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La Historia de Rebecca.
Prohibida su reproduccin total o parcial.

Autor: Elizabeth Harrington.

La Historia de Rebecca. Extrado de: Intervencin del comportamiento para nios con autismo.
Catherine Maurice Editora. Pro-ed. Austin Texas.


La Historia de Rebecca

Soy madre de dos hijas, de cuatro y tres aos. Mi marido y yo vivimos en un pequeo suburbio en New Jersey.
Nuestra hija mayor, Holly, es rubia, de ojos azules y charlatana, siempre ha sido una alegra diaria. La nena
ms chica, Rebecca, una nia con rasgos delicados de mueca y ojos azules enormes, es autista. Recibimos el
diagnostico de su enfermedad hace 15 meses cuando Rebecca tena 22 meses (diagnostico real: Retraso de
Desarrollo Penetrante). Desde enero de 1994 tenemos un programa de terapia del comportamiento en muestra
casa, y Rebecca ha recibido entre 34 y 40 horas de instruccin por semana. Aunque yo recomendara sin
equivocarme este tipo de intervencin intensiva del comportamiento a cualquier padre de un nio autista, y
aunque mi esposo y yo hemos visto que nuestra hija ha hecho ms progreso del que nunca hubiera imaginado,
es una experiencia exhaustiva y agotadora.

El caso de Rebecca fue un poco inusual porque ella fue producto de un embarazo delicado que termino
prematuramente 2 meses antes con una larga tarea y con un parto difcil con frceps. Rebecca pesaba un poco
ms de 2 kilos y la pusieron en terapia intensiva para los neonatos durante varias semanas, en las que
experimento episodios de apnea (el cese de respiracin) y bradicardia (lentitud en el ritmo cardiaco). A los 5
meses de edad, descubrimos que Rebecca tena una enfermedad conocida como Hidrocefalia externa (agua
fuera del cerebro) que segn nos dijeron no necesitaba tratamiento y probablemente se solucionara solo dentro
de unos aos. Debido a este comienzo de vida tan poco comn, los doctores solan explicar los sntomas por
haber nacido prematuramente, y nos vivan diciendo que se iba a reponer. Una o dos veces cuando tena 14
meses pensamos que habamos escuchado aproximaciones a mam, pap y papa, pero eso era todo lo que
haba con relacin al discurso, e incluso esos sonidos no duraron mucho tiempo. A pesar de todas las
aseveraciones de los doctores, no poda entender por qu el comportamiento de Rebecca era tan extrao. Si bien
fsicamente se haba repuesto y era fuerte y bonita empec a notar que alrededor de los 15 meses de edad haba
dejado de hacer contacto con los ojos, que no responda a su nombre y que haba empezado actividades de
juego repetitivas y extraas que eran demasiado conocidas por los padres de los nios autistas. Cuando mi
marido volva a casa del trabajo y entraba a la cocina donde estbamos jugando o cenando, Rebecca ni siquiera
levantaba la vista. Esto era totalmente lo contrario al entusiasmo de su hermana, y mi opinin, no tena otra
explicacin que el nacimiento prematuro. Cuando a los 18 meses hicimos un chequeo con su pediatra (que es el
subdirector de pediatra en el hospital de enseanza ms importante de la ciudad de New York) y con su
neurlogo pediatra (que est afiliado al mismo hospital y tambin era padre de un nio de dos aos), describ los
sntomas de Rebecca y pregunte si era autista. Inmediatamente los dos mdicos me dijeron que no (a pesar de
que no me ofrecieron otra explicacin para el nuevo comportamiento) y nos aconsejaron que la volviramos a
llevar en 4 meses. Cuatro meses despus, estaba totalmente enloquecida y completamente convencida de que
Rebecca era autista. Sin embargo, necesitaba la palabra sagrada de un medico antes de escuchar a alguien o
recibir ayuda. Debo decir que mi marido y yo y nuestras familias, si bien nos estbamos poniendo ms nerviosos
de lo que estbamos antes, todava lo negbamos. Volvimos al neurlogo pediatra dos das antes de navidad en
el ao 1993 y nos dijo que en ese momento era demasiado pronto para hacer un diagnostico. Todo el tiempo
que mi marido y yo estuvimos hablando con el doctor, Rebecca ni una vez hizo contacto con los ojos con ninguno
de nosotros tres, y al final de nuestra visita empez a caminar en crculos en su consultorio. Le agradecimos, le
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deseamos Feliz Navidad y atravesamos el hall del neurlogo pediatra ms antiguo del hospital, cuyo nombre me
lo haba dado una madre de un nio autista que vive en una ciudad al lado de la nuestra. No pudimos tener una
cita hasta principios de enero, entonces nos fuimos del hospital y tratamos de pasar las fiestas antes de que se
confirmara lo inevitable y nuestras vidas cambiaran para siempre.

Este doctor si diagnstico a Rebecca y nos aconsejo que estableciramos un programa en el hogar usando el
mtodo del Anlisis del Comportamiento Aplicado. Ya haba escuchado algo sobre el Anlisis del
Comportamiento Aplicado y sobre el programa dentro del hogar por parte de la madre que mencion antes.
Haba tenido un programa dentro del hogar funcionando desde el verano pasado y su hijo estaba hablando y,
en general, le estaba dando resultados. Haba decidido despus de hablar detalladamente con esta madre y de
haber visto a su hijo y el programa, que yo quera probar ese mtodo con Rebecca. Manejamos desde el hospital
a casa en medio de una tormenta de nieve y empec a llamar por telfono para armar un equipo de terapeutas
que pudieran ayudar a mi hija. Mientras escribo esto, parece que estuviera describiendo a alguien desprovista de
emociones, pero tuve una depresin larga y muy solitaria en el otoo pasado. A pesar de que yo estaba muy
preparada para el diagnostico, me golpe duro. Llor muchos das y no dorma de noche. Mi marido es una
persona muy amable y sensible y saba que estaba sufriendo terriblemente. Todas mis energas en las semanas
siguientes al diagnostico estaban puestas en la coordinacin del cuidado de Rebecca y de evitar que mi hija
mayor tuviera miedo por tener una madre que estaba totalmente en otro lugar la mitad del tiempo y que lloraba
mucho los otros momentos. Me acuerdo muchas veces que yo estaba en el auto con Holly y me daba cuenta que
me hacia la misma pregunta cinco o seis veces. Tambin me acuerdo estar manejando y no darme cuenta si la
luz del semforo estaba en verde todava. Era un piloto automtico. Al final del da, mi marido y yo caamos. Un
consejo que dara a los padres con nios recin diagnosticados: enciendan el contestador automtico y djenlo.
Recib tantas llamadas que no deseaba de familiares, amigos y vecinos. No quera educarlos (la mayora no
entenda que es autismo) y poda contar con los dedos de una mano la gente que me hacia bien. Solo quera
estar sola, y no quera perder ni un minuto hablando con alguien que no poda ayudar a mi hija.

A pesar de mi dolor, estaba desesperada por dejar de desperdiciar el tiempo de Rebecca y empezar en el
negocio (y s que es un negocio) de ayudarla. Haciendo una cadena con otras madres y luego con terapeutas,
pude reunir un equipo bastante rpido. El equipo inicial era de cinco terapeutas, mi suegra, mi marido y yo. Este
grupo se reuni en el comedor un sbado a la maana a fines de enero y Bridget Taylor, una especialista en este
tema, nos dio un seminario de 4 horas sobre Anlisis del Comportamiento Aplicado y enseanza con pruebas
bsicas. Fue muy difcil encontrar a alguien que pudiera entrenarnos ya que hay menos que un puado de gente
competente en esta rea.

Finalmente Rebecca estaba recibiendo ayuda y respondi muy rpido. Hasta me pareca que casi les daba la
bienvenida a esta formacin y estructura que le imponamos, como si algunas luces estuvieran empezando a
encenderse. El primer paso del negocio fue establecer los comportamientos de atencin. Esto se logr mediante
un terapeuta que tomaba un reforzador de comida al nivel de sus ojos mientras deca Rebeca. Rebecca quera
ese reforzador (una pasa de uva o un Cheerio entonces miraba al terapeuta que inmediatamente le daba el
reforzador o la elogiaba verbalmente (Qu bien me miraste, Rebecca!). Una vez que Rebecca empez a prestar
atencin, se le enseo a seguir imitaciones motoras generales y ordenes simples (sentarse, aplaudir, saludar con
la mano) en un par de semanas. Tambin estaba desarrollando habilidades de juego bsicas, que hasta entonces
estuvieron ausentes por ejemplo, poda completar rompecabezas sencillos (del tipo de piezas de madera), y
aprendi a manipular juegos sencillos de causa-efecto como las cajas sorpresas.

Al comienzo de la tercer semana, implementamos un programa para hacer pedidos. El terapeuta pona tres
elementos sobre la mesa enfrente de Rebecca. Uno era una comida positiva, como pasa de uva o jugo. Otro seria
una comida negativa, como vinagre o mostaza. El tercer elemento era un juguete, como la mueca Barbie. El
terapeuta preguntaba cul quieres? y, como Rebecca todava no emita sonidos, sealaba el elemento que
deseaba. Le enseamos a sealar durante la primer semana del programa tomando un objeto deseado, diciendo
seala y luego ayudndola fsicamente a sealar manejando su mano. Tambin empez a corresponder
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objetos, es decir, una cuchara con una cuchara, un crayn con un crayn, y as todo esto sucedida durante el
primer mes del programa.

Aprend bastante rpido quienes eran los buenos maestros y a quienes les responda mejor. Tambin me di
cuenta que sus padres y su abuela era mejor que fueran padres y abuela, por lo tanto trate de que nos
reemplazaran lo antes posible. Senta un gran alivio cuando Rebecca tena una sesin con uno de los mejores
maestros y muchos nervios cuando uno de los ms dbiles estaba con ella. Haba tambin mucha gente
trabajando. Por mi bien y por el de Rebecca, tuve que erradicar a las personas que no eran maestros A. Me
quede con dos del grupo principal, contrate a otra persona que me dijeron que era buena y contrate a un
psiclogo importante de una universidad local y lo entren yo misma. Ya hace ms de un ao que el grupo est
con nosotros todos excelentes maestros, se relacionan bien con Rebecca y son muy amables con Holly, y creo que
todos estn comprometidos con Rebecca y su progreso continuo. Tengo que pagarles las horas. Ninguno de estos
gastos est cubierto por el seguro y es una cantidad de dinero impresionante. Rebecca cumpli 3 hace una
semana, as que estamos negociando con el distrito escolar para que nos ayude con algunos gastos.

Si bien ahora las cosas estn marchando como lo esperbamos, nos llevo bastante tiempo manejar los problemas
principales del programa y reservar algn tipo de vida para mi otra hija, mi esposo y para m. Me di cuenta que
tena que fijar pautas para los maestros e insistir que se adhieran a ellas. Al principio, ya que estaba muy
agradecida de tener gente que demostraba tener ganas de ayudar a Rebecca, toleraba cosas que no deba
haber tolerado. Por ltimo me dije que estas personas estaban trabajando para m, que les pagaba un buen
sueldo por sus servicios y yo tena derecho a esperar un comportamiento profesional y respetuoso por parte de
ellos. Uno de los problemas serios que tena era la puntualidad. El da de Rebecca se divide en tres sesiones. La
primera sesin comienza a las 9:00 A.M. y termina las 11:30 AM, la segunda sesin es de 1:00 a 3:00 PM y la
ltima clase es de 4:00 a 6:00 PM. Cuando uno tiene que respetar estos horarios, es imperativo que los maestros
lleguen a horario. Si bien la mayora de nuestros maestros han sido responsables, haba uno o dos que siempre
llegaban 15 o 20 minutos ms tarde. Esto desordena todo un da. Si un maestro llega tarde, su hijo pierde un
tiempo de enseanza valioso o, si se queda despus de hora para recuperar, el nio descansa menos o tiene
menos tiempo para jugar o no va estar despejado para la prxima sesin. Mi hija mayor tambin tena horarios
llenos de actividades con la escuela preescolar, msica, baile, natacin, por lo tanto a menudo no estaba en casa
porque tena que llevarla o ir a buscarla. Me hart y finalmente le dije a mis maestros que iba a tener que ser
inflexible con respecto a la puntualidad y, si no llegaban a horario, los tendra que echar. Aguantaba esto
porque s lo difcil que es encontrar terapeutas talentosos, pero me cans de sentir que la gente me manejaba.
Ahora trabajamos a pie del reloj, y es mucho mejor.

Otro de los problemas que tuve era ordenar despus de cada sesin. Algunos maestros son organizados y
prolijos, y otros no lo son para nada. A menudo bajaba a la pieza del stano donde tenemos el lugar de
enseanza y tena ganas de llorar. La habitacin estaba llena de juguetes, tarjetas, piezas de rompecabezas y
migas de galletitas o pochoclo desparramados por todos lados o incrustados en la alfombra. Estoy segura de que
no lo hacan por maldad, pero para m era una falta de respeto y poco profesional. Cuando uno tiene que hacer
este tipo de limpieza tres veces al da, puede ser agotador, de hecho lo es, y frustrarlo. Tambin puede distraer
mucho a una nia como Rebecca e impedir concentrarse y trabajar en un ambiente tan catico. Uno de sus
hbitos persistentes era agarrar todos los juguetes y objetos pequeos que poda poner en sus manos, por lo
tanto tener tantas cosas a su alcance era, literalmente, ponrselas en sus manos. Finalmente decid arreglar la
habitacin y el programa para que nadie tuviera la excusa de no dejar las cosas en su lugar para la prxima
maestra sin que yo tuviera que pasar 20 minutos o ms limpiando. Compr dos archiveros grandes uno para los
programas actuales y otro para los programas que Rebecca ya haba dominado pero ese deba revisarse
peridicamente. Mand a hacer ms bibliotecas y armarios y compr tachos de plstico en lo que se deba poner
elementos para programas y actividades de juego especfico. Luego les mostr a cada uno la habitacin, el nuevo
sistema y les dije que era responsabilidad de todos que el stano est en buenas condiciones para la persona
siguiente. Este sistema funciona las dos terceras parte del tiempo, pero es un gran avance.

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Adems de establecer pautas para los terapeutas de Rebecca, tambin las establec para mi y rara vez las
evitaba. Por ejemplo, no almorzar. En los ltimos 15 sal a almorzar con otras mujeres solo una vez. Me di
cuenta que era una experiencia tan agotadora y aisladora que resolv nunca mas hacerlo. Mis compaeras de
almuerzo eran todas madres de nios de desarrollo normal. La discusin se centraba en las clases de tenis, los
problemas con el servicio de mnibus que llevaba y traa a sus hijos de la escuela, y las reparaciones de la
cocina de una mujer. No poda relacionarme. Para ser justa, ellas tampoco podan relacionarse conmigo, por
eso es mejor lamentar este tipo de invitaciones. Tengo tan poco tiempo de hacer actividades de esparcimiento que
si la actividad no va a relajarme o renovarme, la evito. S pienso que es crucial salir de la casa y desconectarse
de todo, tan siquiera para caminar un poco. Mi esposo compara el tratamiento de nuestra hija con una maratn,
que no va a hacerle bien a nadie si la madre se consume. Por mi parte, me voy de casa a las 6:30 cada
maana y camino casi 9 kilmetros. Mis hijas por lo general se despiertan entre 7:00 y 7:30, la seora que
trabaja en casa las viste y despus desayunamos todos juntos cuando llego a casa. A veces siento que no podra
lidiar con el da sin este tiempo para mi.

Como dije antes, cuando empezamos el programa dentro del hogar Rebecca no tena palabras y los sonidos que
haca eran, en el mejor de los casos, limitados a un balbuceo de consonantes muy primitivo. En los inicios del
programa trabajamos el retraso del lenguaje expresivo, comenzando con imitaciones motoras orales para estirar
los msculos que rodean la boca de Rebecca y luego poco a poco los hicimos imitar sonidos especficos que la
maestra haca. Por ejemplo, una maestra deca hace esto y hara un sonido exagerado de la p . Trabajamos
todos los sonidos de las consonantes y vocales de esta manera y despus los acompaamos con una serie de
sonidos (i.e., baa, caa, daa, etc. Luego bee, cee, dee, etc.). La prxima tarea era que Rebecca combinara un
objeto con una aproximacin del sonido del nombre correspondiente. Por ejemplo, tombamos en la mano una
caja de jugo y le pedamos a Rebecca que dijera uuu antes de que pudiera agarrar el jugo. Una vez que deca
uuu consistentemente para jugo, despus le pedamos que dijera uuug.

Era imperativo que la hagamos hacer esto fuera de las sesiones tambin. Al finalizar el segundo mes de terapia,
Rebecca poda decir aproximadamente 15 palabras lo suficientemente bien para que se le entendiera. Durante
este tiempo, empezamos a ensearle a identificar las partes del cuerpo, el significado de si y no, y
empezamos a ensearle a discriminar receptivamente entre los objetos. Empezbamos con cosas divertidas como
colocar la mueca Barbie y un pato de juguete sobre la mesa enfrente de ella y decamos Dame la Barbie. Una
vez que entendi la idea, trabajbamos con objetos ms funcionales como taza y zapato. El repertorio de
Rebecca del lenguaje receptivo se extendi muy rpidamente, a mediados de la primavera, poda reconocer, que
nosotros oyramos, por lo menos 60 palabras receptivas. Las habilidades en esta rea las adquiri en parte por
actividades de juego que le hacamos hacer durante los recreos. Por ejemplo, a ella le encantaba corresponder
cosas y era buena para eso. Entonces compre varios de los juegos Ravensburger Lotto y los maestros nombraban
los objetos a medida que Rebcca los juntaba. Estos ayudo muchsimo para extender los nombres receptivos y mas
tarde los expresivos. Por ejemplo, tenemos un juego de lotera sobre cosas de la casa, y Rebecca aprendi a
identificar y nombra cosas como cocina, pileta, telfono, lmpara, y otras. Con la lotera de animales, Rebecca
ahora conoce animales relativamente raros como el avestruz, bfalos y pavos reales. Recomiendo muchsimo
estos juegos a los padres que buscan materiales para un programa en el hogar.

Las cosas funcionaban bien durante las sesiones de Rebecca y su progreso continuo de manera rpida. En
general cumpla, aprendiendo los programas rpidamente y dndoles buenas notas a sus maestros. Sin
embargo, su comportamiento fuera de la habitacin de enseanza todava la diferencia de su hermana y pares
de desarrollo normal. Todava muestra poco inters, o consciencia, por otra gente. Hasta ahora sigue siendo un
rea de resistencia. Si, por ejemplo, entro a la cocina despus de haber caminado a la maana y las nias esta
sentadas en la mesa de la cocina con su desayuno, Rebecca podra mirame un segundo y luego quita la vista. En
general no hay inters en lo que cualquiera dice o hace en la habitacin. Tengo que caminar hacia ella, mirarla
a la cara u forzar la interaccin (hola Rebecca. [Hola Mam. ] cmo ests? [Bien] Te amo [Yo
tambin te amo]) Siempre note que la diferencia entre mis dos hijas era ms obvia y dolorosa a la hora de la
comida. Holly es una nia muy conversadora y observadora, y Rebecca se sienta como una esfinge, sin poder
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participar en el intercambio, siempre tratamos de incluirla en nuestras conversaciones Rebecca, qu estas
comiendo? [Pastas] Bien qu son las pastas? [comida] Bien! Esta deliciosa? [Si] Dime esta
deliciosa! [Esta deliciosa] O tenemos estos discursos forzados con Rebecca, que no es normal ni divertido para
ninguno, o dejamos que Rebecca se siente en su mundo mientras el resto de la familia tiene su propia
conversacin.

Uno de los problemas que solamos tener con Rebecca, que mejoro mucho, era su comportamiento cuando
salamos. Sola animarme a que me acompae, por ejemplo, a llevar o ir a buscar a Holly a la escuela. El viaje
desde mi auto, atravesar el estacionamiento, entrar al colegio y subir las escaleras hasta el aula de Holly era una
pesadilla. Era imposible que camine a mi lado, de hecho pasaba lo opuesto. La segunda vez no la controle
firmemente, ella corra sin rumbo, completamente sin prestar atencin a la gente, a los autos que pasaban o a
cualquier cosa que la rodeaba. Sola tomarla de la mano. A Rebecca no le gustaba tomar mi mano, por lo tanto
luchaba para que la soltara. Entonces la tomaba mas fuerte y empezaba a gritar y llorar y entonces su cuerpo se
haca ms flacio. Entonces ah yo la arrastraba de un brazo diciendo es hora de caminar o la levantaba. Uno
de los terapeutas me dijo que esperbamos demasiado de ella para completar toda la tarea. En cambio. Yo
deba reforzarla por haber dado dos pasos y luego dos pasos ms y asi sucesivamente. Una vez que cumpla con
los reforzadores pude descartar los reforzadores y usarlos menos. La primera vez que implemente este plan lleve
una bolsa de M&Ms que haba cortado por la mitad. Le di a Rebecca un confite por haber salido del auto y dije
Estas caminando muy bien, Rebecca! daba dos pasos ms y yo decia Muy bien Rebecca, y estas linda y
tranquila! y le ofreca otro M&M. Pronto entendi de que se trataba. Ahora, adora ir a la escuela con Holly y
nada ms me cuesta los M&Ms, de regreso. Ayer lleve a una amiguita de Holly a la escuela. Rebecca se bajo del
auto, tomo a Holly con una mano y con la otra a la amiga (lo que ms me sorprendi es que ella lo inicio) y
camino felizmente a la escuela y yo caminaba uno o dos pasos detrs de ellas. Para m era algo para
contemplar.

Al finalizar el otoo, Rebecca haba adquirido gran cantidad de palabras. Sin embargo, no siempre las usaba
correctamente. A veces el uso del lenguaje de Rebecca es extrao. Como con los comportamientos extrao que
tena, la mejor solucin es ignorar el comportamiento en vez de prestarle atencin a Rebecca. Usualmente,
descubrimos que el comportamiento despus se extingue en un par de semanas. Un ejemplo de uso incorrecto del
lenguaje ocurri muy poco despus de las fiestas. Este ao la navidad haba impresionado a Rebecca, tanto que
frecuentemente deca una letania de lo que podra llamarse Navidadmania: Quiero un Papa Noel, quiero un
Rudolf, quiero un Rompenueces, quiero un regalo, quiero un rbol de navidad (palabra que pronunciaba mal),
uno atrs del otro y lo repeta una y otra vez. Nos volva locos.

Finalmente, muy poco despus de Navidad y durante ese cantito, dije firmemente Rebeca! Ya pas Navidad!
Tendra que haberlo imaginado.

En las dos semanas siguientes continuamente deca Ya pas Navidad!

Ya mencion que a Rebeca le gusta llevar cosas con ella. Siempre estamos alertas a esto, y le sacamos todo lo
que tiene en las manos y que no tiene ninguna razn funcional. Esto causa alaridos y gritos, que ignoramos y
tratamos de que le preste atencin a una actividad ms adecuada. Dejo que Rebeca agarre un animalito a la
maana cuando se despierta y a la hora de irse a dormir. Sin embargo, si camina durante el da con las dos
palmas de la mano apretadas firmemente con ganchitos, clips, pedazos de papel y cosas similares, no lo
permitimos. Este comportamiento est disminuyendo definitivamente, y tambin he notado ltimamente que
Rebeca protesta mucho menos de lo que sola protestar. A veces incluso Rebeca me da el objeto que ella tiene si
se lo pido. Rebeca tambin suele tener hbitos en ciertos lugares de la casa. Por ejemplo, ama envolverse en una
de las cortinas del living, espiar por la ventana y rerse. En este caso otra vez nuestra estrategia fue lograr que
realizara una actividad ms apropiada en lugar de prestarle atencin al comportamiento inadecuado.

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El ltimo otoo, tom la decisin de anotar a Rebeca en un programa preescolar para nios costeado por una
Asociacin Catlica de Mujeres. Tena dos aos y ocho meses de edad pero la puse en un grupo de nios que
tenan entre dos y dos aos y medio para que no estuviera tan atrasada con otros nios. Tambin, en vez de que
yo la acompae, una de las maestras que trabajaba en casa la acompa como asistente. A pesar de que no
revel el diagnstico de Rebeca a las autoridades de la escuela, les dije que tena retrasos de desarrollo y que
nosotros y muchos profesionales haban trabajado intensamente con ella. Fueron muy serviciales. Rebeca estuvo
yendo a una escuela para nios de dos a cuatro aos durante los ltimos seis meses, y en general, se relaciona
bien con los otros nios. Hace poco ocurri una coincidencia interesante. Una terapeuta que haba trabajado con
Rebeca desde el principio llam para decirme que una familia cuyo hijo haba sido diagnosticado con DDP la
haba contratado y que este nio estaba en clase de Rebeca en Asociacin Catlica de Mujeres.

Quera saber si yo tena ganas de hablar con la madre del nio. Le dije que s, y cuando la madre me llam, me
dijo que nunca se hubiera dado cuenta que rebeca tena el mismo problema que su hijo. Durante nuestra
conversacin, describi a mi hija como una nia hermosa y conversadora (eso realmente me sorprendi) y
en muchas oportunidades manifest su asombro. Le cont a esta madre que gracias a quince meses de terapia
Rebeca haba podido adaptarse a muchas situaciones con otros nios. Juega de manera adecuada en su tiempo
libre, se sienta en un crculo, da respuestas sencillas a preguntas sencillas (Qu es?), hace actividades de
dibujo simples (las habilidades motoras complejas todava estn bastante retrasadas, pero puede pintar y
colorear), se sienta a la mesa para comer, pone la raza y la servilleta en su lugar y sigue su camino feliz. El
momento en que uno se da cuenta de que hay algo que falta es, es si uno trata de que ella participe en un
dilogo ms all del Hola, cmo ests? Y otras frases y preguntas simples. La gente no pretende mucho de los
nios que tienen dos y tres aos, por eso si no conversan ni son sociables, no parece raro. A medida que estos
nios crecen las faltas se hacen ms evidentes, que es una de las razones por la cual estamos tratando de
avanzar lo antes posible.

Cuando llegamos al primer ao de nuestro programa hace tres meses, rebeca haba desarrollado muchas
habilidades y lenguaje. Mary Beht Villani, una terapeuta del comportamiento competente que ha desarrollado
una hermosa afinidad con rebeca, ha supervisado el programa semanalmente, con la ayuda de Suzanne jasper,
una maestra extraordinaria que tambin tiene mtodos innovadores para motivar a rebeca.

Olga Montoya y lauri Stokley son las maestras que trabajan con rebeca con ms frecuencia y en consecuencia,
hicieron la parte ms pesada de nuestro programa. Son delicadas, profesionales, sobresalientes, y Rebeca las
ama. Ani Nlabandian, una estudiante de postgrado con modos muy gentiles, viene religiosamente todos los fines
de semana desde la Ciudad de Nueva York para darle a rebeca varias sesiones. Bridget aparece de vez en
cuando para solucionar problemas, y sus consejos y apoyo siempre son valiosos. Rebeca avanz ms de lo que
esperbamos y trabaj eternamente. Algunas de las habilidades actuales incluyen identificar expresivamente
todas las letras del abecedario que se presentan en una secuencia desordenada.

Conoce las formas y colores, puede contar hasta 12 elementos y tiene un vocabulario extenso cientos de
palabras). Adems puede categorizar elementos de nueve grupos distintos. Hace poco le haca preguntas en el
auto y dije: Qu es una cebra?/Es un animal, Qu es un triangulo?/es una figura, Qu es un
nueve?/es un nmero, qu es un silln?/es un mueble, Quin es William?/es una persona, Que es una
W?/es una letra, Qu es un helicptero?/es algo para viajar, Qu es una malla?/es ropa, Qu es una
torta?/es una comida. Doy ejemplos para que vean que muchas cosas que sabe Rebeca son bastante
avanzadas para un nio de su edad que no tiene problemas. Estoy convencida de que Rebeca es una nia muy
inteligente. Las maestras me dicen esto constantemente. En cierto modo, esto hace que sus dficit sean ms
irritante.

Un gran problema que tuvimos hace poco era controlar que Rebeca cumpliera durante las sesiones. A veces
Rebeca se pone tonta, o puede volverse agresiva, tirando del pelo de la maestra o tirando las tarjetas de la mesa.
Tomamos la decisin de ignorar el comportamiento de Rebeca por completo cuando sucedan estos incidentes y
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de recurrir a una orden sencilla que se presentaba una y otra vez hasta que Rebeca se aburriera y obedeciera.
Por mala suerte esta tctica no tuvo como resultado la extincin de la falta de cumplimiento (as sigui por ms de
un mes), por eso ahora recurrimos a darle a rebeca una suspensin, que hemos determinado es un castigo para
ella. Hace pocos das que empezamos este procedimiento, pero ya estamos viendo avances. Note que, en
general, Rebeca trabaja cuando est motivada y cuando su maestra hace las cosas con un ritmo rpido y que le
resultan interesante. Despus de 15 meses de programa, para que trabaje necesitamos algo ms que un sorbo de
jugo o una galletita para que trabaje, en especial cuando los programas son ms exigentes. Siempre recorro los
negocios para encontrar nuevos reforzadores. Por ejemplo, rebeca ama los libros y los stickers, por eso siempre
tengo varios a mano. Tambin le gusta jugar uno segundos con el mueco Barney o escuchar una cancin de
Disney en el grabador. Si Rebeca se da cuenta que la maestra es dbil en un rea determinada o es insegura de
s misma, va a manejar y atormentar a esa pobre persona. Por suerte, las asistentes que trabajan conmigo son
muy competentes y por lo general no son manejadas por los caprichos de Rebeca.

En los ltimos meses, hicimos un gran avance en unas reas claves. Primero, todos coincidimos que Rebeca tena
que salir ms de la casa. Necesita ms exposicin al mundo real y otra gente y lugares que fueran la madre, las
maestras y su casa que era un ambiente teraputico. Puede decirle a la maestra de la 1:00 PM que lleve a
Rebeca a la pizzera del barrio par almorzar. Es difcil darle oportunidades a nios como Rebeca para
generalizar las habilidades que aprenden en terapia en otras situaciones. Mi esposo lleva a mis dos hijas al bar
para desayunar los domingos a la maana. Hace poco, los acompa y cuando la camarera se acerco a la
mesa, Rebeca le dijo al padre que quera panqueques. Le dijimos, dile eso a la seorita, y sealamos a la
camarera. Rebeca la mir y le dijo Seorita, quiero panqueques, por favor. Nos reamos mucho.

El segundo aspecto que estamos tratando de enfocar es que Rebeca vive ms situaciones con nios de su misma
edad. Aparte de su programa preescolar, Rebeca concurre a un programa de msica para nios (con una
asistente) una vez por semana. Este ha sido un gran descubrimiento ya que Rebeca ama la msica y ama cantar
absolutamente. El programa tambin la obliga a lidiar con las transiciones- en un minuto la maestra est
haciendo una cancin / cuento, tal vez con tteres, y al minuto siguiente la clase se para, sonando campanas y
haciendo una secuencia de marcha con paso rpido. La maestra (que conoce el diagnstico de Rebeca) hace
poco me dijo que en su opinin, si una persona observaba la clase no pensara que Rebeca era diferente a los
dems. Tambin empezamos un programa para copiar a los compaeros usando algunos amigos de Holly. El
objetivo aqu es primero que Rebeca note la presencia y preste atencin a otros nios sin recibir ayuda. Esto es
algo que recin empezamos, por eso no puedo evaluar ningn progreso todava, pero estoy muy ansiosa por
esto.

Hace poco vino Bridget y sugiri que aumentramos el alcance de los programas de Rebeca par incluir ms
lenguaje expresivo.

Tomamos un objeto y decimos dime algo sobre esto. Rebeca tiene que nombrar el objeto (e. g, caballo) y decir
dos o tres atributos (e. g, marrn, alto, relincho). Tambin empezamos a explorar su capacidad para el
pensamiento abstracto. Este programa implica poner cuatro tarjetas , por ejemplo, un sol, una luna, una estrella y
una nube.

La maestra dice Estoy pensando en algo que est en el cielo y es muy caliente Rebeca tiene que sealar el sol y
decir sol. Ha sido un adelanto para ella pero ya se est acostumbrando.

El comportamiento de Rebeca que en mi opinin es el ms perturbador, y en particular s medida que crece, es el
hbito de gritar. A veces uno puede prever lo que la va a alterar, y otras veces parece que aparece de la nada.

Determinamos que, en la mayora de los casos, rebeca grita cuando trata de evitar hacer algo o trata de que
usted pierda los estribos. Debido a que rebeca sabe que este es un comportamiento inadecuado, decidimos
ignorarlo. Es muy importante que cuando decidimos una estrategia, todas las personas que trabajan con rebeca
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sean conscientes en lo sucesivo. Esto incluye no slo a los padres y maestros sino tambin abuelos y las personas
que la cuidan. Me siento frustrada cuando yo trato de ignorarla durante estos episodios y escucho que mi esposo
dice Qu pasa Rebeca? Por qu lloras, linda?S que piensan que as son amables, pero esto hace que todos
nuestros trabajos sean ms difciles. Si Rebeca grita y grita y la ignoramos veinticinco veces pero a la veintisis
alguien la refuerza prestndoles atencin, va a seguir gritando treinta veces la prxima vez.

Hace poco hubo la ocasin en la que estuve a punto de no cumplir con esto. Era el tercer cumpleaos de Rebeca.
bamos a darle una pequea fiesta esa tarde, y yo haba estado toda la maana de aqu para all, manejando el
auto e inflando globos y haciendo pastelitos. El cumpleaos de Rebeca es un da difcil para mi, y este ao fue en
especial depresivo, fro, gris y lluvioso. Estaba en el auto con mis dos hijas y con la seora que trabaja en casa.
Decid dejar a la seora en casa con los paquetes mientras yo llevaba a dar una vuelta a Rebeca en el auto para
que se durmiera (esto es parte de nuestra rutina diaria). Por mala suerte, Holly quiso venir al paseo. Ni bien se
baj la seora que trabaja en casa con los dulces y empec a dar marcha atrs, rebeca empez a gritar. Cre
que ese grito iba a durar uno o dos minutos, y que despus se iba a cansar y se iba a quedar dormida. La nia
sigui gritando por 35 minutos. En ese tiempo no dije ni hice nada salvo tranquilizar a Holly. Me preocupaba
mucho el efecto que esto poda tener sobre Holly, pero no me iba a dar por vencida y llevar a rebeca a casa, ya
que eso actuara como un reforzador de ese comportamiento horrible.

Despus de 25 minutos de este nerviosismo pens en darme por vencida por la tristeza y el horror que iban a
dominarme. Sin embargo, tema que si abra esa puerta las lgrimas nunca acabaran. Como pudieron nuestras
vidas convertirse en esto, pens. Hubo dos cosas que me salvaron ese da. Una fue la presencia de Holly, que me
mantuvo en mis cabales e integra en mis momentos ms oscuros. El otro pensamiento que hizo que siguiera
manejando fue fingir, por uno o dos segundos, que yo estaba mirando a otra persona que pasaba por esto.

Muchas veces desde que conoc el diagnstico de Rebeca tuve que usar este mecanismo de defensa. Este era
definitivamente una de esas veces.

La persona por la que ms me preocupo es Holly. Ella se preocupa mucho y protege a su hermana, y es
consciente de la tristeza y frustracin que a menudo existe en nuestra casa.

Al empezar esta semana, saque a Rebeca a tiempo de arrancarle el pelo a su hermana. Holly estaba enojada de
ver a su hermana llorar y pregunt por qu haba hecho lo que hice. Al tratar de explicarle mi lgica en trminos
que una nia de 4 aos pudiera entender y asociar, le dije a Holly que debemos ensearle a Rebeca que no
puede hacer cosas como tirarle el pelo a otra persona. Si Rebeca no aprenda a no haces cosas como estas,
razon, entonces nunca la iban a invitar a fiestas de cumpleaos ni a jugar a la casa de los amigos y nadie iba a
querer ser su amiga.

Holly se qued callada un segundo y dijo: Nadie salvo su hermana mayor. Un error que comet al principio fue
no dejar que Holly bajara al stano mientras rebeca estaba en una sesin. Me preocupaba mucho que la
presencia de Holly distrajera a rebeca y por eso nunca se me cruz por la cabeza que ella no tena idea de los
que esas personas que constantemente invadan nuestra casa hacan con su hermana all abajo. Finalmente dej
que Holly bajara a jugar y observara durante 10 o 15 minutos para que viera que suceda all abajo.

A pesar de mis preocupaciones sobre Holly, pareca una nia bien adaptada y preciosa.

Hace poco en la reunin de padres la maestra de Holly me dijo que se preocupaba tanto por los dems. Es muy
popular entre sus compaeros y que ella y sus compaeros a menudo incluyen a Rebeca en sus actividades. La
escuela de Holly es cooperativa lo que significa que siempre hay un padre que trabaja en el aula. Siempre me
pongo contenta cuando me toca a m, porque quiero que Holly sepa que, si bien paso mucho tiempo en la
escuela de Rebeca, la escuela de Holly tambin es importante para m.

PROGRAMAS ABA EN RETRASO DE DESARROLLO




P

g
i
n
a

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Desde el diagnstico de rebeca, cada da es una lucha para m. Por un lado, desesperadamente quiero recuperar
el equilibrio a mi vida y a nuestras vidas como familia. Frentes a este deseo est el compromiso de darle a rebeca
el mayor cuidado que podamos, y nuestra firme conviccin de que un programa intensivo basado en los
principios del Anlisis del Comportamiento aplicado constituye la mejor intervencin para nuestra hija. Si bien
nos agradan mucho todas las maestras de Rebeca, a veces la continua presencia me hace sentir que nuestra casa
se ha transformado en una institucin. Y en cierto sentido, lo es. La respuesta obvia sera anotar a Rebeca en una
escuela. Sin embargo, hay menos escuelas que un puado dentro de la comunidad que estn tan comprometidas
a la misma calidad de cuidado e institucin como lo estamos nosotros, y todas tienen lista de espera que tienen
un largo de 10 millas.

Por sugerencia del trabajador social de nuestro distrito escolar, hace poco visit dos escuelas para nios autistas
en las que, me dijeron, podamos llevar a rebeca. Durante mis visitas, observ que los nios hacan los que para
m era comportamientos irritantes. Vi a un nene deslizar un camin de juguete por arriba y debajo de su cara
durante varios minutos hasta que finalmente le dije a la maestra del nio para que hiciera algo. Vi a una nena
subir y bajar de una silla mientras gritaba. (la maestra trataba de ensearle a otro nio, y esta nena
aparentemente tena que observar). Tambin vi a dos nenes que una y otra vez se ponan en la boca ositos que
usaban para contar, los giraban de un lado a otro adentro de la boca, se los sacaban para mirarlos unos
segundos y luego repeta el ciclo. Este es el tipo de cuidado que yo quiero para mi hija una intervencin
vendida como la mejor para un nio con autismo, que a mi modo de ver en como que los nios estaban con una
niera. Por eso, lo estamos haciendo nosotros mismos.

Por lo menos 6 a 8 meses anteriores al diagnstico de Rebeca, la bombarde con toda terapia que pudiera
imaginar en un intento desesperado de revivir su desarrollo obviamente retrasado. Llev a rebeca a sesiones
fsicas, ocupacionales y de terapia de discurso. Fuimos a clases de gimnasia y de msica para nios.

Empec un grupo de juego semanal para ella y le leo religiosamente por lo menos una hora por da.

Todas estas intervenciones y mtodos de estimulacin combinados no la animaban ni obtuvimos los resultados
que vimos a las 2 o 3 semanas del programa dentro del hogar. Si bien me aterra contemplar el futuro de mi hija,
me aterra ms pensar como sera ella y nosotros si no hubiramos elegido este camino para Rebeca. Por el
momento, solo podemos esperar continuar trabajando todo lo que podamos en su nombre, y apoya, estimular y
proteger a ella y a cada uno de nosotros.