MINISTERIO DE EDUCACIN,CULTURA Y DEPORTE

SECRETARA DE ESTADO DE EDUCACIN, FORMACIN PROFESIONAL Y UNIVERSIDADES DIRECCIN GENERAL DE EVALUACIN Y COOPERACIN TERRITORIAL INSTITUTO NACIONAL DE TECNOLOGAS EDUCATIVAS Y DE FORMACIN DEL PROFESORADO

EDUCACIN INCLUSIVA: TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

MDULO 1: HABLEMOS DE JUAN

EDUCACIN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Mdulo 1: Hablemos de Juan

MDULO 1: HABLEMOS DE JUAN

1. Para pensar........................................................................................................... 3 2. Los servicios de apoyo ........................................................................................... 4 3. Recuperacin? Normalizacin? .......................................................................... 4 4. Qu significa una vida plena? .............................................................................. 7 5. Comprueba lo que has aprendido ........................................................................ 12 6. Bibliografa y recursos ......................................................................................... 16 7. No olvides que ................................................................................................. 17 8. Actividades ......................................................................................................... 17

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1. Para pensar
-Qu, Zoila recordando otros tiempos? -S, mira, este nio con cara de pcaro se llamaba Juan. -Se llamaba? Le pas algo? -Bueno, es que ahora es un TEA. -? -S, bueno, lo hacen para abreviar lo de Trastorno del Espectro del Autismo, una categora donde se incluye el autismo y otros trastornos similares. Ves este otro? Se llamaba Daniel, ahora es un X-Frgil. Dicen cuando hablan de l, hay un X-Frgil en mi centro que, o, cuando se refieren a Juan, no es extrao, como es TEA Antes tenan nombre, ahora tienen etiqueta. A Juan y a Daniel no les gusta y a m tampoco, pero casi ya hasta sus padres lo dicen, cuando van a una reunin en el centro y charlan con otros padres: es que mi hijo es TEA, como el tuyo es Down no tienes ese problema No entiendo cmo no nos damos cuenta de que suplantar el nombre por la etiqueta es convertir en objeto a la persona, deja de ser ella para convertirse en objeto de anlisis, de exploracin, de estudio. En la Bienal de Venecia de 1972 el artista italiano Gino de Domenicis expuso al pblico una obra en la que exhiba a una persona con sndrome de Down sentada con un letrero colgado al cuello, contemplando una piedra, una esfera y un cubo imaginario. En relacin con este hecho, que, como te puedes suponer, desencaden un gran escndalo, Alfredo Fierro, un gran psiclogo experto en discapacidad intelectual, escribi hace ahora treinta aos estas palabras: Ir al fondo del asunto es dejar sentada la siguiente afirmacin: siempre que a un hombre se le mira como simple objeto de curiosidad, sin establecer verdadera comunicacin con l, se le est convirtiendo en objeto de espectculo, en pieza de zoo Al deficiente mental la gente lo mira con curiosidad, como un ejemplar extrao (mira, ah va) pero sin establecer comunicacin con l. Eso es convertirle en espectculo. Al deficiente mental se le somete a toda clase de exploraciones mdicas y psicolgicas para dar luego un diagnstico, pero sin entablar una relacin humana con l. Sigue siendo entonces objeto de espectculo, del espectculo todo lo cientfico que se quiera, pero todava degradante, de una medicina y una psicologa concebidas como mtodos de diagnstico ms que como medios de comunicacin y de tratamiento. Y es que esa accin tan sutil de quitar el nombre a una persona es tambin generar un degradante espectculo. Eso s, Domenicis siempre se refiri a esta persona por su nombre: Paolo Rosa. Adems, Zoila, la Convencin de los derechos de la infancia dice que todo nio tendr derecho desde que nace a un nombre. Fuente: Adaptacin del artculo: Nombre (Javier Tamarit). Revista Voces, marzo de 2007.

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EDUCACIN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Mdulo 1: Hablemos de Juan Reflexiona: Qu fcil es olvidarnos de la persona cuando hablamos de los trastornos. De repente, y para todo, un nio ya no es Juan, es un TEA (Trastorno del Espectro del Autismo). Qu terrible! De pronto, toda la infancia, sus in intereses, tereses, sus comportamientos e incluso su salud van a estar baadas por el trastorno. No crees que esto es negativo para la mejora del nio, para su consideracin como ser humano pleno? Si todo lo vemos con el cristal de la patologa, solo veremos autis autismo TEA-. . Por ejemplo, si de repente Juan no quiere caminar, pensaremos que es normal pues Juan tiene TEA, pero no seremos capaces de imaginar que a lo mejor lo que le pasa a Juan es que tiene una ua del pie que le est doliendo mucho, le impide caminar por or el tremendo dolor, y Juan no sabe decirnos lo que le pasa. Qu distinto es pensar en Juan solo como TEA que en Juan como un nio, que adems tiene TEA, pero que puede tener cosas normales de los nios, como una ua mal, un dolor de muelas, un deseo de jugar con lo que le interesa, un inters en continuar una actividad determinada, un lugar al que ir

Practica: Piensa en los nios de tu clase, o en alumnos que has tenido en algn
momento y que tenan algn trastorno o discapacidad. Cuntas veces has odo dirigirse a ellos por el nombre del trastorno en vez de por su nombre? Cuntas cosas pasaban que te hacan pensar ms en el trastorno que en el nio? Recuerdas alguna situacin similar a la de Juan? Escrbela y comprtela con alguna persona de tu confianza. Si conseguimos pensar en Juan como un nio, que adems tiene TEA, ser muy distinto que si solo vemos TEA en Juan. Desde este punto de vista, veamos los apoyos que puede necesitar Juan, que tiene TEA. En este mdulo, de forma intencionada, no vamos a empezar a hablar de las caractersticas de las personas con TEA (ya veremos eso en mdulos posteriores), sino de per personas sonas como Juan, que tienen un diagnstico de TEA, pero que por encima de todo son personas. Pero es verdad que estas personas necesitan apoyos especficos. En este mdulo primero analizaremos qu son los servicios de apoyo y cmo la escuela es uno de ello ellos, s, esencial para cubrir las necesidades especficas de nios como Juan. Comentaremos despus sobre la diferencia entre recuperacin y normalizacin. Pretendemos la recuperacin la curacin- de los TEA a travs de los apoyos o pretendemos, a travs de apoyos, una vida normalizada, an cuando persista el TEA? Y finalmente comentaremos sobre el sentido de una vida plena Qu es una vida plena? Qu nos dice la tica sobre esto? Segn cmo abordemos estas cuestiones tendremos una mirada u otra a las necesidades de nios que, como Juan, tienen TEA.

Ampla: Puedes ojear el documento Una escuela para Juan (Arbea y

Tamarit, 1999)

2. Los servicios de apoyo

A qu llamamos apoyo? ? En la Asociacin Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrol Desarrollo (AAIDD) se define el apoyo como: Recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educacin, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de
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apoyo proporcionado por profesionales y organizaciones (Luckasson y cols., 2002, pgina 32 de la edicin espaola) Los apoyos pueden ser formales o naturales:

Llamamos apoyos formales a los provistos por estructuras, recursos o equipos cuya funcin es precisamente la de dar apoyo: por ejemplo, una escuela es entre otras cosas una fuente de apoyo formalizada, formal, que pretende mejorar el funcionamiento de sus alumnos en distintos niveles (intelectual, motor, social) Tambin es una fuente formal de apoyo un especialista en lenguaje que da apoyo a una nia con trastornos en la comunicacin para promover que se comunique mejor. Los servicios formales de apoyo deberan estar coordinados entre s. Por ejemplo, los servicios de educacin de una zona concreta deberan promover su coordinacin con los servicios de salud de esa zona y con los servicios proporcionados por la comunidad en esa zona. Una buena coordinacin de todos los servicios de apoyo facilita la efectividad de esos apoyos. Al contrario, una descoordinacin de los servicios de apoyo, dificulta su efectividad.

A travs de los apoyos, el alumnado con TEA desarrolla sus competencias y minimiza sus limitaciones. Fuente: www.autismocadiz.org Licencia CC: BY-NC-ND

Por ejemplo, Amaya es una nia de siete aos con Trastorno del Espectro del Autismo. Acude a la escuela pblica junto con el resto de nios y nias de su vecindad, de su comunidad. En la escuela su maestra tiene un programa para que Amaya tenga toda la informacin sobre lo que va a hacer cada da. Ese programa tiene imgenes, una diferente por cada actividad, que forman una agenda. La maestra se ha puesto en contacto con los servicios de salud de su comunidad para que colaboren con la escuela, enseando a los alumnos hbitos de salud. La maestra inform a la persona que iba a ir a la escuela acerca de las necesidades de Amaya de contar con informacin visual por adelantado y prepar una agenda con imgenes. Despus de experiencias

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como sta, cuando Amaya necesite ir al mdico, la maestra colaborar y ste ya sabr cmo comunicarse mejor con Amaya.

Llamamos apoyos naturales a los dados por personas (amigos, familiares, vecinos, los propios compaeros y compaeras de l la a clase) o equipamientos (la panadera, el mercado, la farmacia, el zapatero) del entorno normal en que vive la persona que los necesita. Estos apoyos se dan sin contraprestacin alguna, se dan generosamente, como resultado natural de la solidaridad y afecto ecto de las personas cercanas. Son una fuente esencial de apoyo y deberan estar coordinados con los servicios formales. Tambin, los servicios formales deberan colaborar con estos sistemas naturales de apoyo para que sepan cmo ayudar mejor a una persona. persona

Por ejemplo, en el caso de Amaya, la maestra ha visitado su hogar y ha conocido todos los recursos de apoyo natural que tiene (una vecina que echa una mano a la mam de Amaya, los familiares de Amaya que la ayudan y la cuidan para que no le ocurra nada) ) Una vez que ha conocido su entorno natural, la maestra, junto con otras personas, han podido prestar un mejor apoyo a todo el entorno de Amaya para optimizar as su desarrollo.
Practica: Piensa en algn alumno/a de tu clase con TEA. Dibuja el mapa de las la personas que le dan apoyo en la comunidad. Divide los apoyos en apoyos naturales y formales. Utiliza una plantilla como la siguiente: Nombre del alumno/a: APOYOS FORMALES NOMBRE TIPO DE APOYO NOMBRE APOYOS NATURALES TIPO DE APOYO

Observa y Reflexiona: Analiza la plantilla del ejercicio anterior y piensa si conoces suficientemente la red de apoyos formales y naturales de tu alumno o alumna. Reflexiona sobre la importancia de conocer esa red y piensa en qu puedes hacer para mejorar tu conocimiento sobre ello.

Pero los apoyos no sirven de mucho si no vienen acompaados de oportunidades oportunidade . Mediante los servicios de apoyo, especialmente todos los servicios de apoyo relativos a la educacin pero tambin el resto de los servicios de apoyo (salud, comunidad), los alumnos con TEA pueden desarrollar sus competencias y minimizar en lo posible sus us dificultades. As, un nio con TEA puede aprender a comunicarse, a relacionarse, a comprender el mundo que le rodea. Pero, si tomamos como ejemplo el de la comunicacin, de nada servir que un nio con TEA tenga un medio de comunicarse con el resto (por ejemplo, mediante signos o pictogramas, como veremos en otro mdulo ms adelante) si no tiene interlocutores que deseen comunicarse con l, si no tiene oportunidades para ejercer actos de comunicacin.
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En las actuales concepciones sobre discapacidad se ha hace ce mucho ms hincapi en los apoyos y oportunidades que en la deficiencia que est en el origen de las limitaciones de las personas. As, en el caso de las personas con TEA, el acento no se pone tanto en el trastorno en s, sino ms bien en los apoyos y las oportunidades que necesitan las personas que presentan un TEA para alcanzar una vida plena y feliz. Esto no quiere decir que no se deban hacer esfuerzos en avanzar hacia el mejor conocimiento en las explicaciones sobre el autismo, o que no deban promover promoverse se estudios e investigaciones para procurar su prevencin o su curacin. Pero, adems de eso, lo esencial en aquellas personas que ya estn diagnosticadas de TEA es proporcionarles los apoyos necesarios para que superen en la medida de lo posible sus limit limitaciones aciones y las oportunidades para vivir una vida como la de los dems, en una sociedad inclusiva y con altos valores de equidad, justicia, solidaridad y cohesin social.
Observa y Reflexiona: En un artculo de una revista internacional en la que se hacan una serie de reflexiones sobre mujer y discapacidad, su autora escribi lo siguiente: Mi deficiencia reside en el hecho de que yo no puedo hablar; mi discapacidad reside en el hecho de que t no te tomas tiempo ni te molestas en aprender cmo comunicarte conmigo (Morris, 2001, p. 5).

Piensa en el papel de la escuela, de la educacin, para minimizar la discapacidad de una persona a travs de los apoyos y oportunidades que se le ofrezcan a la persona, pero tambin a travs de los apoyos y oportunidades qu que e se le ofrezcan a su crculo de relaciones y actividades (por ejemplo, a travs de los compaeros de clase, a travs de la colaboracin con la familia, con el entorno de la comunidad)
Ampla: Si quieres saber ms sobre la concepcin actual de discapacidad puedes leer el artculo de Tamarit (2005) titulado Discapacidad Intelectual. En este artculo encontrars la concepcin de discapacidad intelectual basada en apoyos y oportunidades. Esta concepcin de discapacidad intelectual es vlida tambin para las otras discapacidades del desar desarrollo rollo tales como los TEA.

3. Recuperacin? Normalizacin? ormalizacin?

Lo lamento, ha tenido usted un nio con discapacidad. La frase anterior la sola decir un mdico a la hora de dar a la familia la noticia de que el recin nacido presentaba alguna alteracin o sndrome. Ese mdico cont que cambi su perspectiva y su mensaje saje a las familias tras el episodio que le ocurri con un padre cuando ese mdico le dijo la frase anterior. El padre le contest: Usted limtese a darme la noticia. Ya ver yo si lo lamento o no. Podemos imaginar esta misma situacin en el momento de dar a una familia, tras un proceso de diagnstico, la noticia de que su hijo tiene autismo. Este tipo de comentarios lo lo lamento lamento- son la expresin de unas actitudes y una cultura que ve la discapacidad como una enfermedad terrible ms que como la expresin de la interaccin de una persona con su entorno. Las personas no desean tener limitaciones en su funcionamiento, pero una vez que las tienen la mejor opcin sera, al igual que para el resto de las personas, luchar por desarrollar un proyecto de vida propio p y vivir
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de la manera ms normalizada posible, en iguales condiciones y oportunidades que el resto de las personas.

La normalizacin supone, entre otras cosas, ensear patrones de comunicacin y de relacin social. Fuente: http://www.autismocadiz.org/es/servicios/servicios-a-la-infancia-y-la-adolescencia.html. Licencia CC: BY-NC-ND

Esa lucha implica esforzarse por superar, en la medida de lo posible las limitaciones, por desarrollar las propias fortalezas y por asegurar un buen carcter que afronte los vaivenes naturales de la vida con nimo y con fortaleza para seguir adelante. Adems, la discapacidad no depende solo de las condiciones de la persona sino tambin de las condiciones del entorno. De modo que si generamos un entorno facilitador, comprensible y acogedor, inclusivo, estaremos interviniendo para una reduccin significativa de las consecuencias derivadas de las limitaciones personales. La mirada a la discapacidad como un suceso estigmatizante, trgico, equiparndola a una enfermedad, corta la esperanza de la normalizacin, pues se orienta desde el inicio a la patologa ms que a los apoyos necesarios y a las fortalezas de las personas. Pues toda persona con discapacidad tiene limitaciones pero tambin tiene fortalezas. Por ejemplo, un nio con TEA tendr limitaciones en su capacidad para comunicarse y relacionarse pero tambin puede tener aspectos positivos como ser valeroso, capaz de controlarse y afrontar la adversidad. El ver los trastornos del espectro del autismo en nuestro caso, ms como una enfermedad que como una discapacidad, orienta las esperanzas, sin darnos cuenta, hacia la recuperacin entendindola como similar a la curacin- ms que hacia la normalizacin entendindola como el logro de una vida similar a la del resto de las personas, fruto del esfuerzo, de los apoyos y oportunidades-. La esperanza, de este modo, se centra sutilmente en la espera de la recuperacin (curacin) del autismo, del trastorno, frente a la esperanza de una vida buena, en el sentido tico, una vida que merezca la pena.

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El autismo es un trastorno para el que hoy por hoy no existe curacin, al igual que de forma similar, podemos decir que para el sndrome de Down no existe curacin, en el sentido de recuperar la cadena gentica normal de la persona y hacer desaparecer la trisoma que caracteriza al sndrome de Down. Pero esto no quiere decir que no exista esperanza en la normalizacin, en el anhelo de lucha por una vida plena y feliz. Las personas con autismo, con apoyos adecuados y con oportunidades, tienen un camino abierto a la normalizacin, al desarrollo de su proyecto singular de felicidad. Y la buena educacin tiene mucho que ver en ello. Este asunto tiene una gran importancia, pues segn que las esperanzas se enfoquen a la recuperacin o a la normalizacin las actitudes, comportamientos y sentimientos, tanto del nio como de su familia, de los profesionales y de su entorno, sern muy diferentes. Si una familia centra todas sus esperanzas en la recuperacin la curacin del autismo de su hijo, acudir a todo tipo de terapias que le vendan la curacin, la recuperacin, an cuando no cuenten con el suficiente aval de la ciencia y del conocimiento. Incluso, an cuando los tratamientos se dirijan a los mbitos crticamente alterados en el autismo comunicacin, interaccin social, simbolizacin, conducta-, cuando se tiene como fin la curacin se pondr el objetivo en conseguir que el nio alcance los parmetros denominados normales, los que tienen los nios sin alteraciones en su desarrollo, de modo que no quede ningn rastro del autismo, recuperando el hijo sano. Este anhelo por alcanzar los parmetros normales es algo muy diferente a lo que denominamos normalizacin. Normalizacin no es alcanzar los parmetros normales. En nuestro caso, no es que el nio con autismo tenga un perfil de comunicacin como el de un nio sin alteraciones en su desarrollo, o que tenga un perfil de relacin con otros similar al de otro nio sin autismo. Centrarse en estos objetivos de normalizar el desarrollo supone poner la esperanza en algo que hoy por hoy el conocimiento y la experiencia nos dicen que es altamente improbable, por no decir no posible. Incluso en casos en los que una persona parecera haberse recuperado en el sentido de curado- del autismo esas propias personas hacen comentarios contrarios a esa percepcin de la curacin. Temple Grandin, una mujer con autismo de alto nivel, experta mundial en el diseo de establecimientos para ganadera y doctora por la universidad de Colorado (EEUU) dijo a Oliver Sacks en una entrevista: Si pudiera chasquear los dedos y dejar de ser autista, no lo hara, pues entonces no sera yo. El autismo es parte de lo que yo soy.

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Temple Grandin. Fuente: http://aspercan http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com/2010/07/charla canarias.blogspot.com/2010/07/charlade-temple temple-grandin-2010-tea.html. Licencia: CC BY-NJ-ND

Otra experiencia acerca de una persona con autismo de alto nivel de funcionamiento intelectual: Sean Barron (Barron & Barron, 1992) ha sido coautor junto con su madre, Judy, de una autobiografa, en la cual cada uno de ellos comparta su propia perspectiva sobre lo que haba supuesto ser y cuidar a un nio con la etiqueta etiqu de autismo. Barron se describe a s mismo como alguien que super el autismo (p.255), aunque en la cubierta del libro se le describe como un hombre joven que contina su recuperacin del autismo. Aunque l vivi en su propio piso sin ayuda, tuvo un trabajo, una novia, amigos y se gradu en el instituto, Barron aun as escribi Yo s perfectamente que mi autismo siempre formar parte de m, que no es algo que yo pueda esperar que se cure. (Broderick, 2010). Este texto nos indica, al igual que en el caso de Temple Grandin, que la esperanza en la recuperacin vivida como curacin es difcilmente compatible con la esperanza en la normalizacin de la vida.
Observa y Reflexiona: Analiza, a continuacin, la definicin de normalizacin que hizo hace much muchos os aos Wolfensberger: Normalizacin es la utilizacin de medios culturalmente normativos (familiares, tcnicas valoradas, instrumentos, mtodos, etc), para permitir que las condiciones de vida de una persona (ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) sean al menos tan buenas como las de un ciudadano medio, y mejorar o apoyar en la mayor medida posible su conducta (habilidades, competencias, etc.), apariencia (vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptacin, sentimientos, etc.), estatus y reputacin (etiquetas, iquetas, actitudes, etc.) (Wolfensberger, 1975). Piensa en ello y reflexiona sobre lo que estamos viendo en este apartado. Compara tus opiniones con las que van a continuacin.

Si una familia centra sus esperanzas en la normalizacin entender que la escuela, esc la educacin, la maestra experta y preparada para entender sus necesidades ser un ncleo esencial en la vida de su hijo, sin que ello suponga no contar con todos los apoyos derivados de sus necesidades especficas de carcter educativo. Es decir, centrarse ntrarse en el desarrollo de una vida plena y feliz supone abordar los mbitos en los que los nios con autismo tienen limitaciones, abordando adems la intervencin para
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que el entorno sea facilitador de su desarrollo, y desarrollando las competencias necesarias sarias para afrontar el propio proyecto de felicidad. Por tanto, centrarse en la normalizacin (frente a centrarse en la recuperacin, entendida como curacin) supone poner todos los esfuerzos especialmente en ensear patrones de comunicacin, de relaci relacin n social, de juego y conducta, sin olvidar objetivos de aprendizaje y desarrollo educativo. Pero reconociendo que los logros que se puedan alcanzar deben medirse no tanto en que sean similares a los de los nios sin autismo u otras alteraciones en su desar desarrollo rollo sino que deben medirse en relacin a la capacidad de normalizacin de la vida de la persona en un entorno inclusivo, acogedor. El xito proviene no de alcanzar lo que es normal en el desarrollo de un nio sino de alcanzar lo que permite llevar a cabo una vida normal, lo que implica no solo que el nio avance en su desarrollo sino que adems el entorno avance en su proceso de ser facilitador para todas las personas, tengan las limitaciones que tengan. Los profesionales especialistas son por tanto un recurso curso esencial en el camino de la normalizacin, y no tanto un recurso orientado a la curacin del autismo. Y como tal recurso para la normalizacin han de formar parte del sistema integral de apoyos, junto con la familia, la escuela, la comunidad, estando todos ellos bien coordinados y orientados al mismo fin: contribuir al logro de una vida plena.

Los profesionales especialistas son un recurso esencial para conseguir la normalizacin. Fuente: http://www.autismocadiz.org/es/servicios/servicios http://www.autismocadiz.org/es/servicios/servicios-a-la-infancia-y-la-adolescencia.html adolescencia.html. Licencia CC: BY-NC-ND

Practica: Habla con la familia de algn alumno con TEA de tu escuela con la que tengas confianza. Pdele que te cuenten cmo ha sido su recorrido desde que alguien diagnosticara de autismo a su hijo hasta la actualidad. Apunta sus opiniones en relacin a si esa fa familia milia est ms orientada a la recuperacin o a la normalizacin. Pide que te cuenten tambin las opiniones que han tenido de profesionales con los que hayan tenido contacto. Esos profesionales estaban ms pendientes de la curacin o de la provisin de apo apoyos yos y oportunidades para una vida normalizada? Piensa que la experiencia previa y las actitudes creadas a veces por los
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EDUCACIN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Mdulo 1: Hablemos de Juan profesionales son algo importante a la hora de cmo los familiares colaborarn con la escuela y compartirn los mismos objetivos. Tambin es muy importante para establecer un trato de confianza contigo

4. Qu significa una vida plena?

La educacin necesita tener una base de conocimiento, de ciencia de la pedagoga, de la didctica. Pero adems de eso, la educacin debera tener una slida base tica, que indica no solo cmo ensear sino el sentido de la educacin, el qu ensear. Desde este punto de vista, como veremos ms en detalle en el Mdulo 4: Claves de la intervencin, la tica debe estar en el corazn de la educacin, pues la educacin ha de perseguir facilitar en cada alumno y en cada alumna el anhelo de una vida buena, cargada de compromiso para que la sociedad sea ms justa y solidaria. Una vida plena sera sinnimo de una vida buena, en el sentido tico, una vida que merece la pena ser vivida, que se construye con y para los dems. Un filsofo francs, Paul Ricoeur, defini la tica como el anhelo de vida realizada con y para los otros en instituciones justas. Xabier Etxeberra, catedrtico espaol de tica en la universidad de Deusto, escribi un libro sobre tica y discapacidad y en el primer captulo analizaba en detalle esta definicin. Deca que el anhelo de vida realizada hace referencia a desear eficazmente una vida lograda: La tica se inscribe antes que nada en las profundidades del deseo, anterior, en este sentido, a los rigores de cualquier imperativo. Y lo que deseamos es ser felices, entendiendo por tal disfrutar de una vida que vale la pena ser vivida, de una vida que en su totalidad podremos calificar como lograda, como realizada. Una vida en la que se integra armoniosamente un complejo conjunto de experiencias en el marco de un adecuado proyecto de autorrealizacin. Lo primero que se nos impone en este sentido es reconocer plenamente a las personas con discapacidad como sujetos de este horizonte de vida lograda. Y no les reconocemos de ese modo no slo cuando maliciosamente les truncamos sus posibilidades, sino cuando quienes nos relacionamos con ellas, incluso desde la mejor voluntad benefactora, nos centramos en evitarles sufrimientos y en ofrecerles entornos seguros a costa de reducirles el campo de sus iniciativas posibles. Todos los humanos, discapacitados o no, estamos llamados a explorar todas nuestras potencialidades, por supuesto, prudencialmente, pero teniendo en cuenta que la prudencia no se expresa en las actitudes timoratas, porque stas son uno de los extremos viciosos de los que hay que huir; tampoco, evidentemente, en osadas atolondradas, pero s en ese trmino medio que no excluye los riesgos cuando valen la pena y se asumen en marcos razonables (Etxeberra, 2006, pp. 24-25) Otro autor, experto en biotica, escribi los siguientes prrafos, dentro de un artculo sobre tica y calidad de vida, en el contexto de una revista sobre sndrome Down: La realizacin de condiciones de vida que responden a la dignidad humana: esto es lo que quiere la tica y el doble principio de integracin-normalizacin. En consecuencia, la realizacin de la calidad de vida es uno de los imperativos bsicos del ethos humano. En esa realizacin se concretan las instancias ticas de la responsabilidad humana:
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solidaridad, justicia y libertad. La tica apoya, pues, el empeo de implantar la calidad de vida y se siente interpelada por este concepto-valor al organizar el campo de los contenidos y de las responsabilidades morales. (Amor, 2009, p. 75) Es imposible no soar vidas ms hechizadas y etreas, salvo si uno se contenta con una vida sin sabor ni color. Cuando el nico horizonte de nuestras vidas es lo cotidiano como tal, existe el riesgo de que las incertidumbres meteorolgicas se presenten como acontecimientos considerables y nuestra vida interior tienda a reducirse a la de nuestras molestias gstricas. Algunos viven y otros parecen tan slo subsistir. (Amor, 2009, p. 77) Calidad de vida es hablar de capacidad de innovacin y originalidad. Lo que amenaza las vidas de las personas con sndrome de Down no es otra cosa que la trivialidad, entendida como ausencia de relieve, de altura, de profundidad, de relacin con lo grandioso y trascendente. Nuestro principal defecto a la hora de disear su futuro radica en confundir un medio provisional con una finalidad ltima y, de este modo, estrechar su horizonte vital. (Amor, 2009, p. 77) Por ltimo, cuando se habla de vida plena y feliz no nos referimos a una vida en la que todo salga bien, en la que no haya dificultades o sinsabores. Nos referimos a una vida con propsito, con proyecto, en la que la felicidad no es meramente lo que uno tiene (aunque es esencial tener cubiertas las necesidades bsicas) sino principalmente lo que uno quiere hacer con su vida, de manera que sienta que su vida tiene sentido, que desarrolla las potencialidades de cada uno, que persigue proyectos vitales. Una vida en la que uno es protagonista esencial de su destino y en la que no se olvida que adems del bienestar personal es importante contribuir al bienestar social. Entendiendo el bienestar personal desde el punto de vista tico vida buena-, no desde un punto de vista egosta vida en la que solo tiene importancia el deseo propio, contribuya o no al propio bienestar o al de los dems-. Lee la siguiente Carta a los Reyes Magos (Tamarit, 2008, Revista Voces, www.feaps.org): Estimadas ciudadanas y ciudadanos, especialmente estimados gobernantes y lderes sociales, Espero no importunar su labor con esta misiva, se que en estas fechas navideas andan especialmente ocupados con reuniones, celebraciones, compras y escribiendo mensajes de paz y amor a sus semejantes. Pero creo que es a ustedes a quienes debera haberse dirigido la carta que acabo de recibir, y me permito remitirles el mensaje con humildad pero con firmeza. Es la carta de un nio precioso, que tiene autismo. Bueno, en sentido estricto para ustedes no sera una carta, pues lo que me ha enviado es una foto suya. Pero creo tener cierta capacidad para leer las expresiones de los nios quiz por ello algunos nos llaman sabios- y en esta foto hay una lectura para m transparente de los deseos de este nio. Asoma su cara en la foto, con unos ojos pcaros, aunque desde cierta lejana, es una mirada de frente, una cara radiante, y sus dos manitas tomando sus orejas y estirndolas hacia delante todo lo que puede. Sus pocos aos no son impedimento para
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expresar un desafo a quien mira la foto, un desafo sereno, diciendo, sin decir, aqu estoy yo, soy yo y quiero ser yo, no soy un objeto en manos de los expertos, soy un nio que desea compartir este mundo con ust ustedes, edes, disfrutar de la vida que tengo, quiero sentirme capaz de avanzar por mi propio camino, de la mano de mis seres queridos pero sintindome libre para, cuando as lo desee y sea mayor, caminar por la vida sin su ayuda. Quiero tener a mi alrededor perso personas nas que me consideren, que me miren con respeto, que confen en mis posibilidades, que me apoyen ante mis limitaciones. Quiero sentirme til, ser parte de esta sociedad, tener un ncleo de afecto a mi alrededor. No quiero una vida predeterminada por quiene quienes s estn para ayudarme, quiero tener mi propio guin, an cuando a veces esto suponga no acertar, quiero un entorno comprensible y accesible no solo desde lo fsico sino, esencialmente, desde lo humano Todas las cosas que puede expresar una imagen, tan so solo lo un instante capturado en un momento mgico de la vida! Pero siento indicarles que este nio equivoc el destinatario de la carta. Lo lamento, no puedo entregar a este nio lo que pide. No puedo, no son regalos lo que me est pidiendo, lo que este nio p pide ide son derechos. Por tanto apreciadas seoras y seores les reenvo esta carta esperando que no tarden en su compromiso con asegurar los derechos de este nio.

Afectivamente suyo,

Rey Melchor.
Observa y Reflexiona: Tras leer detenidamente los prrafos anteriores, piensa en un alumno con autismo. En qu medida la escuela le est ofreciendo apoyos orientados a una vida feliz y plena? Es diferente, desde este punto de vista, la escuela que necesita Juan, que tiene autismo, de la que necesita cualquier otro o nio? Por eso hablamos de una escuela inclusiva que acoja a todo el alumnado con independencia de sus condiciones, y que le proporciona a cada uno lo que requiere para estar preparado para perseguir y alcanzar una vida plena en comunidad.

5. Comprueba lo que has aprendido

1. Hablar de los nios refirindose a su diagnstico, por ejemplo, decir tengo un TEA en mi clase: a) Es normal, todo el mundo lo hace. b) Es una manera coloquial de hablar entre profesionales, pero no tiene ms importancia. c) Es una manera totalmente inadecuada de referirse a un nio. La persona est siempre por encima de su diagnstico. d) Si tiene ese diagnstico es correcto hablar as. Sera incorrecto si no fuera ese el diagnstico

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2. Los apoyos formales son: a) Los dados por personas de la familia. b) Solamente los ofrecidos por una organizacin privada que cobra por ello. c) Los ofrecidos por organizaciones o profesionales especialmente preparados para ello, sean pblicos o privados. d) Son los que cumplen con lo que ofrecen. 3. Los apoyos naturales son: a) Los dados por personas o equipamientos del entorno normal en que vive la persona que los necesita. b) Los que dan personas en el entorno natural y que cobran para ello. c) Todos aquellos que se dan fuera del horario escolar. d) Los que no hay que considerar porque son muy poco cientficos. 4. Cul de las siguientes frases es correcta: a) Con los apoyos basta, no se necesita cuidar el que se den oportunidades. b) Los apoyos necesitan que se vean acompaados de oportunidades. Por ejemplo, dar apoyo a un nio para comunicarse debe ir acompaado de promover que se den oportunidades para que ese nio pueda comunicarse con diferentes interlocutores y en diferentes contextos. c) Las oportunidades son meramente una consecuencia de los apoyos. d) Las oportunidades no hay que favorecerlas, se dan por s solas. 5. La recuperacin en el autismo: a) Es normal, si se dan las terapias adecuadas los nios con autismo pueden recuperarse y ser como los nios normales. b) Considerada como curacin del trastorno, hoy por hoy no podemos esperarla. c) Es algo que se da cuando el autismo es leve y se tienen las terapias apropiadas. d) Indica que el nio ha dejado de tener autismo gracias a los tratamientos dados, aunque no tengan base cientfica. 6. La normalizacin es: a) La utilizacin de medios culturalmente normativos (familiares, tcnicas valoradas, instrumentos, mtodos, etc), para permitir que las condiciones de vida de una persona (ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) sean al menos tan buenas como las de un ciudadano medio, y mejorar o apoyar en la mayor medida posible su conducta (habilidades, competencias, etc.), apariencia (vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptacin, sentimientos, etc.), estatus y reputacin (etiquetas, actitudes, etc.). b) Una utopa, no es posible. c) Conseguir que un nio con autismo llegue a ser normal. d) Dar una educacin en una escuela normal, a la que van el resto de los nios y nias sin discapacidad. 7. Cul de las siguientes afirmaciones es ms coherente con lo sealado en el texto en relacin con la educacin de alumnado con TEA: a) La tica debe ser una asignatura obligada en la educacin.
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b) La educacin entera debera estar orientada desde la tica. c) La educacin en tica debe darse despus de la escolarizacin. d) La educacin debe preparar para la produccin, de la tica se debe encargar la familia. 8. Hablando de la tica como anhelo de vida realizada, Etxeberra indica lo que deseamos es ser felices, entendiendo por tal a) estar todo el da contentos y haciendo lo que deseamos. b) tener mucho dinero para poder adquirir muchas cosas que no sean de primera necesidad. c) ser queridos en la vida, aunque no se ensee ni se aprenda nada. d) disfrutar de una vida que vale la pena ser vivida, de una vida que en su totalidad podremos calificar como lograda, como realizada. 9. Actualmente la discapacidad se considera que: a) Depende exclusivamente del entorno. b) No depende del entorno ni de la persona, es una enfermedad. c) Depende exclusivamente de la persona. d) Depende de las condiciones de la persona y de las condiciones del entorno. 10. Seala cul de las siguientes afirmaciones no se correspondera con el significado de una vida plena: a) Ser protagonista esencial del propio destino vital. b) Conseguir lo que uno desee an a costa de los dems. c) Perseguir proyectos vitales y tener propsitos en la vida. d) Desarrollar las potencialidades personales.

6. Bibliografa y recursos
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Amor, J. R. (2009). Calidad de Vida: la cuestin de los criterios. Sndrome de Down: Vida Adulta, 1, 3, 72-77. Disponible en: http://www.down21.org/revistaAdultos/revista3/calidad_vida.asp Arbea, L. y Tamarit, J. (1999). Una Escuela para Juan. Gobierno de Navarra. Departamento de Educacin. (Publicado tambin en la Revista Psicologa Educativa, Colegio Oficial de Psiclogos de Madrid). Broderick, A. (2010). Autismo, Recuperacin (a la normalidad) y las Polticas de la Esperanza. Siglo Cero, 41, 4, 33-65. Etxeberra, X. (2006). Aproximacin tica a la discapacidad. Bilbao: Universidad de Deusto. Luckasson, R.; Borthwick-Duffy, S.; Buntinx, W. H. E.; Coulter, D. L.; Craig, E. M.; Reeve, A.; Schalock, R. L.; Snell, M. E.; Spitalnik, D. M.; Spreat, S., y Tass, M. J. (2002). Mental Retardation: Definition, classification, and systems of supports (10th edition). Washington, D. C.; American Association on Mental Retardation. Traduccin espaola (2004): Retraso Mental: Definicin, clasificacin y sistemas de apoyo (10 edicin). Madrid: Alianza.
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Morris, J. (2001). Impairment and Disability: Constructing an Ethics of Care That Promotes Human Rights.Hypatia, Vol 16, N 4, pp. 1-16. Sacks, O. (1997). Un antroplogo en Marte. Barcelona: Anagrama. Tamarit, J. (2005). Discapacidad intelectual. En M. G. Milla y F. Mulas (Coord): Manual de atencin temprana (pp. 663-682). Valencia: Ed. Promolibro. Wolfensberger, W. (1975).The principle of normalization in human services, National Institute on Mental Retardation, Toronto.

7. No olvides que
Por encima de la discapacidad est la persona. No podemos caer en que la discapacidad llene de contenido la vida entera de la persona. Hay mucho ms que discapacidad en la vida de una persona. Los modelos actuales de discapacidad ponen ms el nfasis en los apoyos, ms que en la deficiencia o el trastorno que est en la base de la discapacidad. Toda persona, tenga la discapacidad que tenga, puede progresar si cuenta con los apoyos y oportunidades adecuados, con la intensidad necesaria y sostenibles en el tiempo. Es esencial favorecer la esperanza y la confianza en las familias acerca de la normalizacin de la vida de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo. Ms que sustentar la esperanza en la curacin hoy por hoy no parece viable- es preciso sustentar la esperanza en la normalizacin. El objetivo de la educacin tambin de los alumnos con TEA- es, con los apoyos necesarios, desarrollar y facilitar una vida plena, anhelando el mximo bienestar personal y social, una vida cargada de propsitos y proyectos vitales, coherentes con la tica y con la justicia, donde la persona es la protagonista esencial de su propia vida.

8. Actividades
1. Observa en la escuela el modo en que las personas, tanto los docentes como el alumnado, hablan de los alumnos/as con algn tipo de discapacidad. Se dirigen al alumno por su nombre? Dicen su nombre cuando hablan con un tercero o utilizan el trmino de la discapacidad que tiene: es un TEA? Con los resultados de tu observacin, especialmente con los resultados de tu observacin en el aula, disea una sesin de una clase utilizando materiales de este mdulo u otros materiales que consideres- con el objetivo de hacer ver a tus alumnos lo inapropiado que resulta utilizar el trmino de la discapacidad en vez del nombre del nio. Pide a los propios alumnos que piensen en qu se les ocurre para conseguir que todos utilicen el nombre al hablar de un alumno con discapacidad en vez del trmino de la discapacidad.
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2. Analiza la documentacin que tengas en la escuela sobre un alumno o una alumna con TEA. Analiza si lo que est escrito en la documentacin hace referencia a los aspectos de la discapacidad haciendo nfasis en las limitaciones (es un nio que no tiene que no sabe que no puede) en vez de en sus capacidades o fortalezas (es un nio al que le gusta disfruta se le da bien). Escribe de ese alumno/a en una columna sus debilidades, limitaciones, y, en otra, sus fortalezas. Analiza el resultado y piensa en las consecuencias para la percepcin que se tiene de ese alumno/a y, por tanto, el grado de confianza que tenemos en sus capacidades de desarrollo.

3. Disea una actividad con tu alumnado para preguntarles sobre lo que les parece ms importante en la vida y sobre lo que son sus deseos para su vida cuando sean mayores. Hazles ver que eso mismo tambin es muy importante para los nios y nias con TEA, an cuando a veces no puedan decrnoslo directamente.

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