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ENCUESTA DE VAROLAClN
SlNDROME DE ANGELMAN
Lo pri mero y ante todo agradecer a todos y cada uno de los que dedi quis el
ti empo a rell enar esta encuesta. Lo padres y las personas que estn con ell os son
l os que ms saben acerca de sus hi jos, y deben ser el los los que guen a l a
ci enci a en sus avances tericos.
Oj al entre todos consi gamos que estos ngeles sean l o ms eli ces posi bl e.
!uchas graci as por vuestra labor".
Objeto de la encuesta
El objeto de la misma es la investigacin cientfica a travs de datos cuantitativos sobre la
comunicacin en el SA. Los objetivos especficos son valorar: 1 las capacidades verbales! "
capacidades no verbales # motilidad $ coordinacin manual! % juego simblico &necesario para
el desarrollo del lenguaje! ' aprendi(aje $ memoria! &tipos menos afectados ) sistemas de
comunicacin m*s efectivos! + sistemas de comunicacin m*s utili(ados.
Los datos se utili(ar*n para un ,rabajo de -nvestigacin .in de /*ster de ,rastornos de la
0omunicacin. 1eurociencia de Audicin $ Lenguaje. 2esarrollado por el -nstituto de
1eurociencias de 0astilla $ Len &3niversidad de Salamanca
Instrucciones para rellenar la encuesta:
o #s annima por lo que no se indicar nombre del ni@/adult@ con SA, ni el suyo.
o Debe ser completada por una persona que conozca muy bien al ni@/adult@ con SA,
si puede ser por los padres.
o Consta de dos bloques, un primero de datos y un segundo 4ue corresponde a al
cuestionario.
o En el bloque de los datos hay un cuadro a la derecha para rellenarlos.
o El bloque de preguntas consta de #5 cuestiones! en las 4ue 6a$ 4ue o elegir
la opcin S7 o 1O. Si la respuesta es S7! a la derec6a 6a$ otro desplegable
para elegir la edad apro8imada de aparicin si lo recuerda. 9or defecto
viene marcada una edad! si su respuesta en 1O! no se preocupe por la
edad. Algunas de las cuestiones no presentan campo para la edad! $ slo
alguna de ellas la respuesta a elegir es diferente a S7 o 1O.
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o Al final habr un cuadro de texto en el que podr indicar todo lo que desee.
o Una ve( completada pinc6e en guardar
o Envela por mail al siguiente correo nuriamartine(:usal.es
o El da mximo para completarla es el viernes l3 de junio.
$%&O' $#L ()*O+%, %$OL#',#(&# O %$-L&O ,O(
'%.
FECHA DE NAClMlENTO: (Ejemplo: 26abril200l)
EDAD ACTUAL:
COMUNlDAD AUTNOMA DE NAClMlENTO:
PAlS DE NAClMlENTO:
SEXO: HOMBRE
DlAGNSTlCO GENTlCO POSlTlVO: Sl
En caso afirmativo indique X en el mecanismo gentico subyacente:
Delecin (indique el tipo si lo conoce)
o Clase l
o Clase ll (microdelecin)
Disoma Uniparental Paterna (UPD)
Defecto de improta (Dl)
Mutacin del gen UBE3A
CURSA CON CRlSlS EPlLPTlCAS: Sl
CURSA CON ALGUNA OTRA PATOLOGlA: Sl NO lndique cual:
/#'0#,&O % -'&#$.
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RELAClN CON EL NlO, ADOLESCENTE O ADULTO CON SA: PADRE/MADRE
TlEMPO QUE ESTA CON EL NlO, ADOLESCENTE O ADULTO CON SA: TODOS LOS DlAS
CUESTlONARlO
l. Balbucea: Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
2. Emite sonidos: Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
3. Emite sonidos parecidos a palabras: Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
4. Dice palabras: Sl NO lndique la edad: ANTES DE LOS 6 AOS

5. Dice palabras y conoce su significado: Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
lndique cuantas ms o menos:
6. Deja de decir la palabra que apareci: Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
Comprende rdenes sencillas solicitadas con palabras (le pide que de la luz y la da, le
indica que se siente y lo hace.): Sl NO lndique la edad: ANTES DE LOS 6 AOS

7. Seala, mira o coge lo que le pides solicitado con palabras: Sl NO lndique
la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
8. Mantiene una conversacin, aunque sea mnima: Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
9. Tiene buena movilidad fina en sus manos (coge cositas pequeas y finas con sus
dedos.):
Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
l0. Los movimientos de sus manos y dedos en general son buenos: Sl NO
lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
ll. Puede coordinar bien los movimientos con sus dos manos (aplaudir.): Sl NO
lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
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l2. Tiene mucho temblor en sus manos y brazos al realizar actividades (se entiende mucho
cuando le impide coger cosas.): Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
l3. Se expresa bien con su cara, es capaz de expresar tristeza, alegra, enfado, asombro.:
Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
l4. Hace el gesto "dame" : Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
l5. Realiza otros gestos con sus manos para pedir cosas (entendemos gestos aquellos que los
nios y adultos realizamos en la vida cotidiana con las manos al comunicarnos o mientras
hablamos, por ejemplo "ven", "vete", "hola", "adis".) : Sl NO lndique la edad:
ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
l6. Juega el solo: Sl NO
l7. Juega imitando lo que usted hace: Sl NO
l8. Es capaz de jugar l solo con juguetes u otros objetos haciendo que son otros, o imita con
algn objeto movimientos simulando que son otros (por ejemplo, coge un objeto y hace que
es un coche.):
Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
l9. Utiliza signos que se le han enseado para comunicarse, y creados por ustedes o el nio
(entendemos signos aquellos que no forman parte de nuestra comunicacin habitual, y se
han creado o aprendido entre ambos para comunicarse, por ejempl "casa" y hacemos la
forma del tejado con nuestras manos.): Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
20. Entiende lo que se le dice con signos: Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
2l. Entiende las expresiones faciales de otras personas, cuando se enfadan, sonren.:
Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
22. En general cree que tiene una comunicacin efectiva (l puede expresar lo que desea, y
usted lo comprende) : Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
23. Su forma ms habitual para comunicarse es coger su mano y llevarle donde quiere: Sl
NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
24. Presenta risa excesiva inapropiada a los acontecimientos: Sl NO
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25. Tiene comportamientos disruptivos (tirar del pelo a otros, pegar.): Sl NO
lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
26. Utiliza, usted y el nio o adulto, las imgenes para comunicarse (fotos, pictogramas.):
Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
27. Utiliza el sistema de intercambio de imgenes PECS para comunicarse: Sl NO
lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
28. Utiliza, usted y el nio o adulto, la Lengua de Signos para comunicarse: Sl NO
lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
29. Ha utilizado alguno de los sistemas anteriores, en los que ha contestado S, en otros
mbitos por ejemplo en el colegio, logopeda.: Sl NO lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
30. Es capaz de darse cuenta de cualquier cambio en su espacio, aun siendo mnimo (se alerta
ante un cambio en un mueble de casa, una figura, su corte de pelo.): Sl NO
lndique la edad: ENTRE LOS 6 Y l2 AOS
3l. Cambia su comportamiento ante un castigo: Sl NO
32. Usted cree que este sistema de aprendizaje no funciona con l: Sl FUNClONA
33. Usted observa que ante estos acontecimientos su respuesta aparece muy tarde: Sl
NO
34. Cuando le dice que haga algo, lo realiza con tiempo transcurrido, con retraso: Sl
NO
35. Si ve algo que normalmente es previo a algo que no le gusta llora o protesta, o al revs, si
ve algo que es anterior algo bueno se sonre o se alegra (Ve una bata blanca, igual que la
del mdico y llora, ve una bata blanca y como el mdico le regala un chuche y le gusta se
alegra.): Sl NO
36. Es capaz de recordar algo que le enseo ayer: Sl NO
37. Considera usted que las nuevas tecnologas, mviles, lpad, Tablet.son bien aceptadas
para comunicarse y una gran herramienta: Sl NO
38. Por ltimo indique que mtodo de comunicacin le ha dado mejor resultado a usted y al
nio/ adolescente: lMAGENES O PlCTOGRAMAS
ANOTAClONES Y OTROS DATOS DE lNTERS
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