Impacto psicosocial del cncer

en nios y adolescentes
e n n i o s y a d o l e s c
Residente de psiquiatra Universidad Militar Nueva Granada

Claudia Marcela Salcedo Melo

Roberto Chaskel
Coordinador Psiquiatra infantil y adolescencia Hospital Militar Central Profesor asociado Universidad Militar Nueva Granada Universidad El Bosque

Resumen
El mdulo tiene como objetivo describir los factores epidemiolgicos, aspectos biopsicosociales, la presencia de la familia y las consecuencias a corto, mediano y largo plazo. El proceso del cncer en nios y adolescentes se estudiar a la luz de los diferentes momentos del desarrollo.

ellos con una prevalencia diferente determinada por la edad, el sexo, la raza y la distribucin. La reduccin signicativa en la mortalidad por cncer peditrico entre 1975 y 1995 ha generado una mayor tasa de supervivencia, lo que se evidencia aproximadamente en un 40% de la mortalidad general. La Sociedad Americana del Cncer reporta la tasa global de curacin del cncer infantil cercana al 80%, en donde el porcentaje aproximado de la tasa de supervivencia discriminada para cada uno de los tumores ms frecuentes en los menores de 20 aos es:

Introduccin
El cncer es considerado como una de las patologas ms importantes en la infancia, ocupando la principal causa de muerte por enfermedades distintas de las presentadas por alteraciones congnitas en la niez y la adolescencia1,2. Se diferencia de los cnceres de adultos en su tipo de tejido de origen embrionario, en la presuncin de factores causales y en las tasas mayores de supervivencia debido a la presencia de distintas opciones teraputicas.

Leucemia linfoctica aguda: 80%. Linfoma Hodgkin: 91%. Linfoma no Hodgkin: 72%. Tumores neurales: 67%.

Epidemiologa
Los tipos ms frecuentes de cncer en la infancia son: leucemias, linfomas, sarcomas y tumores neurales, siendo estos ltimos los tumores slidos que ms ocurren durante la niez3; cada uno de

Esto ha generado una bsqueda en el reconocimiento de efectos secundarios, alteracin fsica permanente y secuelas psicolgicas incluyendo disfuncin cognitiva tras el tratamiento de sobrevivientes de cncer en la infancia, haciendo de esta potencialmente una condicin crnica, ms que letal3. Adems, constituye a largo plazo una incertidumbre para los pacientes y sus familias
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de una posible reaparicin de la enfermedad o de la segunda neoplasia. En cuanto ms largo es el perodo fuera de la terapia, menos preocupacin por la posible recada y el mejor ajuste psicolgico.

Presentacin de casos
A manera de ilustracin se presenta una serie de casos atendidos en los servicios de pediatra, oncologa y psiquiatra infantil del Hospital Militar Central. Descripcin realizada por edades de menor a mayor: Caso 1: paciente masculino de dos meses de edad, quien acude remitido de Ccuta con diagnstico de cncer heptico para la realizacin de estudios con el fin de practicarle un trasplante. En los padres inicialmente se evidencia presencia de negacin, aduciendo la imposibilidad de estar en Bogot, argumentando la posibilidad de no aceptar el trasplante como tratamiento definitivo. El manejo se enfoc en darle apoyo a la familia para que aceptaran el diagnstico. Caso 2: paciente masculino de cuatro aos de edad con diagnstico de leucemia linfoctica aguda, padres con disfuncin de pareja. Manejo con quimioterapia en donde se evidencia que el menor tiene entendimiento del proceso diciendo: Por la cabuya me colocan jugo de pia para recuperarme, y se cay el cabello porque me metieron una cosa por la columna para sanarme y Mami, no llores que yo le ped a Diosito que me ayude, refirindose a las transfusiones que requiri y a la quimioterapia intratecal, mientras en los padres se evidencia rechazo y negacin, manifestado en la dificultad para participar en el cuidado del menor, dando responsabilidades a terceros e incumplimiento inicialmente en el tratamiento. Caso 3: paciente de nueve aos de edad, gnero masculino, con diagnstico de astrocitoma en regin frontal inferior izquierda,

que caus compresin a nivel del nervio ptico, ocasionando la ceguera del menor, a pesar del manejo con radioterapia. Durante la hospitalizacin se realiz psicoterapia de apoyo con adecuada aceptacin de su enfermedad y complicaciones presentes. Padres con presencia de comunicacin abierta, red social confortable, lograron realizar el proceso de duelo con adecuada aceptacin ante la muerte del menor. Caso 4: paciente de 10 aos de edad, gnero femenino, padres separados hace 10 aos, actualmente bajo cuidado de la madre, con diagnstico de tumor de tallo cerebral, con limitacin para la marcha, deglucin, control de esfnter y lenguaje; su medio de expresin era el dedo ndice. Remitida de Ccuta para la realizacin de quimioterapia con fines paliativos, inicialmente se evidencia negacin del paciente y madre refiriendo: Es solo esperar la radioterapia para que yo pueda irme caminando para Ccuta, asociado a reacciones de frustracin ante el equipo multidisciplinario dada por frases como: A quin no le da rabia verle los tenis a una nia que un ao antes caminaba, Para qu molestarla tanto si igual es poco lo que se puede hacer. Se requiri identificacin de emociones por parte de la paciente, la familia y el equipo tratante, para lograr la aceptacin de la enfermedad. Caso 5: paciente de 16 aos con prdida progresiva de la fuerza muscular en miembros inferiores. Al hospitalizarlo se le encuentra una gran masa que abarca L1-L2. Se debe retirar del colegio y comenzar tutora para terminar su undcimo grado durante el tiempo que dure su tratamiento con quimio y radioterapia.

Diagnstico
La Sociedad Americana de Oncologa Clnica (ASCO, por su sigla en ingls) ha descrito que la informacin sobre el diagnstico de cncer debe

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ser centrada en la familia y enfocada en el nio4, siendo de esta forma importante establecer una relacin de conanza a travs de una atencin individualizada, en donde se pueda dar lugar a la expresin emocional libre de los padres, ya que la participacin del nio y la familia es clave e inuir posteriormente en la adecuada toma de decisiones respecto al plan teraputico planteado por el equipo mdico5. Durante el proceso de diagnstico es importante tener en cuenta el concepto de lo que podra llamarse la teora de la fase; en la que se explica que no solo un diagnstico de cncer precipita una crisis, sino que cada fase nueva de la enfermedad perturba la homeostasis, forzando al paciente y a la familia a adaptarse a nuevas tareas. La mayora de las categorizaciones han incluido las siguientes fases6: a) Prediagnstico: conocido como el perodo de incertidumbre, categorizado por muchas familias como el peor tiempo; donde puede ser valioso para la familia empezar a calcular e identificar recursos disponibles concretos y emocionales. b) Diagnstico: el salto emocional de tener un nio sano a tener un nio con cncer es casi imposible de aceptar por la mayora de las familias. El diagnstico puede venir como un shock en donde la respuesta se va a ver interferida dependiendo de las circunstancias que rodean la presentacin de la enfermedad. Trae consigo la prdida de experiencias normales, en donde son problemas constantes la disolucin del sueo, el desvanecimiento de ciertas esperanzas y la incapacidad de alcanzar metas apropiadas, vindose obligados a crear nuevas alternativas. Entre los obstculos que afronta la familia, est el tener que comunicar la noticia al resto de la familia y a los amigos, asociado en algunos casos a reconocer el apoyo de otros en situaciones similares, pues les lleva tiempo aceptar que su hijo tenga cncer; mientras

para otros, el impacto del diagnstico les hace querer conectarse inmediatamente con alguien que est pasando por la misma situacin. c) Induccin: es durante este perodo cuando las familias empiezan a aceptar que ahora son parte del mundo mdico. Deben comprender y afrontar la enfermedad y su tratamiento, que generan por s mismos agotamiento, y es difcil pensar ms all de las tareas del da. Es un momento de mucha incertidumbre sobre la patologa, el personal mdico, los procedimientos y el futuro. La impredictibilidad del curso vuelve ms doloroso el proceso, siendo importante en este preciso instante realizar la mayor educacin de la familia acerca de la enfermedad; de igual forma, afirmar y subrayar las habilidades del paciente y la familia de tener esperanza, puede ayudar al mdico y a la misma a desarrollar un punto de vista positivo que no tiene que ver con el diagnstico. Dentro de las intervenciones estratgicas que benefician a las familias, se contempla el ayudarles a anticipar y a aceptar la situacin, soportar la necesidad de informacin, fortalecer recursos existentes, facilitar su entrada de nuevo en actividades de la vida anterior, soportar el manejo de la enfermedad y ayudar a los nios a adaptarse a ella, mientras les ofrecen el ambiente emocional en el que se pueden alcanzar hitos apropiados a la edad.

d) Remisin: para muchas familias esta etapa representa un nuevo estado que, siendo consciente de la enfermedad pero no consumido por ella, permite que la vida contine. Para otros que se mantenan juntos durante la crisis inicial, este es el momento en el que el impacto de la situacin difcil y su longevidad llega a casa, hacindose importante dirigir las preocupaciones familiares sobre dejar el hospital y readaptar la vida en casa, y ayudarles en sus esfuerzos para
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implicarse en otros sistemas de apoyo (por ejemplo, grupos de padres dentro y fuera del hospital). e) Recada: es una fase que refuerza la naturaleza amenazante que tiene la enfermedad con respecto a la vida. Una de sus caractersticas inherentes es la fragilidad de la vida, presentndose en las familias frustracin, rechazo y aislamiento del grupo social porque sus hijos han recado. Adems, este es el perodo ms delicado para el personal mdico, ya que pueden ver la recada como un fallo profesional o al menos como una experiencia de decepcin personal, e incluso en algunas ocasiones ser tomado como un gran reto el recuperar el optimismo despus de una recada, siendo importante identificar estos sentimientos para no generar mayores expectativas a las esperadas.

como un perodo ambiguo, en donde se incluyen efectos psicolgicos, cognitivos y psicosociales, heridas que permanecen y recuerdos de otros nios que mueren. Es fundamental ver cmo ellos manejan estos recuerdos y las preguntas del porqu sobrevivieron y otros no, adems de servir como pilar para aquellos que inician el proceso con intervenciones de ayuda, planeadas para quienes, de otra manera, no buscaran cuidado psicosocial. h) Muerte: sin tener en cuenta la edad en la que ocurre la muerte, esta se percibe como un visitante no querido, a pesar de que debe ser una posibilidad contemplada por el nio y por las familias. As tambin es fundamental para el personal profesional empezar a reconocer sus sentimientos personales de prdida del nio. Explicar los aspectos que involucran la muerte va a depender de la edad del nio y de su capacidad cognitiva. Las familias que sirven de soporte para el menor la mayora de las veces intentan evitar este tema; sin embargo, es necesario abordarlo, pues, aunque es un asunto muy difcil de hablar con un hijo, es esencial especialmente en el contexto de un cncer en la familia. En todo caso, si un padre quiere proporcionarle a su hijo la oportunidad de aclarar sus preocupaciones, puede pedirle a un profesional o familiar cercano que lo ayude. Para los nios ms pequeos, el concepto de irse al cielo es menos amenazante y sencillo de entender que hablar directamente sobre la muerte. En el caso de nios de edad ms avanzada, no es tan difcil aceptar la muerte como s lo puede ser la separacin de sus padres (Die-Trill, 1989)1,2. La voluntad de ciertas familias de trabajar en la resolucin de problemas ntimos mientras sus hijos se estn muriendo, hace el proceso recompensador.

f) La ejecucin del tratamiento: la terminacin con xito de la quimioterapia parece ser un suceso deseado, sin embargo, durante un perodo de tiempo el nio puede sentir que no pertenece ni al mundo de la salud ni al de la enfermedad. Incluso, aunque no quisieran, la medicacin y la atencin de los miembros del equipo proporcionan una rutina y una estructura de apoyo. Cuando termina el tratamiento y el personal profesional pasa menos tiempo con el paciente y la familia, pueden incrementarse los requerimientos de apoyo externo e informacin, y se reavivan sentimientos que pueden haber sido suprimidos desde el momento del diagnstico inicial, trayendo consigo miedo ante la posibilidad de una recada; as, cuando finaliza el curso del tratamiento y el contacto personal es menos frecuente, se pierde una proteccin percibida desde el cncer y se puede acentuar la ansiedad. g) Supervivencia: durante aos, y para algunos siempre, la supervivencia puede permanecer

i) Afliccin: el camino para los miembros familiares que pierden un ser querido no es

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fcil. La carga de la prdida parece incluso ms difcil cuando un nio se muere de una enfermedad de la que se han curado muchos, siendo importante identificar esta fase para dejar un proceso de comunicacin abierta en los familiares que deseen volver a recibir apoyo por el grupo de salud. Sin embargo, no todas las familias se sienten a gusto volviendo a la institucin donde murieron sus hijos; mientras otras encuentran alivio y descanso en los consejos sobre la afliccin, ofrecidos por miembros del personal que conocan a su hijo bien7,8.

generados por la enfermedad y/o por el tratamiento (prdida de pelo, cambios de peso, nuseas y vmitos, desfiguracin quirrgica). 2. Los padres y los profesores de las escuelas tienen dificultades para la reinsercin de los pacientes a la vida estudiantil despus de prolongadas ausencias. 3. Los pacientes tienen una enfermedad relacionada con el aprendizaje que requiere la evaluacin psicolgica y posibles acuerdos con la escuela. 4. Nuevos diagnsticos de los pacientes requieren la intervencin preventiva y orientacin para reintegrarse. Las principales dificultades se plantean en el primer ao despus del diagnstico; especialmente en los nios que se someten a trasplante de mdula sea (TMO) es mayor el ausentismo en relacin con otras enfermedades crnicas.

Factores psicosociales
Estudios realizados por Eiser y Vance 9,10 encontraron problemas con el funcionamiento social, que limita el liderazgo y las habilidades sociales que se evidencian en el entorno acadmico del nio afectado con cncer, donde el 50% de los nios sobrevivientes de leucemia present dicultades acadmicas a cinco aos de seguimiento a pesar de tener un coeciente intelectual normal (Deasy-Spinetta y Spinetta, 1980; Parsons y Brown, 1998). De acuerdo con esto, es fundamental tener en cuenta que, aunque los nios con cncer a menudo pueden volver a la escuela en una etapa temprana, es decir, en la fase de tratamiento ambulatorio, es frecuente que aspectos como los temores acerca del no ser capaz de ponerse al da con la carga acadmica, el interrogante del cmo sus compaeros o personal de la escuela va a reaccionar a su enfermedad y sus manifestaciones fsicas van a ser factores de vital importancia en su adaptacin. Teniendo en cuenta lo anterior, las altas tasas de ausentismo escolar se encuentran divididas en cuatro grupos segn su dificultad, las cuales son importantes tener presentes durante una valoracin clnica con el fin de preparar y orientar al nio para su regreso a la escuela: 1. Los pacientes presentan ansiedad para in corporarse a la escuela debido a los efectos

Factores que afectan al nio psicolgicamente

Una de las reas de gran preocupacin en la comprensin de los factores psicolgicos de los nios con neoplasia es la imagen corporal, que incluye la prdida del cabello, cambios de peso, presencia de catteres en diversos oricios, amputaciones, alteraciones en el color de la piel y cicatrices quirrgicas; cambios que se acompaan en los nios con expresiones de vergenza y miedo, los cuales nalmente llevan a la prdida de la autoestima y, a su vez, pueden generar aislamiento social y regresin. De esta forma, Varni10,11 considera el estrs como el ms importante factor de riesgo potencialmente modicable para inadaptacin psicosocial despus del cncer. Segn la edad, va a existir una prevalencia de algunos factores psicolgicos, como1,2:

Preescolares: los nios ms pequeos son ms vulnerables a las secuelas neuropsicolgicas,

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en donde los sobrevivientes de tumor cerebral diagnosticados antes de los seis aos requieren de una educadora especial en el colegio12,13. La ansiedad social y la timidez pueden generar adolescentes aislados y pueden ser ms susceptibles de desarrollar trastornos de ajuste. Escolares: son ms vulnerables a los cambios a nivel del desarrollo fsico, a presentar trastorno de estrs postraumtico y a experimentar ms ansiedad social y timidez. Adolescentes: la principal vulnerabilidad est en la bsqueda de un sentido de identidad, siendo ms susceptibles a problemas de ajuste y a las secuelas psicosexuales que generan repercusiones fsicas, psicolgicas e interpersonales. Entre ellas la prdida de los hitos previamente adquiridos, tales como la pubertad, la fertilidad, la menstruacin, la libido, la ereccin y el vello pbico (Grant y Demetriou, 1988; Woolverton y Ostroff, 1998). Adultos: los sobrevivientes de cncer infantil se denen como ms inseguros en sus relaciones en general y ms ambivalentes en su relacin con sus padres. Este comportamiento podra estar conectado con los patrones de vinculacin en la infancia14,15. En un estudio de sobrevivientes de cncer infantil dirigido por la Universidad de Minnesota en adultos jvenes sobrevivientes de cncer, el 17% tena depresin, sntomas somticos o ansiosos, y aproximadamente el 10% inform dolor moderado, y el 13% temores frecuentes a su experiencia con el cncer16.

enfermedad, al ser las guras parentales, en la mayora de los casos, el soporte que brindar seguridad al menor. La mayora de los padres de los nios con cncer tienen dos objetivos: uno primario que es la cura de la enfermedad y el segundo relacionado con la comodidad de reducir el sufrimiento14. Los padres a menudo presentan mayores problemas de ajuste que sus hijos, evidenciando en un 30% sntomas depresivos (Manne et al., 1993) en la etapa tras el diagnstico, trastorno emocional agudo durante la fase inicial del mismo, incluyendo una intensa ansiedad de separacin, y alteracin del patrn de sueo (Magni et al., 1986). En una cuarta parte de los padres se presenta aumento de conflicto conyugal17. Algunas familias se vuelven ms coherentes y desarrollan una mayor fuerza y una redefinicin positiva de los valores18. Adems, las transiciones a menudo implican importantes experiencias de estrs y ansiedad en el paciente y sus familias, tales como cambios en los procedimientos de acompaamiento tanto de personal como de esquemas de manejo. Los obstculos en el xito de la negociacin de las transiciones pueden incluir la falta de reconocimiento en los diferentes factores psicolgicos de negacin y dependencia por los que pasan los pacientes y sus familias (MacLean et al., 1996)1,2. Die-Trill y Stuber (1998)2,6 examinaron dos modelos de respuesta de los padres tras el diagnstico de cncer: 1. Reaccin de ajuste, que consiste en una serie de etapas similares a las presentes durante un proceso de duelo. Kluber las describe as: inicialmente ansiedad y desorganizacin causadas por el impacto del diagnstico; posteriormente, negacin y dolor, centrando la atencin en la situacin, y cierre o finalizacin, que incluye la aceptacin

Los tres grupos etarios son igualmente vulnerables a la presencia de episodios de depresin. La alteracin en la autoestima y la confianza son equivalentes a la persistencia y la flexibilidad a la hora de hacer frente a la adversidad (Rutter, 1985).

Factores que inuyen en las reacciones de ajuste en la familia

La familia inuye en la mayor parte del impacto del cncer en los nios, en donde la comunicacin con ellos es uno de los pilares fundamentales en el entendimiento y manejo del proceso de la

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de la enfermedad y una comprensin del significado de esta por parte de la familia. 2. Reaccin crnica, dada por posibles patrones de respuesta de dolor crnico (Buschmann, 1988). Se caracteriza por profundos sentimientos de prdida del completo bienestar del nio y de su esperanza en el largo plazo. El reconocimiento de estos dos modelos de afrontamiento se considera vital para el entendimiento y la forma de comunicacin que se instaurar con las familias. Enskr y colegas (1997) describen ocho categoras de los problemas que enfrentan las familias con nios y adolescentes que padecen cncer, incluyendo:
a) Sentimientos de impotencia asociados con el sufrimiento del nio o reaccin a la enfermedad o el tratamiento. b) Vidas regidas por la enfermedad del nio (por ejemplo, con respecto al trabajo y las nanzas). c) Cambio de la dinmica familiar, como la falta de intimidad o de integridad en la relacin matrimonial, no dedicar el tiempo suciente a los hermanos y la tendencia a estropear o sobreproteger al nio enfermo. d) Transformaciones signicativas de los padres en su propia imagen, gobernadas por un cambio en las prioridades, sentimientos de desesperacin, tristeza e incertidumbre. e) Intentos fallidos de hacer frente a la enfermedad. f) Preoc upacin por las reacciones de los dems. g) Bsqueda de apoyo de otras personas (incluidos los familiares, amigos, padres de otros nios y personal sanitario). h) Evaluacin de la calidad de la atencin, con nfasis en la profesionalidad del personal, la organizacin de la prestacin de la atencin, la informacin suministrada y los tipos de equipos disponibles para las actividades (por ejemplo, video).

Sin embargo, el reconocimiento de antecedentes familiares sobre comunicacin y red de apoyo se constituye en un factor predictor del pronstico de aceptacin de la enfermedad, en el cual se ha evidenciado que familias que presentan preexistentes de estrs, antecedente de enfermedad psiquitrica, disfunciones entre padres e hijos, barreras lingsticas y culturales, mltiples prdidas dentro de la familia, abandono o abuso de nios, divorcio o conflictos conyugales, predisponen a dificultades de ajuste (Brown et al., 1992, 1993; Barbarin y Chesler, 1986; Cassileth et al., 1985; Die-Trill y Stuber, 1998; Kupst et al., 1984; Spiegel et al., 1983)1,2.

Consecuencias del cncer

Dolor
Los nios con frecuencia son submedicados en relacin con los adultos, debido a sus dicultades para expresar los sntomas dolorosos, generalmente relacionados con el tratamiento o los procedimientos, con el n de evitar los procedimientos mdicos, no preocupar a sus padres o tener un sentido de culpabilidad por ser responsable de alguna manera del dolor. Los padres tambin pueden minimizar o negar la magnitud del dolor del nio, ya que simblicamente anuncia un pronstico ms ominoso para el cncer. La negacin tambin los protege de experimentar el impacto de su dolor1,2. La evaluacin del dolor es el primer paso en el alivio. Frager y Shapiro (1998) recomiendan las siguientes directrices: a) incluir a toda la familia en la intervencin para el dolor; b) visualizar el dolor como una emergencia; c) hacer frente a los efectos fisiolgicos, emocionales y sociales del dolor; d) facilitar la participacin de los padres en el manejo del dolor; e) calcular el dolor y con frecuencia el xito de intervenciones; f) utilizar estrategias farmacolgicas y no farmacolgicas y; g) estar atento para el manejo del dolor asociado tanto previo al tratamiento como durante el mismo. Esto no es una tarea
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fcil, porque el dolor es un fenmeno complejo y subjetivo que carece de una clara base terica, y en los nios las limitaciones cognitivas y de lenguaje pueden impedir la comprensin y el autoinforme. El tratamiento, adems de medidas farmacolgicas, incluye otras no farmacolgicas, en las que estn presentes mtodos como la psicoeducacin, el biofeedback, la hipnosis, la distraccin de comportamiento y la relajacin19.

4. El gnero femenino. 5. La red de apoyo familiar y social. Stuber observ los nios con TEPT, notando sntomas somticos como dolores de estmago, pesadillas, alteraciones en el juego y patrones repetitivos de malestar. El papel de la madre en la percepcin de amenaza para la vida del nio y los niveles de ansiedad de esta igualmente pueden contribuir a predecir el desarrollo del TEPT. De ah la importancia de las intervenciones dirigidas a la madre, a las reacciones de la familia y a los amigos, como factores en la gnesis de este trastorno en nios con cncer.

Secuelas cognitivas del tratamiento del cncer

El cncer puede afectar directamente la funcin cerebral, como en el caso de tumores y metstasis cerebral, pero tambin por efectos indirectos tales como infecciones, ebres, medicamentos e intervenciones (irradiaciones intratecales), factores que se consideran importantes causas de las distorsiones cognitivas. Las alteraciones a nivel de deterioro cognitivo son ms comunes en los grupos de edad ms jvenes. Estas deficiencias se observan principalmente en el rendimiento, la percepcin de las habilidades motoras, de procesamiento visual, la integracin visual motora, la capacidad de secuenciacin y la memoria a corto plazo, as como en la alteracin de la atencin, el dficit en la resolucin de problemas y las discapacidades de aprendizaje, que pueden ser evidentes a partir de 4 a 5 aos despus del tratamiento.

Depresin:

La depresin y la ansiedad son comunes en nios con enfermedades mdicas crnicas, incluido el cncer. La depresin est altamente correlacionada con la falta de cumplimiento con el tratamiento mdico de todo tipo20, adems se asocia con mayor morbilidad y prolongacin de la estancia hospitalaria, al interferir con disfuncin del sistema inmunolgico y reducir las posibilidades de supervivencia, lo cual puede ser explicado por interaccin a travs del sistema de citoquinas en el cerebro. Factores etiolgicos: la depresin puede ser el resultado de enfermedades relacionadas con el estrs, complicaciones de la medicacin, alteraciones neurolgicas vinculadas con la nutricin o condiciones mdicas (deficiencia de cido flico o vitamina B12), deficiencias endocrinas, como hipotiroidismo, metstasis al sistema nervioso central, perturbaciones leptomenngeas, preexistentes o exacerbacin de enfermedad mental. Factores predisponentes: incluyen un deteriorado estado fsico, dolor intratable, enfermedad en estado avanzado e historial de importantes prdidas anteriores.

Sntomas psiquitricos

Trastorno de estrs postraumtico1,2:

El desarrollo del trastorno de estrs postraumtico (TEPT) se determina por: 1. La apreciacin subjetiva de la amenaza de la enfermedad y las experiencias traumticas relacionadas con el tratamiento e intervenciones dolorosas. 2. El nivel de ansiedad del nio. 3. La historia de otros traumas.

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Factores farmacolgicos: los medicamentos que pueden inducir a la depresin en pacientes oncolgicos son: glucocorticosteroides, interfern, interleuquina-2, aciclovir, agentes narcticos, barbitricos, propanolol, vincristina, vinblastine, procarbazine y L-asparaginas, entre otros21. El diagnstico en los nios con cncer es difcil, porque muchos de los sntomas somticos de la depresin (anorexia, fatiga y prdida de peso) son comunes en esta patologa. El diagnstico en estos casos se basa en sntomas cognitivos, como la anhedonia, la desesperanza, la desesperacin, la inutilidad, la culpabilidad y las tendencias suicidas. La pancitopenia puede producir fatiga similar a la observada en la depresin en las ltimas etapas de la quimioterapia. Existe un mayor riesgo de suicidio en los pacientes con cncer en comparacin con la poblacin general 22. Pensamientos suicidas pasivos son relativamente comunes y permiten al paciente una sensacin de control y una alternativa terica. Es difcil determinar lo que es suicida y lo que es la falta de cumplimiento. Los factores de riesgo de suicidio son similares a los de la poblacin en general y son especialmente prevalentes en el primer ao de enfermedad23.

castigos por faltas realizadas, y pueden atribuir intenciones malvolas a los proveedores de atencin mdica, especialmente en el contexto de un procedimiento. La angustia presente en la infancia se manifiesta llorando, gritando, pidiendo apoyo emocional, contacto fsico, verbal, bsqueda de informacin y solicitud de retrasos en la administracin del procedimiento. Temores comunes incluyen la desfiguracin, la prdida de toda su sangre o de ser sobrecargado durante las transfusiones y la muerte. Los nios mayores frecuentemente sienten vergenza por no poder controlarse a s mismos (Die-Trill y Stuber, 1998, p. 899). Los sntomas fbicos pueden desarrollar reacciones traumticas de procedimientos mdicos, los cuales pueden responder a intervenciones como la hipnosis2,23,24.

Delirio y psicosis:

Ansiedad:

Diversos sndromes de ansiedad se pueden desarrollar en el contexto de enfermedad neoplsica, tales como fobia a procedimientos, ansiedad de separacin y trastorno de estrs postraumtico ya mencionado anteriormente. La angustia es de 5 a 10 veces mayor en nios menores de siete aos de edad (Jay et al., 1985; Redd, 1994). Algunos de estos sndromes pueden atribuirse al nivel cognitivo del nio, la comprensin de la enfermedad y los procedimientos a los que se ve sometido (Perrin y Gerrity, 1981)24. Los nios pequeos sienten a menudo que la enfermedad y/o los procedimientos representan

Existen mltiples factores determinantes del delirio en los pacientes de cncer peditrico21, incluidos los tumores del sistema nervioso central, alteraciones metablicas, retirada de drogas, infeccin, dolor inadecuadamente tratado, ebre, efectos de la radiacin, quimioterapia, agentes anticolinrgicos y narcticos. El delirio debe ser considerado como un proceso subyacente en cualquier cambio repentino en la conducta del nio. Este cambio puede ser evaluado formalmente con el miniexamen del estado mental, las pruebas neuropsicolgicas o la dependencia de observaciones por parte de la familia.

Instrumentos de evaluacin
Evaluaciones de la calidad de vida. Como el inventario de calidad de vida de los nios incluye mdulos para enfermedades especcas (por ejemplo, dolor y nuseas) y el tratamiento de sntomas especcos de los mdulos, Feeney (1998) desarroll una herramienta diseada para evaluar sistemticamente el estado de
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salud en los supervivientes de cncer infantil de siete aos de edad y mayores que utiliza siete atributos, entre ellos los sentidos, la movilidad, la emocin, la cognicin, el autocuidado, el dolor y la fertilidad. La evaluacin psiquitrica de los nios con cncer requiere la recopilacin de informacin de mltiples fuentes, siendo importante entrevistar a los nios, familiares y profesores, adems de a los proveedores de atencin mdica. La evaluacin debe ser longitudinal. Los dominios que deben incluirse en ella son el desarrollo socioeconmico y cultural, la cohesin familiar y la comunicacin, la familia y la historia personal, y la imagen corporal. Otras reas que pueden ser evaluadas son los sentidos, la movilidad, la cognicin, el autocuidado, el dolor y la fecundidad25.

Psicoterapia individual
Puede abordar temas relacionados con el trauma ante la amenaza contra la supervivencia y la experiencia de la enfermedad, la prdida y la impotencia, y la necesidad de reconstruir la vida despus del tratamiento (Sourkes, 1998). La normalizacin de la experiencia emocional puede facilitar la aceptacin de la terapia y las estrategias de afrontamiento, autonoma y control.

Psicoterapia breve
Se realizar con el nio y su familia, enfocada en las relaciones con sus padres, el estado psicolgico y los sentimientos ambivalentes de los hermanos, los aspectos simblicos de la desguracin, imagen corporal y autoconcepto, y la pertinencia de los miedos y fantasas intensas28.

Tratamientos
Intervenciones
Existe una creciente aceptacin de la necesidad de programas de manejo multidisciplinario en las unidades de oncologa26. Los puntos ms destacados incluyen la importancia de la adecuada prestacin de atencin psicosocial, el respeto mutuo, la educacin, las reuniones regulares del equipo psicosocial, que trata de cuestiones de reentrada despus del tratamiento (en la escuela, el trabajo y con los amigos), el enlace entre los equipos mdicos, las asociaciones de padres (que deberan ser organizadas y dirigidas por los padres) y los esfuerzos basados en la comunidad27.

Distraccin y tcnicas de relajacin

Parece ser especialmente til para los efectos secundarios de la quimioterapia, como son las nuseas y los vmitos. La hipnosis se puede utilizar para lograr la relajacin, superar el insomnio, ayudar a los pacientes a lograr el alivio del dolor y ensearles a trabajar con familiares y dems personas cercanas a ellos, porque los cuidadores en una relacin especial pueden ser una importante fuente de alivio para los nios6,26,27.

Psicofarmacologa peditrica en el paciente con cncer

Los agentes psicotrpicos se utilizan con frecuencia en las unidades de oncologa21,28.

Psicoterapia
El terapeuta debe tener una buena relacin con el equipo de tratamiento dentro del respeto de las cuestiones de condencialidad y el reconocimiento e identicacin por el equipo multidisciplinario.

Antidepresivos: no hay estudios sistemticos

de la utilizacin de estos medicamentos en el cncer peditrico en parte debido a la preocupacin acerca de la interaccin de drogas, lo cual ha limitado la investigacin

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de rutina y el uso de antidepresivos en pacientes con cncer1,2.

farmacocintica, pero puede producir confu sin y dependencia.

Inhibidores selectivos de la recaptacin de

Hidrato de cloral: es uno de los ms antiguos

serotonina: son el tratamiento de eleccin para la depresin en los pacientes de cncer peditrico, debido a la amplia ventana teraputica. Hay que recordar, sin embargo, que estos agentes son metabolizados en el hgado, que puede estar alterado en algunos de estos pacientes. La sertralina puede tener una cierta ventaja respecto a otros inhibidores selectivos de la recaptacin de serotonina, debido a la relativamente corta vida media de este compuesto.

agentes hipnticos. Buen inductor del sueo, aunque no es tan eficaz como las benzodiacepinas, con pobre tolerabilidad digestiva y una estrecha ventana teraputica.

Estimulantes: hay dos indicaciones para estos

Sedantes, hipnticos, ansiolticos: son usa-

dos con frecuencia, debido a que muchos enfermos de cncer tienen dificultades para dormir.

compuestos. La primera es contrarrestar los efectos sedantes de los opiceos y la segunda, paliar la fatiga y la depresin en pacientes con cncer avanzado. En comparacin con los antidepresivos clsicos, tienen una accin rpida. Tambin pueden mejorar la atencin en nios con deterioro cognitivo y aumentar la accin analgsica de los opiceos.

Conclusin
El cncer peditrico tiene una cantidad importante de efectos psicolgicos en el paciente y su familia. Con la evolucin de la comprensin de este fenmeno que abarca el concepto de calidad de vida cuando se dene en trminos generales, se ha logrado un manejo multidisciplinario que permite una mejor reaccin de ajuste, comprensin de la enfermedad y expectativas en el plan de manejo de los nios. El diagnstico de cncer ante la presencia de sosticados instrumentos es cada vez ms oportuno y a la vez ha contribuido a la mayor supervivencia del mismo, lo que conlleva a una gran poblacin de sobrevivientes con alteraciones psicolgicas, sociales, educativas y profesionales a corto, mediano y largo plazo, que es importante abordar e investigar.

Hipnticos: debe limitarse a la adminis-

tracin de corto plazo, por los peligros de habituacin y tolerancia.

Benzodiacepinas: son los frmacos ms

populares cuyos efectos secundarios incluyen sedacin diurna residual, amnesia antergrada, delirio, agitacin, reacciones paradjicas e interacciones medicamentosas.

Anlogos de las benzodiacepinas: agentes

de segunda lnea, zolpidem y zopiclona. El primero es considerado para la induccin del sueo sin causar resaca en la maana; mientras que la zopiclona, para despertares nocturnos debido a su lenta

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Impacto psicosocial del cncer en nios y adolescentes

Referencias
1. Slater JA. Psychiatric aspects of cancer in childhood and adolescence. In: Lewis M, editor. Comprehensive textbook of child and adolescent psychiatry. Baltimore (MD): Williams and Wilkins; 2002. p. 1035-46. 2. Apter A, Farbstein I, Yaniv I. Psychiatric aspects of pediatric cancer. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 2003;12(3): 473-92. 3. Anderson DM, Rennie KM, Ziegler RS, Neglia JP , Robison LR, Gurney JG. Medical and neurocognitive late effects among survivors of childhood central nervous system tumors. Cancer 2001;92(10):2709-19. 4. Hays RM, Valentine J, Haynes G, Geyer JR, Villareale N, McKinstry B, et al. The Seattle Pediatric Palliative Care Project: effects on family satisfaction and health-related quality of life. J Palliat Med 2006;9(3):716-28. 5. American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics: Guidelines on foregoing life-sustaining medical treatment. Pediatrics 1994;93(3):532-6. 6. Soler MV. Afrontamiento y adaptacin emocional en padres de nios con cncer. Tesis. Alicante; 1996. 7. Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos: www.secpal.com 8. Portal de Recursos en Psicologa, Psicoanlisis, Psiquiatra y Cncer: www.psicooncologia.org 9. Eiser C, Vance YH. Implications of cancer for school attendance and behavior. Med Pediatr Oncol 2002;38(5):317-9. 10. Zeltzer LK. Cancer in adolescents and young adults psychosocial aspects. Long-term survivors. Cancer 1993;71(10 Suppl):3463-8. 11. Oefnger KC, Hudson MM. Long-term complications following childhood and adolescent cancer: foundations for providing risk-based health care for survivors. CA Cancer J Clin 2004;54(4):208-36. 12. Cousens P , Waters B, Said J, Stevens M. Cognitive effects of cranial irradiation in leukaemia: a survey and meta-analysis. J Child Psychol Psychiatry 1988;29(6):839-52. 13. Mitby PA, Robison LL, Whitton JA, Zevon MA, Gibbs IC, Tersak JM, et al. Utilization of special education services and educational attainment among long-term survivors of childhood cancer: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. Cancer 2003;97(4):1115-26. 14. Joubert D, Sadghi MR, Elliott M, Devins GM, Laperrire N, Rodin G. Physical sequelae and self-perceived attachment in adult survivors of childhood cancer. Psychooncology 2001;10(4):284-92. 15. Stevens MC, Mahler H, Parkes S. The health status of adult survivors of cancer in childhood. Eur J Cancer 1998;34(5):694-8. 16. Hudson MM, Mertens AC, Yasui Y, Hobbie W, Chen H, Gurney JG, et al. Health status of adult long-term survivors of childhood cancer: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. JAMA 2003;290(12):1583-92. 17. Chanock SJ, Kundra V, Johnson FL, Douglas O, Singer M. The other side of the bed: what caregivers can learn from listening to patients and their families. In: Pizzo PA, Poplack PG, editors. Principles and practice of pediatric oncology. 4th ed. Baltimore (MD): Williams and Wilkins; 2002. p. 1393-410. 18. Baker JN, Hinds PS, Spunt SL, Bareld RC, Allen C, Powell BC, et al. Integration of palliative care practices into the ongoing care of children with cancer: individualized care planning and coordination. Pediatr Clin North Am 2008;55(1):223-50. 19. Kuttner L. Mind-body methods of pain management. Child Adolesc Psychiatric Clin North Am 1997;6:783-96. 20. DiMatteo MR, Lepper HS, Croghan TW. Depression is a risk factor for noncompliance with medical treatment: metaanalysis of the effects of anxiety and depression on patient adherence. Arch Intern Med 2000;160(14):2101-7. 21. Wise MG, Rundell JR, editors. Textbook of consultation - Liaison Psychiatry. Oncology and psychooncology. Washington, D.C.: American Psychiatric Press, Inc.; 1996. p. 657-79. 22. Dejong M, Fombonne E. Depression in paediatric cancer: an overview. Psychooncology 2006;15(7):553-66. 23. Allen R, Newman SP , Souhami RL. Anxiety and depression in adolescent cancer: ndings in patients and parents at the time of diagnosis. Eur J Cancer 1997;33(8):1250-5. 24. Pasquini M, Biondi M, Costantini A, Cairoli F, Ferrarese G, Picardi A, et al. Detection and treatment of depressive and anxiety disorders among cancer patients: feasibility and preliminary ndings from a liaison service an oncology division. Depress Anxiety 2006;23(7):441-8. 25. Billson AL, Walker DA. Assessment of health status in survivors of cancer. Arch Dis Child 1994;70(3):200-4. 26. Uchitomi Y, Akechi T, Okamura H, Kugaya A, Zensho H, Kagaya A, et al. Positive inuence of a liaison program on the rate of psychiatric consultation referrals for cancer patients. Psychiatry Clin Neurosci 1998;52(3):275-8. 27. Oppenheim D, Hartmann O. Psychotherapeutic practice in paediatric oncology: four examples. Br J Cancer 2000;82(2):251-4. 28. Schatzberg AF, Nemeroff CB. Tratado de psicofarmacologa. Barcelona: Masson-Elsevier; 2006. 29. Hoekstra-Weebers JE, Heuvel F, Jaspers JP , Kamps WA, Klip EC. Brief report: an intervention program for parents of pediatric patients: a randomized control trial. J Pediatr Psychol 1998;23(3):207-14. 30. MacLean WE Jr, Foley GV, Ruccione K, Sklar C. Transitions in the care of adolescent and young adult survivors of childhood cancer. Cancer 1996;78(6):1340-4.

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Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskel

examen consultado

1. De los siguientes tipos de cncer cul no es de los ms frecuentes en la infancia?

A. leucemias B. linfomas C. tumores neurales D. hepatocarcinoma

2. Cul de las siguientes armaciones no es verdadera respecto a los aspectos psicolgicos individuales en nios y adolescentes?

A. los nios en etapa preescolar son en primer lugar ms vulnerables a las secuelas neuropsicolgicas B. los nios en etapa escolar son ms vulnerables a los cambios a nivel del desarrollo fsico y a presentar trastorno de estrs postraumtico C. la principal vulnerabilidad de los adolescentes est en la bsqueda de un sentido de identidad, siendo ms susceptibles a problemas de ajuste y a las secuelas a nivel psicosexual, que generan repercusiones fsicas, psicolgicas e interpersonales D. las repercusiones neuropsicolgicas en las diferentes etapas del desarrollo cronolgico de los nios y adolescentes con cncer se evidencian principalmente a corto plazo

3. Cul de las siguientes directrices hacen parte de la evaluacin del dolor en los nios y adolescentes con cncer?

A. incluir a toda la familia en la intervencin para el dolor B. visualizar el dolor como una emergencia C. hacer frente a los efectos siolgicos, emocionales y sociales del dolor D. todas las anteriores

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examen consultado

4. Son factores de riesgo para trastorno de estrs postraumtico en nios y adolescentes con cncer, excepto:

A. la apreciacin subjetiva de la amenaza de la enfermedad B. el nivel de ansiedad del nio C. la historia de otros traumas D. el gnero masculino

5. Son factores predisponentes para desarrollar depresin en nios y adolescentes con cncer:

A. el dolor intratable B. la etapa de la enfermedad en estado avanzado C. el historial de importantes prdidas anteriores D. todas las anteriores

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