Cuando nace un beb diferente

por Brenda Darke 0 COMENTARIOS

Qu pasa cuando nace un beb diferente? La iglesia debiera tener un papel activo para apoyar a las familias en especial a las madres que son abandonadas por sus cnyuges con un hijo con discapacidad mental. La autora nos orienta en cuanto a cmo podemos ayudar como iglesia a los padres de estos nios especiales.

Juan se sent a mi lado durante la conferencia de la misin y escuch con atencin mientras yo le hablaba de mi trabajo con personas con discapacidad intelectual. De repente me di cuenta de que estaba llorando. No era normal que un seor ingls, profesional, un poco mayor, llorara en pblico. Empez a hablarme de su hermana ya fallecida, quien fue una fiel cristiana con el sndrome Down. Ella particip en una iglesia evanglica cerca de su hogar y todos los recuerdos que l tena de su vida eran buenos: su fe sencilla pero verdadera y su presencia simptica. Cuando nace un beb todo es jbilo, gozo y amor. La familia llama a parientes y amigos; todos quieren saber ms: es nio o nia, se parece a mam, pap o la abuela? Sin embargo, qu pasa si se dan cuenta de que ese beb es diferente? Se dice que de cada diez nios, uno va a tener una discapacidad; un 2% de todos los bebs que nacen en el mundo pueden ser nios con discapacidad intelectual. En general, los trminos globales no nos impactan sino cuando se trata de nuestro beb. Lo importante no es pensar en estadsticas sino en personas. Un nuevo beb es primeramente un beb, sin importar su inteligencia o condicin. La Biblia afirma que Dios es el creador de todos (Gnesis 1.27) a su imagen y con su cuidado (ver Salmo 139). Qu significa discapacidad intelectual? Segn las Naciones Unidas una discapacidad es toda restriccin o ausencia, debida a una deficiencia, en la capacidad para realizar una actividad en la manera o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. As que, una discapacidad intelectual es una limitacin en la capacidad de razonar y aprender, adems de una dificultad en cuanto al desarrollo de una vida independiente. Por qu nacen bebs con discapacidad intelectual? Las razones por las que nacen bebs con discapacidad son mltiples. Se relacionan con muchos sndromes conocidos como Down y X Frgil, autismo (en su presentacin clsica), parlisis cerebral y algunas clases de hidrocefalia. Las causas se dividen en: genticas o cromosmicas, como en el caso del sndrome Down; o adquiridas, por un dao cerebral prenatal o durante el parto, como en algunos casos de parlisis cerebral; o por un accidente o enfermedad. A veces nunca se logra saber la razn, como en el caso del autismo. No hay que olvidar que somos frgiles y que en cualquier momento puede ocurrir algo que tenga un resultado daino para la persona, como la

reaccin a una vacuna, un accidente o un trastorno repentino. Todos estamos expuestos a enfrentar una discapacidad en cualquier momento de nuestra vida. Cuando los padres se convencen de que algo anda mal con su beb tan esperado y amado, cul es la reaccin ms frecuente? Es semejante al proceso de duelo. En realidad, han sufrido una prdida. El gran sueo de tener un hijo propio, criarlo y educarlo como los dems padres ha muerto. Para ayudar a las familias en este proceso es importante darles tiempo y escuchar su lamento sin rechazarlos a ellos o a su beb. En muchos casos los padres simplemente no pueden entender o aceptar que su hijo no vaya a ser futbolista o ganador de un premio Nbel, como han soado, y entran en un estado de negacin. Es muy normal escuchar comentarios de la mam como: No es posible, el embarazo fue tan normal... no puedo aceptar que mi hijo sea as, va a mejorarse e ir a la universidad; lucharemos por l. Adems, es probable que busquen otros diagnsticos menos negativos. En general, esta puede ser una etapa costosa y frustrante. Hace poco le acerca de un caso muy triste: los padres buscaron durante meses encontrar la verdad; estaban frustrados porque no podan entender lo que tena su hija hasta que finalmente alguien que lleg de visita a su casa aclar la situacin: ella tena parlisis cerebral severa. No fue fcil encontrar la explicacin, pero result mejor que la ignorancia. En todos los casos, se requiere claridad y buena informacin para poder planificar el futuro con confianza. Con frecuencia los padres entran en crisis emocional y espiritual: todo lo ven oscuro y negativo, culpan al resto del mundo, incluso a Dios. Se escuchan comentarios como: Por qu naci as mi hija? Por qu un Dios amoroso y poderoso dej que pasara semejante cosa? No voy a rendir culto a un Dios capaz de darme un beb discapacitado! Debi ser un mal procedimiento en el hospital; voy a reclamar ante las autoridades y veremos lo que hacen para rectificar el problema; Obviamente fue culpa de mi esposo, no me cuid lo suficiente durante el embarazo y ahora mire lo que ha pasado O bien llegan a culparse a s mismos: Es por mi culpa? Qu hice mal? Tal vez no com lo ms saludable o me faltaron algunos cuidados en mi estilo de vida Ser por algn pecado en mi pasado? Tampoco son raros los sentimientos de pena, vergenza e ira. Los padres estn expuestos a cambios de nimo muy bruscos. En un momento pueden estar llenos de amor y ternura hacia su beb, pero cuando este no deja de llorar durante horas los sentimientos se convierten en disgusto, enojo y desesperacin. No es fcil orar cuando una est completamente exhausta por falta de sueo y con depresin, y esto se transforma en un crculo vicioso. Luego viene el aislamiento social y espiritual. Cuando ms se necesita el acompaamiento es cuando menos se animan los padres a buscar ayuda. Como cristianos debemos estar alerta a esta situacin y ofrecer apoyo espiritual, emocional y, desde luego, prctico. Durante este perodo la aceptacin de los hermanos en la iglesia es vital. Adems, dado que no se trata de una enfermedad pasajera, pueden pasar meses o aos de soledad. Entonces surge la pregunta: Dnde est Dios? No me escucha? Tampoco mi propio esposo est dispuesto a conversar sobre el tema; estamos viviendo slo en torno a este nio y ya no tenemos tiempo para nosotros. Puede ser que ya no me ame, por tener un beb con discapacidad. Al llegar a este punto, la madre debe buscar ayuda, porque de lo contrario es muy probable que la pareja no sobreviva a esta experiencia tan dura. El ndice de divorcios y separaciones entre padres de hijos con discapacidad es muy alto. Si el matrimonio logra superar las primeras etapas de la crisis, dndose cuenta de la situacin de su hijo, hay ms posibilidades de sobrevivir como pareja y como creyentes. Es

imprescindible que la pareja se mantenga unida, porque se necesita el apoyo mutuo. Si su hijo tuviera una discapacidad fsica y necesitara una silla de ruedas, no existiran razones para que l no pudiera recibir educacin y, en el futuro, ganarse la vida y llegar a casarse, como cualquier otra persona. Cada vez hay mayor comprensin y apertura en nuestras comunidades hacia ese tema. Sin embargo, el caso de una persona con discapacidad intelectual es diferente. Aunque la hija preciosa que ahora tiene dos aos va a crecer como todo ser humano y va a desarrollarse hasta llegar a ser toda una mujer, con muchas posibilidades de tener una vida digna y feliz, nunca llegar a ser completamente independiente. Cmo ayudar entonces a los padres? En general existe una gran ignorancia en la iglesia acerca del tema de discapacidad intelectual. El asesor presidencial de Costa Rica en el rea de discapacidad, miembro de una iglesia pentecostal, dice que la iglesia no ha querido buscar ayuda ni informacin. Por ende, no est en condiciones de apoyar a los paps cuando ms consuelo y ayuda prctica requieren. En primer lugar, es importante estudiar la Biblia para tener una base adecuada y acercarse ms a la prctica y la actitud de Jess. l nunca rechaz a las personas con discapacidad, ni los culp de ser ms pecadores que otra gente. En varias ocasiones los perdon pblicamente por sus pecados, lo cual no implica una diferencia sino, ms bien, igualdad, ya que todos somos pecadores. Los trat con amor y les dio dignidad, incluyndolos en su vida. Se puede leer la parbola de Lucas14.16-24 y ver cmo Dios no tiene nada en contra de ellos. Es ms, se percibe un llamado especial para las personas con discapacidad a estar presentes en su gran banquete. Adems, es necesario buscar en cada iglesia local personas con tiempo e inters suficiente para colaborar con las familias que tienen hijos con discapacidad intelectual. Vale la pena decir que se requiere gente con paciencia e iniciativa. Se precisa creatividad para ayudar a stas personas a entender las buenas noticias de Jess. Una vez escuch una historia sorprendente acerca de un pastor que se neg a aceptar en su congregacin a una persona con discapacidad intelectual porque, supuestamente, iba a incomodar a los dems. Qu hacer? Si se es mam de un nio con el sndrome Down u otro tipo de discapacidad intelectual, hay que lograr entender que no es una tragedia. Es difcil aceptar el dejar otros sueos; implica un cambio profundo; pero personalmente conozco a muchas mams que me dicen que si no fuera por sus hijos con discapacidad, nunca hubieran aprendido ciertas cosas o experimentado tanto gozo en su vida personal. La atencin a todas las necesidades de su hijo debe ser prioridad. Muchas veces estos nios son muy pasivos, carecen de la curiosidad natural de un beb y hay que hacer un esfuerzo an mayor que el rutinario para despertarles. Es preciso trabajar desde muy temprano con prcticas que les ayuden a desarrollarse de la forma ms natural. De ser posible, se debe buscar ayuda profesional para encontrar un programa de educacin temprana, diseado de acuerdo a las posibilidades del nio. Como cada nio es diferente, es necesario un trato individual. Siempre es recomendable empezar con lo que l puede hacer y ser muy positivo. Por ejemplo, si comienza pensando que no va a ser capaz de leer, es muy posible que tal pensamiento acte como una profeca. Lo importante es no esperar hasta sentirse frustrada, sino actuar con tiempo. En muchos pases ya existen institutos y escuelas donde buscar ayuda profesional. Ms an, en algunos pases la ley ampara un proyecto de educacin dentro de las aulas comunes o en aulas especiales. ALGUNAS RECOMENDACIONES

Es muy natural querer proteger a su hijo, ms cuando es un nio especial. Sin embargo, la sobreproteccin hace dao. Obviamente hay que tomar precauciones y no dejarlo expuesto a abusos o daos que no podra comunicar, pero he visto personas que nunca han tenido la oportunidad de vivir su propia vida pues estn completamente sofocadas por el amor (y tal vez la culpa) de sus mams. Los nios con discapacidad no son ngeles; son nios como todos los dems y, por ende, necesitan disciplina. Una cosa es darles libertad, otra es dejarlos arruinar sus vidas por falta de una formacin adecuada. No hay que sentirse culpable o temeroso de tomar las medidas apropiadas dentro de la vida familiar; y hay que buscar formas de correccin que sean justas y comprensibles para el nio. La orientacin del pastor u otro hermano de la iglesia puede ser de gran ayuda. Tambin es importante buscar grupos de apoyo. Normalmente existen en las ciudades personas que se asocian para buscar ayuda mutua ante problemas comunes. Tal vez no van a entender todas sus preocupaciones, pues no siempre son grupos cristianos con principios bblicos, pero pueden brindar informacin y compartir experiencias. Lo ideal es encontrar un grupo de apoyo en la iglesia o con creyentes. En el caso de que no exista nada semejante, es posible formarlo, incluso como una manera de evangelizar y compartir el amor de Dios a otras familias y sus hijos. Asimismo, es preciso tener en cuenta que los perodos de descanso para cada miembro de la familia son muy necesarios. La vida de este hijo no debe depender solamente de la madre o del padre, sino que es tarea de todos. Veo como una posibilidad concreta que nosotros, la comunidad cristiana, asumamos un poco de la responsabilidad y ofrezcamos algunas horas o un fin de semana para que los padres puedan descansar y relajarse. Esto sera bueno para la familia y tambin una experiencia nica para los voluntarios. De este modo lograramos que la familia sobreviviera durante tiempos de angustia y que los otros hijos no resultaran afectados. Ellos, por ms que amen a su hermano discapacitado, pueden pagar un precio muy alto. Finalmente, quisiera recomendar el uso de Internet para buscar mayor informacin. Hay cantidad de pginas Web, incluso en espaol, que pueden ayudarle. El correo electrnico puede ser muy til tambin para mantenerse en contacto con gente alrededor del mundo. Los lazos de unin con aquellos que atraviesan situaciones similares pueden avivar la esperanza y fortalecer el corazn, mientras el Seor mismo nos acompaa. Nota: Cada mes envo un boletn a un grupo de gente en toda Amrica Latina sobre el tema de discapacidad intelectual. Se llama CAPAZ y contiene noticias, informes de libros y pelculas, adems de reflexin bblica. CAPAZ est dirigido a cristianos, profesionales, familiares de personas con discapacidad intelectual o mltiple y a todo aquel que tenga inters en el tema. Si desea recibirlo, mande un mensaje a: brenda@letraviva.com Capaz es tambin el nombre de un nuevo foro temtico de Red Viva que busca apoyar a los que trabajan con nios con discapacidad. Capaz@ redviva.org Bibliografa:

Estela M. de Bardiz, El nio con necesidades especiales. Argentina: Ediciones Crecimiento Cristiano, 2002 (edicin ampliada). ISBN 950 9596 85 X Daniel Salinas y Gayna Salinas, ...Pero tendrs alas. Bolivia: Editorial Lmpara, 1999. Mara Gabriela Marn Arias, Atencin del nio excepcional. Costa Rica: Editorial Universidad Estatal a Distancia, 1999. ISBN 9968 31 032 8

 Apuntes Mujer Lder, edicin abril junio de 2004/ Volumen II Nmero 1