Los derechos del nio enfermo

y hospitalizado: El derecho a la
educacin. Logros y perspectivas
En este artculo se presentan los principales documentos y Car-
tas sobre los derechos de los pacientes peditricos. El aspecto
nuclear gira en torno al derecho a la educacin del nio y del
adolescente enfermos u hospitalizados. Se parte de la experien-
cia de la Organizacin Europea de Pedagogos Hospitalarios y del
ejemplo concreto de Espaa como va para mostrar la concre-
cin de este derecho en la actualidad. As se explica el actual fun-
cionamiento de las aulas hospitalarias y de la atencin a domici-
lio, que se est desarrollando como otra faceta ms de la Peda-
goga Hospitalaria.
Palabras clave: derechos del nio hospitalizado, paciente
peditrico, pedagoga hospitalaria, educacin a domicilio.
Rights for Sick and Hospitalized Children:
The Right to Education. Achievements
and Prospects
This paper presents the main documents and Charters related to
sick paediatric patients rights, and focuses mainly on the right
to education for children and adolescents when they are in
anomalous situations such as that of being ill or hospitalised.
From the European Hospital Organisation of Pedagogues and
the specific example of Spain, it shows how this right can be
established. Currently, the pedagogical action is mainly carried
out in the hospital classroom and home attendance is starting to
be developed as another facet of Hospital Pedagogy.
Keywords: rights of hospitalized children, paediatric patient,
hospital school, home schooling.
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Olga Lizasoin
Rumeu
Profesora de Pedagoga
Hospitalaria.
Universidad de Navarra
olizas@unav.es
1. El punto de partida
En 1961 se fund, en el Reino Unido, la National Association for
the Welfare of Children in Hospital NAWCH
1
con el fin de dar al-
cance a una serie de objetivos planteados en favor de la atencin de
los nios hospitalizados:
I los nios no deben de ser separados de sus padres;
I los hospitales tienen, por tanto, que ofertar facilidades para
permitir a los padres permanecer con sus hijos tanto de da
como de noche;
I los nios deben de estar al cuidado de un personal debidamente
formado, capaz de atender a sus necesidades;
I a todo nio hospitalizado hay que ofrecerle actividades
educativas y ldicas.
En 1984 esta asociacin public una carta sobre los derechos de
los nios hospitalizados que fue enviada al Parlamento Europeo.
El Parlamento Europeo, en su sesin del 11 de febrero de 1985,
remiti una propuesta de resolucin sobre una carta de los derechos
de los nios hospitalizados a la comisin de medio ambiente, salud
pblica y proteccin del consumidor para su examen a fondo; a la
comisin de asuntos jurdicos y de derechos cvicos; a la comisin
de asuntos sociales y empleo; y a la comisin de juventud, cultura,
educacin, informacin y deporte, para recabar sus opiniones acer-
ca de este tema. El 18 de marzo de 1986 se adopt, por unanimidad,
el conjunto de esta propuesta de resolucin. El presidente del Parla-
mento Europeo transmiti esta resolucin al Consejo de Europa, a
la UNICEF y a la Organizacin Mundial de la Salud. El dictamen
se deposit el 2 de abril de 1986.
2. La Carta Europea de los Derechos del Nio
Hospitalizado
2
La carta europea de los nios hospitalizados proclama en especial
los siguientes derechos:
1. Derecho del nio a no ser hospitalizado sino en el caso de no
poder recibir los cuidados necesarios, y en las mismas condiciones,
en su casa o en un consultorio.
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1
http://www actionforsickchildren.org
2
El texto resume la resolucin del Parlamento Europeo: Serie A- Documento A 2-25/86 -14 de abril
de 1986.
2. Derecho a estar acompaado de sus padres, o de la persona que
los sustituya, el mximo tiempo posible durante su permanencia en
el hospital, no como espectadores pasivos sino como elementos ac-
tivos de la vida hospitalaria.
3. Derecho a ser informado en funcin de su edad, de su desa-
rrollo mental y de su estado afectivo de los diagnsticos y de las
prcticas teraputicas a las que se le somete.
4. Derecho de sus padres, o de la persona que los sustituya, a re-
cibir todas las informaciones relativas a la enfermedad y al bienestar
del nio, siempre y cuando el derecho fundamental de ste al respe-
to de su intimidad no se vea afectado por ello.
5. Derecho a no ser sometido a experiencias farmacolgicas o te-
raputicas. Slo los padres, debidamente advertidos de los riesgos y
de las ventajas de estos tratamientos, tendrn la posibilidad de con-
ceder su autorizacin, as como de retirarla.
6. Derecho a no recibir tratamientos mdicos intiles y a no so-
portar sufrimientos fsicos y morales que puedan evitarse.
7. Derecho a ser tratado con tacto, educacin y comprensin, y a
que se respete su intimidad.
8. Derecho a recibir, durante su permanencia en el hospital, los
cuidados prodigados por un personal cualificado, que conozca per-
fectamente las necesidades de cada grupo de edad tanto en el plano
fsico como en el afectivo.
9. Derecho a ser hospitalizado junto a otros nios, evitando en lo
posible su hospitalizacin entre adultos.
10. Derecho a disponer de locales amueblados y equipados de mo-
do que respondan a sus necesidades en materia de cuidados, de edu-
cacin y de juegos, as como a las normas oficiales de seguridad.
11. Derecho a proseguir con su formacin escolar durante el in-
greso, y a beneficiarse de las enseanzas de los profesionales de la
educacin y del material didctico que las autoridades educativas
pongan a su disposicin.
12. Derecho a disponer, durante su permanencia en el hospital, de
juguetes adecuados a su edad, libros y medios audiovisuales.
13. Derecho a poder recibir estudios en caso de hospitalizacin
parcial (hospitalizacin diurna) o de convalecencia en su propio do-
micilio.
14. Derecho a la seguridad de recibir los cuidados que necesita
incluso en el caso de que fuese necesaria la intervencin de la justi-
cia si los padres, o la persona que los sustituya, se los niegan por ra-
zones religiosas, de retraso cultural, de prejuicios u otras.
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15. Derecho del nio a la necesaria ayuda econmica y moral, as
como psicosocial, para ser sometido a exmenes o tratamientos que
deban efectuarse necesariamente en el extranjero.
Posteriormente, en el ao 1988, y con motivo de una reunin de
la asociacin EACH
3
European Association for Children in Hospital,
se aprob en Leiden (Holanda) otra carta que, basndose en la ante-
rior, recoge y resume dichos derechos en diez puntos con el fin de
contribuir a su consecucin y darles una mayor difusin (European
Association for Children in Hospital, 2002).
3. El derecho a la educacin del nio enfermo
De todos los derechos arriba presentados y recogidos en las dos
cartas citadas, me centrar, tomando como plataforma la Organiza-
cin Europea de Pedagogos Hospitalarios (HOPE), en un aspecto
nuclear: el derecho a la educacin del nio enfermo (Lizasoin,
2000).
En 1988 tiene lugar en Eslovenia el primer seminario europeo so-
bre la educacin del nio hospitalizado, bajo el patrocinio de la
UNESCO y la OMS. A raz del entusiasmo de este encuentro co-
mienzan los primeros intercambios pedaggicos. Los profesores y
pedagogos van, poco a poco, entablando lazos profesionales hasta
desembocar en la creacin de una gran organizacin en el ao 1994
4
.
Entre los objetivos de esta organizacin destacan:
I Promover el derecho del nio enfermo a recibir educacin en el
hospital y en su domicilio.
I Promocionar la formacin profesional del profesor hospitalario
y facilitar la comunicacin de sus intereses y necesidades.
I Potenciar investigaciones en todos los mbitos de la pedagoga
hospitalaria y publicar resultados y ejemplos prcticos de dicha
actividad.
En mayo del ao 2000, con motivo de la celebracin de su IV
Congreso en Barcelona, la asociacin HOPE present la Carta Eu-
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EACH -European Association for Children in Hospital- es la organizacin que acoge a todas aque-
llas asociaciones europeas de carcter voluntario involucradas en la atencin y cuidado del nio
hospitalizado antes, durante y despus de la estancia hospitalaria. http://www.each-for-sick-chil-
dren.org
4
HOPE Hospital Organisation of Pedagogues in Europe Organizacin Internacional con fines
cientficos y educativos. Identification number: Brussels 14026/94. http:// www.connect-to-ho-
pe.org
ropea sobre el Derecho a la Atencin Educativa de los Nios y Ado-
lescentes Enfermos, que recoge los siguientes puntos:
1. Todo nio enfermo
5
tiene derecho a recibir atencin educativa
en el hospital y en su domicilio.
2. El objetivo de esta educacin es asegurar la continuacin de su
enseanza escolar con el fin de mantener su rol de alumno.
3. La enseanza escolar crea una comunidad de nios y normali-
za sus vidas. La atencin educativa se organizar de manera grupal o
individual, tanto en el aula como en las habitaciones.
4. La atencin educativa en el hospital y a domicilio deber adap-
tarse a las necesidades y capacidades de cada nio en conexin con
su colegio de referencia.
5. El contexto de aprendizaje estar adaptado a las necesidades del
nio enfermo. Las nuevas tecnologas de la comunicacin servirn
tambin para evitar su aislamiento.
6. Debern utilizarse gran variedad de metodologas y recursos de
aprendizaje. La enseanza sobrepasar el contenido especfico del
currculo ordinario, incluyendo temas relacionados con las necesida-
des especficas derivadas de la enfermedad y de la hospitalizacin.
7. La atencin educativa en el hospital y a domicilio correr a cargo
de personal cualificado que recibir cursos de formacin continua.
8. El personal encargado de la actividad educativa formar parte
del equipo multidisciplinar que atiende al nio enfermo, actuando
como vnculo de unin entre ste y su colegio de referencia.
9. Los padres sern informados sobre el derecho de sus hijos a re-
cibir atencin educativa y acerca del programa seguido. Sern consi-
derados como parte activa y responsable del mismo.
10. La integridad del nio ser respetada, incluyendo el secreto
profesional y el respeto a sus convicciones.
4. Situacin actual de este derecho a la educacin en
Espaa
A la vista de esta carta europea sobre el derecho a la educacin del
nio enfermo y hospitalizado, revisaremos a continuacin qu se ha
logrado y cules son las perspectivas de futuro al respecto. Para ello,
y para poder llegar a un mayor nivel de anlisis, me centrar en el ca-
so concreto de Espaa.
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En todo el texto el trmino nio enfermo incluye tambin el trmino adolescente.
La pedagoga hospitalaria en Espaa sigue, fundamentalmente, la
lnea europea. Son muchos los hospitales que cuentan con un aula
hospitalaria al servicio de los nios ingresados
6
.
En estas aulas, ubicadas generalmente en los departamentos de
pediatra, los nios estudian y se entretienen jugando o haciendo
manualidades (Costa Ferrer, 2000). Se imparten los contenidos esco-
lares habituales, procurando siempre la atencin personalizada al
alumno; el objetivo que se persigue es la atencin al nio enfermo
desde el punto de vista escolar, humano, social y psicolgico (Alvin,
de Tournemire, Anjot y Vuillemin, 2003; Grau Rubio, 2004). A los
nios que no pueden acudir al aula pedaggica se les atiende en su
habitacin.
Los profesionales encargados de estas aulas son, en su mayora,
maestros que dependen del Ministerio o de las Consejeras de Edu-
cacin. No existe, ni es requisito, una formacin especfica para tra-
bajar en este campo, por lo que los profesionales involucrados de-
mandan constantemente cursos al respecto. Peridicamente se orga-
nizan Jornadas de Pedagoga Hospitalaria, en las que se dan cita pe-
diatras, pedagogos, psiclogos, maestros y dems profesionales rela-
cionados con el mbito de la enfermedad y de la hospitalizacin in-
fantil.
4.1. El marco legislativo de la pedagoga hospitalaria en Espaa
El marco legislativo de las actuaciones educativas en los centros
hospitalarios del territorio espaol viene definido por las leyes y de-
cretos siguientes:
Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integracin Social de los Minusvlidos
(LISMI)
En el artculo 29 de dicha ley se establece: que todos los hospi-
tales tanto infantiles como de rehabilitacin, as como aquellos que
tengan servicios peditricos permanentes, sean de la Administracin
del Estado, de los Organismos Autnomos de ella dependientes, de
la Seguridad Social, de las Comunidades Autnomas y de las Cor-
poraciones Locales, as como los hospitales privados que regular-
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El alumnado atendido en las aulas hospitalarias est formado mayoritariamente, por nios y ni-
as hospitalizados en edad escolar obligatoria (6-16 aos) aunque, dependiendo de la disponibili-
dad de espacios y recursos personales, esta atencin educativa se extiende tambin al alumnado
de educacin infantil (3-6 aos), as como al alumnado de educacin secundaria post-obligatoria.
mente ocupen cuando menos la mitad de sus camas con enfermos
cuya estancia y atencin sanitaria sean abonadas con cargo a recur-
sos pblicos, tendrn que contar con una seccin pedaggica para
prevenir y evitar la marginacin del proceso educativo de los alum-
nos en edad escolar internados en dichos hospitales.
Real Decreto 696/1995, de 28 de abril, de Ordenacin de la Educacin
de los Alumnos con Necesidades Educativas Especiales
En su artculo 3.6 seala: el Ministerio de Educacin y Ciencia
promover la creacin, en los centros hospitalarios y de rehabilita-
cin, de servicios escolares para el adecuado desarrollo del proceso
educativo de los alumnos de educacin infantil, educacin primaria
y educacin secundaria obligatoria internados en ellos.
Real Decreto de 299/1996, de 28 de febrero, de Ordenacin de las accio-
nes dirigidas a la Compensacin de Desigualdades en Educacin
En el captulo III, seccin 2, sobre las actuaciones de compensa-
cin educativa dirigidas a la poblacin hospitalizada establece:
El alumnado hospitalizado mantendr su escolarizacin en el
centro ordinario en el que desarrolle su proceso educativo (art.
18.1).
Excepcionalmente, cuando no pueda asistir a un centro educati-
vo, por permanencia prolongada en el domicilio por prescripcin fa-
cultativa, podr matricularse en la modalidad de educacin a distan-
cia... (art. 18.2).
El Ministerio de Educacin y Ciencia crear unidades escolares
de apoyo en los centros hospitalarios, sostenidos con fondos pbli-
cos, que mantengan regularmente hospitalizado un nmero sufi-
ciente de alumnos en edad de escolaridad obligatoria. Asimismo, y a
peticin de instituciones hospitalarias de titularidad privada, podr
formalizar convenios para la concentracin de unidades escolares de
apoyo (art. 19.1).
El Ministerio de Educacin y Ciencia podr formalizar conve-
nios con entidades pblicas y asociaciones sin nimo de lucro para
el desarrollo de programas de atencin educativa domiciliaria dirigi-
dos al alumnado con permanencia prolongada en su domicilio por
prescripcin facultativa... (art. 20.2).
Convenio Aulas Hospitalarias del 18 de mayo de 1998
Este convenio, firmado entre el Ministerio de Educacin y Cultu-
ra y el Ministerio de Sanidad y Consumo, tiene como objetivo desa-
rrollar un programa de atencin educativa a la poblacin hospitali-
zada en edad escolar obligatoria, permitiendo as la continuidad en
su proceso de escolaridad, favoreciendo su promocin acadmica y
creando un marco educativo en los hospitales adecuado a sus nece-
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sidades (Centro Nacional de Informacin y Comunicacin Educati-
va, s.f.). Las Unidades Escolares de Apoyo de los centros hospitala-
rios, incluidos en esta red, estarn atendidos por maestros funciona-
rios del MEC que, coordinados con las instituciones hospitalarias,
garantizarn la continuidad del proceso educativo de los nios.
Para la ejecucin de este convenio el MEC establecer las dota-
ciones de profesorado, equipamiento y gastos de funcionamiento de
las unidades escolares. Por su parte el INSALUD se compromete a
habilitar espacios suficientes en los centros hospitalarios para el fun-
cionamiento de las Unidades Escolares, asumir los gastos derivados
de la infraestructura de las mismas, mantenimiento y conservacin,
y de las dotaciones de equipos informticos y audiovisuales.
5. Organizacin y funcionamiento de las aulas
hospitalarias
A pesar de la disparidad existente, tanto en la tipologa de las au-
las hospitalarias como en la procedencia y los procedimientos de la
adscripcin del profesorado a ellas, su organizacin y funciona-
miento comparte unos criterios generales uniformes, reflejando, en
todo caso, las particularidades derivadas de aspectos caractersticos
que son diferenciales de cada uno de los centros hospitalarios. La re-
alizacin de las diversas actividades slo es posible tomando como
punto de partida un modelo organizativo flexible, adaptable a los di-
versos factores condicionantes presentes en cada aula hospitalaria
(Direccin Provincial de Educacin de Madrid, 1999; Guilln y Me-
ja, 2002).
Los elementos que configuran el plan de actuacin de las aulas
hospitalarias son, bsicamente, las actividades de enseanza/apren-
dizaje en torno al currculo escolar y las actividades ldico-formati-
vas.
Para el buen desarrollo de estas actividades es preciso establecer
una coordinacin interna que debe contar con los siguientes agentes
implicados:
a) El equipo docente del aula. En los centros hospitalarios en los
que estn destinados dos o ms educadores, stos deben establecer y
programar, conjuntamente, la organizacin y la distribucin de los
espacios; los grupos de alumnos; las actividades del aula y de las ha-
bitaciones de los pacientes encamados (Bao, Carrasco, Marn y Pas-
tor, 2003).
b) El personal sanitario. El pedagogo hospitalario debe asumir res-
ponsabilidades de facilitador de la comunicacin y de la relacin en-
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tre el mdico, el paciente y la familia (Hirdes y Scott, 1998; Ochoa y
Polaino, 1999; Lizasoin y Lieutenant, 2002).
c) Las familias. Es bien conocida en el mbito clnico la idea de
que la forma en cmo la familia responde a la hospitalizacin es un
importante factor a tener en cuenta para la adaptacin del paciente
peditrico (Ramsitu, 1999; De Paredes, 1999).
Por su parte, la coordinacin externa se articula, bsicamente, en
torno a la administracin educativa y, en concreto, en torno a las re-
as de atencin a la diversidad y educacin compensatoria de las di-
ferentes CC.AA. de las que dependen directamente las unidades es-
colares de apoyo de los centros hospitalarios (aulas hospitalarias). En
la mayora de los casos son los equipos de orientacin educativa y
psicopedaggica (EOEP) quienes llevan a cabo la valoracin de las
necesidades educativas y el seguimiento de los alumnos con enfer-
medades crnicas (Nieto y Botas, 2000).
Tambin es interesante que exista coordinacin entre el profeso-
rado que trabaja en otros centros hospitalarios (Ochoa y Lizasoin,
2003). A este respecto hay que afirmar que son bastantes las iniciati-
vas que, desde las diferentes CC.AA., lleva a cabo la administracin
educativa para estos profesores a travs de cursos, jornadas o semi-
narios de formacin.
La coordinacin externa pasa asimismo por tener en cuenta a los
colegios o centros educativos de referencia del alumnado. Para nor-
malizar lo ms posible la vida del nio es conveniente actuar sobre
el personal del colegio. Ser preciso reducir al mnimo su ansiedad
ante el nio enfermo y proporcionar toda la informacin sobre la en-
fermedad que sea precisa (Oppenheim, 2003). Esto apunta, una vez
ms, a la necesidad de interaccin entre mdicos y educadores. Un
profesor que no est preparado para hacer frente a los problemas de-
rivados de la enfermedad, difcilmente sabr como ayudar o exigir al
nio enfermo (Barrueco, Calvo, de Manueles, Martn y Ortiz, 1997;
Gavidia y Rodes, 1998).
Por ltimo, se hace indispensable citar, dentro de la coordinacin
externa, a las asociaciones de voluntariado y asociaciones sin nimo
de lucro que desarrollan acciones en el mbito hospitalario. En el
punto que sigue de este artculo se hace referencia a laguna de ellas.
6. Del aula hospitalaria a la atencin domiciliaria
En la actualidad la hospitalizacin parece reducirse a la fase agu-
da del tratamiento; en 1980 el ingreso medio era de 7,5 das; en 1990
de 4 das y la tendencia sigue bajando. Los profesores hospitalarios
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se encuentran, cada vez ms, con alumnos cuyas condiciones de sa-
lud no les permiten realizar una actividad escolar y en el momento
en que se mejoran son dados de alta. Se calcula que por cada 3 das
de hospitalizacin, un nio pasa 7 de convalecencia en su casa. Uno
de los retos est, por tanto, en organizar la atencin escolar a domi-
cilio para estos alumnos convalecientes.
As, el alumnado que debe permanecer por un largo periodo de
convalecencia en su domicilio, sin posibilidad de asistir al centro
educativo en que est escolarizado, es destinatario de programas de
atencin educativa domiciliaria. Estos programas tradicionalmente
han sido diseados y desarrollados por entidades y asociaciones sin
nimo de lucro en convenio con el MEC (Vanguardia Social, Cruz
Roja, La Fundacin para la Cooperacin y la Educacin FUN-
COE o Save the Children).
Los requisitos que debe cumplir un alumno con enfermedad cr-
nica (Eccleston, Crombez, Scotford, Clinch y Connel, 2003) para
poder optar a una atencin individual domiciliaria son los siguien-
tes: en primer lugar, tiene que haber una solicitud paterna; esta soli-
citud se acompaar de un informe mdico del hospital donde cons-
te que el nio no puede asistir al colegio; y, finalmente, el equipo de
orientacin educativa y psicopedaggica realizar una valoracin del
alumno.
A partir de aqu las frmulas para llevar a cabo la atencin domi-
ciliaria evolucionan en diferentes sentidos y, bsicamente, tenemos
modelos de atencin a domicilio llevada a cabo por voluntarios; por
los propios profesores del colegio del nio; por los profesores hos-
pitalarios; o bien por centros de profesores con la funcin exclusiva
de atender a domicilio.
Estos modelos son muy variables y en cada comunidad autno-
ma se siguen diferentes pautas de intervencin. Las lagunas en la
atencin a domicilio provienen, entre otras cosas, de la falta de un
cuadro legislativo adecuado.
Hay, adems, muchos aspectos por determinar de tipo prctico: el
nmero de horas semanales de atencin educativa (en la actualidad
la media es de 4 horas semanales, cuando existe); el tiempo mnimo
de estancia que el nio debe estar en el domicilio para beneficiarse
de esta atencin (se baraja una media de 21 das); la distancia mxi-
ma en la que se encuentre la casa del nio; los gastos de desplaza-
miento del profesor; y aspectos de tipo tico: las propias condicio-
nes de trabajar en la intimidad de un hogar, con un alumno enfer-
mo, conllevan la necesidad de una formacin especfica.
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7. Conclusiones
A la vista de lo aqu expuesto sobre los derechos de los pacientes
peditricos recogidos en las cartas europeas, podemos afirmar que
gracias a ellas son muchos los progresos conseguidos. Si bien queda
todava un importante camino por recorrer en este mbito, no cabe
duda de que suponen un importante punto de partida y de referen-
cia para impulsar las actuaciones en favor de los nios enfermos y
hospitalizados, tanto desde instancias polticas y sociales, como m-
dicas y educativas.
Desde la pedagoga hospitalaria hay que destacar los pasos dados
para hacer efectivo el derecho a la educacin de los nios y adoles-
centes hospitalizados. Queda seguir trabajando en esta misma lnea,
no slo para prevenir y evitar la marginacin del proceso educativo
de los nios en edad escolar que se encuentran ingresados en un hos-
pital, sino para lograr el desarrollo integral de la persona, incluso en
una situacin anmala como es el hecho de estar enfermo u hospi-
talizado.I
Fecha de recepcin del original: 23-09-2005
Fecha de recepcin de la versin definitiva: 11-11-2005
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