Guía Clínica: Trastornos Generalizados Del Desarrollo

GU A CL NI CA
Trast ornos Generalizados del

Desarrollo

GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO
2

NDICE AUTORES
Introduccin 3
Definicin 3
Epidemiologa 5
Anatoma Patolgica 6
Fisiopatologa 7
Etiologa 7
Cuadro Clnico 8
Clasificacin 10
Historia Natural de La Enfermedad 11
Diagnstico 12
Diagnstico Diferencial 15
Comorbilidad 16
Manejo Integral 16
Pronstico 24
Niveles de atencin en Salud Mental
Infantil y de la Adolescencia

25

Bibliografa 29
Mara Elena Mrquez Caraveo
Mdico Especialista en Psiquiatra Infantil
y de la Adolescencia
Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. J uan N Navarro"

Elvira Murga del Valle
Psicloga

Juan Antonio Daz Pichardo
Mdico Especialista en Psiquiatra Infantil
y de la Adolescencia

Juan Carlos Resndiz Aparicio
Mdico Especialista en Neurologa Peditrica

Isabel Duran Romero
Psicloga

Gabriela Giselle Montero Muoz
Psicloga

Iras Camacho Gmez
Psicloga

Mara Yazmn Navarro Martnez
Psicloga

Lucia Arciniega Buenrostro
Lic. Enfermera

Isaura Daz Mayer
Psicloga

SECRETARA DE SALUD, MXICO

3
INTRODUCCIN
Esta gua tiene como propsito formular una serie de recomendaciones para la
atencin a pacientes con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) o
Trastornos del Espectro Autista (TEA). Esta atencin abarca en el contexto de
Mxico, los centros de salud, los centros comunitarios de salud mental, los
hospitales peditricos y/o generales, los de alta especialidad y los institutos
nacionales. Las recomendaciones buscan adaptar el conocimiento cientfico a
nuestra poblacin y realidad asistencial para dar apoyo al profesional en la toma
de decisiones con respecto a la deteccin, al diagnstico, a las acciones
teraputicas y a la insercin social de nios y adolescentes con TEA. La evidencia
se seleccion con base en los consensos publicados, en las revisiones
sistemticas pertinentes (base de datos Cochrane) y/o en la literatura de
investigacin reciente.
Est dirigida a mdicos generales, pediatras, personal de enfermera de atencin
primaria as como a los psiquiatras, psiclogos, enfermeros, trabajadores sociales,
educadores, terapeutas ocupacionales y todo profesional relacionado con la salud
mental de nios y adolescentes.
Se espera que la poblacin infantil con TEA y sus familias se beneficien tanto
como los proveedores de servicios de salud, ya que la disponibilidad de
informacin que se basa en la evidencia actual, es posible que contribuya a la
toma de decisiones y disminuya el retraso en la atencin.
El impacto de estas guas se evaluara a partir de que el uso de estas
recomendaciones adaptadas a los distintos escenarios clnicos, permita
intervenciones de mayor efectividad y contribuya a limitar la discapacidad
asociada.

DEFINICIN
El autismo es un trastorno biolgico del desarrollo, que causa problemas en la
interaccin social y en la comunicacin. Generalmente se asocia con una
conducta que incluye intereses restringidos y comportamientos repetitivos.
1

Persiste a lo largo de la vida y el tratamiento permite la reinsercin social,
4
limitando la discapacidad asociada. Casi 2/3 partes de los pacientes con
diagnstico de autismo pueden tener concomitantemente un cociente intelectual
(CI) por debajo de 70 y dficit en el nivel adaptativo sugestivos de retraso mental.
Sin embargo, el diagnstico de autismo alude tpicamente a condiciones cuyo
dficit ms prominente abarca la interaccin social, el lenguaje y la comunicacin,
al tiempo que algunas funciones como la memoria, pueden estar particularmente
desarrolladas y un porcentaje menor de casos puede mostrar aptitudes
extraordinarias en la msica, en el dibujo, en la memoria visual o en las
matemticas.
2
La denominacin de TGD es la aceptada en las clasificaciones
internacionales vigentes. Abarca el espectro de trastornos entre los que se
reconoce el Autismo (infantil y atpico), el Sndrome de Asperger, el Sndrome de
Rett y el Trastorno Desintegrativo de la Infancia. Ver tabla 1. La CIF, pertenece a
la familia de clasificaciones de la Organizacin Mundial de la Salud. Ampla la
visin del diagnstico con la del funcionamiento y permite identificar lo que una
persona con un trastorno o enfermedad hace o puede hacer. La nocin de
discapacidad engloba las limitaciones en la actividad. No obstante, este sistema
clasificatorio permite evaluar aspectos positivos y ambientales, de ah su utilidad
para la toma de decisiones. Ver tabla 2.

Tabla 1. Clasificacin de los Trastornos Generalizados del Desarrollo.
CIE- 10 DSM-IV
Cdigo Denominacin Cdigo Denominacin
F 84.0 Autismo infantil F 84 Trastorno autista (299.00)
F 84.1 Autismo atpico F 84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no
especificado (incluye autismo atpico)
(299.80)
F 84.2 Sndrome de Rett F 84.2 Trastorno de Rett
F 84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia F 84.3
Trastorno desintegrativo de la infancia
(299.10)
F 84.4
Trastorno hipercintico con retraso mental y
movimientos estereotipados
F 84.5 Sndrome de Asperger F 84.5 Trastorno de Asperger
F 84.8 Otros TG del D

5
Tabla 2. Clasificacin de los trastornos generalizados del desarrollo de
acuerdo a la CIF
B (Body)
Funciones corporales. Alteracin en las funciones mentales
b 117 funciones intelectuales;
b 122 funciones psicosociales globales
b 160 funciones del pensamiento
b 164 Funciones cognitivas superiores
b 167 funciones mentales del lenguaje
S (Structures)
Estructuras corporales
s 110 Estructuras del cerebro
D (Domains)
Actividades y participacin. Califica desempeo/ realizacin y capacidades.
d 175 resolver problemas,
d 177 tomar decisiones,
d 220 llevar a cabo mltiples tareas,
d 240 manejo del estrs y otras demandas psicolgicas
d 315 comunicacin-recepcin de mensajes no verbales
d 320 comunicacin-recepcin de mensajes en lenguaje de signos
convencional
d 335 produccin de mensajes no verbales
d 710 interacciones interpersonales bsicas
d 839 educacin, otra especificada y no especificada
d 870 autosuficiencia econmica
d 940 derechos humanos
E (Environment)
Factores ambientales.
e.465 Problemas con las normas y actitudes sociales
e. 1101 Medicamentos. Integracin al tratamiento farmacolgico.

Fuente: OMS/OPS/IMSERSO, 2001
4

EPIDEMIOLOGA
El autismo no es una condicin infrecuente. La mejor estimacin disponible sobre
la prevalencia de los TGDs, propone una cifra de 6/1000.
3
Es una condicin ms
frecuente que el cncer, la diabetes inspida y el Sndrome de Down. Mxico no
cuenta con datos de prevalencia basados en investigacin epidemiolgica. Por
demanda de atencin clnica en el Hospital Psiquiatrico Infantil, que es un hospital
de especialidad en psiquiatra infantil de la SS,
4
los TGD se situaron entre las
cinco primeras causas de demanda de atencin en los tres periodos observados
(2003, 2005 y 2007). En los ltimos 10 aos de observacin, se careci del
registro de estos casos a nivel del sistema educativo en educacin especial,
excepto en 1997, en que se reportaron 565 casos!
5

La proporcin de varones se presenta de 3:1 a 4:1 con respecto a las mujeres.

6
ANATOMA PATOLGICA
Aunque no existe una causa nica conocida del autismo se reconoce que
representa una diferencia en el desarrollo cerebral. Los hallazgos anatmicos
incluyen irregularidades en el sistema lmbico (hipocampo y amgdala), los
cuerpos mamilares, la corteza anterior del cngulo y el tallo cerebral. En el
cerebelo se describe la prdida de clulas de Purkinje.

Los estudios sealan el III
Ventrculo ms grande y el ncleo caudado ms pequeo, interpretacin que debe
ser cautelosa.
6
La patologa cortical descrita incluye anomalas en el crecimiento
cerebral, porcentajes anormales en la relacin materia gris/blanca, alteraciones en
la migracin celular, que se han relacionado tambin con dficits dentro de las
minicolumnas neocorticales, ms pequeas que lo normal.
7
Del 14% al 30% de
individuos con autismo muestran un incremento en el permetro ceflico a
expensas de los lbulos temporal, parietal y occipital (no el frontal), que se
desarrolla en la niez temprana y media.
6
Se desconoce el significado de este
hallazgo. Estudios recientes
8
describen las llamadas neuronas en espejo, sistema
neural aparentemente implicado en las habilidades sociales como la empata y la
percepcin de las intenciones de los otros individuos. Algunas de las regiones que
se han identificado asociadas con algunas disfunciones de los TEA se ilustran en
la figura 1.

Figura 1. reas neurobiolgicas implicadas en los TEA

1)
2)
3)
Giro frontal inferior: intenciones de otros,
Insula y cngulo anterior:=empata,
Giro angular: dficit en el lenguaje,
Tallo y cerebelo: cambios estructurales
8

Cortex frontal dorso medial y cngulo anterior ( Atencin Conjunta): capacidad de atender a dos tareas o dos
focos de atencin y compartir experiencias con otros.
10

Cortex orbito frontal, giro temporal superior y amigdala (Cerebro Social): Reconocimiento de caras o
interpretacin de la direccin de la mirada de otra persona
10

F= f r ont al
P= par i et al
O= oc c i pi t al
T= t empor al
Amigdala
Cngulo anterior
Hipocampo
Insula (cara
interna)
O O
F F
T T
P P
Orbito
frontal
Giro
angular
Cerebelo
Tallo
cerebral
Giro temporal
superior
Frontal dorso medial
Giro frontal
inferior
Vista medial Vista lateral
7
FISIOPATOLOGA
Las alteraciones bioqumicas que se han descrito, incluyen incremento de los
neurotransmisores, principalmente la serotonina. Otros estudios asociados
informan del decremento de la dopomina, de la aceticolina o de una excesiva
actividad glutamatrgica (se relaciona con la actividad epileptiforme) y
desinhibicin de la influencia gabargica, relacionado con alteraciones en el
cromosoma 15.
7

Otras sustancias que se han descrito incluyen la hormona oxitocina y el sistema
inmunolgico. Algunas otras teoras sugieren un exceso de opioides, como
disfuncin asociada.

ETIOLOGA
A la fecha, las causas genticas identificables (X-Frgil, Rett, esclerosis tuberosa,
sndrome de Prader Willi, Angelman, etc.), representan no ms del 10% de los
casos de autismo. El autismo que se asocia a condiciones mdicas conocidas se
describe en diversos sndromes (algunas veces se le llama sindrmico, en
contraste al idioptico, que es el predominante). As, los sntomas conductuales
compatibles con el diagnstico de autismo se encuentran en enfermedades como
la esclerosis tuberosa, en donde hasta 25% de los pacientes reportan estas
conductas. En los sndromes de Angelman y Prader Willi, se presentan estos
sntomas en un 1% a 15% de los pacientes. Otros padecimientos incluyen la
distrofia muscular tipo Duchenne, el sndrome de Sotos, el sndrome de Williams,
la hipomelanosis de Ito, el sndrome de Cowden y el sndrome de Mebius, la
enfermedad de Wilson, la fenilcetonuria y la enfermedad de Lesch-Nyhan, entre
otras. Es comn en estos casos un diagnstico de autismo atpico y/o la presencia
de retraso severo o profundo.
Datos internacionales apoyan en el supuesto de los casos, que existe un
componente gentico como base del trastorno, aunque no del todo preciso an.
Los argumentos son los siguientes: la presencia de agregacin familiar que se
manifiesta a travs de la recurrencia de la enfermedad entre hermanos, que es de
2% a 8%. Los estudios de gemelos idnticos (monocigotos) apuntan hacia este
tipo de evidencia, ya que sealan una concordancia de 60% a 90%, en contraste
8
al 0%-10% de concordancia para los dicigotos (el mismo que para otros
hermanos).
9
Se supone una base polignica que se combina con efectos
ambientales y epigenticos. Se sugiere que el autismo podra resultar de la
interrupcin del desarrollo normal cerebral en etapas fetales tempranas asociado a
defectos de genes que controlan el crecimiento cerebral y que regulan el modo de
comunicacin neural. Especficamente, los sistemas de output social que median
la generacin, la organizacin y la expresin espontnea de la capacidad de
atencin, de la conducta y de la cognicin social.
10
Estos sistemas reflejan la
capacidad para iniciar de forma espontnea conductas interpersonales y de
atencin social tales como las de mostrar o sealar. Basado en lo anterior, se
seala que las personas con autismo no muestran atencin conjunta o que fallan
en la teora de la mente. La atencin conjunta es un fenmeno prelingustico y del
desarrollo e implica una coordinacin tridica de la atencin del beb y un
partcipe social con respecto a un suceso o un objeto. La teora de la mente se
relaciona con los procesos normales de empata y significa la comprensin de que
los otros tienen una mente propia y que difiere de la propia, de tal modo que uno
puede darse cuenta de lo que piensan, a travs de las seales sociales y
mediante lo que expresan.
6
Se dice que las personas con TEA tienen una
incapacidad de reunir todos los tipos de informacin derivada de los recuerdos
pasados y de los acontecimientos presentes, para dar sentido a las experiencias,
para predecir lo que es posible que suceda en el futuro y hacer planes o aprender
de la experiencia. Encuentran difcil ubicarse en el tiempo y en el espacio y
carecen de un impulso hacia la coherencia central.
11

CUADRO CLNICO
Los TGDs comparten una alteracin cualitativa de la interaccin social, la
comunicacin y la existencia de un repertorio repetitivo estereotipado y restringido
de actividades e intereses. De forma diferencial cada uno de los trastornos
presenta las siguientes manifestaciones:
Autismo infantil: muestra una alteracin del desarrollo que aparece en los
primeros aos de vida y se acompaa de conductas simples y repetitivas, extraas
9
en ocasiones, mostrando aparentemente poco inters hacia las personas. Tiene
dificultades en la adquisicin del lenguaje oral y en la comprensin del mismo, as
como problemas en la capacidad simblica, que es la que caracteriza el juego del
nio cuando representa un personaje o una accin. Las alteraciones persisten a lo
largo de la vida, aunque los sntomas pueden evolucionar favorablemente gracias
a una intervencin temprana adecuada. Este trastorno es el autismo puro o
autismo de Kanner, se sita en el extremo del continuo autista debido a la mayor
afectacin que implica.
12

Autismo Atpico: engloba a aquellas personas que no cumplen claramente los
criterios de los anteriores diagnsticos, con una causa no evidente. El desarrollo
de las alteraciones empieza a manifestarse despus de los 3 aos y faltan
anomalas en una o dos de las tres reas.
Sndrome de Asperger: representa una alteracin clnicamente significativa de la
actividad social. Su identificacin suele ser tarda por ser de mejor pronstico y el
trastorno ms recuperable de todos. No presenta un problema importante del
lenguaje. La entonacin del lenguaje hablado suele ser montona, y muestra
torpeza en la comunicacin no verbal. En muchas ocasiones, estos nios no
entienden las normas de los juegos, algunos cdigos en las relaciones sociales y
los dobles sentidos, sus intereses suelen ser muy restringidos. En cuanto al
desarrollo motriz puede existir torpeza de movimientos, apreciada en los juegos o
en la destreza manual. Tienen preservadas sus capacidades intelectuales y a
medida que crecen, son capaces de utilizar frases complejas y desarrollar algunas
habilidades sociales.
Sndrome de Rett: alteracin de inicio temprano descrito en nias. Se manifiesta
con un desarrollo en los primeros meses de vida aparentemente normal.
Progresivamente aparece una degeneracin neurolgica, con una disminucin del
permetro craneal que causa microcefalia, as como movimientos incoordinados o
atxicos. Pierden la expresin facial y las habilidades de contacto interpersonal ya
desarrolladas. Muestran movimientos estereotipados como lavarse las manos o
chuprselas a menudo y la prdida de la funcin propia de stas. Este trastorno es
10
similar al trastorno autista un periodo de tiempo durante la primera infancia,
aunque cursa hacia el deterioro, se asocia con retraso mental.
Trastorno Desintegrativo: es un trastorno menos frecuente. Se caracteriza por
mostrar un desarrollo aparentemente normal en los tres primeros aos de vida,
aunque posteriormente mostrarn prdidas significativas en habilidades ya
adquiridas en, al menos dos, de las siguientes reas: cognoscitiva, lingstica,
motriz, control de esfnteres y juego.

CLASIFICACIN
Todos los pacientes con TEA presentan los mismos sntomas nucleares en la
interaccin recproca, en la comunicacin verbal y no verbal y en las conductas
repetitivas y los intereses restringidos. No obstante, los nios exhiben una
marcada variabilidad en la severidad de los sntomas que se acompaan de
diversos niveles en el funcionamiento intelectual. Los sistemas de clasificacin de
mayor uso en nosologa psiquitrica: CIE10
12
Y DSM IV,
13
presentan ms
similitudes que diferencias en sus criterios de diagnstico y en ambas aparecen
los trastornos autistas dentro del titulo trastornos generalizados del desarrollo. Ver
cdigos de identificacin en la tabla 1.
Trastorno autista (DSM IV) y autismo infantil (CIE 10), corresponden a la
descripcin inicial del sndrome de Kanner. Actualmente, requiere de un inicio del
trastorno antes de los tres aos de edad y afectacin de las 3 reas. El DSM IV
requiere que estos sntomas no sean explicados mejor por un diagnstico de
Sndrome de Rett o por el trastorno desintegrativo de la infancia. La CIE 10
requiere que estos sntomas no sean explicados mejor por otros trastornos
generalizados del desarrollo, el trastorno de lenguaje, el trastorno del vnculo, el
retraso mental o la esquizofrenia.
La CIE 10 seala el autismo atpico y el DSM IV lo denomina trastornos
generalizados del desarrollo no especificados. Son aquellos pacientes que
cumplen con algunos, pero no con todos los criterios, en edad de inicio o en
presentacin sintomtica.
11
El DSM IV codifica al Trastorno de Rett, igual que la CIE 10 que lo denomina
sndrome en lugar de trastorno. Se deteriora la interaccin social y el lenguaje,
evolucionando hacia el retraso o involucin.
DSM IV y CIE 10 codifican el trastorno desintegrativo de la infancia (Sndrome de
Heller). Slo la CIE 10 permite hacer el diagnstico de trastorno hipercintico
asociado a retraso mental y movimientos estereotipados, cumpliendo los criterios
de hiperactividad, estereotipias, CI menor a 50 y sin alteraciones sociales
significativas.
Trastorno de Asperger (DSM-IV) o Sndrome de Asperger (CIE 10) se codifica
F84.5 y se describe como afectacin de la interaccin social, intereses restringidos
y estereotipias con deterioro social o escolar y laboral. Sin alteraciones
significativas en la aparicin y el desarrollo del lenguaje, sin retraso cognoscitivo ni
de las habilidades de autoayuda.
La CIE 10 adems agrega la categora F84.8 que identifica a otros trastornos
generalizados del desarrollo no especificados.

HISTORIA NATURAL DE LA ENFERMEDAD
Existen notables diferencias entre las manifestaciones y la evolucin que se
observan en las personas con TEA. Las diferencias se explican por la asociacin
eventual del autismo a otros sndromes genticos, por el grado de afectacin y por
el subtipo del trastorno, as como por el nivel intelectual y la competencia en la
comunicacin, siendo estos dos ltimos los predictores ms relevantes.
Respecto al curso del autismo infantil, se seala que hasta 2/3 partes de los nios
tienen limitaciones para sus necesidades bsicas personales, 1/3 parte logra
independencia personal y/o ocupacional y un nmero muy limitado de nios son
capaces de vivir independientemente.
El curso del trastorno desintegrativo y del Sndrome de Rett es hacia el
empeoramiento, en contraste al autismo que tiende a mejorar, ya que a ste le es
inherente una mayor actividad cognitiva y de comunicacin y por tanto una mayor
presencia de motivacin social. Los sndromes con retraso mental moderado y
severo tienen los peores desenlaces, incluyendo el desarrollo de epilepsia. No se
12
comprende por qu el riesgo de convulsin es alto en la adolescencia y por qu
algunos casos tienen un patrn de conducta con deterioro, mientras que otros
exhiben un perfil de mejora. En la adultez, la competencia social est
particularmente alterada y es raro que tengan relaciones de pareja, relaciones
sexuales y matrimoniales.
14

Con relacin al curso de estas discapacidades del desarrollo, las intervenciones
que mas tempranas e intensivas es uno de los factores de alto impacto en el que
ms se modific positivamente el curso evolutivo y la adaptacin.

DIAGNSTICO
El diagnstico especfico de los nios con TEA forma parte del segundo nivel del
proceso de evaluacin en el algoritmo propuesto en la literatura.
15
Es precedido de
un primer nivel que incluye la identificacin del desarrollo atpico a nivel de
atencin primaria, mediante un sondeo clnico que se combina con la utilizacin de
instrumentos de tamizaje. Se sugiere que el sondeo especfico incluya la
bsqueda de conductas de alerta o focos rojos que los padres comnmente
expresan y se agreguen preguntas precisas de sondeo del desarrollo social, de la
comunicacin y de las conductas de inters restringido de parte del clnico, tales
como las de la tabla 3.

13
Tabla 3. Conductas que alertan a los padres y preguntas del clnico en los
TEA
Conductas de alarma o focos rojos de los
Padres
Sondeo especfico del clnico del
desarrollo social, de la comunicacin y de
la conducta

SOCIALIZACIN
1. No sonre socialmente.
2. Parece que prefiere jugar solo.
3. Obtiene las cosas por si mismo.
4. Es muy independiente.
5. Hace cosas a una edad temprana.
6. Tiene dificultad en hacer contacto visual.
7. Est en su propio mundo.
8. Se desconecta de los dems.
9. No est interesado en otros nios.

SOCIALIZACIN
1. Abraza como otros nios?
2. Le mira cuando estn jugando o
hablando?
3. Sonre cuando alguien le sonre?
4. Participa en un juego reciproco de va y
viene?
5. Reacciona a juegos simples de
imitacin, como el juego de donde est
mam?
6. Muestra inters por otros nios?

COMUNICACIN
1. No responde a su nombre.
2. No puede explicar lo que quiere.
3. Est retrasado en su habla.
4. No sigue instrucciones.
5. A veces parece sordo.
6. Parece escuchar algunas veces y otras no.
7. No seala o no sabe decir adis con la
mano.
8. Deca algunas palabras pero ahora ya no.

COMUNICACIN
1. Seala con el dedo?
2. Gesticula, para decir s o no con un
movimiento de cabeza?
3. Dirige su atencin sosteniendo los
objetos para que usted lo mire?
4. Hay algo raro en su lenguaje?
5. Muestra objetos a las personas?
6. Dirige al adulto tomndolo de la mano?
7. Da respuestas inconsistentes al hablarle
por su nombre o al darle rdenes?
8. Utiliza un lenguaje repetitivo o presenta
un lenguaje ecollico?
9. Memoriza una serie de palabras o
escritos?

CONDUCTA
1. Hace berrinches
2. Hiperactivo, poco cooperativo o es muy
oposicionista.
3. No sabe como jugar con los juguetes
4. Se atora en las cosas o en un objeto, una y
otra vez
5. Camina de puntitas
6. Muestra un apego exagerado a juguetes y
objetos raros (por ejemplo, siempre esta
sujetando un juguete especfico o agarrando
una cuerda).
7. Alinea cosas.
8. Es muy sensible a sonidos o a ciertas
texturas.
9. Tiene movimientos raros y repetitivos.

CONDUCTA
1. Tiene conductas repetitivas,
estereotipadas o conductas motoras
extraas?
2. Tiene preocupaciones o intereses muy
restringidos?
3. Atiende solo una parte de los objetos?
(por ej. Las ruedas de los carritos).
4. J uega imitando la rutina domstica?
5. Imita las acciones de las otras
personas?
6. J uega con juguetes de la misma manera
siempre?
7. Muestra un apego inusual a objetos
especficos?
Tomado de Filipek et al, 1999 y traducido al contexto de Mxico por Mrquez-Caraveo, Murga, Arciniega- Buenrostro y
Daz- Mayer, 2008.

14
El diagnstico y evaluacin de autismo segn este algoritmo se ilustra en la figura
2 e incluye:
1) Procedimiento formal de diagnstico con instrumento de entrevista u
observacin.
Este tipo de estudio se realiza mediante tests, listados y cuestionarios de conducta
para la obtencin de informacin sobre la sintomatologa presentada en los
menores evaluados. Todos stos basados en los criterios diagnsticos
internacionales (CIE-10 y DSM-IV-TR) y con una metodologa parecida: recogida
de datos detallada mediante una entrevista estructurada o cuestionario conductual
(incluye antecedentes respecto a historia del desarrollo de la conducta del nio),
observacin estructurada (llevada a cabo por un clnico) o la combinacin de
ambos mtodos. Lo importante de resaltar es que no son auto-administrables, por
lo que se trabajan en entrevista con los especialistas. Los instrumentos usados
son: The Childhood Autism Rating Scale (CARS);
16
The Asperger Sndrome
Diagnostic Scale (ASDS);
17
Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R);
18
Autism
Diagnostic Observation Schedule (ADOS-G);
19
The Flinders Observation
Schedule of Pre-Verbal Autistic Characteristics-Revised (FOSPAC-R).
20

2) Evaluacin especfica para determinar el perfil de desarrollo.
a) Valoracin de Desarrollo: ayuda a la identificacin de posibles problemas
del desarrollo reflejados en la conducta adaptativa de los nios evaluados.
Adems da pistas para posibles hiptesis diagnsticas con base en el perfil de
desarrollo obtenido. Proporciona de manera objetiva las habilidades como con las
que cuenta cada nio, as como sus dficits en el rea de comunicacin,
habilidades de vida diaria, socializacin y motricidad. Ayuda a la realizacin de un
programa personalizado para la intervencin teraputica y determina los servicios
necesarios para su estimulacin. El instrumento empleado es: The Vineland
Adaptative Behavior Scale (Escala de Madurez Social).
21

b) Valoracin Cognoscitiva y de Comunicacin: la evaluacin del perfil
cognoscitivo en nios y adolescentes con TEA es difcil por las dificultades que
presentan en la comunicacin y la interaccin social. Los problemas de conducta
pueden interferir en el momento de la aplicacin. Acorde a los problemas de la
15
comunicacin o del lenguaje que existan, se debern seleccionar las pruebas a
aplicar, tomando en cuenta la dificultad para la comprensin de consignas de las
diferentes tareas a realizar. Por este motivo, el tiempo de aplicacin de las
pruebas se puede alargar. La participacin del nio puede verse limitada por el
problema para interactuar con otros y por la ansiedad que presentan ante el
entrevistador, el material y el contexto nuevo. Este tipo de estudio se lleva a cabo
mediante la aplicacin de tests estandarizados que permitan medir objetivamente
la capacidad intelectual de los nios y adolescentes evaluados, conocer sus
fortalezas y debilidades para la intervencin individualizada, obtener un perfil
cognoscitivo y conocer su capacidad para generalizar y procesar la informacin en
diferentes contextos. Los instrumentos empleados son: Escala de Inteligencia de
Stanford-Binet (CI=cociente intelectual, escala verbal);
22
Escala de Inteligencia
Revisada para el Nivel Escolar (WISC-R)(CI en puntaje total):
23
Test de Matrices
Progresivas de Raven (Escala Especial y General)(CI en percentiles);
24
Test de
Vocabulario en Imgenes de Peabody (vocabulario receptivo).
25

Una vez concluido el diagnstico se debe determinar los servicios a los que se
canalizar a cada uno de los pacientes segn servicios disponibles y con la
perspectiva la formacin de redes de apoyo (casa-terapeuta-escuela). Es
importante realizar una revaloracin comparativa cada dos aos y observar los
avances.

16
Figura 2. Algoritmo de evaluacin del desarrollo atpico y diagnstico de los
TEA

Tomado de Filipek et al, 1999. Traducido y adaptado por Mrquez-Caraveo, Murga E, Arciniega- Buenrostro & Daz- Mayer,
2008.

Nivel 1. Identificacin de Alteraciones en el Desarrollo.
Realizada todo profesional de la salud y del cuidado del infante.
Reevaluacin en la
prxima visita
Tamizaje de Autismo
Chat*, PDDST-Stage 1*, Escala Australiana
del Sndrome de Asperger*, etc

Evaluacin de laboratorio
Exploracin audiolgica
Determinacin de niveles de plomo
Con datos
Referir a
Intervencin temprana, Centro de
Salud, terapias especficas,
educacin especial, etc.
Pasa al Nivel 2
como se indica
Con datos
Sin datos
CONTINUAR CON EL NIVEL 2
Sondeo clnico:
Durante la vigilancia rutinaria del desarrollo se identifican los signos de alarma.

No balbucea a los 12 meses de nacido
No seala ni hace otros gestos a los 12 meses
No dice ni una sola palabra a los 16 meses
No dice frases espontneas de dos palabras a los 24 meses
CUALQUIER prdida de CUALQUIER habilidad del lenguaje o social a
CUAQUIER edad

Ver Tabla 3. Conductas que al ertan a los padres y preguntas del clnico en l os TEA

Tamizaje de desarrollo
PEDS
8
, ASQ
12
, CDI
13
, Bayley de tamizaje
14
y Brigance
15
.
Sin datos
17

Tomado de Filipek et al, 1999. Traducido y adaptado por Mrquez-Caraveo, Murga E, Arciniega- Buenrostro & Daz- Mayer,
2008.

DIAGNSTICO DIFERENCIAL
El principal diagnstico diferencial de autismo debe realizarse con los dems
trastornos generalizados del desarrollo. Regularmente los trastornos autistas
tienen su inicio en el primer ao de vida. En el trastorno desintegrativo infantil los
padres informan del desarrollo normal hasta los 18 a 24 meses de edad. En el
sndrome de Rett, aparece desaceleracin del crecimiento craneal, retraso mental
y las estereotipias de lavado de manos. En el sndrome de Asperger, el desarrollo
cognitivo y de lenguaje es normal y se expresan ms bien problemas en la
relacin social con compaeros.
El diagnstico diferencial debe hacerse adems, con otros trastornos psiquitricos.
Nivel 2. Diagnstico y evaluacin del autismo.
(realizados por equipos de salud especializados)

Procedimientos formales de diagnstico
a) Diagnstico clnico: DSM-IV +CIE10*
b) Instrumentos de entrevista: GARS, PIA, ADI-R*, PDDST-Etapa 3
c) Instrumentos de observacin: FOSPAC-R*, CARS*, STAT, ADOS-G*

Valoracin mdica ampliada
Dismorfias, convulsiones, dficits sensoriales: interconsulta a Gentica y Neurologa

Evaluaciones especficas para determinar el perfil de desarrollo
Habla-lenguaje-comunicacin (PPVT-R*), conducta cognitiva
(22, 23, 24)
y adaptativa
(21)
;
terapia ocupacional, evaluacin de los recursos de la familia, evaluacin
neuropsicolgica, conductual y acadmica.

Valoracin especfica de fortalezas y debilidades
Lenguaje, neuropsicolgica, ocupacional, recursos familiares, conducta y desarrollo
acadmico

Investigacin adicional para confirmar el diagnstico etiolgico de los TEA de
origen gentico
Ayuda diagnstica: bases de datos OMIN, PDD, LDDB
(35)
. Estudios citogenticos y
metablicos: protocolo estudio del RM gentico
(35)
, algoritmo EIM
(27)
algoritmo
diagnstico clnico gentico
(36, 37, 38)
.
Otros estudios (slo si estn indicados): electrofisiologa, neuroimagen
18
En la tabla 4, se presentan los diagnsticos diferenciales ms comunes por rango
de edad.
Tabla 4. Diagnstico diferencial de los TEA por periodos de edad.
Preescolares Escolares Adolescentes
Retraso mental Retraso mental Retraso mental
Trastornos del desarrollo
especficos (T de lenguaje)
Trastornos del desarrollo
especficos (T de lenguaje)
Mutismo selectivo
Trastorno del vnculo Hipoacusia/Sordera Esquizofrenia
Hipoacusia/Sordera
Trastornos de ansiedad (fobia
social)
Trastorno anancstico de la
personalidad
Trastornos de adaptacin Mutismo selectivo
Trastorno obsesivo
compulsivo
Trastornos de ansiedad (fobia
social)
Trastorno obsesivo compulsivo
Trastorno esquizoide de la
personalidad
Sndrome de Landau-Kleffner Esquizofrenia Afasia

COMORBILIDAD
La extensa revisin de la literatura concluy que la mayora de los casos de
autismo no son secundarios y por tanto, no se asocian a trastornos mdicos
especficos que condicionan alteraciones a otro nivel.
6
De estar presentes,
generalmente lo hacen en personas con retardo autstico profundo o atpico.
Respecto a otros trastornos psiquitricos concomitantes, se sabe que hasta 70%
tiene un diagnstico psiquitrico comrbido y 41% tiene 2 o ms. Los diagnsticos
ms comunes son: ansiedad (29.2%), dficit de atencin (28.2%) y oposicionismo
(28.1%).
26
Por otro lado en los individuos con TGD se reporta en los familiares de
primer grado, mayor incidencia de depresin (casi 40%) y fobia social (20%), 64%
lo hacen antes del nacimiento del nio con autismo.
6

MANEJO INTEGRAL
Prevencin: aunque las causas genticas conocidas constituyan menos del 10%
de los casos de TEA, el tamizaje neonatal ampliado es una conducta preventiva
(ventaja costo/beneficio) que permitira una deteccin oportuna de galactosemia y
aminoacidopatas,
27
cuadros clnicos que puedan incluir sntomas autistas y RM en
19
su evolucin. Desafortunadamente esta prctica es casi inexistente. Por otro lado,
la evaluacin del desarrollo desde el punto de vista clnico, habitualmente se limita
al sondeo de algunos hitos motores (sedestacin, deambulacin), con poco
nfasis en la cognicin, el desarrollo social y el lenguaje. Llama la atencin que los
datos de investigacin epidemiolgica en Mxico,
28
sugieren que los problemas
del lenguaje son una preocupacin comn de los padres. No obstante, en la
prctica mdica es comn que se seale ya hablar, en respuesta a esta
preocupacin parental. As mismo, se carece de experiencia en el sondeo clnico
de las manifestaciones cognoscitivas ms complejas y sociales tales como la
atencin conjunta. Dado que hasta un 25% de los nios que acuden a un servicio
del primer nivel de atencin, exhibirn alguna dificultad del desarrollo,
15
el
consenso es llevar a cabo el tamizaje del desarrollo infantil con instrumentos
especficos, en todo seguimiento del nio sano. Los instrumentos como el Bayley-
S (Bayley-Tamizaje) pueden ser administrados por personal no especializado en
psicologa. Es necesario un cambio de visin en la vigilancia rutinaria de la salud
infantil, subsumiendo la salud mental y el desarrollo temprano al mbito de la
salud fsica global y de la vigilancia materno-infantil. Hay suficientes datos que
sugieren que el desarrollo temprano constituye la base de la adaptacin social y
cognoscitiva ulterior.
29
De ah, la obligacin conjunta de las instituciones de salud y
de las de tipo educativo, de promover la salud mental y el desarrollo adaptativo
con estrategias de deteccin temprana de desviaciones y con intervenciones
efectivas. El manejo integral, incluyendo prevencin, se propone en la figura 3.

20

Medico / Farmacolgico

Psicosocial
Deteccin
Temprana
Figura 3. Manejo integral de los TEA

Educacin
Intervencin
mediada por
padres (IMP)

Psicolgico/conductual
Focal
Especifica (TCC)
Ocupacional

Algoritmo de comorbilidad psiquitrica
(Fig. 2)

Comunicacin
Habilidades de Comunicacin
Temprana (HCT)
Comunicacin social e
Interaccin (CS-I)
Manejo
Integral
Evaluacin Basal
21
Tratamiento: a la fecha no hay cura para los TEA y los sntomas persisten a lo
largo de la vida. No obstante, la posibilidad de que el nio y la familia funcionen en
forma ms adaptativa, es posible gracias a la provisin de tratamientos
educativos, psicosociales y farmacolgicos. No hay medicamento que cure los
problemas de relacin social de los nios con TEA, pero son de gran ayuda para
aliviar algunos de los sntomas como la hiperactividad, el insomnio, la ansiedad, la
agresividad o las preocupaciones obsesivas. Se sugiere el siguiente algoritmo
farmacolgico para el manejo eventual de la comorbilidad psiquitrica en la figura
4. La intervencin temprana se disea de acuerdo al perfil de fortalezas y
debilidades del nio con el propsito de fomentar el desarrollo de las relaciones
socio-emocionales, el aprendizaje de las habilidades cognitivo-comunicativas y la
disminucin de la intensidad de las conductas extraas y estereotipadas.
6

22
Figura 4. Algoritmo farmacolgico de los sntomas psiquitricos de los TEA

Estereotipos
Risperidona u
Olanzapina
Autismo
Risperidona
(39)
u
Olanzapina
(41)

Agresin /
Irritabilidad
Ansiedad Inatencin, hiperactividad,
impulsividad
Insomnio
Risperidona u
Olanzapina
39

Risperidona u
Olanzapina
Inipramina ISRS Metilfenidato
Atomoxetina
38

Melatonina
40

Valproato
Carbamazepina
Valproato
Clonazepan
Respuesta
No Respuesta
Continuar y
ajustar dosis
Respuesta
No Respuesta
Continuar y
ajustar dosis
Respuesta
No Respuesta
Continuar y
ajustar dosis
Respuesta
No Respuesta
Continuar y
ajustar dosis
Respuesta
No
Continuar y
ajustar dosis
Carbamazepina: 6-12 aos 10-30 mg/kg/da.
Valproato: 15 aos hasta 60 mg/kg/da
ISRS: Sertralina (TOC 6-12 aos 25-50 mg/da
Fluoxetina (7-18 aos, depresin y TOC 10-20 mg/da
Imipramina (1-2.5 mg/kg/da)
Olanzapina: 2.5-5mg/da
Haloperidol: 3-12 aos 0:03 mg/kg/da
Risperidona: 0.25 mg/da en peso menor a 50kg y hasta 1.5 mg en peso mayor a
50kg.
Clonazepam: desde lactantes hasta 10 aos - 0.01-0.03 mg/kg/da hasta 0.1
mg/kg/da.
Valproato
Carbamazepina
41

Respuesta
No Respuesta
Continuar y
ajustar dosis
23
Aunque no hay un tratamiento que funcione para todos, la intervencin educativa
que se otorga a lo largo del da durante el ao escolar en curso, es la mejor
medida.
1
Las intervenciones intensas individualizadas antes de los 2 3 aos de
edad, ofrecen los efectos ms dramticos y duraderos.
30
La evidencia apoya la
educacin intensiva como la mejor intervencin. Se sugieren programas que
combinan estrategias individualizadas de aprendizaje y enfoques que abarcan,
amplias metas educativas. Por ejemplo, programas integrales con mtodos
especficos de aprendizaje y combinacin de tcnicas de modificacin conductual
(ABA por sus siglas en ingls).
6
Desafortunadamente, los datos de escuelas
pblicas en Mxico,
5
no informan respecto a cuntos nios que estn integrados
en escuelas regulares o en escuelas especiales, son personas con TEA. Las
escuelas especficas para autismo slo existen a nivel privado,
31
lo que refleja
mayor abandono que en el caso del retraso mental. Los casos de TEA
simplemente no son identificados debido a que se carece del registro
correspondiente. Desde 1998 el rubro de educacin especial y autismo, seala
registro no disponible. Lo anterior, revela la escasa importancia otorgada a esta
discapacidad. Desde 1980, el HPI ofrece el servicio llamado terapia ambiental. A
partir de 1984 a travs de la AUTISMEX I.A.P., apoya los programas integrales
que incluyen: estrategias educativas que contemplan el tratamiento individual y
ms adelante el grupal. Las situaciones de vida en grupo forman parte del
programa de hospital de da (hospital parcial) que tambin tiene esta institucin.
Es preciso sealar que en el contexto de Mxico, el HPI otorga la intervencin
educativa intensiva, especialmente porque atiende nios de escasos recursos que
asisten a escuelas pblicas de educacin especial (no especializadas en TEA) o a
escuelas regulares (con apoyos insuficientes para auxiliar pedaggicamente en
forma individualizada al nio con TEA de alto rendimiento). Independientemente
de si la institucin educativa o de la salud lleva a cabo la intervencin, el foco de la
misma se resume en la tabla 5.

24
Tabla 5. Perspecti va, ti po y recomendacin de las i ntervenci ones psicosoci ales

Perspecti va Tipos de Intervencin Recomendaci n

Educacin:

IMP: incremento de la
interaccin social recproca en
nios de 1-6 a.

Los programas de intervencin en que los padres fungen como mediadores
pueden considerarse como una buena prctica. Ayudan a las familias a interactuar,
incrementan el desarrollo y la satisfaccin parental, el empoderamiento y la salud
mental.

Comunicacin

HCT/CS-I : se apoya la
comunicacin visual y la
atencin conjunta

Se recomiendan las intervenciones que apoyan el desarrollo de la comunicacin en
nios y jvenes con TEA. La intervencin ptima se disea sobre la base de una
evaluacin individual.

Psicolgica/
conductual

Focal:
reas focales : conductas
inapropiadas (ej. autoagresin,
agresin); habilidades de la vida
diaria

Especfica:
Terapia cognitivo conductual
(TCC)

Ocupacional:
Vocacional/Social

Las intervenciones focales dan por resultado efectos conductuales positivos, tanto
en la reduccin de la frecuencia y severidad de los sntomas como en el
incremento de habilidades adaptativas. Es importante que el profesional reconozca
que algunas conductas inapropiadas pueden ser resultado de una deficiente
habilidad o representan una estrategia del nio para enfrentar alguna dificultad o
circunstancia ambiental.

Debe considerarse que ciertas intervenciones requieren un nivel verbal y
cognoscitivo que puede limitar el uso en algunos grupos de nios o jvenes con
TEA.

La terapia ocupacional proporciona apoyo y consejo con relacin a la adaptacin
de ambiente, actividad y rutinas de la vida diaria.
IMP: Intervencin mediada por padres
HCT: Habilidades de Comunicacin Temprana
CS-I: Comunicacin social e interaccin
TCC: Terapia Cognitivo-Conductual
25
Es posible que la severidad y el pronstico relativamente pobre de los TEA
explique la emergencia de tratamientos novedosos, quiz como en ningn otro
grupo de trastornos. El surgimiento de diversos remedios cada determinado
tiempo, impacta notablemente en los medios e incluye frmacos, tratamientos
somticos (electroshock) y dietas.
30
El uso de diseos controlados en estos
tratamientos es prcticamente inexistente y la eficacia reportada ha sido de muy
escasa duracin con cambios que reflejan efectos inespecficos, ni duraderos, ni
clnicamente significativos. Tal es el caso de la comunicacin facilitada, que revel
que los efectos benficos eran ms en el facilitador, que en el nio con autismo.
30

En Mxico, el dato respecto a la emergencia de tratamientos espectaculares es
todava ms preocupante y refleja mayor atraso cientfico. La ausencia de
legislacin especfica contribuye a la difusin de mltiples remedios que se
proponen fuera del mbito de las instituciones de salud o educativas. Incluyen la
delfinoterapia, la equinoterapia, el uso de cierto tipo de vacunas, etc. stos
remedios, nunca gratuitos, generan falsas expectativas y gasto econmico en las
familias que de por s conllevan una carga financiera a lo largo de la vida, adems
de que provocan retraso en la atencin efectiva.

PRONSTICO
Aunque la intervencin temprana, intensiva y sostenida ha modificado el
pronstico de los TEA, los estudios de seguimiento,
30
an sealan que hasta 2/3
partes de los nios tienen limitacin para cuidar sus necesidades bsicas y
requerirn supervisin de un cuidador; 1/3 presentar algn grado de
independencia personal y ocupacional y una mnima parte evolucionar a un
estatus de independencia personal. Los predictores de mejor pronstico son el CI
(cociente intelectual) y el grado de competencia en la comunicacin y el lenguaje.
Los predictores de mal pronstico se asocian a la presencia de retraso mental
severo o profundo. Este grupo desarrollar con mayor probabilidad, crisis
convulsivas en la adolescencia. El curso evolutivo descrito, es ms tpico en el
autismo infantil (F84.0). En los nios con Sndrome de Asperger, el curso es hacia
la mejora y hacia la atenuacin de los sntomas en general. No obstante, an los
26
nios con un nivel ms alto de funcionamiento, presentarn alteraciones
residuales en la interaccin social. En consecuencia, las relaciones de pareja,
sexuales o matrimoniales son muy poco usuales. An con los datos de
investigacin disponibles, algunas interrogantes no tienen respuesta. Por ejemplo
por qu algunos convulsionan y otros no? por qu la mayora mejora y otros
pocos se deterioran en la adolescencia? cmo explicar mejoras en el lenguaje
que se dan en forma tarda? Las respuestas a estas preguntas orientarn mejor
las futuras intervenciones.
En el trastorno desintegrativo y en el sndrome de Rett, el curso evolutivo es
distinto. Existe un periodo de desarrollo normal que precede la aparicin de
sntomas que evolucionan hacia el deterioro. En los dos casos, El sndrome de
Rett inicia tempranamente (4-5 meses) con deterioro evidente a los 2-3 aos de
edad y muerte inesperada hasta en un 26%.
6
En el trastorno desintegrativo, el
periodo de desarrollo normal puede abarcar hasta los 2 a 4 aos.
Comparativamente con el autismo presentan edad de aparicin ms tarda, mayor
frecuencia de CI menor a 40 y de mayor incidencia de convulsiones. Esta
informacin se resume en la figura 5.

Figura 5: Pronstico de los distintos trastornos del espectro autista.

Asperger
Trastorno
desintegrativo
Sindrome de Rett

NIVELES DE ATENCIN EN SALUD MENTAL INFANTIL Y DE LA
ADOLESCENCIA
La recomendacin ptima de servicios de salud mental para nios y adolescentes
se formul por la OMS,
32
previa consideracin de los retos, las barreras y los
obstculos que enfrenta este mbito de la salud, especialmente en el contexto de
E
V
O
L
U
C
I
O
N
Nacimiento Adultez Deterioro
Mejora
Autismo infantil
Independencia total

Cuidado y supervisin
de atenciones bsicas

Independencia personal
parcial
27
los pases menos desarrollados. La falta de conocimiento de los problemas de
salud mental y del desarrollo infantil, la carencia de estudios epidemiolgicos, el
subregistro de informacin, la escasez de recursos y de servicios, es parte de la
problemtica que comparte el panorama de los TEA en Mxico. Quiz la carencia
ms destacada la representa la ausencia de intervenciones educativas intensivas
en las escuelas pblicas (especiales o regulares). En este nivel es necesario que
los educadores se familiaricen con estos trastornos de tal forma que desde las
escuelas se acte en forma vinculada con las instituciones de salud. La atencin
en salud es muchas veces, fragmentada. La falta de deteccin e intervencin
temprana caracteriza al primer nivel de atencin. A este nivel, resulta imperativo
posicionar como parte del programa del nio sano y del exitoso programa de
vacunacin, la evaluacin del desarrollo infantil con una visin actualizada. Por su
parte, las unidades de diagnstico y tratamiento especializado de los TEA en
hospitales peditricos o generales tienen equipos profesionales inexistentes o
incompletos para efectuar el diagnstico y proveer el tratamiento especializado o
la investigacin de estos trastornos. Aunque el tratamiento de los TEA no es
primordialmente mediante hospitalizacin interna, el personal de los hospitales
peditricos requiere familiarizarse con la naturaleza de estos trastornos en los que
una crisis conductual no controlada, eventualmente requerira hospitalizacin o
estudios adicionales. Los hospitales de da, si es que existen en algn hospital
psiquitrico, difcilmente se especializaran en un subgrupo particular como los
autistas, a excepcin del HPI, hasta donde se dispone de informacin. Muchos
profesionales trabajan en los diferentes niveles pero lo hacen con esfuerzos
aislados dada la organizacin de servicios.
En la figura 6, se seala la organizacin de servicios, el nivel de atencin y el sitio
donde debe desplegarse, en el contexto de Mxico. A nivel de atencin primaria,
es imperativo efectuar el tamiz metablico ampliado universal y la deteccin de
desviaciones del desarrollo con instrumentos psicomtricos, lo que permitira una
identificacin temprana. A nivel de salud mental comunitaria, urge efectuar el
tamizaje con instrumentos especficos de autismo. Esta instancia puede capacitar
al centro de salud y a la escuela efectuando la referencia educativa ptima. Este
28
nivel debe tambin efectuar la investigacin y el tratamiento de problemas
conductuales de mayor severidad. Esta instancia es clave en la creacin de
enlaces intra e interinstitucionales oportunos. La recomendacin de complejos
acadmicos a nivel de hospitales generales o peditricos con foco en los TEA y la
existencia de camas peditricas-psiquitricas por su escasez o inexistencia,
resulta preocupante en Mxico ya que es en este nivel donde el diagnstico
diferencial de los TEA y el tratamiento psicosocial especializado, incluyendo
hospital de da, podran desplegarse. Hasta donde se tiene informacin, slo el
HPI da este servicio, institucin que no esta exenta de insuficiencia de recursos, lo
que genera listas de espera. Es notable tambin, la ausencia de una legislacin
especfica que garantice la inclusin de estos nios en todos los mbitos. Se
recomienda una activa defensora de esta discapacidad por parte de los padres y
de los profesionales de la salud.

Figura 6. Organizacin ptima de servicios en los TEA
Ni veles de Atenci n Si ti o Servi ci o
Atencin comunitaria
Familia, escuelas, casas
hogar
Orientacin sobre riesgos perinatales.
Orientacin y educacin en crecimiento y desarrollo con
nfasis en la comunicacin, el desarrollo social y
emocional
Orientacin sobre discapacidad
Atencin Primaria
Familia, escuelas, casas
hogar
Deteccin de desviaciones del desarrollo
Identificacin de los factores de proteccin y riesgo
Manejo bsico de problemas conductuales y seguimiento
de los nios con TEA
Atencin mental comunitaria
Centros comunitarios de
salud mental, (CECOSAM,
USAER, UNEMES,etc).
Deteccin especfica y tamizaje de los TEA
Investigacin y tratamiento de problemas conductuales
severos canalizados de la atencin primaria
Supervisin y entrenamiento al personal del nivel de
atencin primaria
Enlaces intra e inter sectoriales y con ONGs para
iniciativas de prevencin y promocin
Hospital general peditrico
Hospitales generales,
hospitales peditricos
Investigacin y tratamiento de problemas severos
canalizados de la atencin mental comunitaria
Consultora, supervisin y entrenamiento al personal de
la atencin mental comunitaria
Enlaces intra e inter sectoriales para iniciativas de
prevencin y promocin
Servicios especializados
Instituciones de cuidado
crnico, unidades
especializados de
adolescentes, centros de
abuso al menor
Servicios altamente especializados de diagnstico y
tratamiento
Asesoria y capacitacin a todos los niveles de atencin
Programas de rehabilitacin con nfasis en la
adaptacin, la insercin social, ocupacional y vocacional
29
Negrn puntualiza que a Latinoamrica la caracterizan el aislamiento, el nmero
insuficiente de profesionales, la falta de informacin y la ausencia de programas
nacionales.
31
Las asociaciones de padres que existen, parecen competir ms
entre s que apoyarse mutuamente. Los padres suelen estar confundidos por
profesionales derrotistas o intrusistas. No existen centros para adultos y los
gobiernos carecen de polticas especficas.
Finalmente, es necesario sealar que el desconocimiento de estos trastornos no
implica la inexistencia de los miles de nios, adolescentes y adultos con un peso
tal de la enfermedad que, ante la carencia de recursos, los padres se convierten
en asistentes escolares y teraputicos, muchas veces en contra de las inercias
institucionales, dada la incomprensin de la naturaleza de estos trastornos. En
nuestros pases, a los TEA, que son padecimientos ms frecuentes que el
sndrome de Down o el cncer, les son inherentes la falta de apoyo mltiple, que
profundiza la discapacidad asociada, aunque a primera vista, da la impresin de
que los gobiernos no gastan.
Este abandono y discriminacin se convierte, por lo tanto, en un asunto de
derechos humanos al que los profesionales deben contribuir con una activa
defensora.

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