 196/96 dialogar to bem com pesquisas dessa
natureza e, ao mesmo tempo, permanecer to distante das pesquisas qualitativas.
Seguramente, no se tratava apenas de uma questo temtica.
206
Nas aulas que ministrava nos cursos de capacitao dos comits de tica em
pesquisa em vrios estados brasileiros, apresentava com tranqilidade os parmetros
da Resoluo 196/96 e o funcionamento do CEP. Sentia-me confortvel, tambm, ao
discutir a elaborao de pareceres, em especial os de pesquisas clnicas biomdicas.
Entretanto, quando me questionavam algo sobre as pesquisas qualitativas, ainda que
eu buscasse aplicar as resolues, algo soava estranho. Pensava, ento: mas as
resolues devem ser aplicadas em todas as pesquisas, de qualquer rea do
conhecimento; sendo assim, preciso cumpri-las em qualquer projeto.
Para elaborar o presente trabalho, voltei ento a ler, entre outros, textos de
Edgar Morin e Boaventura de Souza Santos, os quais no so usualmente citados nas
discusses sobre o tema. Em Cincia com conscincia, sem fazer referncia a
documentos como Declarao de Helsinki e CIOMS, MORIN (2002) discute tica
em pesquisa. O mesmo ocorre em Um discurso sobre as cincias SANTOS (2004)
e em outros livros desse autor. Aos poucos fui percebendo que nada havia de
equivocado em discutir tica na cincia sem citar essas diretrizes, e mais, que a
abordagem poderia ser completamente diferente.
Embora houvesse no ar um temor de corporativismo nessa considerao de
que as pesquisas deveriam ser tratadas de maneiras diferentes, ainda assim, intua
que isso era, de fato, necessrio, sem, entretanto ser capaz de uma explicao
adequada. Deparei-me, ento, com a dificuldade de recortar qual era exatamente meu
objeto de estudo.

A delicadeza para recortar o presente objeto de estudo
Hoje tenho clareza de que realmente difcil recortar este objeto de estudo.
Alguns autores, como na publicao da Associao Brasileira de Antropologia
ABA (VICTORA e col. 2004), identificam as dificuldades de aplicao da Resoluo
196/96 s pesquisas em Cincias Sociais. Outros, como o documento canadense
(SSHWC 2004), apontam para a mesma questo, tanto no mbito das Cincias
Sociais como Humanas. Diferente destes, como j relatado, iniciei este trabalho
enfocando os aspectos ticos em pesquisas qualitativas em sade.
A escolha dos textos de referncia, livros e documentos sobre tica em
pesquisa e do material em anlise, localizado atravs de busca no MEDLINE,
questionava meu recorte, bem como os outros recortes propostos, os quais, uns frente
207
aos outros, tambm se questionavam. Um dos artigos aqui analisados (NELSON e
MCPHERSON 2004) discute exatamente essa questo e foi muito til para esclarecer
o problema. Ao encerrar este texto, parece-me claro que este repousa nos paradigmas
adotados pelos pesquisadores, mais do que na sua formao ou, ainda, na adoo de
abordagens qualitativas.
Os profissionais cujos objetos de estudo no so apreensveis pelos mtodos
das Cincias Naturais vm, desde o incio de sua formao, discutindo questes
epistemolgicas e metodolgicas, ganhando, desta maneira, familiaridade com essa
discusso e tambm buscando construir mtodos adequados para abordar seus
objetos. por necessidade e no meramente por vontade que psiclogos,
antroplogos, enfermeiros, entre outros, debatem essas questes. por isso tambm
que ficam evidentes as dificuldades que as pesquisas conduzidas por esses
profissionais tm encontrado junto ao sistema CONEP-CEP.
Ressalto, no entanto, que a diferena central entre as pesquisas no fica bem
estabelecida se tomarmos apenas a formao do pesquisador, ou sua rea de atuao.
Embora a definio de paradigmas se d numa comunidade cientfica, um
pesquisador pode optar por trabalhar numa equipe formada por estudiosos de outras
reas, cujos paradigmas so definidos por outra comunidade cientfica, que no a
composta por seus colegas, com a mesma formao profissional.
Trata-se de uma situao freqente, por exemplo, entre os pesquisadores que
trabalham em Sade Coletiva. A rigor, esse termo foi cunhado justamente para
explicitar uma mudana de paradigmas em relao nominao Sade Pblica,
como vem sendo discutido por vrios tericos, entre eles PAIM e ALMEIDA FILHO
(2000), que definem a Sade Coletiva como sendo:
... um campo cientfico (Ribeiro, 1991) onde se produzem saberes e
conhecimentos acerca do objeto sade e onde operam distintas
disciplinas que o contemplam sob vrios ngulos, e como mbito de
prticas (Paim 1992), onde se realizam aes em diferentes
organizaes e instituies por diversos agentes (especializados ou
no) dentro e fora do espao convencional reconhecido como setor
sade (p.59).

208
Em outro texto, ALMEIDA FILHO e PAIM (1999) discutem o objeto da
Sade Coletiva e afirmam que:
No mbito da produo de conhecimento, o passo mais importante
ser certamente reconfigurar o objeto sade....no se trata de um
objeto obediente s determinaes da predio, aquela das
antecipaes limitadas e limitantes, rigorosas e precisas. Efetivamente,
o objeto sade muito mais tolerante a formas aproximadas de
antecipao do seu processo, ressaltando a natureza no-linear da sua
determinao e a impreciso (ou borrosidade) dos seus limites. Faz
parte de uma nova famlia de objetos cientficos, construdos como
objeto totalizado e complexo (p.77).
Ao recuperar essa discusso, tive clareza de que recortar objetos no uma
dificuldade s minha, haja vista que os autores citados so extremamente experientes
e tambm se deparam com problemas dessa natureza. E tambm de que profissionais
com diferentes formaes, ao trabalhar no campo da Sade Coletiva, tm os
referenciais aprendidos durante sua graduao questionados, pelo menos em dois
nveis - um de ordem epistemolgica, a prpria natureza do objeto sade; e outro,
no menos relevante, que essa nova sinergia que surge ao trabalhar com
profissionais que tm formaes bsicas to diferentes.
Assim, discutir paradigmas da cincia no parece ser tarefa fcil para nenhum
campo, e tambm no o para a Sade Coletiva.
Entretanto, ainda que essas questes tenham me mobilizado durante a
elaborao deste trabalho e uma vez que no foi encontrado nada semelhante no
material em anlise, volto discusso dos artigos em questo, mas no sem antes
afirmar a necessidade de estudos que investiguem os aspectos ticos das pesquisas
que se pautam no paradigma da Sade Coletiva, na direo da discusso colocada
por BARATA (2005). A autora questiona a pertinncia de aplicar a Resoluo
196/96 a algumas pesquisas epidemiolgicas, pois, como j discutido aqui, o
paradigma adotado pelo pesquisador central para a anlise dos aspectos ticos de
um projeto de pesquisa.
De toda maneira, como nos informa o material em anlise, os pesquisadores
da rea da sade podem adotar diferentes paradigmas e metodologias, qualquer que
209
seja sua formao. Um antroplogo pode adotar uma abordagem qualitativa, bem
como um psiclogo ou um mdico. E quanto mais distante do paradigma positivista
for o paradigma em questo, mais difcil ou inadequada ser a aplicao da
Resoluo 196/96, independente da formao original do pesquisador. Desta
maneira, restringir as dificuldades de aplicao da Resoluo 196/96 s pesquisas em
Cincias Sociais e Humanas no d conta da complexidade da situao aqui exposta.
Por outro lado, a adoo de um mtodo no implica, necessariamente, em
adotar um determinado paradigma. possvel adotar abordagens qualitativas em um
paradigma positivista, como foi descrito por NELSON e MCPHERSON (2004).
Muito embora isso no seja freqente, coloca-se como uma possibilidade. Assim,
pensar que as dificuldades de aplicao da Resoluo 196/96 se limitam s pesquisas
qualitativas tambm no identifica bem o problema.
Desta maneira, detecto que a questo que est em discusso de tal
delicadeza, e to pouco explcita que difcil recort-la. Ao longo deste estudo, esses
limites iam e vinham. No campo da sade, so poucos os autores que se preocupam
em explicitar os paradigmas que pautam seus trabalhos; os que o fazem, mantm,
geralmente, uma proximidade com a Filosofia. Isso contribuiu para que eu
mantivesse essa questo em mente durante todo perodo de elaborao deste texto.
Parece-me que a questo central identificar o paradigma no qual o
pesquisador opera para que se possa proceder a uma avaliao tica que de fato
respeite as especificidades das diferentes tradies de pesquisa. o paradigma que
informa a natureza do objeto a ser conhecido, o lugar do pesquisador no campo, a
natureza do conhecimento que almeja produzir, o mtodo a ser utilizado e os critrios
de validade pelo qual ser avaliado esse conhecimento.
Assim, o ttulo deste trabalho seria mais bem colocado se passasse a ser
tica nas pesquisas qualitativas em sade que no adotam paradigma positivista.
Optei, entretanto, por manter o ttulo original, primeiro para explicitar o processo que
percorri at chegar a essa clareza; segundo, porque constato que essa confuso no
s minha, mas est presente na rea da sade, haja vista os artigos que se deparavam
com questes que pareciam ser de difcil soluo, mas cujas dificuldades, como o
conflito de papis, foram construdas sobre confuses paradigmticas por exemplo,
quando o pesquisador no tem clareza sobre seu lugar no campo da pesquisa. Por
210
fim, como terceira razo, temi que esse ttulo assustasse meus possveis leitores... A
palavra paradigma costuma ser recebida por alguns como sinal de que o trabalho
excessivamente terico e distante da prtica, idia com a qual no compartilho, pois
os pressupostos do pesquisador definem suas possibilidades de ao antes, durante e
aps o trmino da pesquisa.
Foi a partir de minha formao, que incluiu a reflexo epistemolgica, e ao
buscar esclarecer a sensao de estranhamento que senti diante da Resoluo 196/96,
estando eu mesma imersa em outro paradigma, que, ao eleger a pesquisa qualitativa
em sade, chego hoje convico de que os parmetros dessa resoluo no so
aplicveis a todas as pesquisas, como proposto no seu item III.2, e que isso no se
deve formao do pesquisador, nem metodologia eleita, mas que o fator
determinante o paradigma que o pesquisador adota. Pelo fato de essa resoluo
tomar como nica forma de fazer pesquisas cientficas a que se baseia nos
paradigmas positivistas, ela no pode ser aplicada s demais pesquisas.
Concluo, com NELSON e MCPHERSON (2004) e com GUBA e LINCOLN
(1994), que a anlise dos aspectos ticos deve considerar e respeitar o paradigma no
qual o pesquisador trabalha, no podendo ser desvinculada deste.

A Resoluo 196/96 e as pesquisas qualitativas no positivistas
As abordagens qualitativas so as eleitas por pesquisadores que investigam
objetos no apreensveis pelos mtodos de investigao tradicionais das Cincias
Naturais, que se pautam nos paradigmas positivistas. Assim, so estes que
freqentemente encontram as maiores dificuldades no seu relacionamento com o
sistema CONEP-CEP. No por discordar dos aspectos ticos preconizados na
Resoluo 196/96, mas porque esse sistema no identifica as especificidades dessas
pesquisas e faz solicitaes que no so adequadas ao seu processo.
Apresento a seguir uma sntese dos aspectos semelhantes entre a Resoluo
196/96 e as caractersticas da pesquisa qualitativa, realizada a partir dos artigos aqui
em anlise.

Sntese das principais semelhanas entre as caractersticas da pesquisa qualitativa
(tal como sintetizadas a partir da anlise do material) e a Resoluo 196/96 CNS
211

Pesquisa qualitativa Resoluo 196/96 CNS
Mrito Cientfico essencial Mrito Cientfico essencial
Consentimento do participante
essencial
Consentimento do participante
essencial
Relevncia Relevncia
Benefcio para populao em estudo Benefcio para populao em estudo
Publicao dos resultados Publicao dos resultados

Saliento, entretanto, que embora exista concordncia sobre esses aspectos,
eles podem significar questes diferentes e, em especial, resultar em prticas
diferentes.
Ainda que haja consenso de que o mrito cientfico fundamental, os
critrios para julg-lo so diferentes entre as diferentes tradies de pesquisa, e
devem ser respeitados.Vale lembrar que, neste trabalho, so apresentados no captulo
2 os critrios de qualidade da pesquisa qualitativa, elencados por LINCOLN (1995;
apud LINCOLN e GUBA 2000), e no captulo 9, os critrios sintetizados a partir da
anlise do material.
O mesmo se d em relao ao consenso sobre o consentimento informado.
Embora ele seja essencial, est intimamente relacionado qualidade da relao que o
pesquisador pretende estabelecer junto ao participante do estudo. Assim, ele deve ser
considerado enquanto princpio, mas no enquanto procedimento, como descrito na
Resoluo 196/96. Na pesquisa qualitativa o consentimento processual, o que
coerente com o seu desenho, que emerge do processo da pesquisa. E no deve
necessariamente ser por escrito, por respeito s questes culturais, ou a condies do
pesquisado, como analfabetismo, e ainda para proteg-lo, como nas pesquisas com
pessoas que exercem prticas ilegais.
Ainda quanto s pesquisas qualitativas, no que diz respeito relevncia, deve
haver um compromisso com a comunidade em estudo e no apenas uma importncia
cientifica, mesmo que estas possam estar relacionadas. Da mesma maneira, o retorno
de resultados e de benefcios para a populao estudada essencial.
212
O material e a anlise devem ser enviados para conferncia dos participantes,
que ento informam se se sentiram ou no representados nas anotaes e nas
anlises, se seu anonimato foi suficientemente protegido ou, ao contrrio, se o
participante foi identificado de maneira adequada, e se os resultados do estudo
podem prejudicar de alguma maneira a comunidade em foco. Desta maneira, os
participantes podem tomar parte da construo dos resultados.
Entre os propsitos da pesquisa inclui-se a mudana social, fortalecimento de
indivduos e comunidades, justia social. H uma forte preocupao em transformar
conhecimento em aes. Assim, no basta que os resultados sejam apenas publicados
em revistas cientficas, importante que eles tenham uma influncia positiva na
comunidade estudada. Para vrios pesquisadores que adotam abordagens
qualitativas, isso considerado como um critrio de validade do trabalho.
Como vimos, os aspectos ticos so intrnsecos s pesquisas qualitativas no
positivistas. A subjetividade do pesquisador um instrumento importante, e sua
excluso leva excluso da possibilidade de reflexo tica. , pois, da constatao
dos efeitos ruins da pesquisa conduzida nessa excluso que se coloca a necessidade
de um sistema de reviso dos aspectos ticos.
A criao de comits de reviso tica foi uma sada para garantir a anlise dos
aspectos ticos das pesquisas, sem que se quebre o pressuposto do paradigma
positivista que afirma a necessidade de excluso, da no interferncia da
subjetividade do pesquisador no processo da pesquisa. Entretanto, ao incluir a
subjetividade do pesquisador enquanto instrumento privilegiado da pesquisa, inclui-
se a possibilidade de reflexo sobre aspectos ticos durante todo o processo da
pesquisa.
Ressalto que me ative neste trabalho s pesquisas qualitativas em sade, em especial
s indexadas no MEDLINE. Seguramente, mereceria um estudo especfico a utilizao de
abordagens qualitativas em outros contextos, como por exemplo, nas pesquisas de mercado,
pois estas me parecem ser realizadas com propsitos diferentes das pesquisas em sade. De
maneira semelhante, cabe manter em mente a discusso que THIOLLENT (1981) faz a
respeito das desigualdades entre pesquisado e pesquisador, e mesmo sobre a relao entre a
produo de conhecimento e a configurao de poder de uma dada sociedade. O que
apresento aqui no uma viso ingnua, no sentido de no perceber que abordagens
213
qualitativas de pesquisa tambm podem ser utilizadas com outras intenes, que no a
mudana e a justia social. Mas saliento que na rea da sade, em especial no material
analisado neste trabalho, essa preocupao com o retorno social observada em diferentes
autores.
Enfim, importante explicitar que a Resoluo 196/96 CNS dialoga com uma
determinada concepo de cincia. Entretanto, existem outras, muitas outras maneiras de
pensar a produo cientfica.
Apresento a seguir uma sntese das principais diferenas entre a definio de
pesquisa adotada pela Resoluo 196/96 CNS e as caractersticas da pesquisa qualitativa,
composta a partir do material analisado.

Sntese das diferenas entre as pesquisas qualitativas e a Resoluo 196/96
Pesquisa qualitativa Resoluo 196/96 CNS
Desenho emergente; processual Teste de hiptese
Nem sempre possvel descrever todos
os procedimentos previamente
Procedimentos devem ser descritos no
projeto
No h como testar em laboratrio ou em
animais
Teste em laboratrio ou em animais
Procedimentos realizados no ambiente
natural dos pesquisados
Detalhar as instalaes dos servios,
centros, comunidades e instituies nas
quais processar-se-o as vrias etapas da
pesquisa
Demonstrativo da existncia da infra-
estrutura necessria ao desenvolvimento
da pesquisa da pesquisa
Decises sobre a pesquisa, inclusive a
questo a ser investigada, podem ser
negociadas com os participantes,
portanto nem sempre possvel
descrev-las previamente
Todas as decises sobre a pesquisa so
tomadas pelo pesquisador, que, portanto,
pode descrev-las previamente no projeto
Subjetividade do pesquisador seu
principal instrumento de trabalho.
Aspectos ticos importantes so como
superar a viso do pesquisador, a
imparcialidade, o respeito cultura local.
No h preocupao com a superao da
viso do pesquisador, nem com a
imparcialidade. A inteno de respeitar a
cultura local, por vezes, entra em
contradio com a exigncia de
consentimento individual, por escrito.

Aqui ficam claras as diferenas. A Resoluo 196/96 dialoga com uma pesquisa que
visa testar hipteses, na qual todas as decises relativas ao desenho do estudo so tomadas pelo
pesquisador previamente, que, portanto, pode apresent-las num projeto elaborado antes do
214
incio do trabalho. Os procedimentos de coleta e anlise dos dados no so simultneos, mas
ocorrem em momentos diferentes. De fato, os estudos para testar a segurana e a eficcia de
novos medicamentos enquadram-se muito bem nessa descrio - prevem teste de hiptese,
todos os procedimentos so descritos previamente pelo pesquisador, a instituio deve ter
infra-estrutura adequada, pois, se no tiver, por exemplo, a possibilidade de realizar o
monitoramento necessrio a cada situao, o que geralmente inclui a realizao de exames,
aumenta o risco de dano ao sujeito da pesquisa. Os procedimentos geralmente so realizados
em instituies, pois inclui a realizao de exames, coleta de material biolgico etc. De
maneira que o que est em jogo o efeito do medicamento no corpo da pessoa, no havendo a
preocupao com o contexto habitual de cada pesquisado, sua condio de moradia, a
qualidade da gua que ingere, sua condio de trabalho, etc.
Por sua vez, as pesquisas qualitativas, tal como apresentadas nos artigos em anlise,
apresentam um desenho emergente, ou seja, que vai se fazendo no decorrer do trabalho. No
h teste de hiptese, e a busca por compreender atribuies de significados, processos,
detalhes, como diria GADAMER (2003): compreender como aconteceu de ser assim. Por
essa razo, nem sempre possvel descrever os procedimentos do estudo, apresentando-os
num projeto previamente elaborado, no por m f, nem por desorganizao, mas
simplesmente porque o pesquisador pode optar por tomar as decises relativas pesquisa
conjuntamente aos pesquisados.
Uma outra caracterstica que, pela especificidade do objeto em estudo, como
atribuies de significado, relacionamentos pessoais, entre outros, no h como realizar testes
em laboratrios ou animais. Alm disso, a pesquisa qualitativa, em especial a que conduzida
num paradigma interpretativo, visa construir um conhecimento contextualizado, ou seja,
compreender como as coisas acontecem no seu ambiente usual. um conhecimento que inclui
a interao com o contexto. Assim, no habitual retirar a pessoa de seu contexto. Por
exemplo, se o objetivo for estudar o relacionamento familiar de um paciente acamado, que
esteja na sua residncia, a opo ser por realizar os procedimentos do estudo no domiclio
dessa famlia. J se forem realizadas com pessoas cujo ambiente usual so os servios de
sade, como, por exemplo, estudar a situao dos doentes durante a internao, ou o trabalho
dos profissionais de sade, entre outros, essas pesquisas so conduzidas no contexto dessas
instituies, independente de estas terem ou no infra-estrutura adequada. A avaliao de
servios, por exemplo, pode ser muito enriquecida com o emprego de abordagens qualitativas,
215
cujos resultados podem apontar um funcionamento inadequado da instituio. Ou seja, o fato
de esta no ter infra-estrutura adequada no limitante para a realizao da pesquisa; pelo
contrrio, pode inclusive ser o resultado alcanado por uma avaliao de servio.
O pressuposto que embasa a necessidade do conhecimento contextualizado o de que
no possvel dividir a realidade em partes, estudar cada uma delas e depois somar esse
conhecimento para compreender o todo. Os diferentes aspectos interagem, e o resultado dessa
interao pode ser diferente do que a soma dos estudos realizados de maneira individual.
Tomemos como exemplo uma pesquisa realizada com famlias. A opo por
entrevistar cada membro individualmente no alcana o mesmo conhecimento do que se a
entrevista for realizada com todos os membros da famlia conjuntamente. Nem sempre o que
uma pessoa relata individualmente, ela diz diante da famlia e, nem sempre o que discutido
em cada relato individual expressa a dinmica de relacionamento que vivenciada quando
todos esto interagindo. Ou seja, a soma das partes ao mesmo tempo maior e menor do que o
todo. A soma dos relatos individuais pode conter mais informaes do que os relatos
produzidos com a presena da famlia inteira. Por exemplo, quando numa entrevista individual
o marido relata infidelidade conjugal, assunto que no refere na presena da esposa. Assim, ao
realizar entrevistas individuais, o pesquisador conhece mais aspectos do que se realizar
entrevistas conjuntas. Por outro lado, ainda neste exemplo, o pesquisador pode perceber
aspectos do relacionamento familiar ao observar a famlia em interao, estes aspectos podem
no ter sido relatados por nenhum membro da famlia, durante os encontros individuais. Neste
sentido, a soma das partes seria menor do que o todo, neste exemplo, o relacionamento
familiar.Tomando o paradigma da complexidade por referncia, podemos afirmar que o todo
mais e menos do que a soma das partes.
Concluo, ento, que as diferentes pesquisas podem trabalhar em lgicas muito
diversas; trat-las da mesma maneira, portanto, no seria adequado.

Pesquisas qualitativas no positivistas e os princpios da Resoluo 196/96
Os princpios de autonomia, beneficncia, no maleficncia e justia so aplicveis s
pesquisas qualitativas em sade. Os artigos em anlise no questionavam, por exemplo, a
necessidade de informar a pessoa sobre a realizao da pesquisa para que ento ela possa decidir
se aceita ou no participar. Alguns questionamentos sobre isso surgiam apenas nas pesquisas que
adotavam observao encoberta, aquelas nas quais informar previamente os participantes poderia
216
alterar os resultados do estudo. Um exemplo so os estudos que investigam se os procedimentos
de esterilizao de material cirrgico esto sendo realizados adequadamente pelo profissional de
sade. Informar previamente pode levar a mudana de comportamento, alterando o resultado, o
que poderia levar a concluses equivocadas, incluindo que profissionais estariam realizando seu
trabalho a contento, quando na verdade poderiam necessitar de treinamento. Mesmo nessas
situaes a grande preocupao sobre como, quando e de que maneira a pessoa poderia ser
informada de que foi observada no contexto de uma pesquisa. De toda maneira, o respeito ao
pesquisado e sua liberdade de escolha uma preocupao compartilhada tambm pelos
pesquisadores que adotam abordagens qualitativas.
O princpio de justia est presente em vrios momentos, sendo que se inicia na
definio de um tema de pesquisa relevante para a comunidade em estudo. Como vimos, o
prprio objetivo do trabalho pode ser definido junto aos pesquisados. Um exemplo quando um
pesquisador chama reunies com as diretoras de diferentes escolas para identificar quais so os
principais problemas que os professores enfrentam para trabalhar a dificuldade das crianas em
compreender um texto, tendo como objetivo investigar o problema vivenciado por esses
profissionais, tal como relatado por eles. Ou seja, a busca construir o objetivo do estudo de
acordo com as necessidades da prpria comunidade.
A incluso dos pesquisados no estudo tambm respeita o princpio de justia ao incluir
aqueles que pensam das maneiras mais diversas entre si, em especial os que tm menor
possibilidade de exerccio de poder, baixa renda e poucos anos de estudo, que sofrem
discriminao (por ser homossexual, por exemplo), que cometem atos ilcitos (como o uso de
drogas); enfim, entre os propsitos da pesquisa qualitativa inclui-se dar vozes aos grupos
marginalizados da sociedade, buscando ampli-las para que sejam ouvidas pelos que tm maior
possibilidade de exerccio de poder na sociedade. Aqui h uma inter-relao entre aspectos ticos
e metodolgicos, pois a representatividade da amostra tambm se relaciona confiabilidade dos
resultados da pesquisa.
A rigor, para vrios autores dos artigos em estudo a mudana social e o fortalecimento
de indivduos e grupos menos favorecidos constituem-se em objetivos das pesquisas qualitativas
em sade. Assim, tanto o princpio de autonomia, quanto o de justia so nelas contemplados.
Outro aspecto discutido diz respeito necessidade de reciprocidade entre pesquisador e
pesquisado. Ou seja, uma vez que este colabora fornecendo informaes, existe a preocupao
de que o estudo tambm possa ser benfico a ele. A participao na pesquisa pode ter tambm
217
um efeito teraputico. Esses so, pois, benefcios intrnsecos. Mas h tambm os extrnsecos -
quando o pesquisador pratica aes para favorecer a comunidade, que, porm, no tem nenhuma
relao com a pesquisa, como, por exemplo, montar uma biblioteca. De toda maneira, a
preocupao de que a pesquisa resulte em benefcio para a comunidade estudada est fortemente
presente.
Quanto ao princpio de no maleficncia, existe a preocupao de evitar que o estudo
cause danos aos pesquisados, em especial danos emocionais, que geralmente no so
considerados nas diretrizes sobre tica em pesquisa. Cuidados como estabelecer claramente os
propsitos do pesquisador, o tipo de relacionamento que ele est propondo, o que ser feito com
as informaes prestadas pelo pesquisado, como ser preservado o anonimato deste ou, ao
contrrio, como ser identificado no momento da publicao dos resultados, so aspectos
bastante discutidos. Existe uma nfase na necessidade de que o pesquisador tenha conhecimento
e habilidade para manejar a relao que estabelece com os pesquisados.
Nesse aspecto, observamos outra diferena importante, e que merece destaque, em
relao Resoluo 196/96. A preocupao de evitar dano aos pesquisados ampliada nas
pesquisas qualitativas de maneira a incluir, tambm, o cuidado com o pesquisador.
Assim, destaca-se a importncia de que o pesquisador tenha, alm da superviso
acadmica, a possibilidade de falar sobre os sentimentos que surgem durante a pesquisa. A idia
que apenas um pesquisador que sabe manejar seus sentimentos ter condies de lidar com os
sentimentos dos pesquisados. Existe ainda a proposta de, alm de garantir a possibilidade de
encaminhar o pesquisado para psicoterapia, tambm o pesquisador tenha acesso a essa
assistncia.
Um outro aspecto a discutir sobre a no maleficncia diz respeito ao conflito que pode se
colocar entre o interesse do pesquisado e o interesse social. Um exemplo quando um estudo
tem como pesquisados os profissionais de sade. Se o interesse destes prevalecer, no poderiam
ser publicados resultados que concluam que eles esto realizando uma prtica profissional de
pouca qualidade, ou ainda que a organizao de um servio de sade no est adequada. Cabe
ponderar, entretanto, se aqui adequado preservar o interesse dos pesquisados ou o interesse
social de avaliar os servios de sade. Entre os objetivos da pesquisa social inclui-se, justamente,
identificar e discutir mecanismos de dominao, o que, embora possa ter interesse social, pode
contrariar os interesses dos que esto exercendo esse poder.
218
Concluo, portanto, que os princpios de autonomia, beneficncia, no maleficncia e
justia, que fundamentam a Resoluo 196/96 CNS, so aplicveis s pesquisas qualitativas em
sade. Entretanto, os procedimentos decorrentes desses princpios, tal como descritos na referida
resoluo, nem sempre o so.
Isso est intimamente relacionado ao fato de que, como j discutido, essa diretriz dialoga
com pesquisas pautadas no paradigma positivista. Por outro lado, no momento de aplicao
dessa resoluo a um projeto de pesquisa, geralmente, os comits de tica no identificam que o
que est em jogo a aplicao de uma resoluo pautada num determinado paradigma sobre um
projeto que pode estar pautado em outro. E, como nos avisava KUHN (2000), diferentes
paradigmas so incomensurveis, pois pressupem diferentes critrios de validade. Mesmo
autores (NELSON e MCPHERSON 2004; LINCOLN e GUBA 2000) que consideram a
possibilidade de que alguns paradigmas sejam comensurveis entre si, como os chamados
paradigmas interpretativos, no consideram possvel o dilogo entre paradigmas positivistas e
interpretativos, que o que est em discusso aqui. Alm disso, freqentemente os membros dos
comits de tica em pesquisa no identificam os diferentes paradigmas que informam as
pesquisas. como se, ao dialogar com pesquisas positivistas, a Resoluo 196/96 CNS
considerasse que esta a nica maneira de conduzir pesquisas cientficas vlidas.
nesse momento que a aplicao da Resoluo 196, sem a identificao das
especificidades dos diferentes paradigmas, leva a solicitaes inadequadas, como a de detalhar
previamente os procedimentos, que, na tradio da pesquisa qualitativa, podem ser definidos ao
longo do processo. A sensibilidade dos CEP para essas questes de fundamental importncia,
inclusive porque o texto da Resoluo 196/96 CNS no identifica seu aporte no paradigma
positivista; e mais, no item III.2 afirma que deve ser aplicada a todas as pesquisas, de qualquer
rea do conhecimento, que envolvam seres humanos. Essa advertncia passa ao leitor a falsa
impresso de que existe apenas uma maneira de fazer pesquisa cientfica, para a qual essa
resoluo aplicvel.
Baseada em publicaes brasileiras que esto referenciadas neste trabalho, nos artigos
analisados, nos textos tericos que foram discutidos e no documento canadense, considero que,
de fato, uma resoluo nica para pesquisas que operam em paradigmas diferentes no
adequada. E considero que, semelhana do que vem se processando no Canad e tambm no
Brasil, em algumas associaes profissionais, como a Associao Brasileira de Antropologia-
219
ABA, fundamental que sejam discutidas diretrizes especficas para pesquisas que se orientam
por paradigmas diferentes do positivista.
Concluo que seria de bom tom que as autoridades responsveis pela elaborao das
diretrizes sobre tica em pesquisa com seres humanos, no caso a Comisso Nacional de tica em
Pesquisa/ CONEP, levasse em considerao essas ponderaes e discutissem possibilidades de
revises. A ttulo de exemplo, visualizo algumas providncias cabveis:
1. Incluso imediata de pesquisadores que adotam diferentes paradigmas e
utilizem diferentes metodologias, como membros pareceristas no
sistema CONEP-CEP;
2. Organizao de cursos dirigidos aos membros do sistema CONEP-CEP
que discutam diferentes paradigmas de pesquisa, explicitando que
existem diferentes tradies de pesquisas com potencial, quando bem
conduzidas, de produzir conhecimento cientfico vlido e, portanto, tm
mrito cientfico;
3. Produo de resoluo especfica para anlise dos aspectos ticos das
pesquisas qualitativas que operam fora do paradigma positivista.
Concluo este trabalho considerando que atingi os objetivos propostos, quais
sejam: identificar os aspectos da Resoluo 196/96 que so aplicveis e os que no
so aplicveis s pesquisas qualitativas em sade, e identificar o que os
pesquisadores que adotam abordagens qualitativas nessa rea vm discutindo sobre
tica em pesquisa com seres humanos.
Se este trabalho contribuir para que essa discusso cresa no pas, de maneira
a aprimorar a anlise dos aspectos ticos das pesquisas qualitativas pelo sistema
CONEP CEP, oriente os pesquisadores na elaborao de seus projetos que adotam
abordagens qualitativas, bem como auxilie a elaborao de diretrizes especficas para
anlise dos aspectos ticos das pesquisas qualitativas em sade, ter cumprido seu
objetivo mais amplo, que de colaborar com o respeito s pessoas que participam
das pesquisas, bem como aos prprios pesquisadores e s diferentes maneiras de
conceber a produo de conhecimento cientfico.

220
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A - 1
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Murray BL
Qualitative research interviews: therapeutic benefits for the participants
J Psychiatr Ment Health Nurs;10(2):233-6, 2003 Apr

Highet G
Cannabis and smoking research: interviewing young people in self-selected
friendship pairs.
Health Educ Res;18(1):108-18, 2003 Feb.

Boschma G; Yonge O; Mychajlunow
Consent in oral history interviews: unique challenges.
Qual Health Res;13(1):129-35, 2003 Jan

Cutcliffe JR; Ramcharan P
Leveling the playing field? Exploring the merits of the ethics-as-process approach for
judging qualitative research proposals.
Qual Health Res;12(7):1000-10, 2002 Sep.

Moyle W
Unstructured interviews: challenges when participants have a major depressive
illness.
J Adv Nurs;39(3):266-73, 2002 Aug

Eysenbach G; Till JE
Ethical issues in qualitative research on internet communities
BMJ;323(7321):1103-5, 2001 Nov 10.

De Gruchy J; Lewin S
Ethics that exclude: the role of ethics committees in lesbian and gay health research
in South Africa.
Am J Public Health;91(6):865-8, 2001 Jun.

Buchanan EA
A - 3
Ethics, qualitative research, and ethnography in virtual space.
J Infor Ethics;9(2):82-7, 2000

Kylm J; Vehvilinen-Julkunen K; Lhdevirta J
Ethical considerations in a grounded theory study on the dynamics of hope in HIV-
positive adults and their significant others.
Nurs Ethics;6(3):224-39, 1999 May.

James T; Platzer H
Ethical considerations in qualitative research with vulnerable groups: exploring
lesbians' and gay men's experiences of health care--a personal perspective
Nurs Ethics;6(1):73-81, 1999 Jan.

Hggman-Laitila A
The authenticity and ethics of phenomenological research: how to overcome the
researcher's own views.
Nurs Ethics;6(1):12-22, 1999 Jan.

Paavilainen E; Astedt-Kurki P; Paunonen M
Ethical problems in research on families who are abusing children.
Nurs Ethics;5(3):200-5, 1998 May

Latvala E; Janhonen S; Moring J
Ethical dilemmas in a psychiatric nursing study.
Nurs Ethics;5(1):27-35, 1998 Jan.

Wilkie P
Ethical issues in qualitative research in palliative care.
Palliat Med;11(4):321-4, 1997 Jul.

Miller P; Rainow S.
Commentary: Dont forget the plumber: research in remote Aboriginal communities
Comment On: Aust N Z J Public Health. 1997 Feb; 21(1): 89-95.

Platzer H; James T
Methodological issues conducting sensitive research on lesbian and gay men's
experience of nursing care.
J Adv Nurs;25(3):626-33, 1997 Mar.

Evans JG
Ethical problems of futile research.
J Med Ethics;23(1):5-6, 1997 Feb.

Usher K; Holmes C
Ethical aspects of phenomenological research with mentally ill people.
Nurs Ethics;4(1):49-56, 1997 Jan

A - 4
Bier MC; Sherblom SA; Gallo MA (EXCLUIDO APS LEITURA DO ARTIGO
NA NTEGRA)
Ethical issues in a study of Internet use: uncertainty, responsibility, and the spirit of
research relationships
Ethics Behav;6(2):141-51, 1996.

Jones R; Murphy E; Crosland A
Primary care research ethics.
Br J Gen Pract;45(400):623-6, 1995 Nov.

Holloway I; Wheeler S
Ethical issues in qualitative nursing research.
Nurs Ethics;2(3):223-32, 1995 Sep

Robley LR
The ethics of qualitative nursing research.
J Prof Nurs;11(1):45-8, 1995 Jan-Feb

Batchelor JA; Briggs CM
Subject, project or self? Thoughts on ethical dilemmas for social and medical
researchers.
Soc Sci Med;39(7):949-54, 1994 Oct.

Jevne R; Oberle K
Enriching health care and health care research: a feminist perspective.
Humane Med;9(3):201-6, 1993 Jul.

A - 5

ANEXO 2


Medline 1990- 2003. (4)

DiCicco-Bloom B.
Ethical considerations for qualitativa health research.
Journal of Dental education; 64 (8): 616- 8, 2000.

Stevenson C; Beech I.
Plying the power game for qualitative researchers: the possibility of a pos-modern
approach.
Journal Advanced Nursing; 27: 790- 7, 1998.

Richards HM; Schwartz LJ.
Ethics of qualitative research: are there special issues for health services research?
Family Practice, 19 (2): 135- 9, 2002.

Gauld R; McMilan J.
Ethics committee and qualitative health research in New Zealand
N Z Med J, 112 (1089): 195- 7, 1999.


Busca na Social Science and Medicine (2)

Hoeyer K; Dahlager L; Lyne N.
The mutually challenging traditions of social scientists and medical researchers.
Sco Scie Med 61 (2005) 1741- 9.

Dawson L; Kass NE.
Views of US researchers about informed consent in international collaborative
research.
Sco Sci Med; 61 (2005). 1211- 22.


Busca no site da Behavioral and Cognitive Psycotherapy (1)

Clements J; Rapley M; Cummins RA.
On, to, for, with vulnerable people and the practices of the research communities.
Behavioral and Cognitive Psycotherapy, 1999, 27, 103- 15.

Busca no site Qualitative Health Research (1)

Johnson B; Clarke JM.
Colleting Sensitive data: the impact on researchers
Qualitative Health Research; 13 (3): 421 34. March 2003.

A - 6
Referncias do Medline 93- 05 que no foram localizadas (16)

7. Forrest K; van Teijlingen E.
The quality of qualitative research in family planning and reproductive health care.
J Fam Plann Reprod Health Care; 30 (4): 257- 9, 2004 Oct.

34. Fine PG
The ethics of end-of-life research.
J Pain Palliat Care Pharmacother;18(1):71-8, 2004.

55. Westhead H; Meyer J
An ethics committee reflects; and research in the place where you work--some responses.
Comment On:Bull Med Ethics. 2003 Feb;(185):13-20
Bull Med Ethics;(188):20-2; author reply 22, 2003 May.

56. West E; Butler J.
An applied and qualitative LREC reflects on its practice.
Comment In: Bull Med Ethics. 2003 May; (188): 20- 2; author replay.

115. Banister E
Considerations for research ethics boards in evaluating qualitative studies: lessons from an
ethnographic study with adolescent females.
Ann R Coll Physicians Surg Can;35(8 Suppl.):567-70, 2002 Dec.

116. Oberle KM
Ethics in qualitative health research
Ann R Coll Physicians Surg Can;35(8 Suppl.):563-6, 2002 Dec.

162. Coughlin SS
Implementing breast and cervical cancer prevention programs among the Houma Indians of
southern Louisiana: cultural and ethical considerations.
J Health Care Poor Underserved;9(1):30-41, 1998 Feb.

177. Schick IC; Moore S.
Ethics committees identify four key factors for success.
HEC: Forum; 10 (1): 75- 85, 1998 Mar.

197. Tulsky JA; Stocking CB.
Obstacles and opportunities in the design of ethics consultation evaluation.
Comment In: J Clin Ethics. 1997 Summer; 8 (2):193-8.

208. What's new in research ethics.
Bull Med Ethics;No. 122:13-8, 1996 Oct.

218. Hayes GP.
Ethics committees: group process concerns and the need for research.
Camb Q Health Ethics; 4 (1):83- 91, 1995.

222. Paddison J
Ethical issues in qualitative studies
Mod Midwife;5(5):23-5, 1995 May.

228. de Raeve L
Ethical issues in palliative care research.
Palliat Med;8(4):298-305, 1994 Oct.

241. Vehvilinen-Julkunen K
Ethical considerations in qualitative nursing research.
A - 7
Vard Nord Utveckl Forsk;13(2):23-5, 1993.

243. Hind M
Ethical dilemmas in qualitative research: how do we respect autonomy?
NATNEWS;2(10 Suppl):S1-5, 1993 Jan.

244. Grigsby RK; Roof HL
Federal policy for the protection of human subjects: applications to research on social work
practice.
Res Soc Work Pract;3(4):448-61, 1993 Oct.



A - 8
ANEXO 3
Sntese de cada artigo, apresentados na seqncia que foram lidos.


Artigo 1
59. Forbat L; Henderson J
Stuck in the middle with you: the ethics and process of qualitative research with two people
in an intimate relationship.
Qual Health Res;13(10):1453-62, 2003 Dec.

As autoras discutem os dilemas ticos que encontram ao realizar pesquisas com
pessoas que mantm relaes ntimas entre si, em especial casais ou famlias. Forbat
conduziu um estudo sobre o relacionamento entre o cuidador e a pessoa que recebe os
cuidados; e Henderson investigou as experincias e significados do cuidado para os
participantes, em relacionamentos onde uma pessoa tinha diagnstico de distrbio bipolar.
As autoras discutem seus dilemas ticos encontrados durante a realizao destes estudos.
Os dilemas ticos descritos so: conflito de interesse, desigualdade, tomar partido,
intruso, incluso, influencia e divulgao dos resultados. Descrevo a seguir, muito
resumidamente, o significado de cada um destes aspectos, tal como descritos pelas autoras.
Conflito de interesse: as pessoas podem decidir participar da pesquisa, motivadas por
interesses diferentes, que podem ser diferentes inclusive do interesse do pesquisador.
Desigualdade: O pesquisador pode observar uma desigualdade, por exemplo que se
atm mais ao cuidador do que pessoa que recebe os cuidados. Por outro lado, o pesquisador
pode valorizar mais a pessoa que recebe os cuidados, visando incluir pessoas que
tradicionalmente no so valorizadas socialmente. um aspecto tico (e metodolgico!)
importante que o pesquisador valorize a opinio de cada um dos participantes.
Tomar partido: uma conseqncia de valorizar a opinio de todos os participantes
que o pesquisador no deve tomar partido.
Intruso: o pesquisador deve garantir o sigilo do que cada participante fala, no pode
vazar informaes de um participante para o outro. (nestes estudos realizados por estas
autoras, as entrevistas so realizadas individualmente)
Incluso: o pesquisador pode convidar o casal, e apenas um dos conjugues aceitar.
Influencia: ao realizar a primeira entrevista com um participante, em que medida o
pesquisador estar influenciado pelos temas trazidos, para realizar a primeira entrevista com
o outro da relao? Em que medida o pesquisador pode perguntar diretamente sobre uma
questo especfica, trazida pelo outro da relao?
Divulgao dos resultados: preciso muito cuidado para que um no identifique o
outro com quem mantm relao ntima. Pois se identificar algo que falou, poder identificar
imediatamente o que o outro, com quem mantm relao ntima, falou.
As pesquisadoras propem que antes de iniciar uma pesquisa com pessoas que
mantm relacionamento ntimo entre si, o pesquisador deve responder as seguintes questes:
Qual a discusso prioritria sobre confidencialidade com os participantes? Como ser
mantida a confidencialidade durante a pesquisa? (tica deve ser co-construida na interao e
no deve ser externa ao contexto da pesquisa). Como se pretende manejar as dificuldades
potenciais durante a entrevista, como questes de um participante sobre o outro? Como ser
o manejo das transcries e o processo de retorno das mesmas?
E concluem que estas questes so o ponto inicial no planejamento da pesquisa e da
transparncia na abordagem de possveis participantes, ressaltando que a transparncia
perante a comunidade cientfica, sobre os procedimentos dos pesquisadores, pode facilitar o
dilogo sobre a tica. Elas consideram que tica parte do desenho da pesquisa e dos
mtodos, e que no existem solues fceis nem rapidamente estabelecidas para os dilemas
ticos.
A - 9


Artigo 2
Latvala E; Janhonen S; Moring J
Ethical dilemmas in a psychiatric nursing study.
Nurs Ethics;5(1):27-35, 1998 Jan.


Pressupe-se que para que uma pessoa seja includa numa pesquisa, como
participante, ela decida, com autonomia, se quer participar ou no. Colocam-se as seguintes
questes: como se pode definir se um paciente psiquitrico interno num hospital tem
autonomia, se estiver submetido a um tratamento forado; e como definir autonomia de
paciente psiquitrico internado em hospital?
Autonomia pessoal significa que a pessoa tem o direito de determinar suas aes
com base num plano que ele/ela traou para si mesmo.
Os direitos humanos, como valores ticos positivos, esto incorporados na cultura
ocidental.
Objetivo do artigo: Este artigo discute dilemas das pesquisas com seres humanos
numa situao em que os participantes so pessoas com doenas mentais, internas num
hospital psiquitrico. Utilizou-se a grounded theory para analisar 16 entrevistas, realizadas
com enfermeiros, estudantes de enfermagem e pacientes; alm de vdeo tapes sobre situaes
da enfermagem.
Cita exemplos do estudo: Psychiatric nursing in a hospital environment described
by nurses, nursing students and patients and observed in videotaped nursing situations, de
autoria de Latvala E, 1996.

Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
Coloca-se um dilema tico quando a pesquisa realizada com pacientes
psiquitricos, cuja possibilidade de compreenso e portanto de consentir em participar est
questionada. Como o pesquisador pode ter certeza que o paciente entendeu o sentido do
consentimento informado?
tico incluir uma pessoa que sente que perdeu sua capacidade de
autodeterminao, por ter uma doena mental e estar internada num hospital psiquitrico?

Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Os direitos do participante de pesquisa incluem: respeito a privacidade, respeito pela
auto-determinao, e consentimento informado. Privacidade significa a proteo da
integridade pessoal e a proteo dos segredos familiares e pessoais que se tornam conhecidos
pelo pesquisador durante a pesquisa. O participante da pesquisa consente em participar da
pesquisa com base nas informaes que recebeu. As pessoas participam voluntariamente,
compreendem os objetivos da pesquisa e tem a opo de deixar de participar a qualquer
momento, sem ser penalizada.
O Comit de reviso tica da universidade e o research Board do hospital , orientou
que as fitas de vdeo s poderiam ser vistas por quem aparecesse nelas, incluindo o
pesquisador, os pacientes, as pessoas significantes para ele/a, e as enfermeiras da equipe
assistencial.
Questes ticas a serem consideradas, de acordo com Davis e Aroska:
1. perda de dignidade ou de autonomia, 2. invaso de privacidade, 3. tempo e/ou
energia necessria para participar da pesquisa, 4. desconforto fsico ou mental, ou dor, 5.
risco de dano fsico ou mental. Deve ser feito um balano entre riscos e benefcios.

Observaes
A - 10
No h consenso sobre a definio do termo privacidade, que pode ser encontrado
relacionado a informao, autonomia, identidade e acesso fsico.
Os pesquisadores devem se posicionar frente a estas questes ticas de acordo com
seus valores, com seus conhecimentos sobre as diretrizes ticas nacionais e internacionais e
valendo-se de suas habilidades profissionais.
Documentos sobre tica em pesquisa citados: the 1973 International Council of
Nurses Code for nurses; ethical concepts applied to nursing. The international Council of
Nurses resolution on nursing research 1995; Finnish Medical Associations Physician`s
ethics 1992. declarao de Helsinque, verso de 1964.

Artigo 3
Autor: Boschma G; Yonge O; Mychajlunow
Ttulo: Consent in oral history interviews: unique challenges.
Referncia: Qual Health Res;13(1):129-35, 2003 Jan

Objetivo do artigo: discutir, em profundidade, os procedimentos de consentimento
em projetos que utilizam a tcnica de histria oral, nos quais a conduta do pesquisador
relevante, no s para os pesquisadores de histria, mas para o amplo circulo de
pesquisadores qualitativos.
Cita exemplos do estudo: que tinha por objetivo registrar a experincia de
enfermeiros que atuam em sade mental, identificando que forneceu as informaes e
disponibilizando as fitas gravadas e/ou as transcries para possibilitar outras pesquisas
histricas. No est citada a referncia deste estudo.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
processo de consentimento, que reflete a responsabilidade do pesquisador nas entrevistas em
profundidade gravadas. Na tcnica da histria oral, o anonimato e a confidencialidade no
esto garantidos, ao contrrio, a inteno tornar pblico quem falou o que, para permitir
estudo histricos e para dar credibilidade aos dados coletados.

Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
A relao entre o pesquisador e o entrevistado tem vrias dimenses ticas.
importante que o pesquisador previna dano ao entrevistado, respeite os direitos do
entrevistado e mantenha a integridade do entrevistado e do processo da entrevista.
Como a entrevista no annima, a autoria partilhada entre o pesquisador e o
entrevistado.
Informar todo o processo da pesquisa, enfatizando que no ser preservado o
anonimato, nem a confidencialidade das informaes permite que o entrevistado decida o
que quer e o que no quer falar, evitando que se sinta exposto de maneira indevida.
Consentimento referente a participar da entrevista, ler e alterar o que achar
necessrio nas transcries e autorizar o arquivo e a publicizao das transcries e/ou
gravaes. Os autores ressaltam que o participante pode fazer cortes nas transcries ou
gravaes, e pode autorizar o acesso a este material para alguns anos depois. Revisar as
transcries um aspecto tico essencial no processo da histria oral.

Observaes: os autores apresentam definio de privacidade, anonimato e
confidencialidade.

Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Ethical guideline defeloped
by the Oral Histoty Association.

Artigo 4
Autor Brugge D; Cole A
A - 11
Ttulo: A case study of community-based participatory research ethics: the Healthy Public
Housing Initiative.
Referncia Sci Eng Ethics;9(4):485-501, 2003 Oct.

Objetivo do artigo: apresentar os resultados de um estudo cujo objetivo era gerar
idias e temas relacionados tica em pesquisa participativa baseada na comunidade, na qual
os 12 entrevistados estavam envolvidos. Havia o objetivo de identificar se existem questes
ticas especificas a este tipo de pesquisa, que fossem diferentes dos aspectos ticos
individualistas, considerados nas pesquisas tradicionais.
Cita exemplos do estudo: este artigo apresenta os resultados do estudo em questo.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: o
objetivo do artigo.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Existem aspectos ticos especficos das pesquisas dos projetos que so engajados em
pesquisas participativas baseadas na comunidade, tais como: buscar a equidade entre os
participantes, a necessidade que o participante da comunidade tem de defender a
comunidade, lidar com dados imprecisos, atender as expectativas da comunidade e beneficiar
a comunidade.
Observaes: Existe a concepo de que a relao entre o pesquisador e o
participante da pesquisa uma relao entre estranhos, o que justifica uma tica
individualista. Porm, este no o caso da pesquisa participante, baseada na comunidade.
Havia no roteiro de entrevista uma pergunta relativa ao que seria uma boa cincia.
Os pesquisadores relacionam a boa cincia com os mtodos de pesquisa, enquanto os demais
entrevistados associam como aquela que auxilia a comunidade a resolver seus problemas.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:
Relatrio Belmont;
Researching minority ethnic communities: a note on ethics.



Artigo 5
Autor: Cutcliffe JR; Ramcharan P
Ttulo: Leveling the playing field? Exploring the merits of the ethics-as-process approach
for judging qualitative research proposals.
Referncia: Qual Health Res;12(7):1000-10, 2002 Sep.

Objetivo do artigo: baseado na literatura, salienta questes e reitera tcnicas especficas que
possam ser usadas para abordar questes ticas relativas as pesquisas qualitativas, que
podem ser agrupadas na abordagem tica como um processo. Os autores apresentam trs
exemplos prticos: os resultados de participar de entrevistas, o manejo sensvel
relacionamento entre pesquisador e pesquisado, no trmino do estudo e o processo do
consentimento informado.
Cita exemplos do estudo: este artigo apresenta os resultados do estudo realizado.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos : Os comits de
tica em pesquisa prejudicam as pesquisas qualitativas pois, por um lado, tem mais
experincia na anlise dos projetos da rea biomdica e das pesquisas quantitativas, e porque
analisa os projetos antes do seu incio. Dado ao carter processual dos estudos qualitativos,
nos quais os procedimentos no so conhecidos na ntegra a priori, difcil fazer um balano
do risco e do benefcio.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas
Na maioria das pesquisas qualitativas estabelece-se um relacionamento entre o pesquisador e
o pesquisado. Como em qualquer relao dual, pode-se colocar uma srie de questes sobre
a natureza desta relao: a maneira como a mesma estabelecida e manejada, a natureza da
A - 12
diferena de poder entre as partes, a maneira como esta relao afeta os participantes do
estudo no nvel emocional, psicolgico e pessoal e se os resultados so desejados ou
indesejados.
Frente a considerao de que deve haver um balano entre riscos e benefcios, e que o
segundo deve ser maior que o primeiro, a abordagem da tica como processo, considera
que os pesquisadores qualitativos devem estar atentos aos seguintes aspectos ticos,
referentes a realizao de entrevistas:
1. evitar que os participantes informem mais do que desejam;
2. recorrer a conferencia pelos membros, conferir a representatividade, buscando estabelecer
a credibilidade dos achados;
3. estabelecer continuamente o consentimento, renovando-o periodicamente;
4. garantir que os participantes no se sintam pressionados a continuar no estudo,
especialmente quando os participantes forem muito vulnerveis;
5. desenvolver uma abordagem terica para aumentar a autonomia dos participantes;
6. identificar quando a pesquisa se torna invasiva, e evitar que ela continue desta maneira;
7. garantir manejo sensvel e respeitoso do relacionamento com pessoas solitrias e
vulnerveis;
8. buscar o consentimento individual, mesmo quando consentimento do grupo tenha sido
obtido, sempre que for apropriado.
As questes ticas na pesquisas qualitativas so questes mais complexas. importante
considerar diferentes concepes filosficas e preocupaes prticas. Portanto, essas
preocupaes precisam ser consideradas tanto pelos pesquisadores quanto pelos que vo
julgar os projetos de pesquisa. A abordagem da tica como processo prope que os
comits de tica considerem os seguintes aspectos ao tomar suas decises:
2. garantir que questes como estabelecer uma relao de confiana e obter o
consentimento no sejam consideradas como um evento singular. A confiana
precisa ser estabelecida com os participantes e mantida durante toda a pesquisa.
3. Conferir se o consentimento foi obtido e se foi restabelecido durante o andamento da
pesquisa.
4. assegurar que os participantes sabem do seu direito de sair da pesquisa a qualquer
momento.
5. monitorar se a pesquisa esta sendo conduzida com boa inteno, de maneira que os
participantes sejam respeitados e sua dignidade se mantenha intacta.
6. Conferir se o termino da pesquisa e a sada do campo esto sendo manejadas de
maneira sensvel.
7. Garantir que os participantes esto tendo a possibilidade de conferir como esto
sendo representados nas notas de campo ou nas transcries.
8. Monitorar os participantes do estudo, verificando se esto sofrendo algum dano e
prover uma rede de suporte, se houver necessidade.

Os autores citam trs situaes prticas. A primeira relativa a participao nas entrevistas,
que consideram que tem grande potencial de ser benficas para os entrevistados. Os autores
discutem se a participao em entrevistas de pesquisa pode causar danos, o que levaria a uma
situao na qual os beneficio poderia ser para a comunidade, e o risco potencial para o
indivduo. Porm, a literatura sugere que as entrevistas no re-traumatizam os participantes
e, pelo contrario, o fato de ser ouvido de maneira cuidadosa pode ter efeito teraputico. De
toda maneira, importante que o pesquisador esteja atento a possibilidade de que o
participante possa experimentar algum sofrimento durante a entrevista, uma vez que existem
maneiras de manejar estas situaes, caso elas se apresentem. Um dos autores apresenta os
benefcios que pessoas que foram entrevistas em pesquisas qualitativas apontam, por ter sido
entrevistadas:
O desejo de beneficiar outros com sua experincia.
A - 13
O desejo de que, como resultado do que aprenderam com a experincia,
outros possam evitar sofrimentos.
Sentir-se lembrado.
Perceber o progresso que fizeram.
Vivenciar um sentido de completude.
Desejo de que algo bom possa advir da perda.
Assim, uma vez que existe a possibilidade de benefcio direto ao participante, to importante
quanto proteger os participantes do estudo, evitar o paternalismo. Outra situao refere-se
ao manejo sensvel do relacionamento no final da pesquisa.
Os autores discutem a que a relao no precisa terminar quando o estudo concludo, esta
pode ser mantida por muito tempo depois. Nessa abordagem, os aspectos ticos devem ser
negociados ao longo de toda pesquisa.
A terceira questo refere-se ao processo de consentimento, que nesta abordagem visto
como processual, no podendo ser entendido como realizado num nico encontro.
A abordagem da tica como processo encara a obteno do consentimento como
processual, coerente com o desenho emergente das pesquisas qualitativas.
Observaes: -----
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere
Department of Health (1991). Local research Ethics Committe. London: department of
Health HMSO.
Department of Health (1994). Local Research Ethics Committee: a framework for ethical
review. London: Department of Health HMSO.
Royal College of Nursing (1998) Research ethics: guidance for nurses involved in research
or any investigative project involving human subjects. London: RCN Publishing.
Royal College of Physicians (1996) Guidelines on the practice of ethics committee in
medical research involving human subjects. Londo: The Royal College of Physicians.


Artigo 6
Autor: Moyle W
Ttulo;Unstructured interviews: challenges when participants have a major depressive
illness.
Referncia: J Adv Nurs;39(3):266-73, 2002 Aug

Objetivo do artigo: discutir os desafios de conduzir entrevistas no-estruturadas
quando os participantes tm depresso maior.
Cita exemplos do estudo: no cita referencia.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos e quais
so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas
Consentimento informado deve apresentar a pesquisa, e obter ao consentimento da
pessoa para participar do estudo. Nesse estudo, o consentimento foi apresentado oralmente e
por escrito. O termo escrito foi re-apresentado ao participante no incio de cada entrevista.
Privacidade: a entrevista foi realizada num local reservado, porm por ser num
hospital, havia interrupes quando o interfone tocava ou quando um profissional entrava.
A relao entre o pesquisador e o participante prxima, mas importante
diferenci-la da relao que se estabelece entre paciente e terapeuta.
Observaes
A pesquisadora realizou entrevistas com pacientes com depresso maior, alguns com
alucinaes. Interrompeu a entrevista apenas quando considerou que o entrevistado estava
sofrendo. Nesses casos, ao interromper a entrevista, chamou um profissional da equipe
assistencial para dar continncia ao participante.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.
A - 14


Artigo 7
Autor: Eysenbach G; Till JE
Ttulo: Ethical issues in qualitative research on internet communities
Referncia: BMJ;323(7321):1103-5, 2001 Nov 10.

Objetivo do artigo: Os autores consideram que Internet dispe de uma srie de
informaes teis para pesquisa em sade. Entretanto existem aspectos ticos a serem
considerados, em especial a privacidade e a necessidade do consentimento.
Cita exemplos do estudo: no cita.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Os
autores colocam a dificuldade de diferenciar entre o que pblico e o que privado, na
Internet. Pois uma pesquisa que utiliza informaes privadas deve ser aprovada pelos
comits de tica, obter termo de consentimento e garantir o anonimato dos participantes.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Aspectos a serem observados pelos pesquisadores e pelos Comits de tica:
INTRUSIVENESS discutir em que nvel a pesquisa intrusiva/ invasiva (anlise
passiva das mensagens da Internet, versus envolvimento ativo na comunidade, atravs da
participao nas comunicaes).
Privacidade identificada - discutir, de preferncia com membros da comunidade, o
nvel de privacidade da comunidade. (trata-se de um grupo fechado, que requer inscrio,
quantos membros participam? Quais so as normas dos grupos?)
Vulnerabilidade- discutir a vulnerabilidade da comunidade: por exemplo, uma lista
de e-mails para vtimas de abuso sexual ou de pacientes com aids constitui uma comunidade
altamente vulnervel.
Dano potencial- como resultado das consideraes acima, discutir se a incluso do
pesquisador ou a publicao dos resultados coloca risco potencial aos participantes ou a
comunidade como um todo.
Consentimento informado discutir se o consentimento necessrio ou pode ser
abolido, e se necessrio, como obt-lo.
Confidencialidade como proteger o anonimato dos participantes? Se no for
possvel garanti-lo, ento o consentimento essencial.
Direito de propriedade intelectual em alguns casos, o participante deseja
publicidade e no anonimato, nessa situao o uso da informao sem a identificao do
autor, no apropriado.
Observaes: Os autores afirmam que os recursos tecnolgicos permitem atravs de
uma citao, identificar o e-mail de que o responsvel pela frase. Isso resulta numa
dificuldade importante para preservar o anonimato do participante.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:
King AS. Researching Internet communities: proposed ethical guidelines for the
reporting of results. The information Society 1996; 12 (2): 119 28.
Till JE. Research Ethics : Internet based research. Part 1: On-line survey research,
http://members.tripod.com/~ca916/index-3.html (updated 18 Nov 1997, accessed 20 jan
2001)
World Medical Association. Declaration of Helsinki: ethical principles for medical
research involving human subjects, www. wma.net/e/policy/17c_e.html (updated 7 Oct
2000, accessed 20 Jan 2001).
Frankel MS, Siang S. Ethical and legal issues of human subjects research on the
Internet report of na AAAS workshop. Washington, DC: American Association for the
Advancement of Science, 1999.
American Sociological Association. American Sociological Association code of
ethics, www.asanet.org/member/ecoderev.html (updated 1 Aug 1999, accessed 12 jan 2001).
A - 15
Royal College of Physicians Committee on ethics issues in medicine. Research
based on archived information and samples. Recommendations from the royal college of
Physicians Committee on Ethical issues in Medicine. JRCollPhysicians Ln 1999; 33: 264-6.



Artigo 8
Autor: Stein CH; Mankowski ES
Ttulo: Asking, witnessing, interpreting, knowing: conducting qualitative research in
community psychology
Referncia: Am J Community Psychol;33(1-2):21-35, 2004 Mar.


Objetivo do artigo:Apresentar um referencial para descrever o processo de conduzir
pesquisa qualitativa baseada na comunidade. As atividades de pesquisa qualitativa so
apresentadas como uma srie interelacionada de atos denominados: perguntar, testemunhar,
interpretar e conhecer. Cada ato descrito em termos da pratica corrente de pesquisa
qualitativa e so exemplificado com duas pesquisas conduzidas pelos autores, um com
famlia que tem um membro esquizofrnico e outra com homens com comportamento
violento. A afirmao de que a pesquisa qualitativa serve para apresentar e ampliar as vozes
dos participantes analisada criticamente.Os autores examinam as conexes entre a pesquisa
qualitativa e a mudana social e descrevem o uso da pesquisa qualitativa no apenas para
fortalecer os grupos marginalizados, mas tambm para criticar e transformar os grupos mais
poderosos.
Cita exemplos do estudo: Sim. Um estudo com famlias que tem um membro
esquizofrnico e outro com homens com comportamento violento.
Pesquisa qualitativa: Abordagens qualitativas de pesquisa refletem uma filosofia da
cincia e um conjunto de mtodos que incluem muitos dos valores da ao e da pesquisa na
comunidade. As abordagens qualitativas permitem uma melhor compreenso da diversidade
individual e das nuances do contexto social. Pelo detalhamento das descries das pessoas e
dos contextos, mtodos qualitativos podem melhorar o estudo do comportamento alicerado
no mundo social mais amplo. Os achados das pesquisas qualitativas tem sido teis para
derrubar compreenses equivocadas sobre grupos marginalizados, que estavam embasada
em estudos feitos com amostras hegemnicas ( MAINSTREAM SAMPLES).Para vrios
pesquisadores de comunidades , o potencial da pesquisa qualitativa est em sua habilidade de
fortalecer grupos de pessoas que so tradicionalmente marginalizados na sociedade. Os
pesquisadores de comunidades freqentemente descrevem sua misso como sendo a de
utilizar a abordagem qualitativa para ajudar pessoas, a quem falta poder econmico, social e
poltico , a descobrir, criar ou dar voz a suas histrias. importante descrever o processo de
conduzir pesquisas qualitativas, para ampliar o dilogo com a comunidade cientfica. O foco
no processo pode ajudar a explicitar as complexas escolhas de metodologia e os papis
inerentes na pesquisa qualitativa e a compreender as conexes entre pesquisa qualitativa e
mudana social. Se a pesquisa qualitativa para informar e moldar nossa disciplina,
preciso tanto publicar os resultados das pesquisas quanto descrever a jornada. As autoras
apresentam o caminho metodolgico que seguiram para realizar uma pesquisa na
comunidade. As autoras partem da idia de que a pesquisa qualitativa serve para revelar e
amplificar as vozes dos participantes. Porm, consideram que isso no basta para transformar
estas vozes . Pois, em primeiro lugar, as autoras afirmam que as vozes dos participantes so a
substncia dos resultados das pesquisas qualitativas e a base para advogar em prol do social.
O objetivo da advocacy ligar o mtodo qualitativo com a busca da justia social. A
expectativa que a pesquisa qualitativa possa descobrir e ampliar as vozes dos
desfavorecidos, mas no transforma substancialmente ou critica estas vozes. Outro aspecto
usualmente aceito que a pesquisa qualitativa s deve ser feita com populaes
A - 16
marginalizadas, pois desta maneira os pesquisadores buscam compreender e legitimar os
pontos de vista dos participantes para uma grande audincia, ou fortalecer os que foram
silenciados ou excludos da sociedade. Porm, pesquisar grupos favorecidos pode facilitar a
mudana social, pois pode iluminar e desmantelar sistemas de opresso e produzir narrativas
sobre a cultura dominante. A cultura dominante representa valores e crenas considerados
vlidos e que tem forte influencia nos comportamentos social.Desta perspectiva, ao
pesquisador qualitativo busca fomentar a mudana social pela revelao e crtica que esto
por baixo do sistema de opresso. Essas anlises podem tambm ampliar a conscincia entre
os membros dos grupos dominantes , motivando-os a dividir poder ou modificar-se de
alguma maneira. preciso cuidado, entretanto, para que as pesquisas, ao contrrio de
trabalhar pela mudana social, apenas legitimem e perpetuem os valores expressos nas
classes dominantes. So duas as estratgias da pesquisa qualitativa para promover a mudana
social: auxiliar os desfavorecidos a ganhar poder e acesso aos recursos ou auxiliar a
desmanchar a s condies opressivas perpetuadas pelos que esto no poder. A habilidade das
abordagens qualitativas para facilitar a mudana social est presente em todos os momentos
da pesquisa e no apenas no momento de perguntar, As fases descritas pelas autoras so:
perguntar, testemunhar, interpretar e conhecer.
Testemunhar o ato de presenciar por si mesmo, uma conseqncia de escolher
um mtodo qualitativo, pois implica na presena direta do pesquisador no processo da
pesquisa. Testemunhar pode ser transformador tanto para o pesquisador quanto para o
participante.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: no
aborda explicitamente, mas discute a importncia da pesquisa trazer resultados benficos
para a populao estudada. Afirmam que existe um objetivo de advocacy, que relaciona a
pesquisa qualitativa e a justia social. Da perspectiva desses autores, o pesquisador
qualitativo busca fomentar uma mudana social, atravs da crtica e da revelao das
narrativas subliminares ao sistema de opresso.
Stein e Mankowski (2004) salientam ainda, o cuidado que necessrio ter ao
interpretar os resultados, preciso que o pesquisador conhea bem seus pontos de vista, para
poder discriminar o do outro. Os autores consideram que no basta que os resultados sejam
publicados, preciso tambm ensinar, criar cenrios alternativos, ou divulgar os resultados
para a comunidade, porque as escolhas feitas sobre a forma de divulgao dos resultados
contribuem para a mudana social. Existe uma forte preocupao de transformar o
conhecimento em aes.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: no prope
explicitamente.
Observaes: Os autores discutem porque as pessoas decidem participar de
pesquisas. Argumentam que participar de pesquisa pode ter efeito teraputico. Duas razes
so identificadas: ajudar as pessoas e ajudar a cincia. Os autores consideram que estes
motivos so compartilhados pelos participantes e pelos pesquisadores.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.


Artigo 9
Autor: Usher K; Holmes C
Ttulo: Ethical aspects of phenomenological research with mentally ill people.
Referncia: Nurs Ethics;4(1):49-56, 1997 Jan

Objetivo do artigo: Esse artigo apresenta e discute alguns aspectos ticos das
pesquisas qualitativas. A discusso converge para um caso especfico de pesquisa
fenomenolgica, que envolve a invaso do mundo pessoal dos participantes, e preocupa-se
com algumas questes tica que emergem quando os participantes so pacientes
psiquitricos.
A - 17
Cita exemplos do estudo:
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: o
consentimento um aspecto tico que deve ser observado em todas as pesquisas, entretanto,
questiona-se se os pacientes psiquitricos tem a capacidade de decidir racionalmente se
querem participar de uma pesquisa.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: 1. princpio do
respeito a pessoa, autonomia. 2. princpio da beneficncia, ou seja a pesquisa deve trazer
benefcios e no deve causar dano. 3; princpio da justia, em especial numa seleo justa
dos participantes. Os autores citam tambm Punch, que se preocupa com questes tais como
dano, consentimento, no falar toda verdade, privacidade e confidencialidade dos dados. Os
autores preocupam-se em evitar o paternalismo. A questo do consentimento
especialmente delicada nas pesquisas qualitativas, que por seu desenho emergente , no tem
a possibilidade de prever com exatido todos os procedimentos. Por isso, os autores propem
que o consentimento seja um processo, continuamente retomado. Os autores citam Punch,
para colocar a questo da impossibilidade de obter o consentimento informado em algumas
pesquisas observacionais.
Observaes:Os autores citam um estudo que mostra que os pacientes psiquitricos
hospitalizados no so mais vulnerveis que os pacientes psiquitricos no hospitalizados. E
consideram que partir do pressuposto de que esses pacientes so vulnerveis e no tem
condies de tomar a deciso de participar ou no de uma pesquisa, pode levar a considerar
que esse grupo como vulnervel, prejudicando a autonomia do grupo. A questo central que
se coloca como determinar se um paciente tem ou no competncia para decidir se quer, ou
no, participar de uma pesquisa. Os autores consideram que os estudo qualitativos expem
os participantes a both intrusive and invasive of sensitive experience. Consideram que os
pesquisadores qualitativos invadem o espao e a psique dos participantes. E que s vezes o
papel do pesquisador se confunde com o do terapeuta. Os autores consideram necessrio ter
cuidado, pois toda pesquisa qualitativa implica em relacionamento prximo entre
pesquisador e participante, o que pode levar a confuso de papis. preciso estar atento aos
efeitos nos participantes, de ser entrevistado. Sugerem que se pode limitar a durao da
entrevista, ficar atento se necessrio encaminhar para assistncia entre outros cuidados. Os
autores consideram que os cdigos de tica, geralmente preocupados com danos fsicos, so
deficientes quando a possibilidade de dano se refere ao emocional.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:
Australian Health Ethics Committe. Ethical aspects of qualitative methods in health
research na information paper for institutional ethics committees. Woden, Canberra:
National Health and Medical Research Council, 1995.
Beauchamp and childress. Principles of Biomedical ethics


Artigo 10
Autor: Hggman-Laitila A
Ttulo: The authenticity and ethics of phenomenological research: how to overcome the
researcher's own views.
Referncia: Nurs Ethics;6(1):12-22, 1999 Jan.


Objetivo do artigo: descrever aspectos prticos e tericos que so cruciais para
superar a viso do pesquisador na coleta e anlise dos dados. O propsito explicitar os
padres ticos e a autenticidade relativa viso do pesquisador na pesquisa fenomenolgica.
Cita exemplos do estudo: Haggman-Laitila A, Asted-Kurki P.Experiential health
knowledge from the perspectives of finnish adults. West J Res 1995; 17:616- 32.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: os
aspectos ticos esto discutidos de maneira intrnseca aos aspectos metodolgicos. Perceber
A - 18
a si mesmo para poder receber o que o outro traz, identificando semelhanas e diferenas
entre o pesquisador e o participante. O pesquisador deve conduzir a entrevista de maneira a
deixar que o outro se expresse em seu tempo e do seu jeito, evitando dirigir a fala do outro.
O pesquisador busca a resposta para as questes que emergem do material em estudo quem
determina o que deve ser estudado so os participantes. Apresentar claramente seu processo
de trabalho, para que o leitor compreenda como o autor chegou a determinada concluso, a
partir do material em anlise.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Os seguintes aspectos so cruciais para assegurar a autenticidade e manter os
princpios ticos, durante a coleta de dados:
6. o pesquisador deve elaborar previamente os temas e as questes chave
das entrevistas. Planejar as questes previamente permite ao pesquisador
perceber seu prprio ponto de vista e ajuda a dar suporte aos participantes
para que estes possam se manifestar a sua prpria maneira.
7. As entrevistas devem ser como discusses. preciso que o entrevistado
tenha tempo para manifestar suas opinies. essencial que a entrevista
acontea nos termos do participante.
8. O pesquisador pode confirmar sua prpria interpretao sobre o que o
participante disse, perguntando a ele/a. Os participantes podem fazer
correes e/ou adicionar informaes.
9. O pesquisador deve diferenciar entre um dilogo e um monlogo.
Questes retricas ou direcionadas devem ser evitadas.
10. O pesquisador deve manter um dirio ou um vdeo tape da entrevistas
para permitir analises mais profundas e a identificao de sentido de seu
prprio ponto de vista ao coletar os dados.

Os seguintes aspectos so essenciais para assegurar a autenticidade e manter os
padres ticos na anlise dos dados:
6. O pesquisador deve buscar a resposta para as perguntas que emergem dos dados.
Essas perguntas de pesquisa esto sempre relacionadas a respostas contidas no
texto.
7. O pesquisador deve escrever as questes que formulou ao ler o texto. A viso do
pesquisador revelada pela maneira como ele/a coloca as questes.
8. O pesquisador deve identificar as diferenas entre sua viso e a dos
participantes, bem como as reas de concordncia.
9. Re-examinar as experincias atravs da obteno de material aprofundado e usar
diferentes caminhos de anlise livres da viso adotada inicialmente pelo
pesquisador e possibilitar um movimento a partir desta viso at uma
compreenso nova e mais profunda.
10. Quando emerge uma nova compreenso, o resultado do estudo deve ser
apresentado de uma maneira que permita ao leitor ter certeza de que os dados, a
viso trazida pelos participantes e pelo pesquisador, permitem tal concluso.
Citaes diretas das entrevistas so uma necessidade absoluta.

Observaes:
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.


Artigo 11
Autor: DiCicco-Bloom B.
Ttulo: Ethical considerations for qualitativa health research.
Referncia: Journal of Dental Education; 64 (8): 616- 8, 2000.

A - 19

Objetivo do artigo: discutir constrangimentos que podem surgir ao citar falas das
pessoas ou descrever seu comportamento, e salientar a necessidade de aumentar a vigilncia
que necessria para proteger os sujeitos, participantes das pesquisas sob essas condies.
Cita exemplos do estudo: cita exemplo de um estudo que teve acesso como
parecerista da revista.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: falta do
consentimento ou consentimento obtido de maneira questionvel, pois havia relao
hierrquica entre pesquisador e participantes; confidencialidade e falta de aprovao por
comit de tica.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: ainda que
pesquisas educacionais, em ambiente educacional no necessitem de aprovao por comit
de tica, pelas leis federais dos EUA, a autora considera essencial o consentimento quando o
participante pode ser identificado. A autora considera que com o aumento do uso dos
mtodos qualitativos, os pesquisadores devem se preocupar com a maneira como divulgam
seus resultados. O consentimento obtido num nico momento questionvel quando os
dados sero coletados ao longo de vrios dias. A autora sugere que o consentimento deve ser
processual, sendo renovado periodicamente, lembrando ao participante que ele pode sair do
estudo a qualquer momento. Alm disso, se os participantes tiverem acesso s transcries
ou a anlise que o pesquisador esta fazendo, ele/a poderia escolher retirar seus dados do
estudo, at que o artigo seja enviado para publicao. Alm disso, oferecer a possibilidade de
revisar o material diminui a diferena de poder entre pesquisador e pesquisado, dando a
possibilidade ao segundo de se manifestar quanto anlise do material. A autora salienta que
este no uma possibilidade para estudos como o que est em questo. A autora sugere
ainda a possibilidade de fazer citaes que misturem as falas de mais de um participante,
para preservar o anonimato. Segundo ela, isso deve constar do termo de consentimento.
Termina salientando a responsabilidade do pesquisador em evitar danos aos participantes do
estudo.
Observaes:------
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:
Code Federal Regulation: Title 45- Public Welfare , part 46)


Artigo 12
Autor: Batchelor JA; Briggs CM
Ttulo: Subject, project or self? Thoughts on ethical dilemmas for social and medical
researchers.
Referncia: Soc Sci Med;39(7):949-54, 1994 Oct.

Objetivo do artigo:Discutir aspectos ticos que vem sendo negligenciados,
referentes relao que estabelecida entre pesquisador e pesquisados. As autoras partem
do pressuposto de que os pesquisadores no tm habilidades para lidar com essa relao, pois
no so treinados para isso, nem recebem superviso para esse aspecto do trabalho. Essa
dificuldade resulta em dificuldade na resoluo de dilemas ticos que surgem no contexto da
pesquisa e na coleta de dados pobres.
Cita exemplos do estudo: no cita as referencias.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Conflito
de interesses (responsvel pela pesquisa, pesquisador e participante); quando necessrio e
apropriado quebrar a confidencialidade; anonimato. O que fazer quando a coleta de dados
provoca sofrimento no participante?
Os autores discutem a possibilidade de conflito de interesse, que coloca uma srie
de dilemas ticos durante a pesquisa.Pode haver conflito de interesse entre o coordenador da
pesquisa, o pesquisador e os participantes. O coordenador negocia com os patrocinadores e
A - 20
agencias de fomento, tem que adequar oramento e prazos, alm e garantir a qualidade do
trabalho: amostra, coleta de dados, anlise do material e publicao; deve estar atento ainda
aos aspectos ticos em todo o processo da pesquisa. O pesquisador tem necessidade de
treinamento e superviso. Discutir os aspectos ticos fundamental, alm de receber algum
preparo para lidar com o impacto emocional que pode advir do contato com o participante e
de sua imerso no campo. Estes aspectos devem ser trabalhados antes de iniciar os
procedimentos da pesquisa. As necessidades do participante incluem ser tratado com
respeito, ter preservado seu anonimato e a confidencialidade de seus dados. A participao
na pesquisa pode levar a lembranas dolorosas ou a falar de situaes estressantes. Assim, ao
abrir-se para o pesquisador, razovel que o participante solicite este apoio e orientao.
Por sua vez, o pesquisador deve ser sensvel a estas demandas, mas no precisa, nem deve
perder seu foco no trabalho da pesquisa, podendo atend-las atravs de encaminhamento
para servios especializados. Existe grande diferena entre as necessidades, as
responsabilidades e o poder dos 3 principais atores da pesquisa. O participante o que detm
menos poder na pesquisa. Isso pode ser equilibrado se houver discusso antes e durante a
realizao da pesquisa. O pesquisador deve estar preparado para realizar seu trabalho, pois
do contrrio as dificuldades ficam exacerbadas e o resultado ruim para os participantes,
para a pesquisa e para os prprios pesquisadores.
A preocupao de adequar-se tradio positivista, leva a ignorar a existncia do
efeito da relao entre pesquisador e pesquisado, para ambos. Ao fazer isso, o pesquisador
ou o coordenador da pesquisa ficam impossibilitados de compreender os aspectos humanos
do seu trabalho. amplamente aceito entre os pesquisadores qualitativos que o impacto do
elemento interacional (relao entre pesquisador e pesquisado). Entretanto, freqente que
os pesquisadores no busquem auxlio ou conhecimento para lidar com isso, talvez por ter
internalizado que esta relao no cientfica e portanto no pode ser conhecida/estudada. A
estrutura hierrquica das equipes de pesquisa dificulta um dilogo aberto sobre esta questo.
Bachelor e Briggs, 1994 sugerem que mesmo na tradio positivista necessrio
discutir a natureza interacional do trabalho, pois no basta que o pesquisador tenha
treinamento em diferentes tcnicas de coleta de dados, necessrio que saiba lidar com
aspectos ticos e com as questes emocionais que surgem durante a pesquisa. Essa autoras
exemplificam o quanto tempo e esforo necessrio para atuar com casais e famlias e o
quanto pesquisadores sociais que estudam casais e famlias no recebem treinamento
nenhum.
A interao entre o pesquisador e o pesquisado central nas pesquisas mdicas e
sociais, portanto os dilemas ticos que podem surgir desta relao devem ser discutidos. A
interao a essncia desta pesquisa (contato pessoal, para conduzir entrevistas) , uma
parte integral e valiosa do processo. inevitvel que surjam questes sobre esta interao.
Os pesquisadores no so treinados para prestar ateno ao relacionamento que estabelecem
com os participantes, ou ao possvel impacto emocional do trabalho sobre eles, embora o
material sensvel tenha a possibilidade de ter impacto tanto nos participantes quanto nos
pesquisadores. Pelo contrrio, muitos pesquisadores so encorajados a neg-los. Batchelor e
Briggs (1994) consideram que no cabvel, para os pesquisadores sociais que, em nome de
manter a objetividade, o pesquisador deixe de cumprir sua responsabilidade de atender as
necessidades dos participante, que podem surgir durante ou em decorrncia da participao
na pesquisa. A falta de habilidade de lidar com o relacionamento entre pesquisador e
pesquisado, bem como com as emoes que emergem desta relao, levam o pesquisador a
adotar uma postura distanciada e neutra, para evitar sofrimento, mas que tem como
conseqncia a perda de dados importantes. Pode levar a uma entrevista improdutiva, que
deixar o participante sem disponibilidade para participar de outras pesquisas. Outro
resultado freqente o empobrecimento dos dados coletados.Ressalta-se que identificar e
atender a necessidade do participante, no significa que o pesquisador sair do seu papel,
mas que ao perceber esta necessidade e lidar com ela, pode encaminhar o participante para
um servio especializado. As autoras apontam para a importncia de que os pesquisadores
A - 21
tenham superviso, nos moldes da superviso usual entre terapeutas. Batchelor e Briggs
(1994) sugerem que os comits de tica e as agencias de fomento poderiam verificar se o
projeto prev treinamento e suporte adequados para apoiar o trabalho do pesquisador.
A impossibilidade de antecipar, reconhecer e lidar com o impacto no pesquisador
pode prejudicar seu trabalho. Pode levar o pesquisador a evitar assuntos que podem lhe
causar dor o que pode levar a perda de dados valiosos., e a desconforto tambm no
participante. A concluso das autoras clara no sentido de afirmar que, frente a essas
indefinies, os dados coletados so pobres em relao a uma coleta mais qualificada. O
pesquisador deve ter treinamento na coleta de dados e suporte para trabalhar seus aspectos
emocionais. A falta de preparo do pesquisador resulta em sofrimento para o sujeito, para o
pesquisador e para a pesquisa. O fechamento do pesquisador possivelmente contribui para o
fechamento do participante, o que resulta em dados mais pobres, menos detalhados.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: A interao entre
o pesquisador e o pesquisado central nas pesquisas mdicas e sociais, portanto os dilemas
ticos que podem surgir desta relao devem ser discutidos. O pesquisador deve ter
treinamento e suporte adequados para trabalhar, os comits de tica e as agencias de fomento
poderiam verificar se estes aspectos esto contemplados no projeto. At que ponto a
confidencialidade deve ser mantida? Se numa pesquisa um entrevistado afirma ao
pesquisador sua inteno de cometer suicdio, o pesquisador deve manter em segredo ou
deve comunicar algum sobre isso? A quem comunicaria: famlia, servio de sade?
Observaes: As necessidades do pesquisador social so treinamento e suporte para
conduzir seu trabalho. Questes, como quando necessrio quebrar a confidencialidade, tm
que ser discutidas. preciso trabalhar tambm o impacto emocional que a pesquisa pode ter
tanto no participante quanto no pesquisador. As pessoas que se dispe a falar sobre suas
experincias pessoais, algumas vezes dolorosas, acabam, por vezes demandando do
pesquisador suporte, informao e aconselhamento; que este no est preparado para dar,
nem para manejar, ainda que seja para encaminhar o participante para um servio
especializado.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.


Artigo 13
Autor: Hoeyer K; Dahlager L; Lyne N.
Ttulo: The mutually challenging traditions of social scientists and medical researchers.
Referncia: Soc Scie Med 61 (2005) 1741- 9.

Objetivo do artigo:Freqentemente surgem questes ticas quando antroplogos e
cientistas sociais conduzem pesquisas em servios de sade, tendo mdicos e profissionais
de sade como informantes. Isso est relacionado a existncia de duas tradies de tica em
pesquisa: a mdica e a antropolgica Para facilitar a compreenso mtua, os autores
descrevem duas abordagens de tica em pesquisa, a antropolgica e a mdica. A ltima
enfoca a proteo do indivduo, atravs da preservao da autonomia, que se expressa
principalmente pelo consentimento informado, enquanto os antroplogos dedicam - se mais
as implicaes polticas. Aps apresentar exemplos de situaes concretas, os autores
propem quatro questes que freqentemente provocam conflitos entre cientistas sociais e
equipes mdicas, e que merecem discusses mais aprofundadas: 1. a diferena na maneira
como os antroplogos percebem os pacientes e a equipe mdica; 2. a ambigidade do papel
da equipe mdica na pesquisa antropolgica; 3. impedimentos do consentimento informado
em pesquisas qualitativas e 4. direitos de propriedade das informaes. A proposta que
fomentar este dilogo pode incrementar o debate em ambas tradies.
Cita exemplos do estudo:
A - 22
Sachs L. Att Leva md risk. Fem kvinnor, gentester och kusnskappens. Frukter
(Living with risks. Five women, genetics testand the fruits of kwnoledge). Smedjebacken,
Sweden: Gedins.
Eliasson R; Nygren P. (1981) Psykiatrisk Verksamhet....
Eliasson R; Nygren P. (1983)
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: tica
em pesquisa mdica e tica em pesquisa em cincias sociais tem algumas semelhanas, mas
vrias diferenas. Especificidades dos aspectos ticos da pesquisa mdica: beneficncia, no
produzir dano, consentimento informado, jamais sacrificar um indivduo em nome de um
bem maior. A partir da dcada de 60 h uma grande valorizao da autonomia individual.
Vrias regras, documentos, tm colocado que a pessoa no s tem o direito de saber sobre a
pesquisa, mas tambm de aceitar ou recusar que sejam impostos riscos a seu corpo. O
consentimento informado passa a ter uma importncia central na pesquisa mdica.A nfase
na proteo significa um desenvolvimento importante. Com base na inteno de
beneficncia, coloca-se como essencial o balano entre os diferentes interesses dos diversos
atores envolvidos: pacientes atuais e futuros, pesquisadores, sujeitos da pesquisa. Depois do
Estudo Tuskegee, ganha importncia a no maleficncia, modificando a compreenso entre
vrios pesquisadores clnicos sobre o que tica mdica: no momento tem sido
freqentemente reduzida a no provocar dano. Dessa maneira, isso s vezes considerado
um obstculo para a pesquisa e freqentemente se transforma em regras entediantes e, s
vezes questionveis, sobre o consentimento informado e os procedimentos de aprovao.
Muitos pesquisadores mdicos, entretanto, so conscientes em assegurar os direitos dos
participantes da pesquisa. O consentimento parte dessas aspiraes e tem sido usado
mesmo em situaes nas quais o direito inicial de acessar riscos impostos a seu corpo no
esto necessariamente colocados. As cincias sociais tm uma histria mais curta que a
medicina e uma tradio de tica em pesquisa menos estabelecida (na minha opinio, menos
documentada). Estruturada como as cincias naturais, para muitos cientistas sociais o
conhecimento um objetivo em si. E no caso da antropologia inglesa, as primeiras pesquisas
tiveram como estimulo a urgncia em coletar e preservar informaes sobre culturas que
podem ser extintas rapidamente. Preocupaes mais profundas com beneficncia tm se
colocado nas ultimas dcadas. Porm, no tem resultado em cdigos ou regras. H uma
relutncia em aceitar cdigos de tica em antropologia, pois h o temor de que sirvam para
impedir a conscientizao poltica e o ativismo. Pels (1993) argumenta que tica, com seu
conceito, impossvel/inatingvel, de imparcialidade, apenas mascara a poltica . Diferente
das pesquisas mdicas, que expunham pessoas a riscos fsicos, as pesquisas em cincias
sociais colaboravam para o exerccio de poder sobre os desfavorecidos. Por isso mesmo, as
implicaes polticas so parte do treinamento dos jovens antroplogos.Ento, as custas da
autonomia individual, a nfase metodolgica na observao participante amplifica as
preocupaes ticas relativas s implicaes polticas.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: para os
antroplogos o foco so as implicaes polticas que incluem debates sobre relativismo,
representao, mtodos participativos, e a relao entre o antroplogo e seus informantes. A
qualidade da relao entre o antroplogo e seu informante muito diferente da relao entre
o mdico e o sujeito da pesquisa. Poucos antroplogos utilizam consentimento informado,
pois do mais ateno a reciprocidade e ao rapport. Em contraste com a tradio mdica,
observao participante no explicitadas tem sido consideradas como um mtodo aceitvel
para assegurar acesso a contexto de pesquisa. No lugar do consentimento informado, a
confidencialidade e a garantia de anonimato tem sido a maneira de proteger os participantes.
A relutncia de aceitar como norma o consentimento informado relaciona-se com o fato de
que o antroplogo estabelece muitos contatos no campo, que tem intensidade e importncia
diferentes, que o consentimento de todos praticamente impossvel. O trabalho do
pesquisador em cincias sociais depende muito do estabelecimento de um bom contato, e
portanto tradicionalmente o pesquisador tem a preocupao de no desrespeitar seus
A - 23
informantes. preciso cuidado para que no reste apenas as pesquisas em cincias sociais
que atendam aos interesses dos mais poderosos.
Os autores apresentam uma abordagem que integra aspectos ticos da pesquisa
mdica e antropolgica. So 4 questes. 1. a noo de que pacientes e equipe profissional
podem ser tratados de forma diferente; porque os pacientes so vistos como o plo mais
fraco da relao, enquanto os mdicos tm alto status social, isso implica em direitos
diferentes. Considera-se ainda que, como funcionrios pblicos, os mdicos tem obrigao
de ter sua prtica avaliada. No razovel que pessoas com mais poder probam pesquisas
que podem concluir com uma avaliao negativa do trabalho do profissional ou da
instituio. Pois h o dever de fazer esta avaliao e torn-la pblica. (funcionrios e
instituies pblicas). 2. a ambigidade do status do tipo de pesquisa e a incerteza sobre os
direitos correspondentes dos participantes, os pesquisadores podem encontrar resultados
desfavorveis aos participantes, importante obter o consentimento tambm ao longo da
pesquisa e dar o direito do participante se defender, o que pode contribuir para que percebam
a pesquisa como uma maneira de melhorar seu trabalho. A concordncia total dificilmente
ser obtida, pois existem diferentes interesses em jogo. O cientista social tem o dever tico
de fazer um balano entre o respeito equipe mdica e a elaborao de um relatrio de
pesquisa honesto, apresentando resultados que interessam aos outros, provavelmente mais
marginalizados, atores. Pode ser til estabelecer uma relao estritamente profissional com a
equipe mdica e informar claramente que o pesquisador representa os interesses dos
usurios. 3. a complexidade de explicar pesquisa qualitativa exploratria e suas implicaes
para os participantes. Pode ser particularmente difcil explicar um estudo etnogrfico antes
de sua realizao, pelo seu carter exploratrio. Diferente da pesquisa mdica, esta no prev
teste de hiptese, no h protocolo e a apresentao dos procedimentos do estudo
impossvel. A boa pesquisa aquela que coloca novas questes e descobre relaes no
explicitas. O pressuposto que existem mltiplas vozes que devem ser descritas por uma
terceira parte o efeito de ter as prprias idias e a dos outros descritas, objetivadas e
relativizadas, difcil de prever a, portanto, difcil de preparar para. Por isso, Bosk (2001)
tem argumentado que o consentimento informado impossvel em pesquisas etnogrficas, e
que portanto estas deveriam ser abandonadas. Entretanto, so freqentes os estudos duplos
cegos, nos quais no se pode prever conseqncias, pois isso depende do brao que o
participante for includo, e com base nisso no se pode argumentar pelo fim dos estudos
etnogrficos. Enquanto os estudos antropolgicos colocam fim a iluso de total consenso e
harmonia, respeito tico ao indivduo na tradio mdica, isso alerta os antroplogos a
incluir no seu dilogo com seus informantes o tipo de conhecimento que pretende produzir.
E a impossibilidade de detalhar os procedimentos do seu estudo. Entretanto preciso no
cair numa repetio do consentimento informado, pois esse dilogo no se destina
meramente a que o participante seja informado e aceite um pacote pronto. 4. quem detm os
direitos da informao produzida. Enquanto na tradio mdica o participante pode sair da
pesquisa a qualquer momento, questiona-se se os mdicos, ou lado mais poderoso na relao,
tem o direito de definir o que ser ou no publicado. Dado que nas pesquisas antropolgicas
os dados so construdos em relaes sociais complexas, que inclui muitas pessoas, quem
alm do pesquisador principal, tem o direito de dispor das informaes? O direito de
propriedade deve ser discutido com os participantes no incio do estudo. O que est presente
nessas questes a preocupao com o balano entre o direito individual e as implicaes
polticas de garantir a possibilidade de criticar as pessoas que esto no poder. As duas
tradies, mdica e antropolgica, preocupam-se com as noes de responsabilidade e de
obrigao. O pesquisador tem responsabilidades sobre cada participantes individualmente e
pela sociedade como um todo. Os autores discutem situaes onde pode haver conflito de
interesse entre indivduo e sociedade. E sugere que, no caso pesquisas que no envolvam
risco ao participante, como com material j coletado, pode ser mais adequado a garantia
institucional de preservar o anonimato do que o consentimento individual. Outra discusso
A - 24
o direito de patentear material gentico e que deve ser discutida tendo em visita os aspectos
ticos.
Se considerarmos que o consentimento informado uma forma de respeito ao outro
e no um fim em si mesmo, pode-se concordar que 1. as pesquisas em cincias sociais , que
envolvem relacionamento com os participantes, no esto livres de obter consentimento; 2. e
que muitas vezes esse objetivo pode ser alcanado de outras maneiras. Isso pode facilitar
uma compreenso menos ritualizada do consentimento que freqente nas pesquisas
mdicas.
Os autores sugerem que:
1. a equipe mdica deve ser tratada com o mesmo respeito que os pacientes,
entretanto devem perceber que devem possibilitar o julgamento de suas
prticas, desde que sejam informados sobre como e quando eles esto
sendo estudados.
2. Os profissionais devem saber que esto sendo sujeitos de pesquisa, e no
parceiros.
3. A complexidade de estudos exploratrios pode ser discutida no incio da
pesquisa, e desejvel discutir continuamente o tipo de conhecimento
que se almeja produzir.
4. Enquanto os sujeitos da pesquisa tm a oportunidade de comentar a
anlise dos dados, que eles contriburam para produzir, preciso ficar
claro que o pesquisador tem os direitos sobre os dados produzidos e pela
deciso final sobre as publicaes.
Observaes: Durkheim (1957) argumenta que uma profisso constituda em parte
pelo desenvolvimento de uma tradio tica, portanto o debate tico se assenta no centro da
identidade profissional. Assim, importante evitar avaliar uma tradio de acordo com os
padres de outra.existem semelhanas histricas entre as tradies de tica em pesquisa
mdica e antropolgica: desde o incio do sculo 20 assume-se a importncia de
beneficncia, algumas tomadas de conscincia sobre tica em pesquisa durante a II guerra e
uma intensificao das preocupaes ticas na dcada de 60. Entretanto, as duas tradies
tm tambm notveis diferenas, na percepo dos problemas ticos. Os antroplogos tm
como preocupao chave as implicaes polticas, enquanto a medicina tem focado no
respeito ao indivduo e no uso do consentimento informado.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:
Cdigo de Nuremberg (influenciou tica em pesquisa no mundo todo)
Declarao de Helsinque 2002.
Relatrio Belmont
The American Antropological Association (last revised June 1998)
British Association (ASA)Econmics and Social research council UK
www.york.ac.uk/res/ref


Artigo 14
Autor: Dawson L; Kass NE.
Ttulo: Views of US researchers about informed consent in international collaborative
research.
Referncia: Sco Sci Med; 61 (2005). 1211- 22.

Objetivo do artigo: apresentar os resultados de um estudo no qual foi investigada a
experincia e atitudes de pesquisadores estadunidenses referentes ao consentimento
informado, nas pesquisas realizadas nos pases em desenvolvimento.
Cita exemplos do estudo: artigo apresenta os resultados de um estudo.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres
humanos:consentimento informado.
A - 25
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: importante estar
atento a alguns aspectos do consentimento: as informaes foram de fato compreendidas
pelo participante? adequado o uso de consentimento por escrito, especialmente quando os
participantes tm baixo nvel de escolaridade ou so analfabetos? Quem deve consentir: a
pessoas , a famlia, o lder comunitrio? Deve-se respeitar a cultura local. O consentimento,
em estudos prolongados, deve ser processual. Os resultados chamam ateno para a questo
da induo para participar de pesquisas. Entretanto, ponderam os autores, em alguns lugares
do mundo, onde no h oferta de assistncia mdica, o mero fato de ter acesso, atravs da
participao na pesquisa, j uma forma de induo.
Observaes: pesquisadores clnicos fazem criticas ao consentimento, e ao trabalho
dos comits de tica, muito parecidas com os pesquisadores qualitativos. Resultados
mostram que a maioria dos participantes no entende o que placebo nem o sentido da
palavra randomizado. Os comits de tica no consideram a cultura onde a pesquisa ser
conduzida, o que leva os autores a sugerir a participao de pessoas que conheam a cultura
local, ou mesmo pessoas daquela comunidade, para deliberar, por exemplo, quem ser o
responsvel por assinar o consentimento; e se este dever ser obtido por escrito.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:no refere.


Artigo 15
Autor: Clements J; Rapley M; Cummins RA.
Ttulo: On, to, for, with vulnerable people and the practices of the research communities.
Referncia: Behavioral and Cognitive Psycotherapy, 1999, 27, 103- 15.

Objetivo do artigo: o ponto central desse artigo que os aspectos ticos dos
protocolos de pesquisas que envolvem pessoas vulnerveis devem receber uma ateno mais
compreensiva no processo de reviso. Esse artigo vai:1. rever brevemente o background
histrico e atual do contexto social; 2. analisar alguns conceitos relevantes para melhorar as
prticas; 3. propor sugestes para melhorar a qualidade da tomada de deciso sobre a
aceitabilidade tica da pesquisa envolvendo pessoas vulnerveis.
Cita exemplos do estudo: cita alguns exemplos, cita as referencias.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
Pesquisadores tm feito pesquisa em instituies onde os direitos humanos so violados,
porm no fazem nenhuma denncia sobre isso. Os autores preocupam-se com o
consentimento, pagamento e justificativa da interveno. Por vezes estudos com pessoas
portadoras de deficincia no seguem as melhores prticas, e mesmo assim, so aprovados
pelo comits de tica, o sugere que os padres ticos no esto adequados a pesquisas com
este grupo.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Consentimento
informado deve permitir ao participante compreender o sentido da pesquisa e as implicaes
para si de aceitar ou no participar. Por isso deve ser elaborado em linguagem acessvel.
Entretanto, mesmo quando a pessoa tem a possibilidade de compreender o consentimento,
pode aceitar participar por outras razes. Quando a pessoa percebe o status superior do
entrevistador, ou o fato de expressar suas opinies teve conseqncias negativas, a pessoa
pode aceitar participar do estudo como uma resposta adaptativa ao meio. O pesquisador deve
estar atento a essa possibilidade e informar os esforos que fez nesse sentido, nas suas
publicaes. Alguns autores tm se manifestado a favor do estabelecimento de relaes de
cooperao entre o pesquisador e o pesquisado. Ao mesmo tempo em que isso refora as
questes de respeito e consentimento, tambm sugere a importncia de decidir como as
pessoas so includas na pesquisa, os custos e benefcios desse envolvimento e a noo de
que as responsabilidades do relacionamento devem se estender durante o perodo do estudo.
Essa re-contextualizao para o que constitui um padro de aceitabilidade. Trata-se de uma
contribuio importante para estabelecer a adequada proteo para pessoas vulnerveis.
A - 26
Pessoas vulnerveis devem participar das decises das pesquisas. Os autores defendem a
participao de pessoas vulnerveis nas revises dos projetos e sugerem uma reviso em
paralelo ou em separado dos aspecto tcnicos e ticos. Nas publicaes, os pesquisadores
devem informar explicitamente como foi o processo de obteno do consentimento dos
participantes. Os autores defendem que obter o consentimento um processo e no uma ao
nica. Outro aspecto defendido que os participantes devem ser os primeiros a ter acesso
aos rascunhos dos relatrios e devem ter poder de decidir sobre sua publicao. Enquanto um
estudo pode ser tecnicamente bom e tem o potencial de produzir resultados teis, podem
apresentar os participantes de maneiras muito ruim. Isso deve ser avaliado, pois implica no
respeito as pessoas. Por exemplo, um estudo que utiliza brinquedos para ajudar na interao
de adultos com Alzheimer, pode estigmatizar as pessoas, apresentando-as como dementes.
Uma remunerao excessiva pode induzir a participao. Quanto ao princpio de justia, os
autores consideram que nem sempre as pesquisas so realizadas de acordo as necessidades
das pessoas vulnerveis e citam que grupos de familiares de pessoas com sndromes,
organizam fundos para custear as pesquisas de seu interesse. Outro aspecto a ser analisado
por que essas pessoas em particular foram escolhidas para estas pesquisas. Os autores
sugerem que se devem aprofundar as discusses sobre os critrios ticos a serem observados.
Observaes: As pessoas vulnerveis freqentemente esto em risco frente a
comunidade cientfica. Esses riscos podem ter conseqncias tanto dos atos quanto das
omisses. Emerson and Pretty (1987) afirmam que a pesquisa social inerentemente
politizada e as implicaes dessa realidade devem ter expresses concretas na prtica
cotidiana.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:
Australian Psychological Society (1997) Guidelines for the provision of
psychological services for and the conduct of psychological research with aboriginal and
Torres strait Islander people of Austrlia. Melbourne: APS.
The Belmont Report
Bristish Psychological Society (1995). Code of Conduct. Ethical principles and
guidelines. Leicester: The British Psychological Society.
Royal college Of Physicians (1990). Guidelines on the practice of ethics committees
inmedical research involving human subjects. London: Author.



Artigo 16
Autor: 131. de Gruchy J; Lewin S
Ttulo: Ethics that exclude: the role of ethics committees in lesbian and gay health research
in South Africa.
Referncia: Am J Public Health;91(6):865-8, 2001 Jun.

Objetivo do artigo: descrever os esforos realizados para obter aprovao de um
comit de tica de uma grande instituio de pesquisa mdica, numa pesquisa sobre o
tratamento de pessoas homossexuais por profissionais de sade militares na frica do Sul,
durante a poca do Apartheid. O comit questionou a validade cientifica do projeto,
considerando-o poltico e no cientfico. Havia a preocupao de que a pesquisa pudesse
levar a aes contra os profissionais de sade.
Cita exemplos do estudo: Van Zyl M; de grunchy J; Lapinsky S; Lewin S; reid, G.
The a Version Project: human rights abuses of gays and lesbians in the South African
Defence Force by health workers during the apartheid era. Cape Town, South Africa.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Os
comits de tica devem analisar de que maneira as ideologias institucionais e os valores
esto atuam nas suas decises, inclusive seus valores pessoais.Importante estar atento a
questes de raa e gnero que parecem naturais, mas que so construes sociais e que
A - 27
atuam de maneira no explicita na anlise dos projetos. Embora a justificativa aparea como
problema metodolgico, a razo de fundo pode ser oposio ao homosexualismo ou o desejo
de evitar que prticas profissionais venham luz e sejam avaliadas. As instituies de sade
e de pesquisa no tm abordado questes como racismo ou sexismo na prestao de servio,
mas tem perpetuado o mito da objetividade cientfica e da neutralidade poltica, o que
acaba servindo para manter o sistema .Benson encontrou em seus estudos que as proposta de
pesquisa que no tem problemas ticos nem envolvem questes mais delicadas, praticamente
todos so aprovados pelos comits de tica. Entretanto, apenas 40- 50% das propostas que
no tem problemas ticos, mas que envolvem questes mais delicadas, so aprovados. A no
aprovao desses projetos em geral vem justificada por problemas metodolgicos, enquanto
os projeto que no envolvem temas mais delicados no recebem este tipo de crtica.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: No proteger os
profissionais de sade da possibilidade de ter seu trabalho avaliado. Razes ideolgicas no
devem impedir a aprovao de projetos que no tem problemas ticos, seno podemos
exercer uma tica que exclui , o que seguramente no de interesse pblico.
Sugestes para os comits de tica evitarem a discriminao: 1. a composio do
comit de tica deve representar a sociedade, e incluir algumas pessoas de grupos
minoritrios, tais como gays e lsbicas. 2. estabelecer diretrizes claras sobre o papel do
comit, especialmente para anlise de pesquisas sociais mais sensveis/delicadas, essas
diretrizes devem ser entregues aos membros para colaborar numa maior consistncia nas
tomadas de deciso. 3. os membros dos comits devem receber treinamento sobre direitos
humanos em sade. 4. os comits devem incluir membros que entendam de pesquisa
qualitativa e questes complexas sobre a adequao do desenho do estudo podem ser
enviadas para especialistas das reas. 5. questes ticas das pesquisas sociais podem ser
discutidas com os pesquisadores de uma maneira aberta e construtiva, com vistas a facilitar a
pesquisa e no impedi-la.
Observaes:
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:
Declarao de Helsinque 1964.



Artigo 17
Autor: 148. James T; Platzer H
Ttulo: Ethical considerations in qualitative research with vulnerable groups: exploring
lesbians' and gay men's experiences of health care--a personal perspective
Referncia: Nurs Ethics;6 (1):73-81, 1999 Jan.

Objetivo do artigo:discutir aspectos ticos que surgem na pesquisa qualitativa com
lsbicas e homens gays sobre sua experincia com cuidados de enfermagem.
Cita exemplos do estudo: entrevistas e grupo focal foram realizados com homens
gays e lsbicas sobre cuidados de enfermagem, no cita referncia deste estudo.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: No
causar dano a uma populao que j vulnervel. As autoras indicam como aspectos ticos a
serem observados para proteger tanto os participantes quanto os pesquisadores de danos: 1.
susceptibilidade ao dano; 2. a poltica de representao e 3. o uso do self.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: uma questo
tica a garantia de superviso acadmica e assistncia teraputica para os pesquisadores, e
para encaminhar os participantes que necessitarem. As autoras consideram que preciso
desenvolver uma tica do cuidado. A maneira como os resultados so apresentados inclui
dilemas ticos, pois o que o pesquisador conhece sua prpria analise da situao. uma
obrigao moral do pesquisador apresentar o caminho que seguiu para chegar as
interpretaes que chegou, para isso o pesquisador deve refletir sobre si mesmo, e sobre seu
A - 28
prprio desenvolvimento moral. uma obrigao moral estudar e divulgar a situao do
atendimento a sade de gays e lsbicas. Retornar os resultados que indicam uma prtica
profissional ruim, aos profissionais que prestam assistncia uma questo tica central.
Outra questo como apresentar os resultados sem cair nos esteretipos negativos. A
sugesto das autoras discutir com representantes do grupo a quem pertence essas
informaes. O objeto de estudo destes autores o cuidado , ou a falta deste, o que em si
uma questo tica. Para realizar pesquisa qualitativa necessrio estabelecer uma relao de
confiana com os participantes, por isso o fato da pessoa do pesquisador entrar em jogo
uma questo tica. preciso cuidado entretanto, pois ainda que se misture identidade
pessoal, o papel de enfermeira e o de pesquisadora, preciso ter claro que isso no diminui a
diferena de poder entre pesquisador e pesquisado e que as experincias no so as mesmas.
As pesquisas com grupos vulnerveis podem ter os seguintes efeitos, por isso
necessrio ter ateno a eles:
1. aumentar a patologizao dos participantes (homossexualidade como
doena); 2. aprofundar o estigma ligado a sua cultura; 3. perpetuar seu
status de fora da lei; 4. convidar ao voyerismo; 5.expor mecanismos de
proteo; 6. identificar os participantes (como resultados do que eles
disseram); 7. desrespeito; 8. ignorar o macro contexto (contexto poltico,
social histrico).
Durante as pesquisas surgem dilemas ticos como estes, que entretanto, no so
descritos nas publicaes. Estes constituem uma grande preocupao para estes
autores.
Observaes: Os comits de tica e, em geral as diretrizes sobre tica em pesquisa,
geralmente pensam a pesquisa a partir de um paradigma positivista, no qual a natureza da
pesquisa conhecida desde o incio. Entretanto, em muitas pesquisas qualitativas, as
questes que o pesquisador pode colocar e os caminhos da pesquisa, podem no estar
definidos desde o incio. O tradicional mtodo de obter consentimento informado no
considera a caracterstica desenvolvimental/processual da pesquisa qualitativa e a
necessidade de um consentimento processual. preciso estar atento aos possveis riscos aos
participantes durante toda pesquisa, esses riscos podem surgir pelo desconhecimento do
pesquisador, ou por falta de compreenso de uma cultura particular ou da linguagem, ou de
sua inabilidade de refletir sobre os valores e crenas dos participantes. Pesquisador deve ter
claro que seu papel no o do conselheiro. Pesquisar grupos vulnerveis tem o potencial de
trazer a tona lembranas dolorosas, que podem causar dano tanto para o participante quanto
para o pesquisador, se no houver suporte ou superviso. Pesquisas realizadas com gays e
lsbicas no so prioridades, portanto no h verbas para elas, o que leva a no ter condio
de pagar superviso, no s acadmica, mas tambm teraputica. As questes morais ,
polticas e ticas esto inter-relacionadas. No h verba para estas pesquisas, o que deixa
sem discusso a situao de gays e lsbicas que esto sem acesso a servios de sade.
Pesquisas que percebem que a participao pode tornar a pessoa marginalizada mais
vulnervel e valorizam a necessidade de atitudes reflexivas e de no-julgamento so mais
favorveis ao fortalecimento dos participantes. uma responsabilidade do pesquisador
explicitar quais os passos que deu para identificar como os direitos e responsabilidades
podem ser identificados no desenho e na realizao da pesquisa, e na divulgao dos
resultados. Existem poucos estudos sobre os efeitos da divulgao dos resultados de pesquisa
sobre os grupos vulnerveis. claro que a pessoa do pesquisador, com suas crenas, influi
na pesquisa e que no possvel para o pesquisador se colocar em suspenso para alcanar a
chamada objetividade. possvel, entretanto, apresentar quem o pesquisador e como lidou
com os dilemas ticos que surgiram durante a pesquisa.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.


Artigo 18
A - 29
Autor: 191. Platzer H; James T
Ttulo: Methodological issues conducting sensitive research on lesbian and gay men's
experience of nursing care.
Referncia: J Adv Nurs;25(3):626-33, 1997 Mar.

Objetivo do artigo: Discutir a metodologia de um projeto de pesquisa qualitativa,
que envolveu entrevistas com homens gays e lsbicas sobre cuidados de enfermagem. A
definio deste objetivo de estudo foi realizada pelos pesquisadores que so o que se pode
chamar em estudo etnogrficos de insiders. Os autores discutem as vantagens e as
dificuldades na conduo do estudo, associadas esta condio de pesquisadores insiders.
Este artigo discute como aproveitar esta condio de insiders em termos metodolgico e
apresentar as posies ticas que foram tomando ao longo da pesquisa.
Cita exemplos do estudo: do estudo em questo.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: em
pesquisas sociais os principais riscos so invaso de privacidade, quebra de
confidencialidade e constrangimento.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: pesquisador
responsvel por evitar danos aos participantes tanto durante os procedimentos do estudo,
quanto na divulgao dos resultados. Outra questo tica importante a ser observada refere-
se a possibilidade de explorao dos participantes., que pode minimizada pelo
estabelecimento de relaes recprocas com os participantes, e pela abertura do pesquisador
(coloca-se como pessoa). Cabe ao pesquisador garantir a confidencialidade dos participantes
durante toda pesquisa. Para isso estes autores sugerem que o material seja analisado pelos
participantes antes de sua publicao, e estes tm o direito de alter-lo, para proteger sua
confidencialidade, Esse procedimento confere um lugar de maior poder ao participante e
torna a relao entre participante e pesquisador menos hierrquica. Outro aspecto tico
quando pessoas contatam os pesquisadores diretamente, sem que exista autorizao do
hospital onde foram atendidos. Embora os pesquisadores tem realizado todos os tramites,
obtido autorizao institucional, e aprovao do comit e tica para iniciar seu estudo, estas
situaes podem acontecer e, sendo que a pessoa justifica que no quer que o hospital saiba,
pois teme represarias, configura-se um dilema tico para os pesquisadores. Por um lado o
dever de no causar danos aos participantes, por outro a questo metodolgica que afirma a
importncia de estabelecer uma amostra diversificada, contemplando diferentes segmentos
do grupo em estudo e por fim, a exigncia de obter consentimento institucional. Pode-se
ainda considerar que no tico recusar responder a pedidos de ajuda ou aconselhamento,
buscando manter neutralidade e objetividade.Esse um ponto que exige debates mais
aprofundados.
Observaes: Lee (1993) considera pesquisa delicada (sensitive research) como
aquela que coloca uma ameaa aos envolvidos, sejam eles os pesquisados ou os
pesquisadores. Esta ameaa pode acontecer em qualquer momento da pesquisa, inclusive na
divulgao dos resultados, e uma questo contextual.A ameaa pode ser referir a
intromisso em questes privadas, emocionais; podem surgir ainda quando grupos menos
fortalecidos ou mais oprimidos so estudados e h controle social sobre atividades que so
estigmatizantes. Todas essas ameaas so aplicveis a esta pesquisa realizadas com gays e
lsbicas sobre cuidados de enfermagem, pois esta implica que os participantes assumam,
frente equipe de pesquisa, sua homossexualidade e , ao falar do cuidado de enfermagem,
podem sofrer sanes, tanto individuais como coletivas, se as informaes carem em mos
erradas. Este projeto surge da preocupao de que os enfermeiros podem estar prejudicando
esse grupo ou, que desconhecem suas necessidades especficas. Os pesquisadores buscam
conhecer experincias ruins, para traz-las a pblicos, mas tambm experincias positivas
que podem servir de exemplo para uma boa conduta da enfermagem.; pode ter o efeito,
ainda, de tornar os resultados deste estudo mais palatveis para os enfermeiros, que j viram
inmeros estudos que discutiam seus defeitos. Uma questo importante como definir a
A - 30
amostra. O desenho bola de neve muito usado em pesquisas que abordam questes
delicadas e nos quais o grupo de estudo considerado escondido, desviante ou raro.
reconhecido que no possvel, nesses casos, definir estatisticamente uma amostra.Gays e
lsbicas nem sempre se identificam assim, o que no permite conhecer o tamanho deste
grupo. O bola de neve o mtodo de escolha, desde que se busque a partir de vrias
fontes. O recrutamento no deve ser aleatrio, mas deve buscar representar diferentes
segmentos dentro da populao homossexual. Quando a amostragem probabilstica
convencional no possvel, este mtodo alternativo pode resultar em amostras
representativas da populao e pode ser considerado cientfico porque explcito e
replicvel.(Martin & Dean 1993, p 97). Bernack & Waldorf, 1981, consideram que a bola de
neve valida quando no h teste de hiptese, mas explorar amplamente e analisar. Sugerem
ainda que alm de partir de diferentes fontes, importante que o pesquisador esteja atento
durante a pesquisa, que a amostra inclui diferentes respondentes, em termos qualitativos.
importante incluir na amostra as mais diversas maneiras de pensar. Assim, limitou-se o
nmero de enfermeiros homossexuais, pois o objetivo estudar a opinio de homossexuais
(em geral) frente ao cuidado de enfermagem. Embora os autores tenham obtido uma amostra
diversificada, ainda restou que fosse suficientemente grande, para permitir redundncia de
informao ou saturao terica. (Stevens, 1993). Outro aspecto quanto representativo do
grupo homossexual so os participantes do estudo. Os que aceitam participar, usualmente
so os que falam abertamente de sua orientao sexual e tem menos medo de represarias. Os
participantes, por viver situaes opressivas, tem vrias razes para desconfiar de
pesquisadores. O fato de estes pesquisadores serem homossexuais e terem uma insero
profissional que lhes confere poder para influenciar em decises, foi favorvel a deciso de
participar da pesquisa. importante considerar o efeito que tem na entrevista, dos fatos dos
pesquisadores serem insiders. As pesquisas qualitativas tem sido criticadas como no tendo
rigor cientfico ou no serem objetivas. Mas nas pesquisas delicadas, no cabe essa
valorizao da neutralidade, pois o fato de ser insider aumenta a possibilidade do
participante de falar abertamente de si. Coleta-se melhores dados sobre a experincia pessoal
e os sentimentos quando o pesquisador estabelece um relacionamento aberto e recproco com
os participantes. Isso inclui a possibilidade tambm se manifestar como pessoa e de se
envolver com os participantes a ponto de oferecer suporte se a participao na pesquisa
causar stress emocional.Alm disso, o pesquisador precisa ter habilidade ao perguntar. Este
estudo tanto fenomenolgico, pois a busca interpretativa de sentido; quanto etnogrfico,
onde no se trata de objetividade, nem de subjetividade pois trata-se de uma mediao
interpretativa entre dois mundos, mediada por uma terceira parte que o pesquisador. Cabe
ressaltar, entretanto, que nesse estudo essa terceira parte na verdade insider. A pesquisa
participante coloca que o fato dos pesquisadores serem insiders facilita que os participantes
aceitem participar e que se abram. Essa condio facilitadora tambm quando o trabalho
inclui o objetivo de fortalecer os participantes. Os autores terminam afirmando que a pessoa
do pesquisador o instrumento para estabelecer relaes humanas. Documentos sobre tica
em pesquisa a que se refere: No refere.


Artigo 19
Autor: 104. Sixsmith J; Boneham M; Goldring JE
Ttulo: Accessing the community: gaining insider perspectives from the outside
Referncia: Qual Health Res;13(4):578-89, 2003 Apr

Objetivo do artigo: descrever as dificuldades e os possveis caminhos para negociar
o acesso a comunidade com o propsito de realizar pesquisa. Discutir como gerar uma
amostra de participantes da comunidade para entrevistar e participar de grupo focal. Alm
das estratgias de recrutamento, examinar questes prticas e identificar estratgias para
manter a credibilidade e a confiana.
A - 31
Cita exemplos do estudo: discute a realizao deste estudo, numa comunidade
socialmente desfavorecida, cujo objetivo era examinar os significado da experincia vivida
de famlia e de vida comunitria, e a e como estes atuam na maneira como cada pessoa
experincia e maneja sua sade.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Discutir ao longo
de desenvolvimento do projeto, se a manuteno do projeto na comunidade eticamente
aceitvel. Os membros da equipe de pesquisa tm a responsabilidade de se ajudarem
mutuamente quando surge um problema.
Observaes: Obter uma amostra no uma questo simplesmente de recrutar
pessoas, mas um complexo processo social de ganhar acesso comunidade em si.
Estabelece-se um processo no qual ora os pesquisadores, de fora, ocupam as mesmas
posies sociais dos de dentro, ora o inverso ocorre. O que permite o acesso comunidade,
atravs de um processo complexo de manejar as relaes sociais e as impresses pessoais. A
noo de capital social apresentada por Putnam (1995) features of social organization
such as networks, normas and trust, that facilitate coordenation and cooperation for mutual
benefit (p66). crucial estabelecer uma relao de empatia e confiana entre pesquisador e
pesquisado. Ao longo do desenvolvimento do projeto, h uma discusso contnua sobre os
caminhos que a presena da pesquisa na comunidade era tanto eticamente aceitvel quanto
ideologicamente apropriada. Cada participante considerado um especialista em suas
prprias experincias. Para assegurar que o participante se sinta valorizado, importante
explicar todos os objetivos da pesquisa, e o papel dos participantes nesse processo. por este
caminho que a confiana e o rapport podem comear a se estabelecer. A amostra inclui
pessoas da comunidade, que tenham os mais diversos pontos de vista e visa alcanar a
saturao, momento no qual o contedo comea a se repetir. A tcnica da bola de neve as
vezes a nica possvel para recrutar pessoas vulnerveis ou inacessveis pois a segurana
(security features) intrinsecamente construda na abordagem/montagem da amostra. Apesar
das qualidades, a tcnica da bola de neve pode levar a amostras viciadas, para evitar que
isso acontea, os autores adotaram tambm outras estratgias para acessar a comunidade:
anncios e questionrios.Para garantir que a pesquisa inclua na amostra pessoas
marginalizadas, importante que os pesquisadores estejam envolvidos na vida comunitria.
Para isso os pesquisadores os pesquisadores buscaram ficar o mais perto possvel da vida
cotidiana da comunidade. Esta imerso na comunidade, alm de permitir a identificao de
pessoas a serem includas na amostra, tambm permite avaliar como a pesquisa est sendo
percebida. A realizao da pesquisa em si prev que os pesquisadores promovam a formao
de redes, colocando diferentes atores em contato uns com os outros, alm de retribuir a
comunidade com aes tais como montar uma biblioteca ou organizar um curso de culinria.
Isso aumenta a credibilidade da equipe de pesquisa, na medida em que passam a ser vistas
no s como aqueles que vem levantar informaes, mas tambm contribuem para a
comunidade. Esto previstos encontros para apresentar os resultados e nesses momentos, os
pesquisadores conhecem o impacto que a pesquisa teve na comunidade. necessrio manter
continuamente uma negociao sobre os acesso dos pesquisadores a comunidade, e isso
depende basicamente da qualidade da relao entre pesquisados e pesquisadores.
necessrio manter a confiana da comunidade. A qualidade dos dados coletados reflete
diretamente os caminhos nos quais o pesquisador manejou a difcil relao entre insiders e
outsiders, em especial durante o recrutamento dos participantes.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.


Artigo 20
Autor: Hofman NG
Ttulo: Toward critical research ethics: transforming ethical conduct in qualitative health
care research.
A - 32
Referncia: Health Care Women Int;25(7):647-62, 2004 Aug.

Objetivo do artigo: Este artigo tem dois objetivos: 1. abordar as obrigaes
profissionais no contexto de potencial conflito de interesse que os pesquisadores, inclusive
os etngrafos, encontram em seu trabalho com sujeitos humanos. 2. um objetivo mais amplo
propor recomendaes para as diretrizes nacionais e para os IRBs, ampliar os programas
de treinamento solicitados para pesquisadores e SUBCONTRACTORS , e incluir a
discusso do relacionamento entre pesquisador e participante do estudo nos seminrios sobre
tica em pesquisa para todos os trabalhos individuais com seres humanos.
Cita exemplos do estudo: estudo realizado pela autora com mulheres, usurias de
drogas, que ganham a vida de maneira ilcita. Women injection drug users (WIDU)
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: o
relacionamento entre pesquisador e participante da pesquisa geralmente no abordado nas
diretrizes sobre tica em pesquisa. A autora identifica que trabalho relevante sobre este
aspecto tem-se voltado para as pesquisas qualitativas em pequena escala, conduzidas por um
nico pesquisador. Esses estudos tm destacado como um aspecto tico importante a
diferena de poder entre pesquisador e pesquisado. Esta pode ter sua origem na diversidade
social, incluindo raa, educao, classe social; ou na visvel iniqidade das trocas entre
profissional e pesquisador, incluindo aspectos emocionais (esta autora discute que enquanto
o participante se refere a satisfao de ter uma amiga! para falar de si; a pesquisadora no
tem a inteno de se tornar amiga da participante, nem de se manter em contato com ela,
aps o trmino da pesquisa). Por ex, um participante pode se considerar num tratamento
cruel por contar sua histria de vida em troca de dinheiro.
Um estudo qualitativo em larga escala, como o WIDU, pode colaborar nesta
discusso sobre aspectos ticos nas pesquisas qualitativas em grande escala..
Embora alguns autores considerem que no possvel eliminar esta desigualdade de
poder na relao entre pesquisador e pesquisados, outros autores consideram que possvel
diminuir esta desigualdade se o pesquisador considerar seriamente a reciprocidade,
entendida como a contribuio que o pesquisador faz a comunidade estudada. A noo de
reciprocidade pode ser ampliada para incluir pesquisa ao participativa ou possibilitando
aos participantes se envolverem no desenho, implementao e transformao de sua
comunidade. A possibilidade de diminuir a diferena de poder e trabalhar pelo
fortalecimento do participante, passa pela discusso de como os participantes so
representados e como os pesquisadores se localizam nos objetivos de sua pesquisa. (p650).
Alm, da reciprocidade e da representao, existe ainda a distribuio desigual dos
benefcios da pesquisa. Outro caminho para diminuir esta desigualdade enfatizar a
reflexividade do pesquisador, o que pode ser feito situando o pesquisador na experincia e no
significado da relao com o participante. Na ausncia deste contexto de informao ,
pesquisadores e participantes ficam inevitavelmente envolvidos numa relao impessoal e
portanto hierrquica. Desmanchar esta relao hierrquica passa pela nfase na
reflexividade, reciprocidade e no empoderamento do participante. parte central do projeto
ps moderno da antropologia substituir a autoridade do pesquisador em relao ao
participante, por uma relao de dilogo multivocal (mltiplas vozes) e justo . Autora
questiona legitimidade de pagar para o participante do estudo, em especial nesta situao na
qual as pessoas vivem com grandes dificuldades financeiras e so usurias de drogas. Isso
influencia na relao entre pesquisador e pesquisado. preciso considerar que esta relao
multidimensional, e determinante dos caminhos da pesquisa.
Consentimento informado (e questionvel).Existem diferenas na maneira como
pesquisadores e participantes entendem a participao na pesquisa. Neste estudo, as
participantes vm para o estudo , usurias de drogas, pobres e com baixa escolaridade.
Aceitar participar demonstra responsabilidade com as crianas e com a casa (as participantes
so pagas para participar). Os pesquisadores e os membros dos comits de tica, por outro
lado, geralmente so de classe mdia, educados e no so viciados em drogas. Sua motivao
A - 33
em conduzir a pesquisa aumentar seu capital social, publicando os resultados do estudo.
Apesar destas diferenas, o consentimento reflete apenas o ethos cultural dos pesquisadores,
que por sua vez esto confirmadas nas diretrizes sobre tica em pesquisa. A autora alerta que
o pesquisador no pode garantir a confidencialidade das informaes, quando essas so
requisitadas pela justia.O pesquisador no garante beneficio para os participantes, ou que
eles tero acesso aos resultados da pesquisa. Para quem o estudo conduzido? A autora
destaca que se a informao s obtida num vnculo de confiana, o fato da investigara
construir este vinculo possibilita a explorao. Outro aspecto que passar as informaes
para terceiros pode levar o participante a se sentir trado.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: O pesquisador
deve comunicar aos participantes suas obrigaes com eles. Comunicar os objetivos e as
falhas do processo do consentimento informado constitui-se num passo para assegurar a
tomada de conscincia, sobre a delicadeza de realizar pesquisa com usurios de drogas,
pobres e com pouca escolaridade, que ir contribuir para construir um relacionamento mais
justo entre pesquisador e os participantes. Informar os limites da confidencialidade e de que
nem ser estabelecida uma relao de amizade entre pesquisador e participante, so aspectos
importantes. importante informar que por ordem judicial o pesquisador pode ser obrigado
a quebrar a confidencialidade das informaes. Finalmente, o pesquisador deve analisar sua
relao com os participantes, para evitar explor-los. Esses aspectos no so abordados nas
diretrizes sobre tica em pesquisa. As diretrizes e os treinamentos devem incluir: 1. uma
discusso sobre o relacionamento entre pesquisador e pesquisado;deixando claro o que o
participante pode e no pode esperar deste relacionamento; 2. a exigncia de que
pesquisadores e tercerizados envolvidos em pesquisas qualitativas recebam treinamento nos
aspectos ticos e, 3. um sistema contnuo de reviso e retorno para todos as pessoas
desenvolvidas nas pesquisas qualitativas. Cada uma destas propostas pode promover o
fortalecimento dos participantes do estudo. Outro aspecto que os treinamentos deveriam
incluir como divulgar resultados de maneira acessvel, compreensvel para um pblico leigo.
O consentimento deve ser entendido luz do processo da pesquisa. O prprio pesquisador
deve estar atento a estas questes: consentimento, relao entre pesquisador e pesquisado etc
durante todo processo da pesquisa. Os aspectos ticos devem ser considerados em todos os
momentos da pesquisa, desde seu desenho, durante sua realizao. A autora compara os
aspectos ticos com os objetivos desta pesquisa, e conclui que as mulheres includas no
estudo, mas que este sobre elas e no para elas. O grande objetivo seria complementar a
pesquisa sobre com a pesquisa para. Uma maneira de fazer esta passagem instituir grupos
de discusso para compartilhar os resultados da pesquisa e novos conhecimentos.
A autora sugere aos rgos governamentais e aos IRBs a incluso de pontos a serem
trabalhados nos treinamento sobre tica em pesquisa, e que passem a considerar pessoas
addicion fsicas e psicolgicas como uma categoria especfica entre as populaes
vulnerveis.
Observaes: Embora existam essas consideraes sobre tica em pesquisa
qualitativa em pequena escala, as diretrizes, que foram elaboradas tendo em mente pesquisas
quantitativas e de grande escala, no foram modificadas. Elas se dirigem a um modelo em
que os pesquisadores so considerados observadores neutros e objetivos. Enquanto entre
pesquisadores qualitativos tem alcanado ampla aceitao de que necessrio examinar
criticamente a tradio positivista luz da compreenso das iniqidades que este modelo
produz e refora.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.


Artigo 21
Autor: 2. Shaver FM
Ttulo: Sex work research: methodological and ethical challenges.
Referncia: J Interpers Violence;20(3):296-319, 2005 Mar.
A - 34
0886-2605

Objetivo do artigo: os desafios enfrentados ao realizar pesquisa com populaes
vulnerveis, como os profissionais do sexo, so significativos. Para resolv-los, foram
necessrias o desenvolvimento de vrias estratgias, incluindo como entrar na rede local e
como melhorar a representatividade da amostra, a adoo de diretrizes de reduo de danos
centradas nos participantes (especificas para este estudo, com ponto aplicveis a outras
pesquisas talvez essa seja uma grande idia) para proteger os profissionais do sexo,
enquanto reafirmam o papel do pesquisador, e construindo um desenho de estudo para fazer
comparaes estratgicas que minam a noo equivocada de que os profissionais do sexo
constituem uma populao homognea.
Cita exemplos do estudo: cita 3 estudos que a autora participou da realizao, todos
envolvendo profissionais do sexo. Esto citadas as referencias.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: ao
trabalhar para melhor a qualidade dos dados, os autores aprimoraram tambm os cuidados
ticos.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: pesquisador deve
manter seu papel no campo, uma das propostas evitar ouvir histrias pessoais, fora do
contexto da pesquisa, para evitar que isso acontea, uma das orientaes andar em duplas.
Shaver (2005) criou uma diretriz para desenvolver e manter uma abordagem de reduo de
dano centrada no participante, que inclui: 1. andar em duplas; 2. distribuir cartes com
informao e contatos profissionais; 3. portar um kit com band aid, alfinetes e fsforos e uma
relao de recursos para troca de seringas, problemas de sade em geral, testagem para
HIV/AIDS e pronto atendimento. No carregar condons para distribuir, kit de seringas. A
preocupao evitar colocar em risco o papel de pesquisador, que permite fazer perguntas
pessoais, 4. andar na rua entre os trabalhadores do sexo, cumprimentando-os, mesmo quando
o contato no possvel, o que freqente quando esto acertando um encontro. 5. ter
conscincia do espao que a equipe de pesquisa ao abordar a pessoa, nunca deix-los sem
sada, nunca abord-los pelos dois lados. Deix-los livre para ir, para demonstrar que a
equipe no a polcia. E que a escolha para participar da pesquisa, deles. 6. realizar as
reunies de equipe com regularidade, o trabalho de campo nesse contexto moldado
fisicamente e emocionalmente, fato que geralmente no lembrado pelos assistentes de
pesquisa, nem pelas diretrizes de tica em pesquisa. As reunies permitem desabafo e a
discusso de situaes difceis que podem surgir. 7. Desencorajar passeios guiados. Quando
parentes tiveram temores da participao dos seus familiares na pesquisa, o pesquisador
principal se responsabilizou diretamente por lev-los para conhecer o lugar.
Obter o consentimento informado para as entrevistas individuais no um problema,
o difcil obter consentimento para as observaes de campo. A autora cita um exemplo de
um profissional do sexo quer aceitou participar da entrevista , mas no da observao. A
estratgia descrita para obter esse consentimento foi solicitar que os profissionais do sexo
informassem a delimitao do seu territrio e a rede de relacionamentos nas quais eles
trabalham. Isso permitiu a eles identificar esse territrio e esta rede. E legitimou que a equipe
de pesquisa fizesse suas anotaes de campo e verificasse a exatido de suas prprias
observaes. Quanto mais os pesquisadores conhecem o contexto da pesquisa e das pessoas
inseridas nele, mais confiana podem ter nas tcnicas de amostragem que elegeram e na
validade do dado obtido. O pesquisador, ao sair do campo, deve se despedir e assegurar-se
que todos tm como entrar em contato se tiver questes e se quiserem ter acesso aos
resultados. Em outro estudo, junto aos profissionais do sexo que no trabalham na rua, os
pesquisadores, preocupados com aspecto como: verdade, privacidade e confidencialidade;
ofereceram a possibilidade de que os participantes escolhessem quem seria seu entrevistador:
um estudante ou um profissional do sexo; um homem ou uma mulher. A autora salienta a
importncia da parceria estabelecida entre a academia e a universidade, que trouxe muitos
benefcios. Embora ao estabelecer esta parceria, o processo de pesquisa tenha se tornado
A - 35
mais longo, em especial no perodo de treinamento e tambm porque a academia e a
comunidade tm objetivos e opinies sobre a pesquisa que so diferentes. Os benefcios
desta parceria referem-se a que incorpora diferentes perspectivas, aumenta a sinergia de
idias e de recursos, melhora a qualidade do dado, oferece a possibilidade de construir
capacidades, encoraja a troca recproca de habilidades, conhecimentos entre a academia e a
comunidade e aumenta a responsabilidade pblica. Em suma, essa parceria permite superar
os dois maiores obstculos em conduzir pesquisa com profissionais do sexo: erros da
amostra e preocupaes com a privacidade. Ao fazer isso, aumentam a credibilidade dos
dados.
Observaes: discute 2 dificuldades principais para compor a amostra: pessoas que
se recusam a participar ou oferecem respostas no confiveis para proteger sua privacidade;
ou pessoas que dizem o que acreditam ser o esperado pelo pesquisador. Desenvolver
estratgias para validar os dados coletados o primeiro desafio, em pesquisas com pessoas
escondidas.
A autora salienta que ao adotar estratgia para superar dificuldades metodolgicas de
realizar pesquisas junto a profissionais do sexo, estas solues tambm foram de encontro
aos princpios ticos da pesquisa. A abordagem centrada no participante , construda a partir
do respeito a dignidade humana, bem como no respeito as populaes vulnerveis. O
respeito ao consentimento livre e informado foi obtido em dois nveis: um relativo ao campo
da pesquisa ou as entrevistas individuais, e a privacidade e a confidencialidade foram
facilmente mantidas. A pesquisa mostrou ainda que existe uma heterogeneidade entre os
profissionais do sexo, o que contribui para diminuir a estigmatizao.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Call off your tired ethics
(2003) Retrieved january 12, 2003, from www.freedomusa.org/coyotela

Artigo 22
Autor: 41. Warr DJ
Ttulo: Stories in the flesh and voices in the head: reflections on the context and impact of
research with disadvantaged populations.
Referncia: Qual Health Res;14(4):578-87, 2004 Apr.

Objetivo do artigo: a autora discute sua experincia em realizar pesquisas
qualitativas com grupos desfavorecidos, cuja experincia de vida muito diferente da
vivncia da autora. Entretanto possvel abord-las obtendo uma compresso solidria,
atravs da pesquisa. Esses encontros so situados e corporificados o que gera uma
metodologia potencialmente poderosa para alcanar insights sobre a experincia de vida das
pessoas. Ela sugere estratgias para preservar o contexto e o significado que podem ser
perdidos ao transformar-se em dados de pesquisa, exemplifica com a transcrio das
gravaes que no registram entonaes de voz, gestos, postura corporal etc. esse poder da
metodologia qualitativa pode significar uma experincia emocional intensa para o
pesquisador, a autora sugere estratgias para manej-las.
Cita exemplos do estudo: estudo conduzido pela autora, que tem parceria entre a
universidade e a comunidade (organizao de profissionais do sexo).
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: a
pesquisa amplamente compreendida como um processo colaborativo e interativo, as
pessoas que relatam suas experincias so chamadas de participantes da pesquisa, o que
expressa seu papel ativo no processo da pesquisa. Os pesquisados so orientados pelos
comits de tica a proteger os participantes de danos. Isso porque as populaes pesquisadas
tm pouco poder e controle sobre o processo da pesquisa, na prtica, o poder de influenciar
ou controlar o projeto de pesquisa varia muito de acordo com o projeto. Pode significar a
participao numa nica entrevista, num grupo focal, ser integrado na pesquisa como
informante chave, co-pesquisador ou membro do comit que diretor da pesquisa. Entretanto,
como sujeitos socialmente engajados, mais do que um observador neutro, o pesquisador
A - 36
tambm um participante da pesquisa. A relao interpessoal entre o pesquisador social e os
participantes da pesquisa envolve um tipo de participao que vai alm das tarefas prticas
de conduzir as entrevistas, transcrever e analisar os dados. Envolver-se com os detalhes
pessoais da vida de outra pessoa coloca o pesquisador num relacionamento ambguo com o
sujeito participante da pesquisa. Embora tenha um contato breve com a pessoa, o
pesquisador entra em contato com histria intima da vida delas entretanto, como tem a tarefa
de analisar os dados, faz uma imerso neles e ouve, escreve e pensa sobre eles muito tempo
depois. Memoriza passagens especialmente ressonantes e trechos das experincias relatadas
passam a ser conhecidos pelo pesquisador, como a palma da sua mo. A autora preocupa-se
com a futilidade da pesquisa, e sua inabilidade de mudar alguma coisa na vida dos
entrevistados. Outra preocupao e relativa a interpretao que o pesquisador faz frente ao
relato, e o necessrio cuidado para buscar entender a perspectiva do participante.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: como o
pesquisador tambm um participante e sua pessoa seu instrumento de pesquisa,
importante evitar danos tanto para os sujeitos quanto para o prprio pesquisador. O
responsvel pela transcrio das fitas tambm deve ser informado sobre a necessidade tica
de manter a confidencialidade das informaes e tambm deve ter a possibilidade de se abrir.
As histria ao vivo podem ter grande impacto sobre os pesquisadores e passam a ser
vozes internas, que so difceis de esquecer. importante aproveitar o poder metodolgico
das histrias ao vivo, enquanto minimiza o efeito emocional no pesquisador. Encontrar um
balano entre manter as histria em segredo e manejar seu impacto pode colaborar para
gerar uma pesquisa qualitativa poderosa. A autora coloca a importncia de que o
pesquisador se esforce para que a pesquisa conduzida com grupos desfavorecidos faa uma
diferena positiva na vida destas pessoas.
Observaes: A autora defende, com propriedade, que importante preservar o
contexto e o significado; como fazer isso e preservar anonimato e confidencialidade dos
informantes? A produo de conhecimento em cincias sociais visa produzir um
conhecimento que dependente do contexto, que est relacionado com a natureza
contextualizada das crenas, valores e prticas humanas. A autores descreve que o fato de
entrar no campo lhe trouxe uma srie de experincias que permitiram entender melhor as
experincias relatadas pelos entrevistados, pois foram muito diferentes do que ela pode
apreender do contedo das entrevistas. (frio, escurido, polcia etc)
Pesquisadores que elegem metodologias qualitativas consideram que o prprio
pesquisador o instrumento da pesquisa. As implicaes metodolgicas so freqentemente
discutidas na literatura, onde amplamente aceito que os pesquisadores no podem descartar
sua prpria subjetividade enquanto pesquisam. impossvel se engajar na vida dos outros a
partir de uma posio que assume a objetividade e a neutralidade. Menos ateno, entretanto,
tem sido dada a implicaes para estes pesquisadores que estabelecem este nvel de
relacionamento interpessoal com os participantes da pesquisa, que pode ser muito intensa.
A autora refere que tem ouvido os participante relatarem que o fato de relatar sua
experincia, os fez pensar sobre ela de maneira diferente. As pessoas so convidadas a fazer
uma reflexo sobre suas experincias, o que requer uma concentrao profunda e intensa por
parte dos entrevistados. Por outro lado, o pesquisador tem que fazer uma srie de coisas ao
mesmo tempo: incentivar a pessoa a falar, delicadamente dirigir a conversa, escutar
atentamente, processar as informaes, estar atento as suas impresses, como a linguagem
corporal e outros fatores situacionais. Isso pode ser exaustivo, e importante que o
pesquisador esteja preparado para as demandas de entrevistar.O pesquisador deve pensar em
sua segurana fsica, agendar as entrevistas com um intervalo de tempo apropriado entre
elas, e ter a possibilidade de falar sobre sua experincia. Neste estudo, foi a organizao da
comunidade que foi parceira da universidade quem indicou um consultor para que a
pesquisadora pudesse se abrir.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.

A - 37

Artigo 23
Autor: Johnson B; Clarke JM.
Ttulo: Colleting Sensitive data: the impact on researchers
Referncia: Qualitative Health Research; 13 (3): 421 34. March 2003.

Objetivo do artigo: apresentar os resultados de um estudo exploratrio que teve por
objetivo identificar questes que se colocam aos pesquisadores enquanto estes esto
realizando o trabalho de campo.
Cita exemplos do estudo: no se aplica.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
aspectos recorrentes em publicaes: implicaes das entrevistas em profundidade, tanto
para o pesquisado, quanto para o pesquisador; o estabelecimento de uma relao de
confiana necessrio para a realizao de entrevistas em profundidade - a questo se ao
estabelecer esta relao, o participante se sente coagido a participar ou se acaba havendo
uma explorao do participante; conflito de papis, por isso os autores sugerem que o
pesquisador se mantenha atento se o participante est se sentindo desconfortvel durante a
entrevista, especialmente se a entrevista questiona os seus (mecanismos de defesa) sua
maneira de se apresentar. Os pesquisadores relatam freqentemente que no se sentem
preparados para lidar com as preocupaes e questes que surgem nas pesquisas delicadas.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Observaes: Os autores consideram que quaisquer tpicos de pesquisa,
dependendo do contexto, podem ser delicados. Dialogam com algumas definies do que
um tpico delicado de pesquisa. Vale ressaltar: os que podem ameaar ou causar danos aos
pesquisados e aos pesquisadores (Gibson, 1996); so aqueles que tem um potencial de
despertar respostas emocionais; so relativos a uma experincia pessoal intensa e
provavelmente sero abordados com algum grau de apreenso. (Cowles, 1988). Entre os
tpicos delicados inclui-se HIV/AIDS, doentes mentais, dor crnica em idosos, doena
terminal, morte. Os autores consideram estes temas como delicados, pois colocam questes
ticas e morais, bem como preocupaes e problemas para o desenho da pesquisa. Os
resultados esto apresentados, um nmero de questes e preocupaes foram identificados e
categorizados da seguinte maneira: inexperincia e falta de treinamento, confidencialidade,
conflito de papis, impacto das entrevistas nos participantes e sentimentos de isolamento. A
meu ver, todos tm implicaes ticas.
Quanto a falta de treinamento, os pesquisadores consideram que a nfase colocada
nos procedimentos de acesso/recrutamento dos participantes e na anlise dos dados, e que
foram a campo com pouco ou nenhum preparo para entrevistar pessoas em profundidade,
particularmente em suas residncias.Questes encontradas nesse tema: ansiedade de contato,
lidar com a ansiedade, trabalhar num territrio desconhecido.
Quanto a confidencialidade: medo dos participantes serem identificados e presso
por elaborar um relatrio a equipe assistencial.
Conflito de papis: pesquisador versus profissionais de sade, amigo versus coletor
de dados, influenciar o curso da pesquisa e no ser capaz de reciprocidade. Reciprocidade:
muito tem sido escrito sobre o relacionamento entre pesquisador e pesquisado. Buscando
estabelecer uma relao emptica para sua coleta de dados, o pesquisador de campo se
esfora por estabelecer laos de proximidade enquanto mantm uma certa distancia social e
intelectual. Alcanar e manter este balano pode ser muito difcil para o pesquisador.
Os autores colocam as seguintes questes: as preocupaes sobre o papel vem
apenas da natureza delicada do tema da pesquisa, ou essas preocupaes vem do
conhecimento e da experincia dos pesquisadores? (novamente, a meu ver no ou , mas
vem dos dois). H ainda a questo de como o participante percebe o papel do entrevistador.
Se o pesquisador sabe que o pesquisador um enfermeiro, para quem deu o consentimento
em participar do estudo: para o pesquisador ou para o enfermeiro? Os autores consideram
A - 38
que outros profissionais tambm vivem conflitos de papel, mas que os enfermeiros
provavelmente estas dificuldades so maiores para os enfermeiros. Ser que , em algum
nvel, inevitvel para os enfermeiros, pela sua formao, viver conflito de papis? Se sim,
como ajud-los a desenvolver estratgias para lidar com esse conflito? A meu ver, discutindo
o lugar do pesquisador no campo e frente ao entrevistado; e a possibilidade ou no de
produzir conhecimento objetivo.
Os autores colocam a importncia de fazer um follow up para verificar os efeitos
imediatos da participao na pesquisa, para o participante. Inclusive porque o que parece ser
vivido como um benefcio para um participante, pode ser considerado um custo para o outro.
A impossibilidade de prever o impacto, para o entrevistado, da participao na entrevista,
coloca dificuldade para obteno do consentimento.
Isolamento do pesquisador: Num nvel mais pessoal, alguns participantes se sentem
isolados e sem suporte quando esto no trabalho de campo. As questes colocadas aqui so:
isolamento e falta de suporte, necessidade de separar trabalho e casa, e a necessidade de
superviso. Pesquisadores afirmam que as reunies das equipes de pesquisa discutem o
processo da pesquisa e no estas questes. Alguns consideraram que estas questes so
dificuldades pessoais, no relacionadas ao trabalho de campo.
Existem evidencias que realizar entrevistas sobre tpicos delicados pode gerar no
pesquisador sentimentos de impotncia e falta de esperana., alm de insnia e pesadelos. O
sentimento de isolamento intensifica esses sentimentos no pesquisador. Por que os
pesquisadores sentem esta falta de suporte e esse isolamento? Uma possibilidade que o
diretor da pesquisa ou o supervisor acadmico no tenham conscincia que o trabalho de
campo suscita essas questes para os pesquisadores; ou que eles mesmos no se sintam
habilitados para lidar com elas.
Entre suas concluses, os autores sugerem enfaticamente a necessidade dos
pesquisadores de campo desenvolverem habilidades, terem treinamento, especialmente sobre
como ter acesso, habilidades para entrevistar, e seu papel na relao com os participantes.
Incluir no desenho da pesquisa superviso para os pesquisadores de campo, em especial em
estudos qualitativos.Pois destas maneiras os pesquisadores estaro mais bem preparados para
lidar com as questes que surgem no campo.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.


Artigo 24
Autor: Stevenson C; Beech I.
Ttulo: Plying the power game for qualitative researchers: the possibility of a pos-modern
approach.
Referncia: Journal Advanced Nursing; 27: 790- 7, 1998.


Objetivo do artigo: apresentar uma narrativa que auxilie os autores a considerar os
diferentes sentidos atribudos a pesquisa pelos pesquisadores qualitativos (aqueles que com
uma compreenso no positivista atravs da interpretao) e os comits de tica. Foi
elaborado a partir dos resultados das experincias de oposio dos autores. Este artigo no
prope solues fceis, pois reconhece a complexidade que surge quando concepes
diferentes se encontram.
Cita exemplos do estudo: acho que no.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Observaes: Os comits de tica e de apoio financeiro adotaram definies fixas
sobre o que cincia, validade, confiana entre outras definies. Os pesquisadores
qualitativos, por sua vez, adotaram outras definies. Os autores ilustram as tenses entre
A - 39
essas concepes, discutindo: cincia, validade e uma anlise de como o poder esta implcito
na gramtica do comit.
A gramtica da cincia:Os comits de tica desenvolveram uma gramtica associada
com a cincia positivista. Existe a crena de que a realidade fora pode ser quantificada a
travs de medidas objetivas. A linguagem consiste na linguagem do experimento. Isso
envolve a crena sobre a natureza do mundo e sobre como a mudana numa varivel deste
mundo afetar outras. A gramtica dos comits de tica depende da composio e do
contexto no qual trabalha. Por exemplo, eles freqentemente recrutam mdicos. A gramtica
da medicina v a pessoa como um ser bio-psico-social espiritual. Similarmente, os
enfermeiros do comit foram socializados a adotar modelo de enfermagem baseado no
paradigma positivista e ver as pessoas como seres bio-psico-social-espiritual num contexto
que podem ser manipulados pelos enfermeiros para manter o equilbrio conhecido como
sade. Parse 1987 chama isso de paradigma totalitrio. O paradigma totalitrio tem uma
gramtica que foi desenvolvida num contexto de pesquisa que acessa os efeitos da mudana
de variveis numa realidade externa. Como resultado desta socializao pelo positivismo,
existe uma expectativa no comit que a pesquisa relativa sade detectar e relatar alguma
realidade. Espera-se que os pesquisadores apresentem ao comit uma hiptese com uma
proposta de teste cientfico. Entretanto, os pesquisadores qualitativos freqentemente iniciam
com um objetivo geral e organizam a explorao deste objetivo. A possibilidade de
incompreenses se coloca. O comit tem uma maneira fixa de compreender o que pesquisa,
que para eles significa descobrir a natureza de alguma realidade objetiva e ser capaz de
mostrar que isso que acontece. Para os pesquisadores qualitativos, entretanto, sua pesquisa
significa o estudo daquilo que eles escolheram estudar.
Validade: A questo da validade onipresente da corrente gramtica da pesquisa. O
pesquisado, o questionrio etc mediu o que eles tentavam medir? Isso est relacionado com a
idia de que existe uma realidade objetiva que pode ser medida. Para alguns pesquisadores
qualitativos, coloca-se a questo se a realidade objetiva existe e pode ser precisamente
mensurada. Neste ponto a gramtica dos comits e dos pesquisadores qualitativos divergem.
Cada um quer que a pesquisa acontea a sua maneira.Os autores consideram que o
relacionamento entre o comit e os pesquisadores no igual em termos de relao de poder.
O comit dita o caminho correto e no apenas o recomenda. Dito de outra maneira, a cultura
do qualitativo, da pesquisa no positivista no informa o pensamento/gramtica dos comits.
Isso tem duas implicaes importantes: primeiro que a gramtica do comit, quando
detectada pelo aplicante estrutura a proposta. O resultado pode trazer desconforto ao
pesquisador que se v obrigado a apresentar sua proposta de uma maneira que no lhe
familiar, que no a sua maneira. Ou , ao contrrio, o aplicante no percebe a gramtica do
comit e faz sua proposta de maneira honesta, a sua maneira, que entretanto, no ser
considerada como uma proposta aceitvel pelo comit. difcil para os membros do comit
e para os pesquisadores saber como lidar com esta situao. No existe uma
concepo/gramtica compartilhada que possa entrar em jogo. Os comits no se aproximam
da pesquisa qualitativa para entend-la, inclusive porque no a aprovam para realizao. Mas
tambm porque as pesquisas qualitativas tm uma caracterstica emergente, que vai se
definindo no processo, o que demanda muita dedicao e tempo de estudo para compreender.
Ao reconhecer a dificuldade de ser compreendido pelos comits, o pesquisador qualitativo
pode adotar diferentes estratgias. Alguns podem apresentar seu projeto de uma maneira
positivista. Alguns autores recomendam que os pesquisadores qualitativos joguem o jogo
de acordo com as regras dos comits. Munhall (1994) considera sua abordagem uma maneira
pratica de obter aprovao do comit. Isso coloca dois problemas, primeiro se o pesquisador
muda sua linguagem, em que medida est realmente tendo seu projeto aprovado? E segundo,
mudar a gramtica/ a lgica do projeto afeta a identidade do pesquisador. A autoconscincia
e a identidade construda so importantes na habilidade de contar histrias sobre aspectos da
vida, que so importantes para os prprios pesquisadores. No caso de buscar a provao do
comit, a histria contada pode ser incongruente com a histria vivida pelos pesquisadores
A - 40
qualitativos. Frente a esta oposio, foi discutido que na pratica clnica existe a possibilidade
de co-criar significado. Entretanto isso envolve a necessidade do pesquisador refletir sobre
a natureza da realidade. Entretanto, quando existe um jogo de poder, como dos comits sobre
os pesquisadores no se questiona as gramticas/paradigmas. Obter um conhecimento
objetivo uma demanda absoluta a ser obedecida. Os pesquisadores qualitativos esto
sujeitos a autoridade dos comits, cujas atitudes eles buscam mudar. No existe poder
absoluto. Se tomarmos conscientes as condies que permitem uma dada arqueologia do
saber, ns poderemos mais facilmente rejeitar uma considerao como necessria, sem
deixar de consider-la possvel. Quanto mais os saberes so apresentados em discursos,
caminhos para falar sobre a experincia vivida, mais discursos alternativos podem surgir. O
discurso da cincia como o melhor (natural) caminho para entender o mundo permite o
exerccio de poder para alocar recursos para os pesquisadores. Mas a pesquisa que no
natural (porque opera em outro paradigma) , como a pesquisa qualitativa que utiliza
discursos, pode oferecer discursos alternativos, ou vrios discursos alternativos. Pode
produzir textos ricos, que mexem com as emoes e ao fazer isso, so difceis de serem
negados. Essas ambivalncias e tenses entre narrativas tm sido descritas como ps-
modernismo de resistncia. Os autores consideram isso como um precursor necessrio e
favorvel ao desenvolvimento de uma gramtica compartilhada.
As concepes do comit e dos pesquisadores se opem.
A fonte de autoridade do comit no objetiva, nem a verdade absoluta, , antes,
uma histria formalizada e ritualizada numa sociedade em particular. A regra que cincia =
verdade est disponvel a grande parte da sociedade. Os autores propem como caminho a
seguir a elaborao de uma terceira estria, que relacione a dos comits e a dos
pesquisadores qualitativos. Para uma estria compartilhada, ou uma nova gramtica, surgir,
ser necessrio encontrar outras maneira de interagir. Podem ser as questes que os
pesquisadores qualitativos utilizam para abrir e no para fechar um dilogo. Responder ao
comit de acordo com a lgica positivista fecha o dilogo. Entretanto, se o pesquisador
responde ao comit solicitando que esclarea o que esta dizendo, isso abre um dilogo e
pode transformar a relao.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.


Artigo 25
Autor: 109. Murray BL.
Ttulo: Qualitative research interviews: therapeutic benefits for the participants
Referncia: J Psychiatr Ment Health Nurs;10(2):233-6, 2003 Apr

Objetivo do artigo: discutir o efeito teraputico de participar das entrevistas em
pesquisas qualitativas realizadas com grupos vulnerveis, a respeito de um tema delicado
(alcoolismo de um dos pais), e indicar questes ticas importantes relativas ao
relacionamento entre o pesquisador e o pesquisado.
Cita exemplos do estudo: Murray 1998.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
importante no confundir o papel de pesquisador com o de terapeuta, os limites
precisam estar claros.O pesquisador deve escutar as estrias de maneira aberta e acolhedora.
Pesquisador deve responder as questes colocadas pelos participantes de maneira
direta.
O pesquisador deve conhecer e trabalhar os preconceitos e equvocos referentes ao
grupo em estudo ou sobre o fenmeno que deseja estudar.
Participar de entrevistas pode fazer emergir contedos que precisam ser
processados, por isso o pesquisador deve providenciar um terapeuta para onde encaminhar os
participantes da pesquisa, e informar isso aos participantes.
A - 41
Observaes: O pesquisador escuta o que o participante traz, sem dirigir sua fala. A
proposta que o pesquisador no atue como terapeuta, nem como educador. O pesquisador
escuta as estrias dos participantes sem julg-las, sem buscar culpados (sem responsabilizar)
e por um caminho que no ameace.
Notas de campo, reflexes pessoais e transcries dos entrevistados constituem o
material em anlise. A analise envolve organizar o que foi visto, escutado e lido muitas vezes
para identificar padres. Foram conduzidas anlises comparativas constantes. Cada
sentena, linha ou pargrafo recebeu um code name e uma categoria. Novas anlises foram
feitas para conferir a pertinncia do dado numa dada categoria, frente ao conjunto dos dados.
Atravs de um refinamento contnuo, as categorias relacionadas foram combinadas para
estabelecer quatro temas gerais. O quarto tema, the awakening , descreve a percepo dos
adolescentes sobre sua responsabilidade e sua compreenso sobre seu passado. O
pesquisador se deu conta que a maior parte do material includo neste tema veio da terceira
entrevista. A autora cita exemplos de como a percepo do adolescente sobre si mesmo e
sobre a situao mudou da primeira para a terceira entrevista. E conclui que estabelecer e
manter uma relao de confiana entre o participante e o pesquisador, pode ter um efeito
teraputico para o participante, mesmo que o pesquisador oferea poucos feed-backs. A
redistribuio de poder tambm importante para desenvolver confiana e credibilidade. Os
participantes freqentemente perguntavam para a pesquisadora o que ela estava fazendo ou
sobre os filhos dela. Estas questes foram respondidas diretamente, sem entrar em muitos
detalhes, o que indicava aos participantes que a pesquisadora tambm estava disposta a
compartilhar aspectos da vida dela com eles. Contando estrias, os participantes deram o
primeiro passo para atribuir um sentido sobre o que aconteceu com eles. Os participantes
tiveram a oportunidade de compartilhar segredos da infncia e ao lembr-los e compartilh-
los eles foram capazes de ver sua infncia de uma perspectiva diferente.
Estabelecer uma relao de confiana com o participante, contribui para o efeito
teraputico, e tambm para a riqueza dos dados. importante no confundir o papel de
pesquisador com o de terapeuta. Participar de entrevistas pode fazer emergir contedos que
precisam ser processados, por isso o pesquisador deve providenciar um terapeuta para onde
encaminhar os participantes da pesquisa, e informar isso aos participantes.
A pesquisa sobre questes delicadas pode precipitar emoes intensas dos
participantes., que necessitam de oportunidade de retorno e discusso de seus sentimentos, e
de um contato para que possam solicitar ajuda adicional, se necessitarem, aps as entrevistas.
O processo de conduzir pesquisa qualitativa pode ser complexo, intenso e pessoal.
Uma boa compreenso dos limites da relao pesquisador-pesquisado e dos aspectos
ticos que podem surgir , vivenciar as entrevistas nas pesquisas qualitativas pode ser
benfica para o participante e valiosa para o pesquisador.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.


Artigo 26
Autor: 145. Kylm J; Vehvilinen-Julkunen K; Lhdevirta J
Ttulo: Ethical considerations in a grounded theory study on the dynamics of hope in HIV-
positive adults and their significant others.
Referncia: Nurs Ethics;6(3):224-39, 1999 May.

Objetivo do artigo: o propsito deste artigo descrever e refletir sobre os desafios
ticos num estudo que utiliza a grounded theory sobre a dinmica da esperana a dialtica
entre esperana e desespero- em adultos HIV positivos e seus outros significantes. Questes
metodolgicas sero combinadas com esses desafios ticos porque eles no podem ser
separados ao conduzir a pesquisa. O objetivo deste artigo no apresentar os resultados
deste estudo, mas formular padres ticos para este processo de pesquisa.
Cita exemplos do estudo: sim, conforme objetivo do artigo.
A - 42
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Justificativa tica do problema da pesquisa: esta a primeira questo tica a ser
considerada ao conduzir uma pesquisa. Deve estar apoiada na literatura cientfica, e ser
necessria, relevante e trazer uma contribuio. Gerar conhecimento cientfico na
enfermagem esta diretamente relacionado a melhorar o cuidado aos clientes. O valor deste
conhecimento para a cincia enfermagem est conectado ao valor social do estudo porque a
cincia parte da sociedade. Os pesquisadores precisam ter conhecimento, adquirido em
estudos profissionais que focam aspectos ticos do relacionamento profissional-cliente, para
manejar esta relao nas pesquisas.
Grounded theory como uma escolha metodolgica: O desenho do estudo e as
escolhas metodolgicas so elementos centrais para avaliar os aspectos ticos da pesquisa. A
questo do que estudar est conectada a questo de como estudar. De um ponto de vista tico
importante avaliar a metodologia proposta: ser possvel alcanar o conhecimento
almejado atravs desta metodologia?
Pesquisa delicadas/sensitive como uma questo tica: Para Lee, a pesquisa delicada
aquela que coloca ameaas ao participante e ao pesquisador. um dever tico do
pesquisador analisar sua motivao consciente e inconsciente quando conduz pesquisas com
grupos vulnerveis. Embora seja dever do pesquisador evitar dano aos participantes,
preciso ter cuidado para no cair no paternalismo, o que pode ferir a autonomia e a justia.
A sensibilidade/delicadeza do tema esta freqentemente mais relacionada a relao
entre o tpico e o contexto, do que ao contexto social em si.
O relacionamento entre os participantes e os pesquisadores durante a coleta de
dados implicaes ticas: A internalizao do sistema de valores ticos uma necessidade
para o pesquisador. O desejo de a pessoa participar da pesquisa, sua aceitao da pesquisa, e
a profundidade e validade do material que o pesquisador obtm so em grande medida
baseados na confiana e na cooperao construda entre os pesquisadores e os participantes.
Nesse estudo, a pesquisadora coletar dados das pessoas com HIV, seus cuidadores e dos
profissionais, pois isso permitir revelar a verdade mais profundamente do que entrevistar
apenas um grupo.
Ganhando acesso: A pesquisadora fez contato com organizaes que poderiam
colaborar, para lhes contar sobre o estudo e discutir o planejamento do processo, inclusive da
perspectiva tica e metodolgica..Isso importante porque estes gatekeeper tem a
possibilidade de ajudar o pesquisador a conduzir a pesquisa de uma maneira adequada.
Entretanto, para evitar erros na amostragem, a pesquisadora buscou recrutar pessoas a partir
de diferentes fontes. Para constituir uma amostra diversificada importante recrutar em
vrios pontos de partida diferentes. Nesta pesquisa a preocupao era incluir homens e
mulheres, heterossexuais, bissexuais e homossexuais, de diferentes reas geogrficas. A
amostragem por bola de neve especialmente aplicvel quando o foco do estudo so
questes delicadas e relativas a aspectos pessoais. O pesquisador no conhece a identidade
dos futuros participantes, como nas demais pesquisas.
As entrevistas: a conduo das entrevistas determinada pela perspectiva filosfica
inerente ao paradigma da pesquisa. A compreenso do fenmeno em estudo repousa em
grande parte na relao que estabelecida entre o pesquisador e pesquisado, o que salienta a
sensibilidade e a habilidade de comunicao ao entrevistar. Na grounded theory, o propsito
da pesquisa guia o processo da entrevista. Os participantes podem definir o problema a sua
maneira e contar sua histria sem ser direcionados pelo pesquisador. Nesse estudo, a
principal questo ao entrevistar foi: o vem a cabea quando os participantes escutam as
palavras esperana e desespero? O que estas palavras significam para pessoas que vivem
com HIV e para seus outros significantes? E o que est conectado com a dinmica da
esperana? O contedo de outras questes desconhecido, pois surge na relao entre o
pesquisador e o pesquisado. O processo de entrevistar e de analisar dados ocorre
simultaneamente na grounded theory, o que coloca problemas sobre como informar
A - 43
previamente no TCLE, pois no inicio da entrevista os participantes no sabem todas as
possveis questes (nem os pesquisadores!). A emergncia gradual do tpico da pesquisa em
seus prprios termos uma estratgia terica e metodolgica. A emergncia de questes
especficas durante a entrevista pode colaborar para a eticidade da pesquisa, pois nesta
situao os participantes podem regular a entrevista de uma maneira adequada para eles. Esta
questo de timing especialmente importante nesta pesquisa, pois no momento de revelar
que a pessoa tem HIV um momento de transio. Coloca-se a questo de se seria
eticamente aceitvel incluir pessoas neste momento de intensa experincia emocional, mas
se estas pessoas aceitarem, os pesquisadores devem ser cuidadosos para no sobre- carreg-
las. Nestes momentos geralmente as pessoas se abrem mais do que gostariam. As entrevistas
foram realizadas individualmente, e no a pessoa com HIV junto com seu outro
significativo, pois a pesquisadora considerou que entrevistas conjuntas, os participantes
teriam menos controle sobre o que dito. O pesquisador deve ser sensvel e no fazer
julgamentos. Por isso o uso do termo outro significativo: que pode ser um homem, uma
mulher, um parente, um amigo. O conceito de famlia utilizado de maneira ampla.
Estas entrevistas podem ser exaustivas tanto para os participantes quanto para os
pesquisadores. Os participantes podem experimentar emoes intensas durante e aps as
entrevistas. Por isso preciso cuidado para que as entrevistas no sejam excessivamente
longas, nem excessivamente curtas. Em pesquisas longitudinais, onde sero realizadas vrias
entrevistas, o pesquisador deve garantir um tempo entre elas para que o participante se
recupere. uma questo tica importante que o participante possa regular o processo da
entrevista, e que ele saiba disso. Ele ou ela no deve responder questes que acham muito
pessoais ou estressantes. Pode haver dificuldade na compreenso do papel de
pesquisadora,que no o mesmo do enfermeiro cuidador. Se houver conflito entre o papel
do enfermeiro e o do pesquisador, os imperativos da enfermagem devem ter precedncia. Os
pesquisadores tm influencia sobre os participantes do estudo, seja porque determinam o
tema das entrevistas, seja porque ao participar da pesquisa, a pessoa toma conscincia de
sentimentos que tem e no sabia. Isso pode detonar uma crise, por isso o pesquisador deve
ter a possibilidade de prestar os primeiros cuidados e, depois conversar com o participante
sobre seu desejo de entrar em contato com outras fontes de suporte.
O pesquisador deve ser sensvel/delicado ao terminar o relacionamento com o
participante. importante que o pesquisador solicite ao pesquisado que descreva como foi
participar das entrevistas.
H uma diferena de poder entre pesquisador e participantes. Essa diferena de
poder pode ser minimizada conduzindo pesquisas com participantes que no sejam clientes
do pesquisador, reviso do material pelo pesquisado, usando consentimento informado e
estabelecendo uma relao recproca.
Consentimento informado: baseado no princpio de autonomia e da negociao de
confiana entre pesquisador e participantes. O consentimento pode ser dividido em dois
componentes: informao (informao e compreenso) e consentimento (voluntariedade e
competncia). As informaes que devem compor o consentimento so (sntese da literatura,
elaborada pela autora):
1. introduo das atividades da pesquisa
2. Os propsitos do estudo
3. Durao do estudo
4. Procedimentos do estudo
5. Apresentao do pesquisador
6. Papel do participante
7. Papel do pesquisador
8. Explicao sobre por que os participantes foram selecionados
9. Descrio de possveis desconfortos
10. Descrio de possveis benefcios
A - 44
11. Apresentao de procedimentos alternativos (nas pesquisas com
interveno)
12. Descrio dos caminhos para manter o anonimato, a confidencialidade, e a
privacidade dos participantes
13. Disponibilidade de responder as questes colocadas pelos participantes
14. Informao sobre quem contactar em caso de novas perguntas ou dano
relativo a participao na pesquisa
15. Explicao da liberdade do participante retirar seu consentimento e
descontinuar sua participao no estudo
16. Explicao sobre o que o pesquisador pretende fazer com os achados
No basta que o participante seja informado, o pesquisador deve garantir que ele
entendeu. importante considerar o contedo e o timing da informao, bem como a
maneira como a informao transmitida. A linguagem deve ser acessvel,.
O consentimento um processo comunicacional entre participante e pesquisador.
Pesquisas que trabalham com grounded theory tem natureza flexvel e porque a coleta e a
anlise dos dados ocorrem simultaneamente. Os objetivos do pesquisador podem mudar de
acordo com as informaes recebidas. No se pode garantir que o consentimento obtido num
estgio da pesquisa ser vlido para outro. A autora cita Munhall que prope o processo de
consentimento na pesquisa qualitativa, pois este reflete a natureza da pesquisa.
A participao em entrevistas de pesquisa pode trazer benefcios: ao oferecer a
oportunidade de contar histrias que no foram jamais contadas, isso pode ser teraputico
para o participante: uma oportunidade para rever sua vida ou seu trabalho, catarsi, auto
conhecimento, fortalecimento, entre outros. P. 235. Alm disso, as informaes levantadas
neste estudo podero ser teis para o trabalho da enfermagem, junto a pessoas HIV+ e seus
outros significantes. Estes so os benefcios identificados pela pesquisadora. A possibilidade
de dano se refere a que ao contar sua histria a pessoa possa lembrar de situaes difceis e
sofrer.
O processo de consentimento comea quando a pessoa l o folheto divulgando a
pesquisa e convidando as pessoas a participar de 1 a 3 entrevistas, se a pessoa aceita
participar, informaes detalhadas so fornecidas antes do incio da entrevista. O processo de
consentimento significa que o pesquisador solicitar permisso a cada encontro e avalia os
possveis danos e benefcios do estudo. A autora considera que em pesquisa qualitativa , o
pesquisador precisa estar atento aos efeitos da participao no estudo e solicitar
continuamente a permisso do participante. Neste estudo foi utilizado o consentimento por
escrito, quando o participante no quis escrever, o consentimento foi gravado em audiotaped.
Os participantes receberam uma cpia do termo de consentimento.
A anlise dos dados uma parte importante da avaliao tica da pesquisa. Para
compreender os dados qualitativos, o pesquisador fica imerso nos dados, envolve-se com o
contexto e o mundo dos participantes, e sua experincia com HIV, esperana e
desespero.Isso envolve uma certa subjetividade e o pesquisador precisa voltar aos dados para
aplicar a grounded theory.
A objetividade completa no possvel por causa da relao prxima entre
pesquisador e participante. Robson e Thorne alertam os pesquisadores sobre o perigo de se
tornar nativo, pois a total imerso poderia levar a uma perda da critica necessria para a
anlise.
Na anlise, o pesquisador deve contextualizar as respostas no contexto da entrevista
e considerar no apenas o que foi verbalizado, mas tambm a comunicao no verbal do
entrevistado.
Lee e outros autores preocupam-se com o efeito no pesquisador, que pode se tornar
vulnervel, pela proximidade com o pesquisado, e a imerso nas estrias dos participantes. O
pesquisador precisa de suporte para no causar dano aos participantes devido a suas prprias
dificuldades no processo da pesquisa.Os pesquisadores devem ter a possibilidade de discutir
as entrevistas e suas anlise com seus supervisores.
A - 45
Publicando o estudo
Publicar os resultados um dever do pesquisador frente aos participantes, a
sociedade e a cincia. O princpio tico da justia desrespeitado quando resultados
importantes no so divulgados e implementados. Entretanto, o pesquisador deve evitar dano
aos participantes. Em pesquisa qualitativa freqentemente os pesquisadores citam trechos
das falas dos participantes, para dar credibilidade a suas analises. Os pesquisadores devem
ter o cuidado para oferecer informao suficiente, mas no em demasia. um perigo que o
pesquisador simplifique demais os achados para proteger os participantes. Entretanto, o risco
da identificao traz consigo o risco de sanes e de estigma. Existem dois caminhos para
minimizar os riscos dos participantes: um solicitar que os participantes confiram os
resultados, decidindo se eles concordam com os resultados e concordem com sua publicao.
Outra possibilidade utilizar pseudnimos e mascarar respostas individuais. Informaes
que no so importantes para o estudo podem ser modificadas nas publicaes para assegurar
os direitos humanos dos participantes.
Pesquisadores e participantes tem influencia no estudo e nos resultados. Erros podem
acontecer, mas devem ser discutidos pelo pesquisador na publicao dos resultados. o
caso, por exemplo, de discutir confiabilidade e integridade tica. Abertura, honestidade,
exatido no relatar, e explicitar o padro de tomada de deciso durante o estudo so
caminhos pelos quais a veracidade avaliada. Os pesquisadores podem tambm avaliar
como o balano entre subjetividade e objetividade foi manejado no processo da pesquisa.
Isso envolve a avaliao do pesquisador enquanto instrumento de coleta e anlise dos dados.
M interpretao pode acontecer por erros do pesquisador ou por reportar falsos
procedimentos. Novos achados e o que no foi estudado podem ser explicados. A base das
questes ticas nas pesquisas em enfermagem a relao que se estabelece entre pesquisador
e pesquisado. Entretanto, claro que o contedo, o processo, o mtodo usado e os aspectos
ticos no podem ser separados da relao estabelecida entre pesquisador e pesquisado, nem
uns dos outros. O pesquisador deve ter um plano razovel para conduzir sua pesquisa. E
deve estar atento aos possveis problemas que surjam durante o processo e a questes
relativas aos participantes e a si mesmo. Os participantes devem ser abordados respeitando
seu contexto social, histrico e poltico.
Observaes: os cdigos no melhor colocam diretrizes bsicas para tica em
pesquisa; no pior eles podem simplificar demais as questes muito complexas que podem
surgir nas pesquisas qualitativas. Os IRBs ou os CEPs esto acostumados a fazer a avaliao
dos aspectos ticos dos projetos antes do seu incio, ou as vezes, durante seu processo. Os
direitos humanos que devem ser protegidos na pesquisa so: apresentao do estudo, deciso
pessoal, privacidade, anonimato, confidencialidade, tratamento justo, e proteo contra
desconforto e dano. Os princpios bsicos so: autonomia, beneficncia, no-maleficncia e
justia. Eby sugere que os 5 componentes ticos do cuidado por Roach: compaixo,
competncia, confiana, conscincia e preocupao podem governar, dirigir a pesquisa em
enfermagem. Esses componentes no so contraditrios com os princpios ticos
mencionados antes, pelo contrrio, eles acrescentam dimenses novas, profundas e ricas a
eles pela introduo dos aspectos do cuidado na pesquisa. Questes ticas esto combinadas
com as questes metodolgicas durante todas as fases do estudo.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:no refere.


Artigo 27
Autor: 174. Paavilainen E; Astedt-Kurki P; Paunonen M
Ttulo: Ethical problems in research on families who are abusing children.
Referncia: Nurs Ethics;5(3):200-5, 1998 May

Objetivo do artigo: Discutir as questes ticas envolvidas na pesquisa com famlias
que abusam de crianas, especialmente a partir do ponto de vista das famlias participantes.
A - 46
Dada a sensibilidade/delicadeza do tema extremamente difcil pesquis-lo, ao mesmo
tempo em que coloca uma grande ameaa potencial para os que esto ou estiveram
envolvidos no estudo. Existem tambm consideraes que vo de encontro s questes ticas
no processo da pesquisa. O anonimato e a completa confidencialidade precisam ser
garantidas a todos os participantes da pesquisa.
Cita exemplos do estudo: Conduzido com famlias que abusam de crianas, na
Finlndia.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
questes ticas se colocam na entrada no campo, amostragem, coleta de dados e divulgao
dos resultados.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: A amostragem
tem implicaes ticas importantes, uma vez que no fcil identificar participantes e os que
aceitam so os que encararam sua situao e esto preparados para falar. Assim,
estabelecidos os critrios de amostragem, o pesquisador deve segui-los e aceitar todos que
quiserem participar. A voluntariedade aqui especialmente importante, mostrar s o fato do
pesquisador mostrar que sabe que h abuso de criana naquela famlia e classific-la como
tal pode ter conseqncias ruins, caso seja precipitado, antes que a prpria famlia esteja
preparada para falar.
A maneira como as famlias so abordadas e tratadas durante a coleta de dados
tambm tem implicaes ticas importantes. importante construir uma relao de
confiana entre o pesquisador e a famlia.O papel do profissional de sade ou do trabalhador
social tambm importante. preciso estabelecer uma cooperao entre estas 3 partes.
Todos os membros da famlia devem poder confiar nos seus cuidadores, independente de sua
participao, ou no, na pesquisa.
O consentimento importante durante o recrutamento, a famlia deve se sentir
confiante e ter desejo em participar. A famlia precisa saber exatamente com o que est
concordando.
Confiana e confidencialidade so aspectos importantes. Em temas
sensveis/delicados, o sujeito da pesquisa pode ir emergindo gradualmente ao longo da
entrevista, embora essa abordagem coloque questes relativas ao consentimento. Algumas
famlias solicitam ao pesquisador que assine um termo se comprometendo que o material
ser usado apenas para pesquisa, segundo esta autora, foi possvel assinar este termo, quando
solicitado, porque as famlias estavam em acompanhamento teraputico e as questes
familiares estavam sendo trabalhadas.
Os pesquisadores precisam estar cientes das emoes complexas e contraditrias que
podem emergir durante a entrevista., pois o pesquisador evoca memrias, sentimentos e
situaes que as famlias podem ter colocado de lado. Eles freqentemente choram ao falar
das dificuldades da famlia.Quando necessrio, o pesquisador deve ajudar a re-significar as
emoes embora no possa estar no papel de terapeuta e possa apenas aconselhar sobre onde
a famlia pode obter ajuda. Discusses ntimas e confidenciais sobre situaes difceis na
famlia so fonte de ansiedade para o pesquisador. Neste estudo, os pesquisadores
discutiram com as famlias os caminhos para obter ajuda; e a maioria estava em cuidados
profissionais. Os pesquisadores colaboravam entre si, discutindo aspectos difceis e
reduzindo, desta maneira, sua ansiedade.
Tambm muito significativa a maneira como o pesquisador coloca suas questes e
conversa com a famlia. Sua postura deve ser de no julgamento, embora possa no ser fcil
diante do abuso de crianas. Como evitar a culpabilizao / responsabilizao a maior
considerao tica.
A gravao das entrevistas uma outra fonte potencial de problemas ticos. A
primeira questo que os participantes devem ter a possibilidade de decidir o que querem ou
no que seja gravado. Pessoas que falam sobre violncia na famlia podem contar situaes
onde infringiram a lei. Nesta pesquisa, os pesquisadores informaram sobre a importncia de
gravar para depois analisar os dados, e tambm porque permitia aos pesquisadores se
A - 47
concentrar na entrevista. Os pesquisadores garantiram que apenas eles teriam acesso as fitas
que, depois de transcritas seriam destrudas. As transcries seriam usadas de maneira
annima e apenas para esta pesquisa.
Na divulgao dos dados, especialmente importante garantir o anonimato dos
participantes. necessrio elaborar um relato prximo e acurado/preciso, sem entretanto
revelar detalhes desnecessrios.
A justificativa tica para a realizao de pesquisas sobre famlias com abuso de
crianas o objetivo de aumentar o bem estar da famlia e da criana.
Observaes: Na Finlndia, qualquer pesquisa sobre temas sensveis/delicados,
deve obter aprovao do Ministrio das questes sociais e da sade. Quanto amostragem,
difcil identificar os participantes e os que aceitam so os que percebem o problema e esto
preparados para falar, o que produz um vis na amostra.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:no refere.


28. Autor: 183. Wilkie P
Ttulo: Ethical issues in qualitative research in palliative care.
Referncia: Palliat Med;11(4):321-4, 1997 Jul.

Objetivo do artigo: no especificado.
Cita exemplos do estudo: no.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Os princpios da
Declarao de Helsinque devem ser aplicados tambm nas pesquisas qualitativas. A autora
destaca a importncia de analisar o balano entre risco e benefcio e considera difcil medir
riscos na pesquisa qualitativa, embora considere que os mesmos so reais. E sugere que os
riscos de stress emocional ou de distrbios psicolgicos como resultado de participao em
pesquisa qualitativa no compreendido e precisa ser investigado.Os pacientes devem
receber informaes claras sobre a pesquisa, em linguagem que possam compreender , e
ento ter a possibilidade de decidir se querem participar. A autora considera que existem
pesquisas nas quais no possvel contar toda verdade sobre a pesquisa ao participante, e
considera que se incluem nesta situao pesquisas em psicologia. Considera que pode ser
impossvel estudar alguns processos psicolgicos sem omitir informaes dos participantes.
Cita o British Psychological Society, que recomenda que antes de iniciar esses estudos, o
pesquisador tem especial responsabilidade em: determinar procedimentos alternativos para
evitar a omisso de informao ou quando a omisso no possvel; garantir que os
participantes recebem informao suficiente nos estgios iniciais. Para a British Sociological
Association omitir informaes do sujeito da pesquisa no aceitvel se houver risco maior
que o mnimo. Quando a omisso de informao for necessria, o pesquisador deve
demonstrar ao CEP que no h outro mtodo possvel, que avanos significativos podem
advir desta pesquisa e que nada do que est sendo omitido, caso fosse divulgado poderia
levar uma pessoa razovel a deixar de participar da pesquisa. O CEP pode determinar com o
investigador se e como esses sujeitos podero ser informados sobre a omisso, aps o
trmino da pesquisa. Isso pode evitar problemas, como o sujeito modificar seu
comportamento porque ele sabe o que est sendo estudado. A autora lembra, entretanto, que
isso viola o princpio do consentimento informado e pode invadir a privacidade dos que
esto sendo estudados.
Os pacientes podem ter vrias razes para decidir participar. Podem quere ajudar ou
doar. Alm disso, podem colaborar com a produo de conhecimento que pode beneficiar
futuros pacientes. A famlia pode incentivar o paciente a participar, por exemplo em caso de
doenas genticas, cujo conhecimento produzido poderia ser til a outros membros da
famlia. Entretanto, a famlia pode ser contrria incluso da pessoa no estudo. Algumas
pessoas podem decidir participar para no desapontar a equipe que lhe presta assistncia.
A - 48
Alguns se preocupam em participar, para receber os cuidados de uma determinada equipe. A
autora preocupa-se com o efeito que pode ter, no participante o fato de responder a um
questionrio. E considera que o pesquisador deve ter habilidades o suficiente para saber
quando parar a aplicao do questionrio. Isso salienta a necessidade do rigor no treinamento
e na superviso da equipe de pesquisa bem como o rigor no desenho da pesquisa.
O pesquisador deve proteger a confidencialidade do sujeito e das informaes.
preciso que fique claro para o participante se a equipe assistencial ter, ou no, acesso aos
dados da pesquisa e a quais dados especificamente. O arquivamento dos dados tambm deve
ser seguro.
A gravao pode ser um instrumento til na pesquisa qualitativa, sendo uma das
vantagens a possibilidade do pesquisador se concentrar na entrevista. O pesquisador deve se
assegurar que o participante est a vontade com o uso do vdeo e que e entendeu o que ser
feito com a gravao. Os participantes devem ter a possibilidade de recusar a gravao. Os
pesquisadores devem considerar a possibilidade de solicitar o consentimento do participante
novamente aps o trmino da entrevista. Isso permite ao participante decidir aps saber o
que foi gravado, o que a autora considera um benefcio. Os participantes tambm devem ser
informados quando as fitas sero destrudas.
Pesquisas sociais geralmente tocam em assuntos pessoais que mexem com os
sentimentos dos participantes. E nos grupos focais os participantes podem encontrar a si
mesmos discutindo suas preocupaes, suas atitudes e sentimentos em pblico. Enquanto
alguns participantes podem considerar esta experincia como positiva, outro podem
consider-la perturbadora. Entretanto a participao na pesquisa pode ser teraputica para o
paciente que considera que esta foi a primeira vez que lhe deram a possibilidade de expressar
seus sentimentos. Porm, o que acontece quando o estudo termina? Os pesquisadores
precisam considerar estas questes. A autora considera que o participante pode ser sentir
desconfortvel por falar de sua privacidade e ds eu mundo pessoal. Podem se sentir
culpados ao falar de seu relacionamento com familiares, ou cuidadores.
Algumas pesquisas podem levantar falsas esperanas. Um exemplo uma pesquisa
conduzida por um aluno de graduao, que investiga a opinio dos cuidadores sobre servios
comunitrios destinados a pessoas com Alzheimer. A mera realizao da pesquisa levanta a
expectativa de que haver uma melhora nestes servios. O pesquisador, neste exemplo, no
tem nenhuma possibilidade de atender a estas expectativas.
Pesquisas qualitativas geralmente envolvem trabalhar com sentimentos. Alguns
pacientes no se concentram em certos temas. O pesquisador precisa se assegurar de que est
fazendo as perguntas certas. Os questionrios precisam ser claros e questionrio validados
mais apropriados tambm precisam ser usados.
A autora considera que as questes ticas que se colocam nas pesquisas qualitativas
no so fundamentalmente diferentes das questes que surgem em quaisquer outras
pesquisas que envolvem pacientes. As pesquisas em cuidados paliativos devem ter um
desenho cientfico e sensvel de maneira tanto a proteger os pacientes, quanto a possibilitar
sua participao.
Observaes: O que diferencia assistncia e pesquisa a inteno do profissional:
na pesquisa, o objetivo produzir conhecimento que podem ser benficos para os pacientes
em geral, o participante pode ou no ter benefcio direto; na assistncia o principal
beneficiar o paciente individual, ainda que possa emergir um conhecimento desta prtica.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:
Declarao de Helsinque
Guidelines on the practice of ethics committees in medical research involving human
subjects, 3rd edn. London: Royal college of Physicians, 1996.
British Sociological Association. Statement of Ethical Practice. Annual general
Meeting, British Sociological Association, 1993.


A - 49
Artigo 29
Autor: 212. Jones R; Murphy E; Crosland A
Ttulo: Primary care research ethics.
Referncia: Br J Gen Pract;45(400):623-6, 1995 Nov.

Objetivo do artigo: Identificar problemas ticos que surgem no recrutamento e
envolvimento de pessoas que esto buscando cuidados mdicos e no relacionamento entre
pacientes e os profissionais de sade que prestam assistncia e o pesquisador, que pode ser
ele mesmo um profissional de sade da assistncia.Bem como discutir problemas que se
colocam em estudos epidemiolgicos e quantitativos; dificuldades que podem surgir nas
pesquisas qualitativas, onde pesquisadores no mdicos estabelecem relacionamento
prximo com os sujeitos da pesquisa e nos quais existem implicaes legais.
Cita exemplos do estudo:
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
Recrutamento: pacientes fornecem informaes para cuidados clnicos e no para
pesquisa, por isso, se os profissionais de sade disponibilizem estes dados para pesquisa,
estaro quebrando a confidencialidade mdica e ameaando a autonomia do paciente, o que
pode ter implicaes legais. Os profissionais podem solicitar consentimento individual, antes
de fornecer os dados do paciente para o pesquisador, mas isso acrescenta um custo a
pesquisa, que pode ser alto em pesquisas de grande escala. Decises sobre o que ou no
apropriado esto relacionadas a natureza da informao divulgada, o mtodo de pesquisa
proposto e a escala do estudo em si, e a necessidade do envolvimento dos profissionais e dos
pesquisadores. Para este autor, conseguindo ou no a permisso prvia do paciente, o
profissional da assistncia deve ter a possibilidade de vetar as listas dos potenciais
participantes antes que os mesmos sejam contactados!!! Para garantir que os que no so
elegveis, seja por razes mdicas ou pessoais, no sero abordados! Entretanto, o autor
poder que esta pr-seleo feita pelo profissional pode colocar erros na amostra.
Estudos epidemiolgicos colocam questes ticas referentes as informaes que so
coletadas. Um exemplo quando so aplicados questionrios para conhecer a prevalncia de
certos sintomas na populao geral, o que fazer quando so identificadas pessoas que tem
estes sintomas? Quais so as obrigaes ticas da equipe de pesquisa frente aos pacientes e
aos profissionais de sade?Alguns consideram que estas informaes deve ser relatadas e
que as medidas apropriadas devem ser tomadas, como agendar um consulta para a pessoa.
Isso, entretanto, quebra o compromisso de confidencialidade que o pesquisador assumiu
diante do pesquisado; estabelece-se um conflito entre autonomia e beneficncia. Alguns
mdicos, entretanto, consideram que o paciente tem o direito de escolher se querem ou no
agendar uma consulta. A situao fica ainda mais complicada em estudo longitudinais, que
visam determinar a histria natural da doena, nos quais intervir pode modificar o resultado
do estudo. O autor considera essencial que estas questes sejam discutidas e resolvidas
previamente pelos pesquisadores, profissionais e pacientes; antes do incio da pesquisa.
Aplicao de questionrios estruturados pode ser considerada por alguns
participantes como uma experincia enervante e annima, especialmente quando se refere a
questes emocionais. Buscando confiabilidade os entrevistadores geralmente so orientados
a adotar uma postura de neutralidade, o que pode despersonalizar o encontro e levar o
participante a se sentir explorado.
Entrevistas em profundidade colocam questes ticas opostas aos questionrios
fechados. Frente a possibilidade de o participante ser ouvido pelo pesquisador habilidoso
pode ser teraputico e possibilitar ao participante se conscientizar de situaes estressantes
ou traumticas de dificuldades da vida que vinha ignorando. Reconhecer estes aspectos no
se constitui em si num dano, mas coloca a questo do que fazer ao final da entrevista.
Embora seja difcil para o entrevistador deixar a pessoa aps a entrevista, o participante
havia consentido com uma relao de curta durao. Uma soluo, proposta pelo autor,
agendar uma segunda entrevista para ajudar o entrevistado a manejar suas emoes. Ternura
A - 50
e abertura do participante pode refletir a segurana estabelecida pelo relacionamento
pesquisador -participante. Os sujeitos podem se expor a riscos ao se abrir para o
entrevistador, sabendo que no haver seguimento aps a entrevista pode no permitir esta
abertura.
Os entrevistados podem ainda falar sobre aspectos de sua doena, que so
desconhecidas do profissional assistente. Isso coloca dilemas similares aos dos estudos
epidemiolgicos. preciso que fique claro ao participante se o pesquisador tem
conhecimentos mdicos; e como o entrevistador utilizar as informaes e se passar a
informao para os profissionais da assistncia. O entrevistado pode considerar que o
entrevistador tomar as providencias necessria.
Observao participante: em muitos estudos observacionais, os participantes no
sabem da presena do pesquisador e de suas intenes. Isso minimiza a possibilidade de que
os resultados sejam influenciados porque a pessoa sabe que esta sendo observada. Muitas
vezes o pesquisador negocia a realizao da pesquisa apenas com os mais poderosos da
comunidade. importante considerar que no prtico obter consentimento de todos os
envolvidos quando a observao se realiza em lugares pblicos.
Em pesquisa qualitativa pode ser quase impossvel esconder a identidade do contexto
onde a pesquisa foi realizada, por isso mesmo os participantes podem se reconhecer e aos
seus colegas. Quando so citados trechos das falas dos participantes, o anonimato pode ser
preservado, mas a confidencialidade esta sendo quebrada.
Achados mdicos ruins devem tambm ser discutidos na relao benefcio e no-
maleficncia, importante enfatizar a necessidade de estabelecer regras claras para
pesquisadores no-mdicos sobre o que fazer quando os participantes revelam informaes
sensveis ou alarmantes sobre si mesmos ou solicitam confirmao. Na prtica isso difcil,
pois o pesquisador, em entrevistas longas costuma desenvolver forte empatia com o
entrevistador.
Existem situaes onde abrir a informao, por exemplo quando o pesquisador
identifica a necessidade de investigao clnica, nesta situao haveria precedncia da
beneficncia sobre a autonomia.O que fazer quando em pesquisa sobre abuso infantil
pesquisador toma conhecimento de atividades que eram conhecidas, criando um dilema tico
entre assegurar a confidencialidade e suas responsabilidades legais.
Outra rea difcil quando o tem da pesquisa o sofrimento, no luto ou na doena
terminal, por exemplo. possvel que o pesquisador seja voyerista na pesquisa e na anlise
do sofrimento dos outros. A proteo das fontes dos dados da pesquisa importante , e inclui
o anonimato e a confidencialidade. Entretanto, a proteo excessiva, pode impossibilitar ao
leitor compreender o contexto da pesquisa para saber se estes resultados so aplicveis a seu
contexto. Enquanto outsiders podem no reconhecer os indivduos e o contexto, os insiders
provavelmente reconhecero, sendo importante que eles vejam o relatrio de resultados antes
de sua publicao.
O autor salienta a importncia de informar os resultados do estudo aos participantes
e apresenta resultados de um estudo mostrando que a grande maioria de participantes tem
interesse em conhecer os resultados. Sugere que podem ser produzidas snteses de relatrios
para os participantes.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Informar porque a pessoa esta sendo convidada para participar do estudo.
Participante deve poder decidir livremente se quer ou no ser includo no estudo. O
autor considera que pode haver coerso, quando a pessoa aceita participar por respeito ao
profissional de sade que o atende ou porque, se no aceitar, teme ser discriminado quando
necessitar de cuidados futuros. O autor considera que no adequado que o profissional da
assistncia envie carta apoiando o estudo e que, seja garantido ao paciente que o profissional
da assistncia no ser informado sobre a deciso do paciente participar ou no do estudo.
O pesquisador deve usar com cuidado as palavras anonimato e confidencialidade.
Deve ser responsvel pelo arquivamento seguro do material da pesquisa.
A - 51
O pesquisador deve ter cuidado ao elaborar o consentimento, que deve ser elaborado
de maneira a possibilitar a compreenso da pesquisa por um leigo, sem porem simplificar
demais , a aponto de que no fique clara a natureza da pesquisa. (nem omitir informaes
que poderiam alterar a deciso de participar do estudo). importante que fique claro ao
participante em que implica sua participao na pesquisa, inclusive em termos de tempo
necessrio, inconvenientes, riscos e desconfortos.
preciso permanente cuidado com a confidencialidade da relao mdico-paciente e
ameaas a autonomia do participante.
Estabelecer antes do inicio do estudo como ser conduzida a situao em que ,
durante um estudo epidemiolgico, o pesquisador identifica sintomas indicativos de que a
pessoa necessita de assistncia mdica.
Ao final da aplicao de questionrio estruturado, importante que o participante
tenha a possibilidade de se abrir, e que exista a possibilidade de estabelecer uma relao
mais recproca entre pesquisador e participante. Isso possibilita ao participante comunicar a
riqueza e complexidade de sua experincia, o pesquisador pode considera a possibilidade de
incluir no questionrio uma questo aberta, ainda que esta no seja a prioridade da anlise.
preciso que fique claro ao participante se o pesquisador tem conhecimentos
mdicos; e como o entrevistador utilizar as informaes e se passar as informaes para os
profissionais da assistncia. O entrevistado pode considerar que o entrevistador tomar as
providencias necessria.
A maneira como os resultados sero publicados deve ser planejada pelo pesquisador
e comunicada ao participante antes do incio da pesquisa.
Participantes vejam o relatrio de resultados antes de sua publicao.
O autor salienta a importncia de informar os resultados do estudo aos participantes.
Conseqncias para os participantes devem ser consideradas. A publicao dos
resultados no deve estigmatizar os participantes, nem criar falsas expectativas sobre uma
situao que o pesquisador no controla. O autor se preocupa ainda que o pesquisador tenha
especial cuidado ao publicar resultados que possam criticar os participantes, se forem outros
profissionais de sade, pois isso pode dificultar a colaborao em futuras pesquisas.
Observaes: esse artigo discute alguns problemas ticos encontrados nas pesquisas em
cuidados primrios, alguns dos quais so especficos s pesquisa conduzida na comunidade e
na prtica cotidiana e freqentemente refletem dilemas que se aplicam de maneira geral s
pesquisas mdicas. Os autores consideram que estas questes tm implicao para a anlise
dos aspectos ticos, para assegurar uma composio adequada dos comits de tica, e
tambm para o desenho da pesquisa em si. Nenhum destes dilemas deve desencorajar
pesquisadores que buscam produzir conhecimento til a uma melhor prtica clnica, mas
estes devem ser considerados pelo pesquisador quando estabelece sua questo de pesquisa,
escolhe o mtodo do estudo e apresenta os resultados. O pesquisador em assistncia bsica
tem um campo rico de pesquisa disponvel para si.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.


30. Autor: Richards HM; Schwartz LJ.
Ttulo: Ethics of qualitative research: are there special issues for health services research?
Referncia: Family Practice, 19 (2): 135- 9, 2002.

Objetivo do artigo:considerar as questes ticas que se apresentam durante o
planejamento e a realizao de pesquisas em sade e em cuidados a sade, e propor uma
abordagem na qual os pesquisadores de servios de sade podem considerar estas questes.
Cita exemplos do estudo: no especifica nenhum.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
As autoras identificam 4 riscos para os participantes das pesquisas: ansiedade e
sofrimento; explorao; no representatividade das idias dos participantes e a possibilidade
A - 52
de identificao dos participantes nas publicaes dos resultados, por si mesmos ou por
outros.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Para evitar estes riscos as autoras sugerem: embasamento cientfico, organizar
seguimento teraputico, quando necessrio, considerar a obteno do consentimento como
um processo, garantir a confidencialidade e ter uma instncia reflexiva durante a anlise.
um requisito tico que todo pesquisador tenha consistncia cientfica. A pesquisa
deve ser desenhada e conduzida por pesquisadores com nvel adequado de conhecimento e
superviso. Esta deve ainda ser relevante, seus resultados devem possibilitar benefcios.
A questo do treinamento e superviso particularmente importante na pesquisa
qualitativa, na qual o pesquisador o instrumento da pesquisa., e trabalha freqentemente
isolado. Para assegurar que os padres foram alcanados, pode ser necessrio que o comit
de tica inclua pesquisadores qualitativos experientes, quando analisam projetos de pesquisa
qualitativos.
Pesquisa em sade e cuidados em sade pode criar expectativas nos participantes de
que haver ajuda , especialmente quando sabem que o pesquisador um profissional de
sade. Alm disso, profissionais de sade so considerados em melhor condio para
reconhecer que o participante tem necessidade de cuidado especializado. O potencial de
sofrimento pode ser minimizado se o pesquisador/profissional for claro sobre os limites do
seu papel, e assegurando que informao apropriada e suporte esto disponveis.
O consentimento uma exigncia em todas as pesquisas em que o sujeito pode ser
identificado, exceto quando o CEP considerar que no possvel obter este consentimento e
quando sente que os benefcios da pesquisa superam os riscos. O mnimo para um estudo
com entrevistas que o pesquisador obtenha um consentimento por escrito, depois que o
participante foi informado, verbalmente e por escrito, sobre os seguintes aspectos; propsito
e da inteno da pesquisa, o tipo de questo que ser colocado, o uso que ser dado a esses
resultados, o mtodo que ser utilizado para preservar o anonimato, e a extenso em que o
relato dos participantes ser citado na publicao dos resultados. Os participantes devem ter
tempo TIMING para tomar sua deciso e colocar suas questes. da natureza da pesquisa
qualitativa que surjam temas inesperados durante a anlise do material, portanto, no
momento da entrevista o potencial uso dos dados pode no estar claro para a equipe de
pesquisa. Alm disso, os pesquisadores podem usar as entrevistas para futuras pesquisas. As
autoras sugerem a adoo do consentimento enquanto processo, e no como um evento
nico. O estatuto de princpios ticos da associao britnica de sociologia considera
desejvel o envolvimento dos participantes nas decises tomadas em todos os estgios do
processo da pesquisa e sugere que o consentimento no seja visto como nico para toda
pesquisa, mas como um processo, renegociado ao longo do tempo. H dificuldades para
adotar o consentimento como processo, apesar de ser freqente nas pesquisas qualitativas as
amostra pequenas. Re-contactar os participantes pode envolver custos e devido a
movimentao geogrfica dos participantes e dos pesquisadores, pode ser impraticvel. Mais
importante, contatos freqentes com os participantes podem provocar danos desnecessrios.
Apesar destas dificuldades e dada a natureza imprevisvel das pesquisas qualitativas, as
autoras advogam que o consentimento seja tratado como um processo. Algumas questes
especficas do consentimento se colocam nas pesquisas qualitativas em servios de sade.
Primeiro, para minimizar a possibilidade de coero e explorao, a experincia profissional
do pesquisador deve ser claramente informada ao participante, especialmente se o
pesquisador ou no profissional de sade; segundo os participantes devem ser informados
que o pesquisador no tema inteno de que a participao na pesquisa tenha efeito
teraputico ou seja um coadjuvante no tratamento mdico. Terceiro, os participantes devem
ter assegurado que sua deciso de participar ou no da pesquisa, no prejudicar sua
assistncia sade.
Muitas medidas podem ser tomadas para evitar a m representao. A validao pelo
participante se refere ao processo no qual o pesquisador devolve ao participante sua anlise,
A - 53
antes de publicar os resultados. Entretanto, esta prtica tem limitaes, pois implica em
contatos contnuos com o participante o que pode ser impraticvel ou considerado como um
dano. A objeo mais fundamental que o dado obtido pela validao do respondente est
sujeito ao mesmo processo de interpretao que o dado primrio. O risco de m interpretao
maior quando o pesquisador trabalha sozinho, assim importante que o novato em
pesquisa trabalhe sob superviso e que o pesquisador tenha um parceiro que questione a
anlise, para que se estabelea um dilogo. Outra possibilidade que o pesquisador esteja
consciente e explicite seus possveis bias. Na prtica isso significa que o pesquisador tenha
em mente sua escolha terica e que o pesquisador que tambm profissional de sade
considerem de que maneira suas caractersticas pessoais e profissionais podem influir na
interpretao dos dados.
Existem situaes em que o participante no quer que seu anonimato seja
preservado, para manter sua autoria e o significado de sua narrativa. Em muitas pesquisas em
servios de sade, podem-se utilizar pseudnimos ou iniciais para preservar o anonimato e,
sempre que possvel outros detalhes que podem identificar os participantes, devem ser
alterados. Deve-se ter cuidado no arquivo das fitas e transcries. Para os profissionais de
sade a confidencialidade pode ser rompida em algumas situaes, para os pesquisadores, a
extenso do dever de confidencialidade menos claro, o que pode gerar conflito entre
profissionais e pesquisadores.
Concluso:
Embora os princpios ticos que guiam a pesquisa qualitativa e a quantitativa sejam
essencialmente os mesmos, as autoras salientam algumas questes ticas especficas que se
colocam nas pesquisas qualitativas em servios de sade : 1. O pesquisador deve considerar
o consentimento como um processo, e saber que uma entrevista de pesquisa pode parecer um
encontro teraputico; 2.. Por causa da possvel confuso entre entrevista e terapia, o
pesquisador deve assegurar que informao e suporte estejam disponveis para os
participantes, se necessrio; 3. dados qualitativos pela sua natureza so repletos de vestgios
da identidade do participante, ento necessrio ter cuidado necessrio para assegurar o
anonimato dos participantes na publicao dos resultados; o risco de m representao pode
ser minimizado assegurando que o pesquisador seja adequadamente treinado e
supervisionado, e pelo encorajamento da reflexividade sobre a influencia das caractersticas
pessoais e profissionais . Adicionalmente, para garantir a prtica tica na pesquisa qualitativa
em servio de sade, pesquisadores, agncias de fomento e revisores CEP devem ter uma
completa compreenso da base cientfica e metodolgica da pesquisa qualitativa.
As autoras consideram que necessria uma diretriz tica para as pesquisas
qualitativas. Diferente dos cientistas sociais muitos pesquisadores em servios de sade no
tem treinamento nos aspectos polticos e filosficos das pesquisas, ento necessitam de mais
guias nas questes ticas. Alm disso, crescente a evidencia de que os pesquisadores e os
comits de tica tm dificuldade em julgar a fundamentao tica dos projetos qualitativos
de pesquisa em servios de sade.
Observaes:As autoras consideram importante estabelecer diretrizes ticas para as
pesquisas qualitativas em servios de sade, em especial porque os comits de tica tem
dificuldade de analisar as questes ticas que surgem na pesquisa qualitativa.
Riscos para os participantes: ansiedade e sofrimento, explorao, m representao,
identificao dos participantes (por si mesmo ou por outros) e inconvenincia e custos.
Ansiedade e sofrimento: As questes de pesquisa podem levar a ansiedade e
sofrimento, porm isso imprevisvel, pois depende da biografia do participante.
Explorao: a importncia da relao de poder e o potencial de explorao pelo
pesquisador.Alguns autores tem considerado que o desequilbrio de poder entre pesquisador
e pesquisado inevitvel. Para as autoras, quando o pesquisador tambm profissional de
sade, essa diferena de poder aumentada em dois caminhos: primeiro porque os
participantes podem se sentir pressionados a aceitar por senso de dever junto ao profissional
de sade ou porque dependem da boa vontade do profissional que lhe presta assistncia.
A - 54
Segundo, embora a entrevista em pesquisa qualitativa possa ser considerada teraputica, isso
tambm pode possibilitar a explorao e o dano. Se a entrevista se confunde com um
encontro teraputico, o pesquisador pode, indevidamente, colocar questes delicadas e os
participantes podem informar mais do que eles anteciparam no momento do consentimento.
Esses problemas se colocam mais facilmente quando a mesma pessoa ocupa os dois papis,
especialmente se o profissional est envolvido diretamente no cuidado do participante.
M representao: A anlise dos dados qualitativos influenciada pela abordagem
terica, compromisso epistemolgico, caractersticas do pesquisador e pr-concepes do
pesquisador. A natureza interpretativa da pesquisa qualitativa significa que os resultados
publicados so apenas uma verso da verdade, e a validade dos resultados deve ser julgada
em relao ao cuidado com o qual esses dados foram analisados. Embora toda pesquisa seja,
em alguma medida, socialmente construda, nos estudos qualitativos que os participantes
so mais levados a sentir que suas opinies foram mal representadas ou descontextualizadas.
As narrativas pessoais so parte da identidade pessoal , e quando os participantes perdem o
controle sobre como suas narrativas so analisadas e generalizadas, eles tambm podem
perder o controle sobre a prpria identidade. Ao construir identidades para os participantes,
h o srio risco de violar o respeito a autonomia dos participantes e pode tambm levar a um
esteretipo negativo. Essas questes so particularmente relevantes para pesquisas em
servios de sade. Primeiro porque estes projetos so desenhados para responder questes
especfica sobre a viso dos participantes e comportamento e como tal so fortemente
dirigidas por teorias preconcebidas. Segundo , porque as estratgias de amostragem so
definidas por estas teorias. E as caractersticas dos participantes consideradas significantes,
como gnero e condio scio econmica, so construdas no desenho do estudo. Terceiro,
porque existem evidencias de que a dinmica da entrevista qualitativa e a natureza do dado
coletado afetada pelo background do pesquisador.
Inconvenincia e custo: estes so geralmente subestimados.

Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:
Declarao de Helsinque
Manual for research ethics committees. London: Kings college, 2001.


Artigo 31
Autor: Gauld R; McMilan J.
Ttulo: Ethics committee and qualitative health research in New Zealand
Referncia: N Z Med J, 112 (1089): 195- 7, 1999.

Objetivo do artigo: Colocar em debate algumas questes bsicas sobre a reviso de
pesquisas qualitativas em sade pelo CEP. Os autores desejam que este artigo coloque
questes a serem discutidas pelos pesquisadores qualitativos e quantitativos, e proponham
avanos para uma reviso tica apropriada das pesquisas qualitativas.
Cita exemplos do estudo: no cita.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Pesquisas ticas so pesquisas com mrito cientfico. So bem desenhadas, de
maneira a produzir resultados legtimos. E devem ser relevantes. O quanto de ateno que o
comit dar ao mrito cientfico depende do nvel de risco e de inconvenientes da pesquisa.
Por exemplo, um comit pode no se ater aos aspectos metodolgicos de um estudo
benfico, conduzido por um estudante; e se ater num estudo multicntrico randomizado, para
testar um novo medicamento. Os CEP tm o direito de discutir o mrito cientfico de
qualquer projeto, entretanto preciso estar atento ao que se considera como uma boa
pesquisa. Os autores citam situaes em que o CEP julgou que o mtodo qualitativo no era
o mais adequado e questionou por que no utilizar uma abordagem quantitativa. Outra
A - 55
situao citada que o desenho no permitiria alcanar resultados confiveis. freqente
que os pesquisadores que adotam abordagens qualitativas sejam questionados sobre a
confiabilidade da amostra e como seus resultados seriam generalizveis. A reviso tica deve
ser sensvel s especificidades das pesquisas qualitativas.
Minimizar os riscos nas pesquisas qualitativas significa que o pesquisador deve estar
bem qualificado e ser habilidoso para conduzir o projeto de pesquisa proposto.
Observaes: O padro de pesquisa que o CEP espera receber o das pesquisas
quantitativas. Desta maneira, as pesquisas qualitativas no so consideradas boas
pesquisas pelos padres dos CEPs, inviabilizando a realizao das pesquisas qualitativas.
A literatura sobre mtodos de pesquisa qualitativa tem documentado bem as
diferenas entre as metodologias qualitativas e quantitativas. 1. um bom desenho
experimental para pesquisa biomdica requer que os resultados sejam estatisticamente
vlidos. Um das criticas a pesquisa qualitativa que ela falha ao no estabelecer uma
amostra suficientemente grande e uma anlise estatstica para produzir resultados vlidos. 2.
relacionado a primeira, esta a importncia de constituir uma amostra confivel que seja
representativa da populao mais ampla para que os resultados sejam generalizveis. 3.
pesquisa biomdica requer um desenho que seja reprodutvel. As pesquisas qualitativas no
devem ser julgadas pelos padres da pesquisa quantitativa, mas por um conjunto alternativo
de padres. Os autores citam Popay e col, ao afirmar que em 1. os resultados da pesquisa
qualitativa devem ser confiveis. A questo chave se o desenho vai permitir informaes
ricas capaz de descrever de maneira confivel, acurada e em profundidade o fenmeno em
estudo, e se o desenho responsivo as mudanas nas circunstncias dos participantes e as
questes que surgem no mundo real dos contextos sociais. Existem evidencias de que os
pesquisadores empregam uma combinao de mtodos qualitativos, como entrevistas, grupos
focais, observao, para assegurar a credibilidade dos resultados. E que o pesquisador pode,
sempre que apropriado, confirmar os resultados da pesquisa com os participantes. 2. Ao
invs de buscar a generalizao, o pesquisador qualitativo e seus revisores podem questionar
se os resultados combinam na descrio de outros resultados de pesquisa. Pode-se buscar a
comparao e o contraste e, no mximo, estabelecer um corpo de conhecimento caso
especfico que poder ser comparado futuramente com outro estudo de caso. 3. Ao invs de
ser reprodutvel, as pesquisa qualitativas devem ser auditveis de maneira que qualquer
pesquisador possa compreender e seguir claramente o caminho de tomada de deciso da
pesquisa e a coleta de dados que foi realizada. Para os revisores, eles devem garantir que os
pesquisadores documentaro claramente a pesquisa como um processo: que o racional e as
decises tomadas ao longo da pesquisa estejam registradas, que os dados da pesquisa estaro
organizados de maneira coerente e transparente, que o uso de dados de diferentes fontes
esto claramente justificados e explicados, e que a pesquisa conduzida usando abordagens
e equipamentos reconhecidos e aceitos.
Embora seja adequado que os CEP solicitem avaliao dos riscos possveis e as
medidas para proteger o participante, na pesquisa biomdica, isso pode ser difcil nas
pesquisas qualitativas. 1. o material que a pesquisa qualitativa elucida, como a observao
participante e as entrevista abertas, por natureza imprevisvel. A lista de coisas que podem
dar errado freqentemente muito longa. Solicitar informaes detalhadas de cada
possibilidade e como os efeitos colaterais inesperados podem ser manejados, excessivo e
no razovel. 2. os efeitos colaterais possveis nas pesquisas qualitativas so de tipo
diferente dos ensaios clnicos. No se referem a reaes fisiolgicas srias, mas a reaes
que um pesquisador bem preparado ser capaz de manejar quando surgirem. Essas
dificuldades podem incluir um entrevistado que se emociona ao falar de temas delicados ou
o participante que observado cometendo atos ilcitos. A possibilidade de que estas
situaes se coloquem, o que no incomum nas pesquisas qualitativas, ressalta a
importncia do treinamento e da superviso do pesquisador. Os autores sugerem que os
pesquisadores apresentem aos CEP um protocolo de como lidaram com estas situaes, ou o
consentimento prvio do participante de que seu comportamento poder ser relatado a
A - 56
autoridades Isso pode distorcer o desenho do estudo (muda o resultado) e prejudica o
recrutamento dos participantes.Uma abordagem alternativa que os autores sugerem pode ser
se concentrar no treinamento, experincia prvia e qualificao do pesquisador, em resumo,
se sua marca nos registros demonstra que ele foi capaz de manejar situaes difceis e
sensveis, se elas se apresentaram. Quando estas marcas gravadas no existem, os autores
consideram essencial que o pesquisador seja supervisionado por um pesquisador experiente.
Os autores observam que freqente que os pesquisadores qualitativos utilizem
terminologia incompreensvel a quem no trabalha com pesquisa qualitativa, e sugerem que
os pesquisadores qualitativos tentem descrever em termos prticos de maneira simples,
exatamente o que esto se propondo a fazer, e no oferecer um embasamento terico para
justificar sua opo metodolgica. Um estudo qualitativo bem desenhado ser confivel, de
valor comparativo e auditvel. Os riscos associados pesquisa qualitativa so diferentes,
tanto em tipo quanto na maneira de manej-los. Os traos distintos das pesquisas qualitativas
colocam requerimentos especiais para os CEP. Os autores sugerem critrios para permitir
uma anlise justa e adequada pelos CEP: 1. O CEP deve ter membros que entendam de
pesquisa qualitativa; 2. se o CEP no conseguir pesquisador qualitativo como membro, deve
recorrer a pareceristas externos; 3. O CEP pode agendar reunio com o pesquisador
qualitativo, durante a anlise dos protocolos. Diretrizes para analise de pesquisas qualitativas
podem ser desenvolvidas para os CEP.4. a experincia do pesquisador qualitativo deve ser
uma preocupao central do CEP, que deve insistir na superviso dos pesquisadores
inexperientes. 6. Pesquisadores qualitativos devem evitar jarges e amplas justificativas do
mtodo fenomenolgico ; o CEP ter mais facilidade para avaliar se o pesquisador
descrever o que pretende fazer.
As diretrizes podem ser desenvolvidas em colaborao com a comunidade de
pesquisadores qualitativos em sade.
importante discutir a pratica e o lugar da pesquisa qualitativa em sade e o papel
do CEP.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:
Declarao de Helsinque
Ministry of Health. The nacional standart for ethics committeee. Wellington:
Ministry of Health, 1996.


32. Autor: 111. Highet G
Ttulo: Cannabis and smoking research: interviewing young people in self-selected
friendship pairs.
Referncia: Health Educ Res;18(1):108-18, 2003 Feb.

Objetivo do artigo: discutir o uso de entrevistas aos pares como o principal mtodo
de gerar dados num estudo exploratrio do contexto social dos jovens que usam cannabis e
fumam.
Cita exemplos do estudo: este estudo apresenta os resultados deste estudo.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Pode haver relao hierrquica entre uma pessoa e o amigo escolhido para participar
da entrevista, na qual o poder de um sobre o outro pode impedir a exerccio da escolha livre
e o falar livremente. Isso coloca um dilema tico ao pesquisador, a quem cabe salvaguardar o
bem estar de cada participante.
Ao tratar os jovens como participantes ativos do processo da pesquisa, as entrevistas
aos pares tambm vo de encontro a muitos desafios ticos das pesquisas com jovens.
Discusses prvias com informantes chave podem tambm colaborar para assegurar
que as decises tomadas sobre o recrutamento relativas a formao das duplas ou dos grupos
a serem entrevistados so ticas e justas para os potenciais participantes.
A - 57
Observaes: O autor explicita sua concepo de que os jovens so atores sociais; e
que devem ser tratados como especialista em sua prpria vida. Isso pode equilibrar a relao
de poder na pesquisa, criando uma atmosfera mais segura e relaxante e encorajando a
produo de dados mais ricos e que propiciam mais conhecimentos (insights), dados que
representam mais acuradamente aspectos da vida dos jovens.
Os participantes podiam escolher se participariam da entrevista sozinhos, com um
amigo ou em grupo. A maioria escolheu em dupla.
Baseado na tradio etnogrfica, o pesquisador utilizou para anlise os dados das
entrevistas, discusses com trabalhadores jovens, conversas informais com jovens e dirio de
campo.Isso proporciona um enquadre contextual mais amplo, que colabora na compreenso
e anlise dos dados.
Consentimento foi obtido dos jovens de uma maneira continua e a pesquisadora
conduziu encontros prvios para explicar a pesquisa e distribuir informaes por escrito.
Quando os participantes esto mais confortveis e familiarizados um com o outro, e
tem alguma possibilidade de controle sobre a entrevista, oferecem um contexto mais natural
e facilita um balano melhor no relacionamento entre entrevistador e participantes. A autora
considera que isso facilita o processo de confiana e de contato (rapport) e ajuda a gerar
dados com melhor qualidade.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.


33. Autor: 214. Holloway I; Wheeler S
Ttulo: Ethical issues in qualitative nursing research.
Referncia: Nurs Ethics;2(3):223-32, 1995 Sep

Objetivo do artigo: Discutir aspectos ticos na conduo de pesquisas qualitativas.
Algumas questes, como consentimento informado, a dignidade e privacidade dos sujeitos
da pesquisa, participao voluntria e a proteo contra danos, so os mesmos para outros
tipos de pesquisa e tem suas bases em princpios ticos e morais. A pesquisa qualitativa,
entretanto, coloca problemas ticos especficos por causa do relacionamento prximo que os
pesquisadores estabelecem com os participantes.
Cita exemplos do estudo:
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
necessrio questionar a utilidade da pesquisa e as obrigaes frente aos participantes.
O consentimento informado uma concordncia explcita do sujeito da pesquisa, oferecido
sem ameaa ou induo e baseado na informao que qualquer pessoa razovel pode querer
receber antes de consentir em participar.
Mtodos qualitativos tm problemas inerentes com o consentimento informado.
Quando a pesquisa comea, os pesquisadores no tm objetivos especficos para a pesquisa,
ainda que tenham objetivos gerais ou um foco para a pesquisa. A natureza da pesquisa
qualitativa sua flexibilidade, o uso de idias inesperadas que surgem durante a coleta de
dados e as provas que so acessveis durante as entrevistas. A pesquisa qualitativa foca nos
sentidos e interpretaes dos participantes. o PESQUSIADOR DESENVOLVE IDIAS
QUE SURGEM NOS DADOS, e no testam hipteses previamente construdas. Como o
pesquisador no tem a possibilidade de informar ao participante o caminho da pesquisa, o
consentimento no uma nica permisso, mas um processo contnuo de participao
informada. O participante deve ser continuamente informado de que a participao no estudo
voluntria e que pode deixar de participar em qualquer momento da pesquisa.
Citando Sim, as autoras afirmam que o maior dilema para os pesquisadores que
eles vivem um conflito entre o respeito aos direitos humanos e o desejo de aumentar o
conhecimento profissional.
A pesquisa qualitativa pode ser mais intrusiva que a pesquisa quantitativa, portanto o
pesquisador deve ter sensibilidade e habilidade de comunicao. Usualmente prometido o
A - 58
anonimato, entretanto o pesquisador qualitativo trabalha com amostras pequenas, o que
dificulta a proteo da identidade do participante. A descrio densa uma das
caractersticas desse tipo de pesquisa, significa que tudo descrito detalhadamente o que
pode explicitar a identidade do informante. Ento os pesquisadores alteram detalhes para
evitar que os participantes sejam reconhecidos.
Confidencialidade significa que apenas o pesquisador tem a possibilidade de
relaciona as gravaes, as anotaes e as transcries com o nome dos participantes.
Vdeos, notas e transcries, que so instrumentos importantes na pesquisa qualitativa, no
devem ser guardados junto com a relao que permite identificar o material e os nomes. Se
superiores, supervisores e digitadoras tiverem contato com os dados, os nomes devem ser
omitidos e a identidade protegida.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Respeito a autonomia, beneficncia, no maleficncia e justia. Respeito a
autonomia se refere a garantia de que a pessoa deve decidir livremente, sem ser coagida.
(Coerso). No balano entre riscos e benefcios deve sempre prevalecer a possibilidade de
benefcio para o individuo e para a sociedade.
Os participantes devem ser informados que podem escolher no participar do estudo,
ou deixar de participar a qualquer momento. Referenciando Couchman e Dawson, as autoras
consideram que os direitos do indivduo so: no sofrer dano, consentimento informado, a
participao deve ser voluntria, os participantes devem ter asseguradas sua
confidencialidade e anonimato, e serem tratados com dignidade e respeito.
Os pesquisadores devem fazer um balano entre riscos e benefcios.
Citando Robison e Thorne, as autoras descrevem os dilemas ticos especficos das
pesquisas qualitativas sobre cuidados a sade, e identifica 4 questes principais:
consentimento informado, influencia, imerso e interveno.
Consentimento informado: reconhecidamente problemtico nas pesquisas
qualitativas, pois a coleta e a anlise dos dados acontece simultaneamente. E, enquanto o
consentimento pode ser aplicado a um estagio da pesquisa, ele no pode ser considerado para
o prximo quando o pesquisador pode mudar seu objetivo com base nas informaes
recebidas.
Influencia: refere-se a modificar algo, durante o processo de estudo. Os
pesquisadores afetam, interferem na pesquisa e nos resultados. Pesquisadores qualitativos
tambm reconhecem claramente que existem bias/erros e buscam explicit-los em seus
relatrios. O pesquisador deve apresentar seu processo de pensamento, que o levou aos
resultados. Os achados so explicados no contexto social e interacional do processo da
pesquisa.
Imerso: a pesquisa qualitativa requer que o pesquisador fique imerso nos dados.
Essa imerso permite que o pesquisador se familiarize com o contexto, o processo e o mundo
dos participantes. Este envolvimento pode ser em alguma medida subjetivo. Como a coleta
de dados e a anlise acontecem simultaneamente, uma medida de objetividade, voltar aos
dados, necessria. preciso que o profissional de sade que conduz pesquisa qualitativa
faa um balano entre objetividade e subjetividade, que so inerentes a imerso.
defensvel que os pesquisadores explicitem como manejaram a tenso entre subjetividade e
objetividade.
Interveno: talvez o maior dilema em pesquisa qualitativa. Essa questo relativa
ao papel clnico do profissional de sade. Muitas pesquisas no tm resultado imediato, e os
pesquisadores no podem intervir, mas o conflito entre o papel profissional e o do
pesquisador ainda existe. Um dos autores deste artigo viveu um dilema quando conduziu
uma pesquisa junto a profissionais de sade e trabalhadores sociais, sobre sua percepo
sobre abuso de crianas. O problema tico nesse estudo relativo ao interesse particular do
pesquisador e sua experincia com o trabalho de proteo criana. impossvel quebrar
esse background inteiramente. Ao contrrio, o objetivo era expressar isso como parte da
pesquisa e tornar essa experincia explcita no relatrio. A imerso do pesquisador nos
A - 59
dados naturalmente causa tenso entre a experincia vivida dos informantes da pesquisa (que
podem ser interpretadas subjetivamente) e a emergncia de novas idias sobre a que podem
ser expressas objetivamente. Para resolver essas diferentes perspectivas, o pesquisador deve
descrever como as manejou durante o processo da pesquisa. A interveno uma questo
controversa nesse estudo. O pesquisador tinha tanto a prtica previa, quanto o manejo dos
papis. Alguns que temas que emergiram dos dados, que tinham implicaes imediatas na
proteo a criana, ainda que, eticamente, no fosse apropriado nas estruturas prticas antes
completar o estudo e ter os resultados criticados por outros . As implicaes destas questes
requerem o envolvimento contnuo dos colegas e do supervisor . importante um
acompanhamento contnuo dos dados coletados, com outros monitorando as notas de campo
e as transcries.
um dilema para o pesquisador decidir o que pode ou no se tornar pblico, na
dvida deve prevalecer o desejo do paciente. A pesquisa considera que as gravaes podem
ser apagadas um ano aps o trmino do Estudo. Prestar assistncia em caso de dano
decorrente do estudo.
Pacientes so vulnerveis, entretanto crianas, pessoas com dificuldade de
aprendizagem, e os que tm doena terminal ou mental necessitam de proteo adicional. Os
pesquisadores so obrigados a solicitar autorizao para eles e para seus pais ou guardies
legais. Pesquisas s podem ser conduzidas com estes grupos depois de considerao
cuidadosa e por profissionais de sade experientes. Estas autoras consideram que pesquisas
realizadas com pacientes devem sempre ser enviadas para anlise do Cep. Entretanto, em
pesquisas realizadas com colegas, o consentimento por escrito freqentemente
desnecessrio.
Enfermeiros e parteiros devem construir uma abordagem tica complexa para
pesquisas, que ainda mais importante quando a pesquisa envolve pacientes.
Observaes:Toda pesquisa envolve algum risco.
O status do profissional de sade pode contribuir para que o participante no
responda de maneira honesta e aberta. Os pacientes esto numa posio particularmente
vulnervel, pois esto doentes e mantm uma relao onde o profissional de sade exerce
maior poder.
Timing importante na pesquisa qualitativa.
Durante a entrevista, os informantes freqentemente esto em posio de
desigualdade. Colegas ou outros profissionais de sade tem mais possibilidade de escolha, de
aceitar ou no participar, porque esto em uma situao de poder igual ou similar ao
pesquisador. Quando o pesquisador entrevista ou observa seus pares, existe um
relacionamento mais recproco, o que facilita que os participantes se tornem parceiros em
igualdade na pesquisa, o que , o objetivo da maioria dos estudos qualitativos. Entretanto, ao
pesquisar os pares, o pesquisador pode um enquadre baseado na idia de que ambos
partilham percepes, o que no permite ao participante que desenvolva suas prprias idias.
Existe um conflito de papis na pesquisa qualitativa. Enfermeiras e parteiras tem
duplo papel e responsabilidade e podem viver conflito de identidade. Se os participantes
esto ameaados pela pesquisa, ou se sentem ameaados, o pesquisador deve sair do seu
papel de pesquisador
No papel de profissionais, eles reconhecem as pessoas como pacientes, em seu papel
de pesquisador eles vem as pessoas como informantes e como um participante da pesquisa.
Os diferentes elementos da identidade profissional nem sempre so conciliveis. Os
pacientes tambm nem sempre compreendem esta dualidade e dicotomia no papel do
trabalhador da sade. Eles esperam cuidado e ajuda da pessoa que percebem como
enfermeiros ou parteiros e que informam ser pesquisadores.
O pesquisador deve manter seu papel e no assumir o de conselheiro ou educador.
Entretanto o pesquisador no pode se desligar completamente do informante especialmente
num relacionamento prximo, durante uma pesquisa qualitativa. Ele responde pelo
sofrimento e deve, especialmente em situaes de emergncia, chamar um colega que
A - 60
assuma o papel de cuidador naquele contexto. As obrigaes ticas permanecem primeiro
lugar.
A pesquisa em enfermagem trabalha com pessoas que tem pouco poder na situao,
provavelmente o balano de poder mais equilibrado quando o paciente est em seu prprio
meio e no no hospital. Os pacientes raramente se recusam a participar, pois consideram que
dependem da boa vontade dos cuidadores. Por causa da diferena de poder, Archbold sugere
que os profissionais de sade no devem pesquisar pessoas diretamente sob seus cuidados.
As vezes isso no possvel, se o problema da pesquisa foi gerado no prprio contexto
profissional. Enfermeiros nem sempre tm acesso a outros contextos.
Empatia e objetividade so importante na pesquisa qualitativa. Entretanto, isso
parece contraditrio. Os pesquisadores no devem fazer julgamentos e precisam eliminar os
valores pessoais e bias que podem influenciar a pesquisa. Entretanto, os profissionais de
sade freqentemente tem empatia e sentimentos por seus pacientes. O pesquisador,
entretanto, no pode permitir atitudes preconcebidas ou um envolvimento demasiado para
influenciar os dados. Na pesquisa qualitativa, a completa objetividade problemtica devido
a o relacionamento prximo entre pesquisador e participante. Os pesquisadores devem ser
capazes de se colocar no lugar dos informantes, isso ajuda a estabelecer um rapport, que
importante neste tipo de abordagem. O pesquisador pode ter emoes intensas. Pesquisa
qualitativa sobre temas sensveis/delicados, gera mais esse problema, do que a pesquisa com
survey. As entrevistas, em especial, podem afetar profundamente os participantes, que no
apenas revelam experincias e pensamentos ao pesquisador, mas as vezes tomam
conscincia, pela primeira vez, de sentimentos escondidos.Nesses casos, a entrevista pode
mudar a vida do informante, embora o objetivo inicial do pesquisador seja a coleta de dados,
que pode ou no levar a mudanas futuras no contexto.
Sobre o trmino da pesquisa, surgem outros problemas: a natureza ntima e contnua
do relacionamento entre o pesquisador e o participante gera confiana e amizade, portanto
difcil para ambos, pesquisador e participante, retirar-se dessa relao. Um pesquisador
sensvel no deixa (ao trmino da pesquisa) o participante ansioso ou preocupado.
A entrevista de pesquisa pode ser teraputica, ainda que no seja este seu objetivo.
O pesquisador ganha conhecimento, enquanto os informantes encontram ouvidos atentos
para seus sentimentos e pensamentos. Isso significa que existe reciprocidade. As autoras cita
Walkers que relata que em seu estudo sobre dor, os participantes consideraram benfica a
possibilidade de ser ouvido.
Questes ticas tambm surgem na observao, a observao encoberta eticamente
questionvel. Alguns autores consideram que neste tipo de pesquisa, os participantes podem
ser explorados e enganados. Os pesquisadores no campo dos cuidados a sade geralmente
informam seus propostos. Entretanto isso pode comprometer os resultados, pelo efeito do
observador: a mudana que pode haver nos observados pela presena do observador. Patton
considera que este efeito super estimado, pois os participantes freqentemente esquecem a
presena do observador. Entretanto, a no informao de certos fatos, minimiza o efeito do
pesquisador.
Os CEPs devem analisar todos os projetos que envolvem pacientes e seus familiares.
As autoras citam Ramos para afirmar que os padres de tica em pesquisa no podem ser
aplicados sempre s abordagens qualitativas. Pode ser difcil identificar um nico conjunto
de regras para todas as pesquisas pela sua diversidade, ainda que os princpios sejam
similares para os diferentes tipos e para a maioria dos contextos e situaes.
Os profissionais de sade freqentemente realizam pesquisas biomdicas ou surveys
quantitativos com um grande nmero de informantes e com amostra randomizadas e no
percebem que os pesquisadores qualitativos experimentam problemas diferentes.
necessria uma apresentao clara do mtodo e dos procedimentos para o comit de tica
que pode chamar o pesquisador para explicar e defender sua pesquisa.

Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:
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Beauchamp , Childress
Declarao de Helsinque

34. Autor: 225. Robley LR
Ttulo: The ethics of qualitative nursing research.
Referncia: J Prof Nurs;11(1):45-8, 1995 Jan-Feb
Objetivo do artigo: busca examinar algumas questes ticas menos bvias, ainda
que muito importantes, na pesquisa qualitativa desenvolvida pelos enfermeiros e construir
um conjunto de valores que possam levar a um processo significativo e a resultados de
pesquisa que tenham compromisso social.relevncia
Cita exemplos do estudo:
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
Balano risco e beneficio no claro, pois os benefcios para os participantes de
algumas pesquisas freqentemente so intangveis e no identificveis ou em alguns casos
so passveis de expresso. As pessoas podem quer participar, apesar das objees dos seus
cuidadores paternalistas. A autora cita Raudonis para sugerir que o processo de
consentimento informado pode ser ajustado a medida em que o estudo desenvolvido (a
cada entrevista, ou a cada observao).
A autora considera uma questo especfica dos pesquisadores enfermeiros : para
quem o participante est dando consentimento, para ao pesquisador ou para o enfermeiro? E
considera que o papel do pesquisador precisa ser enfatizado e definido. preciso ter
intuio, educao tica, e contnua ateno para a natureza tnue do consentimento no
processo da entrevista e da observao. Muito relacionado com o consentimento informado,
est a promessa de anonimato, confidencialidade e privacidade dos participantes da pesquisa.
Esta proteo difcil, particularmente na pesquisa qualitativa por sua natureza de reportar
os resultados detalhadamente e a facilidade de reconhecimento especialmente de um ponto
de vista nico, pela comunidade.
Aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Uma base tica para a seleo dos participantes pode tambm estar atenta a incluso
de pessoas que precisam ser ouvidas: mulheres, minorias, crianas, analfabetos e os de
menor status pessoal ou profissional. A responsabilidade social chama a ateno para a
diversidade. A medida que a enfermeira pesquisadora antecipa sua capacidade de
compreenso da linguagem, das condies e da diferena entre si mesma e o participante
precisa ser claramente examinada.
Precauo contra a identificao que possa trazer riscos inaceitveis aos
respondentes est relacionada em parte pelo respeito a necessidade da retirada de material
revelador durante a entrevista , e em parte pelo processo de conferencia do membro e de
resultados negociados.
Pesquisas que no pretender obter consentimento informado devem demonstrar que
no possvel obter os dados de outra maneira.
Quando o pesquisador estabelece um contato face-a-face com os respondentes e o
processo de entrevista/observao iniciado, um novo conjunto de dilemas ticos surge. Est
em risco o relacionamento construdo entre o pesquisador e o respondente. Existe uma
experincia de vulnerabilidade para ambos que surge quando um conhecido pelo outro.
Pacientes vulnerveis so encorajados a falar abertamente, freqentemente tocam em
experincias emocionais ou dolorosas de suas vidas ou revelam pensamentos que nunca
foram revelados, que podem ser relativos a sua perda de auto-controle e de integridade.
Lincoln (1987) considera que este interao altamente pessoal cria vulnerabilidade quando
conhecedor e conhecido trocam papis, trocam confiana e reconstroem identidades.
Reconhecer esta vulnerabilidade importante, o respondente pode exercer seu desejo
livremente de se abrir, alguns revelam uma grande quantidade de informao que um ouvido
atento encoraja. Conduzir uma entrevista em profundidade, proteger a confiana do
respondente, estar aberto aos dados, perceber um certo grau de dependncia que existe em
A - 62
alguns respondentes, antecipar a necessidade de interveno teraputica em algumas
situaes e permitir constantemente a comunicao flexvel e a discusso de problemas
emergentes - todos chama ateno para uma maneira humana, moral e responsvel de
conduzir a pesquisa.
A autora concorda com outros autores sobre um dilema tico especfico da pesquisa
em enfermagem, que o conflito de papis. Este ocorre quando a tica de proteger a pessoa
como paciente fica contraditria com o papel do pesquisador. Se a pessoa necessita de
aconselhamento, poder ser encaminhada. claro na enfermagem que a prioridade tica da
pessoa, e no da pesquisa.

Observaes: O esprito, o processo e a forma da pesquisa qualitativa so tranados
juntos com os delicados fios da tica. Uma ruptura nesse tecido pode levar ao
enfraquecimento ou mesmo a destruio da roupa. Citando Parahoo (1991), a autora afirma
que os meios e as conseqncias da pesquisa so muito guiados pela tica em pesquisa.
Embora as consideraes e questes ticas tenham impacto na pesquisa quantitativa, elas
fazem o mesmo, de uma maneira nica e mais frgil na pesquisa qualitativa Na pesquisa
qualitativa, as questes ticas surgem no contexto de um foco mutvel do estudo, a natureza
imprevisvel da pesquisa e a relao de confiana entre o pesquisador e o participante. Como
muitos dilemas so resolvidos no mbito privado pelos apelos da conscincia do
pesquisador, sensibilidade e prudncia so necessrias sobre como a tica influencia a
totalidade da pesquisa. A linha da tica em pesquisa qualitativa ser examinada nesse artigo
como sendo a ligao entre a estrutura filosfica do paradigma e o processo de obter
consentimento informado, a imerso do pesquisador na entrevista e nas atividades de
observao, a fase de anlise dos dados e a fase de relatrio e publicao.Diferente da
pesquisa quantitativa, a distancia entre o pesquisador qualitativo e o sujeito pequena, o que
cria criando um imperativo maior para a tica. O processo de engajamento, descoberta e
compreenso do fenmeno estudado repousa numa interao humana dinmica. As
regulamentaes correntes e os padres de proteo dos humanos nas pesquisas so, como
considera Lincoln (1990) totalmente inadequados para a pesquisa qualitativa. A garantia de
respeitar os direitos, a dignidade, a liberdade e a independncia dos nossos respondentes cria
uma situao onde o conhecimento do pesquisador, freqentemente especializado, um
entre os vrios conhecimentos possveis. Como o pesquisador se comporta, como o
respondente convidado, e como o respondente visto como um participante ativo no
processo da pesquisa, cria uma responsabilidade tica nova e mais difcil para o
pesquisador. No pode haver decepo, injria, ou falta de ateno com o respondente como
tem sido documentado na pesquisa quantitativa.Envolvidos nesta preocupao tica para o
pesquisador-repondente a questo tica : em que medida as pessoas so usadas como meio
para conhecimento aprofundado? Para o cdigo de tica da enfermagem o ser humano deve
ser considerado um fim em si mesmo.Embora esse problema seja endmico para todas as
pesquisas envolvendo seres humanos, particularmente evidente e preciso quando existe um
relacionamento prximo e de confiana entre as pessoas. Empatizar e estar atento ao
processo, uma responsabilidade contnua, sempre presente para o pesquisador. empatia
As diretrizes publicamente reconhecidas para a experimentao com seres
humanos auxiliam pouco. O cdigo de Nuremberg, a Declarao de Helsinque, e a prtica
de consulta aos IRBs desenvolvidas a partir de um paradigma positivista com ateno no
clculo entre risco e benefcio, procedimentos de experimentao cientficos e consentimento
voluntrio. Esses so importantes, mas de mbito, alcance SCOPE inadequado quando
aplicados a pesquisa qualitativa. Embora o consentimento informado seja instrutivo, ela no
impede que falte a informao do que o pesquisador realmente quer, nem informa a
natureza imprevisvel da emergncia dos dados. O contedo de todas as questes do
pesquisador no conhecido previamente, pois emergem do dilogo. A incluso de pessoas
vulnerveis em pesquisas sobre cuidados a sade como as internas em instituies de sade
A - 63
exigem a sensibilidade do pesquisador qualitativos sobre os riscos possveis aos
participantes, durante toda a pesquisa.
A natureza poltica de muitas pesquisas qualitativas pode provocar diferentes
reaes.
A medida em que o dado coletado, o pesquisador, tendo o respondente como
conselheiro, analisa o dado em busca de sentido , busca pela realidade na transcrio e
desperta para o desenho emergente da pesquisa. A descrio da maneira mais autentica
possibilita reconhecer o valor do respondente. Confiana e negociao construdas ao longo
do tempo demanda franqueza, explicaes claras e justas dos propsitos da pesquisa e
apresentao autentica do prprio pesquisador ( Lincoln e guba, 1987, 30) Tudo isso um
processo contnuo e repousa na moral do pesquisador e no seu conhecimento sobre si
mesmo.
Relatar e gravar os dados freqentemente usado nos estudos de caso. O objetivo
apresentar o material mais evocativo de maneira factual e interessante. A descrio densa
essencial. gravao
Dena Davis (1991) discute descrio densa: ns aprendemos com nossa experincia
e ns precisamos apresentar os frutos dessa aprendizagem de maneira completa que convide
a audincia a compartilhar essa experincia conosco, e tambm a julgar a legitimidade dos
nossos resultados. Embora essa seja uma descrio de casos ricos de tica, ns precisamos
apenas acrescentar e transferibilidade aps legitimidade para aplic-la ao relato da
pesquisa qualitativa. Dena considera que ao escrever ou narrar uma descrio densa
corremos o risco de revelar a identidade dos envolvidos. Uma descrio mais rica pode ferir
a confidencialidade, o anonimato e a privacidade. O que ns aprendemos com a descrio
densa, entretanto, pode ser vital para a vida e o significado da nossa pesquisa. A resposta
para esse dilema pode ser enviar ao respondente e solicitar permisso, verificao e
justificativa. Tambm as agencias financiadoras podem influenciar nos dados que sero
apresentados. Lincoln e Guba apelam para o princpio da dignidade humana quando colocam
que o participante o dono dos dados e tem o direito de moldar seu uso e ditar os propsitos
que levaro seus nomes e informaes. RESULTADOA tica que segue seu caminho na
pesquisa qualitativa ganha sua fora no respeito a dignidade, autonomia, e direitos dos
respondentes. preciso cuidado para perceber que estes princpios so aplicveis tambm ao
pesquisador. Subjetividade e colaborao tornam o pesquisador vulnervel. Emocionalmente
imerso na experincia vivida por outros, continuamente sensvel a potencial natureza
injuriosa da linguagem, e experimentando a passagem como um entrevistador-observador ,
tudo requer uma fora prpria que pode ser ampliada pelo cuidado prprio. O pesquisador
deve usar o CEP como guia e suporte ao longo do processo. Pode abrir-se para explorar
suas respostas pessoais e o risco/benefcio. Educao pessoal em tica e consulta a
especialistas recomendado quando a enfermeira pesquisadora acredita estar sofrendo.
tica est na trama da pesquisa qualitativa e deve ser considerada seriamente ao logo do
processo.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: No refere.


35. Autor: 108. Keleher HM; Verrinder GK
Ttulo: Health diaries in a rural Australian study
Referncia: Qual Health Res;13(3):435-43, 2003 Mar.

Objetivo do artigo: apresentar uma reflexo sobre o uso do dirio de sade, como
uma ferramenta de pesquisa, em rea rural. Este artigo analisa os resultados de uma questo
aberta do dirio.
Cita exemplos do estudo: cita referncia.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
relacionamento prximo entre pesquisador e participantes, que leva o pesquisador a ter
A - 64
clareza do seu papel, e possibilitou por um lado que se tornasse recurso de sade para os
participantes, e a produo de dados ricos para o pesquisador.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Observaes: O dirio era mais que uma ferramenta de coleta de dados, pois se
tornou um intermedirio para uma relao de suporte entre os participantes e os
pesquisadores da universidade. Alm disso, os participantes se tornam capazes atravs do
preenchimento do dirio, a refletir sobre sua sade e a dos membros de sua famlia, o que
parece melhorar sua capacidade de observao sobre o que esto vivenciando.
Os pesquisadores agendaram reunies nos locais onde a pesquisa foi realizada,
poucas semanas aps o preenchimento dos dirios, para apresentar os resultados preliminares
para os participantes.
O modo como os participantes interagiram com os pesquisadores foi imprevisto.
Pesquisadores no induziram nem pagaram os participantes, mas estes se sentiram
recompensados pela relao que alimentaram com a equipe de pesquisa e utilizando esta
equipe com recurso de sade.Questes ticas emergiram desta relao e os membros da
equipe de pesquisa tiveram que fazer uma distino entre dar conselhos de amigos ou
profissionais. papel Isso no teria acontecido, se a equipe tivesse ficado mais distante,
solicitando ao staff administrativo de telefonasse para lembr-los e recolhesse os dirios.
Entretanto, a equipe de pesquisa desejava manter um contato pessoal com os participantes
para responder questes tcnicas que foram previstas ou sobre o registro dos dados. Esse
contato pessoal facilitou discusses sobre outras reas de interesse dos participantes. Os
autores recomendam que outras equipes de pesquisas faam a previso de que uma relao
prxima pode se estabelecer entre a equipe e os participantes. Esta relao contribuiu para a
produo de dados ricos, e foi na reflexo, um dos ganhos. Os participantes se tornaram
lideranas para futuros estdios, e da poltica de desenvolvimento no mbito local.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.


36.Autor: 71. Raingruber B
Ttulo: Video-cued narrative reflection: a research approach for articulating tacit, relational,
and embodied understandings.
Referncia: Qual Health Res;13(8):1155-69, 2003 Oct.

Objetivo do artigo: descrever a efetividade da VIDEO-CUED NARRATIVE
REFLECTION como uma abordagem de pesquisa para acessar compreenses relacionais,
baseadas na prtica e vividas. Esta abordagem permite acesso, momento a momento, a
experincia tcita.
Cita exemplos do estudo: apresenta o resultado deste estudo.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: refere-
se ao consentimento.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: pesquisador
divulgou a pesquisa, os terapeutas enfermeiros que aceitaram receberam pelo correio
formulrio de consentimento e o roteiro da entrevista. Os terapeutas selecionaram clientes,
cuja participao eles consideraram apropriada a esta pesquisa, e partilharam o
consentimento com eles. Esse processo resultou em que os terapeutas convidaram clientes
deprimidos, que estavam em seguimento de 6 meses a 7 anos. Houve tambm a incluso de
clientes com diagnstico de borderline e esquizofrenia. Todos os participantes tinham
condies de consentir. Quando o par terapeuta e cliente consentiam , iniciava-se a gravao
da sesso. No consentimento, havia a informao que a pesquisa no ajudaria nem
atrapalharia a terapia, e que terapeutas e clientes poderiam escolher se queriam ter seus
rostos bloqueados eletronicamente, de maneira que no fosse possvel reconhec-los. Todos
os participantes escolheram ter seu rosto bloqueado eletronicamente. Os pesquisadores
solicitaram duas autorizaes diferentes: uma se poderiam usar as gravaes para pesquisa e
A - 65
outra se poderiam usar a gravao para fins educacionais. Para as duas, o vdeo s poderia
ser usado com o consentimento do terapeuta e do cliente. Havia ainda o compromisso do
pesquisador de que, caso ao assistir o vdeo junto com o pesquisador o terapeuta ou o cliente
preferissem, o vdeo seria destrudo. Os participantes deram uma permisso assinada para
gravar em fita de udio seus comentrios enquanto assistiam ao vdeo com o pesquisador.
Observaes: Participantes foram orientados a procurar seu terapeuta, caso tivessem
alguma preocupao ao ver o vdeo. Ao passaro vdeo, seja para o terapeuta, seja para o
cliente, o pesquisador o assistia atentamente, e mostrava-se interessado pelos comentrios
que os participantes faziam. Fazia isso para estabelecer um contexto de dilogo. Citando van
Manen (1990) a relao entre pesquisador e participantes importante para conseguir
narrativas consistentes. O pesquisador deve estimular a curiosidade colaborativa e o
envolvimento vivido no processo da pesquisa. Ao discutir a importncia da confiana entre
pesquisador e pesquisado, o autor cita Latvala e col (2000) para afirmar que vital
desenvolver um clima de segurana para que os clientes se disponham a discutir questes
pessoais relevantes para a pesquisa. Permitir que terapeuta e cliente identificassem os
momentos significativos, atravs desta abordagem, permitiu comentrios mais ricos do que
os obtidos nas entrevistas realizadas imediatamente aps o final da sesso. Os participantes
determinaram o tempo da entrevista, na qual houve a exibio do vdeo, no havia limite de
tempo para seus comentrios.
Como comum na pesquisa fenomenolgica, o exato foco da pesquisa no foi
limitado pela especificao do nmero preciso de variveis a ser examinadas antes do tempo.
(definidas previamente). A direo da pesquisa se desenvolve ao longo do processo das
prprias entrevistas.
A experincia melhor descrita pelas respostas corporificadas, prticas, percepes
sensoriais, e a receptividade ao conhecimento incorporado, do corpo, preservado no tom de
voz das entrevistas e por esta abordagem de vdeo.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:no refere.


37. Autor: 192. Evans JG
Ttulo: Ethical problems of futile research.
Referncia: J Med Ethics;23(1):5-6, 1997 Feb.

Objetivo do artigo: no est explicitamente descrito.
Cita exemplos do estudo: no cita referencia, mas exemplos.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
Geralmente visto como no tico expor pessoas ou animais a pesquisas, que podem ter
efeitos nocivos, quando previsvel que no produziro resultados com valor. Os CEP nem
sempre tem pessoas qualificadas para julgar o mrito cientfico das pesquisas, nem isso
necessrio para pesquisas que tenham sido aprovadas na reviso de pares, como os conselhos
de pesquisa. Muitos projetos de pesquisa deste tipo, foram vistos apenas pelo supervisor do
aluno ou pelo responsvel pelo curso, e a qualidade das pesquisas destes (supervisor e lder)
freqentemente no esto disponveis ao CEP. Os problemas comuns em mestrados e cursos
equivalentes que os pesquisadores no tm tempo suficiente para estudar amostras grandes
o suficiente para produzir resultados confiveis estatisticamente. No defensvel que
estudos pequenos e no conclusivos sejam depois incorporados numa meta anlise; a menos
que isso esteja planejado num processo coordenado, que envolve protocolos padres.
aceitvel que estudantes treinem a realizao de pesquisas, mas os pacientes devem ser
informados que se trata de um treino de pesquisa, que nem sempre produzir resultados
aplicveis. CONSENTIMENTO Muitas pessoas aceitam participar de pesquisas para
contribuir com a sociedade. O autor sugere que os alunos possam ser treinados em pesquisa,
sem ter que conduzir pesquisas fteis. Prope duas possibilidades: um curso de metodologia
A - 66
de pesquisa e avaliao que no envolva pessoas; ou a realizao de situaes simuladas,
com role-play.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Consentimento
informado das pesquisas fteis sero mais vlidos se os CEP solicitarem que as pesquisas
sejam categorizadas, por reviso cientfica, em cientificamente teis e exerccios de treino. O
consentimento deve ser obtido na segunda. Uma vez que o CEP no constitudo de maneira
a assegurar a capacidade de julgar mrito cientfico, pode ser necessrio instituir um comit
cientfico, para decidir em qual destas categorias cada projeto se inclui. Isso pode ser
insuficiente para proteger o pblico. Os pacientes convidados a participar de uma pesquisa,
de treinamento, podem se sentir obrigados a participar. Como na maior parte das pesquisas,
uma questo relevante o balano entre inconveniente ou perigo aos quais os indivduos
esto expostos, e o valor da pesquisa para outros. Pesquisas com entrevistas ou questionrios
geralmente so consideradas pelos CEP como de risco mnimo. Isso menospreza o potencial
impacto das entrevistas e questionrios. Preocupa o autor alguns exemplos recentes, como
um homem, de meia idade que ficou deprimido ao responder a um questionrio, por correio,
sobre rede de amizades, pois se deu conta que perdeu todos os seus amigos, e que no
adquiriu novos. Reflexes que ele preferiria no ter tido. eticamente inaceitvel a
realizao de pesquisas, que envolvam pessoas, e que sejam consideradas fteis por um
comit cientfico.
Observaes: no campo dos cuidados a sade , pesquisa ftil pode ser definida
como aquela que no produz resultados teis. A maior fonte de pesquisas fteis a
necessidade de alguns profissionais de sade desenvolver pesquisa como parte de seu
desenvolvimento profissional. MD e doutorados em geral oferecem aos alunos superviso
adequada. Porm, outros cursos no oferecem o mesmo. Os comits de tica em pesquisa
tm recebido muitos projetos, em especial o que vem de fora da rea mdica, que no
produziro resultados teis, no sero publicados e no teve sua validade cientfica
adequadamente avaliada. Parte destes projetos so pesquisas qualitativas. A questo da
amostragem em pesquisas qualitativas mais delicada, no fcil de compreender ou
explicar. As vezes se escuta que porque a pesquisa qualitativa no baseada em conceitos
probabilsticos, o tamanho da amostra no precisa ser considerada em seu desenho. A
relevncia do tamanho e da procedncia da amostra para pesquisas qualitativas repousa no
tanto na epistemologia dos mtodos da pesquisa, mas na utilidade dos resultados. Quando
algum l os resultados afirmam o benefcio de um aconselhamento especfico antes do luto,
junto a familiares de 6 pacientes terminais, algum certamente se interessar por questes
epistemolgicas tais como o pesquisador evitou erros na entrevista. Algum pode se
interessar igualmente , entretanto, pela extenso em que os resultados de 6 famlias podem
ser extrapolados para famlias dos pacientes que algum est atendendo. nesse estgio que
h a preocupao sobre a procedncia incerta da amostra do pesquisador e inacessibilidade
da varincia inter-individual.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:no refere.
38. Autor: 245. Jevne R; Oberle K
Ttulo: Enriching health care and health care research: a feminist perspective.
Referncia: Humane Med;9(3):201-6, 1993 Jul.

Objetivo do artigo: Explorar a aplicao do pensamento feminista e da tica
feminista pesquisa mdica e de cuidados a sade. As autoras descrevem como a dominao
corrente dos mtodos convencionais de pesquisa e a resistncia a abordagens feministas tm
contribudo para um sistema que no responde s necessidades individuais.
Cita exemplos do estudo:
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Observaes: as autoras citam Sherwin para definir feminismo: um movimento
multifacetado e diverso, com muitas dimenses distintas e relacionadas que tornam quase
A - 67
impossveis sintetiz-lo. As autoras sugerem que feminismo , acima de tudo, relativo a
desejar e trabalhar pela mudana para uma sociedade melhor. Relevante Refere-se a aceitar
novos caminhos para avanar na compreenso das complexidades do corpo humano e da
mente, e sobre oferecer respostas s necessidades dos outros. De acordo com a filosofia
feminista, a sociedade ocidental ignorou a experincia das mulheres e sistematicamente
desvaloriza os valores comumente associados com as mulheres: sensibilidade e conexo com
outros, uma nfase na importncia dos fatores situacionais e o foco nos sentimentos pessoais.
Feministas de ambos os sexos insistem que ns precisamos reavaliar os padres sociais,
cientficos e ticos. Eles advogam uma mudana para um mundo mais humano, no qual os
que exercem menos poder (inclusive as mulheres) sejam includos, e que seja reconhecida e
valorizada a experincia daqueles que no tem meios para influenciar sua vida. A voz
feminista manifesta-se contra a opresso e sofrimento em qualquer esfera, e fala contra a
desvalorizao sistemtica de qualquer grupo, independente do sexo. Alm disso, feminismo
sobre valores como a nutrio e o cuidado. Caractersticas importantes do feminismo so a
ateno a experincia e ao significado, e a teoria tica feminista chama para uma moral
sensvel e uma re-avaliao do que significa ser e conhecer. O que o pensamento
feminista tem a ver com a pesquisa mdica? As feministas consideram que ao aplicar os
mtodos tradicionais desenvolvidos para as cincias naturais para estudar seres humanos,
pesquisadores tem tornado as pessoas que estudam, objetos. A experincia humana, que
tem grande impacto na sade humana, tem sido eliminada sistematicamente pelas
abordagens empricas. O resultado uma exploso de tecnologia, em detrimento da
sensibilidade humana. Os paradigmas cientficos refletem o contexto histrico e social no
qual foram concebidos. O que valorizado como cientfico deriva dos valores sociais
tradicionais, e na nossa cultura a preferncia pelo que considerado masculino, resultou
numa cincia baseada nos valores masculinos como individualismo, conquista, controle e
desligamento. A boa cincia nessa tradio Objetiva, separa o observador do observado,
neutra, inclui apenas a mensurao dos dados empiricamente observveis, e reducionista,
observa parte do todo, isolada do todo. O enquadre terico, a pedra fundamental do
processo da pesquisa, o controle da investigao pelo controle das variveis a serem
estudadas. As variveis do estudo so definidas em relaes causais, hipteses e verificadas
ou falseadas pelo estudo. Outras variveis no contexto so suprfluas e controladas pelo
desenho. O relacionamento pesquisador-sujeito hierrquico e o pesquisador, sempre no
controle, o expert. (as autoras citam Duffy). Esta abordagem de pesquisa considera
variveis sociais e culturais do ambiente, como de confuso e portanto a busca por
control-las, pois estas interferem na objetividade inerente ao mtodo cientfico.
Ao contrario, pesquisadores feministas buscam incorporar a experincia pessoal em
seus estudos. Acreditam que existem mltiplas realidades e que o ambiente onde a pesquisa
conduzida crtico para os achados. O significado da experincia pessoal torna-se uma
informao essencial. Ento, com os mtodos feministas, as necessidades e os pontos de
vista individuais dos estudados tornam-se parte da pesquisa. Na verdade, a busca por insight
e compreenso das necessidades dos outros o foco central da maioria dos estudos
feministas. Para ilustra as diferenas entre a pesquisa tradicional e a feminista, pode-se
considerar o uso de medicamento para paralisia. Uma pesquisa clnica uma droga pode ser
comparada com outra num desenho experimental. A efetividade da droga em prevenir
movimento muscular e a ocorrncia de efeito adverso podem ser variveis dependentes.
Embora este tipo de pesquisa seja importante, pode no abordar a questo Como isso de
ser um prisioneiro em seu prprio corpo, incapaz mesmo de piscar os olhos? Como isso
de sentir dor e no ser capaz de mudar de posio? O que ajuda voc a se sentir melhor
quando est paralisado? Qual seu maior problema?. Questes como est dificilmente
sero abordveis num estudo clnico. As autoras citam novamente Sherwin ao afirmar que os
estudos clnicos freqentemente no incluem mulheres, o que impede que se conhea efeitos
especficos no corpo feminino.
A - 68
Geralmente , pesquisadores feministas advogam mtodos qualitativos, que so mais
apropriados para explorar e compreender a experincia individual. As abordagens
qualitativas requerem padres rigorosos, mas que no so os padres usuais da cincia, e os
tradicionalistas tem uma viso ctica sobre eles. As pesquisas no tradicionais
freqentemente so ignoradas ou no so levadas a srio no contexto do cuidado a sade.
As abordagens tradicionais no responderam muitas questes essenciais para um
tratamento efetivo e h uma necessidade urgente de entender os sintomas a partir da
perspectiva de quem os sofre. O manejo da dor crnica exemplo da necessidade de
entender mais do que de fisiologia. A aids requer conhecimento sobre o impacto da doena
no s na pessoa, mas tambm nos que lhe so prximos. Claramente preciso reconhecer
que psicologia, estudos comportamentais e sociologia se incluem nas cincias bsicas para
a pesquisa em sade. (as autoras referem Hamilton). Prticas de tratamento, que so uma
aplicao das pesquisas, refletem a filosofia e orientao da cincia que a sustenta. Se a
cincia objetiva e tcnica e se, em princpio, isso retira o valor da experincia humana, o
cuidado baseado nessa cincia tambm ser objetivo, tcnico e desumanizado. Pesquisa que
concebida desta maneira estreita levar a um a pratica de tratamento uniforme.
medida que a tecnologia avana, e tratamentos que antes eram inimaginveis se
tornam possveis, a pesquisa mdica precisa incluir o efeito humano dessa tecnologia. Ainda
que sejam incorporados parcialmente os conceitos feministas no planejamento das pesquisas
mdicas, esta poderia aprofundar nossa compreenso de muitas questes relativas aos
cuidados em sade. A prtica mdica precisa refletir a verdade de que a doena um
fenmeno pessoal e interpessoal. A investigao cientfica geralmente ignora tanto os
efeitos positivos quanto negativos do relacionamento mdico-paciente. Infelizmente, para
muitos profissionais, a objetividade, defendida pela cincia tradicional, compreendida
como a supresso dos sentimentos relativos ao cuidado, sentimentos so subjetivos e
portanto no so importantes nem necessrios. Entretanto, as autoras consideram que um
bom plano de tratamento demanda uma compreenso de fatores pessoais e sociais que esto
presentes numa dada situao. Como os provedores de cuidados em sade, para os quais a
objetividade e a neutralidade so valores importantes, podem verdadeiramente prover um
cuidado tico? Como o mundo esta sendo cada vez mais governado pela tecnologia, no
podemos aceitar ficar imerso numa estrutura que privilegia a objetividade sobre o cuidado,
pois isso encoraja a dominao e a opresso. tempo de rever os valores que dirigem a
pesquisa mdica. tempo no apenas de aceitar paradigmas alternativos, mas de ativamente
busc-los.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.


39. Autor: 134. Buchanan EA
Ttulo: Ethics, qualitative research, and ethnography in virtual space.
Referncia: J Infor Ethics;9(2):82-7, 2000

Objetivo do artigo:discutir tica nas pesquisas qualitativas pela internet, apontando
que esta coloca novos desafios .
Cita exemplos do estudo: no.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
honestidade do participante e do pesquisador. Pela Internet, o participante pode se abrir mais
do que pessoalmente. Um estudo etnogrfico envolve diversos aspectos ticos: aceitao,
representao, construo ou representao da realidade; objetividade e subjetividade; voz e
autoria da estria; confiana e respeito mtuo entre pesquisador e participante; poder e
privilgio: o pesquisador deve considerar um privilgio ter acesso comunidade. preciso
examinar a aplicao destas questes s pesquisas virtuais precisa ser examinada.
Um aspecto importante a honestidade do participante e a do pesquisador. Em que
medida ambos fornecem dados verdadeiros sobre si mesmo e sobre suas intenes a
A - 69
confiana recproca importante para o sucesso da pesquisa. As questes ticas de
confiana, voz e a auto-representao ganham destaque nas pesquisas virtuais. Existe a
possibilidade de m representao e de falsidade dos dados, mas existe maior proteo do
anonimato. Na pesquisa qualitativa tradicional, a concordncia do observador, peer
debriefing e outras formas de triangulao compem a validade e a confiabilidade. Estas
tambm so importantes na pesquisa virtual, mas no mais difceis de alcanar. O
pesquisador precisa adotar um alto padro tico ao representar os eventos, justamente porque
so virtuais. O pesquisador deve falar a verdade, tal como a compreendeu atravs das vozes
dos participantes. O sentimento de anonimato pode encorajar o participante a falar mais , o
que coloca uma responsabilidade tica maior no pesquisador, que pode ouvir coisas que
no ouviria numa entrevista ou num grupo focal. Ao estuda grupos sobre pornografia
infantil, o pesquisador deve respeitar a privacidade e a confidencialidade dos participantes,
apesar das questes legais; a tica da pesquisa dita que o pesquisador represente a realidade,
sem julg-la. As pesquisas no espao virtual colocam desafios ticos diferentes.
importante a discusso dos aspectos ticos e legais colocados pelas novas
tecnologias e a sociedade informatizada atual. Aprender a respeitar os princpios ticos
formais, bem como as diretrizes ticas menos codificadas da voz, representao, confiana
entre outros aspectos, se torna cada vez mais importante medida que so conduzidas
pesquisas virtuais. As necessidades ticas devem ser manejadas com flexibilidade em cada
estudo etnogrfico. A medida que a etnografia adotada nas pesquisas virtuais, reconhecer
aspectos ticos das comunidades na Internet, como as pessoas se apresentam e interagem on
line, e suas construes e compreenses da realidade e os caminhos como so apresentados,
fundamental.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: O respeito
pessoa, respeito ao anonimato e a privacidade, respeito voz, representao, preciso,
confiana nos parceiros da comunidade, e o que permitido numa dada comunidade virtual
aos outsiders. As mesmas garantias, talvez at mais, que nos estudos tradicionais, devem ser
oferecidas aos participantes na pesquisa no espao virtual.
Observaes:
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Relatrio Belmont.


40. Autor: 51. Perry C; Thurston M; Green K
Ttulo: Involvement and detachment in researching sexuality: reflections on the process of
semistructured interviewing.
Referncia: Qual Health Res;14(1):135-48, 2004 Jan.

Objetivo do artigo: discutir o processo das entrevistas semi-estruturadas na
pesquisa qualitativa e a analise deste material, considerando o envolvimento e
distanciamento do pesquisador. Considerando que o total distanciamento do pesquisador no
possvel nem desejvel.
Cita exemplos do estudo: que conduziram sobre sexualidade de gays, lsbicas e
bissexuais.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: os
pesquisadores discutiram a pessoa do pesquisador no processo da pesquisa: antes, durante e
aps a pesquisa. O foco desta discusso no envolvimento e distanciamento do pesquisador
durante a coleta e a anlise dos dados.A proposta era utilizar as reunies de equipe para
discutir 3 dimenses do processo: a identificao das emoes geradas pelo envolvimento na
pesquisa, a considerao do impacto das emoes na integridade da pesquisa e o
questionamento dos motivos que levam a fazer ou no fazer coisas. Esse processo explicita
as questes que emergem e como manej-las, para que a integridade do processo da pesquisa
seja preservada. Pela natureza potencialmente ameaadora, pois possibilita reaes
emocionais tanto no pesquisador quanto no pesquisado, a proposta foi estreitar o
A - 70
relacionamento entre os pesquisadores para criar um ambiente construtivo e de suporte.
Permitindo um movimento adequado entre envolvimento e distanciamento.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: O pesquisador
precisa distinguir seu self durante a entrevista. Neste estudo o desafio foi decidir se a
pesquisadora que teria contato com os participantes se declararia lsbica ou no. Esta uma
questo tica (pois permite ao participante prever como ser tratado e que informaes
podero ser dadas para capacit-los a dar seu consentimento informado) e metodolgica
(pois tem ramificaes para a veracidade e a riqueza dos dados gerados na entrevista).
Desenvolver confiana e rapport com os participantes uma questo prioritria. Pesquisador
deve ter suporte para lidar com os aspectos emocionais e manter um balano entre
envolvimento e distanciamento. No apropriado que o pesquisador faa o papel de
conselheiro. Apesar disso, de uma perspectiva tica, importante que os entrevistado possam
interromper a entrevista a qualquer momento e que seja oferecido suporte por outro
profissional. Isso protege ao pesquisado e tambm ao pesquisador que no tem que lidar
com as questes emocionais do entrevistado, que emergem durante a entrevista. saber a
condio de insider do pesquisador que leva o pesquisado a falar de suas questes
emocionais e isso, por sua vez, aumenta o envolvimento do pesquisador, caso o
distanciamento no esteja ativamente balanceado. A familiaridade, o envolvimento pode ter
o efeito dificultar a compreenso.O pesquisador pode no valorizar alguns aspectos por estar
imune a eles. O envolvimento pode distorcer a compreenso do que foi dito, especialmente
na anlise dos dados. importante o trabalho de anlise identificar os temas e as categorias,
e discuti-las a luz da literatura relevante. Os autores salientam a importncia de um trabalho
sistemtico, que neste estudo incluiu a anlise pela mesma pesquisadora que conduziu as
entrevistas e era insiders, que foi confrontada com a anlise de amostras do material,
realizada pelo pesquisador homem, e heterossexual.As diferenas foram discutidas, o que
aprimorou a anlise.Assim como na gerao dos dados, durante a anlise essencial um
balano entre envolvimento e distanciamento. O contedo trabalhado nas entrevistas pode
evocar lembras dolorosas para o pesquisador, em especial se este for insider.
Aceitar que o pesquisador tem um papel central no processo pode parecer inimigo da
adequada anlise dos dados. Entretanto, enquadrando a anlise em termos de envolvimento e
distanciamento apresenta o relato da pesquisa qualitativa atravs de um relato reflexivo do
potencial impacto dos valores e da identidade do pesquisador na anlise. A adoo de uma
abordagem reflexiva, na qual o papel do self e da subjetividade no processo da pesquisa
colocado sob escrutnio crtico e explcito, tem sido considerado como critrio de qualidade
da pesquisa qualitativa.
Observaes: Weber discute a diferena do objeto de estudo da sociologia e das
cincias naturais, que necessitou do desenvolvimento de mtodos no positivistas que
permita descobrir as perspectivas das pessoas atravs da busca pela compreenso emptica.
Empatia A pesquisa qualitativa est fundamentalmente relacionada a interpretao, por isso
crucial reconhecer o papel do pesquisador na gerao e anlise dos dados. O envolvimento
do pesquisador inevitvel e pode colaborar para desenvolver uma fotografia mais
congruente com a realidade complexa do mundo social, como a sexualidade. Como algo
profundamente constitutivo da estrutura de personalidade, a identidade sexual pode provocar
reaes emocionais intensas. Uma dimenso importante como o grupo de pesquisa lidou,
uma vez que a pessoa do pesquisador entra em cena durante a pesquisa, inevitvel que
surja uma tenso entre seu papel de participante e seu papel de pesquisador. As entrevistas
so por definio relacionamentos interdependentes que envolvem a interao entre
pesquisador e pesquisado. A natureza e a qualidade da comunicao influenciada pela
natureza e qualidade do relacionamento estabelecido durante a entrevista. Isso tem
implicaes para a riqueza dos dados gerados, alm do que o pesquisado tende a responder
de acordo com sua percepo do pesquisador. O distanciamento total do objeto do estudo, a
objetividade, no possvel nem desejvel.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:
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British Sociological Association (1996). Guidance notes: Statements of ethical
practice. Durham, UK: Author.


41. Autor: 12. Nelson CH; McPherson DH
Ttulo: The task for ethics review: should research ethics boards address an approach or a
paradigm?
Referncia: NCEHR Commun;12(2):11-22, 2004.

Objetivo do artigo: Discutir como os paradigmas das diretrizes do TCPS e seus
procedimentos tm impacto numa proposta de pesquisa submetida para reviso tica por um
pesquisador de Cincias sociais e humanas. Primeiro as autoras explicam os grandes
paradigmas de pesquisa e as escolhas metodolgicas associadas relativas ao processo da
pesquisa, bem como a natureza das diretrizes e dos procedimentos do TCPS. Segundo, as
autoras explicitam as diferenas entre um mtodo e um paradigma. Terceiro, as autoras
discutem o impacto do paradigma nas questes de independncia acadmica na pesquisa,
analise de risco e benefcio e consentimento informado no enquadre do processo de reviso
tica. Finalmente demonstram que estes diferentes paradigmas no duplicam achados e que
seus resultados podem ser complementares enriquecendo a compreenso.
Esse artigo visa discutir a aplicabilidade dos cannons do positivismo para
conduzir revises ticas no paradigma interpretativo, como o construcionismo, o feminismo,
pesquisaao PARTICIPATORY-ACTION RESEARCH (PAR), pragmatismo e teoria
crtica.
Cita exemplos do estudo:
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Sem
uma compreenso clara das diferenas entre o paradigma positivista e o interpretativo, no
h processo de reviso tica adequado. Para cada paradigma, deve haver uma reviso tica
distinta. O pluralismo paradigmtico anima um debate significante sobre os procedimentos
de reviso tica. Os paradigmas so centrais na definio de que informaes o pesquisador
dispe para apresentar para reviso tica. As diferenas epistemolgicas que prevalecem nas
abordagens qualitativas e quantitativas precisam ser bem compreendidas e respeitadas
mesmo para discutir diretrizes de reviso tica e procedimentos. Bem como a receptividade
de um REB para a importncia central da metodologia (em termos de natureza, escopo, e
significado da informao) que eles recebem numa reviso tica influencia a anlise,
interpretao e as condies para aprovao.
Mesmo o TCPS tendo feito um esforo para incluir a diversidade de paradigmas
alternativos, e suas metodologias relacionadas, os mecanismos, atravs da linguagem,
principio de prova da excepcionalidade e a preferncia pela uniformidade do processo supera
qualquer tentativa de balano na reviso tica.
O processo de reviso tica do TCPS intervencionista e reflete a forte influencia da
perspectiva positivista.

Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas:
Observaes: imperativo que qualquer reviso tica comece com uma
compreenso clara dos paradigmas da pesquisa e suas estratgias de inqurito e
metodologias especficas. A chave para a reviso tica emerge das perspectivas do
paradigma que so a fundao para todas as abordagens de pesquisa. Paradigmas incluem
premissas epistemolgicas, ontolgicas e metodolgicas, em seu esforo para descrever a
realidade. As diferenas entre os paradigmas so imutveis e intratveis. Tem sido dito que
no h pureza na definio dos paradigmas, no lugar disso a distino entre pesquisa
qualitativa e quantitativa. Dentro destas abordagens permanece a dificuldade de harmonizar
as posies conflitantes entre o paradigma positivista e o paradigma interpretativo/
critico/advocacy. Para aumentar esta confuso, existem muitos rtulos atribudos aos grandes
A - 72
paradigmas. Para estreitar esta discusso, os autores enfocaram no paradigma positivista e no
interpretativo como exemplos implcitos dentro das abordagens quantitativas e qualitativas
para a pesquisa em cincias sociais.
A melhor descrio de pesquisa que utiliza um paradigma interpretativo o
processo de idas e vindas entre as questes emergentes da pesquisa o desenvolvimento do
desenho e da coleta de dados, tudo ocorrendo num processo transformativo. Tudo acontece
simultaneamente e nada est predeterminado. Na pesquisa qualitativa, o pesquisador est
engajado na questo como um aprendiz, no como um especialista nas pesquisas
quantitativas que predeterminam o enquadre do estudo, a seleo e definio das variveis e
o processo de amostragem.
Os componentes bsicos do processo de reviso tica consentimento informado,
confidencialidade e privacidade, qualidade da pesquisa e anlise de riscos e benefcios- so
todas construes sociais criados fora do processo da pesquisa que, por sua vez, tem normas
e valores. A pesquisa uma atividade cultural, e como tal, h um bom encaixe entre os
valores e normas predominantes numa comunidade cientfica e as preocupaes ticas de sua
poca. O TCPS, por exemplo, refere-se a sujeito e no a participante da pesquisa, a protocolo
e no a processo de pesquisa. Em conseqncia disso, o TCPS e os procedimentos dos REBs
so mais cabveis aos paradigmas positivistas e constitui-se em desafios para os
pesquisadores que trabalham num paradigma interpretacionista.
Um estudo positivista pode adotar tcnicas qualitativas, a autora cita como exemplo
a realizao de entrevistas de acordo com um roteiro estruturado, realizada no local de
trabalho do pesquisador. E compara com estudar um peixe no formol. Ambos estudos podem
produzir conhecimentos importantes, entretanto, este permanece descontextualizado. No
ser possvel, a partir deste estudo, conhecer como o peixe busca alimento, como disputa
territrio, como se reproduz. Pois estes aspectos s sero apreensveis se o pesquisador for
no habitat do peixe. Ai seria um conhecimento contextualizado.
O pesquisador entra no ambiente da pesquisa e interage com os participantes,
desenvolve um estudo de caso num paradigma interpretativo (qualitativo). O significado e a
importncia emergem da interao. A teoria apoiada nos dados. (Nelson e McPherson,
2004).
O pesquisador qualitativo que trabalha num paradigma interpretacionista no torna o
outro um objeto, mas estabelece uma relao com o participante. Tambm no se removem
as ambigidades, a complexidade e a relatividade da experincia. (Nelson e McPherson,
2004).
A natureza intrnseca do paradigma da pesquisa interpretacionista impede
padronizao. A preciso e o rigor da pesquisa determinam a riqueza do texto e observaes
num contexto fluido. A abordagem qualitativa tem alguns contrastes com a quantitativa,
como: as definies a priori, tcnicas padronizadas, dados numricos, anlises estatsticas e
replicao universal.
Existe uma ordem de prioridades na reviso tica: qualidade da pesquisa, balano
entre risco e benefcio, e se o processo de consentimento informado esta apropriado.
Uma pesquisa que no tenha mrito cientfico, no eticamente adequada. Ento, o
critrio mrito cientfico central. Muitos mtodos de pesquisa em SS e H so processuais,
as definies so tomadas no processo. O REB , que trabalha de acordo com paradigmas
positivistas no compreende este desenho e o considera sem mrito. Se o critrio deriva
apenas da perspectiva positivista, qualquer submisso num paradigma interpretativo
insuficiente. O pesquisador considerado como tendo falhado ao no descrever todos os
procedimentos da pesquisa. Este tipo de interpretao mais prevalente quando os
paradigmas no so um trao central nos projetos sob considerao de um REB.
Ao buscar amenizar as fortes objees da comunidade de pesquisadores de cincias
sociais e humanas sobre incluir na reviso tica o mrito cientfico, esse compromisso
resultou numa ligao artificial entre investigaes acadmicas, riscos e benefcios e
consentimento informado. Isto torna ainda mais difcil relacionar coerentemente paradigmas
A - 73
e reviso tica. Para os cientistas sociais a reviso perde seu rigor acadmico quando
conduzida por outras pessoas que no os especialistas de uma determinada disciplina
acadmica.
As divergncias entre os pesquisadores biomdicos e os das cincias sociais e
humanas tem uma procedncia histrica na comunidade de pesquisa experimental positivista
onde os critrios ticos so considerados procedimentos e no princpios. No empirismo, o
julgamento sobre a qualidade da pesquisa na verdade um julgamento sobre a metodologia;
estudos vlidos so os que tm procedimentos corretos. Nesta concepo, a pesquisa no
tica se no tiver mrito cientfico, a boa cincia baseada em procedimentos conclusivos.
Entretanto, para muitos mtodos aceitos e emergentes, os procedimentos no esto definidos
a priori. O pesquisador em cincias sociais estuda poltica social, questes de injustia social
e opresso com uma abordagem qualitativa utilizando um paradigma interpretativo no tem
hiptese definida, no tem enquadre terico predeterminado, no tem tcnica de amostragem
e nenhuma instruo a dar ao comit de tica como evidencia de que a pesquisa est
acontecendo (ou de como a pesqusia ser conduzida). Se os critrios, na reviso tica,
derivam apenas do positivismo, qualquer submisso baseada no paradigma interpretacionista
ser suficiente.
As decises sobre risco e benefcio dos REB no podem ser separadas dos
paradigmas.
TCPS utiliza critrios clnicos para considerar um estudo como invasivo. Tpicos
sensveis, delicados, de natureza social ou psicolgica so menos reconhecidos pelo TCPS.
Esses tpicos sensveis podem incluir: a. quando a pesquisa entra na esfera privada ou
investigar profundamente alguma experincia pessoal; b. quando o estudo relativo a
desvios ou a controle social; c. quando visa informar pessoas poderosas a coagir ou dominar;
d. quando lida com coisas sagradas aos investigados. (Lee e Renzetti, 1990,p512)
TCPS difere substancialmente da diretriz do SSHRC, que advertia a importncia de
ter cuidado adicional com pesquisas que o risco difcil de ser acessado antes do incio da
pesquisa. Ns percebemos que o dano psicolgico pode ter vrias formas: perda de
dignidade e auto-estima, constrangimento social, provocar culpa ou remorso ou sentimento
de ser explorado ou degrado. No fcil acessar estes potencias danos, porm ns
recomendamos o mximo deve ser feito quanto mais incalculvel o risco, mais precaues
devem ser tomadas pelo pesquisador e pelo CEP.(SSHRC, 1997, 12-3.) Ao contrrio, o
TCPS no considera que o risco do dia-a-dia pode ser de difcil manejo para uma pessoa
numa situao de fragilidade.
Num paradigma interpretativo, o risco considerado uma deciso pessoal e
idiossincrtica. Cada pessoa est em melhor posio de decidir se aceita o risco versus o
beneficio, e no o comit de tica. Quando a pesquisa conduzida num paradigma
interpretacionista, a funo de controle social, como o balano entre riscos e benefcios no
necessrio. O positivismo enfatiza a pesquisa exgena, que a pesquisa na qual todos os
aspectos, da definio do problema a instrumentalizao, a coleta e anlise dos dados e o
uso dos achados so determinados pelo pesquisador, com a excluso da pesquisa endgena,
que aquela na qual os participantes tem igual direito de determinao. enfatizada a
pesquisa etic, que a pesquisa conduzida de uma perspectiva externa (outsider), com a
excluso da pesquisa emic, que a conduzida numa perspectiva insider (subjetiva). As
decises sobre risco e benefcio adquirem outro significado na reviso do paradigma
interpretativo.No paradigma interpretativo, a avaliao de risco parte da interao social
cotidiana do pesquisador e dos participantes.
Se h algum reconhecimento de que existem paradigmas alternativos de pesquisa,
este se encontra na possibilidade de exceo. Nesta poltica, o pesquisador tem que provar
porque sua proposta no se encaixa no desenho padro, caracterstico do paradigma
positivista.
Se a resposta da pesquisa definida exclusivamente pelo pesquisador, que no est
envolvido com a experincia de ser pesquisado, e imposto sem consulta ao conhecimento
A - 74
prtico do sujeito, ns teremos achados que no refletem diretamente nem a experincia do
pesquisador nem dos sujeitos. Os sujeitos da pesquisa so objetos trabalhados pelo
pesquisador. A questo do consentimento ganha outro significado.
Na pesquisa qualitativa, o propsito da pesquisa aumentar o conhecimento de uma
questo atravs da interao e do dilogo. Neste desenho de pesquisa, o consentimento
informado no o comeo. Na pesquisa qualitativa, o consentimento parte do processo
metodolgico. O consentimento vagarosamente emerge da pesquisa, o pesquisador e os
sujeitos so todos insiders ao processo da pesquisa. A interao moldada conjuntamente ,
e o pesquisador e os participantes se influenciam mutuamente. O consentimento informado
um processo ao longo da pesquisa. a validao dos dados da pesquisa, pelo participante.
O que preciso, em termos dos princpios ticos fundamentais uma modificao do papel
dos comits de uma orientao para proteger o participante para o papel de preservar a
autonomia, o respeito pelas pessoas e a auto-determinao.
No apropriado dividir esta discusso entre pesquisa biomdica e pesquisa em
cincias humanas e sociais. Elas podem ser complementares e, alem disso, tiveram forte
influencia do positivismo. mais apropriado centrar esta discusso nos paradigmas de
pesquisa e em suas metodologias. Resolver esta tenso sobre diferenas pode comear pelo
reconhecimento de que os paradigmas so diferentes, mas so parte de um mesmo todo.
Como vises de mundo incomensurveis, os achados destas pesquisas no so duplicados,
mas so complementares para uma compreenso mais ampla. urgente desenvolver um
processo de reviso tica para estes paradigmas e suas metodologias.
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:
TCPS


42. Autor: Miller P; Rainow S.
Ttulo: Commentary: Dont forget the plumber: research in remote Aboriginal communities
Referncia: Comment On: Aust N Z J Public Health. 1997 Feb; 21(1): 89-95.


Objetivo do artigo: MILLER e RAINOW (1997) descrevem sua maneira de
trabalhar em comunidades de aborgines australianos, e advertem que esta abordagem no
necessariamente aplicvel s outras comunidades aborgines australianas.
Cita exemplos do estudo: sim.
Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:
Consideram que difcil estabelecer diretrizes nicas para pesquisadores que no esto
familiarizados com estas comunidades, pois estas comunidades esto mudando seus
costumes muito rapidamente, assim uma mesma comunidade muda rapidamente, mas
tambm entre diferentes comunidades a velocidade e o caminho das mudanas podem ser
diferentes. Entretanto, os autores consideram que refletir sobre alguns princpios pode ser
til.
Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Assim, os
aspectos ticos a serem considerados so:
1. o questionamento sobre se a pesquisa tem a possibilidade de resultar em avanos
para a sade dos aborgines. Os aborgines e os servios de sade podem identificar questes
de pesquisa e ento contratar institutos de pesquisa para conduzir estes estudos. Tambm
legtimo que os pesquisadores identifiquem questes de pesquisa, embora muitos grupos
aborgines apenas aprovem pesquisas que tem relevncia imediata. Os autores citam como
exemplo uma pesquisa que foi proposta por um instituto de pesquisas urbano, sobre moradia.
Nesta situao, a negociao com o grupo aborgine convidado a fornecer informaes,
resultou em mudana no planejamento da pesquisa, os objetivos foram redefinidos. E se
tornaram mais concretos, imediatos e teis. Alm disso, os pesquisadores incluram a
distribuio de kits para jardinagem aos que responderem ao survey. Estas medidas prticas
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visam atender s necessidades identificadas. Os autores consideram que este processo pode
aumentar a relevncia e a qualidade da pesquisa.
2. Atender s necessidades imediatas. importante que o pesquisador no apenas
identifique o problema e v embora. importante que aloquem verba no oramento da
pesquisa para atender necessidades imediatas da comunidade pesquisada. Estes autores
denominam de abordagem dos surveys ticos. O mtodo de acessar as necessidades no
pode se tornar uma desculpa para evitar os problemas reais.
3. Mtodos. As pesquisas ruins no podem ajudar ningum, ainda que tenham
aprovao tica. As pesquisas qualitativas em reas remotas colocam desafios
metodolgicos. difcil garantir a validade dos dados se o pesquisador no est
familiarizado com a linguagem e a cultura. No apenas uma questo de contratar um
intrprete ou pessoas para fazer transcries, ou ainda a preocupao no se restringe apenas
a no ofender as pessoas. O ponto central que a cultura informa o contexto para interpretar
os dados. A possibilidade de generalizao precisa ser considerada ao selecionar os campos
de pesquisa, bem como os informantes. Os campos de pesquisa devem ser representativos da
diversidade lingstica, cultural, geogrfica e demogrfica. A seleo dos informantes
precisa ter um cuidado especial com o sistema de parentesco, indicadores demogrficos
padro, bem como fatores como o cristianismo e o uso de substncias.
4. Questes culturais. O pesquisador carrega consigo sua cultura. Assim,
importante ter em mente que os conceitos ocidentais de eficincia e a tica protestante do
trabalho, no so valores universais.
5. Conceito de tempo. Os pesquisados podem no exercer atividades remuneradas,
mas estar envolvidos com atividades como cuidar de familiares ou outras ocupaes, como
danar. A agenda deles pode estar cheia com compromissos desta natureza e cabe ao
pesquisador respeitar o tempo que os pesquisados se dispem a oferecer para a pesquisa,
respeitando as prioridades estabelecidas pelos informantes.
6. confiabilidade e anonimato. Como estas comunidades costumam ser pequenas,
onde todos se conhecem, preservar a privacidade, a confidencialidade e o anonimato coloca
questes prticas. Os questionrios devem ser identificados apenas por nmeros, e a relao
que permite associar o nmero ao informante deve ser guardada longe dos questionrios. Se
as entrevistas so transcritas em computadores, o nome tambm deve ser substitudo por
nmeros. O pesquisador precisa informar os informantes dos cuidados que adota para
proteger o anonimato dos participantes.
7. Apresentao dos resultados para a comunidade. razovel que a comunidade
deseje conhecer os resultados da pesquisa imediatamente. Os autores sugerem que os
pesquisadores preparem relatrios sintticos, ainda que preliminares e entreguem
imediatamente aps o trmino da pesquisa na comunidade e para os servios de sade. No
tico que o pesquisador envie um relatrio acadmico, seis meses aps o trmino da
pesquisa, momento em que busca aprovao para publicao.
8. sobre a propriedade dos dados. Muitas diretrizes sobre tica em pesquisa em
comunidades aborgines afirmam que o material da pesquisa e os dados continuam
pertencendo comunidade. Muitas organizaes aborgines no consideram que o
pesquisador tem automaticamente o direito de publicar os resultados.

Observaes:
Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Report of National
workshop on ethics of research in Aboriginal health. In: Guidelines on Ethical Matters in
Aboriginal and Torres Strait Islander Research. Canberra: National Health and Medical
Research Council, 1991.




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