Articulo 8 AFASIA Y FAMILIA

Lic. Silvina S. Ciardiello; Fag. Adriana De Rossi Dr Claudio Goldini Grupo de Trabajo de Neurotrauma, Hospital General de Agudos Juan A. Fernndez, Buenos Aires, Argentina

Introduccin Con el trmino AFASIA, se denomina, genricamente, a algn tipo de alteracin del lenguaje, es decir, a la prdida de la capacidad de utilizar el lenguaje como medio de comunicacin y como medio de representacin simblica por causa de una lesin cerebral. A consecuencia de ello, el sujeto no puede expresarse oralmente o por escrito de manera inteligible, o deja de poder comprender los mensajes que recibe tanto en forma verbal como escrita; o ambas cosas a la vez. Teniendo en cuenta esta definicin genrica de la afasia, nos parece adecuado comenzar nuestro trabajo con una descripcin detallada de este complejo sndrome, pues sera imposible comprender el impacto que esta enfermedad tiene sobre el paciente y su familia sin conocer en profundidad su etiopatogenia y sintomatologa.

Breve resea histrica El lenguaje est vinculado con numerosas disciplinas, las cuales se han ocupado de l desde mltiples puntos de vista, a saber: neurolgico, psicolgico, fonoaudiolgico, fisiolgico, anatmico, lingstico, y hasta filosfico. As, muchas son las teoras sobre esta disciplina y sus patologas, las cuales, a menudo se complementan y muy a menudo se contraponen. Lo cierto es que desde hace muchos aos numerosos investigadores han estudiado el lenguaje con el fin de hallar una concepcin cientfica que explique la naturaleza fisiolgica y fisiopatolgica del mismo. Histricamente, Bouillaud (1825) fue el primero en referirse al lenguaje, situando al rgano Legislador de la palabra en los lbulos frontales o anteriores del cerebro. A partir de all, comenz a surgir una Escuela a la que se llam .Localizacionista, y sus mayores exponentes fueron los doctores BROCA, Pierre Paul (cirujano y antroplogo francs, 1824 - 1880) y WERNICKE, Carl (neurlogo, 1848 - 1904). Estos autores sostenan la presencia de CENTROS cerebrales especficos para cada funcin cerebral. Dichos centros eran funcionalmente independientes, de actividad exclusiva, y producan las Imgenes de Memoria, las cuales eran estticas e invariables. Estas imgenes asociadas entre s, constituan la actividad psquica. BROCA inaugura el perodo de la investigacin sistemtica de las alteraciones del lenguaje, trabajando en el desarrollo incipiente an, de la neuroanatoma del cerebro. A raz de una observacin anatomo clnica sostuvo que el Centro de la Palabra Articulada estaba en el pie de la Tercera Circunvolucin Frontal (1861). A su vez, WERNICKE,

investigando tambin en base al mismo mtodo anatomo clnico, present en la necropsia de un paciente que no comprenda la palabra hablada una lesin en la Primer Circunvolucin Temporal Izquierda, (1874), por lo cual consider dicha localizacin, como el Centro Sensorial. Wernicke acept la existencia de imgenes sensoriales almacenadas en la regin por l descripta e imgenes verbales motoras almacenadas en el Centro de Broca. Los autores que siguieron esta doctrina constituyeron un perodo llamado Geomtrico o de los Marcadores de Diagramas, pues cada autor sola configurar su propio esquema. Dentro de estos autores, Kussmaul (1881) realiz varias modificaciones interesantes. Una de ellas fue la de multiplicar los centros del lenguaje: dos motores, uno para la palabra y otro para la escritura, y dos sensoriales, uno para la audicin y otro para la visin (del lenguaje). Por otra parte, agreg un nuevo centro, el Centro de los Conceptos. Este centro abarcaba toda la corteza y se proyectaba hacia los centros motor y sensorial. El aislamiento de esta unin determinaba las Afasias Transcorticales. Otro mdico importante de esta Escuela fue Lichtheim, quien defini tericamente el mtodo de los localizacionistas de la siguiente manera: Se sabe que el habla y funciones conexas tienen vas de inervacin ntidas, cuyas vinculaciones se conocen, as como determinada ubicacin en el cerebro. Pensamos que este objetivo est resuelto puesto que la interrupcin de cualquiera de estas vas se corresponde con un sntoma bien conocido cuyos componentes pueden ser deducidos con la misma precisin como causados por la lesin, como, por ejemplo, se deduce la parlisis de determinados msculos o la prdida de la sensibilidad cutnea consecutiva a la lesin de determinados nervios perifricos. Esta cita es importante por la claridad con que Lichtheim expresa las bases tericas de la concepcin localizacionista, que asimila centros y haces de asociacin con nervios perifricos, con lo cual asigna precisin a la conexin causal lesin sntoma.

De acuerdo con la Teora Localizacionista, estos autores describan las siguientes afasias: Afasia Motrz Agrafia Sordera verbal Ceguera verbal lesin del centro motor del habla lesin del centro de la escritura lesin del centro sensorial auditivo lesin del centro sensorial visual

En relacin a la corteza cerebral, clasificaron a las afasias en: Corticales lesin de los centros propiamente dichos Subcorticales lesin de las vas entre receptores y centros Transcorticales lesin de las vas de los centros

Con JACKSON, Hughlings (mdico clnico ingls, 1835 - 1911), comienza una oposicin a estos conceptos localizacionistas y de imgenes de memoria, (1876), al

insistir que el lenguaje era una actividad mental y que, an dependiendo de zonas del cerebro, se lo deba enfocar como un problema psicolgico. Esta Escuela Psicolgica o Fisiopatolgica, negaba la existencia de centros, sosteniendo que, localizar la lesin que determinaba la disfuncin no era localizar el lenguaje, y considerando que las funciones cerebrales eran el resultado de la actividad de todo el cerebro. Para este autor, lo ms importante era definir Relaciones Funcionales dentro de un sistema complejo como es el del lenguaje, sustrayndose en lo posible del peso de lo anatmico. Un mtodo que est basado en clasificaciones que son en parte anatmicas y fisiolgicas y en parte psicolgicas confunde los objetivos reales. Estas clasificaciones mixtas llevan a expresiones tales como que una idea de una palabra produce un movimiento articulatorio. . . No podemos avanzar bien ni con la psicologa ni con la anatoma ni con la patologa de nuestro tema. Debemos considerar a veces uno, a veces el otro, intentando fijar una correspondencia entre ellos. Jackson pretenda demostrar que lo importante era la relacin entre funciones y estructuras anatmicas, que daban por resultado una actividad psicolgica como la del lenguaje. En relacin con esto ltimo, Jackson produjo un avance importante al considerar que el lenguaje es el sustrato del pensamiento, pues ste se elabora a expensas de la actividad motora del lenguaje. Visto tanto anatmica como fisiolgicamente, afirmamos que los mismos procesos nerviosos corresponden al lenguaje externo como al interno. La diferencia es que la excitacin de esos procesos nerviosos al hablarse a s mismo es tan leve que las corrientes nerviosas que se producen no llegan a los msculos articulatorios y vocales; al hablar en voz alta , la excitacin es fuerte y las corrientes alcanzan esos msculos. Esta explicacin que nos puede parecer simplista y hasta infantil, fue el primer paso para comenzar a relacionar el pensamiento con el lenguaje, sirviendo de base a las grandes teoras sobre el tema, como la de L. S. Vigotsky, eminente psiclogo sovitico, quien en su clsico El pensamiento y el lenguaje (1934) explica claramente el proceso de paso del pensamiento a la expresin abierta y el paso de la expresin abierta hacia el pensamiento. Introduce as el concepto de Lenguaje Interior. En el desarrollo del nio, este extenso lenguaje exterior, que se enlaza con la accin y que ayuda a resolver el problema, poco a poco pasa a emitirse en voz baja para reducirse posteriormente y formar el lenguaje interior. Precisamente este lenguaje interior, al soportar reducciones ulteriores se convierte en la base de aquel ntimo proceso que en sus formas complejas llega a constituir luego el pensamiento. Volviendo a la Escuela Fisiopatolgica, otro opositor importante a la Teora de los Centros fue PIERRE MARIE (1853 1940) quien en 1906 avanz contra el localizacionismo reclamando por la validez de los datos anatmicos de Broca y la innecesaria pluralidad de las formas clnicas. El saldo de su crtica fue la necesidad de revisar la doctrina de los centros. Un aporte importante de Pierre Marie fue la propuesta de un tipo nico de afasia frente a la alteracin de la Elocucin a la que denomin ANARTRIA

Aunque estos investigadores tuvieron, como hemos visto, una gran importancia en el desarrollo de las teoras sobre las afasias y las teoras del lenguaje y del pensamiento, a la hora de clasificar los diferentes tipos de casos clnicos, no podan ms que retornar a los conceptos localizacionistas. La afasia segn el doctor Juan Azcoaga Como hemos visto hasta aqu, clsicamente la afasia es definida como la incapacidad de utilizar el lenguaje como medio de comunicacin y como medio de representacin simblica: el sujeto no puede expresarse oralmente o por escrito de manera inteligible, o deja de descifrar los mensajes que recibe en forma de lenguaje hablado o escrito. Este hecho fundamental, establecido por las observaciones de Dax, Broca y Wernicke entre otros, ha sido el punto de partida de las investigaciones que desde hace ms de cien aos han intentado precisar las relaciones que unen a la funcin del lenguaje a los dispositivos neuronales de la corteza cerebral. As, el trmino afasia se utiliza para designar las perturbaciones del lenguaje que resultan de una lesin cerebral que interesa, generalmente, el hemisferio izquierdo. Desde el punto de vista del Dr. Juan E. Azcoaga, en todos los casos de afasia existe una lesin, y hay una relacin entre esa lesin y el Analizador que se encuentra afectado. Es decir que, cada cuadro particular de afasia se puede relacionar con el Analizador afectado por la lesin. A pesar de esto, el Dr. Azcoaga no utiliza un criterio localizacionista estricto, ya que a veces, una misma localizacin se presenta con diferentes cuadros, y estos cuadros adems muchas veces pueden combinarse con otras patologas. Desde esta visin terica, Azcoaga divide las afasias en tres grandes sndromes: - Sndrome Afsico: tambin llamado Afasia Sensorial o Afasia de Wernicke, en cual se encuentra alterado el cdigo semntico, es decir la comprensin. Es la alteracin de la comprensin del lenguaje (lenguaje interior) y de la organizacin semntica que responde a una deficiencia de la actividad combinatoria del Analizador Verbal como resultado de una lesin que se exterioriza por sntomas que se corresponden a la descodificacin semntica, la capacidad de sntesis de proposiciones y la codificacin semntica; por lo tanto hay una desintegracin de la codificacin y descodificacin semntica y de la transcodificacin semntico fonolgica. El paciente no comprende el lenguaje, y adems tiene una jerga, en mayor o menor grado, segn la severidad del cuadro. En este cuadro, como mencionamos ms arriba, el analizador afectado por la lesin es el Analizador Verbal, y la lesin puede provocar desde la destruccin del analizador, lo cual producir un bloqueo de la actividad de dicho analizador, hasta una alteracin leve, en los casos de pacientes que tienen dificultad para comprender los aspectos ms abstractos del lenguaje, como puede ser el doble sentido o la comprensin de una fbula o de un refrn, etc. - Sndrome Anrtrico: o Afasia de Broca, es la alteracin de la elocucin del lenguaje por un dficit de la actividad combinatoria del Analizador Cinestsico Motor Verbal, por una lesin que compromete los estereotipos fonemticos y motores verbales. Desde el punto de vista lingstico es una alteracin de la codificacin fonolgico sintctica. La lesin afecta, entonces, al Analizador Cinestsico Motor Verbal, desorganizando de esta manera el Sistema Fonolgico Sintctico con diferente grado de severidad: el paciente slo produce vocalizaciones en el grado de mayor severidad, y en el ms leve

podr comprobarse agramatismo sintctico, disprosodia y leve compromiso de la codificacin fonolgica. -Sndrome Mixto: aqu se combinan ambos cuadros, es decir Elocucin ms Comprensin, y en la mayora de las veces existe un predominio de uno sobre otro; esto depender de la localizacin de la lesin. Tambin encontramos en los Sndromes Mixtos diferente grado de severidad en cada uno de ellos. Etiologa de la afasia. Se pueden distinguir tres grandes grupos etiolgicos: - Accidentes Cerebro Vasculares (A.C.V.): comprenden un grupo heterogneo de procesos que slo tienen en comn la lesin de los vasos sanguneos con la correlativa alteracin del tejido cerebral. As, existen dos clases de A.C.V.: los hemorrgicos y lo isqumicos. Entre los hemorrgicos podemos encontrar dos tipos de A.C.V., las rupturas de aneurismas congnitos y la ruptura de cualquier vaso, generalmente una arteria, por un aumento de la presin arterial. En ambos casos el resultado es una coleccin sangunea que ocupa un espacio, desplazando y comprimiendo el tejido cerebral. Los A.C.V. isqumicos se originan en un cese o restriccin del aporte sanguneo que lleva a la necrosis del tejido cerebral que puede, secundariamente, impregnarse de sangre, pues la isquemia lesiona tambin las paredes de los capilares determinando su ruptura. Este tipo de A.C.V. puede darse por una embolia: obstculo que se aloja en un vaso de calibre estrecho, no permitiendo su pasaje, o por una trombosis: obliteracin de la arteria generada por el engrosamiento progresivo de sus paredes. - Tumores Cerebrales: consideramos tumores cerebrales a toda lesin expansiva intracraneana, primitiva o secundaria, y tambin a algunas malformaciones vasculares que actan como tales. La caracterstica principal en estos cuadros es la progresividad de la sintomatologa, la cual est relacionada con el crecimiento tumoral, lo que determina una mayor compresin de la corteza cerebral. En general son quirrgicos y se acompaan de alteraciones de la personalidad, crisis epilpticas y fabulaciones; estos sntomas se van modificando a medida que evoluciona el tumor. La sintomatologa depende de la ubicacin del tumor. - Traumatismos Craneocerebrales: estos traumatismos pueden provocar o no lesin del tejido cerebral. Si el tejido no se destruye se trata de una conmocin cerebral, y los sntomas son transitorios y evolutivos formando parte de un Estado de desorientacin Tmporo Espacial o Sndrome Confusional que puede confundirse con una desorganizacin del lenguaje pero que evoluciona favorablemente en horas o quizs das. Si provocan destruccin del tejido cerebral se trata de una contusin cerebral que puede dar cuadros de sndrome afsico o anrtrico si el traumatismo ha lesionado los analizadores del lenguaje. Son generalmente de predominio inhibitorio aunque a veces se puede generar una irradiacin desordenada de la excitacin. Tambin, como los tumores, aparecen cambios en la personalidad del paciente. Estos traumatismos producen muchas veces hematomas que pueden ser extradurales o epidurales y que aparecen generalmente en la zona temporoparietal como resultado de la ruptura de alguna rama de la arteria menngea media. Su instalacin en el hemisferio izquierdo y su volumen puede dar origen a sntomas afsicos de rpido desarrollo. La intervencin quirrgica oportuna para la evacuacin del hematoma origina una evolucin rpida desde el sndrome afsico hasta la curacin en pocos das. Esto obedece a la supresin

de la inhibicin causada por la compresin del encfalo. Por esto, la instalacin gradual y progresiva de trastornos del lenguaje luego de un TEC, indica la formacin de un hematoma y lleva a la indicacin quirrgica de su evacuacin. Caractersticas del lenguaje en los diferentes cuadros de afasia Las caractersticas del lenguaje de los diferentes sndromes sern pues, los diferentes sntomas de tales sndromes. A estos sntomas, Azcoaga los estudia desde la Fisiopatologa del C.N.C. ya que son el resultado de esta actividad patolgica causada por la lesin. En un primer lugar divide los sntomas en dos grandes grupos: los excitatorios y los inhibitorios, para luego encontrarlos en los diferentes tipos de codificacin y descodificacin. De esta manera describe diferentes tipos de sntomas para cada sndrome Caractersticas del lenguaje en el sndrome afsico Sntomas Inhibitorios de la Codificacin Semntica: - Lentificacin: pues se lentifica la actividad combinatoria del Analizador Verbal. - Latencias: dificultad en la bsqueda de una denominacin adecuada. - Anomias: no puede dar la respuesta por la prdida del vocablo. - Fatigabilidad: el paciente no puede mantener la atencin por mucho tiempo pues se fatigar, y en consecuencia sus respuestas irn empeorando con el paso del tiempo.

Sntomas Excitatorios de la Codificacin Semntica: La insuficiencia de la Inhibicin Diferencial Interna lleva a la aparicin de estos sntomas. As se producen desplazamientos en la codificacin semntica impidiendo la seleccin correcta del significado o trmino.

Estos desplazamientos pueden afectar diferentes segmentos o niveles de la codificacin semtica: - Parafasias Verbales Paradigmticas: sustitucin de una palabra por otra en el mismo eje paradigmtico. - Parafasias Monmicas: cuando sustituye cualquier segmento significativo de la palabra. - Parafasias Sintagmticas: cuando afecta a todo el sintagma, poe ej: cepillo de dientes por peine de pelo. - Neologismos: el paciente sustituye una palabra por otra que no existe.

Estos sntomas se dan por Irradiacin desordenada de la Excitacin. Veamos ahora los producidos por Inercia de la Excitacin: - Perseveraciones: no puede inhibir una determinada informacin y persiste en esa respuesta. - Ecolalias: el paciente repite continuamente lo que se le dice. - Contaminaciones: el paciente contamina la respuesta correcta con cosas propias. - Logorrea: se refiere a una elocucin desordenada y descontrolada con o sin

significado. - Jergafasia: es una elocucin descontrolada e ininteligible. Todos estos sntomas de la Codificacin Semntica se manifiestan en la Elocucin.

Sntomas de la Descodificacin Semntica Estos sntomas se manifiestan en una dificultad en la capacidad de interpretacin del lenguaje. Esta dificultad para comprender marca una lentificacin en el proceso de descodificacin, cuyos Sntomas Inhibitorios son los siguientes: - Latencias: lentificacin en la comprensin. - Lentificacin general de su conducta. - Fatigabilidad.

Sntoma Excitatorio: - Intoxicacin por la orden: el paciente no puede desprenderse de la primera orden que se le dio y contina contestando a esa orden. Caractersticas del lenguaje en el sndromel anrtrico Los principales sntomas caractersticos de la anartria, atendiendo a los procesos fisiopatolgicos determinantes son los siguientes: Sntomas de Inhibicin Patolgica - Agramatismo: alteracin del proceso de codificacin fonolgico sintctico. Se trata del sntoma anrtrico por excelencia y sus caractersticas, en orden de severidad son las siguientes: -falta de palabras en la frase. -falta de elementos gramaticales. -verbos en infinitivo o gerundio. -falta de artculos, preposiciones, nexos en general. -alteracin del orden de las palabras. -ausencia de plurales. -ausencia de coordinacin de gnero y nmero -ausencia de pronombres reflejos. -prdida de sntesis de fonemas. (da una prdida de fonemas) -Latencias: iniciales o terminales.

Sntomas con manifestaciones Excitatorias - Parafasias Fonticas: por sustitucin de rasgos - Parafasias Fonmicas: sustitucin de fonemas por otros ms simples. - Agregados de fonemas de apoyo - Parafasias Morfmicas: sustitucin de segmentos no portadores de significado. - Neologismos: por sustituciones fonolgicas mltiples.

Otros sntomas de importancia en el paciente afsico Aunque los trastornos del lenguaje son los que caracterizan a los diferentes tipos de cuadros afsicos, consideramos que el paciente afsico no slo sufre este tipo de trastornos, sino que se ve alterado globalmente, sufriendo perturbaciones neurolgicas, motrices, en su afectividad y en las interacciones laborales, sociales y especialmente familiares. En cuanto a las perturbaciones neurolgicas, algunas de ellas son motrices, por lo tanto el paciente afsico, adems de sufrir una incapacidad en la elocucin del lenguaje, padecer frecuentemente de parlisis del brazo y pierna derecha (hemiplija) o prdida de sensibilidad de ese lado (paresia), dependiendo esto de la ubicacin y severidad de la lesin. En general, los miembros inferiores se recuperan antes y ms completamente que los superiores. Los movimientos de la mano son los ms afectados y en los cuales el tratamiento demora ms tiempo. Cuando la afasia se acompaa de trastornos motrices, el paciente sentir que los movimientos de su cuerpo son torpes, inhbiles, que no responden a su voluntad. Todo esto determina que por momentos, partes de su cuerpo pueden ser sentidas como no pertenecientes o extraas a s mismo. Hay que resaltar la importancia que tiene la recuperacin de la mano por su utilidad para las actividades del paciente, ya que se llevan a cabo con ella los movimientos ms finos y delicados, de mayor complejidad y dificultad de aprendizaje. Otra perturbacin neurolgica frecuente es la desorientacin tmporo espacial, la cual pude durar horas o hasta semanas. Esta alteracin est estrechamente relacionada con los traumatismos craneoenceflicos y su duracin y severidad depende tanto de la magnitud del traumatismo como de la menor o mayor duracin del estado de inconciencia y amnesia post-traumtica. En ocasiones encontramos asociados a los cuadros de afasia, alteraciones visoespaciales como la hemianopsia, la ataxia y la simultagnosia, las cuales agravarn an ms los problemas de lectura y escritura propios del sndrome. Hay casos en los que el paciente no tiene un deterioro lingstico de la escritura y de la lectura, pero no puede lograrlas correctamente a causa de dichas alteraciones visoespaciales. El paciente afsico podr tener tambin problemas en el clculo y en general, en todas las operaciones lgico-matemticas, y esto influir no slo en la aplicacin puramente matemtica de estas relaciones, sino tambin en el entendimiento de las situaciones cotidianas en las cuales tienen lugar el doble sentido, la inferencia, las metforas, las analogas etc. Es muy frecuente que el paciente afsico presente tambin alteracin de la atencin y de la memoria, lo cual agravar an ms el cuadro de trastorno del lenguaje. Si a esto agregamos la fatigabilidad y, en muchos casos la anosognosia propias del sndrome afsico, veremos la verdadera magnitud de su dficit de comunicacin, que supera ampliamente los alcances de su dficit lingstico. En cuanto a los cambios en la afectividad y en el estado psicolgico general del paciente afsico, comenzaremos recordando que la afasia es una enfermedad que por sus

etiologas se instala en general de forma brusca. El paciente no va teniendo cambios sucesivos, lo cual le provoca un estado denominado catastrfico, ya que es vivido como un impacto, algo incomprensible que se da en forma sorpresiva e imprevista. El paciente se sentir entonces desorientado, confundido, impotente y encolerizado. A su vez, ya que no tiene posibilidades de expresar sus dudas y todas sus angustias de manera que lo entiendan todos, se siente disminuido, diferente, desvalorizado, y a menudo sobreviene una gran depresin. Cuando el paciente regresa a su casa, no vuelve recuperado sino que contina teniendo dificultades para hablar, para comprender, para movilizarse, y con estos trastornos debe aprender a movilizarse y comunicarse en su ambiente habitual. Este enfrentamiento le hace ms evidente que ya no puede desempearse igual que antes y comienza a tomar conciencia de todo aquello que perdi a raz de su enfermedad. La vivencia de haber sido atacado, destruido, las frustraciones que conlleva la enfermedad provocan muchas veces enojo, hasta el grado de furia que puede manifestarse en agresiones fsicas. As es como muchas veces se sentir irritable, agresivo, con estados de nimo variable, y en otros momentos se sentir triste, con desinters por lo que lo rodea, etc. Esto configurar una situacin general depresiva puesto que se le hace muy difcil enfrentar su nueva realidad. El plano laboral Es importante dar una mirada a las consecuencias laborales que deber afrontar el paciente afsico, ya que frecuentemente esta patologa se presenta en personas que estn en plena etapa productiva, con independencia laboral y econmica y autosuficientes. El enfermo deber abandonar repentinamente la tarea y pasar a una situacin de dependencia parcial o total que afectar su autoestima y su psiquismo en gral. Con el paso del tiempo se ver si puede o no retornar a la misma actividad de antes del accidente, y esto depender del tipo de tarea que realizaba, del tipo de afasia que presente y de su evolucin. Resulta evidente que ligado al problema psicolgico que crea en el paciente la imposibilidad de trabajar, surge tambin el econmico cuando del paciente dependa el ingreso principal del hogar. Ser entonces la familia quien en un comienzo deber continuar afrontando los gastos de supervivencia a los que se agregan los de la propia enfermedad. El plano social En la esfera social, tambin se darn cambios en la posicin del paciente, pues ste desempeaba diferentes actividades en su comunidad: recreativas, religiosas, polticas, gremiales, como vecino, etc., que le permitan ocupar un lugar determinado, establecer vnculos con los dems, desarrollar su vida de relacin; y es a partir de su trastorno de lenguaje y su dificultad de comunicacin que comienza a sentirse aislado, dejando de frecuentar los diversos sitios donde desempeaba sus actividades. El paciente comenzar a sentir vergenza frente a los dems y a s mismo, desvalorizar su propia imagen, se sentir intil y sin posibilidades frente a los otros. Y por otra parte, muchas veces los otros agravan estos sentimientos del paciente por no tener informacin tanto de la enfermedad como de la mejor forma de tratar al enfermo.

La relacin familiar El paciente afsico no est solo. Su familia compartir junto a l todos estos cambios que hemos descrito desde la instalacin misma de la afasia. As es como, con la aparicin brusca de la enfermedad la familia tambin se sentir desorientada y confundida, y frente a esto podr reaccionar de diferentes maneras dependiendo esto ltimo de la modalidad funcional del grupo. Durante el perodo de internacin aparecen bsicamente dos tipos de respuesta. En algunos casos, la familia evita hacer o hacerse preguntas acerca de lo sucedido. En otros en cambio, solicitan constantemente informacin al equipo mdico y de rehabilitacin para contrarrestar su desorientacin. Una vez que el paciente regresa a su casa, sucede frecuentemente que la familia interpreta sus cambios de nimo como un perodo de retroceso que los angustia y desorienta tambin a ellos. Los familiares se sienten en presencia de un ser diferente, vivido como extrao, y muchas veces interpretan la dificultad de comunicacin como un signo de locura o prdida de la inteligencia. Esto provoca muchas conductas de rechazo y sobreproteccin a veces dadas en forma alternada, llevando a actitudes contradictorias. Vemos as como la enfermedad del paciente afecta a toda la familia. El paciente no podr seguir desempeando, temporal o definitivamente las tareas que cumpla, no slo laborales, sino en ocasiones como jefe de familia, como figura principal en la toma de decisiones. Todo estas tareas deben ser realizadas por otros, sumndose a esto el cuidado del paciente. Esta nueva realidad supone un cambio muy grande en la organizacin familiar que resulta difcil aceptar por lo cual genera caos, confusin y temores acerca del futuro del enfermo y de la propia familia. Tambin provoca frecuentemente un rechazo hacia el paciente y puede ocurrir adems que se agudicen los conflictos familiares ya existentes. Otras veces en cambio, el paciente es tratado por su familia como un nio, impidiendo que realice por s mismo an aquellas funciones que no se ven disminuidas por su dficit. Esta sobreproteccin se dara por un lado, por la propia invalidez del paciente que favorece esta relacin de dependencia, y por otro, porque resulta muy angustiante enfrentarse a los fracasos y al tiempo que le supone al paciente lograr lo propuesto. Hay casos en que esta reaccin se da frente a un sentimiento de culpa por parte de la familia basado en conflictos anteriores a la instalacin de la enfermedad. Vemos claramente cmo, los familiares que conviven con el paciente son los ms exigidos, pues deben afrontar, adems de los cuidados del enfermo, la necesidad de que la organizacin familiar se mantenga, asumiendo diferentes roles que aseguren las funciones vitales de la misma. A esto se le suman los conflictos que se originan en a convivencia, puesto que los familiares estn al lado del paciente en los perodos ms crticos recibiendo del mismo toda su carga (mal humor, agresividad, depresin, temores, etc.)

Resumimos en este cuadro las diferentes alteraciones que sufre el paciente afsico.

La familia: una visin estructural La familia, grupo bsico, constituye una ESTRUCTURA.

Estructura es un conjunto de elementos solidarios entre s, cuyas partes son funciones unas de otras. Los componentes tienen relaciones entre ellos y con la totalidad; desde el rol especfico que cada uno ocupa, se vinculan con los dems establemente. As, una estructura es ms que la suma de las partes, es un todo en el que no se puede alterar ninguno de sus miembros sin alterar la totalidad. La familia crea una red de comunicacin dentro de la cual circula. Esta manera de comunicarse es propia de cada una y posee un equilibrio que mantiene unido al grupo, que es a su vez dinmico, complejo, inestable y muy distante de la quietud. Frente a la aparicin de cambios. rupturas, cada grupo cuenta con un bagaje de pautas, patrones de funcionamiento que intentan restablecer el equilibrio resolviendo de alguna manera cada situacin. Vemos as que cada familia posee un repertorio de pautas que, cuanto ms variables sean le permitirn disponer de una mayor capacidad para la adaptacin a los cambios. Pero existen eventos que impactan emocionalmente a la estructura familiar y superan ese repertorio de respuestas con que el grupo cuenta en ese momento. Cuando la familia recibe un diagnstico de afasia, y comienza a convivir con el enfermo y su enfermedad comienza un largo proceso de duelo y readaptacin, que segn Bowlby, posee cuatro fases: 1. Fase de EMBOTAMIENTO de la sensibilidad: aparecen aqu la afliccin y la clera en los familiares cercanos al paciente. 2. Fase de INCREDULIDAD: la familia intenta revertir el curso de la enfermedad. 3. Fase de DESORGANIZACIN Y DESESPERANZA: al pasar de los primeros das y convivir con el paciente viendo los pocos avances en su rehabilitacin y las

consecuencias psicolgicas y sociales de este, la familia se desorganiza y comienza el perodo de caos. 4. Fase de mayor o menor grado de ACEPTACIN Y REORGANIZACIN: con el correr del tiempo, la familia comenzar a echar mano a su propio repertorio de pautas de reequilibracin y podr llegar a aceptar la situacin y reorganizar su estructura familiar en mayor o menor grado, segn cada caso en particular. Familia y rehabilitacin Es considerable pensar que estos avatares por los que pasar una familia y cada uno de sus miembros en particular, provocan una intensa CRISIS que sin duda modificar actitudes, expectativas y roles hasta ese momento asumidos. El equilibrio mantenido estalla. El miembro del grupo que se enferma cambia sin intencin su rol y altera todas la estructura. El miedo, la bsqueda de respuestas, la rabia, el odio y la consecuente culpa han invadido a esta familia, la cual en medio de la crisis que genera la enfermedad, intentar utilizar todas las respuestas conocidas y probadas, pero sin ayuda profesional probablemente no podr enfrentar la confusin, las dudas y las desesperanzas. Y en medio de este estado de cosas el enfermo afsico comienza su rehabilitacin. Teniendo en cuenta todo lo anteriormente citado, nos parece por lo dems claro que el paciente afsico necesita de una rehabilitacin interdisciplinaria que costar, segn cada caso particular, de: - Mdico Neurlogo. - Mdico Psiquiatra. - Mdico Fisiatra. - Fisioterapeutas. - Terapista ocupacional. - Fonoaudilogo. - Psiclogo. - Asistente Social. En el presente trabajo nos limitaremos a abordar la teraputica fonoaudiolgica, pero creemos que lo que aqu expresamos acerca de la influencia de la familia en la rehabilitacin del afsico, podra aplicarse a las dems especialidades, ya que tanto el paciente como su familia constituyen una nica estructura familiar sobre la cual se instala la enfermedad. En la rehabilitacin fonoaudiolgica del afsico el tiempo es de vital importancia. Al paciente le llevar tiempo comprender y elaborar lo que le sucedi, ya que, como lo mencionamos desde un principio, la afasia se instala en su vida de forma brusca e inesperada. Tambin le llevar tiempo el reaprendizaje de las facultades perdidas, y muchas veces nunca volver a realizarlas como antes del accidente. Podr comunicarse

pero no con espontaneidad y fluidez, lo habitual ser que la produccin comunicativa sea laboriosa y consciente, ya que las palabras le sern difcilmente accesibles. Este proceso agotador no admite impaciencias, ni propias ni de su entorno; mientras tanto tendr que descubrir que todos los placeres no son puramente lingsticos, para lo cual es imprescindible contar con la comprensin y el cario de quienes rodean al enfermo. Y justamente aqu es donde reside el problema, pues esta familia est en crisis, y en medio de ella podrn surgir todas la reacciones descritas anteriormente, lo cual no ayudar a lograr una buena evolucin de la rehabilitacin. La familia, inmersa en el caos producido por la ruptura de su antigua estructura, y en la bsqueda de una nueva equilibracin, no encontrar muchas veces la paciencia necesaria para acompaar al enfermo con cario y comprensin. Sus integrantes se sentirn ansiosos porque aparezcan los cambios tan esperados y es frecuente que traten de canalizar sus sentimientos con el fonoaudilogo, lo cual lleva al profesional a sobreexigirse en su tarea especfica pasando a ser en muchos casos el referente del grupo y quien debe tener las soluciones que la familia no puede tener por s sola. Esta actitud del fonoaudilogo no es positiva para el paciente, y es necesario que ste tome conciencia de la situacin para poder revertirla. En la prctica diaria, encontramos distintas formas de ESTEREOTIPIAS DEL ROL FAMILIAR que no son positivas para una buena evolucin del paciente afsico: EL SALVADOR: es aquel miembro de la familia capaz de abandonarlo todo para cuidar al enfermo. Se transforma en un cuidador peligroso, ya que en general son hijos, hijas o hermanas que no constituyeron una familia propia y aprovechan la situacin en funcin de su propia problemtica, encontrando as que otro reemplaza el lugar del desvalimiento. El hasto y el cansancio dan lugar muchas veces al comienzo del maltrato, tan comn en este tipo de vnculo dependiente, al que el paciente llega de manera natural. - EL DISPLICENTE O INDIFERENTE: es quien, por diferentes razones no puede ocuparse del paciente y pone a disposicin de l un ejrcito de profesionales sin brindarle la comprensin y el cario que necesita para su recuperacin. - EL NEGADOR: es el que interpreta los sntomas, conductas o la lenta evolucin del paciente, como el resultado de actitudes desinteresadas o provocadas por l, como si ste no quisiera cooperar con su tratamiento o lo hiciera a propsito para desunir ms an a la familia. - EL SOBREPROTECTOR: es quien se ocupa de realizar todo lo que el paciente necesita y tambin lo que no necesita que hagan por l. Dada su imposibilidad fsica, el paciente afsico necesita, y sobre todo en la primera etapa de su enfermedad, que hagan las cosas por l, y esta situacin puede prolongarse por un perodo de tiempo variable de acuerdo a las caractersticas del paciente y su evolucin. Pero es necesario que la familia tome este momento como transitorio, pues si esta dependencia pasa a transformarse en sobreproteccin, esto no ayuda sino que entorpece el desarrollo tanto de las capacidades conservadas como de las que deben ser rehabilitadas. As vemos como, aunque el paciente sea conciente de su enfermedad y tenga fuerzas y voluntad para superar sus dificultades, aunque vea que todo no est perdido y que an quedan aspectos por rescatar, su evolucin no depende slo de l, sino tambin de la actitud de su familia ante su discapacidad. La situacin conflictiva familiar podr interferir negativamente en su tratamiento, retrasndolo o perturbndolo. Ms an, es situaciones

familiares crticas, el paciente no podr darse cuenta de sus posibilidades de mejora pues la situacin familiar lo sobrepasar y quedar alienado en todos los factoras negativos de su realidad. Es indispensable para el fonoaudilogo conocer la situacin familiar del paciente y estar en contacto permanente con el grupo. Tambin es de gran importancia tener alguna entrevista en su casa para conocer el ambiente en que vive el paciente y cmo se comporta en su hogar. Al conocer estos detalles de la vida de su paciente, el fonoaudilogo podr encaminar su tratamiento para lograr una mejor insercin de ste en su ncleo familiar, intentando mejorar la comunicacin del grupo. Pero esto, aunque importante, es slo un aporte del fonoaudilogo a la rehabilitacin general del paciente, la cual, como mencionamos anteriormente, est a cargo de un equipo multidisciplinario. Apoyando a las familias Muchos autores coinciden, y es tambin nuestro parecer, que la primer medida para aliviar la tensin familiar que genera un paciente afsico, es brindarle al grupo un espacio de contencin y orientacin. En nuestra reciente experiencia hospitalaria, trabajando en un grupo interdisciplinario de neurotrauma, hemos observado cmo los familiares de los pacientes internados se acercan al equipo con sus angustias y sus dudas, necesitando encontrar respuestas o simplemente esperando ser escuchados por alguien. Estas entrevistas son positivas para ellos, y por lo tanto lo son tambin para el paciente, pues sus familiares al sentirse contenidos, estn mejor preparados para afrontar la dolorosa situacin. Una vez en su casa, es conveniente que tanto el paciente como su familia continen con un apoyo teraputico cuyo fin ser favorecer la comunicacin fluida y sin reservas para ir reordenando los roles de cada uno. A partir de aqu podrn lentamente tomar conciencia de lo difcil y conflictivo que ser ahora la reinsercin del paciente en esa familia ya que los roles inevitablemente cambiarn. Las preguntas que guiarn al equipo sern las siguientes: Qu hacer con alguien que repentinamente comienza a no ser el mismo? Cmo evitar que ocupe el lugar de la carga? Cmo evitar que se transforme en el depositario de la conflictiva familiar? Las pautas generales a los familiares que consideramos de utilidad desde el momento de la instalacin de la enfermedad para la evolucin del enfermo, son las siguientes: que la nueva distribucin de tareas y cuidados se haga en funcin de lo que cada uno pueda realizar, ya sea desde su real disposicin de tiempo efectivo, como desde su DISPOSICIN INTERNA para enfrentar la situacin, que creemos es lo ms importante ya que permite un transitar diferente, una verdadera aceptacin de la enfermedad que conlleva a poner en marcha una nueva manera de vincularse, aprendizaje de por medio, donde la relacin afectiva previa a la enfermedad es un factor crucial en el devenir de ese vnculo familiar en particular. Tambin consideramos indispensable para la reorganizacin familiar, que todo el grupo conozca los verdaderos alcances de la enfermedad, sus limitaciones y el pronstico de su probable evolucin, pues su conocimiento contribuir a una mejor planificacin de

los nuevos roles y a una mayor comprensin de las conductas y actitudes del paciente, mejorando de esta manera la comunicacin familiar. Con respecto al fonoaudilogo en particular, es de gran ayuda teraputica que informe tanto al paciente como a su familia acerca de los siguientes factores: - Qu es la afasia y quin y en qu casos se puede presentar. - Si puede o no empeorar dependiendo de la etiologa. - Diferencias entre los tipos de afasia. - Explicacin de las posibilidades teraputicas y cundo es conveniente comenzar con la rehabilitacin. - Explicar a la familia que no es positivo obligar al paciente a asistir a la terapia fonoaudiolgica sino que lo mejor ser que le expliquen sus ventajas, pues la decisin la debe tomar siempre el paciente. - Nunca dar falsas expectativas ni al paciente ni a sus familiares con respecto a la curacin o al tiempo de duracin de la terapia. - Explicar a la familia cules son las posibilidades de comunicacin de ese paciente en particular. - Explicacin de los diferentes sntomas del paciente. - Aportes que la familia pueda hacer para facilitar la comunicacin del paciente, por ejemplo no hacerle preguntas abiertas sino que las pueda contestar por s no. - Explicar a la familia y al paciente que la crisis familiar es esperable por las causas aqu expuestas, y recomendar una terapia familiar para su superacin. Exposicin de un Caso Clnico Nos pareci interesante exponer el caso de Roberto, un paciente de 63 aos que ingres al hospital con un traumatismo de crneo moderado con hematoma subdural frontotemporal izquierdo. Su recuperacin luego de la intervencin quirrgica fue rpida por lo cual fue trasladado a sala a la semana de la intervencin. Las nicas secuela del traumatismo fue un sndrome anrtrico y una leve hemiparesia derecha que le afectaba en mayor medida la extremidad superior. Su situacin familiar era la siguiente: estaba divorciado de su primera esposa, la cual viva con sus dos hijos, varn y mujer de 22 y 19 aos respectivamente, ambos estudiantes universitarios, y con la hermana del paciente, es decir, su cuada. El viva con su nueva pareja, Nora, desde haca dos aos, la cual a su vez, haca un ao haba padecido un A.C.V. quedando ella tambin con secuelas leves de lenguaje. En las entrevistas con el Grupo Interdisciplinario, los diferentes familiares nos fueron relatando los detalles ms sobresalietes de la vida del paciente. Roberto tena adiccin a la bebida, lo que lo llev a perder varios trabajos, motivo por el cual se haba separado de su primera esposa. Su pareja actual, no slo le toleraba su adiccin sino que ella misma le compraba la bebida. Ni su ex esposa ni su hermana toleraban a su pareja, provocando esto una mala relacin general. Los hijos comentaban que ellos no tenan nada en contra de Nora, pero suponan que no era una buena compaa para su padre. En la familia en general se perciba un gran matriarcado donde los componentes femeninos siempre tomaban las decisiones. Como se ver, la situacin familiar premrbida no era la ideal. Durante la internacin, las continuas discusiones familiares interferan con los cuidados de los mdicos y el equipo de rehabilitacin, generando malentendidos que afectaban la evolucin del paciente. Las personas que ms lo cuidaban eran su hermana y su ex

esposa, y estas prcticamente no permitan las visitas de Nora. Sus hijos iban a visitarlo pero no participaban aparentemente en las decisiones de sus madre y su ta. Ya en las reuniones con el Grupo Interdisciplinario, aunque asistan semanalmente, se notaba una negacin para hablar de ciertos temas, y cuando comenzamos a hacer preguntas un poco ms profundas acerca de la comunicacin y funcionamiento familiar, dejaron de asistir. Cuando evaluamos al paciente en su habitacin, ste siempre se mostr amable con nosotras, pero sumamente ansioso por su imposibilidad de elocucin. Su ex esposa se mostraba preocupada por el estado de salud y pronstico de Roberto, y tena hacia l una actitud protectora pero tendiente a darle rdenes, las cuales el paciente acataba sin protestar. Cuando el paciente tuvo que regresar a su casa, decidieron llevarlo a la casa de la primera esposa, alegando que Nora no estaba en condiciones de cuidarlo a causa de sus propias secuelas. Al parecer, los hijos de Roberto convencieron a Nora que se fuera a Crdoba con su madre hasta que Roberto estuviera nuevamente en condiciones de volver con ella. Durante las primeras semanas logramos que sus hijos siguieran asistiendo al servicio para comunicarnos acerca de la evolucin de su padre. As nos enteramos de sus recadas, de su depresin, y del intento de suicidio de Nora, el cual no le fue informado al paciente por decisin familiar. Roberto debe asistir al servicio de fonoaudiologa del hospital para continuar con su teraputica. Los hijos no asistieron ms a las reuniones del equipo, por lo cual slo sabemos de l por las fonoaudilogas de planta del hospital. El paciente contina viviendo en la casa de su ex esposa con sus hijos y su hermana. Su ex esposa y su hermana son quienes habitualmente lo acompaan a las sesiones y continan teniendo una actitud de sobreproteccin y autoridad sobre el paciente. En nuestra opinin, la situacin de Roberto, su accidente y sus consecuencias, fueron utilizados por su ex esposa y su hermana para tomar nuevamente las riendas de la situacin y as manejar el funcionamiento familiar, sin poder pensar en lo ms importante, que debera ser la recuperacin de Roberto. Pero independientemente de las interpretaciones que puedan surgir, lo relevante que este caso aporta a nuestro trabajo es el hecho de que, si bien Roberto contina con su rehabilitacin, sta avanza muy lentamente y con retrocesos debido a la situacin de caos familiar en la que ste se encuentra inmerso. Conclusin El paciente afsico es un paciente complejo por los alcances de su dao neurolgico, pues ste introduce un cambio brusco en toda su vida personal, familiar, laboral y social. Todos los perodos crticos por los que pase el paciente, tambin los vive la familia, y frente a la lentitud de su recuperacin comienza un desgaste en las relaciones familiares que la mayora de las veces son muy perjudiciales para la evolucin favorable del enfermo. Entendemos que frente a las dudas, los conflictos y las demandas tanto del

paciente como de sus familiares, es de fundamental importancia el trabajo estrecho que se pueda lograr con el Equipo de Salud tratante para poder orientar y apoyar a ambos. La familia ocupa un lugar de jerarqua, por eso importa que participe activamente en este proceso, no slo acompaando al paciente en su rehabilitacin, sino aceptando sus limitaciones y las limitaciones del propio tratamiento, exigiendo lo adecuado del enfermo y acompandolo en los diferentes perodos con una actitud positiva. Es importante tambin, que todos aquellos que de alguna u otra forma estn cerca del paciente tengan conocimiento de sus dificultades y de sus limitaciones. En presencia del paciente debe otorgrsele un lugar, respetar sus limitaciones, no aislarlo. Los familiares, compaeros de trabajo, grupos de amigos, vecinos, etc., cobran fundamental importancia en su reinsercin social, por ser apoyo y sostn, impulsando permanentemente su progresiva participacin permitindole ocupar su tiempo libre. Se debe tener en cuenta que el paciente afsico tiene la posibilidad de comprender y considerar el relevante papel del lenguaje no verbal del que har uso. Podemos afirmar como conclusin, que si no hay reconocimiento familiar no puede haber rehabilitacin, por lo tanto, la preocupacin del fonoaudilogo no debe centrarse slo en la recuperacin lingstica del paciente sino que debe estar tambin comprometido, junto con todo el Equipo de Recuperacin, a recuperar el impacto familiar causado por la enfermedad, y la aceptacin y adaptacin del grupo a nuevas formas comunicativas. Slo de esta manera, el paciente podr en algn momento ver que no todo estaba destruido, que an quedan aspectos por rescatar y otros por rehabilitar. Esto le permitir obtener una nueva visin de s mismo lo cual se expresar por una mejor reinsercin en su ncleo familiar y social. As podr pensar nuevamente acerca de su futuro como una experiencia positiva y valiosa, por la cual vale la pena luchar. Bibliografa - J. Cambier, M, Masson, H. Dehen. "Manual de Neurologa" Ed. TorayMasson S.A. Segunda edicin 1978 - Juan E. Azcoaga. "Neurolingstica y Fisiopatologa (Afasiologa) Ed. El Ateneo. Cuarta edicin, reimpresin 1997 - L. Tamafoff y R. F. Allegri "Introduccin a la Neuropsicologa Clnica" Ediciones Libros de la Cuadriga. 1995