La formation des aidants familiaux confronts la maladie

dAlzheimer : pour une thique du "penser--l'autre".

Introduction

Plaace 93 est une structure mdico-sociale qui accompagne les malades at-
teints dAlzheimer et leurs proches. L'quipe est compose d'une psychologue, d'une
neuropsychologue, d'une assistante sociale et d'une assistante de coordination. Elles
travaillent en coopration avec les neurologues et psychologues de l'hpital Avicenne
Bobigny. Entre autres actions (diagnostic, suivi psychologique...), elles proposent
une formation aux aidants familiaux. C'est pour travailler sur cette question qu'elles
ont fait appel Ethires, avec la volont d'introduire de la rflexivit dans leurs ac-
tions. Elles nous ont galement demand de travailler sur une ide qu'exprimente
Plaace 93 dans le cadre d'un appel projet de l'ARS, et qui consiste proposer aux
familles issues de la multi-culturalit une formation adapte culturellement parlant.
Ce projet est n du constat que 20% de leurs patients sont d'origine maghrbine, et se
fonde sur l'ide que les familles maghrbines vivent et conoivent diffremment la
maladie.
Dans le cadre de notre travail sur le terrain, nous avons assist des bilans
neuropsychologiques, des entretiens de l'assistante sociale avec les aidants, ainsi
qu' des ateliers de stimulation cognitive et de relaxation pour les patients, un projet
innovant qui associe les proches lors de certaines sances. Enfin nous avons pu assis-
ter au dbut de la formation des aidants maghrbins, c'est--dire la phase d'explica-
tion de la maladie. La sance tait anime par un neuropsychologue. Les sances sui-
vantes porteront sur la communication verbale et corporelle, l'alimentation, le
prendre soin de soi... Elles seront animes successivement par des psychologues, une
psychomotricienne et des assistantes sociales.
L'organisation de formations des aidants s'effectue dans le cadre du plan Al-
zheimer 2008-2012 et dappels projet de lARS, qui accordent une grande impor-
tance laide aux aidants. Ce principe sest dvelopp bien avant les plans Alzheimer
puisque le concept daide aux aidants est apparu dans les annes 90, aprs la publica-
tion de plusieurs travaux sur les aidants et la charge qui leur incombe. Rappelons
quil y a 3,4 millions daidants en France (toutes maladies confondues) et que dans le
cas dAlzheimer 30% dcdent avant leur proche malade. Lintrt port aux aidants
nat donc de ce constat : on remarque un facteur de dpression plus important dans
cette catgorie de personnes, qui connat galement une sur-morbidit anormale.
Sajoute cela un problme conomique, les aidants sarrtant souvent de travailler et
reprsentant un poids pour la Scurit Sociale. On cherche alors les aider au travers
de nombreuses actions mais beaucoup nacceptent aucune aide extrieure car ils con-
sidrent cela comme une intrusion.
Le dernier plan Alzheimer donne ainsi la possibilit aux aidants familiaux de
bnficier dune formation de 14 heures, rparties en trois temps : le savoir (recevoir
des informations sur la maladie), le savoir-faire (apprendre des astuces pour grer les
problmes pratiques de la vie quotidienne) et le savoir-tre (grer son stress, prendre
du temps pour soi). L'objectif est d'apporter une comptence au proche, d'en faire
un aidant qualifi, et par consquent une ressource humaine pour le systme de san-
t ; tout en rduisant son puisement, souvent li une mauvaise comprhension de
la maladie.
Face un tel dispositif, nous nous sommes interroges sur le rle que pouvait
jouer la mdecine partir du moment o elle se charge dintervenir dans la relation
entre un malade et son proche. Si lon conoit trs bien en quoi une formation peut
rpondre au besoin de solutions standard apportes des problmes pragmatiques
quotidiens, notre problmatique consistera se demander si cette solution est vrai-
ment idoine pour accompagner des subjectivits souffrantes et des parcours de vie
singuliers.
Certes, le psychologue sintresse dj la subjectivit mais il demeure avant
tout un professionnel de la sant qui prend place dans le dispositif mdico-social et
est au cur de celui-ci. Alzheimer est une maladie qui dpasse, de bien des points de
vue, lidentification des mcanismes corporels sur lesquels la mdecine agit techni-
quement : elle est surtout une maladie de lexistence, de la subjectivit. Que le psy-
chologue soit en ce sens le professionnel de lhumain, nous ne le remettons pas en
cause. Notre interrogation consistera nous demander sil ne faut pas aussi parler de
lhumain autrement que dans un discours professionnalis, et ailleurs quau sein du
dispositif mdico-social de prise en charge des malades et de leurs proches. Le psy-
chologue intervient au sein du dispositif mdical des fins interventionnistes, en vue
dune prise en charge ; le philosophe, lui, interroge non la prise en charge psycholo-
gique, mais le dispositif lui-mme et les concepts quil produit : la figure de laidant
dans notre cas.
En effet, comme lexplique Foucault, tout dispositif a besoin de transformer les
sujets qui le composent afin de faciliter son action sur eux. Dans notre cas, former les
proches contribue construire une figure de laidant , qui ne correspond pas n-
cessairement ce quest un proche aidant en ralit. Ainsi, pour la formation des ai-
dants, Plaace 93 respecte un cahier des charges o tout est planifi de manire ca-
dre, avec une faon pragmatique et objective denvisager le malade et ses pro-
blmes : c'est la manire dont fonctionne la mdecine moderne, et c'est en bien des
aspects un progrs puisque la mdecine y a acquis sa rigueur, mais certains travaux
ont mis en vidence quune telle vision de la mdecine risquait de minorer, voire
dcraser le vcu de la maladie.
Etre aidant pose en effet un problme pineux : il sagit pour un proche la
fois dassimiler un savoir mdical de la maladie et dabsorber un ensemble de com-
portements standard pour rpondre des situations concrtes, et en mme temps de
conserver ce qui fait lunicit de son lien avec le malade, sa subjectivit propre de
conjoint ou denfant, dautant plus que cest prcisment ce lien qui est menac par
loubli conscutif la maladie. Nous pensons donc que les proches ont des besoins
existentiels, notamment des besoins de rflexions sur ce que deviennent la conscience
et l'humanit de leur proche malade, et sur la relation qu'ils peuvent avoir avec eux.
Il faut ici prciser que Plaace 93 sinscrit dans une volont d'coute et d'atten-
tion aux singularits, l'quipe menant notamment des entretiens avec les familles
avant la formation pour recueillir leurs attentes. Notre dmarche consiste rflchir
sur cette question, aider Plaace 93 avancer dans cette direction tout en identifiant
les limites de ce qui est possible l'intrieur du dispositif qui comporte certaines con-
traintes.
Notre problmatique s'est donc construite partir d'une question majeure de
la philosophie de la mdecine que le philosophe et mdecin Canguilhem formule
ainsi : notre mdecine objectivante et planificatrice ne laisse-t-elle pas chapper le
point de vue dune subjectivit souffrante, qui ne se reconnat pas ou se reconnat
difficilement dans ces dispositifs ? Cette question prend une ampleur nouvelle au-
jourdhui o de nombreuses maladies, et particulirement les maladies dAlzheimer
et apparentes, savrent chroniques. Le sens mme de la mdecine se trouve trans-
form puisquelle nest plus la puissance de gurir lhpital, mais de permettre de
vivre avec la maladie domicile.
Alzheimer est indniablement une maladie de lexistence, do notre choix de
nous concentrer sur un corpus existentialiste plutt que sur un corpus de philosophie
de la mdecine classique. Nous nous appuierons donc sur notre lecture de Karl Jas-
pers, psychiatre et philosophe allemand, pour comprendre les limites de l'objecti-
visme en mdecine, ainsi que certains concepts fondamentaux pour nous comme ce-
lui d'existence et celui de communication. Puis nous aborderons l'thique de Levinas
qui nous aidera repenser l'aide aux aidants sous langle positif du penser--lautre.
En cherchant une voie de sortie ce quil nomme la souffrance inutile , Levinas
nous ouvre les portes de lordre interhumain : lexprience quil y a dans le Moi indi-
viduel le souci de lautre et limpratif dune exigence thique proprement humaine,
celle de la Prsence.

Jai mal lunivers parce que jai mal la tte disait le pote-philosophe
Fernando Pessoa : comment mieux rsumer linterpntration profonde de lexistence
dans le concret du quotidien ? Laidant est lui aussi confront ce mal de lunivers
, et il serait rducteur de penser que ses proccupations essentielles sarrtent au
stade de la prise en charge quotidienne de son proche malade : comment alors
prendre en charge ce mal de lunivers tout en formant les aidants une meilleure
ractivit face aux problmes rcurrents auxquels ils seront confronts ? Cest tout
lenjeu, notre sens, dune formation des aidants.
Il peut sembler malvenu de la part de philosophes, traditionnellement associs
au doux monde de la contemplation, ce monde bien loign de la douloureuse ralit
et de ses impratifs concrets, dempiter sur le terrain de la mdecine, et plus encore
de la mdecine qui prend en charge une maladie aussi impitoyable que celle
dAlzheimer : pour les patients, nul espoir de rmission, pour les mdecins, nulle
rcompense de gurison ; maladie qui cristallise toutes les peurs dune socit qui
a choisi lautonomie comme valeur et lindividu comme hraut. Pourtant, lorsque
nous nous interrogeons sur laidant, nous nous interrogeons avant tout sur le statut
dune personne confronte la dstructuration dune subjectivit qui seffondre,
une vie rduite lidal du mcanisme cartsien dans les derniers stades de la
maladie, cest--dire une vie sans transcendance ni dsir de projet. Cette interrogation
prend une forme rsolument philosophique lorsquil sagit de penser ce qui peut
faire, ou non, lobjet dune formation. Leriche dfinissait la sant comme la vie,
dans le silence des organes ; nous pourrions dfinir la maladie dAlzheimer comme
la vie, dans le silence de la mmoire : peut-on former les aidants cela, et si oui,
comment ?
Le corps, il est la vie, il est le vivant ; lme est un principe de vie ; ces deux entits
sont au fond tellement imbriques lune dans lautre quil serait ridicule de tenter dobjectiver
la premire sans la seconde ou la seconde sans la premire. Cela montre seulement que la
distance est grande entre ce que peut accomplir la science objectivante et le problme qui se
pose ici . Retenons de ces mots de Gadamer
1
que sil y a toujours en lhomme une
double dimension, corporelle et psychique, matrielle et immatrielle, immanente et
transcendante, il importe de ne pas oublier quil sagit de la double dimension dun
seul et mme tre : certes laidant sera confront des situations difficiles, il sagira,
par exemple, pour un enfant de laver son parent, ou pour une pouse de savoir
ragir calmement face la sexualit dsinhibe de son poux ; certes il aura besoin de
rponses concrtes et de comportement standards pour faire face ces
manifestations de la maladie. Cependant, ce besoin dune aide concrte et
pragmatique ne recouvre en aucun cas la ncessit dune aide sur le plan existentiel :
comment accepter la dchance de son proche, qui nous ramne galement la
dchance constitutive de la condition humaine, lacceptation de notre dchance ?
La mdecine technoscientifique trouve l ses limites. Il ne sagit en aucun cas de
porter sur cette dernire un jugement de valeur ngatif et rducteur mais bien plutt
daccepter comme un fait cette limitation qui lui est propre et de partir la recherche
dun moyen de retrouver une unit, celle de la pratique mdicale et du rapport la
vie. Et sans doute cette unit passe-t-elle par la philosophie.
Je voudrais faire prendre conscience dune chose quau fond tout le monde sait : je
voudrais faire prendre conscience que la science moderne et son idal dobjectivation nous
imposent nous tous, que nous soyons mdecins ou patients ou encore simples citoyens
attentifs et vigilants, une trs forte alination dclare Gadamer dans sa confrence
Lexprience du corps et la possibilit de son objectivation , prononce devant des
mdecins. Dans une autre confrence, Philosophie et mdecine pratique , il justifie
lapport de la philosophie en expliquant que leur mal [des personnes ges et des
malades chroniques], aujourdhui, revt une signification particulire pour la mdecine, il
apporte la preuve singulirement cruelle des limites du savoir-faire technique de cette
dernire. Le traitement dun malade chronique et, pour finir, lassistance apporte au
mourant, nous rappellent sans cesse que le patient nest pas un cas mais une personne .

1


Gadamer, Philosophie de la sant, Grasset, Paris, 1998, p. 107.

Cest fort de cet avertissement que nous avons tabli comme fil directeur de
notre rflexion la tension qui parcourt la mdecine personnalise notre poque :
comment en effet articuler une mdecine de protocole, de rationalit scientifique, un
idal dobjectivation donc, avec des maladies qui engagent de plus en plus une
totalit de vie, un vcu, une existence ; non plus un cas donc, mais une
personne ?
En effet, pour emprunter les mots de Gadamer, la mdecine moderne sest vue
en tout premier lieu confronte aux maladies chroniques pour lesquelles les problmes se
posent diffremment. L, tout repose sur les soins apports au malade, lesquels devront
ncessairement tre accompagns de soins psychiques . Le problme de la maladie
chronique se pose de manire emblmatique avec la maladie dAlzheimer : ce que
lon appelait une maladie de la vieillesse et que lon assimilait autrefois une
dmence due la snilit, se rvle en fait tre une maladie organique pouvant
atteindre des patients dits jeunes , cest--dire des quinqua- ou des sexagnaires.
Souvent, les malades et les membres de leur famille sont encore en activit.
Il est intressant de replacer ce fait rcent, la prise de conscience brutale de la
ralit de la maladie dAlzheimer et de sa dimension chronique, dans lhistoire de la
mdecine occidentale : la science moderne a d renoncer lunit, qui existait autrefois,
entre le rapport la vie et la pratique mdicale . En effet il est loin le temps o chaque
village possdait son homme-mdecine ou sa gurisseuse, o chaque famille
possdait son mdecin de famille , o les pratiques pouvaient tre individualises
car les structures sociales elles-mmes taient rduites. Mais nous sommes
aujourdhui lpoque de la socit de masse et de linstitutionnalisation. La science est lune
de ces institutions omniprsentes. Nous ne devons pas nous leurrer : il ny aura pas de retour
possible . Gadamer
2
pointe du doigt cette tension en analysant la notion de cas
telle quon lutilise dans la langue : peut-on en effet parler du cas du patient
comme on parle du cas dune loi ? Il est vident que non, et pourtant le mot garde
pour le mdecin en quelque sorte les deux sens, dun ct, le cas particulier de la rgle,
de lautre ct, le cas de la maladie qui suppose une tout autre problmatisation de la ralit de
la vie et dfinit la situation dexception dans laquelle se trouve le malade
3
. Ce que

2


Idem, p. 105.

3


Idem, p. 106.
Gadamer signifie par cette rflexion lexicale, cest linterpntration problmatique
dun stade scientifique, celui auquel a accd notre mdecine au mme titre que de
nombreuses institutions, avec un stade pr-scientifique, celui de tout homme
confront la dchance de son individualit, la mort.
Il nous semble important de rappeler que ces questions sinscrivent
lintrieur dun dbat qui parcourt lhistoire de la mdecine, celui des objectivistes,
qui dfinissent la maladie en des termes froidement objectifs, et des normativistes
pour qui la pathologie est avant tout une construction sociale, charge de valeurs, de
reprsentations, dote dune vritable paisseur existentielle donc.
Face au cas singulier de la maladie dAlzheimer, nous souhaitons reposer la
question, chre aux normativistes, du statut de la subjectivit lorsquelle est ressaisie
dans les protocoles mdicaux. En effet Alzheimer demeure une maladie de
nombreux titres trs problmatique : certes il sagit dune maladie dite organique
mais la multiplicit des facteurs dclencheurs rend son commencement quasi non
identifiable. De plus, les manifestations de la maladie sont diverses, trs
individualises et charges de reprsentations.
Le philosophe trouve ici sa place, qui est de prendre en charge cette tension
dune mdecine qui, pour avoir accs la maladie, risque de passer travers le
malade et doublier la souffrance vcue. Telle tait lexigence de Canguilhem,
mdecin-philosophe, qui enjoignait ses confrres de se rendre au chevet du
malade. La pense de Canguilhem sinscrit en effet dans une rflexion sur la
mdecine occidentale et le traitement quelle fait de la maladie, rflexion que nous
souhaitons reprendre et prolonger en la replaant au plus prs de lpaisseur du
travail de laidant.
Notre hypothse sera donc quil y a des limites lobjectivation, limites quil
convient de dfinir et de prendre en compte, non comme un chec, mais comme un
fait inhrent lhumain confront au processus dobjectivation. Lenjeu ici est de
ressaisir lhumain, et plus encore lhumain face la maladie, dans ce que Gadamer
nomme le monde de la vie afin que sa dimension existentielle ne tombe pas dans
loubli face la prolifration des donnes fournies par nos appareils de mesures
scientifiques, mdicaux...
Laidant est celui qui est prsent jusqu la fin aux cts dun proche
dstructur, la question quil convient donc de se poser est : cela peut-il faire lobjet


dune formation ? Quocculte-t-on dans le vcu de laidant lorsquon le ressaisit
uniquement comme un nouveau maillon dans le dispositif de sant ?

Lobjectivisme en mdecine
Notre travail sinscrit dans une rflexion plus large sur la fonction de la mde-
cine, sur ce quelle peut prendre en charge et sur la manire dont elle peut le prendre
en charge. Nous souhaitons donc rendre compte dun dbat qui a structur la philo-
sophie de la mdecine dans la seconde moiti du XXe sicle, entre des penses objec-
tivistes et normativistes de la mdecine. Les premires s'articulent autour de l'ide
que la diffrence entre normal et pathologique se dfinit thoriquement et corres-
pond une ralit naturelle, comme lexplique Christopher Boorse dans Le concept
thorique de sant -, tandis que les secondes consistent affirmer que cette diffrence
est construite culturellement et socialement. Ainsi, les normativistes soutiennent
qu'on est dit "malade" en fonction d'un jugement de valeur, suite au constat d'un
manque par rapport un attendu culturellement fond, relatif des normes sociales.
Bien entendu, cette stricte opposition entre fait et norme est ici artificielle, et il serait
plus juste de parler comme J. Wakefield d'une double dfinition de la maladie
comme "dysfonctionnement prjudiciable" (ralit physiologique et jugement de va-
leur tant deux critres concomitants), particulirement lorsqu'il s'agit de maladies
mentales - qui sont au cur du dbat. En effet, cette poque, des auteurs comme
Foucault signalent une mdicalisation de lexistence, une extension du domaine
daction de la mdecine qui consiste nommer pathologie des phnomnes dune
autre nature
4
. Certains auteurs vont jusqu contester lexistence mme des maladies
mentales et les considrent comme la pathologisation de comportements dviants
par rapport aux normes sociales. Ce qui doit retenir notre attention dans ce dbat,
c'est la mise en vidence du caractre socialement dtermin de la maladie. Ainsi,
dans nos socits, on peut voir Alzheimer comme un cart par rapport aux idaux
d'indpendance et de jeunesse (ce qui pourrait expliquer l'exclusion des personnes

4


Foucault M., Crise de la mdecine ou crise de lanti-mdecine ? , in : Dits et Ecrits, III, texte 170, 1976-1979 : les
objets qui constituent le domaine d'intervention de la mdecine ne se rduisent pas aux seules maladies. Foucault cite
lexemple de la sexualit : Depuis le dbut du XXe sicle, la sexualit, le comportement sexuel, les dviations ou les anomalies
sexuelles sont lis l'intervention mdicale sans qu'un mdecin dise, moins qu'il ne soit particulirement naf, qu'une
anomalie sexuelle est une maladie. L'intervention systmatique d'un thrapeute du type du mdecin chez les homosexuels des
pays de l'Europe orientale est caractristique de la mdicalisation d'un objet qui, ni pour le sujet ni pour le mdecin, ne constitue
une maladie.

dites sniles en marge de la socit ? ), associer cette maladie de la folie (rappe-
lons que le terme mdical de "dmence" a une toute autre signification dans le lan-
gage courant)... En somme, il est manifeste que la maladie dAlzheimer est plus diffi-
cile vivre du fait d'un certain tat de la socit. C'est un des problmes que doivent
vivre les proches des malades au quotidien. Il est donc indispensable, lorsqu'on s'in-
terroge sur le sens de l'aide aux aidants, de prendre en compte ce paramtre. Aider
les proches pourrait consister, entre autres choses, accueillir l'expression de leur
colre vis--vis de la socit.


Karl Jaspers : objectivisme et existence
Lambition de notre mdecine technoscientifique est la volont de ressaisir,
dans ses dispositifs, la totalit des dimensions de la personne. La question que nous
nous posons est : ces dispositifs sont-ils adapts, mme de tout ressaisir ? Que lais-
sent-ils chapper ? Peut-on alors former une existence, cest--dire objectiver des
comportements, une relation autrui, des sentiments, bref totaliser un vcu ? La for-
mation aux aidants cristallise cette tension et cet enjeu : soigner son proche se rduit-
il la dimension pragmatique du soin comme prise en charge, certes essentielle
(nourrir, laver, surveiller) ? Ou cela peut-il recouvrer la dimension dun projet,
lavnement dun sens, sous la forme du souci lautre ?
Psychiatre de formation, le philosophe Karl Jaspers va nous aider dfinir les
principaux concepts qui structureront notre argumentation et les articuler. Nous
retiendrons trois dimensions : la critique de lobjectivisme, lexistence et la singulari-
t, la communication (autrui est insparable de moi), et nous verrons en quoi elles
nous clairent sur la relation du mdecin au malade. En effet le mdecin nest pas
seulement le savant positif quil doit tre bien sr ; il est aussi une existence avec une
autre existence : il doit prendre en compte le point de vue existentiel.
Dans Philosophie, Jaspers interroge la science moderne et l'empirisme et fait
remarquer que celle-ci est confronte aux limites de sa propre mthode scienti-
fique. En effet, lobjectivisme
5
, vritable atout (et presque valeur) de la science est la

5


Lobjectivit est le caractre de la dmarche scientifique en tant quelle tend saffranchir de la sensibilit subjective en
construisant mthodiquement son objet partir de lobservation, de lexprimentation et dune dmarche hypothtico-
croyance que tout part des choses autour de moi, des conditions extrieures y com-
pris du corps comme simple somme dorganes et des fonctions associes. On oublie
alors que tout cela nexiste que pour un sujet, un je, le moi, et na de sens que par
rapport aux dcisions de ce moi. La maladie dAlzheimer a cependant rvl quil y a
des aspects qui chappent aux comptences de la mdecine telle quelle sest dve-
loppe en Occident : avec cette maladie, on ne peut plus se contenter dun partage
corps/esprit. Comment faire ? Cest tout ce dilemme qui est report sur laidant. En
effet, Alzheimer est une maladie que lon pourrait qualifier dexistentialiste. Cest
pourquoi La totalit de la vie nest ni objet possible, ni fondement dunit pour ces
sciences universelles auxquelles la mdecine appartient. Le tout doit stre bris pour
devenir objet. Lorsquon le construit laide dune thorie englobante, il y chappe
toujours . La cohrence se trouve au contraire dans un intrt existentiel qui, dans
lorientation dans le monde, cherche saisir la vie comme totalit dans la mesure o
celle-ci a une importance pour la manifestation de lexistence . Il est impossible
dobjectiver la totalit de la vie, lexistence excde toujours la connaissance que lon
peut en avoir et seule la philosophie peut tenter de lapprhender : Ltre avait un
sens clair lorsquil sagissait de ltre objectif, de ltre qui, tant objet, nest rien de
plus que cet objet : du concevable. A loppos, si on pense lexistence et la transcen-
dance, ce sont l des points imaginaires ; la rflexion philosophique consiste tour-
ner autour deux .
Mais que peut rellement la philosophie ? Pour Jaspers, elle consiste rtablir
le point de vue de lexistence face lobjectivisme : Cest quand on ne renonce pas
approfondir lexistence, mme si la connaissance y est impossible, quil sagit vrai-
ment de philosophie. Cest justement parce que la rflexion philosophique part de
lexistence virtuelle, quelle ne peut pas la prendre encore pour un objet, pour
ltudier et la connatre. [] Le vritable danger rside dans la tentation de faire de
lexistence un objet absolu. [] Une telle absolutisation de lexistence lui serait fatale,
puisquelle reste en devenir dans sa prsence au temps . Ce que Jaspers dsigne par
existence virtuelle dsigne moins la vie relle que lensemble des possibles que
renferme cette vie : lexistence ne peut donc tre ni dcrite, puisquelle nest pas de
lordre du fait, ni connue, mais seulement claire , et cest l la qute dune philo-
sophie de lexistence. Exister, pour lHomme, ne se rduit jamais au simple fait
dtre, cela excde toute logique, toute tentative de mise en ordre.

dductive. Elle vise ainsi ladhsion universelle. Lobjectivit est donc la reprsentation correcte de la ralit, ou plus exactement
la ralit telle quon a raison de se la reprsenter.

Reconnatre ces limites, les accepter, est essentiel pour ce docteur en mdecine
quest Jaspers, car sans existence, actuelle ou virtuelle, la pense et la vie se perdent
dans ce qui na ni fin, ni essence. Si je nie ltre de lexistence, non seulement en pa-
roles, mais en ralit, et si je fais de ltre objectif ltre absolu, le monde sans fin des
objets me renvoie de partout au dsert et au vide de ma vie empirique ; prive de
lexistence, cette vie nest plus que hte et ttonnement, pousse quelle est par un
restant dexistence ponctuelle qui ne la laisse pas en repos parce quelle rclame subs-
tance et accomplissement . Jaspers nous enjoint ainsi de ne pas rduire lexistence
une accumulation sans fin, un dfilement dtats lis aux conditions externes, une
sensation, une raction, un rflexe.... Lexistence recouvre au contraire une unit, le
projet que je lui donne, lintention que jai, qui la dirige vers un avenir. Sans cela, elle
nest pas au sens propre ce que jappelle ma vie.
Cest pourquoi lhomme dans sa totalit nest pas objectivable. Dans la me-
sure o il lest, il est lobjet dans le cadre de lorientation dans le monde, mais en tant
que tel, il nest jamais lui-mme. Se rfrant lui comme un objet, on peut agir en
prenant des dispositions rationnelles, extrieures, conformes des rgles et des ex-
priences. Me rfrant lui-mme, cest--dire une existence virtuelle, je peux seu-
lement agir dans lhistoricit concrte, o personne nest plus un cas , mais o
saccomplissent un destin et lclairement de ce destin. Maintenant il nest plus per-
mis de confondre lhomme en ce quil a dobjectif, de rel au sens empirique, avec
lhomme comme existence se manifestant dans la communication. Le premier se
prte la recherche scientifique, la gnralisation, lapplication de rgles ; le se-
cond est toujours dans lhistoire, hors de toute gnralisation ; le premier peut tre
trait techniquement, recevoir des soins, bnficier de lart mdical ; le second ne se
dveloppe que dans une communaut de destin .
Tentons de dfinir maintenant cette existence , ralit radicale de la philo-
sophie de Jaspers : Lexistence est ce qui ne sera jamais objet, lorigine partir de
laquelle je pense et jagis, de laquelle je parle travers des raisonnements qui
napportent aucune connaissance ; lexistence est ce qui se rapporte soi-mme et, ce
faisant, sa transcendance . Lexistence ne peut tre un objet car elle prcde tout ob-
jet : il ny a dobjet, cest--dire de ralit saisissable pour la science, que sil y a origi-
nairement un sujet qui constitue prcisment cet objet. La priorit du sujet est donc la
premire exigence dune pense de lexistence : ce qui est donn pour quil y ait un
homme, ce nest pas la somme des conditions externes ni mme la somme des or-
ganes de son corps mais ce que jappelle moi, je. Cest par rapport ce je que je
peux reconnatre des ob-jets, des choses en face de moi. Ce je est le sujet dune exis-
tence, de ce que nous appelons notre vie, et cela bien avant dtre le je qui connais,
exprimente, nonce des lois objectives, bref le sujet scientifique, connaissant.
La deuxime caractristique de lexistence est la suivante : Etre signifie en
prendre la dcision originelle. Quand je me considre, je suis certes tel que je suis,
quoique tant un individu, je suis un cas particulier dun genre soumis la loi de la
causalit []. Mais l o je suis lorigine de moi-mme, tout nest pas encore dcid
daprs des lois gnrales. Ce nest pas seulement cause du nombre illimit de con-
ditions que jignore quelle serait la dcision une fois prise, mais sur un tout autre
plan je suis ce qui dcide encore soi-mme de ce quil en est . Cela signifie que bien
qutant un spcimen appartenant lespce humaine, et par l possdant les caract-
ristiques spcifiques, mon existence nest pas rductible ces caractristiques. En ef-
fet, le lot de possibles quelle recouvre dborde ce que lon peut dduire de toute g-
nralit objective. La dcision, cest--dire le choix, la libert, nous permet toujours de
trancher dans le strict enchanement causal auquel nous sommes soumis en tant
quorganisme, de faire scession en quelque sorte. Lorganisme est dtermin ; cet or-
ganisme qui est le mien, qui est lorgane de mon existence, est surtout le lieu de ma
libert.
En consquence les concepts gnraux, qui sont invitablement ceux des
sciences, sont insuffisants englober la totalit de la vie. Ce nest pas quils manquent
de pertinence, ils sont au contraire indispensables, mais ils ne pensent pas tout, ils ne
permettent pas de comprendre lexistence que nous venons de dfinir, mon existence,
qui est toujours une singularit, quelque chose qui ne se produit quune fois : A
linverse de ce qui est gnral, rgulier et rptitif, ce qui est individuel, particulier et
singulier se prsente la considration objective comme une multiplicit sans fin ;
ltre individuel, inpuisable, impose une limite ce qui peut tre objectivement p-
ntr. En revanche, cest lexistence, qui, cette limite, devient possible, elle qui ne
sera jamais cas particulier dune gnralit . La science ne peut se satisfaire dune
collection indfinie de cas particuliers. Lexistence ne peut se satisfaire dun recou-
vrement du singulier par le gnral.
Jaspers affine sa conception de lexistence en insistant sur louverture du Moi
autrui : les sujets de lexistence ne sont pas des je solitaires ; bien loin de la solitude
de lego cartsien, ils sont avant tout des compagnons lis les uns aux autres ; telle
nous apparat la vraie ralit dans notre monde. Cest la communication qui en-
gendre les instants les plus lumineux et qui donne la vie son poids .
En effet, ce que je suis, ce nest pas en tant qutre isol que jen prends cons-
cience [] jamais je ne suis plus certain dtre moi-mme que lorsque je suis pleine-
ment disponible pour autrui ; si bien que si je deviens moi-mme, cest que, travers
ce que rvle notre combat, lautre devient, lui aussi, un vritable moi : les autres
hommes ne se prsentent pas moi comme des objets, je les reconnais immdiate-
ment comme des moi . Ils sont comme moi et en ce sens, ils sont moi. De mme, je
mattends tre reconnu pas eux comme ils se voient, eux. Dans la communication,
lhomme est un homme pour lhomme. Jaspers illustre cela par lexemple de
lducation et des soins, qui a le mrite de convenir particulirement nos interroga-
tions sur la formation des aidants : Entre la matrise technique des choses et la libre
communication entre existences, il y a encore le champ des soins et de lducation : on
continue, il est vrai, de traiter lautre en objet, mais on reconnat en mme temps son
tre propre. Dans les soins et dans lducation, on compte sur quelque chose
doriginel lintrieur de lautre .
Comprendre un individu, une existence est donc une tche de communication.
La dmarche qui donne de la substance aux sciences de lesprit est, dans un monde
o rgnent les ides, de se mettre lcoute de lexistence en tant quindividuelle et de
souvrir elle. Cest l, certes, une tche toujours particulire, jamais universelle ;
mais si on laccomplit, cest la plus bouleversante. Cest en effet dans la volont qua
lexistence de communiquer avec toute existence qui sapproche delle que rside le
sens le plus profond des sciences de lesprit .
Cest la question du statut de la subjectivit, celle de laidant tout particulire-
ment, lorsquelle est ressaisie dans des protocoles exprimentaux et mdicaux, qui se
pose ici. Laidant est certes un relais pour la mdecine, en tant quil absorbe tout le
savoir que celle-ci a de la maladie, mais il est surtout cette existence qui voit une sub-
jectivit seffondrer, et cela ne peut faire lobjet dune formation : cest bien plutt le
dfi dune rencontre entre tres humains comme on dit, dune relation horizontale,
paritaire, et non verticale de deux rles, de deux statuts, le mdecin et le pa-
tient/aidant. Les concepts gnraux des sciences, nous lavons vu, sont insuffisants
pour englober la totalit de la vie ; il sagit pour laidant, bien plutt de penser une
existence, celle du proche malade, son existence qui est toujours une singularit, et de
la penser dans son rapport avec sa propre existence lui, laidant. Accepter cela est
dautant plus important dans le cas dune maladie comme Alzheimer, dont on dit
quil ny a pas deux Alzheimer semblables . Chaque vcu de la maladie est mi-
nemment singulier. De mme, dire que laidant est une existence, et donc une dci-
sion, un choix, lorigine de cette existence, cest dire quil ne peut tre simplement
lexcutant dun programme scientifiquement et techniquement agenc (savoir, sa-
voir-faire, savoir-tre). Lhumain, en tant quexistence, ne saurait tre une ressource
pour un management du soin .
Cest pourquoi, conclut Jaspers, entre mdecin et malade, la relation ultime
est celle de la communication existentielle : le mdecin aussi prend en charge le des-
tin du malade. Il adopte maintenant une attitude nouvelle : tous les procds ant-
rieurs deviennent relatifs, et il connat une pratique du taire et du dire qui a son ori-
gine dans lexistence, qui ne se fonde sur aucune rgle et reste intransmissible . Dans
lide de communication existentielle, cest ladjectif qui importe : il ne sagit pas seu-
lement dchanger des informations sur le corps, les fonctions, les symptmes, bref
sur cet objet gnral quest une maladie. Cela est ncessaire bien sr, lacquis de la
connaissance positive est valoriser absolument, mais on na pas encore tout dit. Car
le malade nest pas une somme dobjets qui seraient les parties de son corps, il nest
pas un cas dune gnralit, le malade en gnral affect de telle maladie. Il est une
existence, une singularit qui rencontre cette autre existence quest lhomme mdecin.
On est entre hommes , entre tres humains comme on dit, relation horizontale,
paritaire, et non relation verticale de deux rles ou de deux statuts, le mdecin, le
patient.
Certes il sajoute pour laction thrapeutique une limite gnrale : aucun m-
decin nest capable, ni physiquement ni existentiellement, de saisir ses patients dans
la totalit []. Lorsquil intervient par des mesures purement techniques-
mcaniques, il doit certes penser la vie, qui doit contribuer au succs du traitement.
Cela, cest possible. Mais lorsquil intervient au niveau de la vie, il doit penser
lme, qui se trouve galement atteinte par tout acte, toute intervention. Cest dj
plus difficile. Mais ce qui lui est tout--fait impossible, cest dentrer en communica-
tion existentielle avec tous ses patients. Cest pourquoi laction thrapeutique est tou-
jours accule des compromis pratiques : elle en vient exclure les tendances ult-
rieures et limiter sa pense et son intervention, plus ou moins, aux seuls niveaux
technique et biologique . Certes la totalit ne peut pas tre le champ de
linvestigation scientifique, mais pour autant, Jaspers ne rduit pas catgoriquement
cela la relation du mdecin au malade. Il formule au contraire plus quune injonc-
tion, un espoir, un appel la prise de conscience que dans la ralit, les rapports
entre mdecin et patient peuvent tre bien plus varis [] le mdecin [est] lui-mme
un destin pour le malade, en ce sens que le malade suscite ce destin en partie par lui-
mme, et que pour une autre part, il le rencontre dans la manire dont son mdecin
assume sa fonction : ce qui se joue dans laction thrapeutique, cest avant tout une
communaut de destin, et cest pour cela que le mdecin nest ni un technicien ni un
sauveur, il est existence pour existence, tre humain phmre avec lautre tre hu-
main, faisant advenir ltre, en lautre et en lui-mme, dignit et libert, et les recon-
naissant pour norme .
Ds lors les valeurs ne sont plus celles seulement de la science positive. Suis-je
moins digne de lhumanit suis-je moins dfini par ma libert parce que je suis affec-
t de telle maladie ? Non, lexistence est une dignit, une libert, irrductibles un
complexe organique. La prise en compte de cette exigence permettrait alors
darticuler une mdecine ncessairement rationnelle, protocolaire et objective, une
mdecine de prise en charge, avec, dans une maladie comme Alzheimer qui engage
la totalit dune vie, le souci de lexistence, du vcu.


Levinas, le visage
Le visage tel que le pense Levinas nous aide comprendre de manire image
comment se construit une relation thique. Car, pour Levinas, une relation n'est
thique que si elle se fonde sur la conscience en chacun de l'altrit de l'autre, de sa
singularit profonde qui reste inconnaissable quoi qu'on fasse. Lvinas explique que
cette prise de conscience nat dune attention au visage de l'autre, car le visage laisse
transparatre la "particularit intime" du sujet
6
. Il nest pas rductible son appa-
rence, sa forme, mais la dborde en tant quil est un signe vers l'invisible et l'indfi-
nissable de la personne. Face au visage de l'autre, je rencontre et prends conscience
de son tranget, dune altrit si profonde qu'elle est insondable : la transcendance
de lautre. Dans la relation thique, je maperois ainsi que lautre chappe toute
prise de mon entendement, que sa personne rsiste toute production de savoir sur
elle. Par la vue du visage de lautre, jaccde un au-del de ltre, un monde qui ne
se rsume pas une matrialit impersonnelle et dans lequel mes capacits de repr-
sentation sont impuissantes.
La relation thique est alors une relation o chaque subjectivit se trouve res-
pecte dans son caractre insaisissable, et non aline dans le cadre dune interprta-

6


Ce travail sur le visage a t labor partir dun texte qui traite de la relation thique chez Levinas : Bastiani F., La
Conversion thique, Introduction la philosophie dEmmanuel Levinas, LHarmattan, 2012.

tion objectivante o notre raison - pour comprendre un objet - l'assimile et le fait sien.
Cette conception du rapport laltrit nous montre quil est important que la forma-
tion des aidants ne conduise pas ce que la singularit profonde du proche soit cra-
se sous les rgles apprises, la cration dun sentiment de comptence, lemploi du
terme daidant qui font entrer le proche dans des catgories, avec le risque qu'il ne
s'y reconnaisse pas.
Bien entendu, la mdecine actuelle est attentive cette question de la singula-
rit puisqu'elle se personnalise partir d'une description de l'individu jusque dans la
singularit de son gnome, mais aussi parce qu'elle prend en charge l'affectif et l'in-
time par le biais de la psychologie. Nanmoins, la singularit telle que la pense Levi-
nas est encore autre chose : il s'agit d'un je-ne-sais-quoi indescriptible en l'autre et
que l'on approche uniquement lorsqu'on renonce faire entrer l'autre dans ce que
Levinas appelle le Cercle du Mme, c'est--dire les cadres de pense par lesquels on
s'approprie les choses pour les comprendre et avoir prise sur elles. Car l'humain
n'entre pas tout entier dans ces cadres. Nous pensons ici au fait que le proche, avant
dtre aidant, est aussi par exemple souffrant et prsent. Dans sa souffrance et son
mode dtre auprs du malade, on apprhende ici des lments que la formation ne
peut prendre en charge (et ce nest dailleurs pas souhaitable) mais qu'il est important
d'avoir lesprit. Les animateurs peuvent alors y faire rfrence et informer les
proches sur des espaces extrieurs o ces dimensions peuvent sexprimer, comme
nous lindiquerons dans nos recommandations.

Quel est au fond le sens d'une "aide aux aidants"?
Les projets d'aide aux aidants impliquent la construction d'une figure de l'aidant.
Cet artefact est le corrlat d'une pratique interventionniste. Nous tudierons ici la
construction d'une fiction sociologique pour permettre l'intervention technico-
scientifique dans le projet d'une formation culturellement adapte aux familles issues
de l'immigration arabo-musulmane.
Il sagit dun projet naissant qui part de lhypothse selon laquelle ces familles
rencontreraient des difficults spcifiques dans le vcu de la maladie. Lquipe de
Plaace 93 soutient quelles acceptent plus difficilement laide extrieure (perue
comme une intrusion) et veulent tout grer elles-mmes, que les liens parent-enfant
sont trs forts et associs un sentiment de devoir, dune gratitude exprimer envers
ses parents. Ce projet de formation est aussi justifi par Plaace 93 en invoquant lide
que les Maghrbins nont pas la mme conception de la maladie que les Occidentaux,
quils peuvent confondre folie et dgnrescence du cerveau et sont attachs leur
mdecine traditionnelle ( ils veulent voir leur marabout ). Enfin, la dernire spcifi-
cit invoque par lquipe de Plaace 93 rside dans le fait quune incomprhension
pourrait natre entre les immigrs et leurs enfants quand les premiers, avec Alzhei-
mer, se rattachent un pass au pays natal et donc des pratiques et des modes de
pense trangers lenfant qui, lui, est n en France.
Il est bien sr intressant dadopter une approche culturelle de ce sujet
puisque le vcu du malade et de ses proches - ainsi que le regard quils portent sur la
maladie - est li leur culture. Mais ici la manire de comprendre le concept mme
de culture est problmatique. Pour donner prise l'intervention technoscientifique de
l'quipe, un artefact est labor partir de reprsentations qui sont questionner. Il
faut ici se demander si une culture peut rellement tre saisie, fige, substantialise
dans le contenu d'une formation. En outre, ce projet nat d'une intention louable mais
risque d'isoler les immigrs sur un sujet pourtant universel, par rapport des pro-
blmes que tout le monde rencontre. Pour approfondir cette question, il est pertinent
de se rfrer aux actes du colloque Reprsentation de la sant et de la maladie
organis Bruxelles en 2005, et qui aborde la question du culturalisme. Ce mode de
pense consiste dfinir des manires dtre, de penser et de se comporter typiques
dune culture donne. A loccasion de ce colloque, lanthropologue Sylvie Carbonnel
explique que le culturalisme en mdecine permet denvisager ladaptation des pra-
tiques aux cultures des patients, mais quil suppose de rifier et de figer les reprsen-
tations culturelles, alors quune culture est toujours vivante et plurielle puisquelle
nexiste que dans les individus qui la portent. Or, David Le Breton et mme Pierre
Bourdieu rappellent trs utilement que chaque humain sapproprie en fait les don-
nes de sa culture ambiante et les rejoue selon son style personnel. La relation intime
la maladie, la douleur, ne met pas face face une culture et un ensemble de l-
sions, mais immerge dans une situation douloureuse particulire une personne dont
lhistoire est unique, mme si la connaissance de son origine de classe, de son appar-
tenance culturelle, de sa confession, donne des indications prcieuses sur le style de
son ressenti et de ses ractions, comme sur les ractions de ses proches.
Comment ds lors se dfaire des prjugs et accder une relle comprhen-
sion de cette culture ? Nous souhaitons ici proposer une ide qui nous a t soumise
par le sociologue Omar Samaoli au cours dun entretien. Il soutient que pour une
telle question il est ncessaire de passer par le dialogue, dans la mesure o ce n'est
qu'en parlant avec la personne, en retraant son histoire particulire, qu'on en vient
comprendre comment elle s'approprie - d'une manire qui est propre chacun - la
culture de son pays d'origine et celle de son pays d'accueil. Nous pensons donc que
lide de Plaace 93 de crer un groupe homogne daidants maghrbins ne sera perti-
nente qu condition de traiter les questions de culture par le seul biais du dialogue
(entre aidants comme avec les animateurs) et non au travers de contenus de la forma-
tion prdfinis. Ainsi, on vite d'enfermer les subjectivits dans une totalit stable et
dj construite. De la mme faon, nous allons tenter de dterminer comment dpas-
ser la figure construite de l"aidant" pour une comprhension plus juste de ce qu'est et
de ce que vit le proche.

Levinas et l'ordre interhumain : la souffrance inutile
Si nous ne sombrons pas dans la victimisation, alors la souffrance est une porte ou-
verte sur une nouvelle comprhension de la vie. Jai dcouvert quune souffrance personnelle,
une grande douleur, au lieu de nous renfermer sur nous-mme, pouvait nous rendre sensibles
au malheur des autres peut-on lire dans le tmoignage de Denise Lallich, aidante de
son mari pendant dix ans. Cest de ce sens que peut avoir la souffrance que nous al-
lons parler, la lumire de la pense de Levinas.
La lecture du texte La souffrance inutile, tir des Essais sur le penser--lautre,
laune des maladies telles que Alzheimer et les dmences apparentes, va nous
permettre de renverser la perception que nous avons de ces maladies trs
existentiellement ancres. Certes, ces maladies bouleversent lordre social dans lequel
nous avions confiance, remettent totalement en question notre valeur dautonomie et
brisent en quelque sorte la solitude de lego cartsien, ce je qui nexiste que parce quil
se pense, lui. Levinas au contraire voit dans lpreuve un appel retrouver le sens de
ce quil nomme linterhumain qui n'est pas la communaut vitale ou la socit tendue
vers un but partag, mais une relation thique de moi l'autre dont la souffrance
constitue une sorte de voie d'accs. Dans le rapport des aidants leur proche malade,
et dans le rapport de la socit ces aidants quil faut galement aider, cest quelque
chose de fondamental dans le rapport des hommes entre eux qui se joue, quelque
chose de fondamental que le discours mdical doit tre attentif ne pas craser.
Nous analyserons le texte en dtail, tout en montrant en quoi la pense de
Levinas peut se rattacher la situation complexe des aidants et aux modalits de
laide aux aidants. Le point de dpart du philosophe est une analyse pointue de la
souffrance : la souffrance est-elle vraiment une donne de ma conscience, une
sensation comme une autre, ainsi quelle est gnralement prsente dans les traits
des sensations ?
Pour Levinas, la rponse est sans ambigut : cette ressemblance avec les
autres sensations est douteuse, car la souffrance est un malgr-la-conscience , un
inassummable : je ne peux pas la prendre en compte comme je prends en compte un
son par exemple. Elle est lexprience mme quil y a des choses que je ne peux pas
prendre en compte, quil y a des choses qui mettent en chec ma conscience. Ce
faisant, Levinas pointe le caractre constitutivement contradictoire de la souffrance :
c'est un vcu de conscience, elle est ce titre cense relever d'une investigation
phnomnologique, c'est--dire, pour aller vite, d'une science des vcus, de
lapparition pour moi de ces vcus avec leur organisation, leur ordre interne, leurs
lois eidtiques. Mais la souffrance est aussi ce qui vient dranger toute possibilit de
mise en ordre des vcus ; elle n'est pas seulement le vcu qui chappe la synthse
des vcus, elle n'est pas seulement ce qui s'excepte de la synthse : elle est le vcu qui
va jusqu' rendre impossible cette synthse, elle en ruine l'achvement. D'o le
caractre contradictoire de la souffrance : un vcu qui droge l'ordre synthtique
dans lequel tout vcu se manifeste la conscience comme vcu
7
. La souffrance
nimpose pas ma conscience un excs au sens quantitatif mais un de trop :
quelque chose qui ne devrait pas tre l mme si cela sinscrit dans un contenu
sensoriel. Jai une sensation qui ne devrait pas tre une sensation humaine. Si le Moi
est un acte de synthse, de rassemblement de toutes mes perceptions, la souffrance
est prcisment ce que je ne peux pas faire rentrer dans une synthse et, plus
radicalement, ce qui empche la synthse elle-mme. Telle est la faon dont le refus
soppose : cest ma conscience qui est en pril quand je souffre, je ne prends rien dans
la souffrance, je ne suis quun moment de rvulsion, la diffrence de mes autres
perceptions. Il est vident la suite de cette analyse que Levinas entend par
souffrance celle, physique, du grand malade, et celle, morale, des gnocides, des
crimes de guerre, des actes qui tmoignent dune profonde dshumanisation. La
maladie dAlzheimer est ce titre emblmatique car elle combine la souffrance
physique du malade, sujet la dsorientation, limpossibilit toujours plus grande,
mesure que la maladie progresse, daccomplir les actes vitaux premiers, tels que se

7


C'est aussi dans ces mmes termes que Levinas parle du visage. Le visage est une pure singularit qui se manifeste,
qui se tient tout entier dans sa manifestation, c'est en premire analyse le pur phnomne, et pourtant il vient dranger l'ordre
des phnomnes, il ne s'inscrit pas dans la structure d'ensemble des phnomnes et va jusqu' ruiner toute possibilit d'une
parfaite organisation des phnomnes selon les lois de la synthse idtique.

nourrir, se vtir, se laver, assumer une vie sociale et celle, morale, de ses proches
confronts leffondrement dune subjectivit qui leur est chre.
La souffrance, continue Levinas, est pure passivit, elle est mme plus, un
subir le subir : je ne peux pas faire autrement que subir le fait que je ne suis plus
quune conscience passive. Il ny a pas dobjet dans lexprience de la souffrance, ce
qui nen fait justement plus une exprience, mais une preuve. L'exprience suppose
une activit, l'preuve apparat ici comme passivit pure, elle n'implique en aucun
cas une activit y compris l'activit la moins active qui soit, savoir la rceptivit
sensorielle. Je ne vois plus ma souffrance comme leffet des choses qui me font mal
mais elle devient une chose en elle-mme qui magresse. La souffrance est intime,
exclusivement subjective : cest le moi qui prouve en lui-mme la perte du moi. Nous
ne sommes pas loin, nous semble-t-il, des raisons profondes de lpuisement et de la
sur-morbidit des aidants. Si lon veut agir sur cet tat travers une formation, il
faudra alors trouver comment sortir du cercle vicieux du subir le subir .
Dans la souffrance, il y a quelque chose qui nest plus rductible aux autres
expriences de la conscience, quelque chose qui relve dune radicalit totale. Il est
indniable que lon ne souvre pas elle, comme aux autres sensations : elle bouscule
lanalyse classique des sensations en y introduisant la notion de vulnrabilit. Dans
la sensation normale, cest un tat de la chose que jaccueille en moi, la relation est
objective, entre le sujet moi et un ob-jet, une chose devant moi ; or dans la
souffrance je dcouvre ma propre vulnrabilit, cest pourquoi ce nest pas lobjet de
souffrance qui importe. La relation est subjective, de moi moi, elle nest plus une
relation au sens propre. On nest plus dans lordre de la connaissance, mais de
lpreuve. La souffrance ne peut pas venir prendre sa place dans un ordre dont la
conscience aurait la cl. La souffrance est limpasse de la vie et de ltre : elle
mempche dtre mon tre, de faire ma vie. Cest cet instant quclate labsurdit :
cest toute ma vie, qui ne peut plus tre une vie, qui se trouve concerne.
Lanalyse de Levinas prend alors un nouveau tournant : on cherche toujours
justifier la souffrance, or celle-ci est contraire au fait dtre, elle est pour rien .
Quand on voit des exemples de douleur extrme, la dtresse et langoisse qui
surgissent, et donc la souffrance, labsurdit de la vie
8
, se pose un problme thique

8


Camus illustre parfaitement cela dans La Peste, lors de lagonie dun enfant touch par la peste, et de la confrontation
du mdecin et du prtre dont la foi vacille.

pour nous : pourquoi souffrent-ils ? Pourquoi cest--dire en vue de quoi et non pas
seulement cause de quoi ? Alzheimer nous confronte radicalement cette angoisse,
cette absurdit que les aidants cristallisent : que faire quand il ny a plus rien faire,
quand la maladie est incurable et dgnrative, quand la mdecine atteint sa limite,
quelle ne peut plus tre thrapie, art de soigner dans lespoir de gurir le malade ?
Cest bien entendu cette dtresse que la formation des aidants doit prendre en charge,
certes dans sa dimension quotidienne et pragmatique, mais cela ne doit pas suffire. Si
la souffrance du malade est proprement inutile , la souffrance de laidant, elle,
peut porter un nouveau sens. Levinas passe par un paradigme historique pour faire
advenir ce sens.
En effet le XXme sicle a t le sicle de la souffrance sans nom, avec ses
guerres, ses fascismes, ses gnocides, lholocauste. Ce nest plus X souffre mais
X souffre de la souffrance de Y . L rside la vraie possibilit dune thodice, la
seule encore acceptable : dans la souffrance que jai de la souffrance de lautre. Cela
seul est justifiable , cela seulement peut prendre un sens : la souffrance que jai,
moi, de la souffrance injustifiable dautrui. On doit quitter la solitude de lego
cartsien, enferm avec lui-mme : lhomme est ce souci de lautre, cette attention
lui, cet tre--lautre. La tho-dice se fait anthropo-dice. Ce nest pas Dieu qui va
sauver celui qui souffre mais cest moi de lui consacrer mon attention
9
: en aucun
cas il ne faudrait voir ici une conception sacrificielle de ltre--lautre, mais bien
plutt la redcouverte de la puissance active de notre tre quand il prend en charge
la souffrance de son prochain.
Arrtons-nous plus en dtail sur ce paradigme, pour apprcier en quoi il peut
nous permettre de mieux concevoir laide apporte par les aidants tout comme laide
que lon peut apporter aux aidants. La question du sens de la souffrance, de son
utilit parcourt lhistoire des religions et de la pense en gnral, notamment
travers le problme du Mal. La rponse de la culture fut de passer Dieu au
tribunal , de faire une thodice, terme que nous devons Leibniz, afin de disculper
Dieu qui a cr un homme libre, et un homme quIl a prvenu
10
. La Thodice vise

9


On trouve une ide semblable chez Rousseau dans son examen critique de la religion : tre proche de Dieu, ce nest
pas shabiller en rouge pour les cardinaux ou manger du poisson le vendredi, cest dabord et surtout tre proche des hommes
selon la pure leon de lEvangile qui propose des conduites au lieu dimposer des dogmes (voir la Lettre Christophe de
Beaumont).

10

faire entrer en conjonction la quiddit, lessence, de la souffrance avec dautres
contenus pour trouver des raisons de la souffrance et pour en rendre raison. Ce type
de Jugement (au sens judiciaire du terme) ne concerne pas seulement la foi, la
justification du mal du point de vue du croyant ou du fidle, il concerne aussi le
concept purement rationnel de Progrs, lequel suscite une autre foi, lacise mais
dont la structure est identique la foi religieuse que prtend sauver la thodice
bref, une telle thodice porte aussi sur notre foi en la science et en sa capacit
justifier l'injustifiable.
Le XXme sicle marque la fin de la Thodice car on ne peut plus justifier la
thse de la souffrance utile aprs lHolocauste, Hiroshima, les guerres mondiales,
les totalitarismes... Nous assistons un phnomne atypique, nouveau. Or nest-ce
pas une exprience analogue que lon fait dans laffrontement avec la maladie
dAlzheimer ? Ce que lon prenait pour la dmence propre la vieillesse savre tre
une vritable maladie, qui frappe galement des personnes encore jeunes. Maladie
o ce nest plus seulement le corps qui est touch mais la chair au sens
phnomnologique : le vcu singulier, le corps en tant quil est un corps qui a un
vcu personnel, unique, une identit, des souvenirs, des liens avec le monde et
autrui Dans la plupart des cancers, une distanciation est encore possible entre mon
corps qui est malade et le Moi. Avec Alzheimer, cette dernire barrire seffondre :
cest le Moi qui sefface cause de la maladie du corps. Le dsordre neurologique
sexprime essentiellement dans le symptme principal et finit par se confondre avec
lui : la dstructuration du moi, qui nest plus simplement un vnement
physiologique. Ce quon entend par moi cest la possibilit pour le sujet de
sapercevoir lui-mme, de se rflchir dans chacun de ses actes, dans chacune de ses
penses, la possibilit ainsi de se retenir, de se voir toujours, de se garder de moment
en moment. Cest cette possibilit mme, cette aptitude qui est atteinte. Maladie
atypique en ce sens, et cest sans doute la raison pour laquelle elle est
surmdiatise : elle cristallise toutes nos peurs individuelles et sociales car dans


Le raisonnement thologique donne une rponse mtaphysique : si je ne vois pas lutilit dune telle souffrance ou
une fin immanente, cest quelle doit tre transcendante lordre humain (cf. les preuves de Job) ; cela suppose de renoncer la
raison pour la foi. Le sens rside soit dans la faute originelle (la rcompense est la fin des Temps, dans laccession au Paradis
et donc la souffrance, qui parat arbitraire, prend un sens dans le supra sensible), soit dans la finitude humaine : lhomme est
invitablement confront au mal et la souffrance. On retrouve toujours un effort pour justifier le mal, que ce soit dans la
spculation thologique ou dans les raisons des athes : pour le marxisme, il y a une utilit des souffrances du proltariat qui
lamnent prendre conscience de sa condition et choisir la rvolution, appele triompher.


Alzheimer je se perd lui-mme, il ne perd pas seulement telle ou telle fonction
organique.
Levinas constate que les tentatives de Thodice ont perdu cette fonction de
justification : les preuves de souffrance qui ont marqu le XXe sicle les rendent
impraticables, inaudibles. Lon pourrait dailleurs se demander si la mdicalisation
d'Alzheimer, et jusqu' la situation du proche transform en aidant , n'est pas un
dernier effort pour inscrire la souffrance dans l'horizon d'une thodice celle d'une
mdecine de plus en plus personnalise, de mieux en mieux capable de rpondre au
maladies chroniques, c'est--dire aux maladies qui abritent le plus manifestement
l'preuve de la souffrance.
Levinas interroge cela : quelle est mon intention lorsque je fais ce type de
raisonnement ? Force est de constater que nous sommes toujours tents par ce genre
de raisonnement : le besoin de justifier, dexpliquer nous rassure et nous empche de
penser dautres questions plus problmatiques. Cest lhistoire de notre conscience
que Levinas retrace, lHolocauste est ainsi envisag comme donne de notre
conscience et non comme fait historique. Il sert ici de paradigme pour illustrer la
disproportion entre les raisonnements justificateurs, les thodices et la souffrance
dun sicle marqu par les atrocits dAuschwitz o le mal est impos de faon
dlibr, sans limite aucune. Souffrance qui est galement celle dun sicle qui
choue comprendre et gurir certaines maladies. Levinas conclut son analyse avec
le cas de la victime elle-mme, incapable de trouver un sens, une finalit sa
souffrance. La justification de la souffrance devient elle-mme injustifiable : recourir
la thodice quand elle nest plus possible est odieux.
Cest dans le rapport lautre, rapport dans lequel je souffre pour lautre,
quest lthique. Plutt que de seulement rabattre le proche sur une fonction
d'aidant , objective, structure par des connaissances et des prceptes d'action
rationnels, il convient de le laisser tre celui qui souffre de la souffrance d'autrui, de
lui fournir les ressources de pense qui lui permettront de comprendre que son
destin lui n'est pas d'objectiver la situation, de la rabattre sur l'objectivit du
discours mdical
11
, mais plutt de se laisser envahir par cette souffrance de la
souffrance de l'autre. Ne convient-il pas de rviser selon cette direction la finalit

11


Ce quau reste lquipe mdicale fera bien mieux que lui.

dune formation aux aidants ? Lthique de Levinas nous aide renverser la
perception que l'on a d'Alzheimer : certes, nous le disions au dbut de cette analyse,
la maladie d'Alzheimer est effectivement ce qui vient bouleverser l'ordre social dans
lequel nous avions confiance, mais elle est aussi un appel retrouver le sens de ce
que Levinas appelle l'inter-humain, qui est autre chose que la simple communaut
vitale ou la socit structure par un but partag, qui est une relation thique de moi
l'autre. La souffrance est alors une vritable voie d'accs ce qui est fondamental
dans le rapport des hommes entre eux, que le discours mdical doit tre attentif ne
pas oublier compltement.
Lordre interhumain rsulte de cette conversion du regard, typique de la
pratique rflexive de la philosophie : il est cette nouvelle modalit de la souffrance
envisage comme la souffrance dans lautre. La vritable perspective de la souffrance,
cest le souci que tout homme a de celui qui souffre, cest la non-indiffrence des uns
aux autres, la responsabilit au sens dun altruisme pur. Je nattends rien de lautre, je
suis pur don, la diffrence de lordre juridique qui repose sur la rciprocit.
Lthique est ce rapport asymtrique, cette position irrductible du moi comme moi
thique et non du moi comme partenaire social inscrit dans lchange. Nous en avons
le meilleur exemple dans La mort dIvan Ilitch de Tolsto : un homme atteint du cancer
agonise dans la souffrance pendant plusieurs semaines. Son seul soulagement dans
la solitude de sa souffrance lui vient dun serviteur qui lui tient les jambes en lair,
symbole dune main tendue, dun ordre inter-humain.
La souffrance ouvre ainsi lexprience quil y a dans le Moi individuel le
souci de lautre (linter) et le sentiment dune exigence thique. Le Moi acquiert une
valeur profondment humaine, il nest plus une froide chose mtaphysique ou le
rsultat dune synthse sensorielle. Linterhumain est une catgorie du Moi thique,
toute entire fonde sur une exigence du Moi qui sexprime dans la modalit du don.
La souffrance trouve son utilit, - si on peut encore employer ce terme -, dans la
rvlation du sens vrai de mon Moi qui est dtre un tre thique. En ce sens,
lthique serait bien le rappel de cette fameuse dette que je nai pas contracte .
Dette parce que je me dois lautre du seul fait quil est l alors mme quaucun
contrat ne nous lie lun lautre puisque prcisment nous navons rien, aucun bien,
changer, mais seulement du bien nous faire. Ma ralit, cest le penser--lautre.
Lhumain apparat ce moment-l. Sans cela, il chappe lui-mme.

Lanalyse par Levinas de la souffrance inutile et du penser--lautre nous aide
ainsi redfinir une nouvelle approche de la formation aux aidants. En effet il y a
dans Alzheimer quelque chose comme un Destin il n'y a pas de traitement, aucun
cas particulier n'est subsumable sous une loi gnrale autorisant la prvision. On sait
que la dgradation est inexorable, mais on ne peut jamais prvoir la vitesse du
processus, on ne peut pas non plus faire le dcompte de toutes ses manifestations, en
outre on ne peut pas assigner une origine ce processus. Cette maladie est une figure
contemporaine du Destin dans des socits qui n'ont plus de rpertoire pour assumer
cela. En outre, n'est-ce pas justement en rabattant Alzheimer sur le pathologique
n'est-ce pas justement en en faisant d'emble une maladie, qu'on manque la
dimension levinassienne de l'preuve ? Mdicaliser, y compris le rapport du proche
au souffrant faire de ce rapport un rapport d'aidant aid - n'est-ce pas de facto
vouloir rduire cette preuve, la rendre prcisment assumable , en d'autres
termes la faire entrer dans un ordre de significations tablies, la diffrence institue
entre laidant-substitut du mdecin et laid-substitut du malade ? Le contraire, donc,
de l'preuve de la souffrance au sens de Levinas, qui drange tout ordre concevable.
Etre-dans-une-relation-thique, penser--lautre, implique quon nenferme pas
laidant dans une totalit factice de discours, de formations stabilises mais sans
doute quon le laisse la spontanit inventive de son tre-avec-lautre. Comme le dit
Christian Bobin dans La prsence pure, la maladie dAlzheimer enlve ce que lducation a
mis dans la personne et fait remonter le cur en surface . Cela, notre sens, sapplique
aussi bien au malade qu son aidant.

Le proche comme Prsent : tmoignages
Rflchir au sens de l'aide aux aidants exige de nous que nous considrions
l'entiret de la relation proche-malade et non uniquement la dimension d'aide ap-
porte au malade. Ds lors, il nous faut questionner le mode de prsence du proche
auprs du malade. Car le problme pour le proche est en fait de savoir comment tre
face la prsence mystrieuse du malade. Quelle prsence adopter face un proche
qui perd des repres sociaux tels que la diffrence entre familier et tranger, qui
semble se situer hors du temps, qui peroit des choses qu'on ne peroit pas et dit des
choses qu'on ne comprend pas toujours?
Nous avons choisi de traiter cette question de la prsence au travers de deux
tmoignages de proches : lun de lcrivain Jean Witt, lautre de Denise Lallich. Dans
le premier, Jean Witt s'interroge sur sa position d'accompagnant auprs de sa femme
qui ne le reconnat plus et demande chaque jour la prsence de son mari : ne pou-
vant changer son regard sur moi, il a fallu que je change mon regard sur elle. Au-del
du vrai et du faux, voir sa vrit humaine. Au-del de sa vrit formelle, voir sa vri-
t existentielle et toute sa beaut. Comprendre son amour pour Jean, alors mme
quelle ignore que cest moi. Il cesse alors de tenter de la ramener vers sa vrit lui
en lui rptant je suis ton mari , et se place du point de vue de sa femme en deve-
nant son confident, la personne qui elle dit son amour pour Jean.
A mesure que la maladie voluait, il a adapt sa position et son regard de ma-
nire toujours voir sa femme comme une personne. Lorsqu'elle est encore cons-
ciente de sa maladie et qu'elle l'voque, il peroit en elle une grandeur, la grandeur
propre l'humain lorsqu'il se sait misrable, lorsqu'il a conscience de la fragilit de
notre condition humaine. Mme quand elle ne parle presque plus, il sent toujours un
lien entre elle et lui, cr par des changes de regards ou des sourires. Il passe par les
signes d'humanit en elle pour communiquer. Cela nest pas sans rappeler lanalyse
que produit Levinas sur le visage : la relation thique passe par cette attention au
visage de lautre qui nous dvoile son tre profond.
Ce tmoignage nous donne des pistes de rponses la question de la prsence.
Il s'agit d'entrer dans le monde tranger du malade plutt que de le ramener au
ntre, et de maintenir avec lui un contact d'humain humain. Jean Witt remarque
que la maladie dAlzheimer lui a appris que toute identit est au fond inconnaissable
par essence. Elle napparat quau travers de traces, de signes saisir. Pour le proche,
comprendre ce fait et adopter un regard par lequel il peut toujours voir lhumanit
de la personne, pourrait savrer une manire dtre qui rend possible un lien fort
avec le malade. Sa propre identit sen trouve change, sa vision de lhomme, son
ide de la place quil tient auprs du proche malade. En un sens, cette forme de rela-
tion ressemble fort la conception levinassienne de la relation thique : lautre se pr-
sente moi comme une subjectivit rsistant toute comprhension, je prends cons-
cience de sa nature insaisissable, et ce nest quainsi quune relation thique est pos-
sible : au-del de ltre.
Dans le second tmoignage dont nous voulons faire tat, Denise Lallich pointe
la mme ide au sujet de son mari malade. Elle voque leur fils disant de lui que ce
n'est plus son pre. Selon elle, cette position, cette manire d'tre vis vis du malade
le momifie dans l'image passe qu'on a de lui et l'empche d'tre autrement.
Elle souligne que si l'on s'arrte au paratre de ces personnes, on peut ne per-
cevoir que leur dclin alors qu'en ralit, nul ne sait ce quelles sont, qui elles sont.
Elle explique qu'avec la maladie d'Alzheimer on en vient se demander quelle est la
frontire entre l'humain et le non-humain, et quel moment notre proche la franchi-
ra. Seulement cette frontire n'existe probablement pas. On ne peut se fonder sur un
savoir pour la situer, en dfinissant par exemple des critres discriminants permet-
tant de distinguer lhumain du non-humain. En effet, ce n'est pas parce qu'une per-
sonne perd le langage, la raison, la conscience de soi ou encore la sociabilit et l'em-
pathie, qu'elle n'est plus humaine.
Pour Denise Lallich, c'est donc en passant du savoir la confiance qu'on peut
garder une place au malade parmi les hommes. La prsence est donc une question de
positionnement et dpend ici de quelque chose qui est de l'ordre de la croyance, de la
conception qu'on a de l'humain.

Recommandations
Nous avons vu que la mdecine ne pouvait ressaisir la totalit de la personne,
notamment parce que la personne dans sa dimension existentielle chappait cette
matrise, et ne saurait se rduire au contenu objectif dune formation.
Notre recommandation principale portera donc sur la ncessit dun espace
permettant la prise en compte de cette dimension existentielle. Nous assumons le fait
que cet espace devra tre extrieur au dispositif mdical et donc la formation. Mais,
pour autant, le dispositif ne devrait pas tre ignorant ou dtach dun tel espace :
Plaace 93 cre dj des passerelles qui facilitent l'accs d'autres structures, l'quipe
devrait donc continuer en ce sens et orienter du mieux que possible les proches vers
des espaces qui puissent prendre en charge ces dimensions, notamment des groupes
de parole : cest l la tche de lassistance sociale. A titre dexemple Claude Van
Leeuwen, une ancienne aidante, a cr un rseau social par tlphone ( Avec nos
proches ) pour mettre en lien les aidants et anciens aidants. Selon elle, dordinaire,
les proches nosent pas exprimer tous leurs ressentis parce quils craignent le juge-
ment des autres. Mais au tlphone, avec quelquun qui comprend ce quils vivent,
ils osent et cela les libre et cest un bon moyen de privilgier le dialogue comme
transmission du savoir et change d'expriences.
Plaace 93 pourrait galement mettre en place, ct de la formation, des cafs-
philo destination des aidants ou les orienter vers des structures qui en propose (par
exemple L'Association Franaise des Aidants).
Dans le cadre de la formation, il serait sans doute bnfique de verbaliser les
limites propres cette formation, ainsi que le fait que ce qui se joue et qui est de
lordre de la condition humaine peut trouver sa place dans un ailleurs du dispositif
mdico-social. La relation lautre ne spuise pas, en effet, dans cette intgration de
lautre dans des discours professionnels tablis.

La question du rapport laltrit est tout aussi importante lorsquon rflchit
l'ide d'une formation adapte culturellement aux aidants maghrbins. Ce projet
s'inscrit justement dans la volont de rpondre aux attentes de chaque sujet dans sa
singularit, en prenant en compte son identit culturelle. Mais reconnatre la singula-
rit intime de chacun cest aussi, - nous le disions -, tre conscient du fait que chacun
sapproprie sa culture dune manire qui lui est propre et selon son vcu, et que la
culture nexiste quau travers des sujets qui lincarnent : elle est donc vivante et plu-
rielle. Il est bien sr intressant dadopter une approche culturelle de ce sujet puisque
le vcu du malade et de ses proches - ainsi que le regard quils portent sur la maladie
- sont lis leur culture. La question est simplement de savoir si le dispositif envisag
par Plaace 93 est ou non la meilleure solution pour prendre en considration la cul-
ture des aidants. Pour linstant, Plaace 93 sappuie sur des tudes sociologiques, ainsi
que sur les connaissances de plusieurs ethnopsychiatres, pour comprendre les spci-
ficits culturelles dans le vcu dAlzheimer. Ce partenariat est essentiel et doit tre
favoris. Nous souhaitons cependant proposer une seconde piste, qui consisterait
organiser la formation de manire souple en sinspirant du discours, des questions
spcifiques des proches pour adapter le contenu des sances en fonction de ces dis-
cours et tre ainsi au plus proche des besoins que chacun peut avoir selon la manire
dont il sapproprie sa culture. Lide dadapter le contenu de la formation aux ques-
tions des aidants sexprimente par exemple dans les formations que dispense France
Alzheimer, dont les sances dbutent par un moment d'change.



BIBLIOGRAPHIE


Bastiani F., La Conversion thique, Introduction la philosophie dEmmanuel Levinas,
LHarmattan, 2012.
Canguilhem G., Le normal et le pathologique, PUF, Paris, 1966.
Fagot-Largeault A. et al., Philosophie et mdecine : en hommage Georges Canguilhem,
Coll. L'Histoire des sciences, textes et tudes, Vrin, Paris 2008.
Gadamer H.-G., Philosophie de la sant, Grasset, Paris, 1998.
Giroux E., Lemoine M., Philosophie de la mdecine II, Sant, maladie, pathologie, Vrin,
Paris, 2012.
Gori R., Del Vogo M.-J., La sant totalitaire, essai sur la mdicalisation de lexistence,
Champs, Flammarion, 2009.
Jaspers K., Philosophie, Springer Verlag, 1986.
Lvinas E., Entre nous (Essais sur le penser--lautre), Biblio essais, 1993.
Lvinas E., Totalit et infini, Essai sur lextriorit, La Haye, 1965.

Sites internet :
Site dOmar Samaoli : http://www.migration-vieillesse.net/topic/index.html
http://www.espace-ethique-alzheimer.org/
http://plaace93.wix.com/plaace93

Tmoignages :
Bobin Christian, La prsence pure et autres textes, Posie Gallimard, 2008.
Lallich-Domenach D., L'accompagnement du malade d'Alzheimer, Quelques annes aprs,
in tudes, 2001/11, Tome 395/5, pp. 467-474.
http://www.implications-philosophiques.org/actualite/une/lessentiel-est-que-tu-
continues-a-me-regarder-comme-une-personne/



CONTRIBUTION ANNEXE

LAVENEMENT DU CONCEPT DE FORMATION DES AIDANTS EN
QUESTION

Le prsent crit se veut tre une rflexion sur la formation des aidants dans le cadre spcifique
de la maladie dAlzheimer. Il nous parait intressant dans un premier temps de questionner le
concept mme de formation des aidants . En effet, si lacte daider un proche malade
napparat pas tre une pratique rcente et peut tre conu comme une obligation morale
atemporelle, il nen est pas de mme de cette notion de formation ou daide aux aidants. Nous
avons donc dcid de nous interroger sur cette approche rcente ainsi que sur la smantique
prsente au sein de ce concept de formation des aidants . Notre problmatique sous forme
interrogative sera la suivante : pourquoi a-t-on vu natre le concept daide ou de formation des
aidants ? Davantage encore : do vient la diffusion massive, notamment dans les institutions
de sant, de cette injonction qui consiste affirmer la ncessit de possder un aidant rfrent
pour tout malade dAlzheimer et que celui-ci soit form ce rle dadjuvant dans la
pathologie ?


I/ Laide aux aidants : une rponse conomique la maladie dAlzheimer

La lgislation franaise en matire de sant accorde une place de plus en plus consquente la
question de laide aux aidants. De fait, laide aux aidants est un concept reconnu et inscrit
dans les priorits du Plan dmence et de la loi sur la sant publique de 2004. On retrouve
galement la formation des aidants sous la forme dune mesure dans le Plan Alzheimer : la
consolidation des droits et la formation des aidants
12
, qui dit la chose suivante :
Formations des aidants
La maladie dAlzheimer est une maladie trs prouvante pour les proches de la personne
malade : la prise en charge quotidienne de ces personnes est dautant plus difficile que les
aidants nont jamais t forms. Effacements de la mmoire, troubles du comportement, accs
de violence, autant de symptmes que laidant ne connat pas et ne peut anticiper. A linverse,

12
http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/mesure-no2.html

il ignore tout des comportements adapts qui permettront de limiter- autant que faire se peut-
certains impacts de la maladie. Il convient donc doffrir aux familles, qui accompagnent un
parent atteint dune maladie dAlzheimer, des connaissances en leur apportant des outils
essentiels la comprhension des difficults du malade, ladaptation de lenvironnement et
au maintien de la relation.
Deux jours de formation par an seront ainsi proposs chaque aidant familial
Un cahier des charges sera labor par lANESM, en partenariat avec la HAS, concernant la
relation daide, les techniques de prise en charge, la communication non verbale et la gestion
du stress.

Face ce pluralisme de lgislations en faveur dun soutien de laidant, il est lgitime de
sinterroger sur les raisons qui poussent lEtat franais faire appel des non-professionnels
pour accompagner quotidiennement les malades dAlzheimer. Bien plus encore, nous voulons
comprendre pourquoi laide aux aidants devient une proccupation telle quelle est rige en
obligation lgale. Afin dlucider cette question, nous proposons en premier lieu le
commentaire dun article intitul : Laide aux aidants : au del du mot dordre
lambivalence de toute une socit vis vis de la vieillesse crit par le docteur en sociologie
Bernard Ennuyer. Puis nous nous intresserons aux moyens de mise en uvre pour
dvelopper de type de formation, en relatant notamment les propos de Nicole Piazza
13
.

a) Laide aux aidants, une consigne des pouvoirs publics
Dans son article
14
le sociologue Bernard Ennuyer met en lumire le fait que laide aux aidants
est devenue depuis les annes 1990 un vritable mot dordre des pouvoirs publics. Si dans
lincipit de notre rflexion nous avions pressenti toute limportance et la ncessit pour ltat
dune formation des aidants, le sociologue va plus loin en affirmant que laide aux aidants est
une injonction, un ordre, une obligation impose par la socit franaise. Pour tayer sa thse,
Bernard Ennuyer se rfre notamment deux rapports sur la question de la dpendance des
personnes ges datant de 1991 :
Aider les aidants : le soutien aux familles, et de faon plus gnrale tous les aidants de
personnes ges dpendantes, doit tre dvelopp si lon veut renforcer les possibilits de
maintien domicile de ces personnes
15


13
Directeur des Ressources Humaines au Centre Hospitalier de Cavaillon.

14
Laide aux aidants : au del du mot dordre lambivalence de toute une socit vis vis de la
vieillesse. Bernard Ennuyer dans Alzheimer, Laide aux aidants, une ncessaire question thique. Sous
la direction de Jacques Gaucher, Grard Ribes et Thierry Darnaud.

15
Dpendance et solidarits. Mieux aider les personnes ges. Rapport de la commission prside par
Pierre Schopflin.1991.

Accrotre le soutien aux familles naturelles () alors que les familles naturelles continuent
de jouer un rle essentiel dans laccompagnement de la dpendance () il serait tout fait
judicieux daccompagner les familles et daider les aidants .
16

Selon le sociologue donc, aider les aidants est une consigne qui provient des pouvoirs publics.
Tout lenjeu du propos de Bernard Ennuyer consiste questionner la signification de cette
consigne donne par la socit franaise partir des annes 1990 : il faut aider les aidants.
Bernard Ennuyer remarque dans un premier temps toute lambivalence de lexpression aider
les aidants . De fait, il apparat pour le sociologue que ce mot dordre , comme il
lappelle lui-mme, revt une double signification. Premirement, aider les aidants renvoie
lide explicite quil faut soutenir et assister les personnes qui aident les personnes ges en
difficult, car cest un rle difficile assumer. Toutefois cette locution semble galement
possder un second sens que lon pourrait qualifier dimplicite : en aidant les proches des
malades, on aide indirectement les gens gs rester chez eux et donc conserver le choix
de leur mode de vie . Selon Bernard Ennuyer, il apparat trs clairement quau premier mot
dordre provenant de la politique public il faut aider les aidants , se corrle un second
impratif qui affirme quil faut favoriser lautonomie des personnes ges. Le sociologue
affirme quil existe une nouvelle tendance forte pousser les gens recouvrer ou garder
leur autonomie, cest dire tymologiquement le choix de la faon dont ils entendent de se
gouverner . Ceci apparat tre particulirement vrai dans toutes les maladies qui ncessitent
une prise en charge sur une priode de plusieurs annes ou de plusieurs dcennies : les
maladies chroniques telle que la maladie dAlzheimer. En une phrase, la politique publique en
matire de vieillesse valorise lautonomie du malade atteint dAlzheimer.

Lautonomie est un concept fondamental en thique mdicale et en biothique. Ainsi T.
Beauchamp et J. Childress, auteurs des Principes dthique biomdicale voquent le principe
dautonomie ainsi dfini :
Respecter lautonomie dun agent, cest, au minimum, reconnatre quune personne est en
droit davoir sa faon de voir, de faire ses choix, et de dcider dactions fondes sur ses
valeurs et croyances personnelles.
17

Cette dfinition de lautonomie est une dfinition positive puisquelle met en exergue le

16
Boulard J-C, Rapport dinformation sur les personnes ges dpendantes- vivre ensemble, Assemble
nationale, 1991.

17
Beauchamp (Tom), Childress (James) : Principles of Biomedical Ethics Fifth Edition, Oxford
(USA) Oxford Univ. Press, 2001. Traduction franaise Principes dthique biomdicale, Paris, Ed. Les
Belles Lettres, 2007.


respect de la volont des personnes qui doit tre appliqu. Or, il apparat que lautonomie
valorise par la politique publique semble tre dune toute autre nature. Effectivement, il
sagit dune comprhension de l'autonomie qui pousse le malade et ses proches apporter
une rponse individuelle aux dfis que soulve la pathologie, au lieu que la socit prenne en
charge cette rponse rester domicile plutt qu'tre accueilli dans des institutions
collectives comme l'hpital. Ce que dnonce Bernard Ennuyer ici, cest une dfinition que
lon peut qualifier de ngative de lautonomie, dans laquelle on retrouve toute lvolution
dune socit moderne privilgiant la dimension individuelle au dtriment souvent de laspect
collectif considr comme alinant. Autrement dit, le sociologue critique svrement la
signification donne par les pouvoirs publics lautonomie et qui consiste en une absence de
prise en charge du malade par une institution de sant, et pire encore en une autonomie
comprise comme solitude pour le malade et individualisme pour lensemble des individus
autour de lui. Or, lautonomie individuelle du malade atteint dAlzheimer, ce diktat implicite
du pouvoir public, nest possible qu la condition que la socit offre les moyens de la
raliser. Ce que met en exergue Bernard Ennuyer, cest que la politique publique ignore la
dimension collective de la notion dautonomie. Pour dire les choses trs clairement,
autonomie ne peut pas vouloir dire abandonner le malade son propre sort, mais bien plutt
organiser lensemble des actions sociales qui permettent au malade de conserver sa libert le
plus longtemps possible. Il est impossible de penser l'autonomie sans la socit et
inversement. De fait, lautonomie des personnes ges demande une vritable politique
publique en termes de moyens daide (aides domicile diverses, hbergements temporaire,
accueil de jour) et de professionnels qualifis et rmunrs. . Autrement dit, lautonomie a un
prix et demande de vritables financements de la part de la collectivit. Bernard Ennuyer fait
lhypothse suivante : le terme daide aux aidants peut alors tre une faon conomique
pour un gouvernement de rpondre cet impratif de mise en place dune politique publique
daide en se servant de laide familiale rige en institution . Laidant est donc bien plus
quun intermdiaire entre lEtat et lindividu malade, son rle consiste prendre le relais de la
socit lorsque celle ci na pas les moyens techniques et financiers de prendre en charge les
maladies chroniques. Le sociologue va mme jusqu dpeindre un tableau bien plus noir de
lEtat dans son approche de laide aux aidants : il (l'Etat donc) feint de sintresser aux
aidants, les plaignant au passage, mais ne les aidant pas vritablement assumer la charge
daidant qui leur est dvolue, sans leur laisser aucun choix de refuser cette charge .
Ici donc nous pouvons apporter un premier lment de rponse notre interrogation initiale
qui est celle, rappelons le, de comprendre pourquoi laide aux aidants est devenue une
injonction lgale. Nous pouvons rpondre ici avec Bernard Ennuyer quil est absolument
ncessaire pour lEtat franais de former des aidants afin que les malades gardent au
maximum leur autonomie, pour viter de dployer des moyens financiers trop importants.
Trs concrtement, la socit franaise na pas les moyens dassumer financirement la prise
en charge en institution des malades dAlzheimer pendant toute la dure de leur pathologie,
qui se compte en annes. Laide aux aidants apparat tre une rponse un problme
conomique dans le domaine de la sant, celui du cot et des moyens occasionns par les
maladies chroniques telle que la dmence de type Alzheimer. Autrement dit, la formation des
aidants est la forme choisie par les pouvoirs publics pour la mise en place dune politique
publique de prise en charge de la vieillesse.
Le sociologue relve en outre une seconde contradiction fondamentale dans linjonction de
l'aide aux aidants. En effet, si ltat utilise laidant pour permettre au malade de conserver son
autonomie, il apparat pourtant quaider les aidants entre en parfaite contradiction avec
lautonomie. En effet, comment concilier lautonomie de la personne si la gestion quotidienne
du malade dAlzheimer est confie aux aidants ? Autrement dit encore, comment peut tre
garanti le mode de vie libre du malade atteint dAlzheimer alors mme que laidant gre sa
vie quotidienne et mme davantage ? Plus prcisment, le sociologue rfute violemment
l'ide dinfantilisation de la personne vieillissante ou en fin de vie. En aucun cas la situation
d'un malade ne peut tre compare au dbut de la vie des touts petits . Effectivement, cette
comparaison apparat comme un lieu commun des personnes qui travaillent avec les malades
dAlzheimer et leurs proches. Or, il est absolument ncessaire de ce rendre compte quen
dpit des difficults psychologiques ou physiques quprouvent les malades dAlzheimer, ces
derniers demeurent des adultes. L'impratif aider les aidants cre une confusion en
donnant penser que ce sont les enfants qui sont en position de dcider pour leurs parents du
fait quils les aident . Ce que le sociologue met en lumire ici est une consquence empirique
de lapplication de ce mot dordre des pouvoirs publics : en commandant aux aidants de
soccuper des malades, on leur laisse suggrer quils ont le droit et le pouvoir de choisir le
mode de vie du malade. Ainsi il y a abolissement de la primaut donne au libre choix du
malade et donc lautonomie. Les droits fondamentaux des malades apparaissent ainsi
bafous.
Pour conclure sur cette analyse de la pense du sociologue Bernard Ennuyer, nous pouvons
affirmer que la sociologie nous a permis dapporter une rponse trs pragmatique et pratique
cette mergence de lide selon laquelle il faut former les aidants des malades atteints
dAlzheimer. Une des lectures possible de lapparition de la formation des aidants rpond
donc une logique strictement conomique de lEtat. Ceci nous amne une seconde
interrogation quant la prise en charge de cette formation. En effet, si dsormais il est trs
clair quil faille, lgalement et conomiquement parlant, former les aidants, on peut se
demander qui doit revenir cette tche. Sur ce point, les propos de Nicole Piazza sont
prcieux.
b) Laide aux aidants : mission de lhpital public ?
Dans un article, dont nous avons repris lintitul comme sous titre, Nicole Piazza sinterroge
sur la lgitimit de la prise en charge par lhpital public de laide aux aidants. Sur cette
question, lauteur relve tout dabord quil est du ressort des tablissements publics de sant,
et ce en regard des rcentes lgislations sur les droits des patients, de prendre en compte et en
considration les proches des malades. Cette injonction lgale a donne naissance un
nouveau concept, celui de patientle .Ainsi, il est reconnu et affich que lhpital public se
doit de considrer autant le malade que son entourage. Lauteur peroit cette reconnaissance
comme le premier stade dune prise en charge de laide aux aidants. Ds lors, pourquoi ne
pas aller plus loin et envisager que cette patientle puisse avoir besoin dune prise en charge
spcifique ? . La position de Nicole Piazza est trs claire : laide aux aidants est une des
missions de lhpital public. Il serait logique denvisager en mme temps que la prise en
charge mdicale et soignante des personnes ges dpendantes et/ou dmentes, une prise en
charge spcifique des aidants qui ne prendrait pas uniquement la forme dun accueil de jour.
Autrement dit, il relve du soin et plus prcisment encore de lthique du soin dapporter une
aide aux aidants. Se pose ensuite la question de la mise en pratique de cette aide. Sur ce point
Nicole Piazza rappelle lune des missions de lhpital public qui se trouve inscrite dans le
Code de la Sant Publique : la formation des professionnels de sant. Or comme nous le
savons cette exigence de formation ne se limite aucunement aux hospitaliers. Ainsi, la
formation des professionnels de sant offre tout un ensemble de prestations domicile qui
facilite la vie de laidant. De plus, ces interventions peuvent tre le lieu et loccasion
dchanges ou de conseils aux familles. En sus de cette forme daide issue des tablissements
publics de sant, on peut galement citer la mission de prvention. En effet, lhpital se doit
de tenir inform laidant par exemple des risques dpuisement dans des situations de
maintien domicile de la personne malade. On retrouve ici un concept thique et juridique,
celui de consentement clair. Laidant doit absolument tre inform des risques et bnfices
lis son statut avant mme de dcider de devenir aidant. Son propos sachve sur lvocation
dune ralit conomique : De nombreux hpitaux ont pris conscience de la ncessit de
mettre en place une aide aux aidants, quelle quen soit la forme. Mais il ne faut pas se voiler la
face, toute activit a un cot . La problmatique se pose alors bien plus en terme de mode de
financement de laide aux aidants, quen terme de reconnaissance dune formation des aidants
comme mission de lhpital public.
Ce qui ressort principalement de lintervention de Nicole Piazza lors dun sminaire initi en
2004 par le Laboratoire de Psychologie de la Sant et du Dveloppement de luniversit Louis
Lumire- Lyon 2 sur la question de laide aux aidants, est que la formation des aidants relve
bel et bien de la mission de lhpital public ceci est dailleurs inscrit dans le droit. Outre la
mise en exergue de cette responsabilit de formation des aidants pour lhpital public, Nicole
Piazza suggre que laide aux aidants rpond une thique du soin. La mobilisation du
concept de patientle ou lvocation du consentement clair rendent compte de cette
dmarche. Ainsi, nous nous demanderons si, outre les raisons conomiques et juridiques que
nous avons voques, laide aux aidants ne relve pas plutt dune dmarche thique.

II/ La formation des aidants : une dmarche thique ?

A prsent, nous nous interrogeons sur la vise thique dune formation des aidants. En effet, il
ne faut pas omettre quau-del du cadre rglementaire et de lenjeu conomique, cette
formation sintresse lhumain et ce, sous le double prisme du malade et de lentourage de
ce dernier. Nous proposons donc ici dtablir en quoi la formation des aidants peut tre lue
comme une approche thique du soin.

a) La formation des aidants : synonyme dune aide de qualit pour les
malades.

Les diffrentes formations proposes aux aidants de malades atteints dAlzheimer rpondent
principalement un objectif : offrir une prise en charge de qualit aux malades qui doivent
malgr leurs diffrences tre respects dans leur intgrit . La finalit de la formation des
aidants rpond donc un objectif de bien-traitance des personnes dpendantes et de
bienveillance leur gard, principes thiques par excellence. En assurant ce respect de la
personne, ce climat de confiance et cette qualit de vie, laidant est galement llan vital du
malade. Comme le souligne juste titre la fondation France Alzheimer : Tout soin
griatrique est un soin global : il sagit daider vivre ou de prserver le dsir de vivre des
personnes .

b) Former les aidants pour les prserver dans leur rle daccompagnement.

Le rle daidant est un rle difficile puisquil sagit daccompagner le malade atteint
dAlzheimer tout au long de sa pathologie, le plus souvent domicile et ce jusqu la fin de
vie. La maladie dAlzheimer entrane diffrent troubles telles que la dsorientation, laphasie,
lapraxie, des angoisses, une perte dautonomie qui sont autant de difficults quotidiennes
que doit surmonter laidant. Laccompagnement dans la maladie dAlzheimer se rvle donc
tre des plus prouvants, au point mme que laidant risque lpuisement aussi nomm burn
out . Une enqute franaise, Handicaps- Incapacits- Dpendances (HID), a montr que
pour prs de 50% des personnes ges, laide provient uniquement de lentourage et que les
aidants informels sont dans 90% des membres de la famille de la personne ge. Ainsi, ce sont
bien les aidants non professionnels qui sont le plus en proie ce risque dpuisement. En plus
de ce rle spcifique daidant, lentourage remplit le plus souvent dautres rles : marital,
parental, social etc. Laidant doit donc tre polyvalent et endosser des responsabilits aussi
diverses que des tches administratives, lgales ou tout ce qui relve du soin et de lhygine
.Il ne faut pas omettre galement que ce rle est le plus souvent assum ds lannonce du
diagnostic, par devoir ou dvouement au malade, et ce sans aucune formation particulire.
Laidant se retrouve donc soumis deux risques particulirement graves : le stress et
lpuisement.

Le stress

Zarit et Edwards, dans un crit intitul Family caregiving : research and clinical
intervention distinguent deux sources principales de stress pour laidant :
-les stresseurs primaires qui proviennent de laide apporte un proche dpendant. Parmi
ces stresseurs primaires on retrouve la quantit de temps pass auprs du malade, la nature des
soins apports (la toilette par exemple), le comportement parfois agressif et violent du malade,
le sentiment de solitude de laidant, lintolrance et lincomprhension des autres face des
comportements embarrassants et inappropris du malade, la vigilance et la surveillance
constante du malade et ce de jour comme de nuit. Bien videment cette liste nest pas
exhaustive ;
- les stresseurs secondaires qui sont la consquence directe de linvestissement par le
proche dans ce rle daidant. On peut penser labsence de loisirs pour laidant, aux tensions
qui surviennent au sein de sa cellule familiale et au dsinvestissement social par exemple.
Nous pouvons donc constater quau stress lgitime qui provient du rle daidant dun malade
dAlzheimer sajoute un stress propre au changement de vie personnelle de laidant .Ainsi,
bien souvent , l aidant se sent souvent dpass, incapable de satisfaire aux besoins de
tous
18
c'est--dire ceux du malade quil accompagne ainsi quaux besoins de sa propre
famille. Concernant cette problmatique du stress, il faut noter que la dtrioration du lien
entre aidant et malade est galement une source majeure de stress. En effet, partir dun
certain stade de la maladie, la communication devient difficile voire impossible car le patient
atteint dAlzheimer nest plus en mesure de suivre une conversation. Il y a donc perte de toute
relation intime avec le patient. Ce sentiment daltration de la relation intime avec le malade
se traduit bien souvent dans le langage par des expressions telles que : Jai limpression de
lavoir dj perdu ou, ce nest plus la mme personne .

Lpuisement

A ce premier dommage possible li lactivit daidant se corrle un second danger :
lpuisement. Jeanne Tyrrell, matre de confrences en psychologie, propose la dfinition
suivante de lpuisement : il sagit d une exprience psychique ngative, vcue par laidant,
lie au stress motionnel et chronique, cause par son engagement et ses efforts dans le rle
daidant dune personne dpendante . Lpuisement est donc un stade de fatigue physique et
psychologique extrme d laccomplissement du rle daidant. Cet puisement peut
apparatre de faon diffrente chez les aidants. Effectivement, lpuisement peut survenir dun
coup ou au contraire se dvelopper tout au long de laccompagnement, on parle alors de
processus dpuisement. Lpuisement est provoqu par la difficult d'accompagner le
malade. Laccompagnement dun malade atteint dAlzheimer est ce point difficile quon
utilise souvent le terme de fardeau (ou burden) pour dsigner toute lampleur et la
lourdeur de lactivit daide de cette maladie. Le fardeau se dfinit comme lensemble des
consquences physiques, psychologiques, motionnelles, sociales et financires supportes
par laidant
19
. Bien que la smantique choisie puisse sembler choquante et froide, il nen reste

18
Alzheimer, Laide aux aidants, une ncessaire question thique. Sous la direction de Jacques
Gaucher, Grard Ribes et Thierry Darnaud

19
Boquet et andrieu page 53

pas moins que la tche daidant est telle que les aidants informels sont reprs comme une
population risque du point de vue de leur sant mentale et physique. Cela se traduit par une
forte probabilit de dpression chez les aidants, une consommation de mdicaments et autres
antidpresseurs particulirement leve pour cette catgorie dindividus, ou encore de la
ngligence concernant la sant propre de laidant.
La science sest penche sur cette notion de fardeau et a tent de quantifier limpact du rle
daidant. Lune des chelles dvaluation de mesure du fardeau la plus connue est lchelle de
Zarit, compose de 22 questions abordant toute les relations avec la personne aide, les
consquences de laide sur la vie de laidant et ltat motionnel de laidant. Pour mesurer
les consquences dune entreprise telle que la relation daide au malade dAlzheimer, laidant
se doit de rpondre ces vingt deux questions en indiquant la frquence laquelle ce dernier
ressent chaque motion. A partir de ses rponses, un calcul est effectu et un score global est
obtenu. Ce score aura pour correspondance un niveau de fardeau (absent, lger, modr et
svre).
Il est donc dsormais reconnu que le rle dadjuvant dans la maladie est particulirement ardu
et suppose une prise en charge de laidant par les professionnels de sant. Or cest la
formation des aidants qui a t retebnue par lEtat et lhpital public pour rpondre cette
demande daide des aidants. Lhpital public, outre ses fonctions reconnues, joue de plus en
plus un vritable rle dans la prise en charge thique des patients et de leur entourage.
Dsormais, il ne sagit plus seulement de soigner et de gurir (ce qui est, rappelons-le,
impossible dans la maladie dAlzheimer) mais dentreprendre une vritable dmarche
thique (Haute Autorit de Sant) qui se concrtise ici sous la forme dune formation des
aidants.

c)La formation des aidants de patients atteints dAlzheimer comme action thrapeutique
pour prvenir lpuisement.

Trs conscient des phnomnes de stress et dpuisement que nous venons de dcrire, le corps
mdical et les structures mdico-sociales (telle que PLAACE 93) ont mis en place des moyens
daction pour amliorer la qualit de vie et la sant psychique de laidant. Lensemble de
cette dmarche thique peut tre dcrite sous la forme des quatre catgories
20
que voici :

Le soutien aux familles

20
Alzheimer, Laide aux aidants, une ncessaire question thique. Sous la direction de Jacques
Gaucher, Grard Ribes et Thierry Darnaud

Nous avons pu mesurer quel point le rle daidant est complexe et difficile, ainsi il est
primordial que les aidants principaux ne demeurent pas seuls dans cette fonction. Si ce soutien
peut provenir exclusivement du cercle familial, dans dautres cas les proches ont besoin
daide professionnelle. Cette aide extrieur peut concerner par exemple laide domicile,
laccueil de jour ou des soins de rpits. Une fois le relais pass aux professionnels, laidant
peut profiter de ces moments pour avoir du temps libre et prendre soin de lui.
Linformation
Un constat est fait : celui de labsence dinformation sur les possibilits daide dans des
domaines aussi diffrent que la sant, la protection sociale, le droit ou ladministration. Il est
frquent en effet que les aidants ignorent lventail des services qui leur sont proposs. Le
professionnel, qui lui au contraire se doit dtre trs au fait des aides existantes destination
des aidants, a pour mission dinformer les aidants quant leur existence. Linformation est
primordiale car elle permet une prise en charge meilleure et complte du malade et de
laidant. Davantage encore, le recours aux aides permet dviter lpuisement de laidant
principal.
Lducation
La difficult de laidant provient galement souvent de la mconnaissance de la pathologie.
En effet, si le proche se retrouve propuls dans son rle daidant il nest pas pour autant un
spcialiste de la maladie dAlzheimer. Une ignorance des grandes lignes de la pathologie
conduit des situations dincomprhension et de malentendu autour de comportements
engendrs par Alzheimer, comme lorsque le malade se montre agressif, quil a des ides
noires, cache les objets, ou a des comportements sexuels inappropris. Lducation permet
de faire face ces situations emblmatiques de la maladie dAlzheimer et dadapter ses
ractions. Dune faon gnrale, lducation amliore la vie quotidienne de laidant.
La psychothrapie
Face cette preuve psychologique, laidant principal et les proches de faon plus gnrale
ont parfois besoin dexprimer leur souffrance ou dchanger sur la maladie. Lentretien avec
le psychologue ou le groupe de parole apparaissent alors comme des moyens privilgis pour
aider les aidants.

La formation des aidants rpond donc prioritairement un besoin humain et tente de rpondre
des interrogations sur le malade, du type : que faire lorsque mon proche est diagnostiqu
Alzheimer ? Comment comprendre ses nouveaux comportements ? Comment prserver au
maximum son autonomie c'est--dire le respecter en tant que personne ? Mais aussi des
interrogations sur ce rle nouveau daidant : quelles sont les aides existantes ? Est ce
normal dtre ce point fatigu ? En une phrase, la formation des aidants possde la
mission de former des intermdiaires entre les professionnels de sant et le malade, mais elle
a galement pour objectif de transmettre au maximum une thique du soin qui se soucie des
pratiques quotidiennes du soin. On pourrait dire que ces formations on pour but denseigner
comment agir conformment la morale dans les activits de soins quotidienne et ainsi viter
toute maltraitance.

Conclusion

Nous nous sommes interrog sur lmergence et la diffusion du concept daide ou de
formation des aidants depuis les annes 1990 dans le domaine de la sant. Notre premier
constat a t celui dune ncessit conomique de faire appel des aidants non professionnels
pour faire face au problme des maladies chroniques telle que la maladie dAlzheimer. Ainsi,
la formation des aidants a pris place dans le cadre rglementaire. Au-del de cette lecture
strictement juridico-conomique de la formation des aidants, il existe une approche thique de
laide aux aidants. En effet, il est important de garder lesprit quil sagit avant tout dune
problmatique humaniste relevant de lthique du soin. Ce qui se cristallise autour de la figure
de laidant, ce sont des problmatiques telles que : Comment assurer lautonomie et la bien-
traitance des malades atteints dAlzheimer ? Comment garantir la qualit de vie du malade
dment et dpendant ? Ou encore : dans quelle mesure peut-on prvenir le risque
dpuisement de laidant principal dun malade atteint dAlzheimer ? Ainsi, ce qui doit primer
dans nos rflexions autour de ce concept de formation des aidants, cest lthique et lhumain.
Concernant la ralisation de ces formations des aidants, nous saluons toute la bienveillance de
lhpital public ou des structures mdico-sociales qui mnent des actions dducation,
dinformation, de conseil et dcoute des malades atteints dAlzheimer, dont lobjectif final
est le bien-tre des patients et la meilleure qualit de vie possible pour les aidants. Nous
sommes certains du bien fond de leur actions ainsi que de leur conformit la moralit. Il
nen demeure pas moins que si, thoriquement, les principes thiques du soin mis en place
pour aider les aidants sont peu critiquables (la bienveillance, lautonomie ), la ralisation
pratique de la formation gagnera tre continuellement repense, rflchie et amliore.
Effectivement, nous ne pouvons quinciter lhpital public et les structures mdico-sociales
dvelopper dans leur approche lcoute des aidants et des malades. Nous pensons et croyons
que linformel (discussion, sourire, coute ) peut parfois davantage aider que la
transmission de connaissances plus ou moins pointues sur la maladie. Ainsi nous
encourageons chaque personne se destinant former ou aider les aidants entrer dans une
dmarche dhumanitude et de proximologie . Lhumanitude, concept popularis
par Yves Gineste et Rosette Marescotti, prne une nouvelle approche des soins donns aux
personnes ges qui repose sur quatre piliers : le regard, le toucher, la verticalit et la parole.
En effet, si cela peut surprendre de devoir rappeler chacun dtre humain, il nen reste pas
moins que cest cette voie que nous privilgions pour vritablement aider les aidants et les
malades. Nous achverons notre propos en rappelant la philosophie de George Canguilhem,
philosophe et mdecin, qui dj avait mis en lumire cette ncessit, afin d'apporter un soin de
qualit, de prendre en compte lhomme comme substance pensante et non pas seulement
comme substance physique. Le philosophe affirme qu il n'y a pas de maladie sans un sujet
qui en porte le tmoignage . Ainsi, venir en aide au patient requiert de considrer le sujet
malade dans sa totalit, qui est la fois organique, sensible et intelligente. Dans la formation
des aidants, bien plus que la connaissance ou lducation, ce sont les rapports humains qui
doivent prvaloir.