1

2
Associao Brasileira Interdisciplinar de AIDS - ABIA
Rua da Candelria, 79/ 10
o
andar - Centro
Cep: 20091-020 - Rio de Janeiro - RJ
Telefone: (21) 2223-1040
Fax: (21) 2253-8495
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DIRETORIA
Diretor-Presidente: RICHARD PARKER
Diretora Vice-Presidente: SONIA CORRA
Secretrio Geral: OTVIO CRUZ NETO
Tesoureiro: JOS LOUREIRO
Coordenador Geral: VERIANO TERTO JR.
REVISO TCNICA
Ivia Maksud
REVISO DA PUBLICAO
Ivia Maksud
TRADUO
Cludia Pinheiro
PROJETO GRFICO
Wilma Ferraz
Juan Carlos Raxach
EDITORAO ELETRNICA E PRODUO GRFICA
Wilma Ferraz
APOIO
Horizons Project/ The Population Council
Fundao Ford
Fundao John D. e Catherine T. MacArthur
IMPRESSO
Grfica Lidador
TIRAGEM
1.500 exemplares
permitida a reproduototal ou parcial doartigodesta publicao,
desdequecitados a fonteeos autores.
3
SUMRIO
APRESENTAO 5
ESTIGMA, DISCRIMINAO E AIDS 7
I. INTRODUO 7
II. ESTIGMA E DISCRIMINAO COMO PROCESSOS SOCIAIS 9
II.1 - CULTURA, PODER E DIFERENA 12
II.2 - O USO ESTRATGICO DO ESTIGMA NA PRODUO E REPRODUO DA
DESIGUALDADE SOCIAL 14
II.3 - PARA UMA ECONOMIA POLTICA DO ESTIGMA E DA EXCLUSO SOCIAL 17
III. FONTES DE ESTIGMA E DISCRIMINAO RELACIONADAS
AO HIV E AIDS 18
III.1 - FONTES ANTERIORES AO HIV/ AIDS 20
III.2 - FONTES ESPECFICAS AO HIV/ AIDS 22
III.3 - SINERGIA ENTRE DIFERENTES FONTES DE ESTIGMA 24
IV. FORMAS DE ESTIGMA E DISCRIMINAO FRENTE AO HIV E AIDS 25
IV.1 - EXPERINCIA COLETIVA (SOCIETRIA/ COMUNITRIA) 25
IV.2 - EXPERINCIA INDIVIDUAL 26
V. CONTEXTOS-CHAVE DE ESTIGMA E DISCRIMINAO AO HIV E AIDS 28
V.1 - FAMLIAS E COMUNIDADES 29
V.2 - EDUCAO E ESCOLAS 30
V.3 - EMPREGO E LOCAL DE TRABALHO 31
V.4 - SISTEMA DE SADE 32
V.5 - VIAGEM, MIGRAO E IMIGRAO 32
V.6 - PROGRAMAS PARA HIV/ AIDS 33
VI. UMA NOVA AGENDA PARA PESQUISA E AO 35
VI.1 - PESQUISA 35
Estudos Conceituais 36
Novos Estudos Investigativos 36
Pesquisas Estratgicas eOrientadas para Polticas 37
VI.2 - INTERVENO 37
VII. BIBLIOGRAFIA 40
4
FIGURA 1 - Trs epidemias 8
FIGURA 2 - Nossos objetivos 9
FIGURA 3 - Estrutura do documento 9
FIGURA 4 - A natureza do estigma 12
FIGURA 5 - Conhecimento/ poder e produo do estigma 13
FIGURA 6 - Estigma e estigmatizao 14
FIGURA 7 - Poder e cultura 15
FIGURA 8 - Estigmatizao 16
FIGURA 9 - Diferentes tipos de identidade 18
FIGURA 10 - Algumas metforas da AIDS 19
FIGURA 11 - A produo do estigma relacionado ao HIV/ AIDS 20
FIGURA 12 - Determinantes do estigma da AIDS
(segundo De Bruyn, 1999) 23
FIGURA 13 - Um crculo vicioso 24
FIGURA 14 - Contextos-chave para a estigmatizao e a discriminao
relacionada ao HIV/ AIDS 29
FIGURA 15 - Um esquema para a ao 38
NDICE DE FIGURAS
5
APRESENTAO
A
srie Cidadania eDireitos pretende disponibilizar sociedade um
espao de debate para questes que girem em torno dos direitos
humanos e da cidadania das pessoas que vivem com HIV/ AIDS.
Para inaugur-la, a ABIA elegeu como (desafiadores) temas de discusso o
estigma e a discriminao a que esto submetidas muitas das pessoas que
vivem com HIV ou AIDS.
Com base nesse objetivo, o texto que inicia a srie investiga o fen-
meno realizando uma reviso da literatura scio-antropolgica sobre estig-
ma e discriminao, de um modo geral, analisando os trabalhos sobre AIDS
e estigma, de modo mais especfico, e avanando algumas questes para o
entendimento do processo de estigma a que esto submetidas as pessoas
que vivem com HIV e AIDS. Com base nessa primeira discusso, de cunho
mais terico, os autores propem alguns passos para a interveno, elabo-
rando um esquema para a ao.
Esperamos que esse debate possa repercutir tanto nos espaos aca-
dmicos quanto no movimento social e, em sendo assim, que a sua mensa-
gem final se traduza num maior fortalecimento das pessoas que vivem com
HIV/ AIDS enquanto cidados.
Richard Parker Veriano Terto Jr.
Diretor-Presidente da ABIA Coordenador Geral da ABIA
6
7
ESTIGMA, DISCRIMINAO E AIDS
RICHARD PARKER
1
PETER AGGLETON
2
I. INTRODUO
A
o longo de quase duas dcadas, enquan-
to os pases, em todo o mundo, lutam
para dar resposta epidemia de
HIV/ AIDS, as questes do estigma, da discri-
minao e da negao vm sendo alguns dos di-
lemas mais mal entendidos e mais persistentes
enfrentados pelo desenvolvimento dos progra-
mas de sade e educao pblicas. Na realidade,
j no incio da resposta global organizada epi-
demia, quando Jonathan Mann, no papel de Di-
retor Fundador do Programa Global de AIDS
da Organizao Mundial da Sade, se dirigiu
Assemblia Geral das Naes Unidas em 1987,
foi, talvez mais do que em qualquer outro aspec-
to, em relao estigmatizao
3
e discrimina-
o que ele buscou caracterizar a pandemia de
rpida disseminao da AIDS (Mann, 1987).
Naquilo que logo se tornaria uma conceituao
amplamente aceita, Mann observou que poss-
vel identificar pelo menos trs fases da epidemia
de AIDS em qualquer comunidade fases to
distintas que podem ser descritas como trs epi-
demias diferentes. Ele descreveu a primeira des-
sas fases como a epidemia da infeco por HIV
uma epidemia que geralmente entra em todas
as comunidades de forma silenciosa e sem ser
notada, e freqentemente se desenvolve ao lon-
go de muitos anos sem ser amplamente percebi-
da ou entendida. Ele descreveu a segunda fase
como a epidemia de AIDS propriamente dita, a
sndrome de doenas infecciosas que podem
ocorrer devido infeco pelo HIV, mas tipica-
mente (devido ao particular do vrus no sis-
tema imunolgico humano) somente aps um
certo nmero de anos. Finalmente, ele identifi-
cou o que descreveu como a terceira epidemia,
1
ABIA, Universidade do Estado do Rio de Janeiro e Columbia
University.
2
Thomas Coram Research Unit, Institute of Education,
University of London.
3
N.RT.: O termo estigmatizaorefere-se ao processo de estig-
matizar, diferenciando-se assim do estigma em si. Sua utilizao
foi mantida no texto, embora o termo no apresente correlato
em portugus, para preservar a idia e o sentido original em-
pregado pelos autores.
8
potencialmente a mais explosiva, como a epide-
mia das respostas sociais, culturais, econmicas
e polticas AIDS reaes que vm se caracte-
rizando, principalmente, por nveis excepcional-
mente altos de estigma, discriminao e, certas
vezes, negao coletiva que, para usar as pala-
vras de Mann, so uma questo to central para
a AIDS global quanto a doena em si (Mann,
1987) (Figura 1).
Figura 1- Trs epidemias
Epidemia Epidemia Epidemia do
do HIV da AIDS estigma, dis-
criminao e
negao
Inicialmente Mais tarde
Cerca de 15 anos depois, o Programa de
AIDS da OMS (WHO/ GPA) no existe mais.
Em 1995, o WHO/ GPA foi substitudo pelo
Programa Conjunto das Naes Unidas para o
HIV/ AIDS (UNAIDS), que rene seis rgos
diferentes das Naes Unidas com o objetivo
explcito de reconhecer as dimenses mltiplas
da epidemia. E, mesmo assim, quando Peter Piot,
o Diretor Executivo da UNAIDS desde a sua
criao, dirigiu-se 10
a
reunio do Grupo de
Coordenao de Programas do rgo, em de-
zembro de 2000, nas suas concluses finais ele
delineou o que descreve como o desafio cont-
nuo. O que encabeava a sua lista dos cinco
itens mais prementes da sua agenda para a co-
munidade mundial era a necessidade de um es-
foro renovado para combater o estigma (Piot,
2000). E continuou enfatizando: isto exige es-
foro de ns todos, dos lderes e de cada um de
ns pessoalmente. O combate efetivo ao estig-
ma remover o que ainda um bloco de pedra
no caminho da ao conjunta, seja no nvel co-
munitrio, nacional ou global, de tal forma que a
ao contra o estigma se ramifique para cada um
dos aspectos do trabalho com o HIV (Piot,
2000).
Apesar dos anos que separam essas duas
declaraes importantes, e apesar dos recursos
imensos que j foram mobilizados para contro-
lar a epidemia, a questo do estigma continua no
centro de toda a luta contra a pandemia global
de AIDS. Embora se tenham alcanado vitrias
claramente particularmente no desenvolvimen-
to de tratamentos novos e mais eficazes e de te-
rapias para as pessoas que vivem com o HIV em
ambientes que dispem de recursos muito
menos tem sido obtido na tentativa de superar o
impacto do estigma e da discriminao nas vi-
das dos afetados pela epidemia. Sendo biologi-
camente to complexo como o Vrus da
Imunodeficincia Humana, essa complexidade se
empalidece em comparao com a complexida-
de das foras sociais envolvidas na produo e
reproduo do estigma em relao ao HIV e
AIDS (ver Malcolm et al., 1998; UNAIDS, 2000).
Pelo menos em parte, a nossa incapacida-
de coletiva para enfrentar de forma mais ade-
quada a estigmatizao, a discriminao e a ne-
gao em relao ao HIV e AIDS est ligada
disponibilidade relativamente limitada de instru-
mentos tericos e metodolgicos para lidarmos
com o problema. O objetivo principal desta an-
lise , portanto, examinar a literatura disponvel
sobre o estudo do estigma e da discriminao,
tanto independentemente do HIV/ AIDS quan-
to mais especificamente em relao a ele, para
desenvolver uma estrutura conceitual mais ade-
quada reflexo sobre a natureza desses proces-
sos. Objetivamos ainda apontar caminhos de
possveis atividades de interveno que poderi-
am minimizar o impacto do estigma e da discri-
minao e os seus efeitos prejudiciais em relao
epidemia (Figura 2).
8
9
Figura 2 - Nossos objetivos
Analisar a literatura relativa a estigma, estig-
matizao e discriminao
Desenvolver uma estrutura conceitual para
entender esses processos em relao ao HIV
e AIDS
Identificar opes adequadas de interveno
Tendo isto em mente, nossa anlise foi di-
vidida em seis sees principais. Aps esta in-
troduo, passaremos a uma discusso da
estigmatizao e discriminao entendidas no
tanto como coisas ou disposies psicolgicas
da parte dos indivduos, mas como processos
sociais ligados s estruturas e funcionamentos
do poder que s podem ser totalmente entendi-
dos e respondidos por meio de modelos sociais
de anlise e interveno. Na terceira seo, base-
ada neste entendimento da estigmatizao e dis-
criminao como processos sociais, vamos exa-
minar as fontes sociais de tais processos, dando
particular ateno s fontes de estigma que j exis-
tiam antes do aparecimento do HIV e da AIDS;
novas fontes que parecem ter surgido ou se adap-
tado especificamente em relao epidemia de
HIV/ AIDS; e a poderosa sinergia entre essas
duas fontes, ao longo do desenvolvimento his-
trico da epidemia. Na quarta seo da anlise,
veremos em detalhe as formas que a
estigmatizao e a discriminao frente ao HIV
e a AIDS tomaram, tanto no nvel coletivo das
sociedades e comunidades como no nvel da sub-
jetividade e prticas individuais. Na quinta seo,
exploraremos alguns dos contextos principais da
estigmatizao relativa ao HIV e AIDS inclu-
sive escolas, locais de trabalho e o sistema de sa-
de pblica. E, finalmente, na sexta e conclusiva
seo do documento, ofereceremos uma nova
agenda de pesquisa e ao em resposta ao estigma
e discriminao ligados ao HIV/ AIDS uma
agenda que tem a finalidade de interromper a
perturbadora continuidade desses processos so-
ciais desde a metade da dcada de 80 at agora, e
dando resposta quilo que Jonathan Mann e Peter
Piot identificaram como talvez o mais importante
obstculo para respostas sociais e de sade p-
blica efetivas epidemia global (Figura 3).
Figura 3 - Estrutura do documento
Histrico
Estigma e discriminao como processos so-
ciais
Fontes de estigma a discriminao
Formas de estigma e discriminao
Contextos de estigma e discriminao
Uma agenda para pesquisa e ao
II. ESTIGMA E DISCRIMINAO COMO
PROCESSOS SOCIAIS
Muito do que j se escreveu sobre estigma,
discriminao e (talvez em menor escala) nega-
o no contexto do HIV e da AIDS enfatizou a
complexidade desses fenmenos, e atribuiu a
nossa incapacidade de reao a eles sua nature-
za complexa e ao seu alto grau de diversidade nos
diversos ambientes culturais. Como enunciado
num Documento Conceitual recente da USAID:
um problema difcil, porque por trs da apa-
rente universalidade do problema de ED&N (es-
tigma, discriminao e negao) relacionado ao
HIV/ AIDS parece haver uma diversidade e uma
complexidade difceis de abordar de uma forma
programaticamente til (USAID, 2000).
Embora seja importante reconhecer que o
estigma, a discriminao e a negao esto longe
de ser construes individuais, e que se caracte-
rizam por um alto grau de diversidade e com-
plexidade intercultural, um dos fatores mais im-
portantes que limitam o nosso entendimento
desses fenmenos at agora poder ser menos a
sua complexidade inerente do que a relativa sim-
10
plicidade das estruturas conceituais existentes.
Para fazer um srio progresso na anlise e na res-
posta a esses fenmenos, poder ser necessrio,
portanto, no somente atender sua complexi-
dade e especificidade transculturais, mas tambm
repensar algumas estruturas aceitas indiscutivel-
mente e dentro das quais temos sido estimula-
dos a estud-los.
Como um primeiro passo nessa direo, e
para os fins desta anlise, priorizaremos a dis-
cusso da estigmatizao e da discriminao. De
fato, nossa anlise sugere que as origens sociais
da estigmatizao e da discriminao podem de
fato ser bastante diferentes daquelas da negao,
que um construto muito mais psicolgico (a
no ser quando analisada distintamente como
negao coletiva). notvel observar, por exem-
plo, que enquanto o Oxford Dictionaryof Sociology
contm verbetes significativos sobre estigma e
discriminao, reconhecendo a sua longa hist-
ria na anlise social, no h verbete relativo
negao (ver Marshall, 1998).
4
Normalmente, as discusses sobre o estig-
ma, particularmente em relao ao HIV e AIDS,
tomaram como seu ponto de partida o trabalho,
hoje clssico, de Erving Goffman, ao definir es-
tigma como um atributo que profundamente
depreciativo e que, aos olhos da sociedade,
serve para desacreditar a pessoa que o possui
(Goffman, 1988). Embora o termo em si tenha
uma longa histria (que remonta Grcia Clssi-
ca, onde se referia a sinais corporais feitos com
cortes ou fogo no corpo dos excludos), ele s
entrou em grande escala na anlise sociolgica
atravs do trabalho de Goffman (ver Marshall,
1998:642). Com base na experincia de pesquisa
com pessoas que sofrem de doena mental, pos-
suem deformidades fsicas ou tm prticas per-
cebidas como socialmente desviantes (como o
homossexualismo ou o comportamento criminal),
Goffman argumentou que o indivduo estigma-
tizado visto, assim, como uma pessoa que pos-
sui uma diferena indesejvel (Goffman, 1988).
Ele observa que o estigma atribudo pela
sociedade com base no que constitui diferena
ou desvio, e que aplicado pela sociedade por
meio de regras e sanes que resultam no que ele
descreve como um tipo de identidade deterio-
rada para a pessoa em questo (Goffman, 1988).
To teis e importantes quanto as primei-
ras formulaes de Goffman para esse proble-
ma, um entendimento mais completo da
estigmatizao, pelo menos em relao ao seu
funcionamento no contexto do HIV/ AIDS, que
exige de ns que abramos esta categoria analti-
ca e que repensemos as direes que ela coloca
no nosso trabalho de pesquisa e de interveno.
Acima de tudo, a nfase colocada por Goffman
no estigma como um atributo depreciativo nos
levou a olhar para o estigma como se ele fosse
4
De fato, embora a estigmatizao, a discriminao e a negao
venham sendo lingisticamente ligadas como um trio aparen-
temente unificado nos escritos sobre HIV e AIDS e at po-
tencialmentereificadas pelo uso dedesignaes abreviadas, como
DSD e SD&D (que remetem s iniciais dos termos na
lngua inglesa) em muitos documentos programticos esta
ligao tem sempre sido assumida implicitamente e no
investigada ou analisada. Argumentaramos que essa hiptese
pode muito bem ser contraproducente, e que luz do estado
atual do conhecimento e do debate mais produtivo examinar
a estigmatizao, a discriminao e a negao como conceitos
analiticamente separados, que merecem estruturas tericas dis-
tintas. Embora se possa demonstrar que a negao tem, afinal,
ligaes com a estigmatizao e a discriminao, no existe a
priori razo paraconcluir que sejaassim, bem como no hrazo
para concluir que a negao em relao ao HIV e AIDS no
possa ter causas sociais e histricas bastante diferentes daquelas
da estigmatizao e da discriminao. Em resumo, sugerimos
que a negao coletiva em relao ao HIV e a AIDS, da mesma
forma que as formas de pnico moral que receberam bem
maior ateno da pesquisa em relao epidemia (ver Weeks,
1989; Watney, 2000), merea uma anlise detalhada e um desen-
volvimento conceitual para vencer o seu uso altamente no sis-
temtico no discurso atual. Tal anlise, entretanto, nos levaria
bem alm do espao e dos recursos disponveis para a presente
anlise, e por essa razo decidimos focalizar a nossa ateno, na
maior parte da presente discusso, nos conceitos mais clara-
mente (e mais sistematicamente) interrelacionados de estigma-
tizao e discriminao relacionados epidemia de HIV/ AIDS.
10
11
um tipo de coisa (particularmente, um valor cul-
tural ou mesmo individual) uma caractersti-
ca ou aspecto relativamente esttico, embora
culturalmente construdo em algum nvel. A n-
fase que o trabalho de Goffman deu posse de
uma diferena indesejvel que leva a uma iden-
tidade deteriorada, por sua vez, tende a enco-
rajar uma anlise altamente individualizada, na
qual as palavras vm caracterizar as pessoas de
maneira relativamente no mediata. Dessa for-
ma o estigma, entendido como um atributo ne-
gativo, mapeado sobre as pessoas, que por sua
vez e em virtude de sua diferena entendem-se
como negativamente valoradas na sociedade.
importante reconhecer que nenhuma
dessas nfases deriva diretamente de Goffman,
que, pelo contrrio, tinha grandes preocupaes
com as questes da mudana social e da cons-
truo social das realidades individuais. Na rea-
lidade uma leitura do trabalho de Goffman po-
deria sugerir que, como conceito formal, a
estigmatizao capta mais uma relaode desva-
lorizao do que um atributo fixo. Mesmo assim
o fato de que a estrutura de Goffman tenha sido
utilizada em muitas pesquisas sobre HIV/ AIDS
como se o estigma fosse uma atitude esttica e
no um processo social em constante mutao
limitou seriamente as maneiras pelas quais se tm
abordado a estigmatizao e a discriminao em
relao ao HIV e AIDS.
interessante notar que enquanto as refe-
rncias ao estigma e a estigmatizao no traba-
lho sobre HIV e AIDS reconhecem tipicamente
Goffman e seu trabalho como precursores inte-
lectuais, a discusso mais prxima da discrimi-
nao raramente se enquadra em qualquer tradi-
o terica. O significado da discriminao nor-
malmente tomado como j dado, como se j
tivesse sido definido ou fosse bvio com base
no uso comum. Como estipula o Oxford Dictionary
of Sociology, entretanto, [este] conceito que no
seu uso comum significa simplesmente trata-
mento injusto ocorre com mais freqncia na
sociologia no contexto das teorias das relaes
tnicas e raciais. Os primeiros socilogos viam
a discriminao como uma expresso de
etnocentrismo ou, em outras palavras, um fe-
nmeno cultural de no gostar dos diferentes
(Marshall, 1998:163). Ele continua, entretanto,
sugerindo que as anlises sociolgicas mais re-
centes de discriminao se concentram em pa-
dres de dominao e opresso, vistas como
expresses de busca de poder e privilgio
(Marshall, 1998:163).
5
Esta nfase sociolgica nas dimenses es-
truturais da discriminao particularmente til
para nos ajudar a pensar de forma mais sensvel
sobre como a estigmatizao e a discriminao
se manifestam em relao ao HIV e AIDS. Para
ir alm das limitaes do pensamento corrente
nessa rea precisamos rever nossos entendimen-
tos sobre estigmatizao e discriminao para
conceitu-los como processos sociais. Acima de
tudo, precisamos enfatizar que esses processos
s podem ser entendidos em relao a noes
mais amplas de poder e dominao. Na nossa viso,
o estigma desempenha um papel central na pro-
duo e na reproduo das relaes de poder e
de controle em todos os sistemas sociais. Faz
com que alguns grupos sejam desvalorizados e
que outros se sintam de alguma forma superio-
res. Em ltima anlise, portanto, estamos falan-
5
interessante notar que no OxfordDictionaryof Sociology, o
verbete discriminao est ligado, pelas associaes tpicas entre
os verbetes dos dicionrios, no a estigma mas a preconceito e
sexismo. O preconceito, por suavez, descrito como umaatitu-
de desfavorvel em relao a um grupo ou aos seus membros
individuais (Marshall, 1998:522). NapesquisasobreHIV/ AIDS,
embora o estigma tenha sido empregado extensivamente para
descrever atitudes relacionadas AIDS, o termo preconceito
parece ter sido usado com freqncia muito menor. Como ten-
taremos explicar ao longo deste texto, estamos convencidos de
que essas questes de uso lingstico no so simplesmente
inconseqentes. Elas tm, narealidade, implicaes importantes
sobre as maneiras pelas quais as sociedades vm respondendo
estigmatizao e discriminao relacionadas ao HIV/ AIDS.
12
do de desigualdadesocial. Para confrontar e enten-
der corretamente as questes da estigmatizao
e da discriminao, seja em relao ao HIV e
AIDS ou a qualquer outra questo, necessrio,
portanto, que pensemos de maneira mais ampla
sobre como alguns indivduos e grupos vieram
a se tornar socialmente excludos, e sobre as for-
as que criam e reforam a excluso em diferen-
tes ambientes.
Felizmente existem muitos trabalhos em
cincias sociais e cincia poltica relacionados
diretamente a essa tarefa,
6
mas at agora pouco
tem sido utilizado na pesquisa de HIV/ AIDS.
Isso, suspeitamos, o resultado do estigma e da
discriminao concebidos como processos indi-
viduais ou como algo que certos indivduos
fazem a outros. Embora tais vises possam pa-
recer lgicas em culturas altamente individuali-
zadas (tais como os EUA e certas partes da Eu-
ropa) onde se ensina s pessoas que elas so agen-
tes livres, elas no fazem muito sentido em ou-
tros ambientes. Em grande parte do mundo em
desenvolvimento, por exemplo, as ligaes e ale-
gaes ligadas famlia, vizinhana e comunida-
de explicitam que o estigma e a discriminao,
onde e quando aparecem, so fenmenos sociais
e culturais ligados s aes de grupos inteiros de
pessoas, e no conseqncias de comportamen-
to individual (UNAIDS, 2000).
Um dos nossos objetivos principais, por-
tanto, demonstrar como tal trabalho pode ser
relevante para a anlise da estigmatizao e discri-
minao ligadas ao HIV e AIDS. Ns o faremos
lanando a nossa ateno sobre trs conjuntos-
chave de assuntos. Primeiro, importante reco-
nhecer que o estigma e a estigmatizao se for-
mam em contextos especficos de cultura e po-
der. O estigma nunca surge em um vcuo social.
Ele tem sempre uma histria, que tem influncia
sobre quando ele aparece e sobre a forma que
ele assume. O entendimento desta histria e de
suas conseqncias provveis para os indivduos
e comunidades afetados pode nos ajudar a de-
senvolver melhores medidas para combat-lo e
para reduzir os seus efeitos. Em segundo lugar,
importante entender melhor como o estigma
usado pelos indivduos, comunidades e pelo Es-
tado para produzir e reproduzir desigualdade
social. Terceiro, importante reconhecer como
o entendimento do estigma e da discriminao
nestes termos encoraja o foco sobre a economia
poltica da estigmatizao e suas ligaes ex-
cluso social (Figura 4).
Figura 4 - A natureza do estigma
O estigma contextual
O estigma histrico
O estigma empregado estrategicamente
O estigma produz e reproduz relaes e desi-
gualdades sociais
II.1- CULTURA, PODER E DIFERENA
I ndo alm das vises que a obra de
Goffman proporciona, til valer-se de algumas
das vises tericas mais amplas de autores como
Michel Foucault no que diz respeito relao
entre a cultura ou conhecimento, poder e noes
de diferena. Embora o trabalho de Foucault
tenha sido realizado mais ou menos na mesma
poca que o de Goffman (anos 60 e 70) e focado
em preocupaes semelhantes questes como
doena mental, crime e castigo, e a construo
social do desvio de forma mais geral havia ori-
gens culturais, intelectuais e disciplinares diver-
sas. Enquanto a obra de Goffman foi muito in-
fluenciada pela sociologia dos EUA da poca, e
teve seu foco na construo social dos significa-
dos pela interao, a obra de Foucault se formou
em contexto muito diverso. Particularmente, e
6
Em particular, a obra de autores como Michel Foucault, Pierre
Bourdieu, Antonio Gramsci e Manuel Castells, descritas aseguir.
12
13
alinhado com os projetos contemporneos da
filosofia social europia, ele queria entender me-
lhor como formas diferentes de conhecimento
se constituem em perodos histricos diversos.
Para Foucault, campos como a psiquiatria
e a biomedicina so mais bem entendidos como
sistemas culturais que oferecem reivindicaes
diversas verdade. As provas que coletam e os
entendimentos que promovem no so fatos
ou verdades no sentido comum, e sim produ-
tos sociais ligados ao poder das profisses. Esta
viso radical do conhecimento e entendimento
humano leva a um nvel de humildade em face
da prova sobre o mundo os entendimentos
so contextuais e provisrios (e isso se aplica
mesmo s cincias duras/ naturais e
biomedicina), e devem ser sempre entendidos
assim. Com a evoluo do seu trabalho, entre-
tanto, Foucault comeou a dirigir a sua ateno
no somente ao conhecimento em si, mas tam-
bm relao entre conhecimento e poder. Ele
estava particularmente interessado no que cha-
mava de regimes de poder embutidos nos diver-
sos sistemas de conhecimento, e as formas de
controle exercidas por tais sistemas sobre os
corpos individuais, assim como sociais.
Os estudos mais influentes que Foucault fez
sobre o poder, Vigiar ePunir (Foucault, 1977) e
A Histria da Sexualidade, volumeI: A Vontadede
Saber (Foucault,1988), enfatizavam o que ele de-
finia como novo regime de conhecimento/ po-
der que caracterizou as sociedades europias
modernas (e depois grande parte do mundo)
durante o final do sculo dezenove e comeo do
sculo vinte. Dentro desse regime, a violncia f-
sica ou a coero foram cada vez mais dando
lugar ao que ele descreveu como sujeio, ou
controle social exercido no atravs da fora f-
sica, e sim pela produo de sujeitos adestrados
e corpos dceis. Ele explicou como a produo
social da diferena (o que Goffman e a tradio
sociolgica dos EUA definem como desvio) est
ligada aos regimes estabelecidos de conhecimen-
to e poder. O assim chamado excntrico ne-
cessrio para a definio do natural, o anormal
necessrio para a definio da normalidade, e
assim por diante (Figura 5).
Figura 5 - Conhecimento/ poder e
produo do estigma
Conhecimento/ Sujeio e conformidade
Poder
Conhecimento/ Produo cultural da diferena
Poder
Estigma
(Diferena social valorizada
negativamente)
Ao se deter em questes similares quelas
examinadas por Goffman na sua obra sobre o
estigma (por exemplo, a psiquiatria e os doentes
mentais; as prises e os criminosos; a sexologia
e os desviantes sexuais ou pervertidos etc.), o
trabalho de Foucault enfatizou mais claramente
a produo cultural da diferena a servio do
poder. Embora a obra de Goffman sobre o es-
tigma mal mencione a noo de poder, e a obra
de Foucault sobre o poder parea no estar pre-
ocupada com o estigma em si, quando os dois
trabalhos so lidos concomitantemente vem
tona, inevitavelmente, a questo da estigma-
tizao culturalmente construda (ou seja, a pro-
duo da diferena valorizada negativamente)
como central para o trabalho do poder e, por-
tanto, para o estabelecimento e a manuteno da
ordem social. E embora o trabalho do prprio
Foucault tenha se detido claramente no que po-
deria ser descrito como o mundo moderno
formado no Ocidente industrializado, e nos sis-
14
temas de conhecimento presentes neste contex-
to histrico e cultural muito especfico, a sua n-
fase sobre a produo cultural de diferenas pode
ser expandida com muita facilidade para a anli-
se de ambientes sociais muito diversos por meio
do foco sobre aquilo que o antroplogo Clifford
Geertz descreveu como sistemas de saber local
(Geertz, 1997). Da mesma maneira que Foucault
demonstrou o caminho pelo qual as formas de
elite do conhecimento (psiquiatria, demografia,
e outras) ajudam a constituir diferenas em soci-
edades modernas e complexas, as formas de co-
nhecimento mais localizadas ou populares (cren-
as religiosas, senso comum e outras) tambm
produzem diferenas em ambientes sociais mais
simples ou de menor escala (ver Geertz, 1997).
Dentro de tal estrutura, a construo do
estigma (ou, de forma mais simples, a estig-
matizao) envolve a sinalizao de diferenas
significativas entre categorias de pessoas e, por
meio de tal marcao, sua insero nos sistemas
ou estruturas de poder. De fato, o estigma e a
estigmatizao funcionam, literalmente, no pon-
to de interseco entre cultura, poder e diferena e
somente explorando as relaes entre essas ca-
tegorias diferentes que se torna possvel enten-
der o estigma e a estigmatizao no simplesmen-
te como fenmenos isolados, ou como expres-
ses de atitudes individuais ou de valores cultu-
rais, e sim como centrais para a constituio da
ordem social. Este novo entendimento tem im-
plicaes importantes sobre a maneira pela qual
poderemos investigar e dar resposta s questes
especficas envolvidas no estigma, na
estigmatizao e na discriminao relacionadas
ao HIV e AIDS (Figura 6).
Figura 6 - Estigma e estigmatizao
O estigma auxiliar da sociedade da ordem
O estigma no uma atitude individual ou um
valor cultural
A estigmatizao legitimada pelas estru-
turas da verdade
A estigmatizao liga ao posicionamento
de um grupo social na sociedade
II.2 - O USO ESTRATGICO DO ESTIGMA NA
PRODUO E REPRODUO DA DESIGUALDADE
SOCIAL
A colocao da cultura, poder e diferena
no centro do palco em relao ao estigma,
estigmatizao e discriminao abre novas pos-
sibilidades para a pesquisa e a interveno. En-
tretanto, uma conceituao mais completa deste
campo exige que entendamos as maneiras pelas
quais esses processos sociais funcionam. Ainda
que as vises de Michel Foucault sejam impor-
tantes para o entendimento do funcionamento
do poder, h algumas limitaes em seu traba-
lho (principalmente quando procuramos aplic-
lo s intervenes). Ao descentralizar o sujeito e
questionar as possibilidades do agenciamento
humano, a conceituao dos usos intencional-
mente estratgicos do poder ou os tipos de ao
social que podero estar envolvidos na resistn-
cia aos efeitos negativos torna-se difcil de ser
obtida (apesar da idia foucaultiana que diz que
onde quer que se encontre poder se encontrar
resistncia). Para construir um entendimento mais
completo da estigmatizao como um processo
social, portanto, precisamos tentar entender
como o estigma usado para produzir e repro-
duzir desigualdade social.
Entender o estigma como construdo no
ponto de interseco entre a cultura, o poder e a
diferena permite o uso de uma gama de novas
ferramentas analticas atravs das quais pode-
remos avanar no nosso entendimento dos mo-
dos pelos quais a estigmatizao funciona ou
opera. A esse respeito, as noes de violncia sim-
blica (associada, em particular, ao trabalho socio-
lgico de Pierre Bourdieu) e hegemonia (inicial-
14
15
mente elaborada na teoria poltica de Antonio
Gramsci, mas recentemente empregada com
proveito nas anlises culturais empreendidas
por autores como Raymond Williams, Stuart
Hall e outros) so particularmente teis. Tais
conceitos esclarecem no somente as funes da
estigmatizao em relao ao estabelecimento da
ordem e do controle sociais, mas tambm os
efeitos de desconstruo da estigmatizao nas
mentes e corpos daqueles que so estigmati-
zados.
Tal como a obra de Foucault, a de Pierre
Bourdieu se ocupou das relaes entre cultura e
poder.
7
Seu objetivo era examinar como sistemas
sociais estratificados de hierarquia e dominao
persistiam e se reproduziam pelas geraes, nos
casos mais tpicos sem gerar grande resistncia
dos que esto sujeitos dominao e, de fato,
sem o reconhecimento consciente dos seus mem-
bros. Todos os significados e prticas culturais
englobam interesses e funcionam de forma a au-
mentar as distines sociais entre indivduos, gru-
pos e instituies. O poder, portanto, est no
cerne da vida social e usado para ela, mas
empregado muito mais claramente para legitimar
desigualdades de status dentro da estrutura so-
cial. A socializao cultural coloca os indivdu-
os, bem como os grupos, em posies de com-
petio por status e por recursos valorizados, e
ajuda a explicar como os atores sociais lutam e
desenvolvem estratgias que tm por finalidade
obter interesses especficos (Figura 7).
7
Enquanto Foucault tendia a priorizar a relao entre cultura,
poder e diferena de maneira relativamente esttica (embora
marcada por mudanas ou disjunes radicais de um perodo
histrico a outro), Bourdieu, por sua vez, dirigiu sua ateno de
Figura 7 - Poder e cultura
Sistemas de hierarquia e dominao
Classe Gnero Raa Sexualidade etc...
Criar, manter e reforar diferenas sociais
Relaes de Relaes de Divises Divises etc...
classe gnero raciais e tnicas sexuais
que afetam
O que as coisas significam O que as pessoas podem fazer
SIGNIFICADOS CULTURAIS PRTICAS CULTURAIS
forma muito mais clara para as relaes entre cultura, poder,
estrutura social e ao social (ver, por exemplo, Bourdieu, 1983,
1984; Bourdieu & Passeron, 1982).
16
A violncia simblica descreve o processo
pelo qual os sistemas simblicos (palavras, ima-
gens e prticas) promovem os interesses dos gru-
pos dominantes, bem como distines e hierar-
quias entre eles, ao mesmo tempo em que legiti-
ma essa escala ao convencer os dominados da
aceitao das hierarquias existentes. O conceito
de violncia simblica, portanto, tem muito em
comum com a noo de hegemonia elaborada
por Gramsci e repensada por tericos culturais
como Raymond Williams. Enquanto a regra se
baseia na coero direta, a hegemonia se ob-
tm atravs de uma interao complexa entre
foras polticas, sociais e culturais que organizam
significados e valores dominantes no campo so-
cial para legitimar as estruturas da desigualdade
social, mesmo para os que so os objetos da
dominao (Gramsci, 1970; Williams, 1977,
1982).
No que diz respeito estigmatizao e
discriminao, tais vises so importantes por
diversas razes. Primeiro, como argumenta
Bourdieu, se todos os significados e prticas cul-
turais englobam interesses e sinalizam distines
sociais entre indivduos, grupos e instituies,
ento poucos significados e prticas o fazem to
claramente quanto o estigma, a estigmatizao e
a discriminao. O estigma e a discriminao,
portanto, operam no somente em relao di-
ferena (como as nossas leituras de Goffman e
Foucault tenderiam a enfatizar), mas at mais cla-
ramente em relao s desigualdades sociais e
estruturais. De fato, possvel ver a estigma-
tizao desempenhando um papel chave na trans-
formao da diferena em desigualdade, e pode
funcionar, em princpio, em relao a qualquer
dos eixos principais da desigualdade estrutural
interculturalmente presente: classe, gnero, ida-
de, raa ou etnia, sexualidade ou orientao se-
xual, e assim por diante. Segundo, e mais impor-
tante ainda, a estigmatizao simplesmente no
ocorre de uma maneira abstrata. Pelo contrrio,
ela parte das complexas lutas pelo poder que
esto no corao da vida social. Dito de forma
mais concreta, o estigma empregado por
atores sociais reais e identificveis que bus-
cam legitimar o seu prprio status dominan-
te dentro das estruturas de desigualdade
social existentes.
Alm de nos ajudar a entender que a
estigmatizao parte de um esforo social com-
plexo em relao s estruturas de desigualdade,
as noes de violncia simblica e hegemonia
tambm nos ajudam a entender como que as
pessoas freqentemente estigmatizadas e discri-
minadas pela sociedade aceitam e at
internalizam o estigma a que esto sujeitas. Pre-
cisamente porque esto sujeitas a um aparato
simblico opressivo cuja funo legitimar de-
sigualdades de poder com base em entendimen-
tos diferentes de valor e valia, a capacidade dos
indivduos ou grupos oprimidos, marginalizados
e estigmatizados para resistir s foras que os
discriminam, limitada. Para soltar as amarras da
estigmatizao e da discriminao que prendem
os que esto sujeitos a elas preciso questionar,
portanto, as prprias estruturas de igualdade e
desigualdade em qualquer cenrio social e na
medida em que todas as sociedades conhecidas
esto estruturadas sobre bases mltiplas (ainda
que no necessariamente as mesmas) de formas
de hierarquia e desigualdade, colocar esta estru-
tura em questo questionar os princpios mais
bsicos da vida social (Figura 8).
Figura 8 - Estigmatizao
Ligada s desigualdades de poder
Faz as desigualdades sociais parecerem razo-
veis
Cria uma hierarquia social (por exemplo, o es-
tigmatizado X o no estigmatizado)
Cria e refora a excluso social
16
17
Esta nova nfase sobre a estigmatizao
como processo ligado competio pelo poder,
legitimao da hierarquia e desigualdade social
especialmente importante para enfrentar a
estigmatizao e a discriminao relacionadas ao
HIV e AIDS. Ela encoraja um movimento para
alm dos tipos de modelos psicolgicos e abor-
dagens que dominaram grande parte dos traba-
lhos executados nesse campo at agora (por
exemplo, Crawford, 1996; Herek, 1990; Herek e
Capitano, 1997; Kelley et al., 1987), modelos que
muito freqentemente vem o estigma como uma
coisa que os indivduos impem uns aos ou-
tros. Isto d nova nfase s foras mais amplas,
sociais, culturais, polticas e econmicas que
estruturam o estigma, a estigmatizao e a dis-
criminao como processos sociais inerentemente
ligados produo e reproduo de desigualda-
des estruturais.
II.3 - PARA UMA ECONOMIA POLTICA DO ESTIG-
MA E DA EXCLUSO SOCIAL
Um foco sobre as relaes entre cultura,
poder e diferena na determinao da
estigmatizao motiva um entendimento da
estigmatizao e discriminao ligadas ao HIV e
AIDS como parte do que talvez possa ser des-
crito da melhor forma como economia polti-
ca da excluso social presente no mundo con-
temporneo. importante lembrar que existe
uma extensa literatura de pesquisa terica e
emprica que examina o mecanismo e as conse-
qncias da excluso social, intercultural e inter-
nacional (ver, por exemplo, a anlise em relao
sade em Purdy & Banks, 1999; sobre o parti-
cular impacto da pobreza sobre a sade em ge-
ral e sobre o HIV/ AIDS especificamente, ver,
tambm, World Bank, 1993, 1997). Infelizmen-
te, com apenas umas poucas excees (ver, por
exemplo, Farmer, Connors & Simmons, 1996;
Parker & Camargo Jr., 2000; Singer, 1998), esta
literatura no vem sendo utilizada, em sua maior
parte, para tratar de questes relativas ao HIV e
AIDS, e quase nunca foi usada para examinar e
responder a estigmatizao e discriminao re-
lacionadas a eles. Uma ateno maior a esta eco-
nomia poltica mais ampla da excluso social po-
deria nos ajudar a pensar, potencialmente, sobre
contextos e funes do estigma relacionado ao
HIV e a AIDS, bem como sobre estratgias mais
adequadas para respond-lo.
Para faz-lo, imperativo situar historica-
mente a anlise do HIV/ AIDS, e observar que a
epidemia se desenvolveu durante o perodo de
rpida mudana social que costuma ser descrito
como globalizao. A caracterstica principal
deste perodo, que vem, aproximadamente, do
final dos anos 70 at hoje, tem sido uma
reestruturao radical da economia mundial, li-
gada ao crescimento do que vem sendo descrito
como capitalismo informacional (ver, por exem-
plo, Castells, 1999a, 1999b, 1999c). Essas trans-
formaes vm se caracterizando por processos
rapidamente acelerados de excluso social, jun-
tamente com uma interao intensificada entre o
que poderia ser descrito como forma tradicio-
nal e moderna de excluso. Dentre os pro-
cessos mais vvidos descritos pelas pesquisas re-
centes encontra-se o rpido aumento da
feminizao, da pobreza e da bipolarizao en-
tre ricos e pobres, tanto no chamado mundo
desenvolvido como no mundo em desenvolvi-
mento. Entretanto, as novas formas de excluso,
associadas reestruturao econmica e s trans-
formaes globais, reforaram praticamente em
todos os lugares as desigualdades e excluses
preexistentes, tais como o racismo, a discrimina-
o tnica e os conflitos religiosos. Esta interao
intensa entre as formas mltiplas de desigualda-
de e excluso oferece um modelo geral para uma
anlise da interao entre as formas mltiplas de
estigma que tipificaram a histria da epidemia
do HIV e da AIDS. Examinando a sinergia entre
18
as diversas formas de desigualdade e estigma,
poderemos estar em melhores condies de de-
samarrar as complexas teias de significado e po-
der que operam no estigma, na estigmatizao e
na discriminao ao HIV e AIDS.
Segundo, e igualmente importante, o tra-
balho recente sobre a transformao do sistema
global e da economia poltica do informacio-
nalismo no final do sculo vinte e incio do vinte
e um tem chamado a ateno para a importncia
crescente da identidade (ou, muitas vezes, iden-
tidades) como central para a experincia contem-
pornea. Isto particularmente til na busca do
confronto entre as questes da estigmatizao,
precisamente porque essa considerao nos per-
mite a recuperao, e at a reposio, da viso
original de Goffman, de quase 30 anos atrs, re-
lativa ao impacto do estigma na construo de
um tipo de identidade deteriorada (ver
Goffman, 1988). Muitos trabalhos recentes so-
bre a natureza da identidade enfatizam o seu ca-
rter construdo e de mutao constante (ver
Hall, 1990). Isto, por sua vez, tornou possvel
comear a teorizar a mudana das construes
de identidade em relao experincia de opres-
so e estigmatizao, bem como quanto resis-
tncia a ela.
8
Tal viso foi mais claramente articu-
lada por Manuel Castells, que distingue entre iden-
tidades legitimadoras, que so apresentadas pelas
instituies dominantes da sociedade para esten-
der e racionalizar a sua dominao vis--vis os ato-
res sociais, identidades deresistncia, que so gera-
das pelos atores que esto em posies/ condi-
es desvalorizadas e/ ou estigmatizadas pela
lgica da dominao, e identidades deprojeto, que
so formadas quando os atores sociais, com base
nos materiais culturais a que tm acesso, cons-
troem uma nova identidade que redefine a sua
posio na sociedade e, por assim faz-lo, bus-
cam a transformao da estrutura social como
um todo (Castells, 1999b, p. 24) (Figura 9).
Figura 9 - Diferentes tipos de identidade
Identidades Identidades
de legitimao Projetos de legitimao
de
Identidades
Identidades Identidades
de resistncia de resistncia
Tais idias oferecem importantes vises e
caminhos para responder de forma mais efetiva
a estigmatizao e a discriminao relacionadas
ao HIV e AIDS no futuro mas somente na
medida em que formos capazes de reconceituar
as questes da estigmatizao e da discrimina-
o dentro de uma economia poltica mais am-
pla de excluso social como a que opera no mun-
do contemporneo. dentro deste contexto
mais amplo que queremos explorar as fontes da
estigmatizao relacionadas ao HIV e a AIDS,
bem como as formas que toma e os contextos
em que opera. tambm dentro desse contexto
mais amplo que argumentaremos que uma nova
agenda para a pesquisa e a ao em resposta ao
estigma, estigmatizao e discriminao rela-
cionados ao HIV AIDS deve ser desenvolvida.
III. FONTES DE ESTIGMA E DISCRIMINA-
O RELACIONADAS AO HIV E AIDS
Antes de examinar as fontes especficas de
estigmatizao e discriminao relacionadas ao
8
Isto inclui a resistncia por meio da mobilizao mais ampla
dos movimentos sociais (ver Castells, 1999b).
18
19
HIV e AIDS, importante enfatizar que as rea-
es negativas despertadas pelo HIV e AIDS no
so de forma alguma exclusivas. Precisamente
por ser este o caso, devem ser examinadas em
perspectiva histrica, se quisermos entender
como e porque surgiram (ver, por exemplo, Fee
& Fox, 1989). Em epidemias anteriores, o con-
tgio real ou suposto da doena muitas vezes
resultou no isolamento e excluso das pessoas
que eram infectadas (Volinn, 1989; Gilmore &
Somerville, 1994) e as doenas sexualmente
transmissveis so notrias por despertar tais res-
postas e reaes socialmente divisoras (Brandt,
1987; Carrara, 1994; Gilmore & Somerville,
1994; Goldin, 1994).
Desde o incio da epidemia de HIV e AIDS
mobilizou-se uma srie de metforas poderosas
em torno da doena que servem para reforar e
legitimar a estigmatizao. Elas incluem a AIDS
vista como morte (por exemplo, por meio de
imagens como a Grande Ceifeira); AIDS como
horror (fazendo com que os infectados sejam
endiabrados e temidos); AIDS como punio
(por exemplo, por comportamento imoral);
AIDS como crime (por exemplo, em relao a
vtimas inocentes e culpadas); AIDS como guer-
ra (por exemplo, em relao a um vrus que pre-
cisa ser combatido); e, talvez mais do que tudo,
AIDS como o Outro (no qual a AIDS vista
como algo que aflige os que esto parte) (ver
Malcolm et al., 1998; UNAIDS, 2000). De fato,
como argumenta Paula Treichler em uma anlise
que se tornaria clssica, o HIV/ AIDS poderia
muito bem ser descrito como uma epidemia de
significao (Treichler, 1988) na qual o uso da
linguagem nunca simplesmente neutro, e serve
aos interesses de poder de diversas maneiras
(Figura 10).
Junto com a crena disseminada de que a
AIDS algo vergonhoso (Omangi, 1997), tais
metforas e manobras lingsticas construram
uma srie de explicaes prontas (embora al-
tamente inexatas) que fornecem bases podero-
sas para reaes estigmatizantes e discrimi-
natrias. Como argumentou o escritor e ativista
da luta contra a AIDS no Brasil, Herbert Daniel,
ao analisar a histria da epidemia no seu pas,
devido a tais prticas culturais e lingsticas,
particularmente pelo modo como so veicula-
das pela mdia e mais tarde integradas cultura
popular, as pessoas so estimuladas a formar ima-
gens altamente complexas e freqentemente im-
precisas nos seus entendimentos sobre a epide-
mia sem ter tido qualquer contato real ou direto
com ela (ver Daniel & Parker, 1991). Essas mes-
mas imagens tambm permitem que algumas
pessoas neguem que possam, pessoalmente, es-
tar infectadas pelo HIV ou contaminadas pela
AIDS (ver Malcolm et al., 1998; UNAIDS, 2000).
Entretanto, o que especialmente impor-
tante enfatizar, no presente contexto, o fato de
que o estigma relacionado ao HIV e AIDS ra-
ramente opera exclusivamente em relao ao
HIV e AIDS. Pelo contrrio, em praticamente
todo pas e cultura, a estigmatizao, a discrimi-
nao e a negao operam, tambm, em relao
a uma srie de formas preexistentes e/ ou inde-
pendentes de estigmatizao e excluso, refor-
ando o seu impacto e os seus efeitos, e ligando-
os a reaes novas e emergentes em resposta s
condies especficas da infeco do HIV e
AIDS. Para comear a entender as formas e con-
Figura 10 - Algumas metforas da AIDS
AIDS como morte
como horror
como punio
como crime
como guerra
como o Outro
como vergonha
20
textos especficos nos quais a estigmatizao e a
discriminao ao HIV e AIDS funcionam,
sempre necessrio, portanto, comear por des-
vendar a triste histria da estigmatizao e dis-
criminao que existia anteriormente, e indepen-
dentemente, AIDS.
III.1- FONTES ANTERIORES AO HIV/ AIDS
Embora a gama de possveis fontes
preexistentes de estigmatizao que tm sido li-
gadas ao HIV e AIDS varie muito e tome for-
mas especficas em contextos sociais e culturais
diversos, possvel, de qualquer forma, com base
na literatura j existente (ver, por exemplo,
Malcolm et al., 1998), identificar pelo menos qua-
tro eixos ou domnios principais que parecem
estar quase que universalmente presentes em to-
dos os pases e culturas na evoluo de suas res-
postas ao HIV e AIDS: (1) estigma em relao
sexualidade; (2) estigma em relao ao gnero;
(3) estigma em relao raa ou etnia; e (4) estig-
ma em relao pobreza ou marginalizao
econmica.
Normalmente, o primeiro destes dom-
nios a se tornar visvel o estigma sexual. Pre-
cisamente porque a infeco pelo HIV tem sido
intensamente associada transmisso sexual, e
na maior parte das sociedades teve seu impac-
to inicial em relao a populaes cujas prticas
e/ ou identidades sexuais eram de alguma ma-
neira fora das normas ou diferentes dos padres
hegemnicos existentes. Nesse caso, a relao
complicada e contnua entre as formas preexis-
tentes de estigmatizao sexual e o desen-
volvimento da estigmatizao, discriminao e
negao relacionadas ao HIV e AIDS foi espe-
cialmente profunda. Os primeiros entendimen-
tos sobre a AIDS estavam ligados s imagens da
homossexualidade e das relaes homossexuais
(Public Media Center, 1995). Entretanto, o seu
impacto intercultural e histrico nunca ser sufi-
cientemente ressaltado (ver Treichler, 1988,
1999). A associao do HIV e da AIDS homos-
sexualidade, e depois a outras formas de estig-
matizao, como a prostituio, a promiscuidadee o
desviosexual (e a diferena sexual), marca mais
amplamente toda a histria da epidemia e
continua a funcionar ainda hoje como o aspecto
mais enraizado do estigma, da estigmatizao e
da discriminao relacionados ao HI V e
AIDS. Esses estigmas que associam o HIV e
AIDS homossexualidade e a outros desvios
sexuais so tipicamente tolerados e tacita-
mente aceitos nas sociedades em todo o mundo
(Figura 11).
Figura 11- A produo do estigma relacionado ao HIV/ AIDS
A AIDS uma A AIDS uma A AIDS uma A AIDS uma
doena de ricos doena de mulher peste negra peste gay
A AIDS uma A AIDS causada A AIDS uma
doena de pobres pelo Homem doena africana
HIV/ AIDS estigma a ele relacionado
Relaes e divises Relaes e divises Relaes e divises Relaes e divises
de classe de gnero de raa de sexualidade
20
21
O que talvez seja mais importante enfatizar
at que ponto esta ligao com o estigmasexual
tornou possvel que a estigmatizao e a discrimi-
nao ligadas ao HIV/ AIDS se apropriassem dos
mecanismos sociais pelos quais a estigmatizao
e a discriminao sexual funcionavam anterior-
mente, e independentemente, AIDS. Como tm
enfatizado pesquisadores tanto de perspectivas
ligadas ao interacionismo simblico (ver Gagnon
& Simon, 1973; Plummer, 1975) quanto
foucaultianas (ver Foucault, 1988; Weeks, 1981),
tais formas de estigmatizao seja de homosse-
xuais ou de qualquer outra categoria dos assim
chamados desviantes sexuais funcionaram ti-
picamente pela rotulao e classificao da dife-
rena dentro dos campos de poder e excluso
existentes. E esses mesmos princpios de estig-
matizao sexual tm sido rpida e eficientemente
trazidos para trabalhar em relao estigma-
tizao, discriminao e negao ao HIV e AIDS,
constituindo um campo complexo no qual o es-
tigma sexual e o estigma frente ao HIV e AIDS
so de difcil distino (mesmo quando o estig-
ma sexual parece algo distante ou at ausente).
Embora a estigmatizao sexual venha sen-
do consistente e interculturalmente a forma mais
freqente e mais poderosa de estigmatizao que
trabalhe associada estigmatizao e discrimi-
nao ligadas ao HIV e AIDS, funcionou mui-
to freqentemente juntamente com uma srie de
outras formas de estigma que existiam antes e
independentemente da epidemia de HIV/ AIDS.
De fato, a estigmatizao sexual tem sido forte-
mente associada ao estigma relacionado a gne-
ro como outro elemento-chave associado ao HIV
e AIDS. Em muitas seno na maior partes
das sociedades nas quais a infeco pelo HIV afe-
tou as mulheres, tal fato passou a ser tipicamente
associado a um comportamento sexual conside-
rado inadequado em relao s normas de gne-
ro locais. Em muitas sociedades que experimen-
taram epidemias significativas de HIV/ AIDS
relacionadas transmisso heterossexual, por
exemplo, a disseminao inicial da infeco esteve
ligada s trabalhadoras do comrcio sexual, com
a prostituio sendo entendida como uma expres-
so de comportamento feminino fora dos padres
normais. Com a emergncia do HIV/ AIDS, os
trabalhadores sexuais foram tipicamente identi-
ficados como vetores de infeco cuja simples
existncia criava riscos inaceitveis no somente
para os seus clientes como tambm para os seus
parceiros sexuais normativos ou no comerciais
e para a famlia de tais clientes.
Mesmo fora do contexto das relaes se-
xuais comerciais, as noes de promiscuidade
sexual se traduziram tipicamente em normas de
gnero inaceitveis, e as mulheres promscuas
vm sendo consistentemente identificadas como
as responsveis pela elevao dos nmeros da
transmisso heterossexual. Isto tem acontecido
de forma totalmente independente da realidade
epidemiolgica, como no caso do Brasil, onde
os dados da vigilncia documentam altos ndi-
ces de transmisso heterossexual entre as mulhe-
res (formal ou informalmente) casadas, cujo ni-
co parceiro sexual era o marido, enquanto a cul-
tura popular continuava a insistir que as mulhe-
res fceis, com mltiplos parceiros sexuais,
eram a causa de origem da epidemia heterosse-
xual (Parker & Galvo, 1996).
Resumindo, o estigma relacionado a com-
portamentos de gnero socialmente inaceitveis
apresenta uma interseco com a estigmatizao
sexual e com a estigmatizao ligada ao HIV e
AIDS de forma que se reforam mutuamente, e
impossvel entender totalmente ou responder
ao estigma da AIDS sem levar em conta essas
interaes. atravs dessas formas de estig-
matizao que a estigmatizao ligada ao HIV e
AIDS se insere em campos mais amplos de
poder e estruturas de desigualdade social e es-
trutural como parte de um processo mais com-
plexo de excluso social e opresso.
22
Embora as maneiras pelas quais funcionam
em relao ao HIV e AIDS paream algo me-
nos claras, a estigmatizao e a discriminao
baseadas em raa ou etnia tambm tm sido fon-
tes preexistentes importantes de estigma que vm
interagindo de formas poderosas com o estig-
ma associado AIDS. As convices racistas de
muitos dos primeiros discursos sobre a AIDS
foram evidenciadas tanto em relao aos
haitianos nos Estados Unidos quanto em decla-
raes espantosas sobre a sexualidade africana
tpicas dos primeiros anos da epidemia. A
estigmatizao e a discriminao tm sido armas
poderosas, interculturalmente utilizadas para
policiar e manter as fronteiras tnicas, e no de
surpreender que essas funes tenham se repro-
duzido na histria da epidemia de HIV/ AIDS.
De fato, agora parece claro que a experincia de
marginalizao e opresso causada pelo racismo
e discriminao tnica contra as populaes
minoritrias, tais como afro-americanos e latinos
nos EUA, vem sendo intimamente ligada sua
vulnerabilidade diante da epidemia.
Com o amadurecimento da epidemia de
HIV/ AIDS nos ltimos anos, fica igualmente
claro que a pobreza muitas vezes associada
ou em conjuno com a opresso racial se
tornou uma das maiores fontes de vulnerabi-
lidade e de estigma. Embora a estigmatizao da
pobreza e o papel do estigma no aprofunda-
mento e na reproduo da excluso econmica
dos sem-teto, dos sem-terra, dos desemprega-
dos e de outros grupos marginalizados seja par-
ticularmente mal entendida, o fato de que tais
formas de estigmatizao preexistentes interse-
cionaram, auxiliaram e apoiaram a estigmati-
zao e a discriminao ao HIV e AIDS cla-
ro, e bem documentado (ver Parker, Easton &
Klein, 2000).
Juntos, esses eixos ou domnios preexisten-
tes de estigma, estigmatizao e discriminao
influenciaram as maneiras pelas quais evoluram
as respostas sociais epidemia. Estes esto lon-
ge de serem tangenciais ao nosso entendimento
dos efeitos negativos da estigmatizao e discri-
minao AIDS. Embora no sejam, com certe-
za, as nicas fontes de estigmatizao que influ-
enciaram, simultaneamente, a vulnerabilidade
infeco pelo HIV e as sanes sociais negativas
exercidas contra aqueles percebidos sob o risco
da infeco, sua interao com o estigma da do-
ena do HIV/ AIDS talvez tenha sido a principal
caracterstica definidora que tipificou a histria
da epidemia.
III.2 - FONTES ESPECFICAS AO HIV/ AIDS
Alm dos tipos de estigma e estigmatizao
que podem ser identificados como anteriores
AIDS mas que deram forma estigmatizao do
HIV e da AIDS de formas poderosas, as socie-
dades tambm tm os seus prprios significados,
representaes e explicaes em relao doen-
a, transmisso de doenas e similares. Muitos
desses sistemas explicativos podem ser altamen-
te racionais e at cientificamente precisos. Ou-
tros podem ser ilgicos ou injustificveis em re-
lao a noes cientificamente aceitas de causali-
dade, e podem contribuir, tambm, para os pro-
cessos de estigmatizao e discriminao. Tal
como as formas preexistentes de estigmatizao
e discriminao em relao sexualidade, ao g-
nero, raa e pobreza, as crenas sobre a infec-
o por HIV e AIDS, e a estigmatizao baseada
em tais entendimentos, vm sendo muito impor-
tantes com a evoluo da epidemia. Juntamente
com as outras formas de rotulao e estigma
descritas acima, elas tornaram-se entrelaadas em
uma nova teia de significados relacionando HIV
e AIDS aos mecanismos de poder, desigualdade
e excluso. Eles tambm se combinaram para
fazer do HIV e da AIDS em si as fontes ou a
justificao para novas formas de excluso den-
tro da sociedade.
22
23
Pessoas vivendo com AIDS tm sido (e
continuam a ser) vistas como infames em muitas
sociedades. Onde a AIDS est associada a gru-
pos minoritrios, j estigmatizados, ou com com-
portamentos desviantes, como por exemplo
no caso da homossexualidade a infeco por
HIV e AIDS pode ser ligada a noes de per-
verso e pode gerar punio e at violncia
fsica (Mejia, 1988; Daniel & Parker, 1991).
Particularmente em sociedades com sistemas
culturais que tendem a enfatizar o individualis-
mo, o HIV e a AIDS podem ser vistos como
resultado de irresponsabilidade pessoal (Kegeles
et al., 1989). Em outras circunstncias, onde h
ideologias mais coletivas, o HIV e a AIDS po-
dem ser vistos como portadores de vergonha
para a famlia e a comunidade (Panos, 1990; ver,
tambm, Warwick et al., 1998). A maneira pela
qual as pessoas reagem ao HIV e AIDS, por-
tanto, varia com as idias e os recursos
disponibilizados pelas culturas locais. Embora as
reaes negativas ao HIV e AIDS no sejam de
forma alguma inevitveis, elas normalmente re-
foram as ideologias dominantes de bem e mal
no somente no que diz respeito sexualidade
mas tambm doena e talvez mais do que
tudo em relao quilo que se entende como
comportamentos prprios e imprprios (ver
Warwick et al., 1998).
Em uma anlise recente, De Bruyn (1999)
identificou cinco fatores que contribuem para o
estigma da AIDS: (1) o fato de que a AIDS
uma doena ameaadora vida; (2) o fato de que
as pessoas tm medo de contrair o HIV; (3) a
associao do HIV e da AIDS a comportamen-
tos j estigmatizados em muitas sociedades (tais
como sexo entre homens e o uso de drogas
injetveis); (4) o fato de que as pessoas com HIV
e AIDS so freqentemente consideradas respon-
sveis por terem contrado a doena; e (5) cren-
as religiosas ou morais que levam algumas pes-
soas a concluir que ter HIV ou AIDS seja o re-
sultado de uma falta moral (tal como a promis-
cuidade ou o desvio sexual) que merece puni-
o (Figura 12).
O argumento de De Bruyn semelhante,
em muitos aspectos, posio defendida h mais
de uma dcada atrs por Herbert Daniel, que
enfatizou as noes inter-relacionadas de con-
tgio ou infeco, incurabilidade, e natu-
Figura 12 - Determinantes do estigma da AIDS (segundo De Bruyn, 1999)
Respostas sociais negativas
Estigma
AIDS ameaa As pessoas tm A AIDS est ligada As pessoas com A AIDS causada
vida medo da AIDS a comportamentos AIDS so vistas por falta moral
j estigmatizados como pessoalmente
responsveis
24
reza inevitavelmente fatal da infeco por HIV
(ver Daniel & Parker, 1991). De fato, a ambigi-
dade do uso das noes de contgio e de infec-
o especialmente importante aqui, precisamen-
te porque tal impreciso lingstica possibilita,
para muitos, a confuso entre aquilo que de fato
uma forma no particularmente eficiente (em
termos epidemiolgicos) de transmisso viral
com as noes de contgio ou contaminao atra-
vs do contato casual. Junte-se a isso o entendi-
mento popular de que a AIDS incurvel e ine-
vitavelmente fatal, e todos os estigmas associa-
dos a outras doenas srias ou mortais tm sido
reforados com a ligao do medo da doena e
da morte s noes estigmatizadas de sexualida-
de, gnero, raa e pobreza descritas acima
formando uma teia entrelaada de significados
que constituem novas formas de estigmatizao.
III.3 - SINERGIA ENTRE DIFERENTES FONTES
DE ESTIGMA
Considerado o que j foi dito, importan-
te levar em conta a sinergia entre as fontes
preexistentes de estigma e estigmatizao que se
tornaram ligadas ao HIV e AIDS, e as que se
seguem no curso da epidemia. Esta interao teve
o efeito de aprofundar simultaneamente as razes
e o impacto da estigmatizao ligada ao HIV e
AIDS, limitando a nossa capacidade de desen-
volver respostas eficazes para isso. De fato, da
mesma maneira em que a vulnerabilidade geral
das populaes infeco por HIV tem sido cada
vez mais entendida como o resultado de uma
sinergia entre mltiplas formas de violncia es-
trutural (ver Farmer, Connors & Simmons, 1996;
Singer, 1998; ver, tambm, Parker, Easton &
Klein, 2000), a terceira epidemia de reaes so-
ciais em resposta ao HIV e AIDS tambm pode
ser entendida como um produto dos efeitos
sinrgicos das diversas fontes de estigmatizao
que operam na epidemia.
Os efeitos poderosamente negativos desta
interao no podem ser manifestados de forma
suficientemente forte particularmente quanto
ao seu impacto sobre as pessoas que vivem com
HIV e AIDS e nossa capacidade de responder
epidemia com programas mais eficientes de
preveno e cuidado. A interao entre as diver-
sas fontes de estigma fez com que muitas vezes
os indivduos e grupos se tornassem alvo de cul-
pa e castigo, gastando energia e capital social que
seria empregado de forma mais produtiva no
combate ao vrus responsvel pela infeco. Pelo
menos em parte, por isso que o HIV e a AIDS
foram observados, de incio, entre pessoas j es-
tigmatizadas e marginalizadas como membros de
comunidades e grupos socialmente oprimidos e
indesejveis. Sua continuada estigmatizao e
opresso, por sua vez, acentuaram sua constante
vulnerabilidade, criando o crculo vicioso da
estigmatizao e discriminao frente ao HIV e
AIDS que continua at hoje (Figura 13).
Figura 13 - Um crculo vicioso
so vistos como responsveis por
Trabalhadoras do sexo,
Usurios de drogas injetveis, AIDS
Pessoas promscuas,
Outros grupos marginalizados
o que causa maior marginalizao
Talvez a maior de todas as tragdias seja
que a estigmatizao relacionada ao HIV e
AIDS provoca o deslocamento de muito da ener-
gia que poderia ser usada para prevenir a infec-
o. As pessoas so vitimadas e culpadas, as di-
vises sociais so reforadas e reproduzidas, e
24
25
novas infeces continuam a ocorrer enquanto
as pessoas continuam a entender mal, sistemati-
camente, a natureza da epidemia e suas causas.
importante lembrar que embora as respostas
negativas da estigmatizao e discriminao pa-
ream emprestar coeso s sociedades e comu-
nidades, elas conduzem, a longo prazo, a maio-
res instabilidades. O HIV/ AIDS no pode ser
contido pelas categorias sociais que at agora
foram construram em torno dele. Isto exige
meios mais efetivos de preveno, o que, por sua
vez, exige um entendimento mais completo, no
somente das fontes de estigmatizao e discri-
minao relacionadas ao HIV e AIDS, mas tam-
bm das formas que tomam nas experincias
coletiva e individual.
IV. FORMAS DE ESTIGMA E DISCRIMINA-
O FRENTE AO HIV E AIDS
Uma das descobertas mais importantes de
pesquisas realizadas at hoje sobre o estigma e
discriminao relacionados ao HIV e AIDS
que h diversos nveis nos quais eles podem ser
experimentados e sentidos (ver, por exemplo, a
discusso em Malcolm et al., 1998; UNAIDS,
2000). Esses diferentes nveis incluem o que pode
ser descrito como experincia coletiva, das socie-
dades e comunidades, e experincia individual de
atores sociais especficos.
IV.1- EXPERINCIA COLETIVA (SOCIETRIA/
COMUNITRIA)
No nvel de sociedades ou comunidades,
qualquer nmero de processos diferentes formais
(bem como informais) pode resultar na
estigmatizao de pessoas com HIV e AIDS. As
leis, regras, polticas e procedimentos adminis-
trativos, por exemplo, foram identificados como
tendo conseqncias importantes para a
estigmatizao e a discriminao relacionadas ao
HIV e AIDS. Um grande nmero de pases,
por exemplo, aprovou legislao para controlar
as aes dos indivduos e grupos afetados pelo
HIV (Tomasevski et al., 1992). Como indicaram
Gostin e Lazzarini, essas medidas incluem legis-
lao para (1) testagem obrigatria de grupos
e indivduos; (2) proibio de certas ocupaes
e formas de emprego para pessoas com HIV;
(3) exame mdico, isolamento, deteno e trata-
mento compulsrio dos infectados; (4) limitaes
das viagens internacionais e migraes; e (5) res-
trio a certos comportamentos tais como o uso
de drogas injetveis e a prostituio (Gostin &
Lazzarini, 1997).
A ampla experincia internacional hoje de-
monstra que tais medidas tm servido, na maior
parte dos casos, para aumentar e reforar a
estigmatizao das pessoas com HIV e daqueles
mais vulnerveis infeco. Em muitos pases,
as prticas discriminatrias, tais como o exame
compulsrio de certas populaes consideradas
como grupos de risco para a infeco por HIV
continuam a ocorrer, provocando maior
estigmatizao desses grupos e um senso equi-
vocado de segurana por parte dos que no se
vem como membros dessas populaes. E em-
bora uma anlise recente feita por Gruskin,
Hendricks e Tomasevski (1996) tenha apontado
para uma srie de lacunas entre as polticas nacio-
nais, em teoria mais progressistas, e a aplicao
de tais polticas e princpios na prtica, mesmo
quando existe legislao de apoio, a sua aplica-
o pode ser parcial, desigual ou ignorada.
As medidas restritivas e coercitivas que so
justificadas para proteger a sociedade mais
ampla da infeco invariavelmente discriminam
ou excluem os j infectados. As leis que insistem
na notificao compulsria dos casos de AIDS,
na restrio do direito ao anonimato e
confidencialidade das pessoas, e em alguns
casos no direito de ir e vir dos infectados pelo
HIV, vm sendo tipicamente justificadas pelas ra-
26
zes de que o HIV/ AIDS constitui uma emer-
gncia de sade pblica (Kirp & Bayer, 1992;
Manuel et al., 1990). No caso de algumas outras
doenas infecciosas, tais respostas podem ser jus-
tificveis mas no caso de uma condio j alta-
mente estigmatizada como a infeco pelo HIV,
amplamente aceito que as medidas punitivas
que discriminam pessoas com HIV e AIDS po-
dem levar os infectados e os mais vulnerveis a
uma situao pior ainda (Gostin & Lazzarini,
1997).
Talvez devido a este entendimento, muitos
pases agora aprovaram legislao de proteo
aos direitos das pessoas com HIV e AIDS para
proteg-las da discriminao (Kirp & Bayer,
1992; Mann, Tarantola & Netter, 1993; Mann,
Tarantola & Netter, 1996). Grande parte dessa
legislao buscou assegurar direito educao,
emprego, privacidade e confidencialidade,
bem como o direito ao acesso informao, ao
tratamento do HIV e ao apoio social e psicol-
gico. Infelizmente, em muitos casos, a falha dos
governos na proteo das pessoas que vivem
com HIV e AIDS atravs da legislao, ou a fa-
lha no cumprimento da legislao j existente,
constituem uma forma de discriminao pela
negligncia (Daniel & Parker, 1991; Watney,
2000). E a falta de interesse que pelo menos al-
guns governos tm demonstrado, tanto histori-
camente quanto no presente, em proporcionar
sistemas eficientes de preveno, tratamento e
cuidados relativos ao HIV/ AIDS tambm pode
advir de uma estigmatizao mais profunda que
existe no nvel da sociedade.
O estigma e a discriminao tambm po-
dem resultar de uma variedade de reaes da
comunidade ao HIV e AIDS. H muitos rela-
tos de indivduos que, sob suspeio de infeco
por HIV ou por pertencimento a um grupo es-
pecfico associado na imaginao popular epi-
demia, so molestados ou servem de bode
expiatrio. Estimulados pela interseco de
valores culturais, poder e diferena percebida
conforme descrito acima, isso pode levar a acu-
saes de culpa ou punio baseada nessas acu-
saes (ver Farmer, 1992), e, em circunstncias
extremas, pode levar a atos de violncia e at ao
homicdio (Nardi & Bolton, 1991). Os ataques a
homens que supostamente so gays aumentaram
em muitas partes do mundo e vm sendo associ-
ados ao crescimento da epidemia de HIV (Public
Media Center, 1995). As trabalhadoras do sexo
e as crianas de rua em pases como o Brasil tam-
bm vm sendo vtimas especficas de violncia
e abuso (Daniel & Parker, 1991; Peterson, 1990;
Byrne, 1992). Homicdios relacionados ao HIV
e AIDS tm sido notificados em pases diver-
sos, como Colmbia, Brasil, ndia, Etipia, fri-
ca do Sul e Tailndia (Panos 1990; AFAO, 1997).
Seja atravs de medidas e mecanismos con-
cretos codificados em sistemas legais e adminis-
trativos, ou atravs de formas mais informais,
mas nem por isso menos coletivas, de molesta-
mento a nvel local ou comunitrio, a estigmati-
zao e a discriminao ao HIV e AIDS vm
funcionando dentro de um sistema amplo de
excluso social e desigualdade. Isto reala as dife-
renas percebidas e acentua o seu impacto sobre
as vidas de indivduos e grupos de maneira que
os estigmatiza e os marginaliza ainda mais em
relao aos valores culturais normativos aceitos
e s relaes sociais. Em pelo menos alguns ce-
nrios surgiu um registro importante de respos-
tas positivas a tal estigmatizao. Infelizmente,
esse registro continua a ser limitado em compa-
rao com o uso muito mais extenso do estigma
que tem marcado a histria da epidemia em to-
das as sociedades.
IV.2 - EXPERINCIA INDIVIDUAL
A experincia dos indivduos com a
estigmatizao e a discriminao relacionadas ao
HIV/ AIDS influenciada por crenas culturais
26
27
enraizadas, pelas formas de estigmatizao exis-
tentes na sociedade e por fatores tais como o tipo
de acesso que as pessoas tm s redes sociais e
de apoio nas suas comunidades, entre seus pares
ou nas suas famlias. Esta experincia pode tam-
bm ser influenciada pelo grau de evoluo da
epidemia, pelo nvel de conforto que as pessoas
sentem ao falar sobre seu status sorolgico, ida-
de, gnero, sexualidade e status social. No en-
tanto, em geral a representao negativa de pes-
soas com HIV/ AIDS, reforada pela linguagem
e metforas que so usadas para falar e pensar
sobre HIV e AIDS, tende a reforar o medo, a
excluso e o isolamento de pessoas afetadas. Em
muitos casos, o estigma estendido famlia e
aos amigos.
9
Esta estigmatizao secundria tem
sido parte do desenvolvimento do estigma, que,
por sua vez, produz e reproduz estruturas mais
amplas de desigualdade social atravs e dentro
da epidemia de HIV/ AIDS.
Frente a estigmatizao que os cerca, no
de surpreender que muitas pessoas com HIV/
AIDS tendam a afastar-se do convvio social
como maneira de se proteger. Como acontece
em outras formas internalizadas de estigma
(como por exemplo, a homofobia interiorizada),
este auto-isolamento imposto pode resultar na
excluso da vida social e de relacionamentos se-
xuais e, em circunstncias extremas, foram rela-
tadas mortes prematuras por meio de suicdio
ou da eutansia (Gilmore & Somerville, 1994;
Hasan et al., 1994; Malcolm et al., 1998). Mais
freqentemente, isso cria o que Herbert Daniel
descreveu como morte social, na qual a pes-
soa no se sente parte da sociedade civil, sem
conseguir mais ter acesso aos servios e ao apoio
que necessita (ver Daniel & Parker, 1991).
H evidncias significativas que sugerem a
existncia de dvidas ligadas revelao de si
a quem, porque e quando dizer acerca de seu
status sorolgico o que pode ser uma fonte
potencial de medo e ansiedade para aquelas pes-
soas que vivem com HIV e pode impedir algu-
mas de terem acesso ao tratamento e aos cuida-
dos mdicos na comunidade onde vivem (ver
Malcolm et al., 1998; Moynihan et al., 1995,
Omangi, 1997). At mesmo quando existem leis
para proteger os direitos e a privacidade de pes-
soas que vivem com HIV e AIDS, poucos esto
dispostos a questionar em juzo com medo de
que neste processo sua identidade e seu status
soropositivo sejam revelados. Alm disto os in-
divduos identificados pela sociedade como per-
tencentes a grupos marginalizados e/ ou
minoritrios ligados ao HIV e AIDS podem
temer reaes negativas ou hostis dos outros,
independentemente de seu status sorolgico
(Daniel & Parker, 1991; Panos, 1990; Public
Media Center, 1995). Homossexuais soropo-
sitivos no Brasil e no Mxico disseram temer re-
velar famlia tanto a sua opo sexual quanto
sua condio soropositiva. Intersees similares
de mltiplas formas de estigmatizao foram
relatadas em vrias culturas por trabalhadoras do
sexo, usurios de drogas e outras pessoas prove-
nientes de grupos percebidos como de alto ris-
co para a infeco por HIV (ver Castro et al.,
1998a, 1998b; Daniel & Parker, 1991; Terto Jr.,
1999).
Embora o reforo do estigma em relao
aos grupos j marginalizados como usurios de
drogas injetveis, trabalhadoras do sexo e ho-
mossexuais ativos tenha sido amplamente docu-
mentado, o impacto da estigmatizao e discri-
9
Uma das caractersticas mais marcantes do estigma, particular-
mente comrelao ao HIV e aAIDS, asuaaparente capacidade
de espalhar-se ou de derramar-se sobre pessoas prximas
queles que so estigmatizados originalmente: os outros mem-
bros das suas redes de apoio mais prximas. H mais de uma
dcada, o ativistae escritor brasileiro Herbert Daniel sugeriu que
o vrus ideolgico implcito no discurso sobre a AIDS de
fato mais poderoso que o vrus biolgico transmitido atra-
vs de contatos ocasionais, de maneira diferente do prprio
HIV (ver Daniel & Parker, 1991).
28
minao sobre as mulheres particularmente
severo. Em muitos (seno na maioria) pases em
desenvolvimento, as mulheres esto em desvan-
tagem econmica, cultural e social e carecem de
acesso a tratamento, apoio financeiro e educa-
o, e essas estruturas desfavorveis vm pioran-
do ao longo das ltimas dcadas por meio da
feminizao da pobreza em muitos pases. Por-
que so excludas das estruturas de poder e dos
processos decisrios existentes, as mulheres se
vem freqentemente sem oportunidade de par-
ticipar na comunidade de igual para igual, e es-
to sujeitas com freqncia a leis, normas e pr-
ticas punitivas que exercem controle sobre seus
corpos, suas relaes sexuais e seu potencial
reprodutivo. Em vrias sociedades, as mulheres
so culpadas erroneamente pelas infeces sexu-
almente transmissveis (ISTs), que so at consi-
deradas doenas femininas (ver Carrara, 1994;
De Bruyn, 1992; Gogna & Ramos, 2000). Junto
com os significados culturais locais e as crenas
sobre sexo, sangue e outras causas de doenas,
essas percepes fornecem um estmulo pode-
roso para o processo de estigmatizao, atravs
da qual se reproduz uma desigualdade estrutural
das mulheres no contexto da epidemia do HIV e
da AIDS (Ingstad, 1990; Parker & Galvo, 1996;
Peterson, 1990; Mushingeh, Chana & Mulikelela,
1991; Thant, 1993).
Pesquisas recentes da UNAIDS sobre a rea-
o ao HIV e AIDS nos lares e nas comunida-
des de pases em desenvolvimento (Warwick et al.,
1998; Aggleton & Warwick, 1999) documenta-
ram que a reao de mulheres bem diferente
daquela dos homens, seja em sua famlia ou na
comunidade de modo mais amplo. Enquanto os
homens so freqentemente perdoados pelo
comportamento que resultou na contaminao,
comum que as mulheres sejam respon-
sabilizadas (mesmo quando tinham pouco ou
nenhum controle sobre o seu comportamento).
Na ndia e no Brasil, por exemplo, as mulheres
com HIV podem vir a ser abandonadas pelos
maridos que as infectaram, e rejeitadas pelos
conhecidos e pelos membros da famlia (Bharat
& Aggleton, 1999; Parker & Galvo, 1996).
Em alguns pases africanos, as mulheres cujos
maridos morreram de doenas relacionadas ao
HIV foram culpadas pela sua morte, e os paren-
tes dos maridos podiam ser capazes de expuls-
las de suas prprias casas (Henry, 1990). Por
temerem essas situaes, algumas mulheres
preferem no saber a sua condio sorolgica, e
se souberem, preferem compreensivelmente
mant-la em segredo.
Seja entre grupos j estigmatizados e mar-
ginalizados como usurios de drogas injetveis,
trabalhadoras do sexo, homens homossexuais ou
bissexuais ativos, ou outros, como mulheres, cuja
posio de desigualdade dentro de uma socie-
dade reforada pelo impacto do HIV e da
AIDS, o resultado final deste estigma e da discri-
minao , deste modo, uma epidemia margina-
lizada, efetivamente prejudicando os esforos de
preveno, cuidados e apoio, e reafirmando o
crculo vicioso da epidemia (Mann, 1987).
V. CONTEXTOS-CHAVE DE ESTIGMA E DIS-
CRIMINAO AO HIV E AIDS
Assim como o estigma ligado ao HIV e
AIDS, a estigmatizao e a discriminao tm
diversas causas de origem e podem ter diferen-
tes formas, podendo tambm surgir em vrios
contextos. Neste relatrio, gostaramos de res-
saltar seis contextos como centrais entre os con-
juntos severamente mais afetados pela
estigmatizao e discriminao ao HIV e AIDS:
(1) famlias e comunidades locais, (2) escolas e
outras instituies de ensino, (3) emprego e local
de trabalho, (4) sistemas de sade, (5) viagens,
migrao e imigrao, e (6) dentro do prprio
contexto de programas de controle e preveno
de HIV/ AIDS (Figura 14).
28
29
Escolhemos salientar esses contextos espe-
cficos em parte porque eles so os cenrios nos
quais a estigmatizao e a discriminao ao HIV
e AIDS tm sido freqentemente identificadas
e documentadas na literatura de pesquisa dispo-
nvel, mas tambm porque eles so potencialmen-
te os contextos nos quais a interveno poderia
ser mais rpida e efetivamente implementada.
V.1- FAMLIAS E COMUNIDADES
Hoje em dia em todas as sociedades, e
talvez especialmente na maioria dos pases em
desenvolvimento, as famlias tm uma responsa-
bilidade importante no que diz respeito ao cui-
dado dos doentes, e h claras evidncias de seu
papel fundamental no apoio e no cuidado s pes-
soas com HIV e AIDS (Aggleton & Warwick,
1999; Warwick et al., 1998; World Bank, 1997).
Lamentavelmente, no contexto da epidemia de
HIV/ AIDS, nem todas as respostas familiares
so positivas pelo contrrio, o oposto o mais
comum. Pessoas infectadas e membros das fa-
mlias ainda sofrem estigma e discriminao den-
tro dos seus lares e comum que mulheres
(Bharat & Aggleton, 1999) e parentes que no
so heterossexuais (Castro et al., 1998a, 1998b)
sejam mais comumente discriminados do que
crianas ou homens.
Os esforos da famlia para administrar
a estigmatizao produzida pela comunidade ao
redor podem tambm afetar o tipo de cuidado
fornecido ao doente. comum ver famlias pro-
tegendo seus parentes afetados da comunidade
mantendo-os dentro de casa ou impedindo que
eles sejam questionados (Lwihula et al, 1993). O
sucesso dessas estratgias depender do nvel
scio-econmico da famlia do doente e da sua
capacidade de ajud-lo sem ter que depender
de outras pessoas da comunidade para oferecer
suporte.
O medo da rejeio e da estigmatizao
dentro de casa e da comunidade local impede
que pessoas com HIV e AIDS revelem seu status
sorolgico aos seus familiares (McGrath et al,
1993). As famlias podem vir a rejeitar os seus
membros soropositivos no s devido associa-
o do estigma ao HIV e a AIDS, mas tambm
em virtude das conotaes de homossexualida-
de, uso de drogas e promiscuidade que a AIDS
Figura 14 - Contextos-chave para a estigmatizao e a
discriminao relacionada ao HIV/ AIDS
Comunidade
local
Famlias Escolas
Estigma e
Programas discriminao
de HIV/ AIDS relacionados ao Trabalho
HIV/ AIDS
Viagem e Cuidados
imigrao de sade



30
carrega (Panos, 1990; Misra, 1999; Mpundo,
1999; Mujeeb, 1999).
V.2 - EDUCAO E ESCOLAS
Sendo a escola e outras instituies de en-
sino uma extenso da famlia no que diz respeito
socializao dos jovens (bem como reprodu-
o das hierarquias sociais, como foi discutido
anteriormente em relao obra de Pierre
Bourdieu), no de surpreender que tais institui-
es possam ser potenciais locus de estigmati-
zao e discriminao ao HIV e AIDS. De fato,
no inicio da epidemia, um dos locais mais con-
troversos vinculados estigmatizao e discri-
minao foi a escola, e as questes levantadas
nesse contexto demonstraram algumas das mais
difceis contradies inerentes estigmatizao
relacionada AIDS. Por um lado, precisamente
por no fazerem parte de outros grupos estig-
matizados ou populaes associadas infeco
por HIV, as crianas soropositivas so retrata-
das amide (num tipo de forma contrria de
estigmatizao) como vtimas inocentes que
foram afetadas pela epidemia sem querer. Por
outro lado, quando se toma conhecimento que
h crianas soropositivas em uma escola, reaes
histricas (normalmente motivadas pelo medo
ou pela falta de informao) tm levado os pais
das outras crianas, e s vezes at os professores
ou outros funcionrios da escola, a discrimin-
las com freqncia exigem que essas crianas
sejam excludas das atividades coletivas e, em
alguns casos, sua completa expulso da escola
(ver, por exemplo, Kirp et al., 1989).
No entanto, possivelmente em virtude da
associao contraditria de inocncia e culpa que
parece ser evocada nessas situaes, as escolas
tm sido freqentemente o foco de discusses e
debates extensos, e talvez sejam o contexto no
qual a discriminao ao HIV e AIDS tem resis-
tido categoricamente em nome da razo e dos
direitos humanos e civis. Os primeiros casos de
violncia e discriminao contra crianas
infectadas nos Estados Unidos, por exemplo,
levaram implementao de legislao contra
discriminao em muitas comunidades e vrios
estados, e a legislao mais importante dos
Estados Unidos que criou verbas para preven-
o de HIV/ AIDS e para atividades de controle
ainda utiliza o nome de Ryan White, um jovem
menino com hemofilia que, nos primeiros anos
da epidemia, virou noticia em virtude da sua ba-
talha contra o HIV e do sofrimento que passou
por ter sido discriminado inmeras vezes (Public
Media Center, 1995).
No Brasil, o caso Sheila, no qual uma
menina com AIDS que foi expulsa de uma esco-
la primria privada a pedido dos pais de outros
estudantes e dos funcionrios da escola, foi igual-
mente coberto pela mdia. Isto levou o Minist-
rio da Sade e o Ministrio da Educao a ado-
tarem rapidamente uma poltica para prevenir a
estigmatizao e a discriminao em instituies
pblicas e privadas de educao (Galvo, 2000).
Portanto, este mesmo modelo parece estar se
repetindo tanto nos pases desenvolvidos como
em pases em desenvolvimento, principalmente
quando as pessoas estigmatizadas so jovens,
vtimas inocentes da epidemia, que no estive-
ram sujeitas infeco do HIV por sua culpa ou
conta prpria (Kirp, et al. 1989).
Infelizmente, as instituies de ensino rara-
mente tm demonstrado interesse pelos direitos
ou pelo estigma sofrido pelos jovens quando
esses jovens so percebidos como responsveis
pela infeco por HIV atravs de seu comporta-
mento. Nos Estados Unidos, por exemplo, na
mesma sociedade que fez de Ryan White um
heri nacional por causa de seu sofrimento pro-
vocado pela injusta estigmatizao e discrimina-
o, jovens homossexuais identificados como
soropositivos no s so expulsos da escola como
s vezes forados a sair da cidade onde vivem
30
31
quando o seu status soropositivo revelado. Em
alguns casos, eles estiveram sujeitos a atos de
extrema violncia e agresso (Kirp, et al., 1989).
Alm disto, polticas oficiais do governo tm
freqentemente sancionado a estigmatizao e a
discriminao aos jovens de maneira formal,
sobretudo ao negar-lhes as informaes e os
recursos necessrios para reduzir o risco infec-
o pelo HIV.
Mais uma vez nos EUA, a legislao patro-
cinada por polticos conservadores tem bloquea-
do os fundos pblicos para materiais educativos
e programas que discutem homossexualidade e
HIV/ AIDS. Os programas de educao sexual
que enfatizam a abstinncia tm negado aos jo-
vens heterossexuais e homossexuais ativos o di-
reito informao completa sobre prticas que
possam reduzir o risco de contrair o HIV. En-
quanto os Estados Unidos podem ser extremos
entre os pases do primeiro mundo a sancionar
polticas estigmatizantes e discriminatrias em
relao aos jovens sexualmente ativos, infelizmen-
te no so o nico pas a condenar as prticas
sexuais e o uso de drogas por pessoas jovens
enquanto simultaneamente os discrimina ne-
gando recursos e informaes necessrias sobre
a preveno, baseada na idade e no status
sorolgico.
V.3 - EMPREGO E LOCAL DE TRABALHO
Apesar da transmisso do HIV ser impro-
vvel na maioria dos locais de trabalho, o supos-
to risco de transmisso tem sido usado por em-
pregadores como um meio de despedir ou de
recusar emprego a pessoas vivendo com HIV e
AIDS consideradas sob risco da infeco por
HIV (ver por exemplo, Barragn, 1992; Gostin,
1992; Panos, 1992; Shisam, 1993; Hasan et al,
1994; Omangi, 1997). Existem claras evidncias
de que quando pessoas vivendo com HIV/ AIDS
se abrem e divulgam o seu status sorolgico no
trabalho, elas sofrem discriminao com freqn-
cia (Panos, 1990; Gostin, 1992; Gostin &
Lazzarini, 1997). Por causa disto, o ambiente de
trabalho tem sido identificado como um local
importante para intervenes de preveno ao
HIV, com um enfoque particular na necessidade
de reduzir a estigmatizao e a discriminao.
O uso de testes anti-HIV no processo de
seleo de candidatos para um emprego um
exemplo importante de prtica discriminatria
que foi relatada em vrias empresas, principal-
mente em pases onde os recursos disponveis
para os testes so disponveis. E at nos pases
mais pobres ou em desenvolvimento, isso tem
sido freqentemente relatado, principalmente
nas empresas e nas indstrias onde alguns fun-
cionrios tm seguro-sade (Parker, 1991;
Jackson & Pitts, 1991). Os programas de sade
patrocinados pelo empregador fornecendo assis-
tncia mdica e penso aos funcionrios tm
sofrido presso constante em pases severamen-
te afetados pela AIDS. E evidente que alguns
empregadores tm usado esta presso como um
pretexto para negar trabalho a pessoas com
HIV e AIDS (Williams & Ray, 1993; Whiteside,
1993).
Apesar dos anos de experincia lidando
com esses assuntos, somente umas poucas em-
presas tm desenvolvido estratgias para com-
bater o medo, o estigma e a discriminao no
ambiente de trabalho, e um nmero igualmente
pequeno parece ter comeado a definir as res-
ponsabilidades do empregador para com os
funcionrios que tm HIV/ AIDS (Jackson &
Pitts, 1991; Bezmalinovic, 1996). Devido a fre-
qncia de relatos sobre estigmatizao e discri-
minao ao HIV e AIDS nesses ambientes, a
ausncia de uma interveno eficiente e de res-
postas polticas torna os locais de trabalho um
dos contextos principais nos quais devem ser
implementadas aes que visam reduzir a
estigmatizao.
32
V.4 - SISTEMA DE SADE
Tal como no ambiente de trabalho, exis-
tem vrios relatos de pessoas e grupos que esto
sendo estigmatizados e discriminados pelo sis-
tema de sade. H muitas descries de recusa
de tratamento aos pacientes (ver por exemplo,
Tirelli et al., 1991; Carvalho et al, 1993; AIDS
Bhedbhan Virdhi Andolan, 1993; Panebianco et
al., 1994), de pacientes que foram deixados na
cama de um hospital sem atendimento (ver, por
exemplo, Daniel & Parker, 1991; Ogola, 1990;
Masini & Mwampeta, 1993), da realizao de
testagem de HIV sem consentimento, violaes
de privacidade, e negao ao acesso a hospitais e
medicamentos (ver por exemplo, Panebianco et al.,
1994) em pases e culturas por todo o mundo.
Entre os fatores principais que tm sido
identificados como responsveis por estas res-
postas discriminatrias esto a ignorncia e a falta
de conhecimento sobre a transmisso do HIV
(Kegeles et al., 1989; Herek & Capitano, 1993;
Herek et al., 1998), o medo (Blendon & Donelan,
1988; Tesch, Simpson & Kirby, 1990; Rosasco
Dulato, 1992), as crenas moralistas a respeito da
culpa (Cole, Zhang & Chen, 1993; Daniel & Parker,
1991; Masini & Mwampeta, 1993), e a incurabi-
lidade do HIV e da AIDS, que induz pessoas a acha-
rem que oferecer tratamento de qualidade para
os doentes insensato (Daniel & Parker, 1991).
A ausncia de privacidade, e em alguns ca-
sos, de sigilo, tem sido repetidamente citada
como um problema recorrente nos ambientes de
cuidado sade (ver Malcolm et al., 1998). Sabe-
mos que na prtica existem muitas diferenas
entre pases e entre os seus estabelecimentos de
cuidados sade, apesar da insuficincia de es-
tudos comparativos sistemticos. Em alguns lu-
gares, so colocados cartazes prximos a pes-
soas com HIV e AIDS com dizeres como HIV
positivo e AIDS (Bharat, Aggleton & Tyrer,
2001). Em outros lugares, registros de pessoas
soropositivas foram confiscados e seus nomes
foram divulgados para a imprensa e para a
polcia sem o seu consentimento (Panos, 1990;
Singh, 1991).
O conceito de confidencialidade tambm
varia entre pases e culturas. Em alguns lugares,
por exemplo, a privacidade pode ser um assun-
to que diz respeito mais comunidade e ao cole-
tivo do que ao indivduo. Entretanto, o termo
confidencialidadecompartilhada foi criado para
descrever uma situao onde a famlia e os mem-
bros da comunidade acreditam que tm o direito
de saber sobre a condio sorolgica de familia-
res, amigos e vizinhos (Campbell et al., 1997).
Precisamente, o modo como funcionam as dife-
renas ligadas a esses conceitos entre culturas e
como essas diferenas so utilizadas para enco-
brir ou justificar o estigma e/ ou as prticas
discriminatrias so questes que permanecem
difceis de responder e que no final das contas
podem ser respondidas somente atravs da con-
duo de cuidadosas pesquisas comparativas,
sensveis s diferenas entre culturas.
V.5 - VIAGEM, MIGRAO E IMIGRAO
Embora seja consenso que as leis e as pol-
ticas que restringem a liberdade de movimento
de pessoas com HIV e AIDS constituem medi-
das de sade pblica ineficientes, vrios pases
tm criado legislao restritiva s viagens e
migrao. Essas polticas foram adotadas para
supostamente proteger as fronteiras interna-
cionais mesmo contrastando com as polticas
domsticas mais liberais que visam impedir a
discriminao aos sistemas de preveno para o
HIV (ver Malcolm et al., 1998).
Em muitos pases, estrangeiros foram cul-
pados pela expanso da infeco por HIV. Estu-
dantes estrangeiros tornaram-se rapidamente o
alvo de polticas discriminatrias e da ateno
do governo, principalmente os estudantes afri-
32
33
canos que estudam em universidades na ndia,
na antiga Unio Sovitica e em alguns pases da
Europa Ocidental. Existem vrios relatrios des-
ses pases que mostram que estudantes foram
detidos, isolados e at mesmo expulsos dos pro-
gramas universitrios por diversas razes, den-
tre elas seu status soropositivo (ver Sabatier,
1988). Em muitos pases pessoas que procuram
por trabalhos podem ser testadas para o HIV
antes de darem autorizao para isso. Esta uma
prtica que tem sido comumente relatada nos
pases do Golfo, onde muitas pessoas do Sul e
do Sudeste da sia so empregadas e fre-
qentemente sujeitas a testagem obrigatria
(AIDS Bhedbhav Virodhi Andolan, 1993; Solon
& Barrazo, 1993). Alm disto, pessoas buscando
vistos tursticos para visitarem alguns pases,
como os Estados Unidos, so habitualmente so-
licitadas a declarar seu status sorolgico e, se
soropositivas, aps o recebimento do visto tm
seu passaporte carimbado com uma advertn-
cia indicando que carregam uma infeco
transmissvel uma poltica que na prtica iden-
tifica as pessoas que tm HIV, j que de fato a
AIDS a nica doena transmissvel que inte-
ressa aos funcionrios do consulado.
Em situaes de extrema discriminao
com relao a viagens, migrao e imigrao, os
estrangeiros so deportados de vrios pases, in-
cluindo a Austrlia, a China, a ndia, a Arbia
Saudita, a frica do Sul e os Estados Unidos,
aps a descoberta da sua condio de soropo-
sitivo (AIDS Bhedbhav Virodhi Andolan, 1993;
Malcolm et al., 1998; Panos, 1990). Alm de resi-
dentes estrangeiros de longo prazo, como estu-
dantes, ou viajantes a pases como os Estados
Unidos, que exigem uma declarao de condi-
o sorolgica no visto de turista, viajantes e
turistas tambm esto sujeitos discriminao
mesmo aps sua entrada em alguns pases. Na
realidade, pessoas com HIV e AIDS que viajam
para alguns pases onde no exigida uma com-
provao da condio soropositiva, podem ser
discriminadas pelo simples fato de levarem con-
sigo medicamentos essenciais para o tratamento
do HIV e AIDS (Duckett & Orkin, 1989). Por-
tanto, at manifestaes indiretas de uma
sorologia positiva podem acarretar a imposio
de restries para viagens em alguns contextos
(Malcolm et al., 1998).
Novamente, como se v em muitos outros
domnios de estigmatizao e discriminao ao
HIV e a AIDS, a interao de fontes mltiplas de
estigma afeta com freqncia as pessoas quando
elas tentam viajar, migrar ou emigrar. Os viajan-
tes cuja aparncia externa os identifica, aos olhos
das autoridades de imigrao, como homens
homossexuais ou trabalhadores do sexo podem
estar sujeitos a interrogatrios e at inspees
fsicas com base apenas em sua aparncia, e
negao de entrada formalizada quando so en-
contradas provas concretas como medicamen-
tos para AI DS entre seus objetos pessoais
(Duckett & Orkin, 1989).
Paralelamente, a represso policial e os es-
foros de controle social direcionados a vrias
populaes marginalizadas, como mulheres e
homens trabalhadores do sexo, tambm podem
se sobrepor ao estigma relacionado a AIDS,
como no caso dos estrangeiros que trabalham
nessas prticas e so presos para trabalhar no
mercado sexual e ento selecionados para depor-
tao por causa do risco infeco por HIV que
supostamente apresentam para a clientela local.
A estigmatizao e a discriminao relacionadas
ao HIV/ AIDS escapam, amide, das limitaes
das anlises racionais. Infelizmente, esta preci-
samente a caracterstica que dificulta uma resposta
ao estigma e discriminao.
V.6 - PROGRAMAS PARA HIV/ AIDS
Finalmente, j que esta uma rea na qual
se deve intervir rpida e diretamente, vale a pena
34
pensar no potencial dos prprios programas e
polticas de combate ao HIV/ AIDS, que s ve-
zes contribuem sem querer para a produo e a
reproduo da estigmatizao. Enquanto a maio-
ria dos programas para combate ao HIV/ AIDS
tenta seguir diretrizes para impedir e lutar con-
tra o estigma, infelizmente, nos prprios progra-
mas e polticas do governo podemos encontrar
a reproduo e a acentuao de formas de
estigmatizao e discriminao.
No existe melhor exemplo disso do que a
tendncia da maioria dos programas governamen-
tais para a preveno e controle do HIV/ AIDS de
priorizar aes que visam reduzir a infeco de
parte da chamada populao geral, freqente-
mente s custas das populaes consideradas de
alto risco, que so vistas como pessoas alheias
ou parte da populao como um todo e cuja
vulnerabilidade contaminao pelo HI V
vista implcita, seno explicitamente, como algo
menos importante e de menor prioridade do que
a inocente e insuspeita populao geral.
Enquanto h um esforo para justificar
esses atos atravs de argumentos no sentido de
preservar a sade pblica (isto , a sade da
parcela estatisticamente dominante da popula-
o em qualquer sociedade), os efeitos so cla-
ramente diferentes, sugerindo implicitamente,
por meio do uso de metfora e eufemismo, que
a sade pblica no inclui os setores j margina-
lizados e estigmatizados da sociedade. claro
que essas metforas e esses eufemismos, tal como
empregados em quase todas as formas de
estigmatizao, encobrem as reais pressuposies
existentes: o termo populao geral de fato
um sofisma para mulheres e homens heterosse-
xuais ativos, o termo grupos de alto risco nor-
malmente faz referncia homens homossexu-
ais ativos, mulheres trabalhadoras do sexo,
usurios de drogas injetveis, e assim por
diante. Pressuposies de inocncia e culpa, de
comportamento digno em oposio ao indigno
e outros julgamentos de valor existem em abun-
dncia onde esses programas e polticas so
implementados, apesar das melhores intenes
daqueles que os formulam e os implementam.
Infelizmente, assim como nos programas e
polticas voltadas para o HIV/ AIDS e nos pro-
cessos discriminatrios e estigmatizantes em ge-
ral, as polticas de linguagem tambm fazem par-
te de uma estrutura mais complexa e entrelaada
das prticas sociais que produzem e reproduzem
a desigualdade social e a excluso como compo-
nentes importantes da prpria reao AIDS.
Um dos exemplos mais claros disso, passvel de
observao em mltiplos e diferentes ambientes
de trabalho, a irracionalidade epidemiolgica
que parece guiar a distribuio de fundos e prio-
ridades de programas, principalmente porque
isto reproduz o que parece ser uma lgica pre-
existente de homofobia e estigma sexual (Public
Media Center, 1995). As manobras usadas para
justificar essas polticas so inacreditveis, como
no Brasil no final da dcada de 80, quando os
programas para homens homossexuais e
bissexuais foram explicitamente no includos
nas estratgias de interveno para as popula-
es de alto risco por razes de que incluir ho-
mens homossexuais (em uma poca quando a
transmisso homossexual do HIV era a forma
mais comum de transmisso no pas) os sujeita-
ria potencialmente ao estigma e discriminao
este raciocnio levou os ativistas da AIDS a
sugerir que o nofornecimentode servios de pre-
veno era na realidade a verdadeira expresso
de estigma e discriminao (ver Parker, 1994).
Alm do mais, no incio da dcada de 90,
em cidades como So Francisco, Londres e
Amsterd, por exemplo, a despeito do fato de
aproximadamente 80% das mortes relaciona-
das ao HIV/ AIDS terem sido entre homens gays
e bissexuais, menos de 5% dos fundos alocados
para os servios de preveno ao HIV foram
destinados s atividades de preveno e educa-
34
35
o para essas populaes (Watney, 2000). Mais
recentemente este tipo de planejamento irra-
cional est se repetindo em vrios pases em
desenvolvimento, principalmente na Amrica
Latina, onde a grande maioria dos infectados pelo
HIV composta por homens homossexuais e
bissexuais e os programas de governo conti-
nuam ignorando isto (ver Frasca et al., 2000; Piot,
2000).
Resumindo, as preocupaes epidemiol-
gicas e de sade pblica vm sendo repetidamen-
te sujeitas a linhas de raciocnio que so quase
sempre irracionais, antes de tudo baseadas nas
manobras do estigma e do preconceito por par-
te daqueles que so responsveis pela preser-
vao da sade e do bem-estar da populao. In-
felizmente, apesar dessas polticas serem mais co-
muns a nveis nacionais ou at locais onde os
ativistas e as organizaes de advocacytm conse-
guido monitorar e denunciar os efeitos das pr-
ticas discriminatrias, o mesmo tem acontecido
repetidamente nos programas intergover-
namentais e nas agncias bilaterais, que tm mui-
tas vezes priorizado aes baseadas menos na
necessidade e mais na aceitabilidade de seus
financiadores e lderes polticos (ver Panos, 1996;
Parker, 2000).
Dada essa situao, talvez no seja surpre-
sa que essas mesmas instituies tenham, em
grande parte, efetivamente falhado ao lidar com
as grandes questes de estigmatizao e discri-
minao relativas epidemia de HIV/ AIDS
desde seu incio. De fato, isso requer tambm
lanar um olhar crtico sobre suas prprias pr-
ticas potencialmente incertas de modo que essa
questo poderia ser estendida indstria da
AIDS (Patton, 1991) que freqentemente tem
reproduzido e at mesmo aprofundado as for-
mas de desigualdade e excluso que poderiam
bem ser entendidas, ainda, como poderosas alia-
das da epidemia na sua entrada na terceira
dcada.
VI. UMA NOVA AGENDA PARA PESQUISA E
AO
No final das contas, a nova concepo que
defendemos aqui com relao estigmatizao e
discriminao ligadas ao HIV e AIDS sugere
uma srie de mudanas importantes na manei-
ra em que a pesquisa e a interveno relacio-
nadas ao estigma devem ser concebidas e im-
plementadas. Levar a srio a noo de que a
estigmatizao e a discriminao devem ser en-
tendidas como processos sociais ligados re-
produo da desigualdade e da excluso nos
encaminha para alm dos modelos comporta-
mentais e psicolgicos que tm dominado a rea
de trabalho at ento. Enquanto esses modelos
proporcionarem algumas vises e continuarem
a ter um papel nas pesquisas mais amplas e nas
respostas programticas que tratam da epide-
mia, eles precisam ser complementados com
novas maneiras de entender e de superar o estig-
ma, a estigmatizao e a discriminao ao HIV
e a AIDS.
VI.1- PESQUISA
Enquanto impossvel elaborar uma
agenda de pesquisa completa sobre a
estigmatizao relacionada ao HIV e AIDS no
mbito deste estudo, que teve como seu primei-
ro objetivo repensar o esquema conceitual no
qual abordamos assuntos difceis, nessa seo
conclusiva traaremos algumas das direes que
esta agenda poderia explorar. Enfatizaremos
ao menos trs linhas de investigao social que
poderiam nos ajudar a desenvolver de forma
mais completa o tipo de perspectiva sobre a
estigmatizao e a discriminao ligadas ao HIV
e AIDS que tentamos avanar neste trabalho:
(1) estudos conceituais, (2) novos estudos
investigativos, e (3) pesquisas estratgicas e ori-
entadas para polticas.
36
Estudos Conceituais
Os estudos conceituais so talvez os mais
claramente relacionados ao tipo de trabalho
desenvolvido no contexto desta anlise. Esses
estudos tm por objetivo identificar e trabalhar
com conceitos, idias e novas formas mais rele-
vantes de compreender os programas e ativida-
des nacionais e internacionais que focalizam o
estigma ligado ao HIV e AIDS. Eles procuram
questionar a adequao das vias de explicao
existentes em relao s evidncias disponveis.
Contribuem para o desenvolvimento de novos
conceitos e idias de relevncia estigmatizao
e discriminao relacionadas ao HIV e AIDS.
Tambm proporcionam novas maneiras de
apreender processos de mudana, movimen-
tos sociais e transformaes culturais em reao
estigmatizao e discriminao relacionadas
ao HIV e AIDS.
Os estudos conceituais tm um papel fun-
damental ao garantir que o conhecimento exis-
tente seja constantemente reavaliado conforme
sua adequao e convenincia luz das necess-
rias transformaes e de circunstncias enquan-
to influenciam o estigma ligado ao HIV e AIDS.
Os estudos garantem o desenvolvimento de novas
categorias de pensamento junto com novas ma-
neiras de identificar prioridades. Permitem uma
nova viso e um novo papel da teoria. Enquanto
devem continuar a incluir trabalhos que focali-
zem as dimenses psicolgicas do estigma liga-
do ao HIV e AIDS, estes estudos devem tam-
bm ir alm deste esquema para analisar os
determinantes e as conseqncias sociais, cultu-
rais, polticas e econmicas da estigmatizao e
da discriminao.
Novos Estudos Investigativos
Os novos estudos investigativos tm por
objetivo adotar novos padres de pensamento e
explicao e identificar os processos essencial-
mente sociais existentes no estigma ligado ao
HIV e AIDS, as maneiras em que esses pro-
cessos contribuem para a vulnerabilidade do
HIV/ AIDS e as possibilidades de resposta e de
participao positivas por parte da comunidade
na reduo da estigmatizao e da discrimina-
o. Investigaes contextuais e empricas deste
tipo, que examinam as contribuies j feitas,
tendem a melhor explicar os sucessos e os fra-
cassos do passado, identificar as oportunidades
do presente e indicar prioridades do futuro,
contribuindo assim ao desenvolvimento de
novas teorias. Num plano ideal, no entanto, es-
sas investigaes devem ser conduzidas junto
com trabalhos comparativos mais abrangentes
para nos permitir um melhor entendimento da-
queles aspectos da estigmatizao e da discri-
minao ligadas ao HIV e AIDS locais, alm
daqueles que podem atravessar fronteiras nacio-
nais e culturais.
H um nmero grande de modelos bem
desenvolvidos, mesmo no histrico existente da
pesquisa social ligada ao HIV/ AIDS, para este
equilbrio entre a preocupao com o especfico
e com o comparativo. O programa de pesquisa
desenvolvido pelo Centro I nternacional de
Pesquisa da Mulher focalizando a mulher e a
AIDS (Gupta & Weiss, 1995), ou os estudos do
Programa Global da AIDS da OMS e depois da
ONUSIDA sobre o risco sexual entre jovens, a
aceitabilidade da camisinha feminina ou as repos-
tas da comunidade e dos lares ao HIV e AIDS
(Aggleton et al., 1999) proporcionam modelos
teis neste sentido. Ademais, estudos da
estigmatizao e da discriminao ligadas ao
HIV e AIDS na ndia e na Uganda recentemen-
te promovidos pela UNAIDS (UNAIDS, 2000)
proporcionam um importante ponto de partida
para pensar sobre o potencial de trabalhos mais
integrados e comparativos no futuro. Agora, a
tarefa mais importante seria encontrar maneiras
de aumentar as oportunidades para tais estudos
e para o envolvimento de uma gama cada vez
36
37
maior de metodologias e disciplinas das cincias
sociais no desenvolvimento de pesquisas
interdisciplinares e transculturais.
Pesquisas Estratgicas eOrientadas para Polticas
Em contraste com a investigao concei-
tual e com os novos estudos investigativos, as
pesquisas estratgicas e orientadas para polticas
focalizando a estigmatizao e a discriminao
ligadas ao HI V e AI DS tm por objetivo
identificar e descrever os elementos de progra-
mas que contribuem para o sucesso de resposta
a esses fenmenos, as circunstncias em que es-
ses elementos so mais bem implementados
(junto com os atores envolvidos) e os resultados
provveis de formas especficas de implementar
programas. essencial que a pesquisa estra-
tgica e orientada para polticas seja sensvel ao
contexto poltico maior. Os programas que tra-
tam do estigma e da discriminao ligadas ao
HIV e AIDS so raramente implementados
num contexto ideologicamente neutro. A com-
preenso da relao entre a implementao do
programa e o contexto social mais amplo cen-
tral ao sucesso dos esforos para disseminar e/
ou melhorar sucessos j existentes.
VI.2 - INTERVENO
No final das contas, claro, o objetivo prin-
cipal de tais pesquisas deve ser de contribuir para
o desenvolvimento de programas e polticas
direcionadas reduo eficaz do sofrimento hu-
mano (tanto em termos de novas infeces, quan-
to em termos de qualidade de vida para as pes-
soas com o vrus do HIV, assim como para aque-
las com risco de infeco), que um resultado
direto da estigmatizao e da discriminao ili-
mitadas relacionadas ao HIV e AIDS. Enquan-
to h certamente um papel importante para a
pesquisa bsica que no est necessariamente li-
gado diretamente interveno, os estudos des-
critivos e conceituais sobre o estigma e a discri-
minao ligadas ao HIV e AIDS precisam ser
elaborados de maneira a motivar o desenvol-
vimento da defesa e da interveno direcionadas
a reduzir os nveis de estigmatizao e dos efei-
tos da discriminao sobre os indivduos e os
grupos.
A nossa capacidade de alcanar maior su-
cesso neste sentido, no entanto, est diretamen-
te ligada nossa vontade de ir alm dos esque-
mas conceituais e dos modelos de interveno
que, na maior parte, tm dominado o campo
at ento (ver Trujillo/ Horizons, 2000). Tanto
as teorias utilizadas em boa parte da pesquisa de
interveno focalizando a estigmatizao e a
discriminao ligadas ao HIV e AIDS como
os desenhos de pesquisa utilizados para testar
essas intervenes raramente tm rompido com
o padro que domina de maneira mais geral a
maior parte da pesquisa de interveno relacio-
nada ao HI V/ AI DS: modelos cognitivos-
comportamentais e psicolgicos (como induo
de empatia) tm predominado nos esquemas
tericos empregados e os desenhos de avaliao
experimentais ou quase-experimentais tm sido
a norma. No entanto, mesmo breves reflexes
podem demonstrar que tais intervenes a nvel
individual, enquanto teis em si mesmas, nunca
poderiam ser expandidas da maneira necessria
a uma resposta eficaz na frica, sia, Amrica
Central e Amrica do Sul. Os recursos no exis-
tem e, alm do mais, o esquema individual em
que elas operam estranho, talvez, maioria das
culturas do mundo. Essas intervenes devem
ser complementadas por aes que tm como
seu ponto de partida as causas sociais, polticas e
econmicas mais profundas do estigma e da
estigmatizao que envolvem coletividades e
comunidades pois este o nvel em que opera
a maior parte do estigma ligado ao HIV e AIDS
(Figura 15).
38
Se a estigmatizao e a discriminao liga-
das ao HIV e AIDS devem ser re-concebidas
menos como uma questo de psicologia indivi-
dual ou at social e mais como uma questo de
poder, desigualdade e excluso, igualmente
necessrio que repensemos os tipos de bases
tericas e de desenhos de pesquisa de avaliao
que podem ser necessrios para responder ade-
quadamente aos assuntos abordados. Devera-
mos comear a procurar inspirao menos na lite-
ratura associada mudana de comportamento
do que naquela ligada mobilizao da comuni-
dade e transformao social uma literatura
de pesquisa que certamente igualmente exten-
siva, apesar de, na maior parte, no a termos
aproveitado na pesquisa sobre o HIV/ AIDS
(ver Parker, 1996).
Especificamente, a teorizao das identi-
dades de resistncia e de projeto (Castells, 1999b)
discutidas anteriormente pode oferecer impor-
tantes insights para se repensar o desenvolvimen-
to da mobilizao da comunidade dirigida luta
contra o estigma e a discriminao ao HIV e
AIDS. A vasta maioria das intervenes existen-
Figura 15 - Um esquema para a ao
Da Compreenso
Reconhecer dimen- Reconhecer o papel
Compreendendo a ses coletivas e do estigma no fortaleci-
estigmatizao e a individuais do mento e na reproduo
discriminao ligadas estigma de desigualdades sociais
ao HIV e AIDS
Proteo legal para pessoas com
Tomando medidas HIV/ AIDS
eficazes
Advocacy Mobilizao da
comunidade
Para a ao
Trabalho para
Trabalho com construir
identidades de identidades de
resistncia projeto
Apoio Ao
individual poltica


38
39
tes tem procurado reduzir a incidncia da
estigmatizao por parte da comunidade ou da
populao geral, ou reduzir a experincia do
estigma por parte dos grupos de alto risco que
tm sido atingidos pela estigmatizao e pela dis-
criminao (Trujillo/ Horizons 2000). No entan-
to, em ambos os casos, os planos de interveno
parecem ter funcionado em grande parte de
acordo com o que Paulo Freire (1970) h muito
tempo identificou como a teoria bancria da
educao, na qual o que se percebe como os
deficits daqueles que esto sendo educados so
de algum modo supridos pelos especialistas de
interveno que presumem saber a verdade sobre
o que necessrio. As intervenes concebidas
com o objetivo de motivar o poder de resistn-
cia das populaes e das comunidades estigma-
tizadas tm sido mais raras apesar disto, os es-
tudos empricos a respeito do empowerment e da
mobilizao social em resposta ao HIV e AIDS
demonstram claramente que as respostas mais
poderosas e eficazes epidemia (ou experin-
cias naturais se preferirmos a linguagem de boa
parte da pesquisa de sade pblica) tm ocorri-
do precisamente quando as comunidades afeta-
das tm se mobilizado para lutar contra a
estigmatizao e a opresso relacionadas s suas
vidas (ver Altman, 1995; Daniel & Parker, 1991;
Epstein, 1996; Parker et al., 1995; Stoller, 1998).
O momento , portanto, oportuno de se acres-
centar evidncia emprica existente, assim como
literatura sobre a organizao e a formao de
comunidades, tanto de maneira independente da
rea especfica de sade (Delgado, 1994) quanto
em relao direta a ela (Minkler, 1998), come-
ando assim a criar novos modelos para advocacy
e para transformao social em resposta
estigmatizao e discriminao ligadas ao HIV
e AIDS.
Se os modelos de mobilizao de comuni-
dades, advocacye transformao social oferecem
uma base importante para o desenvolvimento de
respostas dirigidas resistncia da estigmatizao,
da discriminao e da negao ligadas ao HIV e
AIDS, eles devem necessariamente ser conce-
bidos como parte de um programa de interven-
o multidimensional. Cada vez mais, est claro
que as estratgias localizadas de interveno
dirigidas mobilizao da comunidade e
transformao social (neste caso, em resposta
estigmatizao e discriminao ligadas ao HIV
e AIDS) devem ser concebidas, quando poss-
vel, sucessivamente com o que foi descrito como
intervenes ambientais ou estruturais
direcionadas transformao do contexto em
que indivduos e comunidades operam como a
resposta ao HI V e AI DS (ver Sweat &
Dennison, 1995; Parker, Easton & Klein, 2000).
Em poucas reas as possibilidades de in-
terveno estrutural so to claras quanto no caso
do estigma e da discriminao ligadas ao HIV e
AIDS. De fato, enquanto a pesquisa disponvel
sobre a interveno ligada estigmatizao tem
mostrado, na melhor das hipteses, resultados
muito limitados em relao mudana das atitu-
des que produzem estigma (seja atravs da
induo de empatia ou de outras teorias psico-
lgicas) por parte de setores dominantes da so-
ciedade, as intervenes judiciais ou polticas
tm, em muitos contextos, demonstrado real efi-
ccia ao impedir o pior impacto da estigmatizao
e da discriminao ligadas ao HIV e AIDS. As
protees legais para pessoas que vivem com o
HIV e a AIDS, junto com mecanismos apropria-
dos de execuo (que vo dos servios de assis-
tncia legal s linhas diretas para a relao de atos
de violncia e discriminao contra pessoas com
HIV e AIDS, homens homossexuais, mulheres
sofrendo violncia domstica etc.), tm propor-
cionado meios rpidos e poderosos de minimizar
os piores efeitos das relaes desiguais de po-
der, da desigualdade social e da excluso que es-
to no centro dos processos de estigmatizao e
de discriminao ligados ao HIV e AIDS.
39
40
No final das contas, junto com a nova n-
fase sobre a mobilizao comunitria dirigida a
motivar a resistncia estigmatizao e discri-
minao, as intervenes estruturais baseadas em
direitos devem ser uma alta prioridade para
criar um clima social transformado em que atitu-
des de estigmatizao e discriminao no sejam
mais toleradas. Dentro desse esquema, a discri-
minao se torna uma violao de uma obriga-
o ligada aos direitos humanos, concretizada na
legislao de direitos civis para impedir e proi-
bir o exerccio da estigmatizao e da discrimi-
nao ligadas ao HIV e AIDS.
importante, no entanto, notar que abor-
dagens como a mobilizao comunitria, a resis-
tncia coletiva e a interveno estrutural no se
ajustam aos procedimentos de avaliao que at
agora tm sido os mais populares no campo de
pesquisa e de programao do HIV/ AIDS, e
que raramente podem ser avaliados utilizando
os tipos de desenho experimentais ou quase-
experimentais que as cincias do comportamento
tm procurado importar do modelo biomdico
de testes de novas medicaes e interveno no
corpo de pacientes individuais. No entanto, isto
no significa que tais abordagens sejam imposs-
veis de serem avaliadas. Pelo contrrio, elas so
abertas ao desenvolvimento de investigaes
comparativas junto com estudos de caso cuida-
dosamente concebidos para tirar concluses mais
gerais com base em anlises comparativas que
possam oferecer um fundamento mais slido
para o desenvolvimento de aes programticas,
se forem levadas a srio em seus prprios ter-
mos. Seria ilusrio, no entanto, presumir que um
esquema conceitual radicalmente transformado
em relao ao estigma e discriminao ligadas
ao HIV e AIDS pudesse ser avaliado adequa-
damente mantendo a prtica vigente no campo
da pesquisa do HIV/ AIDS. Novas ferramentas
conceituais exigiro tambm novos mtodos de
interveno e de avaliao. Aps vinte anos de
documentados fracassos empricos procura de
respostas estigmatizao e discriminao li-
gadas ao HIV e AIDS atravs das abordagens
existentes utilizando os desenhos de pesquisa
experimentais e quase-experimentais que tm
dominado o setor at agora, chegou a hora de
adotar novas estratgias de interveno e mto-
dos alternativos para a investigao cientfica (a
despeito dos interesses enraizados que impedi-
ram tais mudanas at ento).
Para construir uma nova agenda para pes-
quisa e ao, baseada num novo esquema
conceitual, e para responder ao sofrimento que
continua a ser causado pela estigmatizao e dis-
criminao ligadas ao HIV e AIDS, essas so
algumas das abordagens que devem ser explora-
das agora, urgentemente.
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Agradecimentos
Os autores gostariam de agradecer ao apoio conce-
dido pelo Projeto HORIZONS e pela UNAIDS para
o trabalho de conceituao do estigma e da discrimi-
nao relacionados ao HIV/ AIDS. As idias expres-
sadas no texto so de inteira responsabilidade dos
autores, e no refletem necessariamente as idias das
organizaes ou agncias que eles representam.
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